Unser Ostseetrip

Heute gibt es die versprochenen Bilder zu unserem Ostseetrip Nummer eins, denn schon am Montag geht es wieder los.

Ich bin übrigens auf Usedom geboren, war dann mit 16 aber ein gelangweilter Teenager, der das Abenteuer der Großstadt suchte. So kam es, dass ich als absolutes Kleinstadtkind mit 16 Jahren allein nach Berlin gezogen bin. Ich bereue es nicht, vermisse aber oft die salzige Luft, die nach zu Hause schmeckt.P1110270

Losgefahren sind wir am Montag. Wir bezogen unser kleines Hotelzimmer und waren froh endlich angekommen zu sein. Die Heldenkinder waren sehr aufgedreht auch wenn sie die weite der Ostsee bereits kannten.

Am Abend waren wir bereits das erste Mal am Meer uns sagten den Kindern, dass sie bitte nur mit den Füßen ins Wasser sollten…es war kalt, unser Held du ich bibberten am Strand. Und dennoch…ihr könnt Euch bestimmt vorstellen, wie gut das „nur mit den Füßen ins Wasser“ gekappt hat, richtig….gar nicht. Die Zwei Minihelden waren samt ihrer Klamotten schon bald ganz nass.P1110214

An den Folgetagen waren wir täglich am Strand, mal länger, mal kürzer. Der Wetterbericht hat uns nichts Gutes versprochen. Allerdings scheinen wir die Sonne mitgebracht zu haben, geregnet hat es nämlich erst bei unserer Abreise. Wir haben soviel Zeit am Strand verbracht, es war so schön. Besonders der kleine Batman rannte fast ununterbrochen am Strand entlang, genoss den Sand zwischen seinen Zehen.P1110348

Unsere Kinder sind Stadtkinder, die eine große Liebe zur Natur besitzen.

P1110371Daher war auch unser Waldtag etwas ganz besonders. Die Zwei stürmten kleine Schluchten hinunter, nur um sie danach immer wieder hinauf zu klettern. Sie ließen sich ins Moos fallen und suchten Fuchsbauten.P1110395

Ein großes Highlight war unsere Kutschfahrt. Standesgemäß durften die Heldenkinder vorn sitzen und den Kutscher ganz viele Löcher in den Bauch fragen.P1110666

Es war wirklich wunderschön, aber auch wirklich, wirklich anstrengend. Um realitätsnah zu bleiben muss ich Euch auch erzählen, dass unser Held und ich mehrfach an unsere Grenzen gelangt sind. Besonders der kleine Batman ist mehrfach am Tag so wütend geworden, dass ix mehr ging. Er schrie oder verweigerte sich. So wirklich auf unsere Worte hören wollte er selten. Der Miniheld war oft sehr überdreht.P1110426

Zu viele neue Eindrücke überfordern ihn manchmal. Trotzdem ist es uns nicht leicht gefallen am Freitag wieder nach Hause zu fahren.P1110212

Gewohnt haben wir übrigens i einem kleinem Hotel; „Villa Ingeborg“. Alle Hotels dort haben, meistens weibliche, ältere Vornamen. ES war ganz schön, nicht in einer dieser Bettenburgen zu wohnen. Das Personal dort war trotz eines nicht immer gut gelaunten Batmans stets freundlich und gelassen. Ich kenne da auch anderes… Die Lage war perfekt, 5 Minuten bis zum Strand, ein Traum.P1110239

Tausend Dank an Patricia von „Moms Blog“ , Vielen Dank an Peggy und den Inhaber des Hotels. Wir wurden eingeladen, Peggy hat uns dies quasi zur Hochzeit geschenkt. Patricia hat für uns eine Crowdfounding- Aktion gestartet, die unsere Urlaubskasse deutlich aufgebessert hat. Einiges ist übrig geblieben, daher ist unsere Ostseetour Nummer Zwei auf einen Campingplatz ab Montag überhaupt möglich! Danke auch an die weltbesten Nachbarn, die uns zu unserer Hochzeit ebenfalls etwas zur Urlaubskasse beigesteuert haben und an den Trauzeugen des Helden für die Karten der Therme.

Besonders lecker waren wir auch essen. Ganz ehrlich, eines der besten Restaurants in denen ich bisher gewesen bin. Nur habe ich irgendwie den Namen vergessen. Falls ihr also Jemand mitliest, der uns kennt und das wissen könnte…P1110278

Bevor nun spitze Zungen kommen….Wir haben um nichts gebeten und lange, wirklich lange überlegt ob wir diese Dinge annehmen sollten… Irgendwann haben wir unseren stolz vergessen, denn Zeit verbringen wollten wir. Und wenn das sogar an der Ostsee möglich sein kann? Why not?

Wir sind zu tiefst dankbar und gerührt für diese Unterstützungen! P1110261

Es war toll, es gab salzige Luft, das rauschen der Wellen und ganz viel Familienzeit! Uns komnt es inzwischen nur noch darauf an. Raus aus dem Alltag, Kopf abschallten du uns darüber freuen, dass wir zu viert noch diese Dinge erleben dürfen.

Danke!

 

 

Die neue Zeitrechnung oder; Rezidiv ich mag Dich nicht

Ich weiß gar nicht wie ich beginnen soll. Die Resonanz auf meinen letzten Blogpost war enorm, niemals habe ich mit so vielen Reaktionen gerechnet. Eure Anteilnahme ist überwältigend. Bevor ich weiterschreibe, möchte ich nochmal sagen, dass unser Held im Moment Beschwerde-, also Symptomfrei ist. Er hat keine Schmerzen und wir hoffen, dass es noch einige Zeit dabei bleibt! Es gibt viele Patienten, die unter dieser Erhaltungstherapie wieder in Teilzeit arbeiten gehen. So ist auch Simons Plan.

Es gab in den letzten Tage viele Momente, an denen ich hätte schreien können. Ich bin so sauer, sauer auf die Zeit, die mir zwischen den Händen wegrinnt, ich bin sauer auf den genetischen Zwilling von Simon, da er sich anscheinend nicht bei einer Spenderdatei registriert hat lassen. Ich bin wütend, weil ich nichts gegen all das tun kann und keine Ahnung habe, wie ich unserem Kindern irgendwann erklären soll, dass ihr Papa weniger Zeit als Andere hat, weil ich ihm nicht helfen konnte. Ich bin sauer, weil ich die bin, die am Ende übrig bleibt und ich bin sauer weil ich sauer bin.

Abgründe taten sich an diesem Tag auf. Ich erzähle unserem Helden oft davon, dass ihm dieses neue Wundermedikament viel Zeit verschaffen wird, dass er nicht am Ende vor Schmerzen kaum noch stehen kann. Und hauptsächlich erzähle ich ihm das, weil ich es selbst glauben möchte.

Ich habe das Gefühl, dass die Zeit rennt. Wieso ist sie so schnell geworden, ich versteh das nicht.

Damit uns die Decke nicht auf den Kopf fällt, wir die Zeit etwas bremsen können und auf andere Gedanken kommen können waren wir am Wochenende recht viel unterwegs. Am Freitagabend haben unsere Kinder erneut woanders schlafen dürfen; die Einhornbändigerin bei ihrer Freundin, der Batman bei bei seinen Cousinen.

Wir waren auf eine Party eingeladen. Zwei Mädels vom DRK, Simons zweiter Familie hatten Geburtstag. Es war wirklich schön und recht ausgelassen. 20170714_211713Die „Deko“ war stilecht. Wir legten einen kleinen Stop bei Balzac ein. Dort hatten wir vor über 8,5 Jahren unser erstes Date, hier hat mich mein Held auch gefragt ob ich ihn heiraten möchte. Es hat jedes Mal etwas sehr magisches du sentimentales hier zu sein20170714_202519

Am Samstag waren meine Eltern zu Besuch. Die Kinder spielten viel draußen und ich hab, eigentlich wie immer, zu viel Schokolade gegessen. Samstagabend feierte die Einhornbändigerin zusammen mit ihrer Freundin eine Pyjamaparty bei uns.

Heute sind wir mit den Kindern, samt der Freundin zum Fledermausfest20170716_142805 und danach zur Selbst-Ernte-Wiese gefahren. Die Kinder hatten Spaß, wir auch.

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Ich muss gestehen, dass mein Optimismus etwas verloren gegangen ist. Aber dann lese ich Schreckensmeldungen, die mir zeigen, dass alles noch viel dramatischer sein könnte. Der Mann einer Bloggerin; Mama Mulle ist unerwartet in den Himmel gereist. Der Mann, der Freund, der Liebste, der Papaheld zweier kleiner Kinder ist einfach weg. Ohne Vorwarnung. Ohne sich darauf vorbereiten zu können. Warum ist das Leben manchmal so? Mein tiefstes Beileid an diese Familie, meinen größten Respekt an diese Frau und ganz, ganz viel Kraft. zu mehr fehlen mir die Worte. #einlichtfürtim

Simon liegt nicht mit Schmerzen im Bett, er muss vorerst nicht in die Klinik, folgend gibt es auch keine Isolation. Es ist ihm erlaubt zu leben nicht nur zu überleben. Er kann lachen, tanzen, singen, unsere Kinder umarmen, mit ihnen Legobauen oder versuchen der Einhornbändigerin Zöpfe zu binden. Er ist da, nicht nur anwesend. Es fühlt, er genießt und steht jeden Morgen aus unserem Bett auf.P1110241.JPG

Heute in einer Woche habe ich Geburtstag. Vieles in meinem Kopf dreht sich um Kunibert, noch ein wenig mehr als sonst. Dieses Mistvieh ist immer da und wird es auch immer sein. Ich will keinen Geburtstag feiern, denn Geburtstag bedeutet dass schon wieder Zeit verstrichen ist. Zeit, in der ich nichts anderes tun kann als abzuwarten und mich zu fragen, wie unser Leben wohl in einem weiteren Jahr aussehen wird.Wir haben soviel Energie in die Suche nach dem richtigen Stammzellspender gesteckt, gereicht hat es am Ende zumindest für unseren Helden nicht.

Es ist nicht so, dass ich den Kopf in den Sand stecke, aber ich lege ihn kurz ab. nur ganz kurz.dsc00234

Aber es hilft nicht. Die Welt dreht sich weiter, immer weiter. Eigentlich ist es auch ganz gut so, denn ich wüsste nicht ob ich sie allein wieder zum drehen bekommen würde. Ich klammere mich an die Tatsache, dass uns trotz der Umstände mehr Glück gegönnt ist, als Anderen. Unser Held ist nicht einfach weg, es wird nicht überraschend verschwunden sein und hoffentlich auch nicht unvorbereitet. Wenn es irgendwann soweit sein wird, wenn Simon bereit ist mit unserem Wolkenkind zu spielen, dann wird es trotzdem nicht weniger schmerzhaft sein. Aber ich, wir haben die Gewissheit Zeit zum verabschieden gehabt zu haben. Ich weiß nicht wann es soweit sein wird, die Aussagen der Ärzte sind unterschiedlich. Aber ich bin dankbar dafür, dass wir diese Möglichkeit, diese Zeit  haben, unabhängig davon wie lange sie sein wird.

Bis es soweit ist dauert es hoffentlich noch lange. Wir haben unsere Zeitrechnung verändert und Leben das „Wir“ und das „Familie“ nun nicht mal in einer Jahres- sondern in der Monatsrechnung. Am 24.7 feiern wir daher unseren ersten Hochzeitstag, in 25 Monaten Silberhochzeit. Aber das erzählte ich bereits.

Ach…ich hätte da einen Geburtstagswunsch….an die Blogger, Instagramnutzer, Facebookmenschen und eigentlich auch an alle Anderen. Helft ihr mir am 23.7 den Krabben dieser Welt den Mittelfinger zu zeigen? Setzt ihr zusammen mit mir ein Zeichen gegen Krebs? Helft ihr mir zu zeigen was für ein asshole diese verdammte, scheißdreck,fucking, kackdreck  eine unschöne Krankheit das ist?

qtk3mzyyq0mtoengmy00mtneltk2q0etmzferdg1rddcque4qgzyaxr6lmjveajsessionid6c0bcf30bfac0f24ecfb826d2dfcaa85-n2 Macht mit mir den 23.7 zu einem „#Kunibert-du-kannst-mich-mal-Tag“. Postet ein Bild, einen Text oder irgendwas mit dem Hashtag #cancerisanasshole oder #krebsisteinarschloch

Seid ihr dabei? Ich würd mich freuen!

Eins noch.  Mach Euch keine Sorgen, wir sind nicht im Tal der Verzweiflung gefangen. Es ist eher der Berg der Wut. Aber wir werden ihn auch wieder hinab steigen, manchmal dauert es nur etwas länger. Der Weg, der uns vorgegeben wird ist steinig, voll mit Geröll und ungewiss. Aber es gibt diesen Weg, wir stehen nicht mit dem Rücken an der Wand. Wir können nach vorn sehen, auch wenn wir noch nicht genau erkennen können, was da vor uns liegt. Wir gehen diesen Weg, alle zusammen und jeder trägt seinen Teil vom Rucksack, damit es für einen alleine nicht zu schwer ist.

Heldenupdate oder auch; Kuniberts Rückkehr

Ihr Lieben, ich habe einige Zeit überlegt, wie ich diesen Beitrag zu Wort bringen soll. Mir ist es noch immer nicht gelungen all meine Gedanken zu ordnen. Falls dieser Post etwas durcheinander ist, bitte verzeiht. Das liegt an meinem Chaos im Kopf.

Fangen wir mal mit dem positiven an. Dem Helden geht es gut, er ist nahezu Beschwerdefrei. Einmal im Monat bekommt er Zometa über die Vene, dieses Medikament  unterstützt die Knochenregeneration. Kunibert hat die nämlich etwas angefressen.

Seine Belastbarkeit ist fast nach der letzten Hochdosischemo wieder fast wie vorher. Wobei, gestern waren wir auf dem U2 Konzert, da wir Karten geschenkt bekommen hatten. Das lange stehen rächte sich etwas und unser Held hatte auf dem Weg zurück nach Hause dann doch leichte Probleme mit den Muskeln der Beine.20017821_874338309386801_4294506413725891006_o

Die Haare wachsen wieder, sie wirken etwas dunkler als zuvor. Das Gebilde am Schädel und am Brustbein hat sich durch die Chemotherapien  zurückgebildet ist aber nicht komplett verschwunden, eine Bestrahlung ist derzeitig nicht nötig.

Sein Geschmachkssinn ist wieder vollständig da, das Essen schmeckt wieder, die Mundschleimhaut ist gänzlich verheilt und das kribbeln in Händen und Füßen hat auch nach gelassen.

Letzte Woche Donnerstag Hatte Simon seinen Termin bei der niedergelassenen Onkologin. Dort sollte er die Zometainfusion bekommen und wollte erneut nachfragen, wie groß die Zeitspanne noch ist um eine Stammzelltransplantation durchführen zu können. Aber es kam anders. Die Ärztin begrüßte ihn und sagte, dass sie mit dem Professor in der Klinik telefoniert habe. Simon solle sich gleich auf den Weg machen um mit ihm zu sprechen.

Unser Held schrieb mir nur kurz, dass irgendwas mit den Eiweißwerten nicht stimmt und er in die Klinik zum Arzt soll.

Ich war in diesem Moment auf der Arbeit, musste den Raum verlassen und mal kurz losschreien und irgendwo gegenhauen. „irgendwas mit den Eiweißwerten“ heißt bei Blutkrebspatienten für gewöhnlich nichts gutes. Und eigentlich wusste ich bereits was der Arzt sagen wird, noch bevor ich später mit dem Held telefonierte.

Simon befindet sich, keine Drei Monate nach der Hochdosischemotherapie mit folgender Rückgabe der eigenen Zellen bereits wieder im Rezidiv. Rezidiv= Kunibert ist wach geworden, deutlich mehr Krebszellen nachweisbar.

Durch dieses Frührezidiv gekoppelt mit einer ungünsitigen genetischen Disposition ist unser Held nun wieder ein Hochrisikopatient. Daher ist nun der Moment eingetreten, von dem wir gehofft haben, dass er noch etwas auf sich warten lässt. Eine Stammzelltransplantation ist nun nicht mehr möglich. Es gibt nach wie vor keinen passenden Spender. Aber durch das Wachsen von Kunibert ginge es nun sowieso nicht mehr. zu den Gründen:

  1. es besteht sofortiger Handlungsbedarf, kein Spender = keine Transplantation, daher Plan B
  2. während eines Rezidivs werden Patienten mit einen Multiplen Myelom nicht transplantiert, da die meisten die Behandlung nicht überstehen
  3. Durch das Frührezidiv (keine drei Monate nach der letzten Hochdosischemotherapie) ist es wahrscheinlich, dass Simon auch nach einer Stammzelltransplantation mit Spenderzellen schnell einen Rückfall erleiden wird. Damit ist die Behandlung risikoreicher und wenig erfolgsversprechendIMG-20170330-WA0000

Bevor ihr fragt, ja wir haben andere Meinungen eingeholt, Zwei umgenau zu sein. Und im Grunde erzählen alle das Gleiche. Eine Transplantation während oder nach dem Frührezidiv ist medizinisch nicht empfehlenswert.

Eine Stammzelltransplantation wäre vor einem erneutem Rezidiv möglich gewesen. Bei uns war es auch der Plan. Daher gab es auch immer die Zeitspanne, in der diese Behandlung möglich gewesen wäre. Ich hatte gehofft, dass wir etwas mehr Zeit haben.

Eine Stammzelltransplantation wäre prognostisch die beste Wahl gewesen. Nun aber gehen wir einen andren Weg. Simon war Dienstag erneut bei seiner Onkologin. Er hat viele Aufklärungsdinge mitbekommen, da er ab Ende nächster Woche nun mit der Erhaltungstherapie beginnen wird. Das Medikament, welches er bekommen wird heißt Lenalidomid. Es ist relativ neu und soll recht vielversprechend sein, zumindest im Vergleich mit anderen Erhaltungstherapien. Die Prognosen zur Lebenszeit bzw. zur Lebensqualität sind recht unterschiedlich. Ich habe mich in den letzten Wochen durch verschiedene Studien gewälzt, Fachwörter übersetzt um zumindest die Hälfte zu verstehen. Trotz der Riesenliste an Nebenwirkungen soll das Medikament, laut Aussagen der Ärzte relativ gut verträglich sein. Simon wird diese Therapie Zyklusweise einnehmen. Ein Zyklus dauert 28 Tage, davon nimmt er 21 Tage das Medikament um dann eine Woche Pause zu haben. Begleitet wird die Behandlung Tageweise mit Dextametason (Kortison). Diese Behandlung wird durchgeführt, bis die Zellen erneut ansteigen, also das Medkament nicht mehr ausreichend wirkt. Danach werden vermutlich weitere Chemotherapeutischen Behandlungen vorgenommen.

Und dann, wenn irgendwann nichts mehr helfen mag, wir erneut über eine Stammzelltransplantation nachgedacht. Auch dann dann wäre es hoch risikoreich, aber Simon hätte dann nur diese Option. In wie weit es dann erfolgsversprechend ist, ist unklar. Ob es dann Sinn macht ebenso, da es zu einem Zeitpunkt Thema werden wird, an dem es ihm nicht gut gehen wird. Das Risiko der Behandlung ist dann abzuwägen mit der erwarteten Lebenserwartung.

Aber jetzt wird es die Erhaltungstherapie weil alles andere zu riskant wäre. Das zu frühe Rezidiv kam unsrem Plan in die Quere und wir müssen nun umplanen. Meine Welt fängt langsam wieder an zu sicf zu drehen. Es bringt uns nichts nun den Kopf in den Sand zu steckenP1100702

Wir haben nun etwas weniger Zeit unsere Buckit List abzuarbeiten. Simon ist Symptomfrei und ich hoffe, dass es noch einige Zeit so bleibt. Verträgt er die Behandlung gut, so fahren wir in den Herbstferien ins Disney Land Paris. Die Kinder wollten da schon immer mal hin, wir auch. Irgendwie wird das passen.An der Ostsee waren wir bereits (Post dazu gibt es später) und vielleicht schaffen wir es in der zweiten Augustwoche nochmal herraus zu kommen. Wir versuchen nun noch mehr als zuvor unsere Zeit zu nutzen und so viel zu (er)leben, wie möglich. ZU viert, aber auch hin und wieder zu zweit. Erinnerungen bleiben, also schaffen wir welche. Wir haben keine Zeit zu verlieren. Die spontane Hochzeit war der erste Schritt.

Noch bevor wir verheiratet waren, waren wir bei einem Gespräch dabei in dem sich über die Dauer einer Ehe unterhalten wurde. Wieviele Jahre das Ziel sind und wie alt diese Personen wären, um xy Jahre verheiratet zu sein. Diese Gespräch war irgendwie romantischer und liebenswerter als es vielleicht gerade wirkt. Silberhochzeit wird eher nichts, 10 Jahre vermutlich auch nicht.IMG-20170624-WA0005

Da wir aber trotzdem diese Tage haben wollen, spulen wir etwas schneller und und feiern trotzdem. Nicht jährlich, sondern monatlich. Wir feiern unsere Silberhochzeit also nach 25 Monaten. Drückt uns also die Daumen. am 24.7 feiern wir nach unserer Zeitrechnung unseren ersten Hochzeitstag.

Wie ich oben schon gesagt hatte, waren wir gestern bei U2. Es war großartig und perfekt zum Kopf abschalten. Keep on rockin´ galt besonders dann, als sie ein Tribute zu David Bowie gespielt haben. Heros, mein absoluter Gänsehautmoment am gestrigen Abend.

„We can be Heros, just for one Day“

wenn das kein Zeichen ist, weiß ich auch nicht.

Noch etwas möchte ich loswerden… Vielleicht denken einige von Euch so, wie ich noch vor ein paar Tagen. „So viel Aufwand, alles umsonst“. Genau das dachte ich, aber so ist es nicht. Ich habe lange darüber nachgedacht, ob ich hätte schon früher an die Öffentlichkeit gehen müssen. Was hätte ich tun können, damit es machbar wird den Richtigen Stammzellspender zu finden. Waru hab ich es nicht geschafft?

Ich habe viel Energie in die letzten Monate gesteckt und werde auch in Zukunft nicht gänzlich damit aufhören. Ich hatte noch zwei Ideen, an deren Umsetzung ich noch arbeite. Simon wird es vorerst nicht mehr helfen. Auch die Aktionen, die vielen Registrierungen. Ich weiß nicht wieviele Menschen wir wirklich erreicht haben, aber ich hoffe dass es einige gewesen sind. Für unseren Helden hat es trotzdem nicht gereicht, er gehört zu den 20%, die vergeblich auf den passenden Spender warten. Damit ist er nur ein Beispiel von Vielen…

Ich hoffe irgendwann zu hören, dass einer von Euch, dass Jemand von der Registrierungsaktion zum Lebensretter wird und Stammzellen spenden darf. Dann hat es sich alles gelohnt, auch für uns. Denn wir wissen, dass wir mit unserer Geschichte etwas erreichen konnten.18057118_1110111392428277_3714331040017323157_n

Daher ihr lieben, ich bitte Euch umsomehr, registriert Euch bei der DKMS, werdet potentieller Stammzellspender, damit andere Familien bessre Chance haben als wir. Und ganz vielleicht, wird Simon doch stabiler leiben als gedacht. Länger durchhalten als jeder ahnt und das unmögliche Möglich machen. Ganz vielleicht, wenn die Medkamente nicht mehr wirken, vielleicht bekommt er eine zweite Chane auf die Transplantation auch wenn es dann bedeutend risikoreicher ist.

Wir für unsren Teil unterstützen die DKMS weiterhin, ich werde versuchen meine Vorhaben diesbezüglich noch umzusetzen. Es gibt zu wenig von Ihnen, zu wenig potentielle Stammzellspender- Superhelden.

Ihr Lieben, seid Euch gewiss. Wahre Helden geben nicht auf, niemals. Sie schwächeln nur manchmal, aber aufgegeben wird nicht.

Bemitleidet uns nicht, kämpft mit uns gegen alle Kollegen von Kunibert.  Simon ist zuhause, er musste nicht in die Klinik. Wir hofen auf die neue Behandlung, darauf dass sie lange wirkt und Simon wieder arbeiten kann. Mitleid brauchen wir nicht, aber ein Mutzuspruch ist immer gut.

#Cancerisanasshole , lasst ihn nicht gewinnen

 

 

 

Hallo mein Kleines

Entschuldige bitte, dass ich Dich Kleines nenne, immerhin würdest Du im Herbst bereits deinen 6. Geburtstag feiern und wärst damit schon fast ein Schulkind.

Erzähl mir, wie geht es Dir? Verbringst Du viel Zeit mit dem großen Opa oder Deinen Urgroßeltern von der Ostsee. Vielleicht spielst Du auch mit unseren Kaninchen Ben und Jerry oder Omas Katze?

Deinem Papa und Mir war es nicht gegönnt Dich kennen zu lernen, So schnell Du Dich in meinem Bauch geschummelt hast, so schnell bist Du auch wieder gegangen. Wir wussten noch nicht lange von Dir. Im Frühjahr 2011 hast Du Dich in der 11. Schwangerschaftswoche gegen ein Leben auf Erden und für ein Leben auf dem Spielplatz im Himmel entschieden.

Am Anfang habe ich Dich nicht verstanden, ich war sauer und wütend. Dein Papa hat in dieser Zeit für ein halbes Jahr weit weg gearbeitet. Ich fühlte mich oft allein und bin nächtelang feiern gegangen nur um Dich zu vergessen. Irgendwann wurde mir das feiern zum Verhängnis, aber das ist eine andere Geschichte.

Dann habe ich den Verlust, den Abschied von Dir zugelassen. Ich pflanzte einen Baum, der Max-Lotta heißt. Hätte Dir einer der Namen gefallen? Hin und wieder habe ich deinen/ unseren Baum besucht und Frieden geschlossen. Friede mit meinem Bauch, der Dich nicht halten konnte, Frieden mit meinen Gefühlen und Frieden mit Dir.

Du bist übrigens ein Ahornbaum. Als ich ein Kind gewesen bin hat mir Dein Opa aus den heruntergefallenen Blüten/Samendingern immer Nasenkleber gemacht. Ich sagte dann immer, dass ich ein Nashorn bin und fand es total witzig. Am liebsten wollte ich Zuhause, in meinem Kinderzimmer auch so einen Baum haben. Jetzt hab ich einen, zwar nicht zu Hause, aber ich hab einen. Du bist ein Ahornbaum und machst bestimmt, wenn Du groß genug bist, viele Kinder glücklich. Die Einhornbändigerin mag diese Nasenkleber auch ganz gern.

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Eines Tages als ich Dich besucht habe war der Himmel mit grauen Wolken behangen, Regentropfen durchdrangen meine Kleidung und der Wind seufste durch den Wald. An einer Stelle brach der Himmel auf, ein Sonnenstrahl zwängte sich durch das Grau und berührte mein Gesicht. Ich bin mir sicher, dass Du das gewesen bist. Danke dass Du mir gesagt hast, dass es Dir gut geht.

Inzwischen bist Du ein großer Bruder/ eine große Schwester geworden. Dein kleiner Bruder, der kleine Batman hat auch im Herbst Geburtstag, dieses Jahr wird er schon 5. Er wurde in einer Zeit geboren, die von Hoffnungslosigkeit durchflutet gewesen ist. Diesmal war mein Bauch in der Lage ihn zu halten, aber fast wäre er zu Dir in den Himmel gereist. Aufgrund der Umstände damals, der Krabbe Kunibert und Papas Gesundheit ist dein Bruder 10 Tage vor dem Geburtstermin via geplantem Kaiserschnitt auf die Welt gekommen. Und ich kann Dir sagen, zum Glück haben wir uns so entschieden. Während der Geburt stellte sich nämlich heraus, dass mein Bauch sich wieder anders entscheiden wollte als Ich. Das Haus deines Bruders, meine Gebärmutter war gerissen. Hätten wir den Kaiserschnitt nicht vornehmen lassen, so wäre keine 12 Stunden später vermutlich alles anders gekommen. Der kleine Batman wäre frei in meinem Bauch geschwommen und Ich wäre vermutlich verblutet.IMG1130

Alles ist gut gegangen, nur hat die OP ewig gedauert. Aber deinem Bruder und auch mir ist nichts geschehen.

Hast Du damals auf uns aufgepasst? Ich glaube ganz fest daran. Danke dass Du deine schützende Hand über uns gelegt hast.

Die Einhornbändigerin ist eine tolle große Schwester geworden. Auf Dich hätte sie ganz bestimmt genau so sehr geachtet. Deine Geschwister streiten sich, aber können kaum ohne Einander.P1110435

Es tut mir Leid, dass ich oft davon rede, dass ich zwei Kinder habe. Sei Dir gewiss, Du bist nicht vergessen und Du wirst es auch nie sein. Aber ich bin nicht stark genug um mich Fragen zu Dir zu stellen.

Vielleicht wusstest Du damals bereits was alles auf uns zukommen wird. Vielleicht wusstest Du vor allen Anderen von Kunibert.

Mein großes Kleines, kannst Du auf Deine Geschwister achten. Kannst Du ihnen auch ab und zu den Weg leuchten, so wie Du es mit mir im Wald gemacht hast?

Irgendwann wird Dein Papa bei Dir sein, er wird vor mir dort oben zusammen mit Dir spielen können. Bitte sei mir nicht böse, dass ich im Moment alles mir Mögliche dafür tue, dass Du noch einige Zeit auf ihn warten musst. Denn hier bei uns wird er auch gebraucht. Dein Papa ist im Moment sehr krank und braucht unbedingt „neues Blut“, naja; dein Papa braucht gesunde Stammzellen. Diese kann er nur von Jemanden bekommen, den wir zur Zeit noch nicht kennen und der ihm trotzdem helfen möchte. IMG-20170330-WA0002

Weißt Du, Deine große Schwester und Dein kleiner Bruder würden den Papa sehr vermissen. Bevor er zu Dir reist, möchte dein Papa den Beiden noch die Welt zeigen, ihnen Dinge erklären von denen ich keine Ahnung habe.

Du wirst Deinen Papa kennenlernen, ich verspreche es Dir. Dann könnt ihr zusammen spielen, schaukeln, Kuchen und Gummibärchen essen. Er wird immer auf Dich aufpassen, er wird Dir helfen und Dir zeigen wie Du am besten von Wolke zu Wolke hüpfen kannst. Ich werde wissen, dass ihr Euch da oben habt, Niemand allein ist und ihr immer mal wieder zu uns hinunter seht. Euch wird es gut gehen, keine Schmerzen werden Euch begleiten, ihr habt keine Sorgen und macht den ganze Zeit nur Dinge, die Euch gut tun.

Aber bis es soweit ist…Mein geliebtes Wolkenkind, bis dahin wird dein Papa bei uns unten kämpfen. Für Sich, für uns und gegen Krabbe Kunibert. Ich bin mir sicher, dass Du uns verstehst und dass Du dir das „neue Blut“ genau so sehr wünscht wie wir es tun.

Weißt Du, du kannst stolz auf Deinen Papa sein. Er ist ein echter Held. Es ist schon fast unglaublich, wozu er alles in der Lage ist. Er hält Dinge aus, die selbst einen Elefanten umwerfen würden. Er ist so stark wie 10 andere Papas auf einmal.P1110376

Ohne Papa geht es nicht bei uns.

Mein geliebtes Wolkenkind, auch wenn ich nicht oft über Dich rede, so denke ich jeden Tag an Dich. Wie Du wohl ausgesehen hättest? Bestimmt hättest auch Du eine Schwäche für Batman, Superman, Darth Vader und co.

Vor einer Woche haben wir geheiratet. Deine Heldengeschwister waren Blumenkinder mit Batmanumhang. Vielleicht hättest Du auch einen getragen, wer weiß.

Heute ist der Himmel der Hauptstadt wieder grau, es regnet fast durchgängig und vor ein paar Tagen hätte man Berlin in Atlantis umtaufen können. Aber dann…Ein Sonnenstrahl schien Heute in unseren Garten. Ganz hell und doch zierlich. Danke, dass Du Dich hin und wieder zeigst und mir sagst, dass es Dir noch immer gut geht.

Warte noch etwas auf Deinen Papa, er muss noch bei uns bleiben. Vielleicht zeigst Du seinem genetischen Zwilling, seinem potentiellen Zeitschenker den Weg zur Registrierung. Meinst du, Du schaffst das?

Es ist schon spät, geliebtes Wolkenkind schlaf gut und lass Dir eine gute Nacht Geschichte erzählen. Deine Schwester liest gerade ein Buch, in dem es sich um ein Mädchen Namens Lotta dreht. Hör Ihr doch einfach etwas zu.

Und vielleicht grüßt Du den großen Opa vom kleinem Batman. Immer wenn er ein Flugzeug sieht sagt er, dass er damit in den Himmel fliegen möchte um den großen Opa zu besuchen.

Danke, dass Du unser Schutzengel bist!

Ich küss Dich mein Schatz.

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Überraschungseffekt

Es gibt sie immer wieder, Momente, die mich fast schweben lassen. Meistens sind es Momente, die ich so nicht vorausgesehen habe.

Am Wochenende und auch Heute hatte ich gleich mehrere davon.

Am Freitag war unser Held auf seinem zweiten Junggesellenabschied, ja richtig gelesen…sein Zweiter. Ehre wem Ehre gebührt. Mein Junggesellinnenabschied war am Samstag dran. Aufgrund der Organisation um die Kinder wusste ich zumindest den Tag und kurz vorher auch ein Zeitfenster. Was aber geschehen wird…ich hatte keine Ahnung.

Am Nachmittag standen 6 Mädels in blauen Superman- T-Shirts vor der Tür. Eine weitere Begleitung ist leider kurzfristig krank geworden und konnte nicht mitkommen.

Mein „Teamshirt“ war weiß.

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Plötzlich bog eine ewig lange Limo um die Ecke…der kleine Batman war ganz neidisch und möchte nun auch mal mit einem langen Auto fahren. Es gab verschiedene Stops an gut besuchten Orten, z.B das Brandenburger Tor. Alle Menschen dort starrten jedes Mal auf das Auto, in der Hofnung irgendwer wichtiges steigt nun gleich aus.

Selbstverständlich durfte ich jede Menge nützliche Dinge an unsere Mitmenschen verkaufen. Es waren tatsächlich Dinge darunter, die ich selbst gern behalten hätte, Einhornkram, Holzbretter mit Batman… (danke dann die liebe Kollegin, sie hat die nämlich selbst gemacht) Zum Abschluss waren wir alle noch in einer Bar. Das Ende gipfelte in einer epischen Taxifahrt.

Auch wenn der Anfang etwas zögerlich gewesen ist, es war großartig. Tausend Dank liebste Mädels.

Heute war mein letzter Arbeitstag. Ab Morgen habe ich Urlaub. Am Donnerstag geht es zum Standesamt, am Samstag zur freien Trauung und zur Feier.

Einen Antrag gab es übrigens vorher nicht. Wir haben irgendwan, irgendwie beschlossen, dass wir nun endlich heiraten sollten. Wir hatten bereits viel zu lang gewartet und wussten nicht wie lang wir noch die Gelegenheit dazu haben. Immerhin soll unser Held schon bald wieder in die KLinik, wie es dann weitergeht ist noch ungewiss.

Der Held weiß von meiner Schwäche für kitschige You Tube Videos, in denen der Antrag in Form eines Flashmops zu „Marry Me“ von Bruno Mars zelebriert wird. Im Ernst, ich mag sowas.

Heute war ich nach einem 8 Stunden Arbeitsalltag noch mit einer Freundin verabredet um ein letztes Mal das Kleid in der Schneiderei anzupassen. Nachdem wir den Laden erfolgreich verlassen hatten, hat uns ihr Mann abgeholt und wollte auf dem weg nach Hause einen kleinen Zwischenstop einlegen.

Während ich davon ausging, dass er nur etwas in einem Laden nachsehen wollte, gingen D. und Ich zu „Balsac“. Das ist das Cafe in dem Simon und ich unser erstes Date hatten. Denn zufälliger Weise hielt das Auto an dieser Stelle.

Ich bestellte also meinen Mocca Frappucino, D. einen Eiskaffee. Auf dem Tresen stand eine kleine Tafel auf der „Rockt den Tag“ und ich dachte noch, was das für ein schöner Zufall ist.  Ich überlegte kurz die Tafel zu fotografieren, um es später unserem Helden zu zeigen. Im Hintergrund hörte ich dann leise das mir bekannte „Marry You“ Lied, dachte mir aber nichts weiter dabei. Statdessen erzählte ich D. von meiner Schwäche für die besagten You tube Videos. Sie nickte.

Die nette Barista stellte meinen Becher auf den Tresen und sagte „einen Frappucino für Ines“. Ich überlegte wann ich ihr meinen Namen gesagt hatte, bzw. seid wann der Laden das überhaupt mit den Namen macht. D. entfernte sich drei Schritte von mir und ich hatte keine Ahnung warum eigentlich.

Ich griff nach meinem Becher und erst dann sah ich, dass er irgendwie anders aussieht als gewöhnlich.IMG_20170620_204235

Okay…die Bariste richtete ihr Handy auf mich und von hinten tippte es auf meine Schulter. Mein Held stand da, kniete nieder und versuchte einige Worte zu stammeln. IMG_20170620_204351

Ich war völlig überfordert, Simon war noch überforderter und wahnsinnig aufgeregt. Aber es war total schön. IMG_20170620_204437

D. machte zuvor, noch bei der Schneiderei ein Foto von mir, schickte es Simon und er zeigte es den Leuten im Café. So wusste die Barista wie ich aussehe und welche Klamotten ich trage,

Ich habe in keiner Sekunde mit soetwas gerechnet. Dieser ganze Schnick Schnack ist so gar nicht Simon und trotzdem hat er sich so etwas einfallen lassen. Ein wenig sprachlos machte mich das schon und glaubt mir, so häufig passiert das nicht.

Die beschriebene Tafel war natürlich auch von ihm.

Jetzt können wir doch noch sagen, dass wir verlob sind, zwei Tage vor dem Standesamt.IMG_20170620_184042 (2).jpg

Liebster Held, Danke für diesen wundervollen Moment heute, Du rockst! Danke an D. und M., unglaublich, dass ihr habt euch nichts anmerken lassen.

Ich bin dankbar für Momente, die mir Flügel verleihen. Sie lassen andere Dinge kurz in den Hintergrund rücken, geben Kraft und bleiben unvergessen.

Der fünfte Jahrestag mit Krabbe Kunibert

Hallo Kunibert,

heute vor 5 Jahren haben wir von Dir erfahren. Unser Held und ich kannten uns 3,5 Jahre, wohnten noch nicht zusammen und lebten zusammen mit der 4 jährigen Einhornbändigerin in den Tag hinein.

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Dann bist Du gekommen, vollkommen unerwartet und erbarmungslos. Unser Held hatte seid einigen Monaten starke Schmerzen im Rücken, an diesem Abend waren Sie so stark, dass ich einen Rettungswagen gerufen habe. Nachts, um kurz nach drei schrieb mir Simon eine kurze Nachricht auf mein Handy. Er hätte nun ein Bett, auf der onkologischen Station, woanders wäre sicher kein Platz mehr.

Nur wenige Stunden später haben wir mit dem Arzt in einem Raum gesessen. Simon war von dem Morphium mehr abwesend, als dass er dem Gespräch folgen konnte.

Der Arzt erzählte uns von Dir, der Krabbe namens Multiples Myelom. Du bist nicht heilbar, wirst nie verschwinden, aber es ist möglich Dich zum schlafen zu bringen. 4 Chemozyklen und eine Hochdosischemotherapie mit anschließender Rückführung der eigenen Stammzellen schickten Dich in den Winterschlaf. Es gab Tage, an denen der Held weder wusste wer ich noch wer Er ist. Simon war zwar wach, aber nicht anwesend. Nach dem ersten Chemozyklus fragte er mich, ob er Krebs hat. Wie sollte ich ihm erklären, dass es Dich Kunibert gibt. Wie sollte ich ihm erzählen, dass die Worte nicht heilbar und stark verkürzte Lebenserwartung gefallen sind?

Während der Behandlungen wurde der kleine Batman geboren, die erste Zeit verbrachten die Einhornbändigerin, der Babybatman, Ich und dein bester Freund die Wochenbettdeoression allein zu Hause.img1220

Du olle Krabbe…Du hast unsere Welt damals zum stehen gebracht. Ich bin ein Mensch, der sich nicht gern Problemen stellt. Ich bin Jemand, dem Sicherheit sehr wichtig ist. Eigentlich bin ich eher introvertiert, bleibe gern für mich und verstecke mich lieber, als das ich mich zeige. Ich bin kein Wolf, eher der Typ Hase. Ich flüchte, wenn es zu gefährlich wird.

Ich bin nicht gegangen. Ich habe mein ganzes Leben an Dich angepasst, mein Tempo, meine Freizeit, meine Träume und Wünsche. Kunibert; Du bist eingeschlafen und dennoch habe ich mir gesagt, dass ich das kein zweites Mal schaffen werde.IMG_3770

Erwacht bist Du im Herbst 2016. Du bist größer geworden, der Schlaf hat Dich stark gemacht und Du hast deine Freunde mitgebracht, die sich im Kopf und am Brustbein unseres Helden angeammelt haben. Erfahren haben wir von Dir erst im Dezember 2016. Der kleine Batman wurde einen Tag zuvor an den Mandeln operiert und verbrachte seine Zeit noch eisessend im Krankenhaus.

Unser Held verzweifelte  nicht, er war kampfbereit und stellte sich Dir. Schnell war klar, dass die Chemozyklen und eine weitere Hochdosischemotherapie diesmal nicht ausreichen werden.

Um mich nicht wieder selbst zu verlieren trat ich ebenfalls einen Schritt nach vorn und zeigte Dir meinen Mittelfinger. Ich flüchte nicht, ich will gar nicht, dennoch… Angst machst Du mir.

Ich passe mein Leben Dir erneut an, in den nächsten Monaten wird das sicher noch zunehmen.

Krabbe Kunibert, ich hasse Dich für viele Gedanken die ich habe. Ich hasse Dich dafür, dass Du mir ein Stück Sicherheit geraubt hast. Ich hasse Dich dafür, dass du unseren Heldenkindern irgendwann eventuell den Vater nimmst.

Ich habe in unseren Einladungen alle Gäste darum gebeten Dir an unserem Hochzeitstag nicht mehr Raum als nötig zu geben.

Aber weißt Du Kunibert, ich muss mich selbst immer wieder an diesen Satz erinnern. ich fürchte mich davor, Dich an diesem Tag immer vor Augen zu haben.

Du raubst mir den Schlaf, weil ich mich immer öfter frage was nach der Hochzeit sein wird. Finden wir einen passenden Stammzellspender um Dich erneut in den Winterschlaf zu schicken? Was erwartet uns danach? Was passiert, wenn wir diesen Spender nicht finden?IMG-20170408-WA0015

Ich bin so erschöpft und Müde.

Ich habe das Gefühl, dass es nie ausreichen wird, egal wie sehr ich mich bemühe, es reicht einfach nicht. Auch ich nehme den Kampf mit Dir auf, immer wieder. Es geht mir gut, wirklich. Aber ich habe Angst.

Du olle Krabbe Kunibert, wir leben seit fünf Jahren mit Dir. Wir schaffen es, nicht nur zu überleben. Wir können lachen, uns über Kassenzettel im Regal/ rum liegende Sachen streiten, Ausflüge machen und heiraten.

Und trotzdem gibt es Momente an denen Du mich lähmst.

Seid fünf Jahren bist Du da. Du hast unser Leben auf den Kopf gestellt. Du Sorgst aber auch dafür, dass wir eine andere Sich auf die Dinge entwickelt haben. Zum Teil entschleunigst Du uns, Dinge die früher eine hohe Priorität hatten, erscheinen uns nun weiniger wichtig.

Kunibert, die Jahre mit Dir haben mich nicht nur gefühlt wahnsinnig altern lassen, sie haben mich verändert.IMG_20170611_111224

Ich dachte früher meine Grenzen zu kennen. Heute weiß ich, dass ich mich geirrt habe. Meine Grenzen sind deutlich weiter weg, erreicht habe ich sie bisher noch nicht. Ich war wegen Dir Kunibert, öfter in der Öffentlichkeit als es mir lieb war. Und ich muss Dir sagen, es ist okay. Ich weiß, das mein Verlangen nach Flucht so gering geworden ist, dass ich nicht gehen werde.

Und ich weiß auch, dass mein persönliches empfinden nur von mir abhängig ist. Nicht von Simon, nicht von Dir und sonst irgendwen. Ich habe gelernt Verantwortung mich und meine psychische Gesundheit zu tragen. Wie es mir geht, hängt von mir und meiner Sicht auf die Dinge ab. Ich kann auch Dich nicht dafür verantwortlich machen.

Und trotzdem bitte ich Dich, verkriech Dich hin und wieder, verschwinde öfter aus meinen Gedanken.

Ich werde nicht flüchten, denn Du hast mich nicht gefangen. Aber eine kleine Auszeit, eine Erholungspause wäre großartig.

Ich habe mir vor Fünf Jahren geschworen, dass ich mir diesen Zustand, diese ständige Angst, diese Selbstaufgabe nicht nochmal zumuten werde.

Krabbe Kunibert, ich denke dass ich auf einem gutem Weg bin. Du zwingst mich dazu, mein Leben Dir anzupassen. Ich muss mich nach Dir richten. Aber weißt Du… ich muss mich nicht aufgeben um das möglich zu machen. Ich muss einfach nur Kompromisse finden. Kompromisse sind für Jeden schwierig, aber es geschehen Dinge, die keiner vorraussehen kann. So auch bei uns. Ich plane um, denke anders und behalte das vor Augen, was wirklich wichtig ist.

Wichtig sind die Kinder, unser Held und das was wir haben. Das drum herum ist austauschbar bzw. wandelbar. Diese Gedanken lassen mich durchhalten, dieses Bewusstsein ist stärker als die Angst vor Dir.P1110182 (2)

Lieber Kunibert, ich hasse Dich, aber du schaffst es nicht mich mit meinem Leben hadern zu lassen. Ich bin dankbar für jede Minute, die wir haben. Wir sind privilegiert, denn Andere haben nicht das Glück noch viele Minuten zusammen zu haben. Ich liebe, ich lebe, ich habe Angst aber verzweifle nicht an Dir.

Und dennoch hoffe ich noch viele Jahrestage mit Dir erleben zu können. Denn solange Du da bist, ist es unser Held auch. Der Rest ist zweitrangig.

Kunibert, Du wirst uns nicht vertreiben! Du wirst uns nicht in die Knie zwingen! Wir machen alles was möglich ist um DICH vertreiben zu können.

Kunibert Du bist „krass“, aber ich muss Dir sagen; wir sind „krasser“

Und ganz vielleicht verschafft uns eine geglückte Stammzelltransplantation genug Zeit um weiter auf die Forschung zu hoffen; zu hoffen dass ein Wunder geschieht und ein Verfahren entwickelt wird welches Dich dauerhaft schlafen schickt oder sogar vertreibt.

Wer weiß schon was uns Morgen bringt?

 

Faktor X

Ich bin ein komplizierter Mensch und habe so einige Kanten, an denen sich Andere gerne hin und wieder stoßen. Eine der größten und gefährlichsten Kanten ist die, dass ich schnell, wirklich sehr schnell dazu tendiere mich aufzuregen wenn ich das Gefühl habe dass ich; oder schlimmer meine Lieben „ungerecht behandelt werden“ Man könnte nun meinen, dass das keine wirkliche „Kante“ ist, ich aber denke: Doch! Denn ich neige dazu, in so einem Moment große Wut zu empfinden, mein Herz rast und ich spüre es in meinem Hals schlagen. Ich habe rauschen in den Ohren,so laut dass ich Kopfschmerzen bekomme. Mein Bauch grummelt und mein Hirn setzt hin und wieder aus. Manches Mal trübt mich mein Gefühl und ich reagiere schneller, als ich es sollte.

Auch machen mich Halbwahrheiten nervös. Halbwahrheiten gleichen hin und wieder einer Verschwörung und können Angst an einer Stelle verursachen, wo sie besser nicht hin gehört.IMG-20170325-WA0005

Vor wenigen Tagen habe ich einige Meinungen zu der Stammzellspende gelesen. Wie ich an einer anderen Stelle bereits einmal geschrieben habe, akzeptiere ich Menschen, die sich bewusst gegen eine Stammzellspende entscheiden. Überlegungen, dass jeder gesunder Mensch in einer Spenderdatei registriert werden soll unterstütze ich nicht! (das war eine Idee, einiger Leute in gewissen Foren, Stammzelldatenbanken, wie z.B die DKMS unterstützen diese Meinung selbstverständlich auch nicht)

Dann gibt es Kommentare wie „Spender haben wochenlangen Arbeitsausfall, starke Schmerzen und müssen in die Isolation“ Auch davon möchte ich mich distanzieren.

Eine Stammzellspende ist kein Spaziergang. Ich habe mich mit 18 registrieren lassen und mich vorher gut informiert, so denke ich zumindest. Würde ich als Stammzellspender in Frage kommen, so bekäme ich für etwa 5 Tage den Wachstumsfaktor G-CSF verabreicht bekommen. Dadurch würde mein Körper mehr Stammzellen als gewöhnlich produzieren. Dieser Faktor kommt auch natürlich in meinem Körper vor, wir aber von außen quasi „aufgestockt“. G-CSF kann Grippeähnliche Symptome hervorrufen, Kopfschmerzen, Rückenschmerzen und allgemeine Abgeschlagenheit. Empfindliche Menschen (ich wäre vermutlich einer von Ihnen) könnten durch die Kopfschmerzen Übelkeit empfinden.

Allerdings war meine „Kosten-Nutzen-Rechnung“ damals schnell klar… Ich würde die Kopfschmerzen, Übelkeit, Meinetwegen auch Erbrechen oder sonst was in Kauf nehmen, wenn ich dadurch ein Leben retten kann.

Zum Zeitpunkt dieser Entscheidung kannte ich unseren Helden noch nicht, ich war auch noch nicht mit Blutkrebs und deren Begleiterscheinungen konfrontiert. Ich fühlte mich damals weder als Held oder besonders großartig. Für mich war das Selbstverständlich und nichts außergewöhnliches.

Im übrigen; ich hatte in den letzten Wochen auch Kontakt zu Einigen Stammzellspendern. Sie waren meist nach wenigen Tagen wieder fit und in die Isolation musste auch Niemand.

Jetzt aber zu den Dingen, die mich wirklich an die Grenzen bringen…

Ihr Lieben, wenn ihr Euch bei der DKMS oder einer anderen Datenbank registrieren lasst, dann seid Euch bitte bewusst, dass ihr irgendwann als mögliche Spender in Frage kommen könntet. Hin und wieder werden potentielle Spender kontaktiert, die dann nicht zu einer Spende bereit sind und ablehnen… Das ist ein Punkt wo es bei mir aussetzt. Wieso lässt man sich dann erst registrieren, wenn man doch nicht spenden möchte. Wie kann man Nachts noch gut schlafen, wenn doch die Gewissheit im Kopf verankert ist, dass durch die eigene Ablehnung  der Spende Jemand anderem vielleicht nicht geholfen werden kann? Was ist wenn der Patient sterben muss, weil sich der Registrierte einer Spende verweigert?

Ich weiß, es ist nicht nett und verständnisvoll von mir, aber…so What? Warum denkt man erst nach der Registrierung über die möglichen Schritte nach, warum ist die Angst vor Kopfschmerzen in diesem Moment größer als der Wille ein Menschenleben zu retten?

Daher…Ich bitte Euch, wenn ihr Euch bewusst gegen eine Stammzellspende entscheidet ist das okay, aber dann lasst euch auch nicht registrieren. Seid ihr registriert und wollt nicht spenden, dann lasst Euch aus der Datenbank löschen, bevor ihr angefragt werdet…

Nummer Zwei meiner Aufreger der Woche…

Wie ich bereits gesagt habe, bekommt ihr für eine Überproduktion der eigenen Stammzellen den Wachstumsfaktor G-CSF verabreicht, damit ihr Stammzellen spenden könnt.

Dazu habe ich einige Kommentare gelesen. Ein Stammzellspender ist einige Zeit nach der Spende selbst an Knochenkrebs erkrankt. Der Partner/die Partnerin geht nun fest davon aus dass dies dem Wachstumsfaktor und somit der stammzellspende zuzuschreiben ist. Es gibt viele Kommentare dieser Art von der betreffenden Person. Das Schicksal ist in diesem Fall ein richtig mieser Verräter. Auch verstehe ich, dass man Gründe für unbeschreiblich Grausames haben will. Aber das geht eindeutig zu weit. Diese Person erzählt richtige Verschwörungstheorien, diese Person berichtet vom NegativVerhalten der Stammzelldatenbanken, von Fehlern und der Tatsache dass sich jeder GENAU überlegen sollte, ob er sich dieses Medikament verabreichen lässt.

Diese Person schürrt große Angst, es gibt ein ganzes Profil voller „Antireden“ gegenüber der Datenbanken, der Pharmaindustrie, dass alles ein „Spiel“ ist. Ein ärztliches Gutachten widerlegte den Verdacht, Ein Urteil, welches nicht zu Gunsten der Person gefällt wurde…das alles hindert nicht daran weiter zu machen.

Nicht nur ich habe diese Zeilen gelesen, auch viele Andere. Mich erreichten angstvoll gefüllte Mails, in denen ich nach dieser Person gefragt wurde. Menschen, die sich registrieren wollten, schrecken nun zurück. Nicht aus Angst vor der Spende an sich, sondern aufgrund der Angst, nach der Gabe des Wachstumsfaktors G-CSF selbst an Krebs zu erkranken.IMG_20170416_115500

Diese Familie hat wirklich Pech gehabt, es tut mir in der Seele weh, dass die Karmapunkte in diesem Fall nicht ausgereicht haben. Ich fühle mit ihnen, aber gleichzeitig machen Sie mich wütend.

Auch wir hätten gern eine Erklärung warum Krabbe Kunibert; das multiple Myelom bei uns eingezogen ist.

Aber dieser Weg, das geht zu weit.

Ich habe zwei Kinder geboren, beide via Kaiserschnitt. Dazu bedarf es einer Spinalanästhesie, da diese Rückenmarksnahe ist unterschrieb ich im Aufklärungsbogen auch das Risiko einer Querschnittslähmung… Jeder von uns nimmt ab und zu Paracetamol, im Beipackzettel stehen gewisse Risiken, die nicht zu  verachten sind und trotzdem hindert uns das nicht dieses Medikament zu nehmen.

So hat auch der der Wachstumsfaktor so seine Risiken, aber genau darum werden potentielle Spender vor einer möglichen Spende mehr als gründlich untersucht.

Ich habe mich nicht mit dieser Person in Verbindung gesetzt. Ich kenne mich, ich wäre nicht nett geblieben. Meine Kanten, ihr wisst schon.IMG-20170423-WA0029

Stattdessen habe ich im Internet recherchiert und auch zur DKMS Kontakt aufgenommen. Deren Meinung wäre diese hier

„Es gibt keine Hinweise dafür, dass die Gabe von G-CSF, das im Rahmen einer Stammzellspende verwendet wird, zu einer Krebserkrankung führt. Dies wird auch von verschiedenen Seiten konstant überwacht. Hintergrund dieser Fragestellung ist, dass nach einer bereits durchgemachten oder unbekannt bestehenden Krebserkrankung durch anschließende Gabe von G-CSF ein Wachstumsschub bereits vorhandener Krebszellen nicht vollständig ausgeschlossen werden kann. U.a. auch aus diesem Grund führen alle Krebserkrankungen, bei denen diese Möglichkeit potenziell besteht, automatisch zum Ausschluss von der Spende. Wichtig ist uns, dass wir nichts verharmlosen möchten, denn ein Stammzellentnahme ist kein Spaziergang. Aus diesem Grund versuchen wir so gut es geht aufzuklären, mit Spenderberichten (uws.)“

Das deckt sich mit dem, was ich selbst woanders gelesen  und auch durch Gespräche mit Ärzten entnommen habe.

Wiegesagt, ich verstehe diese Person…irgendwie. Das Schicksal ist ein A**hole, aber das geht dann doch zu weit.

Ich spüre meinen Herzschlag im Hals, meine Hände kribbeln und ich habe Kopfschmerzen.

Ich esse jetzt Schokolade, versuche mich nicht weiter aufzuregen und studiere die Packungsbeilage von Aspirin.

 

Kunibert, Du kannst uns Mal!

Um eine wichtige und häufig gestellte Frage vorweg zunehmen; es dauert noch etwas bis alle Proben unseres Aktionstages ausgewertet werden. Wir wissen noch nichts genaueres. Sollte ein Spender gefunden werden, so werden wir kontaktiert. Ob dieser dann von der Aktion stammt, werden wir vorerst nicht erfahren. Wenn aus unserer Aktion ein Spender für Jemand anderen gefunden wird, bekommen wir vermutlich einen kurzen Hinweis. Und allein dies wäre ein Riesen Erfolg.

Abpropro Erfolg, am Samstag fand in Schenefeld ebenfalls eine DKMS Registrierungsaktion statt, diesmal war eine 16 jährige Heldin die Betroffene. Dort konnten über 3000 potentielle Spender in die Datei aufgenommen werden. Wahnsinn oder?

Weiterhin erreichen mich immer noch täglich Nachrichten von Menschen, die sich via Wattestäbchen registriert haben. Das alles erhöht unsere Chancen auf mehr Zeit. Ich danke Euch Allen, jedem Einzelnem! Ihr macht Träume realisierbar!IMG-20170423-WA0030

Damit wir uns während der Warterei nicht ständig Gedanken darüber machen wollen starten wir in das nächste Abenteuer und planen ganz spontan unsere Hochzeit. Das Leben ist generell zu kurz um mit wichtigen Dingen zu warten. Das haben wir bisher unterschätzt. So soll es nicht weitergehen.

Schon Ende Juni ist es soweit. Es wird zwei wichtige Tage geben. Zum Standesamt werden wir allein gehen, ganz leise und trotzdem voller stolz. Diesen Moment wollen wir für uns.

Zwei Tage später werden wir mit Freunden und Familie feiern, ganz groß, ganz gigantisch und einzigartig!

Und ja, auch in unserer Situation ist das möglich. Wir können nur bedingt abschätzen mit welcher Fitness Simon diesen Tag begehen kann, aber wir werden es versuchen. Wer weiß, wann wir das nächste Mal feiern können. Wir wissen nicht, was die nahe Zukunft für uns bereithält, warum also sollten wir kleckern und nicht klotzen.

Unser Budget ist ein Anderes, als das Vieler. Aber fantastisch wird es trotzdem. Eine grandiose Location haben wir bereits, an dem drum herum basteln wir noch. Unsere Hochzeitsfeier wird etwas spezieller und anders sein. Nicht weil Kunibert auch vor Ort sein wird. Wir feiern unter dem Motto „Heldenparty“. Wir wünschen uns, dass unsere Gäste dieses Motto mit kleinen Heldengadgets an sich unterstützen. Wir selbst haben auch das eine oder andere Extra an diesem Tag bei uns.

Gestern habe ich eine „Save-the-Day“ Mail an unsere Gäste rausgeschickt und ich bin mir fast sicher, dass es bezogen auf das Motto einige tiefe Seufzer und Augenbrauenrunzler gegeben hat.superheroes-534104_1920

Aber eigentlich….eigentlich denken wir, dass es unvergesslich werden soll. Für Uns und für alle Beteiligten. Es soll ein Tag sein, der in Erinnerung bleibt, ein Tag an dem wir feiern können ohne an Kunibert zu denken. Ein Tag ohne Chemotherapiegedanken, ein Tag ohne über Alternativen zu sprechen.

Es wird ein Tag voller Freiheit.

Denn Kunibert kann uns Mal! Wir machen trotzdem was wir wollen und das was wir für Richtig halten. Anhalten, stoppen und kapitulieren ist dann doch nix für uns.

Es wird alles etwas anders, alles etwas spezieller, es wird grandios.

Simons Outfit ist schon fast fertig gedacht, meins…naja, mal sehen. Ringe werden bestimmt schick und aus Modeschmuck sein. Unsere Prioritäten haben sich verschoben. Wir sind unendlich dankbar, dass wir überhaupt die Chance haben zu heiraten. Dazu haben wir die Möglichkeit bekommen wenige Tage später in einer Location zu feiern, die wir mehr als traumhaft finden. Alles andere ist noch unklar und wird sich ergeben. Falls sich nichts ergeben wird; in einem sind wir mittlerweile wahre Profis —> Improvisieren.

Wir rocken das!

Wir werden uns weder Geschirr, noch einen Urlaub oder Gutscheine wünschen. Geschirr haben wir genug, Urlaub ist sowieso eher schwierig und Gutscheine löst man sowieso all zu häufig gar nicht erst ein–Ihr kennt das…20150403_101223

Wir wünschen uns Spendenquittungen über Einzahlungen auf das Spendenkonto zur Gunsten unserer DKMS- Registrierungsaktion. Denn wir haben an unserem Aktionstag 1215 potentielle Stammzellspender gewinnen können, somit haben wir Kosten von 48600 Euro für die DKMS versursacht. etwa die Hälfte konnten wir durch diverse Sponsoren, Verkäufe und Basare bereits bedienen. Uns ist es eine Herzensangelegenheit nun nicht einfach die Füße hoch zu legen und zu warten was passiert. Der beste potentielle Stammzellspender hilft nicht viel, wenn es an den finanziellen Mitteln fehlt diese auch zu registrieren.

Wir sind unbeschreiblich dankbar über die 1215 Registrierungen, damit waren wir weit mehr als doppelt so erfolgreich wie gedacht. Und wenn das geklappt hat, dann klappt der Rest auch!

Aber nun planen wir unsere Hochzeit, in nicht mal zwei Monaten. Das ist sportlich, aber wir mögen Herausforderungen, ihr auch?

Nach der Feier wird unser Held geplant bald wieder in die Klinik müssen, zur Hochdosischemo, auf die Isostation und um die neuen Stammzellen zu begrüßen. So zumindest der Plan. Nun muss es ihn nur noch geben, unseren Stammzellspender-Superheld.

Ohne Papa geht es nicht!IMG_7763

Die Berg und Talfahrt

Auch Heute bin ich erneut überwältigt, welche Wellen unsere Aktion schlägt.

Der kleine Batman sucht jeden Morgen auf dem Weg zur Kita nach unseren „Fotos“, die an Laternen, in Fenstern und Co. hängen. Er findet das alles wahnsinnig aufregend und weiß genau worum es geht; „neues Blut“ für Papa.

Die Einhornbändigerin ist mit der Oma im Urlaub am Tegernsee. Ich bin gespannt wie sie reagiert, wenn sie wieder zurückkommt. Bis es soweit ist, muss werde ich ihren Geburtstag vorbereiten, denn auch dieser wird nächste Woche sein. Mein großes Mädchen wird 9.

Inzwischen wurden viel Flyer bereits wieder entfernt, dies ist zum Einen sehr frustrierend, zum Anderen aber auch ein Anreiz nicht locker zu lassen.

Unser gewünschter Hauptsponsor wird leider nicht unterstützen wollen, das ist sehr schade aber ebenfalls kein Grund zum aufgeben. Morgen werde ich erneut einigen Läden in unserer Umgebung einen Besuch abstatten und um Unterstützung bitten. Drückt mir also gern die Daumen.20130726_125857

Was mich aber sprachlos macht, ist die Tatsache wer inzwischen alles auf uns aufmerksam geworden ist. Im Bundestag hängt ein Plakat von uns, Die Feuerwehr, das Rote Kreuz und die ASB haben Beiträge geteilt. Das Spreeradio hat angefragt und vorhin habe ich Uns auf der Timeline der Berliner Eisbären gefunden. Das ist doch der Wahnsinn, oder?

Aber ich stoße auch auf viel Ablehnung. Sponsoren finden ist nach wie vor ein schwieriges Unterfangen. Es gibt tatsächlich Menschen, die halten die DKMS für eine Sekte, in dem ich Mitglied bin. Oder mir wird gesagt, dass das Geld in meiner Börse landet, mein Mann gar nicht krank ist und wir nur mal so richtig in den Urlaub wollen…

Morgen werde ich erneut los und bereite mich nicht nur auf Zusagen und Absagen vor, sondern auch auf Unterstellungen und Beleidigungen. Es ist schon spannend wie unterschiedlich die Menschen reagieren.

Dafür habe ich heute die ersten Sachspenden von einem Super tollem Spielzeugladen abholen können. Ich habe nicht mit diesem Umfang gerechnet, total schöne Dinge. Die ersten Tombolapreise sind also gesichert.

Ich hoffe nur, dass alles klappen wird, genug Leute kommen, genug finanzielle Mittel vorhanden sind, das Wetter mitspielt und wir den Stammzellsuperhelden finden, den wir uns so sehr wünschen. Lieber Stammzellspendersuperheld, verstecken ist zwecklos, wir finden Dich!P1100193

 

DKMS Registrierungsaktion; UPDATE

In den letzten Wochen passieren Dinge, die Uns sprachlos machen, uns rühren und manchmal auch sehr skurril wirken.

Nicht mal mehr zwei Wochen, dann ist der 23.4; der Tag unserer Aktion naht mit großen Schritten und so langsam werde ich nervös. Aber dazu später noch etwas.

Die Registrierungsaktion dient der Aufnahme neuer potentieller Stammzellspender. Unser Held sucht sein passendes Match, viele andere Patienten tun das auch. Findet sich während unserer Aktion auch nur ein Spender für einen Patienten, war es ein Erfolg. Und ich mag Erfolg. Wir hoffen auf bis zu 500 neue potentielle Stammzellspender, die sich an diesem Tag registrieren lassen. Diese Zahl ist recht hoch und optimistisch gesteckt, aber wir suchen eben den „Einen“ für unseren Helden. Je mehr also kommen, desto besser ist es.

Wir wollen aber auch kein Trauerspiel, bei dem ihr Euch registrieren lasst und dann wieder nach Hause geht. Wir wollen in Erinnerung bleiben, einen schönen Tag mit Euch verbringen und Euch zeigen, wie dankbar wir Jedem Einzelnen sind, dass er den Weg zu uns gefunden hat.IMG-20170410-WA0017

Daher wird es ein kleines Rahmenprogramm geben… Eine Hüpfburg, ein echter Rettungswagen für kranke Kuscheltiere kann Eure Teddybären gesund zaubern, Kinderschminken, eine super Tombola, Glücksrad, frisch gebackene Waffeln und Kuchen, lasst Euch mit Airbrushtatoos aufhübschen, leckeres Essen aus der Feldküche, alkoholfreie Durstlöscher, Armbandkreator, und einiges mehr…

Was meint Ihr, es lohnt sich doch zu uns zu kommen oder?

Unsere Schirmherrn Eva und Peter Imhof werden im Laufe des Tages auch vorbeikommen.

Wir organisieren nun seit zwei Wochen, das Ergebnis bis dato ist atemberaubend. Vielen Dank an das Deutsche Rote Kreuz, Kreisverband Müggelspree. Denn diese Helden unterstützen uns wahnsinnig. Viele weitere fleißige Hände sind da um zu helfen, das Team der Kita vom Batman wird vor Ort sein, Mrs. Sporty scheint all ihren Mitgliedern von uns zu erzählen, in vielen Geschäften hängen unsere Flyer und Plakate. Nach der Aktion wird es einen Post zu all unseren Unterstützern und Sponsoren geben.

Momentan ist dies mein zweiter Job. Wir alle überwinden Grenzen, organisieren nebenher und verzweifeln nicht an Rückschlägen.

Alle Einnahmen dieses Tages landen auf dem Spendenkonto zur Gunsten unserer Aktion. Eine Registrierung bei der DKMS kostet 40 Euro und wir hoffen die finanziellen Mittel bis zum Tag der Aktion möglich machen zu können.IMG-20170408-WA0015

Wir suchen immer noch händeringend nach weiteren Sponsoren. Habt ihr Ideen? Kuchenbasare, Spendenläufe, Benefizveranstalltungen, finanzielle Unterstützung, alles ist möglich.

Der beste Stammzellspenderheld kann nicht helfen, wenn es an den finanziellen Mitteln fehlt ihn registrieren lassen zu können.

Darum möchte ich Euch erneut auf das Spendenkonto zu Gunsten der Aktion „Ohne Papa geht es nicht!“ aufmerksam machen…

DKMS
IBAN: DE72100708480151231801
Verwendungszweck: Simon (und die Adresse des Sponsors, so landet die Spendenquittung dort, wo sie hin gehört)

Alle Menschen, alle „Attraktionen an diesem Tag kommen ehrenamtlich, werden nicht bezahlt. Es ist unglaublich, dass ihr dabei seid.

Am Wochenende habe ich mit 7 fleißigen Helfern um die 3000 Flugblätter verteilt. Wenn ich nun durch unsere Wohngegend laufe, sehe ich meine Lieblingsmenschen überall.

Aber wir sind nicht nur hier, wir sind überall. es ist unglaublich.IMG-20170410-WA0008

Trotzdem werde ich langsam nervös, dass du zu wenige kommen oder wir keine weiteren Sponsoren mehr finden. Das finanzielle Loch bereitet mir Kopfschmerzen. Also falls ihr Jemanden kennt, der Jemanden kennt, der Jemanden kennt….

Ihr Lieben, ich hoffe viele von Euch zu sehen, damit ich noch mehr von den Menschen dort draußen kennenlernen darf…wollt ihr diesen Beitrag teilen und mir damit helfen noch etwas mehr Aufmerksamkeit zu bekommen? Das wäre großartig, ich Danke Euch. Irgendwo hat sich der richtige Stammzellspenderheld versteckt, wir müssen ihn nur noch finden. Wir werden ihn finden.

Um immer auf dem Laufenden zu bleiben, besucht auch gerne die Facebookseite zur Aktion –> hier geht’s lang

Ohne Papa geht es nicht!P1100762