Ganz ehrlich…dies hier wird ein Motzpost. Es tut mir Leid, aber es wird motzig, sehr motzig. Und mir ist völlig egal, was Andere davon halten.
Heute war der Therapietag, unser Held bekommt seine Antikörper und ein aktuelles Blutbild. Dazu gibt es dieses Mal ein paar Extras. Die Blutwerte sind…geht so. Leukos passen, zumindest mehr als sonst. Thrombos sind wieder gesunken, das ist scheiße. Der Heldenrücken tut weh, das ist richtig scheiße. Und dazu ein kleiner Knubbel am Hals, das ist mega scheiße. Der Leichtkettenwert (Ein Teil vom „Krebsmarker); über den red ich erst gar nicht. Immerhin ist er nicht weiter angestiegen. Aber mehr dazu im nächsten Heldenupdate.
Ich versteh das nicht, die letzten Tage waren verhältnismäßig gut und trotzdem sind die Werte doof.
Da der kleine Batman auch heute, dank erkältung, zu Hause geblieben ist, konnte ich nicht mit in die Klinik. Ich saß auf glühenden Kohlen, da der Held sich nicht meldete. Er hat die Therapie verschlafen. Vor den Antikörpern bekommt er etwas, dass ihn immer recht „umhaut“. Und jetzt so ein Mist.
Ich mag nicht mehr. Ständig sagen wir alle möglichen Dinge ab. An unserem ersten, richtigen Hochzeitstag, nächste Woche Sonntag wollten wir in Prag sein. abgesagt. Ein Wochenende später heiraten Freunde von uns, abgesagt. Denn ja, wir wissen dass die Heldenverfassung bis dahin nicht ausreichend wird. Im Mai war eine Woche Österreich geplant; abgesagt. Wir gehen weder ins Kino, noch treffen wir uns mit irgendwem. Ich habe nicht mal Zeit für Sport und das obwohl ich im Moment selbst Zu Hause bin.
Manchmal hab ich das Gefühl Kunibert in diesem Haus riechen zu können. Die Einhornbändigerin erzählt ständig wie sehr sie sich freut, dass sie nächstes Jahr unters Dach Ziehen kann. wenn der kleine Heldensohn eingeschult wird, wollten wir mit den Zimmern rotieren. Ich lächle das große Mädchen an und nicke. Aber eigentlich weiß ich gar nicht, ob wir nächsten Sommer noch hier wohnen werden. Die Heldentochter hat im Moment ganz prima und feste Freunde gefunden, fast täglich ist sie mit ihnen unterwegs. Ich aber weiß, dass ich irgendwann gezwungen sein werde, sie aus diesem Umfeld rauszureißen.
Es ist unfair. Auch wenn ich mich noch nie gefragt habe „warum wir“ ist es ätzend. Immer wenn wir denken, dass es endlich aufwärts geht, kommt der nächste Fausthieb.
Ich ertrag das gerade nicht und würde am liebsten laut losbrüllen. Ich sehe mir alte Fotos an und werde wehmütig. weil sie ein Leben zeigen, dass wir gegen ein Anderes eingetauscht haben. Ich kann mich gerade nicht darüber freuen, dass wir mehr Zeit geschenkt bekommen haben als vor 6 Jahren prognostiziert.
Ich in sauer; auf Kunibert und manchmal auch auf den Helden. Und dafür bin ich am meisten sauer auf mich. Ich vermisse unsere Zweisamkeit, ich vermisse verliebte Blicke und Nähe. denn immer ist dieses Mistding von Kunibert da.
Ich weiß, dass diese Gefühle egoistisch und nicht besonders nett sind. Aber das bin ich anscheinend, zumindest heute. Ich würde jetzt gern ein Eis essen oder Schokolade oder noch besser….nen fettigen Döner. Kann ich aber nicht, da ich dann mein krankes Kind mitnehmen müsste m etwas dergleichen zu besorgen.
Ich möchte heulen und schreien. Manchmal zerfließe ich vor Sehnsucht. Ich vermisse Simon, obwohl er doch da ist.
Heute verstehe ich mich nicht. Heute fühle ich mich schwach, bade anscheinend in Selbstmitleid und jammere. Ich trauere etwas hinter her, von dem ich nicht mal genau sagen kann, um was es sich handelt.
Mein Kopf tut weh, mir ist heiß und ich will schreien. Stattdessen aber bereite ich jetzt den Teig für die Pizza der Heldenkinder vor. Denn es muss weiter gehen, jeden Tag. Ich liebe meine Kinder, ohne sie wäre alles noch etwas schwerer. Aber manchmal möchte ich dieses Gefühl von funktionieren zu müssen einfach ablegen. Heute zum Beispiel.
Ich bin frustriert. so richtig doll und schaffe es gerade nicht darüber hin weg zu sehen.
Morgen sieht die Welt vermutlich wieder anders aus. Aber heute, gerade jetzt hätte ich gern ne Schulter. Nur für mich. Ganz allein.
Immer finde ich meine Gedanken in Deinem Blog wieder. Ich vermisse meinen Mann auch, obwohl er doch da ist…….Es ist wie eine unsichtbare Mauer um ihn herum. Und ich vermisse mein Leben, Flohmarktbesuche, das Auto beladen und zum Mittelaltertreffen fahren, jetzt am Wochenende werde ich ein geplantes Treffen mit meinen Freundinnen absagen müssen. Ich bin nicht wütend, nur abgrundtief traurig. Vielleicht ist Wut besser und Du solltest Dir einen Sandsack besorgen, wie Du neulich schriebst. Schlag Dich trotzdem tapfer, Du gibst Dir soviel Mühe. Und Du hast den Mut, unperfekt zu sein
, das macht Dich sehr sympatisch. Liebe Grüße von Sabine
Heldin Ines,es ist whrhaftig eine schwierige Situation fuer die Angehoerigen. Auch ich musste das Heulen lernen ohne mich dafuer zu schaemen und habe geschrien bis ich nicht mehr konnte! Was bitte schoen soll falsch sein daran! Tu es fuer Dich, es hilft Dir dabei, Deinen Schmerz zu ertragen und die Situation kann sich ein kleines bisschen entspannen. Ich habe Eure Wunschliste gesehen. Wir hatten nur einen Wunsch, die letzte Reise mit dem Campigwagen und alles andere haben wir so genommen, wie es kommt. Wir haben uns die positiven Dinge rausgesucht und viele spontan entscheiden muessen. Das hat uns vor nichterfuellten Dingen geschuetzt. Wenn es meiner Heldin besserging, da hatten wir ab und zu Besuch von Deutschland und haben unsere Arztbesuche zu Urlaubstagen gemacht. Wir sind beide zu Egoisten geworden, auch das war gut so.
Danke Ines, dass Du Dich auf diese Art mitteilen kannst, ich haette es auch gerne gekonnt.
Lille Petter aus dem Land der Trolle
Fühl dich mal gedrückt 🙂 Ganz liebe Grüße, Sabine
Ich kann es Dir gut nachfühlen, manchmal gibt es die Tage, an denen es einfach zu viel ist. Ich wünsch Dir viel Kraft und hoffe, dass morgen vielleicht ein etwas besserer Tag kommt. Liebe Grüße!
Ich kann dein Gefühle sehr gut verstehen. Wo ist das Leben hin, dass ihr einmal hattet oder das, was ihr geplant und euch gewünscht habt. Du hast alles Recht der Welt, wütend zu sein und auch “ Selbstmitleid“ zu haben. Warum verdammt noch mal denn nicht. Das Leben ist nicht fair und bei euch hat das Schicksal voll zu geschlagen. Ein Sandsack wäre wirklich gut.
Schrei einfach mal laut, lass es raus….weine…..Es ist ein Zeichen von Stärke auch schwach und verletzlich zu sein. Du bist unglaublich taff.
Melde dich gern, ich habe eine Schulter frei. Fühle dich umarmt. Bine
Auch wenn wir uns nicht persönlich kennen würde ich dir liebend gerne meine Schulter anbieten, nur für dich und solange du sie brauchst….
Und du hast alles Recht der Welt frustriert zu sein. Ich wäre es vermutlich auch bzw ich hätte vermutlich gar nicht erst deine Stärke und hätte wohl schon längst aufgegeben. Ich habe größten Respekt davor wie du Tag für Tag meisterst und hoffe sehr dass sich der morgige Tag für dich besser anfühlt.
Liebe Ines,
lass endlich los. Es ist wie beim Bergsteigen. Einer kommt zu Fall und reißt die anderen mit in die Tiefe. Du musst das Seil durchschneiden. Lebe für Dich, Deine Kinder. Das Leben welches vor Dir liegt, wird nicht einfach sein. Du hast noch so viel zu tragen.
Loslassen. Die Trauer die Du spürst wird unermesslich sein. Lass los, damit Du Frieden findest und Frieden geben kannst.
Nimm Dir ein Stück Leinwand, Pinsel und Farbe. Male, male Deine Wut, Kummer, Sehnsucht, Liebe. Befreie Dich im kreativen Tun. Jammer nicht, arbeite an Dir. Du kannst es.
Nimm Fahrstunden, mach Deinen Führerschein, Du wirst in brauchen, fange an. Du kriegst es hin.
LG. Hilde
Liebe Ines,
ich kenne diese Gefühle, du weißt warum.
Lass sie zu, du hast jedes Recht dazu, auch du darfst mal schwach,wütend, traurig…sein. Wenn du die Gefühle raus lässt und mal ordentlich auf den Boxsack haust😉, dann wirst du dich bald ein wenig besser fühlen.
Liebe Grüße,
Jana
Liebe Ines, auch wenn Kunibert da ist ist Simon dein Partner. Seine Schulter sollte da sein wenn du sie brauchst. Es frißt deine Kraft wenn du das allein tragen sollst. Du hast auch ein Recht auf Schwäche und Ängstlichkeit. Und auf jemanden der dir Kraft gibt. Und Mut. Der dir das Gefühl gibt das du nicht allein bist.
Fühl dich gedrückt und auch du darfst mal „schwach“ sein mit allem was dazu gehört
Bleib so wunderbar ehrlich, wunderbar das du deine Gefühle alle zu lässt. Ich denk an dich, ich wünsche dir die Kraft diese fiese undankbare Zeit zu überstehen. Es gibt kein Patentrezept, das wäre toll. 💪😘😍
Ich kann das gut nachvollziehen. Das ist nur menschlich, nicht egoistisch! Auch wenn ich nicht so ein Schicksal wie ihr erleiden muss, kenn ich das schon auch. Es gibt Tage, da zweifelt man an allem und ist schier am verzweifeln. Und in eurer Lage in dem Kampf gegen Kunibert, sind solche Tage nur verständlich. Ich wüsste gar nicht, ob ich die Kraft hätte, so wie ihr es tut, zu kämpfen. Ich ziehe meinen Hut vor euch und vor allem vor dir! Und lass auch mal diese schwachen Momente zu. Auch die brauchen wir, um wieder Kraft zu schöpfen!
Fühl Dich mal ganz lieb umarmt. Ich spendier DIr ein virtuelles Eis, Erdbeerbecher, mit Sahne! Wenn es Dich tröstet: Ich kenne das. So was haben auch „Normalos“ ohne Krebs, wenn nach dem Motorschaden des noch recht neuen Autos der Rohrbruch kommt. Man darf auch mal laut Scheiße, Scheiße, Scheiße brüllen. Ich wünsche Euch von ganzem Herzen alles Gute. Ich hoffe, Du hast in den nächsten Tagen mal Zeit, Dir selbst ein bisschen was zu gönnen. Das muss kein Wellness-Wochenende sein -eine halbe Stunde Badewanne, eine Meditation, eine schöne Musik hören, wirken schon Wunder.
Heldin Ines, es ist wahrhaftig eine schwierige Situation fuer Dich, fuer Simon und Eure Heldenkinder. Auch ich musste erst das Heulen lernen ohne mich dafuer zu schämen, habe mir die Seele aus dem Hals geschrien und bin anderen Leuten mit schlechter Laune und Boshaftigkeit auf den Senkel gegangen. Alles dies unterliegt grossen Schwankungen und so kommen auch schnell wieder andere Gedanken. Und immer noch wollen die Tränen nicht versiegen.
Auch das mit der Nähe war so wie Du geschrieben hast. Vielleicht haben sich die Vorstellungen und Wünsche nach Nähe und Zärtlichkeit im Laufe der langen Krankheit geändert, ebenso wie auch wir selbst anders geworden sind. Das was mir sofort einfällt sind die vielen kleinen Dinge, die ploetzlich grosse Bedeutung erhalten haben und so ist es bis heute geblieben. Mit der Zittauer Schmalspurbahn nach Oybin fahren, ein Tablett mit Softeis holen fuer die Familienreisegruppe und schon ging es wieder zurueck!
Ich traue Dir zu Ines, dass auch Du Eis geholt hättest!
Bei uns ist diese, von dir beschriebene Situation, seit 9 Jahren Alltag. Dass diese Krankheit kein normales Leben zulässt finde ich schon Scheisse. Aber dass mein Kind darunter so leidet,wie schlecht es ihrem Papa geht, zerreißt mein Herz-und das ihres Papas. Dabei haben wir es für sie ganz anders gewünscht. Nun wäre ein stinknormaler Alltag schon ein tolles Leben.