leichtes Gepäck

Gestern waren wir, bzw. ich auf dem Flohmarkt unterwegs. Vollgepackt mit altem Kram, den es zu verkaufen galt. Die Heldenkinder sortierten zu meiner Verwunderung schon einige Zeit zuvor sehr großzügig aus, mit dem Wissen dass der Erlös, der durch ihre Dinge erzielt worden sind auch bei ihnen bleibt. Das hat selbst der kleine Batman schon begriffen, altes Zeug raus befreit und schafft zeitgleich Platz für neues. Der kleine Heldensohn verplante seine Einnahmen bereits

Der Moment, als ich am Vorabend zusammen mit einer Nachbarin die ganzen Sachen in ihr Auto geladen habe war anstrengend und glich trotz der Größe des Autos einem Tetrisspiel. Ich war mir nicht sicher, ob ich überhaupt einiges davon los werde. Der Held und ich hatten uns zuvor besprochen, dass es uns nicht darum geht so viel Geld wie möglich durch den Verkauf zu erzielen. Vielmehr ging es darum altes rauszuschaffen und wenigstens einen kleinen Erlös zu erzielen.

Als das Auto vollgeladen war und ich gesehen habe wie sich der Kofferraum geschlossen hatte kam es….das Gefühl von Erleichterung. So viel Kram, einfach weg.P1100571

Gestern konnte ich tatsächlich einiges verkaufen, fast alles ist weggegangen. Ich bin mit relativ wenig zurückgekommen. Tetris spielen war nicht mehr nötig. Die Heldenkinder sind zufrieden und denken nun dass sie „reich“ wären. Es ist wieder Platz, im Keller, im Schlafzimmer und den Kinderzimmern.

Die Entscheidung altes über Bord zu werfen war richtig. Und ganz nebenbei ist genug Geld zusammengekommen um zusammen mit der Ostseeoma und Ostseeopa dem kleinem Batman ein neues Rad zu kaufen. Sein aktuelles passt zwar noch, ist aber viel zu schwer. Der Heldensohn kann es nicht halten und kippt dadurch häufiger zur Seite. Ein Alurad, mit 6kg Eigengewicht soll es werden.P1090592

Der Held und ich versuchen nun auch, andere Dinge über Bord zu werfen. Dinge, an denen wir hängen, aber trotzdem nicht mehr gebrauchen können. Dinge, die eigentlich so schön sind, dass es fast weh tut sie gehen zu lassen. Stattdessen schaffen wir Platz für etwas, dass sinnvoller und erreichbarer ist. Etwas, von dem wir erst lernen müssen es zu lieben. Etwas, dass uns hoffentlich genau so erfüllen wird. Wir wollen Dinge nicht länger schleifen lassen, weil wir doch eigentlich etwas anderes wollen. Manchmal sind es eben doch die kleinen Dinge, die glücklich machen, anstatt einem Traum hinterher zu jagen, der soweit weg ist, dass wir ihn sowieso nicht greifen können.20130615_160125

Wir verabschieden uns von der Idee in 5 Jahren nochmal zu heiraten. Wir lassen den Gedanken hinter uns zusammen alt und runzlig zu werden. Wir werfen die Idee von fantastischen Urlauben über Bord. Wir versuchen nicht mehr davon zu träumen ein Haus zu kaufen. Wir planen kein weiteres Kind. Wir reden nicht mehr davon, dass der Held sich endlich einen Sportwagen zulegen wird, wenn die Kinder aus dem Haus sind.

Wir schaffen Platz für andere Träume. Träume, die noch geträumt werden dürfen. Ich werde alles mögliche versuchen, dass wir es im Sommer schaffen mit dem Wohnmobil durch die Gegend zu fahren. Es wird nicht nach Italien gehen, der Bodensee oder die Ostsee ist bestimmt mindestens genau so toll. Organisatorisch ist das alles etwas komplizierter, aber was ist schon einfach?tz

Wir träumen davon weiterhin unseren Hochzeitstag monatlich „feiern“ zu können und es so mit zur Silberhochzeit zu schaffen. 10 haben wir bereits, 15 fehlen noch. Wir träumen von Geburtstagen zusammen, von kleinen Kurztrips.19621360_869649979855634_5174954724047793891_o

Wir haben unsere Familienplanung schon längst abgeschlossen. Alles andere wäre für uns, nur für uns ethisch gar nicht zu verantworten. Um Missverständnissen vor zu beugen, ich verstehe Familien, die das anders händeln. Jeder entscheidet selbst, was das beste ist. Da gibt es kein falsch oder richtig. Ich kann es mir nicht vorstellen am Ende mit drei Kindern allein zurück zu bleien. Wir freuen uns darüber dass beide Heldenkinder immer größer werden, selbstbewusster und eigenständiger werden. Das ermöglicht auch uns mehr Freiheiten.Wenn ich ein Baby sehe, fällt dieser Gedankengang manchmal noch recht schwer. Aber inzwischen funktioniert es ganz gut, dass sich mein HIrn wieder einschalltet und mir sagt, welche „Vorzüge“ größere Kinder haben.P1110610

Auch träumen wir immernoch von einer Zukunft. Nur dass diese nicht die nächsten 10 Jahre oder länger ausgeschmückt ist. Wir träumen davon, was in den nächsten 6 Monaten passieren wird. Erlebnisse in der Sonne, durch Pfützen springen wenn es regnet um sich danach in einem frischen Handtuch wieder aufzuwärmen. Wir träumen davon dies alles zu viert zu machen.P1110261

Wir fangen an die Prognose zu akzeptieren was noch lange nicht heißt, dass wir nun nur noch jammernd in einer Ecke sitzen. Wir träumen davon das Leben zu spüren, so lange es geht und mit allem was dazu gehört. Manche Dinge mögen nicht mehr möglich sein bzw. fordern sie eine andere logistische Herausforderung. Manche Dinge müssen aus unseren Gedanken weichen um nicht an diesen eigentlichen Träumen zur Grunde zu gehen.

Neue Wege sind nicht immer einfach, neue Lebensplanungen schon gar nicht. Aber es geht. Es läuft sich leichter durch die Welt, wenn utopische Dinge zurückgelassen werden. Auch wenn es im ersten Moment weh tut, ist es langfristig bestimmt besser.20170824_191937

Der Held wird sich vermutlich keine  experimentellen Behandlungsmethoden unterziehen. Sollte die aktuelle Therapie abgebrochen werden müssen gibt es noch eine Option. Danach gilt er als austherapiert und wird zum Palliativpatient. So weit ist es noch nicht. Aber die experimentellen Therapien wie diese T-Zellengeschichte oder in seinem Fall auch die haploidente Transplantation (Verwandter ersten Grades als Spender; der kleine Batman oder ein Elternteil) wird er nach momentaner Sicht der Dinge nicht in Anspruch nehmen. Abgesehen von dem hohen Risiko der Behandlungen ist die Lebensqualität danach quasi nicht mehr vorhanden. Und im Falle des Helden, wo keine Heilung möglich ist, sehen wir den „Nutzen-Faktor“ nicht. Qualität vor Quantität.

Vielleicht wird noch eine weitere Hochdosischemo mit abschließender Rückgabe der eigenen Stammzellen geplant.

Der Gedanke an diese Dinge lässt uns im Moment noch erschaudern. Aber eigentlich wissen wir, dass es so besser gehen wird. Denn wir träumen von einer Zeit zu viert, die lebbar ist. Eine Zeit, in der wir so etwas wie Alltag haben, auch wenn diese nur kurz sein wird. Wir träumen vom Frühstück im Bett, von Lachkrämpfen die zu Bauchschmerzen führen, nicht von Magensonden. Wir träumen von leuchtenden Augen und nicht von welchen, die keine Kraft haben geöffnet zu bleiben.HoneymoonPictures_Ines&Simon-257

Wir hoffen, dass es uns schon bald gänzlich gelingen wird diesen „Ballast“ von alten Träumereien abzuwerfen. Denn mit weniger Gepäck auf dem Rücken wird das Laufen wieder einfacher.

Stay strong my HeroIMG-20170330-WA0002

2 Gedanken zu „leichtes Gepäck

  1. Ihr Lieben, es schmerzt mich deine Zeilen zu lesen-so viel Schmerz, aber auch Hoffnung und Zuversicht steckt darin. Ich wünsche euch die Kraft und vor allem die Zeit eure kleinen Träume wahr werden zu lassen! Von Herzen alles Gute für euch

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