Unser Wochenende namens „Kunibert Du kannst uns mal!“

Seid ihr verheiratet? Falls ja, wie lange war Eure Vorbereitungszeit? Falls nein, plant genug Zeit ein und fangt an zu sparen.

Gewöhnlich planen die meisten Paare ihre Hochzeit etwa 1 Jahr lang.

Wir rocken unsere Planung in insgesamt 7 Wochen. Wir haben allerdings das große Glück jede Menge Unterstützung zu bekommen. Es ist hin und wieder schon fast etwas unheimlich.

Unsere Hochzeitsfeier wird wahrhaftig heldenhaft. Am Wochenende haben wir recht viel Zeit mit Vorbereitungen verbracht.

Am Freitag sind meine langersehnten Schuhe gekommen. Ich habe mich gegen typische Brautschuhe entschieden. Zum Einen laufe ich auf hohen Schuhen wie ein Storch und darf die aufgrund meiner miserablen Kniesituation sowieso nicht anziehen. Zum Anderen sollte die Schuhe zu unserm Motto „Heldenhochzeit“ passen. Bestellt und gestaltet habe ich sie bei „notlikeyou“ Dort könnt ihr eure Chucks individuell gestallten. Diese Schuhe sind wirklich einzigartig und zumindest ich liebe Sie!

 

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Am Samstag ist der kleine Batman auf einen Kindergeburtstag gegangen. Die Einhornbändigerin war noch mit der Oma am Gardasee unterwegs. 18953516_854316988055600_7728235794513355315_oUnsere Heldentochter war eine Woche mit der Mama von Papa 1 im Urlaub. Zu viert ist das im Moment nicht möglich, umso mehr freut es mich, dass das große Mädchen diese Möglichkeiten nutzen kann.

Simon und ich verbrachten den Nachmittag mit basteln, mit Vorbereitungen fürs basteln…Platzkarten, Gastgeschenke, Pom Poms…

Am Sonntagvormittag war der kleine Batman erneut unterwegs. Diesmal bei seinem besten Kitafreund. Unser Held und ich nutzen die Chance und sind (kinderfrei!!) noch einmal zu unserer Location gefahren, um dort einige Details und Unklarheiten zu besprechen.IMG_20170611_110908

Da die Managerin nicht sofort Zeit hatte mussten wir noch etwas in der Nachbarlocation warten. Ich kann Euch sagen, warten hat sich noch nie so gut und entspannt angefühlt. Wir wussten bis gestern nicht ob unser Budget für ein Catering ausreicht, aber es scheint zu passen.

Am Nachmittag wurden wir von 6 großen und vier kleinen Händen beim vorbereten unterstützt. Die Idee, die Gastgeschenke selbst zu machen bereute ich zwischenzeitlich, finde das Ergebnis aber eigentlich ganz nett.

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Und dann waren da noch die Pom Poms…. Ich habe es die Tage zuvor nicht geschafft auch nur einen hinzubekommen, der wenigstens annähernd rund gewesen ist. keinen Einzigen. Doch zum Glück nahte die Rettung gestern. D. , Du hast mich gerettet!

Alle Dinger wurden rund, sogar die Einhornbändierin, die zwischenzeitlich nach Hause gekommen ist schaffte es. Ich? Mir gelang es bis zum Schluss nicht.IMG_20170611_194950

Zwischendurch gab es immer wieder sonnige Momente in denen wir das tol le Sommerwetter genießen konnten. Es war so herrlich gestern.

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Am Abend sind wir zufrieden ins Bett gefallen.

Wir hoffen bis Ende der Woche fertig zu sein, ich bin gespannt.

Unsere Hochzeit wird zum Teil sehr experimental, teilweise sehr klassisch, sehr improvisiert aber auch gut durch geplant.

Gestern Abend hat sich unser Held sein Outfit noch einmal angezogen und sich nun zu 100% für das letzte Teil entschieden. Heute liegt es bereits in der Schneiderei zum ändern. Ich kenne die Klamotten unseres Helden, er aber hat keine Ahnung was ich tragen werde.

Zum Standesamt gehen wir zwar nicht in Alltagsklamotten aber auch nicht zu sehr aufgehübscht. wenige Tage später, zu unserer Feier und der freien Trauung sieht das schon ganz anders aus.

kurzer Exkurs…Da wir gerade dabei sind, liebe Gäste…bitte antwortet auf meine Mail, damit wir eine finale Anzahl und alle Nahmen haben. Danke Euch.

Unsere Eheversprechen für die freie Trauung schreiben wir im Übrigen selbst…ich tue mich da im Moment noch etwas schwer mit.

In mir wächst die Aufregung. Aufregung vor diesem Tag, Aufregung vor der Zeit danach und Aufregung vor den Dingen, die noch kommen mögen.

Dieser Tag soll unvergessen bleiben, Wir wollen Erinnerungen schaffen, die uns Niemand mehr nehmen kann unabhängig von dem, was in der Zukunft geschehen mag. Denn es gibt noch soviel mehr als die hier…img-20121027-wa0007

Liebe Helferlein vom Wochenende, Danke dass ihr so tapfer durchgehalten habt. Danke dass ihr so nervenstark gewesen seid und uns damit gerettet habt. Ihr seid großartig. Tausend Dank

Gleiches gilt auch für alle andren Helfer, die im Hintergrund agieren.  Liebe Freunde und Familie, danke dass es Euch gibt!20150403_101223

Abschied auf Zeit

Krabbe Kunibert verändert unser Leben, die Diagnose sorgt dafür dass wir einige Verluste ertragen müssen. Wir wünschen uns nichts mehr als Normalität, die uns auf Dauer nur von einer Stammzelltransplantation ermöglicht werden kann.

Dazu sei gesagt…wir hoffen sehr darauf das passende Match, den richtigen Spender zu finden. Allerdings geht das bangen und das andere Leben dann erst richtig los.

Sind die Stammzellen aus dem Blut des Spenders gewonnen worden vergehen etwa zwei weitere Wochen bevor Simon in die Klinik geht. Die ersten Tage wird er mit vielen Untersuchungen verbringen, er muss fit sein, darf keine Infekte, kariöse Zähne oder Entzündungszeichen haben.

Passt alles bekommt er die Hochdosischemotherapie, vermutlich drei Tage lang. Darauf folgt Tag 0, die Stammzelltransplantation. Durch die Hochdosischemotherapie wird er bereits geschwächt sein, sein Magen wird grummeln, evtl. kommen Schmerzen dazu. Das Zelltief, also der Zustand in dem sein Blutbildendes System du damit das Immunsystem auf Null gefahren sein wird tritt etwa an Tag 4-9ein. Nach diesem Eingriff wird erwartet, dass Simon ca. 6-12 Wochen stationär verweilen wird. Es kommt ein wenig auf die Rehabilitation des Immunsystems an und auch darauf wie gut die neuen Stammzellen ihre Arbeit aufnehmen.IMG-20170325-WA0006

Fast immer kommt es zu Abstoßungsreaktionen, die sich durch Schleimhautentzündungen in Mund, Darm und Magen äußern. Immunsuppressiva sollen diesen Vorgang mindern damit es nicht zu lebensbedrohlichen Wechselwirkungen kommt.

Es gibt eine elend lange Liste an möglichen Komplikationen und Risiken, wir denken und hoffen dass alles gut gehen wird.

Dann kommt das Leben danach zu Hause. Ich kann im Moment nicht sagen, wovor ich mehr Respekt habe…vor der Zeit in der Klinik oder vor der Zeit direkt danach zu Hause.

Es gibt eine lange Liste von Dingen, die beachtet werden müssen, da Simon noch einige Zeit nach der Transplantation Medikamente gegen eine Abstoßungsreaktion einnehmen muss. Diese Medikamente halten das Immunsystem dauerhaft niedrigschwellig.

Für unseren Alltag bedeutet das: viele Dinge dürfen aufgrund der Keimbelastung nicht mehr gegessen werden, dauerputzen, keine Topfpflanzen im Haus, keine Gartenarbeit, keine längeren Wege, keine öffentlichen Verkehrsmittel, keine Menschen und die Hunde müssen für ca. 4-6 Monate ausziehen.IMG_20160801_125154.jpg

Das alles mag sich lächerlich anhören, wenn es doch um das Leben unseres Helden geht. Aber ihr Lieben, mir macht das Angst. Ich arbeite 40 Stunden, bringe den Batman in die Kita, mache beide Kinder morgens fertig, Abends werde ich putzen, evtl. Essen vorkochen, den Rasen mähen und Termine mit den Kindern wahrnehmen.

Ich möchte ich jammern…aber ich habe Angst. Der kleine Batman kennt ein Leben ohne Hund 1, Apple Jack nicht. Toffee, die Bulldogge ist sein bester Freund geworden. Die Einhornbändigerin kann sich ebenfalls kaum noch an ein Leben ohne Hunde erinnern. Sie übt oft mit ihnen lustige Tricks ein und ist immer ganz stolz wenn es klappt.P1100835IMG_20130516_201846.jpg

 

Während des letzten Krankenhausaufenthaltes war ich der Notfallkontakt, wäre irgendetwas passiert, hätte mich die Klinik angerufen. Ich habe mein Handy Nachts neben mein Kopfkissen gelegt damit ich es nicht überhören kann. Ich war durchgehend wie im Halbschlaf.

Gibt es Transplantierte unter Euch? Oder Angehörige? Wie seid ihr mit der Angst und dem Leben danach umgegangen?

Heute haben wir uns vermehrt mit der Unterbringung der Hunde beschäftigt und zack…da ist sie wieder, die Angst. Unser Held war bereits häufiger in der Klinik, den Alltag mit zwei Kindern, zwei Hunden und einem Helden in der Klinik kenne ich bereits. Aber dieses Mal ist es alles etwas anders, schauriger irgendwie.

Ich hoffe darauf, dass es uns auch in dieser Zeit gelingt, den Gedanken an unser Ziel, die Normalität nicht zu verlieren. Ich hoffe, dass wir physisch und psychisch gestärkt aus dieser Situation hinausgehen. Ich hoffe, dass unsere Kinder so tapfer bleiben wie sie sind und nicht zu sehr an dem Leben danach nagen müssen.

Schlussendlich wissen wir aber auch, dass diese Zeit ein Ende haben wird. Dass es besser werden wird und die Normalität Stück für Stück zurückkommen wird.

So viel Respekt wir auch vor den kommenden Monaten haben, die Angst vor der Zeit ohne einen geeigneten Spender ist größer.

Ohne Papa geht es nicht P1100707

 

Irgendwie Alles Update

Die Tage scheinen nahezu davon zu rennen, die Wochen verfliegen und jeder Moment scheint uns mit etwas Neuem zu überraschen.

Die viele Sonne tut vor allem unserem Helden gut, ich kann richtig zusehen wie es jeden Tag etwas bergauf geht. Inzwischen hat er den Kitabring- und Holdienst vom Batman übernommen.  Aufgrund der finanziellen Situation gehe ich ab Morgen wieder 40 Stunden in der Woche arbeiten. Wie das alles genau funktionieren wird, wenn Simon zur hoffentlich bald stattfindenden Stammzelltransplantation erneut in die Klinik gehen wird…ich bin mir noch unsicher. Die Betreuung der Kinder ist dann gewährleistet, über den Rest mache ich mir Gedanken, wenn es soweit ist. Anders aber ist es auf Dauer für uns nicht tragbar.

Simon ist noch schneller erschöpft als früher. Die Haare fangen wieder an zu wachsen und seinen Bart musste er auch das erste Mal rasieren. Die Blutwerte stimmen bis dato auch. Er ist nicht der „typische“ Blutkrebspatient, den ihr Euch vielleicht vorstellt. Der Plan war, dass er sich in der Zeit zwischen den Hochdosischemotherapien (erste war im März, die nächste hoffentlich im Juli vor der Stammzelltransplantazion) erholen kann um mit genug Kraft und Kondition in die Stammzelltransplantation zu gehen. Bisher läuft alles nach Plan, würde nun aber keine weitere Behandlung mit neuen Stammzellen geschehen, so würde sich sein Zustand auch ganz bald wieder verschlechtern.P1110065

Daher läuft der Spendensuchlauf der Stammzellspenderdatein nach wie vor weiter. Da wir bisher nichts gehört haben rief unser Held heute in der Klinik an. Es ist wie befürchtet, noch ist kein Spender bestätigt worden. Es soll aber potentielle Spender geben, die im Spendensuchlauf gelistet wurden. Diese wurden bereits vor einigen Wochen angeschrieben. Bisher gibt es diesbezüglich aber noch keine Rückmeldung. Das kann einiges bedeuten; entweder sind die Spender nicht erreichbar, noch nicht durch den arztcheck durch oder überlegen noch ob sie der Spende zustimmen.

Ergo…wir wissen nach wie vor nichts. Wir haben keine Ahnung ob und was in den nächsten Wochen und Monaten auf uns zukommen wird.

Ich möchte nocheinmal betonen, unserem Helden geht es den Umständen entsprechend gut. Er erholt sich von der letzten Hochdosischemo um Kraft für die nächste zu sammeln. Ohne eine Stammzelltransplantation würde Simon in den nächsten Monaten in die Erhaltungstherapie gehen. Das bedeutet Dauertablettenchemo. Diese Behandlung verschafft uns deutlich weniger Zeit und würde viel zu schnell in einer palliativen Behandlung (nur noch symptomatisch z.B starke Schmerzmittel, Knochenbruch-Vermeidung…) enden. Kunibert würde dann immer weiter wachsen und gedeihen können bis er siegen wird. Daher ist Plan B, die alternative Behandlung eigentlich keine Alternative. Zumindest nicht dann wenn wir von Lebenszeit und nicht Überlebenszeit reden wollen. Auch die Einschulung vom Batman, stehend steht dann in den Sternen.

Würde unser Held keine der beiden Behandlungsmethoden wahrnehmen, würde Krabbe Kunibert schon innerhalb der nächsten Monate so groß wachsen, dass er nicht mehr zu kontrollieren wäre.

Ihr versteht mich oder. Auch wenn es nicht immer so wirkt, wir brauchen Euch. Wir brauchen einen Stammzellspender. Wir wissen dass Kunibert nie verschwinden wird, aber das „neue Blut“  kann uns wertvolle Zeit schenken; die schmerzfrei, behandlungsarm, schön und lebenswert ist.

Der Anruf war frustrierend. Ich hatte die Hoffnung, dass das Krankenhaus einfach nur vergessen hatte uns Bescheid zu sagen. Ich hoffte sie sage uns, es gibt ihn den Spender. Er wird bald vorbereitet und im Juli geht es los.

Aber auch wenn ich an die Transplantation denke, die ich mir sehnlichst herbei wünsche, bekomme ich manchmal Bauchschmerzen. Das Risiko der Behandlung, das Leben danach wird ersteinmal ein anderes sein, was wird alles geschehen, wie organisiere ich , wie verkraften es die Kinder…P1110054

Wir wissen was wir wieder haben wollen. Abends ins Bett gehen ohne vor dem Morgen Angst zu haben, Zeit zusammen, Zufriedenheit. Wir werden dankbarer sein, für das was wir haben. Wir leben schon jetzt bewusster als je zuvor , daran soll sich in unserem Leben „danach“ auch nichts ändern.

Zuhause haben wir uns alle wieder zurechtgefunden. Nachdem die Pfote von Hund 1 nach vier langen Wochen nun fast wieder in Ordnung ist, Hund 2 sich ebenfalls vom kränkeln erholt hatte kehrte kurz Ruhe ein.

In der Nacht von Montag auf Dienstag besuchte uns ein alter Bekannter…Die Einhornbändigerin wurde von einem unschönen Magen-Darm-Virus heimgesucht. Inzwischen ist wieder alles gut, Niemand weiteres hat sich angesteckt und Mrs. Dauerwackelzahn ließ sich sogar zu ein paar Fotos überreden. Heute hat sie schon wieder ihren Koffer gepackt. Morgen Abend darf das große Kind erneut mit der Oma in den Urlaub. Diesmal zum Gardasee. Die Einhornbändigerin freut sich schon sehr darauf und ich gönne es ihr von Herzen.

Der kleine Batman freut sich auch, die große Schwester hat ihm erlaubt, dass er mit ihrem Playmobilhaus spielen darf.P1110038

Am meisten freuen wir uns im Moment über das schöne Wetter, die Sonne hilft uns am Morgen beim aufstehen und am Tag beim glücklich sein. Wir sind viel draußen und genießen jeden Augenblick, auch die in den wir genervt auf etwas sind. „Genervt sein“ hat so etwas normales irgendwie.

Vorhin haben unser Held und ich erneut festgestellt, dass wir in 3 Wochen bereits verheiratet sind. Das ist schön und wirklich sehr skurril zu gleich. Am Dienstag hatten wir ein Date mit unserer Hochzeitsfotografin. Sie ist so toll und passt perfekt zu uns.

Wir haben das unbeschreibliche Glück, dass wir diesen Tag erleben dürfen. Wir haben das Glück, dass es binnen von dann 7 Wochen möglich gewesen ist eine Hochzeitsfeier zu organisieren. Wir sind endlos dankbar, für die Unterstützung, die wir auf Grund dessen erhalten. Es werden Dinge möglich, die vor kurzem noch utopisch waren.P1110079 (2)

Im übrigen finde ich es übrigens erschreckend, dass ich auf Fotos müder und erschöpfter wirke als unser Held. warum ist das so. Wenn ich die Bilder von mir vergleiche; jetzt und vor 6 Monaten…gruselig. Das Wort Augenringe und seltsame Gesichtskonturen beschreiben es nur im Ansatz. Was ist da bloß passiert? Habt ihr geheimtips für eine „frischere“ Optik?

Zusammengefasst…Wir fahren Achterbahn, manchmal geht es ganz schnell den Berg hinauf, damit es danach noch viel rasanter wieder hinab geht. Aber sobald der Looping kommt, kommt das Bauchkribbeln zurück und die nächste Strecke aufwärts. Jede Achterbahnfahrt hat einmal ein Ende und unser Ausstieg wird ganz oben sein, ganz bestimmt.P1110182 (2)

 

 

Das Versprechen

In 5 Wochen sind wir bereits einige Tage verheiratet und Ich kann Euch sagen…Ich verstehe warum die meisten Paare für die Vorbereitungen etwa ein Jahr planen. Wirklich!

Aber das gewöhnliche ist nun sowieso nicht unseres, daher…wir planen schnell, nicht unbedingt immer effektiv, eher chaotisch aber mit ganz viel Hingabe. Wir wissen seit nicht Mal 3 Wochen, dass wir doch noch einen Termin bekommen haben, und in weniger als 5 Wochen ist es schon soweit.

Ein Kleid habe ich übrigens schon. Und es ist, wie sollte es auch anders sein, so ganz anders geworden als ursprünglich gedacht.  Seid ihr verheiratet? Wart ihr in einem „Brautladen“?. Das allein ist schon ein Ereignis für sich. Ich bin Niemand, der sich gern von anderen Menschen anfassen lässt. Ich wähle Ärzte, Friseure und ähnliches mit Bedacht aus. Letztes Wochenende habe ich gefühlte 20 Kleider anprobiert, bzw. sie wurden an mir probiert. Ich stand eigentlich nur da, streckte beide Arme in die Luft und das mehr oder weniger hübsche Teil wurde über mich gestülpt. Nach jeder Anprobe stand ich auf einem Hocker vor einem großen Spiegel. 6 gespannte Augen sahen mich jedes Mal an, ein paar gehörte zu meiner Mama.

Irgendwann war das Richtige dabei, die Entscheidung viel mir nicht leicht. Geworden ist es ein Kleid, welches ich so nie hätte tragen wollen…bis ich es an mir gesehen habe.

Mit den Ringen verhielt es sich übrigens ähnlich…

Meine Schuhe werden ebenfalls nicht typisch sein. Ich habe Knieprobleme, eins ist bereits operiert, das Zweite folgt wenn sich unsere Grundsituation etwas entspannt hat. Highheels und andere Hohe Schuhe fallen somit aus, meine Schuhe sind sowieso viel besser.

Meine Gadgeds zum Heldenmotto sind auch schon da. Wir werden nicht verkleidet heiraten, haben aber einige Dinge an Uns, die eher untypisch aber dafür umso heldenhafter sind.P1100911 (2)

Zum Standesamt gehen nur wir Zwei, ganz allein und ohne Publikum. Wir heiraten nicht aufgrund irgendeiner finanziellen Absicherung, auch nicht weil es dazu gehört. Wir heiraten aus zwei Gründen. Zugegeben ist einer davon recht unromantisch und sehr pragmatisch. Rein rechtlich bin ich im Moment bezüglich unseres Helden ein Nichs. Ich habe keine Rechte, auch kein Auskunftsrecht. Simon wird hoffentlich zeitnah zur Stammzelltransplantation für lange Zeit in die Klinik gehen. Sollte er nicht in der Lage sein sich zu melden, so muss mir Niemand in der Klinik Auskunft über seine gesundheitliche Situation geben. Es gibt Verfügungen, die er ausstellen kann, indem er sagen kann dass ich informiert werde und Mitspracherecht in wichtigen Entscheidungen habe, aber… ich weiß vom Zeitpunkt der Erstdiagnose, dass das gar nichts bringt, wenn nicht jede Krankenschwester, jeder Pfleger und jeder Arzt darüber Bescheid weiß. 2012 war unser Held eine kurze Zeit lang nicht ansprechbar, weder am Telefon noch „live“ wurde mir etwas gesagt. Nichts, gar Nichts! Da half auch die Verfügung nichts.

Sind wir verheiratet, muss auch mit mir gesprochen werden.

Grund Nummer zwei; wir wissen schlichtweg nicht, ob wir an anderer Stelle noch dazu kommen uns das „Ja-Wort“ zugeben. Wir wissen nicht was in 3Monaten oder in 3 Jahren sein wird. zukunftsorientiertes, gezieltes Planen ist nahezu unmöglich. Wir hoffen viel, wir wünschen uns einiges und malen uns unsere Zukunft aus, aber wissen tun wir nichts. Aber wisst ihr, Niemand von Euch weiß, was der morgige Tag bringen wird.

Simon geht es physisch und psychisch jeden Tag etwas besser. Gedanken nach vorn sind wieder möglich, daher heiraten wir jetzt und schieben den Gedanken an dén Worst Case zwar nicht weg aber übermalen ihn etwas.

Wir heiraten, weil wir es wollen. Wir wollen uns nicht von Kunibert unser Leben zitieren lassen. Dieses Krabbentier ist mächtig, aber zur Zeit sind wir mächtiger.P1100920 (2)

Daher werden wir allein zum Standesamt gehen, da dieser Moment nur uns gehören soll.

Zwei Tage später feiern wir, ganz groß. Kunibert soll an diesem Tag so weit weg sein, wie er es die letzten 5 Jahre nicht gewesen ist. Unsere Hochzeit ist Zeitnah, aber nicht unüberlegt spontan. Viele warten genau auf den richtigen Zeitpunkt, unserer ist genau jetzt. Daran ändert auch Kunibert nichts.

Wir werden feiern, solange uns die Füße tragen. Es wird heldenhaft, spektakulär, traumhaft und einfach nur schön. Wir wissen noch immer nicht, was genau wir an diesem Tag alles haben werden und wo wir Abstriche machen. Aber egal wie, es wird großartig. Wir werden keine trockene Feier haben, alles wird etwas anders sein. Anders gut, denn anders sind Wir.

Was aber inzwischen fast feststeht… wir werden uns erneut trauen lassen, eine freie Trauung macht es möglich. Dieses Mal auch mit allen Gästen. Wir haben bereits mit dem Redner/der Rednerin gesprochen.  Unter anderem wurden wir gefragt, was unsere Beziehung ausmacht. Der Held und ich sind seit 8,5 Jahren zusammen und ich werde oft auf meine liebevollen Beschreibungen angesprochen, dass man merkt dass wir für einander bestimmt sind.

Ich verrate Euch was… wir leben uns, das stimmt. Aber eine Fahrt auf der Achterbahn ist häufig unser Begleiter. Der Held und ich streiten, mal weniger, mal deutlich häufiger. Es gibt Momente, da würden wir uns gegenseitig am liebsten ins Gesicht springen. Wir sind von Grund auf verschieden. Auch gab es in den vergangenen Jahren immer mal wieder kritische Stimmen (aus beiden „Lagern“), die unsere Beziehung hinterfragt haben. Daran ändert auch Krabbe Kunibert nichts.

Ach eine kurze Auszeit war dabei. Und dennoch stehen wir nun hier, leben unser Patchworkfamilienleben und werden heiraten.

Wir haben wirklich so einige Tiefen hinter uns, aber bereuen werde ich nie. Denn aus irgend einem Grund haben wir auch nach über 8 Jahren noch lange nicht genug von unseren Streitereien. P1100919 (2)

Unsere Beziehung macht diese Lebendigkeit aus. Streitereien sind da und hauptsächlich darin begründet, das wir unterschiedliche Ansätze von Konfliktbewältigungsstrategien haben. Wir streiten und lieben uns und irgendwie scheint es auch zu funktionieren.

Ich glaube, dass eine dauerhafte Rosa Wolke zu langweilig für uns wäre. Harmonisch können wir auch, sehr gut sogar nur brauchen wir hin und wieder auch ein ein heftiges Gewitter dazwischen um uns das Wertvolle, harmonische wieder ins Gedächnis zu rufen.

Wir heiraten in weniger als 5 Wochen. Die Tatsache an sich macht mich (bisher) nicht nervös. Unruhig macht mich der Gedanke, dass über unserer Feier eine graue Wolke schweben wird. Alle Gäste wissen selbstverständlich warum wir so spontan heiraten, sie kennen unsere Situation. Viele Soziale Kontakte von uns haben sich sowieso verändert. Mit einer Krabbe im Haus halten einige Menschen lieber Abstand. Zum Teil ist es Angst und die Gewissheit, dass uns Kunibert irgendwann zusammen mit Simon gehen wird. Ich verstehe das, das akzeptieren muss ich noch üben. Ich arbeite daran.

Ich möchte nicht dass Kunibert eine zu große Rolle während unserer Feier zugeschrieben bekommt. Kunibert soll an diesem Tag keine Rolle spielen. Wir sind dankbar für die Möglich heiraten und so kurzfristig auch feiern zu können. Die Gründe dafür spielen keine Rolle. Aus diesem Grund auch das Heldenmotto, wir wollen weg von dem traditionellen, wir wolle unsere eigenen Traditionen aufstellen. Wir wollen, dass sich unsere Gäste wohlfühlen und Spaß haben. Niemand soll an diesem Tag ehrfürchtig an Kunibert denken, wirklich Niemand. Um schon am Anfang für etwas positive Gedanken zu sorgen, haben wir uns da etwas einfallen lassen 🙂

Simon hat Krebs, aber der Krebs hat nicht Uns!

An alle Gäste: nach wie vor besteht kein Dresscode, wir würden uns nur darüber freuen wenn ihr unser Heldenmotto unterstützen wollt und kleine, heldenhafte Extras an Euch tragt. Seid kreativ, wir sind gespannt. Es wird eine Heldenparty.P1100918

Ebenfalls bleibt es dabei, wir wünschen uns keine Geschenke, keine Gutscheine und kein Geld. Wer mag kann uns eine Spendenquittung einer Einzahlung auf das Spendenkonto zu Gunsten unserer DKMS Aktion nett einpacken. Wir fühlen uns im Moment mehr als reich beschenkt, wir können Dinge tun mit denen wir schon gar nicht meh gerechnet haben. Wir sind mehr als dankbar für diese Möglichkeit.

Unser größter Wunsch ist ein Stammzellspender für Simon, den könnt ihr leider nicht verschenken. Aber ihr könnt die DKMS unterstützen, auch mit finanziellen Spenden. Denn ohne diese Datenbanken wie z.B auch die DKMS wäre die Suche nach einem geeigneten Spender noch viel, viel schwerer.

Unterstützt uns, unterstützt viele andere Helden indem ihr die DKMS unterstützt, wir danken Euch! Dieses könntet ihr z.B auch hier tun, jeder Euro zählt. Der beste potentielle Stammzellspender hilft nicht, wenn es an den finanziellen Mitteln zur Registrierung fehlt.

DKMS
IBAN: DE72100708480151231801
Verwendungszweck: Simon (plus eure Adresse, damit die Spendenquittung bei euch ankommt)

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Heldenupdate

Fast fünf Wochen ist unser Held nun wieder zu Hause. Der Start war etwas holperig aber inzwischen wird es stetig besser.

Zu aller erst; es geht ihm gut, seine Verfassung könnte deutlich schlechter sein. Er ist nicht der typische Blutkrenspatient, den sich vielleicht einige von Euch vorstellen. Wir haben das Glück, dass sich die Blutwerte nach der Hochdosischemo und Rückgabe der eigenen Stammzellen vor einigen Wochen wieder erholt haben. Die Werte sagen auch, dass die Organe die erneute Velcade Therapie (Hochdosischemo) besser verkraftet haben als gedacht. Alles in allem sind dies gute Vorrausetzungen für den nächsten geplanten Schritt- die Stammzelltransplantation.

Die Füßen machen dem Helden nach wie vor zu schaffen, lange Wege sind noch nicht möglich. Allerdings…der kleine Batman hat ganz gesunde Füße, aber lange Wege findet er auch oll. Auf die Einhornbändigerin geh ich erst gar nicht ein. Passt also ganz gut.  Kurze Gassigänge mit den Hunden klappen aber recht gut. Schmerzmittel nimmt Simon kaum noch.IMG-20170519-WA0031

Kurze Autofahrten funktionieren inzwischen auch wieder. Mit dem Auto wird seit Ende letzter Woche z.B der kleine Batman aus der Kita abgeholt. Da die Blutwerte soweit stimmen, das Immunsystem zwar noch nicht 100% der Leistung hat aber durchhaus akzeptabel, traut sich unser Held in die Kita um den Heldensohn abzuholen und inzwischen auch zu bringen.

Tagsüber ist unser Held zu Hause, arbeiten ist mit der momentanen Konstitution nicht denkbar. Aber im Haus gibt’s auch ne Menge zu tun. Die Hunde genießen die Heldenzeit ebenso.

Der Mittagschlaf ist unter der Woche noch in und wieder nötig, am Wochenende lassen die Kinder dazu wenig Zeit. Simon ist nach wie vor schneller erschöpft.

Der Magen erholt sich auch langsam wieder, das Essen schmeckt wieder, der Appetit kommt zurück und die Übelkeit schwindet. Auch die erste Haare konnte ich Heute auf dem Kopf des Helden erkennen, allerdings sind diese noch sehr „flaumig“ und wachsen nicht an allen Stellen. Daher werden sie vorerst abrasiert. Die Augenbrauen sind übrigens während der gesamten Zeit nicht ausgefallen.

Für mich aber das Wichtigste… Der kleine mentale Durchhänger scheint sich ebenfalls etwas zu bessern. Unser Held kommt langsam aber sicher zurück zu seiner kämpferischen Einstellung. Das Vorrübergehende Tief ist sicher verständlich aber nicht förderlich, wenn es auch in Zukunft stark und kraftvoll weitergehen soll, bzw. muss. IMG-20170519-WA0023

Die nächsten Monate werden anstrengend und ohne Optimismus und Kampfgeist noch viel schwieriger.

Jeden Tag geht es unserem Helden ein kleines bisschen besser, Der Mut kommt zurück, die Kondition ebenso. Wir können erahnen was es heißt, einen Alltag zu haben. Ein Wunderbare Gefühl, sich wieder über herumfliegende Kassenzettel ärgern zu können. 🙂

Seit Anfang der Woche sind alle Proben des Aktionstages im Pool der DKMS, jetzt heißt es Daumen drücken. IMG-20170423-WA0040

Unser Held wird langsam etwas nervös, da wir bisher noch nichts aus der Klini gehört haben. Der Spendensuchlauf läuft also erstmal weiter.

Irgendwo muss er oder Sie ja sein, liebe Spenderstammzellen traut  und zeigt Euch. Wir werden Euch ganz herzlich begrüßen, versprochen!

Geplant ist die Transplantation nun für Juli oder August, danach wird die Zeit langsam eng. Denn die Fremdspende ist zeitlich an die Eigenspende (die Hochdosis plus Rückgabe der eigenen Stammzellen vor wenigen Wochen) gekoppelt. Eine Stammzelltransplantation ohne Eigenspende zuvor wird in Simons Fall medizinisch nicht vertreten.

Etwas Ablenkung bringt unsere neue Projektplanung. In 5 Wochen werden wir heiraten, einige Dinge sind bereits geklärt, vieles noch offen. Aber dazu schreibe ich Euch nächste Woche etwas mehr, versprochen. Nur eins, egal wie es wird…etwas chaotisch…ganz anders…ein wenig skurril… es wird grandios.

Und auch die Tatsache, dass der kleine Batman die Angst vor dem Fahrradfahren besiegt hat, zeigt unserem Helden, dass sich Durchhalten lohnt. Nächstes Jahr wollen wir dann die erste Fahrradtour zu viert machen. Wir wohnen perfekt dafür. Vorher muss der Held nur wieder genug Kraft in den Beinen haben.18449269_426238967740458_2368621516967203428_o

Viele Dinge sind geschehen und wir wollen noch so viel mehr. Wir empfinden nach wie vor wahnsinnig viel Respekt, wenn wir an die nächsten Monate denken. Manchmal wird aus dem Respekt auch Angst. Trotzdem bleiben wir zuversichtlich, weitere Jahre durch die Stammzelltransplantation gewinnen zu können. Zeit ist wichtig, aber das was wirklich zählt ist das, was Du mit der Zeit machst.

Wir wollen noch viele Dinge auf unserer Buckit List abarbeiten, helft ihr uns dabei? Dann lasst Euch bei der DKMS registrieren, schenkt unserem Helden Zeit und rettet anderen Patienten vielleicht sogar das Leben.

Ohne Papa geht es nicht!

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Liebe Bärenmama

heute schreibe ich Dir, denn manchmal geraten deine großartigen Taten in den Hintergrund. Wir lesen über tapfere Helden, über Superstargewinner, die kurz vor ihrem Untergang einen „Hit“ landen; wir lesen auch von Kämpfen, von phänomenalen Sportlern und Menschen, die sich vor einen Bus werfen um jemand Anderen zu retten.

Aber ich lesen selten etwas von Dir, warum ist dem eigentlich so? Denn Du bist eine wahre Heldin des Alltags!

Du stehst am Wochenende bereits um sechs Uhr auf, da das Wort ausschlafen für deine Kinder ein Fremdwort ist. Du verwandelst furchtbare Dinge, wie Haare waschen, Zimmeraufräumen und Rosenkohl essen in abenteuerliche Geschichten. Du klebst auf jede noch so kleine Schramme ein Zauberpflaster, du hast immer Wunderäpfel im Haus und begibst Dich mehrfach in der Woche auf die Suche nach den verloren gegangenen, einzelnen Socken.

Am Montag trinkst Du deinen ersten Kaffee mit Bibi und Tina Beschallung im Hintergrund, Falls dein Kind bereits älter ist, kann es auch Justin Biber sein. (Ehrlich…ich kann Dir nicht sagen, was da schlimmer ist…) Du erklärst deinen Kindern, dass es mit 5 Grad Außentemperatur zu kalt für eine Kurze Hose ist, zeitgleich versuchst Du dein zweites Kind davon abzuhalten das Nutellaglas mit dem Löffel gänzlich zu leeren.

Nebenbei gehst Du noch arbeiten, versuchst dem Chaos in euerm Haus den Kampf anzusagen und fragst Dich wie alt die Brotdose ist, die Du unter dem Bett deines Kindes gefunden hast.

Du fühlst Dich manchmal, als würdest Du deinen Job nicht gut machen? Liebe Bärenmama, ich erzähl Dir mal was…grizzly-210996_1920

Ich habe zwei Kinder, beide dürfen hin und wieder morgens mit dem Tablet spielen, denn anders würde ich gar nicht fertig werden. Ich stehe um halb sechs auf und bin alles andere als gut gelaunt. Meine Kinder wissen das. Auch ich klebe Pflaster, reichlich, wir haben ein Riesen Depot. Aber solange sich Niemand ernsthaft verletzt hat, kein Blut spritzt, renne ich nicht sofort los. Zauberäpfel kenne ich nicht, der kleine Batman erzählt häufiger von denen, bisher hab ich noch nichts genaueres rausgefunden…klär mich bitte auf.

Liebe Bärenmama, auch mir ist nach dem Ende der Sommerferien schonmal eine Brotdose aus dem Ranzen meiner Tochter entgegengesprungen… Arbeiten gehe ich und weißt Du was, ich liebe die Zeit zwischen Kind 2 in der Kita abgeben und dem Ankommen auf der Arbeit. Diese Zeit verbringe ich in der S-Bahn,  Disturb oder die Red Hot Chilli Peppers rauschen aus meinen Kopfhörern. Ich genieße diese Zeit, denn egal wie voll die Bahn ist, ist bin trotzdem allein.

Liebe Bärenmama, ich bitte Dich, mach Dir weniger Gedanken. Du kochst für dein Baby jeden Tag frisch? Großartig! Ich hab das nicht gemacht, Onkel Hipp schien auch lecker zu sein. Du stillst? Prima! Das habe ich auch gemacht, als der Batman 6 Monate alt gewesen ist wurde ich dann gefragt warum ich noch nicht abgestillt habe. Die Einhornbändigerin hat ihr Milchflasche geliebt, da kam die Frage warum ich nicht stille.

Ich war noch nie, wirklich noch nie beim Babyschwimmen, in einem Babymassagekurs oder ähnlichem. Einmal war ich mit dem Einhornbändigerinbaby in einem Pekipkurs…EINMAL. Die dauerhaften  Gespräche um Windelinhalte, Brustentzündungen und „Mein Theodor kann schon…“ empfand ich als sehr anstrengend

Ich war/bin eher die Parkmutti…und die, es regnet lasst uns tanzen Mama. Wir sammeln Käfer, liegen auf der Wiese und sehen den Wolken zu. Wir bauen Sandburgen um danach mit den sandigen Händen einen Apfel zu essen.

Meine Kinder durften schon immer Dinge essen, die auf unseren staubigen Boden gefallen sind. Ich mag Elternabende nicht und mir gruselt es vor Kindergeburtstagen.teddy-1338881_1920

Und weißt Du, genau darum denke ich manchmal, dass ich nicht die „Supermama“ bin, die mich mit strahlend weißen Zähnen, einer perfekten Frisur und dem noch perfekteren After Baby Body aus Werbemagazinen anstrahlt.  Ich bin nicht immer nachts um 2 mit einem seeligen Lächeln aufgestanden um das zahnende Kind zurück in den Schlaf zu wiegen. Aufgestanden bin ich, beruhigt habe ich das Kind auch, aber  gelächelt…nicht immer. Mein „After Baby Body“ ist ein „After Baby Body“ und kein „Before Baby Body“

Es gibt Momente, in denen ich mich frage, ob meine Kinder nicht etwas besseres verdient haben. Irgendwer meint es immer besser zu wissen. Lass Dich nicht unnötig unter Druck setzen. Es ist egal was Du machst, irgendwer macht es immer vermeindlich besser.

Ich bin Mama, ohne der Typ „Mutti“ zu sein. Ich liebe meine Kinder und das wissen sie. Sie lieben mich und ich weiß das. Meine Kinder sind groß geworden, auch ohne Pekip und Biopastinakenbrei aus dem Kochtopf.

Liebe Bärenmama, Du bist großartig genau so wie Du bist. Sei immer liebevoll zu Deinen Kindern, tue ihn nicht weh aber lass Dir nicht vorschreiben, wie Du zu sein hast. Du und dein Bauch, ihr entscheidet es alles genau richtig.

Kommst Du an deine Grenzen, gehe kurz aus dem Zimmer/in den Garen/in den Hof atme tief durch, zähle bis zehn, schließe die Augen und male dir aus, wie Du in einigen Jahren morgens um sechs staubsaugen wirst- vor dem Zimmer deines Kindes- wenn es letzte Nacht erst um 3Uhr morgens nach Hause gekommen ist.

Du darfst diese Vorstellungen haben, denn sie helfen. Auch die längsten schlaflosesten Nächte werden vorbei gehen, die fieseste Margen-Darm Grippe wird ein Ende haben und auch der Scharlach wird verschwinden. Irgendwann sind alle Zähne deines Kindes da, der erste Liebeskummer wird überstanden sein und auch die „alles muss Rosa“ Phase geht vorbei. Glaube nur ganz fest daran.

Du bist eine Riesengroße Heldin des Alltags, Ohne Dich geht es nicht. Auch wenn Ich nicht oft von Dir höre, ich weiß dass es ganz viele von Dir gibt. Ich weiß, was Du jeden Tag leistest. Ich weiß, dass du freiwillig auf das letzte Stück Schokoladen-Kirschtorte verzichtest, weil neben Dir ein verhungertes Kleinkind oder Teenager sitzt. Und auch wenn Du ab und zu haderst, ich weiß, dass Du  alles gerne machst, denn Du weißt wofür und vor Allem für wen Du das alles tust.white-1919107_1920

Aber liebe Bärenmama, vergesse Dich selbst nicht, vergesse deine Interessen und dein eigenes „Ich“ nicht. Du bist soviel mehr als eine Bärenmama. Entertain nicht nur deine Kinder, sondern hin und wieder auch für Dich. Kümmere Dich um Dich, Sei fürsorglich mit Dir und mach Dich glücklich. Denn nur eine zufriedene Mama, ist eine entspannte Mama. Nur eine entspannte Mama ist eine starke Mama und nur eine Starke Mama ist eine Bärenmama.

Bleib Du selbst, auch mit Kindern ist das möglich. Auch Bärenmamas dürfen hin und wieder genervt sein. Bleib authentisch, packe weder Dich noch Deine Kinder in Watte und zwinge Dich nicht zu Dingen, die Du eigentlich nicht möchtest.

Liebe Bärenmamas, danke dass es Euch gibt. Danke, dass ihr auch mit den tiefsten Augenringen dieser Welt immer hinter Euern Kindern steht. Danke, dass ihr Gefühle zeigt.

Liebe Bärenmamas ist ihr seid toll, genau so wie ihr seid! Rockt den Bärenmamatag, feiert Euch und seid stolz eine Bärenmama zu sein!

Die Sache mit der Zeit

Heute Morgen saß ich zusammen mit den Heldenkindern am Frühstückstisch. Während ich an meinem Kaffee nippte, sah ich dem kleinen Batman dabei zu , wie er sich bei der Bärchenwurst entschuldigte, dass er sie gleich essen würde. Und ich blickte zur Einhornbändigerin.

Sie braucht im Moment morgens länger im Bad als ich, die Haare müssen schließlich perfekt sitzen. Außerdem trug sie heute Morgen nicht nur eine kleine, zarte, silberne Kette, sondern auch rosa Lippen.

Nun saß ich da, starrte das große Mädchen vor mir an, wie sie mit ihren, mit Lippenstift bemalten Mund vor mir sitzt und ebenfalls ein Brot mit Bärchenwurst isst.P1100103

Wo ist bitte die Zeit hin?

Gefühlt war es gestern, als ich zusammen mit meiner Mutter das erste Mal ein Piercingstudio betreten habe. Ich war 16, hatte rote Haare, eine lustige Frisur und noch lustigere Klamotten an und ich war unheimlich stolz auf mein erstes Lippenpiercing.

Mit 18 folgte das erste Tatoo, mit 19 das Zweite. Ich hatte mein Abi bestanden und habe bis heute keine Ahnung, wie ich das gemacht habe. Zur letzten Abiklausur bin ich gegangen nachdem es zu spät gewesen ist nach der letzten Party noch nach Hause zu gehen.

Ich startete mein Politik und Judaiskstudium, lernte Hebräisch und einiges mehr. Ich wohnte in einer Studenten WG, der Kühlschrank lebte am Wochenende oft mehr als wir Bewohner.

Dann kam der Tag, an dem ich auf Grund einer gedachten Magen-Darmgrippe zum Arzt gegangen bin. Verlassen habe ich die Praxis mit dem Hinweis zum Frauenarzt meines Vertrauens zu gehen; herzlichen Glückwunsch, sie sind schwanger!shoes-505471_1280

Ich war 23, es zeichnete sich bald ab dass der Vater und ich getrennte Wege gehen werden. Ich zog in eine eigene Wohnung und wurde im April 2008 plötzlich Mutter der schönsten Tochter der Welt. Alles änderte sich, vor allem aber auch meine Einstellung zum Leben.

Ich lebte nun mehr denn je, sogar deutlich mehr als der Kühlschrank. Als die Einhornbändigerin 6 Monate alt gewesen ist, streckte sie ihre kleinen Ärmchen das erste Mal unserem Helden entgegen.

Im Juni 2012 zog Krabbe Kunibert bei uns ein, im September 2012 wurde die Einhornbändigerin zur besten großen Schwester.20130726_125857

Und nun sitze ich hier. Die Heldentochter hat sich noch vor einem Jahr mit ihrem Lippenstift dicke Herzen auf die Wangen gemalt und fand es total „schick“. Und nun sitzt sie zusammen mit ihrem Bruder und mit mir am Tisch; mit angemalten Lippen. Der Tisch an dem wir sitzen steht in einer Doppelhaushälfte zur Miete, am Stadtrand mit zwei Hundebetten und Fahrrädern vor der Tür.

Unser Leben ist im ständigen Wandel und ich frage mich wirklich immer öfter wo die Zeit geblieben ist. Die Kinder werden immer größer, ich habe manchmal das Gefühl dass ich ihnen beim wachsen zusehen kann. Krabbe Kunibert wächst ebenfalls, beim wachsen zusehen kann ich dem Krabbeltier zum Glück nicht. Nach dem Zeitpunkt der Erstdiagnose haben wir uns einiges vorgenommen aber nur wenig geschafft.

Das liegt hauptsächlich daran, dass wir uns dem Tempo der Zeit nicht bewusst gewesen sind. Wir haben irgendwann nicht mehr versucht mit ihr Schritt zu halten und dadurch bestimmt einige schöne Momente verpasst.

Krabbe Kunibert wird uns Zeit als Familie rauben. Trotzdem ist die Zeit nicht unser größter Gegner. Unser größter Gegner ist die Angst, die Zeit erneut wegrennen zu lassen. Morgen aufzuwachen, festzustellen dass ein Jahr vergangen ist und wir außer Pläne schmieden nichts getan haben.

Daher sind wir spontaner als sonst. Wir wollen das Erleben, was unsere Umstände zulassen. Ein Wenn und Aber akzeptieren wir nicht, wir improvisieren wenn etwas nicht möglich ist, aber aufgeben werden wir nicht. Daher heiraten wir und planen alles binnen von ca. 7 Wochen. Ich denke, dass unsere Idee der „Party“ eventuell auf entsetzte Gesichter treffen wird. Mehr dazu erzähl ich Euch die Tage. 🙂

Wir wollen leben, solange es geht, wir wollen nicht nur überleben. Wir wollen erleben und nicht feststellen, dass die Zeit nur an uns vorbei rennt. Darum werden wir nicht nur heiraten, wir werden feiern; uns feiern.20150403_180304

Wir werden so leben, wie uns der Sinn danach steht ungeachtet der Tatsache, was andere Menschen darüber denken.

Übrigens….ich habe noch vor kurzer Zeit gesagt, dass die Einhornbändigerin erst frühstens mit  16 geschminkt in die Schule darf. Heute Morgen aber ist sie stolz mit Rosa Lippen in die Schule gegangen…Solange sie sich trotzdem noch von jeder Pfütze eingeladen fühlt um in ihr zu springen, sie Mitleid mit kranken Tieren hat (sie bringt regelmäßig welche mit…auch schonmal eine tote Maus, die zum Tierrzt gebracht werden muss, da dieser „Elektroschocker“ hat um sie Wiederzubeleben…wir arbeiten noch daran…) und Lego Ninjago toll findet, ist sie trotzdem noch Kind genug.

Rennt nicht der Zeit hinterher sondern nutzt sie, rockt Euer Leben denn ihr habt nur eins. Niemand kann Euch sagen wann es enden wird. Nichts ist unendlich also legt los!

 

Auszeit

Gestern war ein merkwürdiger Tag. Der kleine Batman ist, wie immer, pünktlich um 6 Uhr morgens aufgestanden. Während unser Held noch etwas von seinem erholsamen Schlaf genossen hatte, haben der Heldensohn und ich bereits Playmobil gespielt und Bilder gemalt.

Ich war kaum in der Lage meine Augen offen zu halten. nebenbei hab ich das Bad geputzt und den Boden saubergemacht.

Der Vormittag verlief recht schleppend, eigentlich wollte ich nur ins Bett oder ganz woanders hin. „Weit weg“, hörte sich verlockend an. Die Tatsache, dass wir noch keine Location für unsere Hochzeitsfeier gefunden haben, bzw. ersteinmal genau überlegen müssen, wie wir das alles stämmen sollen, erhellte meine Laune nicht unbedingt.

Als Simon seinen Mittagsschlaf gemacht hat, hatte auch ich meinen Tiefpunkt. Ich war so müde. Da der kleine Batman aber nicht von einer Mittagsruhe zu überzeugen war, war durchhalten das Motto des Tages.

Relativ spontan habe ich mich am Abend, als der Batman so gut wie im Bett gewesen ist verabredet. Etwas andere Wandfarbe, als das Pink zu Hause ist sicher prima. Um kurz vor 20 Uhr habe ich das Haus verlassen und war der Annahme in etwa 2 Stunden zurück zu sein, Müdigkeit sei Dank.

Es ging in eine Art Bar. Ich war noch nie in unserer Gegend Abends weg, sondern ziehe andere Stadtteile vor. Aber Gestern war das anders. Recht unscheinbar, klein und irgendwie urig, aber sehr gemütlich.bar-1363007_1920

Getroffen habe ich mich mit D. Ich kenne sie noch nicht lange aber irgendwie sind wir uns in vielen Dingen recht ähnlich. Und das Wichtigste, im Moment ist sie die einzige Person, bei der ich mich „beschweren“ kann, beschweren darüber was die Krabbe auch aus meinem Leben macht, was Kunibert aus dem Helden gemacht hat, dass ich hin und wieder überfordert bin und dass es Momente gibt, in denen ich so manches ungerecht empfinde. Es sind die verbotenen Dinge, die ausgesprochen werden können. Auch ich befinde mich in einer Ausnahmesituation und habe manchmal das Gefühl 3 Kinder zu Hause zu haben. Es ist ein Thema, welches viele Angehörige mit mir gemeinsam haben. Es gibt Dinge über die redet man nicht.

Aber es waren ebenso andere Themen möglich. Die Gespräche und somit Gedanken kreisten nicht um Krabbe Kunibert.

Gestern aber ging das. Die Havanna Cola taten ihr übriges. Es war wahnsinnig lustig und glich einem Befreiungsschlag. Es hört sich nicht sonderlich nett an, aber es war ein kleines Stückchen Freiheit.

Ich habe so viele Tränen gelacht, wie schon lange nicht mehr. Und…ich habe mich verstanden gefühlt.

um kurz vor Mitternacht sah ich das erste Mal auf die Uhr und erschrak. Gegen Zwei Uhr bin ich wieder nach Hause gegangen.

Liebste D., vielen Dank für den Abend gestern, dies Bedarf unbedingt einer Wiederholung. 🙂

Heute Morgen fiel das Aufstehen, trotz viel zu wenig schlaf deutlich leichter. Körperlich bin ich müde, aber mental sehr viel wacher. Unserem Helden geht es heute auch besser, so dass ich mich, als er aufgestanden war nochmal ins Bett kuscheln konnte.

Diese Auszeit war nötig und es muss möglich werden, diese regelmäßiger zu haben. Dieses Stück Normalität und Freiheit stärkt und befreit.grass-435762_1920

Denkt öfter ein Mal an Euch, achtet gut auf Euch und nehmt Eure Bedürfnisse wahr. Ich versuche das jetzt auch.

Denn manchmal brauchen auch Unterstützer neue Energie um den Helden wieder zur Seite stehen zu können. Diese Möglichkeiten gibt es nicht häufig, daher ergreift sie, wenn ihr sie seht.

Familien Update

Seit letzter Woche Samstag ist unser Held wieder zu Hause. Sowohl Simon als auch die Kinder waren am Sonntag nicht bei der Registrierungsaktion dabei.

Simon ist noch etwas schwach auf den Beinen und hätte vermutlich auch einen kurzen Besuch nicht gepackt. Die Kinder sollten eigentlich gegen 15 Uhr vorbei schauen. Aufgrund der Größe der Veranstaltung, der Menge an Menschen und die Anzahl der Pressemitglieder habe ich mich entschieden, unseren Babysitter zu bitten nicht mit den Kindern vorbei zu kommen. Ich befürchtete, dass die Zwei relativ schnell von Kameras und vielen Menschen umzingelt werden. In Kameras haben sie in der letzten Zeit oft genug gesehen.

Seit Montag versuchen wir etwas wie Alltag zu führen, allerdings brauchen wir noch etwas Zeit uns zurecht zu finden. Unser Held ist noch recht erschöpft, darf morgens ausschlafen während ich die Kinder fertig mache und zur Kita/ Schule bringe um danach selbst zur Arbeit zu fahren. Mittags benötigt Simon seinen ausgiebigen Mittagschlaf.

Nach wie vor hat er Probleme mit seinen Beinen und Füßen. Die Beschwerden sind tagesabhängig. Es gibt gute und weniger gute Tage.

Wir genießen unsere Zeit zusammen und versuchen uns neu in unserem Alltag zurecht zu finden.IMG-20170427-WA0014

Ich fühle mich im Moment sehr erschöpft und hoffe dass es bald besser sein wird. Manchmal bekomme ich Angst, wenn ich daran denke was da noch auf uns zukommen wird.

Nachdem der Stress der Organisation für den vergangenen Sonntag von mir abgefallen ist, fühle ich mich müde und hin und wieder auch überfordert.

Diese Momente weichen zum Glück oft auch wieder zur Seite, denn eigentlich jammere ich auf hohem Niveau.FFP0058-01-0177

Die Einhornbändigerin und der kleine Batman haben sich wahnsinnig gefreut, als der Papa wieder nach Hause gekommen ist. Sie haben sich recht schnell damit zurechtgefunden, dass unser Held im Moment noch nicht alles so machen kann, wie zuvor. Sie akzeptieren es und sind zufrieden und sehr, sehr dankbar, dass wir wieder alle zusammen sind.

Uns geht es gut, nicht den Umständen entsprechend, sondern gut. Es hätte alles deutlich schlimmer kommen können.

Simon geht es jeden Tag ein bisschen besser, ich bin zuversichtlich dass er bis zum Zeitpunkt der geplanten Stammzelltransplantation genug Kräfte gesammelt hat und diese dann auch mobilisieren wird.

Echte Helden lassen sich schließlich nicht in die Knie zwingen, auch nicht von Krabbe Kunibert.

Denn Ohne Papa geht es Nicht!20150403_100027

Yes we can!

Unser Projekt DKMS-Registrierungsaktion liegt nun hinter uns, es wird also Zeit für ein Neues. Während mein Initiativteam und Ich auch in den nächsten Wochen versuchen werden die Kosten von 48600 Euro möglich zu machen, die wir aufgrund von 1215 neuen Registrierungen (letzter Stand) versursacht haben, planen der Held und Ich unser eigenes Projekt.

Während der letzten Wochen haben wir oft daran gedacht, dass es nun ein richtiger Zeitpunkt wäre zu heiraten. Wir kennen uns 8,5 Jahre, aber irgendwie war nie der Richtige Moment, bzw. waren andere Dinge wichtiger.

Nun ist es aber so, dass wir nicht wissen, was uns die nächsten Monate erwarten wird. Wir wissen nicht was die Zukunft für uns bereit hält und wir wissen auch nicht wie sich unser Helden in einigen Monaten fühlen wird. Nachwievor versuchen wir uns nicht von  Krabbe Kunibert abhängig zu machen. Dieses Krabbeltier ist da, wird nicht mehr geen und bring einige Opfer und Entbehrungen mit.18077448_416070712090617_2447969136312476931_o

Aber das Leben, unser Leben geht weiter, die Welt hört nicht auf sich zu drehen. Wir haben Kunibert im Haus, aber Kunibert hat nicht uns. Kunibert macht einige Dinge etwas komplizierter, aber die Erkrankung ändert nichts an unserem Zusammenhalt.

Wir wollen uns von Kunibert nicht alles vorgeben lassen, daher haben wir beschlossen relativ kurzfristig doch zu heiraten. Dies soll nicht irgendeiner finanziellen Absicherung dienen, die im übrigen, im Falle des Worst Case sowieso nicht nennenswert wäre.

Wir wollen uns unser Leben nicht gänzlich diktieren lassen. Und wir wollen Kunibert den Mittelfinger zeigen. Es gibt viele Dinge, die trotzdem funktionieren.

Daher hat unser Held versucht einen Termin im Standesamt zu bekommen, irgendwo in Berlin oder Brandenburg.  Am Tag der DKMS- Aktion waren viele Menschen von er Presse vor Ort. Vielen von Ihnen scheinen meinen Blog zu lesen, denn das Thema Hochzeit war bekannt und wurde mehrfach thematisiert.

Im Interview gegenüber dem Berliner Kurier habe ich auf die Frage, ob es denn schon einen Termin geben würde, die Wahrheit geantwortet. Frühling und Sommer sind begehrte Zeiten um zu heiraten. Kurzfristig einen Termin zu bekommen schien schwierig bis unmöglich. Auf E-Mails wurde nicht reagiert, Anrufe wurden nicht angenommen.20150403_101223

Der Kurier schrieb einen Artikel und hat einige Ämter angerufen…und siehe da, im Juni ist es soweit. Wir sind damit eine „Nothochzeit“. Sollte es Simon am Tag X nicht gut gehen, so würden der Standesbeamte auch zu uns nach Hause oder in die Klinik kommen. Der Plan ist allerdings ein Besuch im Standesamt. Aber wenn ich Eins in den letzten Jahren gelernt habe…Plan B und C im Rucksack sind auch nicht verkehrt.18156484_417801541917534_5172044287852915989_o

Ob und wie wir feiern ist noch unklar. Seit meiner Teeniezeit habe ich die typische Mädchenvorstellung…Kutsche, weißes Kleid, Location am See, leckeres Essen und viele tolle Leute um uns herum. Auf Grund der Umstände und unserer finanziellen Situation gilt auch hier, Abstriche.

Wir überlegen gerade Plan B. Ein Grillfest auf einer Wiese mit Rosenbogen hört sich doch auch nett an oder? Ihr kennt nicht zufällig eine private Wiese, Park, Grundstück am Wasser welches man in Berlin mieten kann?

Flitterwochen….Ich gehe davon aus, dass Simon zum Zeitpunkt der Hochzeit den Umständen entsprechend fit ist, so das wir theoretisch sogar zu viert für ein verlängertes Wochenende wegfahren könnten. Im Moment überlegen wir, dies trotzdem nicht zu machen, da es finanziell nicht wirklich möglich ist. Ich bin mir aber mehr als sicher, dass wir bestimmt eine Alternative finden werden. IMG_20160910_191737

Kurz nach unserem Tag X wird Simon hoffentlich zur Stammzelltransplantation in die Klinik gehen. Geplant ist diese für Juli. Vermutlich wird er dann deutlich länger im Krankenhaus sein, als das letzte Mal. Mein Geburtstag und auch den des kleinen Batman wird unser Held nicht da sein. Daher wäre die Hochzeit und die Kurze Zeit danach ein guter „Abschluss“ und gleichzeitiger Start in ein neues Leben. Wir werden noch einmal Kraft tanken können bevor es mit dem nächsten Schritt weiter gehen wird.

Wir sind zuversichtlich, dass es ein grandioser Tag wird, wie auch immer wir ihn gestallten werden. Zur Not mit Ringen aus dem Kaugummiautomaten.Wir machen doch sowieso alles anders als geplant. und für gewöhnlich ist das „anders“ auch besser. Die DKMS Aktion ist das beste Beispiel.

Ich bin doch geübt im kurzfristigem Planen.

Unvergesslich wird es ganz bestimmt. Denn im Grunde ist das drum herum eigentlich fast egal. Zählen tut dann doch etwas anderes.P1080149