Ein Schritt vor den Anderen

Die letzten Tage waren durchwachsen, es waren gute dabei und Tage, die einfach nicht vergehen wollten. Es gibt Tage, an denen ich um halb Fünf aufstehe, obwohl ich erst kurz zuvor ins Bett gegangen bin.

Ich schlafe nach wie vor auf dem Sofa, weil ich es im Schlafzimmer nicht aushalte. wenn ich Nachts/früh Morgens aufstehe, räume ich auf, das Wohnzimmer zumindest dankt es mir. Oder ich backe Regenbogenkuchen, oder miste den Keller aus.

Ich habe im Moment verhältnismäßig oft Besuch, teilweise auch dann wenn ich es vorher eigentlich abgelehnt habe. Es gibt Tage, an denen ich mich am liebsten vergraben würde und Tage, an denen ich einfach aufstehe. Ich mag keine Gut gemeinten Ratschläge ala, „Du musst mehr Essen“ oder „ich hol Dir mal was zu trinken“ oder „Denk an Dich, Schritt für Schritt denken“

Manchmal glaube ich, dass die Heldenkinder unsere Situation bereits mehr realisiert haben als ich. Ich habe eine Mutter-Kind-Kur beantragt, der Arzt füllte die erforderlichen Unterlagen aus. Neben allerlei Begründungen standen dort nun auch Worte wie „alleinerziehend“ und „verwitwet“. Das ist strange und absolut surreal.IMG-20170330-WA0000

Es fällt mir manchmal schwer irgendwelche Gedanken nach Hinten zu drücken und nur an Heute zu denken. Ich frage mich ob unser Schlafzimmer irgendwann zu einer Rumpelkammer wird, weil es Niemand mehr benutzt. Ich denke an die Einschulung vom Heldensohn nächstes Jahr und wann ich wieder arbeiten gehen werde. Ich frage mich schon jetzt, wie ich den Dezember bewältigt bekommen soll, denn dann ist nicht nur Weihnachten und Silvester, sondern auch Simons Geburtstag und wir wären 10 Jahre zusammen gewesen. Ich denke an Dienstag unseren 13, kleinen Hochzeitstag.

Diese Woche war ich zwei Mal bei einer Psychologin, ich glaube dass ich ihre Unterstützung brauchen werde. Der Termin von Simons Abschiedsparty, der Beisetzung steht inzwischen fest. Ich habe eine Rundmail geschrieben und alle relevanten Menschen informiert. Falls ich wen vergessen haben sollte, dann meldet Euch bei mir.

Ich überlege welche Musik unserem Helden dazu gefallen würde.

Am Dienstag machte sich Simon auf den Weg ins Krematorium. Er ist in seinem Geheimversteck gefahren, welches der kleine Batman und ich angemalt haben. Danke an Silvana, dass ich davon ein Foto bekommen habe! Am Montag um 14 Uhr wird er verbrannt, das hört sich nicht nur gruselig an, es ist es auch. Gleichzeitig werde ich am Montag 34 Jahre alt, Simons Geschenke waren schon immer etwas spezieller.37358769_1766108070150549_2594411914687676416_n

 

Aber das passt, im Grunde ist es Egal, an welchem Tag das geschehen wird, doof ist es so oder so. Und an diesem Tag wird nicht nur Simon verbrannt, Kunibert auch. Und das ist tatsächlich eine Art Geschenk. Kunibert, Du Mistding verschwindest an diesem Tag auch endgültig. Daher, liebe Silvana, mach Dir keine Gedanken. Der Tag ist okay, wirklich. Simon schenkt mir damit eine Gewissheit zu meinem Geburtstag. Die Gewissheit das Kunibert endlich und endgültig verschwunden ist. Und so furchtbar die ganze Situation ist, ist es eine Chance für die Heldenkinder und mich wieder ins Leben zurückzufinden und die letzten Jahre zu verarbeiten. Unser Held ist bereits an einem anderem Ort, ihr wisst schon, die Lücken zwischen den Wolken. Kunibert aber ist noch da. Am Montag aber wird die Krabbe brennen und endgültig verschwinden. Nur Kunibert trägt die Schuld an dem Leid unsers Helden. Kunibert hat meinen Kindern ihren Vater genommen. Kunibert sorgte dafür dass wir nur einen einzigen Hochzeitstag hatten, den auch noch in der Klinik. Wir hassen dieses Myelom.

Am Abend werden der kleine Batman und ich ein kleines Lagerfeuer machen (Feuerschale und Garten sei Dank) Dort drin wird eine Krabbe, bzw. ein Bild von ihr verbrennen, lichterloh. Hört sich spooky an? Ganz ehrlich, dass ist es auch. Aber symbolisch für uns irgendwie wichtig.37384700_1766105980150758_1519303217345724416_n

Ich sehe mir fast jeden Tag den Nachrichtenverlauf von Simon auf meinem Handy an. Und jeden Tag sehe ich, dass er das letzte Mal am 2. Juli online gewesen ist. Auf die Uhrzeit habe ich allerdings noch nie geachtet. Simon war am 2.7.2018 um 23:07 Uhr das letzte mal mit seinem Telefon online. Nun wird am 23.7.2018 Kunibert vertrieben. Ich denke, das ist doch fast ein Zeichen, dass es nur so richtig sein kann.37350873_1766108390150517_1151114285447905280_n

Es gibt Momente, die aber auch sehr seelig sind. Die sind dann wenn ich unseren Batman ansehe und erkenne, dass er seinem Papa wie aus dem Gesicht geschnitten ist. Momente, in denen Abends plötzlich Besuch vor der Tür steht und eine Überraschung im Auto hat. Momente an denen ich zusammen mit K. versuche verzweifelt ein Regal vom Möbelschweden aufzubauen und das teilweise wirklich lustig war. Danke an dieser Stelle!

Vor mir auf dem Tisch liegen noch zwei dicke Anträge, die ausgefüllt werden wollen. Das mache ich später noch, oder vielleicht auch morgen. Es ist noch so viel zu tun , allerdings hab ich mittlerweile eine ungefähre Ahnung, was noch alles zu erledigen ist. Das ist schonmal mehr als letzte Woche. Das ist doch auch ein Fortschritt oder?

Ich möchte an dieser Stelle auch nochmal sagen, dass ich wahnsinnig gerührt bin. Das Internet, die social Media Kanäle sind für ihre Anonymität bekannt. Aber gerade zeigt ihr mir, dass da doch ein wenig mehr ist. Die Kinder erreichen Päckchen, Luftballons und andere kleine Aufmerksamkeiten. Ich bin jedes Mal fassungslos und sehr, sehr dankbar. Ihr müsstet unsere Minihelden dann mal sehen. Unsere Kinder bekommen MAPAPUS geschenkt, bzw. wird ihnen ermöglicht diese Seelentröster zu bekommen. Und das von eigentlich völlig fremden Menschen, ich weiß gar nicht was ich dazu sagen soll. Sie bekommen Aufmerksamkeiten und Karten ala „ich denk an Euch“ Ihr alle da draußen seid der Knaller! Ich bin ein Mensch, der eigentlich nicht besonders materiell eingestellt ist, mir sind andere Dinge wichtiger. Aber im Moment freue ich mich tatsächlich über diese Karten und Päckchenwelle. Ich würde so gern mehr sagen, als nur Danke. Aber ich bin sprachlos, weil ich mit soetwas nicht gerechnet hatte.HoneymoonPictures_Ines&Simon-310

Dann hatte ich Euch von der Buchidee erzählt, davon das unser Held immer wollte, dass ich dies tun sollte. Eure Resonanz war unglaublich, auch wenn ich mir noch mmer nicht sicher bin ob das ein oder andere Kommentar dazu nicht eher meine Seele schmeicheln sollte, als das es tatsächlich die Realität betrifft. Ich schreibe, weil ich es in den letzten Jahren auch immer getan habe. Ich schreibe, weil es mir hilft und ich schreibe, weil ich Angst vor dem Vergessen habe. Simon und ich haben Dinge erlebt, Wir haben Situationen durchgestanden, die alles andere als alltäglich sind. Er ist ein Held, ein ewiger Sieger und verdient es ein Erinnerungsfelsen zu bekommen. Ich bin gespannt, wie und ob überhaupt sich dieses Buchprojekt noch entwickelt.

Seid Gestern weiß ich im übrigen auch, dass es am Himmel nun einen Stern gibt, der auf den Namen Simon getauft worden ist. Die Patentante der Einhornbändigerin hat am 6.7.18, am Tag von Simons Sieg über Kunibert, am Tag seines Befreiungsschlags einen Stern taufen lassen. Als ich das gesehen bzw. erfahren habe musste ich lächeln. Mein Bauch wurde warm und durchströmte mich mit Glück. Gestern Abend habe ich mehrfach in den Himmel gesehen, Heute werde ich es wieder tun.37344172_1766106106817412_3306539194834223104_n

Heute vor zwei Wochen habe ich entschieden, dass unser Held fliegen darf. Ich habe ihm die besten Träume der Welt gewünscht und ihm gesagt wie dankbar ich ihm für die letzten knapp 10 Jahre bin. Auch wenn ich noch immer nicht ganz im Reinen mit mir und dieser Entscheidung bin, so hoffe ich dass er mit meiner Entscheidung zufrieden ist. Ein Leben ohne meinen Mann ist für mich nach wie vor unvorstellbar.

Ich hoffe aber auch, dass ich so eine Entscheidung nie wieder treffen muss. Ich bin nicht gut im Entscheidungen treffen und zweifele sie oft danach wieder an.

Der kleine Heldensohn hat vor zwei Tagen erneut einen Ballon in den Himmel geschickt, mit einem Bild für den Papa und einem Text den er mir diktiert hat. 37330267_1766106186817404_1993569955894788096_nImmer noch läuft er jeden Morgen in den Garten und freut sich wenn er eine Lücke zwischen den Wolken findet. Dann ruft er in den Himmel „Guten Morgen Papa, ich hab Dich lieb“37363768_1766105730150783_6585094483006717952_n

Im Moment ist alles wie in einer Seifenblase. Die Außenwelt scheint verschwommen, wir hören alles etwas abgedämpft. Viele Dinge scheinen nicht real zu sein. Ich hoffe, dass uns das echte Leben irgendwann wieder hat, der Alltag eintritt und die Erde sich zu drehen beginnt.

#LuftballonsfürSimon

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Vom Sarg bemalen und vermissen

Dieses Wochenende erreichten mich die ersten Beileidskarten; sogar ein Blumenstrauß mit Trauerschleife. Ich weiß, dass „man das so macht“ und dass das alles wirklich nett gemeinte Anteilnahmen sind. Aber das fühlt sich sehr, sehr gruselig an.  Ich bin völlig überfordert, und muss dennoch zich Sachen organisieren. Irgendwas ist immer… Da bekomme ich Rechnungen aus dem Krankenhaus, in dem Simon gelegen hat, das Sanitätshaus bombadiert mich mit Anrufen warum der Rollstuhl und einige andere Hilfsmittel, die doch gerade erst geliefert worden sind, wieder abgeholt werden müssen. Ich geh zu Banken und Steuerberatern, zu Psychotherapeuten und Ärzten, die uns eine Mutter- Kind Kur verordnen sollen. Ich telefoniere mit der Heldenkrankenkasse und seinem Arbeitgeber.

Der kleine Heldensohn springt jeden Morgen in den Garten, sucht sich eine Lücke zwischen den Wolken du ruft „Guten Morgen Papa“. Die Heldentochter möchte noch bei der Oma in Bayern sein, weil es dort so schön ist.37179103_1759547727473250_79273349548605440_n

Gestern sind der kleine Batman und ich zu Silvana, der Bestatterin gefahren. Allerdings nicht in ein gruseliges Büro, wo hinter jeder Tür eine Urne oder Sarg stehen könnte. Wir waren in Brandenburg, auf einem riesigen Grundstück. Ich dachte, dass sich der kleine Heldensohn dort erstmal an mein Bein klammern wird, so wie es häufig ist.  Zunächst war dem auch so, allerdings hatte Silvana nicht nur Zauberkräfte was Simons letzte Verabschiedung an geht, sondern auch bezogen auf den Heldensohn.  Bunte Donuts, der kleine Batman liebt sie, lösten die Schüchternheit schnell. Der Sohn, der Bestatterin, der ein Riesenzimmer mit einer gut sortierten Legosammlung zu haben scheint ergaben den Rest.  Zuvor durfte der Batman noch eine Zucchini dort im Garten ernten.

Irgendwann waren wir in der „Malecke“, dort standen zwei Holzböcke mit Decken drunter. Daneben parkte das Auto, ein Auto dass ich zuvor noch nie so nah gesehen habe. Der kleine Heldensohn durfte den Kofferraum öffnen, Silvana und ihr Mann holten Simons Sargdeckel raus. Nur der Deckel, Simon war natürlich nicht dabei.37223025_1759553404139349_1659465446371360768_n

Am Vortag hatte ich versucht unserem Sohn zu erklären, was genau wir da anmalen wollen. Ich sagte ihm, dass das Holzding Sarg heißt und das dies ein Geheimversteck für den Papa sein wird. Der kleine Heldensohn wollte wissen, ob uns der Papa vom oben beim malen zusieht, ich bejahte das. Der kleine Batman plante dann bereits was er alles malen will und das ich unbedingt Gelb einpacken muss. Und Grün, das helle, das mag Papa nämlich am liebsten. Dazu noch ein paar Aufkleber, die von unserer Hochzeit übrig geblieben sind.

Als  Simons Sargdeckel da aufgebockt vor mir stand musste ich mich setzen. Der kleine Heldensohn hingegen meinte „Ah, das ist der Sack“. er nahm sich einen Pinsel und malte wie selbstverständlich einfach los. 37153432_1759547887473234_666955842079162368_nEin Regenbogen, ein Schmetterling, ein Baum und ein Einhorn. Er klebte die Aufkleber und sagte mir, dass ich unbedingt ein Eis draufmalen muss, ganz groß damit es eine Weile reicht. Stratiatella und Schokolade, die Lieblingseissorten des Helden.

Wir malten. Links von uns steht Papas Geheimversteck, rechts ein Tisch auf dem Donuts und Kaffee stehen. Die Gespräche waren zum Teil über Simon, aber auch über andere Dinge. Die Situation war wirklich sehr skurril, schön irgendwie aber sehr surreal.37182164_1759547780806578_9156768827944468480_n

Simon hätte es vermutlich wieder „Freakshow“ genannt.

Der kleine Batman aber hüpfte um diesen Sargdeckel, freute sich darüber dass er so schön bunt wird. Zwischendurch spielte er im benannten Kinderzimmer oder spielte draußen mit einem Lego Star Wars Raumschiff. Er rannte durch den Garten, spielte mit dem Sohn von Silvana, er spielte mit einem Luftballon und wollte dort eigentlich gar nicht weg.  Sagte ich schon, dass das irgendwie total skurril gewesen ist?37110386_1759547920806564_1322634903925293056_n

Am Montag oder Dienstag bekommt Simon unser letztes Geschenk. An einem dieser Tage wird er auch ins Krematorium fahren, dort aber weiter etwas warten müssen. Ich hoffe, dass wir uns schon nächste Woche einen Baum im Friedwald aussuchen können.37127974_1759547877473235_6256623609071009792_n

Den Rest des Tages verbrachte der kleine Heldensohn Wunschgemäß bei seinem besten Freund. Auch dort wurde mit Luftballons gespielt.37219818_1759548674139822_3253672060135669760_n

ich setzte mich zuhause ersteinmal und hatte keine Ahnung was ich nun tun soll. Also mähte ich den Rasen, hab viele Ladungen Wäsche gewaschen und etwas aufgeräumt. Dabei vielen mir unsere „Hochzeitsfotos“ vom Standesamt in die Hände. Beim Standesamt waren wir ohne Gäste, unsere Fotos sind aus einem Fotoautomaten.37142409_1759547754139914_8366600024934580224_n

Simons Ehering hat er in den letzten Wochen an einer Kette getragen, weil er nicht mehr passte. Jetzt habe ich ihn. Um den Hals tragen kann ich ihn nicht, ich habe das Gefühl der brennt auf der Haut. Ich trage ihn immer in der Hosentasche oder halte ihn in der Hand. Zusammen mit der Kette und seinem letzten Passbild. Diesem Ring sage ich jeden Tag guten Morgen. Dieser Ring ist aktuell mein wertvollster Besitz.

Heute bin ich um kurz vor 6 aufgewacht und hab weiter sauergemacht und Unterlagen sortiert. Schlafen konnte ich sowieso nicht mehr. Die Zeit vergeht einfach nicht, besonders heute scheint sich jede Minute ewig hin zu zuziehen. Heute ist ein Tag, an dem ich daran zweifel, dass sich unsere Welt irgendwann wieder weiter dreht. Ich kann mir gar nicht vorstellen, wie es nun ist immer ohne unseren Helden zu sein.

Ich bin völlig überfordert und werde von einer Gefühlswelle überrollt, die ich so noch nie erlebt habe. Im Flur hängen noch Simons Jacken, als würde er jeden Moment zur Tür hereinkommen und sich entschuldigen, dass er sich verspätet hat. Verspäten konnte er sich nämlich schon immer gut.  CIMG4019

Letzte Woche war ich das erste mal bei einer Tiefenpsychologischen Therapie. Nächste Woche geh ich gleich zwei Mal. Die Therapeutin meinte, ich hab gerade nur drei bzw. vier Aufgaben; Essen, trinken, schlafen und die Kinder. Ich denke, dass ich das mit den Kindern ganz gut hinbekomme, am Rest arbeite ich noch. Dinge, ich zuvor mit Simon gegessen habe, scheinen mir im Hals stecken zu bleiben. Irgendwas stimmt da mit meinem Schluckmechanismus gerade nicht.

Am Tag, als unser Held vor etwas mehr als vier Wochen in die Klinik gegangen ist, meinte er dass er das alles nicht mehr möchte, dass er keine Kraft mehr hat und es ihm Leid tut dass er mich und die Kinder nun schon wieder alleine lässt. Ich hab ihm gesagt, dass ich dies schon hinbekomme, er sich keine Sorgen machen soll und sich nur um sich selbst kümmern soll. Das ist sowieso der schwerste Job, den Simon da hatte.

Ich versuche mich immer wieder daran zu erinnern, dass ich ihm gesagt habe, dass ich das alles hinbekomme. Ich habs ihm auch während unseres letzten Telefonats gesagt und auch letzte Woche Mittwoch, als ihn nochmal sehen durfte. (Nochmmal danke an silvana an dieser Stelle!) Ich werde mein Versprechen halten, dass ist das Einzige, was ich jetzt noch für ihn; für uns tun kann. Ich schaff es im Moment noch nicht so recht und habe manchmal das Gefühl mein Umfeld damit zu nerven.  Ich hab mich noch nie so hilflos gefühlt obwohl ich doch alles allein hinbekommen will. Aber ich habs ihm versprochen, immer und immer wieder. Ich halte meine meine Versprechen und hoffe darauf, dass sich auch unsere Welt irgendwann, irgendwie wieder weiterdreht.Die Tatsache, dass ich jetzt alleinerziehend mit zwei Kindern bin, ist noch nicht so recht angekommen. Der Punkt, dass auf dem Mutter-Kind- Kurantrag ein Kreuz bei verwitwet gemacht worden ist, auch nicht. 20031883_873754829445149_7885805840283517203_n

Ich hoffe darauf, dass es mir gelingt unsere Kinder sicher durch dieses bestialische Zeit leiten zu können. Ich kann ihnen nicht wiedergeben, was ihnen fehlt, ich kann es nicht ersetzen und werde es auch gar nicht erst versuchen. Ich hoffe aber darauf, dass ich sie auffangen kann, dass es mir gelingt das Sicherheitsnetz zu sein wenn sie fallen. Nichts ist im Moment wichtiger als die Heldenkinder, weil sie mit einem Verlust leben müssen, den ich nicht verhindern konnte. Der leine Batman ist ein Klon von Simon, er sieht so aus wie der Papa. Er hat fast die gleiche Wortwahl. Er hatte einen Hang für Feinmotorische Dinge und Kleinkram. Der Heldensohn liebt Star Wars und glaubt an die Existenz vom echten Batman. Schokoeis und Stratiatella, Marzipan und Pasta mögen die Männer in unserem Haus am meisten. Wenn sich der kleine Heldensohn konzentriert wackelt er mit der Zunge hin und her, so wie es unser Held auch immer gemacht hat. Unser Sohn hat das gleiche Lächeln und die gleiche schiefe Stimme wenn er singt. Wenn die Jungs bei uns nervös sind, drücken immer beide ihre Daumen aneinander. Beide Männer bauen gerne; ein Hochbett für die Hunde, Regale, Schränke…ich bekomme nicht mal ein Loch in die Wand gebohrt.P1100192

Unsere Heldentochter ist der lebende Beweis dafür, dass Genetik nicht alles ist. Die Einhornbändigerin hat zwei Papas, kennt unseren Helden aber seit dem sie 5 Manate alt gewesen ist. Ein Leben ohne Simon kennt sie nicht. Sie flucht mit den gleichen Worten, wie es unser Held immer getan hat. Die Heldentochter hat das gleiche verzweifele Lächeln im Gesicht, wenn ich mal wieder irgendwas suche. Und das ist mehrfach täglich der Fall. Die Einhornbändigerin hat den gleichen Tanzstil wie unser Held. Sie hat ähnliche Probleme, sich von Dingen zu trennen, die sie eigentlich gar nicht mehr braucht. Denn vielleicht braucht sie es irgendwann später nochmal. Die Heldentochter hat mehrere Taschengelddepots in ihrem Zimmer, damit sie im Notfall immer etwas da hat. Sie erinnert mich eindringlich und mehrfach täglich daran, wenn sie mir mal einen Euro geliehen hat. Unsere Heldentochter möchte zum DRK, weil Simon dort immer gewesen ist. Unsere Tochter hilft immer den Schwächeren, hat immer eine schützende Hand über ihre Freunde und ihren Bruder. Simon tat dies auch, immer. Die Einhornbändigerin möchte später einmal Motorrad fahren und mag auch sonst alle Dinge, mit denen sie sich fortbewegen kann. Simon war ihr liebster Shoppingpartner, mir ging zu schnell die Lust aus.  Morgens brauch(t)en Beide wesentlich länger im Bad als ich. Unsere Tochter ist ein Mensch, der immer zuerst auf Andere kuckt bevor sie sich auf sich selbst konzentriert. Sie mag die gleichen Witze wie Simon, ist genauso ironisch und lacht 1:1 wie unser Held. Die Einhornbändigerin nennt Simon seit knapp 2 Jahren Papa. Das kam von ganz allein und von ihr selbstgesteuert. Vorher war es ihr „Momo“. Für unsere Tochter ist der Verlust, den sie nun aushalten muss genauso hart wie für den kleinen Batman und ich glaube sogar, dass sie langfristig mehr daran zu „knabbern“ haben wird als ihr Bruder, weil sie mit ihrer Trauer anders umgeht.DSCF3758

Beide Heldenkinder  sind manchmal etwas spezieller als Andere. Sie haben ihren ganz eigenen Kopf und genau das macht sie zu solch unwahrscheinlich starken Persönlichkeiten. Beide Kinder tragen ein Päckchen mit sich und unterstützen sich gegenseitig dabei, dass es nicht zu schwer ist.  Beide Minihelden sind so grandiose kleine Menschen, mit einer tief verwurzelten sozialen Ader. Ich denke, dass ich eher der egoistische Typ Mensch bin.

Geliebter Held, danke dass Du aus unseren Kindern die Menschen gemacht hast, die sie sind.P1110936_LI

Es ist immer noch Vormittags. Ich kümmere mich jetzt um die Aquarien. Und eigentlich muss ich unbedingt im Schlafzimmer saugen. Aber dazu müsste ich dieses Zimmer länger als einige Minuten betreten und das ist wirklich schwierig. Vielleicht mach ich es erst morgen oder Übermorgen oder den Tag danach.

Ich vermiss Dich mein Held.

#luftballonsfürsimon

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Das Heldenwochenende, von Pilzen und anderen doofen Dingen

Heute ist Samstag, der 30.6.2018. Es ist 8.50Uhr und ich bereite mich gerade auf das Wochenende vor. Die Heldenkinder werden in gut zwei Stunden abgeholt und dürfen heute woanders spielen, vermutlich gib es sogar einen Ausflug. Wenn alles gut geht übernachten sie dort auch, essen viel zu viele Süssigkeiten und verbringen hoffentlich einen schönen Tag. Ich bin dankbar dafür, dass sie dadurch etwas Abwechslung bekommen und ich gleichzeitig die Möglichkeit habe zu unserem Helden zu fahren.

Ich werde mich dann zeitgleich auf den Weg machen, vermutlich brauche ich etwa 2 Stunden bis ich in der Klinik bin, die S-Bahn fährt nicht. Aber heute ist Wochenende, vielleicht geht es etwas schneller.

Vor einer stunde habe ich mit dem Helden telefoniert. Gestern waren wir das erste mal seit zwei Wochen draußen, er freute sich sehr darüber. Trotzdem nehme ich ihn seit gestern, auch heute am Telefon körperlich schwächer und wieder verwirrter wahr. Mir fällt es schwer das mit anzuehen und vor ihm die Fassung zu bewahren.Die Ärzte meinen, dass das Verwirrte eine Nebenwirkung eines Medikaments sein kann, ein CT Bild vom Kopf wurde vor 2 Wochen gemacht, da zeichnete sich nichts ab.

35476775_1718201658274524_8936220474883440640_nEs gab Abende, an denen ich guter Hoffnung gewesen bin, dass es unser Held noch einmal nach Hause schaffen wird. Gestern Abend aber fühlte es sich anders an. Ich bete jeden Tag und hoffe, dass es ihm gelingt, sich etwas zu erholen.

Er wollte mir noch so viel zu zeigen. Ich hab keine Ahnung wie man ein Loch in die Wand bohrt oder ein Regal anhängt. Alles in diesem Haus zeigt mir, dass er fehlt. Seine Schuhe im Regal, der Stuhl vor der Tür, auf dem er immer gesessen hat. Seine Star Wars Tasse im Küchenschrank, Seine Jacken in der Garderobe, sein Apfel-Zimt Porridge, Die vielen Lego Star Wars Sachen. Einige Dinge, die er benutzt hat stehen noch immer so, wie an dem Tag als er in die Klinik gegangen ist, als würden sie auf ihn warten. Ich kann sie nicht wegstellen, das geht einfach nicht.

Ich vermisse Simon so und frage mich inständig, wie ich das in den nächsten Stunden, Tagen, Wochen und Monaten aushalten soll. Ich fühle mich einsam. Das alles ist nicht richtig. Wir wussten, dass diese Zeit kommen wird, allerdings habe zumindest ich nicht damit gerechnet, dass es dann plötzlich so schnell geht.

Die Heldenkinder essen jetzt ein „Mama hat ein schlechtes Gewissen Frühstück“, na immerhin ist die Schokocreme ohne Palmöl. 36454291_1739080636186626_1822768267698110464_nIch trinke meinen Kaffee und hänge gleich noch Wäsche auf, die ich gestern aus der Klinik zum waschen mitgenommen habe. Dann hängt da wieder etwas vom Helden auf der Leine, das sieht schön aus irgendwie. Vielleicht behalte ich eins für mich, nur so, damit ich ein Stück vom Helden bei mir hab. Aber das verrate ich ihm nicht.

Zuhause habe ich alle Mundschutzdinger zu liegen, die ich bei den Heldenbesuchen in der Klinik tragen musste. Ich hab sie in eine Kiste gelegt. Die Umkehriso wurde gestern aufgehoben, da der Lungeninfekt weitesgehend im Griff ist und das Immunsystem dank diverser Bluttransfusionen im Moment vorhanden ist. Ich kann später also ohne Mundschutz zu Helden. Und er darf ohne Mundschutz raus, ich muss nur wieder einen Rolli in der Rettungsstelle „besorgen“, die Station hat nämlich keine. Die Teile scheinen in der Klinik richtige Dealerware zu sein…36517349_1739136026181087_4091251551132188672_n

Es ist jetzt 21.30 Uhr und ich bin zurück zu Hause. Um kurz nach 20 Uhr war ich von der Klinik zurück, danach durfte Apple Jack noch mit dem Nachbarshund spielen und ich konnte kurz durchatmen. Der Besuch heute war besser als gestern. Der Arzt empfand es Heute auch so, dass unser Held erneut abgebaut hat und wieder Luftprobleme hat. Ach was… Ein frühes CT am Morgen zeigte vermutliche Pilze in der Lunge. Ist jetzt irgendwie doof, weil das Immunsystem des Helden nun eben nicht das Beste ist. Allerdings wäre die andere Variante, dass die Lunge erneut zusammen gefallen ist, da sind die Pilzstellen das geringere Übel.36425315_1739081112853245_1563623882521313280_n

Unser Held hat heute zwei Blutkonserven bekommen und war danach etwas wacher, so dass wir raus konnten. Zuvor ging es noch in die Rettungsstelle, dort sitzen am Wochenende die HNO Leute, die Simon die Drainage im Hals, von der OP gezogen haben. Mit meinem nicht ausgeprägten Orientierungssinn hatte ich zunächst Probleme das richtige Zimmer zu finden. In Summe war Simon weniger verwirrt als am Vortag, er fragte nur einige male was wir heute noch machen werden. Irgendwann bat ich ihn, zu versuchen sich zu erinnern und seinen Kopf zu benutzen. Er soll schrittweise denken, dann fällt es ihm selbst auch wieder ein, und siehe da, es klappte. Ich habe ihm heute ein anderes Telefon mitgebracht, da sein Handy ein paar Probleme machte. Die Voreinstellungen machte ich bereits zu Hause, so dass alles etwas größer dargestellt wird.  Wir vereibarten, dass er versuchen kann mir heute Abend noch eine Nachricht zu schreiben. Die Anfänge waren etwas holperig, aber die letzte Nachricht konnte ich lesen. Ich glaube, dass In Simons Kopf so viel, teilweise sehr unwichtiges Zeug umher wuselt, dass das Heldenhirn einfach abgeschalltet hat. Jetzt muss er wieder lernen, seine Gedanken bewusst zu steuern, sich zu konzentrieren und das Heldenhirn bewusst zu nutzen.

Es war so schön bei ihm zu sein. Als wir draußen waren brauchte er keinen Sauerstoff und war sogar in der Lage recht klar zu denken und zu reden. Heute war wieder einer dieser Tage, die mich hoffen lassen. Simon hat dank parentaler Ernährung sein Gewicht seit 2 Tagen gehalten

Ich hoffe, dass morgen ein ähnlicher Tag sein wird. Ich vermiss ihn so und hoffe immer noch, dass er nochmal nach Hause kommen kann. Was das Myelom macht, also Kunibert, kann ich noch nicht sagen. Ich befürchte dass er weiterwächst. Die Nächste Kunibert-Blutwertkontrolle folgt nächste Woche. Möglicherweise geschieht es tatsächlich und Kunibert kann wenigstens zum stagnieren gebracht werden oder schrumpft sogar.36578990_1739080929519930_3387463542696312832_n

Unser Held hat heute viel von einer Zeit zu Hause geredet, von Dingen die er dann machen wird, was wir noch tun wollen. Er wirkte wieder recht optimistisch. Mir sind inzwischen die Leichtketten (der Kunibertwert im Blut) fast egal. Ich hoffe dass es ihm gelingen wird sich etwas zu erholen, dass die Lunge wieder fit wird und die anderen Organe diesen ganzen Kampf gut mitmachen. Heute zeigte er einige Wassereinlagerungen, ich hoffe dass seine Nieren durchhalten. zuerst muss die Lunge wieder fit werden, dann kommt der Rest.

Jetzt sollte ich noch schnell etwas aufräumen, die Heldenkinder scheinen tatsächlich über Nacht bei den Freunden zu schlafen. Das ist super. Ich packe schonmal einige Sachen zusammen, die ich morgen mit in die Klinik nehmen werde.

Heute ist der 1.7.2018, es ist jetzt 7.10 und ich mache mich gleich auf den Weg zum Helden. Vorher trinke ich noch schnell meinen Kaffee aus, sonst überlebe ich den zwei Stunden Weg nicht wach. 36429738_1739081156186574_3087207928130699264_nHeute werde ich bis ca 13/14 Uhr in der Klinik bleiben, danach fahre ich wieder nach Hause und nehme unsere Minihelden in Empfang.

Jetzt ist es 15.44 Uhr, ich bin seit etwa 45 Minuten zu Hause und hab das nötigste aufgeräumt und war mit den Hunden draußen. Okay ich gebe zu, ich räume später auf, wenn die Kinder schlafen. Die Minihelden kommen in einer knappen Stunde zurück.

Der Besuch beim Helden war schön, wenn auch zum Teil bedrückend. Als ich angekommen bin, wartete Simon bereits. Da er erneut Nasenbluten hatte und die Thrombozyten nicht sonderlich gut waren, hat er nochmal welche bekommen. Sobald die Transfusion durch war sind wir mit dem Rolli rausgegangen, denn der stand zum Glück noch dort, wo ich ihn gestern versteckt habe. Ich mache drei Kreuze, wenn er seinen eigenen hat. Unser Held braucht nun tagsüber wieder etwas mehr Sauerstoff, der Pilzbefall in der Lunge macht sich bemerkbar. draußen aber ging es ohne, immerhin eine ganze Stunde lang.

Als wir draußen eine Weile spazieren gefahren sind, machten wir kurz eine Pause auf einer Bank. Unser Held erzählte wieder viel von zu Hause, dann stockte er aber. Ich fragte was los sei und die Antwort schnürrte mir dann fast en Hals zu. „Wenn der Arzt sagt, dass ich raus darf,nimmst Du mich dann auch mit?“ Er meinte, dass unser Haus ja nicht wirklich behindertengerecht ist, er nicht weiß ob das mit dem Laufen nochmal klappt und im Moment bräuchte er selbst bei den alltäglichsten Dingen Hilfe. Außerdem ist sein Kopf manchmal „so komisch“, er vergisst viel und braucht bei Schriftkram und ähnlichem Unterstützung. Das alles wäre dann viel Arbeit für mich. Mir war gar nicht bewusst, dass unser Held da so eine Angst hat.

Ich hab seine Hand genommen und sagte, dass er sich davor nicht fürchten muss. Sämtliche Behandlungen, inklusive der parentalen Ernährung sind zu Hause auch machbar. Meine einzigen Bedingungen sind einigermaßen stabile Leukozyten (Immunsystem und so) und die Tatsache, dass es seiner Lunge besser gehen muss. Der Rest ist erstmal zweitrangig. Dazu stehe ich im engen Kontakt mit dem Sozialdienst um da noch einige Hilfsmittel zu organisieren. Ich werde mich noch um Physio- und Ergotherapie kümmern. Es ist alles nicht ganz optimal und es kann sein dass ich mich da viel zu weit aus dem Fenster lehne, aber sobald es geht kommt unser Held nach Hause. Es könnte alles deutlich schlimmer sein. Im Grunde haben wir fast Glück, dass es ihm noch relativ gut geht.

Und das alles ist unabhängig von Kunibert. Ich bin mir nicht sicher, ob wir den Zustand von vor der Klinik erreichen werden, Simon glaubt weiterhin fest daran. Wir befinden uns gerade in einer Situation, vor der ich mich seit Jahren fürchte. Von der ich ausgegangen bin, dass ich das nicht schaffen werde. Und ehrlichgesagt weiß ich auch nicht, ob ich das alles so hinbekomme. Aber ich will, so sehr. Auch wenn er etwas „durch den Wind“ ist, er weiß wer er ist, wer ich bin und wer die Kinder sind. Er hat nur manchmal Probleme sich zu orientieren. Aber im Moment wird es ein wenig besser. Er wird mehr Hilfe im Alltag benötigen, aber er ist immer noch Simon. Und ohne ihn ist es doof hier, die Zeit ist unser größter Gegner, da bin ich über jede Sekunde dankbar, in die er hier sein kann.36531924_1739080706186619_2747861398137602048_n

An die Stirnrunzler, ja es kann sein dass ich mich hoffnungslos überschätze. Und ja ich denke auch an mich. Noch ist Simon KEIN Palliativpatient, noch hoffen wir auf eine Besserung, so klein sie auch sein wird. Gestern und Heute lassen mich hoffen. Und ich weiß, dass ich auch die Verantwortung für zwei Kinder zu tragen habe. Dass unser Held mit Rollstuhl nach Hause kommen wird, wissen sie bereits. Dass er weniger fit ist, auch. Irgendwo wird auch für mich eine Grenze sein, aber da sind wir noch nicht dran. Die Kinder werden bald eine Trauerbegleitung kennenlernen. Das wird Jemand sein, der einmal die Woche zu ihnen kommt; um zu spielen, für Ausflüge. Und wenn die Kids es wollen, dann reden sie, wenn nicht dann nicht. Diese Begleitung ,setzt im Optimalfall lange bevor es überhaupt zum Worst Case kommt ein. Es bedeutet also nicht dass Simon bald nicht mehr da ist. Ich glaube aber, dass es in den Kindern gut tun kann mit Jemanden externen zu reden, denn die Veränderungen am Helden merken und sehen die Kinder selbstverständlich auch. Trauern tun Kinder nämlich auch, wenn sie sehen, wie sich der Papaheld verändert.

Unser Held wird schon fast wahnsinnig in der Klinik, gehetzte Schwestern weil diese vermutlich unterbesetzt sind. Es gibt super liebe, und welche die es weniger sind. Er will nach Hause und kämpft so sehr dafür. Er will zu uns und zweifelte dennoch daran, dass ich ihn mitnehme, wenn es soweit ist. Er ist mein Mann, mein Held und das bleibt auch so.

Nächste Woche wird sich zeigen ob die aktuelle Chemotherapie anschlägt oder nicht. Es wird sich zeigen ob Kunibert weiter gewachsen ist, oder nicht. Ich bete, eigentlich ständig dafür, dass sich unser Held etwas erholt. Dafür dass wir nochmal zusammen Eis essen gehen/fahren können. Ich habe unserem Helden erzählt, dass er eine super tolle Fahne für seinen Rolli bekommt, vielleicht nennen wir das Ding „Helden-Flitzer“ oder so. Unser Held nahm meine Hand und bedankte sich. Und ich habe keine Ahnung wofür eigentlich. Ich bin ihm dankbar, dafür dass er noch da ist. Dafür dass er meine Hand überhaupt noch halten kann. Dafür dass wir eine Chance haben, nachts wieder von seinem Schnarchen genervt zu sein. Und auch dafür, dass wir immer noch weiter hoffen können. Ich habe ihn noch nie so kämpfen gesehen. Er will es so sehr; leben. Liebe Heldenorgane, die ihr noch fit seid, bitte bleibt es auch weiterhin.36485858_1739080696186620_5005125861922308096_n

Lieber Mann dort oben, bitte unterstütze unseren Helden. Zumindest die Einhornbändigerin glaubt ganz fest an Dich. Wenn Du es schaffst, dass unser Held nach Hause kommt, dann denke ich auch nochmal darüber nach

 

Kämpferherz; Heldenupdate

Wo fang ich am besten an… Eigentlich folgte in den letzten Tagen eine Hiobsbotschaft nach der Anderen. Von der Tavorsache erzählte ich Euch bereits, auch davon, dass unser Held am nächsten Morgen immer noch so verwirrt gewesen ist, dass er die gesamte Tagesration an Medikamenten auf einmal genommen hat. Das führte an unserem Hochzeitstag dann dazu dass er nicht wirklich wusste wer ich bin und so einige Wahnvorstellungen hatte.

Am nächsten Tag war dies allerdings schon etwas besser. Trotzdem spielt die Psyche unseres Helden ihm oft einen Streich. Aufgrund der Tatsache, dass Simon inzwischen seit 10 Tagen nur im Bett liegt hat er kein Zeitgefühl mehr. Auch der Tag-Nacht Rhythmus ist absolut verschoben.

Darum hatte er verschiedene „mentale Aussetzer“. Wir haben nun die Absprache, dass er mich anruft, wenn irgendwas komisch ist, oder er Dinge denkt, die eigentlich nicht sein können. Das klappt ganz gut, so telefonieren wir auch hin und wieder Nachts miteinander, mal mehr, mal weniger. Für gewöhnlich gelingt es mir ihn zu beruhigen bzw. ihn dazu zubringen mit den Schwestern, Pflegern und Ärzten zu kooperieren. Manchmal ist das sehr spooky, aber es wird immer besser und der Held auch mental wieder etwas stabiler.IMG-20170620-WA0039

Unser Held misstraut seit dieser Medikamentengeschichte sehr viel und fragt viele Dinge bei mir ab, ob die so wirklich okay sind. Ich versuche jeden Tag, wenigstens kurz in der Klinik zu sein. Der Held und besonders sein Kopf brauchen das gerade sehr, und ich merke wie es hilft. Gewisse Dinge habe ich übernommen, weil es ihm so lieber ist; Unterstützung bei der Pflege und so.

Da unser Held weiterhin an Gewicht verloren hat, wurde mit den Ärzten vereinbart, dass er nun parental zusätzlich ernährt wird, also Nahrung über den Port (keine Sonde!) erhält. Ab und zu muss ich Simon daran erinnern, dass das gut für ihn ist, aber dann ist es okay. Die Medikamente werden ihm nun auch zu geteilt, damit sich das Ereignis von letzter Woche nicht wiederholt.

Die Lungeninfektion ist im Griff, sie ist tatsächlich im Griff. Und das ist etwas, mit dem Niemand vor einer Woche gerechnet hat! Der absolute Wahnsinn. Unser Held meinte vor ein paar Tagen, dass ich ihn so schnell nicht los werde. Er redet von einer Zeit zu Hause und dass er unbedingt will. Er will leben, er will kämpfen, er will nicht aufgeben. Noch ist er nicht soweit.

Sauerstoff braucht er kaum noch zusätzlich, nur bei Belastung wie die Physiotherapie oder längeren Untersuchungen.

Die Chemotherapie konnte fortgesetzt werden, bisher wirkt sie nicht so, wie sie soll. Allerdings, könnte dies auch erst versetzt werden. Ziel ist es aktuell den Gesamtzustand von vor der Klinik zu erreichen. Kunibert wird sich mehr absolut zurückdrängen lassen. Ein Riesenerfolg wäre es, wenn unser Held Symptomärmer werden würde und damit an Lebensqualität gewinnt. Wir hoffen, dass Kunibert wenigstens ein wenig müde gemacht werden kann, so dass es in Summe besser wird. 36274725_1734740519953971_1159750390938337280_n

Der nächste Leichtkettenwert (der Kunibertwert) wird nächste Woche bestimmt, danach wird entschieden wie es weitergeht.

Unser Held hat einige vergrößerte und auffällige Lymphknoten, besonders im Hals. Möglicherweise hat sich das Myelom, also Kunibert verändert und spricht daher nicht auf die Chemo an.   Daher wurde heute ein Lymphknoten entfernt um ihn histologisch untersuchen zu lassen. Trotz der schwierigen Situation sprechen die Ärzte noch nicht von einer Palliativsituation, schon allein weil Simons Kampfgeist nach wie vor da ist. Aber wiegesagt, nächste Woche wird weiter entschieden. Ich habe unseren Helden heute bis zur OP begleitet, lieber Mann da oben…danke dass ich ihn zuvor noch sehen konnte. Ich war nervöser als unser Held selbst. Simon ist froh dass es nun endlich weitergeht. Unglaublich!

Außerdem konnte heute nach 10 langen Tagen endlich die Thoraxdrainage, also der dicke Schlauch in der Heldenbrust, gezogen werden. Yes! Supergut!HoneymoonPictures_Ines&Simon-107

Am Montag geht das Mobilitätstraining weiter, unser Held soll wieder auf die Beine kommen. Vor 9 Jahren zeigte er der Einhornbändigerin, wie das mit dem Laufen funktioniert.

 

Vor etwas mehr als vier Jahren dem kleinem Batman und nun muss er es selbst wieder erst richtig lernen.P1030752

Vorgestern durfte ich dabei sein, wie er sich zusammen mit dem Physiotherapeuten und einer Art Rollator hingestellt hat. Unglaublich schön war das!

Den Rest des Tages verbringt unser Held im Bett. Da ich unser soziales Netzwerk mobilisieren konnte, kann ich auch am Wochenende zu unserem Helden fahren. Die Kinder dürfen in dieser Zeit woanders spielen. Tausend Dank an dieser Stelle! Ich hoffe, dass ich ihn dann in einen Rollstuhl gestämmt bekomme um mit ihm etwas durch die Gegend zu rollern. Mal sehen.

Sonst ist unser Held noch sehr geschwächt, schläft viel und braucht hin und wieder eine Gedankenstütze. Ich hoffe sehr darauf, dass es seiner Psyche und auch seinem Appetit gut tut, wenn er wieder etwas „in Bewegung“ kommt.20130416_171721

Ich habe in den lezten Tagen oft mit dem Heden darüber gesprochen, ob er kämpfen will oder nicht.  Er will, und darum hab ich auch die Freigabe von ihm bekommen ihn mit Essen und Co zu nerven. Ziel ist das nach Hause kommen, ein Sommer im Garten und mein Geburtstag in 4 Wochen.36281891_1734738903287466_233230751535988736_n Ziel ist ein letzter Kurztrip nach Hamburg, nur wir zwei und Olivia Jones, die uns den Kiez zeigt. Wir wollen die salzige Luft auf dem Fischmarkt spüren und den Wind wehen hören. Das wäre dann quasi unser Hochzeitstagsgeschenk an uns selbst, denn ob es einen zweiten geben wird ist gerade sehr fraglich. Wir werden unseren Hochzeitsag weiterhin monatlich feiern, wer weiß schon, wie weit wir noch kommen werden.P1080830 Ziel ist es die Einhornbändigerin singen zu hören, auf der Bühne mit Helene Fischer und die Augen des kleinen Batman zu sehen, wie er den großen, „echten“ Batman trifft.

 

Insgeheim hoffen wir natürlich darauf, dass die Behandlung doch noch anschlägt, dass die Untersuchung der Lymphknoten neue Erkenntnisse bringt. Der Held hat uns in der Vergangenheit schließlich schon öfter überrascht.

Mir macht das Angst, auf der anderen Seite sehe ich wie sehr sich Simon versucht zurückzukämpfen. Er ist so stark wie noch nie zuvor, ach wenn er sich manchmal nicht so fühlt.

Morgen werde ich versuchen den Sozialdienst in der Klinik zu finden. Wir brauchen da noch ein paar weitere medizinische Hilfsmittel. Noch ist unklar wann und wie unser Held nach Hause kommt. Ich weiß noch nicht ob die aktuelle Therapie anschlägt und ob er nochmal richtig auf die Beine kommt. Aber ich hoffe; nein, ich glaube fest daran dass er nach Hause kommen wird. Der Sommer fängt gerade erst an, den Rest rocken wir dann alle vier zusammen.

Ich gehe davon aus, dass er nicht sonderlich Lauffit sein wird, daher brauchen wir bis dahin zwingend einen Rollstuhl und so ein Roll-Lauf-Ding-Wagen. Damit die nicht ganz so bäh aussehen, werde ich die noch pimpen, mal sehen was mir einfällt. Dann kann unser Held nämlich überall mit hinkommen und wenn es nur zur Eisdiele ist. Bunte Streusel sind für Jeden gut. Außerdem ist es gut für den Heldenkopf, dabei zu sein. Egal wobei aber so oft es geht.

Bis es soweit ist, dauert es noch etwas. Solange werde ich weiterhin versuchen den Spagat zwischen Dauerpendelei (Schule/Kita- Klinik-Kita-Zuhause), unserem Helden und den Heldenkindern zu schaffen. Manchmal ist es organisatorisch etwas schwierig. Da fällt mir ein…ich muss noch Kuchen backen; Muffins vielleicht. Denn Morgen gibt es ein Fest in der Kita des Heldensohnes, inkl. kleinem Auftritt. Zeitgleich findet das Abschiedsfest der Einhornbändigerin statt (sie geht aktuell in eine Klasse, in der Kinder von der 1-3 Klasse zusammen unterrichtet werden, nach den Sommerferien wechselt sie zusammen mit einigen anderen Kindern in eine reguläre 4. Klasse.) Da ich mich nicht zerteilen kann, werde ich zur Einhornbändigerin gehen, der KLeine Batman hat einen Deal mit seiner Lieblingserzieherin getroffen, dass es ohne mich gehen wird. Ich habe ein schlechtes Gewissen, aber nach dem ich weder zur Kommunion der Heldentochter noch zum letzten Tanzauftritt gehen konnte, ist sie nun dran. Blöd ist es trotzdem.

Eigentlich wären wir morgen auf einer Hochzeit. Die Einladung hängt schon lange an unserer Pinwand. Ich freute mich sehr darauf, da ich gehofft hatte dass unser Held noch einmal diesen Frack von unserer Hochzeit anziehen wird. Er sah so toll damit aus. Nun klappt das nicht, aber vielleicht zieht er ihn trotzdem nochmal für mich an, auch wenn er jetzt etwas zu groß sein dürfte. Das Teil steht ihm nämlich so richtig gut, dann machen wir ein Foto und hängen es auf. Irgendwo, wo es Jeder sehen kann.HoneymoonPictures_Ines&Simon-401

Das ist Meins und bleibt es auch.

Mir ist es egal, ob sich unser Held im Moment optisch  verändert. Mir ist es auch egal ob er laufen kann oder einen Rollstuhl braucht. Mich interessiert es nicht ob er Nachts eventuell noch eine Nahrungsunterstützung braucht. Ich will einfach nur, dass er nach Hause kommt, wir zusammen in den Schaukelstühlen sitzen und uns zusammen anhören dürfen, was für gemeine Eltern wir sind weil die Kinder ihr Zimmer aufräumen sollen.

Ich habe große Angst vor dem was da jetzt kommt, sehr große. Und ich weiß nicht ob ich alles richtig mache oder machen werde. Aber für mich zählt gerade allein der Gedanke, dass Simon noch Hause kommen wird, auch wenn es nicht für ewig . Und er wird nach Hause kommen, wir glauben ganz fest daran. Helene Fischer, Olivia Jones und Batman müssen noch sein, die Eisdiele sowieso.HoneymoonPictures_Ines&Simon-112

Manchmal habe ich Angst die Klinik zu betreten, weil es immer irgendetwas neues gibt. Vor 10 Tagen dachte ich, dass unser Held sterben wird, dass ich ihn nie wieder sehen werde. Vor einer Woche dachte ich dann, dass er dauerhaft auf Sauerstoff angewiesen sein wird. Vor 5 Tagen befürchtete ich, dass unser Held eine mentaler Pflegefall geworden ist. Aber bisher…nichts davon ist eingetreten. Kunibert wird siegen, aber unser Held besiegte in den letzten Tagen so viele andere Dinge, das ist schon fast unmenschlich. Er ist ein Held und hat es in den letzten Tagen mehr bewiesen denn je. Er rockt diesen ganzen Mist, jeden Tag aufs neue. Er braucht zur Zeit etwas mehr Hilfe, die ich ihm so gut es geht versuche zu geben. Aber nur er rockt das, und das auf eine Art und Weise, die mir meine Stimme manchmal rauben lässt. Es bleibt also fast spannend, was nun die nächsten Kunibert-Blutwerte sagen werden. Heute war so ein schöner, sonniger Tag. Die Drainage ist raus und die OP hat er auch geschafft. Das sind doch eigentlich gute Zeichen, oder?

Es ist unglaublich was Simon gerade leistet, dass da der Heldenkopf etwas mehr kämpfen muss verwundert mich nicht. Zum Glück erinnert er sich immer wieder an mich, vertraut mir und lässt sich beruhigen. Dann ist er wieder da, Simon, der Papa, der Held, mein Mann. Er ist immer noch da und er will es auch noch bleiben.

Achtung Werbung, da jetzt ja expliziert darauf hingewiesen werden muss. Werbung weil Namennennung. Danke an Honeymoon Pictures für die schönen Hochzeitsfotos!

In diesem Beitrag seht ihr nur ältere Bilder, Fotos die unseren Helden zeigen wie er ist. Die einzige Ausnahme ist das schwarz Weiß Bild. Aktuelle Fotos gibt es dann, wenn ich es für richtig halte, Fotos die unseren Helden nicht bloß stellen oder ihn ohne Schläuche und co. zeigen. Simon ist und bleibt ein starker Mann, dass zeige ich Euch.

 

Das Wochenende zu Dritt

Von einem Teil unseres Wochenendes erzählte ich Euch bereits, vom Sonntag als ich unseren Helden in der Klinik besucht habe. Allerdings gibt es noch ein Leben drum herum.

Am Freitag dufte der kleine Batman zuhause bleiben, da wir zur Mittagszeit die Einhonbändgerin von der Schule abholen wollten, die von ihrer Klassenfahrt wiedergekommen ist. von der Tatsache, dass der Papaheld in der Klinik ist, wusste sie noch gar nichts.

Doch bevor wir die große Heldentochter abholen konnten, stellte ich fest dass unser Kühlschrank, pünktlich zum Wochenenende nahe zu leer ist. Der kleine Batman und ich machten uns zusammen mit P. auf den Weg zum Großeinkauf, jedes Mal ein Erlebnis zumindest für den Heldensohn.

Abgesehen von den üblichen Dingen, wollte der kleine Batman unbedingt dieses hier mitnehmen; eine Lesebrille inklusive Sehstärke. 36087335_1729836270444396_2792849428216545280_nWir konnten uns später auf eine Lupe einigen. Dann hetzten wir nach Hause, um schnell die wichtigsten Dinge in den Kühlschrank zu stellen, denn die Zeit bis zur Ankunft der großen Schwester vor der Schule wurde langsam knapp.

Wir schafften es pünktlich, der Bus selbstverständlich nicht. Wir warteten also im Regen. irgendwann aber war das große Mädchen wieder da und die zwei Heldenkinder umarmten sich mehrere Minuten.

Zuhause passierte nicht mehr viel, Die Wohnung und die Massen an Schmutzwäsche schrien nach mir.

Abends gab es ein schnelles Essen; Nudeln mit Pesto.35126952_1729836873777669_4978292710143164416_n

Am Samstag besuchte uns die Ostseeoma und brachte frische Erdbeeren mit. Die halten bei uns nicht lang, da sie jeder gern essen mag. Wir bastelten mit Wolkenschleim…hört sich eklig an, ist es aber nicht. die Konsistenz ist wie Knete, es riecht nach Seife und erhärtet nach etwa 12 Stunden an der Luft.

 

Es wurde ein Regenbogen, eine Einhornfamilie und einige Zauberraupen. Die Heldenkinder lieben es. Ich möchte an dieser Stelle kurz sagen, dass uns dieses Wochenende und im Verlauf der letzten Wochen ein paar Päckchen von A****N erreicht haben, mit Dingen von der Kinder-, Helden und zum Teil auch Hundewunschliste. Bevor es jetzt ein stöhnen gibt, meine Liste ist öffentlich nicht sichtbar. Zum Teil wissen wir nicht, wer uns da eine Freude machen wollte, weil diese Päckchen ohne Namen bzw. Grußbotschaft geschickt worden sind. Aber…ihr lieben habt tausend Dank, die Kinder freuten sich riesig! Und ich war vor allem eins…sprachlos! Diese Dinge retteten so manch graue Stunde.35988859_1729894387105251_1026940170965876736_n

Am Nachmittag habe ich Brot gebacken, eins für uns und eins für P. Hat es eigentlich geschmeckt?36188672_1729836077111082_1316440113680482304_n

Als die Ostseeoma wieder gefahren ist, verbesserte sich das Wetter nicht wirklich. Es regnete und die Kinder langweilten sich. Wir machten uns also erneut auf eine Schatzsuche, diesmal mit Regenklamotten im Garten. Später ging es sogar ohne.36114288_1729836500444373_7774976947154583552_nDie Zauberwichtel haben eine Mehlspur gelegt, bzw. mehrere. Es dauerte etwas bis die Heldenkinder den richtigen Weg gefunden hatten.

 

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Zum Glück besitzt der Heldensohn nun eine Lupe, die konnte er in diesem Kontext gleich einmal ausprobieren.1.jpg

Am Abend machten wir einen DVD Abend, mit Veggie Bürgern Und Apfelchips, die wir am Freitagabend schon gemacht hatten.

Am Sonntag durften die Kinder ab 10 Uhr, bei ihrer Tante, dem Heldenbruder und deren Kindern spielen. Nach anfänglicher Skepsis klappte das ganz gut und ich konnte zu unserem Helden fahren. Von dem Besuch erzählte ich Euch gestern bereits. Der kleine Batman war ganz verliebt in seinen 2 Monate alten Cousin und möche nun auch einen Babybruder haben. Die Einhornbändigerin hingegen hat ein Veto eingelegt.35297224_1729889760439047_1065032261683904512_n

Am Nachmittag war ich wieder Zuhause, die Kinder spielten draußen Fußball oder fuhren mit ihren Fahrzeugen.36087314_1729836020444421_6742268815498805248_n

Die Einhornbändigerin besitzt dank Kindertag (im Osten des Landes 1.6.), Kommunion dank der Ostseeoma und Opa nun auch so ein Sitz für ihr Board. Ich stell mich damit total doof an, sie aber bekommt das ganz blendend hin.36242178_1729835903777766_4074344347946975232_n

Heute Morgen habe ich die Kinder in die Schule und Kita gebracht. Eigentlich auch gut gelaunt. Der kleine Batman hatte Hannie dabei, eine Schnecke, die er gestern gefunden hat. Bevor wir sie heute wieder freilassen wollte er sie noch seinen Freunden zeigen.

Dann stellte ich mit entsetzen fest, dass wir nun bis Mitte August Schnienersatzverkehr haben und ich etwa 2 Stunden ins Krankenhausbrauche, also für eine Strecke.

Heute Aber wurde ich gefahren, allerdings wird das bestimmt noch sehr abenteuerlich. Nachdem ich 10 Minuten beim Helden gewesen bin, klingelte mein Telefeon. Die Schule unserer Tochter, Die Einhornbändigerin hat Bauchweh, ihr ist kalt und müsste doch bitte abgeholt werden. Mal abgesehen von der Tatsache, dass ich gerade erst im Krankenhaus angekommen bin, bräuchte ich mindestens 2 Stunden zurück.

Der Heldenbruder holte unsere Tochter dann ab und ich machte mich wenig später auf den Weg nach Hause. Unserem Helden ging es heute etwas besser, genaueres kommt im neuen Heldenupdate bzw. wenn ich mit einem Arzt gesprochen habe. Noch während der Rückfahrt überlegte ich, wie ich nun morgen alles machen werde, wenn das große Kind zu Hause bleiben muss.

Die Bauchschmerzen sind schon besser, es gab heute einige Kinder die aus diesem Grund abgeholt werden mussten. Heute Abend darf die Heldentochter nochmal zu Papa 1 (Patchwork und so), kommt aber morgen Abend zurück. 34387969_1701788826582474_4502738306039021568_nSo kann ich morgen auch ins Krankenhaus wenn der kleine Batman in der Kita ist, ich denke dass das im Moment sehr wichtig ist, so oft es geht da zu sein. Wenn sie am Mittwoch noch zu Hause bleiben muss, überlege ich weiter.

Und heute kam ein weiteres Päckchen vom bereits oben genanntem „Onlinekaufhaus“. Diesmal Bücher der Lieblingsserie der Einhornbändigerin, schöne Musik und ein passendes Hörspiel. DANKE!!

Das große Kind liegt nun auf ihrem Bett, hört sich das Hörspiel an und liest zeitgleich. Das scheint zu funktionieren.

Ich hoffe dass der Nachmittag ruhig bleibt, der Heldensohn fit bleibt und die Einhornbändigerin bald wieder in die Schule kann. Bald sind Sommerferien, vorher gibt es noch Zeugnisse und ein Schulfest steht an. Mal sehen…

Intensivzeit

Ihr Lieben, ich hatte bereits angedeutet, dass es seit Montag recht schwierig bei uns bzw. dem Helden ist. Ich hatte in den letzten Tagen wenig Zeit und Muse genauer darauf einzugehen. Zum Anderen wollte ich erst einmal wissen, was genau nun los ist und was das genau bedeutet.

Am Montagmorgen wurde ich langsam nervös. Normaleweise gibt unser Held bis 8 Uhr in der früh ein Lebenszeichen aus der Klinik von sich. Der Sonntag lief gut und ich konnte mir nicht erklären warum ich noch nichts gehört habe. Gegen 9 Uhr, kurz bevor ich mit dem kleinem Batman zu unserem Termin musste, habe ich versucht unsren Helden anzurufen. Das Telefon klingelte länger als gewöhnlich, er nahm ab und röchelte ins Telefon, dass er keine Luft bekommt, gerade versorgt wird und sich später nochmal meldet.

Gegen 10 Uhr, der Heldensohn und ich waren bereits unterwegs versuchte ich die Station zu erreichen. Das gestaltete sich aber recht schwierig. In mir wuchs die Panik, allerdings stand der kleine Batman, mit seinen großen Augen neben mir. Ich musste mich zusammenreißen.35549956_1719232031504820_1004241234446778368_n

Irgendwann waren der Heldensohn und ich wieder zu Hause, ich hatte immer noch keinen Erfolg auf der Station und Simon erreichte ich auch nicht mehr. Seit der Diagnose vor 6 Jahren war dies der schlimmste Tag. Ich hatte keine Ahnung was los ist, ob unser Held beamet werden muss oder ob ich ihn gestern gar das letzte Mal gesehen habe.

Irgendwann meldete sich tatsächlich eine Ärztin, das Gespräch war kurz und nur wenig beruhigend. Sie sagte etwas von schwerer Infektion der Lunge, Atemunterstützung. Geröngt wurde schon, Ct wird gerad gemacht. Eventuell Wasser unter der Lunge. Möglicherweise müsse Simon später noch auf die Intensivstation und benötigt mehr als eine Atemunterstützung. Aber ich soll mir keine Sorgen machen, sie meldet sich später nochmal.

Am liebsten hätte ich in diesem Moment unseren Sohn woanders untergebracht und wäre losgefahren. Allerdings war er bereits am Wochenende mehr woanders als zu Hause und ich habe mich daher dafür entschieden zu Hause zu bleiben. Der kleine Batman braucht mich schließlich auch. Die Einhornbändigerin ist zur Klassenfahrt gefahren.

Gegen 19.30 schrieb mir Simon via Handynachricht, dass er jetzt auf der Intensivstaion liegt, er gleich vier Beutel Thormbos bekommt und später noch unter der Lunge punktiert wird. Weiterhin hatte er etwas zur Beruhigung bekommen, so dass er wenigstens etwas weniger panisch gewesen ist. Sprechen war nicht möglich.33867851_1697138267047530_3804373784736038912_n

Gegen 21 Uhr rief mich ein Arzt an, ein sehr netter im übrigen. Dieser erzählte mir auch nochmal dass Simon nun auf der Intensivstation liegt, Sauerstoff benötigt und eine schwere Lungenentzündung hat. Ob es Bakterien, Pilze oder Viren sind, war noch unklar. Sobald sich die Situation verschlimmert, werden sie mich anrufen.

Ich habe nicht geschlafen, sondern mich mit einer Kanne Kaffee aufs Sofa gesetzt. Ich wollte mich nicht hinlegen, aus Angst einzuschlafen und dann das Telefon nicht zu hören. Ich sah mir diverse Staffelfolgen einiger Serien an.

Gegen Drei Uhr Morgens bekam ich die Info, dass ein Kontrollröntgen nach der Punktion gezeigt hat, dass unser Held einen Pneumotorax hat, also einen Lufteinschluß in der Brust, der dazu führen kann, dass die Lunge „einfällt“. Diese Luft wurde abgesogen und ein fast Daumendicker Schlauch, eine Drainage hineingelegt.

Gegen 5 Uhr bin ich duschen gegangen und hab danach die Frühstücksdose für die Heldensohnkita fertig gemacht. Um 6.30 habe ich unseren Sohn geweckt, ihn fertig gemacht und in die Kita gebracht. Von Simon hörte ich seit drei nichts mehr.

Danach hat mich P. in die Klinik gefahren, damit ich nicht völlig aufgelöst in der Bahn sitzen muss. Bevor ich die Klinik betreten habe, deckte ich mich am Kiosk mit Kaffee und Schoki ein. Ich war nicht müde, in mir herschte Krieg weil ich nicht die geringste Ahnung hatte, was ich da gleich sehen werde,36002741_1724034524357904_7752987912894939136_n

Dann stand ich da, vor der Intensivstation. Da dort nicht einfach hinein spaziert werden kann, klingelte ich an der Tür. Es dauerte eine gefühlte Ewigkeit bis sich diese Tür des Grauens öffnete. Vorher rollten drei vollintubierte Patienten in ihren Betten an mir vorbei. Vermutlich wurden sie vom Pflegepersonal zu Untersuchungen gebracht.  Dann stand ich da, auf der Intensivstation im Warteraum und wartete erneut bis mich Jemand zu Simon gebracht hat. Die wenigen Meter in das Zimmer waren die schwierigsten meines Lebens. Dann machte ich mir den bekannten Mundschutz um.

Und dann…dann sah ich unseren Helden. Er lag in seinem Bett, ein dicker Schlauch in der Brust, bedeckt nur von einem Op-Hemdchen. Umzingelt von zich Geräten, Elektroden und diesem Sauerstoffding im Gesicht. Es war „nur“ eine Nasenbrille, aber reden war nicht bzw. kaum möglich. Er war mehr abwesend, als das er da gewesen ist. Er brauchte Hilfe, wenn er sich anders hinlegen wollte, aufstehen durfte er sowieso nicht. Immer wenn er eingenickt ist, atmete er so schwer, dass hab ich noch nie gesehen. Sein ganzer Körper bebte und beim einatmen schien er sich fast zu krümmen. Ich hab das so noch nie gesehen. In diesen ganzen 6 Jahren hatte ich noch nie so viel Angst.35973067_1724034367691253_7061593797095849984_n

Irgendwann kam en Arzt, untersuchte ihn und beantwortete mir alle Fragen. Es sei unklar ob unser Held in der Lage sein wird diese Lungeninfektion zu bewältigen. Das Immunsystem ist gerade nicht vorhanden, Leukozyten von 0,5, das ist gar nichts! Der Heldenkörper hat keine Reserven und kann dem Infekt nichts entgegensetzen. Es war unklar ob eine Intubation doch noch nötig wird und es wurde von akuter Gefährdung gesprochen. Die Chemotherapie wird bis auf weiteres abgebrochen, da dies in der aktuellen Situation zu gefährlich sei. Ich setze mich, versuchte mich im Griff zu behalten und dem Helden ein mutmachendes Lächeln zuzuwerfen. Ich hatte ihm einmal gesagt, dass er kämpfen soll wenn er kann. Wenn er zu müde ist und es nicht mehr schafft, dann ist das mindestens genauso In Ordnung. Ich sagte ihm einmal, dass dann Niemand sauer auf ihn sein wird und ich unendlich dankbar dafür bin wielange er gekämpft hat. Aber wenn Du zu müde bist, dann lass los. 35790953_1724034304357926_1682995446177333248_n

Ich erinnerte mich an meine Worte zu ihm. Und ich empfand es wieder so und trotzdem…so kurz vor unserem Hochzeitstag, das kann nicht richtig sein. Wir sind doch noch nicht fertig. Ich behielt diese Gedanken für mich. Stattdessen fragte ich unseren Helden in einer wachen Minute was er glaubt, ob er denkt das schaffen zu können. Er nickte und sagte leise, dass er daran glaubt, diese Infektion zu besiegen.

Danach erzählte er noch etwas von einer Vollmacht. Ich hatte den Zusammenhang erst gar nicht verstanden, bis ich sie hab in der Akte liegen sehen. diese Erlaubt es mir sämtliche medizinische Entscheidungen zu treffen, Akten einzusehen und ähnliches.35840502_1724034077691282_7020780389329272832_n

Nach zwei Stunden bin ich mit einem sehr unguten Gefühl nach Hause gefahren. Zuvor aber war ich noch in der Klinikkapelle, habe eine Kerze angezündet und bestimmt 30 Minuten dort gesessen.

Der kleine Batman und ich verbrachten den Nachmittag bei einer Nachbarin, er spielte Fußball und ich versuchte nicht durchzudrehen. Aber unser Held meldete sich immer mal wieder durch ein kleines Zeichen auf meinem Telefon.

Am Abend, als der Heldensohn bereits geschlafen hatte wurde ich auf eine wirklich nette Art und Weise abgelenkt.

Ich habe mir dann weitere Staffelfolgen vorgenommen um die Nacht zu übertsehen. Irgendwann bin ich weggeknickt. Als ich wieder aufgewacht bin, habe ich gleich nach meinem Handy gegriffen, aber es war nix, gar nichts, auch nicht vom Helden. Gegen halb 5 am Morgen bin ich duschen gegangen um wieder wach zu werden. Um 6.30 weckte ich den Heldensohn und versuchte seine Morgenmuffeligkeit mit Pfannkuchen und der Lieblingsmusik zu vertreiben. Später sind wir zur Kita gefahren, haben gesungen und uns vorgenommen am Wochenende eine Runde mit der S-Bahn (Ringbahn) zu fahren. Einfach nur so, weil er es gern hat.

Nach dem Abgeben des kleinen Batman bin ich wieder in die Klinik gefahren. Diesmal stand ich bestimmt 10 Minuten davor und musste mich überreden hinein zu gehen. Es fiel mir sehr schwer durch diese dicke, alte Glastür zu laufen. Plötzlich wurde ich angesprochen mit „Bist Du Ines?“. Das war im ersten Moment recht merkwürdig aber dann stellte sich schnell heraus wer das gewesen ist. die liebe S. stand vor mir. Vor einiger Zeit gab es in Berlin eine andere Typisierungsaktion zusammen mit der DKMS, diese hieß „Rettet Roman“, vor mir stand nun seine Freundin. Und sie wusste ganz genau warum ich da so seltsam rumstehe… Liebe S., ohne dass Du es vermutlich gewusst hast, was bin ich froh Dich getroffen zu haben. Du hast mir quasi den letzten Schubser gegeben, um diese Klinik zu betreten. Ich hoffe wir sehen uns wieder. Hab vielen Dank für das liebe Gespräch.35790495_1724034441024579_6249276792633294848_n

Diesmal musste ich vor der Tür der Intensivstation auch nicht solang warten, vom Wartezimmer hat mich dann ein Arzt abgeholt, der kurz zuvor bei Simon gewesen ist. Als ich unseren Helden gesehen habe, fiel mir der erste Stein vom Herzen, er hatte etwas mehr Farbe im Gesicht und der Monitor über ihm zeigte bessere Sauerstoffwerte als am Tag zuvor. Der Arzt nahm sich viel Zeit und redete sehr ruhig und mitfühlend. Er sprach von der schweren Grunderkrankung des Helden, davon dass diese nicht heilbar ist. Er sagte auch, dass der Grad zwischen „die Chemo hilft“ und „die chemo richtet Schaden an“ in unserem Fall sehr schmal geworden ist. So schockierend diese Aussage auch gewesen sein mag, dessen bin ich mir bewusst. Ich fragte die Blutwerte ab Immerhin…Leukos bei 0.9. Ob und wie Simon die Infektion bekämpfen kann, dazu wollte er nichts sagen, aaaaber…. Die Sauerstoffwerte sind stabil, die Drainage sitzt noch, unser Held konnte sich allein aufsetzen und alle anderen Organwerte sind in Ordnung. Das sind Dinge die für unseren Helden sprechen. Sollte der Zustand so bleiben, darf unser Held morgen wieder auf die Onkologische Station, wenn auch in ein Isozimmer und mit Nasenbrille. Ich fragte dann nochmal nach, ob dies hieße, dass zumindest im Moment keine akute Lebensgefahr mehr besteht. Der Arzt bejahte. Mehr interessierte mich erstmal nicht. Unser Held will nicht aufgeben, er hält fest.35885447_1724034734357883_2079394577973772288_n

Ob und wie Kunibert weiter bekämpft wird, wird entschieden wenn die Lungeninfektion überstanden ist. Ich versuche unserem Helden bewusst zu machen, dass wir Schritt für Schritt denken müssen. erst die Lunge dann Kunibert. Zur Unterstützung des immunsystems, um es wieder „in Gang“ zu bekommen, bekommt unser Held nun doch wieder Neupogenspritzen, dass ist das Mittel, welches die Zellteilung und damit die Vermehrung der Leukos vorrantreiben soll. Gestern hieß es noch, dass dies nicht gemacht wird. Aber bereits heute kann es dem Heldenkörper „zugemutet“ werden. Weiterhin bekommt unser Held Immunglobuline, die ebenfalls das Immunsystem unterstützen sollen um aus dieser Kriese wieder hinaus zu kommen.35861473_1724033984357958_8615292757520416768_n

Unser Held wirkte etwas fitter und besser drauf als am Vortag, auch wenn er wieder viel geschlafen hat und immer noch nicht aufstehen darf. Wenn Simon etwas weniger blass ist, sieht die Nasenbrille für den Sauerstoff gleich gar nicht mehr so gruselig aus. Unser Held benötigte etwas aus seinem Koffer, der aber noch auf der Onkologie gestanden hat. Ich bin zur Station gegangen um es zu holen. Eine Krankenschwester wartete sehr geduldig bis ich alles wichtige Gefunden hatte. Vielen dank an dieser Stelle!  Nebenbei erzählte sie mir, dass ihre Freundin da mal was bei Facebook geliked hat und dieser Mann, einem neu aufgenommenen Patienten sehr ähnlich sieht…richtig, das ist unser Held Simon. Mein Held. Zufälle gibt es tatsächlich.

Heute, auf dem Weg in die Klinik erreichte mich die Nachricht, dass unser Held tatsächlich von der Intensivstation darf. Die Drainage im Brustraum sitzt noch immer, die Sauerstoffbrille und die Isolation braucht er auch noch, aber er ist stabil; keine akute Gefahr mehr. Laufen darf er noch nicht, aber sitzen klappe schon ganz prima.35974526_1724034907691199_8197330368752254976_n Die wirklich nette Krankenschwester vom Vortag, begrüßte mich und zeigte mir sofort das Heldenzimmer. Gleichzeitig brachte sie mir die beste Nachricht der Woche; Leukos: 2500!!! Hallo Immunsystem, schön dass du langsam zurückkommst. Simon ist noch sehr müde, hat weiter abgenommen und kann nicht recht stehen. letzteres soll mit einem Physiotherapeuten geübt werden. Die Chemotherapie, von der ich ausgehe dass sie geholfen hat, musste abgebrochen werden. Der Heldenkörper hat mit der Lungeninfektion schon mehr zu tun, als er eigentlich verarbeiten kann. Aber unser Held zeigt es, allen Erwartungen zu trotz, allen Skeptikern. Er rockt das Ding. Noch ist unklar, ob er die Infektion komplett bekämpfen kann und in welchem zustand der Held danach sein wird. Davon ist abhängig ob die Chemotherapie fortgesetzt werden kann oder nicht.

Die letzten Tage hatte ich soviel Panik we noch nie zuvor. Ganz schnell wurde uns bewusst in welche Richtung wir gehen. Und dennoch hoffen wir, dass es unserem Helden noch einmal gelingen wird sich zu erholen, denn fertig sind wir noch nicht. Wir wissen nun mehr als zuvor wie schnell das alles gehen kann, wir wissen dass wir uns irgendwann verabschieden müssen. Aber noch sind wir nicht bereit. Ich weiß nicht ob man dafür überhaupt bereit sein kann, aber wir hoffen auf eine, wenigstens kurze Zeit, zusammen, einigermaßen fit. wir hoffen auf gemeinsame Eisess-Ausflüge, auf kleine Ausflüge, einfach auf Dinge die uns kurz den rest vergessen lassen. die letzten Monate waren schwer, zerrten an uns Allen und an den Nerven. Wir wollen anders aufhören, nicht so.Wie ich bereits erzählt habe, sagte ich meinem Helden, dass er kämpfen soll wenn er kann, aber auch einschlafen soll, wenn er es nicht mehr kann. Aber unser Held will, er will leben, unseren ersten Hochzeitstag am sonntag feiern, da wir nicht wissen ob es einen zweiten geben wird. Er will lachen, das leben spüren und Kunibert zeigen, dass es noch so viel mehr gibt.

Da die Chemo aktuell abgebrochen wurde, wird das Myelom; Kunibert aktuell nicht behandelt, da die Lunge Vorrang hat.  Daher bitte ihr Lieben, drückt die Daumen, zündet eine Kerze an oder schickt einen Ballon in die Luft. Hofft mit uns, dass Kunibert in dieser Zeit nicht ungebremst weiterwächst, sondern uns eine Chance gibt, die Behandlung; die chemo fortzusetzen. Wir sind im Moment noch zuversichtlich. Ich bin unendlich dankbar, dass es unserem Helden etwas besser geht, wir ihn nicht gehen lassen mussten. Das war bisher die größte Kriese in der Zeit seit es Kunibert überhaupt gibt. Unser Held ist ein Held, er Kämpft. hat seinen willen wiedergefunden und leistet gerade Dinge, die alles andere als zu erwarten waren.

Fuck Off Kunibert.

 

 

Alles braucht seine Zeit; Heldenupdate

Wie ich Euch gestern im Zuge meines Jammerposts schon erzählt hatte, war unser Held bei seiner Therapie. Die „Dara- Antikörper“ bekommt er im Moment übrigens in einer anderen Klinik, am anderem Ende der Stadt. Sie gehört auch zur Charite, ist aber für den Notfall besser gerüstet. Gerade am Anfang kann es wohl zu allergischen Reaktionen kommen. Bisher ging aber alles gut. Diese Einrichtung der Charite nimmt sogar über den Port Blut ab, dann gibt es wenigstens kein Gepiekse.

Während der Held in der Klinik gewesen ist, blieben der kleine Batman und ich zu Hause. Der Heldensohn ist immer noch mit leichtem Fieber zu Hause und darf sich ausruhen. Naja, er sollte sich ausruhen.35282527_1713932002034823_7923294451491930112_n

Unser Held zeigte mir am Vorabend einen neuen Knubbel am Hals, der sich irgendwie anders anfühlt, als es Igor (so heißen die Metastasen). Der größte Igor saß, bzw. sitz schräg unter der Lunge im Brustraum, dort wurde Simon bereits bestrahlt. Der neue Igor sitzt seitlich am Hals. Ich dachte nicht, dass es erneut die Lymphknoten betroffen hat, da sie meiner Meinung weiter oben sitzen.

Der Arzt aber sah das anders und tippt tatsächlich darauf, dass es eine Metastase im Lymphknoten ist. Scheiße. Und ich sollte unbedingt meine Anatomiekenntnisse verbessern…

Dazu hat unser Held seit einigen Tagen wieder vermehrt ein drücken im Rücken. Aufgrund von Kortison und diversen, hochdosierten Schmerzmitteln (Morphin, Lyrika und co) nimmt er diese Schmerzen nur noch als Druck wahr. Da sich dies nun auch wieder gesteigert hat, ist anzunehmen, dass Kunibert wieder an den Wirbeln des Heldenrücken knabbert. Richtig scheiße.

34483584_1704655299629160_4613464749068255232_nDer Thrombowert (wichtig für Blutgerinnung) ist weiterhin und trotz Blutkonserve viel zu niedrig. Kunibert scheint keinen Platz zu lassen. Ab einem Wert von 10 wird mittels Konserve (Vollblut oder nur Bestandteile, letztes Mal war es Vollblut) unterstützend eingegriffen. Unser Held hangelt im Moment etwa bei 13 +/-. Heute war Simon erneut zur Kontrolle bei seiner Onkologin, der Wert sinkt zumindest nicht, ist leicht gestiegen. Für seine Verhältnisse heißt das erstmal Entwarnung fürs Wochenende.

Die Leukos (sehr wichtig, Immunsystem und so) haben sich dank der Spritzen etwas erholt. Der wert immer noch zu niedrig, aber ganz okay. Kein Immuntief. Das ist super!

Die Roten Blutkörperchen , deren richtigen Namen ich immer vergesse, irgendwas mit E glaub ich, haben sich auch erholt. Der Spritze sei Dank. Damit sieht auch der Eisenwert wieder besser aus.

Und dann gibt es da noch den Kunibertwert; die Lambda Leichtketten…die Gute Nachricht ist, er ist nicht gestiegen. Die schlechte; gesunken aber auch nicht. Dafür gibt es nun diesen Knubbel im Hals und die Rückenschmerzen…33923714_1697138180380872_7550613151306219520_n

Das kann alles nicht ein.

Die Ärzte sehen den schwierigen Zustand, sagen aber dass es um die 6 Wochen dauern kann bis die Antikörpertherapie greift. Ich hoffe, das dem tatsächlich auch so ist. Diese ganzen Nebenwirkungen, diese Belastungsproben für alle…das soll wenigstens einen Sinn haben.

Ansonsten wirkt das Kortison, unser Held ist etwas fitter und mobiler als noch vor einer Woche. Der Geschmackssinn schwindet langsam wieder (Nebenwirkung Kortison? oder Dara?). Dafür hat er seine Vorliebe für Eis entdeckt, das schmeckt gut durch. Selbstverständlich das gute amerikanische, im Becher und Keksstückchen… Cous Cous Salat und Reis in sämtlichen Varianten funktioniert zum Glück aber auch gut. Überall kommt Mandelmus dran, viel Mandelmus. Ihr Lieben, das ist pures Gold in unserem Fall. Um die Kalorienaufnahme weiterhin nach oben zu drehen, trinkt unser Held (mal mehr, mal weniger freiwillig) hochkallorische Shakes. Am Anfang fand er die noch ganz lecker. Ganz am Anfang, Anfang April.

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Sein großer Vorteil ist die Tatsache, dass Simon mit einem guten Startgewicht Kunibert begegnet ist. Er ist auch jetzt nicht im Untergewicht, trotz der -12Kilo.  Wenn er bzw. wenn wir nicht genau darauf achten, dann wäre es bald soweit.  Also weiter mit dem Mandelmus.

Die Stimmung des Helden ist tagesformabhängig. Mal recht träge und grummelig und am nächsten Tag wuselt er durchs Haus, ist hochmotiviert und macht belanglose Dinge, die aber genau jetzt getan werden müssen. Ich komme da manchmal nicht so recht mit.

Die Nächte sind meist recht lang, weil das Schlafen noch immer nicht so recht klappen möchte. Die Übelkeit scheint weg zu sein, der Bauch drückt nach dem Essen immer mal wieder.35236135_1713946238700066_521763630824292352_n

Also eigentlich wissen wir nicht mehr. Kunibert scheint uns auszulachen und bleibt bisher standhaft. Ich hoffe ja, dass wir in wenigen Wochen die Rollen tauschen können und über ihn lachen.

Durch einen Blick auf den Kalender ist mir übrigens aufgefallen, dass die Monatstage auf die gleichen Wochentage fallen, wie vor 6 Jahren.

Am 16.6.12 kam unser Held in die Klinik. Am 17.6. 2012 haben wir von Kunibert erfahren, das war ein Sonntag, an dem Deutschland ein EM Spiel hatte. Diese Tatsache macht mir Angst. Abgesehen davon dass es nun um die Weltmeisterschaft geht, ist es alles recht ähnlich. Es gibt Dinge, die müssen sich nicht wiederholen.

Draußen wurde es dunkel, die Wolken schienen so grau wie meine Stimmung. Inzwischen war auch die Einhornbändigerin aus der Schule nach Hause gekommen. Der kleine Heldensohn und ich hatten zuvor eine Schatzkiste versteckt, die nun von der Heldentochter gesucht werden sollte. Damit die große Schwester es einfacher hat, hat der kleine Bruder eine Spur gelegt. Aus Socken. er sagte, dass die Farben die Richtung anzeigen. Ich habe das Prinzip nicht verstanden, aber für die Kinder war das absolut logisch.35305960_1713923365369020_1377649659710799872_n

Immerhin hatte der Tag damit wenigstens etwas Gutes. Die Kinder freuten sich, der Hund auch. alles gut. Zumindest für diesen Moment.

Morgen werden wir an unserem neusten Gartenprojekt weiterbauen, ich bin gespannt ob das so klappt, wie ich mir das vorstelle35239689_1713923572035666_841037467950776320_n.jpg

 

 

Ich mach mal schnell…; unser Wochenende

Das Wochenende haben wir mit der Tatsache eingeläutet, dass unser Held eine Bluttransfusion braucht. Die Blutwerte waren so richtig unterirdisch. Die Leukozyten wurden unter dem Mikroskop ausgezählt, heraus kam ein Wert von 0,6 bzw. 600 Leukos. Mal so als Vergleich…Nach der Hochdosischemo wurde die Isolation (Mundschutz, keimarmer Raum, alle dürfen nur mit Schutzkleidung rein…) erst ab einem Wert von 1000 aufgehoben. Die Thrombos waren auch nicht besonders grandios, so dass es bereits zu minimalen Einblutungen in der Haut gekommen ist.34691788_2009496015791173_7347145153036943360_n

Das war die dritte Bluttransfusion binnen kurzer Zeit aber erfahrungsgemäß geht es dem Helden danach immer besser. Und so war es auch dieses Mal. Besonders faszinierend finde ich ja, dass unser Held nach einer Transfusion immer mit Apfelbäckchen nach Hause kommt. Die etwas merkwürdige Hautfarbe ist verschwunden und sein Teint gleicht dann dem, wie nach einem Sommerurlaub. Daher an alle Blutspender unter Euch, habt vielen Dank!34741788_2009496089124499_5401489912425873408_n (2)

Am Abend war Simon bereits zu Scherzen aufgelegt und wir machten die besten Fotos seit einer Ewigkeit. Mal abgesehen davon, dass er total fit auf diesem Bild aussieht, hat er sich meine Haare „geliehen“ und einfach mal so getan als hätte er eine Matte ala Jürgen Drews. Herrliches Bild! Wir mussten so lachen.35062519_1709952412432782_5637303756077924352_n

Am Abend gab es Reis mit einer Zitronen-Brokolipfanne.35195837_1709952155766141_2797530100755595264_n

Am Samstag kam uns erneut die Ostseeoma besuchen. Im Moment kommt sie die 250 Km von Usedom zu uns einmal öfter gefahren, um uns den Alltag etwas zu erleichtern. Am Abend fährt sie immer zurück, der nicht so fitte Ostseeopa wartet nämlich zu Hause auf sie. Danke Mama, dass Du Dir immer wieder diese lange Strecke antust!35062712_1709948442433179_6620727082177527808_n

Zusammen mit der Oma sind die Heldenkinder und ich zum See gefahren. Schwimmringe und Obst waren schnell eingepackt. Unser Held hat derweil im Heldenhaus drei stunden Mittagsschlaf gemacht und konnte sich ausruhen. Die Kinder tobten und lachten. die 32 Grad schwüle Luft störte plötzlich nicht mehr, das eincremen mit Sonnenschutz fand selbst der kleine Batman nicht mehr total unfair. Beide Kinder tauchten um die Wette, die Angst vor dem Wasser scheint wie weggeblasen. 35226955_1709949142433109_7281273587510542336_n

Die Einhornbändigerin meinte, dass es immer wie Urlaub ist, wenn wir an diesem See sind. Es hat fast etwas von einem magischen Ort dort. Das Wasser ist so klar, die Luft ist rein und es gibt immer irgendeinen Windzug.

 

Das Obst haben meine Mama und ich übrigens allein gegessen. Die Heldenkinder haben Pommes und, wie sollte es anders sein, Eis vom Imbis vorgezogen. na klar… Für den Helden gab es zu Hause vorgekochtes, Reis mit Gemüse und Hühnchen. Das geht immer.

Am Nachmittag sind wir wieder nach Hause gefahren und haben die Ostseeoma verabschiedet. Hab ich schon Danke gesagt? Übrigens hatte sie auch diesmal etwas dabei, unsere Heldenfamilie im Hochzeitslook und im Taschenformat. Selbstverständlich selbst von der Oma gehäkelt, also ich bin da ja talentfrei.35049241_1709951565766200_5535676720956309504_n

Nachdem die Oma wieder losgefahren ist sind die Kinder nochmal in den Pool gehüpft und tauchten weiter. ich bin ein großer Fan ihrer Taucherbrillen, super sehen die Zwei damit aus.

 

Ach…uns erreichten übrigens ein paar schicke, wirklich tolle Dinge für den Pool. Ihr seid daran nicht ganz unschuldig, habt vielen Dank! Wir wissen gar nicht was wir sagen sollen! Die Heldenkids freuen sich riesig und verbringen ihre gesamte Zeit nur noch im Wasser. Und wenn es nicht warm genug ist, werden die Schwimmtiere auf die Wiese gesetzt um sich dann darauf zu legen.

 

Ich hatte endlich Zeit für mein „Eis“ Kleiner Tipp: Gefrorene Banane, etwas Quark, etwas Mandelmilch und Kakao (der dunkle, ohne Zucker) zusammen in einen Hochleistungsmixer. Super Lecker! Und gar nicht so bananig wie man glauben könnte.35143788_1709949672433056_6740308811468242944_n

Am Abend grillten wir. Unser Held war dank Mittagsschlaf recht fit. Normalerweise sind Samstage immer die Tage, an denen gar nichts geht. Kunibert und Nebenwirkungen der Therapie sei Dank. Unser Held bekommt nun aber höher dosiertes Kortison, also mehr als vorher. Zauberzeug! Übelkeit und Schmerzen waren deutlich besser als sonst! Das wäre dann unser persönlicher Jackpot.  Unser Held grillte und ich versorgte ihn mit Getränken.35077680_1709950282432995_8987957358873280512_n

Zum Grillen gab es für mich Gemüse und Pilze. Für die Einhornbändigerin Grillkäse, der kleine Batman bekam seine geliebten Nürnberger und der Held hat Fleisch gegessen. Dazu gabs ein wenig drum herum. Ein weiterer Vorteil von Kortison und auch medizinisches Cannabis sind nämlich deren „Nebenwirkungen“, Beides ist Appetitsanregend. Am späten Abend, als die Heldenkinder bereits geschlafen haben, hat er sogar noch ein Eis gegessen.34860793_1709949982433025_1587765077648343040_n

Dann gab es eine neue Abendroutine. Damit die Leukos und die thrombos vom Helden noch etwas mehr angeschubst werden können, soll er sich Abends nun zwei Spritzen setzen. Das Problem dabei…durch die verschiedenen Therapien zittern seine Hände, teilweise sehr stark. An Spritzen setzen ist nicht zu denken. Und wer darf das nun machen? Richtig! 35144105_1709952289099461_5510649370996899840_nBeim ersten Mal habe ich ewig gebraucht. Am dritten Tag ging es dann schon…ich hoffe, dass ich mich daran schnell gewöhne. Nur das Etikett auf der Einen Spritze ist recht speziell. Lieber Chinesische Hamster, es tut mir Leid…35087345_1709951679099522_2119496477163126784_n

Am Sonntag habe ich zunächst das Aquarium sauber gemacht. Die Garnelen und Krebs Hugo fühlen sich wieder wohl.34984788_1709950399099650_5267359307837472768_n Die Hunde verbrachten viel Zeit an ihrem neuen Lieblingsplatz. Dort scheint die Sonne immer so schön hin. 34748257_2009660562441385_3020422754340962304_n

Später zog es die Einhornbändigerin zu ihrer Freundin und den Heldensohn in den Pool.  Der Held und ich beschlossen „mal schnell“ die neue Pumpe an den Pool anzuschließen. Naja, das „mal schnell“ dauerte ca 1,5 Stunden und kostete diverse Nerven. Nachdem hatte ich noch Zeit kurz auf meinem Lieblingsplatz im Garten zu verweilen. Unser Held machte es sich im Schatten gemütlich.34258529_1702028149891875_7043073893820530688_n

Während ich da auf der Schaukel gesessen habe, viel mein Blick auf den Pflaumenbaum in unserem Garten. Es gibt bestimmt jede Menge Leser unter Euch, die sich über so einen Baum freuen würden. Ich mag Pflaumen eigentlich auch. Nur dieser Baum trägt so viele Früchte, die dann irgendwann zu Boden fallen, matschen und für Massen an Wespen sorgen. Da unsere Kinder fast nur Barfuß über die Wiese laufen ist das teilweise recht unangenehm. Ich ärgere mich jedes Jahr darüber. Die Hunde fressen die runterfallenden Pflaumen auch gern, nur vertragen sie die so gar nicht…34962955_2013294382078003_3380354104806080512_n

Also dachte ich mir…ich beschneide mal schnell den Baum, so dass da nix mehr runterfallen kann. Manchmal aber gibt es Momente in denen ich zu spontan handle und vorher hätte besser nachdenken sollen, impulsiv nennt man das glaub ich. Zuerst stand ich auf einem Garten-Plastikstuhl, bewaffnet mit so einem Astabschneide-Ding. Natürlich kam ich damit nicht hoch genug. Von den Ästen, die da teilweise auf meinen Kopf gestürzt sind, rede ich erst gar nicht…Zum Glück haben wir Nachbarn, die irgendwie alles haben. Eine XXL Leiter. Danke Christiane! Mit diesem Ding bin ich fast bis in die Krone gekommen. Der Held stand unten, kuckte leicht ängstlich. Ich konnte nur nicht einschätzen warum, entweder hatte er Angst von einem ast getroffen zu werden oder dass die Leiter samt mir kippt.34881877_2013293782078063_7310755909477597184_n

Der Himmel bezog sich, erste Regentropfen rollten meine Stirn hinunter. Aber ich wollte noch fertig werden. Es nieselte ja nur. Unseren Helden schickte ich rein, eine Erkältung wäre bei seinem aktuellen Immunsystem nicht besonders gut. Vorher aber brachte er mir noch eine Säge; einen Fuchsschwanz. Die letzten Äste waren zu dick für das Astabschneide-Ding. Das letzte Mal hatte ich so ein Gerät in der Schule in der Hand, Werkunterricht; eines meiner schlechtesten Fächer. Nun gut.

Irgendwann klappte auch das. Allerdings regnete es inzwischen richtig. 35089256_1709948522433171_5588657350165659648_nDer Baum war nun zwar leer aber im Garten lagen zich Äste und gefühlte drölfzig unreife Pflaumen. Da ich nicht wollte dass die Dinger jetzt schnell weggammeln oder die Hunde sie essen, hab ich sie noch eingesammelt. Mittlerweile schüttete es, mein hellblaues Shirt war dunkelblau, es triefte überall und mir war kalt. Aber gerockt, alles eingesammelt. Heute oder Morgen müssen jetzt nur noch die Äste. die noch auf der Wiese liegen zerkleinert werden. Diesen Sommer haben wir keine wespenhorden aufgrund der Pflaumen im Garten.

Insgesamt dauerte das „ich beschneide mal schnell den Baum“ etwa 5 Stunden.neuJetzt war es Zeit für eine arme Dusche, danach waren die Heldenkinder dran. Zum Abendessen machte ich Spargel mit Lamm und Kartoffeln. Für mich gab es noch Reste vom Grillgemüse. Den Mais hat sich die Heldentochter noch gemopst.35026354_1709948362433187_5873708265107357696_n

Abends, als alle im Bett gewesen sind bin ich müde aufs Sofa gefallen. Der kleine Batman erzählte mir noch wie „total, ober unfair“ das ist, dass wir diesen Sommer nun keine Pflaumen haben werden. Er isst übrigens keine Pflaumen…35054344_1709948872433136_4521724204676022272_n

Die Einhornbändigerin meinte, dass der Baum nun doof aussieht. Mir egal, dafür muss ich bald nicht ständig matschige Dinger einsammeln.

Heute startete die neue Woche,unser Held geht gleich zur Blutkontrolle. Ich habe Muskelkater. Aber das ist gut. Da ich im Moment deutlich weniger Zeit für Sport hab, zeigen mir die Schmerzen, dass ich tatsächlich noch Muskeln im Körper habe. Ich muss es unbedingt schaffen, Freiräume dafür einzubauen. Na mal sehen, das wird schon.34963525_1709952482432775_2792085121606352896_n

 

Nehm Dir das, was Du bekommst

Heute ist Donnerstag. Donnerstag heißt Therapietag und der Held verbringt den Tag wieder in der Klinik. Die Einhornbändigerin geht nach der Schule zu Papa 1 (Patchwork und so) und ich hatte dem kleinem Batman versprochen ihn heute als „Mittagskind“, also gegen 12 Uhr abzuholen damit er mehr Zeit im Pool verbringen kann.

Als ich vor dem Gruppenraum der Kita stand, sah ich einen verzweifelten Batman auf dem Sofa liegen, er krümmte sich und jammerte; Bauchschmerzen.

Letzte Nacht hatte unser Held ebenfalls mit starken Bauchweh und extremer Übelkeit zu kämpfen. Wir haben das wie immer auf die Nebenwirkungen geschoben. Das war wohl doch falsch.20130615_160125

Nach dem der Magen Darm Virus letztes Wochenende vor allem der Heldentochter zugesetzt hat, waren nun anscheinend der Held selbst und der kleine Batman dran. Unserem Helden ging es heute morgen schon etwas besser, ich hoffe dass es so geblieben ist.

Ich war kurz etwas panisch, da ich mir nicht ganz im klaren darüber gewesen bin wie ich den Heldensohn nun nach Hause bringe. Zu Fuß wird nicht klappen, da er nicht laufen wollte/konnte. Der nächste Bus kommt in 20 Minuten. Glücklicherweise wurden wir abgeholt; Christiane–> Du hast was ganz dickes gut bei uns! Zu Hause jammerte der Heldensohn, er weinte und krümmte sich weiter. Nachdem er sich dann übergeben hatte ging es schlagartig besser. Inzwischen motzt er rum, wie gemein ich bin, dass er nicht in den Pool  und schon gar kein Eis essen darf. Also, alles überstanden soweit. Kurz und heftig, wie immer.

Was ich aber an mir bemerkt hatte war, dass ich abgesehen von der Abholsituation recht entspannt gewesen bin. Bei Magen Darm gerate ich normalerweise sofort in Panik. Diesmal nicht und letztes Wochenende auch nicht. Weil es im Grunde nichts dramatisches ist. Wäsche kann ich waschen, Eimer ausspülen und zur Not die Haare halten. Aber dramatisch ist es nicht.33105221_1689785094449514_1409139466571874304_n

Ich bin schon immer ein Mensch gewesen, der sich schnell sorgen macht. Und wenn dann tatsächlich etwas schlimmes geschieht musste ich mir große Mühe geben nicht die Fassung zu verlieren. Ich denke da an diverse Unfälle der Heldenkinder, an plötzlichen Feuerarlarm im Haus (Fehlalarm) auch an eine Not Op für den Hund.  Mir würden viele Beispiele einfallen über die ich ewig gegrübelt habe und mir Sorgen machte. es waren Momente dabei, an denen die Sonne unterzugehen scheint.

Als ich mit dem Batman schwanger gewesen bin und es hieß, dass der kleine Heldensohn zu 85% Trisomie 21 (Downsyndrom) hat war einer dieser Momente. Als die Einhornbändigerin den ersten Krampfanfall mit knapp einem Jahr hatte und blau vor mir lag. Und vor allem auch als Kunibert einzog bzw. wir von ihm erfahren haben. Es war ein Weltuntergang, und ich konnte mir beim besten Willen nicht vorstellen, dass die Sonne je wieder aufgehen wird. Aber sie ist es, fast schon nebenbei.

Drei Monate nach der Diagnose wurde der kleine Batman geboren, gesund, ohne Trisomie 21. Unser Held durchlebt kurz danach die erste Hochdosischemo, ging dann zur Reha. Aber dann war er da. 2014 wurde die Einhornbändigerin eingeschult, der kleine Heldensohn lernte laufen, sprechen und singen. Inzwischen fahren beide Kinder Fahrrad, Skateboard und manch anderes. Wir sind in den Urlaub gefahren, zwei Hunde sind eingezogen. Wir haben gestritten und uns wieder vertragen.HoneymoonPictures_Ines&Simon-354

Knapp vier Jahre gab Kunibert Ruhe, bis er Ende 2016 zurückkehrte.

Seitdem ist er nicht mehr klein zu bekommen. Und wieder ging für mich eine Welt unter. Aber auch in den letzten 1,5 Jahren passierten trotzdem Dinge, die uns lehrten dass anzunehmen was da auf uns zugekommen ist. Wir heirateten, lernten, besonders im letzten Jahr viele neue, bewundernswert liebevolle Menschen kennen, die Einhornbändigerin hat schwimmen gelernt und der kleine Batman seine Angst vor dem Wasser verloren. Letztes Jahr waren wir trotz aktiven Kunibert an der Ostsee und sogar im Disneyland.20170826_172616 - Kopie

Die Kinder waren immer mal wieder krank oder hatten Unfälle. Aber wir geraten nicht mehr gleich aus der Fassung. Wir trauen den Minihelden insgesamt deutlich mehr zu und packen sie weniger in Watte, als man vielleicht denken könnte. Mir ist bewusst dass ihnen durch einige Freiheiten mehr passieren kann. Abegesehen davon, dass dies nicht der Fall gewesen ist, wurden die zwei selbstbewusster und vor allem deutlich selbstständiger. Ich mache mir weniger sorgen, da es Dinge im Leben gibt, die ich sowieso nicht beeinflussen kann. Das Schicksal ist nicht immer nett, manchmal ist es richtig, richtig scheiße. Und trotz Allem erscheint es wenig Sinn zu machen, ständig zu versuchen vor ihm wegzulaufen.32260654_1678437832250907_6075586257893720064_n

Vor einem großen Schicksalsschlag kann ich die Heldenkinder nicht bewahren, so sehr ich mir auch Mühe geben würde. Ich kann es einfach nicht.

Es gibt Dinge die sind weniger dramatisch, als sie anfangs scheinen. Bisher ist unsere Sonne immer wieder aufgegangen. Ich glaube dass unsere Kinder über eine mehr als gut ausgeprägte Resilienz verfügen. So schnell bringt die Zwei nichts aus der Ruhe.

Wenn sie Magen Darm haben ist das doof, aber sie wissen dass es vorbei gehen wird. Wenn sie im Krankenhaus sind und gar operiert werden mussten, war das noch dööfer, aber auch hier wussten sie dass es bald besser gehen wird.

Nun werden sie täglich mit den Spuren von Kunibert konfrontiert. Sie sehen es, sie fühlen es und auch hier wissen sie, dass es irgendwann vorbei sein wird. Anders als sonst, aber es wird vorbei gehen.

Wir haben, besonders in den letzten 1,5 Jahren versucht uns nicht alles von Kunibert zur Nichte machen zu lassen. Lange Zeit klappte das auch ganz gut. In den letzten Monaten ist es nun so, dass sich die Situation immer weiter zugespitzt hat und wir zu viert kaum in der Lage sind etwas zu machen. Für die Heldenkinder ist dies inzwischen fast zur Routine geworden, Wir sind öfter zu Dritt unterwegs. Und es ist okay. Wir sind ein gut eingespieltes Team.31841491_1670975289663828_7289575703459135488_n

Ich bin dankbar für den pool in unserem Garten, obwohl wir eigentlich nie einen wollten. Denn Aufwändig ist die ganze Sache dann doch. Nun aber ist er da und es ist großartig. Besonders der kleine Batman liebt ihn und meinte, dass es fast wie eine eigene Ostsee ist. Vielleicht zelten wir mal im Garten, das hätte doch auch was .

Wir sind eingeschränkt in unserem Handeln, das mag sein. Aber ich bemerke immer mehr etwas, was die Heldenkinder längst wissen. Es bringt nichts, sich ständig mit dem auseinanderzusetzen was den Tag dunkel macht. Nicht ständig und immerzu.

Ich mache mir immer noch Sorgen, ich habe immer noch Angst. Und ich frage mich immer noch, wie unsere nächsten Wochen und Monate aussehen werden. Aber dann sehe ich die Heldenkinder, wie sie genüsslich ihr Eis essen, wie sie im Pool planschen und völlig selbstverständlich vom nächsten Urlaub reden. Sie wissen um die Situation, vergessen dabei aber das Träumen nicht. Sie kennen Kunibert, sie kennen aber auch Dinge, die das Leben schön und lebenswert machen.

 

Wir alle haben die Krabbe akzeptiert, wir wissen wer gewinnen wird. Und dennoch hoffen wir, dass es möglich sein wird noch einmal, wenigstens ein einziges Mal für eine kurze Zeit wieder zu viert unterwegs zu sein. Ob das klappt wissen wir nicht, ob es nicht klappt wissen wir aber genauso wenig.

Es gibt Tage, da ist die Situation kaum zu ertragen. Und es gibt Tage, an denen ich mir weniger Sorgen mache, weil ich darauf vertraue dass zumindest Heute alles gut gehen wird. Ich glaube fest daran, dass am Ende alles gut sein wird, wann das Ende sein wird ist ungewiss, wie es aussehen wird auch. Aber ich versuche zu glauben, dass es gut sein wird.

Kunibert hat uns gelehrt worauf es eigentlich ankommt, wie lächerlich so manche Sorgen sind. Wie lächerlich manche Vorstellungen vom Leben sind. Kunibert zeigte uns was für Menschen wir sind, wozu wir in der Lage  und wie stark unsere Schultern sind.HoneymoonPictures_Ines&Simon-220

Unsere Sonne geht auf, jeden Tag geht sie wieder auf. Auch Morgen geht sie wieder auf, unabhängig davon was auch geschehen wird.

Ihr Lieben, manchmal machen einen die dunklen Gedanken müder als es sein muss. Manchmal sind sie gar nicht notwendig. Es kann ein Stück weit befreien, sie loszulassen. Ich weiß, dass auf uns noch viele dunkle Tage zukommen werden. Aber ich werde versuchen mich immer wieder daran zu erinnern, dass der Sonne das egal ist. Kunibert ist da, er wird es das ganze Heldenleben auch bleiben. es gibt Momente, da macht es mich wahnsinnig, aber ändern kann ich es trotzdem nicht.

Bleibt stark ihr Lieben, so dunkel es auch sein mag. Nehmt das an was ihr bekommt, akzeptiert Dinge die ihr nicht ändern könnt. Den Weg aber könnt ihr immer, zu mindestens zu einem kleinem Teil selbst bestimmen. Im Moment müssen wir auf vieles verzichten, ich habe quasi kaum ein eigenes Leben. Aber es wird besser werden. Irgendwann, irgendwie, aber es wird besser.

Diese Gedanken können helfen, versprochen. Versucht es mal.

 

Die Sache mit dem Pflegegrad; Heldenupdate

Nachdem unser Held gestern wieder zurück nach Hause gekommen ist, stand heute schon der nächste Termin an. Das MDK  (Medizinischer Dienst der Krankenversicherung) hatte sich zu einem Hausbesuch angekündigt. Gekommen ist eine Gutachterin, die über den Pflegegrad des Helden entscheiden bzw. einen empfehlen soll.33830473_1697138667047490_7346199083410784256_n.jpg

Nachdem ich die Heldenkinder, die heute besonders müde gewesen sind davon überzeugen konnte in die Schule bzw. Kita zu gehen, habe ich Zu Hause noch schnell etwas aufgeräumt und ein wichtiges Telefonat geführt. Dann klingelte es schon an der Tür.

Wir hatten den Antrag gestellt, aber als die nette Dame dann mit einem Mal vor uns gesessen hatte, war das doch ganz seltsam. Sogar die von uns gewünschte Rhea als Familie (Vater-Kind_Reha, ich komme als Begleitperson mit) wurde thematisiert. Allerdings nahm sie uns da schneller als uns lieb gewesen ist den Wind aus den Segeln. In einer onkologischen Reha ist es nicht möglich Infusionen zu verabreichen, unser Held müsste für etwa vier Wochen darauf verzichten können. Sollte die aktuelle Behandlung anschlagen (das wissen wir hoffentlich nächste Woche), dann würde er diese Infusionen zunächst ein Mal in der Woche; in 6 Monaten dann alle 14 Tage bekommen. Damit scheint diese Option auszuscheiden. Alternativ meinte sie, dass ich allein mit den Kindern auf eine Kur fahren sollte, aber ich frage mich inständig wie sie sich das vorstellt, nachdem ich nun auch offiziell „pflegende Angehörige Person“ genannt worden bin… Aber das ist eine andere Geschichte. Vermutlich wird unser Held einige Therapien nun ambulant, teilweise hoffentlich mit Hausbesuch machen. Eine Familienreha ersetzt dies aber nicht… Ich glaube das hätte uns allen, besonders mental mal ganz gut getan. What ever.34035344_1697138707047486_8893679081514598400_n

Dann beantworteten wir viele Fragen. Das Gespräch war sehr drückend, weil wir ganz deutlich, wie selten zuvor über die alltäglichen Auswirkungen von Kunibert gesprochen haben. Es war nicht schön.

Danach machten die nette Dame und ich einen Hausrundgang. Ein Pflegegrad wurde festgestellt (welcher, spielt hier keine Rolle denke ich), dazu bekommen wir einige „medizinischen Hilfsmittel“. Mir macht das Angst, obwohl mich diese Sachen doch eigentlich beruhigen sollten. Wir finden es gruselig solch Dinge zu Hause zu haben.

Ansonsten kämpft unser Held mit der Hitze. Der Appetit, der langsam wieder kehrte hat sich durch die Temperaturen wieder erledigt. Ich habe ihn jetzt auf den Geschmack von frozen Smoothie Bowls gebracht, mit zusätzlichen Haferflocken, Mandelmehl und massig Mandelmuss sind die sogar gehaltvoll. Er isst sie, nicht immer gern und manchmal etwas genervt. Aber er isst sie.

Morgen geht es zur Onkologin, die Fäden von der Port OP ziehen und nachsehen ob sich das allgemeine Blutbild und damit auch das Immunsystem stabilisiert hat.30825055_1943565785717530_769944079_o

Durch die Antikörpertherapie ist unser Held recht kurzatmig und noch ein Stück weniger belastbar als sonst. Meistens sind die Samstage und Montage nicht so toll. Heute scheint es zu gehen.

Wir versuchen indess den Pool, den uns die Ostseeoma mitgebracht hat aufzuhübschen. Wir brauchen unbedingt noch kleine Luftmatratzen und so ein Einhorn xxl Ring Dings für die Kinder 🙂 Wir holen uns damit ein Stück See und Urlaub nach Hause.

Während alle um uns herum ihren Urlaub zu planen scheinen oder Fotos via Facebook zeigen, machen wir den Garten Urlaubsfit. Besser als nix. Unser Urlaub fällt erneut aus. Eigentlich wären wir schon dankbar wenn wir irgendwann nochmal sowas wie ein Date haben können.33837624_1697138343714189_1623873129698820096_n

Ich überlege zeitgleich wie es trotzdem möglich ist diesen Wohnwagentrip noch zu machen, unser Held war schon früher als Kind oft campen. Das ist gerad der große Traum an dem wir noch festhalten. Vielleicht klappt das doch noch irgendwie, brainstormt mal mit wo wir einen Fahrer herbekommen 🙂 Aber zunächst muss der Held wieder fitter werden. So wie es im Moment ist geht gar nix. Aber zum Glück, wir haben den Garten. Jetzt sogar mit Pool. Habt ihr noch Ideen für nette Gadgets dafür? Für mehr Urlaubsgefühl?

Übrigens waren die Heldenkinder und ich schon fast eine Woche nicht mehr in der Eisdiele. Warum eigentlich? Das werden wir dann morgen wohl ändern.

Im Moment hoffen wir nach wie vor darauf, dass die aktuelle Therapie endlich anschlägt, die Schmerzen weniger und damit das Morphin reduziert werden kann. Wir hoffen darauf dass die Nebenwirkungen verblassen und ein Stück „alter Simon“ wieder zum Vorschein kommt. Ich hoffe weiterhin dass unser Held auch mental wieder aufbaut, sich ein Stück Lebensqualität zurückholt um zu versuchen sich nicht alles von Kunibert wegnehmen zu lassen. Ich bin guter Dinge, nur etwas ungeduldig.34032591_1697138443714179_4998724449390821376_n

Ihr Lieben, nach wie vor zeige ich unseren Helden nicht frontal oder als Ganzkörperbild. Daher die etwas verqueren Motive bzw. ältere Fotos. Wenn es an der Zeit ist, kommen wieder „richtige Bilder“ dazu.