Heldenupdate, Heldengeburtstag und alles Andere

Ihr Lieben, seid ihr gut ins neue Jahr gekommen? Unsere letzten zwei Wochen von 2017 waren vollgestopft mit Feiertagen und ganz viel leckerem Essen.

Die Tage vor Heilig Abend verbrachten die Kinder mit voller Vorfreude und Aufregung. Dazu kam unglücklicher Weise eine Kehlkopfentzündung der Einhornbändigerin, gekoppelt mit nächtlichen Pseudo Krupp Anfällen.P1000830

Für Freunde und Familien machten die Heldenkinder Weihnachtsschoki und Oreofudge selbst. Am liebsten hätten sie alles ganz allein aufgegessen. Stattdessen aber wurde es verpackt und nette Karten dazu gebastelt.20171219_15481820171219_154811

Heiligabend fragten die Kinder alle 10 Minuten, wann denn nun endlich der dicke, in rot gekleidete, bärtige Mann kommt. Obwohl beide Heldenkinder nicht von seiner Existens überzeugt sind, lauerten sie auf ihn.

Für den Helden und mich war dieser Tag ebenfalls etwas besonderes. Letztes Jahr um diese Zeit wussten wir seit zwei Wochen, dass Kunibert zurück ist. Der Held war mitten im ersten Chemozyklus, die ersten Nebenwirkungen ließen sich nicht verleugnen und Niemand konnte uns sagen, wie das nächste Weihnachten aussehen wird.P1090938

Umso schöner und zeitgleich auch surrealer war alles. Wir waren zu viert, nicht in der Klinik, sondern im Weihnachtschaos zu Hause. Der kleine Batman erzählte einige Male, dass wir letztes Ostern schon ohne den Papa verbracht haben, da er zu dieser Zeit zur Hochdosischemo in der Klinik gewesen ist und eigentlich auf die Stammzelltransplantation vorbereitet werden sollte. IMG-20170330-WA0000Nun gut, es kam anders.

Um 16 Uhr war es soweit, die Geschenke standen wie von Zauberhand unter dem Baum, die Hunde waren irritiert und die Heldenkinder quietschten vor Freude. Wenige Minuten später waren die Geschenke ausgepackt und der Fußboden bedeckt von einer Papierschicht.20171224_153228

Die Einhornbändigerin verbrachte den Rest des Tages und jede freie Minute des Folgetages mit Legobauen und Filmchen drehen. Sie wünschte sich nämlich eine Kamera, mit der sie auch filmen kann, denn ihr Plan…Koch-/Back- und Expermentiervideos drehen und auf Youtube hochladen…woher auch immer sie das kann. Eines sei vorweg gesagt, sie darf das. Allerdings haben wir verschiedene Auflagen und Bedingungen gestellt.

Zwischendurch ging es raus um ihren Bogen, der ebenfalls unter dem Baum gelegen hat auszuprobieren.20171224_161423

Der kleine Batman freute sich über Playmobil. Eine große Ritterburg mit Zubehör und ein Holzbaukasten, samt Nägeln und Hammer. Der Held freute sich darüber eher weniger, denn er musste ersteinmal alles zusammenbauen. Währenddessen experimentierten wir und wollten nun endlich Kristalle züchten. Das hatte ich den Heldenkindern schon längst versprochen. Ich halte Euch auf dem Laufenden, was daraus geworden ist.20171228_143547

Zu Essen gab es Wunschgemäß Nudelsalat, Würstchen und Bouletten. Als Nachtisch Tiramisu.

Am 25.12. besuchten wir den Heldenbruder und seine Familie, diese wohnen glücklicherweise nebenan, so dass wir es nicht weit hatten. Dazu gesellten sich noch die Heldeneltern und die Mama der Heldenschwägerin. Selbstredend ging die Geschenkeflut hier weiter. Das Essen selbst verständlich auch. Standesgemäß gab es Ente mit Klösen/Kartoffeln und Rotkohl. Ich hatte mein eigenes Essen mitgebracht. Ihr wisst ja , dass mein Essverhalten etwas anders ist 🙂20171228_190436

Alles in Allem war es eine sehr gesellige Runde, die dazu führte dass wir am Abend alle sehr müde ins Bett gefallen sind.

Am 26.12 sind meine Eltern gekommen und mit Ihnen weitere Geschenke. Meine Mama brachte sogar das Essen mit, so dass ich recht wenig Arbeit hatte. Tausend Dank an dieser Stelle! Für mich gab es erneut etwas anderes. Vielleicht kurz zur Erklärung…In Rotkohl, auch frisch gemachter ist meist Zucker oder ein Fruchtgelee drin, damit fällt es für mich aus. Kartoffeln sowieso und Ente esse ich aus ethischen Gründen nicht, wenn sie nicht gerade von einem Biobauernhof kommt… Hört sich anstrengend an? Ist es für mein Umfeld sicher auch… Daher danke, dass es in diesen Tagen weitesgehend akzeptiert wurde!

Die Tage danach verbrachten wir recht ruhig und planten bereits unser Silvester. Die Einhornbändigerin verbrachte diesen Tag bei ihrem Papa 1, so dass nur der kleine Batman zu Hause gewesen ist.

Im übrigen bastelte der Heldensohn schon am Wunschzettel für nächstes Jahr Weihnachten. Noch bevor er die diversen Legodrachen aufmalte…sagte er: „Weihnachten wieder wir alle zusammen, dass wäre doch super, oder?“  Was soll ich dazu noch sagen?20171229_192349

Aber noch bevor es in Richtung Silvester startete feierten wir zuerst den Geburtstag vom Helden. Es gab jede Menge Lego Star Wars. Der Held mag; nein er liebt alles was mit STar Wars zu tun hat. Kurz nach der Mittagszeit klingelte es an der Tür. Herein kam eine gute Freundin, die eine Überraschung dabei hatte, von der unser Held nichts geahnt hatte. Ich war eingeweiht, dass machte es noch witziger. Verpackt in einem großem Karton, versteckte sich eine grandiose, fast schon epische Geburtstagstorte. Unglaublich, dass es möglich ist, eine Torte zu „basteln“, die dem Wunschbild idendtisch zu sein scheint und noch dazu super lecker ist.20171230_141856 Diese Torte erinnert auch sehr an die von unserer Hochzeit; findet ihr nicht auch? Zum Nachmittag sind der Heldenbruder, die Heldenschwägerin samt Baby im Bauch und den Zwillingsmädels an der Hand vorbei gekommen. Kurz darauf stand ein Teil der Weltbesten Nachbarn in der Tür, die ihr gemeinsames Geschenk überreichen wollten und gratulierten.20171230_132152

Am 31.12 räumten wir etwas auf und bereiteten die ersten Dinge für den Silvesterabend vor. Eine gute Freundin und ihre Tochter besuchten uns, damit wir zusammen ins neue Jahr feiern können. Ich bin übrigens nicht der „Silvester-Party-es-muss-laut-sein-Mensch“ Mir ist als Teenager mal so ein Knaller vor dem Gesicht hochgegangen, in Teilen der Hauptstadt scheint an diesem Tag eine Art Krieg zu herschen. Laut, lauter, beängstigend laut. Ich bin eigentlich ganz froh, wenn ich an diesem Tag nicht raus muss. Dazu kommen unsere Hunde. Während sich die Bulldogge für die ganzen Lichter und das geknalle überhaupt nicht interessiert und schnarchend im Tiefschlaf liegt, ist unsere Mischlingshündin einfach nur panisch. Es wäre unmöglich sie an diesem Tag allein zu lassen.20171224_153410

Der kleine Batman war dieses Jahr erstmalig richtig mutig, wollte im Stundentakt raus um sich die Raketen an zusehen. Er liebte es; genauso sehr wie seine Knallerbsen die er stolz auf den Boden geworfen hatte.20171231_185658

Am Abend gab es Raclette. Sehr lecker, besonders für einen Käseholic wie mich.

Das obligatorische Wachsgießen durfte nicht fehlen, genauso wie die Pfannkuchen.

Übrigens hat der kleine Batman bis zwei Uhr Nachts durchgehalten, unser etwas jüngeres Besuchskind immerhin auch bis nach 1. Es war ein sehr entspanntes „feiern“, wir haben es sehr genossen und es war eines unserer besten Silvester.20171231_195128

Das letzte Jahr war voll. Es war so unglaublich durchwachsen und es ist so viel passiert, dass es ohne Probleme für drei Jahre reichen würde.  Kuniberts Erwachen, unzählige Chemotherapien und Krankenhausaufenthalte, Dkms Aktion, das Rezidiv, der nicht gefundene Stammzellspender. Aber…wir haben auch geheiratet, waren im Urlaub, wir waren im Disneyland, haben liebe Briefe und Päckchen von Euch bekommen, der Blog ist entstanden…IMG-20170403-WA0015

2017 war für uns ein Auf und Ab, es reihten sich Erfolge und Rückschritte ganz nah aneinander. Wir haben eine Welle der Hilfsbereitschaft erfahren dürfen, mit der wir so nie gerechnet haben. Wir haben so viele neue, wahnsinnig liebe Menschen kennenlernen dürfen. Unser letztes Jahr war nicht immer einfach, aber gleichzeitig sind wir gesegnet mit dem was uns noch alles widerfahren ist. Wir sind glücklich, dankbar und ehrfürchtig zu gleich, wenn wir an das letzte Jahr zurück denken!

Dem Helden geht es gut, die Medikamente wirken nach wie vor und Kunibert wächst nur langsam. Er ist da, das wird er auch für den Rest des Heldenlebens bleiben.HoneymoonPictures_Ines&Simon-160

 

Wir wissen nicht was uns 2018 mitbringen wird und vermutlich ist das auch besser so. Ich hoffe auf eine lange Wirkungsdauer der Erhaltungsmedikamente. Ich hoffe auf neue Fortschritte in der Medizin, die uns mehr Zeit verschaffen können. Aber ich bzw. wir machen uns nicht permanent Gedanken darum, dafür ist die Zeit zu knapp und kostbarebens sein aber er wächst nur langsam und das ist gut. Letzte Woche war unser Held wieder bei der Zometainfusion (das Knochenaufbau-Zaubermittel, Kunibert knabbert die großen Hohlknochen im Körper an). Die Nebenwirkungen sind nicht schlimmer geworden, außer dass die Haut des Helden immer trockener wird.20171230_183450

Doch manchmal gibt es diese Momente…Wir befassen uns gerade mit unseren Versicherungen und wollen da etwas optimieren. Dazu gab es bereits einen Beratungstermin, ein weiterer folgt zeitnah. Der Held und ich sprachen über unsere privaten Altersvorsorgen. Irgendwann meinte der Held „aber eigentlich…eigentlich werde ich die Rentenergänzung im Alter nicht brauchen…“ Und zack! Hallo Realität. Er hat recht damit, was aber nichts daran ändert wie gruselig sich dieser Gedanke anfühlt. Für Ihn; für uns.P1100927 (2)

Aber jetzt ist alles okay, er ist 37 Jahre alt geworden, kämpft seit über 5 Jahren mit Kunibert und er sitzt gerade in diesem Moment mit mir am Tisch und sieht sich die Prospekte der Supermärkte an. Wir planen unsere Einkäufe und die nächste Woche. Alltag nennt sich das, das gewöhnlicher, fast schon langweiliger Alltag. Hab ich schon mal gesagt, dass ich Langeweile hin und wieder ganz prima finde. Ich bin mir sicher, dass sich das schneller ändern wird als uns lieb ist. Umso toller ist dieser fast schon langweilige Alltag.

 

 

Schule oder nicht Schule; das ist hier NICHT die Frage

Die Einhornbändigerin ist krank; Kehlkopfentzündung inklusive Kruppanfällen. Ich dachte ja eigentlich, dass diese Kruppgeschichte eigentlich eher etwas ist, was kleinere Kinder betrifft. Falsch gedacht, letztes Jahr hatte sie eines Nachts ihren ersten Anfall, seit Donnerstag hatte sie nahezu täglich einen. Inzwischen ist es besser, aber die große Heldentochter bleibt dennoch zu Hause und ich mit ihr.

Damit es nicht zu langweilig wird, darf der Heldensohn auch daheim bleiben und wir machen es uns gemütlich. Zwischendurch habe ich tatsächlich Zeit Euch etwas zu schreiben…Luxus!P1000830

Ich bin Fachkraft für Integration und betreue in der Kita, in der ich arbeite die Kinder mit Besonderheiten. Fast schon ist es ironisch, dass unsere Heldenkinder beide auch einen Integrationsstatus haben, also kleine Besonderheiten, ein kleines Päckchen mitbringen. Die Einhornbändigerin hat Epilepsie, war lange nicht Anfallfrei und wurde daher als Integrationskind mit Anfallsleiden eingeschult. Sie hat eine super tolle Schulhelferin, eine 1:1 Betreuung bei Ausflügen und während des Schwimmunterrichts. Dazu kommt die Tatsache, dass die starken Medikamente, die sie lange Zeit nehmen musste nicht unbedingt von Vorteil gewesen sind, was das Thema lernen angeht. Die Heldentochter wurde dennoch 2014 regulär eingeschult, in eine Regelklasse, aber mit der besagten Schulhelferin, die im Notfall eingreifen konnte. Die Einhornbändigerin war zum Zeitpunkt der Einschulung 6 Jahre und 4 Monate alt. Sie besucht eine JÜL (Jahrgangs übergreifendes Lernen) Klasse in der Kinder von der 1. bis zur 3. Klasse gemeinsam unterrichtet werden. Von Anfang an wurde mit der Schule kommunizi ert, dass die Heldentochter für diese drei Schuljahre insgesamt 4 Jahre Zeit bekommt. Sie wiederholte also nicht, sondern lernte fortlaufend mit etwas mehr Zeit. Das klappte/klappt ganz gut und war in ihrem Fall die richtige Entscheidung. Wie es ab nächsten Jahr weitergeht, ist zumindest für mich noch unklar.IMG579

Der kleine Batman ist im September bereits 5 Jahre alt geworden. Da alle Kinder, die bis zum 30.9.18 Sechs Jahre alt werden schulpflichtig sind, gehört der Heldensohn auch dazu. Zumindest eigentlich. Wäre der kleine Batman nur zwei Wochen jünger, würde er automatisch noch ein Jahr mehr Zeit bekommen.

Für uns ist schon länger klar, dass es dem Heldensohn sicher gut tun würde, noch ein weiteres Jahr in der Kita zu verbringen. Auch er ist ein Integrationskind. Der Heldensohn war ein Schreibaby, er schrie die ersten 9 Monate seines Lebens quasi durch. Danach hatte er wenig Lust auf Bewegung, zeigte wenig Interesse an seinem Umfeld. Veränderungen machen ihm noch Heute Angst und fremde Menschen häufig auch. Eine Zeit lang befand sich daher in Heilpädagogischer Behandlung, die Diagnostik zum Thema Autismus wurde eingeleitet aber erstmal wieder „auf Eis gelegt“. Der kleine Heldensohn zeigte plötzlich große Fortschritte, er begann zu sprechen, wurde zugänglicher für die Umwelt und zeigte Emotionen. Er wurde mutiger und selbstsicherer.20171216_202517

Dennoch ist er bis Heute ein sehr sensibles Kind, sehr aktiv aber trotzdem sensibel.Auf Kindergeburtstagen, auf die er eingeladen wurde bleibt er fast nie, er möchte, kann sich aber nicht überwinden. Urlaub, neue Umgebungen…alles ist anfangs oft ein großes Abenteuer. Die Sprachentwichklung wird nun zeitnah von einer Logopädin unterstützt. Ich denke, dass der ganze Trubel während der Schwangerschaft und Geburt daran nicht ganz unbeteiligt ist.IMG1158 (2)

Wir haben einen Antrag auf Rückstellung der Schulpflicht gestellt und haben dabei das Glück dass sowohl die Schule als auch die Kita uns in diesem Vorhaben unterstütz haben. Die Kita hat eine Stellungnahme für das Schulamt geschrieben, die Schule, die Leo bereits kurz kennenlernen durfte hat ebenfalls die Empfehlung ausgesprochen.

Die Schuleingangsuntersuchung…ja…die hat der kleine Batman nahezu komplett verweigert. vor etwa einer Woche hatten wir dann den ersehnten Brief auf dem Tisch zu liegen. Der kleine Heldensohn wird zurückgestellt; Hallo Einschulung 2019 🙂 Auch er wird eine Regelklasse im Jül-Prinzip besuchen, ob ein Schulhelfer nötig sein wird ist derzeitig noch unklar.20171102_135121

Ich habe inzwischen nur noch wenig Lust diese Entscheidung zu rechtfertigen bzw. zu erklären. Ich denke, dass die Rückstellung in unserem Fall die einzig richtige Entscheidung gewesen ist. Ebenso bin ich der Überzeugung, dass beide Heldenkinder in einer Regelschule gut aufgehoben sind, auch wenn dies nicht immer einfach ist bzw. sein wird.

Wir leben in einer Leistungsorientierten Gesellschaft. Passt ein Mensch aufgrund verschiedener Dinge nicht in dieses Raster, wird er schnell aussortiert. Ich finde es zum Teil sehr bedenklich, dass Eltern bereits über das zukünftige Gymnasium ihrer 3 Jahre alten Kinder sprechen. Auch wenn es manchmal anders scheint…auch wir fördern unsere Kinder und unterstützen sie. Im Falle vom kleinem Batman ist das allerdings Interessen orientiert. Ich habe ihm nicht gezeigt, wie ein Strichmännchen oder Kopffüßler gemalt wird. Ich habe ihm nicht beigebracht seinen Namen zu schreiben oder Zahlen zu erkennen.

Dafür erkennt er sämtlich Automarken aus gefühlten 30 Meter Entfernung, er weiß wieso ein Vulkan ausbricht und das Fleisch nicht auf Bäumen wächst. Er fängt an die Uhr zu verstehen und einiges anderes. Zählen klappt übrigens auch prima, Zahlen erkennen bis 25 und einsetzen bis 20 ebenfalls. Zeigen unsere Kinder Interesse in einem Gebiet unterstützen wir sie, aber eben nur dann wenn sie es zeigen.IMG_2159

Die Einhornbändigerin ist bereits in der Schule, sie lernt selbstverständlich auch Dinge, die sie weniger toll findet. Üben für ein Diktat ist mein aktueller Favorit… Aber auch Sie hat ihre Vorlieben, ist vielleicht in manchen Dingen keine perfekte Vorzeigeschülerin. Dafür hat sie ihre „Fachgebiete“, in denen sie mir noch etwas erklären kann.

Der Heldensohn schreibt inzwischen übrigens auch seinen Namen; oft Spiegelverkehrt und auf dem ganzen Blatt verteilt 🙂 aber er erkennt woanders auch die Buchstaben, die in seinem Namen vorkommen.

Wir möchten das Beste für unsere Kinder, Bildung ist uns kein Fremdwort. Der Held und ich haben beide Abitur, eine Uni kenne ich auch. Dennoch fördern wir weiterhin interessenorientiert, zumindest so weit es das „echte Leben“ zulässt. (Schule)20150527_164104

Ich möchte dass unsere Kinder eine Zukunft in Zufriedenheit verbringen können, ohne Sorgen und elementare Ängste. Aber wer, wenn nicht wir,  wissen dass es soviel mehr gibt als ein 1er Abi und einen Masterstudiumgang.

Ich hoffe für beide Kinder auf einen regulären Schulabschluß, wir fordern, dass sie immer ihr Bestes geben, sich anstrengen und nicht aufgeben. Die Einhornbändigerin lernt im Moment das Lernen, ihr wird bewusst, dass es Dinge gibt, die gemacht werden müssen auch wenn sie anstrengend und langweilig sind. Beide Kinder haben verstanden, dass man selbst etwas dafür tun muss um „besser“ zu werden und das nichts von allein kommt. Das Resultat, die Noten, die dabei herauskommen sind für uns zweitrangig. Und trotzdem…die Leistungen der Einhornbändierin in der Schule werden immer besser. Oder vielleicht nicht trotzdem sondern genau deswegen; wer weiß… IMG_20160904_180136

CT Auswertung, Kontrolltermin und ein wenig Familie

Ihr Lieben, es wird ruhig auf unserem Blog. Dies hat verschiedene Gründe. Allem vorran steht der Faktor Zeit. Vollzeitjob, zwei Kinder und die Vorweihnachtszeit zollen ihren Tribut. Dazu kommt die Tatsache, dass ich mich am Abend zunehmend rausziehe um etwas sportlich zu sein…
Der Wunsch nach dem berühmten „Abschallten“ ist nach wie vor da und festigt sich. Zuhause ist die Stimmung hin und wieder recht angespannt, Weihnachtsstress, der Wunsch nach Veränderung und die Gedanken an Kunibert sind manchmal viel mehr als das, was wir zu tragen in der Lage sind.
Unser Held hatte vor kurzer Zeit ein Kontroll CT, da er unter unklaren Rückenschmerzen litt und nachgesehen werden sollte, ob die Medikamente das tun was sie sollen.20171005_215928 Mich machen diese Art von Terminen ja immer etwas nervös, den Helden vermutlich noch viel mehr. Aber es gibt Entwarnung. Die Bilder zeigen keine neuen Läsionen (keine neuen, bzw. weiteren Schäden an den Knochen der Wirbelsäule und Becken), der Befund ist unverändert. Nichts besser, aber eben auch nicht schlechter. Die Rückenschmerzen sind inzwischen auch wieder weg, woher auch immer sie gekommen waren. Vermutlich eine Verspannung, wie sie Jeder einmal hat.
Die Blutwerte zeigen sich ebenfalls nur wenig verändert. Kunibert ist da, tristet sein „Leben“ aber nach wie vor eher niedrigschwellig und lässt sich Zeit beim wachsen.
Mit anderen Worten; bisher tun die Medikamente das, was sie tun sollen. Zometa hilft den Knochen dabei an Stablität zu gewinnen und Revlimid hilft dem Helden dabei Kunibert klein zu halten. Zusätzlich gibt es weiterhin ASS zur Blutverdünnung und zwei verschiedene Antibiosen. Eigentlich dachten wir, dass die Antibiosen nur am Anfang mit verabreicht werden, bis klar ist wie das Immunsystem auf die Erhaltungstherapie reagiert. Dem ist nicht so. Die zwei zusätzlichen Medikamente werden, wie auch Revlimid (Erhaltungsmedikament) und ASS dauerhaft genommen, täglich, bis sie nicht mehr wirken. Damit soll der Heldenkörper trotz herruntergefahrenem Immunsystem vor etwaigen Infektionen geschützt werden. Abgesehen von einem fiesen Männerschnupfen klappt dies bisher auch ganz gut.
Ansonsten mag, zumindest bei mir, noch keine richtige Weihnachtsstimmung aufkommen. Die Heldenkinder hingegen sind schon voller Spannung und Vorfreude. Nie stehen sie morgens um 5.30Uhr so einfach auf, wie in dieser Zeit. Der Adventskalender lockt mehr als das warme Bett. Die Wunschzettel sind schon längst in Himmelpfort angekommen, wobei der kleine Batman die Existenz des bärtigen, alten Mannes in rot-weißem Gewand bezweifelt. Die Einhornbändigerin sagt, dass sie an ihn glaubt. Der Held und ich sind uns unsicher ob dem wirklich so ist oder ob sie dies nur sagt, weil sie uns den „Elternzauber“ bewahren möchte; wer weiß…P1100103
In der Hauptstadt ist es bitterkalt. Als am Wochenende die ersten Schneeflocken vom Himmel gefallen sind gab es bei uns kein Halten mehr. Die zwei Heldenkinder liefen am Samstagmorgen bereits um 8Uhr morgens, noch halb im Schlafanzug, laut jubelnd durch die Straße und freuten sich. Liebe Nachbarn, es tut mir Leid, falls ihr noch geschlafen haben solltet.
Ansonsten lockte es den kleinen Batman und mich aufs Feld. 20171203_113020Trotz eisigen Temperaturen, wobei….eigentlich genau deswegen. Die riesigen Pfützen auf dem Feld sind zu kleinen Seen gewachsen. Alle hatten eine dünne Eisschicht auf ihrer Oberfläche, die immer ganz toll knackt wenn man drauftritt. Der Heldensohn und ich unterzogen unseren Winterschuhen an diesem Tag den Härtetest20171203_115217. Während alle Anderen Spaziergänger, teilweise mit sehr abenteuerlich wirkenden Verrenkungen versucht haben einen trockenen Weg zu finden, sind wir einfach durch die Eis-Wasser-Matsche-Landschaft gelaufen. Zumindest der kleine Batman stand teilweise fast Knietief im Wasser…20171203_121855
Unterwegs machten wir noch einen kleinen Stop am Lieblingshügel. Dort gibt es viele kleine Verstecke, Löcher und Abhänge. Genau der richtige Ort um das mitgenommene Feuerwehrauto auszupacken um zusammen den „Berg“ hinunter zu rollen.20171203_114842
An Alle…ihr dürft weiter atmen…Zuhause angekommen sind wir tatsächlich mit warmen Füßen, trockenen Beinen und einem nicht kaputten Feuerwehrauto. Die Schuhe und der Schneeanzug des Batman haben den Test bestanden.

Ich habe die Erfahrung gemacht, dass sich gute und oft auch hochpreisige Wintersachen wirklich lohnen, da ich sonst mehrfach einkaufen durfte oder immer etwas kalt oder nass war. Da wir nicht unbedingt im Geld schwimmen, werden die Klamotten bereits im Sommer gekauft, denn da sind sie bedeutend günstiger. Der Schneeanzug und auch die Schuhe vom Batman sind übrigens beide vom online-Auktionshaus, also Second Hand. Ja auch die Schuhe… allerdings sind diese ungetragen. Diese wurden gar nicht getragen, sind nicht durchgelaufen und die Sohle zeigt nicht mal einen minimalen Abrieb, rein gar nix. Dafür sind sie bezahlbar und absolut wasserdicht und warm. Ein Hoch auf die Marke mit der Hundepfote als Logo… Wer Second Hand nicht mag…shoppt eure Wintersachen im Sommer, bei 30 Grad werden Preise für Winterschuhe, Jacken und Schneeanzüge ordentlich gesenkt20171203_113106
Aber ich weiche ab…
Trotz dieser Wasser-Matsch-Feldtouren sind unsere Kinder bisher seltener krank als so manch Andere. Ich bin mir aber sicher, dass auch das noch auf uns zukommen wird.
Die Einhornbändigerin hat seit Samstagabend nun endlich ihre Lila Haare. 20171209_191559Naja, der untere Teil ist Lila. Sie fühlt sich nun wie ein Teenager. Sie meint sie sähe aus wie eine coole Sängerin. Ihre favorisierte Farbe, bezogen auf Kleidung ist im Moment ein dunkles Lila, dunkles rot oder schwarz. Ihr Lieblingskleid ist allerdings hellgrau, das stellt eine Ausnahme dar. Das Haus wird nicht ohne Ketten und Labello verlassen. Zuhause ist dann aber die Playmobilecke der liebste Ort. 
Die Einhornbändigerin liebt die ganze Weihnachtsdeko im Haus, während ich mich jeden Tag aufs neue Frage woher das alles kommt. 20171203_154702Morgens ist sie fast neugieriger was der Held auch in seinem Kalender für eine Überraschung versteckt hat, als der Held selbst.20171203_154627
In jedem Fenster leuchtet etwas. Glitzer in jedem Raum und der Baum steht auch schon, wenn auch bisher ungeschmückt.20171203_154640
Am Abend des 5. Dezember bestand sie darauf dem Nikolaus einen Keks und etwas Milch hinzustellen. Das machen wir schließlich immer so, nicht dass er sonst noch zu erschöpft ist nach dem langen Weg. Am Nikolausmorgen sind die Kinder dann glücklich, wenn sie den leeren Teller sehen auf dem nur einige Krümel übrig geblieben sind, das Glas mit Milch ist bis auf einen Schluck auch geleert. Der kleine Batman überlegt dann immer wieviele Schlüssel der Nikolaus wohl haben muss und dass das alles gar nicht sein kann weil es keine richtige Erklärung dafür gibt. Die Theorie mit dem Schornstein ist ihm zu suspekt, denn er hat Freunde die in einem Haus ohne Schornstein wohnen und da käme der Nikolaus auch. Außerdem sieht er auf Bildern dick aus und überhaupt passt Niemand in einen Schornstein, und falls es doch Jemand versucht wäre das zu gefährlich und würde im Krankenhaus enden.
Der kleine rationale Batman ist nicht von der Wahrhaftigkeit des bärtigen Mannes zu überzeugen, aber er glaubt an den echten Batman, der seiner Meinung nach in Afrika wohnt. Vielleicht sollte ich den „echten Batman“ mal kontaktieren, vielleicht bringt er dann die Geschenke.
Der zweite Advent ist um, Weihnachten naht, der Geburtstag des Helden ebenso. 20170824_192032Ich hoffe, dass noch etwas mehr Weihnachtsstimmung beim Helden und mir einzieht. Eigentlich sind wir nur froh dass dieses Jahr fast geschafft ist, auf der anderen Seite sind wir mental und körperlich so erschöpft. Das letzte Jahr hat uns einiges abverlangt.
Vor genau musste der Heldensohn zur Mandelop in die Klinik, zeitgleich kam die Nachricht, dass Kunibert zurück ist. Die Zeit scheint seit diesem Moment einen Sportwagen zu besitzen und an uns vorbeizurasen, zumindest ich habe immer mal wieder Probleme Schritt zu halten.
Bald hat unser Held seinen nächsten großen Termin in der Charite, mit dem Chefarzt der Transplantationsabteilung. Im Grunde geht es darum zu besprechen wie unser Held seine Medikamente verträgt, welche Nebenwirkungen es gibt, große Blutauswertung und eventuell prognostisch in die Zukunft zu sehen. Die Frage, wie lange Revlimid wirken wird, kann uns aber auch der beste Professor nicht verraten. Aber ich werde es Euch berichten.

Hochzeitstag,Familienzeit und Rückblicke

Dieses Wochende leuteten wir mit unserem 5. Hochzeitstag ein. Wie ihr ja inzwischen wisst feiern wir diesen monatlich, warum Jahre warten? Die Kinder schliefen am Freitag woanders, die Einhornbändigerin bei Papa 1 (dem Blutspapa, wir sind eine Patchworkfamilie) und der kleine Batman bei seinem Freund. wir hatten also sturmfrei. Direkt nach der Arbeit ging es zu Balsac. Dort hatten wir vor ziemlich genau 9 Jahren (Wahnsinn!) unser erstes Date. Unser Held lies mich damals einige Zeit auf sich warten, er kam nämlich gut eine halbe Stunde zu spät. Und ich kann bis Heute nicht sagen, warum ich solang gewartet habe. Nunja, wer hätte gedacht was sich daraus alles entwickeln wird.


Zwei Tage vor unserer standesamtlichen Trauung hat mir Simon dort auch tatsächlich noch die Frage der Fragen gestellt. Ich hatte ja eigentlich gar nicht mehr damit gerechnet. Dass wir heiraten werden, hatten wir zuvor beschlossen, Niemand hat gefragt. Die Umstände brachten uns dazu.
Wir wärmten uns dort mit einem leckeren Kaffee auf und philosiphierten über die letzten Jahre. 20171124_195729Irgendwie ist es immer wieder merkwürdig und schon fast surreal wenn ich darüber nachdenke wie unsere Beziehung bisher verlaufen ist. Schon immer etwas chaotisch, auf und ab. Eine Achterbahn ist nichts dagegen. Und immer wenn ich dachte, dass nun endlich Ruhe einkehrt…naja, ihr kennt unsere Geschichte.
Weiterhin jährt sich nun bald das erste Rezidiv von Kunibert. Letztes Jahr im Dezember war er plötzlich wieder da. Auf einen Schlag wurde uns wieder deutlich, wie schnell sich alles ändern kann. 20171124_195737Das Rezidiv hat uns nicht weniger getroffen als die Erstdiagnose 2012.
Auch wenn unser Held und ich im Moment etwas nachdenklich und oft ruhig oder zum Teil auch zickig miteinander sind. Die letzten Jahre haben wir überlebt, zusammen. Wir haben einiges erlebt, nicht so tolle Dinge wie auch Grandioses. Und eines gibt es immer noch; das Uns. Auch wenn wir es manchmal vergessen.HoneymoonPictures_Ines&Simon-188
Danach sind wir zu einem Exit Game gefahren. Kennt ihr das? Das Ziel ist es einen Raum zu verlassen, aus dem es zunächst keinen Ausweg zu geben scheint. Es müssen verschiedene Rätzel gelöst und Aufgaben bewältigt werden um den Schlüssel zum Ausgang zu finden. Insgesamt hatten wir 60 Minuten Zeit. Diesmal war es recht knapp, vier Sekunden vor Ende waren wir draußen. Vor einiger Zeit machten wir das schonmal, da wars einfacher und wir schneller.20171124_220250
Wir haben nicht oft den Luxus zusammen weggehen zu können, daher ist es immer etwas ganz besonderes. Darum fällt die Wahl auch seltener auf Kino und co., sondern eher auf „ausgefalleneres“. Außerdem tut uns etwas Teamwork auch ganz gut denke ich. Verheiratet sein hat schließlich auch etwas mit Teamwork zu tun, irgendwie.20171124_220505
Am Samstagmorgen konnten wir noch ausschlafen bevor die Kinder wieder nach Haus gekommen sind. Am Nachmittag waren wir bei Freunden eingeladen und der Tag war schneller rum, als es uns lieb gewesen ist.
Am Sonntag frühstückten wir ausgiebig, bevor das Abenteuer „die Einhornbändigerin muss für die Schule lernen“ losging. Nachdem dies erfolgreich gemeistert war, schrieben bzw. malten die Kinder noch ihre Wunschzettel. Interessannte Dinge sind es diesmal…20171125_143808
Am Nachmittag hatten sich die Kinder gewünscht endlich Kekse/ Plätzchen zu backen. Während der Mehlschlacht lauerten die Hunde unter dem Tisch darauf, dass nun endlich etwas hinunter fällt. 20171126_113129

Da ich am Sonntag meinen „Cheatday“ habe, also im Gegensatz zu sonst Kohlenhydrate und Zucker esse, gab es noch frische Apfel-Zimtschnecken. Die mögen die Kinder nämlich nicht, umso mehr als für den Helden und mich.20171126_132818
Am Abend gab es Kürbissuppe (die heißt bei uns nur Gemüsesuppe, würde ich verraten dass das Kürbis drin ist, würde das keiner mehr essen….). 20171126_133543Danach hab ich schnell mein Essen für die nächsten zwei Tage vorbereitet. Das ist im übrigen das anstrengendste an dieser ganzen Ernährungsumstellungsgeschichte… ich „kann“ das Essen auf der Arbeit nicht mehr essen. Diese Brötchen sind mein neuer Favorite.20171126_175805
Die Heldenkinder fiebern übrigens schon Freitag entgegen. Endlich dürfen sie ihr erstes Türchen und das erste Säckchen vom Advendskalender aufmachen. Von der Ostseeoma gibt es immer jeweils einen geschenkt und von uns jeweils einen selbstbefüllten mit jeder Menge Schnick Schnack. Der Held darf sich dieses Jahr auch über einen, von mir befüllten Kalender freuen. Ich denke, dass er sich auch schon darauf freut.
Im Dezember stehen wieder viele Feiertage für uns an. Abgesehen von Weihnachten gibt es nämlich noch etwas mehr. Mitte Dezember sind wir tatsächlich schon 9 Jahre zusammen, unglaublich irgendwie. Einen Tag vor Silvester feiert unser Held Geburtstag. 20171124_220220Wehmütig macht mich die Tatsache, dass auch Kuniberts Rückkehr sich in diesem Monat jähren wird. Seit seiner Rückkehr ist er nicht mehr verschwunden, verhält sich aber ruhig und wächst nur langsam bzw. stagniert.
Wie ist es bei Euch, seid ihr schon in Weihnachtsstimmung? Habt ihr vielleicht noch andere Dinge, die anstehen?

 

Wenn es dunkel wird

 

Ihr kennt das auch oder? Der Herbst kommt, draußen wird es ungemütlich und die Sonne geht schon am Nachmittag unter und irgendwie sinkt die Stimmung. So ist es zumindest bei mir im Moment.

Ich ertappe mich öfter dabei zu hinterfragen, wie ein Leben ohne Kunibert wohl aussehen würde. 

Wir wollten ursprünglich noch ein drittes Kind. Allein aus ethischen Gründen wäre es aber mehr als egoistisch bewusst ein Kind in die Welt zu setzen, welches langfristig ohne Papa aufwachsen wird. Dazu kommt, dass Revlimid (das Erhaltungsmedikament) ein kleiner Bruder von Kontagan ist. Was das mit ungeborenen Kindern macht, dürfte allgemein bekannt sein. Unser Held und ich wurden mehr als einmal darüber aufgeklärt. Gefühlt sind gerade alle um mich herrum schwanger, und das ihr Lieben trifft mich mit voller Breitseite, auch wenn ich mich wirklich für die Mamas freue. Ich merke auch, dass ich in letzter Zeit dazu tendiere egoistischer zu werden. Am liebsten hätte ich eine Auszeit. Eine Auszeit von Kunibert, von Medikamenten, vom Familienwahnsinn und auch unserem Helden. Meine Gedanken kreisen um Kunibert. Um die Dinge die er mit sich bringt. Ich lebe im Bewusst sein damit, dass ich irgendwann verwitwet sein werde, die Kinder ohne unseren Helden sind. Da gibt es kein eventuell sondern ein, es wird so kommen. Ich denke nicht immer daran, aber häufig. Als Angehörige darfst Du das nur nicht all zu häufig zeigen. 20170810_175354

Ich versuche mich mit Sport von diesen Gedanken abzulenken. Ich versuche zu vergessen, wie ein Leben ohne Kunibert hätte sein können. Kunibert raubt uns ein Stück Kontrolle, ich mag so etwas nicht. Durch Sport erlange ich zumindest Kontrolle über mich zurück. Wenn schon einiges außer Kontrolle gerät, dann kontrolliere ich mich wenigstens selbst. Das ist etwas, was nur mir gehört, mir ganz allein. Abgesehen davon sind ein paar breite Schultern ganz gut, die können nämlich etwas mehr tragen.20170829_203407

Zuhause fallen Wörter wie Nebenwirkungen, Patientenverfassung und Erhaltung. Freunde und Familie fragen, verständlicher Weise immer danach wie es nun mit unserem Helden weitergeht. Was passiert wenn die Medikamente nicht mehr wirken? Wie Geht es dann weiter? Wann kommt die nächste Chemo? Und wie verträgt er das medikament zur Erhaltung? Wie schafft er die Arbeit? Die Fragen sind nachvollziehbar und wirklich völlig verständlich für mich, aber sie strengen mich im Moment enorm an.20170919_140442

Ich bin mir nicht sicher woher diese Tiefs hin und wieder kommen. Möglicherweise liegt es eben an diesem Wetter und auch am Schokoladenverzicht, wer weiß. Zum Glück ist immer Sonntags CHeatday J

Die Heldenkinder sollen so wenig wie möglich mitbekommen und dennoch frage ich mich ab wann der Zeitpunkt gekommen ist, ihnen etwas mehr zu sagen. Im Moment ist es noch nicht soweit. Aber Gedanken um dieses Gespräch mache ich mir jetzt schon.

Ich will mir über sowas keine Gedanken machen. Ich möchte stattdessen darüber nachdenken welche Kuchen ich morgen backe, welchen Hustensaft wir brauchen oder wann der Müll abgeholt wird. Ich will mir Gedanken um das Taschengeld der Kinder und um die passende Farbe im Wohnzimmer machen.20170730_164436 - Kopie

Ich bereue meine Entscheidung Pro Held, Pro Hochzeit und Pro Leben mit Kunibert nicht, aber ich vermisse dennoch mein altes. Es gibt Momente, da wirkt alles so unecht und ich hoffe, wenn ich Abends ins Bett gehe, dass ich am nächsten Morgen aus diesem Alptraum wieder aufgewacht bin.

Und dann gibt es die Tage, die fast so wie früher sind. So leicht und luftig. Kunibert gerät in den Hintergrund weil wir einfach nur wir sein können. Ich weiß, dass diese Tage wiederkommen werden, wünschte mir aber dass schon Heute einer von Ihnen wäre.P1100918

 

 

 

 

 

Partywochenende und Influenzaseuche

Bevor ich Euch die nächsten Tage grandiose Neuigkeiten unserer DKMS Aktion schreibe und Euch vom Helden erzähle, ist Heute erstmal unser Wochenende dran.
Der kleine Batman ist im September 5 Jahre alt geworden. Am Samstag feierten wir den Geburtstag mit seinen Freunden nach. Die Einhornbändigerin hatte bereits im April Geburtstag und ist stolze 9 Jahre alt geworden. Aufgrund der Umstände und eines dauerhaften Zeitdefizits hat die große Heldentochter bisher noch nicht mit ihren Freunden feiern können. Dies wurde ebenfalls dieses Wochenende nachgeholt; Sonntag.
Ihr seht, ein Wochenende voll mit Kindergeburtstagspartys. Ich gehöre zu der Sorte Mutter, die es ihren Kindern zwar auch schön machen möchte, aber jedes Jahr froh ist wenn es überstanden zu sein scheint, das Haus noch steht, alle Kinder gesund sind und die Hunde noch leben.882882_427716633989706_1925809424_o
Wir planten, wie eigentlich immer recht kurzfristig. Daher durften die Kinder einige Freunde mehr einladen, da wir davon ausgegangen sind, dass einige absagen…Naja…ihr kennt das, werden Absagen mit einkalkuliert, sagen natürlich fast alle zu. Ein Freund vom kleinem Batman konnte nicht kommen, alle Anderen sind gekommen. Insgesamt waren es dann 9 Freunde plus dem kleinem Batman; Juhu…
Auf Wunsch gab es Feuerwehrmann Sam Muffins und Donuts vom Donutriesen. Für die Erwachsenen (danke an die Helfer!) gab es auch Donuts und Zucker-Mehlfreie Brownies. Zumindest ich fand sie ganz lecker.
Dazu jede Menge Saft. ( Saft ist hier übrigens ein Highlight, den haben wir nur selten im Haus….) Die Kinder passten tatsächlich alle an die Tafel im Wohnzimmer, allerdings mussten wir uns noch eine kleine Stühle ausleihen, danke an dieser Stelle
Apple Jack und Toffee wurden etwas separiert. Mit Hilfe eines Kaminschutzgitters baute unser Held Ihnen einen eigene Ecke. Keine Sorge, sie war groß genug. Eigentlich steht dieses Gitter vor unserem Sofa. Die Hunde wissen zwar, dass sie dort nicht drauf sollen, aber wenn wir weg sind, nunja. Nun wurden sie etwas separiert, da ich mir nicht sicher gewesen bin, ob unsere Bulldogge eventuell zu viel mitfeiern möchte und sich mitten auf den Kindertisch setzt um den Kuchen zu esssen.22555417_1486718014756224_6018846053019615116_o.jpg
Die Kinder trudelten nach und nach ein. Unser Held hatte kurz zuvor einige Fotos als Hinweise für die geplante Schatzsuche im Haus versteckt. (das Wetter draußen war bähhh). Der eigentliche Plan bestand darin, dass die Kinder sich von Hinweis zu Hinweis vorarbeiten um zum Schluss den Schlüssel für die Schatzkiste zu finden. Wiegesagt, es war der Plan… Nachdem alle Kinder aufgegessen hatten, zwängten sie sich in das kleine Zimmer vom Heldensohn, um die Batman und Playmobilsammlung zu bewundern.
Nach wenigen Minuten kam ein strahlender, kleiner Batman, samt Freunden zu uns und zeigte stolz einen Schlüßel. „Kuck mal, ich hab ihn gefunden!“ So war das nicht geplant, der Zufall wollte es aber anders. Wir behaupteten, dass dies der falsche Schlüssel sei, da Piraten auch mal falsche Fährten legen. Es klappte und die Kinder wuselten durch das Haus und suchten Hinweis für Hinweis, bis sie am Ende erneut den Schlüssel, im neuen Versteck gefunden haben. Der Schatz gefiel.
Da die Suche etwas dauerte spielten die Kinder danach erneut etwas, die Gedanken um weitere Geburtstagsspiele hätten wir uns also sparen können. Kurz vor dem Abendbrot kam die Pinata zum Einsatz, natürlich in Form eines Feuerwehrautos. Die war so schnell geknackt, dass ich nicht mehr dazu gekommen bin sie zu fotografieren.
Zum Abendessen gab es Gemüse und Obstplatten, Eier, Trauben-Würstchenspieße, Bratwürstchen, belegte Baguettescheiben und Würstchen.
Um 19 Uhr wurden alle Freunde wieder abgeholt, das Haus glich einem Schlachtfeld aber der kleine Batman fiel schon wenig später ganz müde ins Bett. Da einige von Euch gefragt haben; nein der kleine Heldensohn wird nächstes Jahr (hoffentlich) noch nicht eingeschult. Ein weiteres Jahr in der Kita tut ihm sicher noch gut, zumal er auch nur zwei Wochen zu alt ist, als es der Stichtag hier zulässt.20170826_151735 - Kopie
Am Sonntag feierte dann die Einhornbändigerin. Bei ihr sagten zwei Mädels ab, am Ende waren sie aber immer noch zu 8. Ihren Geburtstag haben wir ausgelagert, ein Kindergeburtstag zu Hause ist zu uncool, außerdem sind wir noch mit der Beseitigung der Reste von Gestern beschäftigt.
Daher ging es für das große Mädchen in die Jumphalle, eine Halle mit wenig Fußboden aber vielen Trampolinen. Die Kinder hatten dort eine Getränkeflatrate für Wasser und Saft und der Kuchen konnte mitgebracht werden. Die Einhornbändigerin wünschte sich einen Regenbogenkuchen. Ich bin nun nicht unbedingt die Meisterbäckerin und hätte auch gar nicht gewusst, wann ich das hätte umsetzen sollen. Da der kleine Bruder aber an seinem Geburtstag eine fenomenale Batmantorte mit in die Kia nehmen durfte (die hatte er von unserer Konditorei des Vertrauens geschenkt bekommen), sollte die Schwester auch nicht auf ihre Torte verzichten müssen. Ich schickte ein Wunschbild an den besagten Konditor und was soll ich sagen. Die Torte sah genauso aus wie auf dem Foto. Dementsprechend groß war die Freude der Einhornbändigerin, denn sie wusste nichts davon.20171026_100050
Übrigens, auch wenn große Einhornbändigerinnen schon zu cool für das Wort Kindergeburtstag sind (es war eine Party; ganz wichtig), Give Away Tüten müssen trotzdem sein…in ihrem Fall waren sie gefüllt mit Emojis Armbändern und Anhängern. Dazu etwas Süsszeug.
Die Kinder hüpften, überboten sich gegenseitig mit kleinen, akrobatischen Einlagen und waren nach 90 Minuten springen müde genug20171026_163348 um den Kuchen zu essen und sich auszuruhen. Die Party schien gelungen, alle waren zufrieden und glücklich, Niemand wurde verletzt.20171026_163536
In Summe war das Wochenende sehr anstrengend aber auch wirklich schön. Es ga auf beiden Partys keinene nennenswerten Zwischenfälle oder Wutausbrüche. Nur die Einhornbändigerin war sich anfangs unsicher in der Klamottenwahl. Schick sollte es aussehen, aber auch bequem genug zum springen. Es dauerte etwas, aber schlußendlich hat sie etwas in ihrem Schrank gefunden.

Eigentlich war es wirklich toll, eigentlich. Am Samstag, nach der Party des kleinen Batman bin ich um 20 Uhr abends auf dem Sofa eingeschlafen. Das ist schon sehr untypisch für mich. Am Sonntag hatte ich etwas Schulterschmerzen und musste daher auch die morgendliche Jogginigrunde abbrechen. Kurz bevor es zur Party der Einhornbändigerin losging fühlte ich mich etwas fiebrieg und irgendwie unwohl. Iboprofen sollte es richten.

In der Jumphalle bekam ich den Schüttelfrost meines Lebens. Eigentlich zitterte ich fast durchgehend. Söäter zuhause zeigte das Thermometer 40,5 Grad an… Am Montag hat mich mein bester Freund zum Arzt gefahren, ich konnte nicht mehr wirklich laufen, fieberte weiterhin über 40 Grad und hatte wahnsinnig Kreislaufprobleme und Schmerzen in der linken Schulter und in den Knien.

Der Abstrich bestätigte den Verdacht der Ärztin…Juppi Influenza; echte Grippe.20171025_165927 Seitdem bin ich eine Virenschleuder; in einem Haus in dem ebenfalls ein Immungeschwächter Krebspatient und zwei Kinder wohnen ist das quasi ein Jackpot. Ich fasse alles nur noch mit einmal Handschuhen an, versuche mich, so weit es geht von Allen fernzuhalten. Bisher hat sich Niemand (auch keiner der Partygäste) angesteckt.

Abgesehen von meiner Schulter geht es mir inzwischen auch schon wieder besser. Fieber ist runter, Kreislauf besser ich bin nur noch etwas langsam in Allem. Naja…das reicht dann auch für dieses Jahr.

Zwischen Marathonhype und Lazarettstimmung

Es ist ruhig geworden auf unserem Blog, entschuldigt ihr Lieben. Aber die Tage rennen und davon und ich scheine zu nix zu kommen. Daher gibt es Heute ein kleines Familienupdate für Euch.

Unser Held schleppte lange eine fiese Männergrippe mit sich herum. Ich startete mit einer Bronchitis durch und irgendwie waren wir Beide ordentlich lahm gelegt.  Wir taten alles und versuchten das Beste, dass sich die Beiden Heldenkinder nicht ansteckten. Inzwischen bin ich nach einer Woche Krankschrift fast wieder fit. Unser Held hustet noch immer, ist aber schlimmeres gewohnt und beißt sich durch.

Am Dienstag fand der jährliche Sponsorenlauf der Heldentochter statt.20170926_171126 Eine Runde hat knappe 500 Meter (ich tippe auf 450). Für jede Runde, die sie läuft spende ich Summe x an den Förderverein der Schule. Vor dem Lauf hatten wir zwei uns besprochen, dass wir zusätzlich zum „Rundengeld“ für die Schule noch 10 Euro pro Runde an eine Organisation ihrer Wahl spenden. Die Einhornbändigerin entschied sich für zwei gemeinnützige Vereine. Jeweis 5 Euro pro Runde sollten an den Tierschutz Berlin und an „Die, die kranken Menschen helfen neues Blut zu finden“ gehen. (DKMS, die Heldentochter kennt dies nun zu Genüge).

Mit jeder Menge Hustenbonbons bewaffnet stand ich an der Laufstrecke. Letztes Jahr lief das große Mädchen 5 Runden, diesmal wollte sie mehr schaffen, viel mehr. Und das Kind lief, lief und lief. Die mitgebrachte Wasserflasche war schnell leer und ich besorgte Wasser in Bechern, die ich ihr immer im vorbeilaufen anreichte.

Die taffe Einhornbändigerin kämpfte sich von Runde zu Runde, es waren nur wenige Gehpausen dazwischen. Am Ende hatte sie sagenhafte 20 Runden geschafft. Keiner von uns hatte damit gerechnet. Damit erkämpfte sie nicht nur eine nette Summe für den Förderverein, sondern auch jeweils 100 Euro für den Tierschutz und die DKMS. Nur dumm dass wir Monatsende haben. Die Zusatzspenden müssen noch eine Woche warten.20170929_075037

Am nächsten Tagen erlebte die große Heldentochter den Muskelkater ihres Lebens. Ihr Schrittzähler zeigte an diesem Tag übrigens 31532 Schritte an… eigene Grenzen überwinden? Das kann sie.

Für dieses Wochenende stand ein Besuch auf des Helden Arbeit an. Denn dort wurde ein großes Familienfest geplant, mit Hüpfburg, diversen Vorführungen und anderem Schnick Schnack. Alle freuten sich darauf. Aber wie sollte es auch anders sein…Gestern Abend jammerten die Kinder, dass ihnen warm sei, die Augen waren glasig und auch sonst wirkten die Zwei recht schlaff und müde. Tadaaa… Zwei Mal über 39 Grad Temperatur; natürlich. Unser Held ist Heute allein zu dem Fest unterwegs und die fiebernden Kinder genießen ihren Kinoabend mit „Bibi und Tina, Tohuwabohu“, super „gesundem“ Essen und dem Sofa.20170930_190031

Den Film hat die Einhornbändigerin vor einer Woche von einer guten Freundin geschenkt bekommen. Als sie es gewusst, nur gut dass der da ist. 20170930_190307

Letztes Wochenende war die besagte Freundin und ein weiterer Freund vom Helden zu Besuch. Es wurde sogar Kuchen mitgebracht. Ich lebe nach wie vor Zuckerfrei und Kohlenhydratreduziert, inzwischen seit 8 Wochen. Da ich mich und meine Gelüste kenne, habe ich einen „cheatday“ eingeführt, der für gewöhnlich am Wochenende ist. Da nehme ich es dann nicht ganz so genau, esse komplexe Kohlenhydrate und auch Schoki. Das beugt Gelüsten vor und lässt mich durchhalten. Die von mir befürchtete „Zuckergrippe“ kam dadurch auch nicht zurück. Damit meine ich den Zuckerentzug…ohja, soetwas hatte ich am Anfang; Kopfschmerzen, Gereiztheit, Müdigkeit und hibbelig. Das kommt aber trotz den Cheatdays nicht zurück.

Aber zurück zum Kuchen. Ich hatte an diesem Tag meinen Cheatday und habe ein Stück gegessen. Soviel sei gesagt, er war wirklich sehr, sehr lecker. Allerdings hatte ich die Nacht danach die schlimmsten Magenkrämpfe meines Lebens, an Schlaf war nicht zu denken. Da nur ich betroffen war und Niemand sonst, gehe ich davon aus, dass das einfach zu viel des Guten gewesen ist. In Zukunft…keine „normalen“ Kuchen mit Mehl und Zucker für mich….

Dann war ich zum Zweiten Mal bei der Körperanalyse; Körperfettbestimmung, Körperwasser und Muskelmasse. Innerhalb von 6 Wochen habe ich mein Körperfett um 2%reduzieren können, hört sich wenig an, macht aber eine Kleidergröße aus. Abgesehen davon sind alle Werte besser, ich fühle mich fitter und belastbarer. 20170829_203407

Sport und Zuckerfrei geht also weiter

Die Heldenkinder aktzeptieren ihre Ernährungsumstellung nach anfänglichem Gejammer auch ganz gut. Für sie und den Helden gibt es fast nur noch Vollkornprodukte, mehr Gemüse und weniger Süsskram.(Ausnahmen, wie den heutigen Tag, gibt es) In ihren Brotboxen für die Schule und Kita sind nun Brotspieße, Brotherzen, und Obst-Gemüse-Käse-Würstchenspieße. Da schmeckt selbst das olle Vollkornbrot plötzlich. Der Held zieht natürlich mit und baut zum Abendbrot die spannendsten Gemüsebauten 🙂20170926_184346.jpg

Nächste Woche steht der nächste Termin bei der Onkologin an. Unser Held wird dann das Medikament zur Erhaltung verschrieben bekommen. Am Freitag nächste Woche wird er starten und wir hoffen, dass sich Kunibert dadurch länger ruhig verhält und sich nicht mehr zeigt als sowie schon. Im Moment ist Simon recht nervös, da er nicht weiß was genau auf ihn zukommen wird. Kommt es zu Nebenwirkungen, bleiben die Blutwerte stabil, wir er wieder häufiger erschöpft sein und weniger Geschmachssinn haben? All das werden die nächsten Wochen und Monate zeigen.20170926_175932Ach… wir feierten inzwischen auch unseren „3 Hochzeitstag“, zumindest in unserer Zeitrechnung. Einmal im Monat, anstatt einmal im Jahr. Wozu auf Dinge warten? Zeit ist kostbar.20170924_193854

Zur Feier des Tages sind wir Essen gegangen. ins „Lowkal“, ein Low Carb Restaurant. Wahnsinnig lecker. Dazu erzähle ich Euch an anderer Stelle nochmal mehr.

Die letzte, wirklich grandiose Neuigkeit zum Schluss…Es ist nun so, dass eine Stammzelltransplantation für unseren Helden auf Grund des Rezidivs im Moment keine Option mehr ist. Das Risiko wäre zu groß, die Erfolgschancen zu klein. Das enge Zeitfenster ist verstrichen. Abgesehen davon gibt es tatsächlich immer noch keinen Spender. Aber…we ich inzwischen erfahren habe hat ein Mensch, Jemand, der sich bei unserer großen Registrierungsaktion zusammen mit der DKMS im April hat registrieren lassen, inzwischen Stammzellen spenden dürfen. Ich weiß nicht wer der Spenderheld/ die Spenderheldin ist, auch nicht wer der genetische Zwilling, also der Empfänger ist. Trotzdem, bzw. gerade deswegen….Lieber Stammzellspenderheld, liebe Stammzellspenderheldin, ich verneige mich vor Dir, für deinen Mut, für deine Solidarität. Ich danke Dir für die Hoffnung, die Du schenkst, ich danke Dir dafür, dass du einem Patienten irgendwo auf der Welt die Chance auf ein neues, gesünderes Leben gibst. Dein Handeln ist selbstlos und verdient ganz viel Respekt. Auch zeigst Du uns, dass nicht alles umsonst gewesen ist. Du bist die erste Person, die als Spender aus unserer DKMSaktion hervorgegangen ist. Und so wie ich gehört habe, vermutlich nicht die letzte. Denn zwei weitere mutige Menschen unter Euch, stehen kurz davor. Ihr seid Helden!20170810_180009

Kunibert und Ingeborg

Der 5. Geburtstag des kleinen Batman liegt hinter uns. Es war ein toller Tag, der nicht mehr ganz so kleine Heldensohn hat jeden Moment genossen. Dieses Wochenende waren die Omas und Opas, die Tante und Cousinen zu Besuch; die Euphorie hielt also an.

Zusammen mit einem Gefühl von großem stolz, mischt sich bei mir noch etwas „Erfurcht“ vor der der Vergangenheit mit.

Als ich mit dem Batman in der 21. Woche schwanger gewesen bin, zog Kunibert; das multiple Myelom bei unserem Helden ein. Mit Kunibert änderte sich alles schlagartig und nichts schien mehr so zu sein, wie es mal war. Ich erschrak jeden Morgen wenn ich im Spiegel meinen im runder werdenden Bauch im Spiegel gesehen habe.

Am 12.9 erblickte der kleine Held mit 48cm und 2825Gramm die ersten Lichter um sich herum.1175493_500036726757696_615720744_n 2 Tage später musste unser Held aufgrund der Verschlechterung seines Zustandes selbst in die Klinik.

Ein paar weitere Tage später konnte ich die Klinik verlassen, zusammen mit dem Babybatman, der damals 4 jährigen Einhornbändigerin, der dazugehörigen Patentante und Ingeborg. Ingeborg hatte sich bei mir eingeschlichen, über Nacht war sie einfach gekommen und wollte zunächst auch nicht mehr gehen. Ingeborg sorgte dafür, dass ich schlecht geschlafen habe, oft geweint und selten Hunger hatte.

Ingeborg heißt eigentlich Wochenbettdepression. Sie hielt mich fest umschlungen, nur dass ich es damals nicht direkt bemerkt hatte. Ich dachte die innere Unruhe, das Verzweifelte la an der Gesamtsituation. An Ingeborg dachte ich nicht.665499_362217653872938_2026546770_o

Der kleine Heldensohn schrie, oft, eigentlich fast immer. Die Einhornbändigerin wurde das erste Mal auf Medikamente gegen ihre Epilepsie eingestellt. Unser Held lag in der Klinik. Und ich verstand nicht, warum ich so wenig Bezug zu unserem Baby, dem kleinem Batman hatte.

Unser Held war am Anfang selten zu Hause, das Klinikbett brauchte er öfter als gedacht. Um mich herum erntete ich oft und verständlicher Weise oft Unverständnis. Niemand konnte verstehen warum ich nicht die liebevolle Löwenmutter war, wie ich es bei der Einhornbändigerin von Anfang an gewesen bin.  Ich verstand es selbst auch nicht. Ich hätte dem kleinem Batman nie etwas angetan, aber so richtige Muttergefühle hatte ich nicht. Ich stillte ihn und es fühlte sich fremd und nicht richtig an. Die erste Zeit versuchte ich diese Gedanken wegzudrücken, nach außen die zufriedene Mama zu sein.841198_401556469939056_1103118990_o

Irgendwann klappte es nicht mehr. Ich trug den kleinen Heldensohn oft im Tragetuch und trotzdem wollte dieses eine, dieses bestimmte Gefühl einfach nicht kommen. Ich traute mich nicht mit Jemandem darüber zu sprechen.  Ich zweifelte an mir, an meine Fähigkeiten und fragte mich warum ich überhaupt Mutter geworden bin. Ich war überfordert und fühlte mich unfähig. Die Kinder waren immer gepflegt, sauber, satt und wurden versorgt. ch spielte mit Ihnen, schaukelte sie in den Schlaf, nur gut angefühlt hat es sich nicht. Zu mehr hat es damals für einige Zeit kaum gereicht. Ich bin mir unsicher ob ich eventuelle „Spätfolgen“ für Beide Heldenkinder zu verantworten habe. Bis Heute mache ich mir Vorwürfe in diese Situation gefallen zu sein, bzw. mir zu spät Hilfe geholt zu haben. Schwäche zeigen wollte ich damals nicht, denn ein Erwachsener muss schließlich stark sein.DSC_9362

Die Situation um die Krebserkrankung unseres Helden spitzte sich zu, Ingeborg wollte auch nicht gehen und ich realisierte langsam, dass es so nicht weitergehen kann… Ein Besuch bei der Frauenärztin brachte etwas Licht ins Dunkle. Zum ersten Mal fielen die Worte Wochenbettdepression, „das passiert häufiger, als man denkt“ und „sie sind nicht allein“. Es folgten einige Wochen mit einigen Terminen, Gesprächen und diversen Anderem. Medikamente habe ich nicht genommen.

Und eines Tages war er da. Der Morgen, an dem der kleine Batman von mir gestillt worden ist. Ich sah ihm an, er kuckte mir in die Augen und es kribbelte in meinem Bauch. Es war so, als würden viele Flugzeuge auf einmal starten. Mir wurde wohlig warm und ich war vor allem eins— Zufrieden. Das erste Mal seit einer gefühlten Ewigkeit war ich zufrieden. So richtig mit Haut und Haaren. Ich hätte den kleinen Heldensohn die ganze Zeit nur ansehen können.602698_418232901604746_1060626091_n

Ich merkte in den folgenden Tagen, dass meine Augenringe zwar nicht kleine werden, ich aber dennoch entspannter. Ich konnte wieder lachen, mit den Kindern spielen und war dankbar Mutter von zwei wunderschönen, tollen Kindern zu sein.

Ingeborg lebte etwa 8 Wochen mit uns, sie kam über Nacht und ging auch plötzlich wieder über Nacht. Nachdem ich dachte, dass ich nie wieder „normal“ sein werde, war es plötzlich überstanden.1504399_686813388080028_9027125181540656060_o

Dieser Post ist sehr intim und schon fast ein wenig unangenehm. Aber ihr Lieben…Eigentlich wollte ich Euch nur sagen, dass es viele Arten von Krankheiten gibt. Es gibt Krankheiten, fiese Untermieter wie Ingeborg, die auf den ersten Blick nicht sichtbar sind. Bei mir lebte Ingeborg nur vorübergehend, weil meine Hormone nach der Geburt des Heldensohnes verrückt gespielt haben. Es gibt aber ebenso viele Fälle, bei denen eine Ingeborg dauerhaft wohnt. Sie nisstet sich richtig ein, bleibt und hat kein Mitleid. Depressionen und andere psychische Erkrankungen sind hart und erbarmungslos. Trotzdem gibt es nur selten Verständnis von Außen. Im Gegenteil…882882_427716633989706_1925809424_o

Ich hatte Glück, dass Ingeborg fast von allein wieder gegangen ist. Ich hatte das Glück, dass ich danach noch eine tolle Beziehung zu unserem Sohn aufbauen konnte. Dieses Glück haben nicht alle. Oft bleiben Patienten unbemerkt, weil die Scham zu groß ist.

Wochenbettdepressionen…Die Dunkelziffer ist hoch. Und glaubt mir, rückblickend betrachtet war es der Horror. Es sind nicht nur „Heultage“, es ist um einiges mehr. Mittlerweile weiß ich, dass es Frauen gibt, die sogar Wochenbettpsychosen entwickelt haben. Hormone sind nicht zu unterschätzen.

Wenn ihr betroffen seid, irgendetwas komisch findet oder ihr das Gefühl habt eure Freundin/ Frau könnte betroffen sein; holt Hilfe. Nicht in allen Fällen geht es so gut aus, wie bei mir. Schämt Euch nicht, steht dazu und holt Euch Hilfe. Ingeborg kann auf Dauer nämlich genauso grausam und unberechenbar werden wie Kunibert.

Geliebter Heldensohn, bis Heute tut es mir so unendlich Leid, dass ich erst so spät etwas gegen diese Situation unternommen hatte. Wir haben soviel Zeit verloren und ich frage mich oft, ob manche deiner „Schwierigkeiten“ eventuell auf diese Zeit zurück zuführen sind. Ich bin dankbar, dass es uns trotz des wirklich schwierigen Starts noch gelungen ist eine so schöne Mutter-Sohn Bindung aufzubauen.

Pflege Dich selbst, oder auch…Sei Achtsam und Wertschätze

Die letzten Jahre haben mir viel abverlangt auch wenn ich „nur“ die Angehörige eines Krebspatienten bin. Mir ist natürlich bewusst, dass unser Held die größeren Probleme hat, aber spurlos an mir vergingen die ganzen letzten Jahre auch nicht vorbei.
Neben dem Versuch den Alltag aufrecht zu erhalten und die Kinder aufzufangen sind viele soziale Kontakte den Bach runter gegangen. Es ist schon fazinierend, was von Außen für Erwartungen auf einen einprasseln und gleichzeitig kaum Jemand Verständnis für weniger Flexibilität hat.
Wie auch immer…während der letzten Jahre begleiten mich ehrlich gesagt vier Hauptängste.
1. Der Held wacht morgens nicht mehr auf
2. Die Kinder schaffen es nicht diese Situation zu bewältigen
3. Mein Leben, mein Ich, das was ich bin verschwindet
4. Ich werde selbst krank.20031883_873754829445149_7885805840283517203_n
Angst Nummer Eins habe ich mittlerweile gut im Griff, so denke ich. Es gibt Tage, da ist sie mehr da und Tage da ist es gut aus haltbar. Wie es den Kindern ergehen wird, ob sie mit genügend Resilienz ausgestattet sind um den worst case zu bewältigen? Ich hoffe es, bisher klappt es ganz gut. Die Zeiten, in denen unser Held nicht bei uns sein konnte waren nicht schön für die Zwei Heldenkinder, aber erträglich. Sie verzweifeln nicht oder verlieren den Boden unter den Füßen
Was mein Leben betrifft, daran nage ich tatsächlich etwas, zeitweise ziemlich doll sogar. Ich weiß zu schätzen was ich habe, ich bin dankbar für Vieles aber ich vermisse „Mich“ manchmal. Aber genau an diesem Punkt arbeite ich gerade. Ich versuche mir Stück für Stück wieder etwas zurück zu holen. Teilweise mag das egoistisch wirken, aber ich denke, dass es ein guter Weg für mich ist.
Die Angst selbst krank zu werden ist allgegenwärtig. Dabei unterscheide ich nicht zwischen physischen oder psychischen Krankheiten. Manchmal ist es nur die Angst vor Überforderung, oder es ist Angst vor der Angst selbst. Ich weiß nicht, wie es sich anfühlen wird, wenn Kunibert so mächtig wird und wir dem Ende entgegenlaufen. Ich weiß nicht ob ich dem gewachsen bin.
Und ich habe Angst selbst körperlich zu erkranken. Nicht weil ich Angst um mich habe. Ich kann es mir einfach nicht leisten selbst zu erkranken. Simon ist unheilbar an Krebs erkrankt, dies hat eine stark eingeschränkte Lebenserwartung zur Folge. Er wird immer wieder im Krankenhaus sein müssen. Die Tatsache, dass es mit der Stammzelltransplantation nicht geklappt hat, macht es nicht besser.IMG-20170816-WA0008
Wenn ich ebenfalls etwas hätte, was machen unsere Kinder dann? Wer ist für sie da, wenn sie traurig sind? Wer hört sich ihren schönsten Geschichten von Superhelden und Einhörnern an. Wer geht zu Schulfesten, nimmt sie in den Arm oder lacht mit Ihnen?
Natürlich macht es Sinn (bei jedem von Euch) sich mit der FRae zu beschäftigen zu wem die KInder gehen sollen, wenn den Eltern etwas passiert. Bei uns ist es nur so, dass ich in dem Bewusstsein lebe irgendwann alleinerziehend zu sein. Ohne mich wird es schwerer. Ich darf nicht krank werden!
Ich weiß wovon ich rede. 2007 wurden mir 5 Darmpolypen entfernt. 3waren ohne Befund, 2 weitere jedoch waren riesig und trugen bösartige Zellen in sich. Die Dinger konnten restlos entfernt werden. Der PEG Scan bestätigte die Hoffnung, dass nichts gestreut hat bzw. es keine weiteren Herde gibt.
Nach einer kurzen Ausnahmesituation war alles wieder auf Alltag gestimmt und bisher ist es auch so geblieben.
Niemand von uns weiß was morgen passieren wird, ich auch nicht. Aber krank werden, das darf ich nicht.
Aber manchmal ist es auch so, dass einem Ängste auch einen anderen Weg aufzeigen können, manchmal vielleicht auch einen besseren. Wir leben trotz unserer Situation recht ungesund und nicht besonders sportlich.
Um mich besser zu fühlen, um etwas gegen das Monster Angst unternehmen zu können wollte ich etwas dafür tun. Ich kann nichts gegen das Schicksal machen, aber ich kann versuchen zumindest gesünder zu leben. Denn so kann ich das Risiko gewisser Dinge einfach vermindern. (auch wenn ich es nur glaube, es hilft)20170729_185036 - Kopie
In den letzten 3 Wochen habe ich meine Ernährung umgestellt, verzichte auf Industriezucker und allem wo es drin enthalten ist. Ich versuche mich Low Carb und vor allem bewusster zu ernähren. Abgesehen von dem häufigen Heißhunger auf Schokolade klappt es bisher ganz gut. Schokolade ist nämlich leider verboten. Jeder der mich kennt weiß, wie schwer mir das fällt. Ich suche im Moment nach alternativen 
Vor Allem aber bewege ich mich mehr, die Gassitouren mit dem großen Hund sind nun Abends mind. 7-8 Km lang, wenn der kleine Hund mitkommt etwa 3km. Vorgestern war ich zu einer Probestunde bei MRS.Sporty. Das ist kein Fitnessstudio, wie ihr es Euch vorstellt. Es ist eine Art Zirkeltrainig. Die Übungen werden auf mich abgestimmt du durch eine Trainerin überwacht. Heute wurde das erste Mal mein Körper vermessen, inklusive Körperfettbetimmung und Ehrlich…das Erebnis ist besser als ich dachte…In 6 Wochen dann erneut, ich bin gespannt. Ich versuche so oft es geht dorthin zu gehen.
An den anderen Tage gehe ich joggen, naja ich versuche es. Gestern brauchte ich für 4km etwa 36 Minuten, es ist also noch ausbaufähig. Joggen und lange Gassitouren passieren für gewöhnlich in der Zeit wenn die Kinder bereits im Bett sind.
Ich fühle mich besser. Befreiter irgendwie und ich habe das Gefühl etwas für mich zu tun und ganz nebenbei etwas gegen die Angst in meinem Kopf, die Angst selbst zu erkranken zu unternehmen.Ines_Simon_snapshot2go_295
Diese Angst bestimmt mich nicht, sie steuert mein Leben nicht und ich will dass es so bleibt. Nur ich kann etwas gegen komische Gefühle tun, Niemand sonst. Ich möchte selbstbestimmt sein und mich fitter fühlen.
Ich glaube, dass ich noch nie so auf meine Ernährung geachtet habe. In Masse esse ich mehr als zuvor, nur andere Dinge. Die Bewegung tut mir wirklich gut, ich merke dass ich mental fitter und freier bin. Ich kann besser atmen und genießen.
Und das Beste…Den Helden habe ich schon fast etwas angesteckt. Er isst das Essen mit, allerdings mit seinen eigenen Beilagen und er geht ebenfalls joggen. Nicht schnell, nicht weit aber er tut es. In Anbetracht der Tatsache, wie es ihm noch vor einigen Monaten gin ist dies eine enorme Leistung.
Bewegung hält den Körper fit. In einem fitten Körper lebt doch auch der fitte Geist, oder?.P1100707
Es mag sein, dass es nur eine vorrübergehende Phase ist, aber im Moment fühle ich mich ganz gut dabei. Ich liefere mich meinen Ängsten nicht aus, ich habe für mich einen Weg gefunden mit ihnen umgehen zu können. Und gerade klappt das ganz gut.
Aber meine Schoki….die fehlt mir dann doch. Habt ihr Ideen für Alternativen? Ich bin für alle Ideen offen

Ein Ort, ein Gefühl und ganz viel Wehmut

Ddd

Wir sind zurück; letzte Nacht haben wir wieder in unseren Betten geschlafen. Ohne Mücken aber auch salzige Luft, die beim atmen hilft.

Ich hatte eine Woche. Da wir versuchen wollen so viel wie möglich in der nächsten Zeit zu erleben, haben wir uns für einen recht spontanen Kurztrip entschieden. Diesmal allerdings ohne die Einhornbändigerin, da sie noch bis Freitag bei der Oma in Bayern ihre Zeit auf dem Bauernhof verbringen darf.

Wir anderen wollten aber auch nochmal raus. Ursprünglich wollten wir mal einen Roadtrip mit dem Wohnmobil durch Europa machen. Aufgrund der Umstände ist dies schwierig geworden.

Aber ihr kennt uns inzwischen etwas…Wir mieteten einen fest installierten Wohnwagen auf einem Campingplatz an der Ostsee. Und es war die einzig richtige Entscheidung!

Am Montag ging es, samt der Hundedame Apple Jack los. Unsere bellende Fledermaus durfte derweil Urlaub bei der Nachbarin, der Lieblingshundesitterin machen.

Uns erwartete ein wahnsinnig schöner Campingplatz; das Feriendomizil Lüttow

Eine sehr gepflegte Anlage mitten Im Wald. Hier stehen ausschließlich Wohnwagen und Bungalows.20170812_094500 Zuerst sahen wir uns unser „Wohnauto“ an. So schön! Es war genug Platz für uns Drei plus Hund. Auch die Einhornbändigerin hätte ohne Probleme mitreisen können. Wir haten eine Art Miniterasse mit Vorzelt, Stühlen und einem Tisch.

Im Innenraum gab es ein großes Bett,20170812_130817

ein Doppelstockbett,20170812_130833

eine gut ausgestattete Küche und eine kleine Sitzecke.

Allerdings waren wir nur wenig Zeit in unserem kleinem Zuhause auf Zeit, da es das Wetter wirklich gut mit uns meinte. Direkt nebenan ist ein weiterer Campingplatz, der Naturcampingplatz Usedom. Dort gibt es einen Riesen Spielplatz, eine unheimliche nette Kinderanimation, Kinderdisco, ein Restaurant (die haben tatsächlich eine Hundekarte) und einen kleinen Laden.

Wir sind häufig über diesen Campingplatz gelaufen. Denn am Ende war ein direkter Zugang zum Achterwasser. Das ist eine Art „Vorwasser“, Mündung? der Ostsee. Der Strand war recht klein, aber naturbelassen, niemals überfüllt und immer sauber. Besonders der Batman hat ihn geliebt.20170807_174846

Oberhalb des Strandes gab es eine Art kleine Steilküste mit Wald. Dort sind Apple Jack und Ich die Gassirunden gelaufen. Der Ausblick dabei war unglaublich. Es war sonnig, warm und der Meereswind wehte durch unsere Haare, bzw. das Fell.20170809_100553

Je länger unsere Runde ging, destoweiter bergab ging es. So sind wir irgendwann an eine Stelle gekommen, an der ein „Abstieg“ von ca.5-6 Metern möglich gewesen ist. Es war nicht steil, dank vieler Wurzeln und „Sandstufen“ war es gut händelbar. Am nächsten Tag zeigte ich dem Batman und unserem Helden diese Stelle. Wir sind ohne Problem hinunter gelangt und haben unseren Lieblingsort entdeckt. Ein kleiner, versteckter Steinstrand mit einer Umgekippten, alten Baumwurzel, ganz viel Schilf und kleinen Blumen an einer mit Gras bewachsenden Stelle. Wunderschön! 20170809_124907

Außer uns war Niemand dort. Der Held und ich versuchten ein Floß aus rumliegenden Stöckern und Schilf zu bauen.20170809_125001 Der Hund lief seine Runden und der kleine Batman meinte, dass es hier wie auf einer Pirateninsel sein, ganz doll abenteuerlich.

Auf einer echten Pirateninsel ist selbstverständlich mindestens ein Schatz versteckt. Am nächsten Tag machten wir uns via Geocashing auf die Suche. Es folgte ein Spaziergang durch den Wald. Das entwickelt sich gerade zum neuen Hobby von unserem Helden

und siehe da…Auf einer großen Wiese hat der kleine Batman seinen Schatz,seinen ersten Cash gefunden.20170810_175930

Auf Usedom hat ein neuer Karls Erdbeerhof aufgemacht. Abgesehen von dem wirklich leckeren Erdbeerkuchen20170810_133242 gab es Marshmellows für den kleinen Batman. Diese konnten über einem Lagerfeuer noch lecker „gebacken“ werden20170810_133210

Ansonsten sind die Jungs dort TRaktor und Boot gefahren, die riesige Wellenrutsche runtergerutscht, sie haben den Ausweg aus dem Maislabyrinth gefunden und haben auf dem Wasserspielplatz gespielt.

Auch im Wald waren wir oft, wir waren schließlich von ihm umgeben.20170809_140544

Auf dem benachbarten Campingplatz entdeckten wir ein altes, schon zerfallendes Haus.20170808_194619Das Dach fehlte, aber die einzelnen Räume waren alle noch zu erkennen. Ein einem wuchs eine kleine Birke, die Natur holt sich mit aller Macht ihren Platz zurück. Beeindruckend irgendwie.

Es war übrigens kein Problem, dass wir uns auch auf dem Naturcampingplatz aufgehalten und deren Angebote wahrgenommen haben. Zwischen beiden Plätzen gibt es eine Art Verbindungstür, die praktischer Weise genau neben unserem Wohnwagen gelegen hat. Ich würde trotzdem immer wieder im Feriendomizil Lütow übernachten, hier war es deutlich ruhiger, abgeschlossener. Die Menschen, die dort arbeiten waren immer freundlich und wir hatten das rundum sorglos Paket. Es gibt einen Zentraen Grillplatz mit drei Steinofengrills. Um das säubern nach dem leckeren Essen kümmerten Sie sich. Unser Müll wurde jeden Tag abgeholt und gefühlt wurde stündlich das Sanitätshaus geputzt.

Dort gab es richtige Camping Luxusduschen,

extrem saubere Klos, eine Spülmaschine, zwei Waschmaschinen20170812_093945 , eine Sauna und ein Solarium.20170812_093941 Das beste daran….für nichts wurden Wertmarken benötigt. Und Alles war immer, wirklich immer sauber!

Die meiste Zeit verbrachten wir am Wasser, Ostsee oder Achterwaser. Beides ist fantastisch.

Unser Held und ich planten vor dem Urlaub unsere Abende. Wir wollten Abends, wenn der kleine Batman schläft noch gemütlich zusammen sitzen, Karten spielen, reden, Zweisamkeit genießen oder auch al einen Film auf dem Tablet ansehen. Kostenloses W-Lan gab es nämlich auch. Aber wie heiß es so schön, am Ende kommt alles anders als gedacht. Wir hatten keine Zeit dazu.20170811_191825

Wir hatten großes Glück mit unseren Nachbarn. Ein junges Paar mit zwei Kindern; zwei Jungs im Alter von 4 und 6. Der Kleine Batman schloss sich den Zweien an, Abends wurden es oft noch mehr Kinder. Je später der Tag, je dunkler der Abend wurde, desto mehr Spaß hatten sie. Die Kinder liefen mit Walkie Talkies und ihren Taschenlampen über den Campingplatz. Niemand störte sich daran. Unser Heldensohn wirkte mit einem mal ganz groß, war stolz dass er allein soviel machen durfte und ist in diesem Urlaub über sich hinaus gewachsen. Eigentlich ist er ein eher schüchternes und zurückhaltenes Kind, das bei Überforderung zu einem Wutanfall neigt. Aber dort…er hat die Kinder angesprochen, tobte und spielte die ganze Zeit. Ich habe ihn lange nicht mehr so ausgeglichen, entspannt und auch wahnsinnig glücklich gesehen. Der kleine Batman war nicht vor 22.30 Uhr im Bett. Karten gespielt haben wir nicht, für lustige Selfies in der Dunkelheit hat es aber gereicht.20170811_233245

Morgen beginnt der Alltag wieder. Mein Job ruft, unser Held muss zur Onkologin und der kleine Batman geht in die Kita. Morgen bekommen wir die neuen Blutwerte, auf die wir schon ganz aufgeregt und ehrfürchtig warten. Diese Werte werden uns sagen, wie es in den nächsten Tagen und Wochen bis zum nächsten Termin weitergehen wird. Entweder startet die Erhaltungstherapie samt Nebenwirkungen oder wir können weiter „watch an wait“ fahren. Je nachdem wie sehr sich Kunibert zeigt, ob er niedrigschwellig gebieben ist oder eben nicht.

Aber Heute schwelgen wir noch in Erinnerungen an den wunderschönen Urlaub. Kunibert war gedanklich soweit weg, wie seit einer Ewigkeit nicht mehr. Wir konnten unsere Akkus aufladen, wir alle haben uns erholt! Das Wetter war großartg, die Stimmung harmonisch und ausgelassen. Dieser Wohnwagen ist ein Zauberort für uns geworden.20170811_233426

Wir wollen wieder dort hin, schon ganz bald. Ob es nächsten Sommer noch klappen wird ist ungewiss, wir können schwer planen. Wir denken nicht an nächstes Jahr, sondern wollen alles jetzt, solang es die Umstände zulassen. Darum überlegen wir bereits i den Herbstferien erneut unseren Zauberort zu besuchen, diesmal zu viert und evtl. sogar mit beiden Hunden. Es war wirklich unbeschreiblich, so Kraftspendend. Die Luft, das Meeresrauschen, die Geräusche der Möwen und dieser Wohnwagen auf dem Traumcampingplatz. Wir überlegen und ich hoffe das wir es realisieren können.20170810_175354

(Dies ist kein offizieller Werbepost, ich werde nicht bezahlt oder bekomme anderweitige Vergütungen.. Ich schreibe freiwillig über diesen Campingplatz, da er für uns wirklich von großer Bedeutung ist. Der Betreiber wird erst jetzt von mir über diesen Blogpost in Kenntnis gesetzt.

Liebe Betreiber des Feriendomizils Lütow, ihr habt da was ganz tolles geschaffen. Wir sind unendlich dankbar, dass wir so spontan noch „unseren“ Wohnwagen mieten konnten. Wir kommen wieder, ganz bestimmt)