Intensivzeit

Ihr Lieben, ich hatte bereits angedeutet, dass es seit Montag recht schwierig bei uns bzw. dem Helden ist. Ich hatte in den letzten Tagen wenig Zeit und Muse genauer darauf einzugehen. Zum Anderen wollte ich erst einmal wissen, was genau nun los ist und was das genau bedeutet.

Am Montagmorgen wurde ich langsam nervös. Normaleweise gibt unser Held bis 8 Uhr in der früh ein Lebenszeichen aus der Klinik von sich. Der Sonntag lief gut und ich konnte mir nicht erklären warum ich noch nichts gehört habe. Gegen 9 Uhr, kurz bevor ich mit dem kleinem Batman zu unserem Termin musste, habe ich versucht unsren Helden anzurufen. Das Telefon klingelte länger als gewöhnlich, er nahm ab und röchelte ins Telefon, dass er keine Luft bekommt, gerade versorgt wird und sich später nochmal meldet.

Gegen 10 Uhr, der Heldensohn und ich waren bereits unterwegs versuchte ich die Station zu erreichen. Das gestaltete sich aber recht schwierig. In mir wuchs die Panik, allerdings stand der kleine Batman, mit seinen großen Augen neben mir. Ich musste mich zusammenreißen.35549956_1719232031504820_1004241234446778368_n

Irgendwann waren der Heldensohn und ich wieder zu Hause, ich hatte immer noch keinen Erfolg auf der Station und Simon erreichte ich auch nicht mehr. Seit der Diagnose vor 6 Jahren war dies der schlimmste Tag. Ich hatte keine Ahnung was los ist, ob unser Held beamet werden muss oder ob ich ihn gestern gar das letzte Mal gesehen habe.

Irgendwann meldete sich tatsächlich eine Ärztin, das Gespräch war kurz und nur wenig beruhigend. Sie sagte etwas von schwerer Infektion der Lunge, Atemunterstützung. Geröngt wurde schon, Ct wird gerad gemacht. Eventuell Wasser unter der Lunge. Möglicherweise müsse Simon später noch auf die Intensivstation und benötigt mehr als eine Atemunterstützung. Aber ich soll mir keine Sorgen machen, sie meldet sich später nochmal.

Am liebsten hätte ich in diesem Moment unseren Sohn woanders untergebracht und wäre losgefahren. Allerdings war er bereits am Wochenende mehr woanders als zu Hause und ich habe mich daher dafür entschieden zu Hause zu bleiben. Der kleine Batman braucht mich schließlich auch. Die Einhornbändigerin ist zur Klassenfahrt gefahren.

Gegen 19.30 schrieb mir Simon via Handynachricht, dass er jetzt auf der Intensivstaion liegt, er gleich vier Beutel Thormbos bekommt und später noch unter der Lunge punktiert wird. Weiterhin hatte er etwas zur Beruhigung bekommen, so dass er wenigstens etwas weniger panisch gewesen ist. Sprechen war nicht möglich.33867851_1697138267047530_3804373784736038912_n

Gegen 21 Uhr rief mich ein Arzt an, ein sehr netter im übrigen. Dieser erzählte mir auch nochmal dass Simon nun auf der Intensivstation liegt, Sauerstoff benötigt und eine schwere Lungenentzündung hat. Ob es Bakterien, Pilze oder Viren sind, war noch unklar. Sobald sich die Situation verschlimmert, werden sie mich anrufen.

Ich habe nicht geschlafen, sondern mich mit einer Kanne Kaffee aufs Sofa gesetzt. Ich wollte mich nicht hinlegen, aus Angst einzuschlafen und dann das Telefon nicht zu hören. Ich sah mir diverse Staffelfolgen einiger Serien an.

Gegen Drei Uhr Morgens bekam ich die Info, dass ein Kontrollröntgen nach der Punktion gezeigt hat, dass unser Held einen Pneumotorax hat, also einen Lufteinschluß in der Brust, der dazu führen kann, dass die Lunge „einfällt“. Diese Luft wurde abgesogen und ein fast Daumendicker Schlauch, eine Drainage hineingelegt.

Gegen 5 Uhr bin ich duschen gegangen und hab danach die Frühstücksdose für die Heldensohnkita fertig gemacht. Um 6.30 habe ich unseren Sohn geweckt, ihn fertig gemacht und in die Kita gebracht. Von Simon hörte ich seit drei nichts mehr.

Danach hat mich P. in die Klinik gefahren, damit ich nicht völlig aufgelöst in der Bahn sitzen muss. Bevor ich die Klinik betreten habe, deckte ich mich am Kiosk mit Kaffee und Schoki ein. Ich war nicht müde, in mir herschte Krieg weil ich nicht die geringste Ahnung hatte, was ich da gleich sehen werde,36002741_1724034524357904_7752987912894939136_n

Dann stand ich da, vor der Intensivstation. Da dort nicht einfach hinein spaziert werden kann, klingelte ich an der Tür. Es dauerte eine gefühlte Ewigkeit bis sich diese Tür des Grauens öffnete. Vorher rollten drei vollintubierte Patienten in ihren Betten an mir vorbei. Vermutlich wurden sie vom Pflegepersonal zu Untersuchungen gebracht.  Dann stand ich da, auf der Intensivstation im Warteraum und wartete erneut bis mich Jemand zu Simon gebracht hat. Die wenigen Meter in das Zimmer waren die schwierigsten meines Lebens. Dann machte ich mir den bekannten Mundschutz um.

Und dann…dann sah ich unseren Helden. Er lag in seinem Bett, ein dicker Schlauch in der Brust, bedeckt nur von einem Op-Hemdchen. Umzingelt von zich Geräten, Elektroden und diesem Sauerstoffding im Gesicht. Es war „nur“ eine Nasenbrille, aber reden war nicht bzw. kaum möglich. Er war mehr abwesend, als das er da gewesen ist. Er brauchte Hilfe, wenn er sich anders hinlegen wollte, aufstehen durfte er sowieso nicht. Immer wenn er eingenickt ist, atmete er so schwer, dass hab ich noch nie gesehen. Sein ganzer Körper bebte und beim einatmen schien er sich fast zu krümmen. Ich hab das so noch nie gesehen. In diesen ganzen 6 Jahren hatte ich noch nie so viel Angst.35973067_1724034367691253_7061593797095849984_n

Irgendwann kam en Arzt, untersuchte ihn und beantwortete mir alle Fragen. Es sei unklar ob unser Held in der Lage sein wird diese Lungeninfektion zu bewältigen. Das Immunsystem ist gerade nicht vorhanden, Leukozyten von 0,5, das ist gar nichts! Der Heldenkörper hat keine Reserven und kann dem Infekt nichts entgegensetzen. Es war unklar ob eine Intubation doch noch nötig wird und es wurde von akuter Gefährdung gesprochen. Die Chemotherapie wird bis auf weiteres abgebrochen, da dies in der aktuellen Situation zu gefährlich sei. Ich setze mich, versuchte mich im Griff zu behalten und dem Helden ein mutmachendes Lächeln zuzuwerfen. Ich hatte ihm einmal gesagt, dass er kämpfen soll wenn er kann. Wenn er zu müde ist und es nicht mehr schafft, dann ist das mindestens genauso In Ordnung. Ich sagte ihm einmal, dass dann Niemand sauer auf ihn sein wird und ich unendlich dankbar dafür bin wielange er gekämpft hat. Aber wenn Du zu müde bist, dann lass los. 35790953_1724034304357926_1682995446177333248_n

Ich erinnerte mich an meine Worte zu ihm. Und ich empfand es wieder so und trotzdem…so kurz vor unserem Hochzeitstag, das kann nicht richtig sein. Wir sind doch noch nicht fertig. Ich behielt diese Gedanken für mich. Stattdessen fragte ich unseren Helden in einer wachen Minute was er glaubt, ob er denkt das schaffen zu können. Er nickte und sagte leise, dass er daran glaubt, diese Infektion zu besiegen.

Danach erzählte er noch etwas von einer Vollmacht. Ich hatte den Zusammenhang erst gar nicht verstanden, bis ich sie hab in der Akte liegen sehen. diese Erlaubt es mir sämtliche medizinische Entscheidungen zu treffen, Akten einzusehen und ähnliches.35840502_1724034077691282_7020780389329272832_n

Nach zwei Stunden bin ich mit einem sehr unguten Gefühl nach Hause gefahren. Zuvor aber war ich noch in der Klinikkapelle, habe eine Kerze angezündet und bestimmt 30 Minuten dort gesessen.

Der kleine Batman und ich verbrachten den Nachmittag bei einer Nachbarin, er spielte Fußball und ich versuchte nicht durchzudrehen. Aber unser Held meldete sich immer mal wieder durch ein kleines Zeichen auf meinem Telefon.

Am Abend, als der Heldensohn bereits geschlafen hatte wurde ich auf eine wirklich nette Art und Weise abgelenkt.

Ich habe mir dann weitere Staffelfolgen vorgenommen um die Nacht zu übertsehen. Irgendwann bin ich weggeknickt. Als ich wieder aufgewacht bin, habe ich gleich nach meinem Handy gegriffen, aber es war nix, gar nichts, auch nicht vom Helden. Gegen halb 5 am Morgen bin ich duschen gegangen um wieder wach zu werden. Um 6.30 weckte ich den Heldensohn und versuchte seine Morgenmuffeligkeit mit Pfannkuchen und der Lieblingsmusik zu vertreiben. Später sind wir zur Kita gefahren, haben gesungen und uns vorgenommen am Wochenende eine Runde mit der S-Bahn (Ringbahn) zu fahren. Einfach nur so, weil er es gern hat.

Nach dem Abgeben des kleinen Batman bin ich wieder in die Klinik gefahren. Diesmal stand ich bestimmt 10 Minuten davor und musste mich überreden hinein zu gehen. Es fiel mir sehr schwer durch diese dicke, alte Glastür zu laufen. Plötzlich wurde ich angesprochen mit „Bist Du Ines?“. Das war im ersten Moment recht merkwürdig aber dann stellte sich schnell heraus wer das gewesen ist. die liebe S. stand vor mir. Vor einiger Zeit gab es in Berlin eine andere Typisierungsaktion zusammen mit der DKMS, diese hieß „Rettet Roman“, vor mir stand nun seine Freundin. Und sie wusste ganz genau warum ich da so seltsam rumstehe… Liebe S., ohne dass Du es vermutlich gewusst hast, was bin ich froh Dich getroffen zu haben. Du hast mir quasi den letzten Schubser gegeben, um diese Klinik zu betreten. Ich hoffe wir sehen uns wieder. Hab vielen Dank für das liebe Gespräch.35790495_1724034441024579_6249276792633294848_n

Diesmal musste ich vor der Tür der Intensivstation auch nicht solang warten, vom Wartezimmer hat mich dann ein Arzt abgeholt, der kurz zuvor bei Simon gewesen ist. Als ich unseren Helden gesehen habe, fiel mir der erste Stein vom Herzen, er hatte etwas mehr Farbe im Gesicht und der Monitor über ihm zeigte bessere Sauerstoffwerte als am Tag zuvor. Der Arzt nahm sich viel Zeit und redete sehr ruhig und mitfühlend. Er sprach von der schweren Grunderkrankung des Helden, davon dass diese nicht heilbar ist. Er sagte auch, dass der Grad zwischen „die Chemo hilft“ und „die chemo richtet Schaden an“ in unserem Fall sehr schmal geworden ist. So schockierend diese Aussage auch gewesen sein mag, dessen bin ich mir bewusst. Ich fragte die Blutwerte ab Immerhin…Leukos bei 0.9. Ob und wie Simon die Infektion bekämpfen kann, dazu wollte er nichts sagen, aaaaber…. Die Sauerstoffwerte sind stabil, die Drainage sitzt noch, unser Held konnte sich allein aufsetzen und alle anderen Organwerte sind in Ordnung. Das sind Dinge die für unseren Helden sprechen. Sollte der Zustand so bleiben, darf unser Held morgen wieder auf die Onkologische Station, wenn auch in ein Isozimmer und mit Nasenbrille. Ich fragte dann nochmal nach, ob dies hieße, dass zumindest im Moment keine akute Lebensgefahr mehr besteht. Der Arzt bejahte. Mehr interessierte mich erstmal nicht. Unser Held will nicht aufgeben, er hält fest.35885447_1724034734357883_2079394577973772288_n

Ob und wie Kunibert weiter bekämpft wird, wird entschieden wenn die Lungeninfektion überstanden ist. Ich versuche unserem Helden bewusst zu machen, dass wir Schritt für Schritt denken müssen. erst die Lunge dann Kunibert. Zur Unterstützung des immunsystems, um es wieder „in Gang“ zu bekommen, bekommt unser Held nun doch wieder Neupogenspritzen, dass ist das Mittel, welches die Zellteilung und damit die Vermehrung der Leukos vorrantreiben soll. Gestern hieß es noch, dass dies nicht gemacht wird. Aber bereits heute kann es dem Heldenkörper „zugemutet“ werden. Weiterhin bekommt unser Held Immunglobuline, die ebenfalls das Immunsystem unterstützen sollen um aus dieser Kriese wieder hinaus zu kommen.35861473_1724033984357958_8615292757520416768_n

Unser Held wirkte etwas fitter und besser drauf als am Vortag, auch wenn er wieder viel geschlafen hat und immer noch nicht aufstehen darf. Wenn Simon etwas weniger blass ist, sieht die Nasenbrille für den Sauerstoff gleich gar nicht mehr so gruselig aus. Unser Held benötigte etwas aus seinem Koffer, der aber noch auf der Onkologie gestanden hat. Ich bin zur Station gegangen um es zu holen. Eine Krankenschwester wartete sehr geduldig bis ich alles wichtige Gefunden hatte. Vielen dank an dieser Stelle!  Nebenbei erzählte sie mir, dass ihre Freundin da mal was bei Facebook geliked hat und dieser Mann, einem neu aufgenommenen Patienten sehr ähnlich sieht…richtig, das ist unser Held Simon. Mein Held. Zufälle gibt es tatsächlich.

Heute, auf dem Weg in die Klinik erreichte mich die Nachricht, dass unser Held tatsächlich von der Intensivstation darf. Die Drainage im Brustraum sitzt noch immer, die Sauerstoffbrille und die Isolation braucht er auch noch, aber er ist stabil; keine akute Gefahr mehr. Laufen darf er noch nicht, aber sitzen klappe schon ganz prima.35974526_1724034907691199_8197330368752254976_n Die wirklich nette Krankenschwester vom Vortag, begrüßte mich und zeigte mir sofort das Heldenzimmer. Gleichzeitig brachte sie mir die beste Nachricht der Woche; Leukos: 2500!!! Hallo Immunsystem, schön dass du langsam zurückkommst. Simon ist noch sehr müde, hat weiter abgenommen und kann nicht recht stehen. letzteres soll mit einem Physiotherapeuten geübt werden. Die Chemotherapie, von der ich ausgehe dass sie geholfen hat, musste abgebrochen werden. Der Heldenkörper hat mit der Lungeninfektion schon mehr zu tun, als er eigentlich verarbeiten kann. Aber unser Held zeigt es, allen Erwartungen zu trotz, allen Skeptikern. Er rockt das Ding. Noch ist unklar, ob er die Infektion komplett bekämpfen kann und in welchem zustand der Held danach sein wird. Davon ist abhängig ob die Chemotherapie fortgesetzt werden kann oder nicht.

Die letzten Tage hatte ich soviel Panik we noch nie zuvor. Ganz schnell wurde uns bewusst in welche Richtung wir gehen. Und dennoch hoffen wir, dass es unserem Helden noch einmal gelingen wird sich zu erholen, denn fertig sind wir noch nicht. Wir wissen nun mehr als zuvor wie schnell das alles gehen kann, wir wissen dass wir uns irgendwann verabschieden müssen. Aber noch sind wir nicht bereit. Ich weiß nicht ob man dafür überhaupt bereit sein kann, aber wir hoffen auf eine, wenigstens kurze Zeit, zusammen, einigermaßen fit. wir hoffen auf gemeinsame Eisess-Ausflüge, auf kleine Ausflüge, einfach auf Dinge die uns kurz den rest vergessen lassen. die letzten Monate waren schwer, zerrten an uns Allen und an den Nerven. Wir wollen anders aufhören, nicht so.Wie ich bereits erzählt habe, sagte ich meinem Helden, dass er kämpfen soll wenn er kann, aber auch einschlafen soll, wenn er es nicht mehr kann. Aber unser Held will, er will leben, unseren ersten Hochzeitstag am sonntag feiern, da wir nicht wissen ob es einen zweiten geben wird. Er will lachen, das leben spüren und Kunibert zeigen, dass es noch so viel mehr gibt.

Da die Chemo aktuell abgebrochen wurde, wird das Myelom; Kunibert aktuell nicht behandelt, da die Lunge Vorrang hat.  Daher bitte ihr Lieben, drückt die Daumen, zündet eine Kerze an oder schickt einen Ballon in die Luft. Hofft mit uns, dass Kunibert in dieser Zeit nicht ungebremst weiterwächst, sondern uns eine Chance gibt, die Behandlung; die chemo fortzusetzen. Wir sind im Moment noch zuversichtlich. Ich bin unendlich dankbar, dass es unserem Helden etwas besser geht, wir ihn nicht gehen lassen mussten. Das war bisher die größte Kriese in der Zeit seit es Kunibert überhaupt gibt. Unser Held ist ein Held, er Kämpft. hat seinen willen wiedergefunden und leistet gerade Dinge, die alles andere als zu erwarten waren.

Fuck Off Kunibert.

 

 

turbulente Tage

Ihr Lieben, wie ihr bereits wisst, befindet sich unser Held seit Freitag in der Klinik. Nichts desto trotz versuchten der kleine Batman und ich das Beste aus der Situation zu machen.

Am Freitag ist unser Held mit dem Taxi in die Klinik gefahren, es stellt sich schnell heraus, dass er dort bleiben wird. Zuhause erzählte ich dies dem kleinem Batman. Ich rechnete mit viel Geschrei, einem völlig aufgelöstem Kind. Bereits die letzten zwei Tage, war der Heldensohn ruhiger und anhänglicher als sonst. Der Zustand des Helden ist auch dem Batman nicht verborgen geblieben. Am Donnerstagabend meinte der tapfere Junge, fast schon beiläufig „Du Papa, du darfst nie wieder ins Krankenhaus gehen, bis du tot bist, okay?“

Als ich ihm erzählt habe, dass der Papa erstmal nicht nach Hause kommen wird, da er im Krankenhaus bleiben muss, weinte er aber… ich sagte ihm auch, dass die Ärzte dort besser auf unseren Helden aufpassen können, dass dort Untersuchungen gemacht werden, die es hoffentlich bald möglich machen dass es dem Papa wieder besser geht. Dann erinnerte ich ihn an die Wasserperlen, die wir schon längst machen wollten und an ein Legoauto, was noch aufgebaut werden möchte.35645509_1718201628274527_3133566112906608640_n

Dieses Ablenken klappte recht gut und unser Batman ließ sich deutlich besser trösten als sonst. Er ist traurig, keine Frage, aber er scheint inzwischen fast routiniert zu sein und es besser zu verkraften wenn der Papa nicht bei uns sein kann.

Der kleine Heldensohn baute sein Auto zusammen und freute sich über das Ergebnis.  Am frühen Abend kam kurz eine Nachbarin vorbei. Ich bin inzwischen nämlich stolze Besitzerin eines Boxsacks, nur muss dieses 25 Kg Teil auch aufgehängt werden. ich traute mir nicht zu, die Löcher für die Aufhängung selbst in die Decke zu bohren. Sie aber hat einen Mann, der das fantastisch kann. Eigentlich ist sie auch nur vorbeigekommen um sich die Aufhängung anzusehen, damit klar ist welche Schrauben dazu benötigt werden.

Zeitgleich (und ich hab keine Ahnung warum eigentlich) ist unser „Hundeschutzzaun“ vor dem Sofa (die Hunde vergessen in unserer Abwesenheit, dass sie dort nicht drauf dürfen…) in seine Einzelteile zerfallen. Ich versuchte kurz diese Stäbe wieder zu sortieren, während Nachbarin C. losging um ihren Mann zu holen.33384817_1693326890762001_828959087906521088_n

Mal ganz davon abgesehen, dass ich an diesem Abend sowieso völlig neben mir stand und mich am liebsten irgendwo vergraben hätte um zu verstehen, wie Ernst die Situation mit unserem Helden ist,  hatte ich keine Ahnung warum sie jetzt ihren Mann holt.

Kurze Zeit später waren beide zurück, plus Nachbarin D. Für mich total ungewöhnlich, dass da mit einem Mal Menschen in unserem Haus stehen, während ich am liebsten laut heulen würde.

Zusammen bauten sie diesen Zaun ab, der kleine Heldensohn holte seinen Werkzeugkoffer aus dem Zimmer und „reparierte“ mit. Dieser Zaun war so ein belangloses Ding, so unnötiger Aufwand für alle Beteiligten irgendwie. Auf der einen Seite hatte ich ein schlechtes Gewissen, dass diese Menschen an einem Freitagabend in meiner Wohnung handwerkeln und ich nur völlig überfordert daneben stehe, auf der anderen Seite war ich, auch wenn ich es nur ungern zugebe, wahnsinnig dankkbar in diesem Moment nicht allein zu sein. Dem Batman erging es anscheinend ähnlich. Er sprang gut gelaunt und lachend, bewaffnet mit klugen Ratschlägen im Wohnzimmer umher, flirtete mit D. und C. und fand die ganze Situation wahnsinnig spannend und Situationsauflockernd. Dieser Zaun war der Retter des Tages! Danke an die lieben Menschen, die sich ihm gewidmet haben.35549956_1719232031504820_1004241234446778368_n

Zum Abendbrot gab es das Wunschessen vom Heldensohn. Danach waren noch die Wasserperlen dran. Eigentlich dienen die zu Dekozwecken oder um Blumen frisch zu halten. Bei uns ist es Spielzeug; zum experemtieren, zum tasten, zum umherfüllen. Manchmal baden auch die Playmobilmenschen darin. Diese Perlen sind sehr vielseitig. Damit sie am Samstag fertig sind, haben wir sie nun mit Wasser angesetzt. Das Ergebnis ist quietsche bunt.35520901_1718202781607745_421442098256936960_n

Am Samstagmorgen wurde uns der Zaun zurückgebracht, frisch geleimt und stabil. nach anfänglichen Schwierigkeiten, steht das Ding auch wieder an seinem Platz. Danach wurde mein Boxsack angehängt, super Ding. Hab ich eigentlich schon Danke gesagt? In meinem ersten Leben war ich in einem, nein in zwei Kickboxvereinen. Durch den zweiten Verein auch auf Wettkampfebene. Allerdings ist davon nicht viel übrig geblieben, aber vielleicht kommt es ja zurück.

Zwischendurch gab es Frühstück, Dinkel-Kokosmehlpfannkuchen. Die mag der Heldensohn am liebsten, die Einhornbändigerin dafür überhaupt nicht. Da sie dieses Wochenende aber bei Papa 1 verweilte, hatte der Heldensohn Glück. Ich versuchte noch etwas Chaos im Haus zu beseitigen, zumindest in der Küche. Unser Haus ist eigentlich immer leicht chaotisch, allerdings suchte ich irgendwas zur Ablenkung, jede Minute schien sich in die Länge zu ziehen.35496469_1718202071607816_1644872448874643456_n

Gegen Mittag wurde er von der Mama seines besten Freundes abgeholt, dort wollte er gern spielen und eigentlich auch übernachten.

Ich bin dann in die Klinik gefahren. Obwohl, ich wurde tatsächlich gefahren, ans andere Ende der Stadt. Der Weg ist wirklich Wahnsinn… Liebste C. hab vielen Dank dafür!

Wie der Besuch dort lief, erzählte ich Euch gestern im Heldenupdate. Der Weg zurück nach Hause war lang, 90 Minuten um genau zu sein. Aber ich brauchte diese Zeit. Dass was ich zuvor gesehen und gespürt habe ließ mich erschaudern. Ich war an einem Punkt angekommen, an dem ich mit dem worst Case gerechnet hatte, jede Minute hätte mein Telefon klingeln können; die Klinik ist dran und sagt mir dass ich unverzüglich kommen soll. Mir war übel, ich hatte Bauchweh und war so hoffnungslos überfordert, dass es mich fast zerrissen hat. Ich bin eine S-Bahn Station früher ausgestiegen, habe auch den Bus ignoriert und bin nach Hause gelaufen. 60 Minuten einfach nur gehen, mit Musik auf meinen Ohren. Abschallten.35481876_1718202291607794_6610618825106784256_n

Zuhause bin ich mit den Hunden rausgegangen und habe mir Abends Pizza und Eis bestellt. Das Böse, mit Zucker und Weißmehl…

Gegen 22.15 Uhr bekam ich einen Anruf, dass der kleine Heldensohn zu Hause schlafen möchte, weil er mich so, so lieb hat. Aber morgen möchte er gern wieder mit seinen Freunden spielen. Kein Problem, der kleine Batman wurde mir nach Hause gebracht und schlief schon bald darauf seelig in seinem Bett.

Am Sonntag, nachdem der Heldensohn wieder zu seinen Freunden gegangen war, machte ich mich auf den weg in die Klinik. Da sich unser Held zwischenzeitlich gemeldet hatte, wusste ich dass es ihm etwas besser ging. Nach ca. 1,5 stunden Besuch war unser Held müde und ich machte mich auf den Heimweg. Zuhause spielten der Heldensohn und ich noch etwas, um dann Abends mit Knabberzeug einen DVD Abend zu machen; Bibi und Tina sei Dank. Am Abend wurde ich von den besagten Nachbarn noch mit Spargel und Kirchen versorgt, mein Abendbrot war gesichert.

Gegen 21 Uhr ist der kleine Heldensohn ins Bett gegangen, ich hatte ganz vergessen wie lang dieser Film geht…Da wir Heute einen Termin im SPZ haben, also einen Arzttermin um 11 musste der kleine Batman nicht so zeitig ins Bett.  Ich bereitete noch einige Unterlagen für diesen Termin vor, und packte den Koffer der Einhornbändigerin, die heute zur Klassenfahrt fährt. Gegen 23.30 konnte ich essen und bin dann irgendwann ins Bett gegangen.35463506_1718202004941156_2639439196472737792_n

Heute sind der kleine Batman und ich mit der S-Bahn zum Arzt gefahren. Doch noch kurz zuvor erreichten mich Nachrichten aus der Klinik, die meine Bauchschmerzen haben zurückkommen lassen. so richtig bäh, dazu mehr, wenn ich genaueres weiß.

Wir waren einige Zeit unterwegs. Der Heldensohn mag Züge jeglicher Art, daher war dies nicht sonderlich problematisch. Der Termin lief gut, er zeigte was er tolles kann und was er alles gelernt hatte. Danach haben wir uns noch en paar Erdbeeren gekauft und der Miniheld entdeckte den Laden mit dem goldenem M… da wir sehr selten dort sind, ist dies für den Batman fast ein Heiligtum… Also gut, er hatte gewonnen und in meinem Kopf schwirrte noch der Anruf. Zwischendurch versuchte ich immer wieder Kontakt mit der Klinik herzustellen, was sich allerdings als recht schwierig erwiesen hat. zum k***en sowas.

Der kleine Batman durfte sich noch eine Zeitung aussuchen und entschied sich für Lego. Das Extra, das Männchen baute er auf der Stelle zusammen. Auf dem Boden sitzend, im Bahnhof. Die Leute sahen mich alle ganz merkwürdig an35552118_1719232118171478_3940035519395659776_n

Morgen fahre ich zu unserem Helden, sobald der kleine Batman in der Kita ist. Ich habe Angst vor dem, was mich da erwartet. Hoffentlich meldet sich die Ärztin später noch einmal.

Edit: ich schicke diesen Post nur online, weil er schon fast fertig gewesen ist. Ich zeige ihn Euch, weil ich mir selbst gerade etwas alltägliches zeigen möchte, obwohl ich gerade vor Sorge fast wahnsinnig werde.

Hallo Plan E; Heldenupdate

Im letzten Post erzählte ich Euch noch davon, dass wir hoffen dass die Antikörpertherapie bald anschlägt. Ich erzählte Euch auch, dass unser Held erneut einen druck im Rücken hat, es aber noch keine Schmerzen sind. Die Übelkeit war fast weg und es schien tatsächlich bergauf zu gehen. Unser Held war auch im Alltag etwas mobiler.

Schon kurz nachdem dieser Post abgetippt gewesen war, änderte sich dies aber schnell. Nach vier recht guten Tagen sollte nun das Disaster folgen. Unser Held baute von Minute zu Minute mehr ab. Sein Arm wollte nicht mehr auf ihn hören, die Beine waren ungewöhnlich schwer. Er hatte Ausfallerscheinungen im Gesicht und starke Schmerzen im Rücken. Dazu kam ein Zustand völliger Abgeschlagenheit und Kreislaufprobleme.

Die Nacht auf Freitag lief dementsprechend nicht gut, so gar nicht. Und eigentlich war mir in diesem Moment schon klar worauf das hinauslaufen wird.

Am Freitagvormittag hat unser Held seine Onkologin angerufen. Sie kontaktierte den Oberarzt in der Klinik. Der aber war nicht da. Also kontaktierte sie den anderen Oberarzt in der anderen Klinik der Charite. Dort erhielt unser Held immer die Antikörper. Der Arzt dort wirkte noch recht entspannt und meinte dass Simon erstmal vorbeikommen soll, dann sprechen sie über alles. eine stationäre Aufnahme sei nicht nötig.

Diese Klinik ist am anderem Ende der Stadt, mit dem Auto etwas mehr als eine Stunde, mit den öffentlichen ca. 90 Minuten. Unser Held ist selbstverständlich Taxi gefahren. Sein Zustand verschlechterte sich von Minute zu Minute, so dass er kaum noch in der Lage gewesen ist, ins Taxi einzusteigen.35482237_1718201904941166_2609198920152121344_n

Ich blieb mit dem kleinem Batman zu hause. Die Einhornbändigerin verweilt dieses Wochenende bei Papa 1.

In der Klinik angekommen hat der Arzt unseren Helden gesehen und entschied ohne ein Wort mit ihm zu sprechen, dass eine stationäre Aufnahme zwingend erforderlich ist…Ach was…

Kurz danach war klar, dass die Therapie erneut umgestellt werden muss. Machts gut Antikörper, Hallo erneute Chemotherapie. Unser Held bekommt nun zwei Mal die Woche Bortizumib, eine Medikament als Chemotherapie. Dies hatte er bereits in den letzten 6 Jahren zwei mal bekommen. Und es half…beide Male. wenn auch nicht lang. Beim letzten und vorletztem Termin in der Klinik fragte ich mehrfach und auch sehr eindringlich nach dieser Therapie. Aber zunächst war dies keine Option.

Kurz bevor unser Held ins Taxi gestiegen ist, habe ich ihm noch ein T-Shirt gegeben, welches ich gemacht habe. Eigentlich sollte er es Heute erst bekommen, aber der Zeitpunkt am Freitag erschien mir passend.35476775_1718201658274524_8936220474883440640_n

Nun aber doch. zu dem Bortizumib gibt es Panobinostat, das ist ein Mittel dass die DNA von Kunibert angreifen soll, um die Zellen zu zerstören bzw. daran zu hindern sich weiter zu teilen. Dazu reichlich Kortison und noch mehr Morphin. Dazu rasselt die Lunge des Helden; Salbutamol soll es richten. Am Freitagabend gab es die erste Chemo. Morgen die nächste.

Freitagabend überrollten mich meine Gefühle, da wir plötzlich und eigentlichvöllig unerwartet drei Nachbarn zu Hause hatten. Und eigentlich ging es um etwas völlig belangloses, aber dann standen sie da. Völlig selbstverständlich und ich war total überfordert, allerdings im positiven Sinn. Mehr dazu erzähle ich Euch in unserem Wochenendrückblick Morgen.

Am Samstag durfte der kleine Heldensohn bei seinem besten Freunden spielen. Eigentlich hätte er dort auch schlafen sollen, entschied sich aber Abends um 22 Uhr anders und kam zurück nach Hause. Vollkommen okay!35628428_1718201454941211_402609066095935488_n

ich bin am Samstag in die Klinik gefahren, bzw. wurde ich gefahren. Und das kann ich immer noch nicht fassen. DANKE! Der weg ist wirklich ätzend, 90 Minuten verschenkte Zeit, aber gut. In der Klinik angekommen fand ich einen Helden vor, der weder laufen konnte, seinen arm nicht heben konnte, kaum sprechen konnte und alle 1-3 Minuten weggenickt ist. mir war nicht klar ob das Kunibert ist oder die Medikamente. Unser Held sagte mir einige Male was es zum Mittag gegeben hatte, mehr war thematisch und sprachlich nicht möglich. Das war nicht Simon, der da lag. Eigentlich wollte ich noch auf die Ärztin warten, aber nach drei STunden bin ich gegangen. Es ging einfach nicht. Ich konnte es kaum ertragen, dass zu sehen. Und obwohl wir kurz mit dem Rollstuhl unten gewesen sind, wusste ich nicht ob der Held sich später noch daran erinnern wird dass ich dagewesen bin. Er war mehr abwesend als alles andere. Der Raum war durchdrungen vom Kunibertgestank und ich musste mich wirklich sehr zusammenreißen. Die meiste Zeit habe ich auf dem Stuhl gesessen und ihn angesehen.35532027_1718201834941173_6853862846216798208_n

Als ich nach Hause gefahren bin, habe ich gelernt diese 90 Minuten Fahrzeit schätzen zu lernen. ich musste mich sammeln und versuchen zu verarbeiten was ich da gerade gesehen hatte. Ich betäubte mein Hirn mit lauter Musik aus meinen Kopfhörern.

35540850_1718201334941223_8834121783633248256_nAm Abend machte ich Sport und habe Pizza und Eis bestellt, echtes mit Zucker und so. Ich verbrachte viel Zeit im Garten, starrte fassungslos in den himmel und fragte mich wie das alles sein kann. Ich hatte permanente Panik, dass gleich mein Handy klingelt um mir mitzuteilen dass ich schnellstmöglich kommen soll. Als ich duschen war, ging das nur mit offener Duschtür und dem Telefon auf dem Boden, sonst hätte ich es nicht gehört. Am Abend schrieb mir Simon noch eine Nachricht aufs Telefon, ich konnte nicht ganz entziffern was er wollte.

Nachts, gegen drei schrieb er mir wieder. Er hätte Bauchkrämpfe und ihm ist übel; Nebenwirkungen der Chemo. Mal abgesehen von der Tatsache, dass es unschön ist, wenn es ihm körperlich nicht gut geht…diese Nachricht war ganz klar, deutlich zu verstehen und zu lesen. Der Bauch mag gegrummelt haben, aber der Heldenkopf schien klarer zu sein. Simon bekam Medikamente gegen die Übelkeit, die auch geholfen haben.

Heute Morgen meldete er sich erneut, sagte dass er seinen Arm heben kann, seine Beine nicht mehr so doll nachgeben und er sich in Summe besser fühlt. Wieder schrieb er sehr deutlich, so dass auch das Heldenhirn fitter zu sein schien.

Der kleine Batman ist, trotz nächtlicher Rückkehr, nochmal zu seinen Freunden spielen gegangen. Er wollte es so, ich hatte ihm mehrfach gesagt dass er auch zu Hause bleiben kann.35463506_1718202004941156_2639439196472737792_n

Also bin ich erneut in die Klinik, wenigstens kurz. meine Panik war abgeschwächter. Angst vor dem was mich erwartet hatte ich trotzdem. Dort angekommen, sah ich einen Helden; meinen Helden, wie er allein, ganz ohne Hilfe aus dem Bett ausgestiegen ist. Er läuft noch recht langsam und sehr angespannt bzw. leicht gebückt; aber er läuft! seinen Arm konnte er heben um mich zu umarmen. Wenn er gesprochen hat, bewegte sich der Mund seitengleich und hing nicht an einer Stelle runter. Das MRT von Freitagabend zeigte übrigens keine neuen Lässionen an den Knochen, die älteren waren noch sichtbar. Aber es zeigte sich, dass Kunibert in den Weichteilen sitz, unteranderem in Lymknoten am Hals, unter der Lunge und im Schädel. Das drückt auf Nerven, daher die Ausfallgeschichten. Ein Schlaganfall wurde somit ausgeschlossen.

Ich war heute insgesamt etwa 1,5 Stunden bei unserem Helden, länger ging nicht da der kleine Batman auch noch etwas von mir haben wollte. Smon und ich waren sogar draußen auf dem Gelände. Er konnte laufen, immer wieder fantastisch. Inzwischen sind auch die Blutwerte vom Freitag da. Der Lambda Leichtkettenwert (der Kunibertwert) ist um die 3400. Dieser wert ist erschreckend hoch, aber ich hatte aufgrund der Symptomatik damit gerechnet. Relevant ist der wert nach der nächste Blutentnahme, der zeigt ob Plan E funktioniert. Gerade bin ich recht zuversichtlich, da unser Held heute deutlich klarer war als gestern. Die Schmerzmedikamente wurden nicht reduziert, trotzdem war das Heldenhirn heute wacher. Ich gehe davon aus, dass der Lymphknoten minimal geschrumpft ist, das heißt die Leichtketten schon gesunken sind. Damit wird der Druck auf die Nerven vermindert und es klappt alles etwas besser. Aber das ist nur meine Theorie.35511035_1718201871607836_3028834598114033664_n

Simons Bettnachbar wurde heute entlassen. Er wollte zuvor noch in die Klinikkapelle gehen, eine Kerze für unseren Helden anzünden und beten. Vielleicht hilft das ja.

Nach meinem kurzen Besuch hat unser Held ein Schläfchen gemacht. Ich merkte, dass er wieder abgebaut hatte, die Hautfarbe wurde blass, gelb/grau und seine Handlungen waren weniger flüssig.

Ich bin dann gefahren, habe zu Hause einen gut gelaunten Batman in Empfang genommen. Wir machen jetzt einen „Kinoabend“, also einen DVDabend, mit Bibi und Tina, Knabberzeug und Orangensaft. Was sein muss, muss sein.

Alles braucht seine Zeit; Heldenupdate

Wie ich Euch gestern im Zuge meines Jammerposts schon erzählt hatte, war unser Held bei seiner Therapie. Die „Dara- Antikörper“ bekommt er im Moment übrigens in einer anderen Klinik, am anderem Ende der Stadt. Sie gehört auch zur Charite, ist aber für den Notfall besser gerüstet. Gerade am Anfang kann es wohl zu allergischen Reaktionen kommen. Bisher ging aber alles gut. Diese Einrichtung der Charite nimmt sogar über den Port Blut ab, dann gibt es wenigstens kein Gepiekse.

Während der Held in der Klinik gewesen ist, blieben der kleine Batman und ich zu Hause. Der Heldensohn ist immer noch mit leichtem Fieber zu Hause und darf sich ausruhen. Naja, er sollte sich ausruhen.35282527_1713932002034823_7923294451491930112_n

Unser Held zeigte mir am Vorabend einen neuen Knubbel am Hals, der sich irgendwie anders anfühlt, als es Igor (so heißen die Metastasen). Der größte Igor saß, bzw. sitz schräg unter der Lunge im Brustraum, dort wurde Simon bereits bestrahlt. Der neue Igor sitzt seitlich am Hals. Ich dachte nicht, dass es erneut die Lymphknoten betroffen hat, da sie meiner Meinung weiter oben sitzen.

Der Arzt aber sah das anders und tippt tatsächlich darauf, dass es eine Metastase im Lymphknoten ist. Scheiße. Und ich sollte unbedingt meine Anatomiekenntnisse verbessern…

Dazu hat unser Held seit einigen Tagen wieder vermehrt ein drücken im Rücken. Aufgrund von Kortison und diversen, hochdosierten Schmerzmitteln (Morphin, Lyrika und co) nimmt er diese Schmerzen nur noch als Druck wahr. Da sich dies nun auch wieder gesteigert hat, ist anzunehmen, dass Kunibert wieder an den Wirbeln des Heldenrücken knabbert. Richtig scheiße.

34483584_1704655299629160_4613464749068255232_nDer Thrombowert (wichtig für Blutgerinnung) ist weiterhin und trotz Blutkonserve viel zu niedrig. Kunibert scheint keinen Platz zu lassen. Ab einem Wert von 10 wird mittels Konserve (Vollblut oder nur Bestandteile, letztes Mal war es Vollblut) unterstützend eingegriffen. Unser Held hangelt im Moment etwa bei 13 +/-. Heute war Simon erneut zur Kontrolle bei seiner Onkologin, der Wert sinkt zumindest nicht, ist leicht gestiegen. Für seine Verhältnisse heißt das erstmal Entwarnung fürs Wochenende.

Die Leukos (sehr wichtig, Immunsystem und so) haben sich dank der Spritzen etwas erholt. Der wert immer noch zu niedrig, aber ganz okay. Kein Immuntief. Das ist super!

Die Roten Blutkörperchen , deren richtigen Namen ich immer vergesse, irgendwas mit E glaub ich, haben sich auch erholt. Der Spritze sei Dank. Damit sieht auch der Eisenwert wieder besser aus.

Und dann gibt es da noch den Kunibertwert; die Lambda Leichtketten…die Gute Nachricht ist, er ist nicht gestiegen. Die schlechte; gesunken aber auch nicht. Dafür gibt es nun diesen Knubbel im Hals und die Rückenschmerzen…33923714_1697138180380872_7550613151306219520_n

Das kann alles nicht ein.

Die Ärzte sehen den schwierigen Zustand, sagen aber dass es um die 6 Wochen dauern kann bis die Antikörpertherapie greift. Ich hoffe, das dem tatsächlich auch so ist. Diese ganzen Nebenwirkungen, diese Belastungsproben für alle…das soll wenigstens einen Sinn haben.

Ansonsten wirkt das Kortison, unser Held ist etwas fitter und mobiler als noch vor einer Woche. Der Geschmackssinn schwindet langsam wieder (Nebenwirkung Kortison? oder Dara?). Dafür hat er seine Vorliebe für Eis entdeckt, das schmeckt gut durch. Selbstverständlich das gute amerikanische, im Becher und Keksstückchen… Cous Cous Salat und Reis in sämtlichen Varianten funktioniert zum Glück aber auch gut. Überall kommt Mandelmus dran, viel Mandelmus. Ihr Lieben, das ist pures Gold in unserem Fall. Um die Kalorienaufnahme weiterhin nach oben zu drehen, trinkt unser Held (mal mehr, mal weniger freiwillig) hochkallorische Shakes. Am Anfang fand er die noch ganz lecker. Ganz am Anfang, Anfang April.

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Sein großer Vorteil ist die Tatsache, dass Simon mit einem guten Startgewicht Kunibert begegnet ist. Er ist auch jetzt nicht im Untergewicht, trotz der -12Kilo.  Wenn er bzw. wenn wir nicht genau darauf achten, dann wäre es bald soweit.  Also weiter mit dem Mandelmus.

Die Stimmung des Helden ist tagesformabhängig. Mal recht träge und grummelig und am nächsten Tag wuselt er durchs Haus, ist hochmotiviert und macht belanglose Dinge, die aber genau jetzt getan werden müssen. Ich komme da manchmal nicht so recht mit.

Die Nächte sind meist recht lang, weil das Schlafen noch immer nicht so recht klappen möchte. Die Übelkeit scheint weg zu sein, der Bauch drückt nach dem Essen immer mal wieder.35236135_1713946238700066_521763630824292352_n

Also eigentlich wissen wir nicht mehr. Kunibert scheint uns auszulachen und bleibt bisher standhaft. Ich hoffe ja, dass wir in wenigen Wochen die Rollen tauschen können und über ihn lachen.

Durch einen Blick auf den Kalender ist mir übrigens aufgefallen, dass die Monatstage auf die gleichen Wochentage fallen, wie vor 6 Jahren.

Am 16.6.12 kam unser Held in die Klinik. Am 17.6. 2012 haben wir von Kunibert erfahren, das war ein Sonntag, an dem Deutschland ein EM Spiel hatte. Diese Tatsache macht mir Angst. Abgesehen davon dass es nun um die Weltmeisterschaft geht, ist es alles recht ähnlich. Es gibt Dinge, die müssen sich nicht wiederholen.

Draußen wurde es dunkel, die Wolken schienen so grau wie meine Stimmung. Inzwischen war auch die Einhornbändigerin aus der Schule nach Hause gekommen. Der kleine Heldensohn und ich hatten zuvor eine Schatzkiste versteckt, die nun von der Heldentochter gesucht werden sollte. Damit die große Schwester es einfacher hat, hat der kleine Bruder eine Spur gelegt. Aus Socken. er sagte, dass die Farben die Richtung anzeigen. Ich habe das Prinzip nicht verstanden, aber für die Kinder war das absolut logisch.35305960_1713923365369020_1377649659710799872_n

Immerhin hatte der Tag damit wenigstens etwas Gutes. Die Kinder freuten sich, der Hund auch. alles gut. Zumindest für diesen Moment.

Morgen werden wir an unserem neusten Gartenprojekt weiterbauen, ich bin gespannt ob das so klappt, wie ich mir das vorstelle35239689_1713923572035666_841037467950776320_n.jpg

 

 

Frustration, Selbstmitleid und andere tolle Dinge

Ganz ehrlich…dies hier wird ein Motzpost. Es tut mir Leid, aber es wird motzig, sehr motzig. Und mir ist völlig egal, was Andere davon halten.

Heute war der Therapietag, unser Held bekommt seine Antikörper und ein aktuelles Blutbild. Dazu gibt es dieses Mal ein paar Extras. Die Blutwerte sind…geht so. Leukos passen, zumindest mehr als sonst. Thrombos sind wieder gesunken, das ist scheiße. Der Heldenrücken tut weh, das ist richtig scheiße. Und dazu ein kleiner Knubbel am Hals, das ist mega scheiße. Der Leichtkettenwert (Ein Teil vom „Krebsmarker); über den red ich erst gar nicht. Immerhin ist er nicht weiter angestiegen. Aber mehr dazu im nächsten Heldenupdate.

Ich versteh das nicht, die letzten Tage waren verhältnismäßig gut und trotzdem sind die Werte doof.

Da der kleine Batman auch heute, dank erkältung, zu Hause geblieben ist, konnte ich nicht mit in die Klinik. Ich saß auf glühenden Kohlen, da der Held sich nicht meldete. Er hat die Therapie verschlafen. Vor den Antikörpern bekommt er etwas, dass ihn immer recht „umhaut“. Und jetzt so ein Mist.34647304_1704655269629163_8180862888613773312_n

Ich mag nicht mehr. Ständig sagen wir alle möglichen Dinge ab. An unserem ersten, richtigen Hochzeitstag, nächste Woche Sonntag wollten wir in Prag sein. abgesagt. Ein Wochenende später heiraten Freunde von uns, abgesagt. Denn ja, wir wissen dass die Heldenverfassung bis dahin nicht ausreichend wird. Im Mai war eine Woche Österreich geplant; abgesagt. Wir gehen weder ins Kino, noch treffen wir uns mit irgendwem. Ich habe nicht mal Zeit für Sport und das obwohl ich im Moment selbst Zu Hause bin.

Manchmal hab ich das Gefühl Kunibert in diesem Haus riechen zu können. Die Einhornbändigerin erzählt ständig wie sehr sie sich freut, dass sie nächstes Jahr unters Dach Ziehen kann. wenn der kleine Heldensohn eingeschult wird, wollten wir mit den Zimmern rotieren. Ich lächle das große Mädchen an und nicke. Aber eigentlich weiß ich gar nicht, ob wir nächsten Sommer noch hier wohnen werden. Die Heldentochter hat im Moment ganz prima und feste Freunde gefunden, fast täglich ist sie mit ihnen unterwegs. Ich aber weiß, dass ich irgendwann gezwungen sein werde, sie aus diesem Umfeld rauszureißen.

Es ist unfair. Auch wenn ich mich noch nie gefragt habe „warum wir“ ist es ätzend. Immer wenn wir denken, dass es endlich aufwärts geht, kommt der nächste Fausthieb.

Ich ertrag das gerade nicht und würde am liebsten laut losbrüllen. Ich sehe mir alte Fotos an und werde wehmütig. weil sie ein Leben zeigen, dass wir gegen ein Anderes eingetauscht haben. Ich kann mich gerade nicht darüber freuen, dass wir mehr Zeit geschenkt bekommen haben als vor 6 Jahren prognostiziert.34035344_1697138707047486_8893679081514598400_n

Ich in sauer; auf Kunibert und manchmal auch auf den Helden. Und dafür bin ich am meisten sauer auf mich. Ich vermisse unsere Zweisamkeit, ich vermisse verliebte Blicke und Nähe. denn immer ist dieses Mistding von Kunibert da.

Ich weiß, dass diese Gefühle egoistisch und nicht besonders nett sind. Aber das bin ich anscheinend, zumindest heute. Ich würde jetzt gern ein Eis essen oder Schokolade oder noch besser….nen fettigen Döner. Kann ich aber nicht, da ich dann mein krankes Kind mitnehmen müsste m etwas dergleichen zu besorgen.

Ich möchte heulen und schreien. Manchmal zerfließe ich vor Sehnsucht. Ich vermisse Simon, obwohl er doch da ist.

Heute verstehe ich mich nicht. Heute fühle ich mich schwach, bade anscheinend in Selbstmitleid und jammere. Ich trauere etwas hinter her, von dem ich nicht mal genau sagen kann, um was es sich handelt.IMG_1888

Mein Kopf tut weh, mir ist heiß und ich will schreien. Stattdessen aber bereite ich jetzt den Teig für die Pizza der Heldenkinder vor. Denn es muss weiter gehen, jeden Tag. Ich liebe meine Kinder, ohne sie wäre alles noch etwas schwerer. Aber manchmal möchte ich dieses Gefühl von funktionieren zu müssen einfach ablegen. Heute zum Beispiel.

Ich bin frustriert. so richtig doll und schaffe es gerade nicht darüber hin weg zu sehen.

Morgen sieht die Welt vermutlich wieder anders aus. Aber heute, gerade jetzt hätte ich gern ne Schulter. Nur für mich. Ganz allein.

 

und jährlich grüßt das Murmeltier

Mittlerweile haben wir Juni. In wenigen jährt sich das Dasein von Kunibert das 6. Mal. Die Krabbe hat quasi Geburtstag. Gleichzeitig ist die Welt in großer Aufregung, die Fußballweltmeisterschaft startet am Donnerstag, Deutschland spielt wann das erste Mal? Am Sonntag oder?

2012 lief zum Zeitpunkt des Einzugs von Kunibert die Europameisterschaft. Unser Held freut sich immer sehr darauf, Public Viewing ist im Normalfall obligatorisch. Aber 2012 war bereits klar, dass das so nicht funktionieren wird, unser Held hatte bereits starke Rückenschmerzen und konnte sich kaum bewegen. vor genau 6 Jahren um diese Zeit war allerdings noch unklar warum. Ein Verdacht auf Bandscheibenvorfall stand im Raum.

Wie wir aber inzwischen wissen, war ein MRT bereits ausgewertet, viele Metastasen waren sichtbar. Aber anstatt mit Simon zu reden, sollte er einen Termin zur Zyntegraphie machen. Es sollte der „Hauptherd“ gesucht werden. Uns aber wurde gesagt, immer noch Verdacht auf Bandscheibe, die Untersuchung soll bei der Abklärung helfen. Wie auch immer…

Unser Held und manchmal auch ich sahen die Spiele zu Hause an. Am 17.6.2012 sollte Deutschland gegen Dänemark spielen. Die Einhornbändigerin war an diesem Wochenende bei Papa 1 und wir wollten es uns zu Hause gemütlich machen; mit Chips, Tröten und allerlei Drum herum. 35151680_1711246992303324_7685741970718720000_n

Am Abend des 16.6.2012, ich lag mit vorzeitigen Wehen auf dem Sofa und versuchte mir einzureden, dass die Ärztin meinte, dass ich mich ausruhen soll. Unser Held klagte ebenfalls über Schmerzen, die irgendwann so stark wurden dass nix mehr ging und ich einen Rettungswagen rufen musste. Den Rest der Geschichte kennt ihr ja bereits…

Er schrieb mir nachts eine Nachricht, dass er auf der „Krebsstation“ liegt, vermutlich woanders kein Platz mehr gewesen ist.

am 17.6.2012 hat uns der Oberarzt der Station bereits seinen Verdacht erläutert. Blutkrebs.

Das Spiel gegen Dänemark haben wir trotzdem gesehen, ich zu Hause; unser Held in der Klinik. Ich mag Fußball nicht sonderlich und werde diesen Hype nie verstehen. Aber dieses Spiel habe ich mir angesehen, die ganze Zeit. Irgendwie hatte ich dadurch das Gefühl bei Simon sein zu können. Meine Gedanken kreisten, warum liegt er auf der onkologischen Station, ich bin schwanger…da passt was nicht zusammen. Dann redete ich mir ein dass viele Krebsarten heilbar sind, egal was es ist, wir schaffen das.  Nach der Halbzeit stand es bei 1:1 glaub ich. Der Held und ich telefonierten kurz, lang war das gar nicht möglich, da die Schmerzmittel dafür sorgten, dass er kaum ansprechbar gewesen ist. Ich empfand das alles als ungerecht. Jetzt sehe ich mir tatsächlich ein ganzes Fußballspiel an und wofür? Ich hatte Angst, obwohl ich nicht genau sagen konnte warum.P1100923

Am Ende hat Deutschland 2:1 gewonnen. ich jubelte nicht. Ich hab das letzte Stück der Ritter Sport Schoki gegessen um dann gleich die nächste aufzumachen. Ich sah mir das alte Babybettchen der Einhornbändigerin an, welches wir schon für den Babybruder rausgeholt hatten. Nur so, zur Sicherheit. Denn sowohl der Held als auch ich sind sehr sicherheitsverliebte Menschen und sind gern vorbereitet. Dann bin ich in die Küche gegangen und hab das ganze Zeug, welches sich der Held gekauft hatte, aus dem Kühlschrank geholt. Ich konnte das Zeug nicht sehen, Nachos und die Dips dazu, irgendwelche fleischigen Sachen und Eis. Ich habs weggeworfen.

Am 18.6.2012 folgte das große Arztgespräch. Multiples Myelom,nicht heilbar, prognostizierte Lebenserwartung etwa 5 Jahre, sofortiger Chemotherapiestart. Wir wussten von Kunibert und auch davon dass diese Krabbe dafür gesorgt hatte, dass unser Held diverse Rippenbrüche, Knochenfraß an der Wirbelsäule, am Becken und gebrochene Wirbel der Wirbelsäule hat. Ein Wirbel ist im Krankenhaus gebrochen, wir sind den Flur langsam hinab gelaufen, dann hörte ich es knacken und sah unseren Helden sich krümmend auf dem Boden liegen. Dieses Knacken werde ich nie vergessen…

Um weitere angebrochene Wirbel zu stabilisieren hat unser Held während einer OP Knochenzement implantiert bekommen und durfte fortan ein Bostenkorsett tragen. Das Ding sieht aus wie ein Riesiger Oberkörperpanzer aus Hartplastik und Metall.

Ab dem 20.6 stand unser Held für mehrere Tage unter so starken Medikamenten, dass er nicht ansprechbar gewesen ist. Am 21.6 wusste er nicht wer ich bin, freute sich aber über die Anwesenheit der netten „Krankenschwester“.IMG1130

Ich habe seit dem noch weniger Lust auf eine EM oder WM. Irgendwie liegt da kein gutes Omen drüber. Ich bin immer froh über die Jahre, wo nichts ist. Dieses Mal ist es nun so, dass es möglicherweise die letzte Weltmeisterschaft sein wird, die unser Held miterleben darf. Für ein Originales Trikot habe ich bereits gesorgt, denn Public viewing wird auch dieses Jahr eher schwierig. Vielleicht laden wir mal Freunde ein und besorgen uns eine Leih-Leinwand und Beamer. Mal sehen. Als wir letztes Jahr geheiratet haben, habe ich ihm versprochen mir die nächste WM mit ihm anzusehen. Aber wie gesagt, der bittere Beigeschmack lässt sich nicht leugnen.

Das Spiel am 22.6.2012; Deutschland gegen Griechenland hat unser Held verschlafen. Ich habe es Abends, zu Hause gesehen. Damit ich dem Helden danach davon erzählen kann. Neben mir lagen Schokobons und Ritter Sport. Damit ging es. Und auch hier hatte ich das Gefühl dadurch dem Helden etwas näher zu sein.

Der 17.6.2012 veränderte unser Leben schlagartig. Und irgendwie verbinde ich Fußball damit. Von einem Moment auf den Anderen wurde aus diesem SimonIMG999

ein anderer.

Unserem Helden geht es im Moment nicht gut, dank erhöhten Kortison aber besser als vor einer Woche. Er läuft, er spricht und kann sich an die Namen der Kinder und auch an meinen erinnern. Gerade macht er einen kleinen Spaziergang. Und trotzdem.

Wir werden die WM ansehen und wieder werden wir merken, dass Kunibert da ist. Als wir geheiratet haben, haben wir es uns versprochen. Kunibert lässt an vielen Tagen kaum Platz für eine Ehe oder eine Familie. Dieses Tier ist manchmal so einnehmend, dass es kaum einen Millimeter Luft für anderes gibt. Es ist nicht immer so aber es kommt vor. Wir leben uns, sehr aber es gibt Tage da müssen wir uns daran erinnern. Hört sich wenig einfühlsam an, ich weiß.IMG-20170427-WA0017

Diese WM lässt mich erschaudern.Weil uns eine EM den Kunibert mitgebracht hat. Am Sonntag spielt Deutschland das erste Mal. Unser Held sagt, wie eigentlich immer, dass Deutschland nicht weit kommen wird. Wir werden sehen. Insgemeim hoffe ich, dass ich während eines Spiels einfach einschlafe und nicht zwanghaft versuche alles mitzubekommen. Die Tatsache, dass dies womöglich die letzte WM zusammen mit unserem Helden ist, macht es nicht besser. Vermutlich werde ich mir alle Spiele ansehen und versuchen jeden Torjubel aufzusaugen und abzuspeichern.

Es fühlt sich nicht richtig an.

#cancerisanasshole

Ich mach mal schnell…; unser Wochenende

Das Wochenende haben wir mit der Tatsache eingeläutet, dass unser Held eine Bluttransfusion braucht. Die Blutwerte waren so richtig unterirdisch. Die Leukozyten wurden unter dem Mikroskop ausgezählt, heraus kam ein Wert von 0,6 bzw. 600 Leukos. Mal so als Vergleich…Nach der Hochdosischemo wurde die Isolation (Mundschutz, keimarmer Raum, alle dürfen nur mit Schutzkleidung rein…) erst ab einem Wert von 1000 aufgehoben. Die Thrombos waren auch nicht besonders grandios, so dass es bereits zu minimalen Einblutungen in der Haut gekommen ist.34691788_2009496015791173_7347145153036943360_n

Das war die dritte Bluttransfusion binnen kurzer Zeit aber erfahrungsgemäß geht es dem Helden danach immer besser. Und so war es auch dieses Mal. Besonders faszinierend finde ich ja, dass unser Held nach einer Transfusion immer mit Apfelbäckchen nach Hause kommt. Die etwas merkwürdige Hautfarbe ist verschwunden und sein Teint gleicht dann dem, wie nach einem Sommerurlaub. Daher an alle Blutspender unter Euch, habt vielen Dank!34741788_2009496089124499_5401489912425873408_n (2)

Am Abend war Simon bereits zu Scherzen aufgelegt und wir machten die besten Fotos seit einer Ewigkeit. Mal abgesehen davon, dass er total fit auf diesem Bild aussieht, hat er sich meine Haare „geliehen“ und einfach mal so getan als hätte er eine Matte ala Jürgen Drews. Herrliches Bild! Wir mussten so lachen.35062519_1709952412432782_5637303756077924352_n

Am Abend gab es Reis mit einer Zitronen-Brokolipfanne.35195837_1709952155766141_2797530100755595264_n

Am Samstag kam uns erneut die Ostseeoma besuchen. Im Moment kommt sie die 250 Km von Usedom zu uns einmal öfter gefahren, um uns den Alltag etwas zu erleichtern. Am Abend fährt sie immer zurück, der nicht so fitte Ostseeopa wartet nämlich zu Hause auf sie. Danke Mama, dass Du Dir immer wieder diese lange Strecke antust!35062712_1709948442433179_6620727082177527808_n

Zusammen mit der Oma sind die Heldenkinder und ich zum See gefahren. Schwimmringe und Obst waren schnell eingepackt. Unser Held hat derweil im Heldenhaus drei stunden Mittagsschlaf gemacht und konnte sich ausruhen. Die Kinder tobten und lachten. die 32 Grad schwüle Luft störte plötzlich nicht mehr, das eincremen mit Sonnenschutz fand selbst der kleine Batman nicht mehr total unfair. Beide Kinder tauchten um die Wette, die Angst vor dem Wasser scheint wie weggeblasen. 35226955_1709949142433109_7281273587510542336_n

Die Einhornbändigerin meinte, dass es immer wie Urlaub ist, wenn wir an diesem See sind. Es hat fast etwas von einem magischen Ort dort. Das Wasser ist so klar, die Luft ist rein und es gibt immer irgendeinen Windzug.

 

Das Obst haben meine Mama und ich übrigens allein gegessen. Die Heldenkinder haben Pommes und, wie sollte es anders sein, Eis vom Imbis vorgezogen. na klar… Für den Helden gab es zu Hause vorgekochtes, Reis mit Gemüse und Hühnchen. Das geht immer.

Am Nachmittag sind wir wieder nach Hause gefahren und haben die Ostseeoma verabschiedet. Hab ich schon Danke gesagt? Übrigens hatte sie auch diesmal etwas dabei, unsere Heldenfamilie im Hochzeitslook und im Taschenformat. Selbstverständlich selbst von der Oma gehäkelt, also ich bin da ja talentfrei.35049241_1709951565766200_5535676720956309504_n

Nachdem die Oma wieder losgefahren ist sind die Kinder nochmal in den Pool gehüpft und tauchten weiter. ich bin ein großer Fan ihrer Taucherbrillen, super sehen die Zwei damit aus.

 

Ach…uns erreichten übrigens ein paar schicke, wirklich tolle Dinge für den Pool. Ihr seid daran nicht ganz unschuldig, habt vielen Dank! Wir wissen gar nicht was wir sagen sollen! Die Heldenkids freuen sich riesig und verbringen ihre gesamte Zeit nur noch im Wasser. Und wenn es nicht warm genug ist, werden die Schwimmtiere auf die Wiese gesetzt um sich dann darauf zu legen.

 

Ich hatte endlich Zeit für mein „Eis“ Kleiner Tipp: Gefrorene Banane, etwas Quark, etwas Mandelmilch und Kakao (der dunkle, ohne Zucker) zusammen in einen Hochleistungsmixer. Super Lecker! Und gar nicht so bananig wie man glauben könnte.35143788_1709949672433056_6740308811468242944_n

Am Abend grillten wir. Unser Held war dank Mittagsschlaf recht fit. Normalerweise sind Samstage immer die Tage, an denen gar nichts geht. Kunibert und Nebenwirkungen der Therapie sei Dank. Unser Held bekommt nun aber höher dosiertes Kortison, also mehr als vorher. Zauberzeug! Übelkeit und Schmerzen waren deutlich besser als sonst! Das wäre dann unser persönlicher Jackpot.  Unser Held grillte und ich versorgte ihn mit Getränken.35077680_1709950282432995_8987957358873280512_n

Zum Grillen gab es für mich Gemüse und Pilze. Für die Einhornbändigerin Grillkäse, der kleine Batman bekam seine geliebten Nürnberger und der Held hat Fleisch gegessen. Dazu gabs ein wenig drum herum. Ein weiterer Vorteil von Kortison und auch medizinisches Cannabis sind nämlich deren „Nebenwirkungen“, Beides ist Appetitsanregend. Am späten Abend, als die Heldenkinder bereits geschlafen haben, hat er sogar noch ein Eis gegessen.34860793_1709949982433025_1587765077648343040_n

Dann gab es eine neue Abendroutine. Damit die Leukos und die thrombos vom Helden noch etwas mehr angeschubst werden können, soll er sich Abends nun zwei Spritzen setzen. Das Problem dabei…durch die verschiedenen Therapien zittern seine Hände, teilweise sehr stark. An Spritzen setzen ist nicht zu denken. Und wer darf das nun machen? Richtig! 35144105_1709952289099461_5510649370996899840_nBeim ersten Mal habe ich ewig gebraucht. Am dritten Tag ging es dann schon…ich hoffe, dass ich mich daran schnell gewöhne. Nur das Etikett auf der Einen Spritze ist recht speziell. Lieber Chinesische Hamster, es tut mir Leid…35087345_1709951679099522_2119496477163126784_n

Am Sonntag habe ich zunächst das Aquarium sauber gemacht. Die Garnelen und Krebs Hugo fühlen sich wieder wohl.34984788_1709950399099650_5267359307837472768_n Die Hunde verbrachten viel Zeit an ihrem neuen Lieblingsplatz. Dort scheint die Sonne immer so schön hin. 34748257_2009660562441385_3020422754340962304_n

Später zog es die Einhornbändigerin zu ihrer Freundin und den Heldensohn in den Pool.  Der Held und ich beschlossen „mal schnell“ die neue Pumpe an den Pool anzuschließen. Naja, das „mal schnell“ dauerte ca 1,5 Stunden und kostete diverse Nerven. Nachdem hatte ich noch Zeit kurz auf meinem Lieblingsplatz im Garten zu verweilen. Unser Held machte es sich im Schatten gemütlich.34258529_1702028149891875_7043073893820530688_n

Während ich da auf der Schaukel gesessen habe, viel mein Blick auf den Pflaumenbaum in unserem Garten. Es gibt bestimmt jede Menge Leser unter Euch, die sich über so einen Baum freuen würden. Ich mag Pflaumen eigentlich auch. Nur dieser Baum trägt so viele Früchte, die dann irgendwann zu Boden fallen, matschen und für Massen an Wespen sorgen. Da unsere Kinder fast nur Barfuß über die Wiese laufen ist das teilweise recht unangenehm. Ich ärgere mich jedes Jahr darüber. Die Hunde fressen die runterfallenden Pflaumen auch gern, nur vertragen sie die so gar nicht…34962955_2013294382078003_3380354104806080512_n

Also dachte ich mir…ich beschneide mal schnell den Baum, so dass da nix mehr runterfallen kann. Manchmal aber gibt es Momente in denen ich zu spontan handle und vorher hätte besser nachdenken sollen, impulsiv nennt man das glaub ich. Zuerst stand ich auf einem Garten-Plastikstuhl, bewaffnet mit so einem Astabschneide-Ding. Natürlich kam ich damit nicht hoch genug. Von den Ästen, die da teilweise auf meinen Kopf gestürzt sind, rede ich erst gar nicht…Zum Glück haben wir Nachbarn, die irgendwie alles haben. Eine XXL Leiter. Danke Christiane! Mit diesem Ding bin ich fast bis in die Krone gekommen. Der Held stand unten, kuckte leicht ängstlich. Ich konnte nur nicht einschätzen warum, entweder hatte er Angst von einem ast getroffen zu werden oder dass die Leiter samt mir kippt.34881877_2013293782078063_7310755909477597184_n

Der Himmel bezog sich, erste Regentropfen rollten meine Stirn hinunter. Aber ich wollte noch fertig werden. Es nieselte ja nur. Unseren Helden schickte ich rein, eine Erkältung wäre bei seinem aktuellen Immunsystem nicht besonders gut. Vorher aber brachte er mir noch eine Säge; einen Fuchsschwanz. Die letzten Äste waren zu dick für das Astabschneide-Ding. Das letzte Mal hatte ich so ein Gerät in der Schule in der Hand, Werkunterricht; eines meiner schlechtesten Fächer. Nun gut.

Irgendwann klappte auch das. Allerdings regnete es inzwischen richtig. 35089256_1709948522433171_5588657350165659648_nDer Baum war nun zwar leer aber im Garten lagen zich Äste und gefühlte drölfzig unreife Pflaumen. Da ich nicht wollte dass die Dinger jetzt schnell weggammeln oder die Hunde sie essen, hab ich sie noch eingesammelt. Mittlerweile schüttete es, mein hellblaues Shirt war dunkelblau, es triefte überall und mir war kalt. Aber gerockt, alles eingesammelt. Heute oder Morgen müssen jetzt nur noch die Äste. die noch auf der Wiese liegen zerkleinert werden. Diesen Sommer haben wir keine wespenhorden aufgrund der Pflaumen im Garten.

Insgesamt dauerte das „ich beschneide mal schnell den Baum“ etwa 5 Stunden.neuJetzt war es Zeit für eine arme Dusche, danach waren die Heldenkinder dran. Zum Abendessen machte ich Spargel mit Lamm und Kartoffeln. Für mich gab es noch Reste vom Grillgemüse. Den Mais hat sich die Heldentochter noch gemopst.35026354_1709948362433187_5873708265107357696_n

Abends, als alle im Bett gewesen sind bin ich müde aufs Sofa gefallen. Der kleine Batman erzählte mir noch wie „total, ober unfair“ das ist, dass wir diesen Sommer nun keine Pflaumen haben werden. Er isst übrigens keine Pflaumen…35054344_1709948872433136_4521724204676022272_n

Die Einhornbändigerin meinte, dass der Baum nun doof aussieht. Mir egal, dafür muss ich bald nicht ständig matschige Dinger einsammeln.

Heute startete die neue Woche,unser Held geht gleich zur Blutkontrolle. Ich habe Muskelkater. Aber das ist gut. Da ich im Moment deutlich weniger Zeit für Sport hab, zeigen mir die Schmerzen, dass ich tatsächlich noch Muskeln im Körper habe. Ich muss es unbedingt schaffen, Freiräume dafür einzubauen. Na mal sehen, das wird schon.34963525_1709952482432775_2792085121606352896_n

 

Liebe Angehörige…

heute schreibe ich Euch, besonders an die Jeneigen, deren Partner an einem Kunibert erkrankt ist. Zu allererst möchte ich Euch sagen, egal was ihr macht oder auch nicht macht… es ist falsch und es wird immer Jemanden geben, der Euch genau das sagen wird.

Wenn ihr Euch rührend und nahezu aufopfernd um Euern kranken Partner kümmert, immer da seid und kaum Zeit für Euch habt, ist es nicht richtig. Vermutlich hört ihr Stimmen von Außen, die Euch sagen „nimm Dir Zeit für Dich selbst“, „fahr doch mal übers Wochenende weg“. Ihr denkt zu wenig an Euch selbst und sollt Euch Unterstützung holen. Richtig spannend wird es dann, wenn ihr noch Kinder habt. Selbstverständlich ist es wahnsinnig einfach  die Betreuung Euers Partners für 24Stunden täglich zu organisieren, denn wie ihr wisst, Eure Freunde kommen selbstverständlich regelmäßig vorbei.P1100571

Nehmt ihr Euch eine Auszeit und wenn es nur ein wöchentliches Date mit guten Freunden ist oder tatsächlich sogar über Nacht. Es ist falsch und verwerflich, denn wie könnt ihr Freizeit haben wenn euer Partner derweil zu Hause sitzt und allein bleiben muss. Wer hilft der Person. Und was ist eigentlich mit den Kindern? Sind die etwa beim Babysitter?

Liebe Angehörige, zeigt immer Mitgefühl und unterdrückt eigene Bedürfnisse. Solltet ihr einmal frustriert sein, wollt am liebsten weit weglaufen und streitet womöglich noch. Das ist ganz falsch, denn eigene Bedürfnisse dürft ihr als Angehörige nicht haben. Ihr seid Krankenpfleger, Koch, Seelsorger, Kinderbetreuer, Putzperson und Haushaltshilfe. Solltet ihr das Gefühl haben, dass eure Beziehung drunter leidet; ihr irrt Euch.

Wenn ihr Angst habt, vor der Zukunft, vor dem Tod und vor dem was der Kunibert auch aus Euch macht. drückt es weg. Ihr jammert ,mit Luxusproblemen. Was zählt ist einzig und allein die nächste CHemotherapie, die Bestrahlung oder die nächste Mahlzeit für den Patienten.

Liebe Angehörige, solltet ihr tatsächlich eure Sachen gepackt haben und gegangen sein… Das geht gar nicht. Ihr seid selbstsüchtig und egoistisch.HoneymoonPictures_Ines&Simon-425

Aber jetzt mal im Ernst…

Liebe Angehörige, egal was ihr macht…ihr werdet immer Tipps bekommen, wie ihr es besser machen könntet. Es wird immer Jemanden geben, der Euer Handeln verwerflich findet oder in Frage stellt. Auch wenn es nicht gern gesehen wird, auf den Angehörigen, besonders dann wenn es die Partner sind lastet ein enormer Druck. Viele Augen sind auf Euch gerichtet, viele Zeigefinger werden gehoben. Oft gibt es kluge Ratschläge anstatt Unterstützungsangebote.

Euer Alltag hat sich binnen kurzer Zeit komplett verschoben, interfamiliär werden die Aufgaben neu verteilt und es dauert manchmal ein wenig seinen Weg damit zu finden. Und manchmal ändert sich der Weg auch, und dann nochmal und nochmal.

Liebe Angehörige, lasst Euch eins gesagt. Ihr Vollbringt eine Meisterleistung. Lasst Euch von Außen nichts einreden, denn Niemand außer Euch weiß, wie es sich anfühlt einem Kunibert machtlos gegenüber zu sitzen. Auch nicht der beste Freund, Die schwester oder sonst wer . Denn ihr seid es, die 24//7 vor Ort sind. Ihr erlebt nicht nur ein paar Eindrücke, ihr rockt das Ding, jeden Tag.IMG-20170403-WA0015

Im Laufe der letzten Jahre haben ich Angehörige Partner kennengelernt, die der Situation auf Dauer nicht standhalten konnten und gegangen sind. Ich kann mich an Erzählungen von wahnsinnig vielen Vorwürfen erinnern, dass man das nicht macht wenn man liebt. Liebe Angehörige, wenn ihr nicht könnt, dann könnt ihr nicht und das ist okay so. Nicht nur bei uns ist es so, dass sich Freunde und co. immer seltener sehen lassen. Es ist schwer den Zerfall mit anzusehen oder Streitigkeiten stehen im Weg. Das wird von Außen aktzeptiert. Wendet ihr Euch aber ab, dann geht das gar nicht. Ich habe ehrlichgesagt keine Erklärung warum da diese gravierenden Unterschiede gemacht werden. Es ist okay, denn auch ihr seid trotz einem Kunibert ein eigenständiger Mensch.

Solltet ihr genau das Gegenteil machen, euch nahezu aufopfern. Dann vergesst Euch tatsächlich selbst nicht. Ich weiß, dass ihr verlegen lächelt, wenn ihr lieb gemeinte Tipps bekommt, die Euch sagen, dass ihr doch mal raus müsst. Das wisst ihr im Grunde selbst. Aber ihr habt Angst, Euer gegenüber allein zu lassen weil völlig unklar ist, wer an Eurer stelle dann vor Ort sein wird.

Wenn ihr mit Euerm Partner streitet, dann dürft ihr das. Denn auch wenn ein Kunibert im Haus ist, gibt es da noch etwas…das nennt sich Beziehung. Eine Krebserkrankung bringt oft Frust mit sich, Angst und jede Menge Stimmungsschwankungen. Tipps wie,  „beziehen sie nicht jede Äußerung auf sich, er/sie meint es nicht so“ klappen eine Weile aber irgendwann, ja irgendwann eben nicht mehr. Und wisst ihr warum, auch wenn ihr heldenhafte Dinge verbringt, ihr seid trotzdem noch menschlich, mit Gefühlen und so. Streitet, laut und leidenschaftlich. Das kann helfen. Streiten gehört zu jeder Beziehung, auch zu einer in der die Krabbe wohnt. Streitet, schreit und vertragt Euch danach wieder.HoneymoonPictures_Ines&Simon-317

Liebe Angehörige, ihr dürft jammern, ins Kissen weinen und die Welt verfluchen. Ihr dürft alles, was Euch gut tut. Auch wenn ihr Stimmen von außen hören werdet,die Euch etwas anders sagen. Ihr dürft und sollt es sogar. Ich weiß, wie sich ein Leben zwischen putzen, Arztterminen, Nebenwirkungen, großer Angst und Spritzen setzen anfühlt. Ich werde mir bald einen Sandsack besorgen, ich hab gehört dass das helfen soll. Wenn ihr Euch eingesperrt fühlt… dann tut das aber verfallt dabei nicht in Selbstmitleid. Das Leben ist ein anderes geworden. Aber eines sein versprochen…irgendwann wird es wieder eine Zeit geben, in der ihr tatsächlich auch Zeit habt. Die wird kommen, wie auch immer das aussehen wird.

Liebe Angehörige hört auf Euren Bauch, macht das was ihr könnt, zieht zur Not die Notbremse. Es ist wie bei der Kindererziehung, eigentlich gibt es immer irgend Jemanden, der es besser weiß. Wir sind nur die Angehörigen. Und Außenstehende meinen es oft nicht böse, viel mehr ist es ein Zeichen der Hilflosigkeit. Denn Niemand außer Euch und Eurem Partner kann wissen, wie euer Leben im Moment wirklich aussieht.

Liebe Angehörige, auch ich wollte schon meine Koffer packen. Auch ich hatte so manches Mal Probleme, die Klinik zu betreten und brauchte einige Anläufe. Auch ich bin frustriert und weiß manchmal nicht, wie das alles weiter gehen soll. Als unser Held und ich uns gestritten hatten, redeten wir kurzfristig nicht wirklich miteinander. Ich erwischte mich dabei, dass ich den ganzen Tag lang seinen Mund angekuckt habe um mich daran zu erinnern, wie weich diese Lippen sind.32673435_1684063151688375_929305123262300160_n

Ich werde vermutlich auch in Zukunft immer mal wieder ans Koffer packen denken. Aber ich werde es nicht tun. Damit bin ich nicht stärker oder mutiger als die Angehörigen, die sich anders entscheiden. Ich weiß, zu was ich in der Lage bin, das wusste ich bereits letztes Jahr sonst hätte ich nicht geheiratet. Ich bin nicht die „Vorzeigefrau“ und ich werde es vermutlich auch nie sein. Und auch ich wünschte, dass ich über einige Vorstellungen, die auf Angehörigen lasten ausblenden könnte.

Liebe Angehörige Partner, egal wie ihr Euch entscheidet, es gibt ein Leben unabhängig von Kunibert. Es gibt trotzdem eine Beziehung, es gibt trotzdem ein Familienleben, nur dass es eben so ganz anders ist als vorher. Aber ich glaube, dass sich manche Dinge auch zum positiven ändern können.

Ihr Lieben, ihr habt so unendlich viel Kraft und wisst es oft gar nicht. Euer Partner hat eine schwere Erkrankung und ihr damit auch irgendwie. Ihr tut euer bestes, auch wenn ihr es manchmal gar nicht bemerkt. Ihr steht im Hintergrund, aber seid so wichtig.

Ich verstehe nicht warum es so schwierig ist Unterstützungsangebote für pflegende Angehörige zu finden. Es gibt sie, aber es sind nicht viele. Von Angeboten für angehörige Kinder spreche ich erst gar nicht.

Aber das Leben bleibt lebenswert. Zerrt von guten Tagen, von kleinen Ausflügen und wenn es nur eine „Runde um den Block“ oder ein gemeinsames Essen ist. Es gibt diese Tage noch, bestimmt auch bei Euch. Es dauert manchmal eine Weile, sich genau auf diese Dinge zu konzentrieren und diese auch wahrzunehmen. Aber es gibt sie noch; Momente voller Glück und Hoffnung.

Jeder ist für sein Glück selbst verantwortlich. Auch wenn der Lieblingsmensch unheilbar erkrankt ist, liegt es an Euch wie ihr damit umgeht. Der Erkrankte trägt nicht die Verantwortung für das eigene Wohlbefinden, er kann triggern, keine Frage aber die Verantwortung bleibt bei Euch. Daher ist jede Entscheidung, die ihr diezbezüglich trefft, jeder Weg den ihr geht in Ordnung und sollte auch von Außenstehenden und Freunden aktzeptiert werden. Es ist wichtig auf sich zu achten, sonst hilft es Niemanden.

Mein Leben, meine Verantwortung.33684797_1695382037223153_1500830717624451072_n

Ich kann das Haus im Moment nur selten bis gar nicht allein verlassen, es sei denn unsere Heldenkinder sind woanders unterwegs. Ein spontanes Kaffeedate mit FReunden ist eher nicht möglich, viele Dinge müssen abgesagt werden.Dann sind es die Abende, auf die ich mich fokussiere, die Kinder schlafen, der Held meistens auch. Dann bin nur ich da und kann mich nur auf mich konzentrieren. Ich glaube fest daran, dass es wieder besser werden wird und mein Privatleben zurückkommen wird. Dieser Gedanke hilft.

Es gibt Gedanken in meinem Kopf, für die ich mich manchmal nicht leiden kann. Aber im Grunde weiß ich doch, dass ich fühlen darf. Auch wenn es manchmal nicht so leicht ist.

Liebe Angehörige, jeder von uns darf das auch wenn es uns manchmal anders vorkommt. Niemand außer Euch weiß, wie sich dieser Alltag, diese Angst und auch Hoffnung anfühlt. Ihr fühlt die Belastung, andere können sie nur erahnen. Seid nicht so streng, mit Euch und euerm Umfeld.

Von Außen betrachtet lassen sich leicht Urteile fällen. Das tut jeder von uns schnell und manchmal unbedacht.

Ich schreibe das hier übrigens nicht um mich in den Himmel zu loben, sondern weil ich die Erfahrung gemacht habe wie gut es sich anfühlen kann, von Menschen Dinge zu hören die man selbst nur zu gut kennt. dinge von denen man sich fragt ob die Ordnung sind. Wenn ich von anderen Angehörigen, die in einer ähnlichen Situation sind höre, dass sie manchmal ähnlich denke wie ich, dann ist mein schlechtes Gewissen ein kleines bisschen gezähmt.34534685_1704931456268211_8797266256949411840_n

Aber eins muss ich Euch noch sagen…Liebe Angehörige, wenn ihr Morgens aufsteht, in den Spiegel seht und Euch erschreckt wie zerknittert ihr ausseht…ich muss Euch leider sagen…ja! ihr seht tatsächlich so aus, Augenränder wie Fahrradschläuche, Falten wo vorher keine Falten waren und Pickel, jede Menge Pickel. Ich habe inzwischen eine tolle Creme gefunden, die zumindest die schlimmsten Spuren vorübergehend wegzaubert. Euer Lieblingsmensch wird Euch nämlich sagen, dass ihr toll ausseht. Immer. Auch wenn eure Augen aufgrund von resoluter Müdigkeit kaum mehr erkennbar sind. Das darf so! Geht zum Drogeriemarkt eures Vertrauens, das hilft ein wenig. Schoki gibt’s da übrigens auch, vielleicht gibt’s noch nen Bäcker in der Nähe; Kuchen und so.

 

 

 

 

 

Krönchen richten; Heldenupdate

Gestern war einer dieser Tage, die ich gern löschen würde. Der Termin in der Klinik stand an und eigentlich sind wir guter Dinge dorthin gefahren, da wir mit wenig Neuigkeiten gerechnet hatten. Es gab schon lange kein Lambda Wert (ein Teil vom „Krebsmarker“) mehr, aber mit mehr rechneten wir nicht.

Dort hin sind wir mit einem Taxi gefahren, da Autofahren nach wie vor nicht geht (der Held darf nicht, ich kann nicht) und öffentliche gehen erst recht nicht; Immunsystem und so. Wir durften inzwischen bereits einiges an Taxierfahrung sammeln aber gestern…das war schon sehr speziell. 34699483_1704655116295845_5087512753522868224_n

Die Fahrerin schmückte ihr Auto von Innen mit Lammfell und wirkte recht genervt. Als wir ihr sagten wo wir hin wollen meinte sie nur „boaaa da komm ich doch gerade erst her“ Liebe Taxitante, es tut mir ja wirklich Leid, dass sie ihren Job machen müssen, aber auch wir würden lieber von Ihnen ins Kino gefahren werden…dann führte sie ständig irgendwelche Privatgespräche via Freisprecheinrichtung mit dem Handy. Unter Anderem sprach die nette Dame, anscheinend mit einer Freundin, über Jemanden der Morgen am Rücken operiert werden soll, wie furchtbar das ist und dass es kaum etwas schlimmeres  gäbe. Es wurden geschmacklose Witze von Ärzten, Patienten und Tod erzählt. Jackpot. Später telefonierte sie mit ihrer Mutter, dass sie gerade auf dem Weg in die Charite sei, weil „Da Welche Leute aus Berlin hin wollen, dabei komme ich da gerade erst her, man ey“ ich überlegte kurz ob ich die darauf hinweisen soll, dass wir genau hinter ihr sitzen und das alles hören….aber gut34596464_1704655189629171_6394024187010220032_n

Irgendwann waren wir endlich da und taten das, was wir am besten können; warten. Warten. Nochmal warten. Vor der Blutabnahme haben der Held und ich Wetten abgeschlossen, wie hoch der Thrombozytenwert (Blutgerinnung) und die Anzahl der Lambda Leichtketten sind. Ich tippte auf einen Thrombowert von 35, der Held auf 22. Beides ist übrigens recht lächerlich, ab 20 gibt es eine Bluttransfusion.

Es stellte sich heraus, dass unser Held Recht behielt. 22, auf den Punkt genau. Andere Patienten würden nun in eine Starre verfallen oder sich wenigstens erschrecken. Wir aber haben „abgeklatscht“, da unser Held die Wette gewonnen hat und nun ein Stück Kuchen vom Lieblingskonditor bei mir gut hat. Die Schwestern, die Blutabnehmen sahen uns ganz merkwürdig an. schwarzer Humor…das können wir.34483584_1704655299629160_4613464749068255232_n

Später, im Arztzimmer wurde es plötzlich ruhig. Der Mann in weiß erschrak auf GRund des allgemeinen Blutbildes. Die Leukozyten lagen bei 0,9…Damit verabschiedet sich das Immunsystem immer weiter und unser Held ist Hochgradig Infektionsgefährdet. Ab einer Temperatur von 38 muss er in die Klink. Die roten Blutkörperchen sind auch nicht so recht da. Nun soll er sich Heute Spritzen setzen, verschiedene. um die roten und weißen Blutkörperchen anzuregen, mal sehen ob ich ihm helfen muss.

Der letzte Lambdawert ließ mich kurz in Schnappatmung verfallen. Bei gesunden Menschen liegt dieser Wert etwa bei 10-20 glaub ich. Unser Held hatte in der zuvor schwierigsten Phase einen Wert von 1900, der Wert gestern aber toppte das dann allerdings. Wir sahen den Wert von vor 2 Wochen…das wäre dann dieser hier.34529484_1704655232962500_5951322339940499456_n

über 3000 war unser Held noch nie zuvor. ich sagte ja…Schnappatmung.

Des weiteren sprachen wir erneut über die Nebenwirkungen, über die ständige Übelkeit und das toxische Blutbild. In diesem Zusammenhang und den inzwischen -12 Kilo des Helden fragte ich nochmals, sehr eindringlich und auch mehrfach nach Dronabinol; medizinisches Cannabis. Abgesehen von Schmerzlinderung ist das Zeug Appetitanregend und Stimmungsaufhellend. Nach etwas Überzeugsarbeit tat mein Neuer Lieblingsarzt es tatsächlich…er schrieb einen Antrag für die Krankenkasse zur Kostenübernahme. Ich geh also davon aus, dass wir das hoffentliche Zauberzeug bald im Haus haben. Endlich.

Zusätzlich wird unser Held nun zusätzlich höher dosiertes Kortison nehmen, erstmal auch auf Dauer. Weiterhin gibt’s diverse zusäzliche Mittel gegen Übelkeit und Antibiotika, da die Heldenlunge etwas rasselt. Unter der Lunge hat sich erneut etwas Flüssigkeit angesammelt.34484311_1704655149629175_6142984860387508224_n

Heute ist unser Held zu seiner „Hausonkologin“ gegangen. Blutbild weiter abgefallen, Thrombos liegen nun bei 17 und Leukos bei 0,6. Am Freitag folgt dann die dritte Bluttransfusion. Zusätzlich muss unser Held nun keimarm essen; kein Obst/Gemüse mit Schale, keine Nüsse, nix rohes und so weiter. Die Infektionsgefahr steigt weiterhin.

Die Ärzte sind ebenfalls erschrocken, dass sich das Heldenblut nicht zu erholen scheint. Morgen ist der nächste Therapietag. Zusätzlich zum Kortison und den Antikörpern bekommt unser Held eigentlich Revlimid. Dieses Medikament wird nun vorerst pausieren, weil es zusätzlich zu Kunibert dazu beiträgt, dass sich das Blut nicht erholen kann.

Die aktuelle Therapie ist aggressiv und es ist das Erste Mal seit Erstdiagnose 2012, dass unser Held so sehr kämpfen muss.  Bevor wir das Sprechzimmer verlassen haben, stellte ich dem Arzt die Frage ob er glaubt dass Simon nochmal auf die Beine kommt. Er wollte nicht antworten.34497023_1704655056295851_357898525264052224_n

Nachdem wir gestern die Klinik verlassen hatten waren wir dennoch erleichtert. Die Blutwerte sind grausam, die Leichtketten viel höher als gedacht aber…die Ärzte sprechen mit uns. Ruhig aber gewissenhaft. Es kommen keine Sätze mehr wie „alles wird gut“. Der Arzt lässt sich Zeit, bleibt endlich ehrlich und antwortet auf alle Fragen. Wir haben mit schlechten Nachrichten das Klinikgelände verlassen, aber immerhin hatten wir eins…Klarheit, so grausam sie auch sein mag.

Wir gingen zum Imbiss gegenüber, setzen uns schweigend an einen Tisch und stoßen mit Vitamalz an. Wir stoßen an auf die letzten Jahre, auf die Hoffnung, dass es unser Held doch noch einmal schaffen wird sich zu erholen. Wir stoßen darauf an, dass wir in zwei Wochen unseren ersten „echten“ Hochzeitstag feiern werden und auch darauf, dass wir wissen woran wir sind.34601717_1704655396295817_5621337876580007936_n

Danach trennten sich unsere Wege. Der Held ist mit dem Taxi nach Hause gefahren und hat sich hingelegt. Ausruhen war bitter nötig. Die Heldenkinder sollten die Nacht woanders schlafen. Und auch wenn sich folgendes nun sehr egoistisch anhören wird, da die Kinder nicht zu Hause gewesen sind, habe ich mich mit einem guten Freund getroffen. Das waren die ersten „freien“ Stunden seid über 2 Monaten. 3 Stunden durchatmen, da konnte ich sogar meinen Muffin teilen.34557301_1704655362962487_1594241969935089664_n

Am Abend war ich wieder Zu Hause, unser Held hat auch noch nicht geschlafen und wir hatten noch kurz Zeit zusammen.

Trotz des Tages, trotz der vielen blöden Nachrichten und der furchtbaren Taxitante war es ein ruhiger Abend. Wir beide haben Angst, sehr sogar. Aber irgendwie war die Stimmung zwischen uns an diesem Abend enger und zusammengehöriger als sonst. ich kann das gar nicht näher beschreiben. Nun aber heißt es Krönchen, ähm Superheldenmaske richten, Kopf heben und weiter laufen. Morgen der nächste Therapietermin, Freitag Bluttransfusion und Montag erneute Blutkontrolle. Wenn wir Glück haben sorgt das zusätzliche Kortison dafür, dass unser Held am Wochenende etwas weniger mit den Nebenwirkungen kämpfen muss. Vielleicht hilft es ja, wer weiß.

 

Sommer, Sonne, Bauchweh; unser Wochenende

Am Freitag war Kindertag, kennt ihr das auch? Ich glaube, dass ist eher ein „Feiertag“ im Osten des Landes ist. Unser Held kennt ihn erst seit dem wir am östlichen Stadtrand der Hauptstadt wohnen. Denn hier wird der Tag auch in der Kita und Schule thematisiert.

Aufgrund des Tages und der Tatsache, dass es erneut über 30 Grad warm war, versprach ich dem kleinem Batman ihn schon Mittags aus der Kita abzuholen. Dass ich dann aber ein gekrümmtes, Bauchweh geplagtes Kind vorfand erzählte ich Euch bereits. Ansatt Pool war dann Sofa angesagt.34266506_1701774306583926_5595720715941707776_n

Die Einhornbändigerin hingegen beendete den Tag voller stolz. Sie hat ihr Seepferdchenabzeichen gemacht. Böse Zungen könnten nun sagen, dass es andere Kinder viel früher machen. Das stimmt, aber erstens ist mir das völlig egal und zweitens ist es eine Riesenleistung für die Heldentochter. Die Einhornbändigerin hat Epilepsie und hatte durch die Medikamente lange Zeit verursachte Wahrnehmungsprobleme . Wasser machte ihr plötzlich Angst, den Kopf unter Wasser zu halten war nahezu unmöglich. Das Gefühl nicht atmen zu können, plus der Druck des Wassers auf ihrer Haut machte ihr Angst. Auch nach dem Absetzen der Medikamente, dauerte es einige Zeit bis sich das manifestierte Gefühl wieder etwas legte. Und Freitag…Freitag machte sie nun tatsächlich ihr Seepferdchen, Kopf unter Wasser, vom Beckenrand springen und schwimmen. Unglaublich! Nächstes Ziel ist Bronze. Das große, starke Mädchen ist so stolz und wir alle mit ihr.34268712_1701789286582428_6243224058431799296_n

Das Wochenende verbrachte sie bei Papa 1 (Patchwork, ihr wisst schon), kuschelte dort viel mit der neuen Babykatze 34387969_1701788826582474_4502738306039021568_nund verbrachte Zeit im Wellenbad. Jetzt kann die Heldentochter nämlich gar nicht mehr genug vom Wasser bekommen. In unserem neuen Pool übt sie auch ständig tauchen und damit bereits ihren Bruder angesteckt.

Der Samstag startete recht früh, bereits um kurz nach 6 hörte ich die Kühlschranktür klicken. Der kleine Batman, der anscheinend genug von Magen-Darm-Schonkost hatte, schmierte sich sein Frühstücksbrot still und heimlich selbst. Das Leberwurstbrot mit Extrasalamie ist ihm bekommen, also alles überstanden. Danach gingen wir Zwei in die Partyvorbereitungen. Denn Schildy, die Kuscheltierschildkröte vom Heldensohn feierte ihren 4. Geburtstag…34191056_1701774566583900_6861529637718065152_n Wir haben Schokokuchen gebacken, ohne Mehl und ohne Zucker. Niemand hats bemerkt . Allerdings war das Thema Zuckerfrei erledigt, als es um das Topping ging…naja, auch gut.

Am Nachmittag sollten noch Freunde von uns kommen, da war es wichtig dass der Kuchen Laktosefrei ist. Daher eine Hälfte mit massig bunten Zeug und die Andere ohne.34484517_1701774626583894_6575512024422285312_n

Wr bastelten noch eine Geburtstagskrone und packten Geschenke ein. In der Zwischenzeit frühstückte der Held etwas. Das Essen gestalltet sich im Moment wieder etwas schwieriger, da er danach meist Bauchschmerzen und Übelkeit bekommt. Hunger hat er nach wie vor nicht und die Waage zeigt erneut weniger an. Mist.34484288_1702028686558488_6817125675946737664_n

Mittags hielt unser Held ein kleines Mittagsschläfchen. Samstage sind seit Therapiestart immer am schwierigsten. Ich habe in der Zeit zusammen mit dem kleinem Batman Lego gebaut und zwischendurch noch Brot für das geplante Grillen am Abend gebacken.34259031_1701774869917203_1975721360302800896_n

Den Nachmittag verbrachten wir mit unseren Freunden fast nur im Garten. Der kleine Batman hat viel Zeit im Pool verbracht.34366418_1701774383250585_8799974590311825408_n Auch er hatte bis vor kurzem noch tiefen Respekt vor Schwimmbecken und Pools. An der Ostsee erstaunlicher Weise nicht. Aber jetzt springt er hin und her, lässt sich fallen, taucht unter Wasser…unglaublich.34308721_1701774499917240_3233923491271016448_n Der kleine Heldensohn war kaum aus dem Wasser zu bekommen.34195440_1701773973250626_3927477292720193536_n Der kleinste Besucher machte es sich lieber auf der Wiese gemütlich, bewaffnet mit einem Wassereimer und einer Wasserspritze. Spaß hatte er anscheinend auch.

 

Nach dem Kuchenessen war unserem Helden wieder übel, allerdings hatte er keine Zeit darüber nachzudenken. Sein Freund und er (übrigens im Partnerlook) wollten den Grill aufbauen. 34199594_1701773823250641_8806388999414349824_nIn wahnsinnig schnellen 2 Stunden waren sie damit fertig. Der kleine Batman war bereits ganz ungeduldig, wann es denn nun endlich losgeht. Es war das erste Grillen dieses Jahr.34367958_1701774946583862_3402733603132538880_n

Am Abend sind unsere Gäste wieder nach Hause gefahren, der Batman ist ins Bett gegangen und unser Held nahezu zeitgleich auch. Auch wenn es bestimmt anstrengend für Simon gewesen ist, ich habe ihn lange nicht mehr so gelöst gesehen. Er wirkte durchgehend sehr entspannt und weniger „motzig“ als sonst. Ich glaube, dass es wirklich schön für ihn gewesen ist.

Heute starteten wir mit Regenwetter in den Tag. Der kleine Heldensohn ist schon ganz traurig, dass er nicht im Pool tauchen kann. Zum Frühstück gab es Crêpes mit selbstgemachter Erdbeer-Chia Marmelade. Geht schnell und essen tut es jeder.34342318_1701773719917318_7341425695412715520_n

Der kleine Batman und ich entdeckten lustige Funktionen im Facebookmessenger. Kennt ihr die? Wirklich witzig, ihr hättet den Heldensohn einmal sehen sollen.

34306586_1701778873250136_5716486954262986752_nDanach bauten die Jungs an einem Legoprojekt weiter. Es wurde ein Wohnmobil-Raumschiff.34397438_1702028343225189_4430928905276227584_n

Während unser Held seinen Mittagsschlaf machte, haben der kleine Batman und ich Muffins gebacken. Einmal mit Blau- und Erdbeeren und einmal mit den Resten vom Schokiosterhasen.34347197_1701990413228982_377506459719565312_n Der Kuchen von gestern wurde nämlich alle, Dank der liebsten Nachbarin blieb nichts übrig. Morgen aber bekommen wir Besuch. Nach dem letzten Beitrag auf RBB, gab es wohl ein paar Zuschauerreaktionen. Unter Anderem ein älterer Mann, der uns mit dem Auto auch mal durch die Gegend fahren kann. Damit wären kleinere Ausflüge, z.B zum See, in den Dinopark oder zum Erdbeerfeld manchmal möglich und ich müsste nicht immer irgendwen fragen. Zum Getränke einkaufen stell ich mir das auch sehr angenehm vor, wenn gerad Niemand anderes Zeit hat. Wie auch immer, Morgen lernen wir uns kennen. Drückt uns die Daumen.

Während die Muffins im Ofen waren haben der Heldensohn und ich die Bügelperlen rausgesucht und mir ist wieder eingefallen warum ich die nicht mag. Später gesellte sich unser Held auch dazu. 34462021_1702028193225204_4330789247393988608_n.jpg

Am späten Nachmittag wurde das Wetter etwas besser und der Heldensohn konnte draußen mit seinen Freunden spielen.34308725_1702014456559911_6430261225518530560_n

Zum Abendbrot gab es Spargel mit Zitronenhühnchen. Und schon ist das Wochenende wieder vorbei. Wie immer viel zu schnell und das obwohl diese Tage eigentlich die anstrengendsten der Woche sind. Unser Held bekommt nun immer Donnerstag seine Antikörperherapie. Am Samstag und Sonntag sind die Nebenwirkungen am schlimmsten. Das Blutbild ist nach wie vor unterirdisch, Kunibert lässt noch nicht viel Platz für gesunde Zellen, ca.90% vom blutbildenem System besteht aus der Krabbe. Sonst gibt es gerade ein/ zwei neue Extras, damit es nicht zu langweilig wird. 34318027_1702044189890271_4038784496932225024_nDavon erzähle ich Euch im neuen Heldenupdate mehr. Am Dienstag wird der nächste Termin in der Klinik sein, ich hoffe, dass der „Krebsmaker“, die Lambda Leichtketten zur Abwechslung mal Rückläufig sind. Unter 1000 wäre doch ein Anfang.34347187_1702009479893742_4626013608420048896_n