Neuer Tag, neues Glück, neues Blut; Heldenupdate

Ihr Lieben bevor ich Euch vom Helden erzähle, kurz ein kleiner Hinweis. alle Fotos in diesem Post sind älter, ich möchte gerade keine aktuellen Bilder von unserem Helden zeigen. Sobald sich die Lage stabilisiert habe oder wir ein „zeigbares“ Bild haben, ändert sich dies wieder. Bitte habt Verständnis. Ich danke Euch.

Heute hatte unser Held seinen Termin bei seiner Onkologin. Die Blutwerte zeigten sich so, wie wir es die Hautfarbe des Helden bereits vermuten hat lassen. Die roten Blutkörperchen und die Thrombozyten sind weiter etwas gesunken und das ist nicht unbedingt etwas, was sein sollte. Der Wert von letzter Woche war schon nicht besonders toll. Damit unser Held nicht erneut in eine schwierige Situation kommt, wird er zum Ende der Woche erneut eine Bluttransfusion bekommen. Letztes Mal, Ende April ging es ihm danach zumindest ein paar Tage deutlich besser.HoneymoonPictures_Ines&Simon-257

Sonst kämpft er weiterhin mit den Nebenwirkungen. Noch immer von der Bestrahlung und von der Antikörpertherapie. Beides sollte sich irgendwann geben, wann wissen wir nicht. Zumindest aber ist die Übelkeit etwas besser. Dank erhöhtem Morphin und Lyrika sind die Schmerzen ertragbar. Unser Held ist durchgehend stark müde, kann einem Gespräch kaum folgen und Hunger hat er nach wie vor auch nicht. Inzwischen sind es etwa Minus 11 Kilo. Wobei ich ihm, wie ich Euch bereits erzählt hatte, alle zwei bis drei Stunden mit etwas zu Essen oder wenigstens so einem Shake nerve. Ich glaube, manchmal hasst er mich dafür, dass aber ist mir recht egal. Simon isst dann tapfer.

Bin ich einmal unterwegs, zum einkaufen, Arzttermine oder mit den Kindern draußen, vergisst unser Held das Essen nur zu gern. Dann bereite ich meist zuvor etwas vor und rufe dann an. Hört sich etwas nach Kontrollwahn an, ich weiß…aber es klappt. Ich kann Euch stolz sagen–> Plus ein Kilo!! Wuhuuu.IMG1318

Unser Held hustet wieder vermehrt. Die Onkologin heute meinte, dass er erneut Wasser unter der Lunge ist und diese langfristig vermutlich nochmal punktiert werden muss. Vielleicht greift aber auch die Antikörpertherapie so gut, dass sich die Flüssigkeit allein zurückbildet. In der Klinik wurde auch die Option einer dauerhaften Drainage genannt, davon ist die Heldenärztin aber weniger begeistert, da dies eine weitere Infektionsquelle sein könnte.

Die Stimmung unseres Helden ist schwierig im Moment. Kunibert knabbert nicht nur an seinen Knochen, auch an seiner Seele. An manchen Tagen gibt er sich sehr der Erkrankung hin, fällt in ein Loch und wartet darauf dass ein Netz ihn wieder auffängt. Ich hoffe sehr, dass es ihm bald möglich sein wird eine Strickleiter zu bauen und er dann auch Kraft genug hat diese zum hochklettern auch zu benutzen. Der kleine Batman spiegelt das Verhalten zum Teil wieder und ist sehr weinerlich und leicht aus der Fassung zu bringen. Der Heldensohn hat Verlustängste entwickelt, die sich aber eher auf mich beziehen. An einer psychologischen Abdeckung für die Heldenkinder arbeite ich bereits.DSCF3758

Die Onkologin meinte, dass sich Simons Tief wieder legen wird, wenn es ihm körperlich besser geht. Ich hoffe es wirklich sehr, da es im Moment kein Zustand ist, der sich so noch lange aushalten lässt da es sich leider auf alle überträgt. Ich denke nicht, dass es bereits Depressionen sind, aber diese starken Stimmungsschwankungen entladen sich öfter einmal. Und das bekommen auch die Kinder mit.

Ab Morgen werde ich unseren Helden daran erinnern wie wichtig die Sonne ist, besonders auch für die Psyche. Ich erinnere ihn daran wie gut es tun kann, den Boden unter den Füßen zu spüren, wenn man ein paar Schritte geht. Draußen. Ich erinnere ihn daran wie schön ein Luftzug im Gesicht sein kann und wie toll es kitzelt wenn die Sonnenstrahlen die Nase berühren. Vielleicht hilft es etwas. Eine kleine Runde um den „Block“ hilft manchmal mehr als die beste Medizin. Kampf den Kunibertgedanken.

Unser Ziel ist es im Moment, dass unser Held weiterhin an Gewicht zunimmt oder es zumindest nicht weniger wird. Zeigt die Waage trotzdem wieder weniger an, ist es auch möglich über den Port Kalorien zuzuführen. Falls es Jemanden unter Euch gibt, der sich auskennt…dieser Vorgang interessiert mich, wie kann sowas funktionieren?20170730_161827 - Kopie

Und wir wollen immer noch versuchen auf eine Art Familienreha  zu fahren. Das wäre etwas, was wir gemeinsam tun könnten. Alle einmal raus und Kraft sammeln. im Prinzip wäre es dann ein „Vater-Kind-Kur“ und ich würde als Begleitperson mitkommen. Manche Kliniken scheinen soetwas anzubieten. Dann wären nämlich auch gleich die Heldenkinder therapeutisch mit abgedeckt und würden ganz nebenbei merken, dass sie nicht die einzigen kleinen Helden sind, die ein sehr krankes Elternteil haben. Wir glauben, dass vor allem die Einhornbändigerin davon sehr profitieren könnte. Die Berliner Charite bietet diesbezüglich auch Gruppen für Kinder an, derzeitig sind aber alle voll.

In den nächsten Tagen werde ich versuchen unseren Helden von den Vorzügen eines Psychoonkolgen zu überzeugen. Das sind Psychologen, die auf Krebspatienten und deren Angehörige spezialisiert sind.

Unser Held bleibt tapfer, er kämpft weiterhin gegen einen unsichtbaren Gegner, der so riesig ist dass er einem manchmal den Atem raubt. Aber er kämpft, jeden Morgen wenn er aufsteht. Stay strong my Hero.

Ohne Papa geht es nämlich nicht.P1030714

 

 

6 Gedanken zu „Neuer Tag, neues Glück, neues Blut; Heldenupdate

  1. Alles ist so wie bei uns…..bis auf die kleinen Kinder, die zum Glück schon groß sind. Ich biete Essen an…werde giftig angeschaut, weil er nicht mag. Das ewige Warten, ob die Therapie was bringt…. Der Husten, der wiederkommt. Wenn ein Tag mal gut läuft, bin ich happy…..Ich fühle mit Euch. Fühl dich gedrückt, ganz liebe Grüße

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  2. Hallo Ines,
    Wegen den Kalorien über den Port:
    Hierbei handelt es sich um eine Infusion, welche mit Fetten, Zucker, Vitaminen und Aminosäuren versetzt ist (z.B. Olimel 5.7%). Darüber lässt sich der Kalorienbedarf decken. Jedoch ist das nur eine Zwischenlösung, da sich die Darmzotten zurückbilden, wenn sie nicht gebraucht werden. Als Unterstützung ist das möglich, jedoch sollte Mann zumindest die Säfte weiter Trinken.

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  3. Deine Ideen sind viel versprechend. Hoffentlich hast Du eine Chance, sie umzusetzen. Sei mir nicht böse, besorge Dir einen Rollstuhl, wenn Dein Held ( Simon) zu schwach wird. Du hast Recht mit der Sonne/ frischen Luft. Das Feld in Eurer Nähe wäre doch ein Anreiz, den Hunden zuzusehen. Besorge Dir Hilfe. Nachbarschaftshilfe vom „Sozialen Dienst“. Oder anderen Dienstleistungszentren. Erkundige Dich. Frust ist auch etwas ganz normales, aber vermeidbar. Der kleine Batman ist sehr zart und wie Du selbst weißt, sind Buben mitfühlender. Sie bedürfen besonderer Aufmerksamkeit.

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  4. Hallo,
    fühle Dich auch von mir gedrückt. Ich bin beeindruckt, was Du momentan leistet und wie stark Du bist.
    Die Kalorienzufuhr über den Port nennt sich Parenterale Ernährung. Dabei werden Nährstofflösungen mit Aminosäuren, Glukose und evtl. auch Fette verabreicht. Ist natürlich nicht so gut wie die „normale“ enterale (über den Magen-Darm-Trakt) Ernährung , aber u.a. bei onkologischen Patienten ein beliebter und auch gut funktionierender Weg um Kalorien zuzuführen. Liebe Grüße!

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