Die richtigen Worte

Unser Held und Ich haben uns, total neumodisch, im Internet kennengelernt. Er hatte mich mehrfach angeschrieben bevor ich endlich reagiert habe. In seinem Profil stand, dass er keine Kinder möchte, ich aber hatte bereits die kleine, damals 5 Monate alte Einhornbändigerin im Arm.

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Irgendwann antwortete ich ihm. Wir schrieben hin und her, eine ganze Weile lang. Irgendwann haben wir uns getroffen, einige Zeit später lernte er die Heldentochter kennen und verliebte sich sofort in die blauen Augen, die ihn da angestrahlt haben.

Kurz danach stand in seiner Wohnung ein Babyreisebettchen, ein Hochstuhl und eine Spielzeugkiste.DSCI0398

Die Jahre danach erzählte Simon mir immer wieder, dass er sich in meine Worte verliebt hat, in meine Art und Weise zu schreiben. Unser Held sagte immer, dass mein Schreibstil sehr lebendig und ausdrucksstark ist. Ich hab nie verstanden, was er an meiner Art und Weise etwas schriftlich festzuhalten so toll gefunden hat.

Anfang 2017 startete ich diesen Blog, in der Hoffnung mit dazu beitragen zu können einen Stammzellspender- Superhelden für Simon zu finden. Wir organisierten eine große Registrierungsaktion zusammen mit der DKMS. Im übrigen gab es nicht nur diese eine Aktion, in Summe waren es vier; eine große und drei kleinere in den Folgemonaten. Es erreichten mich zahlreiche Mails, dass sich Menschen aufgrund unserer Geschichte und diesen Blog hier haben registrieren lassen.IMG-20170414-WA0006

Unseren Spenderhelden haben wir nicht gefunden. Dafür hat Simon mindestens 6 Menschen helfen können, eine Chance auf ein gesünderes Leben zu haben. Ich weiß von 6 Stammzellspendern, die für andere Patienten weltweit gefunden worden sind. Das sind 6 Menschen, die aufgrund von Simon, seiner Geschichte und vielleicht auch auf Grund dieses Blogs ein Geschenk bekommen haben. Zumindest war nicht alles umsonst.

Unser Held sagte im letzten Jahr immer wieder, dass ich mir einmal überlegen sollte ein Buch zu schreiben. Über uns, über Kunibert und die Schlacht, die wir führen. Er meinte, dass bestimmt nicht nur er meine Schreibweise angenehm findet. Wiedereinmal habe ich nicht verstanden, warum er das so empfindet. Trotzdem haben wir diesen Punkt auf unsere Buckit List aufgenommen. Wobei dies für mich nie wirklich relevant gewesen ist, weil ich nie so überzeugt gewesen bin wie unser Held.

Nun ist es so, dass unser Held, mein geliebter Mann seit 10 Tagen von oben auf uns wacht. Er ist nicht mehr hier bei uns, irgendwie aber doch. Jeden Tag wünschen wir ihm einen guten Morgen. Die letzten Tage mit Simon werde ich nie vergessen. Eine Woche vor seinem Tod, Simon war bereits sehr desorientiert fragte er mich einmal, ob ich ihm nicht das Buch mitbringen könnte welches ich geschrieben habe. Das mit Kunibert. Dieses Buch gibt es nicht.734c68ffa79b4cc43f3528fe1ead27c7_P1100925-2.jpg

Ich hatte vor einigen Wochen geschrieben, dass ich versuchen möchte unsere Buckit List weiter umzusetzen, Simon kommt in Form seines Eherings und einem Foto immer mit. Die Sache mit dem Buch, lässt mich besonders in den letzten Tagen nicht mehr los. Zur Zeit bin ich nicht in der Lage eines zu schreiben, aber es gibt diesen Blog hier. Irgendwann werde ich ihn aber vielleicht nicht mehr schreiben.

Ich habe Angst vor dem vergessen. Davor dass vergessen wird welche Heldenleistung Simon vollbracht hat. davor dass vergessen wird, wie stark ein Mensch, wie Lebenslustig ein Mensch trotz einer Ausnahmesituation sein kann. Unser Held hat nie mit seiner Situation gehadert, er war nicht zufrieden mit ihr aber gehadert hat er nicht. Er freute sich, dass es dank seiner Geschichte möglich gewesen ist 6 anderen Menschen zu helfen. Er ist ein grandioser Papa, der weltbeste Ehemann und der beste Freund, den man sich vorstellen kann. Er ist ein Held. Er ist ein ewiger Sieger. Er hat gegen Kunibert gesiegt, musste dafür aber einen hohen Preis zahlen. Aber Simon hat gesiegt. Er ist frei, schmerzlos und muss nie wieder irgendwelche Untersuchungen über sich ergehen lassen. Ich möchte nicht dass er vergessen wird. Ich wünsche mir eine Art Denkmal, für unsere Kinder, für mich und für alle, die sich in einer ähnlichen Situation befinden. Für Angehörige und Patienten, die zweifeln und ihren Kopf am liebsten in den Sand stecken würden. Simon hat gezeigt, wie das Leben lebendig bleibt, trotz Kunibert.IMG-20170326-WA0009.jpg

Er sagte immer ich soll ein Buch schreiben, für Andere. Vielleicht würde dann auch erneut bewusst, wie wichtig die DKMS und ihr Job ist. Vielleicht wird sichtbar, wie wichtig es ist den Lebensmut zu behalten, auch wenn die Situation eigentlich aussichtslos ist.

 

Daher nun zu meinem Anliegen…. Ich habe unserem Helden versprochen, an  unserer Buckit List weiter zu arbeiten. Ich habe ihm versprochen in seinem Sinne weiterzuleben und ich habe ihm versprochen, dass auch wir hier unten nicht aufgeben werden. Er hat es schließlich auch nie getan.

Auch wenn ich immer noch nicht davon überzeugt bin…wie wäre es denn, wenn ich Auszüge aus diesem Blog zu einem Buch mache? Würde es einen Verlag geben, der das unterstützt? Würdet ihr das überhaupt kaufen, würde das überhaupt irgendjemand tun? Auf unserer Liste steht, dass wir mindestens 50 Exemplare verkaufen wollen, gern mehr. Ist das einfach nur größenwahnsinnig oder realistisch.

Ich weiß, dass wir oft und viel in den Medien gewesen sind. Die Nachricht, dass Simon seine Flügel ausgebreitet hat, habe ich auf verschiedenen Medienportalen und in Zeitungen gefunden, ohne dass ich zum Teil zuvor davon wusste. Simon und seine Krabbe haben bewegt, sie haben etwas bewegt und ich bin mir sicher, dass die Heldengeschichte auch das eine oder andere Auge geöffnet hat.IMG-20170328-WA0026.jpg

Aber ein Buch daraus zu machen, etwas dass man anfassen kann, das frei erwerblich ist, ist noch einmal eine andere Geschichte. Mein Blog ist nicht groß, hat keine Riesen Reichweite und ist auch eigentlich nicht kommerziell. Und trotzdem…ist dieses Vorhaben realistisch? Helft mir mal…

Falls ihr einen Verlag kennt, Jemanden kennt, der jemanden kennt, der jemanden kennt… Ein Andenken an Simon in dieser Form wäre großartig. Eine Hilfe für andere Patienten und deren Angehörige ist es vielleicht auch. Oder vielleicht ist es auch einfach nur eine Hilfe für jeden, den eigenen Blick auf das Leben zu überdenken, mehr wertzuschätzen und dankbar zu sein.FFP0058-01-0200.jpg

Wie gesagt, falls euch etwas dazu einfällt….oder ihr dies hier teilen wollt. In diesem Punkt komme ich allein nicht weiter und bin über jeden Tip oder lieben Menschen dankbar.

Simon wollte mit seiner Geschichte immer nach außen gehen, zum Einen um die DKMS zu unterstützen, aber vor Allem um zu zeigen dass ein Leben mit einer unheilbaren, schweren Krebserkrankung nicht nur aus Glatze, Übelkeit und Wehmut bestehen muss. Er soll es weiterhin zeigen dürfen, weil auch ich denke, dass es wichtig ist.

#Luftballons für Simon

Ich brauche bei der Umsetzung nur etwas Hilfe.HoneymoonPictures_Ines&Simon-310

 

51 Gedanken zu „Die richtigen Worte

  1. Ich weiß, dass es so etwas schon häufiger gab, etwa Tobi Katze hat das glaube ich so ähnlich gemacht. Zumindest die Grundlagen für sein Buch ‚Morgen ist leider auch noch ein Tag‘ stammen aus dem Blog – meine ich, kann mich aber auch total täuschen.
    Ich halte das für eine super Idee, nimm doch die Blogbeiträge mit Datum und Uhrzeit und fülle die Zeit dazwischen mit einigen neu geschrieben/nachträglichen Seiten. Gerade die Angehörigen-Perspektive ist etwas was meiner Erfahrung nach sehr oft hilfreich für wieder andere Angehörige sein kann. Und du schreibst tief berührend!

    1. Liebe Ines,
      für diesen Beitrag schreibe ich extra meinen ersten Kommentar, denn ich würde unheimlich gerne Simons Geschichte umhüllt in deinen Worten für die Ewigkeit haben.
      Über Trauer zu sprechen ist noch nicht gesellschaftskonform genug, allerdings auf einem guten Weg dahin und ich denke deine Worte würden vielen Leuten helfen. Dahingehend hat mich auch der Kommentar hier einer Dame sehr berührt, sie schrieb dass sie deinen Eintrag zu deiner Vorgehensweise bei der großen Entscheidung als Leitfaden für ihre Angehören nehmen möchte. Das hat mich sehr berührt und ich finde dieser Kommentar ist eines vieler guten Argument dafür. In deinen Erzählungen kannst du wunderbar medizinisch anschaulich erklären, deine Sicht und die deiner Familie schildern, sowie auch Simons Sicht mit einbeziehen und das macht auch deinen Erzählstil aus.
      Nicht zuletzt ist es vielleicht für dich eine gute Chance auf dem Weg des Trauerns und Verarbeitens und natürlich Simons und eure Geschichte immer griffbereit und aufgearbeitet in Buchform zu haben.
      Meine Unterstützung hast du!

      P.S. ich kenne mich in dem Thema überhaupt nicht aus, allerdings höre ich immer wieder, dass Leute Bücher auch im Selbstverlag bringen. Für die Kosten könnte man einen Spendenaufruf starten. Und vom Erlös jedes Buches einen kleinen Betrag an die DKMS spenden, da lassen sich doch bestimmt viele Käufer finden.

      Liebe Grüße, Nora

  2. Hallo, Bastei Lübbe Verlag, würde ich mich mal hin wenden, der veröffentlicht viele Erfahrungs Bücher. Ich bin selbst bei der DKMS registriert und finde du solltest definitiv ein Buch schreiben zu Ehren von Simon. Eine unbekannte Umarmung auch an die zwei kleinen Helden ich finde ihr seid eine Helden Familie

    1. Hallo,
      pinke Pusteblume unvergessen….das ist ein Blog, pinke Pusteblume hat es leider auch nicht geschafft, aber ihre Schwester und eine Freundin haben ihren Blog als Buch veröffentlicht…wende dich doch mal an sie….wenn deine Kräfte es zulassen….gebt nicht auf, ihr seid auch Helden…..

  3. Liebe Ines, jaaaaa! Ich würde so ein Buch kaufen, verschenken, lesen, vorlesen…. Und ich dachte schon oft beim Lesen deiner Zeilen: das muss gedruckt werden.
    Hab jetzt aus dem Stehgreif keine Idee, wie das anzugehen wäre, aaaaber: kommt Zeit, kommt Rat….
    Halte bitte irgendwie durch, von Tag zu Tag… Keine Sprünge, nur einzelne Schritte.. Es geht irgendwie weiter! Liebe Grüße! Bettina

  4. Liebe Ines,
    ich bin über die Medien auf deinen Blog aufmerksam geworden. Ich kann so gut nachempfinden was ihr und eure Heldenkinder durchmachen musstet und auch immer noch durchmachen müsst! Ich bin im Gedanken ganz oft bei euch und wünsche euch alle Kraft die ihr braucht und ein bisschen mehr, damit irgendwann mal wieder etwas Alltag einzieht. Die Zeit heilt eben nicht alle Wunden, aber man lernt sie zu akzeptieren!
    Schreib dein Buch, hör auf deinen Helden! Ich bin sicher, es werden Einige kaufen und es würde Einigen helfen!
    Und wenn du Zweifel hast … schreib es für dich, um zu verarbeiten, für eure Heldenkinder, damit sie später mit Abstand alles nochmal lesen können, natürlich sehr viel später, wenn sie alt genug sind. Und schreib es für deinen Helden, er hat es sich so gewünscht und ich bin mir sicher, beim Schreiben wirst du dich ihm noch näher fühlen!
    Alles Liebe, Sandra

  5. Ich war so frei, deinen Beitrag zu teilen und aufzurufen, sich zu melden, wer was weiß.
    So ein Anliegen sollte ernst genommen werden.
    Und … Ich gebe Simon recht, dein Schreibstil lässt sich gut lesen und mitfühlen ✌
    Ich drück dir alle Daumen und ich glaube, es wird gelingen 🍀

  6. Liebe Ines ,
    Ja auf jeden Fall solltest du ein Buch schreiben und anderen Helden und ihren Angehörigen damit zeigen , das man auch mit einer Krabbe den Lebensmut nicht verlieren soll . In deinen Blog konnte man lesen was Simon für ein starker , aber auch positiv und lebensfroher Mensch war , der bis zum Schluss nie aufgegeben hat. Alleine das sollte vielen Menschen Mut machen und das es sich lohnt zu kämpfen . Ihr habt nie den Kopf in den Sand gesteckt auch wenn die Situation noch so Sch…. war und habt das Beste daraus gemacht . Von daher sage ich schreibe das Buch , damit eurer Held nie vergessen wird und vielen anderen Menschen Kraft, Mut und Lebenswillen gibt .

  7. Ich würde dir gerne beim Korrekturlesen zur Seite stehen, sobald du „ernst“ machst.

    Ich glaube, dass einige Menschen dieses Buch kaufen würden, ob als Trost oder einfach aus Interesse an eurer Geschichte.

  8. Hallo Ines,

    Ich bin zwar nur Literaturkritiker, aber ich probiere und werde einmal Kontakt mit einigen Verlagen suchen, und Dir dann eine Information zukommen lassen.

    Versprechen kann ich nichts, aber bin da durchaus positiv gestimmt.

    Bis bald und besten Gruß Michael

    Gesendet mit der GMX iPhone App

    Am 16.07.18 um 13:04 schrieb Cancer is an Asshole

    > Beitrag : Die richtigen Worte > URL : http://cancer-is-an-asshole.blog/2018/07/16/die-richtigen-worte/ > Verfasst : 16. Juli 2018 um 13:04 > Autor : juni612 > Kategorien : Alltagshelden > > Unser Held und Ich haben uns, total neumodisch, im Internet kennengelernt. Er hatte mich mehrfach angeschrieben bevor ich endlich reagiert habe. In seinem Profil stand, dass er keine Kinder möchte, ich aber hatte bereits die kleine, damals 5 Monate alte Einhornbändigerin im Arm. > > https://cancerisanasshole.files.wordpress.com/2018/07/pict0085.jpg?w=840 DIGITAL CAMERA > > Irgendwann antwortete ich ihm. Wir schrieben hin und her, eine ganze Weile lang. Irgendwann haben wir uns getroffen, einige Zeit später lernte er die Heldentochter kennen und verliebte sich sofort in die blauen Augen, die ihn da angestrahlt haben. > > Kurz danach stand in seiner Wohnung ein Babyreisebettchen, ein Hochstuhl und eine Spielzeugkiste. https://cancerisanasshole.files.wordpress.com/2018/07/dsci0398.jpg?w=840 > > Die Jahre danach erzählte Simon mir immer wieder, dass er sich in meine Worte verliebt hat, in meine Art und Weise zu schreiben. Unser Held sagte immer, dass mein Schreibstil sehr lebendig und ausdrucksstark ist. Ich hab nie verstanden, was er an meiner Art und Weise etwas schriftlich festzuhalten so toll gefunden hat. > > Anfang 2017 startete ich diesen Blog, in der Hoffnung mit dazu beitragen zu können einen Stammzellspender- Superhelden für Simon zu finden. Wir organisierten eine große Registrierungsaktion zusammen mit der DKMS. Im übrigen gab es nicht nur diese eine Aktion, in Summe waren es vier; eine große und drei kleinere in den Folgemonaten. Es erreichten mich zahlreiche Mails, dass sich Menschen aufgrund unserer Geschichte und diesen Blog hier haben registrieren lassen. https://cancerisanasshole.files.wordpress.com/2018/07/img-20170414-wa0006.jpg?w=840 > > Unseren Spenderhelden haben wir nicht gefunden. Dafür hat Simon mindestens 6 Menschen helfen können, eine Chance auf ein gesünderes Leben zu haben. Ich weiß von 6 Stammzellspendern, die für andere Patienten weltweit gefunden worden sind. Das sind 6 Menschen, die aufgrund von Simon, seiner Geschichte und vielleicht auch auf Grund dieses Blogs ein Geschenk bekommen haben. Zumindest war nicht alles umsonst. > > Unser Held sagte im letzten Jahr immer wieder, dass ich mir einmal überlegen sollte ein Buch zu schreiben. Über uns, über Kunibert und die Schlacht, die wir führen. Er meinte, dass bestimmt nicht nur er meine Schreibweise angenehm findet. Wiedereinmal habe ich nicht verstanden, warum er das so empfindet. Trotzdem haben wir diesen Punkt auf unsere Buckit List aufgenommen. Wobei dies für mich nie wirklich relevant gewesen ist, weil ich nie so überzeugt gewesen bin wie unser Held. > > Nun ist es so, dass unser Held, me

  9. Leider kann ich dir bei der Suche nach einem Verlag nicht helfen. Aber ich glaube – durch deinen Blog weiß ich – dass du schreiben kannst. Wenn ich deine Zeilen lese, dann kann ich mir das alles so gut vorstellen, ich bin voll dabei, vor allem auch emitional

  10. Hey, Julia vom Blog Mama Schulze (mamaschulze.de) ist den Weg vom Blog zum Buch auch gegangen. Vielleicht kannst du sie ja mal kontaktieren.

    Es gibt auch die Möglichkeit des „self publishing“ – das ist nicht so professionell und hat natürlich auch nicht die gleiche Reichweite, aber es kann auch eine Möglichkeit sein. Ganz liebe Grüße und viel Kraft, Tomi

  11. Ja! Ja! Ja! Frag doch als Erstes mal bei der DKMS nach, die haben vielleicht gute Kontakte zu Verlagen. Ansonsten würde ich mal gucken, was in letzter Zeit an Büchern erschienen ist, was einigermaßen passen würde. Ich lese in letzter Zeit aus gegebenen Anlass viele Bücher, die Mütter von Kindern mit Behinderungen aller Art geschrieben habe. Bei den Verlagen könntest Du es mal probieren – zum Beispiel direkt, mit einem Anschreiben, einer einseitigen Idee, wie Dein Buch aussehen würde, und einem Link zum Blog. Ich habe gehört, dass man heutzutage wohl auch viel mit Agenten arbeitet, sprich jemand, der Dich bei Deinem Manuskript unterstützt und (gegen Cash) bei Verlagen vorstellt. Da habe ich aber auch keine Idee, wie und wo man an so jemanden kommt.
    Was Du bitte nicht machst – oder erst dann, wenn es Dir wirklich wichtig ist und Du nach 1, 2 Jahren keinen „seriösen“ Verlag gefunden hast – einen Verlag nehmen, der Dir gegen Cash das Buch druckt. Die gibt es auch. Aber bei Deinem Talent sollte es schon so sein, dass Du Geld dafür kriegst, dass Du die Geschichte schreibst, nicht umgekehrt!!!!

  12. Auch ich würde ein Buch kaufen.
    Unter dem Titel Pinke Pusteblume wurde der Blog von Jacky Drappeldrey in nur 4 Tagen in Buchform gebracht. Wie es im einzelnen ging weiß ich leider auch nicht aber vielleicht kann man über Facebook bei Jackys Schwester (Pinke Pusteblume bleibt unvergessen) nachfragen?
    Viel Erfolg!

  13. Mach es! Du schreibst so toll und so erreichst du vielleicht noch mehr Menschen. Es gibt übrigens auch die Möglichkeit, ein Buch ohne Kosten selbst zu veröffentlichen, z. B. über Amazon. Ich habe das auch schon gemacht und kann dir gern Tipps geben, wenn du magst. LG, Susanne

  14. Ines….jaaaaa…ja ja ja ja…..bitte schreib dieses Buch für dich die Kinder und euren Helden…ich bin sicher ich werdet 100e von dem Buch verkaufen….
    Schreib es !!!!
    Ob aus Blogeinträgen oder auf eine andere Art…. tu es…. Simon wird es lieben von dort oben…und er hat Recht….
    Deine Art zu schreiben fesselt einen und man spürt in jedem Wort die Liebe die euch umgibt….man fühlt wie es dir geht und man ist ein Teil eures Lebens ♥️
    Ines…schreib das Buch und verdiene Geld damit 🎁…damit ihr noch ganz viele Punkte eurer Liste abarbeiten könnt und damit die Zukunft in eurem Haus gesichert ist 💪
    #staystrong
    #luftballonsfürsimon🎈🎈🎈🎈🎈🎈

  15. Liebe Ines,
    ich bin sicherlich nicht die Einzige, die hier bisher nur still mitgelesen hat und immer mal wieder dachte, dass aus dem Heldenleben unbedingt ein Buch werden sollte. Ein Buch, das Menschen Mut machen kann, auch wenn die Lebenssituation noch so ausweglos erscheint. Ein Buch, das zeigt, wie wertvoll das Leben ist, wie dankbar man dafür sein muss. All das geht in jeder Zeile aus Deinem Blog hervor. Du hast die wunderbare Gabe, dass Du mit Deiner Art zu schreiben viele Menschen berührst. Ihr seid eine unglaubliche Heldenfamilie, und Du brauchst keine Angst haben, dass Euer Held eines Tages in Vergessenheit gerät. Das wird er nicht, Ihr werdet ihn niemals vergessen, Du nicht und die beiden Heldenkinder auch nicht. Das Band zwischen Euch und dem Helden wird niemals reißen. Er wird immer einen Platz in Eurem Herzen behalten.
    Ich schließe mich Sandra an, schreib dieses Buch in erster Linie für Dich und die Heldenkinder und natürlich auch für Euren Helden. Es hilft beim Verarbeiten und wird später für Euch alle eine wunderbare Erinnerung an ihn sein.
    Ich wünsche Dir und den Heldenkindern viel Kraft für die Zeit, die jetzt ohne Simon vor Euch liegt.

    Da ich gerade selbst auch auf der Suche bin, um mein Blog als Buch drucken zu lassen (nur für mich), können Dir vielleicht die folgenden Links weiterhelfen:
    https://www.kleingedruckt.net/
    https://www.solentro.de/
    https://www.1buch.de/

    Alles Liebe für Dich und Deine Heldenkinder
    Inge

  16. Ich weiß was Simon gemeint hat, du solltest ein Buch schreiben…unbedingt! Deine Art zu schreiben ist fesselnd und berührt…ich würde es kaufen!

  17. Hallo Ines, mein Vater hat auch ein Buch geschrieben, nachdem meine Mutter am multiplen Myelom gestorben ist. Nicht sofort, etwas später. Es heißt „Ein Jahr und etwas mehr – danach“.
    Er schreibt über ihren 3jährigen Kampf anhand der vielen Tagebuchaufzeichnungen meiner Mutter, aber auch über das Leben vor der Krankheit. Das Buch hat ihm sehr geholfen den Tod meiner Mutter zu verarbeiten. Es war aber nur für Familienmitglieder und nahestehende Personen gedacht.
    Du schreibst wirklich sehr schön. Mach es doch einfach, wenn dir danach ist.
    LG Tanja

  18. Ich würde das Buch auch sofort kaufen. Du schreibst sehr real und man kann total mitfühlen. Die letzten Beiträge haben meine Tränen immer fließen lassen. Mach es und hacke einen Punkt auf eurer Buckit Liste ab. Pinke Pusteblume hat auch ein Buch über ihren Blog innerhalb kurzer Zeit auf den Markt gebracht. Um ihrer Tochter ein Vermächtnis dazu lassen wenn sie nicht mehr da ist. Eine Geschichte die nie vergessen werddn darf! Genau wie bei euch.

    LG Eve

  19. Liebe Ines, schreib es für dich und für Simon. Und für die Kinder, die irgendwann mal keine mehr sind. Und dann etwas sehr persönliches in den Händen halten. Sicher auch Antwort auf ihre Fragen

  20. Liebe Ines,
    auch ich bin durch die Medien auf eure Geschichte/deinen Blog aufmerksam geworden und lese seit einigen Monaten still mit. Ich finde die Idee, ein Buch zu schreiben, ganz wunderbar! Für dich, für Simon, für eure Kinder und für alle anderen Menschen da draußen. Es wird mit Sicherheit sehr viele Käufer finden! Und ich muss Simon recht geben: Du hast einen tollen Schreibstil. Das sage ich u.a. als Lektorin.
    Gerne unterstütze ich dich auch im Sinne von Lektorat/Korrekturat. Melde dich gerne bei mir, wenn du so weit bist!
    Bis dahin sende ich dir (unbekannterweise) viel Kraft und trotz allem positive Gedanken. Du bist eine starke Frau und irgendwann wird sich eure Welt weiterdrehen – mit Simon fest im Herzen! Er wird immer bei euch sein und mit Sicherheit dafür sorgen, dass du das Leben mit den Kindern rockst. Da bin ich mir sicher.
    Fühl dich umarmt.
    Viele liebe Grüße
    Rebecca

  21. ….und wenn du es veröffentlichst werde ich eins kaufen. Und werde es endlos verleihen damit viele Leute eure Geschichte lesen und anfangen nach zu denken….
    Hab Mut, Ines!
    Versuch es!

  22. Hallo, bis jetzt war ich stiller Mitleser. Ob hier in deinem Blog oder auf Instagramm….
    Aufmerksam geworden bin ich auf deinen Blog, nachdem mein Held den Kampf gegen Leukämie verloren hat.
    Ich habe im Internet nach Leuten mit ähnlichen Erfahrungen gesucht….
    Ich hatte das Gefühl, unsere Welt steht still….unser Leben spielt sich nur noch bei Ärzten und in Krankenhäusern ab….
    Die Leukämie bestimmte unser Leben….
    In dem Moment, wo mein Held den Kampf gegen Leukämie verloren hat, brach meine Welt zusammen…. und das Leben von Freunden und Bekannten schien für mich ganz normal weiter zu gehen… nur meins nicht….
    Für mich war es sehr hilfreich in deinem Blog oft Situation zu lesen, die mir nur allzu bekannt waren….
    Ich glaube, für viele Angehörige von Blutkrebspatienten wäre ein Buch aus deiner Sicht, sehr hilfreich. Oftmals sind Erfahrungsberichte aus Sicht der Erkrankten…
    Ich würde auf jedenfall ein‘ s kaufen…
    Viel Kraft!!!!

  23. Liebe Ines, die Idee, ein Buch zu veröffentlichen, finde ich toll und auch wichtig – ganz besonders für euch. Und dabei ist es eigentlich auch egal, was Andere darüber denken, denn du musst es nur euch recht machen. Das Buch steht auf der Liste, also schreib es – für Simon, für euch.

    Übrigens ist das Buch ‚Pinke Pusteblume‘ von Jacky Drappeldrey ebenfalls aus ihren facebook-Posts entstanden. Damals haben sich dort ganz viele Menschen gefunden, die ihr diesen letzten Wunsch erfüllten und das Buch war sogar im letzten Jahr lange ein Bestseller.

    Ich wünsche dir und euren Heldenkindern alles Gute und viel Kraft.
    Herzlichst Katrin

  24. Meine Cousine hat über einen kleinen Verlag, der bei Bestellung druckt, einen Gedichtband veröffentlicht. Ich leite das mal an sie weiter, da sie an eurem Leben über meine shares bei fb auch Anteil nimmt, vielleicht kann sie etwas empfehlen. Ich drück dich!

  25. Ich lese schon lange heimlich mit. Egal wie spät es ist, neue Einträge muss ich mir sofort durchlesen. Du hast wirklich eine angenehme Art zu schreiben. Es liest sich sehr flüssig und leicht. Ich würde dein Buch sofort kaufen.
    Während ich mir eben den Beitrag durchgelesen habe ist mir sofort ein Buchcover in den Kopf geschossen.
    Ein weißer bichumschlag voll mit bunten Einhörnern, Batman, Supermanzeichen, wolken, Luftballons, deine chucks und alles gemalt von den Kindern mit bunten Farben…
    Das sieht bestimmt super aus….. der Titel: kunibertdukannstunsmal

  26. ich finde die Idee gut und wichtig!!!! für Dich zum von der Seele schreiben, so wie Du es bisher getan hast, für eure Kinder, für Simon und für die vielen Menschen da draußen, denen es ähnlich geht……bitte schreib, veröffentliche und ich werde lesen!!!

  27. Also ich würde das Buch auch kaufen.
    Ich kann mir zudem sehr gut vorstellen, dass das einen guten Beitrag zur Trauerbewältigung leisten kann.
    Ich habe meine Art zu trauern noch nicht ganz gefunden.
    Haltet durch!

  28. Ja…Ines …schreiben Sie ein Buch ..es ist wichtig für Sie ..ich persönlich habe einige Bücher von Menschen gelesen auch Kinder darunter , die es alle leider nicht geschafft haben…Es kann jeden Treffen und in dieser Situation geraten..Sie schreiben sehr gut und bringen Ihre Gefühle zum Ausdruck ..es hilft Ihnen..
    Ich würde das Buch über Simon kaufen..

  29. Liebe Ines,
    Wie schon einige geschrieben haben, würde der Blog Pinke Pusteblume im selfpublisher Verlag veröffentlicht. Ich meine Matthias Matting hat es innerhalb von zwei Tagen möglich gemacht es zu veröffentlichen. Vielleicht wendest du dich an ihn? Ich würde mich sehr über ein Buch über euch freuen. Als ich das erste mal deinen Blog gelesen habe, habe auch ich mich registrieren lassen…

    Liebe Grüße

  30. Liebe Ines,
    Ich habe war bis jetzt immer ein stiller Zuschauer und ich kenne leider niemanden der in bei einem Verlag tätig ist. Dennoch ich würde mir das Buch kaufen, denn eure Geschichte ist nicht nur voller Traurigkeit sondern auch voller Leben.
    Ich wünsche euch alles erdenklich gute
    Franzi
    (Ich bin 15 Jahre alt und allein das zeigt was für eine Reichweite ihr habt und das ihr Menschen aus allen möglichen Bereichen ansprecht)

  31. Guten Morgen liebe Ines,
    Ich würde dir Epubli empfehlen, da kannst du es auf jeden Fall drucken und erstellen lassen. Aber du kannst es dennoch mal bei größeren Verlagen probieren, beispielsweise beim Fischer Verlag oder Knesebeck, mehr als ablehnen können die nicht. Falls du Testleser suchst, kann ich dir gerne helfen, da ich auf meinen Blog monatlich zahlreiche Bücher rezensiere.

  32. So ein Buch über eure Erlebnisse fände ich super. Ich würde es sofort kaufen und ich glaube, dass es vielen helfen würde mit einer ähnlichen Situation fertig zu werden. Und ich glaube, es würde dir helfen, das ganze nochmal zu verarbeiten. Mach es, sobald du frei genug dafür bist. Ich denke, es ist eine sehr gute Idee!

  33. Ich bin erst in den letzten Wochen dazu gestossen, aber ich finde es grossartig, was Ihr, besonders Du in der letzten Zeit geleistet habt!
    Ich weiss nicht mehr, seit wann ich registriert bin, aber es sind schon ein paar Jahre und wenn ich es vorher nicht gewesen wäre…durch Euch hätte ich es gemacht! Schreib dein Buch, euer Buch, Simons Buch und Denkmal!!! Ich werde es kaufen, also wären es nur noch 49 Exemplare, von euren anvisierten 50 verkauften Exemplaren(was sehr wahrscheinlich sehr viel mehr werden!) Macht weiter so, ihr schafft das, Simon passt von oben auf Euch auf!

  34. Liebe Ines. Ich finde es eine ganz tolle Idee ein Buch zu schreiben. Du hast ein ganz tolle Art zu schreiben und ich werde auf jedem Fall ein Buch kaufen. Es wird sicher vielen Personen helfen,die ähnliches erlebt haben und ist für dich bestimmt auch eine Art der Trauerbewältigung. Ich hoffe du findest einen Verlag der dich dabei unterstützt

  35. Hallo Ines,
    Du solltest es auf jeden Fall probieren!
    Ich denke Eure Leidensgeschichte kann vielen in einer ähnlichen Situation helfen nicht aufzugeben, zu kämpfen und vielleicht schaffen es einige Kunibert zu besiegen ohne den höchsten Preis dafür zahlen zu müssen. Ich kann Eure Gedanken und Gefühle gut nachvollziehen da ich in meiner Familie ähnliches durchgemacht habe und immer hoffe nicht selbst in die Situation kommen und kämpfen zu müssen.
    Im Bekanntenkreis kenne ich jemanden, der nach dem Tod seines Kindes ein Buch darüber geschrieben hat: „Ich komm‘ als Blümchen wieder“…
    Wünsche Euch allen viel Kraft und Erfolg bei der Veröffentlichung des Buches!

  36. Liebe Ines,
    Auch ich gehöre zu den vielen Leuten, die bisher nur still mitgelesen und stets gehofft und gebangt haben.
    Gerade in euren letzten Tagen und Wochen habe ich vermehrt geguckt, ob es etwas Neues bei euch gibt und bei jedem neuen Eintrag von dir unfassbar viele Tränen vergossen. Ich bin bei Weitem nicht die einzige, die du mit deinen Worten erreichst (sie dir all die Resonanzen hier und bei Insta an!). Du schreibst so ehrlich und direkt, nimmst kein Blatt vor den Mund. Welch bessere Möglichkeit gibt es, deinen/euren geliebten Simon in Erinnerung zu behalten und „nebenbei“ auf den kack Kunibert aufmerksam zu machen und die Leute dafür zu sensibilisieren als das, was in den sozialen Medien begonnen hat, in Print weiterzuführen? Ich würde es kaufen!
    Meine Tante und mein Onkel haben einen kleinen eigenen Verlag; ich kann sie gern fragen, ob sie dich irgendwie unterstützen könnten. Und falls nicht: Wenn ich anderweitig helfen kann (Korrekturlesen etc.) bin ich dazu auch sehr gern bereit.
    Liebe Grüße und weiterhin viel Kraft und Mut für dich und euch!

  37. Liebe Ines,
    wie viele andere hier habe ich auch über die Medien von Deinem Blog erfahren zwar erst vor ein paar tagen aber ich habe gleich begonnen euer Schicksal von Anfang an zu lesen. Ich habe Tag und Nacht gelesen und war so gefesselt von deinen Worten. Es tut mir unendlich leid das der Held es leider nicht geschafft hat aber ich finde deine Worte ,euer Schicksal gehört in ein Buch um Leute Wach zu rütteln zwecks Spender zu werden, um Betroffene kraft zu geben oder auch für euch selbst. Ich kann die leider nicht weiter helfen um einen Verlag zu finden aber ich kann dir versprechen wenn es fertig ist es zu kaufen und es ganz vielen Leuten zu empfehlen. Ich wünsche euch von Herzen alles Gute für diese schwere Zeit und ich drücke Dir ganz fest die Daumen das du diesen Wunsch deines Helden umsetzten kannst.

  38. Ich kauf das Buch liebe Ines und verschenke auch welche… jawoll!
    Vielleicht möchte DKMS sich ja irgendwie einbringen? Es wäre ja auch wiederum eine gute Werbung für Spender wie Euer Blog ja auch schon.
    Deine ehrliche liebevolle und wunderschöne Art zu schreiben wird sicher noch viel mehr Menschen erreichen. Ich drück Euch den Daumen, dass das so klappt wie Du Dir das vorstellst!

  39. Liebe Ines, ja, bitte schreib dieses Buch!!!
    Für dich/für euch, um Simon unvergessen zu machen, um dir die Trauer von der Seele zu schreiben, um die Wichtigkeit der Registrierung von Knochenmarkspendern beispielhaft zu machen.
    Mit (d)einem Buch würdest du aber auch vielen weiteren trauernden Menschen weiterhelfen!
    Meine Mama ist Anfang des Jahres verstorben. Ihr Leidensweg war dem von Simon sehr ähnlich.
    Wie du in deinem Blog die letzten Tage vom Helden beschrieben hast, welche Entscheidungen du treffen musstest, es war ebenso meine Geschichte.
    Das zu lesen, hat mir zwar ein zweites Mal das Herz gebrochen aber mir auch wirklich sehr geholfen.
    Ich habe mich so verstanden gefühlt und DAS wird vielen trauernden Menschen noch so gehen.
    Du hilfst, tröstest und verstehst in deiner selbst so verzweifelten Situation.
    DANKE dafür, liebe Ines!

  40. Liebe Ines,

    ich kann nichts versprechen, aber wenn du so weit bist, melde dich gerne bei mir, dann können wir mal schauen, ob und wie ich helfen kann – ich arbeite im Literaturbereich. Ein Buch zu schreiben und an die Verlage zu bringen kostet viel Kraft, Zeit und Nerven, aber wenn der Zeitpunkt gekommen ist, an dem du das angehen möchtest, schreib gerne.

  41. Liebe Ines, bei mir ist es inzwischen bereits zehn Jahre her, dass ich solch einen Blog geschrieben habe. Ich begann ihn aus Selbstschutz, da mir die Kraft fehlte, nach kräftezehrendem Tagewerk abends am Telefon immer wiederkehrende Auskunft erteilen zu müssen. Durch den Blog waren alle immer gut informiert. Nachdem das Unvermeidliche dann doch passiert war, schrieb ich nach einer Pause weiter, da ich, wie Du, ebenfalls Angst hatte, dass meine Frau in Vergessenheit geraten könnte. Aber eigentlich war es wohl mehr eine Therapie für mich selbst. Das Schreiben hat mir geholfen, mit meiner Trauer klarzukommen. Ich denke deshalb, dass es gar nicht in erster Linie wichtig ist zu wissen, ob und wie ein Buch verlegt und verkauft werden könnte. Schreibe für Dich und erinnere Dich so an Deinen Helden. Mit etwas mehr Abstand und kühlerem Kopf wirst Du viel leichter eine Entscheidung treffen können, was mit dem Manuskript passieren soll.

  42. Hat dies auf Come Together rebloggt und kommentierte:
    Liebe Ines,
    nicht von Beginn an, aber nun doch schon eine ganze Zeit lang habe ich Deinen Blog und Eure Geschichte verfolgt und wenngleich ich mich kaum zu Wort gemeldet habe, so haben mich das was ihr erleben musstet und die Art und Weise, wie Du uns alle daran hast teilhaben lassen, in einem Maße berührt, für die ich kaum einen angemessenen Ausdruck finde.
    Und ja, würde ein Buch über Eure Geschichte erscheinen, ich wäre eine der ersten Personen, die es kaufen würde. Und ich bin tief überzeugt davon, dass viele andere Menschen es mir gleichtun würden.
    Ich bin felsenfest davon überzeugt, dass dieses Buch geschrieben werden MUSS. Es MUSS geschrieben werden für Simon, für Eure Familie und für die vielen anderen Menschen, die von schwerer Erkrankung betroffen sind. Es MUSS geschrieben werden, damit das Thema Krankheit, mit allem was dazu gehört, zurück in unsere gesellschaftliche Mitte geholt wird. Es MUSS geschrieben werden, damit die Isolation, die kranke Menschen so häufig erleben, durchbrochen wird. Und es MUSS geschrieben werden, weil Eure Geschichte zeigt, dass trotz allen Schmerzes, den eine so heimtückische Erkrankung mit sich bringt, ein Leben aus tiefstem Herzen geführt werden kann.
    Mein Blog ist nur sehr klein und auch habe ich leider keinen Verleger an der Hand, der Dich in Deinem Vorhaben, Eure Geschichte in Form eines Buches festzuhalten, unterstützen könnte. Trotzdem möchten ich wenigsten einen kleinen Teil dazu beitragen, dass dieses Buch zustande kommt, dass Simons Wunsch in Erfüllung geht.
    Deshalb werde ich Deinen Artikel Teilen, Teilen und nochmals Teilen. In der Hoffnung, dass er zu gegebener Zeit auf die richtigen Menschen trifft, die Dir die notwendige Unterstützung zuteil werden lassen können, damit Dein Vorhaben in die Tat umgesetzt werden kann.

    Ich bin in Gedanken bei Dir und Deiner Familie und wünsche Euch von ganzem Herzen alle Kraft der Welt.

    Daniela

  43. Liebes Ines,
    betroffen habe ich von Eurem großen Verlust gelesen. Es tut mir sehr leid!
    Auch ich würde dich darin bestärken dieses Buch zu schreiben und sei es nur für Dich und Deine Kinder – auch gegen deine beschriebene Angst des Vergessens.
    Aber mach es dann, wenn DU dazu bereit bist und DU es willst, laß dich von nichts und niemandem dazu drängen. Laß dir die Zeit, die du brauchst!
    Ich lese deinen Blog seit einiger Zeit und ich kann alles Nachempfinden, denn mein Vater hatte auch so ein „Krebstier“, wie meine kleine Tochter es nannte. Und so weiß ich: dein Blog (und auch ein Buch) gibt Angehörigen Mut, Hilfe, das Gefühl nicht allein zu sein. Und läßt auch Menschen, die nicht persönlich in so einer Situation waren, vieles besser verstehen und hilft Ihnen sicher bei den vielfältigen Unsicherheiten im Umgang mit Betroffenen und Angehörigen.
    Ich wünsche dir und deine Kindern ganz viel Kraft. Denk jetzt an deine Kinder und vor allem vergiß dich dabei bitte nicht!
    Auch du bist eine Heldin, denn du hast viel geleistet, eine Spagat vollbracht, hast viel Kraft aufgewendet um für deinen Helden da zu sein und Ihm Halt zu geben sowie für eure Kinder einen möglichst „normalen“ Alltag am Laufen zu halten.
    Fühl dich gedrückt.
    Bianka

    Hier noch ein Link zu einem Verlag für Selbstveröffentlichungen: https://www.bod.de/

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