Ein Ort, ein Gefühl und ganz viel Wehmut

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Wir sind zurück; letzte Nacht haben wir wieder in unseren Betten geschlafen. Ohne Mücken aber auch salzige Luft, die beim atmen hilft.

Ich hatte eine Woche. Da wir versuchen wollen so viel wie möglich in der nächsten Zeit zu erleben, haben wir uns für einen recht spontanen Kurztrip entschieden. Diesmal allerdings ohne die Einhornbändigerin, da sie noch bis Freitag bei der Oma in Bayern ihre Zeit auf dem Bauernhof verbringen darf.

Wir anderen wollten aber auch nochmal raus. Ursprünglich wollten wir mal einen Roadtrip mit dem Wohnmobil durch Europa machen. Aufgrund der Umstände ist dies schwierig geworden.

Aber ihr kennt uns inzwischen etwas…Wir mieteten einen fest installierten Wohnwagen auf einem Campingplatz an der Ostsee. Und es war die einzig richtige Entscheidung!

Am Montag ging es, samt der Hundedame Apple Jack los. Unsere bellende Fledermaus durfte derweil Urlaub bei der Nachbarin, der Lieblingshundesitterin machen.

Uns erwartete ein wahnsinnig schöner Campingplatz; das Feriendomizil Lüttow

Eine sehr gepflegte Anlage mitten Im Wald. Hier stehen ausschließlich Wohnwagen und Bungalows.20170812_094500 Zuerst sahen wir uns unser „Wohnauto“ an. So schön! Es war genug Platz für uns Drei plus Hund. Auch die Einhornbändigerin hätte ohne Probleme mitreisen können. Wir haten eine Art Miniterasse mit Vorzelt, Stühlen und einem Tisch.

Im Innenraum gab es ein großes Bett,20170812_130817

ein Doppelstockbett,20170812_130833

eine gut ausgestattete Küche und eine kleine Sitzecke.

Allerdings waren wir nur wenig Zeit in unserem kleinem Zuhause auf Zeit, da es das Wetter wirklich gut mit uns meinte. Direkt nebenan ist ein weiterer Campingplatz, der Naturcampingplatz Usedom. Dort gibt es einen Riesen Spielplatz, eine unheimliche nette Kinderanimation, Kinderdisco, ein Restaurant (die haben tatsächlich eine Hundekarte) und einen kleinen Laden.

Wir sind häufig über diesen Campingplatz gelaufen. Denn am Ende war ein direkter Zugang zum Achterwasser. Das ist eine Art „Vorwasser“, Mündung? der Ostsee. Der Strand war recht klein, aber naturbelassen, niemals überfüllt und immer sauber. Besonders der Batman hat ihn geliebt.20170807_174846

Oberhalb des Strandes gab es eine Art kleine Steilküste mit Wald. Dort sind Apple Jack und Ich die Gassirunden gelaufen. Der Ausblick dabei war unglaublich. Es war sonnig, warm und der Meereswind wehte durch unsere Haare, bzw. das Fell.20170809_100553

Je länger unsere Runde ging, destoweiter bergab ging es. So sind wir irgendwann an eine Stelle gekommen, an der ein „Abstieg“ von ca.5-6 Metern möglich gewesen ist. Es war nicht steil, dank vieler Wurzeln und „Sandstufen“ war es gut händelbar. Am nächsten Tag zeigte ich dem Batman und unserem Helden diese Stelle. Wir sind ohne Problem hinunter gelangt und haben unseren Lieblingsort entdeckt. Ein kleiner, versteckter Steinstrand mit einer Umgekippten, alten Baumwurzel, ganz viel Schilf und kleinen Blumen an einer mit Gras bewachsenden Stelle. Wunderschön! 20170809_124907

Außer uns war Niemand dort. Der Held und ich versuchten ein Floß aus rumliegenden Stöckern und Schilf zu bauen.20170809_125001 Der Hund lief seine Runden und der kleine Batman meinte, dass es hier wie auf einer Pirateninsel sein, ganz doll abenteuerlich.

Auf einer echten Pirateninsel ist selbstverständlich mindestens ein Schatz versteckt. Am nächsten Tag machten wir uns via Geocashing auf die Suche. Es folgte ein Spaziergang durch den Wald. Das entwickelt sich gerade zum neuen Hobby von unserem Helden

und siehe da…Auf einer großen Wiese hat der kleine Batman seinen Schatz,seinen ersten Cash gefunden.20170810_175930

Auf Usedom hat ein neuer Karls Erdbeerhof aufgemacht. Abgesehen von dem wirklich leckeren Erdbeerkuchen20170810_133242 gab es Marshmellows für den kleinen Batman. Diese konnten über einem Lagerfeuer noch lecker „gebacken“ werden20170810_133210

Ansonsten sind die Jungs dort TRaktor und Boot gefahren, die riesige Wellenrutsche runtergerutscht, sie haben den Ausweg aus dem Maislabyrinth gefunden und haben auf dem Wasserspielplatz gespielt.

Auch im Wald waren wir oft, wir waren schließlich von ihm umgeben.20170809_140544

Auf dem benachbarten Campingplatz entdeckten wir ein altes, schon zerfallendes Haus.20170808_194619Das Dach fehlte, aber die einzelnen Räume waren alle noch zu erkennen. Ein einem wuchs eine kleine Birke, die Natur holt sich mit aller Macht ihren Platz zurück. Beeindruckend irgendwie.

Es war übrigens kein Problem, dass wir uns auch auf dem Naturcampingplatz aufgehalten und deren Angebote wahrgenommen haben. Zwischen beiden Plätzen gibt es eine Art Verbindungstür, die praktischer Weise genau neben unserem Wohnwagen gelegen hat. Ich würde trotzdem immer wieder im Feriendomizil Lütow übernachten, hier war es deutlich ruhiger, abgeschlossener. Die Menschen, die dort arbeiten waren immer freundlich und wir hatten das rundum sorglos Paket. Es gibt einen Zentraen Grillplatz mit drei Steinofengrills. Um das säubern nach dem leckeren Essen kümmerten Sie sich. Unser Müll wurde jeden Tag abgeholt und gefühlt wurde stündlich das Sanitätshaus geputzt.

Dort gab es richtige Camping Luxusduschen,

extrem saubere Klos, eine Spülmaschine, zwei Waschmaschinen20170812_093945 , eine Sauna und ein Solarium.20170812_093941 Das beste daran….für nichts wurden Wertmarken benötigt. Und Alles war immer, wirklich immer sauber!

Die meiste Zeit verbrachten wir am Wasser, Ostsee oder Achterwaser. Beides ist fantastisch.

Unser Held und ich planten vor dem Urlaub unsere Abende. Wir wollten Abends, wenn der kleine Batman schläft noch gemütlich zusammen sitzen, Karten spielen, reden, Zweisamkeit genießen oder auch al einen Film auf dem Tablet ansehen. Kostenloses W-Lan gab es nämlich auch. Aber wie heiß es so schön, am Ende kommt alles anders als gedacht. Wir hatten keine Zeit dazu.20170811_191825

Wir hatten großes Glück mit unseren Nachbarn. Ein junges Paar mit zwei Kindern; zwei Jungs im Alter von 4 und 6. Der Kleine Batman schloss sich den Zweien an, Abends wurden es oft noch mehr Kinder. Je später der Tag, je dunkler der Abend wurde, desto mehr Spaß hatten sie. Die Kinder liefen mit Walkie Talkies und ihren Taschenlampen über den Campingplatz. Niemand störte sich daran. Unser Heldensohn wirkte mit einem mal ganz groß, war stolz dass er allein soviel machen durfte und ist in diesem Urlaub über sich hinaus gewachsen. Eigentlich ist er ein eher schüchternes und zurückhaltenes Kind, das bei Überforderung zu einem Wutanfall neigt. Aber dort…er hat die Kinder angesprochen, tobte und spielte die ganze Zeit. Ich habe ihn lange nicht mehr so ausgeglichen, entspannt und auch wahnsinnig glücklich gesehen. Der kleine Batman war nicht vor 22.30 Uhr im Bett. Karten gespielt haben wir nicht, für lustige Selfies in der Dunkelheit hat es aber gereicht.20170811_233245

Morgen beginnt der Alltag wieder. Mein Job ruft, unser Held muss zur Onkologin und der kleine Batman geht in die Kita. Morgen bekommen wir die neuen Blutwerte, auf die wir schon ganz aufgeregt und ehrfürchtig warten. Diese Werte werden uns sagen, wie es in den nächsten Tagen und Wochen bis zum nächsten Termin weitergehen wird. Entweder startet die Erhaltungstherapie samt Nebenwirkungen oder wir können weiter „watch an wait“ fahren. Je nachdem wie sehr sich Kunibert zeigt, ob er niedrigschwellig gebieben ist oder eben nicht.

Aber Heute schwelgen wir noch in Erinnerungen an den wunderschönen Urlaub. Kunibert war gedanklich soweit weg, wie seit einer Ewigkeit nicht mehr. Wir konnten unsere Akkus aufladen, wir alle haben uns erholt! Das Wetter war großartg, die Stimmung harmonisch und ausgelassen. Dieser Wohnwagen ist ein Zauberort für uns geworden.20170811_233426

Wir wollen wieder dort hin, schon ganz bald. Ob es nächsten Sommer noch klappen wird ist ungewiss, wir können schwer planen. Wir denken nicht an nächstes Jahr, sondern wollen alles jetzt, solang es die Umstände zulassen. Darum überlegen wir bereits i den Herbstferien erneut unseren Zauberort zu besuchen, diesmal zu viert und evtl. sogar mit beiden Hunden. Es war wirklich unbeschreiblich, so Kraftspendend. Die Luft, das Meeresrauschen, die Geräusche der Möwen und dieser Wohnwagen auf dem Traumcampingplatz. Wir überlegen und ich hoffe das wir es realisieren können.20170810_175354

(Dies ist kein offizieller Werbepost, ich werde nicht bezahlt oder bekomme anderweitige Vergütungen.. Ich schreibe freiwillig über diesen Campingplatz, da er für uns wirklich von großer Bedeutung ist. Der Betreiber wird erst jetzt von mir über diesen Blogpost in Kenntnis gesetzt.

Liebe Betreiber des Feriendomizils Lütow, ihr habt da was ganz tolles geschaffen. Wir sind unendlich dankbar, dass wir so spontan noch „unseren“ Wohnwagen mieten konnten. Wir kommen wieder, ganz bestimmt)

 

 

 

 

 

 

on the road again

Gestern war ein Tag, der mich erneut an die endlichkeit des Lebens erinnert hat. Ein Kind in unserem Umfeld hat seinen Papa verloren. Plötzlich ist er nicht mehr da. Auch wenn ich ihn persönlich kaum gekannt habe, schockiert es mich.

Mein tiefes Beileid an seine Familie und die Freunde. Viel Kraft wünsche ich vor allem aber seiner Frau und den zwei Kindern. Haltet durch, holt Euch Hilfe und versucht diesen fast unaushaltbaren Verlust zu meistern. Ich denke ganz doll an Euch. Meinen tiefen Respekt für die Kraft, die ihr nun aufbringen müsst. Das ist ungerecht.

Mich erschreckt es, wie schnell das gewohnte Leben plötzlich vorbei sei kann. Es macht mir Angst wie plötzlich geliebte Personen nicht mehr da sind. Unfälle geschehen, täglich. Die Diagnosen von Krebserkrankungen häufen sich.P1110064

Mich erschütterte diese Nachricht zu tiefst. Zum Einen weil ich zumindest ein Kind von diesem Papa häufig gesehen habe, zum Anderen wurde mir erneut bewusst, dass es uns auch irgendwann treffen wird.

Wir versuchen mit unserer Situation so optimistisch wie möglich zu sein. Die größte Chance auf viel Zeit, die Stammzelltransplantation ist verstrichen. Nun wissNiemand von Euch…Ihr wisst nicht was morgen passieren wird oder nächste Woche oder nächstes Jahr; ihr wisst es einfach nicht.

Ich schreibe Euch von unserem Lebensdurst und auch davon, wie wir versuchen die Situation zu meistern. Krabbe Kunibert ist beängstigend und grausam. Dennoch gelingt es uns bisher ganz gut immer wieder aufzustehen. Meine Großeltern sind alle gestorben, eine gute Freundin vor vielen Jahren ebenfalls. Ich weiß aber nicht, wie es sich anfühlt, wenn der eigene Mann irgendwann nicht mehr da ist. Ich weiß aber, dass es irgendwann geschehen wird und die Kinder und ich übrig bleiben. Immer wenn ich daran denke, versuche ich die Gefühle dazu ganz schnell weg zu schieben. Dennoch bin mir dieser Tatsache bewusst und versuche den Gedanken daran hin und wieder zuzulassen, damit es mich/uns nicht „unvorbereitet“ trifft. Aber….vorbereitet kann man nicht wirklich sein.20170727_190702 - Kopie

Das Leben ist endlich und oft hast Du keine Chance Dich zu verabschieden. In diesem Kontext wird häufig gesagt „Wir hatten noch so viel vor.“

Wir haben auch viel vor, auch wenn unsere Zeit zusammen kürzer sein wird, als die manch anderer. Ich denke jedoch, dass es egal ist wieviel wir machen, am Ende wird es sich zu wenig anfühlen

Trotzdem haben wir vor einiger Zeit unsere Bucket List geschrieben, ich hab sie als Seite nocheinmal extra vermerkt. So könnt ihr unsere Fortschritte sehen. 🙂 Einige D9nge konnten wir bereits streichen, manche Dinge werden in unseren Träumen bleiben, weil sie so nicht umsetzbar sind. Wir arbeiten schon an Alternativen.

Wir wollen so viel erleben wie es geht, wir wollen Erinnerungen schaffen und so viel Leben wie es die Umstände zulassen. Kunibert ist da, er wird nicht mehr gehen. Aber unser Held ist im Moment symptomfrei.

Ich kann Euch verraten, dass der August unser Monat wird, wir werden mindestens drei weitere Punkte streichen können. Und schon Montag geht es los. Wir waren bereits im Juni für 5 Tage an der Ostsee (ich verspreche Euch erneut, der Post kommt dazu kommt bald….). P1110342Aber wir wollen mehr. Eine Roadtour mit dem Wohnmobil durch Europa ist mit einem aktiven Kunibert im Gepäck irgendwie ungünstig. Darum….haben wir gestern spontan einen Wohnwagen gemietet, dieser steht fest installiert auf einem Camping Platz, mitten im Wald an der Ostsee. Etwas anders, aber besonders der kleine Batman freut sich auf das „Wohnauto“

Morgen gehe ich den letzten Tag arbeiten, dann heißt es Wäsche waschen, Koffer packen, Anti-Mückenzeug besorgen und am Montag geht’s los. Die Einhornbändigerin ist währenddessen immer noch auf dem Bauernhof der Bayernoma, und findet Camping auch ziemlich „uncool“. Daher darf sie auf eigenen Wunsch bei der Oma bleiben. Wir nehmen auch da erste Mal einen Hund mit in den Urlaub. Apple Jack darf mit, Toffee, unsere Bulldogge bleibt bei der Nachbarin. Hitze und Autofahren sind nicht so seins.

Ende August kommen zwei weitere Highlights. Ein Konzert und ein grandioser Kurztrip mit den Kindern. Dazu aber an anderer Stelle mehr.

Wir wollen uns noch nicht verabschieden, sind aber dankbar dafür, dass wir die Möglichkeit haben. Noch ist es aber nicht an der Zeit. Wir wollen leben und lieben, solange es eben geht.

Ihr Lieben, genießt Eure Zeit, nutzt sie und schiebt nicht immer alles auf später. Manchmal ist der Gedanke, dass es schließlich noch genug Zeit gäbe nicht immer richtig. Denn ihr wisst es einfach nicht.

warum ich eine Rabenmutter bin oder auch Unser Sonntag in Bildern

Unser Wochenende verging diesmal besonders schnell, ob wohl der Samstag recht unspektulär war. Einkaufen, ausmisten und feststellen dass sich der kleine Batman erkältet hat. Mit triefender Nase hat er eine neue Lieblingsbeschäftigung für sich entdeckt; Kaffee kochen, allein. Keine Panik, wir haben eine Maschine, der Kaffee ist nie kochendheiß. sollte er etwas verschütten verbrüht er sich nicht!

Der kleine Batman sorgt  im Moment dafür, dass ich gefühlt drei mal so viel Kaffee trinke wie sonst. Eine ausgesuchte Nachbarin wird gleich mitversorgt, so dass er hin du wieder bei ihr klingelt und fragt ob sie auch ein Getränk möchte. Nur an der zuckermenge arbeiten wir noch 🙂20170730_133331 - Kopie

Trotz der vielen Tassen voll mit wirklich süßem Kaffee versuche ich etwas mehr auf mich und  meine Fitness zu achten. Geburtstagsgeschenk sei Dank, hab ich nun auch meine Aktivitäten besser im Blick. Am Samstag war ich mit Apple Jack knappe 8 Km im schnellen Gang unterwegs. Schön wars, diese Auszeit. Es ist jedes Mal wie ein kleines bisschen Wellness. Die letzte, wirklich große Hunderunde ist eindeutig zu lange her20170727_192313 - Kopie

Am späten Nachmittag war der Held mit zwei Freunden unterwegs.

Der keine Batman und ich testen derweil unsere neuen Abendessen und Frühstücksbegleiter.20170729_185036 - Kopie

Am Sonntagmorgen war ich mit Toffee unterwegs, 2,5Km, mehr schafft unsere bellende Fledermaus bei diesem Wetter nicht. Dabei stellte ich fest, dass das Feld vor unserer Haustür immer noch ordentlich unter Wasser stand.20170730_100823(0) - Kopie

Selbstverständlich hatte ich die falschen Schuhe an…20170727_191757 - Kopie

Später sind wir zu einem Verschenk-Flohmarkt gefahren. Die Mama vom besten Kitafreund des kleinen Batmans organisiert den nämlich mit. Gefunden haben wir nichts, dafür aber ein nettes „Angebot“ bekommen. Die Mama fragte uns ob  der kleine Batman nicht am Dienstag nochmal bei ihr schlafen möchte, sie sei zu Hause und ihre Söhne würden sich freuen. Nach einen kurzen Anflug eines schlechten Gewissens ( letzte Woche schlief er bereits dort, die Einhornbändigerin ist aktuell bei der Bayernoma auf dem Bauernhof; Kindersturmfrei) haben wir dankend zugesagt. der kleine Batman hat zuvor noch nie bei einem kitafreund geschlafen, kinderfreie Abende waren daher so gut wie nie bis gar nicht. Wir sind egoistisch, ich weiß. Aber Spaß hat der Heldensohn bestimmt auch.

Das nächste mal werden wir auch etwas zu diesem Verschenk Flohmarkt bringen. Die Stimmung war toll und besser als altes wegzuwerfen ist es sowieso.

Danach waren wir noch ganz gesund essen…Salat…mit Tofu…nagut, es gab Schokieis in der Waffel.20170730_161827 - Kopie

Der kleine Heldensohn schnupfte immer noch vor sich hin, fragte aber ob wir nicht nochmal zu dem Feld gehen könnten, zu der Pfütze von der er wusste.

Trotz Schnupfen und leichtem Husten haben wir bejaht und die Gummistiefel zu Hause gelassen.

Am Feld angekommen glänzten zwei blaue Augen, die unter dem viel zu langen Pony des Batmans kaum zu sehen waren. Die Pfütze war ein Bach, dort w0 eigentlich ein Feldweg sein  sollte. Der Heldensohn und ich wagten uns langsam, Barfuß in die braune, Matsch-Wasser-Pampe. Unser Held stand grinsend daneben und fotografierte.20170730_164157 - Kopie

Es fing noch ganz harmlos und zögerlich an. Ich meinte noch, dass der kleine Mann bitte aufpassen soll, damit er nicht all zu nass wird. „Du bist erkältet, nicht dass es schlimmer wird“20170730_164431 - Kopie

Zwischendurch war es fast romantisch, im Wasser-Matsch stehend, mit dem Blick aufs Feld.20170730_164407 - Kopie

Dann aber war ich es, die ihre Prinzipien über Wasser geworfen hatte und spritzte den kleinen Batman nass. Erst danach realisierte ich, was ich da eigentlich getan hatte. Manchmal lohnt es sich eben doch den Kopf auszuschalten…20170730_164727

Er erwiderte natürlich sofort. Falls ihr gestern ein Lachen gehört habt, das waren wir. der Schlammheld war nämlich so laut, dass es bestimmt noch Kilometer weit zu hören war.20170730_164706

Als wir irgendwann durchs Wasser rannten, mein KLeid schon völlig durchnässt war, die Hose des Batmans auch, stolperte er und wollte sich fallen lassen. Ich hielt ihn im letzten Moment noch fest, damit der Heldensohn nicht komplett in dem braunen Morast liegt. Erkältung, Ekel, Bakterien…ihr wisst schon.20170730_165315

Wie es aber kommen musste…der kleine Batman stürzte „zufällig“ und selbstverständlich nicht beabsichtigt. So lag er zwischen Getreideehren und Wiesenbüscheln bis zum Kinn im Wasser.20170730_165617

Dann war es mir auch egal, er lies sich immer wieder fallen, wir zwei wurden immer nasser und Matschfarbener. Je dreckiger seine Klamotten, je nasser die Haare wurde, desto lauter lachte der kleine Batman.20170730_165456

Irgendwann gingen wir tropfend, stinkend und mit Schlamm in den Haaren zurück nach Hause. Ich konnte die Bakterien förmlich sehen, wie sie auf uns ihre Party feierten.

Nach einer Dusche war alles wieder gut.20170730_200554

Abends, nachdem der kleine Heldensohn im Bett gewesen ist, sind Apple Jack und ich wieder aufs Feld. Verratet mich nicht; auch wieder ohne Gummistiefel. Diesmal waren es 8,6 Km in 1 Stunde und 16 Minuten.

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Heute, der Tag danach…okay husten tut der kleine Batman noch immer leicht. Mehr gibt es nicht zu sagen. Falls der kleine Batman versehentlich Schlamm verschluckt hat blieb es ohne Folgen, auch konnte ich keinen Ausschlag auf der Haut sehen. Ihr könnt wieder atmen.

Verantwortungslos und irgendwie eklig könnte man nun denken. Wir dachten in diesen Moment an gar nichts, wirklich an gar nichts. Diese Pfütze war unser Highlight des Wochenendes. Das war es Wert.

Der kleine Batman hofft nun auf Regen, damit sein „Pool“ noch etwas erhalten bleibt.20170727_190702 - Kopie

 

 

 

die Sache mit den Zeugnissen– Off Topic

Die Einhornbändigerin hat ihr drittes Schulbesuchsjahr hinter sich und genießt nun ihre wohlverdienten Ferien.

Die letzten drei Jahre war nicht immer einfach und vor Allem ich habe zwei Dinge gelernt…

  1. ich habe die Zeit in der Grundschule ordentlich unterschätzt
  2. Erstklässler können unwahrscheinlich gemein und grausam sein

Die Einhornbändigerin freute sich damals sehr auf ihre Einschulung, sie knnte es kaum erwarten lesen und schreiben zu lernen. Sie interessierte sich schon in dieser Zeit besonders für Natur, sammelte Steine und beobachtete Tiere. Ganz besonders stolz war sie auf ihren pinken Schulranzen, ihre riesige Zuckertüte und ihr Einschulungskleid.

Die Heldentochter hat Epilepsie; Absence Epilepsie. Seit sie vier Jahre alt ist, nimmt sie starke Medikamente ein. Zum Zeitpunkt der Einschulung war sie auf drei verschiedene Medikamente eingestellt und trotzdem nicht Anfallsfrei. Eine Absence sieht aus wie ein Tagtraum, sie hört plötzlich mit ihren Tätigkeiten auf, oder schlimmer macht einfach weiter. (auf einem Fahrrad, auf der Straße, an einer Treppe ist das nicht immer angenehm…) Dieser „Anfall dauerte bis zu 2Minuten, meistens jedoch kürzer. Danach hatte sie oft Orientierungsschwierigkeiten, sie wusste nicht wo sie ist, was sie gerade gemacht hat oder warum sie alle so komisch ansehen.DSC00567.jpg

Ich zeige Euch keine Einschulungsfotos, denn auf nahezu jedem Bild hat die Einhornbändigerin solch einen Anfall und zeigt ihren „Schlafzimmerblick“

Es gab zuvor viele Gespräche mit der Schule und der KIta. Das Kind wurde mit Integrationsstatus und Schulhelferin in einer Regelschule eingeschult. Die kleine Superheldin besucht eine JÜL Klasse (Jahrgangsübergreifendes Lernen). In dieser Klasse werden Kinder von der 1-3 Klasse zusammen unterrichtet. Von Anfang an war klar, dass die Einhornbändigerin diese JÜL nicht nach drei Jahren beendet sondern nach vier. Sie ist nicht „sitzengeblieben“ sondern hat einfach etwas mehr Zeit bekommen. Die Medikamente verlangsamen die Hirnleistung, so dass die Heldentochter einfach etwas mehr Zeit braucht. Dazu ist sie sehr verträumt und lässt sich leicht von anderen Dingen ablenken.IMG_20130516_201846

Es wurde hoch gepriesen, dass die Kinder in den ersten drei Jahren nicht benotet werden. (ja, tatsächlich, ich finde es gut trotz dem gern genanntem Argument der Leistungsorientierten Gesellschaft)

Der Einhornbändigerin fiel es sehr schwer Buchstaben zu Wörtern zusammen zu ziehen. Sie erkannte die Buchstaben aber Worte wollten nicht daraus werden.

Sachkunde und Kunst mochte sie, das interessierte sie. Mathe…lassen wir das.

Zum Jahrsende gab es das Zeugnis. Noten standen nicht drauf, dafür aber Viertel Kreise, Halbe Kreise, Dreiviertel Kreise und Ganze Kreise…

Im zweiten Jahr wurde es doof. Das tapfere Mädchen kämpfte immer noch mit den Buchstaben und Zahlen. Die Kinder bekamen regelmäßig Diagramme mit. Auf diesen Stand in Form eines Balken das Leistungsniveau des Letzten Tempochecks, mit Namen der Kinder drunter. (Deutsch–Lesen und Verstehen auf Zeit, Ankreuzprinzip)20150527_164104.jpg

Unsere Tochter war die Zweitschwächste, die Kinder der Klasse verglichen sich untereinander und die Einhornbändigerin wurde ausgelacht und geärgert.

Seit diesem Tag hatte sie jeden Morgen Bauchschmerzen, Kopfschmerzen und ähnliches. Hausaufgaben wurden zur Qual, Sätze wie „ich kann das sowieso nie, ich bin zu doof“ waren keine Seltenheit. Die Einhornbändigerin war auf Schulfesten immer allein unterwegs, versteckte sich wenn bestimmte Mädchen in der Nähe waren. Sie wurde auf keine Geburtstage mehr eingeladen und wollte eigentlich gar nicht mehr zur Schule.20170716_162220

Es folgten viele Mails und Gespräche mit der Lehrerin und auch der Schulsozialarbeiterin. Es gab Gespräche mit den entsprechenden Kindern. Zuhause lichtete sich das Chaos langsam, die Einhornbändigerin machte wieder Hausaufgaben und lernte. Sie fing an ihrem Bruder vorzulesen, den Hunden und irgendwann auch uns. Sie schrieb Briefe du kleine Botschaften. Gedichte lernen war kein Problem mehr und das 1×1 wurde immer sicherer.

Das Zeugnis nach dem zweiten Jahr zeigte uns dennoch deutlich mehr Viertelkreise als im Jahr davor. Trotzdem waren wir stolz, stolz auf ihr Durchhaltevermögen.

In diesem Jahr feierte die Klasse wie immer kurz vor den Sommerferien den Abschied der Drittklässler, also von den Kindern mit denen unsere Tochter eingeschult worden ist. Die Einhornbändigerin war nicht traurig, dass sie nicht gefeiert wurde da sie noch ein Jahr verweilen darf. Sie freute sich darüber, dass sie bei ihrer Lehrerin, ihrem Horterzieher und in der Klasse bleiben kann, auch wenn ihre Freundin nun in die 4. Klasse wechselt. Die Einhornbändigerin war so gelöst auf diesem Fest und das erste Mal seit ihrer Einschulung konnte ich sehen, wie sie fast ununterbrochen mit anderen Kindern aus ihrer Klasse spiele, tobte und Spaß hatte. Sie wollte gar nicht gehen.P1110054

Das letzte Jahr tat ihr gut, sie fand Anschluss, besonders bei den Kindern, die ein Jahr nach ihr eingeschult worden sind. Die Klassenfahrt war da erste Mal richtig toll. Sie wünscht sich Bücher und liest nahezu flüssig.

Schreiben ist nach wie vor ein Problem. Das 1×1 sitzt, und Schulsportport mag sie bis Heute nicht. Sie kann Inlineskaten, Skateboard fahren, verrücke Trampolinsprünge und rast mit dem Fahrrad mehr als mir lieb ist…aber Schulsport, naja. Aber ganz ehrlich… Bockspringen und 2500 Meter Lauf war auch nicht unbedingt meins.

Wir haben die Einhornbändigerin das letzte Schuljahr sehr in Ruhe gelassen. Sie musste zu Hause nicht viel lernen (Ausnahme sind Gedichte und das 1×1). Sie konnte spielen, rennen und das tun was ihr Spaß macht. Sie hatte nach der Schule Freizeit, da sie die Hausaufgaben im Hort gemacht hat.

Sie wurde selbstbewusster, verabredete sich mit Freunden. Nach wie Vor mag sie es auch mal ihre Ruhe zu haben und für sich zu sein, aber sie igelt sich nicht mehr ein. Sie ging gern zur Schule. Auch der Kontakt zu dem „Nachbars“ Mädchen ist/sind wieder besser geworden.

Das letzte Zeugnis… Die Einhornbändigerin kam an diesem Tag stolz nach Hause. Ganz aufgeregt erzählte sie „Mamaaaaaaaa ich habe 7 volle Kreise“. Es sind immer noch einige viertel Dinger dabei, die meisten sind halb, einige dreiviertel und eben diese 7 vollen. Mir sind diese Kreise egal, ich wollte dass sie ihr bestes gibt. Unsere Heldentochter hat sich reingekniet, liest freiwillig und versucht sich besser zu konzentrieren. Um mehr geht es nicht.

Bis Heute gelingt es ihr nicht die Uhrzeit zu verstehen, Kopfrechnen und schreiben ist auch nicht unbedingt ihre Lieblingsbeschäftigung. Noch immer lässt sie sich von Dingen ablenken, aber…FFP0058-01-0042

Sie kann die Uhrzeit nicht, weiß aber das kranke Hummeln Zuckerwasser brauchen um wieder fit zu werden. Kopfrechnen ist uninteressant wenn sie weiß dass in der Straße ein verletztes Tier liegt. Sie kann sich nicht konzentrieren; träumt stattdessen lieber von einem Schmetterling, der gerade aus dem Kokon geschlüpft ist.

Die Einhornbändigerin ist 9 Jahre alt. Sie hat so viele Interessen und Stärken. Und auch wenn diese nicht immer als „altersgerecht“ angesehen werden, so hoffe ich dass es immer Jemanden gibt, der diese erkennt.

Unser Held und ich haben beide Abitur. Ich muss neidlos zugeben, dass das des Helden bedeutend besser ist als meins. Ich habe jüdische Wissenschaften und Politik studiert (jaja…). Bildung ist für uns kein Fremdwort. Ich bin mir bewusst in welcher Art der Gesellschaft wir leben, tue mich trotzdem schwer damit diesen Leistungsdruck, besonders bei den Kindern zu akzeptieren.

Die Einhornbändigerin braucht länger um etwas zu verstehen, andere Dinge hingegen eignet sie sich völlig allein an. Ich finde sie wahnsinnig clever und gewitzt und trotzdem ist sie nicht für dieses Schulsystem geschaffen. Bis zum Grundschulende geht es irgendwie, aber danach. Was kommt dann?

Ich habe Angst, dass sie vergangene Erfahrungen noch einmal durchleben muss. Zur Zeit bin ich dabei mich über alternative Schulformen zu informieren; Waldorf, Montessorie oder feie Schulen. Sie braucht etwas, an dem die Kinder dort abgeholt werden wo sie stehen, wo ihre Stärken unterstützt werden anstatt nur die Defizite zu sehen.

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Das Extrajahr in ihrer Klasse tat und tut ihr gut, an dem sind die Lehrerin, Horterzieher und vor Allem auch die Schulhelferin nicht ganz unbeteiligt. Die Einhornbändigerin und auch viele andere Kinder sind auf genau solche Menschen angewiesen.

Gute Leistungen in der Schule sind wichtig, aber nicht Alles. Soziale Anbindungen, ein gutes soziales Netz und vor Allem ein gutes Selbstwertgefühl sind mir für meine Kinder bedeutend wichtiger. Jeder ist anders, jede ist toll und hat ein Recht darauf so akzeptiert zu werden wie er ist.20130703_153721

Darum mochte ich schon früher diese ganzen Babygruppen nicht. Fällt dein Kind aus dem „Plan“, aus der Entwicklungskurve wirst du als Mutter merkwürdig oder bemitleident angesehen. Läuft ein Kind mit 14 Monaten noch nicht frei, so geht es zum Physiotherapeuten, spricht es mit 2 nicht mindestens 2Wortsätze so0 wird über Logopäde nachgedacht.

Jedes Kind hat seinen „Bauplan“, manchmal lohnt es sich Ihnen einfach mehr Zeit zu geben. Das gilt auch noch für Schulkinder.

Ich wünsche mir für unsere Kinder einen Schulabschluss, einen den sie aus eigener Kraft erreichen können. Es wird vermutlich nicht da Abitur, aber das muss es auch gar nicht. Ich wünsche mir für meine Kinder die Möglichkeit aus ihren Ressourcen schöpfen zu können. Sie müssen nicht alles perfekt können.HoneymoonPictures_Ines&Simon-166

Wenn ich mit der Einhornbändierin unterwegs bin kann sie jeden Baum benennen, mir Pflanzen erklären und mir zeigen welches ihr liebstes Geheimvesteck ist. Ich lerne jedes Mal etwas dazu.

Ich lieb Dich mein hübsches, starkes Mädchen!P1110107 (2)

 

 

 

Und Wer bist Du?

Der Blog ist inzwischen 6 Monate alt, ich habe durch ihn viele Menschen „kennengelernt“, einige sogar im Offline-Leben. Ganz am Anfang erzählte ich Euch etwas von uns, vielleicht ist nun der richtige Zeitpunkt das etwas zu vertiefen. Was meint ihr?

Ich fange heute mit 10 Infos zu unserem Helden und zu mir an.

20 Dinge über mich…

  1. ich bin mit 16 Jahren von zu Hause ausgezogen
  2. ich bin an der Ostsee geboren
  3. vermutlich habe ich mehr Schokolade in meinen Venen als Blut. Daher fehlt es mir bis Heute an der Disziplin für eine Diät
  4. mit 13 hatte ich eine missglückte Blinddarm Op, die drei weitere zur Folge hatte
  5. ich habe viele Ecken und Kanten und bin daher nicht der einfachste Mensch
  6. Ich suche ständig irgendetwas, meinen Schlüssel finde ich auch mal im Kühlschrank
  7. ich nähe und plotte gern, finde basteln aber furchtbar
  8. ich esse gerne TK-Pizza wenn die Kinder schlafen
  9. ich verwechsle oft links und rechts
  10. ich habe keinen Führerschein
  11. ich habe Jüdische Wissenschaften und Politik studiert, es ist nicht so langweilig wie es sich anhört
  12. danach aber eine Erzieherausbildung gemacht, jetzt bin ich Fachkraft für Integration und hoffentlich auch bald Kinderschutzbeauftragte
  13. ich liebe Hunde, unsere besonders
  14. ich habe Vor der Schwangerschaft mit der Einhornbändigerin 30 Kg mehr gewogen als Heute, bevor ihr fragt….Keine Ahnung wie das ging, es passierte einfach.
  15. ich habe eine Schwäche für Einhörner und Batman, schon immer. Und zum Glück konnte ich zumindest die Kinder anstecken
  16. ich habe am 23. Juli Geburtstag und werde generell nicht älter als 25 und das schon einige Jahre, haltet davon was ihr wollt 🙂
  17. ich schlafe oft nicht mehr als 5 Stunden
  18. ich habe ein großes Sicherheitsbedürfnis
  19. ich bin wahnsinnig mies im Organisieren
  20. ich würde am liebsten alles Klein schreibenIMG_20130516_114518

20 Fakten über Simon

  1. Simon hat eigentlich lockige Haare, früher hat er sie durch eine Langhaarfrisur auch gezeigt
  2. er wäscht die Wäsche, weil sein „Farb-Trenn-Schema“ ausgefeilter ist als meins. (rot/rosa, hell, weiß, dunkel, Sweatsachen- die könnten Fusseln, manchmal auch gelb/grün) Bei mir gibt es nur weiß und das Andere
  3. Simon liebt Steak, Bolognese und Pasta
  4. unser Held sagt, dass er Hunde nicht mag, akzeptiert aber mir zur Liebe unsere. Der Leckercheneimer ist in letzter Zeit aber verdächtig schnell leer…
  5. mag Pflanzen, nur leider gehen bei uns alle ein
  6. Simon schreibt sich Memozettel zum abhaken, um nichts zu vergessen
  7.  Er mag Fruchteis lieber als Milcheis
  8. Simon hat im Dezember Geburtstag
  9. Er war vor der Blutkrebserkrankung noch nie im Krankenhaus
  10. Er mag Star Wars, Einige Legobauten, Figuren und Legoraumschiffe stehen hier bereits
  11. Simon hat den Hunden ein Hochbett gebaut
  12. Es fällt ihm schwer sich von Dingen zu trennen (das Unwort in diesem Haus— Keller)
  13. in Mathe macht ihm keiner etwas vor
  14. seine Lieblingsschuhe sind Adidas Samba
  15. er hatte als Kind einen blauen Wellensittich; Rocky
  16. Simon weiß immer wo die Dinge sind, die ich verlegt habe. Ich frage ihn mindestens 4 Mal am Tag
  17. Simon ist mit knapp 20 zu Hause ausgezogen
  18. Der Held sagte mal, dass in unseren Garten keine Spielgeräte für die Kinder kommen (aktueller Stand: eine Schaukel-Rutschkombi, ein großes Trampolin, ein kleines Spielhaus samt eigenem Vorgarten und ein Sandkasten, der vor noch nicht all zu langer Zeit erneuert und vergrößert wurde.)
  19. Simon ist ausgebildeter Sanitätshelfer (Ehrenamt beim DRK), kann aber kein Blut sehen.
  20. Wenn wir Autofahren, er bremsen muss dann hält Simon immer seinen rechten Arm vor mich. Damit ist gesichert, dass ich nicht durch die Windschutzscheibe geschleudert werde. Angeschnallt bin ich übrigens immerP1110167

Und, „kennt“ ihr uns nun etwas besser.

Die Heldenkinder erwähne ich hier übrigens mit Ansicht nicht. Ich weiß nicht, wer hier alles mitliest. Ich möchte nicht Dinge über sie verraten, auf die sie später vielleicht angesprochen werden. Ich hoffe ihr versteht das.

In unseren Charaktereigenschaften sind wir in vielen Dingen Grundverschieden; pures Chaos trifft Organisationsmenschen.

Es gibt immer wieder Momente, in denen wir den Anderen/ die Andere nicht verstehen können und uns fragen warum sie/er die Dinge so macht.

Ich denke, ihr kennt das alle. Trotzdem sind wir seit 8,5 Jahren zusammen. Seit 5 Jahren lebt Kunibert mit uns. Und es gibt es noch, das UNS. Wir streiten gern, finden aber irgendwie immer zusammen. Die Unterschiede machen uns aus und das Leben weniger langweilig.

Wie ist es bei Euch?

Unser Wochenende namens „Kunibert Du kannst uns mal!“

Seid ihr verheiratet? Falls ja, wie lange war Eure Vorbereitungszeit? Falls nein, plant genug Zeit ein und fangt an zu sparen.

Gewöhnlich planen die meisten Paare ihre Hochzeit etwa 1 Jahr lang.

Wir rocken unsere Planung in insgesamt 7 Wochen. Wir haben allerdings das große Glück jede Menge Unterstützung zu bekommen. Es ist hin und wieder schon fast etwas unheimlich.

Unsere Hochzeitsfeier wird wahrhaftig heldenhaft. Am Wochenende haben wir recht viel Zeit mit Vorbereitungen verbracht.

Am Freitag sind meine langersehnten Schuhe gekommen. Ich habe mich gegen typische Brautschuhe entschieden. Zum Einen laufe ich auf hohen Schuhen wie ein Storch und darf die aufgrund meiner miserablen Kniesituation sowieso nicht anziehen. Zum Anderen sollte die Schuhe zu unserm Motto „Heldenhochzeit“ passen. Bestellt und gestaltet habe ich sie bei „notlikeyou“ Dort könnt ihr eure Chucks individuell gestallten. Diese Schuhe sind wirklich einzigartig und zumindest ich liebe Sie!

 

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Am Samstag ist der kleine Batman auf einen Kindergeburtstag gegangen. Die Einhornbändigerin war noch mit der Oma am Gardasee unterwegs. 18953516_854316988055600_7728235794513355315_oUnsere Heldentochter war eine Woche mit der Mama von Papa 1 im Urlaub. Zu viert ist das im Moment nicht möglich, umso mehr freut es mich, dass das große Mädchen diese Möglichkeiten nutzen kann.

Simon und ich verbrachten den Nachmittag mit basteln, mit Vorbereitungen fürs basteln…Platzkarten, Gastgeschenke, Pom Poms…

Am Sonntagvormittag war der kleine Batman erneut unterwegs. Diesmal bei seinem besten Kitafreund. Unser Held und ich nutzen die Chance und sind (kinderfrei!!) noch einmal zu unserer Location gefahren, um dort einige Details und Unklarheiten zu besprechen.IMG_20170611_110908

Da die Managerin nicht sofort Zeit hatte mussten wir noch etwas in der Nachbarlocation warten. Ich kann Euch sagen, warten hat sich noch nie so gut und entspannt angefühlt. Wir wussten bis gestern nicht ob unser Budget für ein Catering ausreicht, aber es scheint zu passen.

Am Nachmittag wurden wir von 6 großen und vier kleinen Händen beim vorbereten unterstützt. Die Idee, die Gastgeschenke selbst zu machen bereute ich zwischenzeitlich, finde das Ergebnis aber eigentlich ganz nett.

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Und dann waren da noch die Pom Poms…. Ich habe es die Tage zuvor nicht geschafft auch nur einen hinzubekommen, der wenigstens annähernd rund gewesen ist. keinen Einzigen. Doch zum Glück nahte die Rettung gestern. D. , Du hast mich gerettet!

Alle Dinger wurden rund, sogar die Einhornbändierin, die zwischenzeitlich nach Hause gekommen ist schaffte es. Ich? Mir gelang es bis zum Schluss nicht.IMG_20170611_194950

Zwischendurch gab es immer wieder sonnige Momente in denen wir das tol le Sommerwetter genießen konnten. Es war so herrlich gestern.

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Am Abend sind wir zufrieden ins Bett gefallen.

Wir hoffen bis Ende der Woche fertig zu sein, ich bin gespannt.

Unsere Hochzeit wird zum Teil sehr experimental, teilweise sehr klassisch, sehr improvisiert aber auch gut durch geplant.

Gestern Abend hat sich unser Held sein Outfit noch einmal angezogen und sich nun zu 100% für das letzte Teil entschieden. Heute liegt es bereits in der Schneiderei zum ändern. Ich kenne die Klamotten unseres Helden, er aber hat keine Ahnung was ich tragen werde.

Zum Standesamt gehen wir zwar nicht in Alltagsklamotten aber auch nicht zu sehr aufgehübscht. wenige Tage später, zu unserer Feier und der freien Trauung sieht das schon ganz anders aus.

kurzer Exkurs…Da wir gerade dabei sind, liebe Gäste…bitte antwortet auf meine Mail, damit wir eine finale Anzahl und alle Nahmen haben. Danke Euch.

Unsere Eheversprechen für die freie Trauung schreiben wir im Übrigen selbst…ich tue mich da im Moment noch etwas schwer mit.

In mir wächst die Aufregung. Aufregung vor diesem Tag, Aufregung vor der Zeit danach und Aufregung vor den Dingen, die noch kommen mögen.

Dieser Tag soll unvergessen bleiben, Wir wollen Erinnerungen schaffen, die uns Niemand mehr nehmen kann unabhängig von dem, was in der Zukunft geschehen mag. Denn es gibt noch soviel mehr als die hier…img-20121027-wa0007

Liebe Helferlein vom Wochenende, Danke dass ihr so tapfer durchgehalten habt. Danke dass ihr so nervenstark gewesen seid und uns damit gerettet habt. Ihr seid großartig. Tausend Dank

Gleiches gilt auch für alle andren Helfer, die im Hintergrund agieren.  Liebe Freunde und Familie, danke dass es Euch gibt!20150403_101223

Abschied auf Zeit

Krabbe Kunibert verändert unser Leben, die Diagnose sorgt dafür dass wir einige Verluste ertragen müssen. Wir wünschen uns nichts mehr als Normalität, die uns auf Dauer nur von einer Stammzelltransplantation ermöglicht werden kann.

Dazu sei gesagt…wir hoffen sehr darauf das passende Match, den richtigen Spender zu finden. Allerdings geht das bangen und das andere Leben dann erst richtig los.

Sind die Stammzellen aus dem Blut des Spenders gewonnen worden vergehen etwa zwei weitere Wochen bevor Simon in die Klinik geht. Die ersten Tage wird er mit vielen Untersuchungen verbringen, er muss fit sein, darf keine Infekte, kariöse Zähne oder Entzündungszeichen haben.

Passt alles bekommt er die Hochdosischemotherapie, vermutlich drei Tage lang. Darauf folgt Tag 0, die Stammzelltransplantation. Durch die Hochdosischemotherapie wird er bereits geschwächt sein, sein Magen wird grummeln, evtl. kommen Schmerzen dazu. Das Zelltief, also der Zustand in dem sein Blutbildendes System du damit das Immunsystem auf Null gefahren sein wird tritt etwa an Tag 4-9ein. Nach diesem Eingriff wird erwartet, dass Simon ca. 6-12 Wochen stationär verweilen wird. Es kommt ein wenig auf die Rehabilitation des Immunsystems an und auch darauf wie gut die neuen Stammzellen ihre Arbeit aufnehmen.IMG-20170325-WA0006

Fast immer kommt es zu Abstoßungsreaktionen, die sich durch Schleimhautentzündungen in Mund, Darm und Magen äußern. Immunsuppressiva sollen diesen Vorgang mindern damit es nicht zu lebensbedrohlichen Wechselwirkungen kommt.

Es gibt eine elend lange Liste an möglichen Komplikationen und Risiken, wir denken und hoffen dass alles gut gehen wird.

Dann kommt das Leben danach zu Hause. Ich kann im Moment nicht sagen, wovor ich mehr Respekt habe…vor der Zeit in der Klinik oder vor der Zeit direkt danach zu Hause.

Es gibt eine lange Liste von Dingen, die beachtet werden müssen, da Simon noch einige Zeit nach der Transplantation Medikamente gegen eine Abstoßungsreaktion einnehmen muss. Diese Medikamente halten das Immunsystem dauerhaft niedrigschwellig.

Für unseren Alltag bedeutet das: viele Dinge dürfen aufgrund der Keimbelastung nicht mehr gegessen werden, dauerputzen, keine Topfpflanzen im Haus, keine Gartenarbeit, keine längeren Wege, keine öffentlichen Verkehrsmittel, keine Menschen und die Hunde müssen für ca. 4-6 Monate ausziehen.IMG_20160801_125154.jpg

Das alles mag sich lächerlich anhören, wenn es doch um das Leben unseres Helden geht. Aber ihr Lieben, mir macht das Angst. Ich arbeite 40 Stunden, bringe den Batman in die Kita, mache beide Kinder morgens fertig, Abends werde ich putzen, evtl. Essen vorkochen, den Rasen mähen und Termine mit den Kindern wahrnehmen.

Ich möchte ich jammern…aber ich habe Angst. Der kleine Batman kennt ein Leben ohne Hund 1, Apple Jack nicht. Toffee, die Bulldogge ist sein bester Freund geworden. Die Einhornbändigerin kann sich ebenfalls kaum noch an ein Leben ohne Hunde erinnern. Sie übt oft mit ihnen lustige Tricks ein und ist immer ganz stolz wenn es klappt.P1100835IMG_20130516_201846.jpg

 

Während des letzten Krankenhausaufenthaltes war ich der Notfallkontakt, wäre irgendetwas passiert, hätte mich die Klinik angerufen. Ich habe mein Handy Nachts neben mein Kopfkissen gelegt damit ich es nicht überhören kann. Ich war durchgehend wie im Halbschlaf.

Gibt es Transplantierte unter Euch? Oder Angehörige? Wie seid ihr mit der Angst und dem Leben danach umgegangen?

Heute haben wir uns vermehrt mit der Unterbringung der Hunde beschäftigt und zack…da ist sie wieder, die Angst. Unser Held war bereits häufiger in der Klinik, den Alltag mit zwei Kindern, zwei Hunden und einem Helden in der Klinik kenne ich bereits. Aber dieses Mal ist es alles etwas anders, schauriger irgendwie.

Ich hoffe darauf, dass es uns auch in dieser Zeit gelingt, den Gedanken an unser Ziel, die Normalität nicht zu verlieren. Ich hoffe, dass wir physisch und psychisch gestärkt aus dieser Situation hinausgehen. Ich hoffe, dass unsere Kinder so tapfer bleiben wie sie sind und nicht zu sehr an dem Leben danach nagen müssen.

Schlussendlich wissen wir aber auch, dass diese Zeit ein Ende haben wird. Dass es besser werden wird und die Normalität Stück für Stück zurückkommen wird.

So viel Respekt wir auch vor den kommenden Monaten haben, die Angst vor der Zeit ohne einen geeigneten Spender ist größer.

Ohne Papa geht es nicht P1100707

 

Irgendwie Alles Update

Die Tage scheinen nahezu davon zu rennen, die Wochen verfliegen und jeder Moment scheint uns mit etwas Neuem zu überraschen.

Die viele Sonne tut vor allem unserem Helden gut, ich kann richtig zusehen wie es jeden Tag etwas bergauf geht. Inzwischen hat er den Kitabring- und Holdienst vom Batman übernommen.  Aufgrund der finanziellen Situation gehe ich ab Morgen wieder 40 Stunden in der Woche arbeiten. Wie das alles genau funktionieren wird, wenn Simon zur hoffentlich bald stattfindenden Stammzelltransplantation erneut in die Klinik gehen wird…ich bin mir noch unsicher. Die Betreuung der Kinder ist dann gewährleistet, über den Rest mache ich mir Gedanken, wenn es soweit ist. Anders aber ist es auf Dauer für uns nicht tragbar.

Simon ist noch schneller erschöpft als früher. Die Haare fangen wieder an zu wachsen und seinen Bart musste er auch das erste Mal rasieren. Die Blutwerte stimmen bis dato auch. Er ist nicht der „typische“ Blutkrebspatient, den ihr Euch vielleicht vorstellt. Der Plan war, dass er sich in der Zeit zwischen den Hochdosischemotherapien (erste war im März, die nächste hoffentlich im Juli vor der Stammzelltransplantazion) erholen kann um mit genug Kraft und Kondition in die Stammzelltransplantation zu gehen. Bisher läuft alles nach Plan, würde nun aber keine weitere Behandlung mit neuen Stammzellen geschehen, so würde sich sein Zustand auch ganz bald wieder verschlechtern.P1110065

Daher läuft der Spendensuchlauf der Stammzellspenderdatein nach wie vor weiter. Da wir bisher nichts gehört haben rief unser Held heute in der Klinik an. Es ist wie befürchtet, noch ist kein Spender bestätigt worden. Es soll aber potentielle Spender geben, die im Spendensuchlauf gelistet wurden. Diese wurden bereits vor einigen Wochen angeschrieben. Bisher gibt es diesbezüglich aber noch keine Rückmeldung. Das kann einiges bedeuten; entweder sind die Spender nicht erreichbar, noch nicht durch den arztcheck durch oder überlegen noch ob sie der Spende zustimmen.

Ergo…wir wissen nach wie vor nichts. Wir haben keine Ahnung ob und was in den nächsten Wochen und Monaten auf uns zukommen wird.

Ich möchte nocheinmal betonen, unserem Helden geht es den Umständen entsprechend gut. Er erholt sich von der letzten Hochdosischemo um Kraft für die nächste zu sammeln. Ohne eine Stammzelltransplantation würde Simon in den nächsten Monaten in die Erhaltungstherapie gehen. Das bedeutet Dauertablettenchemo. Diese Behandlung verschafft uns deutlich weniger Zeit und würde viel zu schnell in einer palliativen Behandlung (nur noch symptomatisch z.B starke Schmerzmittel, Knochenbruch-Vermeidung…) enden. Kunibert würde dann immer weiter wachsen und gedeihen können bis er siegen wird. Daher ist Plan B, die alternative Behandlung eigentlich keine Alternative. Zumindest nicht dann wenn wir von Lebenszeit und nicht Überlebenszeit reden wollen. Auch die Einschulung vom Batman, stehend steht dann in den Sternen.

Würde unser Held keine der beiden Behandlungsmethoden wahrnehmen, würde Krabbe Kunibert schon innerhalb der nächsten Monate so groß wachsen, dass er nicht mehr zu kontrollieren wäre.

Ihr versteht mich oder. Auch wenn es nicht immer so wirkt, wir brauchen Euch. Wir brauchen einen Stammzellspender. Wir wissen dass Kunibert nie verschwinden wird, aber das „neue Blut“  kann uns wertvolle Zeit schenken; die schmerzfrei, behandlungsarm, schön und lebenswert ist.

Der Anruf war frustrierend. Ich hatte die Hoffnung, dass das Krankenhaus einfach nur vergessen hatte uns Bescheid zu sagen. Ich hoffte sie sage uns, es gibt ihn den Spender. Er wird bald vorbereitet und im Juli geht es los.

Aber auch wenn ich an die Transplantation denke, die ich mir sehnlichst herbei wünsche, bekomme ich manchmal Bauchschmerzen. Das Risiko der Behandlung, das Leben danach wird ersteinmal ein anderes sein, was wird alles geschehen, wie organisiere ich , wie verkraften es die Kinder…P1110054

Wir wissen was wir wieder haben wollen. Abends ins Bett gehen ohne vor dem Morgen Angst zu haben, Zeit zusammen, Zufriedenheit. Wir werden dankbarer sein, für das was wir haben. Wir leben schon jetzt bewusster als je zuvor , daran soll sich in unserem Leben „danach“ auch nichts ändern.

Zuhause haben wir uns alle wieder zurechtgefunden. Nachdem die Pfote von Hund 1 nach vier langen Wochen nun fast wieder in Ordnung ist, Hund 2 sich ebenfalls vom kränkeln erholt hatte kehrte kurz Ruhe ein.

In der Nacht von Montag auf Dienstag besuchte uns ein alter Bekannter…Die Einhornbändigerin wurde von einem unschönen Magen-Darm-Virus heimgesucht. Inzwischen ist wieder alles gut, Niemand weiteres hat sich angesteckt und Mrs. Dauerwackelzahn ließ sich sogar zu ein paar Fotos überreden. Heute hat sie schon wieder ihren Koffer gepackt. Morgen Abend darf das große Kind erneut mit der Oma in den Urlaub. Diesmal zum Gardasee. Die Einhornbändigerin freut sich schon sehr darauf und ich gönne es ihr von Herzen.

Der kleine Batman freut sich auch, die große Schwester hat ihm erlaubt, dass er mit ihrem Playmobilhaus spielen darf.P1110038

Am meisten freuen wir uns im Moment über das schöne Wetter, die Sonne hilft uns am Morgen beim aufstehen und am Tag beim glücklich sein. Wir sind viel draußen und genießen jeden Augenblick, auch die in den wir genervt auf etwas sind. „Genervt sein“ hat so etwas normales irgendwie.

Vorhin haben unser Held und ich erneut festgestellt, dass wir in 3 Wochen bereits verheiratet sind. Das ist schön und wirklich sehr skurril zu gleich. Am Dienstag hatten wir ein Date mit unserer Hochzeitsfotografin. Sie ist so toll und passt perfekt zu uns.

Wir haben das unbeschreibliche Glück, dass wir diesen Tag erleben dürfen. Wir haben das Glück, dass es binnen von dann 7 Wochen möglich gewesen ist eine Hochzeitsfeier zu organisieren. Wir sind endlos dankbar, für die Unterstützung, die wir auf Grund dessen erhalten. Es werden Dinge möglich, die vor kurzem noch utopisch waren.P1110079 (2)

Im übrigen finde ich es übrigens erschreckend, dass ich auf Fotos müder und erschöpfter wirke als unser Held. warum ist das so. Wenn ich die Bilder von mir vergleiche; jetzt und vor 6 Monaten…gruselig. Das Wort Augenringe und seltsame Gesichtskonturen beschreiben es nur im Ansatz. Was ist da bloß passiert? Habt ihr geheimtips für eine „frischere“ Optik?

Zusammengefasst…Wir fahren Achterbahn, manchmal geht es ganz schnell den Berg hinauf, damit es danach noch viel rasanter wieder hinab geht. Aber sobald der Looping kommt, kommt das Bauchkribbeln zurück und die nächste Strecke aufwärts. Jede Achterbahnfahrt hat einmal ein Ende und unser Ausstieg wird ganz oben sein, ganz bestimmt.P1110182 (2)

 

 

Das Versprechen

In 5 Wochen sind wir bereits einige Tage verheiratet und Ich kann Euch sagen…Ich verstehe warum die meisten Paare für die Vorbereitungen etwa ein Jahr planen. Wirklich!

Aber das gewöhnliche ist nun sowieso nicht unseres, daher…wir planen schnell, nicht unbedingt immer effektiv, eher chaotisch aber mit ganz viel Hingabe. Wir wissen seit nicht Mal 3 Wochen, dass wir doch noch einen Termin bekommen haben, und in weniger als 5 Wochen ist es schon soweit.

Ein Kleid habe ich übrigens schon. Und es ist, wie sollte es auch anders sein, so ganz anders geworden als ursprünglich gedacht.  Seid ihr verheiratet? Wart ihr in einem „Brautladen“?. Das allein ist schon ein Ereignis für sich. Ich bin Niemand, der sich gern von anderen Menschen anfassen lässt. Ich wähle Ärzte, Friseure und ähnliches mit Bedacht aus. Letztes Wochenende habe ich gefühlte 20 Kleider anprobiert, bzw. sie wurden an mir probiert. Ich stand eigentlich nur da, streckte beide Arme in die Luft und das mehr oder weniger hübsche Teil wurde über mich gestülpt. Nach jeder Anprobe stand ich auf einem Hocker vor einem großen Spiegel. 6 gespannte Augen sahen mich jedes Mal an, ein paar gehörte zu meiner Mama.

Irgendwann war das Richtige dabei, die Entscheidung viel mir nicht leicht. Geworden ist es ein Kleid, welches ich so nie hätte tragen wollen…bis ich es an mir gesehen habe.

Mit den Ringen verhielt es sich übrigens ähnlich…

Meine Schuhe werden ebenfalls nicht typisch sein. Ich habe Knieprobleme, eins ist bereits operiert, das Zweite folgt wenn sich unsere Grundsituation etwas entspannt hat. Highheels und andere Hohe Schuhe fallen somit aus, meine Schuhe sind sowieso viel besser.

Meine Gadgeds zum Heldenmotto sind auch schon da. Wir werden nicht verkleidet heiraten, haben aber einige Dinge an Uns, die eher untypisch aber dafür umso heldenhafter sind.P1100911 (2)

Zum Standesamt gehen nur wir Zwei, ganz allein und ohne Publikum. Wir heiraten nicht aufgrund irgendeiner finanziellen Absicherung, auch nicht weil es dazu gehört. Wir heiraten aus zwei Gründen. Zugegeben ist einer davon recht unromantisch und sehr pragmatisch. Rein rechtlich bin ich im Moment bezüglich unseres Helden ein Nichs. Ich habe keine Rechte, auch kein Auskunftsrecht. Simon wird hoffentlich zeitnah zur Stammzelltransplantation für lange Zeit in die Klinik gehen. Sollte er nicht in der Lage sein sich zu melden, so muss mir Niemand in der Klinik Auskunft über seine gesundheitliche Situation geben. Es gibt Verfügungen, die er ausstellen kann, indem er sagen kann dass ich informiert werde und Mitspracherecht in wichtigen Entscheidungen habe, aber… ich weiß vom Zeitpunkt der Erstdiagnose, dass das gar nichts bringt, wenn nicht jede Krankenschwester, jeder Pfleger und jeder Arzt darüber Bescheid weiß. 2012 war unser Held eine kurze Zeit lang nicht ansprechbar, weder am Telefon noch „live“ wurde mir etwas gesagt. Nichts, gar Nichts! Da half auch die Verfügung nichts.

Sind wir verheiratet, muss auch mit mir gesprochen werden.

Grund Nummer zwei; wir wissen schlichtweg nicht, ob wir an anderer Stelle noch dazu kommen uns das „Ja-Wort“ zugeben. Wir wissen nicht was in 3Monaten oder in 3 Jahren sein wird. zukunftsorientiertes, gezieltes Planen ist nahezu unmöglich. Wir hoffen viel, wir wünschen uns einiges und malen uns unsere Zukunft aus, aber wissen tun wir nichts. Aber wisst ihr, Niemand von Euch weiß, was der morgige Tag bringen wird.

Simon geht es physisch und psychisch jeden Tag etwas besser. Gedanken nach vorn sind wieder möglich, daher heiraten wir jetzt und schieben den Gedanken an dén Worst Case zwar nicht weg aber übermalen ihn etwas.

Wir heiraten, weil wir es wollen. Wir wollen uns nicht von Kunibert unser Leben zitieren lassen. Dieses Krabbentier ist mächtig, aber zur Zeit sind wir mächtiger.P1100920 (2)

Daher werden wir allein zum Standesamt gehen, da dieser Moment nur uns gehören soll.

Zwei Tage später feiern wir, ganz groß. Kunibert soll an diesem Tag so weit weg sein, wie er es die letzten 5 Jahre nicht gewesen ist. Unsere Hochzeit ist Zeitnah, aber nicht unüberlegt spontan. Viele warten genau auf den richtigen Zeitpunkt, unserer ist genau jetzt. Daran ändert auch Kunibert nichts.

Wir werden feiern, solange uns die Füße tragen. Es wird heldenhaft, spektakulär, traumhaft und einfach nur schön. Wir wissen noch immer nicht, was genau wir an diesem Tag alles haben werden und wo wir Abstriche machen. Aber egal wie, es wird großartig. Wir werden keine trockene Feier haben, alles wird etwas anders sein. Anders gut, denn anders sind Wir.

Was aber inzwischen fast feststeht… wir werden uns erneut trauen lassen, eine freie Trauung macht es möglich. Dieses Mal auch mit allen Gästen. Wir haben bereits mit dem Redner/der Rednerin gesprochen.  Unter anderem wurden wir gefragt, was unsere Beziehung ausmacht. Der Held und ich sind seit 8,5 Jahren zusammen und ich werde oft auf meine liebevollen Beschreibungen angesprochen, dass man merkt dass wir für einander bestimmt sind.

Ich verrate Euch was… wir leben uns, das stimmt. Aber eine Fahrt auf der Achterbahn ist häufig unser Begleiter. Der Held und ich streiten, mal weniger, mal deutlich häufiger. Es gibt Momente, da würden wir uns gegenseitig am liebsten ins Gesicht springen. Wir sind von Grund auf verschieden. Auch gab es in den vergangenen Jahren immer mal wieder kritische Stimmen (aus beiden „Lagern“), die unsere Beziehung hinterfragt haben. Daran ändert auch Krabbe Kunibert nichts.

Ach eine kurze Auszeit war dabei. Und dennoch stehen wir nun hier, leben unser Patchworkfamilienleben und werden heiraten.

Wir haben wirklich so einige Tiefen hinter uns, aber bereuen werde ich nie. Denn aus irgend einem Grund haben wir auch nach über 8 Jahren noch lange nicht genug von unseren Streitereien. P1100919 (2)

Unsere Beziehung macht diese Lebendigkeit aus. Streitereien sind da und hauptsächlich darin begründet, das wir unterschiedliche Ansätze von Konfliktbewältigungsstrategien haben. Wir streiten und lieben uns und irgendwie scheint es auch zu funktionieren.

Ich glaube, dass eine dauerhafte Rosa Wolke zu langweilig für uns wäre. Harmonisch können wir auch, sehr gut sogar nur brauchen wir hin und wieder auch ein ein heftiges Gewitter dazwischen um uns das Wertvolle, harmonische wieder ins Gedächnis zu rufen.

Wir heiraten in weniger als 5 Wochen. Die Tatsache an sich macht mich (bisher) nicht nervös. Unruhig macht mich der Gedanke, dass über unserer Feier eine graue Wolke schweben wird. Alle Gäste wissen selbstverständlich warum wir so spontan heiraten, sie kennen unsere Situation. Viele Soziale Kontakte von uns haben sich sowieso verändert. Mit einer Krabbe im Haus halten einige Menschen lieber Abstand. Zum Teil ist es Angst und die Gewissheit, dass uns Kunibert irgendwann zusammen mit Simon gehen wird. Ich verstehe das, das akzeptieren muss ich noch üben. Ich arbeite daran.

Ich möchte nicht dass Kunibert eine zu große Rolle während unserer Feier zugeschrieben bekommt. Kunibert soll an diesem Tag keine Rolle spielen. Wir sind dankbar für die Möglich heiraten und so kurzfristig auch feiern zu können. Die Gründe dafür spielen keine Rolle. Aus diesem Grund auch das Heldenmotto, wir wollen weg von dem traditionellen, wir wolle unsere eigenen Traditionen aufstellen. Wir wollen, dass sich unsere Gäste wohlfühlen und Spaß haben. Niemand soll an diesem Tag ehrfürchtig an Kunibert denken, wirklich Niemand. Um schon am Anfang für etwas positive Gedanken zu sorgen, haben wir uns da etwas einfallen lassen 🙂

Simon hat Krebs, aber der Krebs hat nicht Uns!

An alle Gäste: nach wie vor besteht kein Dresscode, wir würden uns nur darüber freuen wenn ihr unser Heldenmotto unterstützen wollt und kleine, heldenhafte Extras an Euch tragt. Seid kreativ, wir sind gespannt. Es wird eine Heldenparty.P1100918

Ebenfalls bleibt es dabei, wir wünschen uns keine Geschenke, keine Gutscheine und kein Geld. Wer mag kann uns eine Spendenquittung einer Einzahlung auf das Spendenkonto zu Gunsten unserer DKMS Aktion nett einpacken. Wir fühlen uns im Moment mehr als reich beschenkt, wir können Dinge tun mit denen wir schon gar nicht meh gerechnet haben. Wir sind mehr als dankbar für diese Möglichkeit.

Unser größter Wunsch ist ein Stammzellspender für Simon, den könnt ihr leider nicht verschenken. Aber ihr könnt die DKMS unterstützen, auch mit finanziellen Spenden. Denn ohne diese Datenbanken wie z.B auch die DKMS wäre die Suche nach einem geeigneten Spender noch viel, viel schwerer.

Unterstützt uns, unterstützt viele andere Helden indem ihr die DKMS unterstützt, wir danken Euch! Dieses könntet ihr z.B auch hier tun, jeder Euro zählt. Der beste potentielle Stammzellspender hilft nicht, wenn es an den finanziellen Mitteln zur Registrierung fehlt.

DKMS
IBAN: DE72100708480151231801
Verwendungszweck: Simon (plus eure Adresse, damit die Spendenquittung bei euch ankommt)

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Heldenupdate

Fast fünf Wochen ist unser Held nun wieder zu Hause. Der Start war etwas holperig aber inzwischen wird es stetig besser.

Zu aller erst; es geht ihm gut, seine Verfassung könnte deutlich schlechter sein. Er ist nicht der typische Blutkrenspatient, den sich vielleicht einige von Euch vorstellen. Wir haben das Glück, dass sich die Blutwerte nach der Hochdosischemo und Rückgabe der eigenen Stammzellen vor einigen Wochen wieder erholt haben. Die Werte sagen auch, dass die Organe die erneute Velcade Therapie (Hochdosischemo) besser verkraftet haben als gedacht. Alles in allem sind dies gute Vorrausetzungen für den nächsten geplanten Schritt- die Stammzelltransplantation.

Die Füßen machen dem Helden nach wie vor zu schaffen, lange Wege sind noch nicht möglich. Allerdings…der kleine Batman hat ganz gesunde Füße, aber lange Wege findet er auch oll. Auf die Einhornbändigerin geh ich erst gar nicht ein. Passt also ganz gut.  Kurze Gassigänge mit den Hunden klappen aber recht gut. Schmerzmittel nimmt Simon kaum noch.IMG-20170519-WA0031

Kurze Autofahrten funktionieren inzwischen auch wieder. Mit dem Auto wird seit Ende letzter Woche z.B der kleine Batman aus der Kita abgeholt. Da die Blutwerte soweit stimmen, das Immunsystem zwar noch nicht 100% der Leistung hat aber durchhaus akzeptabel, traut sich unser Held in die Kita um den Heldensohn abzuholen und inzwischen auch zu bringen.

Tagsüber ist unser Held zu Hause, arbeiten ist mit der momentanen Konstitution nicht denkbar. Aber im Haus gibt’s auch ne Menge zu tun. Die Hunde genießen die Heldenzeit ebenso.

Der Mittagschlaf ist unter der Woche noch in und wieder nötig, am Wochenende lassen die Kinder dazu wenig Zeit. Simon ist nach wie vor schneller erschöpft.

Der Magen erholt sich auch langsam wieder, das Essen schmeckt wieder, der Appetit kommt zurück und die Übelkeit schwindet. Auch die erste Haare konnte ich Heute auf dem Kopf des Helden erkennen, allerdings sind diese noch sehr „flaumig“ und wachsen nicht an allen Stellen. Daher werden sie vorerst abrasiert. Die Augenbrauen sind übrigens während der gesamten Zeit nicht ausgefallen.

Für mich aber das Wichtigste… Der kleine mentale Durchhänger scheint sich ebenfalls etwas zu bessern. Unser Held kommt langsam aber sicher zurück zu seiner kämpferischen Einstellung. Das Vorrübergehende Tief ist sicher verständlich aber nicht förderlich, wenn es auch in Zukunft stark und kraftvoll weitergehen soll, bzw. muss. IMG-20170519-WA0023

Die nächsten Monate werden anstrengend und ohne Optimismus und Kampfgeist noch viel schwieriger.

Jeden Tag geht es unserem Helden ein kleines bisschen besser, Der Mut kommt zurück, die Kondition ebenso. Wir können erahnen was es heißt, einen Alltag zu haben. Ein Wunderbare Gefühl, sich wieder über herumfliegende Kassenzettel ärgern zu können. 🙂

Seit Anfang der Woche sind alle Proben des Aktionstages im Pool der DKMS, jetzt heißt es Daumen drücken. IMG-20170423-WA0040

Unser Held wird langsam etwas nervös, da wir bisher noch nichts aus der Klini gehört haben. Der Spendensuchlauf läuft also erstmal weiter.

Irgendwo muss er oder Sie ja sein, liebe Spenderstammzellen traut  und zeigt Euch. Wir werden Euch ganz herzlich begrüßen, versprochen!

Geplant ist die Transplantation nun für Juli oder August, danach wird die Zeit langsam eng. Denn die Fremdspende ist zeitlich an die Eigenspende (die Hochdosis plus Rückgabe der eigenen Stammzellen vor wenigen Wochen) gekoppelt. Eine Stammzelltransplantation ohne Eigenspende zuvor wird in Simons Fall medizinisch nicht vertreten.

Etwas Ablenkung bringt unsere neue Projektplanung. In 5 Wochen werden wir heiraten, einige Dinge sind bereits geklärt, vieles noch offen. Aber dazu schreibe ich Euch nächste Woche etwas mehr, versprochen. Nur eins, egal wie es wird…etwas chaotisch…ganz anders…ein wenig skurril… es wird grandios.

Und auch die Tatsache, dass der kleine Batman die Angst vor dem Fahrradfahren besiegt hat, zeigt unserem Helden, dass sich Durchhalten lohnt. Nächstes Jahr wollen wir dann die erste Fahrradtour zu viert machen. Wir wohnen perfekt dafür. Vorher muss der Held nur wieder genug Kraft in den Beinen haben.18449269_426238967740458_2368621516967203428_o

Viele Dinge sind geschehen und wir wollen noch so viel mehr. Wir empfinden nach wie vor wahnsinnig viel Respekt, wenn wir an die nächsten Monate denken. Manchmal wird aus dem Respekt auch Angst. Trotzdem bleiben wir zuversichtlich, weitere Jahre durch die Stammzelltransplantation gewinnen zu können. Zeit ist wichtig, aber das was wirklich zählt ist das, was Du mit der Zeit machst.

Wir wollen noch viele Dinge auf unserer Buckit List abarbeiten, helft ihr uns dabei? Dann lasst Euch bei der DKMS registrieren, schenkt unserem Helden Zeit und rettet anderen Patienten vielleicht sogar das Leben.

Ohne Papa geht es nicht!

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