Wenn wir einmal alt sind…

…dann wollten wir eine Weltreise machen. Die Kinder sind schon längst aus dem Haus, die Hunde, zumindest unsere jetzigen, gibt es dann vermutlich nicht mehr. Wir malten uns die wildesten Dinge aus. Mit dem Schiff über alle Ozeane dieser Welt, Delphine und Wale in Freiheit sehen. Über die Golden Gate Bridge laufen und die Raben im Tower von London begrüßen.

Wenn wir einmal als sind, hätte unser Held vermutlich nicht mehr viele Haare auf dem Kopf und würde Schirmmützen tragen, für die ich ihn womöglich ausgelacht hätte. Ich hätte vielleicht ein schicke Kurzhaarfrisur, grau und krausig. Meine tätowierte Billardacht auf dem linken Unterschenkel würde ich immer noch toll finden, die Steinelfe auf der Wade auch. Nur sind diese Körperbilder inzwischen etwas zusammengeschrumpft. Aber bunt bleibt bunt. Und bunt ist gut, das sollte sich auch im Alter nicht ändern. Ich hoffte, dass ich, wenn ich alt bin ein gänzlich buntes Bein haben werde oder noch besser, einen bunten Arm.

M4031Q-4203
M4031Q-4203

Unser Held würde Schlappen tragen, weil diese so schnell angezogen sind. Wir würden in einem Supertollen Barbecueabend teilnehmen, irgendwo auf der Welt, dabei das leckerste Steak der Welt essen und mit Menschen reden, die wir zu vor noch nie gesehen haben.

Wir würden Karten schreiben; an die erwachsene Einhornbändierin und den großen Batman. Wir würden Päckchen für unsere Enkelkinder packen.

Es sollte Nächte geben, in denen wir im Strandkorb schlafen werden, nachdem wir am Lagerfeuer gesessen haben. Für die altersbedingten Wehwehchen, hätten wir Zauberpillen mit; gegen Arthrose, Übelkeit und diverse andere Sachen.

Sicherheitshalber hätte ich Stützstrümpfe eingepackt; für den Flieger.

Früher, in den frühen Teeniejahren war ich der Überzeugung, dass es ab 25 langsam abwärts geht und alle Menschen mit 30 Jahren steinalt sind. Für mich war es unvorstellbar, dass Leute mit 30 noch auf Konzerte gehen oder gar zum tanzen.DSC_9363 - Arbeitskopie 2

Inzwischen bin ich 33 Jahre alt und wenn ich in den Spiegel sehe, sehe ich tatsächlich eine alte Frau. Meine Falten sind in den letzten Jahren tief geworden, meine Augenringe beachtlich dunkel. Aber meine Tatoos mag ich tatsächlich noch. bunt bleibt bunt. Irgendwann soll noch ein Statementtatoo gegen Kunibert dazu kommen.

Mit diesem Tatoo und einem Foto vom Helden im Gepäck werde ich später auf reisen gehen. Dass unser Held bei diesem Trip nicht mehr dabei sein wird, ja das weiß ich. Ich weiß aber nicht, in welcher Situation oder Verfassung ich mich dann befinde. Bis die Kinder aus dem Haus sind, dauert es noch etwas. Aber dann werde ich losziehen. Vielleicht lasse ich vor dem Tower von London einen Luftballon nach oben in den Himmel steigen. Als Gruß für den Helden.HoneymoonPictures_Ines&Simon-301

Wenn ich über ein Meer schippere, gibt es eine Flaschenpost für ihn. Ich weiß, dass er körperlich nicht anwesend sein wird, aber vielleicht schaut er von oben zu.

 

DSCF4148

 

Ich fühle mich alt, auch wenn meine Geburtsurkunde etwas anderes vermuten lässt. Mir ist völlig unklar, wie ich noch vor wenigen Jahren nächtelang durchfeiern konnte. Stützstrümpfe brauche ich noch nicht, Mittel gegen Arthrose aber vermutlich bald; Kickboxknie sei Dank.

Der Held trägt noch keine Kappen, über die ich mich lustig mache. Bisher finde ich alle ganz gut. Die wenigen Haare hat er aber inzwischen bereits. Schlappen trägt er auch gern. ganz furchtbar hässliche. Er liebt sie, weil sie eben so bequem sind. Kurze Haare hab ich nicht, aber morgens stehen sie kraus in alle Himmelsrichtungen ab. Da hilft nur noch das pinke Haargummie. Bunt ist nämlich gut.P1030993.JPG

Machen wir uns nichts vor, wir sind alt geworden. Wenn ich mir Fotos ansehe, kurz bevor der kleine Batman geboren wurde, erschrecke ich mich manchmal. Die letzten Jahre haben uns altern lassen. Den Helden körperlich, mich optisch.  frustrierend irgendwie.

Geliebter Held,  egal was da kommen wird, ich verspreche Dir, dass ich einige Punkte unserer Liste abarbeiten werde. Und Du wirst immer mit dabei sein. Du wirst überall sein. Die Kinder und ich schicken dir Karten mit dem Luftballon in den Himmel. Auch wenn Du nicht da bist, irgendwie wirst du es doch sein. Immer und überall.P1030578.JPG

Ich werde die Raben im Tower von London von Dir grüßen, die Delphine und auch jedes einzelne Sandkorn am Strand. Vielleicht schaffen wir es nochmal zum Fischmarkt nach Hamburg, falls nicht; dann esse ich einen Backfisch für Dich mit.Wir rocken das, ja?HoneymoonPictures_Ines&Simon-318

 

 

Beistand von Oben

Ich hatte Euch bereits mehrfach erzählt, dass wir eine Patchworkfamilie sind. Die Heldentochter hat zwei Papas. Die Beziehung zu Papa 1 endete im Grunde noch in der Schwangerschaft. Unser Held ist in unser Leben gestolpert, als die Einhornbändigerin 6 Monate alt gewesen ist. Sie kennt ein Leben ohne ihre beiden Papas nicht. Papa 1 wird Papa genannt, unser Held eigentlich Momo. Mit 2 Jahren ist aus dem Namen Simon irgendwie Momo geworden. Aber immer öfter, besonders dann, wenn sie etwas möchte nennt sie unseren Helden ebenfalls Papa.IMG_3725

Wir befinden uns in der durchaus glücklichen Situation, dass wir ein gutes Verhältnis mit Papa 1 haben. Der Anfang war etwas steinig aber ich denke, dass wir es ganz gut hinbekommen.

Die Familie von Papa 1, also die Omas, Opas, Tanten und Onkel, die große Oma (Uroma) der Einhornbändigerin leben in einem kleinem Dorf. Die Heldentochter ist regelmäßig da, das ganze Dorf scheint sie zu kennen. In diesem Ort spielt Religion noch eine große Rolle. Für den Helden und mich ist dieses Thema eher untergeordnet, auch der kleine Batman ist nicht getauft.

DSC00543
SONY DSC

Die Einhornbändigerin aber ist eben auch die Tochter von Papa eins. Ihm und seiner Familie war es wichtig, dass das inzwischen große Mädchen getauft wird. Nach etwas hin und her habe ich dem dann irgendwann zugestimmt. Die Einhornbändigerin wurde 2011, kurz nach ihrem 3. Geburtstag getauft. Da ein Großteil der Familie in Bayern wohnt und dort alle Familienmitglieder in der gleichen, kleinen Dorfkirche getauft worden sind, fand die Taufe auch dort statt.IMG_3820

Der Held und ich sind an diesem Wochenende vor gut 7 Jahren nach Bayern gefahren. Es mag sich etwas merkwürdig anhören, aber es war wirklich schön. Unsere Tochter ist mit Papa 1 an der rechten Hand und unserem Helden an der linken Hand Richtung Kirche gelaufen. Ein sehr schönes Bild. Meine Ex-Schwiegerfamilie in Spee, der Held und ich pflegen ein neutrales bis schon fast gutes Verhältnis miteinander. IMG_3828Ich weiß, dass das in anderen Familien oft nicht der Fall ist, daher bin ich umso dankbarer dass das so gut funktioniert.

Die damals kleine Einhornbändigerin ist mit ihrem Großcousin in die Kirche eingelaufenIMG_3741 und hat die Kirchenglocken zu ihrer Taufe selbst angeschlagen.IMG_3736

Es wurde viel gesungen und gelacht. Unsere Tochter hat es damals nicht auf den Stühlen gehalten, sie tanzte. Unermüdlich tanzte sie, ihr weißes Kleid drehte sich solange bis der kleinen Heldentochter irgendwann schwindelig wurde.IMG_3742

Die Taufe an sich war ihr teilweise nicht ganz geheuer. Aber Papa 1 und Ich standen ihr vorn in der Kirche zur SEite. Aber dann…zack, das kleine Mädchen ist fortan katholisch.IMG_3832

Ich bereute es keine Sekunde,auch nicht dass die Taufe im Heimatdorf von Papa 1 stattgefunden hat.IMG_3758

Am Nachmittag gab es ein Riesengartenfest. Die kleine Heldentochter genoss diese Aufmerksamkeit sichtbar. Sie war schon damals kein Kind, dass immer auf saubere, faltenfreie Kleidung achtete.

DSC00567
SONY DSC

Aber dass musste sie auch nicht, wir besitzen eine Waschmaschiene. Sie spielte mit ihrem weißen Keid Fußball, kleckerte Schokotorte darauf. Kurzgefasst, der Tag war wirklich gelungen.IMG_3924

Seit einiger Zeit hat die Oma aus Bayern nun die Erstkommunion geplant. Auch diese sollte wieder in Bayern stattfinden. Als die Planung losging wussten wir noch nicht, dass es uns dann eventuell nicht möglich sein wird zu kommen. Und so kam es nun.IMG_3745

Die große Heldentochter trug letzten Sonntag wieder ein weißes Kleid, dass bis zum Boden reichte. In der Hand hielt sie stolz ihre Kerze. Sie lachte wieder viel und feierte ausgiebig. Wenn man die Fotos sieht, könnte man denken welch perfekter Tag es für das tapfere Mädchen gewesen ist. Schnell fällt aber auf, dass etwas fehlt…Wir.32089410_1677166612378029_6192726603219337216_n

Der Held ist nicht fit genug um diese Reise anzutreten und ich konnte ihn nicht für mindestens 2-3 Tage alleine lassen. Ich bin mir sicher, dass es da nun geteilte Meinungen gibt. Aber es war einfach eine Gewissensfrage. Der kleine Batman leidet im Moment unter Verlustangst. Es macht ihn nervös wenn unser Held auch nur kurz das Haus verlässt. Wäre ich zusammen mit ihm nach Bayern gefahren, dann wäre seine Laune dementsprechend (laut) gewesen. Ich hätte auch kaum eine ruhige Minute gehabt, Eine richtig ätzende Situation.Das wäre für keinen der Beteiligten so toll gewesen. Wir haben zuvor mit der Einhornbändigerin geredet.32074028_1677166639044693_3229802324121616384_n

Es tat mir in der Seele weh, aber ich habe in diesem Moment keine andere Option gesehen. Das große Mädchen war am Sonntag umzingelt von vielen Lieblingsmenschen, von Omas, Tanten, Onkel, Großtanten, Großonkel, Cousinen, Cousins, vielen Freunden und vor allem Papa 1.  Ich habe ein wahnsinnig schlechtes Gewissen, denke aber trotzdem dass die Einhornbändigerin einen tollen Tag hatte.32130632_1677166582378032_3398946910856282112_n

Ich habe inzwischen einige Fotos gesehen. Kuckt Euch das große Mädchen an! Mein Herz, der Mensch, der mich zur Mama gemacht hat.32152760_1677166629044694_7973934125956464640_n

Das große Mädchen glaubt nach wie vor an Gott, auch wenn sie in unserem Haus die einzige ist. Sie glaubt an Engel und an den Himmel. Sie sagte einmal, dass es im Himmel bestimmt wunderschön ist, dort gibt es keine Schmerzen, dafür aber ganz viel Zuckerwatte. Und man könnte den ganzen Tag auf den Wolken springen, wie auf einem Trampolin. Sie sagt ach, dass Gott genau weiß warum er manche Menschen, manchmal sogar schon Kinder so früh zu sich holt. Auch wenn wir es nicht verstehen, er hätte seine Gründe.

Ich hoffe sehr darauf, dass ihr ihr Glaube, der Gedanke an den Himmel mit der ganzen Zuckerwatte irgendwann dabei helfen wird den Verlust des Helden zu überwinden. Ich hoffe, dass sie trotz dieser Erfahrung, die ich ihr nicht abnehmen kann so ein Lebensbejahender Mensch bleibt, der nach eigener Überzeugung handelt. Ich hoffe dass unsere Kinder an der kommenden Zeit wachsen und nicht an ihr zerbrechen.

Möglicherweise ist ihr Glaube dabei eine große Stütze. Die Einhornbändigerin hat schon oft versucht ihren Bruder zu überzeugen, bisher mit mäßigen Erfolg. Der kleine Heldensohn glaubt auch an den Himmel und sagte vor seinem ersten Flug mit dem Flugzeug letztes Jahr, dass wir dann endlich den Uropa besuchen können. Denn dieser wohnt doch jetzt im Himmel. Oft sagt er diese Worte, wenn er ein Flugzeug sieht. Und immer dann schickt er dem Flugzeug grüße mit, die dem Uropa ausgerichtet werden sollen.

Der kleine Heldensohn sagt aber auch „Meine Schwester glaubt an Gott, ich nicht. Ich glaube an Batman“

Ich bin gespannt wie sich das noch entwickeln wird.

 

196

Am 8.1.2017 habe ich angefangen diesen Blog zu schreiben. Vor knapp 1,5 Jahren habe ich begonnen Euch von uns zu erzählen. Anfangs war es eine Idee, daraus wurde ein Teil von Uns. Dieser Blog ist ein Teil von uns. Ich schrieb, oft, mal mehr mal weniger intensiv.

Gestartet habe ich mit dem Wunsch, so einige von Euch erreichen zu können. Euch ein Stück unseres Weges mitzunehmen, Euch ein Gesicht; eine Familie hinter dem völlig abstrakten Wort „Blutkrebs“ zu geben. Ich hoffte, einige von Euch dadurch motovieren zu können sich bei der DKMS oder einer anderen Stammzellspenderdatei zu registrieren. Ich hoffte so mithelfen zu können, den Stammzellspender zu finden, den unser Held so sehnlichst gesucht hat. Im Januar 2017 wussten wir seit einem Monat das Kunibert aus seinem Winterschlaf erwacht ist. Unser Held, befand sich zu diesem Zeitpunkt bereits im 2. Chemotherapiezyklus. Die Haare wurden langsam licht und es war klar dass er eine Tandemtransplantation erhalten sollte. Im April folgte nach vier Chemozyklen die erste Hochdosischemotherapie mit anschließender Rückgabe der eigenen Stammzellen. Im Sommer sollte die Transplantation von Spenderzellen erfolgen.IMG-20170403-WA0013

Soweit aber kam es nicht mehr. Der Spender wollte sich nicht finden lassen, unser Held wurde erneut rezidiv und seit dem schwingt Krabbe Kunibert scheinbar unermüdlich seine Scheren.

Damals, vor 196 Beiträgen waren wir noch sehr zuversichtlich. Wir glaubten fest daran, den Spenderhelden zu finden. Ich organisierte mit viel Hilfe eine Registrierungsaktion, in der über 1200 potentielle Stammzellspender in die Datenbank der DKMS aufgenommen werden konnten. Zusätzlich konnten insgesamt ca. 35000 Euro Spenden für die DKMS durch uns und die Aktion gesammelt werden .Damit gehört unsere Aktion zu den Größten Aktionen, die Berlin je hatte. Mittlerweile konnten vier Menschen, die sich im Zuge der Registrierungsaktion zum Lebensretter werden. Für uns hat es nicht gereicht.IMG_20170424_082456

Wir nahmen Euch weiterhin mit auf unsere Reise. Wir feierten im Juni 2017 zusammen mit Euch unsere Hochzeit. Ihr habt mit uns viele Höhen und Tiefen erlebt.IMG_20170620_204351

Irgendwann kamen wir zu einem Punkt, an dem klar wurde, dass wir unseren Stammzellspendersuperhelden wohl nicht mehr finden werden. Unser Held wurde zu instabil und eine Transplantation ist somit vorerst nicht mehr möglich.30825055_1943565785717530_769944079_o

Und trotzdem schrieb ich weiter. Auch wenn der eigentliche Grund dieses Blogs so nicht mehr gegeben war. Nahezu täglich bekam ich Emails, in denen Ihr mir erzählt habt, dass ihr Euch bei der DKMS registriert habt. Auch wenn es für uns nicht mehr reicht, die Unterstützung von Euch für die DKMS ging immer weiter. Und darum mache auch ich weiter. Wir sind nicht die Einzigen, die vergeblich warten. Das muss ein Ende haben. Und ihr alle helft mir unermüdlich bei dieser Idee. Die Ebayaktion letzten Monat (An alle, die ihre Sachen noch nicht haben, ich bin gerade dabei alle Sachspender anzuschreiben. Einige Dinge müssten aber schon am Zielort sein) lief so viel besser als ich es mir erhofft hatte. Insgesamt werde ich in den nächsten Tagen etwas mehr als 3600 Euro an die DKMS überweisen können. Und das alles nur dank Euch.

Ich denke, dass der Blog daran nicht ganz unbeteiligt ist. Die Anzahl meiner Leser steigt fast täglich und manchmal frage ich mich woran das liegt.

Seit es diesen Blog gibt, waren wir hin und wieder in den Medien. Eines sei vorweg gesagt , es wird nicht das letzte Mal gewesen sein. Zu den 196 Beiträgen gab es viel Feedback; positives als auch negatives. Ich durfte im Zuge der DKMS Aktion Carlos kennen lernen. Auch seine Geschichte ging durch die Medien. Er hat seinen stammzellspender-Superhelden gefunden. Und nun seht ihn Euch an, ist das nicht großartig?!IMG_20170423_125352

Einige von Euch glauben, dass wir uns ins Rampenlicht stellen wollen, dass wir unsere Situation ausnutzen oder Mitleid erregen möchten. Ich habe während der gesamten 196 Beiträge habe ich keine Kommentare zensiert, weder hier noch auf Facebook oder Instagramm. Ich kann diese Meinungen ein Stück weit verstehen, dennoch möchte ich Euch sagen, dass vor Allem ich alles andere als ein Mensch bin, der gerne im Mittelpunkt steht. Im Gegenteil. Ich agiere lieber unsichtbar . Im Falle dieses Blogs und den Medienauftritten dazu ist das allerdings selten möglich. Wir machen dass, weil wir immer noch glauben, dass es wichtig ist die DKMS und andere Datenbanken zu unterstützen. Wir glauben, dass es immer noch viel zu wenige potentielle Stammzellspender gibt. Wir glauben auch immer noch, dass es leichter fällt sich registrieren zu lassen, wenn es eine Geschichte zum Thema Blutkrebs gibt, ein Gesicht und eine Familie.IMG1130

Wir werden Euch auch weiterhin mitnehmen, denn wir zeigen Euch was passieren kann wenn der lebenserhaltene Stammzellspender nicht gefunden werden kann. Trotzdem stehe ich weiterhin dazu, dass es niemals Fotos von unserem Helden geben wird, die ihn stark angeschlagen oder schlimmer zeigen.  Manche Fotos sind mit einem Filter (z.B schwarz- weiß) belegt, damit die manchmal etwas merkwürdige Hautfarbe des Helden, die tiefen Augenringe nicht all zu sehr zur Geltung kommen. Wir nehmen Euch auf unserem Weg mit, stellen uns aber nicht zur Schau. Es gibt genügend Momente, die ich nicht zeige, ich denke dass Eure Phantasie dafür ausreicht.

Es gibt viele Blogs von Krebspatienten, die deutlicher mit allen Facetten ihrer Erkrankung umgehen, sie zeigen. Ich respektiere das, aber wir werden das nicht tun.IMG-20170406-WA0001

in den 196 Beiträgen erzählte ich Euch von Kunibert, aber auch von unser chaotischen Familie, ich zeigte Euch Fotos von Ausflügen und lies euch aber auch an „Jammertagen“ teilhaben. Ich versuche Euch zu zeigen, dass Blutkrebs scheiße ist, so richtig doll und ohne Stammzellspender noch viel mehr. Ich möchte Euch aber auch zeigen, dass Blutkrebs, eine unheilbare Form davon trotzdem soviel mehr ist als Glatze, Übelkeit und Gedanken an den Tod. Letzteres fällt uns im Moment recht schwer, und dennoch….Es gibt ein Leben unabhängig von Krabbe Kunibert.P1100918

Als ich im Januar 2017 begonnen habe Euch von uns zu erzählen, hätte ich nie gedacht dass dieser Blog einmal diese Größe haben könnte. Im Vergleich zu anderen Blogs ist dieser hier immer noch recht klein, aber im Vergleich zu vor einem Jahr ist es schon gigantisch. Ich habe nicht geahnt, dass „Krabbe Kunibert“ mal so ein Selbstläufer wird. Manche von Euch kommen zu mir und meinen Blog indem sie „Krabbe Kunibert“ googeln. Rede ich von Kunibert, wisst ihr was gemeint ist.

196 Beiträge und tief in mir spüre ich die Hoffnung mit diesen vielen Worten, die schon fast ein Buch füllen könnten etwas erreicht zu haben. Und wenn es nur die Achtsamkeit für die kleinen Dinge im Leben ist. Vielleicht denken einige von Euch inzwischen etwas anders, wissen es zu schätzen dass sie morgens gesund aufwachen können oder dass sie das nächste Jahr zusammen mit ihrem Lieblingsmenschen planen können.IMG1318

Vielleicht wird aus diesem Blog wirklich mal ein Buch,mal sehen ob mein Gedanken Wirrwarr Jemand lesen möchte 🙂

Ihr werdet weiterhin von uns lesen, Eure Kommentare geben uns Kraft und auch wenn ich die meisten von Euch im echten Leben gar nicht kenne, haben wir das Gefühl nicht allein zu sein.

Durch diesen Blog lernte ich Menschen kennen, die in einer ähnlichen Situation sind wie wir. Das macht unsere Situation nicht einfacher aber trotzdem ist es ein ganz besonderes Gefühl mit Jemandem zu reden, der ähnlich fühlt. 317780_356063121155058_1203215988_n

die letzten 196 Beiträge glichen oft einer Achterbahn, sie zeigen aber damit ganz gut wie chaotisch es so manches Mal bei uns zu geht.

Ich danke Euch. Ich danke Euch, dass ihr meine Leser seid, auch wenn meine Worte vermutlich nicht immer einfach zu händeln sind. Ich danke Euch, dass ihr die DKMS so großartig unterstützt. Ich danke Euch, dass ihr uns unterstützt. Jeder von Euch ist ein Held, ob registriert oder nicht spielt dabei keine Rolle. Ich wünsche mir; ich hoffe dass die Meisten von Euch gesund bleiben, eine lange und glückliche Beziehung führen können. Ich wünsche mir, dass für Euch ein anderes Schicksal vorbestimmt ist. Ich bin mir sicher, dass Jeder von Euch sein Päckchen zu tragen hat. Kunibert ist unseres. Ich sagte es schonmal, wiederhole mich aber gern…Ich glaube nicht, dass es Päckchen gibt die schwerer sind als andere. Jeder knabbert an seinem, für jeden ist sein Päckchen manchmal schon ein riesengroßes Paket. Ich hoffe dass ihr starke Arme habt um es zu tragen und falls ihr es allein nicht schafft dann wünsche ich Euch viele weitere starke arme, die Euch unterstützen. Niemand sollte sein Paket alleine stämmen müssen, zusammen verteilt sich das Gewicht nämlich besser.20170826_102134 - Kopie

Genießt die Sonne ihr Lieben, nächste Woche soll es wieder warm werden. Vielleicht sehe ich ja den einen oder Anderen am Sonntag auf dem Flohmarkt, ich würde mich freuen. Ich bin die mit dem vielen Playmobil, den Augenringen und Schoki- und Kaffeeentzug.

Danke, dass ihr da seid. Auf die nächsten 196 Beiträge.IMG_20130516_114518

 

Ohne Papa geht es nicht; Heldenupdate

Das verlängerte Wochenende liegt hinter uns und wie sollte es auch anders sein….Heute haben wir verschlafen. so richtig. um 7.20Uhr schreckte ich auf, etwa 10 Minuten bevor die große Heldentochter im Normalfall das Haus verlassen sollte um zur Schule zu gehen. Das Haus aber war leise, fast schon beängstigend. Ruckartig weckte ich das große Kind, dass sich dann 15 Minuten später, mit Notfallfrühstück in der Hand auf den Schulweg machte.

Der kleine Bruder musste nicht in die Kita, denn diese hat die ganze Woche geschlossen. Wir sind zusammen mit einer anderen Mama und dem Kind dazu in einen Dinopark gefahren.Inklusive „Motorradfahren31886470_1671938062900884_8404931401165570048_n und steile Berge erklimmen.31753108_1671933802901310_6660211223335796736_n Rauskommen, Abwechslung und so. Es war wirklich schön und der kleine Batman zeigte seine liebevolle Seite und war ganz verliebt in unsere 1 jährige Begleitung. So klein ist der kleine Batman gar nicht mehr.

Unser Held hatte heute seinen Termin bei der Onkologin. Er soll nun zeitnah einen Port bekommen. Zeitgleich wird die Flüssigkeitsansammlung unter der Lunge punktiert und abgesaugt. In wenigen Tagen ist bereits das Vorgespräch. Dieser Eingriff soll stationär gemacht werden, damit hatte ich zwar nicht gerechnet, aber wenn es die Ärztin für besser hält, wird es wohl stimmen. 31388888_1665294903565200_5903222009055150080_n.jpg

Die Blutwerte haben sich zum Glück wieder stabilisiert, noch sind nicht alle wie sie sein sollten, aber es wird. Vorerst ist also keine weitere Bluttransfusion nötig. Das Immunsystem wird nun auch endlich wieder etwas kräftiger

Der nächste Chemozyklusstart ist für den 14.5 geplant. Vorher steht aber noch der Termin beim Kardiologen an. Sollte das Heldenherz in Mitleidenschaft gezogen werden, wird der geplante Chemotherapiezyklus nicht beginnen.

Gestern Abend redete der Held von Gefühlen und Ängsten. Dass er bei vielen, besonders schönen Dingen oft im Hinterkopf hat, dass es das letzte Mal gewesen sein kann. Auch wird ihm im Moment mehr als deutlich bewusst, dass er sein großes Ziel, die Kinder aufwachsen zu sehen bis sie erwachsen sind, nicht erreichen kann. Demzufolge ist es mental gestern recht schwierig für den Helden gewesen. 30222138_1646059458822078_1354593570891235328_o

Ich habe die gleichen Gedanken. Ich empfinde manchmal fast schon Neid wenn andere das komplette nächste Jahr planen. Wir können das nicht, weil wir gar nicht wissen wie lange es dieses Wir noch geben wird.

Trotzdem versuchte ich dem Helden bewusst zu machen, dass er bereits länger lebt als es die Ärzte bei Diagnosestellung 2012 prophezeit haben. Dass es streng genommen schon fast Glück ist. Dass wir uns freuen sollten, dass er den 10. Geburtstag der Heldentochter mitfeiern konnte. Ich versuche ihn davon zu überzeugen, dass es hilfreich ist in kleinen Schritten zu denken. Das nächste Ziel wäre unser erster, richtiger Hochzeitstag im Juni, der Geburtstag vom Batman im September, Dann Weihnachten, dann sein Geburtstag und vielleicht noch die Einschulung vom Heldensohn nächstes Jahr. Auf letzteres hoffe ich sehr.P1110364

Während ich  unserem Helden einrede, dass kurze Schritte besser sind, kleine Ziele auch grandios sein können, versuche auch ich meinen Worten zu glauben. Das ist manchmal gar nicht so einfach. Aber irgendwer muss hier doch den Kopf oben lassen. Und manchmal ist eben der Weg das Ziel, egal wohin uns dieser auch führen wird.

Wir redeten auch über die Zeit, die Kommen wird. Über eine Zeit in der unser Held ein Palliativpatient sein wird, d.h nur noch symptomatisch (gegen die Schmerzen, Anämie) behandelt wird. Eine Zeit, in der unser Held viel Hilfe im Alltag benötigen wird. Ob und wann er in ein Hospiz gehen wird, wie lange er zuvor zu Hause bei uns bleibt. Noch ist es nicht soweit, aber der Gedanke daran lässt eine Gänsehaut wachsen. Irgendwie war dieses Gespräch sehr fiktiv, andererseits auch realer als es uns lieb ist. Es gruselt mich.

Gerade als wir die Heldenkinder ins Bett gebracht haben, sagte die große Heldentochter zum Helden, dass sie nicht will dass er stirbt. Im Internet hätte sie gelesen, dass 15% der Leukämiepatienten sterben und nicht geheilt werden können. Autsch…Sie meinte auch, dass der Held zum Glück nicht Leukämie sondern eine andere Form von Blutkrebs hat… sterben darf er nicht. Ohne Papa geht es nicht31776138_1671933722901318_7415651453366173696_n

Heute ist der Held sehr müde, woran genau das liegt kann ich ehrlichgesagt gar nicht so recht sagen. Möglicherweise ist es einfach nur das Wetter, irgendwie grau und ungemütlich. Übelkeit und Bauchweh nach dem Essen bestehen weiterhin, aber der Held sagt, dass es auszuhalten sei. Die Wassereinlagerungen, die eventuell ein Hinweis auf eine Herzerkrankung sind, bereiten mir da mehr Sorge. Dazu kommt eine sich anbahnende Erkältung. Erst war die Einhornbändigerin dran, dann der kleine Batman und ich. Und nun scheint es doch noch den Helden erwischt zu haben. Hoffentlich bleibt das Fieber fern.

Auch ich bin müde, habe Lust auf Kuchen und hoffe dass Morgen die Sonne wieder etwas mehr scheint. Vielleicht sind wir dann auch wieder etwas fitter. Wer weiß.

 

Gastbeitrag von Bea; die Spuren von Kunibert

Ihr Lieben, heute richtet Bea, eine inzwischen ganz gute Freundin von uns einige Worte an Euch. Ehrlichgesagt weiß ich noch nicht so recht, wie ich das alles finden soll. und ich bin mir auch unsicher, ob das alles so gut und richtig ist.

Wir bitten ungern um etwas, öffentlich schon gar nicht. Wir starteten die Ebay Aktion zu Gunsten der DKMS und sammelten auch anderweitig Spenden dafür. Wir wollen Aufmerksamkeit schaffen, damit es anderen Familien besser ergeht als uns. Wir wollten nie für uns sammeln oder gar Profit aus unserer Situation schlagen. Hilfe annehmen gehört zweifelsfrei nicht zu unserer Stärke, finanzielle Hilfe annehmen erst recht nicht. Dieser Blogpost von Bea steht schon eine Weile in der Warteschlange, da ich mich nicht überwinden konnte ihn zu veröffentlichen. Falls sich nun Jemand vor den Kopf gestoßen fühlt, dann tut es mir Leid… Auf negative Kommentare bin ich vorbereitet.Wir wissen, dass es vielen Familien schlechter geht als uns und dennoch befinden wir uns gerade in einer Situation, in der auch wir eventuell etwas Hilfe brauchen könnten. Unser Bett ist warm und unser Kühlschrank ist gefüllt, andere Dinge hingegen nicht. Ich muss erkennen dass wir irgendwann durch ein soziales Loch rutschen werden und dass es manchmal auch noch andere Dinge gibt, außer einem gefüllten Kühlschrank. Auch wird mir so langsam bewusst, dass Erinnerungen, die wir vor allem für die Heldenkinder schaffen wollen oft nicht völlig kostenlos sind.

Daher, auch wenn es mir noch nie so schwer gefallen ist einen Post zu veröffentlichen, ich Bauchschmerzen damit habe, hier ein Gastbeitrag von Bea, die normalerweise auf dem Blog Ganz schön Laut schreibt.

18057118_1110111392428277_3714331040017323157_n

„Liebe Leser von Ines´ Blog,

heute möchte ich gerne eine Herzensangelegenheit an Euch herantragen. Ich weiß genau, dass es Ines furchtbar unangenehm sein wird, dass ich dies hier schreibe und sie bitten werde, dies auf ihrem Blog zu veröffentlichen. In der Regel habe ich tiefen Respekt vor Befindlichkeiten und Gefühle anderer, aber in diesem Fall möchte ich mich ganz bewußt darüber hinwegsetzen, weil ich tief davon überzeugt bin, dass es wichtig und richtig ist, dies zu tun. Also hoffe, dass Sie den Gastbeitrag annimmt…

Ich kenne Ines noch gar nicht lange, fast genau ein Jahr lang. Und von Anfang an habe ich Ines kennengelernt als Löwin: sie kämpft wie eine Löwenmutter für ihre Familie und das, was ihr wichtig ist.

Neben Ihrem Vollzeitjob als Erzieherin kämpft sie dafür, „Krabbe Kunibert“ von den Kindern, dem kleinen Batman und der Einhornbändigerin möglichst fern zu halten und ihnen ein Leben in größtmöglicher Normalität zu bieten. Sie möchte den Kindern Wünsche erfüllen, gemeinsame Zeit mit der Familie, Urlaube und besondere Aktivitäten, damit sie ihren Papa nicht nur krank und ohne Haare in Erinnerung behalten. Sie kämpft für den Helden-Papa, begleitet ihn zu Arztterminen, recherchiert im Internet nach alternativen Therapien und gesunden Nahrungsmitteln, diskutiert mit Ärzten, suchte unermüdlich nach einem passenden Stammzellenspender, zunächst für Simon, aber auch für alle anderen Blutkrebspatienren. Sie organisierte eine riesige DKMS-Registrierungsaktion und stellte innerhalb kürzester Zeit eine gigantische Hochzeit auf die Beine. Und als die Lage für Simon immer hoffnungsloser und Kunibert immer stärker wird und jeder andere sich reflexartig ins Bett verkriechen und die Decke über den Kopf ziehen würde, da kämpft sie weiter für die DKMS, organisiert eine große Versteigerung, bei der sie über 3000 Euro für Registrierungen potentieller Stammzellenspender sammelt (und dabei selbst eine Menge Arbeit und Kosten hat). Und das, obwohl ein Stammzellenspender Simon wahrscheinlich gar nicht mehr helfen würde. Aber sie möchte auf die DKMS aufmerksam machen. Anderen Familien soll es nicht so ergehen wie ihnen.30415385_1647704301990927_7220528872905768960_o

Über die andere Seite der Löwin redet oder schreibt Ines nicht gerne. Dass auch die Löwin schwach ist und müde und dass sie Angst hat. Dass für die Dinge, die sie sich noch vorgenommen haben, um schöne Erinnerungen zu schaffen, eigentlich gar kein Geld übrig ist. Dass sie Existenzängste hat, weil sie das Haus, in dem sie leben, eigentlich kaufen müssten, weil sie sich die Miete alleine nicht leisten könnte, aber die Kinder nicht aus ihrem gewohnten Umfeld reißen will. Ganz zu schweigen von der Angst um Simon, der Angst, dass die Hoffnung schwindet und die Schmerzen zunehmen, dem drohenden Verlust des Ehemannes und der Sorge, wie die Kinder damit zurechtkommen werden.

Diejenigen von Euch, die Ines kennen oder schon länger hier mitlesen, spüren dies zwischen den Zeilen sicherlich immer wieder. Ines bittet nie um etwas für sich und beklagt sich nicht. Sie improvisiert und verzichtet. „Es geht schon irgendwie“, sagt sie.

Inzwischen ist die Situation aber so, dass nicht mehr viel Zeit bleibt, um die Wünsche der Familie zu erfüllen, um Erinnerungen zu schaffen und um Vorsorge zu treffen für die Zeit danach. Deshalb meine ich, dass es an der Zeit ist, dass wir jetzt etwas für Ines tun.

Nach dem Motto „wenn jeder nur ein wenig gibt…“, habe ich eine GoFundMe-Kampagne eingerichtet. Den Link dazu findet Ihr hier:

https://www.gofundme.com/kunibert-du-kannst-uns-mal

Darüber könnt Ihr spenden, diesmal nur für Ines und die Familie, nicht für die DKMS. Weil man über GoFunMe nur mit Kreditkarte spenden kann, habe ich parallel dazu noch einen gebührenfreien Paypal „Moneypool“ eingerichtet.

https://paypal.me/pools/c/83GQpwIiOX

Das Geld was dort eingeht, werde ich in der GoFundMe-Kampagne als Offline-Spenden kenntlich machen und natürlich zu 100% an Ines und Simon auszahlen.IMG-20170330-WA0000

Wenn alle, die diesen Text lesen und Anteil am Schicksal der Familie nehmen, nur eine Kleinigkeit spenden, können wir dazu beitragen, den Kindern und Ines unvergessliche Erinnerungen mit und an ihren Papa und Ehemann zu ermöglichen. Und vielleicht lässt sich sogar ein Grundstock schaffen, um den Kindern nicht auch noch das Haus und die gewohnte Umgebung zu nehmen, wenn es zum Schlimmsten kommt.

Ob es funktioniert oder ob ich Erwartungen wecke, die am Ende nicht erfüllt werden, weiß ich nicht. Ich hoffe einfach, dass die Leser, die hier im Blog, in Facebook und Instagram schon lange mitfiebern und mitleiden, ähnlich empfinden, wie ich das tue und sich – jeder wie er kann – mit einer Kleinigkeit beteiligen. Und dass Ihr die Geschichte von Ines und dem Helden-Papa weitererzählt, an Freunde und Bekannte, die vielleicht auch mit einem kleinen Obolus geben. Ich bin mir bewusst, dass viele den Gürtel eng schnallen müssen und sich selbst wenig leisten können – es soll nur der etwas geben, der es auch guten Gewissens kann.

Simon können wir leider nicht retten, aber vielleicht können wir Ines ein paar finanzielle Sorgen nehmen, darüber würde ich mich riesig freuen!

Danke Euch allen!
Bea“

Ich weiß nicht genau…

Unser Wochenende startete bereits Heute. Der kleine Batman ist Heute nicht in die Kita gegangen. Am Dienstag waren mit (viel zu spät) zur U9, alle Tests dort hat der kleine Heldensohn gut mitgemacht, und allein das ist eine Riesenleistung! Normalerweise ist alles, was nicht der Norm entspricht, alles was anders ist und vom Alltag abweicht erst einmal recht schwierig für den Heldensohn. 30738813_1652698248158199_5848932175029731328_nDann ging es zur körperlichen Untersuchung. Der erste Satz der Ärztin „das nicht dezente Herzgeräusch ist Ihnen bekannt?“ löste kurz Übelkeit bei mir aus. Welches Herzgeräusch? Da war noch nie ein Herzgeräusch. Nach einer gefühlten Ewigkeit sind wir mit einer Überweisung zum Kinderkardiologen wieder raus gegangen. Glücklicherweise hatten wir schon heute den Termin. Und hier zeigte sich gewohntes Szenario, EKG; die Knöpfe auf der Brust waren dem Heldensohn zu gruselig, die Schwestern kannte er nicht, vom Glibbergel des Herzultraschalls rede ich erst gar nicht. Und sowieso, alles war doof. Dann fand die Untersuchung auch noch in einer Klinik statt und der kleine Batman war der festen Überzeugung dass der Papa dann ja auch hier sein muss. Es dauerte eine Weile, bis  der kleine Held sich untersuchen ließ, eine ganze Weile. Und das auch nur unter lautem Protest. Nach einer schier endlosen langen Zeit, mit Tinitus in meinen Ohren konnten wir die Klinik wieder verlassen. zuvor gab es aber noch eine kleine Stärkung in der Cafeteria.30710464_1652699081491449_1340360702107320320_n

Der kleine Batman hatte dieses Jahr zwei Mal bestätigt die Echte Grippe (Influenza A und Influenza B), das hatte sich anscheinend aufs Herz gelegt. Irgendwie kam es dann zur minimalen Narbenbildung. Dadurch hängt eine Art Faden vor einer Herzkammer, der ist harmlos macht aber Geräusche. Kontrolle in 6 Monaten, wahrscheinlich verwächst sich das.

Die Ostseeoma hat uns abgeholt und ich habe die Chance genutzt um unseren Wochenendeinkauf zu erledigen. Ich habe nämlich keinen Führerschein, die Oma aber schon.

Unseren Helden konnte ich Heute daher nicht besuchen. Allerdings ist dies nicht sonderlich schlimm da er morgen nach Hause kommen wird. Ich weiß nur nicht so recht wie ich das finde. Vor einer Woche meinte der Chefarzt, dass die KRD Therapie nicht gewirkt hat, da sich die Leichtketten (Teil vom „Krebsmaker“) nicht verringert haben. Inzwischen ist dieser Wert gestiegen. Es müsste nun zügig eine neue Therapie begonnen werden, da auch die Tumore, also Igor trotz Chemo immer weiter wachsen. Es sollte nur die Biopsie von Igor abgewartet werden, um zu sehen ob er aus Myelomzellen besteht oder schon einen eigenen Stamm hat. Das Ergebnis kennen wir seid gestern, Igor ist zum Glück „nur“ eine Metastase bzw. sind es viele. Er besteht also aus Myelomzellen. Gute Nachricht! Allerdings ist Igor schnell wachsend. 100% des Lymphknotens ist inzwischen Igor. Und er wächst immer weiter, drückt dabei auf den Magen, so dass das Essen manchmal schwierig ist. Daher auch die Bestrahlung ab Dienstag, Igor soll damit nicht weiter wachsen. Allerdings werden nicht alle Tumore bestrahlt, nur die, die weh tun. Eine Ganzkörperbestrahlung ist nicht machbar.30069903_1643982555696435_118473000_o

Die Tatsache, dass Dienstag das erste Mal gestrahlt wird und Niemand weiß wie unser Held dies vertragen wird macht mir Angst. Die Tatsache, dass er dann zu Hause ist und außer mir Niemand da ist macht mir noch mehr Angst. Dazu kommt die Tatsache, dass es eigentlich zu einer neuen Therapie kommen sollte.

Der Chefarzt meinte etwas mit T-Zellen. Das wäre sehr experimentell und wurde bisher so noch nicht an Menschen gemacht. Allerdings gibt es da nun Probleme, irgendwelche Gelder fehlen, Studienzulassung oder sonst was. Also keine T-Zell-Therapie. Stattdessen wird nun doch die KRD Behandlung weiter gemacht. Der zweite Zyklus soll beendet werden um zu sehen was das Blutbild macht. Laut den letzten Blutwerten und der Größe des Tumors ist Kunibert weiter gewachsen. Die Ärzte meinen nun plötzlich, dass es manchmal Zeit braucht bis die KRD wirkt… Ich habe nichts lesen können, was das bestätigt. Und vor einer Woche wurde gesagt, dass sie nicht wirkt.

Wir sind verwirrt und verstehen den plötzlichen Wandel der Ärztemeinung nicht. Diese Chemo und die Bestrahlungen können ambulant gemacht werden, daher kann der Held nach Hause. Er bringt jede Menge Morphin und andere Zauberschmerzpillen mit.30688523_1652758101485547_4856417820503703552_n

Wir fühlen uns sehr verunsichert, das nun doch die alte Therapie weitergeführt wird, die bisher nicht geholfen hat. Ist ein Onkologe unter Euch und kann mir sagen ob ne KRD wirklich erst zeitverzögert hilft? Es wirkt alles sehr seltsam.

Wir wissen daher nicht genau ob wir uns auf Morgen freuen sollen. Das ist für mein Sorgegefühl fast schlimmer als die Tatsache, dass unser Held in der Klinik ist. Denn dort ist immer Jemand wenn was ist. Hier bin nur ich.

aber vielleicht klappt es auch. wer weiß. in zwei Wochen ist der zweite Zyklus vorbei. Solange heißt es abwarten und mit der Unklarheit leben. die Blutwerte in zwei Wochen sollen entscheiden, wie es weiter geht. Hab ich schon gesagt dass die Heldentochter Morgen in einer Woche Geburtstag hat und wir im Mai eigentlich weg wollten…Juppi. Dieses Ewige Abwarten macht uns noch wahnsinnig.

Aber gut, wir nehmen was wir bekommen. Immerhin soll das Wochenende wieder sonnig werden. Naja der Sonntag. Morgen am späten Nachmittag oder frühen Abend darf der Held nach Hause und wir hatten uns diesen Moment irgendwie glücklicher vorgestellt.

Ich weiß nicht genau.

Ostern ohne Hefezopf, ohne Karottenkuchen und auch ohne unseren Helden; F**k Cancer

Eigentlich wollte Ich Euch heute ein Update zur DKMS Auktion schreiben, der Blogpost liegt schon fast fertig auf dem Rechner. Ich könnte Euch auch vom Osterhasi erzählen, vom Suchen und Finden und ganz viel Schokolade.
Ich könnte Euch erzählen, was für ein schöner Tag heute gewesen ist, dass wir alle gelacht haben und gemeinsame Zeit genießen konnten.
Ich wollte Euch den weltbesten Hefezopf zeigen, den ich selbstgebacken habe und zuckerfreien Karottenkuchen.
Aber das kann ich nicht. Nicht Heute. Der DKMS Blogpost ruht noch bis Morgen, und ein schöner Tag war Heute auch nur bedingt. Gemeinsame Zeit hatten wir nicht und beim Lachen hat unser Held gefehlt. Ich erzähle Euch nicht vom Osterhasi oder Schokoeiern, vom Suchen und Finden aber irgendwie schon.
Einen Hefezopf gebacken habe ich nicht, Karottenkuchen ebenso wenig, obwohl ich gern welchen gehabt hätte.

DSC00577
SONY DSC

Stattdessen war ich heute damit beschäftigt die Normalität zu wahren, dem kleinem Batman zu erklären, dass wir auch dieses Ostern ohne unseren Helden feiern werden. Aber dass es bestimmt trotzdem sehr schön werden wird. Die Einhornbändigerin sucht ihren Schokihasen zusammen mit Papa 1 (wir sind eine Patchworkfamilie) bei der Oma in Bayern. Als hätte ich es geahnt…
Gestern Abend nahmen die Schmerzen bei unserem Helden wieder zu. Dazu gesellten sich Magenkrämpfe und extremes Zittern. Durch das Morphin erhoffte sich unser Held Besserung. Aber abgesehen von der Tatsache, dass er dadurch benommen war, änderte sich zumindest an den Schmerzen nichts. Nachdem ich ihm „gedroht“ habe, gleich einen Krankenwagen zu rufen, bestellte er sich endlich ein Taxi. Ich bin zu Hause, beim schlafendem Batman geblieben. Die ganze Nacht lang starrte ich die Decke an. In mir machte sich das Gefühl von Vermissen, absolute Leere und Panik breit.CIMG3477
(An alle, die uns auch im echten Leben kennen und nun mit dem lesen stoppen wollen um unseren Helden anzurufen oder ihm eine Nachricht zu schreiben… STOP, tut es nicht. Simon sagte, dass er sich melden wird und gerade wenig Kraft zum Telefonieren oder Antworten auf Nachrichten hat. Ich informiere euch gern, also Nachrichten zu mir)

Ich bin davon ausgegangen, dass unser Held erneut so starke Schmerzmittel bekommen wird, dass er nicht mehr weiß wer er ist, geschweige denn wir. Heute Morgen rief er mich an, er konnte sprechen. Gott sei Dank, er konnte sprechen! Es war schwierig ihn zu verstehen, aber machbar. Die Nacht war nicht schön, so starke Schmerzen hatte er lange nicht mehr. Die Ärzte in der Klinik sagen, dass die Lymphome , die er überall im Rücken hat auf die Organe drücken. Dazu der Entzündungsvorgang. Das Morphin lähmt den Magen Darm Trakt, daher drückt es von dieser Stelle zusätzlich auf die Organe. Dieses Gesamtpaket löst vermutlich die starken Schmerzen aus. Zumindest konnte ich kurz aufatmen, denn von vielen Möglichkeiten ist dies eine der „harmlosen“
Wie lange er bleiben wird weiß ich nicht. Ob noch etwas anderes gefunden wird weiß ich noch viel weniger. Ich habe es heute nicht selbst in die Klinik geschafft, da der kleine Batman auch seine Aufmerksamkeit fordert. Morgen werde ich versuchen, wenigstens kurz dort hin zu kommen.
Dem kleinem Batman habe ich heute Morgen nun die veränderte Situation erklären müssen. Er hat es sehr gefasst aufgenommen. Die Tatsache, dass unser Held häufiger Mal in der Klinik ist, aber immer wieder zurückgekommen ist lässt ihn nicht gleich in Panik ausbrechen. Für unseren Heldensohn habe ich Papas Kranhausaufenthalt nur mit den Rückenschmerzen begründet. Details erschienen mir heute erstmal überflüssig. Der Heldensohn erinnerte sich an seine Mandel Op und dass er darauf hin im Krankenhaus nur Kartoffelbrei, dafür aber ganz viel Eis essen durfte. Er wünscht dem Papa, dass er nicht nur diesen „Ekligen“ Brei essen muss, sondern dass der Osterhasi auch im Krankenhaus gewesen ist, um ihm Chips und Eis mitzubringen. Der kleine Batman meinte auch, dass das alles nicht so schlimm sei, letztes Jahr waren wir an Ostern schließlich auch nur zu zweit.P1120220
Heute Nachmittag waren wir beim Heldenbruder, da dieser Heute Geburtstag hat. Er hat es sich bestimmt auch anders vorgestellt. Auch wenn ich den ganzen Tag versuche die Fassung zu bewahren, war ich vermutlich nicht der beste Partygast, sorry an dieser Stelle. Die Heldeneltern waren auch auf dem Geburtstag und die Stimmung war…na sie war ebenso, wie sie in dieser Situation sein kann.
Backen werden wir Morgen; Schoko-Orangen Muffins, die hat der kleine Batman nämlich am liebsten.
Der Tag ist fast vorüber und ich hoffe, dass unser Held diese Nacht gut schlafen kann. Ich hoffe, dass seine Schmerzen endlich verschwinden oder zumindest weniger werden. Ich hoffe, dass er ganz bald wieder zu Hause sein wird. Und ich hoffe bis dahin, die Räder weiter am Laufen halten zu können, eine einigermaßen gute Mama zu sein, die die Kinder auffängt und eine Ehefrau, die nicht histerisch wird.20170824_181319
Unser Held sucht seit über einem Jahr seinen Stammzellspender- Superhelden. Seit über einem Jahr hoffen und beten wir. Fast ein wenig so wie Oster,. Wir haben versucht in jeden kleinen Winkel zu kucken, unter jede Teppichkante und hinter jedem Grashalm. Es war vergeblich. Hätten wir ihn gefunden, hätte unser Held eine große Chance auf deutlich mehr Zeit bekommen. Aber nun ist es so, wie es ist. Wir hoffen auf das Beste.
Bitte Lasst Patienten nicht weiterhin im Ostergefühl. Das Suchen mag für Kinder, für einen Tag im Jahr ganz witzig sein. Aber viele Blutkrebspatienten erleben Ostern nicht nur an einem Tag. Sie durchleben den Tag des Suchens immer wieder, wenn sie morgens aufstehen und darauf hoffen, dass das Telefon klingelt. Lasst sie nicht im Dunkeln und ewig auf der Suche sein. Registriert Euch bei der DKMS als potentieller Stammzellspender, unterstützt die DKMS mittels finanziellen Spenden. Leistet Aufklärungsarbeit oder beteiligt Euch an unseren Auktionen zu Gunsten der DKMS. Jeder kann helfen, dass das Suchen irgendwann ein Ende hat, für alle Patienten!
Der kleine Batman hat seine Ostergeschenke gesucht und voller Stolz gefunden. Jetzt sind die Blutkrebspatienten dran, denn für sie ist das Suchen nach dem heutigen Ostersonntag immer noch nicht vorbei.P1120184

 

Warum zur Hölle machst Du das? oder auch, die Rechtfertigungsfalle

Seitdem wir wissen, dass Kunibert sich unermüdlich zeigt, sich nicht von den bisherigen Behandlungen hat unterkriegen lassen ist unsere Welt ein kleines bisschen eingestürzt. Abgründe taten sich auf und das Dunkle machte sich breit.
Wir haben alles versucht, besonders letztes Jahr. Unser Held kämpfte sich durch viele Chemotherapien, eine autologe Stammzelltransplantation (Rückgabe der eigenen Stammzellen). Ich startete diesen Blog, organisierte zusammen mit der DKMS eine riesengroße Registrierungsaktion,. In vielen Zeitungen, Onlinemagazinen und Foren; überall lachten mich meine Lieblingsmenschen an. Zusammen mit der Initiatorengruppe und dem DRK verteilten wir Berlin weit viele tausend Flyer. Wir konnten Spenden von ca. 30000 Euro sammeln.29955484_1640218152739542_219882791_o.png
Was zuerst nach einem Erfolg ausgesehen hatte, entpuppte sich leider schnell als „Windei“. Unser Held wurde schon kurz nach der Behandlung Residiv und trotz der vielen emühungen ließ sich kein Stammzellspender für ihn finden. Ich habe mich manchmal gefragt, ob ich hätte noch mehr machen können.
Und dann saß ich da, mich selbstbemitleidend, die Welt hassend und fassungslos, dass unter den zich neuen Registrierungen Niemand für unseren Helden dabei gewesen ist. IMG_20170423_133401Aber Moment… Als sich mein Frust legte und der klare Verstand langsam wieder in mein Hirn kletterte, stellte ich fest, dass natürlich nicht alles umsonst gewesen ist.
Seitdem es diesen Blog gibt erreichen mich täglich Nachrichten von Euch, Nachrichten in denen ihr mir erzählt, dass ihr Euch nun bei der DKMS habt registrieren lassen. Ihr schickt uns Bilder von euerm DKMS Spender Kärtchen. Inzwischen konnten Drei Menschen die Chance auf ein neues Leben geschenkt werden. Die Spender haben sich im April letzten Jahres bei unserer DKMS Aktion registrieren lassen. Unsere Geschichte scheint etwas in Bewegung zu setzen, mit dem wir so nie gerechnet hatten.
Kunibert, unser Leben mit ihm ist nicht schön. Kunibert ist grausam, unerschrocken und wird uns den Helden nehmen, daran gibt es nichts zu beschönigen. Der Weg, den unser Held vor sich hat wird nicht einfach sein. Unsere Kinder werden ohne ihren Papa aufwachsen. Wir haben uns ergeben. Wir glauben inzwischen kaum noch daran, dass das Telefon klingelt, die Klinik anruft und uns sagt, dass endlich ein Spender gefunden wurde. Stattdessen steht die Überlegung im Raum Russisch Roulette zu spielen, die Überlegung der haploidenten Transplantation. 50% dass es klappt, 50% dass es genau das Gegenteil bewirkt. Auch daran lässt sich nichts beschönigen.
Aber…3 Menschen dürfen leben. Vielleicht sind es inzwischen sogar schon mehr. Unser Held und seine Geschichte haben dazu beigetragen, dass es diesen Menschen einmal besser ergehen wird. Unser Held zeigt sein Gesicht, unsere Heldenkinder und Ich tun es auch. P1100927 (2)
Das völlig abstrakte Wort „Blutkrebs“ bekommt ein Gesicht, eine Geschichte und ein Leben, dass ihr ein Stück weit begleiten könnt. Einige unter Euch gehen ihren Weg mit uns schon eine ganze Weile, ihr habt von Höhen und Tiefen gelesen. Ihr habt unsere Urlaube mitverfolgt, unsere grandiose Hochzeit „mitgefeiert“ Ihr habt mitverfolgen können, wie der kleine Batman Fahrradfahren gelernt hat und die Einhornbändigerin 10km während des Sponsorenlaufs gelaufen ist.20170926_171126
Ihr wisst dass die Einhornbändigern bald ihren 10. Geburtstag feiert und auf viele Karten hofft. Ihr wisst auch dass sie Epilepsie und einen wahnsinnig starken Willen hat.
Ihr kennt unseren kleinen Batman, seine Leidenschaft für Superhelden und Glitzerhaarspangen. Ihr wisst, dass er autistische Züge zeigt, unsere Bulldogge sein bester Freund ist und er nächstes Jahr eingeschult wird.P1120194
Ihr Lieben, ihr kennt nicht alles von uns, aber doch einige Einblicke. Und ich denke, dass dies einer der Hauptbeweggründe für manche unter Euch sein könnte sich bei der DKMS zu registrieren. Es fällt leichter über den eigenen Tellerrand zu sehen, wenn ein Gefühl von Nähe da zu sein scheint. Ich schließe mich davon übrigens auch nicht aus.
Wir erzählen Euch weiterhin von Uns um weiter darauf zu hoffen, dass der Eine/ die Eine, den wir so dringend suchen vielleicht auch mitliest und sich nun dazu entschieden hat sich bei der DKMS zu registrieren. Vielleicht registriert sich Heute einer von Euch bei der DKMS und rettet schon in ein paar Monaten ein anderes Leben.
Wir zeigen uns als Stellvertreter für viele andere Familien, die sich in einer ähnlichen Situation befinden. Wir sind keine Menschen, die sich sagen „wenn mir nicht geholfen werden konnte, dann den Anderen auch nicht“, im Gegenteil.
Wir versuchen unsere Kinder zu sebstbewusste Helden zu erziehen. Sie sollen ihren Weg gehen, das machen was Ihnen gut tut. Wir erwarten kein Abitur oder Höchstleistungen in der Schule. Wir erwarten, dass sie immer, wirklich immer ihr bestes Versuchen. Die zwei Heldenkinder sollen merken was in ihnen steckt, sie sollen auf sich selbst vertrauen und auf Meinungen Anderer nicht zu viel Wert legen. Vor Allem aber wünschen wir uns, dass unsere Kinder mit offenen Augen und Ohren durch ihr Leben schreiten. Wir wünschen uns, dass aus ihnen sozial eingestellte Erwachsene werden, die wissen was gut für sie selbst aber auch für Andere ist. Wenn sie irgendwo helfen können, dann sollen sie ihre Fähigkeiten erkennen, die es ihnen ermöglichen zu helfen. Ich hoffe dass ich unseren Kindern, trotz unserer Situation ein Rüstzeug für die Zukunft mitgeben kann, dass sie immer wieder ermutigen wird auch über die eigenen Grenzen hinaus zu sehen. Eine Super-Mutti bin ich leider nicht, ich mache viele Fehler und wünschte manchmal, dass ich das „Mamasein“ etwas besser beherrschen würde. Und trotzdem hoffe ich, dass unsere 2 Kinder zu selbstbewussten, glücklichen und sozialen Erwachsenen herranwachsen.


Ich bin kein Mensch, der seine Hände in den Schoss legen kann und darauf wartet, dass das Glück an meine Tür klopft. Das konnte ich letztes Jahr nicht und jetzt schon gar nicht. Trotz Kunibert, trotz der schier unglaublichen Prognose sind wir immer noch sehr lebensbejahende Menschen. Wir wissen die Zeit auf Erden zu schätzen, wir wissen, dass sie endlich ist. Und auch wenn wir uns Kunibert ergeben haben, heißt es nicht, dass wir auch die nächste Zeit nicht weiterhin leben wollen. Das wollen wir und mit dem aufgeben immer und immer wieder zu hoffen, auf neue Medikamente zu bauen und ähnliches klappt das auch etwas leichter. Manchmal ist es einfacher, die Realität zu leben als sich immer wieder mit zerplatzen Seifenblasen zu beschäftigen.
Nicht nur wir sind lebensbejahend, viele Blutkrebspatienten und ihre Familien sind es auch. Und ihre Seifenblasen müssen nicht zerplatzen. Auch sie sind auf Stammzellspenden angewiesen. Je mehr Menschen wir durch diesen Blog erreichen, je mehr sich registrieren lassen um so höher die Chance dass irgendwo auf der Welt eine Seifenblase heil bleiben darf.20046362_1404325266328833_3295899689324980167_n
Die Auktions Geschichte zu Gunsten der DKMS hat einen ähnlichen Hintergrund. Vor Allem aus den eigenen Reihen ernte ich für diese Aktion sehr wenig Verständnis, dafür viele Augenbrauenheber und fast schon Missgunst. Wir sollten uns auf uns konzentrieren, das Geld doch für uns behalten und ob das überhaupt was wird.
Ganz ehrlich….ich habe keine Ahnung ob das alles so klappt, wie ich es mir vorstelle. Ich habe tolle Sachspenden zur Verfügung gestellt bekommen und hoffe, dass sich alle an die Verbindlichkeit erinnern. Ich habe aber keine Ahnung ob ich die gewünschten 700Euro zusammen bekomme, sehr gern mehr. Der gesamte Erlös wird an die DKMS überwiesen, bzw. der Spendenpool zur Auktion Aktion wird nach dem Ende der Auktionen an die DKMS ausgeschüttet.
Ich verspreche Euch; wir konzentrieren uns genug auf uns. P1100919 (2)Mir ist nur unklar, was genau damit gemeint ist. Wir versuchen das beste „rauszuholen“ was geht. Unser Leben, das Tempo bestimmt Kunibert. Unsere Bucket List ist nicht vergessen. Aber wenn zu viel Zeit haben ist das auch nicht gut. Abwechslung, etwas tun können hilft zumindest mir sehr. Über jede neue Kooperationszusage freut sich der Held ebenso. Mir ist durchaus bewusst, dass dieses Auktionsprojekt recht größenwahnsinnig ist, aber wie war das noch mit den Grenzen? Ein Versuch ist es Wert. Denn es gibt viel zu Viele, die einen Mitbewohner Namens Kunibert haben. Und genau denen wollen wir helfen. Viele Möglichkeiten habe ich da nicht, ich versuche das von dem ich glaube, dass es klappen könnte. Mehr nicht. Den mutigen gehört die Welt….
Den Erlös behalten selbstverständlich nicht wir. Ich habe Sachspenden zum versteigern bekommen, für einen guten Zweck, nicht für uns. Dass was wir uns wünschen ist sowieso nicht mit Geld zu bezahlen, finanzielle Einbußen hin oder her. Im Luxus leben wir nicht, wir müssen anders haushalten als früher und wie wir das langfristig machen werden ist alles andere als klar. Aber nochmal..das wichtigste können wir uns auch mit der höchsten Summe nicht kaufen. Das Geld geht an die DKMSP1120172 (2)
Ich mache nichts besonders, nur das was ich kann. Wir möchten keinen Orden, wir wollen helfen, an einem Ort der hin und wieder von Hoffnungslosigkeit überflutet ist.
Ich wünsche jedem Blutkrebserkrankten das aller, aller Beste. Ich wünsche Euch, dass ihr den passenden Stammzellspender-Superhelden findet. Ich wünsche Euch, dass ihr, nicht so wie wir, umsonst warten müsst. Denn das ist scheiße. Krebs zerstört Familien, Jeder kann etwas tun um dagegen anzukämpfen. Jeder, also auch wir. Wir tun das, was wir tun können. Wir versuchen zu helfen, da wir am besten wissen wie furchtbar grausam ein Leben mit Kunibert und ohne Stammzellspende sein kann.
Liebe Patienten, wir drücken Euch alle Daumen. Jeder von Euch ist ein Held! Wir wünschen Euch die Chance auf ein neues Leben, einen genetischen Zwilling, der mutig genug gewesen ist sich registrieren zu lassen und eine folgende, erfolgreiche Stammzelltransplantation. Ihr rockt das, ja?
Und nun seid ihr dran. Ich hoffe ihr lasst mich nicht hängen und bietet ab dem 8.4.2018 alle tapfer mit. 700 Euro gilt es zu erreichen, das entspricht den Kosten von 20 Registrierungen bei der DKMS. Ihr macht doch mit, oder?

Deine Entscheidung, Dein Weg vs. die Anderen

Besonders zum Jahresende gibt es immer mal wieder Momente, in denen sich man etwas vornimmt. Etwas was man schaffen möchte, ein Ziel wird gesteckt und um die Motivation zu erhöhen wird es auch dem Umfeld erzählt.

Das geschieht nicht nur zum Jahreswechsel. Als die Diagnose vom Helden gekommen ist und wir dieses Jahr auch noch geheiratet haben, kamen da die abenteuerlichsten Meinungen dazu. Als ich mit nähen angefangen habe, wurde ich oft belächelt. (zugegeben, die ersten Stücke waren…naja, ausbaufähig). Mit 16 bin ich von zu Hause ausgezogen. Im Sommer 2007 bin ich ungeplant schwanger geworden, die Beziehung stand vor dem aus und um mich herum (mit Ausnahme meiner Eltern und zwei Freunden)  schlugen sich die Menschen die Hände über den Kopf zusammen. Die Vorstellung, dass eine 23 jährige Partygängerin, die noch nicht mal mit der Uni fertig ist mit einem Mal alleinerziehende Mutter sein wird, schien für viele völlig surreal.CIMG3076 2009 hatte ich alle meine Zukunftsvisionen über Bord geworfen, habe den rest-Knopf gedrückt und beruflich von vorn begonnen. Anfang des Jahres plante ich eine große DKMS Aktion, in der Hoffnung den passenden Stammzell-Superhelden für unseren Helden zu finden. Als ich die ersten Male davon erzählt hatte, erntete ich ebenfalls viele „jaja´s“ und „aha´s“.IMG-20170423-WA0030

Ich wollte alles, es war meine Entscheidung, mein Weg den ich gehen wollte. Viele Dinge klappten, auch wenn es wirklich nicht immer einfach gewesen ist. Einige Dinge scheiterten. Mein Umfeld machte es nicht immer leichter, von „Das schaffst Du niemals“ über ein lächelndes, schweigendes Nicken war einiges dabei.

Als ich im Sommer beschlossen habe auf Zucker und Kohlenhydrate zu verzichten (an 6 Tagen die Woche) war ich am Anfang sehr zurückhaltend, als es darum ging es Anderen zu erzählen. Selbst dem Helden gegenüber war ich da anfangs eher stumm unterwegs. Irgendwann aber aber war es nicht zu übersehen, dass ich weder Brot, Nudeln noch Schokolade gegessen habe. Auch dass ich Abends in der Küche stand um mein Essen für den nächsten (Arbeits-) Tag vorzubereiten ist natürlich aufgefallen.  Ich glaube, dass auch Simon anfangs dachte, das sei eine Phase. Viele Andere wollten mich zum Kuchen essen überreden, haben meine Gründe nicht verstanden oder gesagt, dass ich es sowieso nicht durchhalten werde. Als ich dann auch noch mit Sport angefangen habe…ihr könnt es Euch sicher vorstellen.20170824_153953

Wenn ihr vorhabt einen neuen Weg zu gehen, dann zur Hölle geht ihn einfach. Es ist egal ob es darum geht sich besser zu ernähren, Sport zu treiben, mit dem Rauchen aufzuhören, sich ein neues Hobby zuzulegen oder seinen Lebensplan neu entwirft. Ihr werdet immer auf gehobene Augenbrauen und Seufzer treffen. Aber das ist nicht wichtig. Denn wenn Du einen Weg gehen willst, eine Idee hast, dann setzte alles daran diese Vorhaben auch umzusetzen, unabhängig von deinem Umfeld. (Ich setze einfach mal vorraus, dass es kein Weg sein wird, der Anderen oder Dir selbst schadet, denn sonst ist es natürlich etwas anderes)

Ich bin oft an meine Grenzen gelangt und auch gescheitert. Allerdings besteht die Aufgabe dann darin, wie ich mit dem Scheitern umgehe. Belasse ich es dabei oder versuche es erneut. Beides ist bereits passiert. Ich denke aber, dass das Weitermachen zwar der schwierigere Weg ist, aber der bessere.P1110042

Habt ihr Kinder? Wenn die Kleinen laufen lernen, wie oft fallen sie hin? In der Einstellung so manch Erwachsener würde das Kind sich nach drei Mal hinfallen einfach setzen und sich denken „Nö, das ist nix für mich, ich will weiter getragen werden“. Glücklicherweise läuft die Entwicklung für gewöhnlich nicht so. Die Minies stehen immer wieder auf, auch wenn es manchmal etwas länger dauert. Sie versuchen es immer wieder und plötzlich klappt es. Erst ganz unsicher und noch recht wacklig, aber mit der Zeit wird der Gang immer sicherer bis es einfach dazu gehört und nichts besonders mehr ist, sondern selbstverständlich.

Dieses Beispiel ist auch gut auf andere Meilensteine anwendbar.  Als ich im April 2008 zum ersten Mal Mutter geworden bin, war ich alleinerziehend. Nach kurzer Zeit war dies nichts außergewöhnliches mehr und die Skeptiker hielten sich zurück.PICT0085.JPG

Als meine Kinder die ersten selbstgenähten Klamotten getragen haben, bei denen ich gefragt wurde wo ich diese gekauft hatte (und glaubt mir, bis dahin dauerte es eine Ewigkeit) grinsten nicht die Anderen sondern ich.

Die bewusste Entscheidung für unseren Helden und demzufolge auch für Kunibert ist mittlerweile auch kein Thema mehr. Besonders diese Entscheidung war mir wichtig, aber zeitgleich auch eine der schwierigsten. Die Erwartungshaltung vom Umfeld ist enorm und ich hab nach wie vor das Gefühl unter einer Art Dauerbeobachtung zu stehen.19621360_869649979855634_5174954724047793891_o

Zum Thema DKMS Aktion. Nunja…die Planung gestallte sich anfangs recht schwer. Unterstützung bekam ich am Anfang lustigerweise hauptsächlich von Menschen, die ich gar nicht kannte. Daher…ein Hoch auf Social Media Kanäle; tausend Dank an Bea und Jessica, ihr wart von Anfang an dabei und habt mit mir geglaubt. Im Laufe der Zeit wurde der Kreis größer; tausend Dank Diana, Andre und an das DRK, insbesondere Kristin und Olaf. Irgendwann hatte ich es tatsächlich geschafft die weltbesten Schirmherrn für mein Anliegen zu gewinnen,18057997_1110111332428283_2685556314583757593_n die ersten Sponsoren meldeten positives Feedback und ein Termin plus Ort für die Aktion konnte gefunden werden. Und ganz plötzlich verflogen die skeptischen Stimmen und Augenbrauenheber, stattdessen hagelte es Unterstützungsangebote. Seltsam oder?IMG_20170424_082456

Ach und die Zuckergeschichte…da bin ich aktuell noch an dem Punkt der Rechtfertigung, der teilweisen Belustigung von Außen und ähnlichem. Interessanter Weise reden die Menschen am meisten, die sich selbst über ihre Art der Lebensführung einmal Gedanken machen sollten…nunja. Aber…der Held kuckt inzwischen die Zusammensetzung von Nahrung genauer an, bringt mir leckere Dinge mit. Es gibt liebe Menschen, die mir tolle Dinge schenken, die ich anstatt von Weizenmehl und Co. benutzen kann. Tausend Dank an Peggy!20171126_175805Ihr Lieben, egal was ihr vorhabt, was ihr Euch für das nächste Jahr vornehmen wollt… es ist nur Eure Entscheidung. Ihr könnt nicht erwarten, dass Euch Alle auf die Schulter klopfen, Euch Mut machen und sagen „Das packst Du!“. Anscheinend funktioniert die Welt so nicht. Lasst Euch nicht entmutigen, als ihr Laufen lernen wolltet hat es schließlich auch geklapptP1100658.jpg

Ich bin der Überzeugung, dass der Mensch ein Produkt seiner Erfahrungen ist. Und manchmal ist es gar nicht so einfach alte Muster abzustreifen und den Mut für Neues zu haben. Es ist nicht leicht, den Berg, den man vor sich sieht anzugehen. Aber eins sei Euch versprochen, wenn es geklappt hat, fühlt es sich großartig an. Der einzig wahre Held in Euerm Leben seid nur ihr selbst, nur ihr könnt Euer Leben voran bringen. Die Verantwortung liegt nur bei Euch, nicht bei den Anderen, die Euch möglicher Weise belächeln. Das Umfeld kann wie ein riesiger stein sein, der den Weg schwerer und unbequemer macht, aber es trägt nicht die Verantwortung dafür, wenn ihr aufgebt noch bevor ihr eigentlich gestartet seid.

Let´s Rock ihr Lieben!

HoneymoonPictures_Ines&Simon-27

 

Heldenupdate

2 Wochen Revlimid, also 2 Wochen Erhaltungstherapie liegen hinter unserem Helden, bzw. hinter uns Allen. Auch wenn nur er die Medikamente nehmen muss, irgendwie beeinflusst es uns im Gesamten doch Alle.  Zusätzlich gib es täglich ASS zur Blutverdünnung und zwei verschiedene Antibiosen. Ursprünglich dachten wir, dass er die Medikamente zur Erhaltung in Zyklen bekommt. Also vier Woche Medikamente, eine Woche Pause. Dem ist nun nicht so, unser Held nimmt die Medikamente durchgehend und zwar bis auf Weiteres; solange bis sie nicht mehr wirken.

Nebenwirkungen zeigen sich inzwischen auch. Die Stimmung des Helden fährt oft Achterbahn, der Wechsel von „Die Welt ist rosa-ich umarme Alle“ zu „genervt, mürrisch und ich muss mich jetzt aufregen“ geschieht zum Teil mehrfach täglich und das ohne für mich erkenntlichen Grund. Ich finde beide Gefühlsextreme recht anstrengend, auch wenn es nicht so klingen mag.

Sonst ist Simon recht vergesslich geworden. Auch das ist Tagesformabhängig; mal mehr, mal weniger. Es gleicht etwas dem „Chemobrain“ von früher, der Fähigkeit sich zu erinnern während der Chemotherapie.20171005_215928

Die Haut des Helden; besonders im Gesicht und an den Händen ist trockener und empfindlicher geworden.

Und Rückenschmerzen….Rückenschmerzen ist für uns ja so ein rotes Tuch. Sobald es sie gibt, schrillen die Alarmglocken. 2012 machte sich Kunibert anfangs ebenfalls durch Rückenschmerzen bemerkbar, im Dezember 2016; zum ersten Rezidiv auch.

Diesmal sollen es Nebenwirkungen vom Revlimid sein; Muskelschmerzen scheint nicht selten. Nichts desto trotz steht bald ein Kontroll CT an, also alle einmal Daumen drücken.

Das Medikament zur Erhaltung macht müde, daher nimmt es unser Held erst am Abend. Seitdem schläft er tiefer und es fällt ihm morgens schwerer aufzustehen.

Die neusten Blutwerte, die uns etwas zum aktuellen Status vom Immunsystem sagen können, stehen noch aus.

Die Nebebwirkungen sind nervig und zum Teil recht anstrengend, aber im Grunde bisher nicht weltbewegend. Wir haben also Glück gehabt.

Unser Held geht weiterhin arbeiten, das tut seiner Seele gut und schaffen tut er es auch recht gut. Die Haare auf dem Kopf wachsen mittlerweile fast wieder „flächendeckend“, also nicht mehr fleckig und seltsam kraus. IMG-20171101-WA0013

Einmal im Monat geht Simon zur Zometainfusion (das ist das Knochenaufbau-Zaubermittel, da Kunibert zu sehr an ihnen gefressen hat) und einmal in der Woche zur Onkologin zur allgemeinen Kontrolle, inklusive Blutentnahme.

Grundlegend kann ich sagen, dass wir noch relativ viel Glück haben. Die Nebenwirkungen könnten schlimmer sein und der Zustand des Helden schlechter.

Im Moment hoffe ich; hoffen wir darauf dass die Nebenwirkungen vielleicht noch etwas nachlassen und vor Allem, dass das Medikament solange es geht richtig wirkt. Zeit ist kostbar und wir hätten gern noch etwas davon.

Vor 5 Jahren um diese Zeit befand sich unser Held das erste Mal auf der ISO-Station und hat seine eigenen Stammzellen zurückgeführt bekommen. Der kleine Batman war nur wenige Wochen  und die Einhornbändigerin war 4 Jahre alt.IMG1318 Letztes Jahr Weihnachten verbrachten wir ebenfalls mit dem Wissen, dass Kunibert wie mächtiger geworden ist. Unser Held befand sich im ersten von 4 Chemozyklen, die auf die Hochdosischemotherapie vorbereitet haben. Ende Dezember hat Simon Geburtstag, auch das wäre ohne Kunibert irgendwie netter.

Aber wir sind und bleiben zuversichtlich. Etwas anderes bleibt uns auch gar nicht übrig. Den Kopf in den Sand stecken können wir sicher auch, aber dann fällt das Atmen noch schwerer und wirklich weiterbringen tut es auch Niemanden…P1100927 (2)