Wie ist das eigentlich wenn Papa immer krank ist?

Wenn ich schreibe, dass die Kunibert Diagnose bereits im Juni 2012 gestellt wurde, fangen neue Leser an zu rechnen. schließlich ist der kleine Batman auch erst 6. Richtig ist, dass die Diagnose „Multiples Myelom“  etwa 3 Monate vor Leos Geburt in unser Haus einzog. Von Anfang an zwang uns Kunibert dadurch, uns den neuen Umständen anzupassen.

Damals war die Einhornbändigerin vier Jahre alt. Aus der Krebserkrankung von Simon wurde Kunibert. Aus der ersten Chemotherapie wurden die Chemoritter. Aus einem unbeschwerten Kindermund kamen plötzlich Fragen wie : „Muss Momo Papa jetzt sterben?“

Im September 2012 wurde der kleine Batman geboren. Durch einen geplanten Kaiserschnitt. Wir taten dies, um die Geburt planbar zu machen und sicher zu sein, dass Simon bei der Geburt dabei sein könnte, um seinen Sohn kennenzulernen. Der kleine Batman wurde in eine Welt geboren, in der wir bestimmten, wann er zur Welt kommen darf. Aus Sicherheitsgründen. Simon sollte kurze Zeit später zur ersten Hochdosischemo in die Klinik gehen, die Frage wie gut er diese überstehen wird, konnte uns niemand beantworten. Darum der Kaiserschnitt. Simon und Leo sollten zumindest die Chance haben, sich kennenzulernen.img_20180313_063020_0231312375271319234597.jpg

Drei Tage nach der Geburt sind wir nach Hause gegangen. Das Planen ging weiter. Zuhause wartete Emma samt Patentante auf uns. Und Ingeborg, die fiese Wochenbettdepression. Ingeborg blieb viele Wochen. Simon war nicht da, denn er war bereits in der Klinik.

Wir waren viele Wochen allein. Nichts mit Wochenbett, ruhigem Kennenlernen oder jemandem, der dafür sorgt, dass Emma nicht zu kurz kommt. Die Einhornbändigerin lernte, was es heißt, plötzlich kein Einzelkind mehr zu sein. Sie lernte auch, wie es ist, mich nicht nur zu teilen, sondern eigene Bedürfnisse oft in den Hintergrund zu stellen. Mir tat das Leid, ich hatte ein schlechtes Gewissen.

Die Jahre vergingen, Ingeborg verschwand, Simon kehrte zurück nach Hause und die Kinder wurden größer. Simon war nicht 6 Jahre akut krank. Kunibert konnte eine Zeit lang zurückgedrängt werden. Simon war symptomfrei. Alle 8 Wochen musste unser Held zur Nachkontrolle, um zu sehen, ob Kunibert weiterhin im Winterschlaf ist. 2014 und 2015 schwankten die Werte kurzzweilig. Es war nicht klar, ob dies wieder rückläufig sein würde. Zwar konnte Simon arbeiten gehen und uns auf Ausflügen begleiten, mehr aber nicht. Während alle um uns herum teilweise mehrfach im Jahr in den Urlaub fahren konnten, ging das für unsere Heldenkinder nicht. Entweder waren die Blutwerte wackelig oder wir hatten schlicht weg kein Geld dazu. Wir mussten nie am Hungertuch nagen, uns ging es immer gut. Allerdings wussten wir, dass Kunibert irgendwann zurückkommen wird und wir dann in ein finanzielles Loch fallen würden. Also legten wir Geld zurück, immer soviel wie es ging, ohne dass es uns und vor allem den Kindern im Alltag an irgendetwas fehlen muss. Urlaub war da aber nicht drin, wenn dann „nur“ an die Ostsee zur Oma. schön war das aber auch. Unsere Kinder lernten, dass Vorsorge wichtig ist. Sie hinterfragten oft, warum wir nicht weiter fahren oder gar einmal fliegen können. Ich will jetzt nicht auf hohem Niveau jammern, mir ist bewusst, dass andere das auch nicht können. Vielmehr geht es mir darum, dass dadurch das Thema Kunibert für unsere Kinder immer wieder zur Sprache kam.P1100190

Am 8.12.2016 wurden die Mandeln des kleinen Batman entfernt. Er musste im Krankenhaus bleiben und mag seit dem keinen Kartoffelbrei und kein Wassereis mehr. Abwechselnd waren Simon und ich (inklusive der Nacht) bei ihm. Am 9.12.2016 musste unser Held zeitgleich zum Check Up selbst in die Klinik. Aufgrund seiner Schmerzen war eigentlich schon klar, was die Ergebnisse zeigen werden.  Einen Tag nach der OP vom Batman rief mich Simon weinend aus der Klinik an. Unser Held war rezidiv. Kunibert war zurück. Ich saß zu diesem Zeitpunkt auf einem Klinikbett, spielte das 100. Mal Memory und versuchte, den Heldensohn davon zu überzeugen, den Kühlakkuschal wieder umzulegen.

Wieder planten wir. Wieder stand nicht das Heldenkind mit seinem Weh-Wehchen im Mittelpunkt sondern Kunibert.

Kunibert sorgte dafür, dass unser Held Ostern 2017 und 2018 nicht bei uns sein konnte. Er sorgte dafür, dass Simon unserer Tochter vor den letzten beiden Klassenfahrten nicht Tschüss sagen konnte. 2017 schrieb er ihr stattdessen einen Brief aus der Klinik, 2018 ging das nicht mehr, da Simon nicht mehr schreiben konnte.

Für beide Kinder war das traurig. Für beide Kinder war das aber auch nichts außergewöhnliches mehr. Leo kannte einen Papa, der mal gut drauf war und mal weniger gut. Er kannte keinen Simon, der keine Medikamente nehmen musste. Er kannte einen Simon, der immer mal wieder in die Klinik musste, um dort zu schlafen. Beide Kinder kannten unseren Helden mit etwas Bauch, ganz dürr oder mit aufgequollenem Gesicht. Sie kennen ihn mit Haaren, wunderten sich aber auch nicht, wenn diese wieder ausgefallen waren. „Schon wieder?“ war da einen typische Kinderreaktion.

Und das fand ich manchmal viel gruseliger als die Erkrankung selbst. Dass es für unsere Kinder eine ganze Zeit lang alles so normal war. Längere Zeiten ohne Simon gehörten auch dazu. Sie konnten ihm nicht Gute Nacht sagen, also schickten wir Fotos auf das Heldenhandy.

Im Januar 2018 spitzte sich die Situation des Helden zu. Es ging kontinuierlich bergab, Eigentlich ging es seit Ende 2016 immer bergab, ab diesem Januar war es nicht mehr zu übersehen und die Folgen spürbarer als sonst. Plötzlich kam Simon nirgendwo mehr mit hin. Er blieb zu Hause oder war noch häufiger beim Arzt oder in der Klinik. Unsere Kinder reagierten ambivalent. Zum einen hatten beide Alpträume, jede Nacht. Leo zog sich zurück. Gleichzeitig tolerierten (nicht akzeptierten) sie diese neue Situation und auch die Tatsache, dass wir immer weniger Besuch bekamen. Zum anderen arrangierten sie sich auch dieses mal wieder recht schnell damit. Dass Simon Ostern nicht bei uns sein konnte, akzeptierten sie recht schnell. „Letztes Jahr, haben wir die Sachen vom Osterhasi auch ohne Papa gefunden“. Wenn wir Ausflüge machten, war es schnell selbstverständlich, dass Simon zu Hause bleibt und auf die Hunde „aufpasst“. Noch etwas später war es genauso selbstverständlich, dass jemand anderes zu Hause sein muss, um bei Simon zu sein, wenn wir unterwegs waren.  Die Heldenkinder ließen unserem Helden seine Ruhe, wenn er sie brauchte. Der kleine Heldensohn wusste, dass Fußballspielen und Fahrradfahren nicht mehr ging, also guckten sie sich Bücher an oder bauten Lego. Beides ging auch auf dem Sofa. In die Kita konnte unser Held auch schon lange nicht mehr gehen, um den Heldensohn abzuholen. „Stimmt, da sind immer alle krank, nicht dass sich Papa ansteckt“. Zum Autofahren war Simon zu müde. Einkäufe, Tagesplanungen: alles war anders. Die Heldenkinder akzeptierten und gewöhnten sich daran. Ich wartete immer auf einen großen Knall, der aber kommt erst jetzt hin und wieder.

Unsere Kinder wurden plötzlich mit der bitterlichen Endlichkeit konfrontiert. Auch Simons Hirn und damit sein Wesen änderten sich bereits zu Hause. Damit kämpften die Kinder am Anfang, später halfen sie ihm.P1090345

Ich versuchte, viel abzupuffern und aufzufangen. Das gelang nicht immer. Auch das tat mir jedes mal entsetzlich Leid. Kunibert sorgte dafür, dass sich die kleinen Seelen unserer Kinder mit Dingen auseinander setzen mussten, für die sie eigentlich noch gar nicht alt genug waren. Unsere Heldenkinder nahmen alles hin, immer. Nachts hatten sie Alpträume, tagsüber kam die Angst.

Ich kenne das auch, auch aus Kindersicht. Mein Vater, der Ostseeopa, war immer krank. Seit dem ich denken kann war das so. Meine Mutter hat viel gearbeitet, mein Vater war zu Hause. Er war häufig in der Klinik; Krebs, Durchblutungsprobleme, die zu einer Amputation führten, waren einige Gründe. Aktuell hat er eine weitere OP überstanden, Kunibert in der Lunge, ein Teil von dem Organ wurde entfernt.

Ich kenne meinen Vater nicht gesund, dafür aber lebt er noch.  Ich kann daher etwas nachvollziehen, wie es unseren Kindern ergangen ist. Es ist furchtbar. Es ist grausam und macht Angst. Ich erinnere mich noch daran, dass ich oft Angst davor hatte, dass meine Mama auch so sehr krank wird. Als ich etwas größer war, hat sie sich einen Arm gebrochen. Ich fand das ganz furchtbar, weil ich befürchtete, dass die Ärzte mehr finden könnten als einen gebrochenen Arm. Ich habe meinen Vater später auch in der Klinik besucht. Der war mit Morphin zugedröhnt, wusste nicht wer ich bin. Mir hat das Angst gemacht, in diesem Moment war da nichts mehr, was mich an meinen Vater erinnert hatte. Jedes Mal wenn er wieder in die Klinik musste, musste ich an diesen Anblick denken. Daher waren meine Besuche irgendwann nur noch widerwillig und irgendwie aus Pflichtgefühl. Das Bild habe ich bis heute in meinem Kopf. Früher hatte ich auch oft Angst, dass mein Vater sterben könnte. Er tat es zum Glück nicht, aber gesund wurde er irgendwie auch nie.

Für Kinder ist das Thema Tod erst recht spät oder im Vorfeld gar nicht greifbar. Sie händeln es anders als Erwachsene. Sie passen sich den Gegebenheiten an, sie freuen sich über Dinge die trotz Allem noch funktionieren. Sie suchen nicht nach Dingen, die ihnen fehlen. img_20180409_151438_7648678156630354464832.jpg

Und dennoch mussten unsere Kinder viel zurückstecken in den letzten Jahren, auch wenn wir immer versucht haben, dass dies nicht der Fall ist.  Letztes Jahr im Sommer war es uns dann egal. Wir waren im Urlaub, wir sind sogar mit dem Flugzeug geflogen. Wir haben geheiratet und waren nochmal im Urlaub. Sämtliche Ersparnisse gingen in den letzten zwei Jahren drauf, Krankengeldausgleich etc. Unser Held aber war letztes Jahr im Sommer dank einiger Tricks recht fit, so dass das alles möglich war. Wir erlebten den Sommer unseres Lebens. Ihr hättet mal die Kinder sehen müssen. Zwischen dem Gefühl von absoluter Freiheit und absoluter Überforderung war so ziemlich alles dabei.

Jetzt ist unser Held nicht mehr bei uns. Ich erzählte Euch bereits, dass unsere Heldenkinder vor einiger Zeit sagten: „Dann müssen wir jetzt keine Angst mehr haben, dass Papa stirbt“ Ich denke, dass dieser Satz mehr sagt, als ich beschreiben könnte.

Nach außen wirkten unsere Kinder oft „abgeklärt“ und unfassbar stark. „Die schaffen das schon“. Richtig, das werden unsere Minihelden auch, aber ganz so einfach wie es aussah und aussieht ist es dann doch nicht.

Ihr Lieben, wenn ihr Kinder in Euerm Umfeld habt, die einen nahestehenden, schwerkranken Angehörigen haben, dann unterstützt sie. Oft sind es nämlich genau diese Kinder, die viel zu viel zurück stecken müssen, die viel mehr ertragen müssen als ihr es Euch vorstellen könnt. Und besonders dramatisch ist es meiner Meinung nach dann, wenn es von den Kindern schon als „normal“ empfunden wird.

Ihr könnt helfen in dem ihr einfach da seid. Nehmt sie doch mal mit, wenn ihr einen Ausflug macht oder ein Eis essen geht. Lest ihnen ein Buch vor oder spielt eine Runde Fußball. Je alltäglicher, desto besser. Denn Alltag müssen Kinder oft erst wieder lernen. Sie vergessen schnell wie das geht.

6 Gedanken zu „Wie ist das eigentlich wenn Papa immer krank ist?

  1. Danke für die Einblicke in eine so schwere Situation. Ich kann mich den vielen anderen KommentatorInnen nur anschließen: du machst das toll, die Kinder haben Glück, dich als Mutter zu haben.
    Das schätze ich vor allem deshalb sehr, weil mich das von dir Beschriebene an meine eigene Situation erinnert: meine Mutter war schwer alkoholkrank und ist daran gestorben. Ich war am Anfang der Pubertät, als es nicht mehr zu übersehen war, meine schwestern entsprechend jünger, und ca 12 Jahre später war es dann zu Ende. Natürlich nicht vergleichbar mit Krebs, vor allem deswegen, weil mein Vater alles gemacht hat, was man als Co-Abhängiger halt so macht – uns Kinder hat er jedenfalls nicht geschützt und aufgefangen, wie du es machst. Aber unsere Reaktionen waren denen deiner Kinder sehr ähnlich. Und die Erleichterung, als es endlich WIRKLICH vorbei war, bei mir sehr groß. Es ist einfach schrecklich, dem eigenen Elternteil beim Sterben auf Raten zuzusehen.
    Das einzig Gute bei uns: mein Vater hat nach dem Tod meiner Mutter sehr schnell gesehen, dass er viel falsch gemacht hat uns Kindern gegenüber, mit uns das Gespräch gesucht und viel an der Situation gearbeitet, obwohl das bei ihm viel Leid ausgelöst hat. Aber er sich dem gestellt, ganz ohne professionelle Hilfe, und alleine dieser Wille hat zumindest bei mir viel ausgesöhnt.

  2. Genau so!!! Das hilft. Leider haben das aber viele so gar nicht auf dem Schirm! Wenn in einer Familie jemand krank ist (hey oder auch andere psychisch anstrengende Dinge laufen, Scheidung etc.) , fragt man bitte auch, ob man vielleicht sich mal um die Kinder kümmern soll, denen was Gutes tun kann, einfach für sie da sein kann. Nicht nur zur Entlastung der Eltern, sondern für die Kinder!
    Was extrem enttäuschend war: eine (damals) sehr gute Freundin hatte vor ein paar Jahren den Mann im KH, größere Sache, nicht lebensbedrohlich, trotzdem belastend. Ich bat Ihr an, die Tochter mal zu uns oder mit auf einen Ausflug (wir hatten da selbst schon ein gleichaltriges Kind) zu nehmen, was dann doch nicht nötig war. Als mein Mann dann im KH war mit der Hochdosis (4 Wochen!) und ich psychisch auf dem Zahnfleisch ging, hatte sie nicht einmal Zeit, meine beiden Mäuse für ein/zwei Stunden zu nehmen (ich glaube, ich hab sogar mal gefragt… und nicht nur auf eine Selbsterkenntis gewartet). Das war schon heftigst desillusionierend. Und nein, unsere Kinder sind nicht schwer erträglich oder verzogen 😉
    Dafür gabs Gottseidank andere, die die Kinder mal rausgeholt haben und für sie da waren. Liebe, liebe Menschen, denen ich heute noch sehr, sehr dankbar bin.

  3. Genau so ist es hier. Seit 9 Jahren leben wir mit der Erkrankung meines Mannes. Da er gleich am Anfang der Diagnose schlimmste Auswirkungen hatte (Sepsis, multiples Organversagen, MRSA Keim, Wirbeleinbrüche, massive Gewichtsabnahme) sind Unternehmungen gar nicht mehr möglich. Auch für mich eben nicht. Oft versuchten wir, zumindest das Kind zu verabreden. Das war aber auch schon von ihrer Seite aus schwierig. Tja und die Verwandten müssen wohl selbst bis heute erstmal mit der Diagnose meines Mannes klar kommen. Nachdem das Kind Panikattacken und massive Schlafstörungen entwickelt hatte, ist sie freiwillig 16 Wochen ,auch über die Sommerferien, in eine psychologische Tagesklinik gegangen. Im Nachhinein würde ich sofort um eine psychologische Unterstützung bitten, denn wenn so viel auf einem Kind lastet (sie hat auch selbst eine Autoimmunerkrankung, bei der sie auch Medikamente aus der Chemotherapie erhielt, mit den selben Nebenwirkungen. Jahrelang, seit sie 3 war.), hat das zwangsläufig Auswirkungen. Nun sind wir alle in psychologischer Behandlung und es war bitter nötig. Am Schlimmsten finde ich, dass es keine Hoffnung mehr gibt und es immer nur weiter bergab geht. Und jahrelange Chemos tun dann noch ihr übriges. Uns das Gefühl, dass es dir den Boden wegzieht, wenn wieder schlechte Nachrichten kommen, obwohl man doch damit rechnen musste.

  4. Deine Kinder haben es aber auf den Punkt getroffen: Wir müssen keine Angst mehr haben, dass Papa stirbt. Mir ging vor Kurzem der gleiche Gedanke durch den Kopf: Das Schlimmste ist passiert, mein Mann ist gestorben. Ich muss keine Angst mehr haben. Und Trauer ist auch schlimm, aber anders und nicht so wie Angst.
    Deine Kinder haben Dich. Du tust wahrhaftig Dein Bestes. Ich wünsche Euch alles Gute. Liebe Grüße von Sabine

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