Kämpferherz; Heldenupdate

Wo fang ich am besten an… Eigentlich folgte in den letzten Tagen eine Hiobsbotschaft nach der Anderen. Von der Tavorsache erzählte ich Euch bereits, auch davon, dass unser Held am nächsten Morgen immer noch so verwirrt gewesen ist, dass er die gesamte Tagesration an Medikamenten auf einmal genommen hat. Das führte an unserem Hochzeitstag dann dazu dass er nicht wirklich wusste wer ich bin und so einige Wahnvorstellungen hatte.

Am nächsten Tag war dies allerdings schon etwas besser. Trotzdem spielt die Psyche unseres Helden ihm oft einen Streich. Aufgrund der Tatsache, dass Simon inzwischen seit 10 Tagen nur im Bett liegt hat er kein Zeitgefühl mehr. Auch der Tag-Nacht Rhythmus ist absolut verschoben.

Darum hatte er verschiedene „mentale Aussetzer“. Wir haben nun die Absprache, dass er mich anruft, wenn irgendwas komisch ist, oder er Dinge denkt, die eigentlich nicht sein können. Das klappt ganz gut, so telefonieren wir auch hin und wieder Nachts miteinander, mal mehr, mal weniger. Für gewöhnlich gelingt es mir ihn zu beruhigen bzw. ihn dazu zubringen mit den Schwestern, Pflegern und Ärzten zu kooperieren. Manchmal ist das sehr spooky, aber es wird immer besser und der Held auch mental wieder etwas stabiler.IMG-20170620-WA0039

Unser Held misstraut seit dieser Medikamentengeschichte sehr viel und fragt viele Dinge bei mir ab, ob die so wirklich okay sind. Ich versuche jeden Tag, wenigstens kurz in der Klinik zu sein. Der Held und besonders sein Kopf brauchen das gerade sehr, und ich merke wie es hilft. Gewisse Dinge habe ich übernommen, weil es ihm so lieber ist; Unterstützung bei der Pflege und so.

Da unser Held weiterhin an Gewicht verloren hat, wurde mit den Ärzten vereinbart, dass er nun parental zusätzlich ernährt wird, also Nahrung über den Port (keine Sonde!) erhält. Ab und zu muss ich Simon daran erinnern, dass das gut für ihn ist, aber dann ist es okay. Die Medikamente werden ihm nun auch zu geteilt, damit sich das Ereignis von letzter Woche nicht wiederholt.

Die Lungeninfektion ist im Griff, sie ist tatsächlich im Griff. Und das ist etwas, mit dem Niemand vor einer Woche gerechnet hat! Der absolute Wahnsinn. Unser Held meinte vor ein paar Tagen, dass ich ihn so schnell nicht los werde. Er redet von einer Zeit zu Hause und dass er unbedingt will. Er will leben, er will kämpfen, er will nicht aufgeben. Noch ist er nicht soweit.

Sauerstoff braucht er kaum noch zusätzlich, nur bei Belastung wie die Physiotherapie oder längeren Untersuchungen.

Die Chemotherapie konnte fortgesetzt werden, bisher wirkt sie nicht so, wie sie soll. Allerdings, könnte dies auch erst versetzt werden. Ziel ist es aktuell den Gesamtzustand von vor der Klinik zu erreichen. Kunibert wird sich mehr absolut zurückdrängen lassen. Ein Riesenerfolg wäre es, wenn unser Held Symptomärmer werden würde und damit an Lebensqualität gewinnt. Wir hoffen, dass Kunibert wenigstens ein wenig müde gemacht werden kann, so dass es in Summe besser wird. 36274725_1734740519953971_1159750390938337280_n

Der nächste Leichtkettenwert (der Kunibertwert) wird nächste Woche bestimmt, danach wird entschieden wie es weitergeht.

Unser Held hat einige vergrößerte und auffällige Lymphknoten, besonders im Hals. Möglicherweise hat sich das Myelom, also Kunibert verändert und spricht daher nicht auf die Chemo an.   Daher wurde heute ein Lymphknoten entfernt um ihn histologisch untersuchen zu lassen. Trotz der schwierigen Situation sprechen die Ärzte noch nicht von einer Palliativsituation, schon allein weil Simons Kampfgeist nach wie vor da ist. Aber wiegesagt, nächste Woche wird weiter entschieden. Ich habe unseren Helden heute bis zur OP begleitet, lieber Mann da oben…danke dass ich ihn zuvor noch sehen konnte. Ich war nervöser als unser Held selbst. Simon ist froh dass es nun endlich weitergeht. Unglaublich!

Außerdem konnte heute nach 10 langen Tagen endlich die Thoraxdrainage, also der dicke Schlauch in der Heldenbrust, gezogen werden. Yes! Supergut!HoneymoonPictures_Ines&Simon-107

Am Montag geht das Mobilitätstraining weiter, unser Held soll wieder auf die Beine kommen. Vor 9 Jahren zeigte er der Einhornbändigerin, wie das mit dem Laufen funktioniert.

 

Vor etwas mehr als vier Jahren dem kleinem Batman und nun muss er es selbst wieder erst richtig lernen.P1030752

Vorgestern durfte ich dabei sein, wie er sich zusammen mit dem Physiotherapeuten und einer Art Rollator hingestellt hat. Unglaublich schön war das!

Den Rest des Tages verbringt unser Held im Bett. Da ich unser soziales Netzwerk mobilisieren konnte, kann ich auch am Wochenende zu unserem Helden fahren. Die Kinder dürfen in dieser Zeit woanders spielen. Tausend Dank an dieser Stelle! Ich hoffe, dass ich ihn dann in einen Rollstuhl gestämmt bekomme um mit ihm etwas durch die Gegend zu rollern. Mal sehen.

Sonst ist unser Held noch sehr geschwächt, schläft viel und braucht hin und wieder eine Gedankenstütze. Ich hoffe sehr darauf, dass es seiner Psyche und auch seinem Appetit gut tut, wenn er wieder etwas „in Bewegung“ kommt.20130416_171721

Ich habe in den lezten Tagen oft mit dem Heden darüber gesprochen, ob er kämpfen will oder nicht.  Er will, und darum hab ich auch die Freigabe von ihm bekommen ihn mit Essen und Co zu nerven. Ziel ist das nach Hause kommen, ein Sommer im Garten und mein Geburtstag in 4 Wochen.36281891_1734738903287466_233230751535988736_n Ziel ist ein letzter Kurztrip nach Hamburg, nur wir zwei und Olivia Jones, die uns den Kiez zeigt. Wir wollen die salzige Luft auf dem Fischmarkt spüren und den Wind wehen hören. Das wäre dann quasi unser Hochzeitstagsgeschenk an uns selbst, denn ob es einen zweiten geben wird ist gerade sehr fraglich. Wir werden unseren Hochzeitsag weiterhin monatlich feiern, wer weiß schon, wie weit wir noch kommen werden.P1080830 Ziel ist es die Einhornbändigerin singen zu hören, auf der Bühne mit Helene Fischer und die Augen des kleinen Batman zu sehen, wie er den großen, „echten“ Batman trifft.

 

Insgeheim hoffen wir natürlich darauf, dass die Behandlung doch noch anschlägt, dass die Untersuchung der Lymphknoten neue Erkenntnisse bringt. Der Held hat uns in der Vergangenheit schließlich schon öfter überrascht.

Mir macht das Angst, auf der anderen Seite sehe ich wie sehr sich Simon versucht zurückzukämpfen. Er ist so stark wie noch nie zuvor, ach wenn er sich manchmal nicht so fühlt.

Morgen werde ich versuchen den Sozialdienst in der Klinik zu finden. Wir brauchen da noch ein paar weitere medizinische Hilfsmittel. Noch ist unklar wann und wie unser Held nach Hause kommt. Ich weiß noch nicht ob die aktuelle Therapie anschlägt und ob er nochmal richtig auf die Beine kommt. Aber ich hoffe; nein, ich glaube fest daran dass er nach Hause kommen wird. Der Sommer fängt gerade erst an, den Rest rocken wir dann alle vier zusammen.

Ich gehe davon aus, dass er nicht sonderlich Lauffit sein wird, daher brauchen wir bis dahin zwingend einen Rollstuhl und so ein Roll-Lauf-Ding-Wagen. Damit die nicht ganz so bäh aussehen, werde ich die noch pimpen, mal sehen was mir einfällt. Dann kann unser Held nämlich überall mit hinkommen und wenn es nur zur Eisdiele ist. Bunte Streusel sind für Jeden gut. Außerdem ist es gut für den Heldenkopf, dabei zu sein. Egal wobei aber so oft es geht.

Bis es soweit ist, dauert es noch etwas. Solange werde ich weiterhin versuchen den Spagat zwischen Dauerpendelei (Schule/Kita- Klinik-Kita-Zuhause), unserem Helden und den Heldenkindern zu schaffen. Manchmal ist es organisatorisch etwas schwierig. Da fällt mir ein…ich muss noch Kuchen backen; Muffins vielleicht. Denn Morgen gibt es ein Fest in der Kita des Heldensohnes, inkl. kleinem Auftritt. Zeitgleich findet das Abschiedsfest der Einhornbändigerin statt (sie geht aktuell in eine Klasse, in der Kinder von der 1-3 Klasse zusammen unterrichtet werden, nach den Sommerferien wechselt sie zusammen mit einigen anderen Kindern in eine reguläre 4. Klasse.) Da ich mich nicht zerteilen kann, werde ich zur Einhornbändigerin gehen, der KLeine Batman hat einen Deal mit seiner Lieblingserzieherin getroffen, dass es ohne mich gehen wird. Ich habe ein schlechtes Gewissen, aber nach dem ich weder zur Kommunion der Heldentochter noch zum letzten Tanzauftritt gehen konnte, ist sie nun dran. Blöd ist es trotzdem.

Eigentlich wären wir morgen auf einer Hochzeit. Die Einladung hängt schon lange an unserer Pinwand. Ich freute mich sehr darauf, da ich gehofft hatte dass unser Held noch einmal diesen Frack von unserer Hochzeit anziehen wird. Er sah so toll damit aus. Nun klappt das nicht, aber vielleicht zieht er ihn trotzdem nochmal für mich an, auch wenn er jetzt etwas zu groß sein dürfte. Das Teil steht ihm nämlich so richtig gut, dann machen wir ein Foto und hängen es auf. Irgendwo, wo es Jeder sehen kann.HoneymoonPictures_Ines&Simon-401

Das ist Meins und bleibt es auch.

Mir ist es egal, ob sich unser Held im Moment optisch  verändert. Mir ist es auch egal ob er laufen kann oder einen Rollstuhl braucht. Mich interessiert es nicht ob er Nachts eventuell noch eine Nahrungsunterstützung braucht. Ich will einfach nur, dass er nach Hause kommt, wir zusammen in den Schaukelstühlen sitzen und uns zusammen anhören dürfen, was für gemeine Eltern wir sind weil die Kinder ihr Zimmer aufräumen sollen.

Ich habe große Angst vor dem was da jetzt kommt, sehr große. Und ich weiß nicht ob ich alles richtig mache oder machen werde. Aber für mich zählt gerade allein der Gedanke, dass Simon noch Hause kommen wird, auch wenn es nicht für ewig . Und er wird nach Hause kommen, wir glauben ganz fest daran. Helene Fischer, Olivia Jones und Batman müssen noch sein, die Eisdiele sowieso.HoneymoonPictures_Ines&Simon-112

Manchmal habe ich Angst die Klinik zu betreten, weil es immer irgendetwas neues gibt. Vor 10 Tagen dachte ich, dass unser Held sterben wird, dass ich ihn nie wieder sehen werde. Vor einer Woche dachte ich dann, dass er dauerhaft auf Sauerstoff angewiesen sein wird. Vor 5 Tagen befürchtete ich, dass unser Held eine mentaler Pflegefall geworden ist. Aber bisher…nichts davon ist eingetreten. Kunibert wird siegen, aber unser Held besiegte in den letzten Tagen so viele andere Dinge, das ist schon fast unmenschlich. Er ist ein Held und hat es in den letzten Tagen mehr bewiesen denn je. Er rockt diesen ganzen Mist, jeden Tag aufs neue. Er braucht zur Zeit etwas mehr Hilfe, die ich ihm so gut es geht versuche zu geben. Aber nur er rockt das, und das auf eine Art und Weise, die mir meine Stimme manchmal rauben lässt. Es bleibt also fast spannend, was nun die nächsten Kunibert-Blutwerte sagen werden. Heute war so ein schöner, sonniger Tag. Die Drainage ist raus und die OP hat er auch geschafft. Das sind doch eigentlich gute Zeichen, oder?

Es ist unglaublich was Simon gerade leistet, dass da der Heldenkopf etwas mehr kämpfen muss verwundert mich nicht. Zum Glück erinnert er sich immer wieder an mich, vertraut mir und lässt sich beruhigen. Dann ist er wieder da, Simon, der Papa, der Held, mein Mann. Er ist immer noch da und er will es auch noch bleiben.

Achtung Werbung, da jetzt ja expliziert darauf hingewiesen werden muss. Werbung weil Namennennung. Danke an Honeymoon Pictures für die schönen Hochzeitsfotos!

In diesem Beitrag seht ihr nur ältere Bilder, Fotos die unseren Helden zeigen wie er ist. Die einzige Ausnahme ist das schwarz Weiß Bild. Aktuelle Fotos gibt es dann, wenn ich es für richtig halte, Fotos die unseren Helden nicht bloß stellen oder ihn ohne Schläuche und co. zeigen. Simon ist und bleibt ein starker Mann, dass zeige ich Euch.

 

Ich fürchte mic

Als Kind mochte ich Märchen nicht, ich mochte keine Wölfe die eine Oma fressen, oder arme Zicklein. Ich mochte keine Hexen, die zwei ausgesetzte Kinder braten wollte. Ich habe mal irgendwo gelesen, dass früher den Kindern diese Geschichten erzählt worden sind um Kindern das fürchten zu lernen.

Ich erzählte meinen Kindern diese Geschichten nie, sie hörten sie irgendwann in der Kita und Schule, dann bin ich darauf eingegangen, aber vorher nicht. Am Ende aber haben nahezu alle Märchen ein „Happy End“, meist auch irgendwie gruselig, wenn ich da an den Wolf denke dessen Bauch aufgeschlitzt wird m in mit Steinen zu befüllen, aber es geht für die „Netten“ zu meist gut aus.

Bei uns zeichnet sich hingegen immer mehr ab, dass wir kein Märchenende erwarten dürfen. Wir leben auch in einer Art Geschichte, wir fürchten uns nicht vor einem Wolf, sondern vor einer Krabbe; Kunibert.

Es zeigt sich nun immer mehr, dass kein Prinz auf einem edlen Ross vorbeigeritten kommt um uns zu retten, um den Helden zu retten. Allerdings ist der Weg, die Länge und die Frage wieviele Steine auf dem weg liegen noch ungewiss.35511035_1718201871607836_3028834598114033664_n

Wir haben eine Bucket List, unsere Situation hat sich nunmehr aber so verändert dass ich sie einkürzen werde, zumindest auf die Dinge, die unbedingt noch sein müssen. Eine Kieztour in Hamburg, mit Olivia Jones, nur der Held und ich zum Beispiel… Aber dazu morgen mehr.

In den letzten Tagen werde ich von Gefühlen überschwemmt, die ich gar nicht beschreiben kann. Und manchmal wirkt es fast ein wenig so, als hätte ich eine gespaltene Persönlichkeit, bzw.3 Persönlichkeiten. Auf der einen Seite bin ich Angehörtige, eines schwer kranken Mannes. Ich bin die, die mit den Ärzten verhandelt und auf Dinge besteht. Ich bin die, die versucht unseren Helden Mut zuzusprechen, die die ihm verspricht an seiner Seite zu bleiben, die die Nachts mit ihm telefoniert weil er desorientiert ist.36064124_1728599910568032_3981326815288360960_n Dann bin ich Mama, die die versucht Brot zu backen, die Frühstücksbüchsen so zu füllen, dass sie auch gegessen werden. Die, die manchmal total „peinlich“ oder „uncool“ ist. Ich bin die, die KLamotten wäscht und morgens früher losgeht, damit der kleine Batman noch genügend Zeit hat Schnecken zu sammeln.36222940_1731835996911090_8648249287123140608_n Ich bin die, die Schatztruhen versteckt, damit den Heldenkindern nicht zu langweilig wird. Und manchmal wundere ich mich, wie ich es mit meinem doch sehr chaotischen Charakter schaffe, logistisch alles unterzubringen. Das sind die zwei Menschen, die ihr seht.36224633_1731836176911072_9135429738200825856_n

Und dann gibt es noch die Angehörige. Die, die Morgens funktioniert und Abends in ein Loch einbricht. Ich fürchte mich. Ich fürchte mich, wenn ich in den Garten sehe und die Schaukelstühle sehe. ich fürchte mich davor, dass der Platz neben mir frei bleien wird.  Nachts schlafe ich mit dem Schal von unserem Helden, weil er noch nach ihm riecht. Ich liege auf dem Sofa, mit dem Fernseher der an ist, weil ich die Stille und Leere im Schlafzimmer nicht ertrage. Abends, wenn die Kinder im Bett sind ist es am schlimmsten. Ich fühle mich einsam, funktioniere nicht mehr und heule. Ich trage Klamotten, von denen ich weiß dass er sie mag, obwohl es Tage gibt an denen wir uns nicht sehen. Ich Koche manchmal Dinge, die unser Held gerne isst, obwohl er nicht hier ist. Aber dann riecht es hier so vertraut.

Die Kinder tragen Klamotten, die wir zusammen ausgesucht haben, weil ich hoffe, dass es Glück bringt. Abends Küsse ich sein Foto. Manchmal sitze ich einfach nur da, starre in den Himmel und sag ihm, dass er Simon noch nicht reinlassen soll.36223165_1731835896911100_8687468239820685312_n

Am nächsten Morgen legt sich ein Schalter um, ich lache und mache Witze. Auf dem weg zur Klinik geht es auch, Bei Simon auch. Auf dem weg zurück zur Kita um den Heldensohn wieder abzuholen muss ich mich oft sammeln, aber dann geht’s wieder.

Manchmal erschrecke ich mich vor mir selbst und frage mich warum ich mich tagsüber relativ gut im Griff habe und fast abgeklärt wirke. Aber abends, wenn alles leise ist, dann bricht es förmlich aus mir heraus.

Ich vermisse meinen Mann; meinen Helden. Es ist unfassbar dass er diese Lungeninfektion fast besiegen konnte. Die werte werden immer besser, morgen kann vielleicht die Drainage gezogen werden, die Aufgrund des Pneumothorax gelegt werden musste. Kunibert aber lässt sich nur wenig beindrucken, wird nicht kleiner. Unser Held aber versucht seit Freitag aber, zusammen mit einem Physiotherapeuten wieder auf die Beine zu kommen. Er kämpft wie noch nie zu vor und ich bin nicht in der Lage ihm zu helfen. Als er so verwirrt gewesen ist, stand ich machtlos daneben, bzw. war nachts machtlos am Telefon wenn er mich angerufen hat. Ich bin dankbar, dass er zu dieser Zeit zumindest mit mir kooperiert hat und sich beruhigen konnte.HoneymoonPictures_Ines&Simon-207

Der Heldenkopf ist wieder klar, unser Held sammelt sich und versucht alles was möglich ist, um wieder nach Hause kommen zu können. Ich fürchte mich, dass er dies nur uns zur Liebe macht und eigentlich gar keine Kraft mehr hat. Ich fürchte mich davor, mich auf ein Leben ohne ihn einlassen zu müssen, denn es wird kommen. Ich hoffe, dass es möglich sein wird, dass sich unser Held etwas erholen kann, so dass wir noch ein wenig Familienzeit geschenkt bekommen. Ein Sommer im Garten, in den Schaukelstühlen…vielleicht organisiere ich noch einen Strandkorb. Das wäre toll.36035378_1728600053901351_7587878237481467904_n

Aber am meisten fürchte ich mich vor der Furcht an sich. Ich habe Angst vor den Abenden, weil ich dann nicht mehr funktioniere und mit mir und dieser verdammten Furcht alleine bin. Manchmal kann ich sie bezwingen, oft aber nicht.

Und trotzdem genieße ich jede Minute in diesem Krankenhaus. Weil er da ist, der Mann den ich unbedingt heiraten wollte.  Meine Hoffnung liegt im Moment darin, dass Kunibert zumindest stagniert, also die Füße still hält und zumindest kurz nicht weiterwächst. ich hoffe, ich bete jeden Tag. Vielleicht überrascht uns unser Held auch, so wie er auch die Lungeninfektion besser „weggesteckt“ hat als gedacht.

Vielleicht hätte ich als Kind öfter Märchen lesen sollen, vielleicht hätte ich dann gelernt mit der Furcht umzugehen.

 

 

Das Wochenende zu Dritt

Von einem Teil unseres Wochenendes erzählte ich Euch bereits, vom Sonntag als ich unseren Helden in der Klinik besucht habe. Allerdings gibt es noch ein Leben drum herum.

Am Freitag dufte der kleine Batman zuhause bleiben, da wir zur Mittagszeit die Einhonbändgerin von der Schule abholen wollten, die von ihrer Klassenfahrt wiedergekommen ist. von der Tatsache, dass der Papaheld in der Klinik ist, wusste sie noch gar nichts.

Doch bevor wir die große Heldentochter abholen konnten, stellte ich fest dass unser Kühlschrank, pünktlich zum Wochenenende nahe zu leer ist. Der kleine Batman und ich machten uns zusammen mit P. auf den Weg zum Großeinkauf, jedes Mal ein Erlebnis zumindest für den Heldensohn.

Abgesehen von den üblichen Dingen, wollte der kleine Batman unbedingt dieses hier mitnehmen; eine Lesebrille inklusive Sehstärke. 36087335_1729836270444396_2792849428216545280_nWir konnten uns später auf eine Lupe einigen. Dann hetzten wir nach Hause, um schnell die wichtigsten Dinge in den Kühlschrank zu stellen, denn die Zeit bis zur Ankunft der großen Schwester vor der Schule wurde langsam knapp.

Wir schafften es pünktlich, der Bus selbstverständlich nicht. Wir warteten also im Regen. irgendwann aber war das große Mädchen wieder da und die zwei Heldenkinder umarmten sich mehrere Minuten.

Zuhause passierte nicht mehr viel, Die Wohnung und die Massen an Schmutzwäsche schrien nach mir.

Abends gab es ein schnelles Essen; Nudeln mit Pesto.35126952_1729836873777669_4978292710143164416_n

Am Samstag besuchte uns die Ostseeoma und brachte frische Erdbeeren mit. Die halten bei uns nicht lang, da sie jeder gern essen mag. Wir bastelten mit Wolkenschleim…hört sich eklig an, ist es aber nicht. die Konsistenz ist wie Knete, es riecht nach Seife und erhärtet nach etwa 12 Stunden an der Luft.

 

Es wurde ein Regenbogen, eine Einhornfamilie und einige Zauberraupen. Die Heldenkinder lieben es. Ich möchte an dieser Stelle kurz sagen, dass uns dieses Wochenende und im Verlauf der letzten Wochen ein paar Päckchen von A****N erreicht haben, mit Dingen von der Kinder-, Helden und zum Teil auch Hundewunschliste. Bevor es jetzt ein stöhnen gibt, meine Liste ist öffentlich nicht sichtbar. Zum Teil wissen wir nicht, wer uns da eine Freude machen wollte, weil diese Päckchen ohne Namen bzw. Grußbotschaft geschickt worden sind. Aber…ihr lieben habt tausend Dank, die Kinder freuten sich riesig! Und ich war vor allem eins…sprachlos! Diese Dinge retteten so manch graue Stunde.35988859_1729894387105251_1026940170965876736_n

Am Nachmittag habe ich Brot gebacken, eins für uns und eins für P. Hat es eigentlich geschmeckt?36188672_1729836077111082_1316440113680482304_n

Als die Ostseeoma wieder gefahren ist, verbesserte sich das Wetter nicht wirklich. Es regnete und die Kinder langweilten sich. Wir machten uns also erneut auf eine Schatzsuche, diesmal mit Regenklamotten im Garten. Später ging es sogar ohne.36114288_1729836500444373_7774976947154583552_nDie Zauberwichtel haben eine Mehlspur gelegt, bzw. mehrere. Es dauerte etwas bis die Heldenkinder den richtigen Weg gefunden hatten.

 

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Zum Glück besitzt der Heldensohn nun eine Lupe, die konnte er in diesem Kontext gleich einmal ausprobieren.1.jpg

Am Abend machten wir einen DVD Abend, mit Veggie Bürgern Und Apfelchips, die wir am Freitagabend schon gemacht hatten.

Am Sonntag durften die Kinder ab 10 Uhr, bei ihrer Tante, dem Heldenbruder und deren Kindern spielen. Nach anfänglicher Skepsis klappte das ganz gut und ich konnte zu unserem Helden fahren. Von dem Besuch erzählte ich Euch gestern bereits. Der kleine Batman war ganz verliebt in seinen 2 Monate alten Cousin und möche nun auch einen Babybruder haben. Die Einhornbändigerin hingegen hat ein Veto eingelegt.35297224_1729889760439047_1065032261683904512_n

Am Nachmittag war ich wieder Zuhause, die Kinder spielten draußen Fußball oder fuhren mit ihren Fahrzeugen.36087314_1729836020444421_6742268815498805248_n

Die Einhornbändigerin besitzt dank Kindertag (im Osten des Landes 1.6.), Kommunion dank der Ostseeoma und Opa nun auch so ein Sitz für ihr Board. Ich stell mich damit total doof an, sie aber bekommt das ganz blendend hin.36242178_1729835903777766_4074344347946975232_n

Heute Morgen habe ich die Kinder in die Schule und Kita gebracht. Eigentlich auch gut gelaunt. Der kleine Batman hatte Hannie dabei, eine Schnecke, die er gestern gefunden hat. Bevor wir sie heute wieder freilassen wollte er sie noch seinen Freunden zeigen.

Dann stellte ich mit entsetzen fest, dass wir nun bis Mitte August Schnienersatzverkehr haben und ich etwa 2 Stunden ins Krankenhausbrauche, also für eine Strecke.

Heute Aber wurde ich gefahren, allerdings wird das bestimmt noch sehr abenteuerlich. Nachdem ich 10 Minuten beim Helden gewesen bin, klingelte mein Telefeon. Die Schule unserer Tochter, Die Einhornbändigerin hat Bauchweh, ihr ist kalt und müsste doch bitte abgeholt werden. Mal abgesehen von der Tatsache, dass ich gerade erst im Krankenhaus angekommen bin, bräuchte ich mindestens 2 Stunden zurück.

Der Heldenbruder holte unsere Tochter dann ab und ich machte mich wenig später auf den Weg nach Hause. Unserem Helden ging es heute etwas besser, genaueres kommt im neuen Heldenupdate bzw. wenn ich mit einem Arzt gesprochen habe. Noch während der Rückfahrt überlegte ich, wie ich nun morgen alles machen werde, wenn das große Kind zu Hause bleiben muss.

Die Bauchschmerzen sind schon besser, es gab heute einige Kinder die aus diesem Grund abgeholt werden mussten. Heute Abend darf die Heldentochter nochmal zu Papa 1 (Patchwork und so), kommt aber morgen Abend zurück. 34387969_1701788826582474_4502738306039021568_nSo kann ich morgen auch ins Krankenhaus wenn der kleine Batman in der Kita ist, ich denke dass das im Moment sehr wichtig ist, so oft es geht da zu sein. Wenn sie am Mittwoch noch zu Hause bleiben muss, überlege ich weiter.

Und heute kam ein weiteres Päckchen vom bereits oben genanntem „Onlinekaufhaus“. Diesmal Bücher der Lieblingsserie der Einhornbändigerin, schöne Musik und ein passendes Hörspiel. DANKE!!

Das große Kind liegt nun auf ihrem Bett, hört sich das Hörspiel an und liest zeitgleich. Das scheint zu funktionieren.

Ich hoffe dass der Nachmittag ruhig bleibt, der Heldensohn fit bleibt und die Einhornbändigerin bald wieder in die Schule kann. Bald sind Sommerferien, vorher gibt es noch Zeugnisse und ein Schulfest steht an. Mal sehen…

der erste Hochzeitstag ohne Hochzeitstag

Heute vor einem Jahr war ich so ziemlich der glücklichste Mensch der Welt. Unser Held und ich haben geheiratet, zusammen mit vielen Freunden und der Familie die Party unseres Lebens gefeiert. Wir wussten schon damals, dass unsere gemeinsame Zeit begrenzt sein wird, aber das war an diesem Tag einfach egal.

Wir feierten. Wir waren glücklich und ich unendlich dankbar, diesen Mann, meinen Mann heiraten zu dürfen.

Seit Herbst geht es nun kontinuierlich bergab. Wir hangeln uns von Therapie zu Therapie. Vor einer Woche befürchtete ich, dass wir unseren ersten, echten Hochzeitstag nicht mehr zusammen erleben dürfen. Unser Held kam auf die Intensivstation.

Inzwischen liegt er wieder auf der normalen onkologischen, mehr zu ihm im nächsten Heldenupdate. Nur soviel; Blutwerte sind besser und die Lungeninfektion scheint tatsächlich in den Griff bekommen zu sein. Unser Held ist stabil. Das Immunsystem kommt zurück. Der Kunibertwert; die Leichtketten werden morgen wieder bestimmt.

Ich hatte bereits gestern ein komisches Gefühl im Bauch, dass ich so gar nicht beschreiben konnte. Seit gestern Mittag hörte ich nichts mehr. Ich habe gestern Abend und heute früh in der Klinik angerufen, die Schwestern sagten dass er weiterhin stabil sei und viel schläft da er sich gestern Tavor hat geben lassen. Tavor ist ein starkes Beruhigungsmittel, dass den Helden mehr umgehauen hat, als gedacht.

Als ich heute, am späten Vormittag das Heldenzimmer betreten habe, sah ich einen Helden, der im Schneidersitz und offensichtlich ohne Schmerzen auf seinem Bett sitzen. Im ersten Moment freute ich mich, auch wenn ein Gesicht, besonders die Augen anders ausgesehen haben als gedacht. In meinem Rucksack hatte ich die Geschenke versteckt, die ich ihm später geben wollte. Nach etwa zwei Minuten sprach der Held sehr, sehr seltsame Dinge. Er suchte ständig irgendwas, obwohl er es in der Hand hielt. Als es Mittagessen gab, konnte er die Gabel nicht zum Mund führen, so dass ich ihm helfen musste. Ich bin mir auch ziemlich sicher, dass er nicht wusste wer ich bin. Er meinte auch, dass er gerade seine Frau anrufen wollte und nun sein Telefon nicht mehr ausgeht. Ich stand vor ihm.36064124_1728599910568032_3981326815288360960_n

Ich suchte also nach einer Schwester und der Ärztin. Beide sagten, dass unser Held gestern eben dieses Tavor bekommen hatte. Weiterhin ist es so, dass die mental fitten Patienten dort ihre Tablettenration für den Tag in einem Tagesblizter hingestellt bekommen. Das ist in vielen Kliniken üblich. Unser Held war heut Morgen aber nicht mental fit, hoffentlich nur aufgrund von Tavor. Er nahm alle Medikamente für den Tag auf einmal. Das ist nicht lebensgefährlich, sorgt aber dafür, dass unser Held komplett ausgeschalltet ist. Zumindest der Kopf. Wenn er laufen könnte, hätte ich Angst dass er einfach die Station verlässt.

Ich habe mehrfach das Zimmer verlassen müssen um einmal tief durchzuatmen. Als ich wieder reingegangen war sah ich ihn, sitzend auf seinem Bett, mit dem WM Trikot an. Er fragte mich was ich glaube wie Deutschland heute spielen wird. ich erzählte ihm dass ich glaube das „wir“ 2:1 gewinnen werden, in letzter Minute. Er war skeptisch und schlief wieder ein. Irgendwann wollte er etwas aufschreiben, außer ein paar Srichzeichen kam aber nicht viel dabei heraus. Am schlimmsten aber waren die Momente, an denen er kurz etwas klarer war, dann bemerkte er, dass etwas nicht stimmt. Zum Glück waren das immer nur wenige Sekunden.34984421_1728599613901395_6383077286035324928_n

Nach zwei Stunden bin ich wieder gegangen. Die Geschenke habe ich wieder mitgenommen. Ihn an den Tag heute erinnert habe ich nicht, vermutlich ist es sogar besser so, wenn er das nicht weiß. Ich hoffe dass es tatsächlich nur an der Überdosis liegt und unser Held morgen wieder etwas klarer ist.

Das größte Geschenk hat er mir dennoch gemacht. Simon ist noch da und ich konnte bei ihm sein, auch wenn er heute nur wenig er selbst gewesen ist. In einer klaren Sekunde meinte er, dass er dankbar ist dass ich da bin. Ich meinte nur, dass ich ichts bedeutenes mache, den wirklich harten Job hat er. Ich weiß nicht, ob unser Held diese Kriese überwinden kann. Aber ich merke dass er kämpft und ich hoffe er schafft es weiterhin. Ich hoffe, dass wir den heutigen Tag irgendwann zu Hause nachholen, mit bestellter Pizza, Carameleis und anderen ungesunden Dingen.

Ich vermisse meinen Mann, heute besonders. Auf der anderen Seite hörte ich heute mehrfach den Satz, dass er stabil sei. Ich sehe ihn kämpfen und ich weiß dass er das für uns macht. ich würde ihm gern Danke sagen, dafür dass er heute dagewesen ist. Danke, dass er kämpft wie ein Löwe.36087768_1728599430568080_7584382537829449728_n

Kurz vor dem verlassen der Klinik sah ich noch die Krankenhauskatze. Dieses Tier ist ein anscheinend geduldeter Bewohner in der Vorhalle und zieht die Aufmerksamkeit aller auf sich. Meist sehe ich sie dort wenn es regnet und dunkel ist.36176427_1728599543901402_9020001646012268544_n

Morgen, wenn die Kinder in der Schule und Kita sind fahre ich wieder in die Klinik, in der Hoffnung dass der Heldenkopf dann wieder etwas klarer ist. Die Geschenke lasse ich in meiner Tasche, solange bis es Sinn macht, ihm diese zu geben.

Ich hoffe dass unserem Helden heute nicht mehr einfällt welches Datum wir haben. Ich hoffe dass er einfach schläft und weiterhin keine Schmerzen hat. Ich hoffe dass er sich keine Gedanken um uns machen kann, weil sein Hirn weiterhin etwas schläfrig ist.

Morgen ist ein neuer Tag, wer weiß was da passiert.

Gegen 21 Uhr rufe ich nochmal auf der Station an und frage ob alles in Ordnung ist.

Den Nachmittag verbrachten die Kinder und ich zu Hause, bastelten und erzählten Witze. Eis gab es selbstverständlich auch, mit Marshmellows. Die mögen sie besonders.35270212_1726715707423119_6774692421264474112_n

Später, wenn alle im Bett sind, werde ich mich in den Garten setzen, mich darüber freuen verheiratet sein zu können und auf unseren Helden anstoßen.

Vorher werde ich noch die Klamotten waschen, die ich aus der Klinik mitgenommen habe. Dann hängen auf der Leine auch endlich wieder Sachen von ihm zum trocknen. Das sieht irgendwie schöner aus.

Intensivzeit

Ihr Lieben, ich hatte bereits angedeutet, dass es seit Montag recht schwierig bei uns bzw. dem Helden ist. Ich hatte in den letzten Tagen wenig Zeit und Muse genauer darauf einzugehen. Zum Anderen wollte ich erst einmal wissen, was genau nun los ist und was das genau bedeutet.

Am Montagmorgen wurde ich langsam nervös. Normaleweise gibt unser Held bis 8 Uhr in der früh ein Lebenszeichen aus der Klinik von sich. Der Sonntag lief gut und ich konnte mir nicht erklären warum ich noch nichts gehört habe. Gegen 9 Uhr, kurz bevor ich mit dem kleinem Batman zu unserem Termin musste, habe ich versucht unsren Helden anzurufen. Das Telefon klingelte länger als gewöhnlich, er nahm ab und röchelte ins Telefon, dass er keine Luft bekommt, gerade versorgt wird und sich später nochmal meldet.

Gegen 10 Uhr, der Heldensohn und ich waren bereits unterwegs versuchte ich die Station zu erreichen. Das gestaltete sich aber recht schwierig. In mir wuchs die Panik, allerdings stand der kleine Batman, mit seinen großen Augen neben mir. Ich musste mich zusammenreißen.35549956_1719232031504820_1004241234446778368_n

Irgendwann waren der Heldensohn und ich wieder zu Hause, ich hatte immer noch keinen Erfolg auf der Station und Simon erreichte ich auch nicht mehr. Seit der Diagnose vor 6 Jahren war dies der schlimmste Tag. Ich hatte keine Ahnung was los ist, ob unser Held beamet werden muss oder ob ich ihn gestern gar das letzte Mal gesehen habe.

Irgendwann meldete sich tatsächlich eine Ärztin, das Gespräch war kurz und nur wenig beruhigend. Sie sagte etwas von schwerer Infektion der Lunge, Atemunterstützung. Geröngt wurde schon, Ct wird gerad gemacht. Eventuell Wasser unter der Lunge. Möglicherweise müsse Simon später noch auf die Intensivstation und benötigt mehr als eine Atemunterstützung. Aber ich soll mir keine Sorgen machen, sie meldet sich später nochmal.

Am liebsten hätte ich in diesem Moment unseren Sohn woanders untergebracht und wäre losgefahren. Allerdings war er bereits am Wochenende mehr woanders als zu Hause und ich habe mich daher dafür entschieden zu Hause zu bleiben. Der kleine Batman braucht mich schließlich auch. Die Einhornbändigerin ist zur Klassenfahrt gefahren.

Gegen 19.30 schrieb mir Simon via Handynachricht, dass er jetzt auf der Intensivstaion liegt, er gleich vier Beutel Thormbos bekommt und später noch unter der Lunge punktiert wird. Weiterhin hatte er etwas zur Beruhigung bekommen, so dass er wenigstens etwas weniger panisch gewesen ist. Sprechen war nicht möglich.33867851_1697138267047530_3804373784736038912_n

Gegen 21 Uhr rief mich ein Arzt an, ein sehr netter im übrigen. Dieser erzählte mir auch nochmal dass Simon nun auf der Intensivstation liegt, Sauerstoff benötigt und eine schwere Lungenentzündung hat. Ob es Bakterien, Pilze oder Viren sind, war noch unklar. Sobald sich die Situation verschlimmert, werden sie mich anrufen.

Ich habe nicht geschlafen, sondern mich mit einer Kanne Kaffee aufs Sofa gesetzt. Ich wollte mich nicht hinlegen, aus Angst einzuschlafen und dann das Telefon nicht zu hören. Ich sah mir diverse Staffelfolgen einiger Serien an.

Gegen Drei Uhr Morgens bekam ich die Info, dass ein Kontrollröntgen nach der Punktion gezeigt hat, dass unser Held einen Pneumotorax hat, also einen Lufteinschluß in der Brust, der dazu führen kann, dass die Lunge „einfällt“. Diese Luft wurde abgesogen und ein fast Daumendicker Schlauch, eine Drainage hineingelegt.

Gegen 5 Uhr bin ich duschen gegangen und hab danach die Frühstücksdose für die Heldensohnkita fertig gemacht. Um 6.30 habe ich unseren Sohn geweckt, ihn fertig gemacht und in die Kita gebracht. Von Simon hörte ich seit drei nichts mehr.

Danach hat mich P. in die Klinik gefahren, damit ich nicht völlig aufgelöst in der Bahn sitzen muss. Bevor ich die Klinik betreten habe, deckte ich mich am Kiosk mit Kaffee und Schoki ein. Ich war nicht müde, in mir herschte Krieg weil ich nicht die geringste Ahnung hatte, was ich da gleich sehen werde,36002741_1724034524357904_7752987912894939136_n

Dann stand ich da, vor der Intensivstation. Da dort nicht einfach hinein spaziert werden kann, klingelte ich an der Tür. Es dauerte eine gefühlte Ewigkeit bis sich diese Tür des Grauens öffnete. Vorher rollten drei vollintubierte Patienten in ihren Betten an mir vorbei. Vermutlich wurden sie vom Pflegepersonal zu Untersuchungen gebracht.  Dann stand ich da, auf der Intensivstation im Warteraum und wartete erneut bis mich Jemand zu Simon gebracht hat. Die wenigen Meter in das Zimmer waren die schwierigsten meines Lebens. Dann machte ich mir den bekannten Mundschutz um.

Und dann…dann sah ich unseren Helden. Er lag in seinem Bett, ein dicker Schlauch in der Brust, bedeckt nur von einem Op-Hemdchen. Umzingelt von zich Geräten, Elektroden und diesem Sauerstoffding im Gesicht. Es war „nur“ eine Nasenbrille, aber reden war nicht bzw. kaum möglich. Er war mehr abwesend, als das er da gewesen ist. Er brauchte Hilfe, wenn er sich anders hinlegen wollte, aufstehen durfte er sowieso nicht. Immer wenn er eingenickt ist, atmete er so schwer, dass hab ich noch nie gesehen. Sein ganzer Körper bebte und beim einatmen schien er sich fast zu krümmen. Ich hab das so noch nie gesehen. In diesen ganzen 6 Jahren hatte ich noch nie so viel Angst.35973067_1724034367691253_7061593797095849984_n

Irgendwann kam en Arzt, untersuchte ihn und beantwortete mir alle Fragen. Es sei unklar ob unser Held in der Lage sein wird diese Lungeninfektion zu bewältigen. Das Immunsystem ist gerade nicht vorhanden, Leukozyten von 0,5, das ist gar nichts! Der Heldenkörper hat keine Reserven und kann dem Infekt nichts entgegensetzen. Es war unklar ob eine Intubation doch noch nötig wird und es wurde von akuter Gefährdung gesprochen. Die Chemotherapie wird bis auf weiteres abgebrochen, da dies in der aktuellen Situation zu gefährlich sei. Ich setze mich, versuchte mich im Griff zu behalten und dem Helden ein mutmachendes Lächeln zuzuwerfen. Ich hatte ihm einmal gesagt, dass er kämpfen soll wenn er kann. Wenn er zu müde ist und es nicht mehr schafft, dann ist das mindestens genauso In Ordnung. Ich sagte ihm einmal, dass dann Niemand sauer auf ihn sein wird und ich unendlich dankbar dafür bin wielange er gekämpft hat. Aber wenn Du zu müde bist, dann lass los. 35790953_1724034304357926_1682995446177333248_n

Ich erinnerte mich an meine Worte zu ihm. Und ich empfand es wieder so und trotzdem…so kurz vor unserem Hochzeitstag, das kann nicht richtig sein. Wir sind doch noch nicht fertig. Ich behielt diese Gedanken für mich. Stattdessen fragte ich unseren Helden in einer wachen Minute was er glaubt, ob er denkt das schaffen zu können. Er nickte und sagte leise, dass er daran glaubt, diese Infektion zu besiegen.

Danach erzählte er noch etwas von einer Vollmacht. Ich hatte den Zusammenhang erst gar nicht verstanden, bis ich sie hab in der Akte liegen sehen. diese Erlaubt es mir sämtliche medizinische Entscheidungen zu treffen, Akten einzusehen und ähnliches.35840502_1724034077691282_7020780389329272832_n

Nach zwei Stunden bin ich mit einem sehr unguten Gefühl nach Hause gefahren. Zuvor aber war ich noch in der Klinikkapelle, habe eine Kerze angezündet und bestimmt 30 Minuten dort gesessen.

Der kleine Batman und ich verbrachten den Nachmittag bei einer Nachbarin, er spielte Fußball und ich versuchte nicht durchzudrehen. Aber unser Held meldete sich immer mal wieder durch ein kleines Zeichen auf meinem Telefon.

Am Abend, als der Heldensohn bereits geschlafen hatte wurde ich auf eine wirklich nette Art und Weise abgelenkt.

Ich habe mir dann weitere Staffelfolgen vorgenommen um die Nacht zu übertsehen. Irgendwann bin ich weggeknickt. Als ich wieder aufgewacht bin, habe ich gleich nach meinem Handy gegriffen, aber es war nix, gar nichts, auch nicht vom Helden. Gegen halb 5 am Morgen bin ich duschen gegangen um wieder wach zu werden. Um 6.30 weckte ich den Heldensohn und versuchte seine Morgenmuffeligkeit mit Pfannkuchen und der Lieblingsmusik zu vertreiben. Später sind wir zur Kita gefahren, haben gesungen und uns vorgenommen am Wochenende eine Runde mit der S-Bahn (Ringbahn) zu fahren. Einfach nur so, weil er es gern hat.

Nach dem Abgeben des kleinen Batman bin ich wieder in die Klinik gefahren. Diesmal stand ich bestimmt 10 Minuten davor und musste mich überreden hinein zu gehen. Es fiel mir sehr schwer durch diese dicke, alte Glastür zu laufen. Plötzlich wurde ich angesprochen mit „Bist Du Ines?“. Das war im ersten Moment recht merkwürdig aber dann stellte sich schnell heraus wer das gewesen ist. die liebe S. stand vor mir. Vor einiger Zeit gab es in Berlin eine andere Typisierungsaktion zusammen mit der DKMS, diese hieß „Rettet Roman“, vor mir stand nun seine Freundin. Und sie wusste ganz genau warum ich da so seltsam rumstehe… Liebe S., ohne dass Du es vermutlich gewusst hast, was bin ich froh Dich getroffen zu haben. Du hast mir quasi den letzten Schubser gegeben, um diese Klinik zu betreten. Ich hoffe wir sehen uns wieder. Hab vielen Dank für das liebe Gespräch.35790495_1724034441024579_6249276792633294848_n

Diesmal musste ich vor der Tür der Intensivstation auch nicht solang warten, vom Wartezimmer hat mich dann ein Arzt abgeholt, der kurz zuvor bei Simon gewesen ist. Als ich unseren Helden gesehen habe, fiel mir der erste Stein vom Herzen, er hatte etwas mehr Farbe im Gesicht und der Monitor über ihm zeigte bessere Sauerstoffwerte als am Tag zuvor. Der Arzt nahm sich viel Zeit und redete sehr ruhig und mitfühlend. Er sprach von der schweren Grunderkrankung des Helden, davon dass diese nicht heilbar ist. Er sagte auch, dass der Grad zwischen „die Chemo hilft“ und „die chemo richtet Schaden an“ in unserem Fall sehr schmal geworden ist. So schockierend diese Aussage auch gewesen sein mag, dessen bin ich mir bewusst. Ich fragte die Blutwerte ab Immerhin…Leukos bei 0.9. Ob und wie Simon die Infektion bekämpfen kann, dazu wollte er nichts sagen, aaaaber…. Die Sauerstoffwerte sind stabil, die Drainage sitzt noch, unser Held konnte sich allein aufsetzen und alle anderen Organwerte sind in Ordnung. Das sind Dinge die für unseren Helden sprechen. Sollte der Zustand so bleiben, darf unser Held morgen wieder auf die Onkologische Station, wenn auch in ein Isozimmer und mit Nasenbrille. Ich fragte dann nochmal nach, ob dies hieße, dass zumindest im Moment keine akute Lebensgefahr mehr besteht. Der Arzt bejahte. Mehr interessierte mich erstmal nicht. Unser Held will nicht aufgeben, er hält fest.35885447_1724034734357883_2079394577973772288_n

Ob und wie Kunibert weiter bekämpft wird, wird entschieden wenn die Lungeninfektion überstanden ist. Ich versuche unserem Helden bewusst zu machen, dass wir Schritt für Schritt denken müssen. erst die Lunge dann Kunibert. Zur Unterstützung des immunsystems, um es wieder „in Gang“ zu bekommen, bekommt unser Held nun doch wieder Neupogenspritzen, dass ist das Mittel, welches die Zellteilung und damit die Vermehrung der Leukos vorrantreiben soll. Gestern hieß es noch, dass dies nicht gemacht wird. Aber bereits heute kann es dem Heldenkörper „zugemutet“ werden. Weiterhin bekommt unser Held Immunglobuline, die ebenfalls das Immunsystem unterstützen sollen um aus dieser Kriese wieder hinaus zu kommen.35861473_1724033984357958_8615292757520416768_n

Unser Held wirkte etwas fitter und besser drauf als am Vortag, auch wenn er wieder viel geschlafen hat und immer noch nicht aufstehen darf. Wenn Simon etwas weniger blass ist, sieht die Nasenbrille für den Sauerstoff gleich gar nicht mehr so gruselig aus. Unser Held benötigte etwas aus seinem Koffer, der aber noch auf der Onkologie gestanden hat. Ich bin zur Station gegangen um es zu holen. Eine Krankenschwester wartete sehr geduldig bis ich alles wichtige Gefunden hatte. Vielen dank an dieser Stelle!  Nebenbei erzählte sie mir, dass ihre Freundin da mal was bei Facebook geliked hat und dieser Mann, einem neu aufgenommenen Patienten sehr ähnlich sieht…richtig, das ist unser Held Simon. Mein Held. Zufälle gibt es tatsächlich.

Heute, auf dem Weg in die Klinik erreichte mich die Nachricht, dass unser Held tatsächlich von der Intensivstation darf. Die Drainage im Brustraum sitzt noch immer, die Sauerstoffbrille und die Isolation braucht er auch noch, aber er ist stabil; keine akute Gefahr mehr. Laufen darf er noch nicht, aber sitzen klappe schon ganz prima.35974526_1724034907691199_8197330368752254976_n Die wirklich nette Krankenschwester vom Vortag, begrüßte mich und zeigte mir sofort das Heldenzimmer. Gleichzeitig brachte sie mir die beste Nachricht der Woche; Leukos: 2500!!! Hallo Immunsystem, schön dass du langsam zurückkommst. Simon ist noch sehr müde, hat weiter abgenommen und kann nicht recht stehen. letzteres soll mit einem Physiotherapeuten geübt werden. Die Chemotherapie, von der ich ausgehe dass sie geholfen hat, musste abgebrochen werden. Der Heldenkörper hat mit der Lungeninfektion schon mehr zu tun, als er eigentlich verarbeiten kann. Aber unser Held zeigt es, allen Erwartungen zu trotz, allen Skeptikern. Er rockt das Ding. Noch ist unklar, ob er die Infektion komplett bekämpfen kann und in welchem zustand der Held danach sein wird. Davon ist abhängig ob die Chemotherapie fortgesetzt werden kann oder nicht.

Die letzten Tage hatte ich soviel Panik we noch nie zuvor. Ganz schnell wurde uns bewusst in welche Richtung wir gehen. Und dennoch hoffen wir, dass es unserem Helden noch einmal gelingen wird sich zu erholen, denn fertig sind wir noch nicht. Wir wissen nun mehr als zuvor wie schnell das alles gehen kann, wir wissen dass wir uns irgendwann verabschieden müssen. Aber noch sind wir nicht bereit. Ich weiß nicht ob man dafür überhaupt bereit sein kann, aber wir hoffen auf eine, wenigstens kurze Zeit, zusammen, einigermaßen fit. wir hoffen auf gemeinsame Eisess-Ausflüge, auf kleine Ausflüge, einfach auf Dinge die uns kurz den rest vergessen lassen. die letzten Monate waren schwer, zerrten an uns Allen und an den Nerven. Wir wollen anders aufhören, nicht so.Wie ich bereits erzählt habe, sagte ich meinem Helden, dass er kämpfen soll wenn er kann, aber auch einschlafen soll, wenn er es nicht mehr kann. Aber unser Held will, er will leben, unseren ersten Hochzeitstag am sonntag feiern, da wir nicht wissen ob es einen zweiten geben wird. Er will lachen, das leben spüren und Kunibert zeigen, dass es noch so viel mehr gibt.

Da die Chemo aktuell abgebrochen wurde, wird das Myelom; Kunibert aktuell nicht behandelt, da die Lunge Vorrang hat.  Daher bitte ihr Lieben, drückt die Daumen, zündet eine Kerze an oder schickt einen Ballon in die Luft. Hofft mit uns, dass Kunibert in dieser Zeit nicht ungebremst weiterwächst, sondern uns eine Chance gibt, die Behandlung; die chemo fortzusetzen. Wir sind im Moment noch zuversichtlich. Ich bin unendlich dankbar, dass es unserem Helden etwas besser geht, wir ihn nicht gehen lassen mussten. Das war bisher die größte Kriese in der Zeit seit es Kunibert überhaupt gibt. Unser Held ist ein Held, er Kämpft. hat seinen willen wiedergefunden und leistet gerade Dinge, die alles andere als zu erwarten waren.

Fuck Off Kunibert.

 

 

turbulente Tage

Ihr Lieben, wie ihr bereits wisst, befindet sich unser Held seit Freitag in der Klinik. Nichts desto trotz versuchten der kleine Batman und ich das Beste aus der Situation zu machen.

Am Freitag ist unser Held mit dem Taxi in die Klinik gefahren, es stellt sich schnell heraus, dass er dort bleiben wird. Zuhause erzählte ich dies dem kleinem Batman. Ich rechnete mit viel Geschrei, einem völlig aufgelöstem Kind. Bereits die letzten zwei Tage, war der Heldensohn ruhiger und anhänglicher als sonst. Der Zustand des Helden ist auch dem Batman nicht verborgen geblieben. Am Donnerstagabend meinte der tapfere Junge, fast schon beiläufig „Du Papa, du darfst nie wieder ins Krankenhaus gehen, bis du tot bist, okay?“

Als ich ihm erzählt habe, dass der Papa erstmal nicht nach Hause kommen wird, da er im Krankenhaus bleiben muss, weinte er aber… ich sagte ihm auch, dass die Ärzte dort besser auf unseren Helden aufpassen können, dass dort Untersuchungen gemacht werden, die es hoffentlich bald möglich machen dass es dem Papa wieder besser geht. Dann erinnerte ich ihn an die Wasserperlen, die wir schon längst machen wollten und an ein Legoauto, was noch aufgebaut werden möchte.35645509_1718201628274527_3133566112906608640_n

Dieses Ablenken klappte recht gut und unser Batman ließ sich deutlich besser trösten als sonst. Er ist traurig, keine Frage, aber er scheint inzwischen fast routiniert zu sein und es besser zu verkraften wenn der Papa nicht bei uns sein kann.

Der kleine Heldensohn baute sein Auto zusammen und freute sich über das Ergebnis.  Am frühen Abend kam kurz eine Nachbarin vorbei. Ich bin inzwischen nämlich stolze Besitzerin eines Boxsacks, nur muss dieses 25 Kg Teil auch aufgehängt werden. ich traute mir nicht zu, die Löcher für die Aufhängung selbst in die Decke zu bohren. Sie aber hat einen Mann, der das fantastisch kann. Eigentlich ist sie auch nur vorbeigekommen um sich die Aufhängung anzusehen, damit klar ist welche Schrauben dazu benötigt werden.

Zeitgleich (und ich hab keine Ahnung warum eigentlich) ist unser „Hundeschutzzaun“ vor dem Sofa (die Hunde vergessen in unserer Abwesenheit, dass sie dort nicht drauf dürfen…) in seine Einzelteile zerfallen. Ich versuchte kurz diese Stäbe wieder zu sortieren, während Nachbarin C. losging um ihren Mann zu holen.33384817_1693326890762001_828959087906521088_n

Mal ganz davon abgesehen, dass ich an diesem Abend sowieso völlig neben mir stand und mich am liebsten irgendwo vergraben hätte um zu verstehen, wie Ernst die Situation mit unserem Helden ist,  hatte ich keine Ahnung warum sie jetzt ihren Mann holt.

Kurze Zeit später waren beide zurück, plus Nachbarin D. Für mich total ungewöhnlich, dass da mit einem Mal Menschen in unserem Haus stehen, während ich am liebsten laut heulen würde.

Zusammen bauten sie diesen Zaun ab, der kleine Heldensohn holte seinen Werkzeugkoffer aus dem Zimmer und „reparierte“ mit. Dieser Zaun war so ein belangloses Ding, so unnötiger Aufwand für alle Beteiligten irgendwie. Auf der einen Seite hatte ich ein schlechtes Gewissen, dass diese Menschen an einem Freitagabend in meiner Wohnung handwerkeln und ich nur völlig überfordert daneben stehe, auf der anderen Seite war ich, auch wenn ich es nur ungern zugebe, wahnsinnig dankkbar in diesem Moment nicht allein zu sein. Dem Batman erging es anscheinend ähnlich. Er sprang gut gelaunt und lachend, bewaffnet mit klugen Ratschlägen im Wohnzimmer umher, flirtete mit D. und C. und fand die ganze Situation wahnsinnig spannend und Situationsauflockernd. Dieser Zaun war der Retter des Tages! Danke an die lieben Menschen, die sich ihm gewidmet haben.35549956_1719232031504820_1004241234446778368_n

Zum Abendbrot gab es das Wunschessen vom Heldensohn. Danach waren noch die Wasserperlen dran. Eigentlich dienen die zu Dekozwecken oder um Blumen frisch zu halten. Bei uns ist es Spielzeug; zum experemtieren, zum tasten, zum umherfüllen. Manchmal baden auch die Playmobilmenschen darin. Diese Perlen sind sehr vielseitig. Damit sie am Samstag fertig sind, haben wir sie nun mit Wasser angesetzt. Das Ergebnis ist quietsche bunt.35520901_1718202781607745_421442098256936960_n

Am Samstagmorgen wurde uns der Zaun zurückgebracht, frisch geleimt und stabil. nach anfänglichen Schwierigkeiten, steht das Ding auch wieder an seinem Platz. Danach wurde mein Boxsack angehängt, super Ding. Hab ich eigentlich schon Danke gesagt? In meinem ersten Leben war ich in einem, nein in zwei Kickboxvereinen. Durch den zweiten Verein auch auf Wettkampfebene. Allerdings ist davon nicht viel übrig geblieben, aber vielleicht kommt es ja zurück.

Zwischendurch gab es Frühstück, Dinkel-Kokosmehlpfannkuchen. Die mag der Heldensohn am liebsten, die Einhornbändigerin dafür überhaupt nicht. Da sie dieses Wochenende aber bei Papa 1 verweilte, hatte der Heldensohn Glück. Ich versuchte noch etwas Chaos im Haus zu beseitigen, zumindest in der Küche. Unser Haus ist eigentlich immer leicht chaotisch, allerdings suchte ich irgendwas zur Ablenkung, jede Minute schien sich in die Länge zu ziehen.35496469_1718202071607816_1644872448874643456_n

Gegen Mittag wurde er von der Mama seines besten Freundes abgeholt, dort wollte er gern spielen und eigentlich auch übernachten.

Ich bin dann in die Klinik gefahren. Obwohl, ich wurde tatsächlich gefahren, ans andere Ende der Stadt. Der Weg ist wirklich Wahnsinn… Liebste C. hab vielen Dank dafür!

Wie der Besuch dort lief, erzählte ich Euch gestern im Heldenupdate. Der Weg zurück nach Hause war lang, 90 Minuten um genau zu sein. Aber ich brauchte diese Zeit. Dass was ich zuvor gesehen und gespürt habe ließ mich erschaudern. Ich war an einem Punkt angekommen, an dem ich mit dem worst Case gerechnet hatte, jede Minute hätte mein Telefon klingeln können; die Klinik ist dran und sagt mir dass ich unverzüglich kommen soll. Mir war übel, ich hatte Bauchweh und war so hoffnungslos überfordert, dass es mich fast zerrissen hat. Ich bin eine S-Bahn Station früher ausgestiegen, habe auch den Bus ignoriert und bin nach Hause gelaufen. 60 Minuten einfach nur gehen, mit Musik auf meinen Ohren. Abschallten.35481876_1718202291607794_6610618825106784256_n

Zuhause bin ich mit den Hunden rausgegangen und habe mir Abends Pizza und Eis bestellt. Das Böse, mit Zucker und Weißmehl…

Gegen 22.15 Uhr bekam ich einen Anruf, dass der kleine Heldensohn zu Hause schlafen möchte, weil er mich so, so lieb hat. Aber morgen möchte er gern wieder mit seinen Freunden spielen. Kein Problem, der kleine Batman wurde mir nach Hause gebracht und schlief schon bald darauf seelig in seinem Bett.

Am Sonntag, nachdem der Heldensohn wieder zu seinen Freunden gegangen war, machte ich mich auf den weg in die Klinik. Da sich unser Held zwischenzeitlich gemeldet hatte, wusste ich dass es ihm etwas besser ging. Nach ca. 1,5 stunden Besuch war unser Held müde und ich machte mich auf den Heimweg. Zuhause spielten der Heldensohn und ich noch etwas, um dann Abends mit Knabberzeug einen DVD Abend zu machen; Bibi und Tina sei Dank. Am Abend wurde ich von den besagten Nachbarn noch mit Spargel und Kirchen versorgt, mein Abendbrot war gesichert.

Gegen 21 Uhr ist der kleine Heldensohn ins Bett gegangen, ich hatte ganz vergessen wie lang dieser Film geht…Da wir Heute einen Termin im SPZ haben, also einen Arzttermin um 11 musste der kleine Batman nicht so zeitig ins Bett.  Ich bereitete noch einige Unterlagen für diesen Termin vor, und packte den Koffer der Einhornbändigerin, die heute zur Klassenfahrt fährt. Gegen 23.30 konnte ich essen und bin dann irgendwann ins Bett gegangen.35463506_1718202004941156_2639439196472737792_n

Heute sind der kleine Batman und ich mit der S-Bahn zum Arzt gefahren. Doch noch kurz zuvor erreichten mich Nachrichten aus der Klinik, die meine Bauchschmerzen haben zurückkommen lassen. so richtig bäh, dazu mehr, wenn ich genaueres weiß.

Wir waren einige Zeit unterwegs. Der Heldensohn mag Züge jeglicher Art, daher war dies nicht sonderlich problematisch. Der Termin lief gut, er zeigte was er tolles kann und was er alles gelernt hatte. Danach haben wir uns noch en paar Erdbeeren gekauft und der Miniheld entdeckte den Laden mit dem goldenem M… da wir sehr selten dort sind, ist dies für den Batman fast ein Heiligtum… Also gut, er hatte gewonnen und in meinem Kopf schwirrte noch der Anruf. Zwischendurch versuchte ich immer wieder Kontakt mit der Klinik herzustellen, was sich allerdings als recht schwierig erwiesen hat. zum k***en sowas.

Der kleine Batman durfte sich noch eine Zeitung aussuchen und entschied sich für Lego. Das Extra, das Männchen baute er auf der Stelle zusammen. Auf dem Boden sitzend, im Bahnhof. Die Leute sahen mich alle ganz merkwürdig an35552118_1719232118171478_3940035519395659776_n

Morgen fahre ich zu unserem Helden, sobald der kleine Batman in der Kita ist. Ich habe Angst vor dem, was mich da erwartet. Hoffentlich meldet sich die Ärztin später noch einmal.

Edit: ich schicke diesen Post nur online, weil er schon fast fertig gewesen ist. Ich zeige ihn Euch, weil ich mir selbst gerade etwas alltägliches zeigen möchte, obwohl ich gerade vor Sorge fast wahnsinnig werde.

Hallo Plan E; Heldenupdate

Im letzten Post erzählte ich Euch noch davon, dass wir hoffen dass die Antikörpertherapie bald anschlägt. Ich erzählte Euch auch, dass unser Held erneut einen druck im Rücken hat, es aber noch keine Schmerzen sind. Die Übelkeit war fast weg und es schien tatsächlich bergauf zu gehen. Unser Held war auch im Alltag etwas mobiler.

Schon kurz nachdem dieser Post abgetippt gewesen war, änderte sich dies aber schnell. Nach vier recht guten Tagen sollte nun das Disaster folgen. Unser Held baute von Minute zu Minute mehr ab. Sein Arm wollte nicht mehr auf ihn hören, die Beine waren ungewöhnlich schwer. Er hatte Ausfallerscheinungen im Gesicht und starke Schmerzen im Rücken. Dazu kam ein Zustand völliger Abgeschlagenheit und Kreislaufprobleme.

Die Nacht auf Freitag lief dementsprechend nicht gut, so gar nicht. Und eigentlich war mir in diesem Moment schon klar worauf das hinauslaufen wird.

Am Freitagvormittag hat unser Held seine Onkologin angerufen. Sie kontaktierte den Oberarzt in der Klinik. Der aber war nicht da. Also kontaktierte sie den anderen Oberarzt in der anderen Klinik der Charite. Dort erhielt unser Held immer die Antikörper. Der Arzt dort wirkte noch recht entspannt und meinte dass Simon erstmal vorbeikommen soll, dann sprechen sie über alles. eine stationäre Aufnahme sei nicht nötig.

Diese Klinik ist am anderem Ende der Stadt, mit dem Auto etwas mehr als eine Stunde, mit den öffentlichen ca. 90 Minuten. Unser Held ist selbstverständlich Taxi gefahren. Sein Zustand verschlechterte sich von Minute zu Minute, so dass er kaum noch in der Lage gewesen ist, ins Taxi einzusteigen.35482237_1718201904941166_2609198920152121344_n

Ich blieb mit dem kleinem Batman zu hause. Die Einhornbändigerin verweilt dieses Wochenende bei Papa 1.

In der Klinik angekommen hat der Arzt unseren Helden gesehen und entschied ohne ein Wort mit ihm zu sprechen, dass eine stationäre Aufnahme zwingend erforderlich ist…Ach was…

Kurz danach war klar, dass die Therapie erneut umgestellt werden muss. Machts gut Antikörper, Hallo erneute Chemotherapie. Unser Held bekommt nun zwei Mal die Woche Bortizumib, eine Medikament als Chemotherapie. Dies hatte er bereits in den letzten 6 Jahren zwei mal bekommen. Und es half…beide Male. wenn auch nicht lang. Beim letzten und vorletztem Termin in der Klinik fragte ich mehrfach und auch sehr eindringlich nach dieser Therapie. Aber zunächst war dies keine Option.

Kurz bevor unser Held ins Taxi gestiegen ist, habe ich ihm noch ein T-Shirt gegeben, welches ich gemacht habe. Eigentlich sollte er es Heute erst bekommen, aber der Zeitpunkt am Freitag erschien mir passend.35476775_1718201658274524_8936220474883440640_n

Nun aber doch. zu dem Bortizumib gibt es Panobinostat, das ist ein Mittel dass die DNA von Kunibert angreifen soll, um die Zellen zu zerstören bzw. daran zu hindern sich weiter zu teilen. Dazu reichlich Kortison und noch mehr Morphin. Dazu rasselt die Lunge des Helden; Salbutamol soll es richten. Am Freitagabend gab es die erste Chemo. Morgen die nächste.

Freitagabend überrollten mich meine Gefühle, da wir plötzlich und eigentlichvöllig unerwartet drei Nachbarn zu Hause hatten. Und eigentlich ging es um etwas völlig belangloses, aber dann standen sie da. Völlig selbstverständlich und ich war total überfordert, allerdings im positiven Sinn. Mehr dazu erzähle ich Euch in unserem Wochenendrückblick Morgen.

Am Samstag durfte der kleine Heldensohn bei seinem besten Freunden spielen. Eigentlich hätte er dort auch schlafen sollen, entschied sich aber Abends um 22 Uhr anders und kam zurück nach Hause. Vollkommen okay!35628428_1718201454941211_402609066095935488_n

ich bin am Samstag in die Klinik gefahren, bzw. wurde ich gefahren. Und das kann ich immer noch nicht fassen. DANKE! Der weg ist wirklich ätzend, 90 Minuten verschenkte Zeit, aber gut. In der Klinik angekommen fand ich einen Helden vor, der weder laufen konnte, seinen arm nicht heben konnte, kaum sprechen konnte und alle 1-3 Minuten weggenickt ist. mir war nicht klar ob das Kunibert ist oder die Medikamente. Unser Held sagte mir einige Male was es zum Mittag gegeben hatte, mehr war thematisch und sprachlich nicht möglich. Das war nicht Simon, der da lag. Eigentlich wollte ich noch auf die Ärztin warten, aber nach drei STunden bin ich gegangen. Es ging einfach nicht. Ich konnte es kaum ertragen, dass zu sehen. Und obwohl wir kurz mit dem Rollstuhl unten gewesen sind, wusste ich nicht ob der Held sich später noch daran erinnern wird dass ich dagewesen bin. Er war mehr abwesend als alles andere. Der Raum war durchdrungen vom Kunibertgestank und ich musste mich wirklich sehr zusammenreißen. Die meiste Zeit habe ich auf dem Stuhl gesessen und ihn angesehen.35532027_1718201834941173_6853862846216798208_n

Als ich nach Hause gefahren bin, habe ich gelernt diese 90 Minuten Fahrzeit schätzen zu lernen. ich musste mich sammeln und versuchen zu verarbeiten was ich da gerade gesehen hatte. Ich betäubte mein Hirn mit lauter Musik aus meinen Kopfhörern.

35540850_1718201334941223_8834121783633248256_nAm Abend machte ich Sport und habe Pizza und Eis bestellt, echtes mit Zucker und so. Ich verbrachte viel Zeit im Garten, starrte fassungslos in den himmel und fragte mich wie das alles sein kann. Ich hatte permanente Panik, dass gleich mein Handy klingelt um mir mitzuteilen dass ich schnellstmöglich kommen soll. Als ich duschen war, ging das nur mit offener Duschtür und dem Telefon auf dem Boden, sonst hätte ich es nicht gehört. Am Abend schrieb mir Simon noch eine Nachricht aufs Telefon, ich konnte nicht ganz entziffern was er wollte.

Nachts, gegen drei schrieb er mir wieder. Er hätte Bauchkrämpfe und ihm ist übel; Nebenwirkungen der Chemo. Mal abgesehen von der Tatsache, dass es unschön ist, wenn es ihm körperlich nicht gut geht…diese Nachricht war ganz klar, deutlich zu verstehen und zu lesen. Der Bauch mag gegrummelt haben, aber der Heldenkopf schien klarer zu sein. Simon bekam Medikamente gegen die Übelkeit, die auch geholfen haben.

Heute Morgen meldete er sich erneut, sagte dass er seinen Arm heben kann, seine Beine nicht mehr so doll nachgeben und er sich in Summe besser fühlt. Wieder schrieb er sehr deutlich, so dass auch das Heldenhirn fitter zu sein schien.

Der kleine Batman ist, trotz nächtlicher Rückkehr, nochmal zu seinen Freunden spielen gegangen. Er wollte es so, ich hatte ihm mehrfach gesagt dass er auch zu Hause bleiben kann.35463506_1718202004941156_2639439196472737792_n

Also bin ich erneut in die Klinik, wenigstens kurz. meine Panik war abgeschwächter. Angst vor dem was mich erwartet hatte ich trotzdem. Dort angekommen, sah ich einen Helden; meinen Helden, wie er allein, ganz ohne Hilfe aus dem Bett ausgestiegen ist. Er läuft noch recht langsam und sehr angespannt bzw. leicht gebückt; aber er läuft! seinen Arm konnte er heben um mich zu umarmen. Wenn er gesprochen hat, bewegte sich der Mund seitengleich und hing nicht an einer Stelle runter. Das MRT von Freitagabend zeigte übrigens keine neuen Lässionen an den Knochen, die älteren waren noch sichtbar. Aber es zeigte sich, dass Kunibert in den Weichteilen sitz, unteranderem in Lymknoten am Hals, unter der Lunge und im Schädel. Das drückt auf Nerven, daher die Ausfallgeschichten. Ein Schlaganfall wurde somit ausgeschlossen.

Ich war heute insgesamt etwa 1,5 Stunden bei unserem Helden, länger ging nicht da der kleine Batman auch noch etwas von mir haben wollte. Smon und ich waren sogar draußen auf dem Gelände. Er konnte laufen, immer wieder fantastisch. Inzwischen sind auch die Blutwerte vom Freitag da. Der Lambda Leichtkettenwert (der Kunibertwert) ist um die 3400. Dieser wert ist erschreckend hoch, aber ich hatte aufgrund der Symptomatik damit gerechnet. Relevant ist der wert nach der nächste Blutentnahme, der zeigt ob Plan E funktioniert. Gerade bin ich recht zuversichtlich, da unser Held heute deutlich klarer war als gestern. Die Schmerzmedikamente wurden nicht reduziert, trotzdem war das Heldenhirn heute wacher. Ich gehe davon aus, dass der Lymphknoten minimal geschrumpft ist, das heißt die Leichtketten schon gesunken sind. Damit wird der Druck auf die Nerven vermindert und es klappt alles etwas besser. Aber das ist nur meine Theorie.35511035_1718201871607836_3028834598114033664_n

Simons Bettnachbar wurde heute entlassen. Er wollte zuvor noch in die Klinikkapelle gehen, eine Kerze für unseren Helden anzünden und beten. Vielleicht hilft das ja.

Nach meinem kurzen Besuch hat unser Held ein Schläfchen gemacht. Ich merkte, dass er wieder abgebaut hatte, die Hautfarbe wurde blass, gelb/grau und seine Handlungen waren weniger flüssig.

Ich bin dann gefahren, habe zu Hause einen gut gelaunten Batman in Empfang genommen. Wir machen jetzt einen „Kinoabend“, also einen DVDabend, mit Bibi und Tina, Knabberzeug und Orangensaft. Was sein muss, muss sein.

Alles braucht seine Zeit; Heldenupdate

Wie ich Euch gestern im Zuge meines Jammerposts schon erzählt hatte, war unser Held bei seiner Therapie. Die „Dara- Antikörper“ bekommt er im Moment übrigens in einer anderen Klinik, am anderem Ende der Stadt. Sie gehört auch zur Charite, ist aber für den Notfall besser gerüstet. Gerade am Anfang kann es wohl zu allergischen Reaktionen kommen. Bisher ging aber alles gut. Diese Einrichtung der Charite nimmt sogar über den Port Blut ab, dann gibt es wenigstens kein Gepiekse.

Während der Held in der Klinik gewesen ist, blieben der kleine Batman und ich zu Hause. Der Heldensohn ist immer noch mit leichtem Fieber zu Hause und darf sich ausruhen. Naja, er sollte sich ausruhen.35282527_1713932002034823_7923294451491930112_n

Unser Held zeigte mir am Vorabend einen neuen Knubbel am Hals, der sich irgendwie anders anfühlt, als es Igor (so heißen die Metastasen). Der größte Igor saß, bzw. sitz schräg unter der Lunge im Brustraum, dort wurde Simon bereits bestrahlt. Der neue Igor sitzt seitlich am Hals. Ich dachte nicht, dass es erneut die Lymphknoten betroffen hat, da sie meiner Meinung weiter oben sitzen.

Der Arzt aber sah das anders und tippt tatsächlich darauf, dass es eine Metastase im Lymphknoten ist. Scheiße. Und ich sollte unbedingt meine Anatomiekenntnisse verbessern…

Dazu hat unser Held seit einigen Tagen wieder vermehrt ein drücken im Rücken. Aufgrund von Kortison und diversen, hochdosierten Schmerzmitteln (Morphin, Lyrika und co) nimmt er diese Schmerzen nur noch als Druck wahr. Da sich dies nun auch wieder gesteigert hat, ist anzunehmen, dass Kunibert wieder an den Wirbeln des Heldenrücken knabbert. Richtig scheiße.

34483584_1704655299629160_4613464749068255232_nDer Thrombowert (wichtig für Blutgerinnung) ist weiterhin und trotz Blutkonserve viel zu niedrig. Kunibert scheint keinen Platz zu lassen. Ab einem Wert von 10 wird mittels Konserve (Vollblut oder nur Bestandteile, letztes Mal war es Vollblut) unterstützend eingegriffen. Unser Held hangelt im Moment etwa bei 13 +/-. Heute war Simon erneut zur Kontrolle bei seiner Onkologin, der Wert sinkt zumindest nicht, ist leicht gestiegen. Für seine Verhältnisse heißt das erstmal Entwarnung fürs Wochenende.

Die Leukos (sehr wichtig, Immunsystem und so) haben sich dank der Spritzen etwas erholt. Der wert immer noch zu niedrig, aber ganz okay. Kein Immuntief. Das ist super!

Die Roten Blutkörperchen , deren richtigen Namen ich immer vergesse, irgendwas mit E glaub ich, haben sich auch erholt. Der Spritze sei Dank. Damit sieht auch der Eisenwert wieder besser aus.

Und dann gibt es da noch den Kunibertwert; die Lambda Leichtketten…die Gute Nachricht ist, er ist nicht gestiegen. Die schlechte; gesunken aber auch nicht. Dafür gibt es nun diesen Knubbel im Hals und die Rückenschmerzen…33923714_1697138180380872_7550613151306219520_n

Das kann alles nicht ein.

Die Ärzte sehen den schwierigen Zustand, sagen aber dass es um die 6 Wochen dauern kann bis die Antikörpertherapie greift. Ich hoffe, das dem tatsächlich auch so ist. Diese ganzen Nebenwirkungen, diese Belastungsproben für alle…das soll wenigstens einen Sinn haben.

Ansonsten wirkt das Kortison, unser Held ist etwas fitter und mobiler als noch vor einer Woche. Der Geschmackssinn schwindet langsam wieder (Nebenwirkung Kortison? oder Dara?). Dafür hat er seine Vorliebe für Eis entdeckt, das schmeckt gut durch. Selbstverständlich das gute amerikanische, im Becher und Keksstückchen… Cous Cous Salat und Reis in sämtlichen Varianten funktioniert zum Glück aber auch gut. Überall kommt Mandelmus dran, viel Mandelmus. Ihr Lieben, das ist pures Gold in unserem Fall. Um die Kalorienaufnahme weiterhin nach oben zu drehen, trinkt unser Held (mal mehr, mal weniger freiwillig) hochkallorische Shakes. Am Anfang fand er die noch ganz lecker. Ganz am Anfang, Anfang April.

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Sein großer Vorteil ist die Tatsache, dass Simon mit einem guten Startgewicht Kunibert begegnet ist. Er ist auch jetzt nicht im Untergewicht, trotz der -12Kilo.  Wenn er bzw. wenn wir nicht genau darauf achten, dann wäre es bald soweit.  Also weiter mit dem Mandelmus.

Die Stimmung des Helden ist tagesformabhängig. Mal recht träge und grummelig und am nächsten Tag wuselt er durchs Haus, ist hochmotiviert und macht belanglose Dinge, die aber genau jetzt getan werden müssen. Ich komme da manchmal nicht so recht mit.

Die Nächte sind meist recht lang, weil das Schlafen noch immer nicht so recht klappen möchte. Die Übelkeit scheint weg zu sein, der Bauch drückt nach dem Essen immer mal wieder.35236135_1713946238700066_521763630824292352_n

Also eigentlich wissen wir nicht mehr. Kunibert scheint uns auszulachen und bleibt bisher standhaft. Ich hoffe ja, dass wir in wenigen Wochen die Rollen tauschen können und über ihn lachen.

Durch einen Blick auf den Kalender ist mir übrigens aufgefallen, dass die Monatstage auf die gleichen Wochentage fallen, wie vor 6 Jahren.

Am 16.6.12 kam unser Held in die Klinik. Am 17.6. 2012 haben wir von Kunibert erfahren, das war ein Sonntag, an dem Deutschland ein EM Spiel hatte. Diese Tatsache macht mir Angst. Abgesehen davon dass es nun um die Weltmeisterschaft geht, ist es alles recht ähnlich. Es gibt Dinge, die müssen sich nicht wiederholen.

Draußen wurde es dunkel, die Wolken schienen so grau wie meine Stimmung. Inzwischen war auch die Einhornbändigerin aus der Schule nach Hause gekommen. Der kleine Heldensohn und ich hatten zuvor eine Schatzkiste versteckt, die nun von der Heldentochter gesucht werden sollte. Damit die große Schwester es einfacher hat, hat der kleine Bruder eine Spur gelegt. Aus Socken. er sagte, dass die Farben die Richtung anzeigen. Ich habe das Prinzip nicht verstanden, aber für die Kinder war das absolut logisch.35305960_1713923365369020_1377649659710799872_n

Immerhin hatte der Tag damit wenigstens etwas Gutes. Die Kinder freuten sich, der Hund auch. alles gut. Zumindest für diesen Moment.

Morgen werden wir an unserem neusten Gartenprojekt weiterbauen, ich bin gespannt ob das so klappt, wie ich mir das vorstelle35239689_1713923572035666_841037467950776320_n.jpg

 

 

Frustration, Selbstmitleid und andere tolle Dinge

Ganz ehrlich…dies hier wird ein Motzpost. Es tut mir Leid, aber es wird motzig, sehr motzig. Und mir ist völlig egal, was Andere davon halten.

Heute war der Therapietag, unser Held bekommt seine Antikörper und ein aktuelles Blutbild. Dazu gibt es dieses Mal ein paar Extras. Die Blutwerte sind…geht so. Leukos passen, zumindest mehr als sonst. Thrombos sind wieder gesunken, das ist scheiße. Der Heldenrücken tut weh, das ist richtig scheiße. Und dazu ein kleiner Knubbel am Hals, das ist mega scheiße. Der Leichtkettenwert (Ein Teil vom „Krebsmarker); über den red ich erst gar nicht. Immerhin ist er nicht weiter angestiegen. Aber mehr dazu im nächsten Heldenupdate.

Ich versteh das nicht, die letzten Tage waren verhältnismäßig gut und trotzdem sind die Werte doof.

Da der kleine Batman auch heute, dank erkältung, zu Hause geblieben ist, konnte ich nicht mit in die Klinik. Ich saß auf glühenden Kohlen, da der Held sich nicht meldete. Er hat die Therapie verschlafen. Vor den Antikörpern bekommt er etwas, dass ihn immer recht „umhaut“. Und jetzt so ein Mist.34647304_1704655269629163_8180862888613773312_n

Ich mag nicht mehr. Ständig sagen wir alle möglichen Dinge ab. An unserem ersten, richtigen Hochzeitstag, nächste Woche Sonntag wollten wir in Prag sein. abgesagt. Ein Wochenende später heiraten Freunde von uns, abgesagt. Denn ja, wir wissen dass die Heldenverfassung bis dahin nicht ausreichend wird. Im Mai war eine Woche Österreich geplant; abgesagt. Wir gehen weder ins Kino, noch treffen wir uns mit irgendwem. Ich habe nicht mal Zeit für Sport und das obwohl ich im Moment selbst Zu Hause bin.

Manchmal hab ich das Gefühl Kunibert in diesem Haus riechen zu können. Die Einhornbändigerin erzählt ständig wie sehr sie sich freut, dass sie nächstes Jahr unters Dach Ziehen kann. wenn der kleine Heldensohn eingeschult wird, wollten wir mit den Zimmern rotieren. Ich lächle das große Mädchen an und nicke. Aber eigentlich weiß ich gar nicht, ob wir nächsten Sommer noch hier wohnen werden. Die Heldentochter hat im Moment ganz prima und feste Freunde gefunden, fast täglich ist sie mit ihnen unterwegs. Ich aber weiß, dass ich irgendwann gezwungen sein werde, sie aus diesem Umfeld rauszureißen.

Es ist unfair. Auch wenn ich mich noch nie gefragt habe „warum wir“ ist es ätzend. Immer wenn wir denken, dass es endlich aufwärts geht, kommt der nächste Fausthieb.

Ich ertrag das gerade nicht und würde am liebsten laut losbrüllen. Ich sehe mir alte Fotos an und werde wehmütig. weil sie ein Leben zeigen, dass wir gegen ein Anderes eingetauscht haben. Ich kann mich gerade nicht darüber freuen, dass wir mehr Zeit geschenkt bekommen haben als vor 6 Jahren prognostiziert.34035344_1697138707047486_8893679081514598400_n

Ich in sauer; auf Kunibert und manchmal auch auf den Helden. Und dafür bin ich am meisten sauer auf mich. Ich vermisse unsere Zweisamkeit, ich vermisse verliebte Blicke und Nähe. denn immer ist dieses Mistding von Kunibert da.

Ich weiß, dass diese Gefühle egoistisch und nicht besonders nett sind. Aber das bin ich anscheinend, zumindest heute. Ich würde jetzt gern ein Eis essen oder Schokolade oder noch besser….nen fettigen Döner. Kann ich aber nicht, da ich dann mein krankes Kind mitnehmen müsste m etwas dergleichen zu besorgen.

Ich möchte heulen und schreien. Manchmal zerfließe ich vor Sehnsucht. Ich vermisse Simon, obwohl er doch da ist.

Heute verstehe ich mich nicht. Heute fühle ich mich schwach, bade anscheinend in Selbstmitleid und jammere. Ich trauere etwas hinter her, von dem ich nicht mal genau sagen kann, um was es sich handelt.IMG_1888

Mein Kopf tut weh, mir ist heiß und ich will schreien. Stattdessen aber bereite ich jetzt den Teig für die Pizza der Heldenkinder vor. Denn es muss weiter gehen, jeden Tag. Ich liebe meine Kinder, ohne sie wäre alles noch etwas schwerer. Aber manchmal möchte ich dieses Gefühl von funktionieren zu müssen einfach ablegen. Heute zum Beispiel.

Ich bin frustriert. so richtig doll und schaffe es gerade nicht darüber hin weg zu sehen.

Morgen sieht die Welt vermutlich wieder anders aus. Aber heute, gerade jetzt hätte ich gern ne Schulter. Nur für mich. Ganz allein.

 

und jährlich grüßt das Murmeltier

Mittlerweile haben wir Juni. In wenigen jährt sich das Dasein von Kunibert das 6. Mal. Die Krabbe hat quasi Geburtstag. Gleichzeitig ist die Welt in großer Aufregung, die Fußballweltmeisterschaft startet am Donnerstag, Deutschland spielt wann das erste Mal? Am Sonntag oder?

2012 lief zum Zeitpunkt des Einzugs von Kunibert die Europameisterschaft. Unser Held freut sich immer sehr darauf, Public Viewing ist im Normalfall obligatorisch. Aber 2012 war bereits klar, dass das so nicht funktionieren wird, unser Held hatte bereits starke Rückenschmerzen und konnte sich kaum bewegen. vor genau 6 Jahren um diese Zeit war allerdings noch unklar warum. Ein Verdacht auf Bandscheibenvorfall stand im Raum.

Wie wir aber inzwischen wissen, war ein MRT bereits ausgewertet, viele Metastasen waren sichtbar. Aber anstatt mit Simon zu reden, sollte er einen Termin zur Zyntegraphie machen. Es sollte der „Hauptherd“ gesucht werden. Uns aber wurde gesagt, immer noch Verdacht auf Bandscheibe, die Untersuchung soll bei der Abklärung helfen. Wie auch immer…

Unser Held und manchmal auch ich sahen die Spiele zu Hause an. Am 17.6.2012 sollte Deutschland gegen Dänemark spielen. Die Einhornbändigerin war an diesem Wochenende bei Papa 1 und wir wollten es uns zu Hause gemütlich machen; mit Chips, Tröten und allerlei Drum herum. 35151680_1711246992303324_7685741970718720000_n

Am Abend des 16.6.2012, ich lag mit vorzeitigen Wehen auf dem Sofa und versuchte mir einzureden, dass die Ärztin meinte, dass ich mich ausruhen soll. Unser Held klagte ebenfalls über Schmerzen, die irgendwann so stark wurden dass nix mehr ging und ich einen Rettungswagen rufen musste. Den Rest der Geschichte kennt ihr ja bereits…

Er schrieb mir nachts eine Nachricht, dass er auf der „Krebsstation“ liegt, vermutlich woanders kein Platz mehr gewesen ist.

am 17.6.2012 hat uns der Oberarzt der Station bereits seinen Verdacht erläutert. Blutkrebs.

Das Spiel gegen Dänemark haben wir trotzdem gesehen, ich zu Hause; unser Held in der Klinik. Ich mag Fußball nicht sonderlich und werde diesen Hype nie verstehen. Aber dieses Spiel habe ich mir angesehen, die ganze Zeit. Irgendwie hatte ich dadurch das Gefühl bei Simon sein zu können. Meine Gedanken kreisten, warum liegt er auf der onkologischen Station, ich bin schwanger…da passt was nicht zusammen. Dann redete ich mir ein dass viele Krebsarten heilbar sind, egal was es ist, wir schaffen das.  Nach der Halbzeit stand es bei 1:1 glaub ich. Der Held und ich telefonierten kurz, lang war das gar nicht möglich, da die Schmerzmittel dafür sorgten, dass er kaum ansprechbar gewesen ist. Ich empfand das alles als ungerecht. Jetzt sehe ich mir tatsächlich ein ganzes Fußballspiel an und wofür? Ich hatte Angst, obwohl ich nicht genau sagen konnte warum.P1100923

Am Ende hat Deutschland 2:1 gewonnen. ich jubelte nicht. Ich hab das letzte Stück der Ritter Sport Schoki gegessen um dann gleich die nächste aufzumachen. Ich sah mir das alte Babybettchen der Einhornbändigerin an, welches wir schon für den Babybruder rausgeholt hatten. Nur so, zur Sicherheit. Denn sowohl der Held als auch ich sind sehr sicherheitsverliebte Menschen und sind gern vorbereitet. Dann bin ich in die Küche gegangen und hab das ganze Zeug, welches sich der Held gekauft hatte, aus dem Kühlschrank geholt. Ich konnte das Zeug nicht sehen, Nachos und die Dips dazu, irgendwelche fleischigen Sachen und Eis. Ich habs weggeworfen.

Am 18.6.2012 folgte das große Arztgespräch. Multiples Myelom,nicht heilbar, prognostizierte Lebenserwartung etwa 5 Jahre, sofortiger Chemotherapiestart. Wir wussten von Kunibert und auch davon dass diese Krabbe dafür gesorgt hatte, dass unser Held diverse Rippenbrüche, Knochenfraß an der Wirbelsäule, am Becken und gebrochene Wirbel der Wirbelsäule hat. Ein Wirbel ist im Krankenhaus gebrochen, wir sind den Flur langsam hinab gelaufen, dann hörte ich es knacken und sah unseren Helden sich krümmend auf dem Boden liegen. Dieses Knacken werde ich nie vergessen…

Um weitere angebrochene Wirbel zu stabilisieren hat unser Held während einer OP Knochenzement implantiert bekommen und durfte fortan ein Bostenkorsett tragen. Das Ding sieht aus wie ein Riesiger Oberkörperpanzer aus Hartplastik und Metall.

Ab dem 20.6 stand unser Held für mehrere Tage unter so starken Medikamenten, dass er nicht ansprechbar gewesen ist. Am 21.6 wusste er nicht wer ich bin, freute sich aber über die Anwesenheit der netten „Krankenschwester“.IMG1130

Ich habe seit dem noch weniger Lust auf eine EM oder WM. Irgendwie liegt da kein gutes Omen drüber. Ich bin immer froh über die Jahre, wo nichts ist. Dieses Mal ist es nun so, dass es möglicherweise die letzte Weltmeisterschaft sein wird, die unser Held miterleben darf. Für ein Originales Trikot habe ich bereits gesorgt, denn Public viewing wird auch dieses Jahr eher schwierig. Vielleicht laden wir mal Freunde ein und besorgen uns eine Leih-Leinwand und Beamer. Mal sehen. Als wir letztes Jahr geheiratet haben, habe ich ihm versprochen mir die nächste WM mit ihm anzusehen. Aber wie gesagt, der bittere Beigeschmack lässt sich nicht leugnen.

Das Spiel am 22.6.2012; Deutschland gegen Griechenland hat unser Held verschlafen. Ich habe es Abends, zu Hause gesehen. Damit ich dem Helden danach davon erzählen kann. Neben mir lagen Schokobons und Ritter Sport. Damit ging es. Und auch hier hatte ich das Gefühl dadurch dem Helden etwas näher zu sein.

Der 17.6.2012 veränderte unser Leben schlagartig. Und irgendwie verbinde ich Fußball damit. Von einem Moment auf den Anderen wurde aus diesem SimonIMG999

ein anderer.

Unserem Helden geht es im Moment nicht gut, dank erhöhten Kortison aber besser als vor einer Woche. Er läuft, er spricht und kann sich an die Namen der Kinder und auch an meinen erinnern. Gerade macht er einen kleinen Spaziergang. Und trotzdem.

Wir werden die WM ansehen und wieder werden wir merken, dass Kunibert da ist. Als wir geheiratet haben, haben wir es uns versprochen. Kunibert lässt an vielen Tagen kaum Platz für eine Ehe oder eine Familie. Dieses Tier ist manchmal so einnehmend, dass es kaum einen Millimeter Luft für anderes gibt. Es ist nicht immer so aber es kommt vor. Wir leben uns, sehr aber es gibt Tage da müssen wir uns daran erinnern. Hört sich wenig einfühlsam an, ich weiß.IMG-20170427-WA0017

Diese WM lässt mich erschaudern.Weil uns eine EM den Kunibert mitgebracht hat. Am Sonntag spielt Deutschland das erste Mal. Unser Held sagt, wie eigentlich immer, dass Deutschland nicht weit kommen wird. Wir werden sehen. Insgemeim hoffe ich, dass ich während eines Spiels einfach einschlafe und nicht zwanghaft versuche alles mitzubekommen. Die Tatsache, dass dies womöglich die letzte WM zusammen mit unserem Helden ist, macht es nicht besser. Vermutlich werde ich mir alle Spiele ansehen und versuchen jeden Torjubel aufzusaugen und abzuspeichern.

Es fühlt sich nicht richtig an.

#cancerisanasshole