Krönchen richten; Heldenupdate

Gestern war einer dieser Tage, die ich gern löschen würde. Der Termin in der Klinik stand an und eigentlich sind wir guter Dinge dorthin gefahren, da wir mit wenig Neuigkeiten gerechnet hatten. Es gab schon lange kein Lambda Wert (ein Teil vom „Krebsmarker“) mehr, aber mit mehr rechneten wir nicht.

Dort hin sind wir mit einem Taxi gefahren, da Autofahren nach wie vor nicht geht (der Held darf nicht, ich kann nicht) und öffentliche gehen erst recht nicht; Immunsystem und so. Wir durften inzwischen bereits einiges an Taxierfahrung sammeln aber gestern…das war schon sehr speziell. 34699483_1704655116295845_5087512753522868224_n

Die Fahrerin schmückte ihr Auto von Innen mit Lammfell und wirkte recht genervt. Als wir ihr sagten wo wir hin wollen meinte sie nur „boaaa da komm ich doch gerade erst her“ Liebe Taxitante, es tut mir ja wirklich Leid, dass sie ihren Job machen müssen, aber auch wir würden lieber von Ihnen ins Kino gefahren werden…dann führte sie ständig irgendwelche Privatgespräche via Freisprecheinrichtung mit dem Handy. Unter Anderem sprach die nette Dame, anscheinend mit einer Freundin, über Jemanden der Morgen am Rücken operiert werden soll, wie furchtbar das ist und dass es kaum etwas schlimmeres  gäbe. Es wurden geschmacklose Witze von Ärzten, Patienten und Tod erzählt. Jackpot. Später telefonierte sie mit ihrer Mutter, dass sie gerade auf dem Weg in die Charite sei, weil „Da Welche Leute aus Berlin hin wollen, dabei komme ich da gerade erst her, man ey“ ich überlegte kurz ob ich die darauf hinweisen soll, dass wir genau hinter ihr sitzen und das alles hören….aber gut34596464_1704655189629171_6394024187010220032_n

Irgendwann waren wir endlich da und taten das, was wir am besten können; warten. Warten. Nochmal warten. Vor der Blutabnahme haben der Held und ich Wetten abgeschlossen, wie hoch der Thrombozytenwert (Blutgerinnung) und die Anzahl der Lambda Leichtketten sind. Ich tippte auf einen Thrombowert von 35, der Held auf 22. Beides ist übrigens recht lächerlich, ab 20 gibt es eine Bluttransfusion.

Es stellte sich heraus, dass unser Held Recht behielt. 22, auf den Punkt genau. Andere Patienten würden nun in eine Starre verfallen oder sich wenigstens erschrecken. Wir aber haben „abgeklatscht“, da unser Held die Wette gewonnen hat und nun ein Stück Kuchen vom Lieblingskonditor bei mir gut hat. Die Schwestern, die Blutabnehmen sahen uns ganz merkwürdig an. schwarzer Humor…das können wir.34483584_1704655299629160_4613464749068255232_n

Später, im Arztzimmer wurde es plötzlich ruhig. Der Mann in weiß erschrak auf GRund des allgemeinen Blutbildes. Die Leukozyten lagen bei 0,9…Damit verabschiedet sich das Immunsystem immer weiter und unser Held ist Hochgradig Infektionsgefährdet. Ab einer Temperatur von 38 muss er in die Klink. Die roten Blutkörperchen sind auch nicht so recht da. Nun soll er sich Heute Spritzen setzen, verschiedene. um die roten und weißen Blutkörperchen anzuregen, mal sehen ob ich ihm helfen muss.

Der letzte Lambdawert ließ mich kurz in Schnappatmung verfallen. Bei gesunden Menschen liegt dieser Wert etwa bei 10-20 glaub ich. Unser Held hatte in der zuvor schwierigsten Phase einen Wert von 1900, der Wert gestern aber toppte das dann allerdings. Wir sahen den Wert von vor 2 Wochen…das wäre dann dieser hier.34529484_1704655232962500_5951322339940499456_n

über 3000 war unser Held noch nie zuvor. ich sagte ja…Schnappatmung.

Des weiteren sprachen wir erneut über die Nebenwirkungen, über die ständige Übelkeit und das toxische Blutbild. In diesem Zusammenhang und den inzwischen -12 Kilo des Helden fragte ich nochmals, sehr eindringlich und auch mehrfach nach Dronabinol; medizinisches Cannabis. Abgesehen von Schmerzlinderung ist das Zeug Appetitanregend und Stimmungsaufhellend. Nach etwas Überzeugsarbeit tat mein Neuer Lieblingsarzt es tatsächlich…er schrieb einen Antrag für die Krankenkasse zur Kostenübernahme. Ich geh also davon aus, dass wir das hoffentliche Zauberzeug bald im Haus haben. Endlich.

Zusätzlich wird unser Held nun zusätzlich höher dosiertes Kortison nehmen, erstmal auch auf Dauer. Weiterhin gibt’s diverse zusäzliche Mittel gegen Übelkeit und Antibiotika, da die Heldenlunge etwas rasselt. Unter der Lunge hat sich erneut etwas Flüssigkeit angesammelt.34484311_1704655149629175_6142984860387508224_n

Heute ist unser Held zu seiner „Hausonkologin“ gegangen. Blutbild weiter abgefallen, Thrombos liegen nun bei 17 und Leukos bei 0,6. Am Freitag folgt dann die dritte Bluttransfusion. Zusätzlich muss unser Held nun keimarm essen; kein Obst/Gemüse mit Schale, keine Nüsse, nix rohes und so weiter. Die Infektionsgefahr steigt weiterhin.

Die Ärzte sind ebenfalls erschrocken, dass sich das Heldenblut nicht zu erholen scheint. Morgen ist der nächste Therapietag. Zusätzlich zum Kortison und den Antikörpern bekommt unser Held eigentlich Revlimid. Dieses Medikament wird nun vorerst pausieren, weil es zusätzlich zu Kunibert dazu beiträgt, dass sich das Blut nicht erholen kann.

Die aktuelle Therapie ist aggressiv und es ist das Erste Mal seit Erstdiagnose 2012, dass unser Held so sehr kämpfen muss.  Bevor wir das Sprechzimmer verlassen haben, stellte ich dem Arzt die Frage ob er glaubt dass Simon nochmal auf die Beine kommt. Er wollte nicht antworten.34497023_1704655056295851_357898525264052224_n

Nachdem wir gestern die Klinik verlassen hatten waren wir dennoch erleichtert. Die Blutwerte sind grausam, die Leichtketten viel höher als gedacht aber…die Ärzte sprechen mit uns. Ruhig aber gewissenhaft. Es kommen keine Sätze mehr wie „alles wird gut“. Der Arzt lässt sich Zeit, bleibt endlich ehrlich und antwortet auf alle Fragen. Wir haben mit schlechten Nachrichten das Klinikgelände verlassen, aber immerhin hatten wir eins…Klarheit, so grausam sie auch sein mag.

Wir gingen zum Imbiss gegenüber, setzen uns schweigend an einen Tisch und stoßen mit Vitamalz an. Wir stoßen an auf die letzten Jahre, auf die Hoffnung, dass es unser Held doch noch einmal schaffen wird sich zu erholen. Wir stoßen darauf an, dass wir in zwei Wochen unseren ersten „echten“ Hochzeitstag feiern werden und auch darauf, dass wir wissen woran wir sind.34601717_1704655396295817_5621337876580007936_n

Danach trennten sich unsere Wege. Der Held ist mit dem Taxi nach Hause gefahren und hat sich hingelegt. Ausruhen war bitter nötig. Die Heldenkinder sollten die Nacht woanders schlafen. Und auch wenn sich folgendes nun sehr egoistisch anhören wird, da die Kinder nicht zu Hause gewesen sind, habe ich mich mit einem guten Freund getroffen. Das waren die ersten „freien“ Stunden seid über 2 Monaten. 3 Stunden durchatmen, da konnte ich sogar meinen Muffin teilen.34557301_1704655362962487_1594241969935089664_n

Am Abend war ich wieder Zu Hause, unser Held hat auch noch nicht geschlafen und wir hatten noch kurz Zeit zusammen.

Trotz des Tages, trotz der vielen blöden Nachrichten und der furchtbaren Taxitante war es ein ruhiger Abend. Wir beide haben Angst, sehr sogar. Aber irgendwie war die Stimmung zwischen uns an diesem Abend enger und zusammengehöriger als sonst. ich kann das gar nicht näher beschreiben. Nun aber heißt es Krönchen, ähm Superheldenmaske richten, Kopf heben und weiter laufen. Morgen der nächste Therapietermin, Freitag Bluttransfusion und Montag erneute Blutkontrolle. Wenn wir Glück haben sorgt das zusätzliche Kortison dafür, dass unser Held am Wochenende etwas weniger mit den Nebenwirkungen kämpfen muss. Vielleicht hilft es ja, wer weiß.

 

6 Gedanken zu „Krönchen richten; Heldenupdate

  1. Cannabis wurde bei uns ganz problemlos genehmigt. Allerdings bekommt mein Mann Blüten, bei denen es am Anfang zu allgemeinen Lieferengpässen kam. Mittlererweile hat die KK die Genehmigung auf alle lieferbaren Blüten ausgedehnt (neues Produkt=neue Genehmigung).

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  2. Ich drücke euch weiterhin viel Kraft und Glück Simon ich bin seit Montag wieder dort aus der Klinik raus vielleicht sieht man sich wieder LG Bianka

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  3. Ihr Lieben. Ich denke an Euch.❤
    Und wegen der „freien Stunden“
    Nimm sie Dir ohne schlechtes Gewissen. Jeder darf und muss sogar seine Akkus aufladen, zumal nach 3 Monaten!
    Auch Selbstfürsorge ist Sorge tragen für Andere.

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  4. Hey sich auch mal mit Freunden zum abschalten treffen ist nicht egoistisch. In keinster Weise. Jeder muss mal Kraft schöpfen. Und somit hast du mit deiner kleinen Auszeit wieder mehr Kraft, um für und mit Simon weiter zu kämpfen. Und nur das zählt!

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