Lange haben wir davon erzählt, wir waren zuversichtlich und recht optimistisch. Wir wissen bereits seit einiger Zeit dass Kunibert zurück ist und das Zeitfenster für eine Stammzelltransplantation nun geschlossen ist. Damit öffnete sich die Tür der Erhaltungstherapie. Nach ewigen hin und her, nach Abwegen des Risikos, der Vorteile, der Blutwerte und ähnlichem sollte die Erhaltungstherapie letzte Woche Freitag starten. Der Held wurde immer nervöser, die Stimmungsschwankungen nehmen in letzter Zeit auch wieder mehr zu.
Der Beipackzettel ist riesig. Da unser Held ein Kopfmensch ist, also er sich häufig selbst im Weg steht, Dinge die niedergeschrieben sind schnell an nimmt, haben wir vereinbart dass nicht er den Beipackzettel liest, sondern ich. Sollten komische Dinge eintreten, sage ich es ihm.
Die Erhaltungstherapie setzt sich aus mehreren Medikamenten zusammen. Zu aller Erst aus Revlimid, dies ist das hoffentliche Zaubermittel, welches Kunibert dazu bringt langsamer zu wachsen und dem Helden mehr qualitative Überlebenszeit schenken soll. Dies nimmt er ab sofort täglich am Abend ein. Dazu gibt es einmal täglich ASS, ein Blutverdünner, der Thrombosen vorbeugen soll. Das Medikament zur Erhaltung sorgt dafür, dass das Immunsystem eventuell wieder etwas herunter fährt und der Held möglicher Weise wieder anfälliger für diverse Keime und Bakterien ist. Daher bekommt er zusätzlich zwei verschiedene Antibiosen um ihn etwas abzuschirmen.
Das alles führt dazu, dass unser Held bis zu 6 Tabletten täglich nehmen muss.
Wiegesagt, war der Start für letzte Woche Freitag geplant. Aber wie sollte es anders sein…Simon plagte ein gemeiner Männerschnupfen und die Onkologin hat den Start der Behandlung um eine Woche geschoben. Sicherheitshalber…
Gestern hat er die erste Tablette genommen, er hat es richtig zelebriert und musste sich überwinden dieses Mittel zu nehmen.
Wir wussten lange dass es irgendwann geschehen wird. In der Theorie haben wir uns alles optimistisch ausgemalt. Nun, in der Praxis sieht es alles etwas anders aus. Simon fällt es schwer diese Behandlung zu aktzeptieren und hat Angst vor Nebenwirkungen. Ich habe auch mehr Probleme damit als gedacht, mehr dazu gibt es in einem gesondertem Post.
Dazu gehört unser Held nun faktisch zu den 20% der Patienten weltweit, die vergeblich auf ihren Stammzellspender gewartet haben. In unserem Fall gibt es immerhin eine Alternativbehandlung. Die ist zwar nicht die Beste Wahl und stiehlt uns eventuell wichtige Dinge, aber es gibt sie. Andere Patienten haben dieses „Glück“ nicht.
Unsere Kinder werden womöglich ohne ihren Papahelden erwachsen werden. So etwas ist nicht gerecht und absolut inakzeptabel. Jedes Kind sollte Zeit mit seinen Eltern verbringen können, sie sollten mit ihren Eltern aufwachsen, durch Pfützen springen und Schneemänner bauen. Den Heldenkindern blieb bisher vieles verwehrt und auch in Zukunft werden immer mal wieder Dinge anders geschehen als in anderen Familien. Natürlich bin ich dankbar für jeden Tag, aber gerecht finde ich es dennoch nicht.
Wiegesagt, sind unsere Kinder, unser Held nur wenige von viel zu vielen. Ihr Lieben, schenkt anderen Familien Glück, Hoffnung und Kraft. Registriert Euch bei der DKMS, unterstützt sie mit spenden. Für uns hat es nicht gereicht, vielleicht aber bist genau Du ein Lebensretter für einen anderen Helden.
Keep on rockin, zum Leben retten Bedarf es keinen Umhang, einen Dr. Titel und auch kein Feuerwehrauto; nur etwas Mut. Bist Du schon dabei?
Die zwei Kranken haben derweil ein paar Vitamine gegessen.
Der kleine Batman hat danach sein Haustier auf Zeit „Schnecki“ mit frischen Blättern versorgt. (es ist keine Schnecke zu Schade gekommen, es geht ihr gut und sie genießt ab Morgen wieder ihre Freiheit)
Auch wenn ich die Kekse nicht essen werde (Zucker und Mehl, ihr wisst schon…), ich liebe den Duft von frischen, noch warmen Keksen im Haus. Die Heldenkinder finden, dass die Cookies ultra-galaktisch lecker geworden sind. Unser Held freut sich bestimmt auch, wenn er später nach Hause kommt.
einen Burger und ich sollte ihm beim Kreise ausschneiden helfen. Viele Kreise, ganz viele Kreise…
Eine Runde hat knappe 500 Meter (ich tippe auf 450). Für jede Runde, die sie läuft spende ich Summe x an den Förderverein der Schule. Vor dem Lauf hatten wir zwei uns besprochen, dass wir zusätzlich zum „Rundengeld“ für die Schule noch 10 Euro pro Runde an eine Organisation ihrer Wahl spenden. Die Einhornbändigerin entschied sich für zwei gemeinnützige Vereine. Jeweis 5 Euro pro Runde sollten an den Tierschutz Berlin und an „Die, die kranken Menschen helfen neues Blut zu finden“ gehen. (DKMS, die Heldentochter kennt dies nun zu Genüge).
Ach… wir feierten inzwischen auch unseren „3 Hochzeitstag“, zumindest in unserer Zeitrechnung. Einmal im Monat, anstatt einmal im Jahr. Wozu auf Dinge warten? Zeit ist kostbar.
2 Tage später musste unser Held aufgrund der Verschlechterung seines Zustandes selbst in die Klinik.
Ich möchte nicht, dass sie sich mit ihren 9 Jahren schon Gedanken um Diäten und um ihren Körper macht. Ich möchte diesen Zustand aber auch nicht ignorieren. Es ist nicht immer einfach da den richtigen Weg zu finden.
Gruselig hingegen finde ich eher die Tatsache, dass es nur schwer möglich ist für die Einhornbändigerin beim Klamotten Schweden passende Sachen zu finden. Die Hosen in ihrer eigentlichen Größe sind von dort fast immer zu klein, von anderen Firmen hingegen passen sie super. Shirts…mal passt es, mal nicht. Von Jacken möchte ich erst gar nicht reden… Kennt ihr ein gutes Label, von denen wir mal Winterjacken bzw. Mäntel ausprobieren können? Jacken die weder Hauteng noch wie ein Sack sitzen? Bisher verläuft meine Suche nur wenig erfolgreich, es sei denn ich möchte mein halbes Monatseinkommen investieren.
Das Thema Essen verliert an Wichtigkeit, zumindest wird nicht mehr ständig darüber gesprochen. Ich hingegen mache mir dennoch Sorgen, dass sich das große starke Mädchen manchmal zu viele Gedanken darum macht… Mich macht es traurig wenn sie feststellen muss, dass der gewünschte Jeanslatzrock oder das tolle Kleid nicht passen. Ich finde es ungerecht, dass schon die großen „kleinen“ durch die Maße der Klamotten eingeschränkt in ihrer Wahl sind.
Denn im Gegensatz zu den anderen Bloggerkindern, die mit ihren Eltern ebenfalls eingeladen worden sind ist der kleine Heldensohn noch nie geflogen. Aufgrund verschiedener Umstände war es bisher nicht möglich.
Das Flugzeug rollte los, wurde schneller und schneller. Die Kinder kreischten vor Freude.
Vor dem Hotel mussten wir durch eine Sicherheitsschleuse, das Gepäck und auch Rucksäcke/Handtasche wrden gescannt, wir sind durch ein “Piep-Metal-Ding” (wie heißen die noch gleich, wie am Flughafen) gelaufen. Diese Art der Sicherheitsvorkehungen habe ich so noch nie erlebt, machen aber aufgrund der Anschläge unter anderem in Paris durch aus Sinn.
Aber auch er brauchte mehrere Versuche und blieb supergeduldig.
Er steckte sich einen Ring auf jeden Finger, legte sich mindestens 6 Ketten und 10 Armbänder um. Auf seiner Nase steckte eine hübsche Elsa Sonnenbrille.
Es war so toll, die Kinder kuckten ganz andächtig der Parade zu. Sie sagten kein Wort. Von unseren Plätzen konnten wir alles pefekt sehen ohne dabei in der Menschenmenge zu stehen, absoluter Luxus. Als Anna und Elsa, zusammen mit Olaf vorgefahren sind gab es kein Halten mehr.
Die Luft roch nach Zuckerwatte, der leichte Wind wehte uns durchs Haar und im Hintergrund hörten wir viele Menschen lachen. 
Dort hatte sich erneut ein Drache versteckt. Die Kinder liefen ganz aufgeregt durch die dunklen Höhlen. 
Je später der Abend, je dunkler es wurde desto schöner wurde es um uns herum. Überall hingen kleine Lampions,
Geschäfte und Figuren wurden angestrahlt, es gab schöne Lichter so weit das Auge reichte. Die Einhornbändigerin fühlte sich wie auf einer Riesengroßen Party.
Ich finde keine Worte. Das müsst ihr selbst sehen. Ich habe noch nie zuvor so etwas großartiges gesehen. Gänsehautfeeling pur! 
Das ganze Wochenende waren es um die 30 Grad und Sonnenschein. Zum Glück hatte uns Ernstings Family ausreichend luftige Sommersachen zur Verfügung gestellt 🙂 Wir gingen wieder in den Park. Auch hier mussten wir jedes Mal zunächst durch eine Sicherheitskontrolle. An diesem nutzen wir auch die Fastpässe und genossen einige Fahrgeschäfte, hauptsächlich für die Kinder. Der kleine Batman hatte anfangs noch viel Respekt und wollte eigentlich mit gar nichts fahren. Aber das große Pferdchenkarusell lockte dann doch und war ein guter Einstieg. Wir “ritten” zu viert nebeneinander um die Wette und ich hörte eigentlich nur “noch mal!!!”
Ins Höhlensystem “mussten” wir selbstverständlich auch nochmal. Mittags trafen wir uns mit den Anderen und haben zusammen in einem Barbequerestaurant zu Mittag gegessen. Da waren dann Burger, Sparerips, Pommes und Co angesagt. Später ab s noch ein Eis, an einem italienisch angehauchten Eiswagen. Ich habe nur probiert und es war durchaus eines der besten, die ich je gegessen habe.
Jeder von uns konnte in Ruhe Fotos machen, die Kinder habe ihn umarmt, ihn gekitzelt und Träume wahr werden lassen. Wir hatten ein persönlich Meet and Greet mit Micky Maus!!!
Unter Anderem waren wir in zwei Disneystores und im Legostore. Dort bauten sich die Kinder ihr Legofigürchen selbst zusammen. Village People vs. Monsterhigh war das Ergebnis 🙂
Die Outfits, die uns Ernstings Family kostenfrei zur Verfügung gestellt hat, durften wir behalten. Jedes Mal wenn wir sie in zukunft tragen werden, erden wir an diese unvergesslichen Momente zurück denken. Ich finde die neue Kollektion wirklich ansprechend und hatte daher keine Probleme etwas für uns zu finden. Daher möchte ich Euch gerne an den Rabattcode erinnern, den ich für Euch habe.
Im Gegensatz zu manch Anderen ziehe ich sie imer noch gerne an und halte nicht viel davon, sie im Schrank einstauben zu lassen.
Wir standen nicht in der Menge, die wie wild tanzte, eher etwas abseits. Aber wir hatten die meiste Zeit einen perfekten Blick auf die Bühne. “Unser Lied” wurde auch gespielt und es fühlte sich ganz besonders an, dieses auch live zu hören. Da war uns dann selbst der Kunibert egal.
