Ach komm schon…; Heldenupdate

Also, wo fange ich am besten an? Mit den guten Nachrichten, oder?  Heute hatte unser Held zwei Termine. einmal bei der Onkologin und beim Kardiologen.

Dem Heldenherz geht es gut, alle Werte sind in der Norm und es schlägt genau so wie es ein soll. Der Heldenmotor funktioniert also noch. Gott sei Dank!

Danach war unser Held bei seiner Onkologin zum Blutbildcheck, zur Gabe vom Knochenaufbauzaubermittel (seid heute ein neues, da das alte nicht so recht wirken wollte) und um die Nebenwirkungen zu besprechen.32087372_1969157389825036_9153605361192665088_n

Das Blutbild…naja. Der Lambdawert (ein Teil vom Krebsmarker) wurde erst heute abgenommen, dazu kann ich aktuell nicht viel sagen. Dafür aber zu den Leukozyten (weiße Blutkörperchen) und Granulozyten (rote Blutkörperchen). Beide sind gesunken und das ist so richtig doof. Nachdem das Immunsystem des Helden immerhin fast eine Woche stark genug gewesen ist, um sich in Menschenmengen zu wagen und sogar Bus zu fahren, geht das nun nicht mehr. Das Immunsystem ist erneut nach unten gesackt, das Ergebnis ist eine erneute Immunschwäche. Dazu kommt der Verdacht auf eine beginnende Lungenentzündung. Jackpot.32095446_1969156729825102_4141895245686112256_n

Die Nebenwirkungen wie Übelkeit, Stimmungsschwankungen ,allgemeine, starke Erschöpfung, Bauchschmerzen, „emotionales Abgestumpftsein“ und Vergesslichkeit bestehen weiterhin. Laut der Ärztin kann man dagegen auch nicht viel machen. Die Ärztin machte wohl auch Andeutungen, dass die momentane körperliche Fitness des Helden wohl erstmal so bleiben wird. Unser Held meinte, dass sie so wirkte, als würde es nicht besser werden.

Ein richtiges Familien und Beziehungsleben ist gerade nicht möglich und ich merke von Tag zu Tag mehr, wie sehr mir das zusetzt. Der Gedanke daran, dass das nun so bleibt ist…nicht besonders schön.

Mittlerweile steht die Patientenverfügung. Wann möchte der Held künstlich ernährt werden und wann besser nicht. Wann sollen lebensverlängerte Maßnahmen getroffen werden, wann nicht. Wer wird Entscheidungen treffen und so weiter. sehr, sehr gruselig das alles.IMG_3770

Dazu werden wir nun endlich eine Pflegestufe beantragen und unser Held wird sich aller Vorraussicht nach teilberenten lassen.

Möglicherweise fahren wir alle zusammen irgendwann auf eine Familienreha. Die Heldenkinder zeigen langsam recht deutlich, dass sie es brauchen. Raus, einfach raus. Af andere Kinder treffen, die ein ähnliches Leben führen. Unser Held wird dadurch vielleicht auch wieder etwas fitter im Alltag.

Nach den Feiertagen werde ich mich mit meiner Kitaleitung und danach mit der Geschäftsführung zusammen setzen. Mal abgesehen davon dass ich zur Zeit ein furchtbarer Arbeitnehmer bin, da ich inzwischen in der 6. Woche krankgeschrieben bin und noch nicht weiß wie lange noch, werde ich meine Arbeitszeit nun final deutlich reduzieren müssen. Sonst wird es logistisch mit den Heldenkindern recht schwierig.

Ich schlafe seit geraumer Zeit kaum. Nachts, wenn keiner zusieht bin ich oft am verzweifeln. Zum einen vor dem was da kommt, zum Anderen auch auf Grund der aktuellen Situation. Ich bin an meinen Grenzen angekommen und versuche gerade einen Weg zu finden, darüber hinaus zu kommen. Ich arbeite noch daran.32089822_1678437525584271_81924439586897920_n

Heute, nach der Kita sind der kleine Batman und ich zum Springbrunnen gegangen. Das Highlight der Woche. Wir werden am verlängerten Wochenende keine Ausflüge machen können. Dann wenigstens zu diesem Springbrunnen. Ihr könnt Euch gar nicht vorstellen, wie seelig der kleine Heldensohn ist, wenn er da im Wasser steht. Wer brauch da schon die Ostsee. Hoffentlich ist das Ding die nächsten Tage noch an, sonst geht’s zum kleinen Teich auf unserem Feld. Mit Picknikdecke, Obst und Keksen. Der Held kann sich derweil zu Hause ausruhen.32151411_1678437608917596_7155484445066133504_n

Die Einhornbändigerin fährt derweil stolz mit ihrem Kommunionsgeschenk durch die Straßen. Die Hälfte hat sie durch den Flohmarkterlös selbst bezahlt. Ich war nicht einmal in der Lage, auf dieses Board überhaupt aufzusteigen. Die Heldentochter hingegen, sie scheint damit fast zu fliegen.32089224_1678437192250971_7667139561121644544_n

Dieses blöde Immunsystem, diese f+++ing Krabbe Kunibert. Erneut macht sie uns einen Strich durch die Rechnung.

Am Freitag geht unser Held zum Vorgespräch in eine Klinik, diesmal eine Andere. Dort soll, hoffentlich schon nächste Woche der Port gelegt und der Brustkorb punktiert werden. Unter der Lunge hat sich Wasser angesammelt. Dieser Eintrag wird stationär gemacht, vermutlich 1-2 Nächte.

Dann besucht uns am Freitag ein Kamerateam. Da unser Held den Kliniktermin hat, kommt er erst später dazu. Ihr könnt ihn also bald im Fernsehn bewundern. Ich werde mir das nicht ansehen. Letztes Jahr, im Zuge der großen DKMS Registrierungsaktion war schon mal ein Fernsehteam bei uns. Erinnert Ihr Euch? Habt Ihr es vielleicht sogar gesehen. Ich konnte mir diesen Bericht bis Heute nicht ansehen. Auch wenn wir hin und wieder mal in den Medien sind…ich mag mich nicht auf Fotos und in bewegten Bildern erst recht nicht. Das ist nicht meins irgendwie. Die Heldenkinder aber sind schon ganz aufgeregt.32260654_1678437832250907_6075586257893720064_n

Sonst steht nicht viel an in den nächsten Tagen.Vermutlich gibt es wieder jede Menge Eis. Dieses Jahr gibt es irgendwie wahnsinnig viele Fotos von Eisessenden Heldenkindern. Ich sollte mir Gedanken machen.32105288_1678437728917584_7951454610726584320_n

Am Dienstag folgt der nächste Termin in der behandelnden Klinik. Mal sehen, viel ist nicht passiert in der Zwischenzeit. P1110984

Ich geh gleich noch eine Runde aufs Feld. Mit Apple Jack. Dort ist es immer so schön ruhig am Abend, fast schon friedlich. Wir werden in unsere Lieblingsecke gehen, dort gibt es einen kleinen Bach, viele Bäume und noch mehr Gänseblümchen. Das ist mein Kraftort, denn dort kann ich sein wer ich bin. Ich kann schreien, kreischen und diese Krabbe beschimpfen. Ich muss Niemanden Mut zusprechen, muss keine Gurkenblumen schnitzen, keine Herzbrötchen formen. Ich muss nicht aktzeptieren, dass ich im Moment eher ein WG- Leben mit 3 Kindern lebe anstatt ein Familienleben. Ich muss Niemanden ans Essen erinnern und ich muss es auch nicht kochen, mixen, pürrieren oder backen. In dem Moment ist es mir egal, dass die Wasserflecken auf dem Wohnzimmerboden schon seit zwei Tagen schreien, dass ich sie endlich wegputzen soll. Ich sehe keinen Helden vor mir, der schon wieder abgenommen hat. Ich sehe Bäume und einen Hund, der nicht sonderlich gut erzogen ist. Dort draußen ist nichts, rein gar nichts.

Nur der Hund, die Gänseblümchen und ich. Naja, manchmal auch ein paar Mücken.

#Cancerisanasshole

 

 

 

 

3 Gedanken zu „Ach komm schon…; Heldenupdate

  1. Mach einfach piep, wenn ihr während des langen Wochenendes spontan das Bedürfnis nach – 1Kind habt, wir sind da und haben nichts vor ❤️ Reha klingt nach einer hervorragenden Idee, es würde euch allen helfen und guttun, denke ich.
    Das mit bewegten und unbewegten Bildern kann ich gut nachvollziehen… Hätte da ja selbst kürzlich eine Begegnung der 3. Art… Und was den Rest angeht, ja, Scheiße eben😥 Aber, so gruselig sie sich auch anfühlt, die Patientenverfügung ist eine großartige Sache. Wir hatten die auch für meinen Papa, selbst ich habe eine. Und, dass Simon nun auch alles geregelt hat, was seine lebenserhaltende Behandlung betrifft, ist wichtig und gut. Ein unerträglicher Gedanke, dass euch sonst medizinische Maßnahmen aufgebürdet werden könnten, die weder er noch du wollen würden oder ertragen könntet. Hab euch lieb!

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  2. Liebe Ines,

    ich kann das so gut nachvollziehen. Wir sind in der gleichen Situation, seit 5 Jahren. Seit 10 Tagen wissen wir das Heilung nicht mehr möglich ist, nur verlängern.
    Mittlerweile habe ich mich an das WG Leben gewöhnt, schön ist was anderes. Manchmal möchte ich einfach nur weg, aber es bringt ja nichts. Ich habe auch einen Hund der mit viel Glück beim 5. mal rufen reagiert, mein Glücks- und Ruhepohl. Der macht soviel Blödsinn das ich wenigstens etwas zu lachen habe.
    Unsere Kinder sind zum Glück schon älter, die jüngste 16.
    Ich wünsche dir ganz viel Kraft.
    Liebe Grüße Suse

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