Das Kind bloggt; Gewitter im Kopf, Absence Epilepsie

(Eine kleine Anmerkung. Das große Kind hatte letzte Woche ihre Erfahrungen mit der Epilepsie mehrfach erwähnt, wie schwierig manche Sachen waren. Sie sprach von Behinderung, Mobbing und allerlei Vorurteilen. Und dann meinte sie, dass es anderen bestimmt ähnlich ging und sie gern darüber auf unserem Blog schreiben möchte. Manchmal ergänze ich ein paar Dinge, diese stehen dann in Klammern) Fotoauswahl ist von der Einhornbändigerin.

Hallo, heute darf ich wieder bloggen. Ich bin 12 Jahre alt und gehe in die 6. Klasse. Ich habe Epilepsie , früher habe ich dazu immer Gewitter im Kopf gesagt. Weil das einfacher zu erklären war. Mama hat mir mal erzählt dass mein erster Anfall mit einem Jahr gewesen war. Ich habe gezuckt, bin blau angelaufen und habe meine Augen verdreht. Davon hatte ich danach noch sehr viele.

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 Irgendwann später kamen dazu noch so Aussetzer, ich bin zwar nicht umgefallen oder habe gezittert. Aber ansprechen konnte man mich auch nicht und oft habe ich mit dem weiter gemacht, was ich vor dem Aussetzer tat. ( Sie ist mit dem Laufrad gegen parkende Autos gefahren, auf der Straße einfach stehen geblieben, so dass ich sie rüber tragen musste, beim Essen wahnsinnig verschluckt…) Danach konnte ich mich nicht darin erinnern was ich in den letzten 10 Minuten vor dem Aussetzer getan hatte, manchmal wusste ich nicht wo ich war oder wer ich bin. Mama hat erzählt, dass die Ärzte damals meinten, dass diese großen Krampfanfälle Fieberkrämpfe waren und diese Aussetzer Tagträume. Das war nichts Schlimmes, ich war wohl verträumt.( Es folgte ein Ewig langer Arztmarathon bis wir ernstgenommen worden sind)

Mama glaubte das nicht und fand manche Situationen sehr gefährlich. Wir verbrachten viel Zeit bei vielen Ärzten. Irgendwann glaubte Jemand das Gleiche und schickte uns ins Krankenhaus. Am ersten Nachmittag hatte ich bereits eine Röntgenuntersuchung in einer Röhre (CT und MRT) von meinem Kopf. Weil ich noch so klein war (4) wurde das unter Narkose gemacht. Am nächsten Tag  bekam ich mein erstes EEG. Das dauerte 20 Minuten und es waren über 40 Aussetzer-Anfälle (Absencen) sichtbar, alle so zwischen 5-30 Sekunden lang. Und das EEG zeigte auch eine große Anfälligkeit für große Krampfanfälle.

Ich war danach oft und immer wieder im Krankenhaus. Mama war immer mit und hat bei mir geschlafen. Da Momo (Simon) auch krank war und oft im Krankenhaus war, kam dann auch mein Bruder mit. Der war damals noch ein Baby. Mir wurde ständig Blut abgenommen, ich hatte Nadeln in meinem Arm, die immer dick geworden sind. Von den ersten Medikamenten habe ich starke Kopfschmerzen bekommen und ich habe Einhörner gesehen, die über mein Bett geflogen sind. (Ohne Witz) Geholfen aber haben sie nicht. Die nächsten Medikamente führten dazu dass ich ständig müde war und ständig alles vergessen habe. Geholfen haben die auch nicht. Danach musste ich zwei verschiedene Tabletten nehmen, von denen ich ständig Hunger hatte. Darum habe ich in dieser Zeit leider auch viel zugenommen. Geholfen haben auch die nicht. (Eine häufige Nebenwirkung ist das verschwinden des Sättigungsgefühls. Es gibt Familien in den der Kühlschrank abgeschlossen werden musste. So schlimm war es zum Glück bei uns dann doch nicht)

In meiner alten Kita hatte ich Glück und Pech mit meinen Erziehern. Meine Lieblingserzieherin war für die Kinder da, die so wie ich irgendwelche Probleme hatten. Sie hat mir oft geholfen, wenn ich mal wieder weggenackst bin. Sie hat mir im Morgenkreis mehr Zeit für das Reden gegeben und den anderen Kindern erklärt, dass ich Gewitter im Kopf habe. Dass ich dafür nichts kann, nicht doof bin oder so. Die war wirklich toll. Dann gab es einen Erzieher, der auch Epilepsie hatte. Der hat mit mir geredet, als wäre ich total dumm. Oder ein Baby. Einmal hatte ich in der Kita einen großen Unfall. Ich stand auf dem Tisch um an ein hohes Regal zu kommen. Dann bin ich gestürzt und mit dem Kopf auf die Tischkante geknallt. Meine Lieblingserzieherin war an diesem Tag nicht da, dafür dieser komische Erzieher, der dachte dass ich doof bin. Ich wurde müde und sie haben mich zum schlafen gelegt. (Das Kind war zu diesem Zeitpunkt fast 6, wurde nach dem Sturz hingelegt. 2 Stunden später wurde ich informiert , weil sie das Kind dann nicht mehr richtig wachbekommen haben. Am Ende wurde der Krankenwagen gerufen und wir landeten erneut in der Klinik. Betreffender Erzieher meinte übrigens zu mir, während das Kind von den Rettungsleuten versorgt worden ist, dass das Medikament, welches meine Tochter damals bekam, blöd macht. Die Leitung, die von all dem nichts wusste war dann auch dezent nervös….)

In der Kita wurde ich im letzten Jahr irgendwann geärgert weil ich so zugenommen hatte. (Es gab viele, viele Gespräche. Sehr viele. Teilweise hab ich das Kind mit zur Arbeit genommen) Ich wurde zu keinen Geburtstagen mehr eingeladen weil ich diese seltsamen Zuckungen und Aussetzer hatte. Die Eltern hatten bestimmt Angst. Und die Kinder fanden mich komisch. Ich fand mich auch komisch und wollte immer einfach nur normal sein. Das wurde zum Glück schnell besser. Weil meine Lieblingserzieherin oft darüber geredet hat. (Und irgendwann auch der Letzte /das letzte Elternteil verstand, dass es nichts Ansteckendes ist)

Ich wurde eingeschult. In eine normale Schule. Nicht auf eine Förderschule. (Letzteres stand sehr lange im Raum. Da es aber sein konnte dass die Erkrankung mit der Gehirnumstrukturierung in der Pubertät oder kurz davor verschwindet haben wir uns zunächst (zumindest für den Grundschulzweig )für eine Regelschule entschieden. Hätte sich gezeigt dass es überhaupt nicht funktioniert wäre die Einhornbändigerin auf eine speziellere Schule gewechselt. Der Wechsel aber von einer Lernförderschule zurück auf eine Regelschule ist deutlich schwieriger. Emma wurde Integrationskind, hatte auch während des Unterrichts die Möglichkeit den Raum zu verlassen wenn es zu viel wurde um sich in eine Kuschelhöhle zurückzuziehen. Sie hatte eine Schulhelferin, eine 1:1 Betreuung bei Ausflügen. Und sie bekam für die ersten drei Schuljahre von Anfang an 4 Jahre Zeit. Das Tempo war demnach ein Anderes als es regulär der Fall gewesen wäre. Zusätzlich unterschrieb ich einen Haftungsausschluss für die Gabe der Notfallmedikamente im Falle eines Grandmal , eines großen Anfalls. Und ich unterschrieb ebenso, dass das Kind auf die Geräte im Schulhof durfte und mit einer 1:1 Betreuung, die auch mit ins Wasser ging ,zum Schwimmunterricht durfte. Zu guter Letzt ging das alles nur aufgrund der mutigen Schule und der noch mutigerin Lehrerin.)

Das erste Jahr war ganz okay. Im zweiten Jahr merkte ich und auch einige anderen Kinder in meiner Klasse, dass alle viel weiter waren als ich. Sie konnten schon gut lesen und ich hatte Probleme die Buchstaben zusammen zu ziehen. Andere Kinder aus meiner Schule hatten auch mitbekommen, dass ich anders war als sie. Auf dem Schulhof wurde mir irgendwann „Spasti“, „Behinderte“ und solche Dinge endgegengerufen. Ein großer Junge spuckte mich an und schlug mir irgendwann ins Gesicht. (schlagendes Kind wurde suspendiert, ich war Dauergast im Sekretariat und hatte eine Standleitung mit der Lehrerin. Ich ließ Emma für ein paar Tage zu Hause und haderte mit der Entscheidung der Regelschule. Die Einhornbändigerin aber wollte dort bleiben, bei den „gesunden Kindern“ Es gab zich Gespräche, ziemlich widerliche. Am Ende erstatte ich Anzeige gegen das schlagende Kind. Da es noch nicht 14 war passierte juristisch natürlich nix. Aber das Jugendamt rückte in diese Familie ein…)

Das hörte nach vielen Gesprächen wieder auf. Außerdem klappte der 6. Medikamentenversuch und ich wurde Anfallfrei. Da war ich  8 oder 9. (8)

Ich durfte trotz dieser Probleme immer mit auf die Klassenfahrt. Aber in einem Etagenbett oben schlafen war nicht drin. Früher, ganz früher hatte ich mal so ein Kinderhochbett. Also eins dass nicht so hoch ist. Wenn ich Nachts einen Anfall hatte und danach nicht wusste wo ich bin, habe ich oft geschrien oder hab vergessen dass ich ebend in einem Hochbett liege. Darum bin ich zwei mal rausgestürzt. Seit dem habe ich ein normales Bett. Bis vor zwei Jahren hatte ich ein Babyphone in meinem Zimmer damit Mama die großen Anfälle hört. Davor hat sie lange, ganz lange bei mir im Zimmer geschlafen oder ich bei ihr.

In den vielen Jahren hörte ich viele seltsame Dinge, Ich mochte es immer lieber wenn ich etwas gefragt worden bin. Das waren dann so Sachen wie „Hast Du dann auch Schaum vor dem Mund?“, „kannst Du davon sterben?, „Wie fühlt sich das an?“ „Bekommst Du dann noch Luft?“  Auf Fragen habe ich immer geantwortet. Immerhin war ich ein Epilepsieprofi geworden. Einmal habe ich auch einen Vortrag darüber gehalten. Mit ungefähr 7  Jahren habe ich gelernt einen Anfall vorher zu spüren. Große und auch diese Aussetzer. Dann habe ich mich sofort in eine Pose gebracht, in der ich mich nicht verletzten konnte. Meistens habe ich mich seitlich auf den Boden gelegt. Apple Jack, unser Hundemädchen hat auch immer gebellt wenn ich einen Anfall hatte, Nachts oder so. Sie ist bis heute der beste Hund der Welt für mich.

Mein Start in der Schule war nicht einfach. Und manchmal wollte ich nicht hingehen. Auch wenn es viele Idioten dort gab, in meiner Klasse hatte ich trotzdem immer irgendwen den ich mochte oder befreundet war und jetzt noch bin. Ich wollte trotz der Probleme an einer Schule sein, in  die  auch die Kinder gehen, die hier in der Gegend wohnen. Ich wollte nicht mit einem Fahrdienst irgendwo anders hin. Mich hat es oft gefrustet, dass die Anderen schneller im Lernen waren als ich. Aber ich wollte auch so gut werden und nahm sie mir als Vorbild. Epilepsie ist eine Behinderung. Ich finde das Wort nicht schlimm. Es gibt Menschen, die nur ein Bein haben. Die haben auch eine Behinderung. Bei mir war es das Gehirn, dass manchmal so sein eigenes Ding gemacht hat. Mama meinte immer dass mein Hirn nicht BE-Hindert ist sondern manchmal einfach VER-Hindert und die Schaltung nicht richtig funktioniert.

Ich bin  jetzt 12 Jahre alt. 4 Jahre ohne einen einzigen Grandmal Anfall. Und etwa 3 Jahre ohne diese Aussetzer, die heißen übrigens Absencen. Da die Nebenwirkungen irgendwann zu groß geworden waren und irgendwas mit dem Blut nicht so toll war, wurde versucht die Medikamente wegzulassen. Seit über zwei Jahren nehme ich keine Medikamente mehr. Ein paar Jahre muss ich noch durchhalten bevor mein Arzt wirklich sagt, dass ich wieder normal bin. (Sie ist wundervoll. Sie war immer wundervoll. Und sie wird immer wundervoll sein)

Dadurch, dass ich am Anfang ein Jahr länger Zeit als die anderen Kinder hatte bin ich nun in der 6. Klasse. Ich habe seit der 5. Klasse keinen Schulhelfer mehr. (Mitte 4. Klasse bereits nicht mehr) Ich bin seit einem Jahr auch kein Integrationskind mehr. (Für alles wurden keine Verlängerungen genehmigt da Emma zu fit gewesen ist) In der Regelschule bin ich immer noch. Es gab immer wieder ein paar Testungen ob das auch weiter klappen wird. (Ergebnis…keine Teilleistungsschwächen, keine Lernbehinderungen oder Ähnliches) Ich merke, dass viele Dinge ohne die Medikamente und den Gewittern im Kopf viel besser und schneller verstehe. Mein letztes Zeugnis hatte einen 2er Durchschnitt. Nächstes Jahr komme ich auf eine weiterführende Schule. Mama sagt; dass es eine Gesamtschule wird. Eine Schule auf der man alle Schulabschlüsse machen kann. (Mir ist völlig egal welchen Abschluss sie machen wird. Hauptsache einen. Welcher wird sich mit der Zeit zeigen. So wie es das große Mädchen schafft)

Ich würde mir wünschen dass es in der Schule ein Fach geben würde, in dem man über die Besonderheiten von manchen Menschen sprechen würde. Oder dass Eltern es zu Hause mit den Kindern tun. Dass es Krankheiten gibt, die man auf den ersten Blick nicht sehen kann. Dass die total fies sind, den Menschen aber nicht schlechter machen. Dass Es Kranke und gesunde Menschen gibt. Und dass die Meisten Krankheiten nicht ansteckend sind. Oder dass es dünne-, dicke-,dunkle und helle Menschen gibt. Aber das wir doch alle irgendwie Gleich sind. Immer wenn genug gesprochen worden ist, wurden die Probleme etwas kleiner.

Mamas Nachtrag…

Die Einhornbändigern hat diesen Text an mehreren Tagen geschrieben. Und mehrfach versichert, dass der hier stehen darf. Weil sie glaubt, dass nicht nur sie so manches Problem hatte. Emma möchte zeigen, dass der Weg sich manchmal wirklich lohnt, auch wenn es im ersten Moment nicht so scheint. Bis heute ist sie ein sehr sensibles, dafür aber sehr gesundes Kind. Ihr Selbstbewusstsein ist auf Grund so mancher Erfahrung immer noch nicht so wie früher aber es wird stetig besser. Heute findet sie die Schule doof weil es Hausaufgaben aufgegeben hat. Aber nicht weil es an Freunden fehlt. Die gibt es nämlich. Anfeindungen dafür gar nicht mehr. Als es in der zweiten klasse besonders schlimm war, meldete ich sie bereits an anderen Schulen an, bzw. setzte sie auf die Warteliste. Ich bin der Schule zwar bis Heute dankbar, dass sie Emma trotz starker Anfalllastugkeit aufgenommen hatten, aber es wurde meiner Meinung nach zu wenig kommuniziert. Ich redete mit der Schule, mit Therapeuten, mit Ärzten….vor der Einschulung und auch während der Krise. Alle, inklusive dem Kind selbst sagten, dass wir noch etwas abwarten sollten. Wir taten dies. Es wurde belohnt. Den Entwicklungssprung den die Einhornbändigerin da plötzlich hingelegt hat war unglaublich. Für mich war lange Zeit völlig unklar ob der Weg einer regulären Schule der Richtige für sie war oder sein wird. Ihr Lerntempo hat sich an die „Norm“ angepasst. Auch wenn der start sehr holperig war und ich immer wieder haderte… Für ihre soziale Entwicklung war es dennnoch das Beste. Emma trifft sich mit Freunden. Freunde, die hier in der Nähe leben. Weil sie die gleiche Klasse besuchen.

Es sollte von Kind zu Kind entschieden werden, welche Schulart die Beste ist. Welche Möglichkeiten es gibt. Und auch die Hoffnung darauf, dass sich die Erkrankung der Einhornbändigerin „auswächst“ führte schlußendlich zu unserer Entscheidung. Papa 1 und ich haben uns diese Entscheidung damals alles andere als leicht gemacht.