Stellungnahme; „lebt doch im hier und jetzt“

Ich mache jetzt etwas, von dem ich mir nun zwei Tage überlegt habe, ob es der richtige Weg ist. Nicht weil ich es nicht möchte, sondern weil ich die Glut nicht weiter entfachen möchte. Trotzdem bewegt mich etwas, dass ich so einfach nicht stehen lassen möchte. Ich fühle mich nicht angegriffen aber missverstanden. Kurzfristig überlegte ich gar, den einen betreffenden Blogpost zu löschen, habe mich dann aber, auch dank Simons Aussage dazu dagegen entschieden.

Mein vorletzter Beitrag löste bei einigen von Euch, besonders auf Facebook Gefühle aus, die ich zwar verstehen kann aber es nicht in Ordnung finde, wie damit umgegangen wird. Ich möchte Noch einmal bewusst machen, dass wir nicht alle Gesichter von Kunibert zeigen. Und auch wenn einige von Euch vielleicht denken, ihr wüsstet wie es dem Helden geht oder dass ihr eine Ahnung habt wie es uns als Familie geht…ich denke ihr irrt Euch.HoneymoonPictures_Ines&Simon-123

Einige von Euch kennen unseren Helden von früher, ihr kennt ihn als „Krümel“, ich nehme an aus dem DRK. Simon ist ein starker Mann (ich schreibe mit Absicht „ist“ und nicht „war), der oft anderen Menschen in Not geholfen hat. Unser Held feierte gern, half bei Umzügen, war viel unterwegs. Urlaub findet er toll, auch heute noch. Er hat gern gegessen, am liebsten in geselliger Runde. Vielleicht kennt ihr unseren Helden aber auch als Kollegen, da ihr den gleichen Arbeitgeber habt. Simon ist engagiert, karriereorientiert, zielstrebig. Ihm ist es wichtig ein „typischer Mann“ zu sein, der wenig Schwäche zeigt, stark ist und seine Hände schützend über Schwächere hält. Möglicherweise war er einmal ein guter Freund von Euch oder ist euer Nachbar. Dann kennt ihr ihn lachend, hilfsbereit und energiegeladen.

Das alles ist Simon. Das alles wird er auch bleiben und ich möchte, dass ihr dies auch in den folgenden Zeilen nicht vergesst. 20150403_155005.jpg

Es kam die Frage auf ob unser Held diesen Blog mitliest, dass er sich dann doch bestimmt elend fühlt wenn ich den Tod in meinen Blogpost „ständig“ oder „häufig“ thematisiere. Also…zunächst sei einmal gesagt, dass dies ein Blog von mir, einer Angehörigen ist. Ich schreibe über uns, über Kunibert, über unsere Familie und über Dinge die UNS beschäftigen. Wir reden oft über ein danach und ja, ich könnte mir weiß Gott besseres vorstellen. Dass es ein Leben ohne Simon geben wird ist Fakt, kein eventuell. Das dieses Leben „danach“ nicht erst in vielen Jahren kommen wird ist ebenfalls ein Fakt und kein möglicherweise. Wir reden darüber. 32896085_1684932638268093_2717503100410658816_nWie wir die Kinder vorbereiten, was es finanzielles zu regeln gibt, was sich unser Held wünscht und auch darüber, dass ich einen Teil unserer Buckit List ohne ihn machen werde. Dafür kommt ein Foto vom Helden mit. Er soll trotzdem dabei sein können und wird von oben alles beobachten können. Darüber reden wir, er findet diese Idee übrigensgroßartig, weil es ihm das Gefühl gibt so nicht vergessen zu werden.

Und ja, hin und wieder liest er mit. Aber nicht alles. Die betreffenden Beiträge bin ich gestern nocheinmal mit ihm durchgegangen. Er weiß generell thematisch um jeden Beitrag hier. Unser Held findet den Beitrag von vorgestern gut, nochmal er findet diese Idee sehr tröstlich und nicht „runterziehend“32564425_1684928768268480_7720191297809547264_n

Was auch gesagt wurde, dass wir doch im hier und jetzt leben sollen. Lasst Euch eines versprochen sein, das tun wir. Aber wenn ich sage, dass ein familäres  Leben kaum möglich ist, dann meine ich das auch so. Unsere Kinder müssen im Moment viel zurückstecken. Samstag wollten wir in den Urlaub fahren, die Kinder freuten sich wahnsinnig. Aber das geht aufgrund der Umstände nicht. Alleine fahren können wir nicht, denn dann wäre unser Held allein zu Hause. Das ist im übrigen nicht das erste Mal, dass wir etwas dergleichen tun mussten. größere Ausflüge klappen aus den gleichen Gründen nicht. Es gibt Abende, da bringe ich die Kinder allein ins Bett, weil unser Held bereits schläft oder zu starke Schmerzen hat. Zum Eis essen, zum Spielplatz, zum Springbrunnen, zu Veranstalltungen in der Schule/Kita…all das geht im Moment nur ohne den Helden. Selbst das gemeinsame Essen am Abend oder am Wochenende ist nicht wirklich gemeinsam. Unserem Helden ist oft übel, er isst generell etwas anderes als wir und meistens auch nicht mit uns zusammen. Ich koche zwei- manchmal drei mal am Tag. Abends meist drei verschiedene Gerichte, in der Hoffnung dass er irgendwas isst.

Und die Heldenkinder merken das natürlich. Inzwischen stellt sich die Einhornbändigerin ihren Wecker. Sie bereitete zum Beispiel heute Morgen das Frühstück für ihren Bruder und sich vor, damit ich mich noch schnell fertig machen kann, bevor es zur Schule und zur Kita geht. Ich habe sie darum nicht gebeten, sie hat es von ganz allein gemacht. Sie rutscht in eine Rolle rein, die sie nicht einnehmen sollte. ich habe vorhin eine to do Liste von ihr gefunden.32681715_1684928664935157_463889921468268544_n

Auch wenn ihr oft Bilder von einem lächelndem Simon seht, von einem Helden, der gar nicht so krank aussieht…Ihr Lieben, das ist unser hier und jetzt. Es besteht aus Klinik, Chemos, einem unfitten Helden, aus to do Listen, Alltagswahnsinn. Aber es besteht auch aus kleinen Lichtblicken, so wie der Springbrunnen ein paar Straßen weiter, oder den bunten Streuseln auf dem Eis, Momente in denen der Held vor der Tür sitzt und den Kindern beim Fahrradfahren zusieht. Alles was außerhalb dieses Hauses stattfindet, abgesehen von Arztterminen findet weitesgehend ohne unseren Helden statt. ich bin nicht ohne Grund krankgeschrieben… Habe ich Termine, so versuche ich die Kinder mitzunehmen oder anderweitig unterzubringen. Wir schlafen generell zu wenig. Das ist unser hier und jetzt. Es gibt sie, die schönen Momente, sonst wären wir nicht in der Lage jeden Morgen aufzustehen.

Auch habe ich gelesen, dass es meine Leser zu traurig macht,wenn das Thema „danach“ immer wieder zur Sprache kommt. Dazu möchte ich kurz sagen, dass das Wort „immer wieder“ ein sehr dehnbarer Begriff ist. Es kommt zur Sprache, in der letzten Zeit auch häufiger das stimmt. Dass aber liegt daran, dass der Zustand des Helden und unsere Gespräche genau dieses Thema oft wiederspiegelten.

Natürlich möchte ich Niemanden traurig machen, aber deswegen bestimmte Themen wegzulassen oder zu verringern…Das tut mir Leid, das werde ich nicht machen. Wir lassen Euch einen kleinen Teil von unserem Alltag und von unserer Gefühlswelt miterleben. Einen kleinen Teil. Ich erzähle Euch wenn es dem Helden gut geht, aber sage Euch auch wann das nicht so ist. Auch ich habe noch vor wenigen Monaten nicht  damit gerechnet wie sehr sich unsere Situation zuspitzt. Als wir vor nicht mal 11 Monaten geheiratet hatten, glaubten wir noch an die Stammzellspende, wir hofften auf viel Zeit und auf zahlreiche, tolle Tage. Mittlerweile passt ihm unser Ehering nicht mehr…er ist schlichtweg viel zu groß geworden. Unser Held kann ihn nicht mehr tragen.HoneymoonPictures_Ines&Simon-223.JPGUnd dennoch gibt es keine Bilder vom Helden auf diesem Blog, die ihn leidend zeigen. Alle Fotos hat er mir freigegeben oder teilweise bzw. oft selbst gemacht. Bilder, die ihn mit einer etwas sonderbaren Hautfarbe zeigen, bekommen einen Filter drüber gelegt. Es geht ihm nicht gut, so gar nicht. aber ich visualisiere dies nicht, weder mit Fotos noch mit ausgeschmückten Beschreibungen. Sollte sein Gewicht weiter nach unten gehen, wird auch der Punkt erreicht sein, an dem es kein Frontal- bzw. Ganzkörperfotos mehr geben wird.

Euch macht es trotzdem traurig. Verstehe ich, denn die Heldenkinder und ich sehen sogar dass, was ihr nicht zu sehen bekommt;24 Stunden am Tag/ 7 Tage die Woche. Jeder der unseren Blog liest, tut dies auf eigene Verantwortung. Ich zwinge Euch nicht und kann, wie es nun vermutlich kommen wird, mit einem Followerverlust leben. Wenn ich schreibe, dass ich hoffe, dass wir die Einschulung vom kleinem Batman nächsten Sommer noch zu viert erleben können, dann meine ich das so. Denn das spiegelt unser „hier und jetzt“ ganz gut wieder. Unsere Geschichte macht traurig, dessen bin ich mir bewusst, aber ich möchte beim Schreiben nicht auch noch auf die Gefühle von meinen Lesern Rücksicht nehmen müssen. Dennoch denke ich, dass wir mit unserer Geschichte noch ganz taktvoll umgehen.  Es gibt viele Blogs von Krebspatienten, die ihre Situation deutlich drastischer und in wirklich allen Facetten zeigen. Ich respektiere das, verstehe es auch ein STück weit und bewundere diese Menschen manchmal dafür. Da es ihnen egal zu sein scheint, welche Meinungen von außen da auf sie zukommen. Wir haben uns gegen diesen Schritt entschieden.31388888_1665294903565200_5903222009055150080_n

Wir sind bewusst in die Öffentlichkeit gegangen, warum habe ich bereits einige Mal erzählt. Auch unserer mediales Auftreten habe ich mehrfach begründet. Nächste Woche wird es wieder soweit sein und ihr seht uns im Fernsehen.

Ich möchte nochmal betonen, dass es unserem Helden vermutlich wesentlich besser gehen würde, wenn wir einen Stammzellspender gefunden hätten.  Wir sind ein Negativbeispiel dafür, wie es den 20% der Patienten ergeht, wenn sie vergeblich auf ihren Stammzellspender-Helden warten. Wir zeigen Euch das (zensiert) weil wir hoffen, dass das Bewusstsein mehr in Köpfe rückt, wie wichtig eine Registrierung bei der DKMS oder sonst wo sein kann. Und dass es noch wichtiger ist, dann auch zu einer Spende bereit zu sein.

Uns ist bewusst, dass wir durch diesen Blog auch den Voyeurismus der Menschen bedienen. Schon allein aus diesem Grund zeigen wir nicht alles sondern überlassen einiges Eurer Phantasie. Das Krabbe Kunibert; das Multiple Myelom kein Kinderspiel ist, dürfte mittlerweile klar sein.kliuzt.png

Zusammengefasst möchte ich noch einmal sagen…ja unser Held liest mit. Nein, es geht ihm nicht schlechter damit, da diese Themen nun mal einfach da sind und wir diese auch durchsprechen.. Auch lassen wir uns nicht von dem, was da unausweichlich auf uns zukommen wird „runterziehen“. Wir haben Respekt, sehr großen sogar. Und ja; Angst haben wir auch, aber wir lassen uns nicht „runterziehen“. Sowohl der Held als auch ich haben weniger Angst vor dem Tod, als man glauben mag. Was uns wirklich Angst macht, ist der Weg dorthin. Das „danach“ wird eine Erleichterung für unseren Helden sein, so ungern ich das auch sage. Mit Lebensqualität hat der jetzige Zustand nämlich nicht viel gemein. Er zeigt nicht gern, wie es ihm geht. Darum nochmal…wir visualisieren daher viele Dinge nicht, weder mit Bildern oder Beschreibungen. Auch wenn ihr unseren Helden manchmal seht, er ist ein Meister im „zusammenreißen“. Wie es ihm wirklich geht, zeigt er zu Hause. Denn hier muss keine Rücksicht genommen werden, auf die Gefühle Anderer bzw. auf die von Außenstehenden.

Simon ist immer noch ein starker Mann, sehr stark. Seine Muskeln sind Innen. Man kann sie nicht gleich sehen, aber die Art und Weise wie er sich von Behandlung von Behandlung kämpft sucht seines Gleichen. Essen tut er nicht mehr gern, gesellige Runden strengen ihn an. In den Urlaub fahren würde er gern, aber das lässt Kunibert nicht zu. Nun ist er es, der schützende Hände über sich braucht. Und auch wenn manche von Euch etwas anderes glauben, ich versuche täglich genau das.32860148_1684941171600573_3330505803835637760_n

Ihr Lieben, solltet ihr nun verärgert sein, verstehe ich das. Ich verstehe auch dass es manche von Euch traurig macht. Und dennoch. Dies ist unser Blog, unsere Inhalte und wir überlegen uns mehrfach was genau wir posten und was nicht. Ihr macht Euch Sorgen? Das dürft ihr auch, aber bitte anders.

Ich zensiere keine Kommentare, auch unter diesem Post nicht. Trotzdem bitte ich Euch um respektvollen Umgang miteinander. Mit Kritik kann ich umgehen, auch wenn sie noch so negativ ist. Aber ich möchte keine zwei Lager von Lesern haben, die sich gegenseitig mit Kommentaren bombardieren, die eventuell nicht nett sind. Damit meine ich auch Sätze wie „wie können die nur…?“ und ähnliches in beide Richtungen

Ich respektiere andere Meinungen, also bitte respektiert ihr auch unsere.

Ich danke Euch.

 

 

 

 

28 Gedanken zu „Stellungnahme; „lebt doch im hier und jetzt“

  1. Hallo ihr lieben. Ich habe bisher lediglich den Blog gelesen und noch keine Kommentare, weiß von daher nicht, was geschrieben wurde. Mein Vater hat seit einem Jahr die Diagnose multiples myelom hat die autologe stammzelltransplantation hinter sich gebracht. Ich kenne die Ängste und verstehe deine Gefühle sehr gut, obwohl es bei euch auf Grund des alters wesentlich schlimmer ist und ich mit euch leide und auch hoffe. Ich finde deinen Blog gut geschrieben, authentisch und es hilft, wie soll ich sagen, seine ängste geteilt zu wissen?? Ich finde gut, wie du “uns“ daran teilhaben lässt und du auch von der Zukunft berichtest, es realistisch siehst, denn ich weiß auch, dass diese krankheit leider leider nicht heilbar ist!!! Macht weiter so, kämpft, lacht, genießt streusel auf dem Eis und ich wünsche euch von Herzen alles alles Gute für den Helden und die Familie!!! Lg Daniela!

  2. Es ist euer Blog, in dem es um euer Leben geht. Wenn man als Leser nicht mit dem Thema – insbesondere nicht mit dem Thema Tod – umgehen kann, dann sollte man eben nicht mehr mitlesen. Aus genau dem Grund kommen manche Personen meinen Papa nicht mehr besuchen, weil es ihnen dann dabei schlecht gehen würde…

    1. Sehe ich genauso wie du, Antikrebsradeln! Wenn man weiß, dass der Tod unausweichlich kommen wird und der Zeitpunkt dafür leider keine Jahre mehr entfernt ist, dann ist es absolut notwendig und wichtig, sich über das danach Gedanken zu machen…sowohl im Bezug auf Simons Wünsche, als auch auf die Heldenkinder sowie die finanzielle und häusliche Situation und natürlich auch auf dich, Ines! Das kann man nicht einfach verdrängen und auf ein Weltwunder hoffen (das ich euch narütlich von ganzem Herzen gönnen würde). Von daher finde ich deine Texte mit ihren Inhalten völlig richtig und ich gehe mal stark davon aus, dass auch der Held froh ist, dass ihr über die Zeit des „danachs“ sprecht und klärt, was wie laufen soll. Wie euer „hier und jetzt“ aussieht, das kann man sich anhand deiner Schilderungen tatsächlich nur ausmalen, wie es ist, das selbst zu erleben, sprengt den Rahmen unserer Vorstellungskraft. Und dass du trotz allem jeden Tag versuchst, schöne Momente und Erinnerungen für euch zu schaffen und all das Chaos und die Veränderungen, die Kunibert mit sich bringen, aufzufangen, das ist unglaublich heldenhaft von dir, Ines! Dafür hast du unser aller Respekt verdient!!

    2. Dem kann ich mich nur anschließen.
      ES IST EUER BLOG UND EUER FORUM UND NIEMAND HAT DAS RECHT, EUCH REINZUQUATSCHEN UND WEM DAS ZU TRAURIG ODER ZU ANSTRENGEND ODER ZU REAL IST, WIRD SCHLIESSLICH NICHT GEZWUNGEN DAS ZU LESEN. Macht Eure Augen vor dem Alltag mit einem geliebten krebskranken Menschen ruhig zu, aber urteilt nicht über eine Familie, die das Thema – was leider alltäglich präsent ist – nicht verschweigt.
      Ich habe meine Mutter als Teenie nach einem jahrelangen Kampf gegen eine andere Krabbe verloren. Ich wünsche Euch weiter ganz viel Kraft im Kampf gegen die Krabbe und in diesem viel zu übervollen Alltag schöne, fröhliche und erinnerungswürdige Familienmomente. Herzlichst Sonja

  3. Ich kann mich dem vorherigen Kommentar nur anschließen: Es ist euer Blog, ihr entscheidet, wie viel ihr von euch preisgeben möchtet. Ich lese sehr gern mit und werde es tunlichst vermeiden, alles zu bewerten. Nur wer in euren Schuhen läuft, weiß wie sich das anfühlt.
    Schreibt bitte genauso weiter und lasst euch von manchen Kommentaren verunsichern.
    Liebe Grüße Weena

  4. Wer erwartet denn um Gottes Willen das es hier etwas zur lustigen Unterhaltung gibt?????
    Dieser Post bekommt meinen tiefsten Respekt!

  5. Ich verfolge denen Blog schon lange. Und gerade deine Offenheit, die Ehrlichkeit, das nicht alles schön reden ist das, was mich berührt und weiter folgen lässt. Wer hier nur Frohsinn erwartet ist beim falschen Blog. Ich finde du bist oft bewundernswert positiv, ihr versucht die Situation so gut es geht zu meistern. Und dazu gehören natürlich auch Gedanken an ein danach. Oder auch zu Themen wie Hospiz. Es zeugt von Stärke und Verantwortungsbewusstsein sich damit auseinanderzusetzen. Ihr nehmt uns Leser mit auf eure Reise, sensibilisiert für ein so wichtiges Thema. Und ihr macht das auf eine sehr eigene, respektvolle Weise. Ich ziehe meinen Hut vor Euch!

  6. Hut ab – für euren Blog und insbesondere diesen Post! Macht weiter so, nämlich genau so, wie IHR es für richtig haltet!!!
    Wir wünschen Euch Stärke,
    Laura und Familie

  7. Hallo!
    Ich kann das alles so gut verstehen und nachvollziehen… Meine Mutter starb auch am Multiplen Myelom, und das trotz erfolgter allogener Stammzellentransplantation mit wochenlanger Isolation. Sei also nicht so traurig über die verpasste allogene SZT. Es funktioniert nicht bei jedem. Jedes Myelom ist anders, manche sind eben besonders aggressiv. Schlimm finde ich, dass dein Mann noch so jung ist. Meine Mutter war zwar auch erst 62 als sie starb, aber sie konnte wenigstens noch die ersten Jahre ihrer Enkelkinder miterleben.
    Ich drücke euch die Daumen, dass die neue Therapie anschlägt. Und schreib bitte weiter so wie bisher. Ich lese deinen Blog gerne.
    LG Tanja

  8. Du machst alles so gut, du bist so stark und ihr seid eine starke Familie!
    Wem das zuviel Wahrheit ist, soll halt hier nicht lese.

    Man MUSS überdas danach sprechen, wir machen das auch, obwohl meine Lage im Moment nicht so aussichtslos scheint wie eure.

    Ich denke ganz oft an euch und wünschte wie so viele man könnte euch mehr beistehen.😐

    Liebe Grüße und ganz viel Kraft für Alles das noch kommt!

    Manu

  9. Ich habe jetzt lange hin und her überlegt, ob ich etwas schreiben soll oder nicht. Ich bin sonst eher die Stille Mitleserin, die mit großem Respekt Deinen Blog und die Heldengeschichte verfolgt. Liebe Ines, ihr macht das genau richtig. Ihr müsst Euch mit dem Thema Tod auseinandersetzen, denn es ist das, was den Helden schlussendlich ereilen wird. Das ist schrecklich und traurig und absolut ungerecht, aber es gehört zu seiner Erkrankung dazu. Würdet ihr Euch nicht damit auseinandersetzen, würdet ihr die Tatsache verleugnen, dann würdet ihr schlussendlich vermutlich an der Trauer zerbrechen. Man muss in Raten Abschied nehmen. Kein Mensch weiß, wie viel Zeit ihm auf dieser Erde geschenkt wird und so kann es jeden von uns morgen ganz genauso treffen. Ihr aber habt einen langen, sehr intensiven Weg bis zu eben diesem Moment und den ganzen „Kunibert“ könnte Euer Geist und Eure Seele nicht verarbeiten, wenn ihr nicht ehrlich mit der Ist-Situation umginget. Man muss auch Ängste zulassen und besprechen können, sonst würdet ihr vermutlich irgendwann einfach das Gefühl haben wahnsinnig oder verrückt zu werden. Und jeder, der kein Verständnis dafür hat, dass Eure Geschichte keine „Ponyhofidylle“ zeigt, hat vermutlich nie wirklich schlimme Erfahrungen in seinem Leben machen müssen. Jeder, der sich anmaßt zu sagen, dass es ihn traurig macht, wenn Du so schreibst, den kann ich nur fragen: Mit welcher Berechtigung? Bist Du 24/7 vor Ort? Klar, tödliche Krankheiten sind traurig, keine Frage. Die Berechtigung öffentlich Traurigkeit zu bekunden steht aber wirklich nur dem engsten Familienkreis zu. Traurig darf sicher jeder sein, aber das kann der Rest auch einfach mal für sich behalten, denn der Familie ist durch solche Äußerungen sicher und absolut nicht geholfen. Ich wünschte sehr, ich könnte Euch helfen, aber das kann ich leider nicht. Ich wünsche Euch weiterhin ganz viel Kraft. Liebe Grüße, Nadine

  10. Ihr lieben, es ist dein Blog, deine Gedanken und deine Gefühle die vielleicht einen kleinen Platz hier haben zwischen all den was wir LeserInnen hier nicht finden, du gestaltest ihn und so wie es sich für dich gut anfühlt mit Worten und Gedanken die du teilen magst, alles andere denkt Miss wäre: ‚es ein anderen Recht machen‘ und das fühlt sich irgendwie nicht gut an, es wäre irgendwie vielleicht weniger du und du schreibst hier nicht die LeserInnen…

    Beim Lesen fehlen oft die Worte und dich findet Miss deine so wie sie sich wichtig.

    Danke dass es deinen Blog gibt und zwar so wie du ihn gestaltest 🌻
    …mit blauen 🐘 Grüßen

  11. Liebe Ines…du schreibst diesen Blog NICHT für andere…sondern für DICH..
    Du brauchst ein Ventil und möchtest und musst dich mitteilen…
    Du schreibst mit soviel Liebe und Verständnis für deinen Helden eure Kinder und für alle die dich begleiten und ich finde,du hast es mehr als verdient,das deine Leser Verständnis für DICH und DEINE Gefühle haben!!!!
    Tu und schreibe was dir und euch hilft und gut tut und kümmere dich nicht um Follower die damit nicht umgehen können ♥️

  12. Liebe Ines,
    ich verfolge Euch nun schon eine Weile im Stillen und finde es sehr bewundernswert wie Du und Ihr mit der Krabbe umgeht!
    Ihr lasst uns teilhaben an Eurer Lebenssituation in dem Umfang, wie es für Euch richtig ist !
    Das ist Eure Entscheidung, was Ihr mit uns das draußen teilt und Du erhälst meinen vollen Respekt dafür, wie Du für den Helden, Eure Familie und gegen die Krabbe kämpfst.
    Und vor allem aber, wie ehrlich und auch pragmatisch Du Eure Lebenssituation analysierst. Und natürlich ist das was Ihr erlebt phasenweise traurig, aber das habt Ihr Euch nicht ausgesucht.
    Ich wünsche Euch von Herzen, dass Ihr noch viele schöne gemeinsame Tage/Wochen/Monate/Jahre habt, in welchen Ihr für Euch unvergessliche Momente für’s Herz schaffen könnt.
    Nimm Dir bitte die Kommentare nicht zu Herzen, die Eure Situation beurteilen und von außen meinen es besser zu wissen. Das wird es leider immer geben.
    Macht es für Euch richtig.
    Alles Liebe !

  13. Ich möchte Euch etwas sagen.Als Fachfrau, Betroffene und jemand , der bereits einige viele Patienten in der schweren Zeit begleitet hat, weiß ich , wie wichtig es ist das Thema Sterben und „was kommt danach ?“ zu besprechen.Das sind nun mal Dinge, die ein kranker und sterbender Mensch zu wissen braucht.Was geschieht , was erwartet mich und ganz wichtig, was kommt eben danach. Wird meine Familie klar kommen, wie werden meine Kinder erzogen, was wünsche ich mir für sie, heiratet mein Partner wieder, wie lange werden sie sehr traurig sein, werden sie mich vergessen, was wird man meinen Kindern über mich erzählen usw.Unzählige Dinge.Und dann natürlich auch Dinge wie, wie sterbe ich, wer soll auf meine Beerdigung singen, werde ich Schmerzen haben, bin ich dann alleine usw. Diese Sorgen und Ängste kann man nur irgendwie bekämpfen wenn man sich Ihnen stellt.Das Reden darüber hilft am meisten.Also meine Lieben, lasst die Familie leben.Ihr könnt Euch nicht einmal im Ansatz vorstellen, was sie gerade durchmachen.Ihr könnt nicht, glaubt mir!
    Euch liebe Familie, Dir Simon , wünsche ich viel Kraft und Geduld.Ich schließe Euch in mein Gebet ein.Alles Liebe und danke, dass ich teilnehmen darf.Euer Schicksal macht mich sehr betroffen.

  14. Ich finde, ihr macht das so schon ganz gut, wie ihr es macht. Einfach das beste daraus machen, so tragisch wie es ist. Es bleibt ja eh nichts anderes übrig. Und so traurige Themen, wie der Tod und ähnliches gehören eben dazu. Wie du schreibst, das ist unumgänglich. Und ja es ist traurig! Wie kann dieses Thema auch nicht traurig sein? Und ich habe auch des Öfteren Tränen in den Augen, wenn ich deine Beiträge lese. Deswegen werde ich sie weiterhin lesen. Denn bei diesem Thema gibt es nichts schön zu reden und es ist nun mal traurig. Es ist schon richtig auch solche ‚unschönen‘ Themen zu thematisieren. Sie nicht zu thematisieren macht sie schließlich auch nicht ungeschehen. Ich wünsche euch noch viele schöne Momente, auch wenn das immer schwieriger wird!

  15. Hallo Ines, tu, was gut für dich und deine Familie ist. Nur das ist wirklich wichtig. Ja, leider kann ich gut nachempfinden, wie es euch geht. Mein Mann ist ja nur ein paar Jahre älter, als Simon. Aber das MM hat schon am Anfang sehr heftig zugeschlagen und deutliche Spuren hinterlassen. Von Reisen, Unternehmungen träumen wir schon seit 9 Jahren. Obwohl, davon träumen wir schon gar nicht mehr. Meine Tochter hatte das letzte Mal Urlaub mit dem Papa, da war sie 6. Und 6 war sie auch, als wir das letzte Mal Normalität, Alltag hatten. Auch das fehlt. Zu sehen, welche Kindheit unser Kind da durchleben muss. Und zu sehen, dass es eben nicht mehr aufwärts geht, die fehlende Hoffnung, die Angst, vor dem was kommt, auch die finanziellen Sorgen. Es ist schwer und das darfst du auch sagen. Fühl dich umarmt.

  16. Liebe Ines, auch ich bin beim Lesen Deiner Artikel immer wieder traurig, weil es einfach ungerecht ist. Traurig macht mich auch, dass viele Menschen Situationen bewerten müssen, obwohl das gar nicht notwendig ist. Es ist euer Leben und ihr entscheidet, sei es darüber was es zum Frühstück gibt oder wie mit dem Thema Tod umgegangen wird. Leider ist in unserer Gesellschaft das Thema Sterben und Tod meist ein Tabu, dabei wird es jeden von uns treffen. Jeder wird irgendwann einen geliebten Menschen verlieren oder jemanden zurücklassen. Lass Dich nicht verunsichern und geh Deinen Weg so wie Du es für richtig hälst! Alles Liebe wünscht Anja

  17. Du kannst in Deinem blog schreiben was und wie Du es möchtest – es ist Deine Sache, Deine Art, das Ganze zu verarbeiten. Nimm die Kommentare an die Dir dabei helfen, ignoriere die, die es nicht tun – vergeude Deine Energie nicht an Unbekannte, die Dir nicht guttun. Alles Gute

  18. Es ist DEIN Blog.
    Es ist EUER Leben.
    Ist mir immer wieder ein Rätsel, dass manche Menschen ungefragt RatSCHLÄGE und Anmerkungen dieser Art geben und sich auf egoistische Weise einmischen.
    Ich denke an euch und esse am WE ein fettes Eis mit 1kg bunte Streusel auf euch… 😊

  19. Ein kurzes Hallo von mir an Euch 🙂 ich habe Eure Beiträge alle immer gelesen und mitgefühlt soweit man das kann. Ich habe nicht ein Mal gedanklich darüber geurteilt über das von Euch Geschriebene. Warum? Klare Antwort: Es ist EUER Leben und Eure Entscheidung in welcher Art und Weise Ihr dies mitteilt. Ob zum Aufmerksammachen auf diese scheußliche Krankheit oder aus irgend einem anderen Grund. Niemand hat das Recht darüber zu urteilen! Vielleicht ist es auch ein Grund dies alles nicht allein zu erleben auch wenn das im Endeffekt doch nichts ändert? Egal welcher Grund, ich bin weiter da und lese und bin gedanklich bei Euch. Vielleicht hilft es ja auch das zu durchleben. Keine Ahnung. Lasst euch drücken und kämpft weiter! Sabine

  20. Ich verstehe nicht warum und wofür Du dich rechtfertigen musst. Wirklich nicht, für keinen einzigen Blogeintrag! Vielleicht kommen einige nicht mit der Realität klar, leider läuft das Leben nicht so wie in Kinofilmen ab- in den Todkranke nochmal auf den Putz hauen und es irgendwann, nach dem alle Träume gelebt wurden, einfach vorbei ist….obwohl ich euch das vom Herzen wünschen würde. Ich seid einfach nur ehrlich und habt akzeptiert das es leider wohl nicht mehr viel Zeit geben wird. Und für diese Ehrlichkeit verdient ihr Respekt, dass beweist sehr viel stärke. Blöde Kommentare habt ihr nicht verdient.

  21. Der Ton in sozialen Netzwerken ist ein rauer und distanzloser und nicht nur da. Heute habe ich noch in unserer Zeitung gelesen dass die Mitarbeiter in der Ambulanz oft verbal aufs schlimmste attackiert werden wenn es nicht schnell genug geht. Das k* mich alles an. Es ist euer Leben, dein Blog und ich finde es mutig wie viel du von eurem Leben Preis gibst. Letztendlich auch um anderen zu helfen. Sehr selbstlos übrigens in eurer Lage. Macht weiter so wie ihr es für richtig haltet.

  22. Liebe Ines,
    ich finde es absolut bewundenswert, wie Du Euer Leben stemmst.
    Natürlich schreibst Du in Deinem Blog nicht alles, aber das geht uns dann auch nichts an.
    Andererseits schreibst Du auch Dinge, die manche Leser nicht lesen (oder wissen) wollen, aber das müssen sie dann auch nicht tun. Es ist Deine Entscheidung, wieviel Du veröffentlichst und wieviel nicht. Wichtig ist, dass Du und Deine Familie damit leben könnt.
    Alles Liebe. Eva

  23. Liebe Ines,
    Es tut mir leid, dass du dich überhaupt mit solchen Kommentaren rumschlagen musst. Ich kann es mir nur so erklären, dass diese Leute mit Tod und Sterben noch nicht selbst in Berührung gekommen sind. Diese Gedanken die du hast sind völlig normal und ich finde es sogar wichtig über das „danach“ nachdenken! Als Mutter von zwei Kindern musst du ja den Überblick behalten und es ist sogar Teil deiner Verantwortung vorzusorgen. Denn euer Leben wird und muss weitergehen. Ich hätte euch zusammen alle Zeit der Welt gewünscht, Ich wünsche euch natürlich auch noch ganz viele qualitative, wertvolle Momente. Ich wünsche mir, dass ein Wunder geschieht und euch dieser Weg erspart bleibt (wünschen darf man sich ja alles!). Aber man muss eben trotzdem auch realistisch bleiben.
    Irgendwie ärgern mich solche Menschen. Es ist schön wenn sie solche Erfahrungen nicht machen mussten. Und ich finde es toll wie du Simon Würde in diesem ganzen Prozess bewahrst und schützt. Aber was denken die sich eigentlich? „Ich lass mich mal eben punktieren und mir über einen Liter Flüssigkeit entfernen damit ich wieder atmen kann, anschließend gehe ich entspannt angeln“??? Es braucht nicht viel Phantasie um zu erahnen, wie es Simon geht. Das, was du schreibst, reicht genau um zu wissen, wo ihr steht. Und wenn wir irgendwas für euch tun können um euch euren Weg ein bisschen zu erleichtern, sag Bescheid!

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