Alles braucht seine Zeit; Heldenupdate

Wie ich Euch gestern im Zuge meines Jammerposts schon erzählt hatte, war unser Held bei seiner Therapie. Die „Dara- Antikörper“ bekommt er im Moment übrigens in einer anderen Klinik, am anderem Ende der Stadt. Sie gehört auch zur Charite, ist aber für den Notfall besser gerüstet. Gerade am Anfang kann es wohl zu allergischen Reaktionen kommen. Bisher ging aber alles gut. Diese Einrichtung der Charite nimmt sogar über den Port Blut ab, dann gibt es wenigstens kein Gepiekse.

Während der Held in der Klinik gewesen ist, blieben der kleine Batman und ich zu Hause. Der Heldensohn ist immer noch mit leichtem Fieber zu Hause und darf sich ausruhen. Naja, er sollte sich ausruhen.35282527_1713932002034823_7923294451491930112_n

Unser Held zeigte mir am Vorabend einen neuen Knubbel am Hals, der sich irgendwie anders anfühlt, als es Igor (so heißen die Metastasen). Der größte Igor saß, bzw. sitz schräg unter der Lunge im Brustraum, dort wurde Simon bereits bestrahlt. Der neue Igor sitzt seitlich am Hals. Ich dachte nicht, dass es erneut die Lymphknoten betroffen hat, da sie meiner Meinung weiter oben sitzen.

Der Arzt aber sah das anders und tippt tatsächlich darauf, dass es eine Metastase im Lymphknoten ist. Scheiße. Und ich sollte unbedingt meine Anatomiekenntnisse verbessern…

Dazu hat unser Held seit einigen Tagen wieder vermehrt ein drücken im Rücken. Aufgrund von Kortison und diversen, hochdosierten Schmerzmitteln (Morphin, Lyrika und co) nimmt er diese Schmerzen nur noch als Druck wahr. Da sich dies nun auch wieder gesteigert hat, ist anzunehmen, dass Kunibert wieder an den Wirbeln des Heldenrücken knabbert. Richtig scheiße.

34483584_1704655299629160_4613464749068255232_nDer Thrombowert (wichtig für Blutgerinnung) ist weiterhin und trotz Blutkonserve viel zu niedrig. Kunibert scheint keinen Platz zu lassen. Ab einem Wert von 10 wird mittels Konserve (Vollblut oder nur Bestandteile, letztes Mal war es Vollblut) unterstützend eingegriffen. Unser Held hangelt im Moment etwa bei 13 +/-. Heute war Simon erneut zur Kontrolle bei seiner Onkologin, der Wert sinkt zumindest nicht, ist leicht gestiegen. Für seine Verhältnisse heißt das erstmal Entwarnung fürs Wochenende.

Die Leukos (sehr wichtig, Immunsystem und so) haben sich dank der Spritzen etwas erholt. Der wert immer noch zu niedrig, aber ganz okay. Kein Immuntief. Das ist super!

Die Roten Blutkörperchen , deren richtigen Namen ich immer vergesse, irgendwas mit E glaub ich, haben sich auch erholt. Der Spritze sei Dank. Damit sieht auch der Eisenwert wieder besser aus.

Und dann gibt es da noch den Kunibertwert; die Lambda Leichtketten…die Gute Nachricht ist, er ist nicht gestiegen. Die schlechte; gesunken aber auch nicht. Dafür gibt es nun diesen Knubbel im Hals und die Rückenschmerzen…33923714_1697138180380872_7550613151306219520_n

Das kann alles nicht ein.

Die Ärzte sehen den schwierigen Zustand, sagen aber dass es um die 6 Wochen dauern kann bis die Antikörpertherapie greift. Ich hoffe, das dem tatsächlich auch so ist. Diese ganzen Nebenwirkungen, diese Belastungsproben für alle…das soll wenigstens einen Sinn haben.

Ansonsten wirkt das Kortison, unser Held ist etwas fitter und mobiler als noch vor einer Woche. Der Geschmackssinn schwindet langsam wieder (Nebenwirkung Kortison? oder Dara?). Dafür hat er seine Vorliebe für Eis entdeckt, das schmeckt gut durch. Selbstverständlich das gute amerikanische, im Becher und Keksstückchen… Cous Cous Salat und Reis in sämtlichen Varianten funktioniert zum Glück aber auch gut. Überall kommt Mandelmus dran, viel Mandelmus. Ihr Lieben, das ist pures Gold in unserem Fall. Um die Kalorienaufnahme weiterhin nach oben zu drehen, trinkt unser Held (mal mehr, mal weniger freiwillig) hochkallorische Shakes. Am Anfang fand er die noch ganz lecker. Ganz am Anfang, Anfang April.

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Sein großer Vorteil ist die Tatsache, dass Simon mit einem guten Startgewicht Kunibert begegnet ist. Er ist auch jetzt nicht im Untergewicht, trotz der -12Kilo.  Wenn er bzw. wenn wir nicht genau darauf achten, dann wäre es bald soweit.  Also weiter mit dem Mandelmus.

Die Stimmung des Helden ist tagesformabhängig. Mal recht träge und grummelig und am nächsten Tag wuselt er durchs Haus, ist hochmotiviert und macht belanglose Dinge, die aber genau jetzt getan werden müssen. Ich komme da manchmal nicht so recht mit.

Die Nächte sind meist recht lang, weil das Schlafen noch immer nicht so recht klappen möchte. Die Übelkeit scheint weg zu sein, der Bauch drückt nach dem Essen immer mal wieder.35236135_1713946238700066_521763630824292352_n

Also eigentlich wissen wir nicht mehr. Kunibert scheint uns auszulachen und bleibt bisher standhaft. Ich hoffe ja, dass wir in wenigen Wochen die Rollen tauschen können und über ihn lachen.

Durch einen Blick auf den Kalender ist mir übrigens aufgefallen, dass die Monatstage auf die gleichen Wochentage fallen, wie vor 6 Jahren.

Am 16.6.12 kam unser Held in die Klinik. Am 17.6. 2012 haben wir von Kunibert erfahren, das war ein Sonntag, an dem Deutschland ein EM Spiel hatte. Diese Tatsache macht mir Angst. Abgesehen davon dass es nun um die Weltmeisterschaft geht, ist es alles recht ähnlich. Es gibt Dinge, die müssen sich nicht wiederholen.

Draußen wurde es dunkel, die Wolken schienen so grau wie meine Stimmung. Inzwischen war auch die Einhornbändigerin aus der Schule nach Hause gekommen. Der kleine Heldensohn und ich hatten zuvor eine Schatzkiste versteckt, die nun von der Heldentochter gesucht werden sollte. Damit die große Schwester es einfacher hat, hat der kleine Bruder eine Spur gelegt. Aus Socken. er sagte, dass die Farben die Richtung anzeigen. Ich habe das Prinzip nicht verstanden, aber für die Kinder war das absolut logisch.35305960_1713923365369020_1377649659710799872_n

Immerhin hatte der Tag damit wenigstens etwas Gutes. Die Kinder freuten sich, der Hund auch. alles gut. Zumindest für diesen Moment.

Morgen werden wir an unserem neusten Gartenprojekt weiterbauen, ich bin gespannt ob das so klappt, wie ich mir das vorstelle35239689_1713923572035666_841037467950776320_n.jpg

 

 

3 Gedanken zu „Alles braucht seine Zeit; Heldenupdate

  1. Hallo Heldenfamilie!
    Eine Gartenlaubhuette, von Heldenkindern entworfen und von kleinen Helden gebaut, das geht immer! Ihr koennt Euch darauf verlassen Ines, es gibt bestimmt ein Resultat. Und wenn es mit dem Hausbau klappt, dann klappt auch der Rest. Wie schmeckt denn Mandelmus? Wenn es hilft gegen Chemo- geschmack, warum nicht.
    Meine Heldin hatte ueber 30 kg an den Krebs verloren und mit dem Essen und Trinken wurde es erst am Ende so richtig schlecht und Du kannst Dir nicht vorstellen Ines, wie verzweifelt ich da war. Wie ein kleines Kind, ein Loeffel fuer Pappa, ein Loeffel fuer….
    Ist schoen lebe Heldenfamilie, dass es auch mal nicht bergab geht. Ich freue mich dann fuer Euch mit. Wart Ihr schoneinmal im Land der Trolle?
    Habt es gut solange!

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  2. Die normalen hochkalorischen Shakes schmecken oft vielen nicht. Wir nehmen meist so einen Calshake von Firma F…. Der schmeckt wie ein leckerer Mc Donalds Milchshake und hat reichlich Kalorien. Liebe Grüße aus dem Spreewald

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    1. Danke von mir für deinen Tipp. Die Shakes kennen wir noch gar nicht. Dann schmecken diese vielleicht nicht so sehr nach Hafer, wie die anderen? Hier müssen beim Mann auch viele Kalorien dazu geführt werden, da nur noch ne 4 als erste Zahl steht. Viele Grüße Silvia

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