Kämpferherz; Heldenupdate

Wo fang ich am besten an… Eigentlich folgte in den letzten Tagen eine Hiobsbotschaft nach der Anderen. Von der Tavorsache erzählte ich Euch bereits, auch davon, dass unser Held am nächsten Morgen immer noch so verwirrt gewesen ist, dass er die gesamte Tagesration an Medikamenten auf einmal genommen hat. Das führte an unserem Hochzeitstag dann dazu dass er nicht wirklich wusste wer ich bin und so einige Wahnvorstellungen hatte.

Am nächsten Tag war dies allerdings schon etwas besser. Trotzdem spielt die Psyche unseres Helden ihm oft einen Streich. Aufgrund der Tatsache, dass Simon inzwischen seit 10 Tagen nur im Bett liegt hat er kein Zeitgefühl mehr. Auch der Tag-Nacht Rhythmus ist absolut verschoben.

Darum hatte er verschiedene „mentale Aussetzer“. Wir haben nun die Absprache, dass er mich anruft, wenn irgendwas komisch ist, oder er Dinge denkt, die eigentlich nicht sein können. Das klappt ganz gut, so telefonieren wir auch hin und wieder Nachts miteinander, mal mehr, mal weniger. Für gewöhnlich gelingt es mir ihn zu beruhigen bzw. ihn dazu zubringen mit den Schwestern, Pflegern und Ärzten zu kooperieren. Manchmal ist das sehr spooky, aber es wird immer besser und der Held auch mental wieder etwas stabiler.IMG-20170620-WA0039

Unser Held misstraut seit dieser Medikamentengeschichte sehr viel und fragt viele Dinge bei mir ab, ob die so wirklich okay sind. Ich versuche jeden Tag, wenigstens kurz in der Klinik zu sein. Der Held und besonders sein Kopf brauchen das gerade sehr, und ich merke wie es hilft. Gewisse Dinge habe ich übernommen, weil es ihm so lieber ist; Unterstützung bei der Pflege und so.

Da unser Held weiterhin an Gewicht verloren hat, wurde mit den Ärzten vereinbart, dass er nun parental zusätzlich ernährt wird, also Nahrung über den Port (keine Sonde!) erhält. Ab und zu muss ich Simon daran erinnern, dass das gut für ihn ist, aber dann ist es okay. Die Medikamente werden ihm nun auch zu geteilt, damit sich das Ereignis von letzter Woche nicht wiederholt.

Die Lungeninfektion ist im Griff, sie ist tatsächlich im Griff. Und das ist etwas, mit dem Niemand vor einer Woche gerechnet hat! Der absolute Wahnsinn. Unser Held meinte vor ein paar Tagen, dass ich ihn so schnell nicht los werde. Er redet von einer Zeit zu Hause und dass er unbedingt will. Er will leben, er will kämpfen, er will nicht aufgeben. Noch ist er nicht soweit.

Sauerstoff braucht er kaum noch zusätzlich, nur bei Belastung wie die Physiotherapie oder längeren Untersuchungen.

Die Chemotherapie konnte fortgesetzt werden, bisher wirkt sie nicht so, wie sie soll. Allerdings, könnte dies auch erst versetzt werden. Ziel ist es aktuell den Gesamtzustand von vor der Klinik zu erreichen. Kunibert wird sich mehr absolut zurückdrängen lassen. Ein Riesenerfolg wäre es, wenn unser Held Symptomärmer werden würde und damit an Lebensqualität gewinnt. Wir hoffen, dass Kunibert wenigstens ein wenig müde gemacht werden kann, so dass es in Summe besser wird. 36274725_1734740519953971_1159750390938337280_n

Der nächste Leichtkettenwert (der Kunibertwert) wird nächste Woche bestimmt, danach wird entschieden wie es weitergeht.

Unser Held hat einige vergrößerte und auffällige Lymphknoten, besonders im Hals. Möglicherweise hat sich das Myelom, also Kunibert verändert und spricht daher nicht auf die Chemo an.   Daher wurde heute ein Lymphknoten entfernt um ihn histologisch untersuchen zu lassen. Trotz der schwierigen Situation sprechen die Ärzte noch nicht von einer Palliativsituation, schon allein weil Simons Kampfgeist nach wie vor da ist. Aber wiegesagt, nächste Woche wird weiter entschieden. Ich habe unseren Helden heute bis zur OP begleitet, lieber Mann da oben…danke dass ich ihn zuvor noch sehen konnte. Ich war nervöser als unser Held selbst. Simon ist froh dass es nun endlich weitergeht. Unglaublich!

Außerdem konnte heute nach 10 langen Tagen endlich die Thoraxdrainage, also der dicke Schlauch in der Heldenbrust, gezogen werden. Yes! Supergut!HoneymoonPictures_Ines&Simon-107

Am Montag geht das Mobilitätstraining weiter, unser Held soll wieder auf die Beine kommen. Vor 9 Jahren zeigte er der Einhornbändigerin, wie das mit dem Laufen funktioniert.

 

Vor etwas mehr als vier Jahren dem kleinem Batman und nun muss er es selbst wieder erst richtig lernen.P1030752

Vorgestern durfte ich dabei sein, wie er sich zusammen mit dem Physiotherapeuten und einer Art Rollator hingestellt hat. Unglaublich schön war das!

Den Rest des Tages verbringt unser Held im Bett. Da ich unser soziales Netzwerk mobilisieren konnte, kann ich auch am Wochenende zu unserem Helden fahren. Die Kinder dürfen in dieser Zeit woanders spielen. Tausend Dank an dieser Stelle! Ich hoffe, dass ich ihn dann in einen Rollstuhl gestämmt bekomme um mit ihm etwas durch die Gegend zu rollern. Mal sehen.

Sonst ist unser Held noch sehr geschwächt, schläft viel und braucht hin und wieder eine Gedankenstütze. Ich hoffe sehr darauf, dass es seiner Psyche und auch seinem Appetit gut tut, wenn er wieder etwas „in Bewegung“ kommt.20130416_171721

Ich habe in den lezten Tagen oft mit dem Heden darüber gesprochen, ob er kämpfen will oder nicht.  Er will, und darum hab ich auch die Freigabe von ihm bekommen ihn mit Essen und Co zu nerven. Ziel ist das nach Hause kommen, ein Sommer im Garten und mein Geburtstag in 4 Wochen.36281891_1734738903287466_233230751535988736_n Ziel ist ein letzter Kurztrip nach Hamburg, nur wir zwei und Olivia Jones, die uns den Kiez zeigt. Wir wollen die salzige Luft auf dem Fischmarkt spüren und den Wind wehen hören. Das wäre dann quasi unser Hochzeitstagsgeschenk an uns selbst, denn ob es einen zweiten geben wird ist gerade sehr fraglich. Wir werden unseren Hochzeitsag weiterhin monatlich feiern, wer weiß schon, wie weit wir noch kommen werden.P1080830 Ziel ist es die Einhornbändigerin singen zu hören, auf der Bühne mit Helene Fischer und die Augen des kleinen Batman zu sehen, wie er den großen, „echten“ Batman trifft.

 

Insgeheim hoffen wir natürlich darauf, dass die Behandlung doch noch anschlägt, dass die Untersuchung der Lymphknoten neue Erkenntnisse bringt. Der Held hat uns in der Vergangenheit schließlich schon öfter überrascht.

Mir macht das Angst, auf der anderen Seite sehe ich wie sehr sich Simon versucht zurückzukämpfen. Er ist so stark wie noch nie zuvor, ach wenn er sich manchmal nicht so fühlt.

Morgen werde ich versuchen den Sozialdienst in der Klinik zu finden. Wir brauchen da noch ein paar weitere medizinische Hilfsmittel. Noch ist unklar wann und wie unser Held nach Hause kommt. Ich weiß noch nicht ob die aktuelle Therapie anschlägt und ob er nochmal richtig auf die Beine kommt. Aber ich hoffe; nein, ich glaube fest daran dass er nach Hause kommen wird. Der Sommer fängt gerade erst an, den Rest rocken wir dann alle vier zusammen.

Ich gehe davon aus, dass er nicht sonderlich Lauffit sein wird, daher brauchen wir bis dahin zwingend einen Rollstuhl und so ein Roll-Lauf-Ding-Wagen. Damit die nicht ganz so bäh aussehen, werde ich die noch pimpen, mal sehen was mir einfällt. Dann kann unser Held nämlich überall mit hinkommen und wenn es nur zur Eisdiele ist. Bunte Streusel sind für Jeden gut. Außerdem ist es gut für den Heldenkopf, dabei zu sein. Egal wobei aber so oft es geht.

Bis es soweit ist, dauert es noch etwas. Solange werde ich weiterhin versuchen den Spagat zwischen Dauerpendelei (Schule/Kita- Klinik-Kita-Zuhause), unserem Helden und den Heldenkindern zu schaffen. Manchmal ist es organisatorisch etwas schwierig. Da fällt mir ein…ich muss noch Kuchen backen; Muffins vielleicht. Denn Morgen gibt es ein Fest in der Kita des Heldensohnes, inkl. kleinem Auftritt. Zeitgleich findet das Abschiedsfest der Einhornbändigerin statt (sie geht aktuell in eine Klasse, in der Kinder von der 1-3 Klasse zusammen unterrichtet werden, nach den Sommerferien wechselt sie zusammen mit einigen anderen Kindern in eine reguläre 4. Klasse.) Da ich mich nicht zerteilen kann, werde ich zur Einhornbändigerin gehen, der KLeine Batman hat einen Deal mit seiner Lieblingserzieherin getroffen, dass es ohne mich gehen wird. Ich habe ein schlechtes Gewissen, aber nach dem ich weder zur Kommunion der Heldentochter noch zum letzten Tanzauftritt gehen konnte, ist sie nun dran. Blöd ist es trotzdem.

Eigentlich wären wir morgen auf einer Hochzeit. Die Einladung hängt schon lange an unserer Pinwand. Ich freute mich sehr darauf, da ich gehofft hatte dass unser Held noch einmal diesen Frack von unserer Hochzeit anziehen wird. Er sah so toll damit aus. Nun klappt das nicht, aber vielleicht zieht er ihn trotzdem nochmal für mich an, auch wenn er jetzt etwas zu groß sein dürfte. Das Teil steht ihm nämlich so richtig gut, dann machen wir ein Foto und hängen es auf. Irgendwo, wo es Jeder sehen kann.HoneymoonPictures_Ines&Simon-401

Das ist Meins und bleibt es auch.

Mir ist es egal, ob sich unser Held im Moment optisch  verändert. Mir ist es auch egal ob er laufen kann oder einen Rollstuhl braucht. Mich interessiert es nicht ob er Nachts eventuell noch eine Nahrungsunterstützung braucht. Ich will einfach nur, dass er nach Hause kommt, wir zusammen in den Schaukelstühlen sitzen und uns zusammen anhören dürfen, was für gemeine Eltern wir sind weil die Kinder ihr Zimmer aufräumen sollen.

Ich habe große Angst vor dem was da jetzt kommt, sehr große. Und ich weiß nicht ob ich alles richtig mache oder machen werde. Aber für mich zählt gerade allein der Gedanke, dass Simon noch Hause kommen wird, auch wenn es nicht für ewig . Und er wird nach Hause kommen, wir glauben ganz fest daran. Helene Fischer, Olivia Jones und Batman müssen noch sein, die Eisdiele sowieso.HoneymoonPictures_Ines&Simon-112

Manchmal habe ich Angst die Klinik zu betreten, weil es immer irgendetwas neues gibt. Vor 10 Tagen dachte ich, dass unser Held sterben wird, dass ich ihn nie wieder sehen werde. Vor einer Woche dachte ich dann, dass er dauerhaft auf Sauerstoff angewiesen sein wird. Vor 5 Tagen befürchtete ich, dass unser Held eine mentaler Pflegefall geworden ist. Aber bisher…nichts davon ist eingetreten. Kunibert wird siegen, aber unser Held besiegte in den letzten Tagen so viele andere Dinge, das ist schon fast unmenschlich. Er ist ein Held und hat es in den letzten Tagen mehr bewiesen denn je. Er rockt diesen ganzen Mist, jeden Tag aufs neue. Er braucht zur Zeit etwas mehr Hilfe, die ich ihm so gut es geht versuche zu geben. Aber nur er rockt das, und das auf eine Art und Weise, die mir meine Stimme manchmal rauben lässt. Es bleibt also fast spannend, was nun die nächsten Kunibert-Blutwerte sagen werden. Heute war so ein schöner, sonniger Tag. Die Drainage ist raus und die OP hat er auch geschafft. Das sind doch eigentlich gute Zeichen, oder?

Es ist unglaublich was Simon gerade leistet, dass da der Heldenkopf etwas mehr kämpfen muss verwundert mich nicht. Zum Glück erinnert er sich immer wieder an mich, vertraut mir und lässt sich beruhigen. Dann ist er wieder da, Simon, der Papa, der Held, mein Mann. Er ist immer noch da und er will es auch noch bleiben.

Achtung Werbung, da jetzt ja expliziert darauf hingewiesen werden muss. Werbung weil Namennennung. Danke an Honeymoon Pictures für die schönen Hochzeitsfotos!

In diesem Beitrag seht ihr nur ältere Bilder, Fotos die unseren Helden zeigen wie er ist. Die einzige Ausnahme ist das schwarz Weiß Bild. Aktuelle Fotos gibt es dann, wenn ich es für richtig halte, Fotos die unseren Helden nicht bloß stellen oder ihn ohne Schläuche und co. zeigen. Simon ist und bleibt ein starker Mann, dass zeige ich Euch.

 

5 Gedanken zu „Kämpferherz; Heldenupdate

  1. Liebe ines 💕 ich lese immer deine Beiträge . Ich freue mich riesig für euch das Simon so ein großer Kämpfer ist . Er macht es für DICH für die KINDER für EUCH alle 4 . Ich bewundere Dich und Deine Stärke liebe Ines . Du wächst gerade über Dich hinaus . Und Simon … ja was er da durchmacht und kämpft das ist der Wahnsinn 🍀 Er will mit Dir und den kindern noch eine schöne Zeit haben . Das wird er auch schaffen . Ich hoffe für euch das diese schöne Zeit bald kommt . Mit LIEBE … Ines schafft man alles 💕 ich hoffe sehr das es Simon heute wieder etwas besser geht . Ich umarme Euch 💕

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    1. Hallo Ines

      Auch ich lese all deine Beiträge immer still mit.

      So sehr mir in erster Linie Simons Weg ans Herz geht und eure Situation und dein Alltag mit Kindern und all den Sachen die du managen und erledigen musst sehr leid tut und ich den Hut ziehe vor dem was du leistest finde ich es doch irgendwie komisch warum man jetzt hofft das deine Tochter mit Helene Fischer singen soll und dein Sohn einen großen Batman treffen soll?Ich mein es geht doch um Simon der krank ist und nicht um die Kinder oder?
      Weil du immer schreibst Simon soll sich an den normalen Dingen erfreuen….Eis essen mit den Kindern…im Garten sitzen und den Kindern beim Spielen zu sehen usw….deswegen verstehe ich den Dimensionswechsel nicht?
      Trotzdem bleib stark und alles Gute für euch!

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  2. Weisst Du Ines, in der Heldenzeit in meiner Familie hat es mehrere norwegische Bloggs gegeben, 2 norwegische Buecher und ein englisches, auch hier veroeffentlicht. Ich weiss auch nicht, ob auch nur eines dieser Buecher in Deutschland veroeffentlicht wurde. Die jeweiligen Helden hatten ihre Geschichte veroeffentlicht. Das ging mir sehr nahe und es beschaeftigt einen immer wieder als Angehoeriger, als Mitglied einer Heldenfamilie, diese Geschichten zu lesen.. Es bedeutet sehr viel, sich auf diese Weise zu opfern und in den Dienst der Familie zu stellen! Der Weg auf dem Grat, kurz vor dem Absturz und dennoch denken koennen, handeln koennen, aktiv zu bleiben und nicht abzustuerzen dabei, das ist eine riesengrosse Aufgabe die Du da zu bewaeltigen hast und Du schaffst das mit grosser Liebe und Aufopferung. Es sagt sich so einfach:“ Pass auf Dich auf!“ doch manchmal muessen andere dabei helfen, auf sich aufzupassen weil Du einfach alles geben willst. Manchmal schafft man das nicht und man muss lernen, dies zu akzeptieren. Du machst das gut Ines und ich wuensche Euch , dass es sich lohnt. Und, es lohnt sich immer!

    Sei lieb gegruesst aus dem Land der Trolle, lass Dich umarmen und vielleicht kannst Du die Kraft spueren, die ich Dir geben moechte!

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