Überraschungseffekt

Es gibt sie immer wieder, Momente, die mich fast schweben lassen. Meistens sind es Momente, die ich so nicht vorausgesehen habe.

Am Wochenende und auch Heute hatte ich gleich mehrere davon.

Am Freitag war unser Held auf seinem zweiten Junggesellenabschied, ja richtig gelesen…sein Zweiter. Ehre wem Ehre gebührt. Mein Junggesellinnenabschied war am Samstag dran. Aufgrund der Organisation um die Kinder wusste ich zumindest den Tag und kurz vorher auch ein Zeitfenster. Was aber geschehen wird…ich hatte keine Ahnung.

Am Nachmittag standen 6 Mädels in blauen Superman- T-Shirts vor der Tür. Eine weitere Begleitung ist leider kurzfristig krank geworden und konnte nicht mitkommen.

Mein „Teamshirt“ war weiß.

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Plötzlich bog eine ewig lange Limo um die Ecke…der kleine Batman war ganz neidisch und möchte nun auch mal mit einem langen Auto fahren. Es gab verschiedene Stops an gut besuchten Orten, z.B das Brandenburger Tor. Alle Menschen dort starrten jedes Mal auf das Auto, in der Hofnung irgendwer wichtiges steigt nun gleich aus.

Selbstverständlich durfte ich jede Menge nützliche Dinge an unsere Mitmenschen verkaufen. Es waren tatsächlich Dinge darunter, die ich selbst gern behalten hätte, Einhornkram, Holzbretter mit Batman… (danke dann die liebe Kollegin, sie hat die nämlich selbst gemacht) Zum Abschluss waren wir alle noch in einer Bar. Das Ende gipfelte in einer epischen Taxifahrt.

Auch wenn der Anfang etwas zögerlich gewesen ist, es war großartig. Tausend Dank liebste Mädels.

Heute war mein letzter Arbeitstag. Ab Morgen habe ich Urlaub. Am Donnerstag geht es zum Standesamt, am Samstag zur freien Trauung und zur Feier.

Einen Antrag gab es übrigens vorher nicht. Wir haben irgendwan, irgendwie beschlossen, dass wir nun endlich heiraten sollten. Wir hatten bereits viel zu lang gewartet und wussten nicht wie lang wir noch die Gelegenheit dazu haben. Immerhin soll unser Held schon bald wieder in die KLinik, wie es dann weitergeht ist noch ungewiss.

Der Held weiß von meiner Schwäche für kitschige You Tube Videos, in denen der Antrag in Form eines Flashmops zu „Marry Me“ von Bruno Mars zelebriert wird. Im Ernst, ich mag sowas.

Heute war ich nach einem 8 Stunden Arbeitsalltag noch mit einer Freundin verabredet um ein letztes Mal das Kleid in der Schneiderei anzupassen. Nachdem wir den Laden erfolgreich verlassen hatten, hat uns ihr Mann abgeholt und wollte auf dem weg nach Hause einen kleinen Zwischenstop einlegen.

Während ich davon ausging, dass er nur etwas in einem Laden nachsehen wollte, gingen D. und Ich zu „Balsac“. Das ist das Cafe in dem Simon und ich unser erstes Date hatten. Denn zufälliger Weise hielt das Auto an dieser Stelle.

Ich bestellte also meinen Mocca Frappucino, D. einen Eiskaffee. Auf dem Tresen stand eine kleine Tafel auf der „Rockt den Tag“ und ich dachte noch, was das für ein schöner Zufall ist.  Ich überlegte kurz die Tafel zu fotografieren, um es später unserem Helden zu zeigen. Im Hintergrund hörte ich dann leise das mir bekannte „Marry You“ Lied, dachte mir aber nichts weiter dabei. Statdessen erzählte ich D. von meiner Schwäche für die besagten You tube Videos. Sie nickte.

Die nette Barista stellte meinen Becher auf den Tresen und sagte „einen Frappucino für Ines“. Ich überlegte wann ich ihr meinen Namen gesagt hatte, bzw. seid wann der Laden das überhaupt mit den Namen macht. D. entfernte sich drei Schritte von mir und ich hatte keine Ahnung warum eigentlich.

Ich griff nach meinem Becher und erst dann sah ich, dass er irgendwie anders aussieht als gewöhnlich.IMG_20170620_204235

Okay…die Bariste richtete ihr Handy auf mich und von hinten tippte es auf meine Schulter. Mein Held stand da, kniete nieder und versuchte einige Worte zu stammeln. IMG_20170620_204351

Ich war völlig überfordert, Simon war noch überforderter und wahnsinnig aufgeregt. Aber es war total schön. IMG_20170620_204437

D. machte zuvor, noch bei der Schneiderei ein Foto von mir, schickte es Simon und er zeigte es den Leuten im Café. So wusste die Barista wie ich aussehe und welche Klamotten ich trage,

Ich habe in keiner Sekunde mit soetwas gerechnet. Dieser ganze Schnick Schnack ist so gar nicht Simon und trotzdem hat er sich so etwas einfallen lassen. Ein wenig sprachlos machte mich das schon und glaubt mir, so häufig passiert das nicht.

Die beschriebene Tafel war natürlich auch von ihm.

Jetzt können wir doch noch sagen, dass wir verlob sind, zwei Tage vor dem Standesamt.IMG_20170620_184042 (2).jpg

Liebster Held, Danke für diesen wundervollen Moment heute, Du rockst! Danke an D. und M., unglaublich, dass ihr habt euch nichts anmerken lassen.

Ich bin dankbar für Momente, die mir Flügel verleihen. Sie lassen andere Dinge kurz in den Hintergrund rücken, geben Kraft und bleiben unvergessen.

Der fünfte Jahrestag mit Krabbe Kunibert

Hallo Kunibert,

heute vor 5 Jahren haben wir von Dir erfahren. Unser Held und ich kannten uns 3,5 Jahre, wohnten noch nicht zusammen und lebten zusammen mit der 4 jährigen Einhornbändigerin in den Tag hinein.

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Dann bist Du gekommen, vollkommen unerwartet und erbarmungslos. Unser Held hatte seid einigen Monaten starke Schmerzen im Rücken, an diesem Abend waren Sie so stark, dass ich einen Rettungswagen gerufen habe. Nachts, um kurz nach drei schrieb mir Simon eine kurze Nachricht auf mein Handy. Er hätte nun ein Bett, auf der onkologischen Station, woanders wäre sicher kein Platz mehr.

Nur wenige Stunden später haben wir mit dem Arzt in einem Raum gesessen. Simon war von dem Morphium mehr abwesend, als dass er dem Gespräch folgen konnte.

Der Arzt erzählte uns von Dir, der Krabbe namens Multiples Myelom. Du bist nicht heilbar, wirst nie verschwinden, aber es ist möglich Dich zum schlafen zu bringen. 4 Chemozyklen und eine Hochdosischemotherapie mit anschließender Rückführung der eigenen Stammzellen schickten Dich in den Winterschlaf. Es gab Tage, an denen der Held weder wusste wer ich noch wer Er ist. Simon war zwar wach, aber nicht anwesend. Nach dem ersten Chemozyklus fragte er mich, ob er Krebs hat. Wie sollte ich ihm erklären, dass es Dich Kunibert gibt. Wie sollte ich ihm erzählen, dass die Worte nicht heilbar und stark verkürzte Lebenserwartung gefallen sind?

Während der Behandlungen wurde der kleine Batman geboren, die erste Zeit verbrachten die Einhornbändigerin, der Babybatman, Ich und dein bester Freund die Wochenbettdeoression allein zu Hause.img1220

Du olle Krabbe…Du hast unsere Welt damals zum stehen gebracht. Ich bin ein Mensch, der sich nicht gern Problemen stellt. Ich bin Jemand, dem Sicherheit sehr wichtig ist. Eigentlich bin ich eher introvertiert, bleibe gern für mich und verstecke mich lieber, als das ich mich zeige. Ich bin kein Wolf, eher der Typ Hase. Ich flüchte, wenn es zu gefährlich wird.

Ich bin nicht gegangen. Ich habe mein ganzes Leben an Dich angepasst, mein Tempo, meine Freizeit, meine Träume und Wünsche. Kunibert; Du bist eingeschlafen und dennoch habe ich mir gesagt, dass ich das kein zweites Mal schaffen werde.IMG_3770

Erwacht bist Du im Herbst 2016. Du bist größer geworden, der Schlaf hat Dich stark gemacht und Du hast deine Freunde mitgebracht, die sich im Kopf und am Brustbein unseres Helden angeammelt haben. Erfahren haben wir von Dir erst im Dezember 2016. Der kleine Batman wurde einen Tag zuvor an den Mandeln operiert und verbrachte seine Zeit noch eisessend im Krankenhaus.

Unser Held verzweifelte  nicht, er war kampfbereit und stellte sich Dir. Schnell war klar, dass die Chemozyklen und eine weitere Hochdosischemotherapie diesmal nicht ausreichen werden.

Um mich nicht wieder selbst zu verlieren trat ich ebenfalls einen Schritt nach vorn und zeigte Dir meinen Mittelfinger. Ich flüchte nicht, ich will gar nicht, dennoch… Angst machst Du mir.

Ich passe mein Leben Dir erneut an, in den nächsten Monaten wird das sicher noch zunehmen.

Krabbe Kunibert, ich hasse Dich für viele Gedanken die ich habe. Ich hasse Dich dafür, dass Du mir ein Stück Sicherheit geraubt hast. Ich hasse Dich dafür, dass du unseren Heldenkindern irgendwann eventuell den Vater nimmst.

Ich habe in unseren Einladungen alle Gäste darum gebeten Dir an unserem Hochzeitstag nicht mehr Raum als nötig zu geben.

Aber weißt Du Kunibert, ich muss mich selbst immer wieder an diesen Satz erinnern. ich fürchte mich davor, Dich an diesem Tag immer vor Augen zu haben.

Du raubst mir den Schlaf, weil ich mich immer öfter frage was nach der Hochzeit sein wird. Finden wir einen passenden Stammzellspender um Dich erneut in den Winterschlaf zu schicken? Was erwartet uns danach? Was passiert, wenn wir diesen Spender nicht finden?IMG-20170408-WA0015

Ich bin so erschöpft und Müde.

Ich habe das Gefühl, dass es nie ausreichen wird, egal wie sehr ich mich bemühe, es reicht einfach nicht. Auch ich nehme den Kampf mit Dir auf, immer wieder. Es geht mir gut, wirklich. Aber ich habe Angst.

Du olle Krabbe Kunibert, wir leben seit fünf Jahren mit Dir. Wir schaffen es, nicht nur zu überleben. Wir können lachen, uns über Kassenzettel im Regal/ rum liegende Sachen streiten, Ausflüge machen und heiraten.

Und trotzdem gibt es Momente an denen Du mich lähmst.

Seid fünf Jahren bist Du da. Du hast unser Leben auf den Kopf gestellt. Du Sorgst aber auch dafür, dass wir eine andere Sich auf die Dinge entwickelt haben. Zum Teil entschleunigst Du uns, Dinge die früher eine hohe Priorität hatten, erscheinen uns nun weiniger wichtig.

Kunibert, die Jahre mit Dir haben mich nicht nur gefühlt wahnsinnig altern lassen, sie haben mich verändert.IMG_20170611_111224

Ich dachte früher meine Grenzen zu kennen. Heute weiß ich, dass ich mich geirrt habe. Meine Grenzen sind deutlich weiter weg, erreicht habe ich sie bisher noch nicht. Ich war wegen Dir Kunibert, öfter in der Öffentlichkeit als es mir lieb war. Und ich muss Dir sagen, es ist okay. Ich weiß, das mein Verlangen nach Flucht so gering geworden ist, dass ich nicht gehen werde.

Und ich weiß auch, dass mein persönliches empfinden nur von mir abhängig ist. Nicht von Simon, nicht von Dir und sonst irgendwen. Ich habe gelernt Verantwortung mich und meine psychische Gesundheit zu tragen. Wie es mir geht, hängt von mir und meiner Sicht auf die Dinge ab. Ich kann auch Dich nicht dafür verantwortlich machen.

Und trotzdem bitte ich Dich, verkriech Dich hin und wieder, verschwinde öfter aus meinen Gedanken.

Ich werde nicht flüchten, denn Du hast mich nicht gefangen. Aber eine kleine Auszeit, eine Erholungspause wäre großartig.

Ich habe mir vor Fünf Jahren geschworen, dass ich mir diesen Zustand, diese ständige Angst, diese Selbstaufgabe nicht nochmal zumuten werde.

Krabbe Kunibert, ich denke dass ich auf einem gutem Weg bin. Du zwingst mich dazu, mein Leben Dir anzupassen. Ich muss mich nach Dir richten. Aber weißt Du… ich muss mich nicht aufgeben um das möglich zu machen. Ich muss einfach nur Kompromisse finden. Kompromisse sind für Jeden schwierig, aber es geschehen Dinge, die keiner vorraussehen kann. So auch bei uns. Ich plane um, denke anders und behalte das vor Augen, was wirklich wichtig ist.

Wichtig sind die Kinder, unser Held und das was wir haben. Das drum herum ist austauschbar bzw. wandelbar. Diese Gedanken lassen mich durchhalten, dieses Bewusstsein ist stärker als die Angst vor Dir.P1110182 (2)

Lieber Kunibert, ich hasse Dich, aber du schaffst es nicht mich mit meinem Leben hadern zu lassen. Ich bin dankbar für jede Minute, die wir haben. Wir sind privilegiert, denn Andere haben nicht das Glück noch viele Minuten zusammen zu haben. Ich liebe, ich lebe, ich habe Angst aber verzweifle nicht an Dir.

Und dennoch hoffe ich noch viele Jahrestage mit Dir erleben zu können. Denn solange Du da bist, ist es unser Held auch. Der Rest ist zweitrangig.

Kunibert, Du wirst uns nicht vertreiben! Du wirst uns nicht in die Knie zwingen! Wir machen alles was möglich ist um DICH vertreiben zu können.

Kunibert Du bist „krass“, aber ich muss Dir sagen; wir sind „krasser“

Und ganz vielleicht verschafft uns eine geglückte Stammzelltransplantation genug Zeit um weiter auf die Forschung zu hoffen; zu hoffen dass ein Wunder geschieht und ein Verfahren entwickelt wird welches Dich dauerhaft schlafen schickt oder sogar vertreibt.

Wer weiß schon was uns Morgen bringt?

 

Faktor X

Ich bin ein komplizierter Mensch und habe so einige Kanten, an denen sich Andere gerne hin und wieder stoßen. Eine der größten und gefährlichsten Kanten ist die, dass ich schnell, wirklich sehr schnell dazu tendiere mich aufzuregen wenn ich das Gefühl habe dass ich; oder schlimmer meine Lieben „ungerecht behandelt werden“ Man könnte nun meinen, dass das keine wirkliche „Kante“ ist, ich aber denke: Doch! Denn ich neige dazu, in so einem Moment große Wut zu empfinden, mein Herz rast und ich spüre es in meinem Hals schlagen. Ich habe rauschen in den Ohren,so laut dass ich Kopfschmerzen bekomme. Mein Bauch grummelt und mein Hirn setzt hin und wieder aus. Manches Mal trübt mich mein Gefühl und ich reagiere schneller, als ich es sollte.

Auch machen mich Halbwahrheiten nervös. Halbwahrheiten gleichen hin und wieder einer Verschwörung und können Angst an einer Stelle verursachen, wo sie besser nicht hin gehört.IMG-20170325-WA0005

Vor wenigen Tagen habe ich einige Meinungen zu der Stammzellspende gelesen. Wie ich an einer anderen Stelle bereits einmal geschrieben habe, akzeptiere ich Menschen, die sich bewusst gegen eine Stammzellspende entscheiden. Überlegungen, dass jeder gesunder Mensch in einer Spenderdatei registriert werden soll unterstütze ich nicht! (das war eine Idee, einiger Leute in gewissen Foren, Stammzelldatenbanken, wie z.B die DKMS unterstützen diese Meinung selbstverständlich auch nicht)

Dann gibt es Kommentare wie „Spender haben wochenlangen Arbeitsausfall, starke Schmerzen und müssen in die Isolation“ Auch davon möchte ich mich distanzieren.

Eine Stammzellspende ist kein Spaziergang. Ich habe mich mit 18 registrieren lassen und mich vorher gut informiert, so denke ich zumindest. Würde ich als Stammzellspender in Frage kommen, so bekäme ich für etwa 5 Tage den Wachstumsfaktor G-CSF verabreicht bekommen. Dadurch würde mein Körper mehr Stammzellen als gewöhnlich produzieren. Dieser Faktor kommt auch natürlich in meinem Körper vor, wir aber von außen quasi „aufgestockt“. G-CSF kann Grippeähnliche Symptome hervorrufen, Kopfschmerzen, Rückenschmerzen und allgemeine Abgeschlagenheit. Empfindliche Menschen (ich wäre vermutlich einer von Ihnen) könnten durch die Kopfschmerzen Übelkeit empfinden.

Allerdings war meine „Kosten-Nutzen-Rechnung“ damals schnell klar… Ich würde die Kopfschmerzen, Übelkeit, Meinetwegen auch Erbrechen oder sonst was in Kauf nehmen, wenn ich dadurch ein Leben retten kann.

Zum Zeitpunkt dieser Entscheidung kannte ich unseren Helden noch nicht, ich war auch noch nicht mit Blutkrebs und deren Begleiterscheinungen konfrontiert. Ich fühlte mich damals weder als Held oder besonders großartig. Für mich war das Selbstverständlich und nichts außergewöhnliches.

Im übrigen; ich hatte in den letzten Wochen auch Kontakt zu Einigen Stammzellspendern. Sie waren meist nach wenigen Tagen wieder fit und in die Isolation musste auch Niemand.

Jetzt aber zu den Dingen, die mich wirklich an die Grenzen bringen…

Ihr Lieben, wenn ihr Euch bei der DKMS oder einer anderen Datenbank registrieren lasst, dann seid Euch bitte bewusst, dass ihr irgendwann als mögliche Spender in Frage kommen könntet. Hin und wieder werden potentielle Spender kontaktiert, die dann nicht zu einer Spende bereit sind und ablehnen… Das ist ein Punkt wo es bei mir aussetzt. Wieso lässt man sich dann erst registrieren, wenn man doch nicht spenden möchte. Wie kann man Nachts noch gut schlafen, wenn doch die Gewissheit im Kopf verankert ist, dass durch die eigene Ablehnung  der Spende Jemand anderem vielleicht nicht geholfen werden kann? Was ist wenn der Patient sterben muss, weil sich der Registrierte einer Spende verweigert?

Ich weiß, es ist nicht nett und verständnisvoll von mir, aber…so What? Warum denkt man erst nach der Registrierung über die möglichen Schritte nach, warum ist die Angst vor Kopfschmerzen in diesem Moment größer als der Wille ein Menschenleben zu retten?

Daher…Ich bitte Euch, wenn ihr Euch bewusst gegen eine Stammzellspende entscheidet ist das okay, aber dann lasst euch auch nicht registrieren. Seid ihr registriert und wollt nicht spenden, dann lasst Euch aus der Datenbank löschen, bevor ihr angefragt werdet…

Nummer Zwei meiner Aufreger der Woche…

Wie ich bereits gesagt habe, bekommt ihr für eine Überproduktion der eigenen Stammzellen den Wachstumsfaktor G-CSF verabreicht, damit ihr Stammzellen spenden könnt.

Dazu habe ich einige Kommentare gelesen. Ein Stammzellspender ist einige Zeit nach der Spende selbst an Knochenkrebs erkrankt. Der Partner/die Partnerin geht nun fest davon aus dass dies dem Wachstumsfaktor und somit der stammzellspende zuzuschreiben ist. Es gibt viele Kommentare dieser Art von der betreffenden Person. Das Schicksal ist in diesem Fall ein richtig mieser Verräter. Auch verstehe ich, dass man Gründe für unbeschreiblich Grausames haben will. Aber das geht eindeutig zu weit. Diese Person erzählt richtige Verschwörungstheorien, diese Person berichtet vom NegativVerhalten der Stammzelldatenbanken, von Fehlern und der Tatsache dass sich jeder GENAU überlegen sollte, ob er sich dieses Medikament verabreichen lässt.

Diese Person schürrt große Angst, es gibt ein ganzes Profil voller „Antireden“ gegenüber der Datenbanken, der Pharmaindustrie, dass alles ein „Spiel“ ist. Ein ärztliches Gutachten widerlegte den Verdacht, Ein Urteil, welches nicht zu Gunsten der Person gefällt wurde…das alles hindert nicht daran weiter zu machen.

Nicht nur ich habe diese Zeilen gelesen, auch viele Andere. Mich erreichten angstvoll gefüllte Mails, in denen ich nach dieser Person gefragt wurde. Menschen, die sich registrieren wollten, schrecken nun zurück. Nicht aus Angst vor der Spende an sich, sondern aufgrund der Angst, nach der Gabe des Wachstumsfaktors G-CSF selbst an Krebs zu erkranken.IMG_20170416_115500

Diese Familie hat wirklich Pech gehabt, es tut mir in der Seele weh, dass die Karmapunkte in diesem Fall nicht ausgereicht haben. Ich fühle mit ihnen, aber gleichzeitig machen Sie mich wütend.

Auch wir hätten gern eine Erklärung warum Krabbe Kunibert; das multiple Myelom bei uns eingezogen ist.

Aber dieser Weg, das geht zu weit.

Ich habe zwei Kinder geboren, beide via Kaiserschnitt. Dazu bedarf es einer Spinalanästhesie, da diese Rückenmarksnahe ist unterschrieb ich im Aufklärungsbogen auch das Risiko einer Querschnittslähmung… Jeder von uns nimmt ab und zu Paracetamol, im Beipackzettel stehen gewisse Risiken, die nicht zu  verachten sind und trotzdem hindert uns das nicht dieses Medikament zu nehmen.

So hat auch der der Wachstumsfaktor so seine Risiken, aber genau darum werden potentielle Spender vor einer möglichen Spende mehr als gründlich untersucht.

Ich habe mich nicht mit dieser Person in Verbindung gesetzt. Ich kenne mich, ich wäre nicht nett geblieben. Meine Kanten, ihr wisst schon.IMG-20170423-WA0029

Stattdessen habe ich im Internet recherchiert und auch zur DKMS Kontakt aufgenommen. Deren Meinung wäre diese hier

„Es gibt keine Hinweise dafür, dass die Gabe von G-CSF, das im Rahmen einer Stammzellspende verwendet wird, zu einer Krebserkrankung führt. Dies wird auch von verschiedenen Seiten konstant überwacht. Hintergrund dieser Fragestellung ist, dass nach einer bereits durchgemachten oder unbekannt bestehenden Krebserkrankung durch anschließende Gabe von G-CSF ein Wachstumsschub bereits vorhandener Krebszellen nicht vollständig ausgeschlossen werden kann. U.a. auch aus diesem Grund führen alle Krebserkrankungen, bei denen diese Möglichkeit potenziell besteht, automatisch zum Ausschluss von der Spende. Wichtig ist uns, dass wir nichts verharmlosen möchten, denn ein Stammzellentnahme ist kein Spaziergang. Aus diesem Grund versuchen wir so gut es geht aufzuklären, mit Spenderberichten (uws.)“

Das deckt sich mit dem, was ich selbst woanders gelesen  und auch durch Gespräche mit Ärzten entnommen habe.

Wiegesagt, ich verstehe diese Person…irgendwie. Das Schicksal ist ein A**hole, aber das geht dann doch zu weit.

Ich spüre meinen Herzschlag im Hals, meine Hände kribbeln und ich habe Kopfschmerzen.

Ich esse jetzt Schokolade, versuche mich nicht weiter aufzuregen und studiere die Packungsbeilage von Aspirin.

 

Kunibert, Du kannst uns Mal!

Um eine wichtige und häufig gestellte Frage vorweg zunehmen; es dauert noch etwas bis alle Proben unseres Aktionstages ausgewertet werden. Wir wissen noch nichts genaueres. Sollte ein Spender gefunden werden, so werden wir kontaktiert. Ob dieser dann von der Aktion stammt, werden wir vorerst nicht erfahren. Wenn aus unserer Aktion ein Spender für Jemand anderen gefunden wird, bekommen wir vermutlich einen kurzen Hinweis. Und allein dies wäre ein Riesen Erfolg.

Abpropro Erfolg, am Samstag fand in Schenefeld ebenfalls eine DKMS Registrierungsaktion statt, diesmal war eine 16 jährige Heldin die Betroffene. Dort konnten über 3000 potentielle Spender in die Datei aufgenommen werden. Wahnsinn oder?

Weiterhin erreichen mich immer noch täglich Nachrichten von Menschen, die sich via Wattestäbchen registriert haben. Das alles erhöht unsere Chancen auf mehr Zeit. Ich danke Euch Allen, jedem Einzelnem! Ihr macht Träume realisierbar!IMG-20170423-WA0030

Damit wir uns während der Warterei nicht ständig Gedanken darüber machen wollen starten wir in das nächste Abenteuer und planen ganz spontan unsere Hochzeit. Das Leben ist generell zu kurz um mit wichtigen Dingen zu warten. Das haben wir bisher unterschätzt. So soll es nicht weitergehen.

Schon Ende Juni ist es soweit. Es wird zwei wichtige Tage geben. Zum Standesamt werden wir allein gehen, ganz leise und trotzdem voller stolz. Diesen Moment wollen wir für uns.

Zwei Tage später werden wir mit Freunden und Familie feiern, ganz groß, ganz gigantisch und einzigartig!

Und ja, auch in unserer Situation ist das möglich. Wir können nur bedingt abschätzen mit welcher Fitness Simon diesen Tag begehen kann, aber wir werden es versuchen. Wer weiß, wann wir das nächste Mal feiern können. Wir wissen nicht, was die nahe Zukunft für uns bereithält, warum also sollten wir kleckern und nicht klotzen.

Unser Budget ist ein Anderes, als das Vieler. Aber fantastisch wird es trotzdem. Eine grandiose Location haben wir bereits, an dem drum herum basteln wir noch. Unsere Hochzeitsfeier wird etwas spezieller und anders sein. Nicht weil Kunibert auch vor Ort sein wird. Wir feiern unter dem Motto „Heldenparty“. Wir wünschen uns, dass unsere Gäste dieses Motto mit kleinen Heldengadgets an sich unterstützen. Wir selbst haben auch das eine oder andere Extra an diesem Tag bei uns.

Gestern habe ich eine „Save-the-Day“ Mail an unsere Gäste rausgeschickt und ich bin mir fast sicher, dass es bezogen auf das Motto einige tiefe Seufzer und Augenbrauenrunzler gegeben hat.superheroes-534104_1920

Aber eigentlich….eigentlich denken wir, dass es unvergesslich werden soll. Für Uns und für alle Beteiligten. Es soll ein Tag sein, der in Erinnerung bleibt, ein Tag an dem wir feiern können ohne an Kunibert zu denken. Ein Tag ohne Chemotherapiegedanken, ein Tag ohne über Alternativen zu sprechen.

Es wird ein Tag voller Freiheit.

Denn Kunibert kann uns Mal! Wir machen trotzdem was wir wollen und das was wir für Richtig halten. Anhalten, stoppen und kapitulieren ist dann doch nix für uns.

Es wird alles etwas anders, alles etwas spezieller, es wird grandios.

Simons Outfit ist schon fast fertig gedacht, meins…naja, mal sehen. Ringe werden bestimmt schick und aus Modeschmuck sein. Unsere Prioritäten haben sich verschoben. Wir sind unendlich dankbar, dass wir überhaupt die Chance haben zu heiraten. Dazu haben wir die Möglichkeit bekommen wenige Tage später in einer Location zu feiern, die wir mehr als traumhaft finden. Alles andere ist noch unklar und wird sich ergeben. Falls sich nichts ergeben wird; in einem sind wir mittlerweile wahre Profis —> Improvisieren.

Wir rocken das!

Wir werden uns weder Geschirr, noch einen Urlaub oder Gutscheine wünschen. Geschirr haben wir genug, Urlaub ist sowieso eher schwierig und Gutscheine löst man sowieso all zu häufig gar nicht erst ein–Ihr kennt das…20150403_101223

Wir wünschen uns Spendenquittungen über Einzahlungen auf das Spendenkonto zur Gunsten unserer DKMS- Registrierungsaktion. Denn wir haben an unserem Aktionstag 1215 potentielle Stammzellspender gewinnen können, somit haben wir Kosten von 48600 Euro für die DKMS versursacht. etwa die Hälfte konnten wir durch diverse Sponsoren, Verkäufe und Basare bereits bedienen. Uns ist es eine Herzensangelegenheit nun nicht einfach die Füße hoch zu legen und zu warten was passiert. Der beste potentielle Stammzellspender hilft nicht viel, wenn es an den finanziellen Mitteln fehlt diese auch zu registrieren.

Wir sind unbeschreiblich dankbar über die 1215 Registrierungen, damit waren wir weit mehr als doppelt so erfolgreich wie gedacht. Und wenn das geklappt hat, dann klappt der Rest auch!

Aber nun planen wir unsere Hochzeit, in nicht mal zwei Monaten. Das ist sportlich, aber wir mögen Herausforderungen, ihr auch?

Nach der Feier wird unser Held geplant bald wieder in die Klinik müssen, zur Hochdosischemo, auf die Isostation und um die neuen Stammzellen zu begrüßen. So zumindest der Plan. Nun muss es ihn nur noch geben, unseren Stammzellspender-Superheld.

Ohne Papa geht es nicht!IMG_7763

Die Berg und Talfahrt

Auch Heute bin ich erneut überwältigt, welche Wellen unsere Aktion schlägt.

Der kleine Batman sucht jeden Morgen auf dem Weg zur Kita nach unseren „Fotos“, die an Laternen, in Fenstern und Co. hängen. Er findet das alles wahnsinnig aufregend und weiß genau worum es geht; „neues Blut“ für Papa.

Die Einhornbändigerin ist mit der Oma im Urlaub am Tegernsee. Ich bin gespannt wie sie reagiert, wenn sie wieder zurückkommt. Bis es soweit ist, muss werde ich ihren Geburtstag vorbereiten, denn auch dieser wird nächste Woche sein. Mein großes Mädchen wird 9.

Inzwischen wurden viel Flyer bereits wieder entfernt, dies ist zum Einen sehr frustrierend, zum Anderen aber auch ein Anreiz nicht locker zu lassen.

Unser gewünschter Hauptsponsor wird leider nicht unterstützen wollen, das ist sehr schade aber ebenfalls kein Grund zum aufgeben. Morgen werde ich erneut einigen Läden in unserer Umgebung einen Besuch abstatten und um Unterstützung bitten. Drückt mir also gern die Daumen.20130726_125857

Was mich aber sprachlos macht, ist die Tatsache wer inzwischen alles auf uns aufmerksam geworden ist. Im Bundestag hängt ein Plakat von uns, Die Feuerwehr, das Rote Kreuz und die ASB haben Beiträge geteilt. Das Spreeradio hat angefragt und vorhin habe ich Uns auf der Timeline der Berliner Eisbären gefunden. Das ist doch der Wahnsinn, oder?

Aber ich stoße auch auf viel Ablehnung. Sponsoren finden ist nach wie vor ein schwieriges Unterfangen. Es gibt tatsächlich Menschen, die halten die DKMS für eine Sekte, in dem ich Mitglied bin. Oder mir wird gesagt, dass das Geld in meiner Börse landet, mein Mann gar nicht krank ist und wir nur mal so richtig in den Urlaub wollen…

Morgen werde ich erneut los und bereite mich nicht nur auf Zusagen und Absagen vor, sondern auch auf Unterstellungen und Beleidigungen. Es ist schon spannend wie unterschiedlich die Menschen reagieren.

Dafür habe ich heute die ersten Sachspenden von einem Super tollem Spielzeugladen abholen können. Ich habe nicht mit diesem Umfang gerechnet, total schöne Dinge. Die ersten Tombolapreise sind also gesichert.

Ich hoffe nur, dass alles klappen wird, genug Leute kommen, genug finanzielle Mittel vorhanden sind, das Wetter mitspielt und wir den Stammzellsuperhelden finden, den wir uns so sehr wünschen. Lieber Stammzellspendersuperheld, verstecken ist zwecklos, wir finden Dich!P1100193

 

DKMS Registrierungsaktion; UPDATE

In den letzten Wochen passieren Dinge, die Uns sprachlos machen, uns rühren und manchmal auch sehr skurril wirken.

Nicht mal mehr zwei Wochen, dann ist der 23.4; der Tag unserer Aktion naht mit großen Schritten und so langsam werde ich nervös. Aber dazu später noch etwas.

Die Registrierungsaktion dient der Aufnahme neuer potentieller Stammzellspender. Unser Held sucht sein passendes Match, viele andere Patienten tun das auch. Findet sich während unserer Aktion auch nur ein Spender für einen Patienten, war es ein Erfolg. Und ich mag Erfolg. Wir hoffen auf bis zu 500 neue potentielle Stammzellspender, die sich an diesem Tag registrieren lassen. Diese Zahl ist recht hoch und optimistisch gesteckt, aber wir suchen eben den „Einen“ für unseren Helden. Je mehr also kommen, desto besser ist es.

Wir wollen aber auch kein Trauerspiel, bei dem ihr Euch registrieren lasst und dann wieder nach Hause geht. Wir wollen in Erinnerung bleiben, einen schönen Tag mit Euch verbringen und Euch zeigen, wie dankbar wir Jedem Einzelnen sind, dass er den Weg zu uns gefunden hat.IMG-20170410-WA0017

Daher wird es ein kleines Rahmenprogramm geben… Eine Hüpfburg, ein echter Rettungswagen für kranke Kuscheltiere kann Eure Teddybären gesund zaubern, Kinderschminken, eine super Tombola, Glücksrad, frisch gebackene Waffeln und Kuchen, lasst Euch mit Airbrushtatoos aufhübschen, leckeres Essen aus der Feldküche, alkoholfreie Durstlöscher, Armbandkreator, und einiges mehr…

Was meint Ihr, es lohnt sich doch zu uns zu kommen oder?

Unsere Schirmherrn Eva und Peter Imhof werden im Laufe des Tages auch vorbeikommen.

Wir organisieren nun seit zwei Wochen, das Ergebnis bis dato ist atemberaubend. Vielen Dank an das Deutsche Rote Kreuz, Kreisverband Müggelspree. Denn diese Helden unterstützen uns wahnsinnig. Viele weitere fleißige Hände sind da um zu helfen, das Team der Kita vom Batman wird vor Ort sein, Mrs. Sporty scheint all ihren Mitgliedern von uns zu erzählen, in vielen Geschäften hängen unsere Flyer und Plakate. Nach der Aktion wird es einen Post zu all unseren Unterstützern und Sponsoren geben.

Momentan ist dies mein zweiter Job. Wir alle überwinden Grenzen, organisieren nebenher und verzweifeln nicht an Rückschlägen.

Alle Einnahmen dieses Tages landen auf dem Spendenkonto zur Gunsten unserer Aktion. Eine Registrierung bei der DKMS kostet 40 Euro und wir hoffen die finanziellen Mittel bis zum Tag der Aktion möglich machen zu können.IMG-20170408-WA0015

Wir suchen immer noch händeringend nach weiteren Sponsoren. Habt ihr Ideen? Kuchenbasare, Spendenläufe, Benefizveranstalltungen, finanzielle Unterstützung, alles ist möglich.

Der beste Stammzellspenderheld kann nicht helfen, wenn es an den finanziellen Mitteln fehlt ihn registrieren lassen zu können.

Darum möchte ich Euch erneut auf das Spendenkonto zu Gunsten der Aktion „Ohne Papa geht es nicht!“ aufmerksam machen…

DKMS
IBAN: DE72100708480151231801
Verwendungszweck: Simon (und die Adresse des Sponsors, so landet die Spendenquittung dort, wo sie hin gehört)

Alle Menschen, alle „Attraktionen an diesem Tag kommen ehrenamtlich, werden nicht bezahlt. Es ist unglaublich, dass ihr dabei seid.

Am Wochenende habe ich mit 7 fleißigen Helfern um die 3000 Flugblätter verteilt. Wenn ich nun durch unsere Wohngegend laufe, sehe ich meine Lieblingsmenschen überall.

Aber wir sind nicht nur hier, wir sind überall. es ist unglaublich.IMG-20170410-WA0008

Trotzdem werde ich langsam nervös, dass du zu wenige kommen oder wir keine weiteren Sponsoren mehr finden. Das finanzielle Loch bereitet mir Kopfschmerzen. Also falls ihr Jemanden kennt, der Jemanden kennt, der Jemanden kennt….

Ihr Lieben, ich hoffe viele von Euch zu sehen, damit ich noch mehr von den Menschen dort draußen kennenlernen darf…wollt ihr diesen Beitrag teilen und mir damit helfen noch etwas mehr Aufmerksamkeit zu bekommen? Das wäre großartig, ich Danke Euch. Irgendwo hat sich der richtige Stammzellspenderheld versteckt, wir müssen ihn nur noch finden. Wir werden ihn finden.

Um immer auf dem Laufenden zu bleiben, besucht auch gerne die Facebookseite zur Aktion –> hier geht’s lang

Ohne Papa geht es nicht!P1100762

Die kleinen Dinge des Alltags

Wir sind alle ordentlich müde.

Naja, nicht alle von Uns. Der kleine Batman steht jeden Morgen pünktlich zwischen 6 und halb sieben auf- Wie macht er das nur? Mittags bekommt er meistens ein kleines Tief, wird etwas nörgelig, aber sonst ist er voller Tatendrang.

Der kleine Bruder hüpft durch die Wohnung, rast mit dem Fahrrad seine Runden, tanzt im Garten, schwimmt in der Wanne und plant eine Zukunft als Busfahrer. Der kleine Batman hat eine große Schwäche für ICEs, Polizei und Feuerwehrautos und vor allem auch für Busse. Da es recht schwierig ist Bahfahrern, Polizisten oder der Feuerwehr beim fahren zuzusehen, hält sich unser Batman an die Busfahrer.

Bevor das Objekt seiner Begierde an der Haltestelle ankommt fragt er mich bereits, ob es dieses Mal ein gelber oder ein blauer Bus sein wird. Kommt der Bus und öffnet die Türen, so quetscht sich der kleine Held an Allen vor ihm vorbei um seinen Lieblingsplatz zu bekommen; schräg hinter dem Busfahrer- Er kann dann vorn raussehen und dem Fahrer auf das Lenkrad schauen.

Ununterbrochen erzählt der kleine Batman dann von dem Leben als zukünftiger Busfahrer. Er möchte später einen weißen Reisebus fahren, mit grünen Sitzen, einer Toilette an Bord und wenn möglich mit ausklappbaren Flügeln. Zur Not geht es aber auch ohne die Flügel. Die große Schwester möchte im übrigen Erfinderin werden, vielleicht findet sie die passende Lösung für die Flügel.P1100757

Über diese und weitere wichtige Themen rede ich morgens zwischen 6 -7.30Uhr. Ein weiteres wichtiges Thema ist zur Zeit Schneemann Olaf, kennt ihr den? Der beste Freund von Anna und Elsa, der Eiskönigin?

Für unsere DKMS Registrierungsaktion erhalten wir wahnsinnige Unterstützung vom Deutschen Roten Kreuz (mehr dazu in einem gesonderten Post zum DKMS Update). Einer meiner Ansprechpartner heißt Olaf. Der kleine Batman hatte kurz mit ihm telefoniert und glaubte kurz fest daran, dass sein Papa Olaf kennt. Den einzig wahren Olaf. Den Schneemann Olaf, der beste Freund von Anna und Elsa, der Eiskönigin. Aber das Beste, der Schneemann Olaf hilft uns, das „heile“ Blut vom Papa zu finden. Helle Aufregung und glitzern in den Kinderaugen.

Denn abgesehen von Bussen und Co. liebt der kleine Batman Elsa, er hat sogar ein eigenes Kostüm. Echte Kerle lieben Elsa.

Kinder haben etwas, was viele von uns Erwachsene bereits verlernt haben. Sie freuen sich, auch über kleine Dinge. Der kleine Batman hat heute das erste Gänseblümchen im Garten entdeckt und gleich Steine und Buddelzeug drum herrum gelegt, damit Niemand drauftritt.

Kinder verschließen ihre Augen nicht, sie sehen das Böse, sind aber dennoch in der Lage auch die schönen Dinge zu sehen. Oft überwiegen die netten Dinge, sie lassen weniger gute Erlebnisse nicht vergessen, aber an Wichtigkeit verlieren. P1030392

Der Held und ich versuchen es unseren Kindern gleich zu tun. Es gelingt uns auch. Aber es gibt Momente, da kommt Kunibert mit voller Gewalt um die Ecke gelaufen und zeigt uns wie stark er ist, was er uns alles kaputt machen kann. In den letzten Wochen habe ich mich mehr mit Kunibert beschäftigt als je zuvor. Dinge, die uns diese Krabbe mitgebracht, werden mir immer wieder bewusster. In den letzten Wochen, besonders am Freitag habe ich zich mal erzählen müssen, wer wir sind, warum wir Stammzellen brauchen und was passiert wenn wir diese nicht finden.

Mittlerweile bin ich müde geworden. Ich schiebe viele Gedanken ganz weit nach Hinten, versuche sie aber nicht zu vergessen. Ich habe manchmal das Gefühl, dem Allem nicht gerecht werden zu können und frage mich wie das alles funktionieren soll.

Und dann kommt der kleine Batman, der mir von seinem Berufswunsch erzählt; von dem Bus mit Flügeln und von den tollen Autos der Polizei. Er erzählt mir, dass er lange Haare wie Arielle haben will, dass der Osterhase bestimmt heiles Blut mitbringt und er unbedingt Fahrradfahren lernen möchte.

Er zeigt uns, wie einfach es sein kann weiterhin zu träumen und an das Gute zu glauben. Er holt mich auf die Erde zurück, zeigt mir wie wunderschön das kleine Gänseblümchen ist, er erzählt dass Feuerkäfer nicht alle das gleiche Rot mit sich tragen und zählt die einzelnen Blüten am Apfelbaum.P1100734

Kinder sind super, unsere Kinder verlieren nie ihren Optimismus. Wir können gar nicht anders, als mit Ihnen zu gehen. Denn ihre Haltung zum Leben ist ansteckend.

Daher, vielen Dank liebe Heldenkinder!

Warum neue Stammzellen für uns so wichtig sind

Unserem Helden geht es Heute besser, der Mund ist noch etwas trocken, aber die Übelkeit wird besser. Die Anzahl der Leukozyten steigen, heute waren wieder 100 Nachweisbar.

Einige von Euch fragen sich, warum unser Held sich im Juni/Juli nun auch noch einer weiteren Hochdosischemotherapie mit allogener Stammzelltransplantation                         ( Transplantation der Spenderzellen) unterziehen wird.

Während der aktuellen Behandlung hat unser Held bereits eine Hochdosischemotherapie bekommen. Dabei werden nicht nur die Krebszellen zerstört, sondern auch viele, viele gesunde, das Blutbildende System des Körpers wird lahm gelegt. Damit unser Held wieder beginnt Blut zu produzieren, bekommt er seine Stammzellen, die ihm vorher entnommen werden, zurück.

Ein großer Teil von Krabbe Kunibert kann damit zerstört werden. Leider ist Kunibert aber in der Lage sich zu regenerieren. Würde die Behandlung nun nicht fortgesetzt werden, kommt die Krabbe schneller zurück, als uns lieb ist.

Daher ist für Juni/Juli eine Stammzelltransplantation mit Spenderzellen geplant. Dadurch erhält unser Held neue Stammzellen, damit auch ein neues blutbildendes System, en neues Immunsystem und auch eine neue Blutgruppe. Die Blutgruppe des Spenders muss nicht gleich mit der des Empfängers sein. Stattdessen sollten im Optimalfall 12 Gewebemerkmale nahezu identisch sein, das wäre das perfekte Match. Wir wären schon mit einem 10/12 Match sehr glücklich. Passen weniger Merkmale zusammen erhöhen sich die Risiken drastisch und die Möglichkeit einer Abstoßung steigt. Ihr seht, den passenden Stammzellenhelden zu finden, ist gar nicht so einfach.hands-437968_1920

Durch die vorangegangene Behandlung geht unser Held mit relativ wenig Krebszellen in die allogene Transplantation. Das wiederum erhöht die Chance auf Erfolg, daher sind beide Behandlungen kurz nach einander. Unser Held befindet sich im Moment quasi in der Vorbehandlung.

Neue Stammzellen bedeuten für uns Zeit. Nach aktuellem Stand der Forschung ist das Multiple Myelom nicht heilbar und endet tödlich. Eine erfolgreiche Transplantation ist aber ein wirksames Mittel für weitere Jahre Lebenszeit. Wir haben doch noch so viel vor.

Auch die Forschung arbeitet immer noch daran ein Medikament zu finden, welches das Multiple Myelom heilen oder zumindest dauerhaft aufhalten kann. Es gibt aktuell ei Medikament über das viel gesprochen wird aber noch weiter „erforscht“ werden muss. Allerdings wirkt es so, als könnte dieses Zaubermittel den Wunsch nach Heilung etwas näher bringen.

Wir hoffen auf die Zulassung, diese kann noch einige Zeit brauchen. Und diese Zeit brauchen wir, wir wollen weiter an das gute Ende glauben können.

Eine gelungene Stammzellspende verschafft uns  die Möglichkeit weiterhin zusammen sein zu können. Sie hilft den Kindern ihren Papa zu behalten und mir meinen Mann. Erinnert Ihr Euch noch an den Traum mit den Schaukelstühlen auf der Terasse. Das wollen wir! Wir wollen leben, schmerzfrei, ohne Klinik und ohne die Angst, dass unser Held morgen nicht mehr da sein wird.

Ein toller Urlaub, der muss noch sein. Eine Hochzeit mit Blumenkindern und einem pinken Kleid. Unnötige Streitgespräche über Kleinigkeiten brauchen wir genauso sehr wie Tage zu viert im Garten, zu zweit im Kino oder alle zusammen im Bett.

Aber all das wird schwierig, wenn uns der passende Stammzellenheld fehlt.IMG-20170328-WA0003

Auch möchte ich euch erneut sagen, dass nicht nur wir den passenden Spender suchen. Alle 15 Minuten erkrankt ein Mensch in Deutschland an Blutkrebs. Viele Blutkrebspatienten kann das Leben durch einen Stammzellspender  gerettet werden. Kommt ihr zu unserer Aktion, dann helft ihr nicht nur uns, sondern vielen anderen Patienten auch. Ihr könnt ein Leben retten und das auf so einfache Weise.

Simon hat ein Multiples Myelom, dies ist eine aggressive Form von Blutkrebs und aktuell nicht heilbar. Aber unser Held gibt dem Blutkrebs ein Gesicht, er zeigt Euch was es heißt zu kämpfen, er zeigt Euch, dass Patienten hoffen und stark sind. Er zeigt, dass Blutkrebspatient nicht an Zuversicht verlieren, nie ihren Kampfgeist vergessen. Aber so stark diese Patienten auch sind, sie brauchen unsere Hilfe. Denn Simon und viele Andere schaffen es nicht ohne Uns. Sie brauchen Euch und euren Mut Stammzellspender zu werden. Ohne Euch geht es Nicht!

Wir wünschen uns Nichts mehr als eine Zukunft. Wie lang diese sein wird, ist ersteinmal nebensächlich. Ich möchte mit den Kindern weiterhin über Krabbe Kunibert reden müssen und nicht über eine Zeit ohne Papa.

Ohne den richtigen Stammzellhelden, wird das bald nicht mehr möglich sein.

Helft uns, helft vielen Anderen. Unterstützt uns, kommt zur Typisierungsaktion und spendet Hoffnung.

Unsere Typisierungsaktion wird großartig, kommt auch dann wenn ihr schon registriert seit, es wird sich lohnen. Morgen erfahrt ihr mehr.

Helft uns, unseren Stammzellhelden zu finden! denn

Ohne Papa geht es nicht!IMG1318

 

 

Liebe Zuversicht

Danke, dass du immer bei uns bist, egal was uns das Leben vorgibt. Danke, dass du unsere Kinder so großartig unterstützt. Danke, dass Du unseren Helden nicht im Stich lässt.

Es ist erwiesen, dass du liebe Zuversicht helfen kannst alles möglich zu machen. Der Glaube an das gute kann Berge versetzen. Hoffnung mobilisiert die Selbstheilungskräfte unseres Körpers.

Nur Du lässt uns leistungsfähiger sein, durch Dich bleiben wir optimistisch und glauben ganz fest an eine Zukunft.

Liebe Zuversicht, bitte bleibe bei uns, denn wir brauchen Dich. Du schaffst es, uns von der Idee zu überzeugen, den passenden Stammzellspender für unseren Helden zu finden.

Dank Dir glauben wir daran, dass es der Forschung schon bald möglich sein wird eine  Behandlung zu finden, welches das Multiple Myelom dauerhaft stoppen kann

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Ohne Dich würde unser Held verzweifeln. Ohne Dich würden wir nicht wissen, wofür wir all das tun.

Du machst uns stark. Wir haben trotz Kunibert mehr sonnige Tage als stürmische. Und auch wenn einmal alles grau, dunkel und voller Regenwolken hängt, wissen wir, dass schon Morgen der Regenbogen auf uns wartet.

Weißt Du, es gibt Tage, an denen wir am liebsten im Bett bleiben wollen; die Decke bis zu unserer Nasenspitze hochziehen und darauf hoffen, uns vor der momentanen Situation verstecken zu können. Es gibt auch Momente in denen wir laufen, soweit uns unsere Füße tragen, nur um vor Kunibert zu flüchten. Aber all das hilft uns Nicht. Kunibert bleibt.

Niemand kann uns Kunibert abnehmen, diese Krabbe ist einfach da, daran ändert auch ein 10 Km Lauf nichts.

Aber…viel häufiger ist uns bewusst, dass wir nur tätig werden müssen um das Unerreichbar zu Scheinende real werden zu lassen. Du zeigst uns, wieviel eigentlich in uns steckt. Wir laufen nicht weg, wir stellen uns der Krabbe in den Weg.P1100711

Unser Held kämpft mit ihr. Wir werden alles, was irgendwie möglich ist, wahr werden lassen. Wir werden die Superheldenspenderstammzellen finden, die unser Held braucht um länger bei uns sein zu können. Wir hoffen weiterhin auf die Forschung.

Unser Held gerät an seine Grenzen und schafft es dank Dir, diese zu überwinden. Er gibt nicht auf, weil Du bei ihm bist.

Unsere Kinder lachen, weil Du bei Ihnen bist.

Ich wachse über mich hinaus, weil Du bei mir bist

Liebe Zuversicht, bitte begleite uns weiterhin so, wie du es bisher getan hast.P1100762.JPG

Die Geschichte um Kunibert

Unseren Blog gibt es seit Januar diesen Jahres, inzwischen sind einige Leser dazugekommen. Teilweise werde ich gebeten, doch noch einmal zu erzählen, wie Kunibert zu uns gekommen ist, was er mit Uns als Familie macht und wie es nun weiter gehen wird. Diesem Wunsch möchte ich gerne nachgehen und erzähle Euch nochmal von uns.. Ich kann mir gut vorstellen, dass die Frage nach unserer Geschichte noch häufiger gestellt wird, daher fixiere ich diesen Post, somit bleibt er vorerst an erster Stelle stehen, also nicht wundern.

Alles begann im Juni 2012, unser Held hatte bereits seit Monaten Rückenschmerzen, die nun immer stärker wurden. Während ich in der 25. Woche schwanger gewesen bin, konnte unser Held teilweise vor Schmerzen nicht mehr laufen. Viele Arztbesuche sind vergangen, der Verdacht eines Bandscheibenvorfalls stand im Raum. Die Auswertung der MRT Untersuchung stand noch aus.

am 16.6.2012, einen Tag bevor Deutschland während der EM gegen Dänemark spielen sollte, wurden die Schmerzen des Helden so stark, dass ich einen Rettungswagen rufen musste.

Der Held wurde in die Klinik gebracht. Ich bin mit unserer damals vier jährigen Tochter und meinem Babybauch zuhause geblieben. Um 2 Uhr Nachts schrieb mir der Held, dass er nun ein Zimmer auf der „Krebsstation hat“, woanders wäre sicher kein Bett mehr frei.

Am nächsten Tag bat uns der Arzt zu einem Gespräch, ich sollte unbedingt anwesend sein. Mir wurde flau im Bauch. Die MRT Bilder wurden angefordert und ausgewertet. Die ersten Blutergebnisse waren da. Der Arzt sagt Worte wie Multiples Myelom, Form von Blutkrebs, nicht heilbar, Lebenserwartung, ungünstige Prognose und Stammzellentransplantation. An mir rauschten diese Worte nur vorbei. Unser Held konnte dem Gespräch ebenfalls kaum folgen, da er aufgrund von Morphin kaum Herr seiner Sinne gewesen ist.

Vier Chemozyklen folgten. Wir erklärten unserer Tochter, dass Papas Blut krank ist, er Medizin braucht, die ihn oft müde machen wird. Wir tauften das Myelom Krabbe Kunibert, so war es für uns alle leichter darüber zu reden. Unser Held rasierte sich vor den Augen unserer Tochter die Haare ab, weil er es nun so schöner finde.

Im September wurde unser Sohn geboren. Die Geburt haben wir via Kaiserschnitt geplant um sicher zu stellen, dass unser Held bei der Geburt dabei sein kann.IMG1130

Wenige Tage später wurde der Held erneut stationär aufgenommen. Er  hat eine Hochdosischemotherapie erhalten um ihm folgend seine zuvor entnommenen, eigenen Stammzellen zurückzuführen.

Krabbe Kunibert wurde müde, verschwand aber nicht.

Im Dezember 2016  erwacht Kunibert aus seinem Schlaf, er ist mächtiger und genau so angsteinflößend wie zuvor. Unser Held hat ein Golfballgroßes Gebilde am Brustbein und ein etwas kleineres am Schädel.

Noch vor Weihnachten startete der erste Chemotherapiezyklus, drei weitere folgten. Kunibert ist wieder da, unser Leben ändert sich. Behandlungspläne, finanzielle Veränderungen, Gespräche mit den Kindern geben uns im Moment den Weg vor, den wir gehen werden.

Wir werden uns nicht in die Knie zwingen lassen, nicht von Kunibert. Er ist ein Teil von unserem Leben, aber nicht der Größte.

Im Moment befindet sich unser Held in der Klinik und erhält erneut eine autologe Stammzellentransplantation. Dies bedeutet, dass ihm nach einer Hochdosischemotherapie erneut seine eigenen Stammzellen zurückgeführt bekommt. Der Papaheld wird Ostern nicht bei uns sein können, ob er es zum Geburtstag der Einhornbändigerin schafft ist ungewiss.IMG-20170330-WA0000

Im Juni/Juli diesen Jahres erhält der Papaheld erneut eine Hochdosischemotherapie und soll danach allogen transplantiert werden. Dafür benötigt er Spenderstammzellen. Bisher fehlt uns der passende Spender.

Wir aktzeptieren die Diagnose, aber nicht die Prognose. Wir wissen, dass unsere Zeit zusammen als Familie kürzer sein wird, als die manch Anderer. Trotzdem wollen wir leben und nicht nur auf das unvermeitliche warten. Wir wollen nocheinmal in den Urlaub fahren, zu viert. Die Kinder sollen sich nicht nur an Krankenhäuser und Papas Abwesenheit erinnern müssen. Wir wünschen uns eine unbeschwerte Kindheit für Sie. Wir wollen heiraten, zusammen die Einschulung des Batman erleben und den ersten Freund der Einhornbändigerin mit hochgehobenen Augenbrauen begrüßen.

Wir wollen leben, wir wollen erleben und fühlen, dass wir zusammengehören.  Wir wollen hoffen, dass die Forschung in den nächsten Jahren vorran kommt und uns das Wunder mitbringt, eine Möglichkeit das Multiple Myelom zu heilen oder dauerhaft einzudämmen.

Für All das brauchen wir nichts anderes als Zeit. Zeit ist das, was wir uns sehnlichst wünschen. Nur ein Stammzellenspender kann uns diese Zeit ermöglichen. P1100258

Wir wissen nicht, wieviel Zeit und durch eine Stammzellenspende geschenkt werden kann. Etwa 40% der Patienten, überleben nach einer geglückten allogenen Stammzellentransplantation 10 Jahre nach Diagnosestellung, einige auch länger. Unser Held ist jung, stark und abgesehen von Krabbe Kunibert noch nie Krank gewesen. Ich bin mir sicher, dass wir nach einer erfolgreichen Transplantation mehr als diese Zehn Jahre Gesamtüberlebenszeit hätten, ich wünsche es mir.

Uns würde ein Stammzellensuperheld nicht den Papa dauerhaft erhalten können. Aber vielen anderen Patienten können Stammzellen von einem Spender das Leben retten. Etwa 20% der Patienten warten vergeblich.

Unser Held soll nicht vergeblich warten müssen. Er hat immer Anderen geholfen, nun braucht er unsere Hilfe. Daher planen wir Ende April eine Registrierungsaktion in Zusammenarbeit mit der DKMS. Eine Typisierung kostet 40 Euro. Wir benötigen ganz viel Aufmerksamkeit und vor allem Sponsoren. Die besten Stammzellen helfen nicht, wenn sie nicht registriert werden können.

Wir brauchen unseren Helden, denn wir haben noch lange nicht alles geschafft, was wir tun wollen. Er durchlebt im Moment viele Strapazen und bleibt trotzdem immer tapfer. Er jammert nicht, wir tun das auch nicht. Wir hoffen.

Der Held und ich haben einen Deal beschlossen, er vernichtet durch die Hochdosischemotherapien zu viele Kunibertzellen wie möglich und ich besorg ihm Neue.

Ich bitte Euch, Helft uns dabei!  Ohne Papa geht es NichtP1020576