Lieber Leser…

Es ist an der Zeit meine Worte direkt an Euch zu richten. Als ich im Januar 2017 mit diesem Blog begonnen habe, glaubte ich nicht daran, dass irgendwer diesen auch lesen wird. Gestartet hatte ich ihn, in der Hoffnung damit dazu beitragen zu können einen Stammzellsuperhelden für unseren Helden und um mehr Aufmerksamkeit für die DKMS zu bekommen.IMG_1284

Liebste Leser, ihr aber ward plötzlich da, jeden Tag ein paar mehr von Euch. Ihr habt die Planung der großen DKMS-Aktion verfolgt. Viele von Euch unterstützten uns in diesem Vorhaben. Auch habt ihr unsere Ebay Auktions-Aktion zu Gunsten der DKMS unterstützt, Ihr habt unserer Tochter zahlreiche Geburtstagskarten geschickt und denkt an jedem Hochzeitstag an uns. 31388888_1665294903565200_5903222009055150080_nIhr habt Euch selbst als potentieller Stammzellspender registrieren lassen, weil ihr helfen wollet. Ich weiß nicht genau warum, ich weiß nicht wie…aber ihr seid da.

Ihr seid mit uns durch Höhen und Tiefen gegangen. Einige Leser durfte ich inzwischen sogar kennenlernen. Ihr steht uns mit Tipps und offenen Ohren beiseite.

Ihr da draußen, die ihr fast täglich meinen Blog lest, es ist an der Zeit Euch Danke zu sagen.  Ein Danke dass aus vollen Herzen kommt. Ein Danke, dass so ernst gemeint ist, dass ich gern mehr machen würde als es nur zu sagen. Ich werde nie wieder sagen, wie anonym das Internet ist. Ich werde nie wieder behaupten, dass sich Jeder selbst der Nächste ist. Ihr habt mich eines besseren belehrt und dafür danke ich Euch. CIMG3466

Im April öffnete Bea, eine Blogleserin und jetzt gute Freundin diesen Spendenpool für uns. Simon und ich wollten das zunächst nicht, uns war dieses „Betteln“ unangenehm. Wir wollten keine Spenden für uns sondern alles aus Eigenleistung schaffen. Bea aber eröffnete den Pool trotzdem inklusive dazugehörigen PAY PAL Account. Dass wollten wir noch viel weniger. Unser Held und ich belächelten diese Aktion auch ein wenig, nie hätten wir geahnt, dass dort Spenden eingehen. Aber dann kamt ihr. Ihr, die uns nur durch den Blog kennen, zumindest die meisten von Euch. Ihr habt gespendet, für uns, für die Heldenkinder, für Simon und vor Allem für Erinnerungen, die wir mit Hilfe dieser Unterstützung noch erreichen wollten.31381231_1666103833484307_1834820710434865152_n

Keine 3 Monate später breitete unser Held seine Flügel aus, er siegte über Kunibert und machte sich auf seine letzte Reise. Das Geld, Euer Geld konnten wir nun nicht mehr für gemeinsame Aktionen verwenden. Aber….ihr Lieben, leider muss ich mir im Moment eingestehen, dass ich ohne diesen Spendenpool; also ohne Euch jetzt ein riesiges Problem hätte. Die bürokratischen Wege sind lang und manchmal recht unübersichtlich. Die Heldenkinder und ich bekommen mein Krankengeld, Kindergeld und den Unterhalt für die Einhornbändigerin. Thats it. Das wäre knapp die Miete für unsere Haushälfte. Aber auch nur knapp.Ohne Euch, könnten wir im Moment weder Versicherungen zahlen, den Kühlschrank füllen oder Bus fahren. Der Batman hätte keine Lieblingsäpfel und Wiener, die Einhornbändigerin keine Kiwis und Mozzarella.. Von neuen Klamotten für die Kinder und Schulsachen rede ich erst gar nicht. Der Heldensohn feiert in 3 Wochen seinen Geburtstag, ohne Euch wüsste ich nicht wie ich Geschenke oder auch nur das Geschenkpapier bezahlen sollte.29955484_1640218152739542_219882791_o

Bis zum Tag von Simons Beisetzung erreichten uns unzählige Luftballons, im Pool schwimmen Einhörner. Unsere Tochter bekam zum Geburtstag zum Teil selbstgebastelte Bücher und Leinwände von Euch. Von anderen Überraschungen rede ich erst gar nicht.

Meine lieben Leser, noch immer mag ich keine Almosen und es fällt mir wahnsinnig schwer einzugestehen, dass ich im Moment nicht in der Lage wäre es aus eigenen Kräften zu schaffen, dass kenne ich so nicht. Nur durch Euch haben wir diesen Puffer, den ich sorgfälltig einteile und verwalte. Nichts wird verschwendet. Ich achte auf Ausgaben, mehr als je zu vor. Die Kinder und ich bauen an unserem Kellerprojekt. Als nächstes soll Farbe an die Wand, danach soll eine kleine Kletterlandschaft, vielleicht auch ein Minitrampolin folgen. Diese Kosten deckt nicht der Spendenpool, das machen wir selbst. Im September ist Flohmarkt, wir werden dort vieles verkaufen und den Erlös in unser Projekt fließen lassen.31711065_1670975679663789_6707836397694222336_n

Meine Lieben Leser, ich bin überwältigt von der Welle der Hilfsbereitschaft. Nicht erst jetzt, schon seit beginn dieses Blogs. Wir sind nur eine Familie von Vielen, dessen bin ich mir so sehr bewusst. Und dennoch….irgendwas macht die Geschichte von Kunibert mit Euch, wollt ihr mir verraten was es ist? Unbenanntr

Ich weiß, dass es auch Leser unter Euch gibt, die sich benachteiligt fühlen, weil sie derartige Unterstützung nicht bekommen. Ich weiß, dass einige von Euch denken, dass wir Profit aus unserer Situation schlagen wollen. Ganz ehrlich, ich verstehe Euch manches Mal. Aber bitte lasst Euch Eines gesagt sein…Wir wollten nie Profit erzielen, nicht mit unserer Geschichte und dem Leid welches Simon ertragen musste. Wenn Profit, dann nur weil wir etwas getan haben, dass einem Job gleicht. Aber alleine mit unserer Situation; das wollten wir nie.

Ihr lieben Leser, die ihr mich schon oft sprachlos gemacht habt. Ich hoffe, dass Niemand von Euch Bauchschmerzen bekommen hat, wenn ihr uns unterstützt habt. Ich würde gern jeden einzelnen umarmen, nur so. Einfach nur weil ich so dankbar bin. Vielleicht sollten wir Mal ein Blogtreffen organisieren, ich lade Euch zu einem Lagerfeuer und Marshmallowgrillen ein. Oder ihr kommt zu einer Lesung, wenn das Buchprojekt klappen sollte. Was meint ihr?31693192_1670982132996477_2687765854954717184_n

Ihr Lieben, während ich diese Worte schreibe, bin ich so gerührt dass mir die Tränen im Gesicht hinunter laufen. Nicht weil ich traurig bin, sondern weil ich mich immer wieder frage, warum ihr alle da seid, einfach so, ohne Gegenleistung. Ich bin immer noch der Überzeugung, dass Simon mein Hirn mitgenommen hat. Das Einzige, was halbwegs klappt ist das Auffangen der Heldenkinder (hoffe ich zumindest) und das hier; schreiben. Schreiben über uns und das was uns ausmacht. Ich hoffe sehr, dass sich das wieder ändern wird und mein Kopf zurückkommt.

Ihr lest so tapfer meine Beiträge, die durchflutet von Tippfehlern sind. Ihr lest einen Bruchteil von dem, was wir Leben nennen. Jetzt und schon 1,5 Jahre zu vor. Ihr verfolgt unsere Geschichte, obwohl ich finde dass sie gar nichts besonderes ist. Und trotzdem…ihr seid immer da. Ohne Euch würde dieser Blog nicht funktionieren, ohne Euch hätten die Heldenkinder und ich gar nicht mehr die Möglichkeit uns bei Euch zu melden, weil der Strom schon längst abgeschaltet gewesen wäre. Ich weiß nicht genau was Euch dazu veranlasst habt uns in einer weise zu unterstützen, die seines Gleichen sucht. Denn nochmal…ich bin mir im vollen Umfang darüber bewusst, dass wir nur eine Familie von Vielen sind.family

Eines wollte ich Euch noch erzählen.Eine große Investition habe ich dennoch getätigt. Das lange besprochene Lastenrad. Noch ist es nicht da, es dauert etwas bis es geliefert wird. Das wird unser Autoersatz, es hat nämlich kaum Unterhaltungskosten. Damit wird das Einkaufen endlich etwas leichter und günstiger, da ich an die Discounter besser dran komme. Ich könnte fiebernde Heldenkinder zum Arzt fahren, denn auch ihre Beine werden schwach wenn das Thermometer mehr als 39 Grad anzeigen. Dieses Rad bringt uns ein großes Stück Selbstständigkeit zurück, ein Stück Normalität. Ihr Lieben, vielen Dank für dieses, nennen wir es Mal, Geburtstagsgeschenk. Denn genau das ist es.

Meine lieben Blogleser, entschuldigt, dass dieser Text recht durcheinander geschrieben ist. Aber ihr macht mich sprachlos und das bereits seit Januar 17. Ihr seid nicht nur das anonyme Internet, die anonyme Großstadt. Ihr Seid irgendwie da und so alles andere als unbekannt. Auch wenn ich die Meisten von Euch nicht kenne, ich fühle mich Euch sehr verbunden ohne dass ich genau benennen kann warum.29405454_1634116513349706_1720381211_o

Ich mache im Grunde nichts. Das Einzige ist Atmen, immer nur Atmen und versuchen es nicht zu vergessen. Ich schreibe diesen Blog und versuchte mit verschiedenen Aktionen Simon zu helfen seinen genetischen Zwilling zu finden . Letzteres klappte nicht. Manchmal kriechen Fragen in meinen Kopf, ob ich hätte mehr machen können. Was wäre gewesen wenn?

Ihr sagt, dass ich stark bin. Ich wünschte ich wäre dass, was ihr denkt zu sehen. Stark bin ich nämlich nicht. Ich versuche einfach nur das Atmen nicht zu vergessen und für unsere Kinder dafür zu sorgen, dass die Welt trotz allem nicht stehen bleibt. Die Monate zuvor habe ich auch nur geatmet und zugesehen. Zugesehen wie Kunibert meinen Mann vereinnahmt. Ich habe nichts weiteres getan als da zu sein. Jetzt bin ich müde und ich weiß eigentlich gar nicht so recht warum. Und dann seid ihr da, schickt uns bunte Luftballons und Karten für die Kids. Ganz viel Himmelspost, die sie nach oben zu unserem Helden schicken können.

Ihr seid mehr als einfach nur „meine Leser“. Ihr seid ein Segen und ich, nein Wir sind so, so dankbar, dass es Euch gibt. Wenn das mit dem Buch klappt, es ist fast fertig korrigiert, dann signiere ich Euch eins, okay? Wenn ihr andere Ideen habt, wie ich Euch Danke sagen kann, dann meldet Euch.

Liebe Leser meines Wortchaos, danke dass ihr da seid. Danke dass ihr meine Leser seid. Danke, dass ihr das große Internet etwas weniger anonym macht.P1020576

 

 

22 Gedanken zu „Lieber Leser…

  1. Du hat genau das getan, was jeder Angehörige für seinen todkranken Liebsten tun kann: da sein und aushalten, bis zum Schluß. Und ich freue mich, wenn Dich Spenden von den Lesern finanziell auffangen. Denn mit Deinem Blog gibst Du uns auch etwas, Du lehrst uns, wie frau so eine Situation bewältigen kann und sich trotz aller herzzerreissender Traurigkeit nicht unterkriegen lässt. Und für Deine Kinder da bist. Liebe Grüße von Sabine (Ehemann Dieter , gestorben am 01.07.2018)

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  2. Liebe Ines,

    Du machst mich sprachlos und das sollte ich auch bleiben. Nur und es fällt mir genauso schwer nicht zu reden/ schreiben, wie….. Deshalb überwinde ich mich….,
    Dein Blog hat mich und es tut es auch noch heute, interessiert, weil eine Krankheit zwar nur Ansatzweise beschrieben wird, die ich bislang in ihrem Ausmaß, nicht kannte.
    Ich bin noch nicht ganz zufrieden gestellt worden. Inhaltlich.
    Deshalb die Neugierde, immer wieder diesen Blog an zu klicken.
    Es ist nicht das Leid, welches sich mit dieser Krankheit und der negativen Lebensqualität, die sich mit dieser Krankheit verbindet, mich dahingehend aufmerksam machte, sondern unter anderem, die Art und Weise wie Du Dich dem stellst und gestellt hast.
    Du hast das Mitleid und das Mitgefühl angesprochen, daraus sollte ohne Zweifel Nutzen gezogen werden. Mehr konnte nicht geschehen. Einen Nutzen für Deinen Helden hast Du nicht erhalten. So traurig es ist. Unendlich traurig. Für andere bedingt.
    Unter anderem, hast Du Weg – Begleiter, Menschen die bereit sind, etwas abzugeben, zu teilen, aufgetan.
    Diese bedürfen ein persönliches – Danke-, nicht ein allgemeines – Danke -, in einem Beitrag. Es entspricht meiner Art, der höflichen Form des Denkens und Handelns.

    So, um es mit Deinen Worten zu sagen, es fühlt sich nicht „RICHTIG“ an.

    Ja, Dein Leben ist schwer. Es verändert sich und der Realität kann man nicht ausweichen. Dennoch wäre es eine Bereicherung, in diesem Blog weiterhin über diese Krankheit zu schreiben.

    Lieben Gruß Hilde

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  3. Liebe Ines…es ist so schön das wir alle euch ein kleines bisschen helfen können.
    Um deine Frage zu beantworten…
    Ich lese deinen Blog weil mich euer Schicksal sehr berührt.Ich selbst habe viele Familienmitglieder durch den Krebs verloren und kann durch deine ehrliche und liebevolle Schreibweise sehr viel Parallelen finden.
    Du schreibst so liebevoll und ich weiß nicht wie oft,hatte ich Tränen in den Augen ,weil ich genau empfinden konnte was du durchmachst….
    Es war und ist mir genau deshalb ein großes Bedürfnis euch ein wenig unter die Arme zu greifen und euch zu helfen ein neues,anderes Leben zu beginnen…eines das so oder so nicht einfach sein wird und genau darum solltet ihr nicht auch noch Sorge um existentielle Dinge haben!!!
    Liebe Ines…du hast,mir ganz persönlich manchmal sooo aus dem Herzen gesprochen(denn ich war in meiner Situation meistens nicht in der Lage die richtigen Worte zu finden oder anderen meine Stimmungen klar zu machen)das ich dir hiermit sagen möchte das DU mir GEHOLFEN hast meine Situation erträglicher zu machen ♥️dafür danke ich dir und so wie es mir möglich ist werde ich gerne weiter unterstützen und hoffe das der Pool noch lange lebt!!
    Ich bin immer in Gedanken bei euch….
    Mach weiter immer voran…langsam aber stetig….DU ROCKST DAS 🎈🎈🎈🎈und Simon wäre sehr sehr stolz suf dich 🥇…..
    Ps…und auf dein Buch freue ich mich sehr und werde es auf jeden Fall kaufen um immer wieder daran erinnert zu werden,wie du mir geholfen hast 🎁🎀🎐

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  4. Liebe Ines, ich will dir gerne sagen was dich und die Geschichte rund um Kunibert so besonders macht. Ich musste gar nicht lange nachdenken um drauf zu kommen. Es ist die Liebe, die unglaubliche Liebe mit der du dieser Welt begegnest. Die Liebe mit der du Simon so unterstützt hast und es jetzt für deine Kinder tust.
    Du gibst eine ganze Menge und auf wunderschöne Weise bekommst du etwas zurück. Du hast deine Liebe mit uns geteilt, uns mit auf diese Reise genommen und uns manchmal in dein Herz blicken lassen. Und da fand ich in deinen Texten nebst der Stärke immer diese Liebe. Mir kamen ab und an die Tränen beim Lesen, oft habe ich gelächelt – du hast mich durch das Internet bewegt. Und es ist so schön, dass du etwas zurück bekommst!!!!

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  5. Ich verfolge den Blog weil ich meine mama auch verloren habe und ich das gefühl habe so nicht ganz alleine zu sein ich bin sehr stolz auf dich wie du alles meisterst ich würde euch auch gerne post zukommen lassen nur habe ich keine adresse wohin und kein name 😦

    LG Eva
    P. S. Ich habe für Simon jeden Abend auch eine Kerze an

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  6. Liebe Ines, ich habe Deinen Blog erst sehr spät gefunden. Aber ich habe immer sehr berührt Deine Beiträge gelesen. Und wie klein lässt Deine und Simons Geschichten unsere alltäglichen Sorgen erscheinen. Über was für einen Unsinn streiten wir uns. Wie schnell kann es vorbei sein.
    Ich lese in den Beiträgen weniger eine Krankheitsgeschichte als eine Liebesgeschichte über das Leben. Und bin berührt, dass Du uns teilhaben lässt. Danke dafür!

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  7. Liebe Ines ,
    Ich lese deinen Blog, weil eure Geschichte mich bewegt hat bzw. immer noch tut . Du bzw. Ihr habt mit viel Liebe,Kraft und Hoffnung eure Situation gemeistert. Ihr habt euren Lesern gezeigt , das , das Leben trotz Kunibert lebenswert ist und man nie dem Kopf in den Sand stecken soll und das beste aus dieser Situation machen soll. Auch wir haben Freunde und Verwandte an Kunibert verloren bzw. kämpfen gerade gegen Kunibert und deine Beiträge helfen in so einer Situation , auch wenn du es kaum glauben magst . Bei jeden neuen Beitrag hab ich mit gehofft , gebetet und gebangt, das es positiv für euch aus geht und sich doch noch alles zum Guten wendet und ihr noch mehr Zeit bekommt . Man denkt doch jeden Tag an euch , da ihr alle 4 in dieser Zeit ans Herz gewachsen seit . Dein Buch würde ich auf jeden Fall kaufen . Sollten wir nächstes Jahr in Berlin sein , können wir uns ja auf ein Eis mit Streuseln treffen . Mach weiter so unfmd rockt das Leben, denn genau das ist es was Simon für euch gewollt hätte . LG und fühl dich und deine Kinder gedrückt.

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  8. Liebe Ines, leider finde ich nicht die richtigen Worte, um dir zu beschreiben, warum ich deinen Blog lese. Ich weiß nur, dass ich unfassbare Angst davor habe einen geliebten Menschen zu verlieren, ich fürchte mich so sehr und ich fürchte, ich kann das nicht aushalten. Du zeigst mir einen Weg, den ich hoffentlich irgendwann auch so gehen kann! Wir alle wären lieber Simons genetischer Zwilling gewesen, als ein Spender. Wir konnten nicht sein Leben retten, aber wir können deines ein klein wenig leichter machen ( wenigstens was einige finanzielle Dinge betrifft!). Das ist nix zu dem , was du uns allen gibst!
    Ich freue mich auf dein Buch und ich würde mich wahnsinnig über eine Lesung freuen! Ich wäre dabei!

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  9. Seit ein paar Wochen lese ich deinen Blog und poste meistens Luftballons, weil mir dir Worte fehlen. Du bist eine Heldenmama und hast wundervolle Heldenkinder. Viele deiner Leser und auch ich haben schon geliebte Menschen an Krabben wie Kunibert verloren und deswegen bewundere ich wie du jeden Tag meisterst und so eine tolle Heldenmama bist.
    Ich bin seit 2011 bei der DKMS registriert. Meinem Zwilling geht es hoffentlich noch sehr lange gut.
    Ich hoffe du findest die Zeit um dich um dich selber zu kümmern. Denn auch eine Heldenmama braucht mal Krafttankstellen und Seelenbaumelmomente.
    Ich freue mich noch viel von dir zu lesen. ⭐🎈🎈🎈🙋😚 LG Kerstin.

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  10. Liebe Ines,
    Ich verfolge Deinen Blog schon seit längerer Zeit und finde es toll, wie Du das alles rockst. Es ist sicher nicht leicht das alles zu managen aber du machst das super. Deine Kinder können stolz auf Dich sein. Und Simon wäre das sicher auch!!

    Liebe Grüße
    Alex

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  11. Liebe Ines,

    bisher war ich nur stille Leserin, aber nun möchte ich sagen, es ist einfach nur toll wie du diese schwierige Zeit vor allem für die Kinder meisterst!
    Du kannst unglaublich stolz auf dich sein!
    LG
    Kathrin

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  12. Hi, ich lese bisher nur still mit. Aber ich gehe davon aus, dass du Wohngeld und Kinderzuschlag beantragen kannst. Dann hättest du auch Anspruch auf Ermäßigung der Kita, des Mittagessens, Schulausstattung…wenn ich dir dabei helfen kann, sag einfach Bescheid.

    LG H.oney.lemon

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  13. Liebe Ines,
    ich bin da, weil ich helfen wollte. Eure Geschichte hat mich berührt, mich dazu gebracht, mich als Stammzellenspender registrieren zu lassen. Leider hat es bei Simon nicht gepasst, aber vielleicht – hoffentlich – passt es irgendwann bei einem anderen Helden.

    Liebe Grüße.
    Helga

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  14. Liebe Ines,
    ich verfolge deinen Blog leider erst seit kurzem, da ich ihn erst durch Zufall entdeckt habe.
    Mein Mann ist auch am Multiplen Myelom erkrankt und um ehrlich zu sein macht es mir Angst. Aber ich bewundere deine Stärke mit der du für deine Kinder da bist und alles meisterst!
    Alles Liebe und Gute für euch!
    Steffi

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  15. Liebe Ines,

    auch wenn du selber denkst, dass du gerade nicht stark bist, zeigst du uns in jedem deiner Posts das Gegenteil. Du schaust nach vorne, du kämpfst und du steckst den Kopf nicht in den Sand. Und das sagt mehr als alles andere über deine Stärke aus.

    Du bewegst mich mit deinen Zeilen und ich werde dein Buch sobald es auf den Markt kommt kaufen.

    Leider kann ich mich nicht als Stammzellenspender regestieren lassen.. ich wünschte ich könnte es..

    Mach weiter so und sei dir sicher, wenn du mal ein Auffangnetz brauchst sind alle deine Leser für dich da und fangen dich auf.

    Liebe Grüße

    Lisa

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  16. Liebe Ines,
    auch ich war bisher nur eine stille Mitleserin und möchte Dir jetzt auf Deine konkrete Frage „Warum wir da sind“ antworten.
    Deine Art und Weise in diesen extrem stürmischen und aufwühlenden- ja manchmal auch beschissenen Zeiten Worte zu finden berührt mich immer wieder sehr. Die Liebe und Ehrlichkeit, all Deine Ängste aber auch Hoffnungen zu lesen beeindrucken mich immer wieder neu! Ich bewundere Dich dafür und kann dem Helden und Deinen Heldenkindern nur zu so einer „HELDIN“ an ihrer Seite gratulieren, vor allem aber meinen Hut ziehen! Du rückst meinen Alltag immer wieder gerader, scheinst manches mal in mir drin aufzudecken auf welche unwichtigen und aberwitzigen Wege ich mich gerade schieben lasse.
    Liebe Ines, ich danke DIR dafür! Ich danke Dir, dass Du uns teilhaben lässt.
    Ich habe mich bei der DKMS registrieren lassen, als ich von Dir und Simon las. Vielleicht kann damit noch einem anderen Menschen geholfen werden.
    Das wesentliche bist aber für mich gerade Du, Deine ehrlichen Worte und Eure Heldenkinder, was mich immer wieder zu diesem Blog führt.
    Auf Dein/Euer Buch warte ich gespannt.
    Auch unbekannterweise schicke ich Dir ein in den Arm nehmen und alle guten Energien welche ich habe.

    Liebe Grüße aus Nürnberg,
    Krissi

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  17. Liebe Ines.
    Liebe Heldenkinder!!!
    Eure Geschichte hat mich berührt und deswegen folge ich Dir.
    Weil Du mit Deinem Blog soviel Wärme und Menschlichkeit ausstrahlst wie viele es nicht können.
    Ich bewundere Deine Kraft und hoffe ebenfalls so stark zu sein wenn ich es denn mal sein müsste.
    Ich würd so gern mehr helfen oder tun um Euch das Leben etwas einfacher zu machen.
    Du machst das toll.
    Liebe Grüße aus Schönefeld

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  18. So ein toller Beitrag. Diese Menschlichkeit, die du erfahren kannst, davon sollte es viel, viel mehr geben.

    Ich ziehe den Hut!!!

    Und bitte reserviere mir einen Platz in der ersten Reihe bei der Buchlesung.

    Alles Liebe.

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