In guten, wie in schlechten Zeiten

Heute ist der 24.Mai 2018. Heute vor 11 Monaten war ich so nervös, wie lange nicht mehr. Es war fast so, als würde ich mich auf mein erstes Date vorbereiten. Mein Bauch kribbelte ständig, mir war fast etwas flau davon. Ich redete ununterbrochen und zu meist nur irgendwelchen belanglosen Kram. Meine Hände waren schwitzig und ich fühlte meinen Puls im Hals. Heute vor 11 Monaten heirateten der Held und ich. Wir hatten eine freie Trauung und unsere Feier an der Spree in der weltbesten Location überhaupt.IMG-20170702-WA0016

Bereits zwei Tage zuvor waren wir auf dem Standesamt, ohne Gäste nur wir zwei. Naja fast, ein Reporter war auch dabei, denn ohne ihn hätten wir keinen Termin bekommen. Danke Norbert!

Heiraten war damals schon länger in unseren Köpfen, aber irgendwie war nie der richtige Zeitpunkt. Doch dann änderte sich unsere Lebenssituation, unser Held wurde rezidiv, durchlebte viele CHemotherapien und es ging ihm nicht gut. Vor einem Jahr schon war unklar, wie weit wir noch kommen werden und ob es in einigen Monaten noch möglich sein wird. Daher entschieden wir uns recht spontan. Die Suche nach einem Termin beim STandesamttermin gestaltete sich am Anfang sehr schwierig, da es keine zeitnahen zu geben schien. Aber dank der Unterstützung vom Berliner Kurier (der damals auf der großen DKMS Registrierungsaktion war, wir hatten uns kurz drüber unterhalten) gab sie mit einem Mal doch, wir konnten sogar wählen. Nothochzeitstermine, dass sind diese die bei Fällen wie uns greifen und zur Not auch in der Klinik oder sonst wo stattfinden können. Danke!HoneymoonPictures_Ines&Simon-207

Unser Held war noch in der Klinik, im Isozimmer und in 7 Wochen sollten wir schon heiraten, suspekt irgendwie.IMG-20170403-WA0015

Aber es gelang. Die Vorbereitungen auf die Hochzeit mobilisierten die Kräfte des Helden, sie halfen ihn aus dem Loch zu klettern, in das er damals gefallen ist.HoneymoonPictures_Ines&Simon-178

Wir hatten so unendlich großes Glück, in der Location unserer Wahl feiern zu können und dort auch noch auf eine Inhaberin zu treffen die unmögliches möglich gemacht hat. Für uns ist auch nach 11 Monaten immer noch unvorstellbar, was und wie sie das alles gemacht hat. Danke Tina!

Wir hatten eine wahnsinnig tolle freie Rednerin, mit der wir uns zuvor getroffen haben. Ihre Rede kannten wir vorher nicht, aber sie war großartig. Unsere Eheversprechen haben wir selbst geschrieben: Das von Simon an mich war atemberaubend schön. Ich glaube, dass jeder Anwesende geweint hat. Danke geliebter Ehemann!HoneymoonPictures_Ines&Simon-180

Wir hatten Cheerleader dort,IMG_1887 eine Torte die ich so nicht in meinen größten Träumen gesehen habe, HoneymoonPictures_Ines&Simon-247wir hatten eine Weltklasse Sängerin (Danke Simona !), super leckeres Essen, entspannte Kinder, wir hatten alles. Um alles auch festhalten zu können hatten wir das große, große Glück eine der besten und entspanntesten Fotografen dabei zu haben. Danke an Janina von Honeymoon Pictures.HoneymoonPictures_Ines&Simon-354

Als kleines Mädchen träumte ich von meiner Hochzeit, wie sie sein sollte, wie mein Mann wohl aussehen wird und was ich selbst trage. Unsere Hochzeit war nicht wie in diesen Träumen, denn sie war so viel besser.HoneymoonPictures_Ines&Simon-27

Wir feierten unter einem Motto; Superhelden. Wir  wollten keine Hochzeit, in der unsere Gäste sich in Klamotten zwängen, die unbequem und sowieso viel zu warm sind. Jeder sollte das tragen, was er möchte und wenn es die Lieblingsjogginghose ist. Wir wollten eine entspannte Atmosphäre in der sich jeder wohl fühlt. Die vielen kleinen Gäste sollten auch während der Trauung nicht auf den Stühlen sitzen bleiben müssen, sie durften aufstehen, laufen und lachen.IMG-20170702-WA0057 Was sich nach einem absoluten Chaos anhört, war so ziemlich die entspannteste Hochzeit auf der ich je gewesen bin.  Viele Gäste sind mit kleinen Superhelden Gadgets gekommen, manche auch komplett im passenden Outfit.IMG_20170625_131533_435 Grandios. Sogar meine Eltern zogen mit. Danke an dieser Stelle!HoneymoonPictures_Ines&Simon-24

Unser Held hat selbst auch kein Hemd unter seinem Frack getragen, sondern ein Supermanshirt. Denn das ist er, ein echter Superheld. Superhelden sind anders als wir „Normalos“, sie sind stark, auch wenn es auf den ersten Blick manchmal nicht so wirkt. Sie haben Superkräfte, die sie nur im Notfall zeigen. Und vor allem sind sie unvergessen, auch wenn wir sie nicht sehen können.HoneymoonPictures_Ines&Simon-422 Wir wollten heiraten undzwar so, dass wir es nie vergessen werden. Es sollte die Party unseres Lebens werden auch wenn es so ganz von einer typischen Hochzeit abweicht. Dieser Tag sollte immer in Erinnerung bleiben. Für uns, für die Heldenkinder und auch für die Gäste.HoneymoonPictures_Ines&Simon-347

Dieser Tag war so unendlich schön, dass ich unser Glück manchmal noch immer nicht fassen kann. Simon sah so toll aus, kuckt ihn Euch mal an. Nen besseren Bräutigam bekommt man nicht, sorry Mädels.HoneymoonPictures_Ines&Simon-100

Und weil es so schön ist, hier noch einmal Simons Eheversprechen an Mich.

„Liebste Ines,
ich bin glücklich heute mit Dir hier zu stehen, als Dein Mann, Dein Held und dein Freund.Das Schicksal hat es diesmal gut gemeint mit uns. Danke Kurier, Kunibert Du kannst uns Mal!
Als wir vor 2 Tagen im Standesamt waren, habe ich ein unbeschreibliches Gefühl erfahren, was ich so nicht erwartet hatte. Es fühlt sich so richtig an. Und hätte schon viel früher sein sollen, entschuldige mein Schatz.
Durch den gemeinsamen Namen G. bilden wir 4 jetzt eine Familie, eine Einheit, ein Wir. Das bedeutet mir sehr viel. Du weißt ja, ich grins die ganze Zeit. Ines, ich liebe Dich.
In Anlehnung an Harry und Sally; meine liebste Frau.
Ich liebe Dich dafür, dass…
Du nervös hin und her tänzelst
Du mir auch Caramelstückchen übrig lässt, wenn wir Ben&Jerry Eis essen
Du den Wald vor lauter Bäumen nicht siehst
Du Dich trotz meiner Ecken und Kanten noch nicht schwer verletzt hast
Deine Augen lachen können, das verzaubert mich
Du niemals müde bist, sondern nur deine Augen ausruhst
Du mit mir gemeinsam den doofen Kunibert in den Arsch trittst, denn Cancer is an Asshole
Du kämpfst wie ein Superheld, wenn es darauf ankommt, sonst wären wir heute nicht hier. Danke dafür
Und ich werde weitere Dinge finden. Wir haben viel durchgemacht, wir waren oft nicht einer Meinung; harmlos ausgesprochen. Das Schicksal hat nicht immer einen Bogen um uns gemacht und trotzdem…ich will Dich und das noch ganz lange.
Wie unsere Zukunft aussieht weiß ich nicht, wie weit unsere Zukunft gehen wird, weiß ich auch nicht. Aber ich möchte sie mit Dir verbringen und die Abenteuer des Lebens mit Dir erleben und mit Dir versuchen alle Hürden zu meistern.
Liebste Ines, meine Superheldin, endlich sind wir Mann und Frau, ich vertraue mich Dir an. Lass uns das Leben gemeinsam rocken!
Ich liebe Dich!“HoneymoonPictures_Ines&Simon-205

Hach…wenn ich nicht gerade sitzen würde, dann würde ich wieder nervös hin und her tänzeln.IMG-20170702-WA0051

Einige Tage vor der Hochzeit wurde ich aus vielen Ecken gefragt ob unser Held diese Hochzeit überhaupt durchhalten wird. Ich konnte diese Frage gar nicht beantworten. Aber er hat durchgehalten und wie, ein echter Superman.HoneymoonPictures_Ines&Simon-220

Wir standen damals bereits auf einer Klippe. Der Abgrund war zu sehen aber noch weit genug weg. Wir hofften noch vor 11 Monaten darauf, dass uns ein Stammzellspender dabei helfen wird eine Brücke zur anderen Seite zu bauen. Wir wussten schon damals dass unsere Zeit begrenzt sein wird, hofften aber auf eine längere Zeit ohne Symptome. An unserem Hochzeitstag war uns Kunibert egal. Wir heirateten nicht aufgrund von finanzieller Absicherung sondern weil wir es wollten. Wir wollten uns von Krabbe Kunibert nicht alles nehmen lassen. Kunibert Du kannst uns Mal! Wir wollten feiern, leben und dankbar dafür sein uns zu haben. Und wir lebten an diesem Tag so intensiv, es war unglaublich.HoneymoonPictures_Ines&Simon-214

Wir haben vor 11 Monaten nicht damit gerechnet, dass es schon kurze Zeit danach kontinuierlich immer näher an den Abgrund der Klippe geht. Den Abgrund können wir heute deutlicher sehen aber er ist noch eine Armlänge entfernt. Wir können also immer noch auf die Strickleiter hoffen, vielleicht ist es ja die Antikörpertherapie.

Kurz vor unserer Hochzeit waren wir bei einem Gespräch dabei. es wurde geredet wie alt die redenden Personen sein werden, wenn sie einmal Silberhochzeit oder goldene Hochzeit feiern werden. Wie sie das feiern und was sie vorhaben. Das Gespräch war schwierig für uns und der Held wurde immer leiser. Zwei Tage vor unserer Hochzeit haben wir beschlossen, dass auch wir Silberhochzeit feiern wollen. Wie auch immer das aussehen könnte. Aber wir wollen das auch, unbedingt denn Kunibert Du kannst uns mal. Darum feiern wir unseren Hochzeitstag monatlich, nicht nur einmal im Jahr. Warum warten? HoneymoonPictures_Ines&Simon-317

Darum…

Alles gute zum 11. Hochzeitstag mein Held. Die 25 rocken wir auch noch, Deal? Auch wenn es gerade so ganz anders läuft, als wir es erhofft hatten, irgendwie packen wir das. Niemand hat gesagt, dass unser Weg einfach sein wird, aber welcher Weg ist das schon. Jeder Weg hat irgendwo Steine, Felsen, Abgründe und Moor in das man einsinken kann. Das wichtige ist dann aber nicht aufzugeben, sondern sich gegenseitig dabei zu helfen diese Steine aus dem weg zu räumen. Ich trag auch deine Luftmatratze, mit der Du über das Moor schippern kannst, Du musst mich nur lassen.HoneymoonPictures_Ines&Simon-93

Heute feiern wir unseren 11. Hochzeitstag. Unser Held verbringt diesen Tag nahezu komplett in der Klinik, da er das zweite Mal seine Antikörpertherapie erhält. Am Anfang dauert das recht lange. Morgen sollte die Bluttransfusion folgen, damit die gesunden Zellen im Blut Verstärkung bekommen. Allerdings sind die Werte weiter nach unten gerutscht, so dass unser Held bereits Heute Thrombozyten bekommen hat. Morgen kommen dann noch die roten Blutkörperchen dazu.

Die Einhornbändigerin war in der Schule, der kleine Batman in der Kita. Ich habe mir heute wie geplant nichts vorgenommen. Ich bin immer noch krankgeschrieben, da ich auf Grund von Schlafmangel und einigen anderen Dingen nach wie vor nicht arbeitsfähig bin. Ich war heute seit einer gefühlten Ewigkeit mit den Hunden draußen. Nicht nur eine kurze Runde, sondern eine lange. Es war wirklich schön, es hatte fast etwas von Freiheit.

Nachmittags kam ein guter Freund zu Besuch, die Heldenkinder belagern ihn immer gleich 🙂

Heute Abend gibt es Wraps und für den Helden Cous Cous Salat. Das mag er nämlich gern und verträgt es auch.

In meinem Eheversprechen hatte ich unserem Helden vor 11 Monaten gesagt, dass ich mir mit ihm die nächste Fußball WM ansehen werde. Ob das mit Public Viewing noch klappt ist fraglich, vielleicht bekomme ich irgendwo so eine Leinwand und nen Beamer für die Hauswand her. Dann geht es auch im Garten. Seit dem die offiziellen Trikots der Deutschen Mannschaft „draußen“ sind suche ich ständig nach nem Angebot. Heute Abend bekommt unser Held sein eigenes, offizielles Trikot. Dann hat er wenigstens die richtigen Klamotten., wenn das mit dem Rest schon nicht klappt 🙂 Auf den letzten Drücker klappte das noch. Zum Glück!HoneymoonPictures_Ines&Simon-112

Ihr Lieben, sammelt auch Erinnerungen. Macht es auch dann, wenn euer Umfeld die Art und Weise nicht ganz verstehen kann. Euer Leben, Eure Erinnerungen, Euer Ding. Sammelt so viel ihr könnt. Ihr müsst Bücher damit füllen können. Niemand von Euch kann wissen, was morgen sein wird. Worauf wartet ihr noch?

Wir sind sehr dankbar für die Möglichkeit diesen Tag erlebt haben zu dürfen. Es war fantastisch. Eine Traumhochzeit, die noch schöner gewesen ist, als wir es uns ausgemalt hatten.HoneymoonPictures_Ines&Simon-185

 

 

Stellungnahme; „lebt doch im hier und jetzt“

Ich mache jetzt etwas, von dem ich mir nun zwei Tage überlegt habe, ob es der richtige Weg ist. Nicht weil ich es nicht möchte, sondern weil ich die Glut nicht weiter entfachen möchte. Trotzdem bewegt mich etwas, dass ich so einfach nicht stehen lassen möchte. Ich fühle mich nicht angegriffen aber missverstanden. Kurzfristig überlegte ich gar, den einen betreffenden Blogpost zu löschen, habe mich dann aber, auch dank Simons Aussage dazu dagegen entschieden.

Mein vorletzter Beitrag löste bei einigen von Euch, besonders auf Facebook Gefühle aus, die ich zwar verstehen kann aber es nicht in Ordnung finde, wie damit umgegangen wird. Ich möchte Noch einmal bewusst machen, dass wir nicht alle Gesichter von Kunibert zeigen. Und auch wenn einige von Euch vielleicht denken, ihr wüsstet wie es dem Helden geht oder dass ihr eine Ahnung habt wie es uns als Familie geht…ich denke ihr irrt Euch.HoneymoonPictures_Ines&Simon-123

Einige von Euch kennen unseren Helden von früher, ihr kennt ihn als „Krümel“, ich nehme an aus dem DRK. Simon ist ein starker Mann (ich schreibe mit Absicht „ist“ und nicht „war), der oft anderen Menschen in Not geholfen hat. Unser Held feierte gern, half bei Umzügen, war viel unterwegs. Urlaub findet er toll, auch heute noch. Er hat gern gegessen, am liebsten in geselliger Runde. Vielleicht kennt ihr unseren Helden aber auch als Kollegen, da ihr den gleichen Arbeitgeber habt. Simon ist engagiert, karriereorientiert, zielstrebig. Ihm ist es wichtig ein „typischer Mann“ zu sein, der wenig Schwäche zeigt, stark ist und seine Hände schützend über Schwächere hält. Möglicherweise war er einmal ein guter Freund von Euch oder ist euer Nachbar. Dann kennt ihr ihn lachend, hilfsbereit und energiegeladen.

Das alles ist Simon. Das alles wird er auch bleiben und ich möchte, dass ihr dies auch in den folgenden Zeilen nicht vergesst. 20150403_155005.jpg

Es kam die Frage auf ob unser Held diesen Blog mitliest, dass er sich dann doch bestimmt elend fühlt wenn ich den Tod in meinen Blogpost „ständig“ oder „häufig“ thematisiere. Also…zunächst sei einmal gesagt, dass dies ein Blog von mir, einer Angehörigen ist. Ich schreibe über uns, über Kunibert, über unsere Familie und über Dinge die UNS beschäftigen. Wir reden oft über ein danach und ja, ich könnte mir weiß Gott besseres vorstellen. Dass es ein Leben ohne Simon geben wird ist Fakt, kein eventuell. Das dieses Leben „danach“ nicht erst in vielen Jahren kommen wird ist ebenfalls ein Fakt und kein möglicherweise. Wir reden darüber. 32896085_1684932638268093_2717503100410658816_nWie wir die Kinder vorbereiten, was es finanzielles zu regeln gibt, was sich unser Held wünscht und auch darüber, dass ich einen Teil unserer Buckit List ohne ihn machen werde. Dafür kommt ein Foto vom Helden mit. Er soll trotzdem dabei sein können und wird von oben alles beobachten können. Darüber reden wir, er findet diese Idee übrigensgroßartig, weil es ihm das Gefühl gibt so nicht vergessen zu werden.

Und ja, hin und wieder liest er mit. Aber nicht alles. Die betreffenden Beiträge bin ich gestern nocheinmal mit ihm durchgegangen. Er weiß generell thematisch um jeden Beitrag hier. Unser Held findet den Beitrag von vorgestern gut, nochmal er findet diese Idee sehr tröstlich und nicht „runterziehend“32564425_1684928768268480_7720191297809547264_n

Was auch gesagt wurde, dass wir doch im hier und jetzt leben sollen. Lasst Euch eines versprochen sein, das tun wir. Aber wenn ich sage, dass ein familäres  Leben kaum möglich ist, dann meine ich das auch so. Unsere Kinder müssen im Moment viel zurückstecken. Samstag wollten wir in den Urlaub fahren, die Kinder freuten sich wahnsinnig. Aber das geht aufgrund der Umstände nicht. Alleine fahren können wir nicht, denn dann wäre unser Held allein zu Hause. Das ist im übrigen nicht das erste Mal, dass wir etwas dergleichen tun mussten. größere Ausflüge klappen aus den gleichen Gründen nicht. Es gibt Abende, da bringe ich die Kinder allein ins Bett, weil unser Held bereits schläft oder zu starke Schmerzen hat. Zum Eis essen, zum Spielplatz, zum Springbrunnen, zu Veranstalltungen in der Schule/Kita…all das geht im Moment nur ohne den Helden. Selbst das gemeinsame Essen am Abend oder am Wochenende ist nicht wirklich gemeinsam. Unserem Helden ist oft übel, er isst generell etwas anderes als wir und meistens auch nicht mit uns zusammen. Ich koche zwei- manchmal drei mal am Tag. Abends meist drei verschiedene Gerichte, in der Hoffnung dass er irgendwas isst.

Und die Heldenkinder merken das natürlich. Inzwischen stellt sich die Einhornbändigerin ihren Wecker. Sie bereitete zum Beispiel heute Morgen das Frühstück für ihren Bruder und sich vor, damit ich mich noch schnell fertig machen kann, bevor es zur Schule und zur Kita geht. Ich habe sie darum nicht gebeten, sie hat es von ganz allein gemacht. Sie rutscht in eine Rolle rein, die sie nicht einnehmen sollte. ich habe vorhin eine to do Liste von ihr gefunden.32681715_1684928664935157_463889921468268544_n

Auch wenn ihr oft Bilder von einem lächelndem Simon seht, von einem Helden, der gar nicht so krank aussieht…Ihr Lieben, das ist unser hier und jetzt. Es besteht aus Klinik, Chemos, einem unfitten Helden, aus to do Listen, Alltagswahnsinn. Aber es besteht auch aus kleinen Lichtblicken, so wie der Springbrunnen ein paar Straßen weiter, oder den bunten Streuseln auf dem Eis, Momente in denen der Held vor der Tür sitzt und den Kindern beim Fahrradfahren zusieht. Alles was außerhalb dieses Hauses stattfindet, abgesehen von Arztterminen findet weitesgehend ohne unseren Helden statt. ich bin nicht ohne Grund krankgeschrieben… Habe ich Termine, so versuche ich die Kinder mitzunehmen oder anderweitig unterzubringen. Wir schlafen generell zu wenig. Das ist unser hier und jetzt. Es gibt sie, die schönen Momente, sonst wären wir nicht in der Lage jeden Morgen aufzustehen.

Auch habe ich gelesen, dass es meine Leser zu traurig macht,wenn das Thema „danach“ immer wieder zur Sprache kommt. Dazu möchte ich kurz sagen, dass das Wort „immer wieder“ ein sehr dehnbarer Begriff ist. Es kommt zur Sprache, in der letzten Zeit auch häufiger das stimmt. Dass aber liegt daran, dass der Zustand des Helden und unsere Gespräche genau dieses Thema oft wiederspiegelten.

Natürlich möchte ich Niemanden traurig machen, aber deswegen bestimmte Themen wegzulassen oder zu verringern…Das tut mir Leid, das werde ich nicht machen. Wir lassen Euch einen kleinen Teil von unserem Alltag und von unserer Gefühlswelt miterleben. Einen kleinen Teil. Ich erzähle Euch wenn es dem Helden gut geht, aber sage Euch auch wann das nicht so ist. Auch ich habe noch vor wenigen Monaten nicht  damit gerechnet wie sehr sich unsere Situation zuspitzt. Als wir vor nicht mal 11 Monaten geheiratet hatten, glaubten wir noch an die Stammzellspende, wir hofften auf viel Zeit und auf zahlreiche, tolle Tage. Mittlerweile passt ihm unser Ehering nicht mehr…er ist schlichtweg viel zu groß geworden. Unser Held kann ihn nicht mehr tragen.HoneymoonPictures_Ines&Simon-223.JPGUnd dennoch gibt es keine Bilder vom Helden auf diesem Blog, die ihn leidend zeigen. Alle Fotos hat er mir freigegeben oder teilweise bzw. oft selbst gemacht. Bilder, die ihn mit einer etwas sonderbaren Hautfarbe zeigen, bekommen einen Filter drüber gelegt. Es geht ihm nicht gut, so gar nicht. aber ich visualisiere dies nicht, weder mit Fotos noch mit ausgeschmückten Beschreibungen. Sollte sein Gewicht weiter nach unten gehen, wird auch der Punkt erreicht sein, an dem es kein Frontal- bzw. Ganzkörperfotos mehr geben wird.

Euch macht es trotzdem traurig. Verstehe ich, denn die Heldenkinder und ich sehen sogar dass, was ihr nicht zu sehen bekommt;24 Stunden am Tag/ 7 Tage die Woche. Jeder der unseren Blog liest, tut dies auf eigene Verantwortung. Ich zwinge Euch nicht und kann, wie es nun vermutlich kommen wird, mit einem Followerverlust leben. Wenn ich schreibe, dass ich hoffe, dass wir die Einschulung vom kleinem Batman nächsten Sommer noch zu viert erleben können, dann meine ich das so. Denn das spiegelt unser „hier und jetzt“ ganz gut wieder. Unsere Geschichte macht traurig, dessen bin ich mir bewusst, aber ich möchte beim Schreiben nicht auch noch auf die Gefühle von meinen Lesern Rücksicht nehmen müssen. Dennoch denke ich, dass wir mit unserer Geschichte noch ganz taktvoll umgehen.  Es gibt viele Blogs von Krebspatienten, die ihre Situation deutlich drastischer und in wirklich allen Facetten zeigen. Ich respektiere das, verstehe es auch ein STück weit und bewundere diese Menschen manchmal dafür. Da es ihnen egal zu sein scheint, welche Meinungen von außen da auf sie zukommen. Wir haben uns gegen diesen Schritt entschieden.31388888_1665294903565200_5903222009055150080_n

Wir sind bewusst in die Öffentlichkeit gegangen, warum habe ich bereits einige Mal erzählt. Auch unserer mediales Auftreten habe ich mehrfach begründet. Nächste Woche wird es wieder soweit sein und ihr seht uns im Fernsehen.

Ich möchte nochmal betonen, dass es unserem Helden vermutlich wesentlich besser gehen würde, wenn wir einen Stammzellspender gefunden hätten.  Wir sind ein Negativbeispiel dafür, wie es den 20% der Patienten ergeht, wenn sie vergeblich auf ihren Stammzellspender-Helden warten. Wir zeigen Euch das (zensiert) weil wir hoffen, dass das Bewusstsein mehr in Köpfe rückt, wie wichtig eine Registrierung bei der DKMS oder sonst wo sein kann. Und dass es noch wichtiger ist, dann auch zu einer Spende bereit zu sein.

Uns ist bewusst, dass wir durch diesen Blog auch den Voyeurismus der Menschen bedienen. Schon allein aus diesem Grund zeigen wir nicht alles sondern überlassen einiges Eurer Phantasie. Das Krabbe Kunibert; das Multiple Myelom kein Kinderspiel ist, dürfte mittlerweile klar sein.kliuzt.png

Zusammengefasst möchte ich noch einmal sagen…ja unser Held liest mit. Nein, es geht ihm nicht schlechter damit, da diese Themen nun mal einfach da sind und wir diese auch durchsprechen.. Auch lassen wir uns nicht von dem, was da unausweichlich auf uns zukommen wird „runterziehen“. Wir haben Respekt, sehr großen sogar. Und ja; Angst haben wir auch, aber wir lassen uns nicht „runterziehen“. Sowohl der Held als auch ich haben weniger Angst vor dem Tod, als man glauben mag. Was uns wirklich Angst macht, ist der Weg dorthin. Das „danach“ wird eine Erleichterung für unseren Helden sein, so ungern ich das auch sage. Mit Lebensqualität hat der jetzige Zustand nämlich nicht viel gemein. Er zeigt nicht gern, wie es ihm geht. Darum nochmal…wir visualisieren daher viele Dinge nicht, weder mit Bildern oder Beschreibungen. Auch wenn ihr unseren Helden manchmal seht, er ist ein Meister im „zusammenreißen“. Wie es ihm wirklich geht, zeigt er zu Hause. Denn hier muss keine Rücksicht genommen werden, auf die Gefühle Anderer bzw. auf die von Außenstehenden.

Simon ist immer noch ein starker Mann, sehr stark. Seine Muskeln sind Innen. Man kann sie nicht gleich sehen, aber die Art und Weise wie er sich von Behandlung von Behandlung kämpft sucht seines Gleichen. Essen tut er nicht mehr gern, gesellige Runden strengen ihn an. In den Urlaub fahren würde er gern, aber das lässt Kunibert nicht zu. Nun ist er es, der schützende Hände über sich braucht. Und auch wenn manche von Euch etwas anderes glauben, ich versuche täglich genau das.32860148_1684941171600573_3330505803835637760_n

Ihr Lieben, solltet ihr nun verärgert sein, verstehe ich das. Ich verstehe auch dass es manche von Euch traurig macht. Und dennoch. Dies ist unser Blog, unsere Inhalte und wir überlegen uns mehrfach was genau wir posten und was nicht. Ihr macht Euch Sorgen? Das dürft ihr auch, aber bitte anders.

Ich zensiere keine Kommentare, auch unter diesem Post nicht. Trotzdem bitte ich Euch um respektvollen Umgang miteinander. Mit Kritik kann ich umgehen, auch wenn sie noch so negativ ist. Aber ich möchte keine zwei Lager von Lesern haben, die sich gegenseitig mit Kommentaren bombardieren, die eventuell nicht nett sind. Damit meine ich auch Sätze wie „wie können die nur…?“ und ähnliches in beide Richtungen

Ich respektiere andere Meinungen, also bitte respektiert ihr auch unsere.

Ich danke Euch.

 

 

 

 

Elterntage

Ihr Lieben, die ihr Kinder habt, habt ihr Euch gebührend feiern lassen? Oder erging es Euch so wie uns; „Was war das noch gleich für ein Tag Heute?“

Sowohl am Vater- als auch am Muttertag hat ja Jeder so seine Vorstellungen. Gestartet wird selbstverständlich mit ausschlafen. Dem folgt ein ausgiebiges Frühstück, ganz entspannt und viel länger als sonst. Selbstverständlich gemeinsam. Danach verbringt die Familie den Tag zusammen, mit friedlichem Kinderlachen und Eltern die vor seeligkeit zu platzen scheinen. Mit einem Lächeln denken wir zurück an die Geburt der Kinder. An den Tag, der es überhaupt erst möglich gemacht hat, dass man den Mama- bzw. Papatag überhaupt feiern darf. Man denkt an den Tag zurück, der das Leben elementar verändert hat.Image6

Die Kinder wissen selbstverständlich um die „Wichtigkeit“ dieses Tages und sind durchgehend gut gelaunt. Sie streiten sich nicht darum, wer mehr Orangensaft im Becher hat, wer überhaupt den Einzig wahren Lila Becher haben darf. An diesen Tagen ist es ihnen egal, wenn das Lieblingsshirt vor Dreck steht und daher zuerst in die Waschmaschine muss bevor es wieder getragen werden kann. Das Shirt bingen sie dann selbst zur Maschine.

Das Haus ist aufgeräumt, damit an diesen Tagen nichts gemacht werden muss. Es gibt das leckerste Essen und köstlichen Kuchen. Am besten Oreobrownies oder Mohn-Himbeer-Kuchen.

Die Hunde hören an diesem Tag aufs Wort, bellen nicht wenn vermeintliche Monster in Form eines Chiwawas am Gartenzaum vorbei laufen. Sie haaren nicht und betteln nicht am Tisch.P1100854.JPG

gekrönt werden diese Tage durch einen Ausflug. Vielleicht zum See, Zum Hüpfeburgenfest, in den Park oder gar auf ein Kinderfest.

so läuft es doch, oder?

Ich gebe zu, die Realität sieht anders aus. Am Donnerstag; am Vatertag standen beide Heldenkinder gegen 6, kurz vor dem Verdursten und verhungern an meinem Bett.

Dem Helden war durchgehend übel und ich versuchte irgendwas zum frühstück zu machen, was dieses Gefühl nicht verschlimmert. Gegessen haben wir nicht zusammen, da die Kinder eben SOFORT! etwas essen mussten und selbstverständlich später keinen Hunger mehr hatten. Die Heldentochter ist mit ihrer Freundin, samt Mama zum See gefahren, der kleine Heldensohn nörgelte ununterbrochen wie langweilig ihm nun sein. Und überhaupt ist alles ungerecht. Der kleine Batman hatte eine Kleinigkeit in der Kita gebastelt, die Heldentochter malte fix ein Bild.

Am Abend war wieder alles ungerecht. da die Heldenkinder ins Bett mussten und wir nicht. Unser Held plagte sich mit Magenkrämpfen um dann kurz nach den Kids auf dem Sofa einzuschlafen. Einen Ausflug gab es aufgrund der Fitness und dem Immuntief nicht. Macht nichts, wir denken einfach an den von vor 2 Jahren zurück.P1080558

Gestern hat besagte Freundin der Heldentochter bei uns geschlafen, nachdem die Mädels im Kino gewesen sind. Zu meiner Verwunderung blieb es heute Morgen recht lange still. Zum Frühstück gab es Crepes für die Kinder, Haferflocken-Bananenpancakes für den Helden und Joghurt für mich. immerhin haben wir alle zusammen gegessen. Danach spielte die Heldentochter mit ihrer Freundin bis diese zum Eisessen gehen wollte. Nachdem ich die Einhornbändigerin an lästige Pflichten, wie die Hausaufgaben erinnerte, brach der Sturm los. Moment, es war eher ein Orkan. Ein riesiger Orkan, mit vielen grauen Wolken. Das Pubatier kreischte wie gemein ich bin, stapfte die Treppen in ihr Zimmer hinauf und schmiss alle Türen zu, die ihren Weg gekreuzt haben.

Der kleine Batman spielte ebenfalls mit seinen Freunden. irgendwann haten sie keine Zeit mehr und der kleine Heldensohn langweilte sich; sehr.

Zwischendurch stellten wir fest, dass das Klo verstopft ist. Normalerweise macht unser Held Aufgaben wie diese, da er aber im Moment nicht das beste Immunsystem hat und ich nicht bis Morgen auf einen Handwerker warten wollte…nunja… Ich machte mich mit Pümpel, doppellagigen Handschuhen und nen Müllbeutel auf den Weg. Weitere Erklärungen erspare ich Euch. Das Klo funktionierte wieder, das Badezimmer sah dann aber….anders als gewünscht aus. Da ich schon dabei gewesen bin, putze ich gleich noch alles mit. Nebenan hörte ich die Heldentochter, die zwar immer noch grummelte, aber immerhin ihre Hausaufgaben machte. Von unten kreischte der kleine Batman, dass er nun endlich einen Obstteller möchte! Jetzt! sofort!P1110548

Nebenbei sammelte ich noch gefühlte dröflzig Kinderklamotten ein, die ihren Weg auf mysteriöse Art und Weise nicht in den Wäschekorb gefunden haben.

Macht nix, ich freue mich auf den Kuchen, der noch im Kühlschrank steht. Ganz hinten, damit ihn Niemand vor mir findet. Unser Held baute Lego. Er saß im Kinderzimmer vom kleinem Batman, vor einem Turm von Bausteinen und baute. Der Batman aber war zwischendurch immer mal wieder verschwunden. Wo ist der Junge nur? Ah, Moment ich höre ihn. er diskutiert mit seiner Schwester, wie ungerecht es ist, dass er noch keine Hausaufgaben machen darf. Aha.602698_418232901604746_1060626091_n

Das Bad blitzt wieder, das Klo läuft und ich kann mein Gesicht im Spiegel wieder erkennen. ich stapfe nach unten, vorbei an unserem Helden, der immer noch Lego baut, allein versteht sich. Ich gehe zum Kühlschrank um heimlich Kuchen zu essen. Leider musste ich dann feststellen, dass der nicht mehr gut ist. verdammt.

In dem Moment, in dem die Kühlschranktür klickte, standen beide Kinder wie von Zauberhand plötzlich neben mir und fragten mich was ich da mache. Schließlich wäre es „extrem“ ungerecht, wenn ich gerade versucht hätte heimlich irgendetwas leckeres zu essen.HoneymoonPictures_Ines&Simon-257

Ich schließe die Tür, summe vor mich hin und frage mich warum die Hunde eigentlich nicht hier sind. Die Ursache war schnell gefunden. Die Gartentür war geöffnet. Die Hunde waren auf Abenteuertour in der Siedlung. Zum Glück laufen sie nicht fort und kamen relatv schnell angelaufen als ich gerufen habe. Naja…ein und. Die Bulldogge neigt zur Schwerhörigkeit und es bedarf das Klappern des Leckerliedöschen. Hund kommt, erster Hund machte sich derweil über den Obstteller her, der auf dem Tisch stand und von den Kindern nicht aufgegessen worden ist.

Nachdem ich kurz meckerte, tobten die Hunde im Haus. Fellknäule überall. Wo ist der Staubsauger?

Nun ist es bald 18 Uhr, gleich werde ich kochen. Spargel, das absolute „Lieblingsessen“ der Kinder. Natürlich nicht. Die Heldentochter bastelt gerade das Wort „Love“ aus Legobausteinen um es Papa1 zum Papatag zu schenken. Der Heldensohn sitzt daneben und stellt fest, dass es eigentlich ganz schön ungerecht ist, dass die Einhornbändigerin so viele rote Bausteine hat und er nicht.IMG_20130516_114518

Unser Held ist inzwischen fertig mit Lego bauen. Er spielte zwischendurch ein Spiel im Garten. Mit Holzkugeln und einem Holzschläger. Ich weiß nicht genau wie es heißt.

An Alle Eltern und Großeltern. Ihr seid wahre Helden. Tage wie diese sind keine Seltenheit und ihr lächelt tapfer. Immer wieder, jeden Tag. Ihr habt oft Augenringe, ihr macht Euch Sorgen, ihr habt starke Nerven (meine waren heut irgendwann am Ende), ihr schnitzt Gurkenrosen, die dann doch hätten Sterne werden sollen. Ihr habt sicherheitshalber zwei Lila Becher im Haus, falls der eine mal verloren geht. Ihr könnt kochen, liebt aber auch den Pizzaservice. Ihr vertreibt Monster unter dem Bett, obwohl ihr selbst drin liegen würdet. Ihr seid stark, tapfer und heldenhaft. Und das jeden Tag. Lasst Euch feiern. Und wenn das nicht klappt, feiert Euch selbst. Nicht an Tagen wie diesen, sondern jeden Tag. Ihr seid es wert, dass ihr Euch selbst feiert. Jeden Abend, auch wenn es nur 5 Minuten sind. Eltern sein ist ein Job, der viel Glück mit sich bringt. Aber es ist auch ein Job, der Stärke bedarf. Und jeder von Euch hat sie. Feiert Euch!30623623_1648937998534224_9218192052892729344_o

Ich denke immer noch an den Kuchen, und ärgere mich dass ich keinen mehr im Kühlschrank habe. so ein Mist. Vielleicht Morgen oder Übermorgen.

 

 

Dinge, die Dir keiner sagt

Facebook hat mich heute an einen Tag vor 6 Jahren erinnert. Ich wurde an den 6.5.2012 erinnert. Wir erreichten die Halbzeit der Schwangerschaft. Es stand im Raum, dass der kleine Batman an Trisomie 21 leidet. Aber das zählte an diesem Tag nicht. Das Bild zeigt den Bauch vom Helden und meinen. Auf diesem Foto bin ich eindeutg in Führung gegangen.

Zum Zeitpunkt dieses Fotos war unsere Welt noch in Ordnung. Unser Held hatte zwar bereits starke Rückenschmerzen und war krankgeschrieben; Verdacht auf Bandscheibenvorfall. Am 17.6.2012 sollten wir es dann besser wissen.31631998_1675815055846518_4591474417728487424_n

Am 6.5.2012 aber wussten wir noch nicht, was da in naher Zukunft auf uns zukommen wird. Vermutlich schlummerte Kunibert bereits im Helden, als wir uns 2008 kennengelernt haben.

Auf diesem Foto freute ich mich, dass mein Bauch nun endlich größer ist, als der des Helden. Ich hatte keine Ahnung dass wir schon 6 Wochen später über die geplante Geburt via Kaiserschnitt reden werden, damit unser Held seinen Sohn vor der ersten Hochdosischemo noch sehen wird. IMG1146Ich wusste noch nicht, dass ich bald Angst haben werde,  eine alleinerziehende Mutter von zwei Kindern zu sein. Ich hatte keine Ahnung dass unser Held zum Zeitpunkt der Geburt die gleiche Frisur wie der neugeborene Batman haben wird. Ich machte mir Gedanken ob das Stillen klappen wird, wie eifersüchtig die Heldentochter sein wird und wie ich den Kinderwagen immer wieder in den dritten stock der Altbauwohnung bekommen soll.

Ich dachte an Spucktücher für das Baby nicht für den Helden. Ich dachte über Windelmarken nach und nicht über Schmerzmittel, die dafür sorgten, dass unser Held eine Zeit lang nicht wusste wer ich bin.30127163_1646058245488866_4514066801973264384_o

Als die Diagnose kam wurde uns von Medikamenten erzählt, von neuen Therapieansätzen, von prognostischen, durchschnittlichen Überlebenswerten. Wir erfuhren dann wozu Knochenzement dient, was ein Bostenkorsett ist und dass ein ZVK so richtig ätzend ist. Wir wurden über die Dringlichkeit von einem Mundschutz aufgeklärt, von dem Sinn neuer Stammzellen. Infos zur Zytogenetik und vieler anderer Dinge, die wir erst gar nicht verstanden haben gab es oben drauf. Patientenverfügung, Schwerbehindertenausweis, Psychoonkolgen…alles Worte, die mit einem Mal da gewesen sind.

Niemand aber erzählte uns wie nun das Familienleben aussehen soll. Keiner erklärt Dir, wer nun alles regelt wenn der Held im Krankenhaus liegt und ich mit vorzeitigen Wehen das Sofa nicht verlassen sollte. Aber es wird Dir gezeigt, wie Du einen erwachsenen Mann drehen musst um ihn zu pflegen, ihm was zu essen zu geben. Nur der dicke Batmanbauch störte da etwas.

Niemand sagt Dir, dass diese Erkrankung, dieses Biest was nicht heilbar ist eine Belastungsprobe für die Beziehung ist. Es ist wie eine Naturgewalt, die seines Gleichen sucht. Von Außen denkt man bestimmt, „da rückt man einfach näher zusammen“. Ihr Lieben so einfach war/ist das leider nicht. Ich weiß gar nicht mehr wie oft der Held und ich schon unsere Koffer packen wollten. Nicht weil Kunibert im Haus ist. Sondern weil dieses Krabbentier wahnsinnig viel Frustration mit sich bringt. Frustration über Urlaube, die immer wieder abgesagt werden müssen, Frustration weil sich der Held „überflüssig“ vorkommt, Frustration weil wir den Kindern oft erklären müssen, dass gewisse Dinge nicht gehen, Frustration weil es zwischen den ganzen Chemos, Klinikaufenthalten, Bestrahlungen,Medikamenten und deren Nebenwirkungen teilweise kaum noch zu einem Familien- und Beziehungsleben kommt. 29793522_1646059375488753_3662888203272060928_olUnd wo lässt fast Jeder diese Frustration am ehesten? Richtig, bei dem Menschen, der einem am nächsten steht. Wir haben uns beide öfter Mal beim Anderen entladen. Ob das nun gut oder schlecht ist sei mal dahin gestellt.

Auch ein Psychoonkologe sagt Dir nicht, dass das passieren kann. Und wenn es passiert heißt es, „ihr müsst zusammenhalten“. Das tun wir, immer wieder. Aber es gibt oft Steine, die es beiseite zu räumen gilt.

Der Held und ich führten noch nie die „Bilderbuchbeziehung“, wir sind schon immer, auch vor Kunibert gerne aneinander geraten. Die von Euch, die uns auch im echten Leben kennen, wissen dass wir eine, nennen wir es Mal sehr lebendige Beziehung führen.

Wenn die Diagnose Krebs, nicht heilbar fällt sagt Dir auch Niemand wie schlecht Patienten und Familien schon bald finanziell gestellt sein werden. Mein 40 Stunden Job ist nun endgültig hinfällig, beim Helden sowieso. Es weist Dich Niemand auf mögliche Unterstützungsmöglichkeiten hin. Nix. Wir wuseln uns gerade alles zusammen. Es geht, irgendwie aber es geht.

Auch erklärt Dir kein Arzt dieser Welt wie Du die ganze, zum Teil recht grauenhafte Situation den Kindern erklären sollst, wenn Du doch selbst das alles nicht fassen kannst.31381231_1666103833484307_1834820710434865152_n

Niemand sagt Dir, dass Du Dich in Zeiten einer Remission (Krebs ist da, wächst aber vorübergehend nicht weiter, Symptomfrei) nicht in einer gefährlichen Sicherheit fangen sollst. Das war so ziemlich das gefährlichste, was wir in den knapp 6 Jahren mit Kunibert gemacht haben. Wir hatten Ruhe, fast vier Jahre. Wir wussten um Kunibert hatten aber die Hoffnung dass er noch ewig fern bleiben wird. Wir machten den großen Fehler nicht demütig sondern selbstverständlich mit dieser wundervollen Zeit umzugehen. Der Alltag war da, wir lebten irgendwann einfach weiter. Wir änderten nichts an unserer Weltanschauung und an unseren Prioritäten. Im Nach hinein könnte ich mich selbst dafür Ohrfeigen, so richtig doll. Wir werden nie wieder so eine lange Zeit in Remission haben. Im Moment hoffen wir, dass es überhaupt nochmal dazu kommt und wenn auch nur für ein paar Monate.

Unsere Prioritäten haben wir erst jetzt verschoben. Erst jetzt merken wir, welches Glück wir damals hatten. Nur dass wir es nicht geschätzt haben. Stattdessen sitzen wir nun hier, würden gern noch vermeintliche KLenigkeiten erleben und wissen gar nicht was überhaupt noch möglich ist.IMG-20171101-WA0032

Bei der Diagnosestellung sagt Dir auch Niemand, wie sich ein Abschied in Etappen anfühlt. Die Gewissheit, dass Kunibert gewinnen wird, dass die Einschulung vom kleinem Batman schon kippelt. Niemand kann Dir sagen, wie sehr es weh tun wird, dabei zuzusehen, wie das Gegenüber immer weiter abbaut und Du nichts anderes tun kannst als daneben zu sitzen und dabei zuzusehen.

Aber es sagt auch Niemand, zu welcher Stärke ein Mensch in der Lage ist. Ich bewundere unseren Held sehr dafür. Er steht jeden Tag auf, er baut langsam wieder auf und geht langsam aber sicher immer etwas weiter nach vorn. Kommt ein erneuter Schlag ins Gesicht, wirft ihn zu Boden, dann steht er wieder auf und geht weiter. Soweit ihn seine Füße tragen. Ich habe noch nie zuvor einen Menschen so leiden gesehen. Und ich habe erst recht nicht gesehen, dass dieser Mensch dann wieder aufsteht, sich schüttelt und wieder weitermacht. Ein wahrer Held!IMG-20170403-WA0015

Es sagt Dir auch Niemand, dass ein Leben trotz der Diagnose weitergehen kann. Dass es plötzlich wahnsinnig toll ist den streitenden Kindern zuzusehen, da besonders dieses Laute ganz viel Lebendigkeit mit sich trägt. Plötzlich ist der Wind im Gesicht, die Sonne auf den Armen und der Apfelbaum im Garten ein Geschenk.

An alle unter Euch, die mit einer chronischen, nicht heilbaren Erkrankung leben. Ihr seid der Wahnsinn! Jeder Tag ist eine Überraschung, da ihr nicht wissen könnt wie es Euch am nächsten Tag gehen wird. Ihr steht immer wieder auf. Ihr funktioniert nicht nur, ihr überlebt nicht nur; ihr lebt. Und das mit allen Sinnen. Jeder gesunde Mensch, so wie auch ich einer bin, sollte sich davon eine ganz, ganz dicke Scheibe abschneiden. Ihr macht die Welt zu einem besseren Ort, weil die meisten von Euch diese erst richtig zu schätzen wissen. Vielen lieben Dank dafür ihr Lieben!

 

Etwas, was bleibt; Kunibert Du kannst uns Mal

Am Wochenende feierten wir den 10. Geburtstag der Einhornbändigerin. Beide Kinder waren so aufgeregt wie schon lange nicht mehr, da hielt selbst die Coolnes der großen Heldentochter nicht an.
Am Morgen, gegen neun Uhr erzählten wir den Kindern, dass wir zusammen mit der Ostseeoma zum Frühstücken fahren wollen. Allein das war ein Highlight, da diese Dinge im Moment gar nicht möglich sind. Unser Held hatte am Freitag drei Beutelchen Blut bekommen (Rote Blutkörperchen und Thrombozyten). Dadurch war er für seine Verhältnisse fit und konnte tatsächlich mit.30825092_1943565765717532_2098406750_o
Also standen wir vor der Tür. Anstatt Omas Auto fuhr dann dieses Gefährt vor…31166704_1663337063760984_4200306487379099648_n
Eigentlich war eine Pinke Strechlimo geplant, diese steckte allerdings irgendwo fest und wir sollten einen Ersatzwagen bekommen. Der „Ersatz“ schien von Innen so groß wie unser Wohnzimmer, unglaublich. Beide Kinder starrten in den ersten Sekunden Fassungslos zum Auto und sagten erstmal gar nichts. Die Einhornbändigerin fühlte sich wie ein „Superstar“.31265285_1663492763745414_9084750159195144192_n
Vielen Dank an Christian Hempel von Beverly Cars für die tolle Überraschung
Unsere Limo brachte uns zum Fernsehturm, denn dort wollten wir frühstücken. Auch das wünschte sich die Einhornbändigerin schon lange. Viele Von Euch fragten nach unserer Buckit List, auf der vermeintliche Kleinigkeiten wie dieses Frühstück stehen, warum wir es bisher nicht gemacht haben.31300410_1663492940412063_2095052044460097536_n
Dafür gibt es eine ganz einfache Erklärung,die auch begründet warum ich zum Beispiel immer noch keinen Führerschein habe. Wir sind zu Viert und wie jede andere Familie merken wir, dass das Leben immer teurer wird. Wenn dann immer mal wieder ein Einkommen wegbricht bzw. durch Krankengeld ersetzt wird ist es nicht einfacher. Wir nagen nicht am Hungertuch müssen aber, wie Jeder Prioritäten setzen. Und diese liegen für gewöhnlich bei Anschaffungen für die Kinder, Fahrräder, Klassenfahrten, Klamotten, Lieblingsessen; ihr kennt das. Wenn dann Situation kommen, in der plötzlich etwas im Haus kaputt geht, können wir dies nicht sofort ersetzen.
Umso mehr freue ich mich, dass es mit dem Herzenswunsch der Einhornbändigerin dieses Jahr geklappt hat. 31131626_1663337470427610_7688425784112840704_nEine XXL Limo, Frühstück im Fernsehturm und Lotta und Charly.
Ich bin kein Fan davon Tiere als Geburtstagsgeschenk zu nutzen, eigentlich so gar nicht. Eigentlich. Dieses Jahr sieht es etwas anders aus, warum erzähle ich Euch gleich. Die große Heldentochter hat zwei griechische Landschildkröten samt Zubehör bekommen. Seit geraumer Zeit beschäftigt sie sich mit diesen Tieren und ist inzwischen fast fitter als ich. Ich denke, sie haben es gut bei uns.31172214_1663336767094347_2670719585023426560_n
Der kleine Batman ist stolzer Besitzer eines Aquariums samt Garnelen. Man könnte nun meinen dass wir ziemlich naiv sind, uns zusätzliche Arbeit ins Haus zu holen. Mag sein…aber…31195611_1663336933760997_7070011494909345792_n
Wir befinden uns aktuell in einer Situation, in der vor allem mir bewusst wird dass sich in unserer Zukunft so einiges ändern wird. Irgendwann wird es soweit sein und wir werden unseren Heldenpapa gehen lassen müssen. Neben den emotionalen Chaos, welches da auf die Heldenkinder und mich zukommen mag, gesellen sich extentielle Probleme. Mir ist es allein mit meinem Gehalt nicht möglich dieses Haus, in dem wir zur Miete wohnen zu halten. Wir werden umziehen müssen, der Mietspiegel in unserer Gegend ist so enorm gestiegen, dass es mir nicht möglich sein wird hier zu bleiben. Selbst kleine Wohnungen sind unmöglich. Vermutlich wird es eine 2,5 Raumwohnung in einer Hochhaussiedlung. Die Wohnung wird okay sein, aber damit verlieren unsere Kinder dann nicht nur ihren Heldenpapa,sondern auch das soziale Umfeld, ihre Freunde. Ein Schulwechsel steht an. Alles bricht weg. Und dann wären da noch unsere Hunde, die ich vermutlich ebenfalls nicht halten kann. Für den kleinen Heldensohn ist die Bulldogge wie ein Fenster zur Welt.IMG_20160918_184413 Die Mischlingsdame, beschützt die Einhornbändigerin und hat schon bei diversen epileptischen Anfällen der Heldentochter angeschlagen.29664268_1635922803169077_1896104218_n
Alles wird wegbrechen und ich versuche händeringend etwas zu finden, dass nicht wegbricht. Etwas was bleibt, was mitkommt egal wohin die Reise geht. Etwas, dass die starken Heldenkinder liebgewonnen haben und nicht hergeben müssen. Und genau das werden Lotta, Charly und die Garnelen sein. Der kleine Batman sagt jedem Tier in seinem Aquarium Gute Nacht, die Heldentochter den Schildkröten ebenso. Und darum; ja wir holen uns mehr Arbeit ins Haus, weil ich glaube dass es langfristig etwas sein kann, was Halt geben kann. Unsere Zukunft lässt mich viele Nächte nicht schlafen, aber zumindest das hat geklappt.
Die komplette Ausrüstung wurde dank e++y Kleinanzeigen möglich. Das Aquarium war ein Schnapper auf A++++n. Ich habe diesen Monat gekuckt, wie es nur irgendwie möglich ist, Geld zurück zuhalten um diese Dinge möglich zu machen. Danke Gott, es hat geklappt.Und ganz nebenbei hat es fast ein wenig etwas von Urlaub. Wenn wir schon nicht in den Urlaub können, dann muss der Urlaub eben zu uns.31206358_1663336900427667_2173695197752328192_n
Vielen Dank an meine Fahrer, ohne Euch hätte ich das ganze Zubehörzeugs niemals zu uns ins Haus bekommen!
Auch Erinnerungen bleiben. Der Held verändert sich optisch, dass geht auch an den Heldenkindern nicht vorbei. Erinnern sollen sie sich aber nicht an eine komische Hautfarbe vom Papa, auch nicht daran dass er häufig müde ist und viele Dinge nicht machen kann. Sie sollen sich an schöne Dinge erinnern, an Abenteuer, an Aufregung , an ganz viel Lebensfreude.P1030472
Ich will gar nicht jammern, uns geht es im Vergleich zu Anderen Familien recht gut. Dennoch müssen auch wir zählen und rechnen.
Den Rest des Samstag hat unser Held dann aber verschlafen, es war wohl doch etwas viel. Am Samstagnachmittag, während der Held seinen verdienten Mittagsschlaf gemacht, haben wir noch besuch von guten Freunden bekommen und mit ihnen zusammen den Kuchen angeschnitten.31179905_1663337087094315_8212918278243221504_n

. Es wurde im Kinderzimmer, auf dem Hochbett getobt. Und es kam wie es kommen musste. Der kleine Batman stürzte hinunter und gleichte darauf einem Einhorn. Die Beule war riesig. Ich war nur froh, dass nichts aufgeplatzt ist. Im Verlauf wurde ihm leicht übel. Aber dann spielte er wieder normal weiter und übergeben musste er sich auch nicht. In meinem Kopf ratterte schon der logistische Vorgang, was passiert wenn ich mit dem Heldensohn in die Klinik muss und wir auch noch dortbleiben müssen. Wohin mit der Einhornbändigerin.
Zum Glück ist dieser Worst Case nicht eingetreten, am Sonntag erzählte er noch Jedem von seiner Beule und schweren Verletzung, mehr war aber zum Glück nicht mehr.31287729_1663337443760946_2329077837392248832_n
Die Einhornbändigerin ist seit gestern erkältet. Heute ist sie mit roter, verstopfter Nase und etwas Husten stolz in die Schule gegangen. Schließlich ist sie jetzt 10 und hat jede Menge Oreomuffins für ihre Klasse dabei. Unser Held hat die Empfehlung bekommen nun mit Mundschutz zu Hause zu sein, damit er sich nicht ansteckt. Das aber möchte er nicht und versucht sich so fern es geht von der Heldentochter zu halten.
Am Donnerstag ist der nächste Termin beim Chefarzt in der klinik. Wir hoffen, dass die Leichtketten weiter gesunken sind und es nicht nur eine Schwankung gewesen ist. Davon ist auch abhängig wie es nun weiter geht.
Aber zunächst einmal verspüre ich tiefe Dankbarkeit für den Geburtstag der Einhornbändigerin. Sie war sprachlos, lachte viel und hat oft gesungen. Diese Tage sind selten geworden. Beide Kinder waren einfach nur Kinder, großartige Kinder. Sie feierten, öffneten ganz aufgeregt die vielen Karten und Briefe (Ihr seid ja irre… habt vielen Dank, der ganze Esstisch war voll, alle Kisten die ihr da seht waren voller Karten!!!), packten Geschenke aus. 31154328_1663336737094350_12368681178759168_nDer Tag war etwas Besonders, nicht nur wegen der xxl Limo, sondern weil er unvergessen bleibt. Die Stimmung war leicht und hätte kaum besser sein können.
Ich danke Allen, die uns geholfen haben diesen Tag so unvergessen zu machen!

#krabbekunibert; ein Resümee

Während der Held erneut bei der Bestrahlung 3/10 ist, komme ich nun endlich dazu Euch vom grandiosen Ergebnis der Ebay Auktionen zu Gunsten der DKMS zu erzählen. Insgesamt haben alle Auktionen eine unglaubliche Summe von 3068,15 Euro eingespielt. Dazu kommen etwas mehr als 400 Euro, die so in den Spendenpool eingezahlt worden sind. Wahnsinn!30711034_1655672121194145_4056976269001097216_n

An alle Käufer, ich weiß dass einige von Euch schon ungeduldig auf ihre ersteigerten Schätze warten, bitte habt noch etwas Geduld. Ich sortiere im Moment noch die Zahlungseingänge und ordne sie den Artikeln zu. Am Wochenende packe ich die Päckchen und informiere die Sachspender von den Dingen, die nicht bei mir liegen. In den Auktionen war eine Bearbeitungszeit von 7 Werktagen angegeben, diese brauche ich auch. Aufgrund der vielen Auktionen dauert es leider etwas, bitte verzeiht. Aber ich habe Euch nicht vergessen, versprochen.

Einige von Euch haben die Summe aufgerundet, so dass ich aktuell davon ausgehe, dass es tatsächlich möglich sein wird, dass sich die Gesamtsumme auf 3500 Euro belaufen wird.

Ihr Lieben, dass sind die Kosten von 100 neuen Registrierungen bei der DKMS. 100 Mal die Chance auf ein neues, gesundes Leben. Ihr seid der absolute Knaller! Einige Geldeingänge stehen noch aus, aber ich denke, dass diese bald kommen werden. Es ist unglaublich was da passiert ist. Anscheinend ist es wirklich manchmal wichtig, dass unmögliche zu versuchen, um das Mögliche möglich zu machen. Etwas Größenwahn gehörte aber auch dazu…P1020941

Niemals habe ich mit dieser Beteiligung gerechnet. Meine Ebayapp musste ich stumm stellen, da sie sich ständig gemeldet hat.

Danke, dass ihr uns so sehr bei dieser Aktion unterstützt habt, danke dass ihr es möglich gemacht habt, der DKMS diese stolze Summe überweisen zu können. Der gesamt Reinerlös wird an die DKMS ausgezahlt. Denn dort kommt es an, wo es gebraucht wird.

Mir bleibt nichts weiter zu sagen als…Habt vielen, vielen Dank. Ohne Euch hätte es nicht geklappt!

#krabbekunibert, die letzte Runde

 

Ihr Lieben, es wird Zeit Euch einmal auf den aktuellen stand zu bringen. Heute habe ich nochmal ein paar Auktionen dazu gestartet und ich habe auch gesehen, dass Jemand anderes unter dem gleichen Hashtag ebenfalls Auktionen begonnen hat, vielen Dank!

Zuersteinmal möchte ich sagen…Ihr Seid der Knaller!!! ich habe auf 700-100 Euro gehofft. Die Auktionen laufen alle noch bis Sonntag, die neuen haben dann eine Laufzeit von 3 Tagen. Ihr findet die Auktionen nach wie vor, wenn ihr #krabbekunibert im Suchfeld von Ebay eingebt. Alternativ geht’s hier lang.

https://www.ebay.de/sch/i.html?_from=R40&_trksid=p4712.m570.l1313.TR0.TRC0.H0.Xkrabbekunibert.TRS0&_nkw=krabbekunibert&_sacat=0

Dort seht ihr Alle Auktionen, die an der Aktion“#krabbekunibert“ teilnehmen, also nicht nur meine.

Aber zurück zu den zahlen… insgesamt gibt es auf meine Auktionen 814 Gebote in einem aktuellen Gegenwert von 2316,60 Euro zu Gunsten der DKMS. Das entspricht den Kosten von  etwas mehr als 66 Registrierungen! 66 Mal die CHance auf ein neues Leben. Dazu kommen knapp 400 Euro, die bereits im Leetchi Pool liegen. Dieses Geld wurde einfach so gespendet. Habt vielen, vielen Dank.IMG_20130516_114518

Damit ihr es nicht vergesst… Richtig wir haben eine Buckit List, Richtig…unsere Heldentochter hat bald Geburtstag und ja das kostet alles Geld. Aber…kein Cent des Reinerlöses dieser Auktionen wird in unserer Tasche landen, 100% des Geldes gehen an die DKMS. ausgenommen sind manche Versandtkosten, die einige Artikel leider tragen müssen. Dieses Geld nehme ich mir zum versenden. Die Provisio bleibt zum meisten Teil bei mir. Versprochen!

Weiterhin bekomme ich zur Zeit wieder vermehrt E-Mails von lieben Menschen unter Euch, die mir erzählen sich nun bei der DKMS registriert zu haben. Oder ihr schickt mir manchmal auch Fotos Eurer Spenderkärtchen.

Es ist so fantastisch, was da aus einer fixen Idee gewachsen ist. Ihr Alle seid daran beteiligt, allein wäre es nicht gegangen.

Damit ihr wisst, welche tollen Dinge ich heute noch online gestellt habe…kuckt mal hier.

Sind das nicht tolle Sachen? Wiegesagt, diese Auktionen werden nur drei Tage laufen, damit sie wie die Anderen auch am Sonntag beendet sind. Viel länger halte ich diesen Nervenkitzel auch nicht aus.

Leider ist es so, das Ebay sämtliche Links aus den Auktionen genommen hat. An die Sachspender…Euch werde ich in einem Blogpost alle nocheinmal, samt Link erwähnen. Ich weiß, dass es viele von Euch gar nicht wollen, aber mir ist das egal. Ich machs trotzdem. An die Käufer und Bieter unter Euch…nach dem Ende der Auktionen schicke ich Jedem von Euch nochmal den Link zum Spendenpool, damit ihr wisst wo das Geld hin soll. Bitte gebt dabei Euern Ebaynamen und den Artikel an, damit ich es zuordnen kann. Trotzdem hier noch ein Mal der Link zum Spendenpool, aber wie gesagt, Jeder der eine Auktion für sich entscheiden konnte bekommt im Abschluß nocheinmal eine Mail mit Link

https://www.leetchi.com/c/helden-gesucht-finanzielle-unterstuetzung-fuer-registrierungen-neuer-stammzellspender-superhelden.

Ich freue mich über Jeden, der mitmacht. Und damit es noch ein wenig mehr werden, teilt doch gern ein aller letztes Mal diesen Blogpost. Je mehr Geld wir sammeln können, desto mehr können wir die DKMS unterstützen. Je öfter der Post geteilt wird, desto mehr Aufmerksamkeit für Blutkrebs, für Krabbe Kunibert und die DKMS.

Ihr Rockt, Danke dass ihr meine Leser seid!

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Kunibert und Igor; Heldenupdate

Jetzt sind es bald zwei Wochen in denen der Held im Krankenhaus liegt. Zwei lange Wochen des Wartens. Wir warten immer noch auf die Ergebnisse der Weichteilpunktion. Mittlerweile redet übrigens Niemand mehr von reinen, geschwollenen Lymphknoten. Zunächst hieß es, dass unser Held einige Lymphome im Rücken und seitlichen rippenbereich hat. Ein besonders großer ist der, der auch die starken Schmerzen verursacht.

Die Schmerzen sind dank jeder Menge Schmerzmittel erträglich geworden, das Ding, was die Schmerzen verursacht scheint jedoch zügig zu wachsen. Die Haut an dieser Stelle st sehr empfindlich und brennt fast schon. Sogar das T-Shirt darüber ist unangenehm. Heute, als ich unseren Helden umarmt habe, bin ich versehentlich an diese Stelle gekommen, er sah recht erschrocken aus in diesem Moment. Es tat mir so Leid.

Dieses Ding, Igor ist ein waschechter Tumor. Und da dieser Tumor inzwischen schon von außen leicht erkennbar ist und weiter zu wachsen scheint, soll zumindest dieser bestrahlt werden. Igor hat einige Quellen im Heldenkörper um dort zusammen mit Kunibert seine Partys zu feiern. Eine ganzkörperbestrahlung wird dennoch nicht angedacht, da die Bestrahlung hauptsächlich der symptomatischen Verbesserung dienen soll, der Schmerzlinderung. Eventuell schrumpft Igor dadurch auch ein wenig, aber zumindest wird sein Wachstum angehalten.30708069_1650911521670205_5088601759660638208_n

Ob Igor nun zu Kunibert gehört, als aus Myelomzellen besteht oder inzwischen einen eigenen Stamm hat, also Lymphdrüsenkrebs, dass wird das Ergebnis der Punktion sagen. Ich hoffe sehr darauf, dass es morgen endlich vorliegt.

Heute hatte unser Held sein Vorgespräch zur Bestrahlung. Ich war mit dabei und konnte einige Fragen loswerden. In diesem Zusammenhang habe ich das erste Mal den direkten Vergleich von 2 CTs gesehen, die Igor zeigen. Zwischen diesen Bildern liegen zwei Wochen. Wir haben uns erschrocken. Igor ist in seinem größten Herd ca. 6 cm groß. Morgen wird das Planungsct für die Bestrahlung gemacht. Igor soll genau lokalisiert werden um dann punktuell zu strahlen. Geplant sind 10 Termine, Dienstag wird der erste sein. Wiegesagt, wir wissen aktuell nicht ob es „nur“ Metastasen vom Myelom sind oder inzwischen eine eigene, selbstständige Krebserkrankung on top. Myelomzellen scheinen gern zu mutieren und sich dann in den Lymphdrüsen zu einer eigenen Krebsart anzusammeln. Scheiße.

Gestern wurde dem Helden weiterhin Knochenmark aus dem Beckenkamm entnommen, umzusehen ob sich Kunibert, das Multiple Myelom stark verändert hat. Denn obwohl unser Held im zweiten Zyklus der neuen Chemotherapie ist, sind die Lambda Leichtkettn (in diesem Fall ein Teil vom „Krebsmaker“ deutlich angestiegen. Der Wert von vor einer Woche war höher als vor dem ersten Zyklus. da es keinen neuen wert gibt (der wird nicht ständig neu bestimmt) wissen wir nicht ob dieser weiter gestiegen oder wieder gesunken ist.IMG323

Je nach dem was nun bei beiden Punktionen resultiert, ob Igor zu Kuniberts Familie gehört oder nicht, ob die Blutwerte besser sind oder nicht, wird entschieden wie die weitere Behandlung aussehen wird.

Dieses Warten ist fast schlimmer als schlechte Nachrichten. Wir wollen wissen worauf wir uns nun einstellen müssen, ob nun Plan D folgt oder was auch immer.

Nächste Woche Samstag hat die Einhornbändigerin Geburtstag und wir haben keine Ahnung ob unser Held dieses Jahr dabei sein wird. Letztes Jahr klappte es nicht. Eigentlich wollten wir im Mai nochmal wegfahren, raus, andere Luft, keine Krankenhäuser weil wir nicht wissen ob es im Sommer noch passen wird. Und nun das…wie immer wackelt alles und solangsam haben wir keine Lust mehr. Ich bin kein Fan von Stagnation, aber gerade jetzt in diesem Moment ist es etwas, was ich mir sehnlichst wünsche.30624424_1650913341670023_8612290618330185728_o

Wenn ich beim Helden im Krankenhaus bin reden wir über Kunibert, über Igor und mögliche Therapien. Wir reden aber auch über den Vorbereitungsmarathon zum Geburtstag der Einhornbändigerin, ihren Herzenwunsch und die Frage ob es wirklich eine Helene Fischer CD zum Geburtstag geben soll, wenn schon das singen mit ihr nicht klappt. Wir reden über das neue Lieblingsbrot vom kleinem Batman, vom unerfreulichen Kardiologentermin Übermorgen und auch darüber dass einer unserer Hunde im Moment ein Schaf zu sein scheint.

Es ist immer eine Mischung aus Krebsalltag und Familienwahnsinn. Denn trennen geht nicht, die Erkrankung gehört dazu, so wie das Lieblingsbrot und der Geburtstag.

Manchmal, wenn ich im Fahrstuhl stehe um in die vierte Etage zu fahren starre ich die Knöpfe an. Auf denen stehen die verschiedenen Stationen und Fachgebiete. Häufig wünsche ich mir, dass unser Held einfach woanders liegen würde, ohne Kunibert und Igor. 2012 hieß es zunächst dass Kunibert ein Bandscheibenvorfall sei. Ich war schwanger, hatte vorzeitige Wehen und wir Beide haben gehofft, dass sich dieser Verdacht nicht bestätigt, da es ziemlich ungünstig in unserer damaligen Situation gewesen wäre.30594493_1650911768336847_4601312182053896192_o

Heute lache ich mich dafür fast selber aus. Ein Bandscheibenvorfall ist oll, kann im worstcase wohl auch zur Lähmung führen. Unser Held ist viele Jahre Motorrad gefahren, auch mit Unfall. So doof es sich anhört, mit nem Querschnitt könnten wir leben, wir hätten gerlernt damit umzugehen und es sicher auch meistern können. Aber das hier…wir haben gerade nichts zum drauf einstellen, weil es sich immer ändert.

Nichts desto Trotz gelingt es uns immer wieder zu lachen, ganz laut und mal ganz leise. Falls uns die Stimme versagt, reden wir plötzlich über belangloses Zeug. Wir sind inzwischen Meister im Sarkasmus; hallo schwarzer Humor, du gehörst zu uns. Manchmal macht es Dinge leichter. Ich zumindest finde, dass wir das bisher ganz gut hinbekommen. Unser Ziel ist es, auch weiterhin nicht den Kopf in den sand zu stecken, unabhängig was uns der Arzt morgen oder übermorgen sagen wird.

Keep on Rocki´n, oder? Was für mich im Moment primär zählt ist die Tatsache, dass unserem Helden eine großes stück der starken Schmerzen genommen werden konnte. Alles andere wird sich zeigen und uns vermutlich kaum mehr überraschen. Go strong my Hero!30624123_1650911718336852_7819557324707594240_n

Kunibert und die Heldenkinder

Ihr Lieben, oft fragt ihr nach den Heldenkindern, wie sie unsere ganz aktuelle Situation verarbeiten und wie es Ihnen mit Kunibert geht.

Die Einhornbändigerin ist nach wie vor bei Oma und weiß noch nicht das unser Held aktuell in der Klinik ist. Ich habe auch nicht vor ihr dies bis zur Rückkehr nach Hause zu erzählen. Die Heldentochter ist ein wirklich sehr emotionales Kind und ich möchte, dass sie ihre Ferien noch genießen kann. Sie würde sich sonst viel zu viele Gedanken machen. 20150401_173954

Der kleine Batman weiß selbstverständlich, dass der Papaheld nun im Krankenhaus schlafen muss. Am Samstag, als der kleine Heldensohn ins Bett gegangen ist war der Papa noch bei uns, hat ihm einen Gute Nacht Kuss gegeben und ihn zugedeckt. Am Morgen vom Ostersonntag war unser Held dann plötzlich nicht mehr da.

Ich erzählte ihm von Papas Rückenschmerzen und auch davon, dass es im Krankenhaus bessere Medizin gibt, die unserem Helden helfen kann. Nachdem der kleine Batman sein Angst äußerte, ob der Papa Held nun ganz viel Kartoffelbrei essen muss und ich dies verneinte war es erstmal okay. Bis gestern war der kleine Heldensohn recht weinerlich und anhänglicher. Hin und wieder fragt er wann Papa wieder nach Hause kommt und dass es ohne die Einhornbändigerin und unseren Helden viel zu ruhig zu Hause ist.

Der kleine Batman erinnerte sich aber auch an letztes Jahr. Er erinnerte sich an einige Krankenhausaufenthalte des Helden. Auch wenn es gerade komisch klingt…ich denke im Moment ist es ein großer Vorteil, dass der kleine Heldensohn schon mehrfach die Erfahrung gemacht hat, dass Simon für längere Zeit nicht zu Hause ist, aber immer wiederkam. Der kleine Batman kennt es eigentlich auch gar nicht anders. Wir haben von Kunibert erfahren als ich mit unserem Sohn schwanger war. Er wurde via Kaiserschnitt geplant geboren, damit unser Held ihn noch kennenlernen darf bevor er in die Klinik geht.IMG1318

Wenn ich so zurückblicke und darüber nachdenke, was ich hier gerade schreibe erscheint es mir suspekt und absolut surreal. Die Tatsache, dass der Kleine Batman jünger ist als Krabbe Kunibert, das dieses Miestding von Krebs sein ganzes Leben schon da gewesen ist.

Unsere Kinder wachsen mit der Erkrankung des Helden auf. Ich finde es wahnsinnig ungerecht. Und trotz Allem bleiben die Zwei immer tapfer, mutig und lassen sich ihre Lebensfreude nicht nehmen.

Und wenn es mal ganz schlimm ist, die Welt ein bisschen zu grau, dann finden sie Wege um es wieder sonnig zu machen. Darum hatte der kleine Batman am Montag auch die Idee eine Geburtstagsparty zu schmeißen. Das Geburtstagskind war Lilly, ein kleiner Kuscheltierlöwe, der auch ein Meerschweinchen sein könnte. Der Osterhase hatte sie mitgebracht und am Montag feierte das Tier seinen 11. Geburtsag. Also bastelten wir ein Minipartyhütchen, hingen Girlanden auf, verpackten Geschenke und haben Muffins gebacken. natürlich in LillygrößeP1120311Geburtstagsgäste gab es selbstverständlich auch.P1120316 Zum Abendbrot gab es für das Geburstagskind das Lieblingsessen.P1120342

An anderen Tagen machten wir viele Witze, alberten herum und spielten viel. Der kleine Batman interessiert sich nun auch für die geliebten Urzeitkrebse seiner Schwester und hat selbst welche gezüchtet. Das Prachtexemplar heißt Susi und ist nun eine knappe Woche alt. Die Heldenkinder sind im absoluten Urzeitkrebsefieber.P1120127

In der Kita zeigt sich der Heldensohn nicht auffällig und heute war der erste Tag, an dem er der „Alte“ war, der kleine Batman, der immer quatsch macht und nach eigener Aussage immer Hunger hat. Heute spielte er viel draußen. Wir haben uns das erste Eis in der Eisdiele gegönnt.30125398_1643982489029775_742719749_o

Später sammelte er zusammen mit seinen Cousinen viele „Feuerkäfer“ um sie zu bewundern. Alle Käfer haben überlebt und erfreuen sich auch wieder an ihrer Freiheit.30070323_1643981049029919_239073523_o

Es ist nicht immer einfach für unsere Kinder und ich bin mir nicht immer sicher, ob es mir gelingt sie aufzufangen. Ich hoffe dass sie auch die nächste Zeit meistern werden. Wenn wir an einem Punkt ankommen, wenn Kunibert siegen wird, dann werden unsere Heldenkinder professionelle Unterstützung bekommen.

Im Gegensatz zu der Einhornbändigerin glaube ich nicht an Gott. Unsere Heldentochter aber wird im Mai ihre Erstkommunion feiern; getauft wurde sie auf eigenen Wunsch.IMG_3768 Sie glaubt an Gott, an Schutzengel und an den Himmel. Ich hoffe sehr, dass ihr ihr Glauben helfen wird auch diese Situation zu meistern. Der kleine Batman sagte mal „Meine Schwester glaubt an Gott, oder? Also ich glaube an Batman!“ Vielleicht hilft der Glaube an den echten Batman ebenso. Ich habe mal gelesen, dass einem das Schicksal nur soviel gibt, wie man in der Lage ist es auch zu ertragen. Ich hoffe inständig, das dem so ist und unsere Kinder trotz unser Situation, trotz dem was da noch auf sie zukommen wird, zu starken Erwachsenen heranwachsen dürfen.

Die Zwei sind echte Helden, sie tragen eine Last mit sich, die selbst für mich als erwachsene kaum stämmbar ist.

Ich versuche meine Emotionen weitesehend von den Kindern fernzuhalten und trotzdem mehr zu sein als eine nur noch funktionierend Mama. Trotz Allem sollen unsere Kinder das Gefühl von Sicherheit haben dürfen. Sie sind Kinder und sollen es auch bleiben. P1120335

Auktionen zu Gunsten der DKMS; UPDATE

Es wird Zeit Euch wieder etwas zu der Auktion Aktion zu erzählen. Sonntag gegen 20 Uhr geht es los, seid ihr schon aufgeregt? Ich für meinen Teil bin es, wahnsinnig sogar. Und so langsam habe ich doch etwas Angst, dass es vielleicht nicht klappt du zu wenige Mitbieten. Die Reichweite meines Blogs ist nicht riesig.
Ich habe mich nun doch dazu entschlossen sämtliche Auktionen über Ebay laufen zu lassen. Es wird sonst zu unübersichtlich, was meint ihr? Trotzdem wird es zwei- drei Auktionswellen geben, da eventuell nicht alle Artikel bis zum 8.4 hier sein werden. Das heißt, dass nicht alle Artikel zum gleichen Zeitpunkt online gehen, sondern verteilt auf eine Woche in zwei bis drei Wellen. Als Zahlungsmethode gilt weiterhin das Leetchikonto. Sämtliche Geldeingänge dort werden für alle von Euch sichtbar sein. Genauso wird jeder, der sich beteiligt hat automatisiert eine Mail bekommen, in der beschrieben wird ob Geld aus dem Spendenpool entnommen wurde und falls ja wohin. Im Mai wird der gesamt Erlös an die DKMS ausgezahlt.
Da ich nun doch über Ebay versteigere, bleibt das Problem der „Ebayprovision“ und Versandkosten. Pro versteigerten Artikel bekommt Ebay 10% ab. Als Charityaktion kann ich dies nicht machen, da das nur Vereinen bei ebay Möglich ist. Ich bin aber kein Verein. Falls also Jemand eine gute Idee diesbezüglich hat, gern her mit Euern Infos und Vorschlägen. Im Notfall bleiben diese Kosten bei mir.
Inzwischen gibt es weitere Zusagen für Sachspenden, die ich versteigern darf. Ihr dürft Euch auf ein fantastisches Bällebad inklusive 200 Bälle freuenviolett_1024x1024

Danke an Heldenkind
Möglicherweise könnt ihr sogar eine nach Wunsch angefertigte (Gebutstags)torte ersteigern, hergestellt selbstverständlich professionell in einer Konditorei.
Eine grandiose Tätowiererin ist auch mit an Board und ihr könnt ein Tattoo auf Eurer Haut von ihr ersteigern.29750704_10155208871556666_1223311328_n
Carolin Kebekus stiftet eine signierte DVD. Es gibt tolle signierte Bücher, Holzspielzeug und Sommerequipment von HABA.

Danke an Jako-O

Viele Näh- und Stickmädels unterstützen ebenfalls. Dazu gesellt sich hoffentlich noch ein Highlight von dem ich Euch erzählen werde, sobald die Finale Zusage kommt. Drückt die Daumen!
Ich möchte Euch erneut darauf hinweisen, dass alle Dinge und Dienstleistungen, die ich versteigern darf Sachspenden sind. Sie wurden gespendet um mich in meinem Vorhaben zu unterstützen, uneigennützig und Wunsch auf einen Gegenwert. Als ich die fixe Idee im Kopf hatte und gezielt um erste Sachspenden gebeten habe, Firmen und Privatpersonen um Unterstützung angeschrieben habe; ja da habe ich nicht mit dieser Resonanz gerechnet. Es ist fantastisch und schon fast ein bissel surreal welch tolle Dinge ich zu Gunsten der DKMS versteigern darf. Ich musste inzwischen eine Tabelle anlegen um die Übersicht nicht zu verlieren. Auf manche Dinge bin ich fast ein wenig neidisch. An Alle „Sachspender“ vielen, vielen Dank. Ich kann Euch gar nicht oft genug danken.
Ich werde Euch nächste Woche Samstag alle zu ersteigernden Artikel einmal vorstellen, damit ihr wisst was da auf Euch zukommt. Ich denke auch, dass ich Euch bis dahin sagen kann, wann welches Traumstück online gehen wird.
Am Sonntag den 8.4 gegen 20 Uhr wird es losgehen, eventuell etwas früher. Die Links bekommt ihr rechtzeitig, bzw. den Ebay Profilnamen. Alle Auktionen laufen jeweils eine Woche. In jeder Artikelbeschreibung verlinke ich Euch den Leetchi Spendenpool, damit ihr wisst wohin ihr nach dem Auktionsende das Geld schicken könnt.
Wie ich schon gesagt hatte, beginnen einige Artikel mit einem startgebot, vor allem die „Hochpreisigen“. Alle Auktionen zu Gunsten der DKMS werden im Titel den Hashtag #krabbekunibert haben und sind simot in der Suchfunktion eicht zu finden

Eine liebe Bloggerin hatte noch eine weitere Idee. Sie wird ebenfalls am Sonntag Auktionen bei Ebay starten. Allerdings mit privaten Dingen wie zB. zu klein gewordene, gut erhaltene Kinderkleidung, gebrauchtes Spielzeug etc, Auch diese Auktionen tragen im Titel den Hashtag #krabbekunibert, so können auch diese Auktionen der DKMS Aktion zugeordenet werden und werden zeitgleich leichter gefunden. Der Erlös dieser Auktionen landet auch im leetchi Spendenpool. Also falls ihr Lust habt mitzumachen 🙂 sehr gern.

Ich freue mich für Jeden der ein Schnäppchen schlagen kann, aber Sinn dieser Auktion ist eine Andere. Ich hoffe dafür auf Euer Verständnis.
Dieses Projekt liegt mir sehr am Herzen und ich investiere im Moment viel Zeit darin. Jede freie Minute, sobald die Heldenkinder im Bett sind schreibe und beantworte ich Mails, bereite Angebote vor, sortiere die Sachspenden… Ich hätte wirklich nicht mit diesem Umfang gerechnet.DSCI0335
Ich wünsche es mir so sehr, dass viele von Euch teilnehmen und wir alle zusammen die DKMS darin unterstützen können, die Kosten der Registrierungen für neue potentielle Stammzellsuperhelden zu finanzieren. Denn auch das rettet Leben.
Unserem Helden geht es nicht gut, er ist seit der Nacht vom Samstag auf Sonntag im Krankenhaus. Es könnte ihm besser gehen, wenn es mit der Stammzelltransplantation letztes Jahr geklappt hätte. Es gab und gibt keinen Spender. Weltweit wird gesucht und es gibt ihn einfach nicht, den genetischen Zwilling, der zu einer Stammzellspende bereit ist.
Es wird Zeit solidarisch zu sein, Solidarisch mit Blutkrebspatienten. Ich kann nicht mehr viel tun, aber ich kann versuchen, dass zumindest diese Aktion zu einem Erfolg wird. Wir packen das, ja?
Teilt diesen Beitrag gern, meine Reichweite ist begrenzt. Je mehr davon erzählen, je mehr von dieser Aktion wissen und mitbieten wollen, umso höher die Erfolgschancen und je höher ist auch die Aufmerksamkeit für die DKMS.
Ohne Euch geht es nicht!P1100772