Wie ist das eigentlich, wenn man auf seinen Stammzellspender wartet?

Als Kunibert im Juni 2012 bei uns eingezogen ist, knallte es. Stadium drei und eine ungünstige Zytogenetik ergaben eine noch ungünstigere Prognose. Dennoch waren die Ärzte guter Hoffnung, da unser Held abgesehen von der Krabbe noch nie zuvor krank gewesen war. Sie sprachen von Anfang an davon, dass Simon irgendwann in ferner Zukunft auf eine Stammzellspende angewiesen sein würde.

Wir nahmen diese Aussage wahr, kämpften aber zunächst mit den Therapien und Chemos, die sofort anstanden. Dazu die Schwangerschaft mit dem kleinen Batman.

Das Wort Stammzellspende war für uns kein Fremdwort. Ich war seit meinem 18. Geburtstag registriert, bin aber mit 22 wieder rausgeflogen. Denn auch ich hatte einen kleinen Freund von Kunibert, im Darm. Er war gut behandelbar, und seit dem war auch nie wieder etwas, aber als potentieller Stammzellspender kam ich nicht mehr in Frage.

Außerdem kannte ich die DKMS durch Medien, durch das Internet und las oft von Patienten, die ihren genetischen Zwilling gefunden haben. Das wird schon, dachte ich mir.

Als Kunibert im Dezember 2016 zurückkehrte, fiel das Wort Tandemtransplantation recht schnell. Dies bedeutet, dass unser Held zunächst mit vier Chemotherapieblöcken behandelt wurde. Danach wurden seine eigenen Stammzellen mobilisiert (durch Medikamente zum vermehrten Teilen, also Wachstum/Vermehrung angeregt).  Kurze Zeit später wurden sie ihm via Apharese entnommen. Im engeren Sinne spendete Simon seine Stammzellen für sich selbst. Das nennt sich dann autologe Transplantation. Die erste Hochdosischemotherapie folgte Ende März 2017. Nach einer Hochdosischemo ist es immer erforderlich, Stammzellen zurückzuführen, da diese Therapie leider nicht nur die bösen Zellen abtötet. Das blutbildende System, das Immunsystem, wird auf Null gefahren. Es folgten einige Wochen Klinik, Isolationszimmer und diverse Nebenwirkungen. Nach etwa 3 Monaten sollte Simon eine erneute Hochdosischemo bekommen, danach  Spenderstammzellen erhalten, die allogene Transplantation. Wir hatten großen Respekt vor dieser Behandlung, laut Aussagen der Ärzte war es aber die einzig wahre Chance auf eine nennenswerte, qualitativ gute Lebenszeitverlängerung. Es gab nicht viel Zeit, nur diese drei bis maximal vier Monate zwischen den Therapien, weil es warscheinlich war, dass Kunibert sonst zurückkehrt.

Mit einem aktiven, erneuten Rezidiv (Kunibert ist wieder da) zu transplantieren, wäre zu risikoreich gewesen. Die Menschen in weiß meinten, dass sie dies dann nicht mehr tun würden, es sei denn unser Held stünde vor einer „Hopp oder Top Situation“. dazu aber später noch etwas mehr.

Simon unterschrieb im Januar 2017 bereits den Spendersuchlauf. Dieser ergab, dass es keinen passenden, genetischen Zwilling gab. Ich gründete den Blog und nahm zeitgleich das erste Mal Kontakt mit der DKMS auf.

Unser Held und ich blieben hoffnungsvoll. Uns erreichten recht schnell viele Zuschriften von Euch. Ihr habt geschrieben, dass ihr Euch aufgrund unserer Geschichte habt registrieren lassen. Es reichte aber nicht, daher plante ich zusammen mit der DKMS und lieben Menschen eine Registrierungsaktion.

Unser Held war zeitgleich in der Klinik zur ersten Hochdosischemotherapie. Ich ruderte zwischen den Kindern und dem Willen, soviel Werbung für unsere Aktion zu machen, wie es irgendwie möglich war. Überall hingen Plakate, unsere Kinder sahen sich überall. Im Vorfeld hatte ich mit ihnen gesprochen und sie vorbereitet. Sie wussten worum es geht, sie fanden die vielen Bilder aufregend und gingen zum Glück recht unbefangen damit um. Das Werben klappte, viele Medien, Online Portale und Organisationen unterstützen uns. Eigentlich kam niemand in Berlin an dieser Aktion vorbei. Nahezu alle Berliner Radiosender berichteten.

Während der Aktion selbst ließen sich über 1200 Menschen registrieren. Manche von ihnen kamen aus anderen Bundesländern. Zeitungen und Fernsehen waren vor Ort. Die Stimmung in der Halle wurde von einer Berliner Tageszeitung als „wie auf einem Volksfest“ beschrieben. Es gab viele Attraktionen für Kinder, eine Tombola mit Preisen, die große Firmen gesponsert haben. Wir konnten über 20000 Euro Spendengelder für die DKMS sammeln. Es war fast ein wenig wie eine Party für das Leben. Ich war noch nie zuvor so müde und dennoch fühlte ich mich großartig. Es musste einfach klappen. Simon und ich waren überwältigt von der Welle der Hilfsbereitschaft, Jeder wollte sein genetischer Zwilling sein. Es war grandios.

Einige weitere, kleine Aktionen folgten. Vielen Dank an die Betriebe, die da an uns gedacht haben. Ihr habt Euch auch weiter registrieren lassen, jeden Tag erhielten wir neue Medungen von Euch.

Simon und ich hofften. Wir konnten 2017 weder Ostern noch den Geburtstag von Emma zusammen feiern. Nächstes Jahr sollte das alles besser werden. Leo wünschte sich vom Osterhasen neues, gesundes Blut für Papa. gebracht hat er es leider nicht.

Die Zeit verstrich, wir warteten. Im Mai wurde ich langsam nervös. Der Spendersuchlauf hatte noch immer keinen Treffer ergeben.  Ende Mai wurden die Blutwerte plötzlich wieder schlechter. Das konnte doch nicht sein!! Allerdings blieb unser Held symptomfrei, auch wenn Kunibert bereits wieder aufzuwachen schien. Was taten wir also…: leben! Wir lebten so, als gäbe es keinen Morgen mehr. Wir heirateten im Juni 2017, wohlwissend, dass der erste Hochzeitstag schwierig werden könnte.

Wir fuhren in den Urlaub, schon lange hatten wir das vor. Wir flogen ins Disney Land, nicht wissend, dass das unser letzter, gemeinsamer Urlaub sein würde. Wir feierten das Leben. Wir feierten uns und hofften inständig, dass Kunibert weiterhin nur sehr niedrigschwellig zu sehen sein würde.

Im Oktober wuchs Kunibert drastisch an, einen Stammzellspender gab es trotz unserer vielen Versuche immer noch nicht. Eine Stammzellspende war erst einmal ausgeschlossen, Kunibert machte sie zu gefährlich. Es hieß, dass unser Held die Transplantation und deren Folgen zu einer Warscheinlichkeit von 50 Prozent nicht überleben würde.

Der Versuch der Erhaltungstherapie wurde gestartet. Sie scheiterte. Es folgten diverse weitere Versuche. Alle scheiterten. Kunibert ließ sich nicht beindrucken. Emma wollte weiter helfen und verkaufte an Halloween selbstgebackene Dinge und konnte eine dreistellige Summe an die DKMS überweisen.

Sie lief ihren Sponsorenlauf ebenfalls für die Stammzellspenderdatai und konnte erneute 100 Euro sammeln. Das Thema Transplantation war allgegenwärtig, auch bei den Heldenkindern. Wir versuchten so viel es ging von ihnen fernzuhalten, aber gänzlich klappte das zumindest bei Emma nicht. Simon feierte zwischendurch seinen 37. Geburtstag, tief in mir hatte ich das Gefühl, dass es der letzte sein könnte. Geplante Ausflüge und Kurzurlaube mussten wir absagen, statt dessen folgten viele Bluttransfusionen, hochdosierte Schmerzmittel, hochkalorische Shakes und Therapieversuche, die nicht halfen. Solange es die Medikamente und Schmerzen zuließen, ging unser Held arbeiten. Kunibert konnte ihn mal.

Im März 2018 kam das Thema Stammzelltransplantation wieder zur Sprache. Da war sie also, die Hopp oder Top Situation. Im April verschlechterte sich der Zustand des Helden immer weiter. Noch immer halfen auch die neusten und angeblich besten Therapien nicht. Wenn nicht transplantiert werden könnte, würde unser Held dieses Jahr nicht überleben. Wenn transplantiert würde, hätte er zuindest eine 50% ige Chance. Niemand wusste, ob eine Transplantation helfen würde. Niemand konnte uns sagen, ob SImon überhaupt noch in der Lage sein würde, diese Behandlung zu überstehen. Aber wir hofften; verzweifelt aber wir hofften.

Ich nahm erneut Kontakt zu den Medien auf. Wieder wurde über uns berichtet, im Fernsehen waren wir auch. Ich bloggte wieder mehr. Es kamen unzählige Mitteilungen von Lesern, die sich haben bei der DKMS registrieren lassen. Im April nahm ich Kontakt zu großen Firmen und Privatpersonen auf und organisierte eine Auktion-Aktion zu Gunsten der DKMS. Ich sammelte über 3000 Euro für die DKMS und schaffte erneut Aufmerksamkeit. Der Suchlauf bestand weiterhin, ein für Simon positives Ergebnis brachte er nicht. Ostern feierten wir erneut ohne unseren Helden, zu Emmas Geburtstag schaffte Simon es; Bluttransfusion sei Dank. Kurz zuvor haben wir unser letztes Eis zusammen gegessen.

Und trotzdem zog sich die gefühlte Schlinge um unseren Hals immer weiter zu. Wir versuchten, uns einzureden, dass alles gut gehen wird und uns von der Tatsache, dass der Stammzellspender noch nicht gefunden wurde, nicht unterkriegen zu lassen. Ganz ehrlich ihr Lieben…das klappte nur bedingt. Wir setzten inzwischen alle Hoffnung in eine Transplantation. Die Hoffnung war größer als die Angst. Das war schon 2017 so, sonst hätten wir diese ganzen Medienauftritte gar nicht erst gemacht. Wir hofften bis zum Schluß, auch wenn doch eigentlich inzwischen klar war, dass diese Hoffnung vergebens war. Wo ist das Happy End, wo ist der Post „Lebensverlängerer gefunden“. Warum war der nicht da?

Wir versuchten, das zu tun, was wir auch das Jahr zuvor getan hatten. Unsere Dates konnten wir nicht mehr draußen führen. Entweder fanden sie in der Klinikcafetria statt, im Krankenzimmer oder zu Hause. Wir gingen nicht mehr essen, wir bestellten es. Wir gingen nicht mehr ins Kino, wir nutzten Streaminganbieter. Wir fuhren nicht mehr in den Urlaub, ich machte Ausflüge mit den Kindern, während Simon sich ausruhen konnte. Wir sagten viele Dinge ab, freuten uns aber wie kleine Kinder über die Schaukelstühle, die auf mysteriöse Art und Weise plötzlich auf unserer Terassse standen. Das war unser Geschenk des Jahres. Wir fuhren nicht mehr zur Ostsee, wir besorgten einen Pool oder ich bin mit den Kids zum Badesee gefahren.

Simon ging es von Tag zu Tag schlechter. Wir haben soviel versucht. Ich wusste, dass etwa jeder 10. Patient seinen Stammzellspender nicht findet. Allerdings hoffte ich bis zum Schluß darauf, dass unser Held nicht dazugehören wird. Im Internet habe ich von so vielen Familien gelesen, die ein Happy End erleben durften, warum also nicht wir. Durch mich schlich das Gefühl, dass das ungerecht ist. Dass das nicht richtig sein kann. Wieso finden wir den Spender nicht? Wir, nein ich wurde egoistisch. Immer wieder sah ich im Internet Erfolgsgeschichten von Menschen, die ihren Spender gefunden hatte. Es waren Menschen die noch keine 6 Jahre mit ihrem Kunibert leben mussten. Sie fanden ihren Spender und wurden gesünder. Irgendwann schaltete sich mein Hirn wieder ein. Ich gönnte allen Patienten ihren genetischen Zwilling, ich fühlte mich schlecht, dass unserer so lang auf sich warten ließ und ich Neid entwickelte. Worauf zur Hölle war ich neidisch?

Auf einen Stammzellspender zu warten bedeutet, viel Zeit in Kliniken und Wartezimmern zu verbringen. Es bedeutet, sich die zunächst Mut machenden Worten des Arztes anzuhören. Später war da nichts mehr, was uns Mut machte. Von Termin zu Termin wurde der etwas bucklige Mann in weiß immer freundlicher, fragte nach unseren Kindern und wann nochmal unser Hochzeitstag war. Diese Dinge machten mich skeptisch. Je schlechter die Blutwerte, je mehr Tage ohne den Stammzellspender des Helden vergingen, desto netter und persönlicher wurde der Arzt. Ich rechnete irgendwann damit, dass er uns schon ganz bald zu einer Grillparty einladen wird…

Inzwischen wusste ich auch, dass mindestens 6 Menschen, die sich auf Grund unserer Geschichte bei der DKMS haben registrieren lassen, Stammzellen gespendet haben. Ich hoffe, dass es noch mehr sind. Der genetische Zwilling des Helden war nicht dabei, aber immerhin die von  mindestens 6 anderen Patienten. Den letzten Satz sagte ich oft. Ich schrieb ihn auch hier oft. Davon überzeugt, dass dadurch nicht alles umsonst gewesen ist, bin ich bis heute nicht immer. Denn noch immer gibt es Tage, an dem ich einfach nicht verstehen kann, warum die Suche nicht zum Erfolg geführt hat.  Ich frage mich immer wieder, wie es uns ergangen wäre, wenn Simon letztes Jahr oder auch noch dieses Jahr transplantiert worden wäre. Hätte er die Behandlung geschafft?  Wäre Kunibert müde geworden? Würde Simon jetzt neben mir sitzen und mir sagen, dass ich zu laut tippe? Wären wir auf einer Familienreha? Welche Pläne hätten wir für Weihnachten und Silvester? Möglicherweise wäre unser Held noch bei uns. Vielleicht würde er grade jetzt neben mir sitzen, darauf hoffen dass seine Haare nun endlich wieder nach wachsen und er das Haargel benutzen kann, welches seit einer Ewigkeit im Schrank liegt.

Der Spendersuchlauf wurde am 6.7.2018 gestoppt. An diesem Tag war klar, dass wir unseren genetischen Zwilling nicht gefunden hatten. Simon siegte über Kunibert und bezahlte dies mit seinem Leben.  Das Multiple Myelom – Kunibert war weg, Simon aber auch.

Emma lief ihren Sponsorenlauf auch dieses Jahr wieder für die DKMS, 25 Runden a 400 Meter. Spontan schloss sich der kleine Batman ihr an und lief 9 Runden.

Auch dieses Jahr möchte sie wieder gebackene Dinge an Halloween verkaufen. Falls ihr in der Nähe wohnt, die Heldentochter hat viele, gruselige Ideen.

Einen Stammzellspender suchen wir nun nicht mehr, zumindest nicht für uns. Das Thema ist dennoch kein abgeschlossenes. Es gibt soviele Helden, die ihren genetischen Zwilling suchen, so viele Menschen die hoffen, zahlreiche Patienten, die auf eine Chance warten. Eine Stammzellspende ist kein Garant für ein gesünderes Leben, aber es ist eine Chance, die so viel Hoffnung in sich trägt.

Wir werden weiter machen, immer weiter. Jeder von Euch kann uns helfen. Jeder von Euch kann helfen den Kuniberts den Gar auszumachen. Unser Held war einer von vielen. Wir stehen in der Öffentlichkeit, daher habt ihr uns und Kunibert gesehen. Die meisten Patienten aber sind unsichtbar. Denkt an sie, helft ihnen. Macht aufmerksam, spendet Geld an die DKMS, lasst Euch registrieren, organisiert Registrierungsaktionen. Jeden kann es treffen. Kunibert ist es egal, ob ihr Deutsch, Englisch, Arabisch oder Chinesisch sprecht. Ihn interessiert es auch nicht, ob ihr Männer oder Frauen liebt. Es ist ihm egal, ob ihr ein dickes Auto vor der Tür habt oder ein klappriges Fahrrad. Es interessiert ihn einfach nicht.

Seid solidarisch, das ist etwas, was Simon immer wollte. Wenn es für uns schon nicht gereicht hat, dann wenigstens für andere Patienten.

Ich bin immer noch hin und wieder neidisch. Und dennoch wünsche ich niemandem diese ewige Warterei. Es macht wahnsinnig, weil wir nichts tun konnten als zu hoffen, dass das Telefon klingelt, die Klinik dran ist und sagt, dass der passende Stammzellspender gefunden wurde. Es lässt verzweifeln, wenn das Telefon stumm bleibt und der Arzt es von Termin zu Termin ebenfalls wird. Ich hoffe, dass es irgendwann möglich sein wird, dass niemand mehr vergeblich warten muss. Ich hoffe, dass es mehr mutige Menschen geben wird, die sich bei der DKMS registrieren lassen, mehr Helden die Aktionen organisieren. Die Heldentochter hat es vor gemacht. Jeder könnte etwas tun, wenn er denn wollen würde. Ich akzeptiere Menschen, die sich bewusst gegen eine Registrierung entschieden haben. Gründe dafür gibt es bestimmt viele. Allerdings ist in dieser Aussage von mir das Wort bewusst gefallen…

Gemeinsam gegen Kunibert, meine Lieben. Seid ihr dabei? 

(so doof das an dieser Stelle auch ist, ich glaube dieser Post fällt unter Werbung, da Namensnennung und Verlinkung. Diese „Werbung“ ist unbezahlt, ungefragt, absolut freiwillig und von Herzen gerne.