Wie ist das eigentlich als Angehörige eines Krebspatienten

Wenn die Diagnose Krebs fällt, Worte wie „bösartig“, „Chemotherapie“ und Klinik fallen, ändert sich schlagartig alles. Auch dann, wenn man sich vornimmt, sein Leben nicht von dieser Erkrankung bestimmen zu lassen. Wenn Prognosen über das Gesamtüberleben abgegeben werden, die einem sagen, dass die Zukunft anders verlaufen wird als geplant, dann zieht es einem die Füße weg.
Auch wir gehörten zu den Menschen, die gesagt haben „jetzt erst Recht“. Wir wollten uns nicht alles nehmen oder unsere Zukunft von Kunibert bestimmen lassen. In guten Phasen glaubten wir die Tatsache ignorieren zu können, dass Simon an einer nicht heilbaren, mit dem Leben nicht vereinbaren Erkrankung leidet.
Dafür aber knallte es umso stärker, als sich Kunibert zurückmeldete. Es ist nicht möglich, eine Krebserkrankung auszublenden. Ist es einfach nicht. 317780_356063121155058_1203215988_n.jpgImmer wieder Arzttermine, Untersuchungen und viele Behandlungen ließen dies gar nicht zu. Dazu kam aber andererseits, dass wir plötzlich viel mehr taten als zuvor. Wir steckten den Kopf nicht in den Sand, wir lebten mehr als zuvor. Wir glaubten, dies zu tun, weil wir Kunibert ignorieren würden. In Wirklichkeit aber lebten wir lebendiger, gerade weil uns Kunibert mehr als bewusst gewesen war.IMG_20170826_190056_492.jpg
Als Angehörige/ Angehöriger eines krebskranken Patienten realisiert man oft schneller als der Betroffene selbst. Vermutlich liegt es daran, dass sich der Alltag ganz plötzlich völlig verändert. Die Aufgaben verschieben sich, sind Kinder mit im Spiel, verschiebt sich auch hier die Verantwortung. Dazu kommt die Angst, die einen fast aufzufressen scheint. Ich hatte immer Angst, jeden Tag in den letzten 6 Jahren. Ich hatte Angst, die zu sein, die übrig bleibt. Ich fürchtete mich vor Behandlungen und vor allem vor der Tatsache, absolut handlungsunfähig zu sein. Ich konnte nichts tun, außer zusehen. Verdammte 6 Jahre zusehen.
Von außen sind viele Augen auf Dich gerichtet. Ich schrieb es bereits in einem anderem Post, es ist egal, wie Du als Angehöriger handelst: richtig wird es nie sein. Irgendwer weiß es immer besser.IMG_20180621_123623_340.jpg
Wenn Dein Lieblingsmensch an Krebs erkrankt ist, kümmerst Du Dich, solange Du es kannst. Du gibst immer Dein Bestes, auch wenn das am Ende heißen kann, dass Du gehst, um Dich selbst zu schützen. Und das ist okay, das ist wirklich okay.
Ich bin nicht gegangen, obwohl ich nicht nur einmal darüber nachgedacht habe. Das lag nicht daran, dass ich ein so fantastischer Mensch bin, sondern daran, dass jeder ein anderes Stresslevel hat. Ich konnte es aushalten, weil ich Glück hatte und dazu in der Lage war.
Als Angehörige kümmerst Du Dich zuerst um Deinen kranken Lieblingsmenschen, um die Kinder und um allerlei bürokratischen Dinge, die nebenbei noch anstehen. Als Simon mehr Hilfe im Alltag brauchte, übernahm ich die Pflege. Ich hatte ständig Panik irgendetwas falsch zu machen und noch mehr Schaden anzurichten. IMG_20171110_065747_000.jpgEs gab Tage, da überforderte mich diese Verantwortung, noch mehr Tage aber gab es, an denen ich keinerlei Anstrengung wahrgenommen hatte. Ich rotierte von morgens um 5 bis abends um 23 Uhr, in den letzten Wochen/Monaten auch nachts, teilweise im halbstunden Takt. Und es war okay, ich empfand es nicht als anstrengend, wirklich nicht. Im Gegenteil. Wenn Simon nicht da war und ich abends nichts zu tun hatte, wurde ich unruhig. Das was „normale“ Menschen Freizeit nennen, macht mich bis heute nervös. Ich kann nicht einfach auf dem Sofa sitzen und einen Film ansehen. Das funktioniert nicht.
Als Angehörige bist Du zeitgleich auch der Infostand für Freunde, Familie und Bekannte. Eigentlich für alle, die der Held nicht mehr an sich rangelassen hat. In den letzten Wochen besonders. Ich war jeden Abend mehrere Stunden damit beschäftigt, „Auskunft“ zu erteilen, weil Simon dazu nicht mehr in der Lage war oder er es nicht wollte. Und es war okay.IMG_20180615_173014_018.jpg
Studien besagen, dass Angehörige von schwer kranken Patienten „Co-krank“ sind. Ihrer Psyche geht es oft mindestens genauso, wie der des Patienten selbst. Nur ist das, verständlicher Weise, von weniger Interesse. Als Angehörige musst Du durchhalten. Zumindest habe ich mir das immer eingeredet. Viele brechen irgendwann zusammen, weil Dinge wie Selbstfürsorge zu Fremdworten werden. Der Körper wird auf Funktionsmodus umgeschaltet, auch wenn ich mir das damals nicht eingestehen wollte. Es gibt Psychologen, die auf Angehörige spezialisiert sind. Es gibt Selbsthilfegruppen und Beratungsstellen. All diese Dinge haben sicher einen Grund.
Bei den meisten Arztbesuchen von Simon war ich dabei. Er verwies seit Anfang des Jahres immer auf mich, da er sich nicht so viel merken konnte und manches nicht mehr verstand. Als Angehörige hört man sich irgendwann selbst wie medizinisches Fachpersonal an, zumindest wurde ich mehrfach gefragt, wo ich meine Ausbildung gemacht habe. Denn wenn Dein Lieblingsmensch schwer erkrankt ist, tust Du vor allem eins…lesen, versuchen zu verstehen. Irgendwann übersetzte ich Simon die Arztbriefe, diskutierte mit dem Arzt über Notwendigkeiten von Untersuchungen, fragte gezielt bestimmte Blutwerte ab und sprach neue Medikamente an. Du lernst Spritzen setzen, Katheter legen und wie Du einen erwachsenen Mann umlagerst. Du lernst aber auch, spontan auf wilde Geschichten zu reagieren, den Unterschied zu erkennen, ob es nun besser ist, mitzuspielen, oder ob es möglich ist, Deinen Lieblingsmenschen aus diesem „Film“ zu holen.qtk3mzyyq0mtoengmy00mtneltk2q0etmzferdg1rddcque4qgzyaxr6lmjveajsessionid6c0bcf30bfac0f24ecfb826d2dfcaa85-n2.jpg
Wenn Du ein Angehöriger bist, setzt Du Himmel und Hölle in Bewegung, um zu helfen. Du versuchst alles, um das Gefühl zu haben, nicht nur nutzlos daneben zu stehen und zuzusehen. Du gehst über Deine Grenzen, auch wenn das nicht immer gut ist. Du hilfst, weil Du helfen willst. Du hilfst, weil Du Angst vor dem Verlust hast. Du hilfst, weil Du liebst. Du hilfst aber auch, um Dir selbst das Gefühl zu geben, etwas tun zu können.
Ich versuchte händeringend, unseren Helden dahingehend zu unterstützen, dass er seinen genetischen Zwilling findet. Die große DKMS- Registrierungsaktion, bei der niemand damit gerechnet hatte, dass so viele Menschen kommen würden. Teilweise sogar aus anderen Bundesländern. Trotz der Anonymität in Berlin kam niemand in der Hauptstadt an uns vorbei. Ich bewarb diese Aktion, schrieb überall davon und suchte Kooperationspartner. Über 1200 Menschen kamen, das ist mehr als der Berliner Durchschnitt. Im Internet registrierten sich auf Grund unserer Geschichte nocheinmal deutlich mehr Menschen. Wir blieben in der Öffentlichkeit, nach jedem Bericht über uns stieg die Anzahl der bestellten Wattestäbchen schlagartig an. Es folgten vier weitere, kleine Aktionen verschiedener Betriebe. Im April 2018 gab es zusätzlich unsere Ebayaktion zugunsten der DKMS. Gereicht hat es am Ende für Simon trotzdem nicht. An dieser Stelle, ich kann es nicht oft genug sagen, vielen, vielen Dank, an alle, die mich in diesen Aktionen unterstützt haben. Ohne Euch hätte das niemals geklappt!
Wenn Du als Angehöriger Dein Bestes versuchst und es trotzdem nicht reicht, wirst Du Dich vermutlich noch lange Zeit fragen, ob Du hättest noch mehr tun können. Du wirst Dich fragen, ob es gereicht hat. Ich fühle mich bis heute immer mal wieder so, als hätte ich mehr tun müssen, einfallsreicher sein können. „Was wäre wenn Fragen“ sind meine ständigen Begleiter.IMG_20180329_160940_921.jpg

Nun könnte man auch denken, dass der Zusammenhalt zwischen Angehörigen und Patienten enorm wächst. Im Grunde ist dem auch so, aber eine schwere Erkrankung zehrt: an allem. Auch an den Nerven. Wir stritten oft, teilweise über Kleinigkeiten, über existentielle Dinge oder gegenseitige Erwartungen. Auch dabei fragt man sich hinterher, ob das alles so nötig war. Ich ärgere mich wahnsinnig über mich selbst und wünschte, dass ich viele Dinge anders getan oder gesagt hätte.
In Beratungsstellen sagt Dir jeder Psychologe, jeder Sozialarbeiter, dass das okay so ist. Stress und so. Dass Du als Angehöriger auch an Dich denken sollst. Und jedes Mal wirst Du Dich fragen: an was soll ich denken? An wen? Wer ist dieses „Mich“.
Nun bin ich keine Angehörige mehr, sondern eine Hinterbliebene. Ich versuche, das was war hinter mir zu lassen. Vor allem in den letzten 18 Monaten bin ich mit Tempo 200 auf der Autobahn unseres Lebens gefahren. Eine Bremse gab es für mich nicht und es fühlte sich damals auch nie so schnell an. Jetzt aber habe ich von Tempo 200 eine Vollbremsung hingelegt, ich bin ungebremst gegen eine Wand gefahren. Und da ist sie plötzlich, die Erschöpfung. IMG_20180701_084655_458.jpgIch bin immer noch krankgeschrieben, die Begründung ist ein Burnout und eine depressive Verstimmung. Meine Therapeutin meint, dass das nach den letzten Monaten und Jahren völlig nachvollziehbar sei und eine logische Konsequenz. Ich aber erkenne mich manchmal nicht wieder. Sie möchte mich nun davon überzeugen, mich auf medikamentöse Unterstützung einzulassen. Ich bin noch unsicher. Aber vielleicht wird es damit alles etwas leichter.

Ich halte mich für schwach, weil ich manchmal Probleme habe, das neue Leben zu meistern. Ich halte mich für schwach, weil andere Angehörige schon lägst wieder in der Lage sind, zu atmen, zu arbeiten oder sonst was. Ich halte mich für schwach, weil ich anstrengend bin, weil es Tage gibt, an denen ich nur über Simon reden könnte, obwohl ich doch weiß, dass es so viel mehr gibt. In meinem Fall kommt zu der Trauer auch die Überlastung des letzten Jahres durch. Die Therapeutin sagt, dass jeder Körper irgendwann den „Notaus-Knopf“ drückt. Und bei mir wäre genau das jetzt geschehen.

Meine Therapeutin meinte zu mir, dass es ein pflegender Angehöriger etwas anderes ist als ein Angehöriger, der das nicht tat. Trauern tun alle, aber die Belastung bei pflegenden Personen in der Zeit zuvor sei eine andere.IMG_20180722_105827_095.jpg

Ich versuche diese Antwort anzunehmen, obwohl ich es anders empfinde. Ich denke, dass ich hätte noch mehr tun können. Wer weiß, was hätte alles noch möglich sein können..
Liebe Angehörige, der Satz „Denken Sie auch an sich“ ist nicht unbegründet. Versucht es. Versucht nicht zu vergessen, wer ihr seid. Ich verstehe, dass Ihr liebt. Ich verstehe, dass es kaum etwas wichtigeres gibt als Euern kranken Lieblingsmenschen und womöglich noch Eure Kinder. Aber versucht Euer „Ich“ nicht zu verlieren. Ich habe diesen Satz nie ernst genommen, ich habe es nie als so wahnsinnig anstrengend wahrgenommen. Und auch heute, wenn ich zurückblicke, frage ich mich, was ich eigentlich getan habe. Liebe Angehörige, es kann schnell passieren, dass sich Eure Selbstwahrnehmung verschiebt. Hört auf Stimmen, die Euch sagen, dass Ihr etwas langsamer machen sollt. Holt Euch Hilfe, holt Euch Unterstützung ins Haus, lasst Euch beraten. Alle Gefühle sind erlaubt, aber lasst Euch helfen. Erkennt Eure Gefühle, achtet auf Erschöpfungssymptome.  Simon wollte keinen Pflegedienst, Simon wollte sich auch in der Klinik nur selten von den Schwestern helfen lassen. Er bat mich, dies zu tun. Also tat ich es. Es war selbstverständlich für mich. Und immer wieder redete ich mir ein, dass das alles gar nicht so kräfteraubend war. Kunibert hat nicht nur unseren Helden mit sich gerissen. Jeden Tag nahm er auch ein Teil von mir mit. Ich hatte das Gefühl, dass ohne mich nichts klappt. Die Verantwortung, unter der ich manches Mal fast zusammengebrochen bin, konnte ich nicht abgeben. Ich konnte nicht nein zu Simon sagen. Ich verdrängte sämtliche Hinweise von Mitmenschen genauso sehr wie die Alarmzeichen meines Körpers. Ich konnte einfach nicht „Nichts tun“.

Ihr liebt Eure Lieblingsmenschen, aber verlernt das Wort Nein nicht. Achtet auf Euern Körper, achtet auf seine Signale und erlaubt Euch, Nein zu sagen. Ein „Nein“ mindert Eure Liebe nicht, es mindert auch Eure Unterstützung nicht. Aber es sorgt dafür, dass Ihr selbst auf den Füßen stehen bleiben könnt. Auch morgen noch. Oder übermorgen. Oder nächste Woche. Und vor allem wenn Ihr Kinder habt und Ihr wisst, dass Euer Held schon bald die Flügel ausbreiten wird, dann geht der Kraftakt nämlich erstmal weiter. Dann braucht Ihr Kräfte, die Ihr mobilisieren könnt. Ihr braucht starke Schultern, ganz viel Mut und den festen Glauben daran, dass sich Eure Welt irgendwann  wieder weiterdreht. Das alles ist wahnsinnig anstrengend, wenn der Akku bereits im Minusbereich ist. Dann ist er nämlich plötzlich leer. Und das ist ganz schön doof.IMG_20180810_094810_231.jpg
Ich bin kein ach so starker Mensch. Ich bin keine Super-Ehefrau, ich habe einfach nur verzweifelt versucht, das abzuwenden, was nun doch eingetreten ist. Das tat ich, weil ich liebte, ich tat es, weil ich es konnte, ich tat es aber auch nicht ganz uneigennützig. Nur wusste ich tatsächlich nicht mehr, was ich tun soll, wenn nichts zu tun war. Falls das bei Euch der Fall sein sollte, tretet in die Bremse oder legt zumindest den Anschnallgurt an. Den habe ich vergessen und versuche nun einen neuen zu finden. Ich glaube, dass ich auf einem guten Weg dorthin bin. Ich werde mich wieder finden. Wir haben den Resetknopf gedrückt und fangen ganz von vorne an. Ich möchte so wenig wie möglich aus unserem alten Leben mitnehmen. Ich will es hinter mir lassen. Nicht Simon, er bleibt immer ein ganz großer Teil von uns. Aber wir wollen Kunibert verabschieden, das was er auch aus uns gemacht hat.
Ich übe grad das „Runterfahren“, das Nichtstun. Entweder stehe ich unter Dauerstrom oder ich habe Probleme, morgens aufzustehen. Das dazwischen, das hätte ich gern wieder. Ihr lieben Angehörigen, versucht genau das nicht zu verlieren. Denn wenn es erstmal verschwunden ist, kommt es so schnell nicht wieder.

Ihr Lieben, wenn Ihr schwerkranke Menschen im Freundes- und Bekanntenkreis habt: Unterstützt. Helft. Seid einfach nur da. Im Optimalfall nicht nur für den Patienten. Traut Euch.
Ich bin nicht die einzige Hinterbliebene unseres Helden. Unseren Kindern geht es ähnlich, den Heldeneltern, dem Heldenbruder samt Familie mit Sicherheit auch.
Ich schreibe dies nicht, weil ich jammern will, sondern weil ich hoffe, dass meine Worte ankommen. Habt ein offenes Ohr, noch offenere Augen. Helft Euch gegenseitig und zieht die Notbremse, bevor die Wand immer schneller auf Euch zu rast.
Bleibt gesund Ihr Lieben. Achtet aufeinander.

10 Gedanken zu „Wie ist das eigentlich als Angehörige eines Krebspatienten

  1. Du hast die Lage einer/eines Angehörigen auf den Punkt genau beschrieben. Genau so habe ich es erlebt und empfunden. Ich wünsche Dir, dass Du gut mit der Trauer leben lernst und Dich von der harten Zeit erholen kannst. Liebe Grüße Sabine

  2. Danke für deine Worte. Danke, dass du das mitteilst und Anleitung gibst für Menschen in vergleichbaren Lebenssituationen. Ich schicke dir und den Heldenkindern Sonne und den Mut jeden Tag neu zu beginnen und zu leben. Eine feste, herzliche Umarmung von Mischa

  3. Liebe Ines, was für ein weiser Text. Ich habe schon oft geweint beim Lesen deiner Texte hier, aber dieser Text ist ganz besonders ergreifend und macht mich trauriger als alle anderen, dass wir euch nicht helfen konnten. Mein Mann und ich sind auch bei der DKMS registriert und hätten euch mit Freuden geholfen, wenn wir gekonnt hätten. Deinen Text zu lesen macht mich auch als Außenstehende furchtbar traurig über die Hilflosigkeit und Machtlosigkeit, mit der man dem beschissenen Krebs ausgesetzt ist. Du hast neulich geschrieben, dein Buch sei fertig. Ich finde, dieser Text heute ist der wertvollste, den ich bisher von dir gelesen habe, denn er kann anderen Angehörigen den Weg weisen und helfen, wo sonst nichts mehr hilft. Dieser Text sollte eigentlich unbedingt noch in dein Buch mit rein!
    Außerdem möchte ich dir gern widersprechen, auch wenn du es bestimmt nicht gern hörst. 😉 So weit ich das aus der Ferne beurteilen kann (ich weiß, dass ich nur einen Bruchteil von eurem wahren Leben sehe), finde ich, dass du dein und euer Leben ganz ausgezeichnet auf die Reihe kriegst! Du fühlst dich vielleicht nicht so, aber du leistest eine ganze Menge: du baust den Keller um, allein, weil dein Mann, der das sonst gemacht hätte, nicht mehr da ist; die ganze Flohmarktaktion, dein Lastenrad, dein Buch, dein Einsatz und deine Zuwendung für deine Kinder! Ich glaub dir, dass du dich schwach fühlst und nicht in der Lage weiterzumachen, aber ich finde, du bist auf einem ausgezeichneten Weg ins Leben 2.0. Deine Kinder haben ein Riesenglück, dich zur Mama zu haben. Du bist für sie da in dieser schweren Zeit, du fängst sie auf, und das wissen sie genau. Du bist die beste Mama, die sie bekommen können. Das sehe ich an dem fröhlichen kleinen Batmangesicht, das trotz der Schrecken, durch die ihr durchmüsst, hier immer wieder ganz breit in die Kamera strahlt. 🙂
    Aus deinen Zeilen lese ich immer wieder heraus, dass du ein schlechtes Gewissen hast, weil du noch nicht wieder arbeitest. Lass dir das bitte nicht einreden. Deine wichtigste Aufgabe ist es jetzt, euer Leben ohne euren Helden zu meistern, und das machst du einfach großartig. Alles andere wird sich schon finden. Du bist mit Vollgas gegen die Wand geknallt und das auch noch mit 2 Kindern auf der Rückbank. Nimm dir die Zeit, die du brauchst, um davon zu genesen. Dein Job ist ja auch ein sehr fordernder, und wenn du dich da zu früh reinstürzt, ist auch niemandem geholfen. Du machst das schon richtig so. Ich denke ganz viel an euch und schicke euch viele gute Gedanken und eine große Packung Kraftkekse rüber! Alles Liebe für euch.

  4. Hallo Ines,

    wenn Deine Therapeutin es befürwortet und anbietet, nimm zwischenzeitlich ruhig auch medikamentöse Hilfe an. Es muss ja nicht für immer sein. Aber als unterstützende Hilfe für Deine derzeitige psychische Verfassung ist es vielleicht wirklich ratsam.
    Liebe Ines, Du bist eine wirklich starke Frau, hast Deinen Mann gepflegt, bist für Eure Kinder da etc. und zum Starksein gehört auch, sich Hilfe zu holen, was Du schon getan hast, oder ggf. mal Medis zu nehmen – auch das ist keine Schwäche. Ich nehme meine Psychopharmaka seit mittlerweile 15 Jahren, aber aus anderen Gründen, und sie helfen mir. Wenn Du da mehr wissen möchtest aus meinem Erfahrungsschatz, kannst Du Dich gerne melden.

    Liebe Grüße!

    Katja

  5. Puh, genau so finde ich unser Leben wieder . Wir rasen seit 9 Jahren, leider immer abwärts.Für meinen Mann, auch am Muliplen Myelom erkrankt, und für mein Kind kann nur ich da sein. Für sie muss ich kämpfen. Den einzigen nur meinen Termin hab ich einmal pro
    Woche bei meiner Psychologin. Sonst war es immer so, dass ich grad was geplant hatte, schon war wieder irgendwas mit meinem Mann und ich konnte nicht weg. Um mir die Enttäuschung zu ersparen, lass ich es dann lieber gleich. Nur für unser Kind wünschte ich , wir könnten hier mal raus, nach 9 Jahren ohne Urlaub, Ferien, aber immer mit der Angst im Nacken. nützt aber nichts, ich kann es nicht ändern. Hilfe gibt es hier nicht, auch nicht von den Angehörigen meines Mannes, die haben ja auch ihr eigenes Leben .

  6. Danke Ines für deinen offenen Text. Ich kann grade so gut nachempfinden was du beschrieben hast und ich habe mit unterstütz geholt und trotzdem bleibt es ein Kraftakt. Und das Gefühl dass es doch für den betroffenen Menschen viel schlimmer ist und man kein Recht hat nicht mehr zu können…. irgendwie ist das einfach alles ungerecht und nicht richtig. Vielleicht beschreibt es auch einfach das riesen Gefühl der Machtlosigkeit. Ich würde es gern abwenden ich würde gern der Familie den Verlust ersparen der noch vor uns liegt und ich würde dem Betroffenen so gern sagen wir schaffen das, alles wird gut. Montag zieht er um ins Hospiz. Wir schaffen es nicht zu Hause und er ist einverstanden. Ein Rest Schuldgefühl und Trauer über diesen Schritt geht mit und ich hoffe inständig dass es der richtige Weg ist. Letztlich weiß ich es nicht niemand weiß das denke ich.
    Liebe Ines danke für deine Worte und deine Bilder und Einblicke in euer Leben. Ihr macht das ganz Wunder- voll!!! 🎈 🎈 🎈 🎈

  7. In nahezu jedem deiner Worte konnte ich mich wiederfinden. Danke! Danke, dass du es aussprichst, die Gefühle zu Worten formst. Danke für das Wissen nicht alleine zu sein.

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