Das Heldenwochenende, von Pilzen und anderen doofen Dingen

Heute ist Samstag, der 30.6.2018. Es ist 8.50Uhr und ich bereite mich gerade auf das Wochenende vor. Die Heldenkinder werden in gut zwei Stunden abgeholt und dürfen heute woanders spielen, vermutlich gib es sogar einen Ausflug. Wenn alles gut geht übernachten sie dort auch, essen viel zu viele Süssigkeiten und verbringen hoffentlich einen schönen Tag. Ich bin dankbar dafür, dass sie dadurch etwas Abwechslung bekommen und ich gleichzeitig die Möglichkeit habe zu unserem Helden zu fahren.

Ich werde mich dann zeitgleich auf den Weg machen, vermutlich brauche ich etwa 2 Stunden bis ich in der Klinik bin, die S-Bahn fährt nicht. Aber heute ist Wochenende, vielleicht geht es etwas schneller.

Vor einer stunde habe ich mit dem Helden telefoniert. Gestern waren wir das erste mal seit zwei Wochen draußen, er freute sich sehr darüber. Trotzdem nehme ich ihn seit gestern, auch heute am Telefon körperlich schwächer und wieder verwirrter wahr. Mir fällt es schwer das mit anzuehen und vor ihm die Fassung zu bewahren.Die Ärzte meinen, dass das Verwirrte eine Nebenwirkung eines Medikaments sein kann, ein CT Bild vom Kopf wurde vor 2 Wochen gemacht, da zeichnete sich nichts ab.

35476775_1718201658274524_8936220474883440640_nEs gab Abende, an denen ich guter Hoffnung gewesen bin, dass es unser Held noch einmal nach Hause schaffen wird. Gestern Abend aber fühlte es sich anders an. Ich bete jeden Tag und hoffe, dass es ihm gelingt, sich etwas zu erholen.

Er wollte mir noch so viel zu zeigen. Ich hab keine Ahnung wie man ein Loch in die Wand bohrt oder ein Regal anhängt. Alles in diesem Haus zeigt mir, dass er fehlt. Seine Schuhe im Regal, der Stuhl vor der Tür, auf dem er immer gesessen hat. Seine Star Wars Tasse im Küchenschrank, Seine Jacken in der Garderobe, sein Apfel-Zimt Porridge, Die vielen Lego Star Wars Sachen. Einige Dinge, die er benutzt hat stehen noch immer so, wie an dem Tag als er in die Klinik gegangen ist, als würden sie auf ihn warten. Ich kann sie nicht wegstellen, das geht einfach nicht.

Ich vermisse Simon so und frage mich inständig, wie ich das in den nächsten Stunden, Tagen, Wochen und Monaten aushalten soll. Ich fühle mich einsam. Das alles ist nicht richtig. Wir wussten, dass diese Zeit kommen wird, allerdings habe zumindest ich nicht damit gerechnet, dass es dann plötzlich so schnell geht.

Die Heldenkinder essen jetzt ein „Mama hat ein schlechtes Gewissen Frühstück“, na immerhin ist die Schokocreme ohne Palmöl. 36454291_1739080636186626_1822768267698110464_nIch trinke meinen Kaffee und hänge gleich noch Wäsche auf, die ich gestern aus der Klinik zum waschen mitgenommen habe. Dann hängt da wieder etwas vom Helden auf der Leine, das sieht schön aus irgendwie. Vielleicht behalte ich eins für mich, nur so, damit ich ein Stück vom Helden bei mir hab. Aber das verrate ich ihm nicht.

Zuhause habe ich alle Mundschutzdinger zu liegen, die ich bei den Heldenbesuchen in der Klinik tragen musste. Ich hab sie in eine Kiste gelegt. Die Umkehriso wurde gestern aufgehoben, da der Lungeninfekt weitesgehend im Griff ist und das Immunsystem dank diverser Bluttransfusionen im Moment vorhanden ist. Ich kann später also ohne Mundschutz zu Helden. Und er darf ohne Mundschutz raus, ich muss nur wieder einen Rolli in der Rettungsstelle „besorgen“, die Station hat nämlich keine. Die Teile scheinen in der Klinik richtige Dealerware zu sein…36517349_1739136026181087_4091251551132188672_n

Es ist jetzt 21.30 Uhr und ich bin zurück zu Hause. Um kurz nach 20 Uhr war ich von der Klinik zurück, danach durfte Apple Jack noch mit dem Nachbarshund spielen und ich konnte kurz durchatmen. Der Besuch heute war besser als gestern. Der Arzt empfand es Heute auch so, dass unser Held erneut abgebaut hat und wieder Luftprobleme hat. Ach was… Ein frühes CT am Morgen zeigte vermutliche Pilze in der Lunge. Ist jetzt irgendwie doof, weil das Immunsystem des Helden nun eben nicht das Beste ist. Allerdings wäre die andere Variante, dass die Lunge erneut zusammen gefallen ist, da sind die Pilzstellen das geringere Übel.36425315_1739081112853245_1563623882521313280_n

Unser Held hat heute zwei Blutkonserven bekommen und war danach etwas wacher, so dass wir raus konnten. Zuvor ging es noch in die Rettungsstelle, dort sitzen am Wochenende die HNO Leute, die Simon die Drainage im Hals, von der OP gezogen haben. Mit meinem nicht ausgeprägten Orientierungssinn hatte ich zunächst Probleme das richtige Zimmer zu finden. In Summe war Simon weniger verwirrt als am Vortag, er fragte nur einige male was wir heute noch machen werden. Irgendwann bat ich ihn, zu versuchen sich zu erinnern und seinen Kopf zu benutzen. Er soll schrittweise denken, dann fällt es ihm selbst auch wieder ein, und siehe da, es klappte. Ich habe ihm heute ein anderes Telefon mitgebracht, da sein Handy ein paar Probleme machte. Die Voreinstellungen machte ich bereits zu Hause, so dass alles etwas größer dargestellt wird.  Wir vereibarten, dass er versuchen kann mir heute Abend noch eine Nachricht zu schreiben. Die Anfänge waren etwas holperig, aber die letzte Nachricht konnte ich lesen. Ich glaube, dass In Simons Kopf so viel, teilweise sehr unwichtiges Zeug umher wuselt, dass das Heldenhirn einfach abgeschalltet hat. Jetzt muss er wieder lernen, seine Gedanken bewusst zu steuern, sich zu konzentrieren und das Heldenhirn bewusst zu nutzen.

Es war so schön bei ihm zu sein. Als wir draußen waren brauchte er keinen Sauerstoff und war sogar in der Lage recht klar zu denken und zu reden. Heute war wieder einer dieser Tage, die mich hoffen lassen. Simon hat dank parentaler Ernährung sein Gewicht seit 2 Tagen gehalten

Ich hoffe, dass morgen ein ähnlicher Tag sein wird. Ich vermiss ihn so und hoffe immer noch, dass er nochmal nach Hause kommen kann. Was das Myelom macht, also Kunibert, kann ich noch nicht sagen. Ich befürchte dass er weiterwächst. Die Nächste Kunibert-Blutwertkontrolle folgt nächste Woche. Möglicherweise geschieht es tatsächlich und Kunibert kann wenigstens zum stagnieren gebracht werden oder schrumpft sogar.36578990_1739080929519930_3387463542696312832_n

Unser Held hat heute viel von einer Zeit zu Hause geredet, von Dingen die er dann machen wird, was wir noch tun wollen. Er wirkte wieder recht optimistisch. Mir sind inzwischen die Leichtketten (der Kunibertwert im Blut) fast egal. Ich hoffe dass es ihm gelingen wird sich etwas zu erholen, dass die Lunge wieder fit wird und die anderen Organe diesen ganzen Kampf gut mitmachen. Heute zeigte er einige Wassereinlagerungen, ich hoffe dass seine Nieren durchhalten. zuerst muss die Lunge wieder fit werden, dann kommt der Rest.

Jetzt sollte ich noch schnell etwas aufräumen, die Heldenkinder scheinen tatsächlich über Nacht bei den Freunden zu schlafen. Das ist super. Ich packe schonmal einige Sachen zusammen, die ich morgen mit in die Klinik nehmen werde.

Heute ist der 1.7.2018, es ist jetzt 7.10 und ich mache mich gleich auf den Weg zum Helden. Vorher trinke ich noch schnell meinen Kaffee aus, sonst überlebe ich den zwei Stunden Weg nicht wach. 36429738_1739081156186574_3087207928130699264_nHeute werde ich bis ca 13/14 Uhr in der Klinik bleiben, danach fahre ich wieder nach Hause und nehme unsere Minihelden in Empfang.

Jetzt ist es 15.44 Uhr, ich bin seit etwa 45 Minuten zu Hause und hab das nötigste aufgeräumt und war mit den Hunden draußen. Okay ich gebe zu, ich räume später auf, wenn die Kinder schlafen. Die Minihelden kommen in einer knappen Stunde zurück.

Der Besuch beim Helden war schön, wenn auch zum Teil bedrückend. Als ich angekommen bin, wartete Simon bereits. Da er erneut Nasenbluten hatte und die Thrombozyten nicht sonderlich gut waren, hat er nochmal welche bekommen. Sobald die Transfusion durch war sind wir mit dem Rolli rausgegangen, denn der stand zum Glück noch dort, wo ich ihn gestern versteckt habe. Ich mache drei Kreuze, wenn er seinen eigenen hat. Unser Held braucht nun tagsüber wieder etwas mehr Sauerstoff, der Pilzbefall in der Lunge macht sich bemerkbar. draußen aber ging es ohne, immerhin eine ganze Stunde lang.

Als wir draußen eine Weile spazieren gefahren sind, machten wir kurz eine Pause auf einer Bank. Unser Held erzählte wieder viel von zu Hause, dann stockte er aber. Ich fragte was los sei und die Antwort schnürrte mir dann fast en Hals zu. „Wenn der Arzt sagt, dass ich raus darf,nimmst Du mich dann auch mit?“ Er meinte, dass unser Haus ja nicht wirklich behindertengerecht ist, er nicht weiß ob das mit dem Laufen nochmal klappt und im Moment bräuchte er selbst bei den alltäglichsten Dingen Hilfe. Außerdem ist sein Kopf manchmal „so komisch“, er vergisst viel und braucht bei Schriftkram und ähnlichem Unterstützung. Das alles wäre dann viel Arbeit für mich. Mir war gar nicht bewusst, dass unser Held da so eine Angst hat.

Ich hab seine Hand genommen und sagte, dass er sich davor nicht fürchten muss. Sämtliche Behandlungen, inklusive der parentalen Ernährung sind zu Hause auch machbar. Meine einzigen Bedingungen sind einigermaßen stabile Leukozyten (Immunsystem und so) und die Tatsache, dass es seiner Lunge besser gehen muss. Der Rest ist erstmal zweitrangig. Dazu stehe ich im engen Kontakt mit dem Sozialdienst um da noch einige Hilfsmittel zu organisieren. Ich werde mich noch um Physio- und Ergotherapie kümmern. Es ist alles nicht ganz optimal und es kann sein dass ich mich da viel zu weit aus dem Fenster lehne, aber sobald es geht kommt unser Held nach Hause. Es könnte alles deutlich schlimmer sein. Im Grunde haben wir fast Glück, dass es ihm noch relativ gut geht.

Und das alles ist unabhängig von Kunibert. Ich bin mir nicht sicher, ob wir den Zustand von vor der Klinik erreichen werden, Simon glaubt weiterhin fest daran. Wir befinden uns gerade in einer Situation, vor der ich mich seit Jahren fürchte. Von der ich ausgegangen bin, dass ich das nicht schaffen werde. Und ehrlichgesagt weiß ich auch nicht, ob ich das alles so hinbekomme. Aber ich will, so sehr. Auch wenn er etwas „durch den Wind“ ist, er weiß wer er ist, wer ich bin und wer die Kinder sind. Er hat nur manchmal Probleme sich zu orientieren. Aber im Moment wird es ein wenig besser. Er wird mehr Hilfe im Alltag benötigen, aber er ist immer noch Simon. Und ohne ihn ist es doof hier, die Zeit ist unser größter Gegner, da bin ich über jede Sekunde dankbar, in die er hier sein kann.36531924_1739080706186619_2747861398137602048_n

An die Stirnrunzler, ja es kann sein dass ich mich hoffnungslos überschätze. Und ja ich denke auch an mich. Noch ist Simon KEIN Palliativpatient, noch hoffen wir auf eine Besserung, so klein sie auch sein wird. Gestern und Heute lassen mich hoffen. Und ich weiß, dass ich auch die Verantwortung für zwei Kinder zu tragen habe. Dass unser Held mit Rollstuhl nach Hause kommen wird, wissen sie bereits. Dass er weniger fit ist, auch. Irgendwo wird auch für mich eine Grenze sein, aber da sind wir noch nicht dran. Die Kinder werden bald eine Trauerbegleitung kennenlernen. Das wird Jemand sein, der einmal die Woche zu ihnen kommt; um zu spielen, für Ausflüge. Und wenn die Kids es wollen, dann reden sie, wenn nicht dann nicht. Diese Begleitung ,setzt im Optimalfall lange bevor es überhaupt zum Worst Case kommt ein. Es bedeutet also nicht dass Simon bald nicht mehr da ist. Ich glaube aber, dass es in den Kindern gut tun kann mit Jemanden externen zu reden, denn die Veränderungen am Helden merken und sehen die Kinder selbstverständlich auch. Trauern tun Kinder nämlich auch, wenn sie sehen, wie sich der Papaheld verändert.

Unser Held wird schon fast wahnsinnig in der Klinik, gehetzte Schwestern weil diese vermutlich unterbesetzt sind. Es gibt super liebe, und welche die es weniger sind. Er will nach Hause und kämpft so sehr dafür. Er will zu uns und zweifelte dennoch daran, dass ich ihn mitnehme, wenn es soweit ist. Er ist mein Mann, mein Held und das bleibt auch so.

Nächste Woche wird sich zeigen ob die aktuelle Chemotherapie anschlägt oder nicht. Es wird sich zeigen ob Kunibert weiter gewachsen ist, oder nicht. Ich bete, eigentlich ständig dafür, dass sich unser Held etwas erholt. Dafür dass wir nochmal zusammen Eis essen gehen/fahren können. Ich habe unserem Helden erzählt, dass er eine super tolle Fahne für seinen Rolli bekommt, vielleicht nennen wir das Ding „Helden-Flitzer“ oder so. Unser Held nahm meine Hand und bedankte sich. Und ich habe keine Ahnung wofür eigentlich. Ich bin ihm dankbar, dafür dass er noch da ist. Dafür dass er meine Hand überhaupt noch halten kann. Dafür dass wir eine Chance haben, nachts wieder von seinem Schnarchen genervt zu sein. Und auch dafür, dass wir immer noch weiter hoffen können. Ich habe ihn noch nie so kämpfen gesehen. Er will es so sehr; leben. Liebe Heldenorgane, die ihr noch fit seid, bitte bleibt es auch weiterhin.36485858_1739080696186620_5005125861922308096_n

Lieber Mann dort oben, bitte unterstütze unseren Helden. Zumindest die Einhornbändigerin glaubt ganz fest an Dich. Wenn Du es schaffst, dass unser Held nach Hause kommt, dann denke ich auch nochmal darüber nach

 

10 Gedanken zu „Das Heldenwochenende, von Pilzen und anderen doofen Dingen

  1. Liebe Ines. es ist schon eine grosse Augabe die Du uebernehmen musstest. Es ist auch so, dass die Helden mehr wissen als wir Angehoerige. Sie wollen unbedingt nach Hause, haben Angst alleinegelassen zu werden oder wenn sie zu Hause sind ist es manchmal nicht so leicht, sie wieder in die Klinik zu bekommen. Ebend wegen dieses Gefuehls. Und es kann auch sein, nein es ist so, dass der Tod eines Helden unverhofft kommt. Man weiss es eigentlich besser, man will und moechte und sollte? es auch nicht wahrhaben. Es ist doch um vieles schoener, wenn der Held zu Hause sein kann. Meine Heldin war so ein lieber Mensch, der zu Hause sein wollte. Es war ihr letzter grosser Wunsch und es war das Groesste, was wir ihr geben konnten: zu Hause sein!

    Die grosse Klinik in Eurer Naehe koennte ein Anlaufpunkt sein, der Sozialdienst dort ist sehr gut und sie sind dort sehr hilfsbereit. Vielleicht ist auch die medizinische Versorgung auf gleichem Niveau, das koennte die langen Fahrwege fuer Dich sehr reduzieren. Fuer uns hatte es sich so gefuegt und ich brauchte bei meinen Besuchen der Heldin in der Klinik in B. nur 15 min vom in B.wohnenden Heldensohn zur Heldin. Jedoch waren die Reisewege von Norwegen nach Berlin sehr lang und es dauerte lange Monate bevor ich meine Heldin nach Hause holen konnte, hier ins Land der Trolle. Irgendwann ging es dann. Es war nicht mehr die Frau, die ich Monate vorher in Berlin zuruecklassen musste. Aber weisst Du Ines, es war MEINE FRAU.

    Ich wuensche Euch Heldenfamilie sehr, dass es leichter wird fuer Euch, dass der Held nach Hause kommen kann oder in die Naehe und ihr glueckliche Stunden, Tage, Wochen du Monate zusammen verbringen koennt.

    Lieben Gruss von den Trollen, die an Euch glauben und an Euch denken!

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  2. Liebe Ines….
    Es ist so schön wie du immer und immer wieder positives in eurer Situation siehst 💚mach weiter so…und glaube mir…du überschätzt dich nicht….die Liebe lässt einen Dinge schaffen die man nie für möglich gehalten hat ♥️….behalte dir deine positive Haltung denn die kann Berge versetzen💪…auch wie du das mit Euren Heldenkindern handhabst….ihnen das nötige gefühlvoll erklärst…alles zu seiner Zeit….und dafür sorgst das sie Hilfe bekommen wenn sie diese benötigen und auch schon davor ist sehr weitsichtig und verantwortungsvoll 🥀….du machst das super und ich finde man kann gar nicht oft genug betonen das dein Held SUPERWOMAN zur Frau hat ❗❗❗❗❗❗sei stolz auf dich 🤘
    Du rockst das und deine Familie kann (und ist sie ganz bestimmt!!!) STOLZ auf dich sein
    Fühl dich gedrückt 💝

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  3. Liebe Ines,
    mir fehlen echt Worte, um zu beschreiben, wie sehr ich Dich bewundere! Welche Kraft, welche Stärke, Du bist wirklich eine tolle Frau! Und Du hast swhr vieles bei mir in Bewegung gebracht… das hört sich jetzt irgendwie total blöd an, sorry, aber DANKE dafür!
    Ich denke jeder der hier mit liest, würde alles dafür tun, um Eure Situation irgendwie zu verbessern; leider kann ich, bedingt durch die räumliche Entfernung, nicht wirklich etwas für Euch, vor Ort tun… 😦
    ABER: bei Deiner Schilderung Eurer Bucket-List, ist mir etwas eingefallen! Kennt ihr den „Wünsche-Wagen“? (Gibt es u.a. auch bei Euch) Das wäre doch evtl. eine Möglichkeit, um dem Hamburg-Ausflug zu realisieren?!
    Ich wünsche es Euch so sehr, dass ihr noch viele schöne Erlebnisse habt, die dann irgendwann zu schönen Erinnerungen werden…
    Es kann Euch leider niemand die Trauer und die Angst abnehmen, aber vielleicht hilft es ja ein kleines bischen, zu wissen, dass viele Menschen in Gedanken bei Euch sind…
    Alles erdenklich Liebe und Gute für Dich und Deine Helden-Familie!!!!

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  4. Du machst das alles so gut, besser geht’s nicht!
    Die Sache mit der Trauerbegleitung für die Kinder finde ich sehr wichtig und es ist super, dass du daran gedacht hast. Hast du etwas in der Art auch für dich?
    Ich wünsche euch noch so viel Zeit, wie irgendwie möglich ist!
    Viele Grüße aus dem Süden…

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  5. Liebe Ines und lieber Held,
    Ich habe euren Blog erst vor Kurzem entdeckt.!Ich ziehe den Hut vor euch! Ich wünsche euch so sehr, dass eure Wünsche noch in Erfüllung gehen.

    Eine schwere Zeit ist
    wie ein dunkles Tor.
    Trittst du hindurch,
    kommst du gestärkt hervor.

    Glaubt weiter fest daran und bleibt stark!
    Liebe Grüße und eine herzliche Umarmung,
    Anni

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  6. Ich habe glaube ich noch nie einem Blogger geschrieben: Du hast so lange nichts mehr verbloggt. Aber ich muss dauernd an euch denken. Ich hoffe, es gibt bald ein Update. Ich drück Dich. Svenja

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  7. Liebe Ines,

    ich habe deinen Blogg (durch Bild) schon eine Weile verfolgt. Heute früh las ich die Neuigkeiten. Mein Herz in der Brust wurde schwer, mein Magen zog sich zusammen und die Augen wurden nass..

    Es tut mir leid. Ich möchte dir mein herzliches Beileid aussprechen.

    Ich wünsche Dir und den Kids von Herzen das Beste und alle Kraft der Welt.

    Liebe Grüße,

    Nico.

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