Heldenupdate; darum machen wir das

Lange haben wir davon erzählt, wir waren zuversichtlich und recht optimistisch. Wir wissen bereits seit einiger Zeit dass Kunibert zurück ist und das Zeitfenster für eine Stammzelltransplantation nun geschlossen ist. Damit öffnete sich die Tür der Erhaltungstherapie. Nach ewigen hin und her, nach Abwegen des Risikos, der Vorteile, der Blutwerte und ähnlichem sollte die Erhaltungstherapie letzte Woche Freitag starten. Der Held wurde immer nervöser, die Stimmungsschwankungen nehmen in letzter Zeit auch wieder mehr zu.

Der Beipackzettel ist riesig. Da unser Held ein Kopfmensch ist, also er sich häufig selbst im Weg steht, Dinge die niedergeschrieben sind schnell an nimmt, haben wir vereinbart dass nicht er den Beipackzettel liest, sondern ich. Sollten komische Dinge eintreten, sage ich es ihm.20171005_220019

Die Erhaltungstherapie setzt sich aus mehreren Medikamenten zusammen. Zu aller Erst aus Revlimid, dies ist das hoffentliche Zaubermittel, welches Kunibert dazu bringt langsamer zu wachsen und dem Helden mehr qualitative Überlebenszeit schenken soll. Dies nimmt er ab sofort täglich am Abend ein. Dazu gibt es einmal täglich ASS, ein Blutverdünner, der Thrombosen vorbeugen soll. Das Medikament zur Erhaltung sorgt dafür, dass das Immunsystem eventuell wieder etwas herunter fährt und der Held möglicher Weise wieder anfälliger für diverse Keime und Bakterien ist. Daher bekommt er zusätzlich zwei verschiedene Antibiosen um ihn etwas abzuschirmen.

Das alles führt dazu, dass unser Held bis zu 6 Tabletten täglich nehmen muss.

Wiegesagt, war der Start für letzte Woche Freitag geplant. Aber wie sollte es anders sein…Simon plagte ein gemeiner Männerschnupfen und die Onkologin hat den Start der Behandlung um eine Woche geschoben. Sicherheitshalber…20171005_215547

Gestern hat er die erste Tablette genommen, er hat es richtig zelebriert und musste sich überwinden dieses Mittel zu nehmen.

Wir wussten lange dass es irgendwann geschehen wird. In der Theorie haben wir uns alles optimistisch ausgemalt. Nun, in der Praxis sieht es alles etwas anders aus. Simon fällt es schwer diese Behandlung zu aktzeptieren und hat Angst vor Nebenwirkungen. Ich habe auch mehr Probleme damit als gedacht, mehr dazu gibt es in einem gesondertem Post.

Dazu gehört unser Held nun faktisch zu den 20% der Patienten weltweit, die vergeblich auf ihren Stammzellspender gewartet haben. In unserem Fall gibt es immerhin eine Alternativbehandlung. Die ist zwar nicht die Beste Wahl und stiehlt uns eventuell wichtige Dinge, aber es gibt sie. Andere Patienten haben dieses „Glück“ nicht.

Unsere Kinder werden womöglich ohne ihren Papahelden erwachsen werden. So etwas ist nicht gerecht und absolut inakzeptabel. Jedes Kind sollte Zeit mit seinen Eltern verbringen können, sie sollten mit ihren Eltern aufwachsen, durch Pfützen springen und Schneemänner bauen. Den Heldenkindern blieb bisher vieles verwehrt und auch in Zukunft werden immer mal wieder Dinge anders geschehen als in anderen Familien. Natürlich bin ich dankbar für jeden Tag, aber gerecht finde ich es dennoch nicht.P1100762

Wiegesagt, sind unsere Kinder, unser Held nur wenige von viel zu vielen. Ihr Lieben, schenkt anderen Familien Glück, Hoffnung und Kraft. Registriert Euch bei der DKMS, unterstützt sie mit spenden. Für uns hat es nicht gereicht, vielleicht aber bist genau Du ein Lebensretter für einen anderen Helden.

Keep on rockin, zum Leben retten Bedarf es keinen Umhang, einen Dr. Titel und auch kein Feuerwehrauto; nur etwas Mut. Bist Du schon dabei?20171005_215428

 

galaktisch-grandioser-Alltag im Regen

Brückentag, eigentlich ein Grund zur Freude, denn im Normalfall haben wir alle an diesem Tag frei. So aber nicht dieses Jahr. Unser Held steigt im Moment via Hamburger Model wieder in den Job ein und ich hätte Heute eigentlich zur Fortbildung gewollt/gemusst. Nachmittags hatte unser Held einen Termin bei der Onkologin. Zum Einen hat er seine Monatliche Zometainfusion bekommen (Das Knochenaufbau-Zaubermittel), zum Anderen wurde ihm Heute Revlimid, das Medikament zur Erhaltung verschrieben. Wie zu erwarteten war dies nicht in der Apotheke vorrätig und musste bestellt werden. Simon startet am Freitag mit dem ersten Zyklus. Zusätzlich bekommt er täglich Blutverdünner, da das Medikament zur Erhaltung Thrombosen verursachen kann. Aufgrund des Medikaments wird Simon wieder anfälliger für Krankheitserreger sein, daher bekommt er alle zwei Tage noch zwei verschiedene Antibiotika. Näheres dazu erzähle ich Euch im nächsten Heldenupdate.IMG-20170816-WA0008

Dass unsere Heldenkinder krank sind erzählte ich bereits im letzten Post. Das Fieber ist verschwunden, etwas erhöht ist die Temperatur noch, aber deutlich besser. Ursprünglich war geplant, dass beide Kinder heute zum besten Freund des kleinen Batman gehen und dort betreut werden. Denn Kita und Schule haben zu. Da nun aber beide immer noch kränkeln und die Mama des besten Freundes auch angeschlagen ist, bin ich Heute zu Hause geblieben.

Ich mag es nicht wenn unsere Kinder krank sind, ich leide meistens mit. Husten und Magen Darm sind besonders schlimm. Aber mindestens genauso anstrengend sind halb kranke Kinder. Also Heldenkinder, die noch etwas erhöhte Temperatur haben (unter 39 Grad), etwas Schnupfen haben oder ähnliches….es ihnen aber ansonsten gut geht. Und besonders Schlimm ist es dann, wenn es regnet und stürmt.

Die Laune der Heldenkinder war am Vormittag bereits Dauergelangweilt. Sie stritten, tobten laut, wirklich sehr laut durch das Haus und mein Kopf begann zu schmerzen.

Während aus dem einem Zimmer „Bibi und Tina“ Jungs gegen Mädchen als Dauerschleifensong lief, selbstverständlich in voller Lautstärke, schallte aus dem anderem Zimmer irgendeine „hippe“ CD, deren Songs ich nicht kenne, die aber bestimmt in den Charts sind.

Ich beschloss spontan, mich mit meiner Lieblingsbeschäftigung (Ironie off) zu beschäftigen und mähte den Rasen. 20171002_110738Die zwei Kranken haben derweil ein paar Vitamine gegessen.20171002_181228.jpg Der kleine Batman hat danach sein Haustier auf Zeit „Schnecki“ mit frischen Blättern versorgt. (es ist keine Schnecke zu Schade gekommen, es geht ihr gut und sie genießt ab Morgen wieder ihre Freiheit)20171002_110724

Oft backen wir, wenn die Kinder krank zu Hause sind. So auch Heute. Dies rettet zumindest kurz die Stimmung. Diesmal sollten es American Cookies werden. Die Kinder waren außer sich vor Freude. Zutaten hatten wir alle im Haus. Also bereiteten wir den Teig vor, die Einhornbändigerin zeigte ihrem Bruder wie daraus kleine Bälle geformt und dann platt gedrückt werden.20171002_144457 Auch wenn ich die Kekse nicht essen werde (Zucker und Mehl, ihr wisst schon…), ich liebe den Duft von frischen, noch warmen Keksen im Haus. Die Heldenkinder finden, dass die Cookies ultra-galaktisch lecker geworden sind. Unser Held freut sich bestimmt auch, wenn er später nach Hause kommt.20171002_155013

Da wir aber viel zu viele von den Schokicookies übrig haben, brachte der kleine Batman seiner neuen Lieblingsnachbarin auch welche vorbei. Es war fast wie eine Art Wiedergutmachung. Denn gestern tippte der kleine Batman auf ihren Bauch und fragte ob sie ein Baby im Bauch habe. Aber Nein, sie ist nicht schwanger. Ups… Das muss der kleine Heldensohn von mir geerbt haben, den Hang in Fettnäpfchen zu treten.

Zwischenzeitlich brach die Wolkendecke auf und ich fragte die Kinder ob wir kurz einkaufen wollen. Die Zwei mit dem Fahrrad, ich zu Fuß. Ich hab keinen Führerschein, daher war Auto keine Option und Bus wollte ich nicht. Wie sollte es auch anders sein, nach 400 Metern schüttete es wie aus Eimern. Die Kinder und ich sind trotzdem weiter, umkehren wollte der Heldennachwuchs nämlich nicht.20171002_181156.jpg

Der Korb war schnell voll, der Nachtisch für heute Abend war auch gesichert und es ging zurück durch den Regen nach Hause.

Der kleine Batman wollte nun basteln; 20171002_164405.jpgeinen Burger und ich sollte ihm beim Kreise ausschneiden helfen. Viele Kreise, ganz viele Kreise…20171002_164355

Nachdem die Einhornbändigerin erneut die CD gehört hat, von der ich nicht eine Band kenne bastelte, bzw. malte sie mit. 20171002_174427.jpg20171002_181009.jpg

Nachdem der Termin bei der Onkologin ewig gedauert hatte, kam der Held nur kurz nach Hause um sich umzuziehen. Denn am Abend ist er noch mit Kollegen zum Essen verabredet.

Der Batman und die Einhornbändigerin genossen Abends ihre Kartoffelsuppe und den geshoppten Nachtisch. Für mich gab es Hähnchenbrust mit Zucchini.20171002_185642.jpg

Ich hoffe nun, dass die Temperatur der Zwei morgen wieder gänzlich im Normbereich ist und die Heldentochter am Mittwoch wieder in die Schule kann. Der kleine Batman hat Glück, seine Kita ist die ganze Woche geschlossen. Er darf dann bei seinem besten Freund spielen, wenn die Mama bis dahin wieder fit genug ist.

Morgen warten Berge von zu klein gewordenen Kinderklamotten auf mich. Ich bin ein großer Fan von Second Hand, wir verkaufen und kaufen häufig im Onlineauktionshaus. Da mir neue Kindersachen oft einfach zu teuer sind.

Merkt ihr was? Ich schreibe hier über ganz alltägliche Dinge, Dinge, die bei Jedem von Euch auch geschehen. Grandios oder? Ich meine das ernst. Ich finde das galaktisch grandios.

 

Zwischen Marathonhype und Lazarettstimmung

Es ist ruhig geworden auf unserem Blog, entschuldigt ihr Lieben. Aber die Tage rennen und davon und ich scheine zu nix zu kommen. Daher gibt es Heute ein kleines Familienupdate für Euch.

Unser Held schleppte lange eine fiese Männergrippe mit sich herum. Ich startete mit einer Bronchitis durch und irgendwie waren wir Beide ordentlich lahm gelegt.  Wir taten alles und versuchten das Beste, dass sich die Beiden Heldenkinder nicht ansteckten. Inzwischen bin ich nach einer Woche Krankschrift fast wieder fit. Unser Held hustet noch immer, ist aber schlimmeres gewohnt und beißt sich durch.

Am Dienstag fand der jährliche Sponsorenlauf der Heldentochter statt.20170926_171126 Eine Runde hat knappe 500 Meter (ich tippe auf 450). Für jede Runde, die sie läuft spende ich Summe x an den Förderverein der Schule. Vor dem Lauf hatten wir zwei uns besprochen, dass wir zusätzlich zum „Rundengeld“ für die Schule noch 10 Euro pro Runde an eine Organisation ihrer Wahl spenden. Die Einhornbändigerin entschied sich für zwei gemeinnützige Vereine. Jeweis 5 Euro pro Runde sollten an den Tierschutz Berlin und an „Die, die kranken Menschen helfen neues Blut zu finden“ gehen. (DKMS, die Heldentochter kennt dies nun zu Genüge).

Mit jeder Menge Hustenbonbons bewaffnet stand ich an der Laufstrecke. Letztes Jahr lief das große Mädchen 5 Runden, diesmal wollte sie mehr schaffen, viel mehr. Und das Kind lief, lief und lief. Die mitgebrachte Wasserflasche war schnell leer und ich besorgte Wasser in Bechern, die ich ihr immer im vorbeilaufen anreichte.

Die taffe Einhornbändigerin kämpfte sich von Runde zu Runde, es waren nur wenige Gehpausen dazwischen. Am Ende hatte sie sagenhafte 20 Runden geschafft. Keiner von uns hatte damit gerechnet. Damit erkämpfte sie nicht nur eine nette Summe für den Förderverein, sondern auch jeweils 100 Euro für den Tierschutz und die DKMS. Nur dumm dass wir Monatsende haben. Die Zusatzspenden müssen noch eine Woche warten.20170929_075037

Am nächsten Tagen erlebte die große Heldentochter den Muskelkater ihres Lebens. Ihr Schrittzähler zeigte an diesem Tag übrigens 31532 Schritte an… eigene Grenzen überwinden? Das kann sie.

Für dieses Wochenende stand ein Besuch auf des Helden Arbeit an. Denn dort wurde ein großes Familienfest geplant, mit Hüpfburg, diversen Vorführungen und anderem Schnick Schnack. Alle freuten sich darauf. Aber wie sollte es auch anders sein…Gestern Abend jammerten die Kinder, dass ihnen warm sei, die Augen waren glasig und auch sonst wirkten die Zwei recht schlaff und müde. Tadaaa… Zwei Mal über 39 Grad Temperatur; natürlich. Unser Held ist Heute allein zu dem Fest unterwegs und die fiebernden Kinder genießen ihren Kinoabend mit „Bibi und Tina, Tohuwabohu“, super „gesundem“ Essen und dem Sofa.20170930_190031

Den Film hat die Einhornbändigerin vor einer Woche von einer guten Freundin geschenkt bekommen. Als sie es gewusst, nur gut dass der da ist. 20170930_190307

Letztes Wochenende war die besagte Freundin und ein weiterer Freund vom Helden zu Besuch. Es wurde sogar Kuchen mitgebracht. Ich lebe nach wie vor Zuckerfrei und Kohlenhydratreduziert, inzwischen seit 8 Wochen. Da ich mich und meine Gelüste kenne, habe ich einen „cheatday“ eingeführt, der für gewöhnlich am Wochenende ist. Da nehme ich es dann nicht ganz so genau, esse komplexe Kohlenhydrate und auch Schoki. Das beugt Gelüsten vor und lässt mich durchhalten. Die von mir befürchtete „Zuckergrippe“ kam dadurch auch nicht zurück. Damit meine ich den Zuckerentzug…ohja, soetwas hatte ich am Anfang; Kopfschmerzen, Gereiztheit, Müdigkeit und hibbelig. Das kommt aber trotz den Cheatdays nicht zurück.

Aber zurück zum Kuchen. Ich hatte an diesem Tag meinen Cheatday und habe ein Stück gegessen. Soviel sei gesagt, er war wirklich sehr, sehr lecker. Allerdings hatte ich die Nacht danach die schlimmsten Magenkrämpfe meines Lebens, an Schlaf war nicht zu denken. Da nur ich betroffen war und Niemand sonst, gehe ich davon aus, dass das einfach zu viel des Guten gewesen ist. In Zukunft…keine „normalen“ Kuchen mit Mehl und Zucker für mich….

Dann war ich zum Zweiten Mal bei der Körperanalyse; Körperfettbestimmung, Körperwasser und Muskelmasse. Innerhalb von 6 Wochen habe ich mein Körperfett um 2%reduzieren können, hört sich wenig an, macht aber eine Kleidergröße aus. Abgesehen davon sind alle Werte besser, ich fühle mich fitter und belastbarer. 20170829_203407

Sport und Zuckerfrei geht also weiter

Die Heldenkinder aktzeptieren ihre Ernährungsumstellung nach anfänglichem Gejammer auch ganz gut. Für sie und den Helden gibt es fast nur noch Vollkornprodukte, mehr Gemüse und weniger Süsskram.(Ausnahmen, wie den heutigen Tag, gibt es) In ihren Brotboxen für die Schule und Kita sind nun Brotspieße, Brotherzen, und Obst-Gemüse-Käse-Würstchenspieße. Da schmeckt selbst das olle Vollkornbrot plötzlich. Der Held zieht natürlich mit und baut zum Abendbrot die spannendsten Gemüsebauten 🙂20170926_184346.jpg

Nächste Woche steht der nächste Termin bei der Onkologin an. Unser Held wird dann das Medikament zur Erhaltung verschrieben bekommen. Am Freitag nächste Woche wird er starten und wir hoffen, dass sich Kunibert dadurch länger ruhig verhält und sich nicht mehr zeigt als sowie schon. Im Moment ist Simon recht nervös, da er nicht weiß was genau auf ihn zukommen wird. Kommt es zu Nebenwirkungen, bleiben die Blutwerte stabil, wir er wieder häufiger erschöpft sein und weniger Geschmachssinn haben? All das werden die nächsten Wochen und Monate zeigen.20170926_175932Ach… wir feierten inzwischen auch unseren „3 Hochzeitstag“, zumindest in unserer Zeitrechnung. Einmal im Monat, anstatt einmal im Jahr. Wozu auf Dinge warten? Zeit ist kostbar.20170924_193854

Zur Feier des Tages sind wir Essen gegangen. ins „Lowkal“, ein Low Carb Restaurant. Wahnsinnig lecker. Dazu erzähle ich Euch an anderer Stelle nochmal mehr.

Die letzte, wirklich grandiose Neuigkeit zum Schluss…Es ist nun so, dass eine Stammzelltransplantation für unseren Helden auf Grund des Rezidivs im Moment keine Option mehr ist. Das Risiko wäre zu groß, die Erfolgschancen zu klein. Das enge Zeitfenster ist verstrichen. Abgesehen davon gibt es tatsächlich immer noch keinen Spender. Aber…we ich inzwischen erfahren habe hat ein Mensch, Jemand, der sich bei unserer großen Registrierungsaktion zusammen mit der DKMS im April hat registrieren lassen, inzwischen Stammzellen spenden dürfen. Ich weiß nicht wer der Spenderheld/ die Spenderheldin ist, auch nicht wer der genetische Zwilling, also der Empfänger ist. Trotzdem, bzw. gerade deswegen….Lieber Stammzellspenderheld, liebe Stammzellspenderheldin, ich verneige mich vor Dir, für deinen Mut, für deine Solidarität. Ich danke Dir für die Hoffnung, die Du schenkst, ich danke Dir dafür, dass du einem Patienten irgendwo auf der Welt die Chance auf ein neues, gesünderes Leben gibst. Dein Handeln ist selbstlos und verdient ganz viel Respekt. Auch zeigst Du uns, dass nicht alles umsonst gewesen ist. Du bist die erste Person, die als Spender aus unserer DKMSaktion hervorgegangen ist. Und so wie ich gehört habe, vermutlich nicht die letzte. Denn zwei weitere mutige Menschen unter Euch, stehen kurz davor. Ihr seid Helden!20170810_180009

Liebe Erhaltung… komm herein und bring uns Zeit mit hinein

Am Dienstag war es soweit. Unser Held hatte einen Termin beim Onkologen. Man sollte meinen, dass es in unserer Situation nichts besonders ist, aber weitgefehlt. Einmal im Monat geht Simon, der Held zu seiner Onkologin. Dort werden Blutwerte besprochen und kontrolliert, er bekommt Zometa (das Knochen-aufbau-Wundermittel) via Infusion und  er wird durchgecheckt.

Heute jedoch stand ein Termin beim Chefarzt der zuständigen Transplantationsklinik an. Dieses wiederholt sich nun zusätzlich alle 3 Monate. Ich war als Unterstützung dabei, da es sich unser Held gewünscht hatte.

Zu aller erst das schockierenste…wie ihr ja wisst ist eine Stammzelltransplantation inzwischen nicht mehr ratsam, da sich Kunibert erneut gezeigt hat und diese Behandlung den ohnehin geschwächten Körper zu sehr strapazieren würde. Mit anderen Worten, sie ist auf Grund des Rezidivs zu gefährlich geworden, die Tatsache dass unser Held diese Behandlung im Moment übersteht ist recht gering. Dennoch lief bzw. läuft der Suchlauf weiter, da es irgendwann trotz des hohen Risikos zu einer Transplantation kommen wird. Denn irgendwann ist Kunibert stärker als der Held und auch stärker als die Medikamente. Wenn er quasi austherapiert ist, wäre eine Transplantation inzwischen nur noch das letzte Mittel, das Risiko bleibt das gleich, steigt tendenziel eher noch an, aber wenn es um Leben und tot geht, ist es nochmal was anderes. Aber das ist ein anderes Thema…HoneymoonPictures_Ines&Simon-23

Eigentlich wollte ich Euch sagen, dass noch immer kein Spender gefunden worden ist. Damit gehört unser Held zu den 20% der Patienten, die vergeblich auf einen Stammzellspender-Superhelden warten.

Kunibert zeigt sich nachwievor niedrigschwellig, daher hat unser Held bisher noch nicht mit Plan B, der Erhaltungstherapie begonnen, zumindest bis Heute. Denn Heute wurden noch einmal alle Werte besprochen, vor allem auch die ungünstige „Genkonstalation“ vom Helden und die Tatsache, dass es letztes mal im Dezember wahnsinnig schnell zum Rezidiv gekommen ist. Kunibert war fast über Nacht wiedergekommen, fast schon unbemerkt. Der Held hatte zusätzlich Tumore im Brustbein und im Schädel entwickelt, Rippenbrüche und katastrophale Blutwerte… und das alles recht schnell.

Diese Tatsache plus der Geschichte, dass sich Kunibert nachwievor im Blut zeigt, sagt dass er wach ist und langsam wächst veranlasste den Arzt nun dazu, dass unser Held Anfang Oktober mit der Erhaltungstherape beginnen wird.P1080861

Im Moment arbeitet Simon via Hamburger Model, er steigt also langsam wieder in seinen Job ein, Der Arzt ist recht zuversichtlich, dass auch das Erhaltungsmedikament Revlimid daran nichts ändern wird. Nebenwirkungen sind möglich, aufgelistet sind einige aber wir hoffen im Moment darauf, dass uns dieses Medikament einige Zeit verschafft und das unser Held es gut verträgt. Ein klein wenig Alltag hat schließlich gerade erst wieder angefangen.

Unser Held würde täglich zwei Tabletten nehmen müssen. Eine davon wäre ein Blutverdünner, da es unter der Erhaltungstherapie mit Rivlimid sonst zu Thrombosen kommen kann. Diese Tabletteneinnahme geschieht Zyklenweise, drei Wochen Medikamente nehmen, eine Woche Pause dann wieder drei Wochen Medis….und so weiter.

Wie lange die Medikamente wirken ist unklar, irgendwann tun sie es nicht mehr. Auf jeden Fall ist dies aber der sicherste Weg. Watch and wait scheint dem Arzt zu unsicher.P1100764

Eigentlich hoffte ich ursprünglich sehr auf neue Stammzellen. Mangels Spender klappt dies nicht. Dann hofften wir darauf noch etwas mit der Erhaltung und den eventuellen dazugehörigen Nebenwirkungen warten zu können. Und nun ist es soweit.

Unser Held weiß noch nicht so recht, wie er das finden soll. Auf der einen Seite scheint es die sicherste Option im Moment zu sein, es scheint uns Zeit zu verschaffen um auf neue Medikamente zu hoffen. Und…Der Chefarzt sagte, dass der Heldenkörper nach einiger Zeit der Rehabilitation doch noch einmal in der Lage sein könnte eigene Stammzellen abgeben zu können. Das wiederum könnte heißen, dass es in 1-2 Jahren möglich ist, dass der Held erneut selbst Stammzellen für sich selbst spendet. Diese sind zwar nicht so gewinnbringend wie fremde Zellen, würden uns dennoch erneut etwas mehr Zeit verschaffen. Eine Fremdspende ist nach wie vor aufgrund des Rezidivs  zu gefährlich und für uns keine Option. IMG-20170328-WA0026

Wenn eine erneute Eigenspende klappen würde, wäre das schon grandios. Bis dahin heißt es Zeit gewinnen und das klappt mit der Erhaltungstherapie besser als weiterhin bei „watch and wait“ zu bleiben.

Wir hoffen, dass unser Held die Therapie gut verträgt und wir unsere Buckit List weiter abarbeiten können. Denn wir haben noch so einiges vor.

Die nächsten Monate werden zeigen, ob das Medikament zur Erhaltung so wirkt wie es soll, ob es weites gehend ohne Nebenwirkungen bleibt und die Lebensqualität des Helden keine Abstriche macht.

Wir wissen nicht was kommt, irgendwie wissen wir das aber nie. Kunibert ist unberechenbar, aber wisst ihr was? Wir sind es auch! Keep on rockin!20170824_195027

 

Kunibert und Ingeborg

Der 5. Geburtstag des kleinen Batman liegt hinter uns. Es war ein toller Tag, der nicht mehr ganz so kleine Heldensohn hat jeden Moment genossen. Dieses Wochenende waren die Omas und Opas, die Tante und Cousinen zu Besuch; die Euphorie hielt also an.

Zusammen mit einem Gefühl von großem stolz, mischt sich bei mir noch etwas „Erfurcht“ vor der der Vergangenheit mit.

Als ich mit dem Batman in der 21. Woche schwanger gewesen bin, zog Kunibert; das multiple Myelom bei unserem Helden ein. Mit Kunibert änderte sich alles schlagartig und nichts schien mehr so zu sein, wie es mal war. Ich erschrak jeden Morgen wenn ich im Spiegel meinen im runder werdenden Bauch im Spiegel gesehen habe.

Am 12.9 erblickte der kleine Held mit 48cm und 2825Gramm die ersten Lichter um sich herum.1175493_500036726757696_615720744_n 2 Tage später musste unser Held aufgrund der Verschlechterung seines Zustandes selbst in die Klinik.

Ein paar weitere Tage später konnte ich die Klinik verlassen, zusammen mit dem Babybatman, der damals 4 jährigen Einhornbändigerin, der dazugehörigen Patentante und Ingeborg. Ingeborg hatte sich bei mir eingeschlichen, über Nacht war sie einfach gekommen und wollte zunächst auch nicht mehr gehen. Ingeborg sorgte dafür, dass ich schlecht geschlafen habe, oft geweint und selten Hunger hatte.

Ingeborg heißt eigentlich Wochenbettdepression. Sie hielt mich fest umschlungen, nur dass ich es damals nicht direkt bemerkt hatte. Ich dachte die innere Unruhe, das Verzweifelte la an der Gesamtsituation. An Ingeborg dachte ich nicht.665499_362217653872938_2026546770_o

Der kleine Heldensohn schrie, oft, eigentlich fast immer. Die Einhornbändigerin wurde das erste Mal auf Medikamente gegen ihre Epilepsie eingestellt. Unser Held lag in der Klinik. Und ich verstand nicht, warum ich so wenig Bezug zu unserem Baby, dem kleinem Batman hatte.

Unser Held war am Anfang selten zu Hause, das Klinikbett brauchte er öfter als gedacht. Um mich herum erntete ich oft und verständlicher Weise oft Unverständnis. Niemand konnte verstehen warum ich nicht die liebevolle Löwenmutter war, wie ich es bei der Einhornbändigerin von Anfang an gewesen bin.  Ich verstand es selbst auch nicht. Ich hätte dem kleinem Batman nie etwas angetan, aber so richtige Muttergefühle hatte ich nicht. Ich stillte ihn und es fühlte sich fremd und nicht richtig an. Die erste Zeit versuchte ich diese Gedanken wegzudrücken, nach außen die zufriedene Mama zu sein.841198_401556469939056_1103118990_o

Irgendwann klappte es nicht mehr. Ich trug den kleinen Heldensohn oft im Tragetuch und trotzdem wollte dieses eine, dieses bestimmte Gefühl einfach nicht kommen. Ich traute mich nicht mit Jemandem darüber zu sprechen.  Ich zweifelte an mir, an meine Fähigkeiten und fragte mich warum ich überhaupt Mutter geworden bin. Ich war überfordert und fühlte mich unfähig. Die Kinder waren immer gepflegt, sauber, satt und wurden versorgt. ch spielte mit Ihnen, schaukelte sie in den Schlaf, nur gut angefühlt hat es sich nicht. Zu mehr hat es damals für einige Zeit kaum gereicht. Ich bin mir unsicher ob ich eventuelle „Spätfolgen“ für Beide Heldenkinder zu verantworten habe. Bis Heute mache ich mir Vorwürfe in diese Situation gefallen zu sein, bzw. mir zu spät Hilfe geholt zu haben. Schwäche zeigen wollte ich damals nicht, denn ein Erwachsener muss schließlich stark sein.DSC_9362

Die Situation um die Krebserkrankung unseres Helden spitzte sich zu, Ingeborg wollte auch nicht gehen und ich realisierte langsam, dass es so nicht weitergehen kann… Ein Besuch bei der Frauenärztin brachte etwas Licht ins Dunkle. Zum ersten Mal fielen die Worte Wochenbettdepression, „das passiert häufiger, als man denkt“ und „sie sind nicht allein“. Es folgten einige Wochen mit einigen Terminen, Gesprächen und diversen Anderem. Medikamente habe ich nicht genommen.

Und eines Tages war er da. Der Morgen, an dem der kleine Batman von mir gestillt worden ist. Ich sah ihm an, er kuckte mir in die Augen und es kribbelte in meinem Bauch. Es war so, als würden viele Flugzeuge auf einmal starten. Mir wurde wohlig warm und ich war vor allem eins— Zufrieden. Das erste Mal seit einer gefühlten Ewigkeit war ich zufrieden. So richtig mit Haut und Haaren. Ich hätte den kleinen Heldensohn die ganze Zeit nur ansehen können.602698_418232901604746_1060626091_n

Ich merkte in den folgenden Tagen, dass meine Augenringe zwar nicht kleine werden, ich aber dennoch entspannter. Ich konnte wieder lachen, mit den Kindern spielen und war dankbar Mutter von zwei wunderschönen, tollen Kindern zu sein.

Ingeborg lebte etwa 8 Wochen mit uns, sie kam über Nacht und ging auch plötzlich wieder über Nacht. Nachdem ich dachte, dass ich nie wieder „normal“ sein werde, war es plötzlich überstanden.1504399_686813388080028_9027125181540656060_o

Dieser Post ist sehr intim und schon fast ein wenig unangenehm. Aber ihr Lieben…Eigentlich wollte ich Euch nur sagen, dass es viele Arten von Krankheiten gibt. Es gibt Krankheiten, fiese Untermieter wie Ingeborg, die auf den ersten Blick nicht sichtbar sind. Bei mir lebte Ingeborg nur vorübergehend, weil meine Hormone nach der Geburt des Heldensohnes verrückt gespielt haben. Es gibt aber ebenso viele Fälle, bei denen eine Ingeborg dauerhaft wohnt. Sie nisstet sich richtig ein, bleibt und hat kein Mitleid. Depressionen und andere psychische Erkrankungen sind hart und erbarmungslos. Trotzdem gibt es nur selten Verständnis von Außen. Im Gegenteil…882882_427716633989706_1925809424_o

Ich hatte Glück, dass Ingeborg fast von allein wieder gegangen ist. Ich hatte das Glück, dass ich danach noch eine tolle Beziehung zu unserem Sohn aufbauen konnte. Dieses Glück haben nicht alle. Oft bleiben Patienten unbemerkt, weil die Scham zu groß ist.

Wochenbettdepressionen…Die Dunkelziffer ist hoch. Und glaubt mir, rückblickend betrachtet war es der Horror. Es sind nicht nur „Heultage“, es ist um einiges mehr. Mittlerweile weiß ich, dass es Frauen gibt, die sogar Wochenbettpsychosen entwickelt haben. Hormone sind nicht zu unterschätzen.

Wenn ihr betroffen seid, irgendetwas komisch findet oder ihr das Gefühl habt eure Freundin/ Frau könnte betroffen sein; holt Hilfe. Nicht in allen Fällen geht es so gut aus, wie bei mir. Schämt Euch nicht, steht dazu und holt Euch Hilfe. Ingeborg kann auf Dauer nämlich genauso grausam und unberechenbar werden wie Kunibert.

Geliebter Heldensohn, bis Heute tut es mir so unendlich Leid, dass ich erst so spät etwas gegen diese Situation unternommen hatte. Wir haben soviel Zeit verloren und ich frage mich oft, ob manche deiner „Schwierigkeiten“ eventuell auf diese Zeit zurück zuführen sind. Ich bin dankbar, dass es uns trotz des wirklich schwierigen Starts noch gelungen ist eine so schöne Mutter-Sohn Bindung aufzubauen.

„Mama, findest Du mich dick?“

Mittlerweile gibt es diesen Blog seit 8 Monaten, ihr habt uns etwas kennen gelernt, unsere Einstellung zum Leben und ihr wisst auch wie wir aussehen. Daher starte ich heute mit einem speziellem Thema…
Es kommt seit einiger Zeit immer wieder vor, dass die Einhornbändigerin vor dem Spiegel steht, ihren Bauch einzieht und mich fragt ob sie dick sei.  Die große Heldentochter ist unsicher mit sich und ihrem Körper. In der Schule wird sie hin und wieder in diese Richtung angesprochen, sie merkt, dass sie nicht die Kleidung anziehen kann wie ihre Freunde und stellt mit Trauer fest, dass das Lieblingskleid zu klein geworden ist.
Auch hier auf diesem Blog kam schon das eine oder andere Kommentar dazu. Soviel sei vorweg gesagt… Mir ist bewusst dass die Einhornbändigerin etwas zu viel Gewicht mit sich herum trägt. Und nein es gibt nicht jeden Tag Eis mit Schokolade. Aber ja, die Pfunde kommen vom Essen.20170827_112813 - Kopie
Auf Grund ihrer Epilepsieerkrankung musste das große Mädchen starke Medikamente nehmen seit sie vier Jahre alt gewesen ist. Trotzdem war sie lange nicht anfallfrei. Einige Krankenhausaufenthalte und Medikamenteneinstellungen später kam das Zaubermittel. Sie wurde tatsächlich befreit von ihren täglichen Anfällen. Allerdings brauchte dieses Medikament auch Nebenwirkungen mit sich. Ihre Organe, die Blutwerte; alles war immer top. Aber ihr Appetit schien schier unendlich zu werden. Essen wurde eines der Hauptthemen in diesem Haus. Und glaubt mir, das ist anstrengender, als es sich anhört. Die Heldentochter verlor ihr Sättigungsgefühl und war darauf angewiesen, dass wir ihr sagten, wenn es genug ist. Diese Situation ist immer noch hin und wieder für alle Beteiligten unangenehm.
Zuhause haben wir ein Auge darauf, steuern sowohl die Menge als auch die Qualität des Essens. In der Schule, auf Klassenfahrten und ähnlichem sieht das dann aber anders aus. 20170716_142917
Wir haben inzwischen die Ernährung zu Hause umgestellt. Schokolade wird trotzdem nicht verboten. Wir haben im Bezug auf diesen ganzen Süßkram schon einige Strategien versucht. Momentan hat jedes Kind ein kleine Plastikdose. Die darf es sich mit dem geliebtem Zuckerzeug füllen. Diese Dose wird nur einmal die Woche aufgefüllt. Essen sie also alles auf einmal so gibt es für den Rest der Woche nichts mehr. Oder sie teilen es sich ein.
Bewegung ist übrigens nicht das Problem. Sie hat von ihrem Papa1 eine digitale Uhr mit Schrittzähler (ohne Kalorienzähler, keine Sportuhr) geschenkt bekommen. Die täglichen Schritte machen mich neidisch. Dazu kam bis vor kurzem ein Tanzverein und nun bald ein Trampolinkurs.
Wir achten sehr auf ihr Essverhalten, stellen es aber auch nicht in den Mittelpunkt. Ich weiß, wie es sich anfühlt ein übergewichtiger Teenager und Zwanziger  zu sein, nur dass ich damals um einiges mehr auf die Waage gebracht habe als unsere Tochter.

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Ich weiß wie gemein andere Kinder sein können und wie ätzend es ist aus dieser Spirale nicht mehr heraus zu kommen. Urteile sind schnell gefällt, ohne zu wissen was da hinter steckt.
Das Essverhalten der Einhornbändigerin verbessert sich langsam aber stetig. Ich sage ihr nicht dass sie abnehmen muss. Ich motiviere sie nur zu mehr Bewegung. Manchmal kommt sie mit dem Fahrrad mit wenn ich joggen gehe. 20170824_154137Ich möchte nicht, dass sie sich mit ihren 9 Jahren schon Gedanken um Diäten und um ihren Körper macht. Ich möchte diesen Zustand aber auch nicht ignorieren. Es ist nicht immer einfach da den richtigen Weg zu finden.
Ich verzichte seit 5 Wochen auf Zucker, auf Zuckerersatzstoffe und auf Highcarbprodukte. (Ausnahme war der Einbruch im Disneyland) Inzwischen habe ich einen CHeatday in der Woche eingeführt. Das passt bisher ganz gut. Mir geht es eher um meine Gesamtfitness und um Gesundheitsvorsorge. Vor nichts fürchte ich mich in unserer Situation mehr als selbst krank zu werden.
Die Kinder und auch unser Held essen sowohl Zucker als auch Kohlenhydrate. Da ich in Masse mehr esse als zuvor, denkt auch Niemand in diesem Haus dass ich eine Diät mache. Auch nicht die Einhornbändigerin. Was sie aber bemerkt hat; ich esse keine Schokolade mehr, mehr grünes Gemüse und anderes „Brot“. Ich koche anders und leckerer. Sie sieht auch, dass ich mich mehr bewege. Sowohl der Held als auch die Einhornbändigerin sind ein wenig auf diesen „Zug“ mit aufgesprungen“ So ist der Plan geglückt, einer fängt an, die Anderen machen von ganz alleine, aus freien Stücken mit.
Die Heldentochter isst von sich aus andere Dinge als vorher, es gibt keine Disskussionen mehr warum Vollkorn besser als Toast ist. Unser Gemüsefach wird schneller leer gegessen und die Süßkramregelung super akzeptiert. Die Einhornbändigerin bewegt sich mehr, übt einen Handstand, fährt wieder Inlineskates und „joggt“ ab und zu eine Runde um den Blog. Sie kommt mit zu Gassitouren mit dem Hund und genießt es inzwischen auch sehr.18953516_854316988055600_7728235794513355315_o
Ihr geliebtes Schokocremetoast am Sonntag gibt es trotzdem noch.
Das Thema Essen rutscht wie von selbst etwas in den Hintergrund. Die Tatsache, dass ich mich mehr bewege und anders esse scheint bei allen einen Stein ins Rollen gebracht zu haben. Naja bei fast allen. Der kleine Batman rebelliert noch etwas 🙂
Schokolade ist nichts selbstverständliches mehr sondern etwas besonders. Die Heldentochter weiß, dass ihr welche zur Verfügung steht. Wir verbieten ihr nichts, sie darf alles essen, nur eben begrenzt.
Mir ist egal welches Gewicht die Waage zeigt, wenn sie darauf steht. Adipös ist sie auch nicht. Aber ich weiß, dass es ihr nicht egal ist. Und vor Allem möchte ich nicht, dass sie sich damit allein gelassen fühlt, dass sie denkt es sei ein Riesenproblem. Ist es nämlich nicht, bzw. sollte es nicht sein. P1110371Gruselig hingegen finde ich eher die Tatsache, dass es nur schwer möglich ist für die Einhornbändigerin beim Klamotten Schweden passende Sachen zu finden. Die Hosen in ihrer eigentlichen Größe sind von dort fast immer zu klein, von anderen Firmen hingegen passen sie super. Shirts…mal passt es, mal nicht. Von Jacken möchte ich erst gar nicht reden… Kennt ihr ein gutes Label, von denen wir mal Winterjacken bzw. Mäntel ausprobieren können? Jacken die weder Hauteng noch wie ein Sack sitzen?  Bisher verläuft meine Suche nur wenig erfolgreich, es sei denn ich möchte mein halbes Monatseinkommen investieren.

Warum sind Hosen und Mäntel für 9 (!!!) jährige Mädchen zum Teil so eng geschnitten? Kein Wunder dass sich die Einhornbändigerin dadurch unwohl fühlt, Hosen anprobieren ist ein Graus, Jacken ebenso.

Die große Heldentochter trägt etwas mehr Gewicht mit sich herum, ist aber weit weg von massver Fettleibigkeit. Die Kinderärztin ist entspannt, der Neurologe ebenfalls. Aber trotzdem fällt es schwer die richtigen Klamotten zu finden.P1110057Das Thema Essen verliert an Wichtigkeit, zumindest wird nicht mehr ständig darüber gesprochen. Ich hingegen mache mir dennoch Sorgen, dass sich das große starke Mädchen manchmal zu viele Gedanken darum macht… Mich macht es traurig wenn sie feststellen muss, dass der gewünschte Jeanslatzrock oder das tolle Kleid nicht passen. Ich finde es ungerecht, dass schon die großen „kleinen“ durch die Maße der Klamotten eingeschränkt in ihrer Wahl sind.

Ich wünsche mir für unsere Heldentochter, dass sie über diesem steht, dass sie ihren Körper liebt und gut auf ihn achtet. Denn um mehr geht es gar nicht.

Auch der echte Batman war mal 5

Es ist wieder soweit, nachdem die Einhornbändigerin im April ihren 9. Geburtstag feierte, ist nächste Woche der kleine Batman dran. Er ist schon ganz aufgeregt endlich 5 zu werden.

Seine Wünsche waren dieses Mal recht „typisch“, irgendwie hatte alles mit Polizei, Feuerwehr und Feuerwehrmann Sam zu tun.

Vor 5 Jahren saß ich oft dickbäuchig im Krankenhaus. Nicht um auf eine Untersuchung für mich zu warten, sondern um unsren Helden zu besuchen. Die Geburt des kleinen Batman planten wir via Kaiserschnitt, nur um sicher sein zu können, dass unser Held bei der Geburt dabei sein kann und seinen Sohn kennenlernen darfimg1130

Als der Heldensohn zwei Tage alt gewesen ist, verschlechterte sich der Zustand des Papas, er musste erneut in die Klinik und wir waren zusammen mit der Einhornbändigerin erstmal auf uns allein gestellt.

Als ich nach der Geburt aus der Klinik entlassen worden bin, schmuggelte ich den kleinen Batman unter meiner Jacke auf die onkologische Station der Klinik. Auch wenn es nur ganz kurz gewesen ist, dieser Moment hat sich eingeprägt.img1146

Die Prognosen damals waren alles andere als gut. Es war unklar wie viele Geburtstage der Heldensohn mit seinem Papa feiern darf. Wir wussten nicht, ob unser Held die ersten Schritte sehen und die ersten Worte hören wird.

Inzwischen feiern wir den 5. Geburtstag des Heldensohnes. Es ist fast unglaublich und gleichzeitig beweist es uns, dass sich kämpfen lohnt. Jeder Geburtstag des kleinen Batman leuchtet daher in einem ganz besonderem Licht.

Zum Geburtstag der Einhornbändigerin im April konnte unser Held nicht bei uns sein, zum Geburtstag vom kleinem Batman jedoch schon. Es wird bestimmt ganz aufregend.20170810_133210

Ein kleines Anliegen hätte ich noch. Ihr habt damals der Heldentochter ganz viele bunte Karten, Briefe und teilweise auch kleine Päckchen zu ihrem Geburtstag geschickt. Beide Kinder fanden dies sehr spannend und waren sehr gerührt von den Zeilen. Sie freuen sich immer wahnsinnig über Post. Habt ihr spontan Lust dem kleinem Batman auch Karten zu schicken? Er würde sich bestimmt freuen. Unsere Adresse für Post von Euch ist die gleiche geblieben

Mrs. Sporty
z.H. Ines „Papa hat Krebs“
Achillesstr. 60
13125 Berlin

Auch wenn der 5. Geburtstag schon nächste Woche sein wird, vielleicht findet ja Jemand von Euch Zeit dem Heldensohn zu schreiben.P1110214

Zum Schluss sei noch gesagt, ich finde es rückblickend immer wieder beeindruckend was für ein starker Junge der kleine Batman geworden ist. Er hatte einen wahnsinnig holprigen Start ins Leben, er brauchte anfangs etwas länger um sich an die Welt und deren Gegebenheiten zu gewöhnen. Auch Heute ist er eine ganz besondere Persönlichkeit. Er liebt Glitzer, Ketten und rosa genau so sehr wie die Feuerwehr und die Polizei. Er hat seine eigene Meinung und weiß diese auch wirklich gut zu vertreten. Manchmal zweifelt der kleine Batman an sich, lässt sich aber nicht „unterkriegen“. Oft tanzt er, auch schonmal mitten in der Fußgängerzone. Er ist wundervoll!

 

 

Heldenupdate

Nach ewigen Hin und Her und vor Allem der Tatsache, dass eine Stammzelltransplantation nicht mehr möglich ist, dachten wir an vieles nur nicht an einen Zustand der sich Alltag nennt.
Kunibert zeigte sich viel früher als erwartet, das Rezidiv wurde bestätigt und unter uns taten sich Abgründe auf. Der Zustand ebenso wie unsere Gedanken sind schwer in Worte zu fassen.
Inzwischen ist es nun so, dass unser Held weiterhin symptomfrei ist und man ihm Kunibert kaum ansieht. Die Krabbe zeigt sich zum Glück immer noch recht niedrigschwellig, sie lässt sich also Zeit beim wachsen. IMG-20170330-WA0002
Simon geht es gut, einmal im Monat bekommt er Zometa per Infusion. Dieses Zaubermittel stärkt seie Knochen, nachdem sie von Kunibert angeknabbert wurden.
Und wie es so ist wenn eine schwere Erkrankung vorrübergehend kaum spürbar ist…Die Psyche wird krank. Die Unzufriedenheit stieg, das Gefühl etwas tun zu müssen, etwas Normales Jenseits von medikamenten und Chemotherapien ebenso.
Nach einigen Gesprächen mit der behandelnden Onkologin startete unser Held Heute mit der Wiedereingliederung in das Berufsleben. Das Hamburger Modell macht es möglich. Er steigert seine Arbeitsstunden wöchentlich.P1110261
Heute früh war er recht nervös, hoffte dass er diesen Alltag packen wird und wünschte sich von seien Kollegen gut aufgenommen zu werden. Spätestens seit der DKMS Registrierungsaktion weiß nun fast jeder von Krabbe Kunibert.
Jetzt ist der Tag geschafft, der Held wirkt gelöst und freut sich wieder etwas Normalität zu leben. Alltag, der gar nicht langweilig ist obwohl er ganz gewöhnlich erscheint.
Normalität ist sicher gut für die Heldenseele, zumindest macht er gerade sehr den Anschein.
Ich hoffe dass unser Held noch viel Zeit in seinem neuen, alten Alltag haben darf.
Schon bald steht ein wichtiges Gespräch mit dem Chefarzt der Transplantationsklinik an. Es wird besprochen wie und wann genau es nun weitergehen wird. Wann mit der Erhaltungstherapie gestartet wird, was dies für Folgen haben könnte und von welchem Zeitraum wir überhaupt reden.
Ich fürchte mich etwas vor diesem Gespräch, da gerad alles so „normal“ erscheint und ich durch dieses Gespräch daran erinnert werde, dass die ersten Symptome bereits morgen kommen könnten.
Das Ungewisse, die Zeit nicht abschätzen zu können macht mich wahnsinnig.
Auch werden wir besprechen, wie vorgegangen wird, wenn Kunibert stärker als die Erhaltungstherapie ist, bzw. welche Alternativen es gibt.
Bis dahin aber heißt es rocken. Denn trotz einiger Ängste können wir das doch eigentlich am Besten.
Stay strong and keep on rockin!20170811_233648

Der Kurztrip unseres Lebens

(Achtung…dieser Beitrag enthält Werbung)

Ihr Lieben, ich versuche Euch heute etwas von unsrem Kurzrip ins Disneyland Paris zu erzählen. Ich versuche es nur, denn ich denke dass es fast unmöglich sein wird alle Eindrücke hier so zu schildern, wie sie wirklich gewesen sind.
Nachdem unsere Zwei Hunde gut in ihrer Urlaubsbetreuung untergebracht worden sind, starteten wir am Samstag Morgen um 7 Uhr Richtung Flughafen. Ich hatte mir übrigens am Abend zuvor extra noch eigene, mehlfreie Brötchen gebacken. Die hatte ich ebenfalls in den Koffer gepackt, denn auch im Urlaub wollte ich meine neue Ernährungsweise fortsetzen. Seit 3 Wochen esse ich keinen Zucker oder zuckerhaltige Lebensmittel (das Zeug steckt überall drin…) und verzichte weitgehend auf Kohlenhydrate. (aber dazu an anderer Stelle mehr.) Wiegesagt hatte ich mir Notfallbrötchen eingepackt, idiotisch wie sich dann herausstellte.
Unser Flieger startete gegen 10 Uhr, mit Verspätung dann erst gegen 11. Wir waren so früh dort, damit besonders der kleine Batman noch etwas Zeit zum kucken hat.20170826_083619 - Kopie Denn im Gegensatz zu den anderen Bloggerkindern, die mit ihren Eltern ebenfalls eingeladen worden sind ist der kleine Heldensohn noch nie geflogen. Aufgrund verschiedener Umstände war es bisher nicht möglich.
Nachdem die Flieger und der Flughafen bestaunt worden sind stiegen wir ein. Wir hatten reservierte Plätze, konnten also alle zusammensitzen. 20170826_102134 - KopieDas Flugzeug rollte los, wurde schneller und schneller. Die Kinder kreischten vor Freude.
In Paris gelandet suchten wir zunächst unsere Koffer. Kennt ihr den Flughafen dort? Der ist riesig, wirklich groß. Auf dem Weg zum Koffer-Rückgabe-Dings sprach mich bereits eine andere Bloggerin an. Aufgrund des letzten Instagramposts wusste sie welche Klamotten wir tragen und hat uns erkannt. Das war ein wirklich merkwürdiges aber auch nettes Gefühl.20170826_151717 - Kopie
Am Ausgang erwatete uns bereits ein Fahrer, der ein Schild mit unseren Namen hielt. Zusammen mit einer weiteren Blogerfamilie sind wir ins Hotel gefahren. Mein Bauch kribbelte, wir alle waren aufgeregt was da in den nächsten zwei Tagen noch auf uns zukommen wird.
Und dann standen wir vor unserem Hotel, das Disney Hotel New York. Die Optik glich einer verkleinerten Version der Skyline der Wahnsinnsstadt.20170827_201421 Vor dem Hotel mussten wir durch eine Sicherheitsschleuse, das Gepäck und auch Rucksäcke/Handtasche wrden gescannt, wir sind durch ein “Piep-Metal-Ding” (wie heißen die noch gleich, wie am Flughafen) gelaufen. Diese Art der Sicherheitsvorkehungen habe ich so noch nie erlebt, machen aber aufgrund der Anschläge unter anderem in Paris durch aus Sinn.20170826_140334 - Kopie
Unser Zimmer war super, das Bad etwas oldschool aber sauber und gepflegt. Wir hatten zwei Kingsizebetten, einen Schreibtisch, einen Tisch mit Stühlen, eine große Anrichte mit Minibar und Fernseher. Die Klimaanlage haben wir relativ schnell ausgeschalltet, da die Kinder schnell kratzen im Hals und Schnupfen bekommen.
Vor dem Hotel gab es eine Parkähnliche Außenanlage. Wir waren nur wenige Gehminuten vom Disneyvillage entfernt. Dies ist ein eigenes Dorf, direkt vor dem Disneyland. Eine eigene Welt, ein eigenes Universum mitten in Paris.
Alle Mitarbeiter dort waren während unseres kompletten Aufenthaltes dort sehr freundlich, lächelten und wren hilfsbereit. Dem kleinem Batman ist am letzten Abend eines seiner Autos in das Wasserbecken vor dem Hotel gefallen. Unser Held und auch ich sid nicht in der lage gewesen, das Auto wieder herraus zuholen. Der Heldensohn weinte bitterliche Tränen. Ein Mitarbeiter des Hotels kam wie selbstverständlich mit einem Wasserschieber und rettete das geliebte Spielzeug.20170827_180602 Aber auch er brauchte mehrere Versuche und blieb supergeduldig.20170827_180716
Viel Zeit im Zimmer hatten wir nicht, denn wir trafen uns imHotelrestaurant mit den anderen Bloggerfamilien und Organisatoren der Reise (Marketing von Disneyland Deutschland und Marketing Ernstings Family) zum Lunch.20170826_151748.jpg
Es erwartete uns ein wirklich reichhaltiges, extrem leckeres Buffett. Trotz einiger Verlockungen, konnte ich wiederstehen. Die Kinder bekamen ein eigenes Kindermenue mit Miniburgern. 🙂 Die waren so schnell weg, dass ich es nicht mehr geschafft habe Fotos zu machen. Wir sahen auch zum esten Mal die anderen Teilnehmer. Einige von ihnen kannte ich, merkwürdig die Personen hinter einem Blog kennen zu lernen. Die Meistten waren Mütter-Lifestyle-Mode-Blogs und schienen Kooperationen mit Firmen auch schon gewohnt zu sein. Zumindest wirkten sie deutlich entspannter als unser Held und ich. Wir brachten vor lauter Aufregung kaum ein Wort raus.
Uns wurde nun grob der Ablauf der nächsten Stunden und Tage erklärt. Nach dem Essen ging es direkt in den Showroom von Ernsttings Family. Dort hingen beeits nach Größe vorsortierte Klamotten für die Kinder und Muttis. Dazu ein Tisch voll mit Sonnenbrillen, Gürteln und Schmuck. Ihr hättet den kleinen Batman sehen sollen. Er hat doch eine große Vorliebe für Sonnenbrillen und alles was glitzert. 20170826_202235 - KopieEr steckte sich einen Ring auf jeden Finger, legte sich mindestens 6 Ketten und 10 Armbänder um. Auf seiner Nase steckte eine hübsche Elsa Sonnenbrille.
Die Einhornbändigerin stöberte sich durch die Klamottenbügel und hatte Mühe sich zu entscheiden, da ihr alles gefallen hat. Auch ich hae relativ schnell etwas gefunden. Für jeden von uns Dreien sind es zwei Outfits samt etwas Schnick Schnack geworden. Der kleine Batman freute sich aber imer noch besonders über die Elsa Sonnenbrille. Ernstings Family stellte uns diese schönen Klamotten aus der aktuellen Kollektion kostenlos zur Verfügung. Die Jeansbluse war und ist mein Favorit.20170827_112646 - Kopie
Ein Fotograf/Videograf begleitete das gesamte Spektakel. Nicht nur an diesem Tag, sondern immer. Für die Kinder gab es noch eine tolle Goodietüte, für us rot-weiß maritime Handtücher.
Nach dieser wirklich tollen Erfahrung haben wir unsere Disneylandeintrittskarten inklusive VIP-Fastpässe bekommen. Die tollen Teilchen sorgten dafür, dass wir uns nicht über eine Stunde an ein Fahrgeschäft anstellen mussten, sondern bei den meisten quasi einfach durchlaufen konnten. Mehr als 10 Minuten haben wir nicht gewartet.
Dann gab es noch rote VIP Bändchen, die es uns ermöglichten die Parade der Disneyfiguren und die Illuminationshow am Abend in eiem abgetrennten, privatisierten Bereich anzusehen.20170826_224227 - Kopie
Die Parade war großartig, eigentlich waren alle da. Mickey Maus, Anna und Elsak Toy Story, Nemo

und ein Drache, der Feuer speihte. Ich hab allerdings keine Ahnung aus welcher Gesichte der ist, könnt ihr mir helfen?20170826_174341 - Kopie Es war so toll, die Kinder kuckten ganz andächtig der Parade zu. Sie sagten kein Wort. Von unseren Plätzen konnten wir alles pefekt sehen ohne dabei in der Menschenmenge zu stehen, absoluter Luxus. Als Anna und Elsa, zusammen mit Olaf vorgefahren sind gab es kein Halten mehr.20170826_174641 - Kopie

Besonders der kleine Heldensohn startete lautstark “let it go” zu singen, zu tanzen und Dauer zu lachen. Die Einhornbändigerin war tief beindruckt von dem Drachen, sie hat noch den ganzen nächsten Tag davon erzählt.20170826_172616 - Kopie
Die ganze Zeit während der Parade und auch während des Spaziergangs durch den Park fühlten wir uns wie im Film. Es wirkte alles so surreal. Wir saugten alle Eindrücke auf und hätten am liebsten die Zeit angehalten.20170826_172948 - Kopie
Abends sind wir zusammen mit den anderen Familien und den Organisatoren in einem Restaurant im Disneyland Park essen gegangen. Aufgrund von reservierten Plätzen mussten wir auch nicht anstehen. Wieder lief es über ein Buffet. Das Essen zum Lunch war schon grandios aber da toppte es noch einmal. Es gab alles, selbst unsere eher Essens-nörgligen Kinder haben viele Dinge gefunden. Es war so lecker und ich verabschiedete mich von meinem Ernährungsplan…und legte ein Cheatwochenende ein und das ganz ohne schlechtes Gewissen. Ihr hättet das mal sehen sollen! So unglaublich lecker, so viel Auswahl…Und das beste….das Dessertbuffet war so riesig…Schüsseln voller Schokolinsen, Gummitiere, Törtchen, Cremes, Pudding, Quark, Eis, zich Sorten Käse! Unglaublich! (ich habe total vergessen auch nur ein Foto von dem Essen zu machen, sorry)20170827_113004 - Kopie
Nachdem wir alle mehr als satt gewesen sind gingen ein paar Familien zurück ins Hotel, andere liefen wie wir durch den Park und/oder durch das Disneyvillage. Wir sind an diesem Tag mit nichts gefahren, vielmehr sammelten wir Eindrücke die auf uns einrieselten. An jeder Ecke gab es etwas zu sehen, zu riechen oder zu fühlen. 20170826_200616 - KopieDie Luft roch nach Zuckerwatte, der leichte Wind wehte uns durchs Haar und im Hintergrund hörten wir viele Menschen lachen. 20170826_194052 - Kopie
Wir sahen ein großes Piratenboot, direkt daneben gab es eine große Grote und ein Höhlensystem im Felsen.20170827_122243.jpg Dort hatte sich erneut ein Drache versteckt. Die Kinder liefen ganz aufgeregt durch die dunklen Höhlen. 20170826_194600 - KopieJe später der Abend, je dunkler es wurde desto schöner wurde es um uns herum. Überall hingen kleine Lampions,20170826_213606 - Kopie Geschäfte und Figuren wurden angestrahlt, es gab schöne Lichter so weit das Auge reichte. Die Einhornbändigerin fühlte sich wie auf einer Riesengroßen Party.20170827_212621
Es waren viele Menschen im Park. Allerdings ist er so angelegt, dass es überall kleine Abzweigungen/Extrawege gibt. Ein Menschenstau bzw. Unerträgliches Gedrängel erlebten wir nur selten.20170827_113020
Um 23 Uhr erwartete uns ein weiteres Highlight auf alle Familien, die Disney Illuminationschow. Dabei wird das Disneyschloss angestrahlt. Es erzählt kurze Geschichten und zeigt Highlights einiger Disneystories. Hier mal ein Video, welches ich auf youtube gefunden habe.


Ihr müsst Euch das Schloss als riesige Leinwand vorstellen, ergänzt durch Feuerwerk, Musik und eine gigantische Lasershow.20170826_231434 - Kopie Ich finde keine Worte. Das müsst ihr selbst sehen. Ich habe noch nie zuvor so etwas großartiges gesehen. Gänsehautfeeling pur! 20170826_231306 - Kopie

Gegen 0.30Uhr sind wir müde ins Bett gefallen. Die Kinder haben tatsächlich durchgehalten und sind mit uns an diesem Tag ca. 14 km gelaufen! (danke lieber Schrittzähler)
Der nächste Morgen startete mit einem üppigen Frühstücksbuffet im Hotel. Und es war erneut sooooo gut. Pancakes, Creps, diverse Brötchen und Brot, Crosaints, Bacon, Eier, Obstsalate, Gemüse,Porridge, ganz viel Käse und Wurst, Würstchen, Bohen, verschiedene Müslie und Cornflakes und wieder dieses Dessert Buffet…Ich hätte mich dort ewig aufhalten können…
Im Hotelflur drehte Goofy seine Runden und stad für Fotos mit den Kindern bereit.
Draußen regnete es zunächst wie aus Eimern, wir waren schon etwas gefrustet. Allerdings verzogen sich die Wolken schnell und die Sonne strahlte. 20170827_113012 - KopieDas ganze Wochenende waren es um die 30 Grad und Sonnenschein. Zum Glück hatte uns Ernstings Family ausreichend luftige Sommersachen zur Verfügung gestellt 🙂 Wir gingen wieder in den Park. Auch hier mussten wir jedes Mal zunächst durch eine Sicherheitskontrolle. An diesem nutzen wir auch die Fastpässe und genossen einige Fahrgeschäfte, hauptsächlich für die Kinder. Der kleine Batman hatte anfangs noch viel Respekt und wollte eigentlich mit gar nichts fahren. Aber das große Pferdchenkarusell lockte dann doch und war ein guter Einstieg. Wir “ritten” zu viert nebeneinander um die Wette und ich hörte eigentlich nur “noch mal!!!”20170827_114835 - Kopie Ins Höhlensystem “mussten” wir selbstverständlich auch nochmal. Mittags trafen wir uns mit den Anderen und haben zusammen in einem Barbequerestaurant zu Mittag gegessen. Da waren dann Burger, Sparerips, Pommes und Co angesagt. Später ab s noch ein Eis, an einem italienisch angehauchten Eiswagen. Ich habe nur probiert und es war durchaus eines der besten, die ich je gegessen habe.20170826_215514 - Kopie
Nach dem Essen sind die Organisatoren mit uns vor das Schloß gelaufen, es sollte eine Überraschung geben. Wir versammelten uns und dann wurde um uns herrum ein Absperrband gespannt. Etwas skeptisch war ich dann doch. An jeder Ecke stand ein Securitymensch, auf der anderen Seite der Absperrung kuckten die Menschen bereits ganz neugierig. Die Einhornbändigerin und der keine Batman warteten gebannt auf die Dinge, die da kommen mögen. Und plötzlich kam er um die Ecke, zusammen mit seinem Bodyguard…Micky Maus persönlich.20170827_150715 Jeder von uns konnte in Ruhe Fotos machen, die Kinder habe ihn umarmt, ihn gekitzelt und Träume wahr werden lassen. Wir hatten ein persönlich Meet and Greet mit Micky Maus!!!
Nach diesem Event haben die Einhornbändigerin und unser Held noch ein kleines Inerview vor laufender Kamera gegeben. Der kleine Batman und ich konnten uns erfolgreich davor drücken. Ich stand in letzter Zeit schon so häufig vor irgendeiner Kamera.20170826_173207 - Kopie
Danach machten wir erneut den Park unsicher. Wir sind unter Anderem mit einer Peter Pan Bahn gefahren. Der kleine Batman besteht noch immer darauf, dass es eine echte Achterbahn gewesen ist und ist ganz stolz auf seinen Mut. Mit einer Gondel fährt man durch dunkle Räume, überall gibt es aber kleine Lichtquellen und Figuren die die Geschichte von Peter Pan erzählen. Es dauert nicht lange, bis wir den Bezug von Oben und Unter verloren haben. Es wirkte tatsächlich so, als könnten wir fliegen. Total schön. Hier mal ein kleines Video, welches ich bei Youtube gefunden habe.


Das Highlight der Einhornbändigerin war ebenfalls ihr Mut in eine “Achterbahn” zu steigen. Diesmal sind aber nur die Heldentochter und ich gefahren. Die Jungs warteten davor auf uns. Von Außen sah die Bahn noch recht unscheinbar aus. Eine Eisenbahn, die durch einen Miene, durch Höhlen in einem Felsen fährt. Durch meine Recherche vor der Reise wusste ich allerdings, dass es diese Bahn ganz arg in sich hat. Ich hab versucht es der Einhornbändigerin zu erklären. Respekt hatte sie dann, aber fahren wollten wir trotzdem.
Auch hierzu ein kurzes Video von Youtube…

Die Fahrt war sehr rasant, es gab viele steile und schnell Kurven sowie einige steilee Abfahrten. Die meiste Zeit war es dunkel, schwarz, richtig Dunkel. Zumindest weiß ich jetzt wie laut die Einhornbändigerin schreien kann:-) Sie schre mehr bei den Bergauffahrten, da sie wusste dass es gleich wieder bergab gehen wird. Auf dem Foto, welches während der Fahrt automatisch geschossen wird, ist das große Mädchen nicht zu sehen. Sie versteckte ihren Kopf immer unter meiner Schulter. Kurz bevor die Fahrt vorbei gewesen ist, meite sie dass sie es nie wieder machen will. Zwei Minuten später frage sie, ob wir nochmal fahren könen. Adrenalin pur! Ich fand es übrigens auch total super.
Abends haben wir im Disneys Now Port Bay Club zu Abend gegessen. Dies ist ebenfalls ein Disneyhotel, welches gegenüber von unserem Hotel gelegen hat. Dazwischen lag nur der Lake Disney, mit seinen vielen Enten und wirklich riesigen Karpfen.20170827_201411
Und dieses Abendbuffet…dafür fehlen mir die Worte…So viel, so gut, so extrem lecker und ihr wisst schon…Das Dessertbuffet war noch größer als sonst. Oh mein Gott! Mein Highlight war der Rühreisstand…Ich konnte sagen, wie ich ,ein Ei möchte, was rein soll und die Mitarbeiterin machte es dementsprechend. Für Die Kinder gab es einen Zuckerwattestand! Dazu bestimmt 10 verschiedene Fischgerichte, Pasta, Fleisch, Gemüsepfannen, verschiedenste ausführingen von Kartoffeln, Brot/Brötchen/ Belag, Salate, Obst…grrr…und sagte ich schon—Desserts…
Wer viel isst muss sich bewegen, daher ging es danach noch einmal kurz ins Disneyvillage. Schießlich mussten noch einige Urlaubsmitbringsel besorgt werden. Allein dieses Dorf ist ein Besuch wert. So schön bunt, aber auch nicht zu überladen. Die Stimmung dort ist nicht vergleichbar mit anderen Orten. 20170826_213525 - KopieUnter Anderem waren wir in zwei Disneystores und im Legostore. Dort bauten sich die Kinder ihr Legofigürchen selbst zusammen. Village People vs. Monsterhigh war das Ergebnis 🙂20170826_211335 - Kopie
Es ist so schön und die ganze Zeit fühlten wir uns erneut wie in einem Film!
Abends sind wir wieder mehr als müde ins Bett gefallen, nach 16km Fußweg an diesem Tag.
Anbei ein kleiner Tip. Falls ihr mal ins Disneyland Paris fahrt, ihr werdet mehr Geld ausgeben als gedacht. Wobei sich die Hauptkosten auf Mitbringsel belaufen. Hingegen der Hinweise in diversen Internetforen fand ich das Essen dort zwar nicht preiswert aber auch nicht völlig überteuert. Zum Thema Getränke…überall im Park stehen Wasserspender bzw. Trinkbrunnen herrum. Macht Euch am besten vor dem Besuch einen Plan was ihr sehen wollt, was ihr nutzen möchtet. Insgesam lohnt sich auch eine ganze Woche dort um alles erleben zu können. Es ist für jeden etwas dabei, auch für die kleinsten Besucher.20170826_215445 - Kopie
Am Montagmorgen frühstückten wir in Ruhe und wurden danach von unserem Fahrer zum Flughafen gebracht und landeten wenig später wieder in Berlin. 20170828_111914Die Outfits, die uns Ernstings Family kostenfrei zur Verfügung gestellt hat, durften wir behalten. Jedes Mal wenn wir sie in zukunft tragen werden, erden wir an diese unvergesslichen Momente zurück denken. Ich finde die neue Kollektion wirklich ansprechend und hatte daher keine Probleme etwas für uns zu finden. Daher möchte ich Euch gerne an den Rabattcode erinnern, den ich für Euch habe.
Shoppt doch kurz bei Ernstings Family online. Ich habe einen 15% Rabattcode für Euch. Dieser gilt für die Damen- und Kinderkollektion. Legt Eure Wunschsachen in den Einkaufskorb und gebt vor dem absenden und bezahlen den Rabattcode ein, dieser lautet:
Cancerisanasshole
Der Code ist gültig vom 31.08.2017 bis zum 03.09.2017.
Ernstings Family sagt dazu noch folgendes: „Der Rabatt 15% auf unser gesamtes Damen- und Kindersortiment gilt vom 31.08.2017 bis 03.09.2017 nur im Online Shop von Ernsting’s family. Zum Kindersortiment gehören alle Artikel der Marken Topomini, Topolino und Yigga, sowie Spielzeug. Der Rabatt gilt nicht für Gutscheine und Versandkosten. Preisgebundene Bücher sind von der Aktion ausgeschlossen. Internetpakete können nicht in der Filiale rabattiert werden. Nicht kombinierbar mit anderen (Aktions-) Rabatten und pro Kunde nur einmal einlösbar. Der Rabatt wird nach Eingabe des Rabattcodes im letzten Bestellschritt automatisch berechnet. „Die kommerzielle Weitergabe und Veröffentlichung des Rabattcodes ist nicht gestattet.“
Mit desem Code könnt ihr nicht nur 15% vom Einkaufswert sparen ,ihr könnt auch ein Zeichen setzen und “Cancer is an asshole” in die Welt rausbrüllen. Denn dies ist nun einmal so… Ihr könntet Euch über 15% Rabatt freuen oder das gesparte Geld auch an die DKMS spenden.
Die Heldenkinder und ich tragen auf jedem der Fotos Klamotten von Ernstings Family (ausgenommen der Flughafenbilder) und ich finde, dass sie uns doch ganz gut stehen, oder?20170827_112813 - Kopie
Vielen Dank ans Disney Land Paris und Ernstingsfamily für diesen Kurztrip. Ihr habt da was ganz tolles auf die Beine gestellt. Auch wenn wir hin und wieder leicht überfordert gewesen sind, es war so, so großartig. So viele Eindrücke, so viel Neues und keine Zeit um an Kunibert zu denken. Tausend Dank für diese unbeschwerte Zeit, die unsere Kinder und uns haben einfach nur eine normale Familie sein lasseen. Ohne Gedanken an Morgen, ohne Befürchtungen vor der Zukunft einfach im hier und jetzt. Unbezahlbar! Wir haben jeden einzelnen Moment genossen und wären gern noch etwas länger dort geblieben.20170827_122502 - Kopie
Dieses Wochenende war anstrengend und zu gleich genau so etwas, wie wir uns zu sehr wünschen. Dieses Wochenende schafft Erinnerungen, die bleiben egal was geschehen wird.
Liebes Disneyland Paris, Liebe Ernstingsfamily, Danke für die Einladung, danke für die super Organisation, danke für die vielen Attraktionen, das leckere Essen, die vielen Goodies und vor Allem Danke für diese Zeit!20170826_221726 - Kopie

Unser zweiter Hochzeitstag rockt

Die Zeit rennt. Wir feiertengestern bereits unseren zweiten Hochzeitstag, zumindest nach unserer Zeitrechnung.
Aber zuert hieß es für mich Frühdienst. Um 5.40Uhr habe ich unser Haus verlassen, so wirklich wach war ich da noch nicht. Ich schaffe es einfahc nie am Abend zuvor rechtzeitig ins Bett zu gehen. Daher klingelte nach ca. 4 Stunden schon wieder der Wecker, ungefähr 7 Mal, bevor ich es geschafft hatte da kuschliege Bett zu verlassen. Aber die richtien Schuhe für diesen Tag mussten sein. Erinnert ihr Euh noch an meine Brautschuhe?

IMG_2427 Im Gegensatz zu manch Anderen ziehe ich sie imer noch gerne an und halte nicht viel davon, sie im Schrank einstauben zu lassen.


Frühdienst heißt aber auch, früh Feierabend. Auf dem Weg nach Hause war es kaum möglich die Augen in der S-Bahn aufzubehalten. Um irgendwie wieder fitter zu werden wollte ich noch eine kleine Runde joggen gehen. Die Einhornbändigerin, samt Fahrrad hat sich mir angeschlossen. 20170824_154137.jpgDie Dusche danach brachte dann den erwünschten Effekt, ich war wieder wach.
Der kleine Batman wurde inzwischen von seinem Kitafreund und der Mama aus der Kita abgeholt. Er freute sich wieder sehr darauf dort zu übernachten. Der kleine Heldensohn ist da etwas besonders, einen KIndergeburtstag letztes Wochenende mussten wir abbrechen, weil er nicht bleiben wollte. Aber bei diesem einem Freund samt Familie ist er wirklich sehr gern.HoneymoonPictures_Ines&Simon-44
Die Einhornbändigerin verbrachte die Nacht bei dem Heldenbruder und seiner Familie und kamnHeute morgenum 8.30 Uhr zurück. Ach das scheint gut geklappt zu haben. Zumindest kam das große Mädchen, so wie es sich für die Sommerferien gehört im Pyjama wieder ins Heldenhaus.
Vielen Dank nochmal an unsere “Heldenkinder-Sitter”, ohne Euch hätten wir nicht auf das Konzert gehen können.HoneymoonPictures_Ines&Simon-166
Zu meinem Geburtstag letzten Monat habe ich zwei Karten für das ausverkaufte Volbeatkonzert bekommen. Volbeat ist quasi unsere Band. Als wir im Standesamt geheiratet haben, lief “forevigt” im Hintergrund. Auch wenn die Standesbeamtin anfangs leicht irritiert zu sein schien, war es total schön.
Das Konzert war so ziemlich das Beste auf dem ich je gewesen bin. 20170824_194040.jpgWir standen nicht in der Menge, die wie wild tanzte, eher etwas abseits. Aber wir hatten die meiste Zeit einen perfekten Blick auf die Bühne. “Unser Lied” wurde auch gespielt und es fühlte sich ganz besonders an, dieses auch live zu hören. Da war uns dann selbst der Kunibert egal.20170824_191935
Unsere Hochzeit liegt noch nicht lange zurück, aber manchmal kommt es mir schon wie eine Ewigkeit vor. Das liegt zum Einen daran, dass wir in den letzten Wochen wirklich viel erlebt haben, positives wie auch weniger schönes. Zum Anderen ist der ganze Vorbereitungsstress von uns abgefallen und die Tatsache, dass wir nun tatsächlich verheiratet sind wird langsam begreiflich. Es ist nicht alltäglich, es ist nach wie vor bedeutend aber eben auch begreiflich.HoneymoonPictures_Ines&Simon-205
Wenn wir unseren Hochzeitsag haben, ist es immer eine Mischung aus verschiedenen Gefühlen. Es fühlt sich großarig an, da es das ist was wir wollten. Mich beängstigt es aber auch, weil es mir zeigt, wie schnell die Zeit verrinnt. Ich hätte noch vor wenigen Jahrennicht gedacht, dass Zeit mal so ein kostbares Gut für mich wird. Unser “Hochzeitstag” erinnert mich daran, dass wir in Monaten zählen und nicht in Jahren. Und manchmal fühlt sich das komisch an.
Wie fühlt ihr Euch an eurem Hochzeitstag? Habt ihr betsimmte Rituale, die ihr vollzieht?
Wir versuchen aus diesem Tag nun immer eine “Date-Tag” zu machen. Und dieses Mal ging es um Vollbeatkonzert. Wir rocken gemeinsam, wir rocken unser Leben und das trotz Kunibert. Da kommt doch dieses Konzert genau richtig.HoneymoonPictures_Ines&Simon-487 (2)
Vielen Lieben Dank an die weltbesten Nachbarn, von ihnen gab es nämlich das Geburtstagsgeschenk. Damit haben wir im August drei Haken auf unserer Buckit List setzen können. Denn morgen geht es gleich weiter ins Disneyland 🙂
Unser August rockt!20170824_195027.jpg