Ein Schritt vor den Anderen

Die letzten Tage waren durchwachsen, es waren gute dabei und Tage, die einfach nicht vergehen wollten. Es gibt Tage, an denen ich um halb Fünf aufstehe, obwohl ich erst kurz zuvor ins Bett gegangen bin.

Ich schlafe nach wie vor auf dem Sofa, weil ich es im Schlafzimmer nicht aushalte. wenn ich Nachts/früh Morgens aufstehe, räume ich auf, das Wohnzimmer zumindest dankt es mir. Oder ich backe Regenbogenkuchen, oder miste den Keller aus.

Ich habe im Moment verhältnismäßig oft Besuch, teilweise auch dann wenn ich es vorher eigentlich abgelehnt habe. Es gibt Tage, an denen ich mich am liebsten vergraben würde und Tage, an denen ich einfach aufstehe. Ich mag keine Gut gemeinten Ratschläge ala, „Du musst mehr Essen“ oder „ich hol Dir mal was zu trinken“ oder „Denk an Dich, Schritt für Schritt denken“

Manchmal glaube ich, dass die Heldenkinder unsere Situation bereits mehr realisiert haben als ich. Ich habe eine Mutter-Kind-Kur beantragt, der Arzt füllte die erforderlichen Unterlagen aus. Neben allerlei Begründungen standen dort nun auch Worte wie „alleinerziehend“ und „verwitwet“. Das ist strange und absolut surreal.IMG-20170330-WA0000

Es fällt mir manchmal schwer irgendwelche Gedanken nach Hinten zu drücken und nur an Heute zu denken. Ich frage mich ob unser Schlafzimmer irgendwann zu einer Rumpelkammer wird, weil es Niemand mehr benutzt. Ich denke an die Einschulung vom Heldensohn nächstes Jahr und wann ich wieder arbeiten gehen werde. Ich frage mich schon jetzt, wie ich den Dezember bewältigt bekommen soll, denn dann ist nicht nur Weihnachten und Silvester, sondern auch Simons Geburtstag und wir wären 10 Jahre zusammen gewesen. Ich denke an Dienstag unseren 13, kleinen Hochzeitstag.

Diese Woche war ich zwei Mal bei einer Psychologin, ich glaube dass ich ihre Unterstützung brauchen werde. Der Termin von Simons Abschiedsparty, der Beisetzung steht inzwischen fest. Ich habe eine Rundmail geschrieben und alle relevanten Menschen informiert. Falls ich wen vergessen haben sollte, dann meldet Euch bei mir.

Ich überlege welche Musik unserem Helden dazu gefallen würde.

Am Dienstag machte sich Simon auf den Weg ins Krematorium. Er ist in seinem Geheimversteck gefahren, welches der kleine Batman und ich angemalt haben. Danke an Silvana, dass ich davon ein Foto bekommen habe! Am Montag um 14 Uhr wird er verbrannt, das hört sich nicht nur gruselig an, es ist es auch. Gleichzeitig werde ich am Montag 34 Jahre alt, Simons Geschenke waren schon immer etwas spezieller.37358769_1766108070150549_2594411914687676416_n

 

Aber das passt, im Grunde ist es Egal, an welchem Tag das geschehen wird, doof ist es so oder so. Und an diesem Tag wird nicht nur Simon verbrannt, Kunibert auch. Und das ist tatsächlich eine Art Geschenk. Kunibert, Du Mistding verschwindest an diesem Tag auch endgültig. Daher, liebe Silvana, mach Dir keine Gedanken. Der Tag ist okay, wirklich. Simon schenkt mir damit eine Gewissheit zu meinem Geburtstag. Die Gewissheit das Kunibert endlich und endgültig verschwunden ist. Und so furchtbar die ganze Situation ist, ist es eine Chance für die Heldenkinder und mich wieder ins Leben zurückzufinden und die letzten Jahre zu verarbeiten. Unser Held ist bereits an einem anderem Ort, ihr wisst schon, die Lücken zwischen den Wolken. Kunibert aber ist noch da. Am Montag aber wird die Krabbe brennen und endgültig verschwinden. Nur Kunibert trägt die Schuld an dem Leid unsers Helden. Kunibert hat meinen Kindern ihren Vater genommen. Kunibert sorgte dafür dass wir nur einen einzigen Hochzeitstag hatten, den auch noch in der Klinik. Wir hassen dieses Myelom.

Am Abend werden der kleine Batman und ich ein kleines Lagerfeuer machen (Feuerschale und Garten sei Dank) Dort drin wird eine Krabbe, bzw. ein Bild von ihr verbrennen, lichterloh. Hört sich spooky an? Ganz ehrlich, dass ist es auch. Aber symbolisch für uns irgendwie wichtig.37384700_1766105980150758_1519303217345724416_n

Ich sehe mir fast jeden Tag den Nachrichtenverlauf von Simon auf meinem Handy an. Und jeden Tag sehe ich, dass er das letzte Mal am 2. Juli online gewesen ist. Auf die Uhrzeit habe ich allerdings noch nie geachtet. Simon war am 2.7.2018 um 23:07 Uhr das letzte mal mit seinem Telefon online. Nun wird am 23.7.2018 Kunibert vertrieben. Ich denke, das ist doch fast ein Zeichen, dass es nur so richtig sein kann.37350873_1766108390150517_1151114285447905280_n

Es gibt Momente, die aber auch sehr seelig sind. Die sind dann wenn ich unseren Batman ansehe und erkenne, dass er seinem Papa wie aus dem Gesicht geschnitten ist. Momente, in denen Abends plötzlich Besuch vor der Tür steht und eine Überraschung im Auto hat. Momente an denen ich zusammen mit K. versuche verzweifelt ein Regal vom Möbelschweden aufzubauen und das teilweise wirklich lustig war. Danke an dieser Stelle!

Vor mir auf dem Tisch liegen noch zwei dicke Anträge, die ausgefüllt werden wollen. Das mache ich später noch, oder vielleicht auch morgen. Es ist noch so viel zu tun , allerdings hab ich mittlerweile eine ungefähre Ahnung, was noch alles zu erledigen ist. Das ist schonmal mehr als letzte Woche. Das ist doch auch ein Fortschritt oder?

Ich möchte an dieser Stelle auch nochmal sagen, dass ich wahnsinnig gerührt bin. Das Internet, die social Media Kanäle sind für ihre Anonymität bekannt. Aber gerade zeigt ihr mir, dass da doch ein wenig mehr ist. Die Kinder erreichen Päckchen, Luftballons und andere kleine Aufmerksamkeiten. Ich bin jedes Mal fassungslos und sehr, sehr dankbar. Ihr müsstet unsere Minihelden dann mal sehen. Unsere Kinder bekommen MAPAPUS geschenkt, bzw. wird ihnen ermöglicht diese Seelentröster zu bekommen. Und das von eigentlich völlig fremden Menschen, ich weiß gar nicht was ich dazu sagen soll. Sie bekommen Aufmerksamkeiten und Karten ala „ich denk an Euch“ Ihr alle da draußen seid der Knaller! Ich bin ein Mensch, der eigentlich nicht besonders materiell eingestellt ist, mir sind andere Dinge wichtiger. Aber im Moment freue ich mich tatsächlich über diese Karten und Päckchenwelle. Ich würde so gern mehr sagen, als nur Danke. Aber ich bin sprachlos, weil ich mit soetwas nicht gerechnet hatte.HoneymoonPictures_Ines&Simon-310

Dann hatte ich Euch von der Buchidee erzählt, davon das unser Held immer wollte, dass ich dies tun sollte. Eure Resonanz war unglaublich, auch wenn ich mir noch mmer nicht sicher bin ob das ein oder andere Kommentar dazu nicht eher meine Seele schmeicheln sollte, als das es tatsächlich die Realität betrifft. Ich schreibe, weil ich es in den letzten Jahren auch immer getan habe. Ich schreibe, weil es mir hilft und ich schreibe, weil ich Angst vor dem Vergessen habe. Simon und ich haben Dinge erlebt, Wir haben Situationen durchgestanden, die alles andere als alltäglich sind. Er ist ein Held, ein ewiger Sieger und verdient es ein Erinnerungsfelsen zu bekommen. Ich bin gespannt, wie und ob überhaupt sich dieses Buchprojekt noch entwickelt.

Seid Gestern weiß ich im übrigen auch, dass es am Himmel nun einen Stern gibt, der auf den Namen Simon getauft worden ist. Die Patentante der Einhornbändigerin hat am 6.7.18, am Tag von Simons Sieg über Kunibert, am Tag seines Befreiungsschlags einen Stern taufen lassen. Als ich das gesehen bzw. erfahren habe musste ich lächeln. Mein Bauch wurde warm und durchströmte mich mit Glück. Gestern Abend habe ich mehrfach in den Himmel gesehen, Heute werde ich es wieder tun.37344172_1766106106817412_3306539194834223104_n

Heute vor zwei Wochen habe ich entschieden, dass unser Held fliegen darf. Ich habe ihm die besten Träume der Welt gewünscht und ihm gesagt wie dankbar ich ihm für die letzten knapp 10 Jahre bin. Auch wenn ich noch immer nicht ganz im Reinen mit mir und dieser Entscheidung bin, so hoffe ich dass er mit meiner Entscheidung zufrieden ist. Ein Leben ohne meinen Mann ist für mich nach wie vor unvorstellbar.

Ich hoffe aber auch, dass ich so eine Entscheidung nie wieder treffen muss. Ich bin nicht gut im Entscheidungen treffen und zweifele sie oft danach wieder an.

Der kleine Heldensohn hat vor zwei Tagen erneut einen Ballon in den Himmel geschickt, mit einem Bild für den Papa und einem Text den er mir diktiert hat. 37330267_1766106186817404_1993569955894788096_nImmer noch läuft er jeden Morgen in den Garten und freut sich wenn er eine Lücke zwischen den Wolken findet. Dann ruft er in den Himmel „Guten Morgen Papa, ich hab Dich lieb“37363768_1766105730150783_6585094483006717952_n

Im Moment ist alles wie in einer Seifenblase. Die Außenwelt scheint verschwommen, wir hören alles etwas abgedämpft. Viele Dinge scheinen nicht real zu sein. Ich hoffe, dass uns das echte Leben irgendwann wieder hat, der Alltag eintritt und die Erde sich zu drehen beginnt.

#LuftballonsfürSimon

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Die richtigen Worte

Unser Held und Ich haben uns, total neumodisch, im Internet kennengelernt. Er hatte mich mehrfach angeschrieben bevor ich endlich reagiert habe. In seinem Profil stand, dass er keine Kinder möchte, ich aber hatte bereits die kleine, damals 5 Monate alte Einhornbändigerin im Arm.

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Irgendwann antwortete ich ihm. Wir schrieben hin und her, eine ganze Weile lang. Irgendwann haben wir uns getroffen, einige Zeit später lernte er die Heldentochter kennen und verliebte sich sofort in die blauen Augen, die ihn da angestrahlt haben.

Kurz danach stand in seiner Wohnung ein Babyreisebettchen, ein Hochstuhl und eine Spielzeugkiste.DSCI0398

Die Jahre danach erzählte Simon mir immer wieder, dass er sich in meine Worte verliebt hat, in meine Art und Weise zu schreiben. Unser Held sagte immer, dass mein Schreibstil sehr lebendig und ausdrucksstark ist. Ich hab nie verstanden, was er an meiner Art und Weise etwas schriftlich festzuhalten so toll gefunden hat.

Anfang 2017 startete ich diesen Blog, in der Hoffnung mit dazu beitragen zu können einen Stammzellspender- Superhelden für Simon zu finden. Wir organisierten eine große Registrierungsaktion zusammen mit der DKMS. Im übrigen gab es nicht nur diese eine Aktion, in Summe waren es vier; eine große und drei kleinere in den Folgemonaten. Es erreichten mich zahlreiche Mails, dass sich Menschen aufgrund unserer Geschichte und diesen Blog hier haben registrieren lassen.IMG-20170414-WA0006

Unseren Spenderhelden haben wir nicht gefunden. Dafür hat Simon mindestens 6 Menschen helfen können, eine Chance auf ein gesünderes Leben zu haben. Ich weiß von 6 Stammzellspendern, die für andere Patienten weltweit gefunden worden sind. Das sind 6 Menschen, die aufgrund von Simon, seiner Geschichte und vielleicht auch auf Grund dieses Blogs ein Geschenk bekommen haben. Zumindest war nicht alles umsonst.

Unser Held sagte im letzten Jahr immer wieder, dass ich mir einmal überlegen sollte ein Buch zu schreiben. Über uns, über Kunibert und die Schlacht, die wir führen. Er meinte, dass bestimmt nicht nur er meine Schreibweise angenehm findet. Wiedereinmal habe ich nicht verstanden, warum er das so empfindet. Trotzdem haben wir diesen Punkt auf unsere Buckit List aufgenommen. Wobei dies für mich nie wirklich relevant gewesen ist, weil ich nie so überzeugt gewesen bin wie unser Held.

Nun ist es so, dass unser Held, mein geliebter Mann seit 10 Tagen von oben auf uns wacht. Er ist nicht mehr hier bei uns, irgendwie aber doch. Jeden Tag wünschen wir ihm einen guten Morgen. Die letzten Tage mit Simon werde ich nie vergessen. Eine Woche vor seinem Tod, Simon war bereits sehr desorientiert fragte er mich einmal, ob ich ihm nicht das Buch mitbringen könnte welches ich geschrieben habe. Das mit Kunibert. Dieses Buch gibt es nicht.734c68ffa79b4cc43f3528fe1ead27c7_P1100925-2.jpg

Ich hatte vor einigen Wochen geschrieben, dass ich versuchen möchte unsere Buckit List weiter umzusetzen, Simon kommt in Form seines Eherings und einem Foto immer mit. Die Sache mit dem Buch, lässt mich besonders in den letzten Tagen nicht mehr los. Zur Zeit bin ich nicht in der Lage eines zu schreiben, aber es gibt diesen Blog hier. Irgendwann werde ich ihn aber vielleicht nicht mehr schreiben.

Ich habe Angst vor dem vergessen. Davor dass vergessen wird welche Heldenleistung Simon vollbracht hat. davor dass vergessen wird, wie stark ein Mensch, wie Lebenslustig ein Mensch trotz einer Ausnahmesituation sein kann. Unser Held hat nie mit seiner Situation gehadert, er war nicht zufrieden mit ihr aber gehadert hat er nicht. Er freute sich, dass es dank seiner Geschichte möglich gewesen ist 6 anderen Menschen zu helfen. Er ist ein grandioser Papa, der weltbeste Ehemann und der beste Freund, den man sich vorstellen kann. Er ist ein Held. Er ist ein ewiger Sieger. Er hat gegen Kunibert gesiegt, musste dafür aber einen hohen Preis zahlen. Aber Simon hat gesiegt. Er ist frei, schmerzlos und muss nie wieder irgendwelche Untersuchungen über sich ergehen lassen. Ich möchte nicht dass er vergessen wird. Ich wünsche mir eine Art Denkmal, für unsere Kinder, für mich und für alle, die sich in einer ähnlichen Situation befinden. Für Angehörige und Patienten, die zweifeln und ihren Kopf am liebsten in den Sand stecken würden. Simon hat gezeigt, wie das Leben lebendig bleibt, trotz Kunibert.IMG-20170326-WA0009.jpg

Er sagte immer ich soll ein Buch schreiben, für Andere. Vielleicht würde dann auch erneut bewusst, wie wichtig die DKMS und ihr Job ist. Vielleicht wird sichtbar, wie wichtig es ist den Lebensmut zu behalten, auch wenn die Situation eigentlich aussichtslos ist.

 

Daher nun zu meinem Anliegen…. Ich habe unserem Helden versprochen, an  unserer Buckit List weiter zu arbeiten. Ich habe ihm versprochen in seinem Sinne weiterzuleben und ich habe ihm versprochen, dass auch wir hier unten nicht aufgeben werden. Er hat es schließlich auch nie getan.

Auch wenn ich immer noch nicht davon überzeugt bin…wie wäre es denn, wenn ich Auszüge aus diesem Blog zu einem Buch mache? Würde es einen Verlag geben, der das unterstützt? Würdet ihr das überhaupt kaufen, würde das überhaupt irgendjemand tun? Auf unserer Liste steht, dass wir mindestens 50 Exemplare verkaufen wollen, gern mehr. Ist das einfach nur größenwahnsinnig oder realistisch.

Ich weiß, dass wir oft und viel in den Medien gewesen sind. Die Nachricht, dass Simon seine Flügel ausgebreitet hat, habe ich auf verschiedenen Medienportalen und in Zeitungen gefunden, ohne dass ich zum Teil zuvor davon wusste. Simon und seine Krabbe haben bewegt, sie haben etwas bewegt und ich bin mir sicher, dass die Heldengeschichte auch das eine oder andere Auge geöffnet hat.IMG-20170328-WA0026.jpg

Aber ein Buch daraus zu machen, etwas dass man anfassen kann, das frei erwerblich ist, ist noch einmal eine andere Geschichte. Mein Blog ist nicht groß, hat keine Riesen Reichweite und ist auch eigentlich nicht kommerziell. Und trotzdem…ist dieses Vorhaben realistisch? Helft mir mal…

Falls ihr einen Verlag kennt, Jemanden kennt, der jemanden kennt, der jemanden kennt… Ein Andenken an Simon in dieser Form wäre großartig. Eine Hilfe für andere Patienten und deren Angehörige ist es vielleicht auch. Oder vielleicht ist es auch einfach nur eine Hilfe für jeden, den eigenen Blick auf das Leben zu überdenken, mehr wertzuschätzen und dankbar zu sein.FFP0058-01-0200.jpg

Wie gesagt, falls euch etwas dazu einfällt….oder ihr dies hier teilen wollt. In diesem Punkt komme ich allein nicht weiter und bin über jeden Tip oder lieben Menschen dankbar.

Simon wollte mit seiner Geschichte immer nach außen gehen, zum Einen um die DKMS zu unterstützen, aber vor Allem um zu zeigen dass ein Leben mit einer unheilbaren, schweren Krebserkrankung nicht nur aus Glatze, Übelkeit und Wehmut bestehen muss. Er soll es weiterhin zeigen dürfen, weil auch ich denke, dass es wichtig ist.

#Luftballons für Simon

Ich brauche bei der Umsetzung nur etwas Hilfe.HoneymoonPictures_Ines&Simon-310

 

Vom Sarg bemalen und vermissen

Dieses Wochenende erreichten mich die ersten Beileidskarten; sogar ein Blumenstrauß mit Trauerschleife. Ich weiß, dass „man das so macht“ und dass das alles wirklich nett gemeinte Anteilnahmen sind. Aber das fühlt sich sehr, sehr gruselig an.  Ich bin völlig überfordert, und muss dennoch zich Sachen organisieren. Irgendwas ist immer… Da bekomme ich Rechnungen aus dem Krankenhaus, in dem Simon gelegen hat, das Sanitätshaus bombadiert mich mit Anrufen warum der Rollstuhl und einige andere Hilfsmittel, die doch gerade erst geliefert worden sind, wieder abgeholt werden müssen. Ich geh zu Banken und Steuerberatern, zu Psychotherapeuten und Ärzten, die uns eine Mutter- Kind Kur verordnen sollen. Ich telefoniere mit der Heldenkrankenkasse und seinem Arbeitgeber.

Der kleine Heldensohn springt jeden Morgen in den Garten, sucht sich eine Lücke zwischen den Wolken du ruft „Guten Morgen Papa“. Die Heldentochter möchte noch bei der Oma in Bayern sein, weil es dort so schön ist.37179103_1759547727473250_79273349548605440_n

Gestern sind der kleine Batman und ich zu Silvana, der Bestatterin gefahren. Allerdings nicht in ein gruseliges Büro, wo hinter jeder Tür eine Urne oder Sarg stehen könnte. Wir waren in Brandenburg, auf einem riesigen Grundstück. Ich dachte, dass sich der kleine Heldensohn dort erstmal an mein Bein klammern wird, so wie es häufig ist.  Zunächst war dem auch so, allerdings hatte Silvana nicht nur Zauberkräfte was Simons letzte Verabschiedung an geht, sondern auch bezogen auf den Heldensohn.  Bunte Donuts, der kleine Batman liebt sie, lösten die Schüchternheit schnell. Der Sohn, der Bestatterin, der ein Riesenzimmer mit einer gut sortierten Legosammlung zu haben scheint ergaben den Rest.  Zuvor durfte der Batman noch eine Zucchini dort im Garten ernten.

Irgendwann waren wir in der „Malecke“, dort standen zwei Holzböcke mit Decken drunter. Daneben parkte das Auto, ein Auto dass ich zuvor noch nie so nah gesehen habe. Der kleine Heldensohn durfte den Kofferraum öffnen, Silvana und ihr Mann holten Simons Sargdeckel raus. Nur der Deckel, Simon war natürlich nicht dabei.37223025_1759553404139349_1659465446371360768_n

Am Vortag hatte ich versucht unserem Sohn zu erklären, was genau wir da anmalen wollen. Ich sagte ihm, dass das Holzding Sarg heißt und das dies ein Geheimversteck für den Papa sein wird. Der kleine Heldensohn wollte wissen, ob uns der Papa vom oben beim malen zusieht, ich bejahte das. Der kleine Batman plante dann bereits was er alles malen will und das ich unbedingt Gelb einpacken muss. Und Grün, das helle, das mag Papa nämlich am liebsten. Dazu noch ein paar Aufkleber, die von unserer Hochzeit übrig geblieben sind.

Als  Simons Sargdeckel da aufgebockt vor mir stand musste ich mich setzen. Der kleine Heldensohn hingegen meinte „Ah, das ist der Sack“. er nahm sich einen Pinsel und malte wie selbstverständlich einfach los. 37153432_1759547887473234_666955842079162368_nEin Regenbogen, ein Schmetterling, ein Baum und ein Einhorn. Er klebte die Aufkleber und sagte mir, dass ich unbedingt ein Eis draufmalen muss, ganz groß damit es eine Weile reicht. Stratiatella und Schokolade, die Lieblingseissorten des Helden.

Wir malten. Links von uns steht Papas Geheimversteck, rechts ein Tisch auf dem Donuts und Kaffee stehen. Die Gespräche waren zum Teil über Simon, aber auch über andere Dinge. Die Situation war wirklich sehr skurril, schön irgendwie aber sehr surreal.37182164_1759547780806578_9156768827944468480_n

Simon hätte es vermutlich wieder „Freakshow“ genannt.

Der kleine Batman aber hüpfte um diesen Sargdeckel, freute sich darüber dass er so schön bunt wird. Zwischendurch spielte er im benannten Kinderzimmer oder spielte draußen mit einem Lego Star Wars Raumschiff. Er rannte durch den Garten, spielte mit dem Sohn von Silvana, er spielte mit einem Luftballon und wollte dort eigentlich gar nicht weg.  Sagte ich schon, dass das irgendwie total skurril gewesen ist?37110386_1759547920806564_1322634903925293056_n

Am Montag oder Dienstag bekommt Simon unser letztes Geschenk. An einem dieser Tage wird er auch ins Krematorium fahren, dort aber weiter etwas warten müssen. Ich hoffe, dass wir uns schon nächste Woche einen Baum im Friedwald aussuchen können.37127974_1759547877473235_6256623609071009792_n

Den Rest des Tages verbrachte der kleine Heldensohn Wunschgemäß bei seinem besten Freund. Auch dort wurde mit Luftballons gespielt.37219818_1759548674139822_3253672060135669760_n

ich setzte mich zuhause ersteinmal und hatte keine Ahnung was ich nun tun soll. Also mähte ich den Rasen, hab viele Ladungen Wäsche gewaschen und etwas aufgeräumt. Dabei vielen mir unsere „Hochzeitsfotos“ vom Standesamt in die Hände. Beim Standesamt waren wir ohne Gäste, unsere Fotos sind aus einem Fotoautomaten.37142409_1759547754139914_8366600024934580224_n

Simons Ehering hat er in den letzten Wochen an einer Kette getragen, weil er nicht mehr passte. Jetzt habe ich ihn. Um den Hals tragen kann ich ihn nicht, ich habe das Gefühl der brennt auf der Haut. Ich trage ihn immer in der Hosentasche oder halte ihn in der Hand. Zusammen mit der Kette und seinem letzten Passbild. Diesem Ring sage ich jeden Tag guten Morgen. Dieser Ring ist aktuell mein wertvollster Besitz.

Heute bin ich um kurz vor 6 aufgewacht und hab weiter sauergemacht und Unterlagen sortiert. Schlafen konnte ich sowieso nicht mehr. Die Zeit vergeht einfach nicht, besonders heute scheint sich jede Minute ewig hin zu zuziehen. Heute ist ein Tag, an dem ich daran zweifel, dass sich unsere Welt irgendwann wieder weiter dreht. Ich kann mir gar nicht vorstellen, wie es nun ist immer ohne unseren Helden zu sein.

Ich bin völlig überfordert und werde von einer Gefühlswelle überrollt, die ich so noch nie erlebt habe. Im Flur hängen noch Simons Jacken, als würde er jeden Moment zur Tür hereinkommen und sich entschuldigen, dass er sich verspätet hat. Verspäten konnte er sich nämlich schon immer gut.  CIMG4019

Letzte Woche war ich das erste mal bei einer Tiefenpsychologischen Therapie. Nächste Woche geh ich gleich zwei Mal. Die Therapeutin meinte, ich hab gerade nur drei bzw. vier Aufgaben; Essen, trinken, schlafen und die Kinder. Ich denke, dass ich das mit den Kindern ganz gut hinbekomme, am Rest arbeite ich noch. Dinge, ich zuvor mit Simon gegessen habe, scheinen mir im Hals stecken zu bleiben. Irgendwas stimmt da mit meinem Schluckmechanismus gerade nicht.

Am Tag, als unser Held vor etwas mehr als vier Wochen in die Klinik gegangen ist, meinte er dass er das alles nicht mehr möchte, dass er keine Kraft mehr hat und es ihm Leid tut dass er mich und die Kinder nun schon wieder alleine lässt. Ich hab ihm gesagt, dass ich dies schon hinbekomme, er sich keine Sorgen machen soll und sich nur um sich selbst kümmern soll. Das ist sowieso der schwerste Job, den Simon da hatte.

Ich versuche mich immer wieder daran zu erinnern, dass ich ihm gesagt habe, dass ich das alles hinbekomme. Ich habs ihm auch während unseres letzten Telefonats gesagt und auch letzte Woche Mittwoch, als ihn nochmal sehen durfte. (Nochmmal danke an silvana an dieser Stelle!) Ich werde mein Versprechen halten, dass ist das Einzige, was ich jetzt noch für ihn; für uns tun kann. Ich schaff es im Moment noch nicht so recht und habe manchmal das Gefühl mein Umfeld damit zu nerven.  Ich hab mich noch nie so hilflos gefühlt obwohl ich doch alles allein hinbekommen will. Aber ich habs ihm versprochen, immer und immer wieder. Ich halte meine meine Versprechen und hoffe darauf, dass sich auch unsere Welt irgendwann, irgendwie wieder weiterdreht.Die Tatsache, dass ich jetzt alleinerziehend mit zwei Kindern bin, ist noch nicht so recht angekommen. Der Punkt, dass auf dem Mutter-Kind- Kurantrag ein Kreuz bei verwitwet gemacht worden ist, auch nicht. 20031883_873754829445149_7885805840283517203_n

Ich hoffe darauf, dass es mir gelingt unsere Kinder sicher durch dieses bestialische Zeit leiten zu können. Ich kann ihnen nicht wiedergeben, was ihnen fehlt, ich kann es nicht ersetzen und werde es auch gar nicht erst versuchen. Ich hoffe aber darauf, dass ich sie auffangen kann, dass es mir gelingt das Sicherheitsnetz zu sein wenn sie fallen. Nichts ist im Moment wichtiger als die Heldenkinder, weil sie mit einem Verlust leben müssen, den ich nicht verhindern konnte. Der leine Batman ist ein Klon von Simon, er sieht so aus wie der Papa. Er hat fast die gleiche Wortwahl. Er hatte einen Hang für Feinmotorische Dinge und Kleinkram. Der Heldensohn liebt Star Wars und glaubt an die Existenz vom echten Batman. Schokoeis und Stratiatella, Marzipan und Pasta mögen die Männer in unserem Haus am meisten. Wenn sich der kleine Heldensohn konzentriert wackelt er mit der Zunge hin und her, so wie es unser Held auch immer gemacht hat. Unser Sohn hat das gleiche Lächeln und die gleiche schiefe Stimme wenn er singt. Wenn die Jungs bei uns nervös sind, drücken immer beide ihre Daumen aneinander. Beide Männer bauen gerne; ein Hochbett für die Hunde, Regale, Schränke…ich bekomme nicht mal ein Loch in die Wand gebohrt.P1100192

Unsere Heldentochter ist der lebende Beweis dafür, dass Genetik nicht alles ist. Die Einhornbändigerin hat zwei Papas, kennt unseren Helden aber seit dem sie 5 Manate alt gewesen ist. Ein Leben ohne Simon kennt sie nicht. Sie flucht mit den gleichen Worten, wie es unser Held immer getan hat. Die Heldentochter hat das gleiche verzweifele Lächeln im Gesicht, wenn ich mal wieder irgendwas suche. Und das ist mehrfach täglich der Fall. Die Einhornbändigerin hat den gleichen Tanzstil wie unser Held. Sie hat ähnliche Probleme, sich von Dingen zu trennen, die sie eigentlich gar nicht mehr braucht. Denn vielleicht braucht sie es irgendwann später nochmal. Die Heldentochter hat mehrere Taschengelddepots in ihrem Zimmer, damit sie im Notfall immer etwas da hat. Sie erinnert mich eindringlich und mehrfach täglich daran, wenn sie mir mal einen Euro geliehen hat. Unsere Heldentochter möchte zum DRK, weil Simon dort immer gewesen ist. Unsere Tochter hilft immer den Schwächeren, hat immer eine schützende Hand über ihre Freunde und ihren Bruder. Simon tat dies auch, immer. Die Einhornbändigerin möchte später einmal Motorrad fahren und mag auch sonst alle Dinge, mit denen sie sich fortbewegen kann. Simon war ihr liebster Shoppingpartner, mir ging zu schnell die Lust aus.  Morgens brauch(t)en Beide wesentlich länger im Bad als ich. Unsere Tochter ist ein Mensch, der immer zuerst auf Andere kuckt bevor sie sich auf sich selbst konzentriert. Sie mag die gleichen Witze wie Simon, ist genauso ironisch und lacht 1:1 wie unser Held. Die Einhornbändigerin nennt Simon seit knapp 2 Jahren Papa. Das kam von ganz allein und von ihr selbstgesteuert. Vorher war es ihr „Momo“. Für unsere Tochter ist der Verlust, den sie nun aushalten muss genauso hart wie für den kleinen Batman und ich glaube sogar, dass sie langfristig mehr daran zu „knabbern“ haben wird als ihr Bruder, weil sie mit ihrer Trauer anders umgeht.DSCF3758

Beide Heldenkinder  sind manchmal etwas spezieller als Andere. Sie haben ihren ganz eigenen Kopf und genau das macht sie zu solch unwahrscheinlich starken Persönlichkeiten. Beide Kinder tragen ein Päckchen mit sich und unterstützen sich gegenseitig dabei, dass es nicht zu schwer ist.  Beide Minihelden sind so grandiose kleine Menschen, mit einer tief verwurzelten sozialen Ader. Ich denke, dass ich eher der egoistische Typ Mensch bin.

Geliebter Held, danke dass Du aus unseren Kindern die Menschen gemacht hast, die sie sind.P1110936_LI

Es ist immer noch Vormittags. Ich kümmere mich jetzt um die Aquarien. Und eigentlich muss ich unbedingt im Schlafzimmer saugen. Aber dazu müsste ich dieses Zimmer länger als einige Minuten betreten und das ist wirklich schwierig. Vielleicht mach ich es erst morgen oder Übermorgen oder den Tag danach.

Ich vermiss Dich mein Held.

#luftballonsfürsimon

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Liebe Krankenschwester…

Dich durfte ich in den letzten Wochen kennenlernen. Dich und Deine Kollegen. Es gab einige nette Menschen unter euch und es gab Dich. Dich, die Du öfter Mal für das Zimmer des Helden eingeteilt warst.

Ich verstehe, dass Du vermutlich überlastet gewesen bist. Ich habe gesehen, dass ihr immer unterbesetzt gewesen seid, viel zu viele Patienten auf viel zu wenig Pflegepersonal. Und trotzdem…

Du arbeitest auf einer onkologischen Station, dürftest daher auch eigentlich eine Zusatzausbildung haben. Du solltest Dir bewusst sein, dass Du von vielen Hilflosen Menschen umgeben bist. Einige Patienten brauchen etwas mehr Hilfe als andere.

Unser Held brauchte bei allem Hilfe, Medikamente nehmen, essen, der Körperpflege, Klostuhlgänge etc. Dazu kam, dass er mental schnell abgebaut hat und hin und wieder eine Eigengefährdung vorlag. Manchmal wusste er nicht was um ihn herum geschieht, wer er ist oder was überhaupt los ist.

Liebe Krankenschwester, ich verstehe dass unser Held nicht immer kooperativbereit mit Dir gewesen ist und er daher ein nicht so ganz einfacher Patient gewesen ist. Aber…Er konnte nichts dafür. Dass was Du gesehen hast, war nicht Simon, das war Kunibert. Die Krabbe wütete im Heldenkörper, sie ließ ihn absolut hilflos werden. Und ich bin mir ziemlich sicher, dass Du das auch gewusst hast. Warum aber warst Du dann so häufig alles andere als menschenwürdig?

Ich habe täglich, wenn ich beim Helden gewesen bin ein Teil Deiner Aufgaben mitübernommen, das ist okay, ich war ja da. Was aber nicht geht, gar nicht geht, ist die Tatsache, Dinge zu behaupten die nicht stimmen. Du sagtest, dass unser Held bereits Hilfe bei der Körperpflege erhalten hat. Wie kann es sein, dass er die gleichen Klamotten vom Vortag anhatte und meine Nase auch etwas anderes vermuten ließ. Warum war an seinen Händen jeden Tag etwas mehr deutlich, dass er Nasenbluten gehabt haben muss? Das was ich gesehen habe war definitiv älter. Unser Held konnte nicht einfach so aufs Klo gehen, das wusstest Du. Er war auf Deine Hilfe angewiesen und darauf dass Du schnell genug das wichtige Zubehör dazu holst. Auch wenn das kurz vor deinem Schichtende gewesen ist, du kannst Dir bestimmt besseres vorstellen. Aber es ist Dein Job, ihm dabei zu helfen. Du aber warst genervt und hast Dir zu lang Zeit gelassen. Das ist alles andere als menschenwürdig. Ich machte dann deinen Job, weil es mein Mann ist, weil ich ihn liebe und weiß, dass trotz so entsetzlich viel Kunibert in diesem Körper auch irgendwo noch Simon versteckt ist.36578990_1739080929519930_3387463542696312832_n

Liebe Krankenschwester, mal ganz unter uns…Bist Du sicher, dass das der beste Job für Dich ist? Ich musste an 5 Tagen infolge darauf hinweisen, dass unser Held seine Medikamente zugeteilt bekommen soll, da er es nicht mehr schafft orientiert genug zu sein, um diese selbstständig zum richtigen Zeitpunkt zu nehmen. Ich habe teilweise morgens um 6 Uhr auf der Station angerufen, um zu verhindern dass er alle Medis des Tages auf den Tisch gestellt bekommt. Und trotzdem passierte es häufig, das ist fahrlässig meine Liebe.

Simon ist ein erwachsener Mann, der aber in den letzten Wochen kaum noch er selbst gewesen ist. Er brauchte Dich. Irgendwann rief er mich nachts an, wollte die Polizei rufen und schrie dass das alles eine Freakshow ist. Ich beruhigte ihn, wie die Nacht davor und davor und die davor auch. Aber weißt Du was, er hatte so recht damit.

Ich konnte auch andere Krankenschwestern auf Deiner Station kennenlernen, die so ganz anders gewesen sind als Du. Ich lernte auch Schwestern auf der Intensivstation kennen, die von Menschen umgeben sind die ebenfalls extrem hilflos gewesen sind. Aber diese waren so menschlich, respektvoll und würdig.

Was ist mit Dir passiert, dass Du es nicht mehr bist?36913419_1751035364991153_3847116921308708864_n

Ich habe mal ein Sprichwort gelesen, von Gandhi…

„Je hilfloser ein Lebewesen ist, desto größer ist sein Anrecht auf menschlichen Schutz vor menschlicher Grausamkeit“

Liebe Krankenschwester, ich mag Dich nicht. Und ich bin mir ziemlich sicher, dass Du jedes Mal die Hände gekreuzt hast, wenn Du mich gesehen hast. Und ganz ehrlich, das interessiert mich nicht im geringsten. Besonders Menschen, die mich nicht besonders gut leiden können, weil ich möglicher Weise „komisch“ oder „seltsam“ bin, wissen dass ich sehr gut im rummotzen und sich beschweren bin. Die, die mich besser kennen und mich möglicher Weise gar mögen, wissen auch, dass mein „Gemotze“ für gewöhnlich nicht grundlos ist.

Ich verrate Dir mal was. Eine offizielle Beschwerde liegt bereits vor und natürlich weiß ich, dass das nichts ändern wird. Ich hoffe einfach darauf, dass Du nur ein paar schlechte Wochen hattest.

Mein Mann, mein Sieger, unser Held war schwer krank und vermutlich hast Du keine Ahnung was es heißt um sein Leben zu kämpfen. Denn das tat Simon, seid 6 Jahren. kliuztAuch wenn er in den letzten Wochen recht verwirrt gewesen ist, hat besonders er es verdient mit Respekt behandelt zu werden und nicht wie ein Arbeitsgegenstand, der schon fast lästig zu sein scheint. Ich möchte Dich nochmal daran erinnern, dass er nichts, rein gar nichts an seinem zustand selbst zu verantworten hatte. Ich habe nahezu jede Nacht, teilweise alle 30-60 Minuten mit ihm telefoniert. weil er Angst hatte, Wahnvorstellungen oder Halluzinationen. Tagsüber war es kaum besser, dass hast Du gesehen. Ich hab gesehen, wie Du in meiner Gegenwart mit ihm umgegangen bist. Wie muss es nur gewesen sein, wenn ich nicht da war?

Jeden Tag hatte ich ein schlechtes Gewissen ihn dort, bei Dir zurückzulassen. Ich beruhigte ihn oft, wenn er Angst oder seltsame Vorstellungen hatte. Aber oft dachte ich mir, dass vermutlich jedes Hirn abschalten würde, um diesen menschenunwürdigen Umgang ertragen zu können. Er hatte so, so recht mit der Freakshow, vermutlich hatte er öfter Recht als Du denkst.36274725_1734740519953971_1159750390938337280_n

Kein Patient verdient es so behandelt zu werden. Auch dann nicht, wenn Du überlastet bist. Das geht einfach nicht. Du hast einen meiner wertvollsten Menschen betreut und ich habe, besonders zum Schluss immer versucht länger beim Helden zu bleiben, weil ich ihn nicht zurücklassen wollte. Simon war nicht transportfähig, sonst hätte ich sämtliche finanziellen Mittel aufgetrieben, um ihn verlegen zu lassen.

Liebe Krankenschwester, behandel Deine Patienten so, wie Du selbst gern behandelt werden willst, denn ich glaube dass alles im Leben einmal zurückkommen wird.

Mein Sieger war hilflos, er brauchte jede Hilfe, die er hätte bekommen können. Du kannst mich nicht leiden; das passt, ich Dich nämlich auch nicht. Aber wie Du mit unserem Helden umgegangen bist, geht einfach nicht.

Ich würde mich jedes Mal aufs neue beschweren. Nicht weil ich eine hysterische Angehörige bin, oder weil ich ihn gepflegt habe als ich da gewesen bin, sondern weil ich erwarte, dass eine Krankenschwester mit onkologischer Zusatzqualifikation auch ein Funken Empathie mitbringt. Weil Jemand wie Du wissen sollte, dass da ein Totkranker Mensch vor Dir liegt, dessen Kopf vom Krebs zerfressen ist. Ich erwarte, dass Jemanden wie Dir bewusst ist, dass der Mensch vor Dir die absolute A-Karte gezogen und sich den körperlichen Zustand und die mentalen Aussetzer ganz bestimmt nicht ausgesucht hat. Du sollst Abstand halten, damit Du selbst nicht kaputt gehst, das ist ganz klar. Deine Kollegen können das auch und sind trotzdem respektvoll und menschenwürdig. Du aber warst das nicht.tz

Liebe Krankenschwester, ich bin mir dessen bewusst, dass ich zu der Sorte Angehörige gehöre, die immens anstrengend sind. Entschuldige bitte, das liegt in meinem Naturell. Natürlich weiß ich nicht, warum Du so bist, wie Du bist. Aber vielleicht denkst Du einfach mal drüber nach. ich bin mir fast sicher, dass das bei Dir ankommt, denn so wie ich es mitbekommen habe, funktioniert der Buschfunk bei Euch ganz ausgezeichnet, zumindest wenn es sich um Patienten handelt.

Ich fand es auch manchmal schwierig mit dem Heldenhirn, ich fand es auch schwierig, dass unser Held viel Pflege und Unterstützung brauchte. Aber ganz ehrlich…was sollte er denn machen? Simon hat nicht nach Dir geklingelt um Dich zu ärgern, sondern weil er ein Bedürfnis hatte. Trotz Kunibert, trotz der Begleiterscheinungen…Simon ist einer der wärmsten, liebsten und cleversten Menschen, die ich jemals kennenlernen durfte. Hättest Du nur etwas besser hingesehen, hättest Du überhaupt hingesehen, dann wäre Dir das auch aufgefallen. Diese Chance hast Du nicht genutzt und ich muss Dir leider sagen, dass Du einen großartigen Menschen verpasst hast, der trotz Kunibert noch dagewesen ist. Und das ist sehr Bemitleidenswert.

Liebe eine Krankenschwester, bitte such Dir einen anderen Job.

Hallo mein Schatz…

Heute vor einer Woche haben wir das letzte Mal telefoniert. Heute vor einer Woche haben wir uns das letzte Mal in einem halbwegs wachen Zustand gesehen.

Ich werde die letzten Worte an Dich nie vergessen, Du wirst hier nie vergessen sein.

Erzähl mir, wie geht es Dir? Du hast es endlich geschafft. Du hast gegen Kunibert gesiegt und musst nun nie wieder in irgendein Krankenhaus. Du musst nie wieder operiert werden und Schmerzen leiden. Auch wenn es uns unwahrscheinlich schmerzt, ich freue mich für Dich, dass Du es endlich geschafft hast. Du hast Jahre lang gekämpft, Du warst so tapfer und hast nie aufgegeben.

Es tut mir so Leid, dass ich Dir besonders in den letzten Wochen nicht mehr helfen konnte. Es tut mir noch viel mehr Leid, dass wir uns, kurz bevor Du vor vier Wochen in die Klinik gekommen bist, so häufig gestritten haben. Mein geliebter Held, ich ärgere mich so sehr über mich selbst und habe manchmal das Gefühl, dass ich so viel hätte besser machen können. 36939821_1753990778028945_5845626712364154880_n

Mein geliebter Schatz, ich habe ein schlechtes Gewissen, weil ich das Gefühl habe nicht die Ehefrau gewesen zu sein, die Du hättest verdient.

Geliebter Simon, ich verspreche Dir dass ich hier unten mein bestes gebe und versuche den Kindern den Rückhalt zu geben, den sie brauchen. Du kannst Dir gar nicht vorstellen, wie stark die Eiden Minihelden sind. Das müssen sie von Dir haben!

Mein lieber Schatz, es tut mir Leid. Ich weiß dass Du es nicht besonders Leiden kannst, wenn ich an Deine Sachen, Aktenordner und co. gehe, weil ich dann immer Dein System durcheinander bringe. Aber in den letzten Tagen musste ich viele Dinge zusammen suchen, da so vieles organisiert und beantragt werden muss. Ich versuche Dein Ordnungssystem beizubehalten, okay. Aber ich glaube ganz rankommen werde ich nie, wie Du weißt kann ich einen gewissen Hang zum Chaos nicht leugnen.

Gestern habe ich mich das erste mal mit Deiner Bestatterin getroffen. Bis zur Deiner Abschiedsparty wird es noch einige Wochen dauern. Aber Du wirst einen Baum bekommen, riesengroß, kräftig. Er wird jedem Wetter trotzen. Sturm macht ihm nichts aus. Er wird ein bisschen wie Du sein. Unter diesem Baum, inmitten eines Waldes, mit viel Wiese und bestimmt auch der ein oder anderen Lichtung wirst Du Deine Ruhe finden. Dort wird Dich auch die Sonne nicht stören, denn auch im Sommer wird es dort immer Schatten geben. Perfekt für Dich.Auf Deiner Urne werden Ginkoblätter sein, die mochtest Du doch immer so. Jeder, der Dich verabschieden wird, wird einen Luftballon mitbringen und Dir damit einen Brief oder ein Bild in den Himmel schicken. Du wirst so viel Post bekommen, freu Dich schonmal darauf.37053426_1753988221362534_7129904573333897216_n

Gestern habe ich auch unterschrieben, dass Dich die Bestatterin aus dem Krankenhaus holen darf. Heute, gegen 8.30 Uhr hast Du die Klinik verlassen mein Held. Als Sieger, als unendlich starker Sieger. Nie wieder musst Du dorthin zurück. Du bist so großartig und ich habe nie einen Menschen zuvor kennenlernen dürfen, der so mutig gekämpft hat.

Mein geliebter Mann, heute um 13.35 Uhr habe ich Dich ein letztes Mal gesehen. Und ich hatte so eine Angst davor. Als Du in der Klinik, am 6.7.2018 um 0.04 Uhr gesiegt hast, hast Du Dich schnell verändert. Ich befürchtete, dass dies weiter fortgeschritten ist. Ich hatte Angst und trotzdem das tiefe Bedürfnis Dich noch einmal zu sehen. Gestern habe ich der Bestatterin Deine Lieblingsklamotten mitgegeben und Socken. Denn ohne Socken kannst Du nirgends hingehen, Deine Füße nerven Dich nämlich fast immer.

Ich stand vor diesem Raum, die Tür öffnete sich. Ich sah viele Kerzen, gedimmtes Licht, einen Sarg aus dem Dein Lieblingscapi hervorragte. ich ging einen Schritt zurück und dann noch einen. So sehr ich Dich auch liebe, aber ich fürchtete mich so. Und dann war da wieder eine Hand, die meine hielt und diese Stimme an meiner Seite, die mich daran erinnerte, dass ich nur einen Schritt vor den anderen machen muss. Danke N: an dieser Stelle! 36850527_1751035278324495_3026065941935947776_n

Ich stand genau neben Dir und stellte fest, dass die Bestatterin zaubern kann. Du hast wieder wie Du ausgesehen. Mit deinen kleinen Grübchen. Dein eines Auge war minimal geöffnet, dein einer Mundwinkel leicht nach oben gezogen. So hast Du immer ausgesehen, wenn Du geschlafen hast. Du hast so friedlich gewirkt, fast schon so als würdest Du lächeln. Es war so, so schön Dich zu sehen! Ich lieb Dich so.

Ich heulte eigentlich die ganze Zeit, auch wenn ich so unendlich dankbar gewesen bin, Dich so zu sehen. Du hattest Dein Lieblingsshirt an, dass was Dir besonders gut steht. 36885813_1753162378111785_4339969117218930688_nIch trennte mich nur ungern davon, aber es gehört zu Dir und ich wollte, dass Du es mitnehmen kannst. Du sahst so schön aus. Ich durfte Dich anfassen und hätte mich am liebsten neben Dich gelegt. Deine Haut war ganz kalt, aber trotzdem Simonweich. Du warst so ruhig, du hast so friedlich ausgesehen, wie ich es schon lange nicht mehr gesehen habe.

Ich habe Dir Fotos von uns mitgegeben und die letzten gebastelten Geschenke, die Dir die Kinder zum Papatag geschenkt haben. Dazu noch einen Mini Stoff-Darth Vader, den Du Dir erst vor wenigen Wochen unbedingt kaufen wolltest. Das soll nicht umsonst gewesen sein.

Geliebter Held, ich konnte mich kaum lösen. Aber Du kennst mich, es gibt Momente in denen ich zum „klammern“ neige. Heute war so ein Moment. Ich versuchte mir jede einzelne Pore Deines Gesichtes zu merken, jedes krause Haar von Deinem Bart. ich streichelte die ganze Zeit Deinen Arm, wie ich nicht vergessen will wie er sich anfühlt. ich mochte nichts mehr als eine Umarmung von Dir, das fühlte sich immer so richtig an. Ich hab Dir Tschüss gesagt und auch, dass wir uns irgendwann wieder sehen werden. Ich freue mich sehr darauf, aber bis es soweit ist rocke ich zusammen mit unseren Kindern die Erde, okay? ich versuche, dass auch die Anderen Dich nie, nie, nie vergessen werden. Du hast Durch die Aufmerksamkeit um Dich herum 6 Leben retten können, 6 Stammzellspender für 6 Patienten weltweit. Du bist ein Held, unser Held. Und ich möchte, dass das jeder weiß und Deine Geschichte nicht vergessen wird. Dass Du nicht vergessen wird. Die Welt braucht mehr Menschen wie Dich!36923480_1753980088030014_6801062420950286336_n

Ich habe das Zimmer verlassen und musste mich an der Wand stützen. Irgendwie blieb mir die Luft weg und es dauere etwas, bis sie zurückgekommen ist. Das ist mir vorher noch nie passiert.

Mein geliebter Held, danke dass ich Deine Ehefrau sein darf. Geliebter Held, danke dass Du genauso bist wie Du bist. Ich vermiss Dich und versuche im Moment zu begreifen, dass Du nicht mehr da bist. Aber irgendwie bist Du es doch, denn ohne Dich Dich kann ich das alles gar nicht. Ich vermiss Dich so, aber ich weiß dass das was Du jetzt hast, besser ist . Mach Dir keine Sorgen, ich bekomm das hin, vielleicht noch nicht jetzt, aber irgendwann bestimmt. Du hast mir gezeigt, zu was ein Mensch in der Lage sein kann.

Vermutlich werde ich am Wochenende zusammen mit dem Batman Deinen Sargdeckel anmalen. Du wirst nicht da sein, nur der Deckel von Deinem Bett. Wir treffen uns dazu nicht an einem gruseligen Ort mit lauter Toten Menschen, sondern auf einem Grundstück, irgendwo in Brandenburg. Dort darf unser Heldensohn Dein letztes Bettanmalen, bekleben und so richtig hübsch machen. Ich bin mir sicher, dass es Dir gefallen wird. Ich wette fast, dass da der eine oder andere Superheld und auch ein Einhorn drauf sein werden. Was meinst Du?36926062_1753986648029358_2078187752293138432_n

Mein geliebter Held, mein hübscher Mann. Du brauchst nie wieder Angst zu haben. S., die Bestatterin passt gut auf Dich auf, bis Du unter Deinen Baum ziehen darfst. Du magst sie bestimmt auch. Zum Glück hat sie uns gefunden. Heute war der erste Tag, seit knapp vier Wochen, an dem ich kein schlechtes Gewissen hatte Dich zurück zulassen. Ich glaube, dass S. alle bösen Gedanken von Dir forttreiben wird. Ganz sicher.

Mein lieber Schatz, ich rede ständig mit Dir und will Dir Nachrichten schreiben und Fotos schicken, obwohl ich doch eigentlich weiß dass diese bei Dir nicht mehr ankommen werden. Ich wurde noch nie in meinem Leben von so einer Gefühlswelle überrollt, daher bitte verzeih, wenn ich manchmal doch recht durch einander bin.

Ich liebe Dich mein Held, für immer.36933415_1753990414695648_2199619779264774144_n

Liebes Bestattungshaus, dass was ihr heute möglich gemacht habt ist mehr als ich Erahnt hatte. Das Bild von Simon heute, ersetzt hoffentlich das Bild in meinem Kopf, welches ich aus den letzten Minuten Klinik habe. Ihr habt wieder Simon aus ihm gemacht. Er sah so friedlich aus und ich bin so unendlich dankbar, diesen Moment heute genutzt zu haben. Realisiert habe ich es dennoch alles nicht, geheult hab ich auch die ganze Zeit und dennoch….es war so schön, ihn noch einmal so sehen zu können. Habt tausend Dank dafür!

 

Die Heldenkinder ohne Held

Als ich am Freitagmorgen um kurz vor drei die Klinik verlassen habe war mein Kopf stumpf und ich wäre am liebsten in eine Höhle gekettert und dort nicht mehr rausgekommen.

Dann aber kam der Gedankenblitz, daran dass ich Morgen zwei Kindern etwas erzählen muss dass ich selbst noch nicht verstanden habe. Die Einhornbändigerin war bei Papa 1 und der kleine Batman konnte über Nacht bei seinem besten Freund schlafen. Die zwei wussten in dieser Nacht noch nichts davon, was ich ihnen bald erzählen muss. Sie schliefen vermutlich friedlich in ihren Betten und freuten sich auf den nächsten Tag.

Am Freitagnachmittag hat der Heldenbruder den kleinen Batman aus der Kita abgeholt. Lachend kam er ins Haus gesprungen, er erzählte von dem Mittagessen welches nicht geschmeckt hat, von Dingen die er in der Kita gebastelt hat.

Die Heldenschwägerin und der Heldenbruder waren während des Gespräches dabei, da ich mir nicht sicher gewesen bin, ob ich es allein aushalte.IMG1146

Ich fragte den kleinen Batman ob er noch wüsste wo der große Opa sei und ob er noch weiß warum er dort ist. Der kleine Heldensohn erzählte vom Himmel, von Zuckerwattewolken und dass wir den Opa gegrüßt haben als wir letztes Jahr mit dem Flugzeug geflogen sind.

Ich erzählte dem Miniheld, dass die Ärzte im Krankenhaus unserem Papa nicht mehr helfen konnten, weil er so sehr krank gewesen ist. Ich erzählte ihm, dass der Papa nun beim Opa ist, weil er gestorben ist. Ich sagte ihm dass es Papa im Himmel besser geht, weil er dann nie wieder ins Krankenhaus muss aber ich mir sicher bin, dass er immer auf uns aufpasst.31381231_1666103833484307_1834820710434865152_n

Der kleine Batman weinte, er schrie. Er wusste nicht ob er auf meinen Arm möchte, ob er stehen will oder sich auf den Boden werfen. Unser Heldensohn schrie, wie ich es noch nie gehört habe. Er sagt wie ungerecht das ist, dass der Papa wieder runterkommen und leben soll. Er weinte und meinte immer wieder, dass wir nun keinen Papa mehr haben. Ich hielt ihn die meiste Zeit fest, versuchte seine Gefühle auszuhalten und sagte immer wieder dass ich Papa auch vermisse und wie gemein das alles ist.

nach ca. einer stunde beruhigte sich der tapfere Batman, ging in den Garten, kuckte nach oben und rief nach seinem Papa. Später haben wir uns auf die Straße gesetzt und die Wolken angesehen. Immer wenn diese etwas Platz gelassen haben und der blaue Himmel sichtbar gewesen ist, meinte der kleine Heldensohn, dass der Papa da nun durchschaut. Die Heldenschwägerin hatte die Idee Luftballons in den Himmel zu schicken, mit Briefen und Bildern dran. 36923501_1752461604848529_250953526061039616_n

 

Der kleine Batman malte ein Bild und schickte zwei Ballons in den Himmel. Einmal Darth Vader, weil der Papa Star Wars so mag und einen, auf dem er noch etwas draufmalen konnte. dazu sagte unser Sohn mir, was ich auf den Ballonschreiben sollte. Die beiden Cousinen malten auch ein Bild und schickten s zu ihrem Onkel in den Himmel. Die Kinder sahen den Ballons noch lange nach, sie liefen ihnen hinterher. Der kleine Batman lachte und rief „Tschüß Papa, die sind für Dich“

Kurz danach wurde es sonniger, ich bin mir also sicher dass die Himmelspost angekommen ist.

Seit dem wechseln sich kindliche, natürliche Lebensfreude mit Traurigkeit ab. Gestern ist der tapfere Heldensohn mit den Klamotten vom Helden in die Kita gegangen und sagte, dass er nun Papa ist. Heute war er wieder der kleine Batman, der mit seinen Cousinen spielt und am liebsten den ganzen Tag mit seinem Cousin kuscheln würde. 36909188_1752461218181901_2495640173824442368_n

Die Einhornbändigerin war bei Papa eins da sie mit ihm in den Urlaub fahren wollte. Am Samstag aber kam sie noch einmal kurz nach Hause, zusammen mit Papa 1, der bei dem Gespräch dabei geblieben ist. Ich fragte sie, ob sie mir nicht erzählen kann wie sie sich den Himmel vorstellt. Die Einhornbändigerin ist der einzige Mensch in unserem Haus der an Gott glaubt. Das große Mädchen ist katholisch, getauft und feierte erst vor kurzem ihre Erstkommunion. Die Heldentochter erzählte von einem schönen Ort mit lieben wesen. IMG_3725

Ich sagte ihr, dass der Papaheld schon so lange im Krankenhaus gewesen ist, dass es ihm trotzdem nicht besser ging. Ich erzählte ihr von seinen Schmerzen und davon dass es manchmal so ist, dass auch das beste Krankenhaus nicht helfen kann. Die Wangen der Heldentochter wurden plötzlich rot, sie spielte nervös mit den Fingern, so dass ich wusste dass dem tapferen Mädchen bewusst war, was ich ihr gleich sagen werde.

Ich sagte ihr, dass der Papa Krebs hat und dass es nicht möglich sein wird, diese Erkrankung zu besiegen. Das große Mädchen nickte, denn das wusste sie bereits. Ich fuhr fort und sagte, dass der Momo-Papa gestorben ist.P1020576

Unsere Tochter schwieg. Ihr erster Satz war „Wie geht’s meinem Bruder damit, der Arme. ich habe wenigstens noch Papa 1“ Dann sagte sie, dass sie möchte dass unser Held zurückkommt, dass sie ihn jetzt schon vermisst und nicht will dass er tot ist. Es ist „scheiße“ und unfair und doof. Ich stimmte ihr in allem zu. Ich saß mit Tränen in den Augen vor ihr, wir umarmten uns lange. Ich habe ihr erzählt, wie sehr ich unseren Helden vermisse und dass das okay ist. Ich sagte ihr auch, dass es für sie genauso traurig ist und sein darf wie für ihren Bruder.

Am Abend wollte die Einhornbändigerin etwas basteln, das klappte allerdings nicht so, wie sie es sich vorgestellt hat. Das große Mädchen wurde wütend, schrie und wütete plötzlich. Zuerst schrie sie das Bastelzeug an, wenig später dann dass sie Simon vermisst und gar nicht weiß, wieso das passieren musste. Sie vermisst ihn und ist unendlich traurig und verzweifelt. Die Einhornbändigerin wird eine Kerze basteln und diese für unseren Helden immer wieder anzünden.31776138_1671933722901318_7415651453366173696_n

Am Sonntag war sie dennoch mit ihrer Freundin und Papa 1 auf dem Helene Fischer Konzert. Danke an Robert, dass Du anstelle von mir gegangen bist, so konnte ich beim Batman bleiben. Sie rief mich an, während im Hintergrund alles jubelte, hörte ich auch unser Mädchen vor Freude kreischen und mitsingen. Auch ihre Stimmung wechselt oft zwischen Trauer, Verzweiflung aber auch Lebensfreude. Nun wünscht sie sich etwas vom Helden, was nur ihr gehört und immer bei ihr bleiben darf.

Ich bin wahnsinnig stolz auf unsere Kinder, sie erleben gerade Dinge, die kein Kind dieser Welt erleben sollte. Sie können trauern, dürfen traurig sein und vor Wut brüllen so laut sie können. Und trotzdem…immer wieder kommt ihre Fröhlichkeit zurück. Sie erinnern mich daran, dass es weiter gehen muss, auch wenn ich mich jeden Morgen frage wie das gehen soll. Ich würde mich immer noch am liebsten verkriechen, kann ich aber nicht. Und eigentlich ist das auch ganz gut so.  Die Heldenkinder sind unendlich traurig, sind aber dennoch der festen Überzeugung dass die Sonne Morgen wieder aufgeht.36942355_1752461614848528_8784454721692762112_n

Der kleine Batman freut sich jeden Tag darüber, wenn er am Himmel eine Lücke zwischen den Wolken sieht. Dann sagt er, dass Papa wieder zu uns sieht. Ich habe manchmal etwas Angst, dass vor allem der kleine Batman seinen Papa irgendwann vergessen wird bzw. das die Erinnerungen stark verblassen.

Eigentlich wollten der Held  und ich unbedingt noch neue Familienfotos machen. Die letzten Wochen und Monate aber ging das nicht mehr, da unser Held zum Teil kaum in der Lage gewesen ist das Haus zu verlassen und dann in der Klinik war. Besuch wollte er bereits zu Hause nur sehr ungern, da es ihm schnell zu viel geworden ist. Ich denke nun, dass ich trotzdem neue Bilder machen werde, irgendwann. Bilder, auf denen trotzdem wir vier zusammen zu sehen sind. Unser Held wird mit seinem schönsten Lächeln bei uns sein, die Kinder und/oder ich werden ein Foto von ihm halten, so dass auch er auf einem neuen Familienbild zu sehen ist. Unser Held bleibt.

#Luftballonsfürsimon

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Der Himmel bricht auf

Im letzten Heldenupdate hatte ich geschrieben, dass wir draußen gewesen sind und ein Funke Zuversicht zu uns zurückkehrte. Am Späten Sonntagnacmittag schickte mir unser Held noch ein Foto via Whats App und das obwohl er aufgrund immer stärker werdener mentaler Aussetzer kaum noch in der Lage gewesen ist das Handy zu bedienen.

Am Montag besuchte ich ihn wieder und es bot sich ein Bild des Grauens für mich. Die Luftnot verschlimmerte sich genauso schnell wie der Allgemeinzustand. Unser Held hatte nun keine Sauerstoffbrille in der Nase mehr, er brauchte eine Gesamte Atemmaske für das Gesicht. zusätzlich lag da ein Blasenkatheter.

Als ich das Zimmer betreten habe lächelte ich ihn dennoch an, versuchte gefasst zu bleiben und ihm zu sagen wie gut er aussieht. Wenig später führte ich ein langes aber wenig positives Gespräch mit dem Arzt. Er sagte, dass es möglich sein kann dass Simon in den nächsten Stunden intubiert werden muss, also komplett auf künstliche Beatmung angewiesen sein wird. Das ist gleichzeitig damit verbunden, dass sie unseren Helden in ein künstliches Koma versetzen müssten. Das aber wollten sie solange es geht verhindern, da die Heldenlunge nach einer künstlichen Beatmung vermutlich nicht mehr in der Lage sein wird ohne die Maschine auszukommen. Unser Held würde aus dem Koma nicht mehr aufwachen. 10 Minuten später hat mit der Arzt eine Psychoonkologin geschickt und mich mit ins Arztzimmer genommen. ich saß nur da, hab 1,5 Stunden geheult und die nette Frau neben mir klopfte meine Schulter.36335954_1734740679953955_5580254375500054528_n

Ich versuchte alle wachen und mentalfitten Momente zu nutzen und unseren Helden davon zu überzeugen, dass es vielleicht jetzt endlich an der Zeit ist auch andere Menschen zu ihm zu lassen, wenigstens seine Familie. Trotz mehrfacher Versuche von mir in den letzten Wochen lehnte er weitere Besuche ab, hatte aber trotzdem immer Angst dass ich nicht komme. Unser Held lehnte erneut ab. Das war auch schriftlich beim Klinikpersonal vermerkt.

Am Dienstag war unser Held erneut schwächer. Er war kaum wach und wenn, war der Heldenkopf oft nicht richtig da. Unser Held erzählte von Dingen, bei denen es mir manchmal schwer viel zu folgen aber ich spielte mit. Also redeten wir von Hexen am Bett, von meinem Ferrari, mit beigen Sportsitzen, der gestohlen worden ist. Wir spielten imaginär  Schiffe versenken. Ab und zu war der Kopf wieder da und ich versuchte erneut den Helden von den Vorzügen eines Besuchs der Heldeneltern und des Bruders zu überzeugen. Er willigt endlich ein.

Am Mittwoch kamen die Heldeneltern zu Besuch und ich betete nur dafür, dass sie einen Zeitraum erwischen, an dem unser Held zwar stark müde aber klar im Kopf ist. Und genau das klappte und ich war so dankbar dafür, Dass Simon völiig orientiert noch einmal mit Ihnen sprechen konnte. Kurz bevor wir gegangen sind nutze ich diesen Moment und meinte, dass es doch ganz schön gewesen ist und es bestimmt genauso gut ist, wenn unser Held zumindest den Heldenbruder noch hineinlässt. Andersherum würde unser Held das sicher auch wollen. Simon willigte ein. An diesem Tag herrschte ein seltsames Klima in dem Zimmer, ich war länger dort als sonst, musste das Zimmer aber mehrfach verlassen. Irgendwas war anders, ohne dass ich es benennen kann. Unser Held meinte, dass wir uns morgen sehen werden und wir dann meinen Geburtstag planen. Dann redete Simon wieder über meinen gestohlenen Sportwagen, den ich im echten Leben natürlich nicht habe.

Ich verließ das Krankenhaus an diesem Tag mit einem sehr, sehr ungutem Gefühl.

Am Abend, gegen 20 Uhr rief mich die Klinik an. Simon wurde auf die Intensivstation gelegt und hat eine spezielle Maske zur Beatmung auf die Nase bekommen. Unser Held wusste nicht so recht was eigentlich geschehen ist, war sehr verwirrt. Ich versuchte ihn am Telefon zu beruhigen und sagte ihm, dass das okay sei und diese Station besser ist, weil die Ärzte hier besser auf ihn aufpassen können. Mein geliebter Held beruhigte sich und kooperierte mit den Klinikmenschen.36578990_1739080929519930_3387463542696312832_n

Um 23 Uhr rief mich die Klinik erneut an. Dran war ein Arzt, der mir gesagt hat dass er im Namen meines Mannes anruft. Simon soll intubiert und ins künstliche Koma gelegt werden. Die Atmung wird immer schlechter und unser Held immer schwächer. So sehr er sich auch anstrengt, es ging ihm von Minute zu Minute schlechter. Nachdem ich den Arzt fragte ob die Intubation zwingend erforderlich ist, hörte ich meinen Helden im Hintergrund röcheln und beantwortete mir die Frage selbst. Weiterhin wollte ich wissen ob sich Simon der Situation bewusst ist, was in den nächsten Sekunden passieren soll. Der Arzt verneinte, da Simon erneut völlig außer sich gewesen ist und mental nicht in der Lage ist die Situation abzuschätzen. Ich stimmte der Intubation zu, damit auch dem Koma und damit auch der Tatsache dass unser Held daraus vermutlich nicht mehr  erwachen wird. Simon wollte unbedingt aber von mir hören, dass das was die Ärzte vorhaben in Ordnung ist. Den Arzt bat ich meinem Mann nichts weiter zu sagen.

Der wirklich, wirklich nette Arzt hielt Simon das Telefon ans Ohr. Im Hintergrund hörte ich viele Menschen, die bereits auf ihre Einsatz warteten. Ich versuchte mich zu sammeln, meine stimme ruhig zu halten und sagte „Hallo mein schatz, es ist so schön Dich zu hören“. Simon erzählte mir, dass er verstanden hat dass er gleich einen weiteren Zugang bekommt (ZVK) und darüber ein Medikament, dass ihm helfen soll die Nacht ruhig schlafen zu können. Morgen wacht er dann wieder auf.Die letzten zwei Wochen schlief er nachts kaum, ständig hatte er Panikattacken oder irgendwelche Wahnvorstellungen. Wir telefonierten dann immer miteinander. Das half meistens. An diesem Abend wollte ich ihm ein letztes Mal diese Angst nehmen. Ich weiß nicht warum, aber irgendwas schien ihm zu sagen mich anrufen zu müssen. Lieber Arzt auf der Intensivstation, Tausend Dank dafür dass dies möglich gemacht wurde!HoneymoonPictures_Ines&Simon-107

Ich sagte Simon dass er recht hat, dass er nun ein Medikament zum schlafen bekommt. Dann geht es ihm besser, er hätte keine Probleme mehr beim atmen und kann sich endlich ausruhen. Und Morgen wird alles besser sein, die Schmerzen werden weniger und das Atmen wird kein Problem sein. Ich wünschte ihm die besten Träume die er jemals hatte, ich sagte ihm dass er keine Angst haben muss und das alles besser wird. Ich habe ihm versprochen dass ich morgen wieder bei ihm in der Klinik sein werde, seine Hand halte und mich mit ihm freue dass es jetzt endlich besser wird. Ich atmete tief ein. Simon sagte, dass er mir glaubt, wenn ich das sage dann stimmt das auch. Ich sagte ihm wie sehr ich ihn liebe und wir alle an ihn denken. Er erwiderte das und wir verabschiedeten uns, da er kaum sprechen konnte.

Wir legten auf. Gleich darauf wurde er intubiert und ins künstliche Koma gelegt. Ich wusste, dass ich soeben das letzte Mal mit unserem Helden gesprochen habe. Die Nacht verbrachte ich im sitzen auf dem Sofa und starrte stupide die Wand an, solange bis mein Wecker klingelte. Ich war wie ein Roboter, machte die Frühstücksdose für den kleinen Batman fertig und weckte ihn. Irgendwann brachte ich den Heldensohn in die Kita und machte mich auf den weg in die Klinik.P1110182 (2)

Dort angekommen fuhr ich mit dem Fahrstuhl in den dritten Stock zur Intensivstation. Ich versuchte zu vergessen dass die vermutlich letzten Worte an meinen Mann eine Lüge gewesen sind, aber ich wollte nicht dass er sich wieder fürchten muss. Ich versuchte zu verdrängen, dass ich unseren Helden gleich im Koma sehen werde, mit einem Schlauch im Hals und einer Maschine die für ihn atmet.

Ich klingelte an der Glastür, es dauerte eine gefühlte Ewigkeit bis mir Jemand öffnete. Dann wurde ich ins Wartezimmer geschickt, dort kam dann aber keine Schwester, sondern ein Arzt mit einem Aufklärungsbogen für eine OP in der Hand. Es war geplant unserem Helden ein Drainagesystem in den Brustkorb zu legen, da er erneut Wasser unter der Lunge hat. Vermutlich hätte er mind. 4 oder 5 Schläuche in der Brust gehabt. Der Arzt erzählte weiter, dass die neuen CT Bilder zeigen, dass ein Teil der Lunge entzündungsbedingt am Brustkorb festgewachsen ist, es mehrere Entzündungsherde gibt, Tumormasse in und an der Lunge war auch sichtbar. Sie ist nicht mehr wirklich funktionsfähig.P1110023

Ich fragte nach dem Sinn der OP. Es würde mehr Zeit bringen, allerdings wäre diese Zeit in der Klinik, und davon viele Wochen auf der Intensivstation. Die Warscheinlichkeit dass unser Held von der Beatmungsmaschine genommen werden kann ist fast Null. Er redete vom Luftröhrenschnitt und von der Tatsache dass unser Held nach der OP eventuell Schmerzen, Angst und Stress haben könnte, trotz künstlichen Koma. Genau könne man das nicht sagen. Aber es bringt mehr Zeit auf Erden. Ich musste atmen, einfach nur atmen. Plötzlich saß diese Psychoonkologin wieder neben mir und klopfte meine Schulter, genau so wie vor wenigen Tagen. Ich wollte nicht dass unser Held gehen muss, aber ich wollte noch viel weniger dass er dieses Leid weiter ertragen soll.

Ich sagte dem Arzt, dass Simon dass so nicht gewollt hätte. Er hatte in denletzten Wochen Ängste entwickelt, die ich so gar nicht kannte. Er wollte nicht mehr in der Klinik sein. Schon früher erzählte er mir, dass er nicht an Maschinen vor sich hin „siechen“  möchte. Er wollte keine Beatmung, wenn keine Besserung in Aussicht ist. Er wollte es einfach nicht. Der Arzt lag die OpUnterlagen erneut beiseite und klärte mich über die andere Option auf. Wir stellen die Behandlung ein, Unser Held bekommt mehr Schmerz- und Betäubungsmittel. Soviel, dass er nichts mitbekommt. Schritt für Schritt wird die Sauerstoffzufuhr durch den Tubus (Schlauch in der Luftröhre) verringert. Dieses Prozedere kann einige Tage dauern, da sie es nur langsam vornehmen. Simon wird auf Palliativ umgestellt, dass bedeutet dass nicht mehr in den Krankheitsverlauf eingegriffen wird, in keine Richtung. Künstliche Beatmung gehört auch dazu. IMG1076

Der Arzt versicherte mir mehrfach dass Simon keine Schmerzen haben wird. Ich versuchte zu atmen. Neben mir sitzt immer noch diese Psychologin, nur klopft sie meine Schulter nicht mehr sondern holt mir ein Glas Wasser.

Ich nickte und sagte erneut, dass unser Held das so nicht wollen würde. Ich brauchte frische Luft. Später wollte die Oberärztin mit mir erneut darüber reden, da dieser Schritt immer zwei mal bestätigt werden muss. Ich konnte nicht zu Simon gehen, ich schaffte es nicht. stattdessen ging ich, fuhr mit dem Fahrstuhl nach unten ins Erdgeschoss und rief heulend die Heldenschwägerin an. Ich musste mit irgendwem reden, der Simon kennt. Der Heldenbruder machte sich sofort auf den Weg, genauso wie die Eltern und drei Gute Freunde. An meiner Seite wachte die ganze Zeit ebenfalls eine gute Freundin und erinnerte mich daran das atmen nicht zu vergessen.34636662_1706114106149946_4566825020596158464_n

Es dauerte eine knappe stunde, dann kamen die besten vier Freunde des Helden. Unter Anderem auch N., mit ihr und den Anderen bin ich zusammen zurück zur Intensivstation. Wir saßen erneut im Wartezimmer. kurz danach kam die Oberärztin, im Schlepptau der Arzt von zuvor. Wir gingen zu Dritt ins Arztzimmer, die Anderen mussten solange warten. Dieses Gespräch wollte ich allein führen. Auch diese Ärztin sagte mir, dass es kaum, eigentlich gar keine Hoffnung auf Besserung gibt. Auch sie erklärte mir, wie wir nun weitermachen werden, wenn ich es so möchte. Ich nickte erneut und segnete die Einstellung der Behandlung ab. Mir wurde kurz schlecht, so richtig doll. Ich krallte mich in das Wasserglas in meiner Hand, weil mir bewusst gewesen ist was ich hier gerade entschieden habe. Auch wenn ich genau weiß, dass es das Richtige gewesen ist, auch wenn ich genau weiß dass unser Held das auch so gewollt hätte, hatte ich das Gefühl gerade meinen Mann umzubringen. Mir wurde bewusst, dass der eine Schaukelstuhl in unserem Garten für immer leer bleiben wird und dass ich nie wieder in unserem Bett schlafen kann. Ich dachte an den Wasserdampf und den Duschgelgeruch nachdem unser Held unter der Dusche stand, ich dachte an dieses leicht verzweifelte Grinsen wenn ich schon wieder auf der Suche nach meinem Schlüssel bin, ich vermisste schon jetzt das zucken, kurz bevor er einschläft.31890344_1671933749567982_1244942742291742720_n

Ich war inzwischen schon zwei Stunden in der Klinik und habe es noch immer nicht geschafft zu unserem Helden ins Zimmer zu gehen. Ich versuchte mich an die Worte von N. zu erinnern „ein Fuß nach dem Anderem“. Die Ärztin half mir, umarmte mich halb und führte mich in das Heldenzimmer. Dort lag er, etwas zur Seite gedreht, mit Kissen gelagert und gestützt. Ein dicker schlauch im Mund, ab und zu zuckte sein Kopf. Seine Augen waren geschloßen, der Brustkorb hob und senkte sich. Sonst keinerlei Regung. Ich konnte das nicht und brach förmlich zusammen. Die Ärztin stütze mich, die Schwester holte einen Stuhl und noch Jemand Anderes holte N. aus dem Wartezimmer dazu. Dann saß ich da und sAh unseren Helden, wie er seine Flügel schon vorbereitete. Kurz danach kamen die Freunde und der Heldenbruder hin zu. Ich heulte und konnte nicht aufhören.

Aber irgendwann realisierte ich, dass ich unseren Helden in den letzten Wochen nicht einmal so ruhig liegen sehen habe. Wir waren im Schichtsystem dort oben im Zimmer. Wenn ich kurz raus gegangen bin, war Jemand anderes da. Unser Held war nie allein. Er sollte keine Angst haben und in diesen Stunden nicht allein sein. Um kurz vor 14 Uhr wurde die Behandlung eingestellt und unser Held zeigte uns recht schnell, dass er keine Tage brauchen wird um sich zu verabschieden.HoneymoonPictures_Ines&Simon-257

Inzwischen waren auch die Heldeneltern angekommen um sich zu verabschieden.

Gegen 21 Uhr waren wir noch zu fünft. Drei Freunde, Ich und unser Held. Gegen 21 Uhr öffneten sich seine Hände, der Sauerstoffgehalt im Blut verringerte sich, der Blutdruck sank. Unser Held wirkte entspannter und er schien loszulassen, es schien als hätte er den Zeitpunkt selbst bestimmt. N. und F., zwei Freunde vom Helden, die ihn schon seit 20 Jahren kennen erzählten alte Geschichte über Simon. Die Ärzte und Schwestern der Intensivstation waren zurückhaltend und wahnsinnig freundlich, zum Glück also ganz anders als auf der anderen Station…

Kurz vor Mitternacht war der Sauerstoffgehalt nicht mehr messbar, der Blutdruck auch nicht. Um 0.04 Uhr schlug das Heldenherz ein letztes Mal. Simon machte sich auf den Weg, auf seine letzte Reise. Seine Flügel waren bestimmt riesengroß.19621360_869649979855634_5174954724047793891_o

etwa 30 Minuten später wurde unser Held endkabelt und wir durften erneut ins Zimmer. Dort lag mein; unser geliebter Held. Ohne Kabel und Schläuche. Ganz ruhig. Ich verabschiedete mich, konnte mich kaum trennen und küsste ihn ein letztes Mal auf seine Stirn.

Um kurz nach 2 Uhr Nachts haben wir die Klinik verlassen.

Mein geliebter Held, ich hoffe dass Du gut angekommen bist. Ich wünsche Die ganz viel Zeit mit deinem Opa dort oben. Ich wünsche Dir Zeit ohne Schmerzen, ohne Krankenhäuser. Mein geliebter Simon, danke dass ich Deine Ehefrau sein darf, denn das bin ich noch immer. Du wirst immer ein Teil von mir sein. Mach Dir bitte keine Sorgen, wir rocken das hier unten. Ich kann mir gerade noch nicht vorstellen, wie ein Leben ohne Dich aussehen wird, aber ich verspreche Dir dass ich mein bestes versuche. Du bist ein Sieger mein Held, du hast gesiegt. Gesiegt gegen die ewigen Schmerzen. Du bist so tapfer und ich bin unendlich dankbar, die letzten, knapp 10 Jahre mit Die verbringen zu dürfen. Du bist das was ich immer wollte. Finde Deinen Frieden mein Schatz, irgendwann sehen wir uns wieder. Ganz bestimmt. Ich freu mich schon auf Dich!HoneymoonPictures_Ines&Simon-220

Liebe Freunde, Liebe Familie vielen dank, dass ihr an diesem Tag bei mir gewesen seid. Vielen Dank dass ihr noch immer da seid. Es tut mir wahnsinnig Leid, dass ich unseren Helden nicht schon vorher von Besuch überzeugen konnte. Es tut mir Leid, dass die meisten von Euch nicht die Chance hatten, sich von ihm im wachen Zustand zu verabschieden. Aber Simon war in den letzten Wochen kaum noch er selbst und vielleicht ist es besser, ihn so in Erinnerung zu behalten wie ihr ihn kennt.

Er ist ein Held. Er ist ein Sieger. Er ist einer der tollsten Menschen, die ich jemals kennenlernen durfte.

Mach es Dir bunt da oben unser Held.

#luftballonsfürsimon

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Das Heldenwochenende, von Pilzen und anderen doofen Dingen

Heute ist Samstag, der 30.6.2018. Es ist 8.50Uhr und ich bereite mich gerade auf das Wochenende vor. Die Heldenkinder werden in gut zwei Stunden abgeholt und dürfen heute woanders spielen, vermutlich gib es sogar einen Ausflug. Wenn alles gut geht übernachten sie dort auch, essen viel zu viele Süssigkeiten und verbringen hoffentlich einen schönen Tag. Ich bin dankbar dafür, dass sie dadurch etwas Abwechslung bekommen und ich gleichzeitig die Möglichkeit habe zu unserem Helden zu fahren.

Ich werde mich dann zeitgleich auf den Weg machen, vermutlich brauche ich etwa 2 Stunden bis ich in der Klinik bin, die S-Bahn fährt nicht. Aber heute ist Wochenende, vielleicht geht es etwas schneller.

Vor einer stunde habe ich mit dem Helden telefoniert. Gestern waren wir das erste mal seit zwei Wochen draußen, er freute sich sehr darüber. Trotzdem nehme ich ihn seit gestern, auch heute am Telefon körperlich schwächer und wieder verwirrter wahr. Mir fällt es schwer das mit anzuehen und vor ihm die Fassung zu bewahren.Die Ärzte meinen, dass das Verwirrte eine Nebenwirkung eines Medikaments sein kann, ein CT Bild vom Kopf wurde vor 2 Wochen gemacht, da zeichnete sich nichts ab.

35476775_1718201658274524_8936220474883440640_nEs gab Abende, an denen ich guter Hoffnung gewesen bin, dass es unser Held noch einmal nach Hause schaffen wird. Gestern Abend aber fühlte es sich anders an. Ich bete jeden Tag und hoffe, dass es ihm gelingt, sich etwas zu erholen.

Er wollte mir noch so viel zu zeigen. Ich hab keine Ahnung wie man ein Loch in die Wand bohrt oder ein Regal anhängt. Alles in diesem Haus zeigt mir, dass er fehlt. Seine Schuhe im Regal, der Stuhl vor der Tür, auf dem er immer gesessen hat. Seine Star Wars Tasse im Küchenschrank, Seine Jacken in der Garderobe, sein Apfel-Zimt Porridge, Die vielen Lego Star Wars Sachen. Einige Dinge, die er benutzt hat stehen noch immer so, wie an dem Tag als er in die Klinik gegangen ist, als würden sie auf ihn warten. Ich kann sie nicht wegstellen, das geht einfach nicht.

Ich vermisse Simon so und frage mich inständig, wie ich das in den nächsten Stunden, Tagen, Wochen und Monaten aushalten soll. Ich fühle mich einsam. Das alles ist nicht richtig. Wir wussten, dass diese Zeit kommen wird, allerdings habe zumindest ich nicht damit gerechnet, dass es dann plötzlich so schnell geht.

Die Heldenkinder essen jetzt ein „Mama hat ein schlechtes Gewissen Frühstück“, na immerhin ist die Schokocreme ohne Palmöl. 36454291_1739080636186626_1822768267698110464_nIch trinke meinen Kaffee und hänge gleich noch Wäsche auf, die ich gestern aus der Klinik zum waschen mitgenommen habe. Dann hängt da wieder etwas vom Helden auf der Leine, das sieht schön aus irgendwie. Vielleicht behalte ich eins für mich, nur so, damit ich ein Stück vom Helden bei mir hab. Aber das verrate ich ihm nicht.

Zuhause habe ich alle Mundschutzdinger zu liegen, die ich bei den Heldenbesuchen in der Klinik tragen musste. Ich hab sie in eine Kiste gelegt. Die Umkehriso wurde gestern aufgehoben, da der Lungeninfekt weitesgehend im Griff ist und das Immunsystem dank diverser Bluttransfusionen im Moment vorhanden ist. Ich kann später also ohne Mundschutz zu Helden. Und er darf ohne Mundschutz raus, ich muss nur wieder einen Rolli in der Rettungsstelle „besorgen“, die Station hat nämlich keine. Die Teile scheinen in der Klinik richtige Dealerware zu sein…36517349_1739136026181087_4091251551132188672_n

Es ist jetzt 21.30 Uhr und ich bin zurück zu Hause. Um kurz nach 20 Uhr war ich von der Klinik zurück, danach durfte Apple Jack noch mit dem Nachbarshund spielen und ich konnte kurz durchatmen. Der Besuch heute war besser als gestern. Der Arzt empfand es Heute auch so, dass unser Held erneut abgebaut hat und wieder Luftprobleme hat. Ach was… Ein frühes CT am Morgen zeigte vermutliche Pilze in der Lunge. Ist jetzt irgendwie doof, weil das Immunsystem des Helden nun eben nicht das Beste ist. Allerdings wäre die andere Variante, dass die Lunge erneut zusammen gefallen ist, da sind die Pilzstellen das geringere Übel.36425315_1739081112853245_1563623882521313280_n

Unser Held hat heute zwei Blutkonserven bekommen und war danach etwas wacher, so dass wir raus konnten. Zuvor ging es noch in die Rettungsstelle, dort sitzen am Wochenende die HNO Leute, die Simon die Drainage im Hals, von der OP gezogen haben. Mit meinem nicht ausgeprägten Orientierungssinn hatte ich zunächst Probleme das richtige Zimmer zu finden. In Summe war Simon weniger verwirrt als am Vortag, er fragte nur einige male was wir heute noch machen werden. Irgendwann bat ich ihn, zu versuchen sich zu erinnern und seinen Kopf zu benutzen. Er soll schrittweise denken, dann fällt es ihm selbst auch wieder ein, und siehe da, es klappte. Ich habe ihm heute ein anderes Telefon mitgebracht, da sein Handy ein paar Probleme machte. Die Voreinstellungen machte ich bereits zu Hause, so dass alles etwas größer dargestellt wird.  Wir vereibarten, dass er versuchen kann mir heute Abend noch eine Nachricht zu schreiben. Die Anfänge waren etwas holperig, aber die letzte Nachricht konnte ich lesen. Ich glaube, dass In Simons Kopf so viel, teilweise sehr unwichtiges Zeug umher wuselt, dass das Heldenhirn einfach abgeschalltet hat. Jetzt muss er wieder lernen, seine Gedanken bewusst zu steuern, sich zu konzentrieren und das Heldenhirn bewusst zu nutzen.

Es war so schön bei ihm zu sein. Als wir draußen waren brauchte er keinen Sauerstoff und war sogar in der Lage recht klar zu denken und zu reden. Heute war wieder einer dieser Tage, die mich hoffen lassen. Simon hat dank parentaler Ernährung sein Gewicht seit 2 Tagen gehalten

Ich hoffe, dass morgen ein ähnlicher Tag sein wird. Ich vermiss ihn so und hoffe immer noch, dass er nochmal nach Hause kommen kann. Was das Myelom macht, also Kunibert, kann ich noch nicht sagen. Ich befürchte dass er weiterwächst. Die Nächste Kunibert-Blutwertkontrolle folgt nächste Woche. Möglicherweise geschieht es tatsächlich und Kunibert kann wenigstens zum stagnieren gebracht werden oder schrumpft sogar.36578990_1739080929519930_3387463542696312832_n

Unser Held hat heute viel von einer Zeit zu Hause geredet, von Dingen die er dann machen wird, was wir noch tun wollen. Er wirkte wieder recht optimistisch. Mir sind inzwischen die Leichtketten (der Kunibertwert im Blut) fast egal. Ich hoffe dass es ihm gelingen wird sich etwas zu erholen, dass die Lunge wieder fit wird und die anderen Organe diesen ganzen Kampf gut mitmachen. Heute zeigte er einige Wassereinlagerungen, ich hoffe dass seine Nieren durchhalten. zuerst muss die Lunge wieder fit werden, dann kommt der Rest.

Jetzt sollte ich noch schnell etwas aufräumen, die Heldenkinder scheinen tatsächlich über Nacht bei den Freunden zu schlafen. Das ist super. Ich packe schonmal einige Sachen zusammen, die ich morgen mit in die Klinik nehmen werde.

Heute ist der 1.7.2018, es ist jetzt 7.10 und ich mache mich gleich auf den Weg zum Helden. Vorher trinke ich noch schnell meinen Kaffee aus, sonst überlebe ich den zwei Stunden Weg nicht wach. 36429738_1739081156186574_3087207928130699264_nHeute werde ich bis ca 13/14 Uhr in der Klinik bleiben, danach fahre ich wieder nach Hause und nehme unsere Minihelden in Empfang.

Jetzt ist es 15.44 Uhr, ich bin seit etwa 45 Minuten zu Hause und hab das nötigste aufgeräumt und war mit den Hunden draußen. Okay ich gebe zu, ich räume später auf, wenn die Kinder schlafen. Die Minihelden kommen in einer knappen Stunde zurück.

Der Besuch beim Helden war schön, wenn auch zum Teil bedrückend. Als ich angekommen bin, wartete Simon bereits. Da er erneut Nasenbluten hatte und die Thrombozyten nicht sonderlich gut waren, hat er nochmal welche bekommen. Sobald die Transfusion durch war sind wir mit dem Rolli rausgegangen, denn der stand zum Glück noch dort, wo ich ihn gestern versteckt habe. Ich mache drei Kreuze, wenn er seinen eigenen hat. Unser Held braucht nun tagsüber wieder etwas mehr Sauerstoff, der Pilzbefall in der Lunge macht sich bemerkbar. draußen aber ging es ohne, immerhin eine ganze Stunde lang.

Als wir draußen eine Weile spazieren gefahren sind, machten wir kurz eine Pause auf einer Bank. Unser Held erzählte wieder viel von zu Hause, dann stockte er aber. Ich fragte was los sei und die Antwort schnürrte mir dann fast en Hals zu. „Wenn der Arzt sagt, dass ich raus darf,nimmst Du mich dann auch mit?“ Er meinte, dass unser Haus ja nicht wirklich behindertengerecht ist, er nicht weiß ob das mit dem Laufen nochmal klappt und im Moment bräuchte er selbst bei den alltäglichsten Dingen Hilfe. Außerdem ist sein Kopf manchmal „so komisch“, er vergisst viel und braucht bei Schriftkram und ähnlichem Unterstützung. Das alles wäre dann viel Arbeit für mich. Mir war gar nicht bewusst, dass unser Held da so eine Angst hat.

Ich hab seine Hand genommen und sagte, dass er sich davor nicht fürchten muss. Sämtliche Behandlungen, inklusive der parentalen Ernährung sind zu Hause auch machbar. Meine einzigen Bedingungen sind einigermaßen stabile Leukozyten (Immunsystem und so) und die Tatsache, dass es seiner Lunge besser gehen muss. Der Rest ist erstmal zweitrangig. Dazu stehe ich im engen Kontakt mit dem Sozialdienst um da noch einige Hilfsmittel zu organisieren. Ich werde mich noch um Physio- und Ergotherapie kümmern. Es ist alles nicht ganz optimal und es kann sein dass ich mich da viel zu weit aus dem Fenster lehne, aber sobald es geht kommt unser Held nach Hause. Es könnte alles deutlich schlimmer sein. Im Grunde haben wir fast Glück, dass es ihm noch relativ gut geht.

Und das alles ist unabhängig von Kunibert. Ich bin mir nicht sicher, ob wir den Zustand von vor der Klinik erreichen werden, Simon glaubt weiterhin fest daran. Wir befinden uns gerade in einer Situation, vor der ich mich seit Jahren fürchte. Von der ich ausgegangen bin, dass ich das nicht schaffen werde. Und ehrlichgesagt weiß ich auch nicht, ob ich das alles so hinbekomme. Aber ich will, so sehr. Auch wenn er etwas „durch den Wind“ ist, er weiß wer er ist, wer ich bin und wer die Kinder sind. Er hat nur manchmal Probleme sich zu orientieren. Aber im Moment wird es ein wenig besser. Er wird mehr Hilfe im Alltag benötigen, aber er ist immer noch Simon. Und ohne ihn ist es doof hier, die Zeit ist unser größter Gegner, da bin ich über jede Sekunde dankbar, in die er hier sein kann.36531924_1739080706186619_2747861398137602048_n

An die Stirnrunzler, ja es kann sein dass ich mich hoffnungslos überschätze. Und ja ich denke auch an mich. Noch ist Simon KEIN Palliativpatient, noch hoffen wir auf eine Besserung, so klein sie auch sein wird. Gestern und Heute lassen mich hoffen. Und ich weiß, dass ich auch die Verantwortung für zwei Kinder zu tragen habe. Dass unser Held mit Rollstuhl nach Hause kommen wird, wissen sie bereits. Dass er weniger fit ist, auch. Irgendwo wird auch für mich eine Grenze sein, aber da sind wir noch nicht dran. Die Kinder werden bald eine Trauerbegleitung kennenlernen. Das wird Jemand sein, der einmal die Woche zu ihnen kommt; um zu spielen, für Ausflüge. Und wenn die Kids es wollen, dann reden sie, wenn nicht dann nicht. Diese Begleitung ,setzt im Optimalfall lange bevor es überhaupt zum Worst Case kommt ein. Es bedeutet also nicht dass Simon bald nicht mehr da ist. Ich glaube aber, dass es in den Kindern gut tun kann mit Jemanden externen zu reden, denn die Veränderungen am Helden merken und sehen die Kinder selbstverständlich auch. Trauern tun Kinder nämlich auch, wenn sie sehen, wie sich der Papaheld verändert.

Unser Held wird schon fast wahnsinnig in der Klinik, gehetzte Schwestern weil diese vermutlich unterbesetzt sind. Es gibt super liebe, und welche die es weniger sind. Er will nach Hause und kämpft so sehr dafür. Er will zu uns und zweifelte dennoch daran, dass ich ihn mitnehme, wenn es soweit ist. Er ist mein Mann, mein Held und das bleibt auch so.

Nächste Woche wird sich zeigen ob die aktuelle Chemotherapie anschlägt oder nicht. Es wird sich zeigen ob Kunibert weiter gewachsen ist, oder nicht. Ich bete, eigentlich ständig dafür, dass sich unser Held etwas erholt. Dafür dass wir nochmal zusammen Eis essen gehen/fahren können. Ich habe unserem Helden erzählt, dass er eine super tolle Fahne für seinen Rolli bekommt, vielleicht nennen wir das Ding „Helden-Flitzer“ oder so. Unser Held nahm meine Hand und bedankte sich. Und ich habe keine Ahnung wofür eigentlich. Ich bin ihm dankbar, dafür dass er noch da ist. Dafür dass er meine Hand überhaupt noch halten kann. Dafür dass wir eine Chance haben, nachts wieder von seinem Schnarchen genervt zu sein. Und auch dafür, dass wir immer noch weiter hoffen können. Ich habe ihn noch nie so kämpfen gesehen. Er will es so sehr; leben. Liebe Heldenorgane, die ihr noch fit seid, bitte bleibt es auch weiterhin.36485858_1739080696186620_5005125861922308096_n

Lieber Mann dort oben, bitte unterstütze unseren Helden. Zumindest die Einhornbändigerin glaubt ganz fest an Dich. Wenn Du es schaffst, dass unser Held nach Hause kommt, dann denke ich auch nochmal darüber nach

 

Kämpferherz; Heldenupdate

Wo fang ich am besten an… Eigentlich folgte in den letzten Tagen eine Hiobsbotschaft nach der Anderen. Von der Tavorsache erzählte ich Euch bereits, auch davon, dass unser Held am nächsten Morgen immer noch so verwirrt gewesen ist, dass er die gesamte Tagesration an Medikamenten auf einmal genommen hat. Das führte an unserem Hochzeitstag dann dazu dass er nicht wirklich wusste wer ich bin und so einige Wahnvorstellungen hatte.

Am nächsten Tag war dies allerdings schon etwas besser. Trotzdem spielt die Psyche unseres Helden ihm oft einen Streich. Aufgrund der Tatsache, dass Simon inzwischen seit 10 Tagen nur im Bett liegt hat er kein Zeitgefühl mehr. Auch der Tag-Nacht Rhythmus ist absolut verschoben.

Darum hatte er verschiedene „mentale Aussetzer“. Wir haben nun die Absprache, dass er mich anruft, wenn irgendwas komisch ist, oder er Dinge denkt, die eigentlich nicht sein können. Das klappt ganz gut, so telefonieren wir auch hin und wieder Nachts miteinander, mal mehr, mal weniger. Für gewöhnlich gelingt es mir ihn zu beruhigen bzw. ihn dazu zubringen mit den Schwestern, Pflegern und Ärzten zu kooperieren. Manchmal ist das sehr spooky, aber es wird immer besser und der Held auch mental wieder etwas stabiler.IMG-20170620-WA0039

Unser Held misstraut seit dieser Medikamentengeschichte sehr viel und fragt viele Dinge bei mir ab, ob die so wirklich okay sind. Ich versuche jeden Tag, wenigstens kurz in der Klinik zu sein. Der Held und besonders sein Kopf brauchen das gerade sehr, und ich merke wie es hilft. Gewisse Dinge habe ich übernommen, weil es ihm so lieber ist; Unterstützung bei der Pflege und so.

Da unser Held weiterhin an Gewicht verloren hat, wurde mit den Ärzten vereinbart, dass er nun parental zusätzlich ernährt wird, also Nahrung über den Port (keine Sonde!) erhält. Ab und zu muss ich Simon daran erinnern, dass das gut für ihn ist, aber dann ist es okay. Die Medikamente werden ihm nun auch zu geteilt, damit sich das Ereignis von letzter Woche nicht wiederholt.

Die Lungeninfektion ist im Griff, sie ist tatsächlich im Griff. Und das ist etwas, mit dem Niemand vor einer Woche gerechnet hat! Der absolute Wahnsinn. Unser Held meinte vor ein paar Tagen, dass ich ihn so schnell nicht los werde. Er redet von einer Zeit zu Hause und dass er unbedingt will. Er will leben, er will kämpfen, er will nicht aufgeben. Noch ist er nicht soweit.

Sauerstoff braucht er kaum noch zusätzlich, nur bei Belastung wie die Physiotherapie oder längeren Untersuchungen.

Die Chemotherapie konnte fortgesetzt werden, bisher wirkt sie nicht so, wie sie soll. Allerdings, könnte dies auch erst versetzt werden. Ziel ist es aktuell den Gesamtzustand von vor der Klinik zu erreichen. Kunibert wird sich mehr absolut zurückdrängen lassen. Ein Riesenerfolg wäre es, wenn unser Held Symptomärmer werden würde und damit an Lebensqualität gewinnt. Wir hoffen, dass Kunibert wenigstens ein wenig müde gemacht werden kann, so dass es in Summe besser wird. 36274725_1734740519953971_1159750390938337280_n

Der nächste Leichtkettenwert (der Kunibertwert) wird nächste Woche bestimmt, danach wird entschieden wie es weitergeht.

Unser Held hat einige vergrößerte und auffällige Lymphknoten, besonders im Hals. Möglicherweise hat sich das Myelom, also Kunibert verändert und spricht daher nicht auf die Chemo an.   Daher wurde heute ein Lymphknoten entfernt um ihn histologisch untersuchen zu lassen. Trotz der schwierigen Situation sprechen die Ärzte noch nicht von einer Palliativsituation, schon allein weil Simons Kampfgeist nach wie vor da ist. Aber wiegesagt, nächste Woche wird weiter entschieden. Ich habe unseren Helden heute bis zur OP begleitet, lieber Mann da oben…danke dass ich ihn zuvor noch sehen konnte. Ich war nervöser als unser Held selbst. Simon ist froh dass es nun endlich weitergeht. Unglaublich!

Außerdem konnte heute nach 10 langen Tagen endlich die Thoraxdrainage, also der dicke Schlauch in der Heldenbrust, gezogen werden. Yes! Supergut!HoneymoonPictures_Ines&Simon-107

Am Montag geht das Mobilitätstraining weiter, unser Held soll wieder auf die Beine kommen. Vor 9 Jahren zeigte er der Einhornbändigerin, wie das mit dem Laufen funktioniert.

 

Vor etwas mehr als vier Jahren dem kleinem Batman und nun muss er es selbst wieder erst richtig lernen.P1030752

Vorgestern durfte ich dabei sein, wie er sich zusammen mit dem Physiotherapeuten und einer Art Rollator hingestellt hat. Unglaublich schön war das!

Den Rest des Tages verbringt unser Held im Bett. Da ich unser soziales Netzwerk mobilisieren konnte, kann ich auch am Wochenende zu unserem Helden fahren. Die Kinder dürfen in dieser Zeit woanders spielen. Tausend Dank an dieser Stelle! Ich hoffe, dass ich ihn dann in einen Rollstuhl gestämmt bekomme um mit ihm etwas durch die Gegend zu rollern. Mal sehen.

Sonst ist unser Held noch sehr geschwächt, schläft viel und braucht hin und wieder eine Gedankenstütze. Ich hoffe sehr darauf, dass es seiner Psyche und auch seinem Appetit gut tut, wenn er wieder etwas „in Bewegung“ kommt.20130416_171721

Ich habe in den lezten Tagen oft mit dem Heden darüber gesprochen, ob er kämpfen will oder nicht.  Er will, und darum hab ich auch die Freigabe von ihm bekommen ihn mit Essen und Co zu nerven. Ziel ist das nach Hause kommen, ein Sommer im Garten und mein Geburtstag in 4 Wochen.36281891_1734738903287466_233230751535988736_n Ziel ist ein letzter Kurztrip nach Hamburg, nur wir zwei und Olivia Jones, die uns den Kiez zeigt. Wir wollen die salzige Luft auf dem Fischmarkt spüren und den Wind wehen hören. Das wäre dann quasi unser Hochzeitstagsgeschenk an uns selbst, denn ob es einen zweiten geben wird ist gerade sehr fraglich. Wir werden unseren Hochzeitsag weiterhin monatlich feiern, wer weiß schon, wie weit wir noch kommen werden.P1080830 Ziel ist es die Einhornbändigerin singen zu hören, auf der Bühne mit Helene Fischer und die Augen des kleinen Batman zu sehen, wie er den großen, „echten“ Batman trifft.

 

Insgeheim hoffen wir natürlich darauf, dass die Behandlung doch noch anschlägt, dass die Untersuchung der Lymphknoten neue Erkenntnisse bringt. Der Held hat uns in der Vergangenheit schließlich schon öfter überrascht.

Mir macht das Angst, auf der anderen Seite sehe ich wie sehr sich Simon versucht zurückzukämpfen. Er ist so stark wie noch nie zuvor, ach wenn er sich manchmal nicht so fühlt.

Morgen werde ich versuchen den Sozialdienst in der Klinik zu finden. Wir brauchen da noch ein paar weitere medizinische Hilfsmittel. Noch ist unklar wann und wie unser Held nach Hause kommt. Ich weiß noch nicht ob die aktuelle Therapie anschlägt und ob er nochmal richtig auf die Beine kommt. Aber ich hoffe; nein, ich glaube fest daran dass er nach Hause kommen wird. Der Sommer fängt gerade erst an, den Rest rocken wir dann alle vier zusammen.

Ich gehe davon aus, dass er nicht sonderlich Lauffit sein wird, daher brauchen wir bis dahin zwingend einen Rollstuhl und so ein Roll-Lauf-Ding-Wagen. Damit die nicht ganz so bäh aussehen, werde ich die noch pimpen, mal sehen was mir einfällt. Dann kann unser Held nämlich überall mit hinkommen und wenn es nur zur Eisdiele ist. Bunte Streusel sind für Jeden gut. Außerdem ist es gut für den Heldenkopf, dabei zu sein. Egal wobei aber so oft es geht.

Bis es soweit ist, dauert es noch etwas. Solange werde ich weiterhin versuchen den Spagat zwischen Dauerpendelei (Schule/Kita- Klinik-Kita-Zuhause), unserem Helden und den Heldenkindern zu schaffen. Manchmal ist es organisatorisch etwas schwierig. Da fällt mir ein…ich muss noch Kuchen backen; Muffins vielleicht. Denn Morgen gibt es ein Fest in der Kita des Heldensohnes, inkl. kleinem Auftritt. Zeitgleich findet das Abschiedsfest der Einhornbändigerin statt (sie geht aktuell in eine Klasse, in der Kinder von der 1-3 Klasse zusammen unterrichtet werden, nach den Sommerferien wechselt sie zusammen mit einigen anderen Kindern in eine reguläre 4. Klasse.) Da ich mich nicht zerteilen kann, werde ich zur Einhornbändigerin gehen, der KLeine Batman hat einen Deal mit seiner Lieblingserzieherin getroffen, dass es ohne mich gehen wird. Ich habe ein schlechtes Gewissen, aber nach dem ich weder zur Kommunion der Heldentochter noch zum letzten Tanzauftritt gehen konnte, ist sie nun dran. Blöd ist es trotzdem.

Eigentlich wären wir morgen auf einer Hochzeit. Die Einladung hängt schon lange an unserer Pinwand. Ich freute mich sehr darauf, da ich gehofft hatte dass unser Held noch einmal diesen Frack von unserer Hochzeit anziehen wird. Er sah so toll damit aus. Nun klappt das nicht, aber vielleicht zieht er ihn trotzdem nochmal für mich an, auch wenn er jetzt etwas zu groß sein dürfte. Das Teil steht ihm nämlich so richtig gut, dann machen wir ein Foto und hängen es auf. Irgendwo, wo es Jeder sehen kann.HoneymoonPictures_Ines&Simon-401

Das ist Meins und bleibt es auch.

Mir ist es egal, ob sich unser Held im Moment optisch  verändert. Mir ist es auch egal ob er laufen kann oder einen Rollstuhl braucht. Mich interessiert es nicht ob er Nachts eventuell noch eine Nahrungsunterstützung braucht. Ich will einfach nur, dass er nach Hause kommt, wir zusammen in den Schaukelstühlen sitzen und uns zusammen anhören dürfen, was für gemeine Eltern wir sind weil die Kinder ihr Zimmer aufräumen sollen.

Ich habe große Angst vor dem was da jetzt kommt, sehr große. Und ich weiß nicht ob ich alles richtig mache oder machen werde. Aber für mich zählt gerade allein der Gedanke, dass Simon noch Hause kommen wird, auch wenn es nicht für ewig . Und er wird nach Hause kommen, wir glauben ganz fest daran. Helene Fischer, Olivia Jones und Batman müssen noch sein, die Eisdiele sowieso.HoneymoonPictures_Ines&Simon-112

Manchmal habe ich Angst die Klinik zu betreten, weil es immer irgendetwas neues gibt. Vor 10 Tagen dachte ich, dass unser Held sterben wird, dass ich ihn nie wieder sehen werde. Vor einer Woche dachte ich dann, dass er dauerhaft auf Sauerstoff angewiesen sein wird. Vor 5 Tagen befürchtete ich, dass unser Held eine mentaler Pflegefall geworden ist. Aber bisher…nichts davon ist eingetreten. Kunibert wird siegen, aber unser Held besiegte in den letzten Tagen so viele andere Dinge, das ist schon fast unmenschlich. Er ist ein Held und hat es in den letzten Tagen mehr bewiesen denn je. Er rockt diesen ganzen Mist, jeden Tag aufs neue. Er braucht zur Zeit etwas mehr Hilfe, die ich ihm so gut es geht versuche zu geben. Aber nur er rockt das, und das auf eine Art und Weise, die mir meine Stimme manchmal rauben lässt. Es bleibt also fast spannend, was nun die nächsten Kunibert-Blutwerte sagen werden. Heute war so ein schöner, sonniger Tag. Die Drainage ist raus und die OP hat er auch geschafft. Das sind doch eigentlich gute Zeichen, oder?

Es ist unglaublich was Simon gerade leistet, dass da der Heldenkopf etwas mehr kämpfen muss verwundert mich nicht. Zum Glück erinnert er sich immer wieder an mich, vertraut mir und lässt sich beruhigen. Dann ist er wieder da, Simon, der Papa, der Held, mein Mann. Er ist immer noch da und er will es auch noch bleiben.

Achtung Werbung, da jetzt ja expliziert darauf hingewiesen werden muss. Werbung weil Namennennung. Danke an Honeymoon Pictures für die schönen Hochzeitsfotos!

In diesem Beitrag seht ihr nur ältere Bilder, Fotos die unseren Helden zeigen wie er ist. Die einzige Ausnahme ist das schwarz Weiß Bild. Aktuelle Fotos gibt es dann, wenn ich es für richtig halte, Fotos die unseren Helden nicht bloß stellen oder ihn ohne Schläuche und co. zeigen. Simon ist und bleibt ein starker Mann, dass zeige ich Euch.

 

Ich fürchte mic

Als Kind mochte ich Märchen nicht, ich mochte keine Wölfe die eine Oma fressen, oder arme Zicklein. Ich mochte keine Hexen, die zwei ausgesetzte Kinder braten wollte. Ich habe mal irgendwo gelesen, dass früher den Kindern diese Geschichten erzählt worden sind um Kindern das fürchten zu lernen.

Ich erzählte meinen Kindern diese Geschichten nie, sie hörten sie irgendwann in der Kita und Schule, dann bin ich darauf eingegangen, aber vorher nicht. Am Ende aber haben nahezu alle Märchen ein „Happy End“, meist auch irgendwie gruselig, wenn ich da an den Wolf denke dessen Bauch aufgeschlitzt wird m in mit Steinen zu befüllen, aber es geht für die „Netten“ zu meist gut aus.

Bei uns zeichnet sich hingegen immer mehr ab, dass wir kein Märchenende erwarten dürfen. Wir leben auch in einer Art Geschichte, wir fürchten uns nicht vor einem Wolf, sondern vor einer Krabbe; Kunibert.

Es zeigt sich nun immer mehr, dass kein Prinz auf einem edlen Ross vorbeigeritten kommt um uns zu retten, um den Helden zu retten. Allerdings ist der Weg, die Länge und die Frage wieviele Steine auf dem weg liegen noch ungewiss.35511035_1718201871607836_3028834598114033664_n

Wir haben eine Bucket List, unsere Situation hat sich nunmehr aber so verändert dass ich sie einkürzen werde, zumindest auf die Dinge, die unbedingt noch sein müssen. Eine Kieztour in Hamburg, mit Olivia Jones, nur der Held und ich zum Beispiel… Aber dazu morgen mehr.

In den letzten Tagen werde ich von Gefühlen überschwemmt, die ich gar nicht beschreiben kann. Und manchmal wirkt es fast ein wenig so, als hätte ich eine gespaltene Persönlichkeit, bzw.3 Persönlichkeiten. Auf der einen Seite bin ich Angehörtige, eines schwer kranken Mannes. Ich bin die, die mit den Ärzten verhandelt und auf Dinge besteht. Ich bin die, die versucht unseren Helden Mut zuzusprechen, die die ihm verspricht an seiner Seite zu bleiben, die die Nachts mit ihm telefoniert weil er desorientiert ist.36064124_1728599910568032_3981326815288360960_n Dann bin ich Mama, die die versucht Brot zu backen, die Frühstücksbüchsen so zu füllen, dass sie auch gegessen werden. Die, die manchmal total „peinlich“ oder „uncool“ ist. Ich bin die, die KLamotten wäscht und morgens früher losgeht, damit der kleine Batman noch genügend Zeit hat Schnecken zu sammeln.36222940_1731835996911090_8648249287123140608_n Ich bin die, die Schatztruhen versteckt, damit den Heldenkindern nicht zu langweilig wird. Und manchmal wundere ich mich, wie ich es mit meinem doch sehr chaotischen Charakter schaffe, logistisch alles unterzubringen. Das sind die zwei Menschen, die ihr seht.36224633_1731836176911072_9135429738200825856_n

Und dann gibt es noch die Angehörige. Die, die Morgens funktioniert und Abends in ein Loch einbricht. Ich fürchte mich. Ich fürchte mich, wenn ich in den Garten sehe und die Schaukelstühle sehe. ich fürchte mich davor, dass der Platz neben mir frei bleien wird.  Nachts schlafe ich mit dem Schal von unserem Helden, weil er noch nach ihm riecht. Ich liege auf dem Sofa, mit dem Fernseher der an ist, weil ich die Stille und Leere im Schlafzimmer nicht ertrage. Abends, wenn die Kinder im Bett sind ist es am schlimmsten. Ich fühle mich einsam, funktioniere nicht mehr und heule. Ich trage Klamotten, von denen ich weiß dass er sie mag, obwohl es Tage gibt an denen wir uns nicht sehen. Ich Koche manchmal Dinge, die unser Held gerne isst, obwohl er nicht hier ist. Aber dann riecht es hier so vertraut.

Die Kinder tragen Klamotten, die wir zusammen ausgesucht haben, weil ich hoffe, dass es Glück bringt. Abends Küsse ich sein Foto. Manchmal sitze ich einfach nur da, starre in den Himmel und sag ihm, dass er Simon noch nicht reinlassen soll.36223165_1731835896911100_8687468239820685312_n

Am nächsten Morgen legt sich ein Schalter um, ich lache und mache Witze. Auf dem weg zur Klinik geht es auch, Bei Simon auch. Auf dem weg zurück zur Kita um den Heldensohn wieder abzuholen muss ich mich oft sammeln, aber dann geht’s wieder.

Manchmal erschrecke ich mich vor mir selbst und frage mich warum ich mich tagsüber relativ gut im Griff habe und fast abgeklärt wirke. Aber abends, wenn alles leise ist, dann bricht es förmlich aus mir heraus.

Ich vermisse meinen Mann; meinen Helden. Es ist unfassbar dass er diese Lungeninfektion fast besiegen konnte. Die werte werden immer besser, morgen kann vielleicht die Drainage gezogen werden, die Aufgrund des Pneumothorax gelegt werden musste. Kunibert aber lässt sich nur wenig beindrucken, wird nicht kleiner. Unser Held aber versucht seit Freitag aber, zusammen mit einem Physiotherapeuten wieder auf die Beine zu kommen. Er kämpft wie noch nie zu vor und ich bin nicht in der Lage ihm zu helfen. Als er so verwirrt gewesen ist, stand ich machtlos daneben, bzw. war nachts machtlos am Telefon wenn er mich angerufen hat. Ich bin dankbar, dass er zu dieser Zeit zumindest mit mir kooperiert hat und sich beruhigen konnte.HoneymoonPictures_Ines&Simon-207

Der Heldenkopf ist wieder klar, unser Held sammelt sich und versucht alles was möglich ist, um wieder nach Hause kommen zu können. Ich fürchte mich, dass er dies nur uns zur Liebe macht und eigentlich gar keine Kraft mehr hat. Ich fürchte mich davor, mich auf ein Leben ohne ihn einlassen zu müssen, denn es wird kommen. Ich hoffe, dass es möglich sein wird, dass sich unser Held etwas erholen kann, so dass wir noch ein wenig Familienzeit geschenkt bekommen. Ein Sommer im Garten, in den Schaukelstühlen…vielleicht organisiere ich noch einen Strandkorb. Das wäre toll.36035378_1728600053901351_7587878237481467904_n

Aber am meisten fürchte ich mich vor der Furcht an sich. Ich habe Angst vor den Abenden, weil ich dann nicht mehr funktioniere und mit mir und dieser verdammten Furcht alleine bin. Manchmal kann ich sie bezwingen, oft aber nicht.

Und trotzdem genieße ich jede Minute in diesem Krankenhaus. Weil er da ist, der Mann den ich unbedingt heiraten wollte.  Meine Hoffnung liegt im Moment darin, dass Kunibert zumindest stagniert, also die Füße still hält und zumindest kurz nicht weiterwächst. ich hoffe, ich bete jeden Tag. Vielleicht überrascht uns unser Held auch, so wie er auch die Lungeninfektion besser „weggesteckt“ hat als gedacht.

Vielleicht hätte ich als Kind öfter Märchen lesen sollen, vielleicht hätte ich dann gelernt mit der Furcht umzugehen.