Heldenupdate, Heldengeburtstag und alles Andere

Ihr Lieben, seid ihr gut ins neue Jahr gekommen? Unsere letzten zwei Wochen von 2017 waren vollgestopft mit Feiertagen und ganz viel leckerem Essen.

Die Tage vor Heilig Abend verbrachten die Kinder mit voller Vorfreude und Aufregung. Dazu kam unglücklicher Weise eine Kehlkopfentzündung der Einhornbändigerin, gekoppelt mit nächtlichen Pseudo Krupp Anfällen.P1000830

Für Freunde und Familien machten die Heldenkinder Weihnachtsschoki und Oreofudge selbst. Am liebsten hätten sie alles ganz allein aufgegessen. Stattdessen aber wurde es verpackt und nette Karten dazu gebastelt.20171219_15481820171219_154811

Heiligabend fragten die Kinder alle 10 Minuten, wann denn nun endlich der dicke, in rot gekleidete, bärtige Mann kommt. Obwohl beide Heldenkinder nicht von seiner Existens überzeugt sind, lauerten sie auf ihn.

Für den Helden und mich war dieser Tag ebenfalls etwas besonderes. Letztes Jahr um diese Zeit wussten wir seit zwei Wochen, dass Kunibert zurück ist. Der Held war mitten im ersten Chemozyklus, die ersten Nebenwirkungen ließen sich nicht verleugnen und Niemand konnte uns sagen, wie das nächste Weihnachten aussehen wird.P1090938

Umso schöner und zeitgleich auch surrealer war alles. Wir waren zu viert, nicht in der Klinik, sondern im Weihnachtschaos zu Hause. Der kleine Batman erzählte einige Male, dass wir letztes Ostern schon ohne den Papa verbracht haben, da er zu dieser Zeit zur Hochdosischemo in der Klinik gewesen ist und eigentlich auf die Stammzelltransplantation vorbereitet werden sollte. IMG-20170330-WA0000Nun gut, es kam anders.

Um 16 Uhr war es soweit, die Geschenke standen wie von Zauberhand unter dem Baum, die Hunde waren irritiert und die Heldenkinder quietschten vor Freude. Wenige Minuten später waren die Geschenke ausgepackt und der Fußboden bedeckt von einer Papierschicht.20171224_153228

Die Einhornbändigerin verbrachte den Rest des Tages und jede freie Minute des Folgetages mit Legobauen und Filmchen drehen. Sie wünschte sich nämlich eine Kamera, mit der sie auch filmen kann, denn ihr Plan…Koch-/Back- und Expermentiervideos drehen und auf Youtube hochladen…woher auch immer sie das kann. Eines sei vorweg gesagt, sie darf das. Allerdings haben wir verschiedene Auflagen und Bedingungen gestellt.

Zwischendurch ging es raus um ihren Bogen, der ebenfalls unter dem Baum gelegen hat auszuprobieren.20171224_161423

Der kleine Batman freute sich über Playmobil. Eine große Ritterburg mit Zubehör und ein Holzbaukasten, samt Nägeln und Hammer. Der Held freute sich darüber eher weniger, denn er musste ersteinmal alles zusammenbauen. Währenddessen experimentierten wir und wollten nun endlich Kristalle züchten. Das hatte ich den Heldenkindern schon längst versprochen. Ich halte Euch auf dem Laufenden, was daraus geworden ist.20171228_143547

Zu Essen gab es Wunschgemäß Nudelsalat, Würstchen und Bouletten. Als Nachtisch Tiramisu.

Am 25.12. besuchten wir den Heldenbruder und seine Familie, diese wohnen glücklicherweise nebenan, so dass wir es nicht weit hatten. Dazu gesellten sich noch die Heldeneltern und die Mama der Heldenschwägerin. Selbstredend ging die Geschenkeflut hier weiter. Das Essen selbst verständlich auch. Standesgemäß gab es Ente mit Klösen/Kartoffeln und Rotkohl. Ich hatte mein eigenes Essen mitgebracht. Ihr wisst ja , dass mein Essverhalten etwas anders ist 🙂20171228_190436

Alles in Allem war es eine sehr gesellige Runde, die dazu führte dass wir am Abend alle sehr müde ins Bett gefallen sind.

Am 26.12 sind meine Eltern gekommen und mit Ihnen weitere Geschenke. Meine Mama brachte sogar das Essen mit, so dass ich recht wenig Arbeit hatte. Tausend Dank an dieser Stelle! Für mich gab es erneut etwas anderes. Vielleicht kurz zur Erklärung…In Rotkohl, auch frisch gemachter ist meist Zucker oder ein Fruchtgelee drin, damit fällt es für mich aus. Kartoffeln sowieso und Ente esse ich aus ethischen Gründen nicht, wenn sie nicht gerade von einem Biobauernhof kommt… Hört sich anstrengend an? Ist es für mein Umfeld sicher auch… Daher danke, dass es in diesen Tagen weitesgehend akzeptiert wurde!

Die Tage danach verbrachten wir recht ruhig und planten bereits unser Silvester. Die Einhornbändigerin verbrachte diesen Tag bei ihrem Papa 1, so dass nur der kleine Batman zu Hause gewesen ist.

Im übrigen bastelte der Heldensohn schon am Wunschzettel für nächstes Jahr Weihnachten. Noch bevor er die diversen Legodrachen aufmalte…sagte er: „Weihnachten wieder wir alle zusammen, dass wäre doch super, oder?“  Was soll ich dazu noch sagen?20171229_192349

Aber noch bevor es in Richtung Silvester startete feierten wir zuerst den Geburtstag vom Helden. Es gab jede Menge Lego Star Wars. Der Held mag; nein er liebt alles was mit STar Wars zu tun hat. Kurz nach der Mittagszeit klingelte es an der Tür. Herein kam eine gute Freundin, die eine Überraschung dabei hatte, von der unser Held nichts geahnt hatte. Ich war eingeweiht, dass machte es noch witziger. Verpackt in einem großem Karton, versteckte sich eine grandiose, fast schon epische Geburtstagstorte. Unglaublich, dass es möglich ist, eine Torte zu „basteln“, die dem Wunschbild idendtisch zu sein scheint und noch dazu super lecker ist.20171230_141856 Diese Torte erinnert auch sehr an die von unserer Hochzeit; findet ihr nicht auch? Zum Nachmittag sind der Heldenbruder, die Heldenschwägerin samt Baby im Bauch und den Zwillingsmädels an der Hand vorbei gekommen. Kurz darauf stand ein Teil der Weltbesten Nachbarn in der Tür, die ihr gemeinsames Geschenk überreichen wollten und gratulierten.20171230_132152

Am 31.12 räumten wir etwas auf und bereiteten die ersten Dinge für den Silvesterabend vor. Eine gute Freundin und ihre Tochter besuchten uns, damit wir zusammen ins neue Jahr feiern können. Ich bin übrigens nicht der „Silvester-Party-es-muss-laut-sein-Mensch“ Mir ist als Teenager mal so ein Knaller vor dem Gesicht hochgegangen, in Teilen der Hauptstadt scheint an diesem Tag eine Art Krieg zu herschen. Laut, lauter, beängstigend laut. Ich bin eigentlich ganz froh, wenn ich an diesem Tag nicht raus muss. Dazu kommen unsere Hunde. Während sich die Bulldogge für die ganzen Lichter und das geknalle überhaupt nicht interessiert und schnarchend im Tiefschlaf liegt, ist unsere Mischlingshündin einfach nur panisch. Es wäre unmöglich sie an diesem Tag allein zu lassen.20171224_153410

Der kleine Batman war dieses Jahr erstmalig richtig mutig, wollte im Stundentakt raus um sich die Raketen an zusehen. Er liebte es; genauso sehr wie seine Knallerbsen die er stolz auf den Boden geworfen hatte.20171231_185658

Am Abend gab es Raclette. Sehr lecker, besonders für einen Käseholic wie mich.

Das obligatorische Wachsgießen durfte nicht fehlen, genauso wie die Pfannkuchen.

Übrigens hat der kleine Batman bis zwei Uhr Nachts durchgehalten, unser etwas jüngeres Besuchskind immerhin auch bis nach 1. Es war ein sehr entspanntes „feiern“, wir haben es sehr genossen und es war eines unserer besten Silvester.20171231_195128

Das letzte Jahr war voll. Es war so unglaublich durchwachsen und es ist so viel passiert, dass es ohne Probleme für drei Jahre reichen würde.  Kuniberts Erwachen, unzählige Chemotherapien und Krankenhausaufenthalte, Dkms Aktion, das Rezidiv, der nicht gefundene Stammzellspender. Aber…wir haben auch geheiratet, waren im Urlaub, wir waren im Disneyland, haben liebe Briefe und Päckchen von Euch bekommen, der Blog ist entstanden…IMG-20170403-WA0015

2017 war für uns ein Auf und Ab, es reihten sich Erfolge und Rückschritte ganz nah aneinander. Wir haben eine Welle der Hilfsbereitschaft erfahren dürfen, mit der wir so nie gerechnet haben. Wir haben so viele neue, wahnsinnig liebe Menschen kennenlernen dürfen. Unser letztes Jahr war nicht immer einfach, aber gleichzeitig sind wir gesegnet mit dem was uns noch alles widerfahren ist. Wir sind glücklich, dankbar und ehrfürchtig zu gleich, wenn wir an das letzte Jahr zurück denken!

Dem Helden geht es gut, die Medikamente wirken nach wie vor und Kunibert wächst nur langsam. Er ist da, das wird er auch für den Rest des Heldenlebens bleiben.HoneymoonPictures_Ines&Simon-160

 

Wir wissen nicht was uns 2018 mitbringen wird und vermutlich ist das auch besser so. Ich hoffe auf eine lange Wirkungsdauer der Erhaltungsmedikamente. Ich hoffe auf neue Fortschritte in der Medizin, die uns mehr Zeit verschaffen können. Aber ich bzw. wir machen uns nicht permanent Gedanken darum, dafür ist die Zeit zu knapp und kostbarebens sein aber er wächst nur langsam und das ist gut. Letzte Woche war unser Held wieder bei der Zometainfusion (das Knochenaufbau-Zaubermittel, Kunibert knabbert die großen Hohlknochen im Körper an). Die Nebenwirkungen sind nicht schlimmer geworden, außer dass die Haut des Helden immer trockener wird.20171230_183450

Doch manchmal gibt es diese Momente…Wir befassen uns gerade mit unseren Versicherungen und wollen da etwas optimieren. Dazu gab es bereits einen Beratungstermin, ein weiterer folgt zeitnah. Der Held und ich sprachen über unsere privaten Altersvorsorgen. Irgendwann meinte der Held „aber eigentlich…eigentlich werde ich die Rentenergänzung im Alter nicht brauchen…“ Und zack! Hallo Realität. Er hat recht damit, was aber nichts daran ändert wie gruselig sich dieser Gedanke anfühlt. Für Ihn; für uns.P1100927 (2)

Aber jetzt ist alles okay, er ist 37 Jahre alt geworden, kämpft seit über 5 Jahren mit Kunibert und er sitzt gerade in diesem Moment mit mir am Tisch und sieht sich die Prospekte der Supermärkte an. Wir planen unsere Einkäufe und die nächste Woche. Alltag nennt sich das, das gewöhnlicher, fast schon langweiliger Alltag. Hab ich schon mal gesagt, dass ich Langeweile hin und wieder ganz prima finde. Ich bin mir sicher, dass sich das schneller ändern wird als uns lieb ist. Umso toller ist dieser fast schon langweilige Alltag.

 

 

Deine Entscheidung, Dein Weg vs. die Anderen

Besonders zum Jahresende gibt es immer mal wieder Momente, in denen sich man etwas vornimmt. Etwas was man schaffen möchte, ein Ziel wird gesteckt und um die Motivation zu erhöhen wird es auch dem Umfeld erzählt.

Das geschieht nicht nur zum Jahreswechsel. Als die Diagnose vom Helden gekommen ist und wir dieses Jahr auch noch geheiratet haben, kamen da die abenteuerlichsten Meinungen dazu. Als ich mit nähen angefangen habe, wurde ich oft belächelt. (zugegeben, die ersten Stücke waren…naja, ausbaufähig). Mit 16 bin ich von zu Hause ausgezogen. Im Sommer 2007 bin ich ungeplant schwanger geworden, die Beziehung stand vor dem aus und um mich herum (mit Ausnahme meiner Eltern und zwei Freunden)  schlugen sich die Menschen die Hände über den Kopf zusammen. Die Vorstellung, dass eine 23 jährige Partygängerin, die noch nicht mal mit der Uni fertig ist mit einem Mal alleinerziehende Mutter sein wird, schien für viele völlig surreal.CIMG3076 2009 hatte ich alle meine Zukunftsvisionen über Bord geworfen, habe den rest-Knopf gedrückt und beruflich von vorn begonnen. Anfang des Jahres plante ich eine große DKMS Aktion, in der Hoffnung den passenden Stammzell-Superhelden für unseren Helden zu finden. Als ich die ersten Male davon erzählt hatte, erntete ich ebenfalls viele „jaja´s“ und „aha´s“.IMG-20170423-WA0030

Ich wollte alles, es war meine Entscheidung, mein Weg den ich gehen wollte. Viele Dinge klappten, auch wenn es wirklich nicht immer einfach gewesen ist. Einige Dinge scheiterten. Mein Umfeld machte es nicht immer leichter, von „Das schaffst Du niemals“ über ein lächelndes, schweigendes Nicken war einiges dabei.

Als ich im Sommer beschlossen habe auf Zucker und Kohlenhydrate zu verzichten (an 6 Tagen die Woche) war ich am Anfang sehr zurückhaltend, als es darum ging es Anderen zu erzählen. Selbst dem Helden gegenüber war ich da anfangs eher stumm unterwegs. Irgendwann aber aber war es nicht zu übersehen, dass ich weder Brot, Nudeln noch Schokolade gegessen habe. Auch dass ich Abends in der Küche stand um mein Essen für den nächsten (Arbeits-) Tag vorzubereiten ist natürlich aufgefallen.  Ich glaube, dass auch Simon anfangs dachte, das sei eine Phase. Viele Andere wollten mich zum Kuchen essen überreden, haben meine Gründe nicht verstanden oder gesagt, dass ich es sowieso nicht durchhalten werde. Als ich dann auch noch mit Sport angefangen habe…ihr könnt es Euch sicher vorstellen.20170824_153953

Wenn ihr vorhabt einen neuen Weg zu gehen, dann zur Hölle geht ihn einfach. Es ist egal ob es darum geht sich besser zu ernähren, Sport zu treiben, mit dem Rauchen aufzuhören, sich ein neues Hobby zuzulegen oder seinen Lebensplan neu entwirft. Ihr werdet immer auf gehobene Augenbrauen und Seufzer treffen. Aber das ist nicht wichtig. Denn wenn Du einen Weg gehen willst, eine Idee hast, dann setzte alles daran diese Vorhaben auch umzusetzen, unabhängig von deinem Umfeld. (Ich setze einfach mal vorraus, dass es kein Weg sein wird, der Anderen oder Dir selbst schadet, denn sonst ist es natürlich etwas anderes)

Ich bin oft an meine Grenzen gelangt und auch gescheitert. Allerdings besteht die Aufgabe dann darin, wie ich mit dem Scheitern umgehe. Belasse ich es dabei oder versuche es erneut. Beides ist bereits passiert. Ich denke aber, dass das Weitermachen zwar der schwierigere Weg ist, aber der bessere.P1110042

Habt ihr Kinder? Wenn die Kleinen laufen lernen, wie oft fallen sie hin? In der Einstellung so manch Erwachsener würde das Kind sich nach drei Mal hinfallen einfach setzen und sich denken „Nö, das ist nix für mich, ich will weiter getragen werden“. Glücklicherweise läuft die Entwicklung für gewöhnlich nicht so. Die Minies stehen immer wieder auf, auch wenn es manchmal etwas länger dauert. Sie versuchen es immer wieder und plötzlich klappt es. Erst ganz unsicher und noch recht wacklig, aber mit der Zeit wird der Gang immer sicherer bis es einfach dazu gehört und nichts besonders mehr ist, sondern selbstverständlich.

Dieses Beispiel ist auch gut auf andere Meilensteine anwendbar.  Als ich im April 2008 zum ersten Mal Mutter geworden bin, war ich alleinerziehend. Nach kurzer Zeit war dies nichts außergewöhnliches mehr und die Skeptiker hielten sich zurück.PICT0085.JPG

Als meine Kinder die ersten selbstgenähten Klamotten getragen haben, bei denen ich gefragt wurde wo ich diese gekauft hatte (und glaubt mir, bis dahin dauerte es eine Ewigkeit) grinsten nicht die Anderen sondern ich.

Die bewusste Entscheidung für unseren Helden und demzufolge auch für Kunibert ist mittlerweile auch kein Thema mehr. Besonders diese Entscheidung war mir wichtig, aber zeitgleich auch eine der schwierigsten. Die Erwartungshaltung vom Umfeld ist enorm und ich hab nach wie vor das Gefühl unter einer Art Dauerbeobachtung zu stehen.19621360_869649979855634_5174954724047793891_o

Zum Thema DKMS Aktion. Nunja…die Planung gestallte sich anfangs recht schwer. Unterstützung bekam ich am Anfang lustigerweise hauptsächlich von Menschen, die ich gar nicht kannte. Daher…ein Hoch auf Social Media Kanäle; tausend Dank an Bea und Jessica, ihr wart von Anfang an dabei und habt mit mir geglaubt. Im Laufe der Zeit wurde der Kreis größer; tausend Dank Diana, Andre und an das DRK, insbesondere Kristin und Olaf. Irgendwann hatte ich es tatsächlich geschafft die weltbesten Schirmherrn für mein Anliegen zu gewinnen,18057997_1110111332428283_2685556314583757593_n die ersten Sponsoren meldeten positives Feedback und ein Termin plus Ort für die Aktion konnte gefunden werden. Und ganz plötzlich verflogen die skeptischen Stimmen und Augenbrauenheber, stattdessen hagelte es Unterstützungsangebote. Seltsam oder?IMG_20170424_082456

Ach und die Zuckergeschichte…da bin ich aktuell noch an dem Punkt der Rechtfertigung, der teilweisen Belustigung von Außen und ähnlichem. Interessanter Weise reden die Menschen am meisten, die sich selbst über ihre Art der Lebensführung einmal Gedanken machen sollten…nunja. Aber…der Held kuckt inzwischen die Zusammensetzung von Nahrung genauer an, bringt mir leckere Dinge mit. Es gibt liebe Menschen, die mir tolle Dinge schenken, die ich anstatt von Weizenmehl und Co. benutzen kann. Tausend Dank an Peggy!20171126_175805Ihr Lieben, egal was ihr vorhabt, was ihr Euch für das nächste Jahr vornehmen wollt… es ist nur Eure Entscheidung. Ihr könnt nicht erwarten, dass Euch Alle auf die Schulter klopfen, Euch Mut machen und sagen „Das packst Du!“. Anscheinend funktioniert die Welt so nicht. Lasst Euch nicht entmutigen, als ihr Laufen lernen wolltet hat es schließlich auch geklapptP1100658.jpg

Ich bin der Überzeugung, dass der Mensch ein Produkt seiner Erfahrungen ist. Und manchmal ist es gar nicht so einfach alte Muster abzustreifen und den Mut für Neues zu haben. Es ist nicht leicht, den Berg, den man vor sich sieht anzugehen. Aber eins sei Euch versprochen, wenn es geklappt hat, fühlt es sich großartig an. Der einzig wahre Held in Euerm Leben seid nur ihr selbst, nur ihr könnt Euer Leben voran bringen. Die Verantwortung liegt nur bei Euch, nicht bei den Anderen, die Euch möglicher Weise belächeln. Das Umfeld kann wie ein riesiger stein sein, der den Weg schwerer und unbequemer macht, aber es trägt nicht die Verantwortung dafür, wenn ihr aufgebt noch bevor ihr eigentlich gestartet seid.

Let´s Rock ihr Lieben!

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Schule oder nicht Schule; das ist hier NICHT die Frage

Die Einhornbändigerin ist krank; Kehlkopfentzündung inklusive Kruppanfällen. Ich dachte ja eigentlich, dass diese Kruppgeschichte eigentlich eher etwas ist, was kleinere Kinder betrifft. Falsch gedacht, letztes Jahr hatte sie eines Nachts ihren ersten Anfall, seit Donnerstag hatte sie nahezu täglich einen. Inzwischen ist es besser, aber die große Heldentochter bleibt dennoch zu Hause und ich mit ihr.

Damit es nicht zu langweilig wird, darf der Heldensohn auch daheim bleiben und wir machen es uns gemütlich. Zwischendurch habe ich tatsächlich Zeit Euch etwas zu schreiben…Luxus!P1000830

Ich bin Fachkraft für Integration und betreue in der Kita, in der ich arbeite die Kinder mit Besonderheiten. Fast schon ist es ironisch, dass unsere Heldenkinder beide auch einen Integrationsstatus haben, also kleine Besonderheiten, ein kleines Päckchen mitbringen. Die Einhornbändigerin hat Epilepsie, war lange nicht Anfallfrei und wurde daher als Integrationskind mit Anfallsleiden eingeschult. Sie hat eine super tolle Schulhelferin, eine 1:1 Betreuung bei Ausflügen und während des Schwimmunterrichts. Dazu kommt die Tatsache, dass die starken Medikamente, die sie lange Zeit nehmen musste nicht unbedingt von Vorteil gewesen sind, was das Thema lernen angeht. Die Heldentochter wurde dennoch 2014 regulär eingeschult, in eine Regelklasse, aber mit der besagten Schulhelferin, die im Notfall eingreifen konnte. Die Einhornbändigerin war zum Zeitpunkt der Einschulung 6 Jahre und 4 Monate alt. Sie besucht eine JÜL (Jahrgangs übergreifendes Lernen) Klasse in der Kinder von der 1. bis zur 3. Klasse gemeinsam unterrichtet werden. Von Anfang an wurde mit der Schule kommunizi ert, dass die Heldentochter für diese drei Schuljahre insgesamt 4 Jahre Zeit bekommt. Sie wiederholte also nicht, sondern lernte fortlaufend mit etwas mehr Zeit. Das klappte/klappt ganz gut und war in ihrem Fall die richtige Entscheidung. Wie es ab nächsten Jahr weitergeht, ist zumindest für mich noch unklar.IMG579

Der kleine Batman ist im September bereits 5 Jahre alt geworden. Da alle Kinder, die bis zum 30.9.18 Sechs Jahre alt werden schulpflichtig sind, gehört der Heldensohn auch dazu. Zumindest eigentlich. Wäre der kleine Batman nur zwei Wochen jünger, würde er automatisch noch ein Jahr mehr Zeit bekommen.

Für uns ist schon länger klar, dass es dem Heldensohn sicher gut tun würde, noch ein weiteres Jahr in der Kita zu verbringen. Auch er ist ein Integrationskind. Der Heldensohn war ein Schreibaby, er schrie die ersten 9 Monate seines Lebens quasi durch. Danach hatte er wenig Lust auf Bewegung, zeigte wenig Interesse an seinem Umfeld. Veränderungen machen ihm noch Heute Angst und fremde Menschen häufig auch. Eine Zeit lang befand sich daher in Heilpädagogischer Behandlung, die Diagnostik zum Thema Autismus wurde eingeleitet aber erstmal wieder „auf Eis gelegt“. Der kleine Heldensohn zeigte plötzlich große Fortschritte, er begann zu sprechen, wurde zugänglicher für die Umwelt und zeigte Emotionen. Er wurde mutiger und selbstsicherer.20171216_202517

Dennoch ist er bis Heute ein sehr sensibles Kind, sehr aktiv aber trotzdem sensibel.Auf Kindergeburtstagen, auf die er eingeladen wurde bleibt er fast nie, er möchte, kann sich aber nicht überwinden. Urlaub, neue Umgebungen…alles ist anfangs oft ein großes Abenteuer. Die Sprachentwichklung wird nun zeitnah von einer Logopädin unterstützt. Ich denke, dass der ganze Trubel während der Schwangerschaft und Geburt daran nicht ganz unbeteiligt ist.IMG1158 (2)

Wir haben einen Antrag auf Rückstellung der Schulpflicht gestellt und haben dabei das Glück dass sowohl die Schule als auch die Kita uns in diesem Vorhaben unterstütz haben. Die Kita hat eine Stellungnahme für das Schulamt geschrieben, die Schule, die Leo bereits kurz kennenlernen durfte hat ebenfalls die Empfehlung ausgesprochen.

Die Schuleingangsuntersuchung…ja…die hat der kleine Batman nahezu komplett verweigert. vor etwa einer Woche hatten wir dann den ersehnten Brief auf dem Tisch zu liegen. Der kleine Heldensohn wird zurückgestellt; Hallo Einschulung 2019 🙂 Auch er wird eine Regelklasse im Jül-Prinzip besuchen, ob ein Schulhelfer nötig sein wird ist derzeitig noch unklar.20171102_135121

Ich habe inzwischen nur noch wenig Lust diese Entscheidung zu rechtfertigen bzw. zu erklären. Ich denke, dass die Rückstellung in unserem Fall die einzig richtige Entscheidung gewesen ist. Ebenso bin ich der Überzeugung, dass beide Heldenkinder in einer Regelschule gut aufgehoben sind, auch wenn dies nicht immer einfach ist bzw. sein wird.

Wir leben in einer Leistungsorientierten Gesellschaft. Passt ein Mensch aufgrund verschiedener Dinge nicht in dieses Raster, wird er schnell aussortiert. Ich finde es zum Teil sehr bedenklich, dass Eltern bereits über das zukünftige Gymnasium ihrer 3 Jahre alten Kinder sprechen. Auch wenn es manchmal anders scheint…auch wir fördern unsere Kinder und unterstützen sie. Im Falle vom kleinem Batman ist das allerdings Interessen orientiert. Ich habe ihm nicht gezeigt, wie ein Strichmännchen oder Kopffüßler gemalt wird. Ich habe ihm nicht beigebracht seinen Namen zu schreiben oder Zahlen zu erkennen.

Dafür erkennt er sämtlich Automarken aus gefühlten 30 Meter Entfernung, er weiß wieso ein Vulkan ausbricht und das Fleisch nicht auf Bäumen wächst. Er fängt an die Uhr zu verstehen und einiges anderes. Zählen klappt übrigens auch prima, Zahlen erkennen bis 25 und einsetzen bis 20 ebenfalls. Zeigen unsere Kinder Interesse in einem Gebiet unterstützen wir sie, aber eben nur dann wenn sie es zeigen.IMG_2159

Die Einhornbändigerin ist bereits in der Schule, sie lernt selbstverständlich auch Dinge, die sie weniger toll findet. Üben für ein Diktat ist mein aktueller Favorit… Aber auch Sie hat ihre Vorlieben, ist vielleicht in manchen Dingen keine perfekte Vorzeigeschülerin. Dafür hat sie ihre „Fachgebiete“, in denen sie mir noch etwas erklären kann.

Der Heldensohn schreibt inzwischen übrigens auch seinen Namen; oft Spiegelverkehrt und auf dem ganzen Blatt verteilt 🙂 aber er erkennt woanders auch die Buchstaben, die in seinem Namen vorkommen.

Wir möchten das Beste für unsere Kinder, Bildung ist uns kein Fremdwort. Der Held und ich haben beide Abitur, eine Uni kenne ich auch. Dennoch fördern wir weiterhin interessenorientiert, zumindest so weit es das „echte Leben“ zulässt. (Schule)20150527_164104

Ich möchte dass unsere Kinder eine Zukunft in Zufriedenheit verbringen können, ohne Sorgen und elementare Ängste. Aber wer, wenn nicht wir,  wissen dass es soviel mehr gibt als ein 1er Abi und einen Masterstudiumgang.

Ich hoffe für beide Kinder auf einen regulären Schulabschluß, wir fordern, dass sie immer ihr Bestes geben, sich anstrengen und nicht aufgeben. Die Einhornbändigerin lernt im Moment das Lernen, ihr wird bewusst, dass es Dinge gibt, die gemacht werden müssen auch wenn sie anstrengend und langweilig sind. Beide Kinder haben verstanden, dass man selbst etwas dafür tun muss um „besser“ zu werden und das nichts von allein kommt. Das Resultat, die Noten, die dabei herauskommen sind für uns zweitrangig. Und trotzdem…die Leistungen der Einhornbändierin in der Schule werden immer besser. Oder vielleicht nicht trotzdem sondern genau deswegen; wer weiß… IMG_20160904_180136

CT Auswertung, Kontrolltermin und ein wenig Familie

Ihr Lieben, es wird ruhig auf unserem Blog. Dies hat verschiedene Gründe. Allem vorran steht der Faktor Zeit. Vollzeitjob, zwei Kinder und die Vorweihnachtszeit zollen ihren Tribut. Dazu kommt die Tatsache, dass ich mich am Abend zunehmend rausziehe um etwas sportlich zu sein…
Der Wunsch nach dem berühmten „Abschallten“ ist nach wie vor da und festigt sich. Zuhause ist die Stimmung hin und wieder recht angespannt, Weihnachtsstress, der Wunsch nach Veränderung und die Gedanken an Kunibert sind manchmal viel mehr als das, was wir zu tragen in der Lage sind.
Unser Held hatte vor kurzer Zeit ein Kontroll CT, da er unter unklaren Rückenschmerzen litt und nachgesehen werden sollte, ob die Medikamente das tun was sie sollen.20171005_215928 Mich machen diese Art von Terminen ja immer etwas nervös, den Helden vermutlich noch viel mehr. Aber es gibt Entwarnung. Die Bilder zeigen keine neuen Läsionen (keine neuen, bzw. weiteren Schäden an den Knochen der Wirbelsäule und Becken), der Befund ist unverändert. Nichts besser, aber eben auch nicht schlechter. Die Rückenschmerzen sind inzwischen auch wieder weg, woher auch immer sie gekommen waren. Vermutlich eine Verspannung, wie sie Jeder einmal hat.
Die Blutwerte zeigen sich ebenfalls nur wenig verändert. Kunibert ist da, tristet sein „Leben“ aber nach wie vor eher niedrigschwellig und lässt sich Zeit beim wachsen.
Mit anderen Worten; bisher tun die Medikamente das, was sie tun sollen. Zometa hilft den Knochen dabei an Stablität zu gewinnen und Revlimid hilft dem Helden dabei Kunibert klein zu halten. Zusätzlich gibt es weiterhin ASS zur Blutverdünnung und zwei verschiedene Antibiosen. Eigentlich dachten wir, dass die Antibiosen nur am Anfang mit verabreicht werden, bis klar ist wie das Immunsystem auf die Erhaltungstherapie reagiert. Dem ist nicht so. Die zwei zusätzlichen Medikamente werden, wie auch Revlimid (Erhaltungsmedikament) und ASS dauerhaft genommen, täglich, bis sie nicht mehr wirken. Damit soll der Heldenkörper trotz herruntergefahrenem Immunsystem vor etwaigen Infektionen geschützt werden. Abgesehen von einem fiesen Männerschnupfen klappt dies bisher auch ganz gut.
Ansonsten mag, zumindest bei mir, noch keine richtige Weihnachtsstimmung aufkommen. Die Heldenkinder hingegen sind schon voller Spannung und Vorfreude. Nie stehen sie morgens um 5.30Uhr so einfach auf, wie in dieser Zeit. Der Adventskalender lockt mehr als das warme Bett. Die Wunschzettel sind schon längst in Himmelpfort angekommen, wobei der kleine Batman die Existenz des bärtigen, alten Mannes in rot-weißem Gewand bezweifelt. Die Einhornbändigerin sagt, dass sie an ihn glaubt. Der Held und ich sind uns unsicher ob dem wirklich so ist oder ob sie dies nur sagt, weil sie uns den „Elternzauber“ bewahren möchte; wer weiß…P1100103
In der Hauptstadt ist es bitterkalt. Als am Wochenende die ersten Schneeflocken vom Himmel gefallen sind gab es bei uns kein Halten mehr. Die zwei Heldenkinder liefen am Samstagmorgen bereits um 8Uhr morgens, noch halb im Schlafanzug, laut jubelnd durch die Straße und freuten sich. Liebe Nachbarn, es tut mir Leid, falls ihr noch geschlafen haben solltet.
Ansonsten lockte es den kleinen Batman und mich aufs Feld. 20171203_113020Trotz eisigen Temperaturen, wobei….eigentlich genau deswegen. Die riesigen Pfützen auf dem Feld sind zu kleinen Seen gewachsen. Alle hatten eine dünne Eisschicht auf ihrer Oberfläche, die immer ganz toll knackt wenn man drauftritt. Der Heldensohn und ich unterzogen unseren Winterschuhen an diesem Tag den Härtetest20171203_115217. Während alle Anderen Spaziergänger, teilweise mit sehr abenteuerlich wirkenden Verrenkungen versucht haben einen trockenen Weg zu finden, sind wir einfach durch die Eis-Wasser-Matsche-Landschaft gelaufen. Zumindest der kleine Batman stand teilweise fast Knietief im Wasser…20171203_121855
Unterwegs machten wir noch einen kleinen Stop am Lieblingshügel. Dort gibt es viele kleine Verstecke, Löcher und Abhänge. Genau der richtige Ort um das mitgenommene Feuerwehrauto auszupacken um zusammen den „Berg“ hinunter zu rollen.20171203_114842
An Alle…ihr dürft weiter atmen…Zuhause angekommen sind wir tatsächlich mit warmen Füßen, trockenen Beinen und einem nicht kaputten Feuerwehrauto. Die Schuhe und der Schneeanzug des Batman haben den Test bestanden.

Ich habe die Erfahrung gemacht, dass sich gute und oft auch hochpreisige Wintersachen wirklich lohnen, da ich sonst mehrfach einkaufen durfte oder immer etwas kalt oder nass war. Da wir nicht unbedingt im Geld schwimmen, werden die Klamotten bereits im Sommer gekauft, denn da sind sie bedeutend günstiger. Der Schneeanzug und auch die Schuhe vom Batman sind übrigens beide vom online-Auktionshaus, also Second Hand. Ja auch die Schuhe… allerdings sind diese ungetragen. Diese wurden gar nicht getragen, sind nicht durchgelaufen und die Sohle zeigt nicht mal einen minimalen Abrieb, rein gar nix. Dafür sind sie bezahlbar und absolut wasserdicht und warm. Ein Hoch auf die Marke mit der Hundepfote als Logo… Wer Second Hand nicht mag…shoppt eure Wintersachen im Sommer, bei 30 Grad werden Preise für Winterschuhe, Jacken und Schneeanzüge ordentlich gesenkt20171203_113106
Aber ich weiche ab…
Trotz dieser Wasser-Matsch-Feldtouren sind unsere Kinder bisher seltener krank als so manch Andere. Ich bin mir aber sicher, dass auch das noch auf uns zukommen wird.
Die Einhornbändigerin hat seit Samstagabend nun endlich ihre Lila Haare. 20171209_191559Naja, der untere Teil ist Lila. Sie fühlt sich nun wie ein Teenager. Sie meint sie sähe aus wie eine coole Sängerin. Ihre favorisierte Farbe, bezogen auf Kleidung ist im Moment ein dunkles Lila, dunkles rot oder schwarz. Ihr Lieblingskleid ist allerdings hellgrau, das stellt eine Ausnahme dar. Das Haus wird nicht ohne Ketten und Labello verlassen. Zuhause ist dann aber die Playmobilecke der liebste Ort. 
Die Einhornbändigerin liebt die ganze Weihnachtsdeko im Haus, während ich mich jeden Tag aufs neue Frage woher das alles kommt. 20171203_154702Morgens ist sie fast neugieriger was der Held auch in seinem Kalender für eine Überraschung versteckt hat, als der Held selbst.20171203_154627
In jedem Fenster leuchtet etwas. Glitzer in jedem Raum und der Baum steht auch schon, wenn auch bisher ungeschmückt.20171203_154640
Am Abend des 5. Dezember bestand sie darauf dem Nikolaus einen Keks und etwas Milch hinzustellen. Das machen wir schließlich immer so, nicht dass er sonst noch zu erschöpft ist nach dem langen Weg. Am Nikolausmorgen sind die Kinder dann glücklich, wenn sie den leeren Teller sehen auf dem nur einige Krümel übrig geblieben sind, das Glas mit Milch ist bis auf einen Schluck auch geleert. Der kleine Batman überlegt dann immer wieviele Schlüssel der Nikolaus wohl haben muss und dass das alles gar nicht sein kann weil es keine richtige Erklärung dafür gibt. Die Theorie mit dem Schornstein ist ihm zu suspekt, denn er hat Freunde die in einem Haus ohne Schornstein wohnen und da käme der Nikolaus auch. Außerdem sieht er auf Bildern dick aus und überhaupt passt Niemand in einen Schornstein, und falls es doch Jemand versucht wäre das zu gefährlich und würde im Krankenhaus enden.
Der kleine rationale Batman ist nicht von der Wahrhaftigkeit des bärtigen Mannes zu überzeugen, aber er glaubt an den echten Batman, der seiner Meinung nach in Afrika wohnt. Vielleicht sollte ich den „echten Batman“ mal kontaktieren, vielleicht bringt er dann die Geschenke.
Der zweite Advent ist um, Weihnachten naht, der Geburtstag des Helden ebenso. 20170824_192032Ich hoffe, dass noch etwas mehr Weihnachtsstimmung beim Helden und mir einzieht. Eigentlich sind wir nur froh dass dieses Jahr fast geschafft ist, auf der anderen Seite sind wir mental und körperlich so erschöpft. Das letzte Jahr hat uns einiges abverlangt.
Vor genau musste der Heldensohn zur Mandelop in die Klinik, zeitgleich kam die Nachricht, dass Kunibert zurück ist. Die Zeit scheint seit diesem Moment einen Sportwagen zu besitzen und an uns vorbeizurasen, zumindest ich habe immer mal wieder Probleme Schritt zu halten.
Bald hat unser Held seinen nächsten großen Termin in der Charite, mit dem Chefarzt der Transplantationsabteilung. Im Grunde geht es darum zu besprechen wie unser Held seine Medikamente verträgt, welche Nebenwirkungen es gibt, große Blutauswertung und eventuell prognostisch in die Zukunft zu sehen. Die Frage, wie lange Revlimid wirken wird, kann uns aber auch der beste Professor nicht verraten. Aber ich werde es Euch berichten.

Hochzeitstag,Familienzeit und Rückblicke

Dieses Wochende leuteten wir mit unserem 5. Hochzeitstag ein. Wie ihr ja inzwischen wisst feiern wir diesen monatlich, warum Jahre warten? Die Kinder schliefen am Freitag woanders, die Einhornbändigerin bei Papa 1 (dem Blutspapa, wir sind eine Patchworkfamilie) und der kleine Batman bei seinem Freund. wir hatten also sturmfrei. Direkt nach der Arbeit ging es zu Balsac. Dort hatten wir vor ziemlich genau 9 Jahren (Wahnsinn!) unser erstes Date. Unser Held lies mich damals einige Zeit auf sich warten, er kam nämlich gut eine halbe Stunde zu spät. Und ich kann bis Heute nicht sagen, warum ich solang gewartet habe. Nunja, wer hätte gedacht was sich daraus alles entwickeln wird.


Zwei Tage vor unserer standesamtlichen Trauung hat mir Simon dort auch tatsächlich noch die Frage der Fragen gestellt. Ich hatte ja eigentlich gar nicht mehr damit gerechnet. Dass wir heiraten werden, hatten wir zuvor beschlossen, Niemand hat gefragt. Die Umstände brachten uns dazu.
Wir wärmten uns dort mit einem leckeren Kaffee auf und philosiphierten über die letzten Jahre. 20171124_195729Irgendwie ist es immer wieder merkwürdig und schon fast surreal wenn ich darüber nachdenke wie unsere Beziehung bisher verlaufen ist. Schon immer etwas chaotisch, auf und ab. Eine Achterbahn ist nichts dagegen. Und immer wenn ich dachte, dass nun endlich Ruhe einkehrt…naja, ihr kennt unsere Geschichte.
Weiterhin jährt sich nun bald das erste Rezidiv von Kunibert. Letztes Jahr im Dezember war er plötzlich wieder da. Auf einen Schlag wurde uns wieder deutlich, wie schnell sich alles ändern kann. 20171124_195737Das Rezidiv hat uns nicht weniger getroffen als die Erstdiagnose 2012.
Auch wenn unser Held und ich im Moment etwas nachdenklich und oft ruhig oder zum Teil auch zickig miteinander sind. Die letzten Jahre haben wir überlebt, zusammen. Wir haben einiges erlebt, nicht so tolle Dinge wie auch Grandioses. Und eines gibt es immer noch; das Uns. Auch wenn wir es manchmal vergessen.HoneymoonPictures_Ines&Simon-188
Danach sind wir zu einem Exit Game gefahren. Kennt ihr das? Das Ziel ist es einen Raum zu verlassen, aus dem es zunächst keinen Ausweg zu geben scheint. Es müssen verschiedene Rätzel gelöst und Aufgaben bewältigt werden um den Schlüssel zum Ausgang zu finden. Insgesamt hatten wir 60 Minuten Zeit. Diesmal war es recht knapp, vier Sekunden vor Ende waren wir draußen. Vor einiger Zeit machten wir das schonmal, da wars einfacher und wir schneller.20171124_220250
Wir haben nicht oft den Luxus zusammen weggehen zu können, daher ist es immer etwas ganz besonderes. Darum fällt die Wahl auch seltener auf Kino und co., sondern eher auf „ausgefalleneres“. Außerdem tut uns etwas Teamwork auch ganz gut denke ich. Verheiratet sein hat schließlich auch etwas mit Teamwork zu tun, irgendwie.20171124_220505
Am Samstagmorgen konnten wir noch ausschlafen bevor die Kinder wieder nach Haus gekommen sind. Am Nachmittag waren wir bei Freunden eingeladen und der Tag war schneller rum, als es uns lieb gewesen ist.
Am Sonntag frühstückten wir ausgiebig, bevor das Abenteuer „die Einhornbändigerin muss für die Schule lernen“ losging. Nachdem dies erfolgreich gemeistert war, schrieben bzw. malten die Kinder noch ihre Wunschzettel. Interessannte Dinge sind es diesmal…20171125_143808
Am Nachmittag hatten sich die Kinder gewünscht endlich Kekse/ Plätzchen zu backen. Während der Mehlschlacht lauerten die Hunde unter dem Tisch darauf, dass nun endlich etwas hinunter fällt. 20171126_113129

Da ich am Sonntag meinen „Cheatday“ habe, also im Gegensatz zu sonst Kohlenhydrate und Zucker esse, gab es noch frische Apfel-Zimtschnecken. Die mögen die Kinder nämlich nicht, umso mehr als für den Helden und mich.20171126_132818
Am Abend gab es Kürbissuppe (die heißt bei uns nur Gemüsesuppe, würde ich verraten dass das Kürbis drin ist, würde das keiner mehr essen….). 20171126_133543Danach hab ich schnell mein Essen für die nächsten zwei Tage vorbereitet. Das ist im übrigen das anstrengendste an dieser ganzen Ernährungsumstellungsgeschichte… ich „kann“ das Essen auf der Arbeit nicht mehr essen. Diese Brötchen sind mein neuer Favorite.20171126_175805
Die Heldenkinder fiebern übrigens schon Freitag entgegen. Endlich dürfen sie ihr erstes Türchen und das erste Säckchen vom Advendskalender aufmachen. Von der Ostseeoma gibt es immer jeweils einen geschenkt und von uns jeweils einen selbstbefüllten mit jeder Menge Schnick Schnack. Der Held darf sich dieses Jahr auch über einen, von mir befüllten Kalender freuen. Ich denke, dass er sich auch schon darauf freut.
Im Dezember stehen wieder viele Feiertage für uns an. Abgesehen von Weihnachten gibt es nämlich noch etwas mehr. Mitte Dezember sind wir tatsächlich schon 9 Jahre zusammen, unglaublich irgendwie. Einen Tag vor Silvester feiert unser Held Geburtstag. 20171124_220220Wehmütig macht mich die Tatsache, dass auch Kuniberts Rückkehr sich in diesem Monat jähren wird. Seit seiner Rückkehr ist er nicht mehr verschwunden, verhält sich aber ruhig und wächst nur langsam bzw. stagniert.
Wie ist es bei Euch, seid ihr schon in Weihnachtsstimmung? Habt ihr vielleicht noch andere Dinge, die anstehen?

 

Wenn es dunkel wird

 

Ihr kennt das auch oder? Der Herbst kommt, draußen wird es ungemütlich und die Sonne geht schon am Nachmittag unter und irgendwie sinkt die Stimmung. So ist es zumindest bei mir im Moment.

Ich ertappe mich öfter dabei zu hinterfragen, wie ein Leben ohne Kunibert wohl aussehen würde. 

Wir wollten ursprünglich noch ein drittes Kind. Allein aus ethischen Gründen wäre es aber mehr als egoistisch bewusst ein Kind in die Welt zu setzen, welches langfristig ohne Papa aufwachsen wird. Dazu kommt, dass Revlimid (das Erhaltungsmedikament) ein kleiner Bruder von Kontagan ist. Was das mit ungeborenen Kindern macht, dürfte allgemein bekannt sein. Unser Held und ich wurden mehr als einmal darüber aufgeklärt. Gefühlt sind gerade alle um mich herrum schwanger, und das ihr Lieben trifft mich mit voller Breitseite, auch wenn ich mich wirklich für die Mamas freue. Ich merke auch, dass ich in letzter Zeit dazu tendiere egoistischer zu werden. Am liebsten hätte ich eine Auszeit. Eine Auszeit von Kunibert, von Medikamenten, vom Familienwahnsinn und auch unserem Helden. Meine Gedanken kreisen um Kunibert. Um die Dinge die er mit sich bringt. Ich lebe im Bewusst sein damit, dass ich irgendwann verwitwet sein werde, die Kinder ohne unseren Helden sind. Da gibt es kein eventuell sondern ein, es wird so kommen. Ich denke nicht immer daran, aber häufig. Als Angehörige darfst Du das nur nicht all zu häufig zeigen. 20170810_175354

Ich versuche mich mit Sport von diesen Gedanken abzulenken. Ich versuche zu vergessen, wie ein Leben ohne Kunibert hätte sein können. Kunibert raubt uns ein Stück Kontrolle, ich mag so etwas nicht. Durch Sport erlange ich zumindest Kontrolle über mich zurück. Wenn schon einiges außer Kontrolle gerät, dann kontrolliere ich mich wenigstens selbst. Das ist etwas, was nur mir gehört, mir ganz allein. Abgesehen davon sind ein paar breite Schultern ganz gut, die können nämlich etwas mehr tragen.20170829_203407

Zuhause fallen Wörter wie Nebenwirkungen, Patientenverfassung und Erhaltung. Freunde und Familie fragen, verständlicher Weise immer danach wie es nun mit unserem Helden weitergeht. Was passiert wenn die Medikamente nicht mehr wirken? Wie Geht es dann weiter? Wann kommt die nächste Chemo? Und wie verträgt er das medikament zur Erhaltung? Wie schafft er die Arbeit? Die Fragen sind nachvollziehbar und wirklich völlig verständlich für mich, aber sie strengen mich im Moment enorm an.20170919_140442

Ich bin mir nicht sicher woher diese Tiefs hin und wieder kommen. Möglicherweise liegt es eben an diesem Wetter und auch am Schokoladenverzicht, wer weiß. Zum Glück ist immer Sonntags CHeatday J

Die Heldenkinder sollen so wenig wie möglich mitbekommen und dennoch frage ich mich ab wann der Zeitpunkt gekommen ist, ihnen etwas mehr zu sagen. Im Moment ist es noch nicht soweit. Aber Gedanken um dieses Gespräch mache ich mir jetzt schon.

Ich will mir über sowas keine Gedanken machen. Ich möchte stattdessen darüber nachdenken welche Kuchen ich morgen backe, welchen Hustensaft wir brauchen oder wann der Müll abgeholt wird. Ich will mir Gedanken um das Taschengeld der Kinder und um die passende Farbe im Wohnzimmer machen.20170730_164436 - Kopie

Ich bereue meine Entscheidung Pro Held, Pro Hochzeit und Pro Leben mit Kunibert nicht, aber ich vermisse dennoch mein altes. Es gibt Momente, da wirkt alles so unecht und ich hoffe, wenn ich Abends ins Bett gehe, dass ich am nächsten Morgen aus diesem Alptraum wieder aufgewacht bin.

Und dann gibt es die Tage, die fast so wie früher sind. So leicht und luftig. Kunibert gerät in den Hintergrund weil wir einfach nur wir sein können. Ich weiß, dass diese Tage wiederkommen werden, wünschte mir aber dass schon Heute einer von Ihnen wäre.P1100918

 

 

 

 

 

Kleine Heldin ganz groß; liebe Heldentochter

Liebe Einhornbändigerin,

vor noch nicht all zu langer Zeit bist Du beim Sponsorenlauf in der Schule 20 Runden a knapp 500 Meter gelaufen. Damit bist Du mehr gerannt als viele Erwachsene. Vorab hast Du mich gefragt, ob wir zusätzlich zu dem Rundengeld, welches wir an die Schule spenden noch etwas anderes Gutes tun können. Du wolltest Geld an Menschen spenden, die auf Tiere von der Straße aufpassen, denn da kommt unser Hund Apple Jack her. Und Du wolltest Geld an die Jenigen schenken, die anderen dabei helfen gesundes Blut, mit gesunden Bausteinen darin zu finden. Wir einigten uns, dass wir 5 Euro pro Runde an den Tierschutz Berlin und 5 Euro pro Runde an die DKMS spenden.20170926_171126

Liebe Einhornbändigerin, dank Dir gehen jeweils 100 Euro an diese Vereine.

Auch wenn es nachvollziehbar ist, dass wir, oder besonders ich Dir Dinge ins Ohr lege, Du entscheidest das ganz allein. Liebe große Tochter, manchmal mache ich mir Sorgen, ob Du Dir nicht schon zu viel Gedanken machst. Ich versuche viele, unschöne Dinge von Dir und deinem Bruder fernzuhalten. Du aber zeigst Mir, dass ihr mehr mitbekommt als ich es eigentlich möchte. P1090959

Natürlich weißt Du, dass die „Menschen, die Anderen helfen neues Blut zu finden“ also die DKMS bei uns zu Hause ein großes Thema ist. Im April haben viele Fotos von Dir, Deinem Bruder und unserem Helden überall in der Stadt gehangen. Wir waren in Zeitungen und im Fernsehen.IMG-20170424-WA0023 Geliebte Heldentochter, es tut mir Leid was ich Euch damals zugemutet habe. Zeitgleich werde ich nie vergessen, wie sauer Du auf mich gewesen bist, als Du bemerkt hattest dass ich Deine Schule und das nahe Umfeld bewusst Flyerfrei gelassen habe. Du hast dann einfach Bilder eingepackt und sie dort verteilt.

Am Aktionstag selbst wart ihr nicht dabei und auch wenn Du es anders siehst, ich denke nach wie vor, dass es besser so gewesen ist.

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Liebe Heldentochter, Du hast es nicht immer leicht gehabt. Vor über 9 Jahren bist Du viel zu klein und viel zu früh ins Leben gestartet. Lange musstest Du starke Medikamente gegen Deine Epilepsie nehmen, Du warst oft, viel zu oft im Krankenhaus. Es dauerte etwas, bis Du Dich in der Schule zurecht gefunden hast, die Medikamente und auch deine Erkrankung machten deinen „Kopf oft müde“, so dass Du etwas mehr Zeit als die Anderen gebraucht hast. Du wurdest oft geärgert, wolltest dort nicht mehr hin und hast Dich trotzdem durchgebissen.P1110194

Nun bist Du schon fast ein Teenager, kleinere Zickausbreche beherscht Du ebenso Prima wie Nächstenliebe. Ich kann mich gar nicht mehr daran erinnern, wie viele kranke Tiere Du schon mit nach Hause gebracht hast; von Hummeln über Eichhörnchen war bisher alles dabei. Sämtliche Ermahnungen, keine fremden Tiere anzufassen hörst Du bisher nicht, wenn sie doch Deine Hilfe brauchen.

Geliebte Einhornbändigerin, Du stehst selbst nicht immer in der Sonne, dennoch kümmerst Du Dich um Tiere und vor allem Menschen, denen es nicht gut geht.HoneymoonPictures_Ines&Simon-166

Am Dienstag war Halloween, du freust Dich jedes Jahr ab Sommer darauf.20171031_184416 Du planst die Deko, Dein Kostüm und welche Strecke wir laufen werden. Du schminkst Deinen Bruder besser, als ich es je könnte.20171031_171528

Dieses Jahr aber wolltest Du mehr. Ganz allein, nur von Dir gesteuert bist Du zu mir gekommen und hast mich gefragt, ob wir nicht ein paar Sachen backen können, die Du dann verkaufen kannst. Die Hälfte sollte wieder an die „Menschen gehen, die Helfen neues Blut für Krebspatienten zu finden“20171031_171506

Ich war erschrocken und stolz zu gleich. Sagte ich schon, dass ich manchmal Angst habe, dass Du Dir zu viele Gedanken machst und Ich daran nicht ganz unbeteiligt bin. Ich haderte am Anfange, sagte Dir aber nach langer Nachfragerei schließlich zu. Am Montag haben wir gebacken, am Dienstagvormittag auch. Und dann standest Du da, ganz stolz mit Deinem kleinem Stand. Eine Stunde in der Kälte, immer mit einem Lächeln im Gesicht. Du hast Die Leute angesprochen, die an dir vorbei gelaufen sind und hast tatsächlich fast alles verkauft. Ganz stolz hast Du mir erzählt, dass Dir Einige sogar mehr gegeben haben, Andere sind nochmal nach Hause gegangen um Geld zu holen.

knapp 50 Euro hast Du verdient, 25 davon gehen an die DKMS, die anderen 25 Euro darfst Du selbst behalten.

Geliebte Heldentochter, weißt Du….manchmal frage ich mich, wo Du diese ganze soziale Engagement nur her hast. Woher kommen immer mal wieder diese schon fast erwachsenen Züge? Du schläfst mit mindestens 25 Kuscheltieren in Deinem Bett, du liebst Dein Playmobilhaus. Du möchtest Backvideos für Youtube drehen, kuckst Dir Schminktutorials an und hast keine Lust Mathe zu lernen. Lass Dir eins gesagt sein, ich mochte Mathe auch nie und habe bis Heute auch mein Problem mit Zahlen. Mir ist nicht wichtig welche Noten Du mit nach Hause bringst, ich will nur dass Du zeigst was Du kannst.CIMG3067

Liebe Einhornbändigerin, leider wirst Du oft unterschätzt, dabei steckt soviel in Dir! Dein größter Wunsch ist Reiten lernen, ich verspreche Dir dass ich mein Möglichstes Gebe, Dir dies zu ermöglichen.P1110113

Du hilfst Anderen auf eine Weise, die ich so kaum von anderen Kindern kenne. Du möchtest ins Flüchtlingsheim gehen und den Kindern dort helfen Deutsch zu lernen. Wenn andere ungerecht zu Menschen oder Tieren sind, kannst Du dies kaum aushalten. Du machst Deinen Mund auf, auch wenn Du weißt, dass Dich das nicht unbedingt beliebter macht.IMG_3777

Geliebte Einhornbändigerin, auch wenn wir uns manchmal streiten (und das können wir gut), lass Dir gesagt sein, dass ich unendlich dankbar bin Deine Mama sein zu dürfen. Geliebte Einhornbändigerin, Deine Freunde können sich glücklich schätzen, Dich zu haben. Du stehst für sie ein und kämpfst mit Ihnen.

Liebes Kind, bleib genau so wie Du bist. Vergess Dich aber selbst nie. Lass die Anderen reden und mach Dein Ding. Du machst das genau richtig. Du bist stärker als Du manchmal glaubst. Glaube an Deine Fähigkeiten, an Deinen Mut und verliere nie den Glauben an Dich selbst.P1110050

Du bist wunderbar!

Es tut mir Leid, dass Du mit Deinen 9 Jahren bereits weißt was die DKMS ist, wozu sie gut ist und warum wir uns für sie engagieren. Es tut mir Leid, dass Du schon viel zu viel mitbekommen musstest. Es sind Dinge, die selbst für uns Erwachsene kaum aushaltbar sind, wie muss das nur für Dich und auch Deinen Bruder sein? Umso bemerkenswerter ist es aber, wenn ich sehe wie optimistisch, weltoffen und engagiert Du durch Dein Leben gehst!P1100103

Ich bin mir sicher, dass sich viele von Uns ein Stückchen von Deiner Weltanschauung, deiner Einstellung zum Leben und Deinem Willen zu Helfen selbst aneignen sollten.

Danke, dass ich mich Deine Mama nennen darf!

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Heldenupdate

2 Wochen Revlimid, also 2 Wochen Erhaltungstherapie liegen hinter unserem Helden, bzw. hinter uns Allen. Auch wenn nur er die Medikamente nehmen muss, irgendwie beeinflusst es uns im Gesamten doch Alle.  Zusätzlich gib es täglich ASS zur Blutverdünnung und zwei verschiedene Antibiosen. Ursprünglich dachten wir, dass er die Medikamente zur Erhaltung in Zyklen bekommt. Also vier Woche Medikamente, eine Woche Pause. Dem ist nun nicht so, unser Held nimmt die Medikamente durchgehend und zwar bis auf Weiteres; solange bis sie nicht mehr wirken.

Nebenwirkungen zeigen sich inzwischen auch. Die Stimmung des Helden fährt oft Achterbahn, der Wechsel von „Die Welt ist rosa-ich umarme Alle“ zu „genervt, mürrisch und ich muss mich jetzt aufregen“ geschieht zum Teil mehrfach täglich und das ohne für mich erkenntlichen Grund. Ich finde beide Gefühlsextreme recht anstrengend, auch wenn es nicht so klingen mag.

Sonst ist Simon recht vergesslich geworden. Auch das ist Tagesformabhängig; mal mehr, mal weniger. Es gleicht etwas dem „Chemobrain“ von früher, der Fähigkeit sich zu erinnern während der Chemotherapie.20171005_215928

Die Haut des Helden; besonders im Gesicht und an den Händen ist trockener und empfindlicher geworden.

Und Rückenschmerzen….Rückenschmerzen ist für uns ja so ein rotes Tuch. Sobald es sie gibt, schrillen die Alarmglocken. 2012 machte sich Kunibert anfangs ebenfalls durch Rückenschmerzen bemerkbar, im Dezember 2016; zum ersten Rezidiv auch.

Diesmal sollen es Nebenwirkungen vom Revlimid sein; Muskelschmerzen scheint nicht selten. Nichts desto trotz steht bald ein Kontroll CT an, also alle einmal Daumen drücken.

Das Medikament zur Erhaltung macht müde, daher nimmt es unser Held erst am Abend. Seitdem schläft er tiefer und es fällt ihm morgens schwerer aufzustehen.

Die neusten Blutwerte, die uns etwas zum aktuellen Status vom Immunsystem sagen können, stehen noch aus.

Die Nebebwirkungen sind nervig und zum Teil recht anstrengend, aber im Grunde bisher nicht weltbewegend. Wir haben also Glück gehabt.

Unser Held geht weiterhin arbeiten, das tut seiner Seele gut und schaffen tut er es auch recht gut. Die Haare auf dem Kopf wachsen mittlerweile fast wieder „flächendeckend“, also nicht mehr fleckig und seltsam kraus. IMG-20171101-WA0013

Einmal im Monat geht Simon zur Zometainfusion (das ist das Knochenaufbau-Zaubermittel, da Kunibert zu sehr an ihnen gefressen hat) und einmal in der Woche zur Onkologin zur allgemeinen Kontrolle, inklusive Blutentnahme.

Grundlegend kann ich sagen, dass wir noch relativ viel Glück haben. Die Nebenwirkungen könnten schlimmer sein und der Zustand des Helden schlechter.

Im Moment hoffe ich; hoffen wir darauf dass die Nebenwirkungen vielleicht noch etwas nachlassen und vor Allem, dass das Medikament solange es geht richtig wirkt. Zeit ist kostbar und wir hätten gern noch etwas davon.

Vor 5 Jahren um diese Zeit befand sich unser Held das erste Mal auf der ISO-Station und hat seine eigenen Stammzellen zurückgeführt bekommen. Der kleine Batman war nur wenige Wochen  und die Einhornbändigerin war 4 Jahre alt.IMG1318 Letztes Jahr Weihnachten verbrachten wir ebenfalls mit dem Wissen, dass Kunibert wie mächtiger geworden ist. Unser Held befand sich im ersten von 4 Chemozyklen, die auf die Hochdosischemotherapie vorbereitet haben. Ende Dezember hat Simon Geburtstag, auch das wäre ohne Kunibert irgendwie netter.

Aber wir sind und bleiben zuversichtlich. Etwas anderes bleibt uns auch gar nicht übrig. Den Kopf in den Sand stecken können wir sicher auch, aber dann fällt das Atmen noch schwerer und wirklich weiterbringen tut es auch Niemanden…P1100927 (2)

Echte Superhelden tragen keinen Umhang; Danke!

Wie ich Euch bereits erzählt hatte, ist aus unserer DKMS Registrierungsaktion im April bereits der erste Spender hervorgegangen. Es war nicht unser Spender, aber das ist in diesem Fall zweitrangig. Es ist der, der bereit gewesen ist Jemanden völlig Fremden, irgendwo auf der Welt einen Teil von sich zu schenken; seine gesunden Stammzellen. Diese kleinen Zellen mit Superkräften ermöglichen einem Patienten eine Chance auf ein gesünderes Leben, eine Chance auf Heilung oder mehr Zeit mit seinen Lieben.

Wie ihr merkt spreche ich von „ihm“ und „er“. Denn inzwischen weiß ich um wen es sich handelt. Der Spender hat sich gegenüber der DKMS bereit erklärt Fotos und ein Interview zu veröffentlichen. Dies dient nicht dazu, dass er von den Massen gefeiert werden möchte, sondern soll zeigen wie „einfach“ es sein kann ein Held zu sein. Eine Stammzellspende ist nicht ohne, dessen bin ich mir bewusst. Dennoch oder gerade deshalb bin ich dankbar für diesen Menschen. Er zeigt sein Gesicht, er macht Solidarität spürbar und zeigt auch uns, dass nicht alles umsonst gewesen ist.

Daher…. darf ich vorstellen; das ist unser persönlicher Superheld Patrick, 30 Jahre alt und wohnt wie wir in der Hauptstadt.Bild2-Privat auf dem Balkon

Er trägt keinen Umhang. ist kein Arzt oder Feuerwehrmann. Er kann nicht ohne Hilfsmittel fliegen oder an Häusern hochklettern. Dennoch lieber Patrick bist du eins, ein mega-super-starker und vor allem mutiger Superheld. Du rettest womöglich ein Leben und das fast ganz nebenbei. Ich danke Dir, dass Du im April den Mut gehabt hast Dich während unserer DKMS Aktion hast registrieren zu lassen. Ich danke Dir auch dafür, dass Du Dich nach dem Anruf der DKMS weiterhin dazu entschieden hast einen Teil deiner Stammzellen zu spenden. Ich danke Dir für deinen Mut, die Mobilisierungsphase anzugehen. Ich danke Dir für deine Kraft es einfach zu tun. Ich danke Dir für dein offensichtlich großes Herz, deine Bereitschaft zu helfen und deine Solidarität.

Lieber Patrick, wir kennen uns nicht. Vielleicht treffen wir uns mal zufällig irgendwo. Ich hoffe, dass Du diese Zeilen lesen wirst, denn ich möchte dass Du weißt das, dass was Du getan hast alles Andere als selbstverständlich ist.

Unser Held hat seinen Spender nicht gefunden, wir versuchen nun das Beste daraus zu machen.20171005_215428 Aber Du schenkst auch uns Hoffnung, indem Du zeigst zu was Menschen bereit sind.

Lieber Patrick, ich schicke Dir virtuell ganz viele Dankeskarten, Umarmungen und gemalte Regenbogen- und Batmanbilder der Heldenkinder.

Patrick war gegenüber der DKMS bereit einige kleine Fragen zu beantworten. Auch ich darf dieses aufgrund einer offiziellen Pressemitteilung veröffentlichen:

Interview mit dem Stammzellspender- Superhelden Patrick Bild3-förmlich

Wann und warum haben Sie sich für die DKMS registrieren lassen?
Sonntag, 23. April 2017,
Ich habe bereits den einen oder anderen Spendenaufruf in den Medien verfolgt, jedoch nicht daran teilnehmen können. Die Aktion „Ohne Papa geht es nicht“ war glücklicherweise in direkter Nachbarschaft – eine ideale Gelegenheit daran teilzunehmen. Hinter jedem Blutkrebspatienten steckt eine traurige Geschichte. Kinder, Eltern, Freunde hoffen auf eine Genesung des Patienten. Ich habe das zum Glück noch nicht in meinem Umfeld erlebt, aber sollte es einmal dazu kommen, wünschte ich mir eine größtmögliche Chance auf eine Stammzelltransplantation. Das geht nur, indem sich Menschen freiwillig dazu bereit erklären.
Was war das für ein Gefühl, als Sie erfahren haben, dass Sie als Spender in Frage kommen?
Beim ersten Anruf war ich natürlich schon sehr überrascht. Bei der Frage des Anrufers, ob ich für eine Spende auch wirklich noch bereit stehen würde, musste ich zunächst kurz überlegen, in mich hören und sagte dann: „Natürlich, sonst hätte ich mich nicht registriert“.
Wurden Sie im Vorfeld der Spende gut beraten und aufgeklärt?
Ja sehr gut – Die DKMS versorgte mich mit allerhand Informationen telefonisch, schriftlich und per E-Mail.
Welches Verfahren wurde bei Ihnen angewandt? Können Sie ein bisschen etwas über den Ablauf von dem 1. Bescheid bis hin zur Transplantation erzählen.
Bei mir kam die Stammzellenentnahme über das Blut zur Anwendung. Das ist wohl auch in 80% aller Entnahmen der Fall. Zunächst nach dem ersten Anruf musste allerdings noch einmal etwas detaillierter analysiert werden, ob genügend genetische Merkmale übereinstimmen und damit auch eine Spende infrage kommt. Das ging unkompliziert beim Hausarzt mit einer weiteren kleinen Blutentnahme. Etwa 4 Wochen später stand dann fest, die Übereinstimmung ist groß. Es folgte ein Termin zur Voruntersuchung in der Entnahmeklinik. Hier musste ich diverse Stationen von Sonografie über EKG und Blutanalyse besuchen – auch ein gutes Gefühl, einmal von Kopf bis Fuß durchgecheckt zu werden. Nach anschließender Bestätigung top-fit zu sein, erhielt ich ein Set mit diversen Spritzen und dem Mobilisationswirkstoff, um möglichst viele Stammzellen vor der Entnahme zu mobilisieren. 5 Tage vor der Entnahme spritzte ich mir die kleinen Nadeln täglich morgens und abends in das Bauchfett. Das ging bei mir recht reibungslos obwohl ich das vorher noch nie gemacht habe. Bei der darauf folgenden Entnahme wurde ich während der 5-stündigen Prozedur sehr freundlich und umfassend betreut (Lieben Gruß an Schwester Petra). Ein Fernseher auf dem Zimmer ließ die Zeit zusätzlich schnell vergehen. Nach der Entnahme hatte ich keine weiteren Beschwerden. Es gab ein leckeres Mittagessen in der Klinik und danach fuhr ich nach Hause.
Waren Sie aufgeregt?
Ein bisschen aber eigentlich nicht besonders. Ich wusste durch die vorherigen Gespräche und Informationen ganz gut, was auf mich zukommt.

Hatten Sie Schmerzen vor, während oder nach der Entnahme?
In den letzten Tagen der Mobilisationsphase habe ich die Auswirkungen der Spritzen schon gespürt. Von Schmerzen würde ich nicht sprechen. Ich bin relativ groß und kann mich daher noch gut an die Wachstumsschübe erinnern – ein Kribbeln und leichtes Drücken in den Knochen – damit würde ich es vergleichen. Hier und da auch mal Kopfschmerzen aber es ließ sich alles aushalten und war 1-2 Tage nach Absetzen der Spritzen auch wieder verschwunden. Während der Entnahme habe ich gar nichts gespürt. Bild1-im Urlaub
Wo hat die Entnahme statt gefunden?
Im Virchow-Klinikum in Berlin. Glücklicherweise wohne ich in Berlin, weshalb meine Anfahrt relativ kurz war.
Wussten Sie, für wen Sie spenden bzw. Geschlecht und Alter?
Nein das wusste ich nicht, das ist bis nach der Spende anonym. Es spielt für mich auch keine Rolle. Wenn ich mit verhältnismäßig geringem Aufwand einem anderen Menschen und seinen Angehörigen eine Chance auf Weiterleben geben kann, dann sind mir Dinge wie Geschlecht, Alter und Herkunft nicht wichtig.
Würden Sie es wieder tun?
Ja, natürlich.
Möchten Sie den Empfänger gern kennen lernen bzw. haben Sie ihn schon kennen gelernt oder Kontakt zu ihm/ihr?
Bisher besteht noch kein Kontakt – die Spende ist ja erst wenige Wochen her. Ich werde mich um einen Kontakt bemühen, auch wenn ich etwas Angst davor habe, evtl. zu erfahren, dass die Spende nicht ausreichend helfen konnte. Das kommt leider auch manchmal vor.
Was möchten Sie den Menschen in Ihrer Region sagen, um Sie zur Registrierung aufzufordern?
Ich würde es jedem empfehlen – schon für sich selbst. Das Gefühl, hier etwas Bewegendes und Gutes getan zu haben, ist ein Gefühl, aus dem man noch lange danach viel positive Energie für sich selbst zehren kann.

Was wünschen Sie dem Aktionspatienten?
Gute Besserung und ein langes Leben!317780_356063121155058_1203215988_n

 

Partywochenende und Influenzaseuche

Bevor ich Euch die nächsten Tage grandiose Neuigkeiten unserer DKMS Aktion schreibe und Euch vom Helden erzähle, ist Heute erstmal unser Wochenende dran.
Der kleine Batman ist im September 5 Jahre alt geworden. Am Samstag feierten wir den Geburtstag mit seinen Freunden nach. Die Einhornbändigerin hatte bereits im April Geburtstag und ist stolze 9 Jahre alt geworden. Aufgrund der Umstände und eines dauerhaften Zeitdefizits hat die große Heldentochter bisher noch nicht mit ihren Freunden feiern können. Dies wurde ebenfalls dieses Wochenende nachgeholt; Sonntag.
Ihr seht, ein Wochenende voll mit Kindergeburtstagspartys. Ich gehöre zu der Sorte Mutter, die es ihren Kindern zwar auch schön machen möchte, aber jedes Jahr froh ist wenn es überstanden zu sein scheint, das Haus noch steht, alle Kinder gesund sind und die Hunde noch leben.882882_427716633989706_1925809424_o
Wir planten, wie eigentlich immer recht kurzfristig. Daher durften die Kinder einige Freunde mehr einladen, da wir davon ausgegangen sind, dass einige absagen…Naja…ihr kennt das, werden Absagen mit einkalkuliert, sagen natürlich fast alle zu. Ein Freund vom kleinem Batman konnte nicht kommen, alle Anderen sind gekommen. Insgesamt waren es dann 9 Freunde plus dem kleinem Batman; Juhu…
Auf Wunsch gab es Feuerwehrmann Sam Muffins und Donuts vom Donutriesen. Für die Erwachsenen (danke an die Helfer!) gab es auch Donuts und Zucker-Mehlfreie Brownies. Zumindest ich fand sie ganz lecker.
Dazu jede Menge Saft. ( Saft ist hier übrigens ein Highlight, den haben wir nur selten im Haus….) Die Kinder passten tatsächlich alle an die Tafel im Wohnzimmer, allerdings mussten wir uns noch eine kleine Stühle ausleihen, danke an dieser Stelle
Apple Jack und Toffee wurden etwas separiert. Mit Hilfe eines Kaminschutzgitters baute unser Held Ihnen einen eigene Ecke. Keine Sorge, sie war groß genug. Eigentlich steht dieses Gitter vor unserem Sofa. Die Hunde wissen zwar, dass sie dort nicht drauf sollen, aber wenn wir weg sind, nunja. Nun wurden sie etwas separiert, da ich mir nicht sicher gewesen bin, ob unsere Bulldogge eventuell zu viel mitfeiern möchte und sich mitten auf den Kindertisch setzt um den Kuchen zu esssen.22555417_1486718014756224_6018846053019615116_o.jpg
Die Kinder trudelten nach und nach ein. Unser Held hatte kurz zuvor einige Fotos als Hinweise für die geplante Schatzsuche im Haus versteckt. (das Wetter draußen war bähhh). Der eigentliche Plan bestand darin, dass die Kinder sich von Hinweis zu Hinweis vorarbeiten um zum Schluss den Schlüssel für die Schatzkiste zu finden. Wiegesagt, es war der Plan… Nachdem alle Kinder aufgegessen hatten, zwängten sie sich in das kleine Zimmer vom Heldensohn, um die Batman und Playmobilsammlung zu bewundern.
Nach wenigen Minuten kam ein strahlender, kleiner Batman, samt Freunden zu uns und zeigte stolz einen Schlüßel. „Kuck mal, ich hab ihn gefunden!“ So war das nicht geplant, der Zufall wollte es aber anders. Wir behaupteten, dass dies der falsche Schlüssel sei, da Piraten auch mal falsche Fährten legen. Es klappte und die Kinder wuselten durch das Haus und suchten Hinweis für Hinweis, bis sie am Ende erneut den Schlüssel, im neuen Versteck gefunden haben. Der Schatz gefiel.
Da die Suche etwas dauerte spielten die Kinder danach erneut etwas, die Gedanken um weitere Geburtstagsspiele hätten wir uns also sparen können. Kurz vor dem Abendbrot kam die Pinata zum Einsatz, natürlich in Form eines Feuerwehrautos. Die war so schnell geknackt, dass ich nicht mehr dazu gekommen bin sie zu fotografieren.
Zum Abendessen gab es Gemüse und Obstplatten, Eier, Trauben-Würstchenspieße, Bratwürstchen, belegte Baguettescheiben und Würstchen.
Um 19 Uhr wurden alle Freunde wieder abgeholt, das Haus glich einem Schlachtfeld aber der kleine Batman fiel schon wenig später ganz müde ins Bett. Da einige von Euch gefragt haben; nein der kleine Heldensohn wird nächstes Jahr (hoffentlich) noch nicht eingeschult. Ein weiteres Jahr in der Kita tut ihm sicher noch gut, zumal er auch nur zwei Wochen zu alt ist, als es der Stichtag hier zulässt.20170826_151735 - Kopie
Am Sonntag feierte dann die Einhornbändigerin. Bei ihr sagten zwei Mädels ab, am Ende waren sie aber immer noch zu 8. Ihren Geburtstag haben wir ausgelagert, ein Kindergeburtstag zu Hause ist zu uncool, außerdem sind wir noch mit der Beseitigung der Reste von Gestern beschäftigt.
Daher ging es für das große Mädchen in die Jumphalle, eine Halle mit wenig Fußboden aber vielen Trampolinen. Die Kinder hatten dort eine Getränkeflatrate für Wasser und Saft und der Kuchen konnte mitgebracht werden. Die Einhornbändigerin wünschte sich einen Regenbogenkuchen. Ich bin nun nicht unbedingt die Meisterbäckerin und hätte auch gar nicht gewusst, wann ich das hätte umsetzen sollen. Da der kleine Bruder aber an seinem Geburtstag eine fenomenale Batmantorte mit in die Kia nehmen durfte (die hatte er von unserer Konditorei des Vertrauens geschenkt bekommen), sollte die Schwester auch nicht auf ihre Torte verzichten müssen. Ich schickte ein Wunschbild an den besagten Konditor und was soll ich sagen. Die Torte sah genauso aus wie auf dem Foto. Dementsprechend groß war die Freude der Einhornbändigerin, denn sie wusste nichts davon.20171026_100050
Übrigens, auch wenn große Einhornbändigerinnen schon zu cool für das Wort Kindergeburtstag sind (es war eine Party; ganz wichtig), Give Away Tüten müssen trotzdem sein…in ihrem Fall waren sie gefüllt mit Emojis Armbändern und Anhängern. Dazu etwas Süsszeug.
Die Kinder hüpften, überboten sich gegenseitig mit kleinen, akrobatischen Einlagen und waren nach 90 Minuten springen müde genug20171026_163348 um den Kuchen zu essen und sich auszuruhen. Die Party schien gelungen, alle waren zufrieden und glücklich, Niemand wurde verletzt.20171026_163536
In Summe war das Wochenende sehr anstrengend aber auch wirklich schön. Es ga auf beiden Partys keinene nennenswerten Zwischenfälle oder Wutausbrüche. Nur die Einhornbändigerin war sich anfangs unsicher in der Klamottenwahl. Schick sollte es aussehen, aber auch bequem genug zum springen. Es dauerte etwas, aber schlußendlich hat sie etwas in ihrem Schrank gefunden.

Eigentlich war es wirklich toll, eigentlich. Am Samstag, nach der Party des kleinen Batman bin ich um 20 Uhr abends auf dem Sofa eingeschlafen. Das ist schon sehr untypisch für mich. Am Sonntag hatte ich etwas Schulterschmerzen und musste daher auch die morgendliche Jogginigrunde abbrechen. Kurz bevor es zur Party der Einhornbändigerin losging fühlte ich mich etwas fiebrieg und irgendwie unwohl. Iboprofen sollte es richten.

In der Jumphalle bekam ich den Schüttelfrost meines Lebens. Eigentlich zitterte ich fast durchgehend. Söäter zuhause zeigte das Thermometer 40,5 Grad an… Am Montag hat mich mein bester Freund zum Arzt gefahren, ich konnte nicht mehr wirklich laufen, fieberte weiterhin über 40 Grad und hatte wahnsinnig Kreislaufprobleme und Schmerzen in der linken Schulter und in den Knien.

Der Abstrich bestätigte den Verdacht der Ärztin…Juppi Influenza; echte Grippe.20171025_165927 Seitdem bin ich eine Virenschleuder; in einem Haus in dem ebenfalls ein Immungeschwächter Krebspatient und zwei Kinder wohnen ist das quasi ein Jackpot. Ich fasse alles nur noch mit einmal Handschuhen an, versuche mich, so weit es geht von Allen fernzuhalten. Bisher hat sich Niemand (auch keiner der Partygäste) angesteckt.

Abgesehen von meiner Schulter geht es mir inzwischen auch schon wieder besser. Fieber ist runter, Kreislauf besser ich bin nur noch etwas langsam in Allem. Naja…das reicht dann auch für dieses Jahr.