Unser Held zieht aus

Der Tag war lang, sehr lang. Heute am frühen Morgen, irgendwann um kurz vor 5 Uhr in der früh meldete sich die Einhornbändigerin, dass sie dolle Bauchweh hat. Und wenn sich das große Kind über Bauchschmerzen beklagt, dauert es in der Regel nicht lang, bis sie einen Eimer am Bett braucht.

Keine 30 Minuten später kam es auch genau so. Ich torkelte durch das Haus um irgendwas zu finden, dass ich ihr ans Bett stellen konnte und band der Heldentochter noch schnell die Haare zusammen. Danach putze ich das Bad und machte alles steril. Das sollte nicht das letzte Mal gewesen sein.

Eine Stunde und zwei gefüllte Eimer später stand der kleine Batman auf und jammerte ebenfalls, dass er Bauchscherzen hat. Hat es einer, Haben es schließlich alle. Mir wurde auch schon ganz flau, wobei ich glaube, dass das eher psychisch ist.33553634_1693327357428621_6365180818737856512_n

Unser Held war auch schon wach, zum Glück ohne Bauchschmerzen. Ich desinfizierte noch alle Türgriffe und pendelte dann zwischen dem Zimmer der Einhornbändigerin und dem Badezimmer.

Um 8.30 hat unser Held das Haus verlassen, da er auch heute zwei Beutel Blut bekommen sollte. Die Anzahl der Leukozyten (weiße Blutkörperchen, quasi die Polizei im Blut), der roten Blutkörperchen und der Thrombozyten sind unterirdisch. Damit ist unser Held wieder im Immuntief. Wie ihr Euch denken könnt, passt das nicht gut mit dem Magen-Darm Virus zu Hause.

Unser Held verbrachte den Vormittag beim Arzt und ich versuchte alles Virenfrei zu bekommen, ich hab keine Ahnung wie oft ich das Klo, die Wasserhähne und die Türgriffe desinfiziert hatte. Einer Nachbarin sei Dank haben wir nun auch ausreichend Salzstangen und Toastbrot im Haus. Darüber freute sich der kleine Batman am meisten. Ihm ging es schon wieder besser und er liebt dieses labbrige Brot, dass wir im Normalfall nie im Haus haben. Aber meine Muße irgendwas zu backen hielt sich in Grenzen, morgen vielleicht. Der kleine Heldensohn verschlang unzählige Stück. unglaublich.

Sonst nutze er die Gunst der Stunde. Während ich durch das Haus wuselte und die Heldentochter auf dem Sofa wieder eingeschlafen ist, holte er gefühlt sein gesamtes Kinderzimmer nach unten und verteilte es in der ganzen Wohnung.33399177_1693327117428645_1573124904230846464_n Danach plünderte er die „Aussortierkiste“ und fand dabei diesen tollen Hund… der selbstverständlich gleich gefüttert werden musste. Mit echtem Hundefutter. Auf dem Esstisch. Danach fütterte er damit auch die anderen beiden Hunde. 33401808_1693327160761974_1192388422946258944_nNachdem er zwei Stühle in Küche geschoben hatte. Als Leiter um an die Leckerlies zu kommen.33580927_1693327090761981_391906892357566464_n

Achso…ihr seht richtig. Der kleine Batman trägt heute komplett rosa. Das sind keine abgelegten Klamotten der Heldenschwester, denn sie mag die Farbe gar nicht. Der kleine Batman hat es sich selbst ausgesucht, neben Superhelden hat er eine große Liebe für wendepaillietten und Glitzer…Wir erziehen bunt, da passt das schon.

Die Heldentochter knabberte am frühen Nachmittag an einer Salzstange, nachdem der Fencheltee eine halbe Stunde zuvor endlich drin geblieben ist. Inzwischen geht es beiden Kindern wieder etwas besser. Die Heldentochter hat gerade eine Reiswaffel mit Honig gegessen, bis jetzt ists es ruhig. Bauchweh haben beide noch, aber ich denke, dass diese nicht mehr so stark sind wie Heute Morgen.33430104_1693326950761995_5823027990316974080_n

Die Zwei Minihelden belegten derweil das gesamt Sofa, und das ist wirklich riesig. Ich wollte kurz durchatmen und hab mich wenigstens auf den Boden davor gesetzt/ gelegt. Da hab ich die Rechnung ohne unsere „echten“ Hunde gemacht….33384817_1693326890762001_828959087906521088_n.jpg

Nachdem unser Held vom Arzt wieder gekommen ist, packte er seinen Koffer. Bereits zuvor hatten wir besprochen, dass es besser wäre wenn er dieses Virenlager verlässt. Er soll zunehmen oder zumindest sein Gewicht halten. Würde er sich nun anstecken klappt das nicht. Würde er dazu noch Fieber bekommen, wäre ihm ein Krankenbett im Isozimmer in der Klinik sicher. Sein Immunsystem ist schon wieder nicht besonders stark. Und selbst wenn die Heldentochter einen Mundschutz tragen würde und ich ständig hinter ihr her putze ist die Gefahr einer Ansteckung einfach zu groß.

Als wir es in den Kindern erzählt haben, gab es bitterliche Tränen vom kleinem Batman. Die Einhornbändigerin war in diesem Moment fast erwachsen und versuchte ihrem Bruder zu erklären, dass es so besser sei. knapp zwei stunden später, gegen 17 Uhr ist unser Held vom Heldenpapa abgeholt worden. Die Stimmung bei allen Beteiligten war merkwürdig, ich glaube dass unser Held sich „rausgeworfen“ fühlt. Für die Heldenkinder war es dann aber okay.

Jetzt sitzen beide vor dem Fernseher, kucken Bibi und Tina und knabbern Hirsepops (sehen aus wie Styropor, schmecken vermutlich auch so, aber besser als nix). Sie sind guter Laune.33489292_1693547347406622_790621604232036352_n

Da unser Held nun für 2-3 Nächte bei seinen Eltern sein wird, kann er dort auch etwas ausspannen und sogar ausschlafen. Trotz der Trennung glaube ich, dass diese Pause auch in dieser Hinsicht ganz gut ist. Und ganz ehrlich…es gibt Tage, an denen es dem Helden besser geht und an anderen Tage weniger. Auch wenn es sich nun komisch und sehr egoistisch anhört…ich bin erleichtert nicht die Verantwortung dafür tragen zu müssen, ob sich unser Held nun ansteckt. Auch wenn er etwas beleidigt zu sein scheint, die Tatsache dass er bei seinen Eltern ist entschärft die Situation in alle Richtungen. Ich möchte dringend vermeiden, dass er sich diesen Virus auch „einfängt“ und dann sicherlich deutlich mehr Probleme haben wird als wir.

Normalerweise stecke ich mich immer an, bisher ging der Kelch an mir vorüber. Abgesehen von einem etwas flauen Bauch ist nix. Ich hoffe, dass das so bleibt.

Das Wochenende ; unser Jetzt

Ich habe mir vorgenommen wieder etwas mehr Alltag in unseren Blog zu etablieren, was meint ihr? Daher seit langem Mal wieder ein Wochenende in Bildern, wobei es recht wenig spektakulär gewesen ist.

Die Heldentochter verweilte bei Papa eins und hat dort vermutlich viel Spaß mit ihrer besten Freundin gehabt. Papa 1 ist so manches Mal leicht überfordert, dann zwei Puba- Mädels zu Haus zu haben. Dafür aber hält er sich wacker.32089224_1678437192250971_7667139561121644544_n

Am Freitag hat unser Held eigentlich fast nur geschlafen. Plan D, die Antikörpertherapie scheint ihm mehr zuzusetzen als gedacht. Dazu kommen immer noch die Nachwehen der Bestrahlung. Am Freitag dachte ich fast, das unser Held wieder in die KLinik muss. Alle zwei bis drei Stunden setze ich ihm etwas zu Essen vor die Nase, mittlerweile habe ich einiges gefunden was gut geht. Und ich habe einiges gelernt; Mandelmus, aber bitte nur das weiße kann man überall ranmachen. Ich streiche ihm das Zeug auch auf Bananen. Dick, ganz, ganz dick. Alles andere an Fett verträgt er nicht. Alles mit Haferflocken klappt auch prima, mit den Dingern kann man tolle Muffins backen, sogar ohne Zucker.33036604_1689792044448819_4970528435769180160_n Denn gefüttert werden soll nur der Held, nicht Kunibert. Die Muffins werden noch extra bestrichen, mit Mandelmus versteht sich. Inzwischen zeigen sich erste Erfolge, plus 1Kilo, wuhuuuu.

Wenn ich nicht gerade in der Küche stehe um mir irgendwelche Spielereien auszudenken, die kalorienreich aber auch verträglich sind, versuche ich mit den Kindern das Haus zu verlassen. Einfach raus. Am Samstag waren der kleine Batman und Ich, zusammen mit guten Freunden spontan auf dem Hüpfeburgenfest. Das ist ein Platz voll mit verschiedenen Hüpfburgen, aus einer wurde sogar eine Wasserrutsche. Nach drei Stunden hüpfen, lachen, Wunden verarzten, Crepe essen33036781_1689789924449031_8006618071164780544_n

und völlig überteuerten Kaffee trinken, ging es zurück nach Hause. Unser Held hatte währenddessen geschlafen und genoss die Ruhe. Am Abend versuchten wir das Elektrohaus des kleinen Batman aufzubauen, noch sind wir nicht fertig, es brennt noch kein Licht. Mal sehen ob das noch klappt.

Am Sonntag kam uns die Ostseeoma besuchen und brachte jede Menge Erd- und Himbeeren mit. Wir alle lieben diese Dinger. Ich könnte mich im Moment nur von Spargel und Beeren ernähren. Wobei gegen einen fettigen Dönerteller mit Extrasoße hätte ich auch gerade keine Einwände. Ich komm nur Abends nicht raus um mir einen zu holen. Irgendwer ist immer wach.

Zusammen mit der Oma sind der kleine Batman und ich auf das Feld gegangen. Apple Jack durfte mit, Toffee und unser Held hielten zu Hause ein Schläfchen.33087663_1689783387783018_6616580510296571904_n Der kleine Heldensohn hatte zunächst keine Lust, die aber kam schnell als er die Weite sah, der Raps blüht33105221_1689785094449514_1409139466571874304_n und ein paar Pfützen gab es auch noch. In die erste Pfütze, wobei es war eher ein Schlammloch, suhlte sich der Hund, um sich gleich danach auf dem trockenem Feldboden zu rollen. Supi… 33163088_1689782441116446_841040564622196736_nSpaß gemacht hat es aber, der kleine Batman wollte gar nicht zurück. Zwischendurch kletterten wir ein paar „Abhänge“ hinab und krochen unter umgefallenen 33103036_1689782607783096_3457335045625217024_n33115009_1689782751116415_3508948294686474240_nBaumstämmen umher. Zum Glück haben wir ein Waschmaschine.

Später zu Hause gab es ein „Eis“. Gefrorene Banane, etwas Mandelmilch und geriebene Mandeln und Haselnüsse. Dazu pürrierte Datteln. Der kleine Batman denkt noch immer, dass das  ein leckeres Carameleis eis ist. Die Ostseeoma ist wieder nach Haus gefahren um den Opa von uns zu grüßen. Ihm geht es im Moment auch nicht besonders gut. Wir hoffen, dass sich der Verdacht der Ärzte nicht bestätigt. Ein Kunibert in der Familie reicht uns nämlich.

Heute Vormittag malten der kleine Batman und unser Held ein paar Bilder. Ich mag das ja! Das des Helden seht ihr im Titelbild.33124369_1689784654449558_6668269629955112960_n

Danach rockten der kleine Batman und ich den Spielplatz und spielten verstecken. Er kennt definitiv die besseren Verstecke! Ich bin da nicht sonderlich gut drin. Einige Zeit und zwei Reiswaffeln später33193257_1689782824449741_4644072408301436928_n stellte der Heldensohn fest, dass es soo, soooo heiß ist und wir unbedingt zur Eisdiele müssen. Den Ausgang könnt ihr Euch denken. Unsere Kinder essen einfach zu viel von dem Zeug dieses Jahr. Der kleine Batman stellte sein Fahrrad sorgsam ab…33180096_1689783821116308_5597392660810694656_n

und zog stolz mit seinem Geld los zum Eisdealer. Mittlerweile geht er allein rein und ich warte draußen.

Ich hatte selbstverständlich vergessen Tücher mitzunehmen um den Heldensohnmund nach dem Eisessen von den Resten zu befreien. Naja, was solls.33106487_1689783517783005_777279228197470208_n

Wieder zuhause mutierte der kleine Batman zum Tiertrainer und wollte den Hunden allerlei Tricks beibringen. Allein die Tatsache, dass er die Leckerchentüte in der Hand hielt, sorgte dafür dass die Hunde nicht von seiner Seite wichen. Aber machte sich richtig gut.

Zum Abendbrot gab es Hähnchen-Gemüse-Curry ohne Curry. Dafür mit Extra Kokosmilch dran. Es schien zu schmecken. Als Ausnahme haben wir am Wohnzimmertisch, auf dem Sofa sitzend gegessen und nicht am Großen. Vor dem Sofa steht ein Zaun. Denn unsere Hunde wissen zwar dass sie nicht auf unser Sofa dürfen, vergessen dies aber gern, wenn wir nicht da sind. Als wir da also alle auf dem Sofa gesessen haben um zu Essen, zeigte sich uns folgendes Bild…

Wir arbeiten noch daran, den Tieren das Betteln abzugewöhnen.

Jetzt liegen alle im Bett, auch unser Held. Ich packe gleich noch eben die Frühstücks- und Vesperdosen für den Heldensohn für Morgen. Dann versuche ich den Fleck aus dem Sofa zu bekommen. (Denn ja…natürlich wurde gekleckert) und lege mich mit dem Chaos in der Küche an. Dann darf ich meine Füße hochlegen und warten dass mir mein Wecker gegen 22 Uhr sagt, dass der Held geweckt werden muss. Medikamente und ein Muffin warten noch auf ihn. Mit Mandelmus versteht sich.

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Machts gut ihr Lieben, rockt die neue Woche.

ein kleiner Hinweis zum Schluss, bevor es zu Spekulationen kommt. Dem Helden geht es…ja,passt irgendwie. Er ist zur Zeit stark erschöpft und schläft viel. Das sieht man ihm auch an, daher gibt es in diesem Post keine Fotos von ihm. Genaueres dazu erzähl ich Euch im nächsten Heldenupdate. Aber…er ist zu Hause, er schläft, er hat ein Kilo zugenommen, er läuft und hält sich tapfer.

 

 

Stellungnahme; „lebt doch im hier und jetzt“

Ich mache jetzt etwas, von dem ich mir nun zwei Tage überlegt habe, ob es der richtige Weg ist. Nicht weil ich es nicht möchte, sondern weil ich die Glut nicht weiter entfachen möchte. Trotzdem bewegt mich etwas, dass ich so einfach nicht stehen lassen möchte. Ich fühle mich nicht angegriffen aber missverstanden. Kurzfristig überlegte ich gar, den einen betreffenden Blogpost zu löschen, habe mich dann aber, auch dank Simons Aussage dazu dagegen entschieden.

Mein vorletzter Beitrag löste bei einigen von Euch, besonders auf Facebook Gefühle aus, die ich zwar verstehen kann aber es nicht in Ordnung finde, wie damit umgegangen wird. Ich möchte Noch einmal bewusst machen, dass wir nicht alle Gesichter von Kunibert zeigen. Und auch wenn einige von Euch vielleicht denken, ihr wüsstet wie es dem Helden geht oder dass ihr eine Ahnung habt wie es uns als Familie geht…ich denke ihr irrt Euch.HoneymoonPictures_Ines&Simon-123

Einige von Euch kennen unseren Helden von früher, ihr kennt ihn als „Krümel“, ich nehme an aus dem DRK. Simon ist ein starker Mann (ich schreibe mit Absicht „ist“ und nicht „war), der oft anderen Menschen in Not geholfen hat. Unser Held feierte gern, half bei Umzügen, war viel unterwegs. Urlaub findet er toll, auch heute noch. Er hat gern gegessen, am liebsten in geselliger Runde. Vielleicht kennt ihr unseren Helden aber auch als Kollegen, da ihr den gleichen Arbeitgeber habt. Simon ist engagiert, karriereorientiert, zielstrebig. Ihm ist es wichtig ein „typischer Mann“ zu sein, der wenig Schwäche zeigt, stark ist und seine Hände schützend über Schwächere hält. Möglicherweise war er einmal ein guter Freund von Euch oder ist euer Nachbar. Dann kennt ihr ihn lachend, hilfsbereit und energiegeladen.

Das alles ist Simon. Das alles wird er auch bleiben und ich möchte, dass ihr dies auch in den folgenden Zeilen nicht vergesst. 20150403_155005.jpg

Es kam die Frage auf ob unser Held diesen Blog mitliest, dass er sich dann doch bestimmt elend fühlt wenn ich den Tod in meinen Blogpost „ständig“ oder „häufig“ thematisiere. Also…zunächst sei einmal gesagt, dass dies ein Blog von mir, einer Angehörigen ist. Ich schreibe über uns, über Kunibert, über unsere Familie und über Dinge die UNS beschäftigen. Wir reden oft über ein danach und ja, ich könnte mir weiß Gott besseres vorstellen. Dass es ein Leben ohne Simon geben wird ist Fakt, kein eventuell. Das dieses Leben „danach“ nicht erst in vielen Jahren kommen wird ist ebenfalls ein Fakt und kein möglicherweise. Wir reden darüber. 32896085_1684932638268093_2717503100410658816_nWie wir die Kinder vorbereiten, was es finanzielles zu regeln gibt, was sich unser Held wünscht und auch darüber, dass ich einen Teil unserer Buckit List ohne ihn machen werde. Dafür kommt ein Foto vom Helden mit. Er soll trotzdem dabei sein können und wird von oben alles beobachten können. Darüber reden wir, er findet diese Idee übrigensgroßartig, weil es ihm das Gefühl gibt so nicht vergessen zu werden.

Und ja, hin und wieder liest er mit. Aber nicht alles. Die betreffenden Beiträge bin ich gestern nocheinmal mit ihm durchgegangen. Er weiß generell thematisch um jeden Beitrag hier. Unser Held findet den Beitrag von vorgestern gut, nochmal er findet diese Idee sehr tröstlich und nicht „runterziehend“32564425_1684928768268480_7720191297809547264_n

Was auch gesagt wurde, dass wir doch im hier und jetzt leben sollen. Lasst Euch eines versprochen sein, das tun wir. Aber wenn ich sage, dass ein familäres  Leben kaum möglich ist, dann meine ich das auch so. Unsere Kinder müssen im Moment viel zurückstecken. Samstag wollten wir in den Urlaub fahren, die Kinder freuten sich wahnsinnig. Aber das geht aufgrund der Umstände nicht. Alleine fahren können wir nicht, denn dann wäre unser Held allein zu Hause. Das ist im übrigen nicht das erste Mal, dass wir etwas dergleichen tun mussten. größere Ausflüge klappen aus den gleichen Gründen nicht. Es gibt Abende, da bringe ich die Kinder allein ins Bett, weil unser Held bereits schläft oder zu starke Schmerzen hat. Zum Eis essen, zum Spielplatz, zum Springbrunnen, zu Veranstalltungen in der Schule/Kita…all das geht im Moment nur ohne den Helden. Selbst das gemeinsame Essen am Abend oder am Wochenende ist nicht wirklich gemeinsam. Unserem Helden ist oft übel, er isst generell etwas anderes als wir und meistens auch nicht mit uns zusammen. Ich koche zwei- manchmal drei mal am Tag. Abends meist drei verschiedene Gerichte, in der Hoffnung dass er irgendwas isst.

Und die Heldenkinder merken das natürlich. Inzwischen stellt sich die Einhornbändigerin ihren Wecker. Sie bereitete zum Beispiel heute Morgen das Frühstück für ihren Bruder und sich vor, damit ich mich noch schnell fertig machen kann, bevor es zur Schule und zur Kita geht. Ich habe sie darum nicht gebeten, sie hat es von ganz allein gemacht. Sie rutscht in eine Rolle rein, die sie nicht einnehmen sollte. ich habe vorhin eine to do Liste von ihr gefunden.32681715_1684928664935157_463889921468268544_n

Auch wenn ihr oft Bilder von einem lächelndem Simon seht, von einem Helden, der gar nicht so krank aussieht…Ihr Lieben, das ist unser hier und jetzt. Es besteht aus Klinik, Chemos, einem unfitten Helden, aus to do Listen, Alltagswahnsinn. Aber es besteht auch aus kleinen Lichtblicken, so wie der Springbrunnen ein paar Straßen weiter, oder den bunten Streuseln auf dem Eis, Momente in denen der Held vor der Tür sitzt und den Kindern beim Fahrradfahren zusieht. Alles was außerhalb dieses Hauses stattfindet, abgesehen von Arztterminen findet weitesgehend ohne unseren Helden statt. ich bin nicht ohne Grund krankgeschrieben… Habe ich Termine, so versuche ich die Kinder mitzunehmen oder anderweitig unterzubringen. Wir schlafen generell zu wenig. Das ist unser hier und jetzt. Es gibt sie, die schönen Momente, sonst wären wir nicht in der Lage jeden Morgen aufzustehen.

Auch habe ich gelesen, dass es meine Leser zu traurig macht,wenn das Thema „danach“ immer wieder zur Sprache kommt. Dazu möchte ich kurz sagen, dass das Wort „immer wieder“ ein sehr dehnbarer Begriff ist. Es kommt zur Sprache, in der letzten Zeit auch häufiger das stimmt. Dass aber liegt daran, dass der Zustand des Helden und unsere Gespräche genau dieses Thema oft wiederspiegelten.

Natürlich möchte ich Niemanden traurig machen, aber deswegen bestimmte Themen wegzulassen oder zu verringern…Das tut mir Leid, das werde ich nicht machen. Wir lassen Euch einen kleinen Teil von unserem Alltag und von unserer Gefühlswelt miterleben. Einen kleinen Teil. Ich erzähle Euch wenn es dem Helden gut geht, aber sage Euch auch wann das nicht so ist. Auch ich habe noch vor wenigen Monaten nicht  damit gerechnet wie sehr sich unsere Situation zuspitzt. Als wir vor nicht mal 11 Monaten geheiratet hatten, glaubten wir noch an die Stammzellspende, wir hofften auf viel Zeit und auf zahlreiche, tolle Tage. Mittlerweile passt ihm unser Ehering nicht mehr…er ist schlichtweg viel zu groß geworden. Unser Held kann ihn nicht mehr tragen.HoneymoonPictures_Ines&Simon-223.JPGUnd dennoch gibt es keine Bilder vom Helden auf diesem Blog, die ihn leidend zeigen. Alle Fotos hat er mir freigegeben oder teilweise bzw. oft selbst gemacht. Bilder, die ihn mit einer etwas sonderbaren Hautfarbe zeigen, bekommen einen Filter drüber gelegt. Es geht ihm nicht gut, so gar nicht. aber ich visualisiere dies nicht, weder mit Fotos noch mit ausgeschmückten Beschreibungen. Sollte sein Gewicht weiter nach unten gehen, wird auch der Punkt erreicht sein, an dem es kein Frontal- bzw. Ganzkörperfotos mehr geben wird.

Euch macht es trotzdem traurig. Verstehe ich, denn die Heldenkinder und ich sehen sogar dass, was ihr nicht zu sehen bekommt;24 Stunden am Tag/ 7 Tage die Woche. Jeder der unseren Blog liest, tut dies auf eigene Verantwortung. Ich zwinge Euch nicht und kann, wie es nun vermutlich kommen wird, mit einem Followerverlust leben. Wenn ich schreibe, dass ich hoffe, dass wir die Einschulung vom kleinem Batman nächsten Sommer noch zu viert erleben können, dann meine ich das so. Denn das spiegelt unser „hier und jetzt“ ganz gut wieder. Unsere Geschichte macht traurig, dessen bin ich mir bewusst, aber ich möchte beim Schreiben nicht auch noch auf die Gefühle von meinen Lesern Rücksicht nehmen müssen. Dennoch denke ich, dass wir mit unserer Geschichte noch ganz taktvoll umgehen.  Es gibt viele Blogs von Krebspatienten, die ihre Situation deutlich drastischer und in wirklich allen Facetten zeigen. Ich respektiere das, verstehe es auch ein STück weit und bewundere diese Menschen manchmal dafür. Da es ihnen egal zu sein scheint, welche Meinungen von außen da auf sie zukommen. Wir haben uns gegen diesen Schritt entschieden.31388888_1665294903565200_5903222009055150080_n

Wir sind bewusst in die Öffentlichkeit gegangen, warum habe ich bereits einige Mal erzählt. Auch unserer mediales Auftreten habe ich mehrfach begründet. Nächste Woche wird es wieder soweit sein und ihr seht uns im Fernsehen.

Ich möchte nochmal betonen, dass es unserem Helden vermutlich wesentlich besser gehen würde, wenn wir einen Stammzellspender gefunden hätten.  Wir sind ein Negativbeispiel dafür, wie es den 20% der Patienten ergeht, wenn sie vergeblich auf ihren Stammzellspender-Helden warten. Wir zeigen Euch das (zensiert) weil wir hoffen, dass das Bewusstsein mehr in Köpfe rückt, wie wichtig eine Registrierung bei der DKMS oder sonst wo sein kann. Und dass es noch wichtiger ist, dann auch zu einer Spende bereit zu sein.

Uns ist bewusst, dass wir durch diesen Blog auch den Voyeurismus der Menschen bedienen. Schon allein aus diesem Grund zeigen wir nicht alles sondern überlassen einiges Eurer Phantasie. Das Krabbe Kunibert; das Multiple Myelom kein Kinderspiel ist, dürfte mittlerweile klar sein.kliuzt.png

Zusammengefasst möchte ich noch einmal sagen…ja unser Held liest mit. Nein, es geht ihm nicht schlechter damit, da diese Themen nun mal einfach da sind und wir diese auch durchsprechen.. Auch lassen wir uns nicht von dem, was da unausweichlich auf uns zukommen wird „runterziehen“. Wir haben Respekt, sehr großen sogar. Und ja; Angst haben wir auch, aber wir lassen uns nicht „runterziehen“. Sowohl der Held als auch ich haben weniger Angst vor dem Tod, als man glauben mag. Was uns wirklich Angst macht, ist der Weg dorthin. Das „danach“ wird eine Erleichterung für unseren Helden sein, so ungern ich das auch sage. Mit Lebensqualität hat der jetzige Zustand nämlich nicht viel gemein. Er zeigt nicht gern, wie es ihm geht. Darum nochmal…wir visualisieren daher viele Dinge nicht, weder mit Bildern oder Beschreibungen. Auch wenn ihr unseren Helden manchmal seht, er ist ein Meister im „zusammenreißen“. Wie es ihm wirklich geht, zeigt er zu Hause. Denn hier muss keine Rücksicht genommen werden, auf die Gefühle Anderer bzw. auf die von Außenstehenden.

Simon ist immer noch ein starker Mann, sehr stark. Seine Muskeln sind Innen. Man kann sie nicht gleich sehen, aber die Art und Weise wie er sich von Behandlung von Behandlung kämpft sucht seines Gleichen. Essen tut er nicht mehr gern, gesellige Runden strengen ihn an. In den Urlaub fahren würde er gern, aber das lässt Kunibert nicht zu. Nun ist er es, der schützende Hände über sich braucht. Und auch wenn manche von Euch etwas anderes glauben, ich versuche täglich genau das.32860148_1684941171600573_3330505803835637760_n

Ihr Lieben, solltet ihr nun verärgert sein, verstehe ich das. Ich verstehe auch dass es manche von Euch traurig macht. Und dennoch. Dies ist unser Blog, unsere Inhalte und wir überlegen uns mehrfach was genau wir posten und was nicht. Ihr macht Euch Sorgen? Das dürft ihr auch, aber bitte anders.

Ich zensiere keine Kommentare, auch unter diesem Post nicht. Trotzdem bitte ich Euch um respektvollen Umgang miteinander. Mit Kritik kann ich umgehen, auch wenn sie noch so negativ ist. Aber ich möchte keine zwei Lager von Lesern haben, die sich gegenseitig mit Kommentaren bombardieren, die eventuell nicht nett sind. Damit meine ich auch Sätze wie „wie können die nur…?“ und ähnliches in beide Richtungen

Ich respektiere andere Meinungen, also bitte respektiert ihr auch unsere.

Ich danke Euch.

 

 

 

 

Hallo Plan D, Du bist uns fast sympathisch; Heldenupdate

Gestern war es soweit. Nach zich dicken Venenentzündungen hat unser Held seinen Port bekommen; einen Dauerzugang unter der Haut. Von Außen sieht es wie eine Beule aus, sonst sieht man, abgesehen von der aktuellen Naht nix. Im Moment ist dort noch ein Pflaster, was aber nicht dauerhaft drauf sein wird. zum genauen Planen wurde er zuvor schick angemalt.32381065_1684060978355259_6317230605549436928_n

Dieses Ding stellt eine Erleichterung dar, da die Chemotherapie, die eigentlich für Morgen geplant war nun dadurch laufen wird.

zeitgleich wurde der seitliche Brustkorb punktiert und 1,5 Liter Flüssigkeit konnten abgeleitet werden. Leider ist noch etwas im Heldenkörper zurückgeblieben, da es nicht möglich gewesen ist alles zu entfernen. Nun hat die Lunge wieder Platz und muss sich zunächst daran gewöhnen. Beim einatmen tut es manchmal weh und der Husten ist stärker und schmerzt auch. Das ganze Sekret in der Lunge kann erst jetzt durch produktiven Husten „entfernt“ werden. Das ist unangenehm, aber im Grunde gut und wird hoffentlich bald vergehen.32536962_1684063198355037_4772769647332163584_n

Vor einigen Tagen wurde versucht die Morphindosis zu reduzieren. das klappte allerdings nicht, da die Schmerzen im Lendenbereich, Rücken und im Brustkorb wieder zugenommen haben. Der Held meinte auch dass vor allem die Schmerzen im unterem Rücken wieder mehr sein. Und meistens ist das ein Zeichen dafür, dass Kunibert gewachsen ist.

Von daher war es ganz gut, dass Heute der nächste Termin beim Oberarzt in der Klinik stattgefunden hat. Wir erhofften uns klarere Aussagen als beim letzten Mal. Die Schwester, die Blutabnehmen sollte, stellte zunächst treffend fest, dass unser Held „sehr schmal“ geworden ist. Damit hat sie leider wirklich recht. Mittlerweile habe ich etwas gefunden was der Held essen mag und auch verträgt. Dazu gibt es täglich mind. zwei Frisubin; hochkalorische Shakes und andere Spielereien, die ich mir einfallen lassen. Diese Nussbällchen gehen auch gut. Ziel ist es im Moment, das Gewicht wenigstens zu halten.32652393_1684063041688386_4992283527455178752_n

Die Blutwerte zeigen noch immer schlechte allgemeine Werte. Die Thormbozyten liegen inzwischen bei 65; der Normalwert sollte bei 150-400sein. Unser Held pausierte drei Wochen mit dem nächsten Chemozyklus, damit sich die Werte stabilisieren können. Das hat anscheinend nicht geklappt. Dazu kommt dass der letzte Lambda Leichtkettenwert (ein Teil vom „Krebsmarker“) wieder von 250 auf über 1000 gestiegen ist. Hallo Kunibert, wir mögen Dich nicht.

Das sollte auf Grund der zwei letzten Chemozyklen eigentlich nicht passieren.. Seit dem ersten Zyklus vertraue ich dieser Therapie nicht. Die Leichtketten sind zunächst immer weiter gestiegen, dafür gab es jede menge Nebenwirkungen. Anstatt zu helfen, baute unser Held kontinuierlich weiter ab. Im zweiten Zyklus sank der Leichtkettenwert, dafür aber wurde eine Bluttransfusion nötig. Unser Held wurde immer müde. Die Teilnahme an den einfachsten, alltäglichen Dingen ist manchmal nicht möglich. Ich mochte diese Therapie nicht. Wir beide hatten das Gefühl, dass sie nicht hilft, sondern unseren Helden einfach nur „vergiftet“ und alles noch schlimmer macht.

Zwischendurch mussten wir immer wieder ewig warten. So ein Kliniktermin zieht sich meist wahnsinnig in die Länge.32559400_1684063055021718_3779623271188660224_n.jpg

Heute, der Arzt sah unseren Helden. Er stöhnte und setzte sich. „Sie sehen wirklich richtig krank aus, man sieht wie aktiv das Myelom ist“ ach was…! das sagte ich bereits bei unserem letzten Termin. Der Arzt sieht es nun aber auch so. Als er die Blutwerte und den Gesamtzustand gesehen hatte, endschied er sich Gott sei Dank für den Abbrch der Therapie.

Es hört sich dramatisch an, fast tragisch irgendwie. Plan C klappte also auch nicht. Aber im Gegensatz zu sonst, keimte in uns das erste Mal seit einer Ewigkeit so etwas wie Hoffnung auf. Die Therapie, der wir nicht trauten, die offensichtlich nicht wirkte wurde endlich gekippt. Bei vielen Myelompatienten funktioniert diese, aber das hilft uns an dieser Stelle nicht weiter. Daher, Hallo Plan D, Hallo Antikörperherapie.32337240_1684062815021742_2613277910722674688_n

Plan B startet übermorgen. Am ersten Therapietag gibt es die Antikörper via 8 Stundeninfusion. Die Male danach wird es nicht solang dauern. Nur beim ersten Mal, da unklar ist wie der Held auf diese Therapie reagiert. Für diesen Tag geht unser Held Morgens in die Klinik und kommt, wenn alles gut gegangen ist, am frühen Abend wieder nach Hause. Hoffentlich vergehen damit die Schmerzen, die teilweise wieder recht arg sind, auch wieder.

Geplant sind 8 Wochen mit je einer Infusion wöchentlich. Falls die Therapie bis dahin angeschlagen hat, gibt es die Infusion alle zwei Wochen. Sollte es weiter klappen, dann alle vier.

Ziel ist es Kunibert endlich zurückdrängen zu können. Eventuell sogar soweit dass eine weitere autologe STammzelltransplantation (so wie letztes Jahr im März und im Sommer 2012, Hochdosischemo mit anschließender Rückgabe der eigenen Stammzellen). Dafür aber muss Kunibert ordentlich müde werden.32768336_1684062451688445_2874303263941853184_n

Wir hoffen jetzt auf diese Antikörper und eventuell auf die autologe Transplantation. Wir hoffen dass unser Held damit wieder etwas mehr in das Leben, in den Alltag zurückfindet. Das er mehr teilhaben und lachen kann. Der Weg dorthin wird schwierig, ob es klappt….keine Ahnung. Aber es ist für uns die erste Option seit einer gefühlten Ewigkeit, die uns mehr Zeit verschaffen kann. Ich hoffe, dass dieser Abbau vom Heldenkörper zumindest stoppt und nicht ständig schlimmer wird. Im Moment sind kaum Dinge als Familie möglich, wir hoffen darauf dass sich dies nochmal ändern wird.

Der Oberarzt schien sehr erschrocken als er unseren Helden gesehen hat. Diesmal sagte er auch nicht, dass alles gut wird.Er sagte, dass unser Held sehr krank ist. er sagte aber auch, dass er hofft das Plan D nun endlich greift. Sonst überlegt er sich wohl schon Plan E.

Er wirkte ganz sachlich, ganz klar in seinen Worten. er redete nicht nur, er sagte auch was. Wir sind zufrieden und fast glücklich mit diesem Termin heute, auch wenn unser Held quasi wieder bei Null anfängt. Aber immerhin ist es eine Chance auf mehr Zeit, an die wir uns trauen zu glauben.32673435_1684063151688375_929305123262300160_n

Morgen wird es Zeit für…Genau ein Eis. Wir feiern Plan D, mit Carameleis und den bunten Streuseln obendrauf. Es soll wohl regnen, dass aber stört ja beim Eis essen nicht. Ich glaube langsam wirklich, dass unsere Heldenkinder noch nie so viel Eis gegessen haben, wie dieses Jahr…naja… Abgesehen vom Eis sind wir übrigens immer noch Team Zuckerfrei. Also hauptsächlich ich. Die Kinder fast. Da ist das viele Eis dann nicht gaaaaaaaanz so schlimm. Den Zähnen geht es auch noch gut.32702603_1684063105021713_3412967445047017472_n

Der Held liegt schon im Bett. Zum Einen ist er sehr erschöpft, zum Anderen sind die Schmerzen im Liegen erträglicher.

Ich versuche nun gleich die Kinder von den Vorzügen ihrer Betten zu überzeugen und werde dann das Chaos in der Küche beseitigen…

 

Elterntage

Ihr Lieben, die ihr Kinder habt, habt ihr Euch gebührend feiern lassen? Oder erging es Euch so wie uns; „Was war das noch gleich für ein Tag Heute?“

Sowohl am Vater- als auch am Muttertag hat ja Jeder so seine Vorstellungen. Gestartet wird selbstverständlich mit ausschlafen. Dem folgt ein ausgiebiges Frühstück, ganz entspannt und viel länger als sonst. Selbstverständlich gemeinsam. Danach verbringt die Familie den Tag zusammen, mit friedlichem Kinderlachen und Eltern die vor seeligkeit zu platzen scheinen. Mit einem Lächeln denken wir zurück an die Geburt der Kinder. An den Tag, der es überhaupt erst möglich gemacht hat, dass man den Mama- bzw. Papatag überhaupt feiern darf. Man denkt an den Tag zurück, der das Leben elementar verändert hat.Image6

Die Kinder wissen selbstverständlich um die „Wichtigkeit“ dieses Tages und sind durchgehend gut gelaunt. Sie streiten sich nicht darum, wer mehr Orangensaft im Becher hat, wer überhaupt den Einzig wahren Lila Becher haben darf. An diesen Tagen ist es ihnen egal, wenn das Lieblingsshirt vor Dreck steht und daher zuerst in die Waschmaschine muss bevor es wieder getragen werden kann. Das Shirt bingen sie dann selbst zur Maschine.

Das Haus ist aufgeräumt, damit an diesen Tagen nichts gemacht werden muss. Es gibt das leckerste Essen und köstlichen Kuchen. Am besten Oreobrownies oder Mohn-Himbeer-Kuchen.

Die Hunde hören an diesem Tag aufs Wort, bellen nicht wenn vermeintliche Monster in Form eines Chiwawas am Gartenzaum vorbei laufen. Sie haaren nicht und betteln nicht am Tisch.P1100854.JPG

gekrönt werden diese Tage durch einen Ausflug. Vielleicht zum See, Zum Hüpfeburgenfest, in den Park oder gar auf ein Kinderfest.

so läuft es doch, oder?

Ich gebe zu, die Realität sieht anders aus. Am Donnerstag; am Vatertag standen beide Heldenkinder gegen 6, kurz vor dem Verdursten und verhungern an meinem Bett.

Dem Helden war durchgehend übel und ich versuchte irgendwas zum frühstück zu machen, was dieses Gefühl nicht verschlimmert. Gegessen haben wir nicht zusammen, da die Kinder eben SOFORT! etwas essen mussten und selbstverständlich später keinen Hunger mehr hatten. Die Heldentochter ist mit ihrer Freundin, samt Mama zum See gefahren, der kleine Heldensohn nörgelte ununterbrochen wie langweilig ihm nun sein. Und überhaupt ist alles ungerecht. Der kleine Batman hatte eine Kleinigkeit in der Kita gebastelt, die Heldentochter malte fix ein Bild.

Am Abend war wieder alles ungerecht. da die Heldenkinder ins Bett mussten und wir nicht. Unser Held plagte sich mit Magenkrämpfen um dann kurz nach den Kids auf dem Sofa einzuschlafen. Einen Ausflug gab es aufgrund der Fitness und dem Immuntief nicht. Macht nichts, wir denken einfach an den von vor 2 Jahren zurück.P1080558

Gestern hat besagte Freundin der Heldentochter bei uns geschlafen, nachdem die Mädels im Kino gewesen sind. Zu meiner Verwunderung blieb es heute Morgen recht lange still. Zum Frühstück gab es Crepes für die Kinder, Haferflocken-Bananenpancakes für den Helden und Joghurt für mich. immerhin haben wir alle zusammen gegessen. Danach spielte die Heldentochter mit ihrer Freundin bis diese zum Eisessen gehen wollte. Nachdem ich die Einhornbändigerin an lästige Pflichten, wie die Hausaufgaben erinnerte, brach der Sturm los. Moment, es war eher ein Orkan. Ein riesiger Orkan, mit vielen grauen Wolken. Das Pubatier kreischte wie gemein ich bin, stapfte die Treppen in ihr Zimmer hinauf und schmiss alle Türen zu, die ihren Weg gekreuzt haben.

Der kleine Batman spielte ebenfalls mit seinen Freunden. irgendwann haten sie keine Zeit mehr und der kleine Heldensohn langweilte sich; sehr.

Zwischendurch stellten wir fest, dass das Klo verstopft ist. Normalerweise macht unser Held Aufgaben wie diese, da er aber im Moment nicht das beste Immunsystem hat und ich nicht bis Morgen auf einen Handwerker warten wollte…nunja… Ich machte mich mit Pümpel, doppellagigen Handschuhen und nen Müllbeutel auf den Weg. Weitere Erklärungen erspare ich Euch. Das Klo funktionierte wieder, das Badezimmer sah dann aber….anders als gewünscht aus. Da ich schon dabei gewesen bin, putze ich gleich noch alles mit. Nebenan hörte ich die Heldentochter, die zwar immer noch grummelte, aber immerhin ihre Hausaufgaben machte. Von unten kreischte der kleine Batman, dass er nun endlich einen Obstteller möchte! Jetzt! sofort!P1110548

Nebenbei sammelte ich noch gefühlte dröflzig Kinderklamotten ein, die ihren Weg auf mysteriöse Art und Weise nicht in den Wäschekorb gefunden haben.

Macht nix, ich freue mich auf den Kuchen, der noch im Kühlschrank steht. Ganz hinten, damit ihn Niemand vor mir findet. Unser Held baute Lego. Er saß im Kinderzimmer vom kleinem Batman, vor einem Turm von Bausteinen und baute. Der Batman aber war zwischendurch immer mal wieder verschwunden. Wo ist der Junge nur? Ah, Moment ich höre ihn. er diskutiert mit seiner Schwester, wie ungerecht es ist, dass er noch keine Hausaufgaben machen darf. Aha.602698_418232901604746_1060626091_n

Das Bad blitzt wieder, das Klo läuft und ich kann mein Gesicht im Spiegel wieder erkennen. ich stapfe nach unten, vorbei an unserem Helden, der immer noch Lego baut, allein versteht sich. Ich gehe zum Kühlschrank um heimlich Kuchen zu essen. Leider musste ich dann feststellen, dass der nicht mehr gut ist. verdammt.

In dem Moment, in dem die Kühlschranktür klickte, standen beide Kinder wie von Zauberhand plötzlich neben mir und fragten mich was ich da mache. Schließlich wäre es „extrem“ ungerecht, wenn ich gerade versucht hätte heimlich irgendetwas leckeres zu essen.HoneymoonPictures_Ines&Simon-257

Ich schließe die Tür, summe vor mich hin und frage mich warum die Hunde eigentlich nicht hier sind. Die Ursache war schnell gefunden. Die Gartentür war geöffnet. Die Hunde waren auf Abenteuertour in der Siedlung. Zum Glück laufen sie nicht fort und kamen relatv schnell angelaufen als ich gerufen habe. Naja…ein und. Die Bulldogge neigt zur Schwerhörigkeit und es bedarf das Klappern des Leckerliedöschen. Hund kommt, erster Hund machte sich derweil über den Obstteller her, der auf dem Tisch stand und von den Kindern nicht aufgegessen worden ist.

Nachdem ich kurz meckerte, tobten die Hunde im Haus. Fellknäule überall. Wo ist der Staubsauger?

Nun ist es bald 18 Uhr, gleich werde ich kochen. Spargel, das absolute „Lieblingsessen“ der Kinder. Natürlich nicht. Die Heldentochter bastelt gerade das Wort „Love“ aus Legobausteinen um es Papa1 zum Papatag zu schenken. Der Heldensohn sitzt daneben und stellt fest, dass es eigentlich ganz schön ungerecht ist, dass die Einhornbändigerin so viele rote Bausteine hat und er nicht.IMG_20130516_114518

Unser Held ist inzwischen fertig mit Lego bauen. Er spielte zwischendurch ein Spiel im Garten. Mit Holzkugeln und einem Holzschläger. Ich weiß nicht genau wie es heißt.

An Alle Eltern und Großeltern. Ihr seid wahre Helden. Tage wie diese sind keine Seltenheit und ihr lächelt tapfer. Immer wieder, jeden Tag. Ihr habt oft Augenringe, ihr macht Euch Sorgen, ihr habt starke Nerven (meine waren heut irgendwann am Ende), ihr schnitzt Gurkenrosen, die dann doch hätten Sterne werden sollen. Ihr habt sicherheitshalber zwei Lila Becher im Haus, falls der eine mal verloren geht. Ihr könnt kochen, liebt aber auch den Pizzaservice. Ihr vertreibt Monster unter dem Bett, obwohl ihr selbst drin liegen würdet. Ihr seid stark, tapfer und heldenhaft. Und das jeden Tag. Lasst Euch feiern. Und wenn das nicht klappt, feiert Euch selbst. Nicht an Tagen wie diesen, sondern jeden Tag. Ihr seid es wert, dass ihr Euch selbst feiert. Jeden Abend, auch wenn es nur 5 Minuten sind. Eltern sein ist ein Job, der viel Glück mit sich bringt. Aber es ist auch ein Job, der Stärke bedarf. Und jeder von Euch hat sie. Feiert Euch!30623623_1648937998534224_9218192052892729344_o

Ich denke immer noch an den Kuchen, und ärgere mich dass ich keinen mehr im Kühlschrank habe. so ein Mist. Vielleicht Morgen oder Übermorgen.

 

 

Ach komm schon…; Heldenupdate

Also, wo fange ich am besten an? Mit den guten Nachrichten, oder?  Heute hatte unser Held zwei Termine. einmal bei der Onkologin und beim Kardiologen.

Dem Heldenherz geht es gut, alle Werte sind in der Norm und es schlägt genau so wie es ein soll. Der Heldenmotor funktioniert also noch. Gott sei Dank!

Danach war unser Held bei seiner Onkologin zum Blutbildcheck, zur Gabe vom Knochenaufbauzaubermittel (seid heute ein neues, da das alte nicht so recht wirken wollte) und um die Nebenwirkungen zu besprechen.32087372_1969157389825036_9153605361192665088_n

Das Blutbild…naja. Der Lambdawert (ein Teil vom Krebsmarker) wurde erst heute abgenommen, dazu kann ich aktuell nicht viel sagen. Dafür aber zu den Leukozyten (weiße Blutkörperchen) und Granulozyten (rote Blutkörperchen). Beide sind gesunken und das ist so richtig doof. Nachdem das Immunsystem des Helden immerhin fast eine Woche stark genug gewesen ist, um sich in Menschenmengen zu wagen und sogar Bus zu fahren, geht das nun nicht mehr. Das Immunsystem ist erneut nach unten gesackt, das Ergebnis ist eine erneute Immunschwäche. Dazu kommt der Verdacht auf eine beginnende Lungenentzündung. Jackpot.32095446_1969156729825102_4141895245686112256_n

Die Nebenwirkungen wie Übelkeit, Stimmungsschwankungen ,allgemeine, starke Erschöpfung, Bauchschmerzen, „emotionales Abgestumpftsein“ und Vergesslichkeit bestehen weiterhin. Laut der Ärztin kann man dagegen auch nicht viel machen. Die Ärztin machte wohl auch Andeutungen, dass die momentane körperliche Fitness des Helden wohl erstmal so bleiben wird. Unser Held meinte, dass sie so wirkte, als würde es nicht besser werden.

Ein richtiges Familien und Beziehungsleben ist gerade nicht möglich und ich merke von Tag zu Tag mehr, wie sehr mir das zusetzt. Der Gedanke daran, dass das nun so bleibt ist…nicht besonders schön.

Mittlerweile steht die Patientenverfügung. Wann möchte der Held künstlich ernährt werden und wann besser nicht. Wann sollen lebensverlängerte Maßnahmen getroffen werden, wann nicht. Wer wird Entscheidungen treffen und so weiter. sehr, sehr gruselig das alles.IMG_3770

Dazu werden wir nun endlich eine Pflegestufe beantragen und unser Held wird sich aller Vorraussicht nach teilberenten lassen.

Möglicherweise fahren wir alle zusammen irgendwann auf eine Familienreha. Die Heldenkinder zeigen langsam recht deutlich, dass sie es brauchen. Raus, einfach raus. Af andere Kinder treffen, die ein ähnliches Leben führen. Unser Held wird dadurch vielleicht auch wieder etwas fitter im Alltag.

Nach den Feiertagen werde ich mich mit meiner Kitaleitung und danach mit der Geschäftsführung zusammen setzen. Mal abgesehen davon dass ich zur Zeit ein furchtbarer Arbeitnehmer bin, da ich inzwischen in der 6. Woche krankgeschrieben bin und noch nicht weiß wie lange noch, werde ich meine Arbeitszeit nun final deutlich reduzieren müssen. Sonst wird es logistisch mit den Heldenkindern recht schwierig.

Ich schlafe seit geraumer Zeit kaum. Nachts, wenn keiner zusieht bin ich oft am verzweifeln. Zum einen vor dem was da kommt, zum Anderen auch auf Grund der aktuellen Situation. Ich bin an meinen Grenzen angekommen und versuche gerade einen Weg zu finden, darüber hinaus zu kommen. Ich arbeite noch daran.32089822_1678437525584271_81924439586897920_n

Heute, nach der Kita sind der kleine Batman und ich zum Springbrunnen gegangen. Das Highlight der Woche. Wir werden am verlängerten Wochenende keine Ausflüge machen können. Dann wenigstens zu diesem Springbrunnen. Ihr könnt Euch gar nicht vorstellen, wie seelig der kleine Heldensohn ist, wenn er da im Wasser steht. Wer brauch da schon die Ostsee. Hoffentlich ist das Ding die nächsten Tage noch an, sonst geht’s zum kleinen Teich auf unserem Feld. Mit Picknikdecke, Obst und Keksen. Der Held kann sich derweil zu Hause ausruhen.32151411_1678437608917596_7155484445066133504_n

Die Einhornbändigerin fährt derweil stolz mit ihrem Kommunionsgeschenk durch die Straßen. Die Hälfte hat sie durch den Flohmarkterlös selbst bezahlt. Ich war nicht einmal in der Lage, auf dieses Board überhaupt aufzusteigen. Die Heldentochter hingegen, sie scheint damit fast zu fliegen.32089224_1678437192250971_7667139561121644544_n

Dieses blöde Immunsystem, diese f+++ing Krabbe Kunibert. Erneut macht sie uns einen Strich durch die Rechnung.

Am Freitag geht unser Held zum Vorgespräch in eine Klinik, diesmal eine Andere. Dort soll, hoffentlich schon nächste Woche der Port gelegt und der Brustkorb punktiert werden. Unter der Lunge hat sich Wasser angesammelt. Dieser Eintrag wird stationär gemacht, vermutlich 1-2 Nächte.

Dann besucht uns am Freitag ein Kamerateam. Da unser Held den Kliniktermin hat, kommt er erst später dazu. Ihr könnt ihn also bald im Fernsehn bewundern. Ich werde mir das nicht ansehen. Letztes Jahr, im Zuge der großen DKMS Registrierungsaktion war schon mal ein Fernsehteam bei uns. Erinnert Ihr Euch? Habt Ihr es vielleicht sogar gesehen. Ich konnte mir diesen Bericht bis Heute nicht ansehen. Auch wenn wir hin und wieder mal in den Medien sind…ich mag mich nicht auf Fotos und in bewegten Bildern erst recht nicht. Das ist nicht meins irgendwie. Die Heldenkinder aber sind schon ganz aufgeregt.32260654_1678437832250907_6075586257893720064_n

Sonst steht nicht viel an in den nächsten Tagen.Vermutlich gibt es wieder jede Menge Eis. Dieses Jahr gibt es irgendwie wahnsinnig viele Fotos von Eisessenden Heldenkindern. Ich sollte mir Gedanken machen.32105288_1678437728917584_7951454610726584320_n

Am Dienstag folgt der nächste Termin in der behandelnden Klinik. Mal sehen, viel ist nicht passiert in der Zwischenzeit. P1110984

Ich geh gleich noch eine Runde aufs Feld. Mit Apple Jack. Dort ist es immer so schön ruhig am Abend, fast schon friedlich. Wir werden in unsere Lieblingsecke gehen, dort gibt es einen kleinen Bach, viele Bäume und noch mehr Gänseblümchen. Das ist mein Kraftort, denn dort kann ich sein wer ich bin. Ich kann schreien, kreischen und diese Krabbe beschimpfen. Ich muss Niemanden Mut zusprechen, muss keine Gurkenblumen schnitzen, keine Herzbrötchen formen. Ich muss nicht aktzeptieren, dass ich im Moment eher ein WG- Leben mit 3 Kindern lebe anstatt ein Familienleben. Ich muss Niemanden ans Essen erinnern und ich muss es auch nicht kochen, mixen, pürrieren oder backen. In dem Moment ist es mir egal, dass die Wasserflecken auf dem Wohnzimmerboden schon seit zwei Tagen schreien, dass ich sie endlich wegputzen soll. Ich sehe keinen Helden vor mir, der schon wieder abgenommen hat. Ich sehe Bäume und einen Hund, der nicht sonderlich gut erzogen ist. Dort draußen ist nichts, rein gar nichts.

Nur der Hund, die Gänseblümchen und ich. Naja, manchmal auch ein paar Mücken.

#Cancerisanasshole

 

 

 

 

leichtes Gepäck

Gestern waren wir, bzw. ich auf dem Flohmarkt unterwegs. Vollgepackt mit altem Kram, den es zu verkaufen galt. Die Heldenkinder sortierten zu meiner Verwunderung schon einige Zeit zuvor sehr großzügig aus, mit dem Wissen dass der Erlös, der durch ihre Dinge erzielt worden sind auch bei ihnen bleibt. Das hat selbst der kleine Batman schon begriffen, altes Zeug raus befreit und schafft zeitgleich Platz für neues. Der kleine Heldensohn verplante seine Einnahmen bereits

Der Moment, als ich am Vorabend zusammen mit einer Nachbarin die ganzen Sachen in ihr Auto geladen habe war anstrengend und glich trotz der Größe des Autos einem Tetrisspiel. Ich war mir nicht sicher, ob ich überhaupt einiges davon los werde. Der Held und ich hatten uns zuvor besprochen, dass es uns nicht darum geht so viel Geld wie möglich durch den Verkauf zu erzielen. Vielmehr ging es darum altes rauszuschaffen und wenigstens einen kleinen Erlös zu erzielen.

Als das Auto vollgeladen war und ich gesehen habe wie sich der Kofferraum geschlossen hatte kam es….das Gefühl von Erleichterung. So viel Kram, einfach weg.P1100571

Gestern konnte ich tatsächlich einiges verkaufen, fast alles ist weggegangen. Ich bin mit relativ wenig zurückgekommen. Tetris spielen war nicht mehr nötig. Die Heldenkinder sind zufrieden und denken nun dass sie „reich“ wären. Es ist wieder Platz, im Keller, im Schlafzimmer und den Kinderzimmern.

Die Entscheidung altes über Bord zu werfen war richtig. Und ganz nebenbei ist genug Geld zusammengekommen um zusammen mit der Ostseeoma und Ostseeopa dem kleinem Batman ein neues Rad zu kaufen. Sein aktuelles passt zwar noch, ist aber viel zu schwer. Der Heldensohn kann es nicht halten und kippt dadurch häufiger zur Seite. Ein Alurad, mit 6kg Eigengewicht soll es werden.P1090592

Der Held und ich versuchen nun auch, andere Dinge über Bord zu werfen. Dinge, an denen wir hängen, aber trotzdem nicht mehr gebrauchen können. Dinge, die eigentlich so schön sind, dass es fast weh tut sie gehen zu lassen. Stattdessen schaffen wir Platz für etwas, dass sinnvoller und erreichbarer ist. Etwas, von dem wir erst lernen müssen es zu lieben. Etwas, dass uns hoffentlich genau so erfüllen wird. Wir wollen Dinge nicht länger schleifen lassen, weil wir doch eigentlich etwas anderes wollen. Manchmal sind es eben doch die kleinen Dinge, die glücklich machen, anstatt einem Traum hinterher zu jagen, der soweit weg ist, dass wir ihn sowieso nicht greifen können.20130615_160125

Wir verabschieden uns von der Idee in 5 Jahren nochmal zu heiraten. Wir lassen den Gedanken hinter uns zusammen alt und runzlig zu werden. Wir werfen die Idee von fantastischen Urlauben über Bord. Wir versuchen nicht mehr davon zu träumen ein Haus zu kaufen. Wir planen kein weiteres Kind. Wir reden nicht mehr davon, dass der Held sich endlich einen Sportwagen zulegen wird, wenn die Kinder aus dem Haus sind.

Wir schaffen Platz für andere Träume. Träume, die noch geträumt werden dürfen. Ich werde alles mögliche versuchen, dass wir es im Sommer schaffen mit dem Wohnmobil durch die Gegend zu fahren. Es wird nicht nach Italien gehen, der Bodensee oder die Ostsee ist bestimmt mindestens genau so toll. Organisatorisch ist das alles etwas komplizierter, aber was ist schon einfach?tz

Wir träumen davon weiterhin unseren Hochzeitstag monatlich „feiern“ zu können und es so mit zur Silberhochzeit zu schaffen. 10 haben wir bereits, 15 fehlen noch. Wir träumen von Geburtstagen zusammen, von kleinen Kurztrips.19621360_869649979855634_5174954724047793891_o

Wir haben unsere Familienplanung schon längst abgeschlossen. Alles andere wäre für uns, nur für uns ethisch gar nicht zu verantworten. Um Missverständnissen vor zu beugen, ich verstehe Familien, die das anders händeln. Jeder entscheidet selbst, was das beste ist. Da gibt es kein falsch oder richtig. Ich kann es mir nicht vorstellen am Ende mit drei Kindern allein zurück zu bleien. Wir freuen uns darüber dass beide Heldenkinder immer größer werden, selbstbewusster und eigenständiger werden. Das ermöglicht auch uns mehr Freiheiten.Wenn ich ein Baby sehe, fällt dieser Gedankengang manchmal noch recht schwer. Aber inzwischen funktioniert es ganz gut, dass sich mein HIrn wieder einschalltet und mir sagt, welche „Vorzüge“ größere Kinder haben.P1110610

Auch träumen wir immernoch von einer Zukunft. Nur dass diese nicht die nächsten 10 Jahre oder länger ausgeschmückt ist. Wir träumen davon, was in den nächsten 6 Monaten passieren wird. Erlebnisse in der Sonne, durch Pfützen springen wenn es regnet um sich danach in einem frischen Handtuch wieder aufzuwärmen. Wir träumen davon dies alles zu viert zu machen.P1110261

Wir fangen an die Prognose zu akzeptieren was noch lange nicht heißt, dass wir nun nur noch jammernd in einer Ecke sitzen. Wir träumen davon das Leben zu spüren, so lange es geht und mit allem was dazu gehört. Manche Dinge mögen nicht mehr möglich sein bzw. fordern sie eine andere logistische Herausforderung. Manche Dinge müssen aus unseren Gedanken weichen um nicht an diesen eigentlichen Träumen zur Grunde zu gehen.

Neue Wege sind nicht immer einfach, neue Lebensplanungen schon gar nicht. Aber es geht. Es läuft sich leichter durch die Welt, wenn utopische Dinge zurückgelassen werden. Auch wenn es im ersten Moment weh tut, ist es langfristig bestimmt besser.20170824_191937

Der Held wird sich vermutlich keine  experimentellen Behandlungsmethoden unterziehen. Sollte die aktuelle Therapie abgebrochen werden müssen gibt es noch eine Option. Danach gilt er als austherapiert und wird zum Palliativpatient. So weit ist es noch nicht. Aber die experimentellen Therapien wie diese T-Zellengeschichte oder in seinem Fall auch die haploidente Transplantation (Verwandter ersten Grades als Spender; der kleine Batman oder ein Elternteil) wird er nach momentaner Sicht der Dinge nicht in Anspruch nehmen. Abgesehen von dem hohen Risiko der Behandlungen ist die Lebensqualität danach quasi nicht mehr vorhanden. Und im Falle des Helden, wo keine Heilung möglich ist, sehen wir den „Nutzen-Faktor“ nicht. Qualität vor Quantität.

Vielleicht wird noch eine weitere Hochdosischemo mit abschließender Rückgabe der eigenen Stammzellen geplant.

Der Gedanke an diese Dinge lässt uns im Moment noch erschaudern. Aber eigentlich wissen wir, dass es so besser gehen wird. Denn wir träumen von einer Zeit zu viert, die lebbar ist. Eine Zeit, in der wir so etwas wie Alltag haben, auch wenn diese nur kurz sein wird. Wir träumen vom Frühstück im Bett, von Lachkrämpfen die zu Bauchschmerzen führen, nicht von Magensonden. Wir träumen von leuchtenden Augen und nicht von welchen, die keine Kraft haben geöffnet zu bleiben.HoneymoonPictures_Ines&Simon-257

Wir hoffen, dass es uns schon bald gänzlich gelingen wird diesen „Ballast“ von alten Träumereien abzuwerfen. Denn mit weniger Gepäck auf dem Rücken wird das Laufen wieder einfacher.

Stay strong my HeroIMG-20170330-WA0002

Freie Tage; Hoch die Hände, die Bestrahlung hat ein Ende

Ursprünglich wollte ich Euch von unserem Wochenende erzählen, von Tagen voller Sonne und einem Hauch von Wind. Ich wollte Euch erzählen, wie wir unseren 10. Hochzeitstag (Unsere Zeitrechnung ist eine andere, ihr wisst schon) gefeiert haben, gemütlich mit DVD Abend und dass der Held und ich uns nicht auf einen Film einigen konnten.

Nun gut, ich kann Euch das alles nicht erzählen. Wir hatten zwar einen Abend kinderfrei aber nen DVDabend gabs trotzdem nicht. Das eigentliche Wochenende lief etwas anders als gedacht. Es lief so richtig oll, dass es sich auch nicht lohnt weiter darauf einzugehen. Darum erzähle ich Euch von unseren freien Tagen, Montag und Heute,

Am Montagnachmittag waren wir auf einen Geburtstag eingeladen. Unser Held musste allerdings zur 10/10 Bestrahlung mit abschließendem Arztgespräch. Daher konnte er zunächst nicht mitkommen und die Heldenkinder und ich waren allein dort. Ich muss gestehen, dass sich meine Lust in Grenzen hielt. Das lag nicht am Geburtstagskind, vielmehr an den Tagen zuvor und meiner Grundstimmung. Allerdings zeigte sich, dass es die richtige Entscheidung gewesen ist, trotzdem zu gehen. Besonders der kleine Batman tanzte viel und rockte zur Musik. 31695720_1670975479663809_9096988303432876032_nJedes Foto, welches ich machen wollte, zeigte eine ähnliche Pose. Die Einhornbändigerin war auch in guter Stimmung, lachte viel und spielte mit ihren Freunden.31711065_1670975679663789_6707836397694222336_n Es waren recht viele Gäste dabei und irgendwie hatten alle ihre Kinder dabei. Das führte zu einer wahnsinnig großen Gruppe an Kids, die unsere Straße unsicher machten. Alle waren auf Rollern, Rädern und Ähnlichem unterwegs. Unser Held kam gegen 21 Uhr dazu, leicht blaß und recht erschöpft. An diesem Abend plagten ihn Übelkeit und Bauchschmerzen. So sehr wir auch hoffen, dass die ganzen Behandlungen erstmal Wirkung zeigen, setzen ihm die Nebenwirkungen sehr zu. Vorerst war dies der letzte Termin zur Bestrahlung, wie die Wirkung ist wird ein weiteres CT zeigen. Jetzt stehen erstmal andere Baustellen an; der Port und die Punktion um die Flüssigkeit unter der Lunge abzusaugen.

Bis in die späten Abendstunden tobten die Kinder draußen, bis sie schließlich um 22.30Uhr ins Bett gefallen sind.31697358_1670975339663823_3078381804697157632_n

Ausgeschlafen wurde heute selbstverständlich Nicht. Der kleine Heldensohn weckte seine Schwester gegen 7 Uhr. Natürlich. Auch Heute waren die Heldenkinder wieder viel draußen unterwegs. Die Einhornbändigerin war mit ihrer Freundin Eis essen, in der Eisdiele, alleine, mit dem Fahrrad. Welche Aufregung.

Danach bastelten wir für ein Theaterprojekt in der Schule Sockenpuppen. Eine für das große Kind und selbstverständlich auch eine für das KLeine. 31688835_1670976226330401_8654629130328866816_nDas fällt uns natürlich immer erst wieder ein, kurz bevor die Schule wieder los geht. nun gut. Die Bulldogge findet die Dinger wohl nicht so toll.31508776_1670975716330452_4101168561899175936_n

Dann hat die Heldentochter einen Briefgeschrieben. Sie hatte zum Geburtstag viele Karten von Euch bekommen, unter Anderem auch von einem 11 jährigen Jungen, der sich freuen würde wenn sie antwortet. Hach was war sie da aufgeregt.31689145_1670975192997171_6080815187303071744_n

Und…heute gab es noch eine Premiere. Während der kleine Batman draußen seine Runden mit Krümelchen, seinem Schlafbegleiter drehte, 31819086_1670975629663794_2706587664366174208_n

hat die Heldenschwester Käsekuchen New York Cheesecake (das hört sich cooler an als Käsekuchen…) gebacken. Alleine.

Wirklich alleine. Die Küche danach sah aus wie ein riesiges Minenfeld. Naja. Das Ergebnis war wirklich lecker und schreit nach einer Wiederholung. 31689068_1670975842997106_2163558258889981952_n.jpgDamit war es noch nicht genug. Brot und Brötchen gab es auch noch.31732455_1670975936330430_4810232770154463232_n

Der kleine Batman zählte derweil sein gesamtes Taschengeld und suchte mit unserem Helden im Internet heraus, worin er dieses Geld nun anlegen könnte. Ein Ergebnis diesbezüglich gibt es noch nicht.31676548_1670976282997062_6104701583495266304_n

Zum Abendessen gab es Wunschgemäß Chilli con Carne mit frischem, von der Heldentochter gebackenem Brot. Während wir gegessen haben ist mein Blick auf unser Nano Aquarium gefallen. Und…tadaaaa wir haben eine, nein sogar zwei tragende Garnelen. Die tragen ihre Eier bis zum Schlupf unter ihrem Bauch. Wir sind schon ganz gespannt was daraus wird.31681464_1670975499663807_3150104283911815168_n

Unserem Helden ging es Heute wieder etwas besser. In die Kamera lächeln klappte schon wieder ganz gut.31817399_1670982082996482_2245484974809546752_n

Gestern stand auch ein größerer Einkauf an. Da wir zwar ein Auto haben, der Held aber im Moment nicht fahren darf und ich keinen Führerschein habe, dient es im Moment mehr zur Deko. zwei Mal haben wir bei einem Lieferdienst bestellt, das aber ist auf Dauer schlicht weg zu teuer. Manchmal haben mich Freunde gefahren, aber manchmal passte es nicht oder ich mag nicht immer fragen. Daher erledige ich die meisten Einkäufe zu Fuß. Das ist teilweise wirklich nervig, da es doch einiges zu tragen gilt.31760146_1670975162997174_4302953547168743424_n So einen Anhänger für das Fahrrad mag ich nicht, da mir so nen Ding schonmal umgekippt ist, mit Kind drin. Ich bin da etwas traumatisiert. So nen Wagen zum hinterziehen….yoar…würde gehen aber ist zumindest für mich nur eine Notlösung. Da das Autoproblem noch etwas anhalten wird bzw. immer wieder kommen wird bis der Held gar nicht mehr fahren wird, brauche ich eine Dauerlösung. Für einen Führerschein habe ich weder die finanziellen Mittel und noch weniger die Zeit. Daher bedarf es eine richtige Autoalternative, die es mir auch ermöglicht ein krankes Kind zur Not zum Kinderarzt bringen zu können, wenn es dann krank ist. Im Bus ist das manches Mal doch recht Abenteuerlich. Ein Lastenrad muss her.

Die Dinger kosten ein Vermögen, selbst gebraucht habe ich noch nix bezahlbares finden können. Und darum…geht’s ab zum Flohmarkt. Der kleine Batman und ich, vielleicht sogar unser Held für kurze Zeit werden am Sonntag auf dem Flohmarkt in Berlin Karow sein und dort einige alte Schätze verkaufen. Ein großer Teil werden Spielzeug und alte, zu klein gewordene Fahrzeuge sein. Auch Klamotten und Co. Der Verdienst wird zwischen den Heldenkindern und uns aufgeteilt. Vielleicht kommt ja ein guter Teil für das Lastenrad zusammen. Das Rad wäre eine Erleichterung im Alltag für uns Alle.IMG-20180330-WA0000

Also falls ihr Sonntag noch nix vorhabt, kommt doch mal vorbei und shoppt etwas, am besten bei uns 🙂 um 10 Uhr geht’s los

Bis es soweit ist, werde ich noch einiges vorsortieren müssen, ich hoffe das zeitlich noch alles klappt.

Unser Held geht morgen zu seiner Onkologin um die Blutwerte kontrollieren zu lassen. Plan ist es, dass sie sich soweit erholen, dass eine weitere Chemotherapie in zwei Wochen möglich ist. Weiterhin soll der Port und die Punktion besprochen werden. Ein Termin beim Kardiologen, nächste Woche Mittwoch steht auch noch an. Möglicherweise ist das Heldenherz von der aktuellen Behandlung angegriffen worden. Der nächste Termin in der Klinik ist in zwei Wochen. Bis dahin sollten alle Vorbefunde da sein um zu entscheiden ob es nun mit der aktuellen Therapie weitergeht oder nicht.31562193_1670982509663106_709837693210591232_n

Bis dahin versuchen wir das Wetter zu genießen, uns von der Sonne an der Nase kitzeln zu lassen und uns darüber zu freuen dass unser Apfelbäumchen so wunderschöne Blüten trägt.

Kommt gut in  die kurze Woche ihr Lieben.

(UPDATE: ich wurde gerade darauf hingewiesen, dass manche Passagen hier etwas komisch wirken könnten. Also, Bea hat ja diese Sammelaktion bei youfundme für uns gestartet, und wir sind fassungslos welche Summe dort steht! Habt alle vielen dank, wir wissen nicht was wir dazu sagen sollen, außer ihr habt alle was gut bei uns. Von diesem Geld werde ich NICHT meinen Führerschein finanzieren, weil ich dazu im Moment gar keine Zeit habe. Auch ein Lastenrad werde ich nicht zu 100% davon bezahlen. Einen Teil vielleicht, aber nicht alles.Auch wenn Bea uns schon etwas von dieser bestattlichen Summe überwiesen hat. Das Geld, die Spenden von Euch sollen uns Helfen noch ein paar schöne Dinge mit den Kindern oder nur mit dem Helden und mir zu unternehmen. Dieses Geld soll uns helfen Erinnerungen zu schaffen und Wünsche zu erfüllen. Und es ein Teil davon bleibt unangefasst, da Zeiten, vor Allem auf die Kinder und mich zukommen werden, die uns ins Hartz 4 Niveau rutschen lassen. Trotz meinem 40h Job, den ich dann auf 30 Stunden reduzieren muss. Auch um dies am Anfang abfedern zu können, hilft etwas finanzieller Background ungemein… Die Dinge, die wir auf dem Flohmarkt verkaufen werden müssen sowieso weg, da sie nur noch Platz wegnehmen. Es ist also alles gut ihr Lieben, Außerdem mögen wir es auf dem Flohmarkt zu sein, das Feilschen und das Klima dort. Da ist das verkaufen nur ein netter Nebeneffekt. Probiert es doch selbst auch einmal aus)

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Von Geburtstagsvorbereitungen und Bluttransfusionen; Heldenupdate

Morgen ist es soweit, die Einhornbändigerin wird 10 Jahre alt. Gefühlt ist sie gestern erst geboren worden, ganz klein, ganz zart und nichtsahnend was da auf sie zukommen wird.CIMG3087

Ihr Tag morgen soll gigantisch werden, in Anbetracht unserer aktuellen Umstände erst recht. Ihr Geschenk, ist anders als sonst. Mehr dazu erzähle ich Euch in einem Extra Post. Morgen früh wird die kleine Diva (wir anderen natürlich) von einem besonderem Auto abgeholt, ein langes Auto, ein ganz langes. Der kleine Batman würde es „Hochzeitsauto“ nennen. Durch gute Kontakte ist es tatsächlich möglich geworden. Mit diesem Gefährt geht es zum Geburtstagsbrunch in den Fernsehturm.

Ob unser Held auch mitkommen wird entscheidet sich erst Morgen früh. In den letzten Tagen hat er stark abgebaut, die Nebenwirkungen der Bestrahlung sind spürbar und Kunibert tut sein übliches. Die Anzahl der roten und weißen Blutkörperchen sind stark gesunken. 90 % des Blutbildenen Systems bestehen aktuell aus Kunibert. Zusammen mit der Chemo sind die gesunden Zellen stark zurückgedrängt worden. Heute hat unser Held daher zwei Beutelchen rotes Blut (rote Blutkörperchen) und ein Beutel oranges Blut (Thrombozyten) bekommen. Dazu muss er sich nun zwei Spritzen setzen, die die Bildung von weißen Blutkörperchen anregen soll.30825055_1943565785717530_769944079_o

Nach wie vor hat Simon keinen Port, ich hab ehrlichgesagt nicht den geringsten Schimmer warum. Mittlerweile hat er eine schlimme Venenentzündung. Nächste Woche Donnerstag ist der nächste Termin in der Klinik, dann wird entschieden ob die aktuelle Therapie beibehalten wird oder ob eine neue folgt. Der Leichtkettenwert (Teil vom „Krebsmaker“) ist tatsächlich gesunken, darauf vertrauen tun wir allerdings erst, wenn es auch weiterhin so bleibt. Während des ersten Zyklus sind sie zunächst auch gesunken um dann nach oben zu explodieren. Igor, die Metastasen sind trotz Chemo  zuvor auch gewachsen. Am Mittwoch gab es ein Kontrollct um zu sehen, ob Igor weiterhin gewachsen ist. Die Auswertung gibt es ebenfalls nächste Woche Donnerstag. Wir warten also weiter ab.30825564_1943565692384206_536896617_o

Nach der Bluttransfusion sieht unser Held für seine Verhältnisse schon fast erholt aus, er hat wieder Farbe im Gesicht. Ich hoffe dass bleibt nun erstmal so.

Heute Abend bereite ich den Geburtstagstisch vor, ich hoffe dass alles zeitlich noch passt. Der Geburtstag der Einhornbändigerin soll dieses Jahr besonders BESONDERS werden. Uns ist unklar, ob wir ihren nächsten Geburtstag noch zu viert feiern werden. Bereits der letzte Geburtstag stand unter schlechten Bedingungen, da unser Held nicht zu Hause sein konnte. Dieses Jahr ist er zu Hause, aber wirklich fit ist er nicht.31108337_1660665987361425_8129886389928984576_n

Viele von Euch haben Karten, Briefe und zum Teil sogar Päckchen geschickt. Ich habe noch kein Foto von Euch, da alle ersteinmal im Keller zwischenlagern. Aber ihr werdet eins bekommen. Es sind so, so viele. Unglaublich. Der Plan, dass der Postbote die Snschrift schon auswendig kann und weiß für wen die ganze Post ist, hat übrigens funktioniert. Die Einhornbändigerin wir Morgen früh bestimmt ausflippen. Sie wird Tage brauchen, bis sie alles gelesen haben wird. Perfekt. Eine bessere Ablenkung gibt es gar nicht.29793522_1646059375488753_3662888203272060928_ol

Nächste Woche Donnerstag, nach dem Termin in der Klink werden wir noch einmal genauer überlegen, wann wir gezielter mit den Kindern reden werden. Beide wissen von Kunibert, aber sie kennen die Endkonsequenz nicht. Je nach dem, wie das Gespräch mit dem Arzt verlaufen wird, wird eventuell ein Gespräch mit den Heldenkindern nötig sein. Im Moment wissen wir aber selbst noch nicht genau, was eigentlich los ist. Ist Kunibert weiter etwas geschrumpft? Ist Igor trotzdem gewachsen? Was machen die Blutwerte im allgemeinen?  So ziemlich alles ist unklar im Moment, wie immer eigentlich.HoneymoonPictures_Ines&Simon-221

Gestern Abend habe ich mir unser Hochzeitsalbum angesehen, unsere Lieder gehört und mich zurück erinnert. Damals hofften wir noch auf einen Stammzellspender, auf die Chance zusammen noch viele Dinge erleben zu können. Heute, knapp 10 Monate später hat sich unsere Situation so schnell geändert, wie die aktuelle Optik des Helden. Ich hoffe das Kunibert wenigstens stagniert. Eine richtige Remission wird kaum zu erreichen sein. Aber wenigstens ein vorübergehender Stopp vom Wachstum. Das wäre wirklich toll. Vielleicht haben wir ja Glück, wer weiß das schon.

24 Stunden zu Viert

Es hat tatsächlich geklappt, Am Samstag gegen 17 Uhr stand er plötzlich in der Tür. Unser Held, bepackt mit einem Köfferchen, tiefen Augenringen und ganz viel Lebensmut. Die Heldenkinder sind gleich auf ihn zugestürmt und konnten fortan mit dem reden nicht mehr aufhören. Alles mussten sie ihm zeigen, jedes gemalte Bild, ein neues Bauwerk bei minecraft, Legohäuser und neue Kunststücke der Hunde.30531499_1648937728534251_3811099651981967360_o

Unser Held sollte alles sehen was er verpasst hatte. Alles, jedes bisschen. Nichts sollte vor ihm verborgen bleiben. Die Heldenkinder wussten, dass der Papa nur für eine Nacht bleiben wird, daher erzählten sie doppelt so schnell wie sonst. Die Einhornbändigerin musste ihre Longboardkünste zeigen. (Das Ding stand ewig in der Ecke, am Samstag stieg sie drauf und fuhr einfach los…richtig schnell und sicher.30515646_1648938081867549_6100456145762123776_o

Der kleine Batman hatte sich extra schick gemacht.30176819_1926272584113517_1472941454_o

Es wirkte fast so, als hätten sie Angst nicht all ihre Erlebnisse mit ihm teilen zu können.

Eigentlich wollten der Held und ich am Abend ein paar ruhige Stunden verbringen, da wir nicht wissen wann er gänzlich wieder zu Hause sein wird bzw. in welcher Verfassung. Aber es wollte nicht recht klappen. Ich glaube, dass wir Beide relativ hohe Ansprüche an diesen Abend hatten, ich zumindest war aufgeregt wie vor einem ersten Date. Demzufolge angespannt war es und wir wussten nicht so recht miteinander umzugehen.

Dafür war der folgende Tag um so schöner. Das Wetter meinte es gut mit uns, die Sonne strahlte fast durchgehend, der Garten lud zum verweilen ein. Jedes Mitglied unnserer Familie genoss jeden einzelnen Sonnenstrahl.30441567_1648937825200908_8698939625021898752_o

Am Nachmittag sind wir dann tatsächlich zur Eisdiele gelaufen…GELAUFEN! Zumindest der Held und ich. Die Kinder haben sich für Fahrzeuge entschieden. Der Held aber ist gelaufen, den ganzen Weg. Zwar langsam, aber er tat es. Simon meinte, dass ihm Bewegung in der Sonne gut tut. Er möchte sich nicht erneut in ein tiefes Loch fallen lassen, wie letztes Jahr um diese Zeit. So redet nur ein wahrer Held.30443265_1648937908534233_3781233390003421184_o

Es gab Streuselwaffeln mit einer riesigen Kugel Eis, alle waren seelig und dankbar für diesen klitze kleinen Moment. Die Eisdiele ist um diese Jahreszeit immer gut besucht, Sitzplätze sind selten frei. Wir wollten uns gerade auf die Suche nach großen Steinen zum sitzen machen, als Jemand auf uns zu kam und meinte dass seine Frau gerad noch den Tisch für uns blockiert. Liebe Familie, falls ihr das hier lesen könnt, habt vielen Dank. Auch sonst hatte ich hin und wieder das Gefühl dass da so manches Auge auf uns gerichtet gewesen ist. War Jemand von Euch zufällig auch dort?30623623_1648937998534224_9218192052892729344_o

Zum Abendessen gab es Gyros. kräftige Gewürze und kalte Dinge schmeckt unser Held noch etwas. Seine Mundschleimhaut ist angegriffen, da ist der Geschmackssinn deutlich flacher als normal.

dann war es soweit, unser Held musste zurück.29996028_1643982515696439_36180997_o Der kleine Batman weinte bitterliche Tränen, alle Trösteversuche blieben zunächst erfolglos. Aber dann startete die Einhornbändigern einen Versuch. Sie erzählte ihrem Bruder, dass der Papa schonmal ganz lange Im Krankenhaus gewesen ist, eigentlich öfter ganz lange. Aber am längsten als der Heldensohn noch in meinem Bauch gewesen ist bzw. dann da war aber noch ein Baby. Sie erzählte ihrem Bruder dass das doof gewesen, aber dass sie immer wusste dass der Papaheld zurückkommen wird. In der Zeit, in der er nicht dagewesen ist überlegte sich die Heldentochter was sie alles zusammen machen können, wenn der Papa wieder fitter ist. Die Einhornbändigerin meinte auch, dass es hilft wenn man abends aus dem Fenster sieht, sich einen Stern sucht und ihm gute Nacht sagt. Dann käme das sicher auch beim Papa an, da Sterne so weit oben im Himmel sind, dass unser Held ihn auch sehen wird. (Die Einhornbändigerin war zum Zeitpunkt der Erstdiagnose 4 Jahre alt…)665499_362217653872938_2026546770_o.jpg

Ich lauschte diesem Gespräch, spürte wieder diesen Klos im Hals und fand die Resilienz unser Tochter bemerkenswert. Sie wächst mit Kunibert auf und hat für sich Methoden gefunden mit dieser Krabbe umzugehen. Ich kenne die meisten ihrer Gedanken, aber ganz bestimmt nicht alle. Große Geschwister zeigen den Kleinen die Welt. Die Einhornbändigerin hat ihrem Bruder gezeigt, wie man rechnet, wie er mit dem Fahrrad bremsen kann, sie erklärte ihm dass Feuerkäfer besser nicht gegessen werden und Zähneputzen ganz wichtig ist. Sie zeigte ihm wie ein Stock zu einem Pfeil geschnitzt werden kann und wie er am besten auf einen Baum klettert und über die tiefsten Pfützen springt. Sie erklärt ihm nun auch Strategien um mit Kunibert umgehen zu können. Das ist erschreckend und absolut wundervoll zugleich. Meine kleine, große Superheldin!IMG1127

Die Nacht haben beide Kinder im Zimmer der Einhornbändigerin verbracht. Bis 23 Uhr habe ich sie lachen, singen und „flüstern“ gehört. Ich machte mir Musik an. Während ich forevigt von Volbeat hörte und dabei an unsere Hochzeit dachte, ließ ich die Kinder oben „feiern2v und tat so als würde ich sie nicht hören. Sie hatten Spaß, der sollte nicht enden, weil ich genau wusste, dass der heutige Morgen dafür weniger spaßig, sondern ganz müde beginnen wird.