Die richtigen Worte

Unser Held und Ich haben uns, total neumodisch, im Internet kennengelernt. Er hatte mich mehrfach angeschrieben bevor ich endlich reagiert habe. In seinem Profil stand, dass er keine Kinder möchte, ich aber hatte bereits die kleine, damals 5 Monate alte Einhornbändigerin im Arm.

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Irgendwann antwortete ich ihm. Wir schrieben hin und her, eine ganze Weile lang. Irgendwann haben wir uns getroffen, einige Zeit später lernte er die Heldentochter kennen und verliebte sich sofort in die blauen Augen, die ihn da angestrahlt haben.

Kurz danach stand in seiner Wohnung ein Babyreisebettchen, ein Hochstuhl und eine Spielzeugkiste.DSCI0398

Die Jahre danach erzählte Simon mir immer wieder, dass er sich in meine Worte verliebt hat, in meine Art und Weise zu schreiben. Unser Held sagte immer, dass mein Schreibstil sehr lebendig und ausdrucksstark ist. Ich hab nie verstanden, was er an meiner Art und Weise etwas schriftlich festzuhalten so toll gefunden hat.

Anfang 2017 startete ich diesen Blog, in der Hoffnung mit dazu beitragen zu können einen Stammzellspender- Superhelden für Simon zu finden. Wir organisierten eine große Registrierungsaktion zusammen mit der DKMS. Im übrigen gab es nicht nur diese eine Aktion, in Summe waren es vier; eine große und drei kleinere in den Folgemonaten. Es erreichten mich zahlreiche Mails, dass sich Menschen aufgrund unserer Geschichte und diesen Blog hier haben registrieren lassen.IMG-20170414-WA0006

Unseren Spenderhelden haben wir nicht gefunden. Dafür hat Simon mindestens 6 Menschen helfen können, eine Chance auf ein gesünderes Leben zu haben. Ich weiß von 6 Stammzellspendern, die für andere Patienten weltweit gefunden worden sind. Das sind 6 Menschen, die aufgrund von Simon, seiner Geschichte und vielleicht auch auf Grund dieses Blogs ein Geschenk bekommen haben. Zumindest war nicht alles umsonst.

Unser Held sagte im letzten Jahr immer wieder, dass ich mir einmal überlegen sollte ein Buch zu schreiben. Über uns, über Kunibert und die Schlacht, die wir führen. Er meinte, dass bestimmt nicht nur er meine Schreibweise angenehm findet. Wiedereinmal habe ich nicht verstanden, warum er das so empfindet. Trotzdem haben wir diesen Punkt auf unsere Buckit List aufgenommen. Wobei dies für mich nie wirklich relevant gewesen ist, weil ich nie so überzeugt gewesen bin wie unser Held.

Nun ist es so, dass unser Held, mein geliebter Mann seit 10 Tagen von oben auf uns wacht. Er ist nicht mehr hier bei uns, irgendwie aber doch. Jeden Tag wünschen wir ihm einen guten Morgen. Die letzten Tage mit Simon werde ich nie vergessen. Eine Woche vor seinem Tod, Simon war bereits sehr desorientiert fragte er mich einmal, ob ich ihm nicht das Buch mitbringen könnte welches ich geschrieben habe. Das mit Kunibert. Dieses Buch gibt es nicht.734c68ffa79b4cc43f3528fe1ead27c7_P1100925-2.jpg

Ich hatte vor einigen Wochen geschrieben, dass ich versuchen möchte unsere Buckit List weiter umzusetzen, Simon kommt in Form seines Eherings und einem Foto immer mit. Die Sache mit dem Buch, lässt mich besonders in den letzten Tagen nicht mehr los. Zur Zeit bin ich nicht in der Lage eines zu schreiben, aber es gibt diesen Blog hier. Irgendwann werde ich ihn aber vielleicht nicht mehr schreiben.

Ich habe Angst vor dem vergessen. Davor dass vergessen wird welche Heldenleistung Simon vollbracht hat. davor dass vergessen wird, wie stark ein Mensch, wie Lebenslustig ein Mensch trotz einer Ausnahmesituation sein kann. Unser Held hat nie mit seiner Situation gehadert, er war nicht zufrieden mit ihr aber gehadert hat er nicht. Er freute sich, dass es dank seiner Geschichte möglich gewesen ist 6 anderen Menschen zu helfen. Er ist ein grandioser Papa, der weltbeste Ehemann und der beste Freund, den man sich vorstellen kann. Er ist ein Held. Er ist ein ewiger Sieger. Er hat gegen Kunibert gesiegt, musste dafür aber einen hohen Preis zahlen. Aber Simon hat gesiegt. Er ist frei, schmerzlos und muss nie wieder irgendwelche Untersuchungen über sich ergehen lassen. Ich möchte nicht dass er vergessen wird. Ich wünsche mir eine Art Denkmal, für unsere Kinder, für mich und für alle, die sich in einer ähnlichen Situation befinden. Für Angehörige und Patienten, die zweifeln und ihren Kopf am liebsten in den Sand stecken würden. Simon hat gezeigt, wie das Leben lebendig bleibt, trotz Kunibert.IMG-20170326-WA0009.jpg

Er sagte immer ich soll ein Buch schreiben, für Andere. Vielleicht würde dann auch erneut bewusst, wie wichtig die DKMS und ihr Job ist. Vielleicht wird sichtbar, wie wichtig es ist den Lebensmut zu behalten, auch wenn die Situation eigentlich aussichtslos ist.

 

Daher nun zu meinem Anliegen…. Ich habe unserem Helden versprochen, an  unserer Buckit List weiter zu arbeiten. Ich habe ihm versprochen in seinem Sinne weiterzuleben und ich habe ihm versprochen, dass auch wir hier unten nicht aufgeben werden. Er hat es schließlich auch nie getan.

Auch wenn ich immer noch nicht davon überzeugt bin…wie wäre es denn, wenn ich Auszüge aus diesem Blog zu einem Buch mache? Würde es einen Verlag geben, der das unterstützt? Würdet ihr das überhaupt kaufen, würde das überhaupt irgendjemand tun? Auf unserer Liste steht, dass wir mindestens 50 Exemplare verkaufen wollen, gern mehr. Ist das einfach nur größenwahnsinnig oder realistisch.

Ich weiß, dass wir oft und viel in den Medien gewesen sind. Die Nachricht, dass Simon seine Flügel ausgebreitet hat, habe ich auf verschiedenen Medienportalen und in Zeitungen gefunden, ohne dass ich zum Teil zuvor davon wusste. Simon und seine Krabbe haben bewegt, sie haben etwas bewegt und ich bin mir sicher, dass die Heldengeschichte auch das eine oder andere Auge geöffnet hat.IMG-20170328-WA0026.jpg

Aber ein Buch daraus zu machen, etwas dass man anfassen kann, das frei erwerblich ist, ist noch einmal eine andere Geschichte. Mein Blog ist nicht groß, hat keine Riesen Reichweite und ist auch eigentlich nicht kommerziell. Und trotzdem…ist dieses Vorhaben realistisch? Helft mir mal…

Falls ihr einen Verlag kennt, Jemanden kennt, der jemanden kennt, der jemanden kennt… Ein Andenken an Simon in dieser Form wäre großartig. Eine Hilfe für andere Patienten und deren Angehörige ist es vielleicht auch. Oder vielleicht ist es auch einfach nur eine Hilfe für jeden, den eigenen Blick auf das Leben zu überdenken, mehr wertzuschätzen und dankbar zu sein.FFP0058-01-0200.jpg

Wie gesagt, falls euch etwas dazu einfällt….oder ihr dies hier teilen wollt. In diesem Punkt komme ich allein nicht weiter und bin über jeden Tip oder lieben Menschen dankbar.

Simon wollte mit seiner Geschichte immer nach außen gehen, zum Einen um die DKMS zu unterstützen, aber vor Allem um zu zeigen dass ein Leben mit einer unheilbaren, schweren Krebserkrankung nicht nur aus Glatze, Übelkeit und Wehmut bestehen muss. Er soll es weiterhin zeigen dürfen, weil auch ich denke, dass es wichtig ist.

#Luftballons für Simon

Ich brauche bei der Umsetzung nur etwas Hilfe.HoneymoonPictures_Ines&Simon-310

 

Hallo mein Schatz…

Heute vor einer Woche haben wir das letzte Mal telefoniert. Heute vor einer Woche haben wir uns das letzte Mal in einem halbwegs wachen Zustand gesehen.

Ich werde die letzten Worte an Dich nie vergessen, Du wirst hier nie vergessen sein.

Erzähl mir, wie geht es Dir? Du hast es endlich geschafft. Du hast gegen Kunibert gesiegt und musst nun nie wieder in irgendein Krankenhaus. Du musst nie wieder operiert werden und Schmerzen leiden. Auch wenn es uns unwahrscheinlich schmerzt, ich freue mich für Dich, dass Du es endlich geschafft hast. Du hast Jahre lang gekämpft, Du warst so tapfer und hast nie aufgegeben.

Es tut mir so Leid, dass ich Dir besonders in den letzten Wochen nicht mehr helfen konnte. Es tut mir noch viel mehr Leid, dass wir uns, kurz bevor Du vor vier Wochen in die Klinik gekommen bist, so häufig gestritten haben. Mein geliebter Held, ich ärgere mich so sehr über mich selbst und habe manchmal das Gefühl, dass ich so viel hätte besser machen können. 36939821_1753990778028945_5845626712364154880_n

Mein geliebter Schatz, ich habe ein schlechtes Gewissen, weil ich das Gefühl habe nicht die Ehefrau gewesen zu sein, die Du hättest verdient.

Geliebter Simon, ich verspreche Dir dass ich hier unten mein bestes gebe und versuche den Kindern den Rückhalt zu geben, den sie brauchen. Du kannst Dir gar nicht vorstellen, wie stark die Eiden Minihelden sind. Das müssen sie von Dir haben!

Mein lieber Schatz, es tut mir Leid. Ich weiß dass Du es nicht besonders Leiden kannst, wenn ich an Deine Sachen, Aktenordner und co. gehe, weil ich dann immer Dein System durcheinander bringe. Aber in den letzten Tagen musste ich viele Dinge zusammen suchen, da so vieles organisiert und beantragt werden muss. Ich versuche Dein Ordnungssystem beizubehalten, okay. Aber ich glaube ganz rankommen werde ich nie, wie Du weißt kann ich einen gewissen Hang zum Chaos nicht leugnen.

Gestern habe ich mich das erste mal mit Deiner Bestatterin getroffen. Bis zur Deiner Abschiedsparty wird es noch einige Wochen dauern. Aber Du wirst einen Baum bekommen, riesengroß, kräftig. Er wird jedem Wetter trotzen. Sturm macht ihm nichts aus. Er wird ein bisschen wie Du sein. Unter diesem Baum, inmitten eines Waldes, mit viel Wiese und bestimmt auch der ein oder anderen Lichtung wirst Du Deine Ruhe finden. Dort wird Dich auch die Sonne nicht stören, denn auch im Sommer wird es dort immer Schatten geben. Perfekt für Dich.Auf Deiner Urne werden Ginkoblätter sein, die mochtest Du doch immer so. Jeder, der Dich verabschieden wird, wird einen Luftballon mitbringen und Dir damit einen Brief oder ein Bild in den Himmel schicken. Du wirst so viel Post bekommen, freu Dich schonmal darauf.37053426_1753988221362534_7129904573333897216_n

Gestern habe ich auch unterschrieben, dass Dich die Bestatterin aus dem Krankenhaus holen darf. Heute, gegen 8.30 Uhr hast Du die Klinik verlassen mein Held. Als Sieger, als unendlich starker Sieger. Nie wieder musst Du dorthin zurück. Du bist so großartig und ich habe nie einen Menschen zuvor kennenlernen dürfen, der so mutig gekämpft hat.

Mein geliebter Mann, heute um 13.35 Uhr habe ich Dich ein letztes Mal gesehen. Und ich hatte so eine Angst davor. Als Du in der Klinik, am 6.7.2018 um 0.04 Uhr gesiegt hast, hast Du Dich schnell verändert. Ich befürchtete, dass dies weiter fortgeschritten ist. Ich hatte Angst und trotzdem das tiefe Bedürfnis Dich noch einmal zu sehen. Gestern habe ich der Bestatterin Deine Lieblingsklamotten mitgegeben und Socken. Denn ohne Socken kannst Du nirgends hingehen, Deine Füße nerven Dich nämlich fast immer.

Ich stand vor diesem Raum, die Tür öffnete sich. Ich sah viele Kerzen, gedimmtes Licht, einen Sarg aus dem Dein Lieblingscapi hervorragte. ich ging einen Schritt zurück und dann noch einen. So sehr ich Dich auch liebe, aber ich fürchtete mich so. Und dann war da wieder eine Hand, die meine hielt und diese Stimme an meiner Seite, die mich daran erinnerte, dass ich nur einen Schritt vor den anderen machen muss. Danke N: an dieser Stelle! 36850527_1751035278324495_3026065941935947776_n

Ich stand genau neben Dir und stellte fest, dass die Bestatterin zaubern kann. Du hast wieder wie Du ausgesehen. Mit deinen kleinen Grübchen. Dein eines Auge war minimal geöffnet, dein einer Mundwinkel leicht nach oben gezogen. So hast Du immer ausgesehen, wenn Du geschlafen hast. Du hast so friedlich gewirkt, fast schon so als würdest Du lächeln. Es war so, so schön Dich zu sehen! Ich lieb Dich so.

Ich heulte eigentlich die ganze Zeit, auch wenn ich so unendlich dankbar gewesen bin, Dich so zu sehen. Du hattest Dein Lieblingsshirt an, dass was Dir besonders gut steht. 36885813_1753162378111785_4339969117218930688_nIch trennte mich nur ungern davon, aber es gehört zu Dir und ich wollte, dass Du es mitnehmen kannst. Du sahst so schön aus. Ich durfte Dich anfassen und hätte mich am liebsten neben Dich gelegt. Deine Haut war ganz kalt, aber trotzdem Simonweich. Du warst so ruhig, du hast so friedlich ausgesehen, wie ich es schon lange nicht mehr gesehen habe.

Ich habe Dir Fotos von uns mitgegeben und die letzten gebastelten Geschenke, die Dir die Kinder zum Papatag geschenkt haben. Dazu noch einen Mini Stoff-Darth Vader, den Du Dir erst vor wenigen Wochen unbedingt kaufen wolltest. Das soll nicht umsonst gewesen sein.

Geliebter Held, ich konnte mich kaum lösen. Aber Du kennst mich, es gibt Momente in denen ich zum „klammern“ neige. Heute war so ein Moment. Ich versuchte mir jede einzelne Pore Deines Gesichtes zu merken, jedes krause Haar von Deinem Bart. ich streichelte die ganze Zeit Deinen Arm, wie ich nicht vergessen will wie er sich anfühlt. ich mochte nichts mehr als eine Umarmung von Dir, das fühlte sich immer so richtig an. Ich hab Dir Tschüss gesagt und auch, dass wir uns irgendwann wieder sehen werden. Ich freue mich sehr darauf, aber bis es soweit ist rocke ich zusammen mit unseren Kindern die Erde, okay? ich versuche, dass auch die Anderen Dich nie, nie, nie vergessen werden. Du hast Durch die Aufmerksamkeit um Dich herum 6 Leben retten können, 6 Stammzellspender für 6 Patienten weltweit. Du bist ein Held, unser Held. Und ich möchte, dass das jeder weiß und Deine Geschichte nicht vergessen wird. Dass Du nicht vergessen wird. Die Welt braucht mehr Menschen wie Dich!36923480_1753980088030014_6801062420950286336_n

Ich habe das Zimmer verlassen und musste mich an der Wand stützen. Irgendwie blieb mir die Luft weg und es dauere etwas, bis sie zurückgekommen ist. Das ist mir vorher noch nie passiert.

Mein geliebter Held, danke dass ich Deine Ehefrau sein darf. Geliebter Held, danke dass Du genauso bist wie Du bist. Ich vermiss Dich und versuche im Moment zu begreifen, dass Du nicht mehr da bist. Aber irgendwie bist Du es doch, denn ohne Dich Dich kann ich das alles gar nicht. Ich vermiss Dich so, aber ich weiß dass das was Du jetzt hast, besser ist . Mach Dir keine Sorgen, ich bekomm das hin, vielleicht noch nicht jetzt, aber irgendwann bestimmt. Du hast mir gezeigt, zu was ein Mensch in der Lage sein kann.

Vermutlich werde ich am Wochenende zusammen mit dem Batman Deinen Sargdeckel anmalen. Du wirst nicht da sein, nur der Deckel von Deinem Bett. Wir treffen uns dazu nicht an einem gruseligen Ort mit lauter Toten Menschen, sondern auf einem Grundstück, irgendwo in Brandenburg. Dort darf unser Heldensohn Dein letztes Bettanmalen, bekleben und so richtig hübsch machen. Ich bin mir sicher, dass es Dir gefallen wird. Ich wette fast, dass da der eine oder andere Superheld und auch ein Einhorn drauf sein werden. Was meinst Du?36926062_1753986648029358_2078187752293138432_n

Mein geliebter Held, mein hübscher Mann. Du brauchst nie wieder Angst zu haben. S., die Bestatterin passt gut auf Dich auf, bis Du unter Deinen Baum ziehen darfst. Du magst sie bestimmt auch. Zum Glück hat sie uns gefunden. Heute war der erste Tag, seit knapp vier Wochen, an dem ich kein schlechtes Gewissen hatte Dich zurück zulassen. Ich glaube, dass S. alle bösen Gedanken von Dir forttreiben wird. Ganz sicher.

Mein lieber Schatz, ich rede ständig mit Dir und will Dir Nachrichten schreiben und Fotos schicken, obwohl ich doch eigentlich weiß dass diese bei Dir nicht mehr ankommen werden. Ich wurde noch nie in meinem Leben von so einer Gefühlswelle überrollt, daher bitte verzeih, wenn ich manchmal doch recht durch einander bin.

Ich liebe Dich mein Held, für immer.36933415_1753990414695648_2199619779264774144_n

Liebes Bestattungshaus, dass was ihr heute möglich gemacht habt ist mehr als ich Erahnt hatte. Das Bild von Simon heute, ersetzt hoffentlich das Bild in meinem Kopf, welches ich aus den letzten Minuten Klinik habe. Ihr habt wieder Simon aus ihm gemacht. Er sah so friedlich aus und ich bin so unendlich dankbar, diesen Moment heute genutzt zu haben. Realisiert habe ich es dennoch alles nicht, geheult hab ich auch die ganze Zeit und dennoch….es war so schön, ihn noch einmal so sehen zu können. Habt tausend Dank dafür!

 

Die Heldenkinder ohne Held

Als ich am Freitagmorgen um kurz vor drei die Klinik verlassen habe war mein Kopf stumpf und ich wäre am liebsten in eine Höhle gekettert und dort nicht mehr rausgekommen.

Dann aber kam der Gedankenblitz, daran dass ich Morgen zwei Kindern etwas erzählen muss dass ich selbst noch nicht verstanden habe. Die Einhornbändigerin war bei Papa 1 und der kleine Batman konnte über Nacht bei seinem besten Freund schlafen. Die zwei wussten in dieser Nacht noch nichts davon, was ich ihnen bald erzählen muss. Sie schliefen vermutlich friedlich in ihren Betten und freuten sich auf den nächsten Tag.

Am Freitagnachmittag hat der Heldenbruder den kleinen Batman aus der Kita abgeholt. Lachend kam er ins Haus gesprungen, er erzählte von dem Mittagessen welches nicht geschmeckt hat, von Dingen die er in der Kita gebastelt hat.

Die Heldenschwägerin und der Heldenbruder waren während des Gespräches dabei, da ich mir nicht sicher gewesen bin, ob ich es allein aushalte.IMG1146

Ich fragte den kleinen Batman ob er noch wüsste wo der große Opa sei und ob er noch weiß warum er dort ist. Der kleine Heldensohn erzählte vom Himmel, von Zuckerwattewolken und dass wir den Opa gegrüßt haben als wir letztes Jahr mit dem Flugzeug geflogen sind.

Ich erzählte dem Miniheld, dass die Ärzte im Krankenhaus unserem Papa nicht mehr helfen konnten, weil er so sehr krank gewesen ist. Ich erzählte ihm, dass der Papa nun beim Opa ist, weil er gestorben ist. Ich sagte ihm dass es Papa im Himmel besser geht, weil er dann nie wieder ins Krankenhaus muss aber ich mir sicher bin, dass er immer auf uns aufpasst.31381231_1666103833484307_1834820710434865152_n

Der kleine Batman weinte, er schrie. Er wusste nicht ob er auf meinen Arm möchte, ob er stehen will oder sich auf den Boden werfen. Unser Heldensohn schrie, wie ich es noch nie gehört habe. Er sagt wie ungerecht das ist, dass der Papa wieder runterkommen und leben soll. Er weinte und meinte immer wieder, dass wir nun keinen Papa mehr haben. Ich hielt ihn die meiste Zeit fest, versuchte seine Gefühle auszuhalten und sagte immer wieder dass ich Papa auch vermisse und wie gemein das alles ist.

nach ca. einer stunde beruhigte sich der tapfere Batman, ging in den Garten, kuckte nach oben und rief nach seinem Papa. Später haben wir uns auf die Straße gesetzt und die Wolken angesehen. Immer wenn diese etwas Platz gelassen haben und der blaue Himmel sichtbar gewesen ist, meinte der kleine Heldensohn, dass der Papa da nun durchschaut. Die Heldenschwägerin hatte die Idee Luftballons in den Himmel zu schicken, mit Briefen und Bildern dran. 36923501_1752461604848529_250953526061039616_n

 

Der kleine Batman malte ein Bild und schickte zwei Ballons in den Himmel. Einmal Darth Vader, weil der Papa Star Wars so mag und einen, auf dem er noch etwas draufmalen konnte. dazu sagte unser Sohn mir, was ich auf den Ballonschreiben sollte. Die beiden Cousinen malten auch ein Bild und schickten s zu ihrem Onkel in den Himmel. Die Kinder sahen den Ballons noch lange nach, sie liefen ihnen hinterher. Der kleine Batman lachte und rief „Tschüß Papa, die sind für Dich“

Kurz danach wurde es sonniger, ich bin mir also sicher dass die Himmelspost angekommen ist.

Seit dem wechseln sich kindliche, natürliche Lebensfreude mit Traurigkeit ab. Gestern ist der tapfere Heldensohn mit den Klamotten vom Helden in die Kita gegangen und sagte, dass er nun Papa ist. Heute war er wieder der kleine Batman, der mit seinen Cousinen spielt und am liebsten den ganzen Tag mit seinem Cousin kuscheln würde. 36909188_1752461218181901_2495640173824442368_n

Die Einhornbändigerin war bei Papa eins da sie mit ihm in den Urlaub fahren wollte. Am Samstag aber kam sie noch einmal kurz nach Hause, zusammen mit Papa 1, der bei dem Gespräch dabei geblieben ist. Ich fragte sie, ob sie mir nicht erzählen kann wie sie sich den Himmel vorstellt. Die Einhornbändigerin ist der einzige Mensch in unserem Haus der an Gott glaubt. Das große Mädchen ist katholisch, getauft und feierte erst vor kurzem ihre Erstkommunion. Die Heldentochter erzählte von einem schönen Ort mit lieben wesen. IMG_3725

Ich sagte ihr, dass der Papaheld schon so lange im Krankenhaus gewesen ist, dass es ihm trotzdem nicht besser ging. Ich erzählte ihr von seinen Schmerzen und davon dass es manchmal so ist, dass auch das beste Krankenhaus nicht helfen kann. Die Wangen der Heldentochter wurden plötzlich rot, sie spielte nervös mit den Fingern, so dass ich wusste dass dem tapferen Mädchen bewusst war, was ich ihr gleich sagen werde.

Ich sagte ihr, dass der Papa Krebs hat und dass es nicht möglich sein wird, diese Erkrankung zu besiegen. Das große Mädchen nickte, denn das wusste sie bereits. Ich fuhr fort und sagte, dass der Momo-Papa gestorben ist.P1020576

Unsere Tochter schwieg. Ihr erster Satz war „Wie geht’s meinem Bruder damit, der Arme. ich habe wenigstens noch Papa 1“ Dann sagte sie, dass sie möchte dass unser Held zurückkommt, dass sie ihn jetzt schon vermisst und nicht will dass er tot ist. Es ist „scheiße“ und unfair und doof. Ich stimmte ihr in allem zu. Ich saß mit Tränen in den Augen vor ihr, wir umarmten uns lange. Ich habe ihr erzählt, wie sehr ich unseren Helden vermisse und dass das okay ist. Ich sagte ihr auch, dass es für sie genauso traurig ist und sein darf wie für ihren Bruder.

Am Abend wollte die Einhornbändigerin etwas basteln, das klappte allerdings nicht so, wie sie es sich vorgestellt hat. Das große Mädchen wurde wütend, schrie und wütete plötzlich. Zuerst schrie sie das Bastelzeug an, wenig später dann dass sie Simon vermisst und gar nicht weiß, wieso das passieren musste. Sie vermisst ihn und ist unendlich traurig und verzweifelt. Die Einhornbändigerin wird eine Kerze basteln und diese für unseren Helden immer wieder anzünden.31776138_1671933722901318_7415651453366173696_n

Am Sonntag war sie dennoch mit ihrer Freundin und Papa 1 auf dem Helene Fischer Konzert. Danke an Robert, dass Du anstelle von mir gegangen bist, so konnte ich beim Batman bleiben. Sie rief mich an, während im Hintergrund alles jubelte, hörte ich auch unser Mädchen vor Freude kreischen und mitsingen. Auch ihre Stimmung wechselt oft zwischen Trauer, Verzweiflung aber auch Lebensfreude. Nun wünscht sie sich etwas vom Helden, was nur ihr gehört und immer bei ihr bleiben darf.

Ich bin wahnsinnig stolz auf unsere Kinder, sie erleben gerade Dinge, die kein Kind dieser Welt erleben sollte. Sie können trauern, dürfen traurig sein und vor Wut brüllen so laut sie können. Und trotzdem…immer wieder kommt ihre Fröhlichkeit zurück. Sie erinnern mich daran, dass es weiter gehen muss, auch wenn ich mich jeden Morgen frage wie das gehen soll. Ich würde mich immer noch am liebsten verkriechen, kann ich aber nicht. Und eigentlich ist das auch ganz gut so.  Die Heldenkinder sind unendlich traurig, sind aber dennoch der festen Überzeugung dass die Sonne Morgen wieder aufgeht.36942355_1752461614848528_8784454721692762112_n

Der kleine Batman freut sich jeden Tag darüber, wenn er am Himmel eine Lücke zwischen den Wolken sieht. Dann sagt er, dass Papa wieder zu uns sieht. Ich habe manchmal etwas Angst, dass vor allem der kleine Batman seinen Papa irgendwann vergessen wird bzw. das die Erinnerungen stark verblassen.

Eigentlich wollten der Held  und ich unbedingt noch neue Familienfotos machen. Die letzten Wochen und Monate aber ging das nicht mehr, da unser Held zum Teil kaum in der Lage gewesen ist das Haus zu verlassen und dann in der Klinik war. Besuch wollte er bereits zu Hause nur sehr ungern, da es ihm schnell zu viel geworden ist. Ich denke nun, dass ich trotzdem neue Bilder machen werde, irgendwann. Bilder, auf denen trotzdem wir vier zusammen zu sehen sind. Unser Held wird mit seinem schönsten Lächeln bei uns sein, die Kinder und/oder ich werden ein Foto von ihm halten, so dass auch er auf einem neuen Familienbild zu sehen ist. Unser Held bleibt.

#Luftballonsfürsimon

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Der Himmel bricht auf

Im letzten Heldenupdate hatte ich geschrieben, dass wir draußen gewesen sind und ein Funke Zuversicht zu uns zurückkehrte. Am Späten Sonntagnacmittag schickte mir unser Held noch ein Foto via Whats App und das obwohl er aufgrund immer stärker werdener mentaler Aussetzer kaum noch in der Lage gewesen ist das Handy zu bedienen.

Am Montag besuchte ich ihn wieder und es bot sich ein Bild des Grauens für mich. Die Luftnot verschlimmerte sich genauso schnell wie der Allgemeinzustand. Unser Held hatte nun keine Sauerstoffbrille in der Nase mehr, er brauchte eine Gesamte Atemmaske für das Gesicht. zusätzlich lag da ein Blasenkatheter.

Als ich das Zimmer betreten habe lächelte ich ihn dennoch an, versuchte gefasst zu bleiben und ihm zu sagen wie gut er aussieht. Wenig später führte ich ein langes aber wenig positives Gespräch mit dem Arzt. Er sagte, dass es möglich sein kann dass Simon in den nächsten Stunden intubiert werden muss, also komplett auf künstliche Beatmung angewiesen sein wird. Das ist gleichzeitig damit verbunden, dass sie unseren Helden in ein künstliches Koma versetzen müssten. Das aber wollten sie solange es geht verhindern, da die Heldenlunge nach einer künstlichen Beatmung vermutlich nicht mehr in der Lage sein wird ohne die Maschine auszukommen. Unser Held würde aus dem Koma nicht mehr aufwachen. 10 Minuten später hat mit der Arzt eine Psychoonkologin geschickt und mich mit ins Arztzimmer genommen. ich saß nur da, hab 1,5 Stunden geheult und die nette Frau neben mir klopfte meine Schulter.36335954_1734740679953955_5580254375500054528_n

Ich versuchte alle wachen und mentalfitten Momente zu nutzen und unseren Helden davon zu überzeugen, dass es vielleicht jetzt endlich an der Zeit ist auch andere Menschen zu ihm zu lassen, wenigstens seine Familie. Trotz mehrfacher Versuche von mir in den letzten Wochen lehnte er weitere Besuche ab, hatte aber trotzdem immer Angst dass ich nicht komme. Unser Held lehnte erneut ab. Das war auch schriftlich beim Klinikpersonal vermerkt.

Am Dienstag war unser Held erneut schwächer. Er war kaum wach und wenn, war der Heldenkopf oft nicht richtig da. Unser Held erzählte von Dingen, bei denen es mir manchmal schwer viel zu folgen aber ich spielte mit. Also redeten wir von Hexen am Bett, von meinem Ferrari, mit beigen Sportsitzen, der gestohlen worden ist. Wir spielten imaginär  Schiffe versenken. Ab und zu war der Kopf wieder da und ich versuchte erneut den Helden von den Vorzügen eines Besuchs der Heldeneltern und des Bruders zu überzeugen. Er willigt endlich ein.

Am Mittwoch kamen die Heldeneltern zu Besuch und ich betete nur dafür, dass sie einen Zeitraum erwischen, an dem unser Held zwar stark müde aber klar im Kopf ist. Und genau das klappte und ich war so dankbar dafür, Dass Simon völiig orientiert noch einmal mit Ihnen sprechen konnte. Kurz bevor wir gegangen sind nutze ich diesen Moment und meinte, dass es doch ganz schön gewesen ist und es bestimmt genauso gut ist, wenn unser Held zumindest den Heldenbruder noch hineinlässt. Andersherum würde unser Held das sicher auch wollen. Simon willigte ein. An diesem Tag herrschte ein seltsames Klima in dem Zimmer, ich war länger dort als sonst, musste das Zimmer aber mehrfach verlassen. Irgendwas war anders, ohne dass ich es benennen kann. Unser Held meinte, dass wir uns morgen sehen werden und wir dann meinen Geburtstag planen. Dann redete Simon wieder über meinen gestohlenen Sportwagen, den ich im echten Leben natürlich nicht habe.

Ich verließ das Krankenhaus an diesem Tag mit einem sehr, sehr ungutem Gefühl.

Am Abend, gegen 20 Uhr rief mich die Klinik an. Simon wurde auf die Intensivstation gelegt und hat eine spezielle Maske zur Beatmung auf die Nase bekommen. Unser Held wusste nicht so recht was eigentlich geschehen ist, war sehr verwirrt. Ich versuchte ihn am Telefon zu beruhigen und sagte ihm, dass das okay sei und diese Station besser ist, weil die Ärzte hier besser auf ihn aufpassen können. Mein geliebter Held beruhigte sich und kooperierte mit den Klinikmenschen.36578990_1739080929519930_3387463542696312832_n

Um 23 Uhr rief mich die Klinik erneut an. Dran war ein Arzt, der mir gesagt hat dass er im Namen meines Mannes anruft. Simon soll intubiert und ins künstliche Koma gelegt werden. Die Atmung wird immer schlechter und unser Held immer schwächer. So sehr er sich auch anstrengt, es ging ihm von Minute zu Minute schlechter. Nachdem ich den Arzt fragte ob die Intubation zwingend erforderlich ist, hörte ich meinen Helden im Hintergrund röcheln und beantwortete mir die Frage selbst. Weiterhin wollte ich wissen ob sich Simon der Situation bewusst ist, was in den nächsten Sekunden passieren soll. Der Arzt verneinte, da Simon erneut völlig außer sich gewesen ist und mental nicht in der Lage ist die Situation abzuschätzen. Ich stimmte der Intubation zu, damit auch dem Koma und damit auch der Tatsache dass unser Held daraus vermutlich nicht mehr  erwachen wird. Simon wollte unbedingt aber von mir hören, dass das was die Ärzte vorhaben in Ordnung ist. Den Arzt bat ich meinem Mann nichts weiter zu sagen.

Der wirklich, wirklich nette Arzt hielt Simon das Telefon ans Ohr. Im Hintergrund hörte ich viele Menschen, die bereits auf ihre Einsatz warteten. Ich versuchte mich zu sammeln, meine stimme ruhig zu halten und sagte „Hallo mein schatz, es ist so schön Dich zu hören“. Simon erzählte mir, dass er verstanden hat dass er gleich einen weiteren Zugang bekommt (ZVK) und darüber ein Medikament, dass ihm helfen soll die Nacht ruhig schlafen zu können. Morgen wacht er dann wieder auf.Die letzten zwei Wochen schlief er nachts kaum, ständig hatte er Panikattacken oder irgendwelche Wahnvorstellungen. Wir telefonierten dann immer miteinander. Das half meistens. An diesem Abend wollte ich ihm ein letztes Mal diese Angst nehmen. Ich weiß nicht warum, aber irgendwas schien ihm zu sagen mich anrufen zu müssen. Lieber Arzt auf der Intensivstation, Tausend Dank dafür dass dies möglich gemacht wurde!HoneymoonPictures_Ines&Simon-107

Ich sagte Simon dass er recht hat, dass er nun ein Medikament zum schlafen bekommt. Dann geht es ihm besser, er hätte keine Probleme mehr beim atmen und kann sich endlich ausruhen. Und Morgen wird alles besser sein, die Schmerzen werden weniger und das Atmen wird kein Problem sein. Ich wünschte ihm die besten Träume die er jemals hatte, ich sagte ihm dass er keine Angst haben muss und das alles besser wird. Ich habe ihm versprochen dass ich morgen wieder bei ihm in der Klinik sein werde, seine Hand halte und mich mit ihm freue dass es jetzt endlich besser wird. Ich atmete tief ein. Simon sagte, dass er mir glaubt, wenn ich das sage dann stimmt das auch. Ich sagte ihm wie sehr ich ihn liebe und wir alle an ihn denken. Er erwiderte das und wir verabschiedeten uns, da er kaum sprechen konnte.

Wir legten auf. Gleich darauf wurde er intubiert und ins künstliche Koma gelegt. Ich wusste, dass ich soeben das letzte Mal mit unserem Helden gesprochen habe. Die Nacht verbrachte ich im sitzen auf dem Sofa und starrte stupide die Wand an, solange bis mein Wecker klingelte. Ich war wie ein Roboter, machte die Frühstücksdose für den kleinen Batman fertig und weckte ihn. Irgendwann brachte ich den Heldensohn in die Kita und machte mich auf den weg in die Klinik.P1110182 (2)

Dort angekommen fuhr ich mit dem Fahrstuhl in den dritten Stock zur Intensivstation. Ich versuchte zu vergessen dass die vermutlich letzten Worte an meinen Mann eine Lüge gewesen sind, aber ich wollte nicht dass er sich wieder fürchten muss. Ich versuchte zu verdrängen, dass ich unseren Helden gleich im Koma sehen werde, mit einem Schlauch im Hals und einer Maschine die für ihn atmet.

Ich klingelte an der Glastür, es dauerte eine gefühlte Ewigkeit bis mir Jemand öffnete. Dann wurde ich ins Wartezimmer geschickt, dort kam dann aber keine Schwester, sondern ein Arzt mit einem Aufklärungsbogen für eine OP in der Hand. Es war geplant unserem Helden ein Drainagesystem in den Brustkorb zu legen, da er erneut Wasser unter der Lunge hat. Vermutlich hätte er mind. 4 oder 5 Schläuche in der Brust gehabt. Der Arzt erzählte weiter, dass die neuen CT Bilder zeigen, dass ein Teil der Lunge entzündungsbedingt am Brustkorb festgewachsen ist, es mehrere Entzündungsherde gibt, Tumormasse in und an der Lunge war auch sichtbar. Sie ist nicht mehr wirklich funktionsfähig.P1110023

Ich fragte nach dem Sinn der OP. Es würde mehr Zeit bringen, allerdings wäre diese Zeit in der Klinik, und davon viele Wochen auf der Intensivstation. Die Warscheinlichkeit dass unser Held von der Beatmungsmaschine genommen werden kann ist fast Null. Er redete vom Luftröhrenschnitt und von der Tatsache dass unser Held nach der OP eventuell Schmerzen, Angst und Stress haben könnte, trotz künstlichen Koma. Genau könne man das nicht sagen. Aber es bringt mehr Zeit auf Erden. Ich musste atmen, einfach nur atmen. Plötzlich saß diese Psychoonkologin wieder neben mir und klopfte meine Schulter, genau so wie vor wenigen Tagen. Ich wollte nicht dass unser Held gehen muss, aber ich wollte noch viel weniger dass er dieses Leid weiter ertragen soll.

Ich sagte dem Arzt, dass Simon dass so nicht gewollt hätte. Er hatte in denletzten Wochen Ängste entwickelt, die ich so gar nicht kannte. Er wollte nicht mehr in der Klinik sein. Schon früher erzählte er mir, dass er nicht an Maschinen vor sich hin „siechen“  möchte. Er wollte keine Beatmung, wenn keine Besserung in Aussicht ist. Er wollte es einfach nicht. Der Arzt lag die OpUnterlagen erneut beiseite und klärte mich über die andere Option auf. Wir stellen die Behandlung ein, Unser Held bekommt mehr Schmerz- und Betäubungsmittel. Soviel, dass er nichts mitbekommt. Schritt für Schritt wird die Sauerstoffzufuhr durch den Tubus (Schlauch in der Luftröhre) verringert. Dieses Prozedere kann einige Tage dauern, da sie es nur langsam vornehmen. Simon wird auf Palliativ umgestellt, dass bedeutet dass nicht mehr in den Krankheitsverlauf eingegriffen wird, in keine Richtung. Künstliche Beatmung gehört auch dazu. IMG1076

Der Arzt versicherte mir mehrfach dass Simon keine Schmerzen haben wird. Ich versuchte zu atmen. Neben mir sitzt immer noch diese Psychologin, nur klopft sie meine Schulter nicht mehr sondern holt mir ein Glas Wasser.

Ich nickte und sagte erneut, dass unser Held das so nicht wollen würde. Ich brauchte frische Luft. Später wollte die Oberärztin mit mir erneut darüber reden, da dieser Schritt immer zwei mal bestätigt werden muss. Ich konnte nicht zu Simon gehen, ich schaffte es nicht. stattdessen ging ich, fuhr mit dem Fahrstuhl nach unten ins Erdgeschoss und rief heulend die Heldenschwägerin an. Ich musste mit irgendwem reden, der Simon kennt. Der Heldenbruder machte sich sofort auf den Weg, genauso wie die Eltern und drei Gute Freunde. An meiner Seite wachte die ganze Zeit ebenfalls eine gute Freundin und erinnerte mich daran das atmen nicht zu vergessen.34636662_1706114106149946_4566825020596158464_n

Es dauerte eine knappe stunde, dann kamen die besten vier Freunde des Helden. Unter Anderem auch N., mit ihr und den Anderen bin ich zusammen zurück zur Intensivstation. Wir saßen erneut im Wartezimmer. kurz danach kam die Oberärztin, im Schlepptau der Arzt von zuvor. Wir gingen zu Dritt ins Arztzimmer, die Anderen mussten solange warten. Dieses Gespräch wollte ich allein führen. Auch diese Ärztin sagte mir, dass es kaum, eigentlich gar keine Hoffnung auf Besserung gibt. Auch sie erklärte mir, wie wir nun weitermachen werden, wenn ich es so möchte. Ich nickte erneut und segnete die Einstellung der Behandlung ab. Mir wurde kurz schlecht, so richtig doll. Ich krallte mich in das Wasserglas in meiner Hand, weil mir bewusst gewesen ist was ich hier gerade entschieden habe. Auch wenn ich genau weiß, dass es das Richtige gewesen ist, auch wenn ich genau weiß dass unser Held das auch so gewollt hätte, hatte ich das Gefühl gerade meinen Mann umzubringen. Mir wurde bewusst, dass der eine Schaukelstuhl in unserem Garten für immer leer bleiben wird und dass ich nie wieder in unserem Bett schlafen kann. Ich dachte an den Wasserdampf und den Duschgelgeruch nachdem unser Held unter der Dusche stand, ich dachte an dieses leicht verzweifelte Grinsen wenn ich schon wieder auf der Suche nach meinem Schlüssel bin, ich vermisste schon jetzt das zucken, kurz bevor er einschläft.31890344_1671933749567982_1244942742291742720_n

Ich war inzwischen schon zwei Stunden in der Klinik und habe es noch immer nicht geschafft zu unserem Helden ins Zimmer zu gehen. Ich versuchte mich an die Worte von N. zu erinnern „ein Fuß nach dem Anderem“. Die Ärztin half mir, umarmte mich halb und führte mich in das Heldenzimmer. Dort lag er, etwas zur Seite gedreht, mit Kissen gelagert und gestützt. Ein dicker schlauch im Mund, ab und zu zuckte sein Kopf. Seine Augen waren geschloßen, der Brustkorb hob und senkte sich. Sonst keinerlei Regung. Ich konnte das nicht und brach förmlich zusammen. Die Ärztin stütze mich, die Schwester holte einen Stuhl und noch Jemand Anderes holte N. aus dem Wartezimmer dazu. Dann saß ich da und sAh unseren Helden, wie er seine Flügel schon vorbereitete. Kurz danach kamen die Freunde und der Heldenbruder hin zu. Ich heulte und konnte nicht aufhören.

Aber irgendwann realisierte ich, dass ich unseren Helden in den letzten Wochen nicht einmal so ruhig liegen sehen habe. Wir waren im Schichtsystem dort oben im Zimmer. Wenn ich kurz raus gegangen bin, war Jemand anderes da. Unser Held war nie allein. Er sollte keine Angst haben und in diesen Stunden nicht allein sein. Um kurz vor 14 Uhr wurde die Behandlung eingestellt und unser Held zeigte uns recht schnell, dass er keine Tage brauchen wird um sich zu verabschieden.HoneymoonPictures_Ines&Simon-257

Inzwischen waren auch die Heldeneltern angekommen um sich zu verabschieden.

Gegen 21 Uhr waren wir noch zu fünft. Drei Freunde, Ich und unser Held. Gegen 21 Uhr öffneten sich seine Hände, der Sauerstoffgehalt im Blut verringerte sich, der Blutdruck sank. Unser Held wirkte entspannter und er schien loszulassen, es schien als hätte er den Zeitpunkt selbst bestimmt. N. und F., zwei Freunde vom Helden, die ihn schon seit 20 Jahren kennen erzählten alte Geschichte über Simon. Die Ärzte und Schwestern der Intensivstation waren zurückhaltend und wahnsinnig freundlich, zum Glück also ganz anders als auf der anderen Station…

Kurz vor Mitternacht war der Sauerstoffgehalt nicht mehr messbar, der Blutdruck auch nicht. Um 0.04 Uhr schlug das Heldenherz ein letztes Mal. Simon machte sich auf den Weg, auf seine letzte Reise. Seine Flügel waren bestimmt riesengroß.19621360_869649979855634_5174954724047793891_o

etwa 30 Minuten später wurde unser Held endkabelt und wir durften erneut ins Zimmer. Dort lag mein; unser geliebter Held. Ohne Kabel und Schläuche. Ganz ruhig. Ich verabschiedete mich, konnte mich kaum trennen und küsste ihn ein letztes Mal auf seine Stirn.

Um kurz nach 2 Uhr Nachts haben wir die Klinik verlassen.

Mein geliebter Held, ich hoffe dass Du gut angekommen bist. Ich wünsche Die ganz viel Zeit mit deinem Opa dort oben. Ich wünsche Dir Zeit ohne Schmerzen, ohne Krankenhäuser. Mein geliebter Simon, danke dass ich Deine Ehefrau sein darf, denn das bin ich noch immer. Du wirst immer ein Teil von mir sein. Mach Dir bitte keine Sorgen, wir rocken das hier unten. Ich kann mir gerade noch nicht vorstellen, wie ein Leben ohne Dich aussehen wird, aber ich verspreche Dir dass ich mein bestes versuche. Du bist ein Sieger mein Held, du hast gesiegt. Gesiegt gegen die ewigen Schmerzen. Du bist so tapfer und ich bin unendlich dankbar, die letzten, knapp 10 Jahre mit Die verbringen zu dürfen. Du bist das was ich immer wollte. Finde Deinen Frieden mein Schatz, irgendwann sehen wir uns wieder. Ganz bestimmt. Ich freu mich schon auf Dich!HoneymoonPictures_Ines&Simon-220

Liebe Freunde, Liebe Familie vielen dank, dass ihr an diesem Tag bei mir gewesen seid. Vielen Dank dass ihr noch immer da seid. Es tut mir wahnsinnig Leid, dass ich unseren Helden nicht schon vorher von Besuch überzeugen konnte. Es tut mir Leid, dass die meisten von Euch nicht die Chance hatten, sich von ihm im wachen Zustand zu verabschieden. Aber Simon war in den letzten Wochen kaum noch er selbst und vielleicht ist es besser, ihn so in Erinnerung zu behalten wie ihr ihn kennt.

Er ist ein Held. Er ist ein Sieger. Er ist einer der tollsten Menschen, die ich jemals kennenlernen durfte.

Mach es Dir bunt da oben unser Held.

#luftballonsfürsimon

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Kämpferherz; Heldenupdate

Wo fang ich am besten an… Eigentlich folgte in den letzten Tagen eine Hiobsbotschaft nach der Anderen. Von der Tavorsache erzählte ich Euch bereits, auch davon, dass unser Held am nächsten Morgen immer noch so verwirrt gewesen ist, dass er die gesamte Tagesration an Medikamenten auf einmal genommen hat. Das führte an unserem Hochzeitstag dann dazu dass er nicht wirklich wusste wer ich bin und so einige Wahnvorstellungen hatte.

Am nächsten Tag war dies allerdings schon etwas besser. Trotzdem spielt die Psyche unseres Helden ihm oft einen Streich. Aufgrund der Tatsache, dass Simon inzwischen seit 10 Tagen nur im Bett liegt hat er kein Zeitgefühl mehr. Auch der Tag-Nacht Rhythmus ist absolut verschoben.

Darum hatte er verschiedene „mentale Aussetzer“. Wir haben nun die Absprache, dass er mich anruft, wenn irgendwas komisch ist, oder er Dinge denkt, die eigentlich nicht sein können. Das klappt ganz gut, so telefonieren wir auch hin und wieder Nachts miteinander, mal mehr, mal weniger. Für gewöhnlich gelingt es mir ihn zu beruhigen bzw. ihn dazu zubringen mit den Schwestern, Pflegern und Ärzten zu kooperieren. Manchmal ist das sehr spooky, aber es wird immer besser und der Held auch mental wieder etwas stabiler.IMG-20170620-WA0039

Unser Held misstraut seit dieser Medikamentengeschichte sehr viel und fragt viele Dinge bei mir ab, ob die so wirklich okay sind. Ich versuche jeden Tag, wenigstens kurz in der Klinik zu sein. Der Held und besonders sein Kopf brauchen das gerade sehr, und ich merke wie es hilft. Gewisse Dinge habe ich übernommen, weil es ihm so lieber ist; Unterstützung bei der Pflege und so.

Da unser Held weiterhin an Gewicht verloren hat, wurde mit den Ärzten vereinbart, dass er nun parental zusätzlich ernährt wird, also Nahrung über den Port (keine Sonde!) erhält. Ab und zu muss ich Simon daran erinnern, dass das gut für ihn ist, aber dann ist es okay. Die Medikamente werden ihm nun auch zu geteilt, damit sich das Ereignis von letzter Woche nicht wiederholt.

Die Lungeninfektion ist im Griff, sie ist tatsächlich im Griff. Und das ist etwas, mit dem Niemand vor einer Woche gerechnet hat! Der absolute Wahnsinn. Unser Held meinte vor ein paar Tagen, dass ich ihn so schnell nicht los werde. Er redet von einer Zeit zu Hause und dass er unbedingt will. Er will leben, er will kämpfen, er will nicht aufgeben. Noch ist er nicht soweit.

Sauerstoff braucht er kaum noch zusätzlich, nur bei Belastung wie die Physiotherapie oder längeren Untersuchungen.

Die Chemotherapie konnte fortgesetzt werden, bisher wirkt sie nicht so, wie sie soll. Allerdings, könnte dies auch erst versetzt werden. Ziel ist es aktuell den Gesamtzustand von vor der Klinik zu erreichen. Kunibert wird sich mehr absolut zurückdrängen lassen. Ein Riesenerfolg wäre es, wenn unser Held Symptomärmer werden würde und damit an Lebensqualität gewinnt. Wir hoffen, dass Kunibert wenigstens ein wenig müde gemacht werden kann, so dass es in Summe besser wird. 36274725_1734740519953971_1159750390938337280_n

Der nächste Leichtkettenwert (der Kunibertwert) wird nächste Woche bestimmt, danach wird entschieden wie es weitergeht.

Unser Held hat einige vergrößerte und auffällige Lymphknoten, besonders im Hals. Möglicherweise hat sich das Myelom, also Kunibert verändert und spricht daher nicht auf die Chemo an.   Daher wurde heute ein Lymphknoten entfernt um ihn histologisch untersuchen zu lassen. Trotz der schwierigen Situation sprechen die Ärzte noch nicht von einer Palliativsituation, schon allein weil Simons Kampfgeist nach wie vor da ist. Aber wiegesagt, nächste Woche wird weiter entschieden. Ich habe unseren Helden heute bis zur OP begleitet, lieber Mann da oben…danke dass ich ihn zuvor noch sehen konnte. Ich war nervöser als unser Held selbst. Simon ist froh dass es nun endlich weitergeht. Unglaublich!

Außerdem konnte heute nach 10 langen Tagen endlich die Thoraxdrainage, also der dicke Schlauch in der Heldenbrust, gezogen werden. Yes! Supergut!HoneymoonPictures_Ines&Simon-107

Am Montag geht das Mobilitätstraining weiter, unser Held soll wieder auf die Beine kommen. Vor 9 Jahren zeigte er der Einhornbändigerin, wie das mit dem Laufen funktioniert.

 

Vor etwas mehr als vier Jahren dem kleinem Batman und nun muss er es selbst wieder erst richtig lernen.P1030752

Vorgestern durfte ich dabei sein, wie er sich zusammen mit dem Physiotherapeuten und einer Art Rollator hingestellt hat. Unglaublich schön war das!

Den Rest des Tages verbringt unser Held im Bett. Da ich unser soziales Netzwerk mobilisieren konnte, kann ich auch am Wochenende zu unserem Helden fahren. Die Kinder dürfen in dieser Zeit woanders spielen. Tausend Dank an dieser Stelle! Ich hoffe, dass ich ihn dann in einen Rollstuhl gestämmt bekomme um mit ihm etwas durch die Gegend zu rollern. Mal sehen.

Sonst ist unser Held noch sehr geschwächt, schläft viel und braucht hin und wieder eine Gedankenstütze. Ich hoffe sehr darauf, dass es seiner Psyche und auch seinem Appetit gut tut, wenn er wieder etwas „in Bewegung“ kommt.20130416_171721

Ich habe in den lezten Tagen oft mit dem Heden darüber gesprochen, ob er kämpfen will oder nicht.  Er will, und darum hab ich auch die Freigabe von ihm bekommen ihn mit Essen und Co zu nerven. Ziel ist das nach Hause kommen, ein Sommer im Garten und mein Geburtstag in 4 Wochen.36281891_1734738903287466_233230751535988736_n Ziel ist ein letzter Kurztrip nach Hamburg, nur wir zwei und Olivia Jones, die uns den Kiez zeigt. Wir wollen die salzige Luft auf dem Fischmarkt spüren und den Wind wehen hören. Das wäre dann quasi unser Hochzeitstagsgeschenk an uns selbst, denn ob es einen zweiten geben wird ist gerade sehr fraglich. Wir werden unseren Hochzeitsag weiterhin monatlich feiern, wer weiß schon, wie weit wir noch kommen werden.P1080830 Ziel ist es die Einhornbändigerin singen zu hören, auf der Bühne mit Helene Fischer und die Augen des kleinen Batman zu sehen, wie er den großen, „echten“ Batman trifft.

 

Insgeheim hoffen wir natürlich darauf, dass die Behandlung doch noch anschlägt, dass die Untersuchung der Lymphknoten neue Erkenntnisse bringt. Der Held hat uns in der Vergangenheit schließlich schon öfter überrascht.

Mir macht das Angst, auf der anderen Seite sehe ich wie sehr sich Simon versucht zurückzukämpfen. Er ist so stark wie noch nie zuvor, ach wenn er sich manchmal nicht so fühlt.

Morgen werde ich versuchen den Sozialdienst in der Klinik zu finden. Wir brauchen da noch ein paar weitere medizinische Hilfsmittel. Noch ist unklar wann und wie unser Held nach Hause kommt. Ich weiß noch nicht ob die aktuelle Therapie anschlägt und ob er nochmal richtig auf die Beine kommt. Aber ich hoffe; nein, ich glaube fest daran dass er nach Hause kommen wird. Der Sommer fängt gerade erst an, den Rest rocken wir dann alle vier zusammen.

Ich gehe davon aus, dass er nicht sonderlich Lauffit sein wird, daher brauchen wir bis dahin zwingend einen Rollstuhl und so ein Roll-Lauf-Ding-Wagen. Damit die nicht ganz so bäh aussehen, werde ich die noch pimpen, mal sehen was mir einfällt. Dann kann unser Held nämlich überall mit hinkommen und wenn es nur zur Eisdiele ist. Bunte Streusel sind für Jeden gut. Außerdem ist es gut für den Heldenkopf, dabei zu sein. Egal wobei aber so oft es geht.

Bis es soweit ist, dauert es noch etwas. Solange werde ich weiterhin versuchen den Spagat zwischen Dauerpendelei (Schule/Kita- Klinik-Kita-Zuhause), unserem Helden und den Heldenkindern zu schaffen. Manchmal ist es organisatorisch etwas schwierig. Da fällt mir ein…ich muss noch Kuchen backen; Muffins vielleicht. Denn Morgen gibt es ein Fest in der Kita des Heldensohnes, inkl. kleinem Auftritt. Zeitgleich findet das Abschiedsfest der Einhornbändigerin statt (sie geht aktuell in eine Klasse, in der Kinder von der 1-3 Klasse zusammen unterrichtet werden, nach den Sommerferien wechselt sie zusammen mit einigen anderen Kindern in eine reguläre 4. Klasse.) Da ich mich nicht zerteilen kann, werde ich zur Einhornbändigerin gehen, der KLeine Batman hat einen Deal mit seiner Lieblingserzieherin getroffen, dass es ohne mich gehen wird. Ich habe ein schlechtes Gewissen, aber nach dem ich weder zur Kommunion der Heldentochter noch zum letzten Tanzauftritt gehen konnte, ist sie nun dran. Blöd ist es trotzdem.

Eigentlich wären wir morgen auf einer Hochzeit. Die Einladung hängt schon lange an unserer Pinwand. Ich freute mich sehr darauf, da ich gehofft hatte dass unser Held noch einmal diesen Frack von unserer Hochzeit anziehen wird. Er sah so toll damit aus. Nun klappt das nicht, aber vielleicht zieht er ihn trotzdem nochmal für mich an, auch wenn er jetzt etwas zu groß sein dürfte. Das Teil steht ihm nämlich so richtig gut, dann machen wir ein Foto und hängen es auf. Irgendwo, wo es Jeder sehen kann.HoneymoonPictures_Ines&Simon-401

Das ist Meins und bleibt es auch.

Mir ist es egal, ob sich unser Held im Moment optisch  verändert. Mir ist es auch egal ob er laufen kann oder einen Rollstuhl braucht. Mich interessiert es nicht ob er Nachts eventuell noch eine Nahrungsunterstützung braucht. Ich will einfach nur, dass er nach Hause kommt, wir zusammen in den Schaukelstühlen sitzen und uns zusammen anhören dürfen, was für gemeine Eltern wir sind weil die Kinder ihr Zimmer aufräumen sollen.

Ich habe große Angst vor dem was da jetzt kommt, sehr große. Und ich weiß nicht ob ich alles richtig mache oder machen werde. Aber für mich zählt gerade allein der Gedanke, dass Simon noch Hause kommen wird, auch wenn es nicht für ewig . Und er wird nach Hause kommen, wir glauben ganz fest daran. Helene Fischer, Olivia Jones und Batman müssen noch sein, die Eisdiele sowieso.HoneymoonPictures_Ines&Simon-112

Manchmal habe ich Angst die Klinik zu betreten, weil es immer irgendetwas neues gibt. Vor 10 Tagen dachte ich, dass unser Held sterben wird, dass ich ihn nie wieder sehen werde. Vor einer Woche dachte ich dann, dass er dauerhaft auf Sauerstoff angewiesen sein wird. Vor 5 Tagen befürchtete ich, dass unser Held eine mentaler Pflegefall geworden ist. Aber bisher…nichts davon ist eingetreten. Kunibert wird siegen, aber unser Held besiegte in den letzten Tagen so viele andere Dinge, das ist schon fast unmenschlich. Er ist ein Held und hat es in den letzten Tagen mehr bewiesen denn je. Er rockt diesen ganzen Mist, jeden Tag aufs neue. Er braucht zur Zeit etwas mehr Hilfe, die ich ihm so gut es geht versuche zu geben. Aber nur er rockt das, und das auf eine Art und Weise, die mir meine Stimme manchmal rauben lässt. Es bleibt also fast spannend, was nun die nächsten Kunibert-Blutwerte sagen werden. Heute war so ein schöner, sonniger Tag. Die Drainage ist raus und die OP hat er auch geschafft. Das sind doch eigentlich gute Zeichen, oder?

Es ist unglaublich was Simon gerade leistet, dass da der Heldenkopf etwas mehr kämpfen muss verwundert mich nicht. Zum Glück erinnert er sich immer wieder an mich, vertraut mir und lässt sich beruhigen. Dann ist er wieder da, Simon, der Papa, der Held, mein Mann. Er ist immer noch da und er will es auch noch bleiben.

Achtung Werbung, da jetzt ja expliziert darauf hingewiesen werden muss. Werbung weil Namennennung. Danke an Honeymoon Pictures für die schönen Hochzeitsfotos!

In diesem Beitrag seht ihr nur ältere Bilder, Fotos die unseren Helden zeigen wie er ist. Die einzige Ausnahme ist das schwarz Weiß Bild. Aktuelle Fotos gibt es dann, wenn ich es für richtig halte, Fotos die unseren Helden nicht bloß stellen oder ihn ohne Schläuche und co. zeigen. Simon ist und bleibt ein starker Mann, dass zeige ich Euch.

 

World Blood Cancer Day; Du bist ein Held weil…

Ihr Lieben, heute ist ein Tag, an dem wir feiern sollten. Wir sollten feiern mit allen Patienten, die ihren Kunibert, den großen Feind in sich, den Blutkrebs besiegen konnten. Wir sollten ihnen sagen, was für eine grandiose uns unheimliche starke Leistung sie da vollbracht haben.

Es sollte Konfetti regnen, laute Musik muss in der Luft sein und alle sollten tanzen. Freut Euch mit ihnen. Lieber Pepe, ich hoffe Du bist bald vollständig fit, Du hast Deinem Kunibert den Mittelfingergezeigt um das Leben mit Deiner Frau, Deinen Kindern, Deinen Freunden und Deiner Familie zu rocken. Lieber Roman, auch Du hattest einen schweren Weg, aber Du bist ihn gegangen und hast Deinen Kunibert vertrieben. Carlos, kleiner, großer Superman, Du hast es deinem Kunibert gezeigt. Inzwischen bist Du ein großer Bruder und zeigst ihm die Welt. Ihr rockt das Ding und ich denke fast jeden Tag an Euch. Ihr seid Helden!P1120316

Auch sollten wir die 7500000 Millionen Menschen feiern, die weltweit in der ZKRD  (zentrale Knochenmarkspender Register Deutschland, hier werden alle potentiellen Stammzellspender gelistet, auch die von der DKMS) registriert sind. Denn nur durch sie ist es möglich das 75% der Patienten binnen von 3 Monaten ein geeigneter Stammzellspender gefunden werden kann. 9 von 10 Patienten finden ihren genetischen Zwilling dadurch in Summe.

Ihr seid Helden, ihr schenkt neues Leben, ihr schenkt Hoffnung und zaubert wieder Mut an einen Ort, an dem er fast schon verloren geglaubt wurde. Ihr seid unendlich mutig und kraftvoll und eigentlich solltet ihr jeden Tag gefeiert werden. Zu meist aber bleibt ihr unsichtbar, ihr seid die versteckten Helden. Aber heute ist auch Euer Tag, stoßt auf Euch an, seid stolz auf Euch. Singt und tanzt so viel ihr wollt, esst den besten Kuchen, lebt und lasst euch hochheben. Ihr seid großartig, denn ohne Euch geht es nicht!P1100353

Heute ist aber auch ein Tag um an alle Helden zu denken, die lange gegen ihren Kunibert angekämpft haben. Aber das Miestvieh von Krabbe war stärker und die Helden haben den Kampf nicht gewinnen können. Wenn der Gegner Übermächtig ist und dazu oft unsichtbar, ist es manchmal nicht möglich dem dauerhaft Stand zu halten. Diese Helden sind keine Verlierer. Niemand, der gegen einen Kunibert gekämpft hat ist das. Das Monster macht müde und irgendwann kann es sein, dass das Augen öffnen einfach zu anstrengend ist. Ihr seid Helden weil ihr den Weg gegangen seit. Den Weg durch unzählige Therapien, den Weg der umzingelt gewesen ist von Nebenwirkungen. Ihr seid stark, Euer Kunibert war einfach zu mächtig. 20170807_181902

Wir alle sollten heute demütig sein, demütig dafür dass es uns besser geht. Demütig dafür, dass es noch immer nicht möglich ist allen Blutkrebspatienten helfen zu können. zündet eine Kerze an, lasst einen Ballon in den Himmel steigen und denkt an sie. Liebe Ilyda, ein besonders großer Ballon steigt heute nur für Dich in den Himmel. Vielleicht siehst Du ihn ja.

Auch ist heute der Tag für Euch liebe Angehörige. Denn ohne Euch geht es auch nicht. Ich bin nicht sonderlich gut in diesem Job, bin mir aber sicher, dass es viele von Euch ganz großartig machen. Ihr steckt zurück, ihr unterstützt, ihr baut auf und seit einfach da. Oft kennt ihr Euch besser mit der Erkrankung aus, als der Patient selbst.  Studien besagen, dass es nahen Angehörigen, die die immer da sind; dass es ihnen psychisch genauso ergeht wie dem Patienten selbst. Ich weiß, dass das gern übersehen wird. Ich weiß aber auch, dass ihr das ganz toll macht. Ihr seid Helden, weil ihr nur selten jammert, stark seid und alles in eurer Macht stehende tut. Ich übe noch daran, ihr seid mein Vorbild. Liebe Julia, besonders gehen letztere Worte an Dich. Du unfassbar stark und ich glaube, dass Dir das manchmal gar nicht so bewusst ist.20180202_081553

Heute ist auch der Tag an dem wir Menschen feiern sollten, die sich für die DKMS oder andere Organisationen engagieren. Ihr sorgt für mehr Aufmerksamkeit, ihr schafft Öffentlichkeit. Nur so wird die Anzahl der potentiellen Stammzellspender steigen. Ihr seid Helden, da ihr immer weiter macht auch wenn es an manchen Tagen gar nicht so einfach ist. Ihr lasst Euch nicht entmutigen, im Gegenteil. Liebe Annika ein ganz besonderes Danke an Dich an dieser Stelle. Liebes Initiatorenteam der Aktion vom letzten Jahr, ihr seid Helden, daher ein dickes Danke auch an Euch.18057118_1110111392428277_3714331040017323157_n

Vor Allem auch sollten wir Heute die Menschen feiern, die derzeitig an (Blut)Krebs erkrankt sind. Ihr kämpft jeden Tag. Ihr rockt jeden Moment. Ihr seid großartig, mutig und so tapfer, dass ich mich manchmal frage wie das funktionieren kann. Oft lacht ihr, auch wenn es euer Umfeld gar nicht mehr kann. Ihr bündelt Eure Kraft zu einem großen Schwert und kämpft, jeden Tag, jede Stunde und jede Minute. Ihr hofft auf Morgen und wollt das gestern vergessen. Ihr seid großartig, weil ihr uns gesunden Menschen zeigt wie viel Kraft in einem Körper stecken kann. Ihr haltet Dinge aus, die ich in meinen größten Alpträumen nicht vorstellen mag. Ihr seid Helden, weil ich noch nie Menschen gesehen habe, die stärker und mutiger sind als ihr. Auch wenn der Optimismus mal verloren geht, ihr klettert wieder rauf und macht weiter. Unglaublich! Lieber Held, vor allem bist es Du, der mir gezeigt hat, zu was ein Mensch in der Lage sein kann. Ich danke Dir wirklich sehr dafür!317780_356063121155058_1203215988_n

Alle 35 Sekunden bekommt ein Mensch irgendwo auf der Welt die Diagnose Blutkrebs. Nicht alle benötigen eine Stammzellspende, aber viele. Auch wenn sie die Zahl von 7500000 potentiellen Stammzellspendern weltweit so riesig anhört…auf die Anzahl der Weltbevölkerung ist es doch recht wenig. Die ZKRD sagt, dass 9 von  10 Menschen ihren genetischen Zwilling finden, 75% davon in den ersten drei Monaten. Unser Held ist nun aber die zehn, seit über einem Jahr gibt es den Zwilling nicht. Er wird irgendwo sein, nur registriert ist er leider nicht. Anderen Patienten geht es Ähnlich. Heute ist der Tag, an dem Alle genau darauf aufmerksam machen sollten. Es gibt immer noch zu wenige Menschen, die zu einer Stammzellspende bereit sind. Damit können Chancen nicht genutzt werden. Das ist sehr schade und muss sich zwingend ändern. Wenn nicht für uns, dann aber für Andere.kliuzt

Darum ist Heute auch Euer Tag. Der Tag an dem ihr aufmerksam machen könnt. redet mit Freunden und der Familie. Klärt auf, seid solidarisch und Aufmerksam. Helft den Helden, denn ohne Euch geht es Nicht.

Heute ist aber auch ein Tag, an dem ihr in Euch hören solltet. Achtet auf Euch, hört auf Euch und wenn irgendwas komisch sein mag, dann geht zum Arzt. Blutkrebs kann jeden treffen. Kunibert ist es egal wie alt ihr seid, wo ihr wohnt, wen ihr liebt, woran ihr glaubt oder wieviel ihr Euch verdient. Ihn interessiert nicht ob ihr ein Single seid, ein Kind oder Eltern. Es ist ihm auch egal ob vor Eurer Tür ein großes Auto oder ein altes Fahrrad steht. Es interessiert ihn einfach nicht. Achtet gut auf Euch, passt auf Euch auf und nehmt Warnsignale des Körpers wahr. Bleibt gesund ihr Lieben!

Cancer is an asshole.

In guten, wie in schlechten Zeiten

Heute ist der 24.Mai 2018. Heute vor 11 Monaten war ich so nervös, wie lange nicht mehr. Es war fast so, als würde ich mich auf mein erstes Date vorbereiten. Mein Bauch kribbelte ständig, mir war fast etwas flau davon. Ich redete ununterbrochen und zu meist nur irgendwelchen belanglosen Kram. Meine Hände waren schwitzig und ich fühlte meinen Puls im Hals. Heute vor 11 Monaten heirateten der Held und ich. Wir hatten eine freie Trauung und unsere Feier an der Spree in der weltbesten Location überhaupt.IMG-20170702-WA0016

Bereits zwei Tage zuvor waren wir auf dem Standesamt, ohne Gäste nur wir zwei. Naja fast, ein Reporter war auch dabei, denn ohne ihn hätten wir keinen Termin bekommen. Danke Norbert!

Heiraten war damals schon länger in unseren Köpfen, aber irgendwie war nie der richtige Zeitpunkt. Doch dann änderte sich unsere Lebenssituation, unser Held wurde rezidiv, durchlebte viele CHemotherapien und es ging ihm nicht gut. Vor einem Jahr schon war unklar, wie weit wir noch kommen werden und ob es in einigen Monaten noch möglich sein wird. Daher entschieden wir uns recht spontan. Die Suche nach einem Termin beim STandesamttermin gestaltete sich am Anfang sehr schwierig, da es keine zeitnahen zu geben schien. Aber dank der Unterstützung vom Berliner Kurier (der damals auf der großen DKMS Registrierungsaktion war, wir hatten uns kurz drüber unterhalten) gab sie mit einem Mal doch, wir konnten sogar wählen. Nothochzeitstermine, dass sind diese die bei Fällen wie uns greifen und zur Not auch in der Klinik oder sonst wo stattfinden können. Danke!HoneymoonPictures_Ines&Simon-207

Unser Held war noch in der Klinik, im Isozimmer und in 7 Wochen sollten wir schon heiraten, suspekt irgendwie.IMG-20170403-WA0015

Aber es gelang. Die Vorbereitungen auf die Hochzeit mobilisierten die Kräfte des Helden, sie halfen ihn aus dem Loch zu klettern, in das er damals gefallen ist.HoneymoonPictures_Ines&Simon-178

Wir hatten so unendlich großes Glück, in der Location unserer Wahl feiern zu können und dort auch noch auf eine Inhaberin zu treffen die unmögliches möglich gemacht hat. Für uns ist auch nach 11 Monaten immer noch unvorstellbar, was und wie sie das alles gemacht hat. Danke Tina!

Wir hatten eine wahnsinnig tolle freie Rednerin, mit der wir uns zuvor getroffen haben. Ihre Rede kannten wir vorher nicht, aber sie war großartig. Unsere Eheversprechen haben wir selbst geschrieben: Das von Simon an mich war atemberaubend schön. Ich glaube, dass jeder Anwesende geweint hat. Danke geliebter Ehemann!HoneymoonPictures_Ines&Simon-180

Wir hatten Cheerleader dort,IMG_1887 eine Torte die ich so nicht in meinen größten Träumen gesehen habe, HoneymoonPictures_Ines&Simon-247wir hatten eine Weltklasse Sängerin (Danke Simona !), super leckeres Essen, entspannte Kinder, wir hatten alles. Um alles auch festhalten zu können hatten wir das große, große Glück eine der besten und entspanntesten Fotografen dabei zu haben. Danke an Janina von Honeymoon Pictures.HoneymoonPictures_Ines&Simon-354

Als kleines Mädchen träumte ich von meiner Hochzeit, wie sie sein sollte, wie mein Mann wohl aussehen wird und was ich selbst trage. Unsere Hochzeit war nicht wie in diesen Träumen, denn sie war so viel besser.HoneymoonPictures_Ines&Simon-27

Wir feierten unter einem Motto; Superhelden. Wir  wollten keine Hochzeit, in der unsere Gäste sich in Klamotten zwängen, die unbequem und sowieso viel zu warm sind. Jeder sollte das tragen, was er möchte und wenn es die Lieblingsjogginghose ist. Wir wollten eine entspannte Atmosphäre in der sich jeder wohl fühlt. Die vielen kleinen Gäste sollten auch während der Trauung nicht auf den Stühlen sitzen bleiben müssen, sie durften aufstehen, laufen und lachen.IMG-20170702-WA0057 Was sich nach einem absoluten Chaos anhört, war so ziemlich die entspannteste Hochzeit auf der ich je gewesen bin.  Viele Gäste sind mit kleinen Superhelden Gadgets gekommen, manche auch komplett im passenden Outfit.IMG_20170625_131533_435 Grandios. Sogar meine Eltern zogen mit. Danke an dieser Stelle!HoneymoonPictures_Ines&Simon-24

Unser Held hat selbst auch kein Hemd unter seinem Frack getragen, sondern ein Supermanshirt. Denn das ist er, ein echter Superheld. Superhelden sind anders als wir „Normalos“, sie sind stark, auch wenn es auf den ersten Blick manchmal nicht so wirkt. Sie haben Superkräfte, die sie nur im Notfall zeigen. Und vor allem sind sie unvergessen, auch wenn wir sie nicht sehen können.HoneymoonPictures_Ines&Simon-422 Wir wollten heiraten undzwar so, dass wir es nie vergessen werden. Es sollte die Party unseres Lebens werden auch wenn es so ganz von einer typischen Hochzeit abweicht. Dieser Tag sollte immer in Erinnerung bleiben. Für uns, für die Heldenkinder und auch für die Gäste.HoneymoonPictures_Ines&Simon-347

Dieser Tag war so unendlich schön, dass ich unser Glück manchmal noch immer nicht fassen kann. Simon sah so toll aus, kuckt ihn Euch mal an. Nen besseren Bräutigam bekommt man nicht, sorry Mädels.HoneymoonPictures_Ines&Simon-100

Und weil es so schön ist, hier noch einmal Simons Eheversprechen an Mich.

„Liebste Ines,
ich bin glücklich heute mit Dir hier zu stehen, als Dein Mann, Dein Held und dein Freund.Das Schicksal hat es diesmal gut gemeint mit uns. Danke Kurier, Kunibert Du kannst uns Mal!
Als wir vor 2 Tagen im Standesamt waren, habe ich ein unbeschreibliches Gefühl erfahren, was ich so nicht erwartet hatte. Es fühlt sich so richtig an. Und hätte schon viel früher sein sollen, entschuldige mein Schatz.
Durch den gemeinsamen Namen G. bilden wir 4 jetzt eine Familie, eine Einheit, ein Wir. Das bedeutet mir sehr viel. Du weißt ja, ich grins die ganze Zeit. Ines, ich liebe Dich.
In Anlehnung an Harry und Sally; meine liebste Frau.
Ich liebe Dich dafür, dass…
Du nervös hin und her tänzelst
Du mir auch Caramelstückchen übrig lässt, wenn wir Ben&Jerry Eis essen
Du den Wald vor lauter Bäumen nicht siehst
Du Dich trotz meiner Ecken und Kanten noch nicht schwer verletzt hast
Deine Augen lachen können, das verzaubert mich
Du niemals müde bist, sondern nur deine Augen ausruhst
Du mit mir gemeinsam den doofen Kunibert in den Arsch trittst, denn Cancer is an Asshole
Du kämpfst wie ein Superheld, wenn es darauf ankommt, sonst wären wir heute nicht hier. Danke dafür
Und ich werde weitere Dinge finden. Wir haben viel durchgemacht, wir waren oft nicht einer Meinung; harmlos ausgesprochen. Das Schicksal hat nicht immer einen Bogen um uns gemacht und trotzdem…ich will Dich und das noch ganz lange.
Wie unsere Zukunft aussieht weiß ich nicht, wie weit unsere Zukunft gehen wird, weiß ich auch nicht. Aber ich möchte sie mit Dir verbringen und die Abenteuer des Lebens mit Dir erleben und mit Dir versuchen alle Hürden zu meistern.
Liebste Ines, meine Superheldin, endlich sind wir Mann und Frau, ich vertraue mich Dir an. Lass uns das Leben gemeinsam rocken!
Ich liebe Dich!“HoneymoonPictures_Ines&Simon-205

Hach…wenn ich nicht gerade sitzen würde, dann würde ich wieder nervös hin und her tänzeln.IMG-20170702-WA0051

Einige Tage vor der Hochzeit wurde ich aus vielen Ecken gefragt ob unser Held diese Hochzeit überhaupt durchhalten wird. Ich konnte diese Frage gar nicht beantworten. Aber er hat durchgehalten und wie, ein echter Superman.HoneymoonPictures_Ines&Simon-220

Wir standen damals bereits auf einer Klippe. Der Abgrund war zu sehen aber noch weit genug weg. Wir hofften noch vor 11 Monaten darauf, dass uns ein Stammzellspender dabei helfen wird eine Brücke zur anderen Seite zu bauen. Wir wussten schon damals dass unsere Zeit begrenzt sein wird, hofften aber auf eine längere Zeit ohne Symptome. An unserem Hochzeitstag war uns Kunibert egal. Wir heirateten nicht aufgrund von finanzieller Absicherung sondern weil wir es wollten. Wir wollten uns von Krabbe Kunibert nicht alles nehmen lassen. Kunibert Du kannst uns Mal! Wir wollten feiern, leben und dankbar dafür sein uns zu haben. Und wir lebten an diesem Tag so intensiv, es war unglaublich.HoneymoonPictures_Ines&Simon-214

Wir haben vor 11 Monaten nicht damit gerechnet, dass es schon kurze Zeit danach kontinuierlich immer näher an den Abgrund der Klippe geht. Den Abgrund können wir heute deutlicher sehen aber er ist noch eine Armlänge entfernt. Wir können also immer noch auf die Strickleiter hoffen, vielleicht ist es ja die Antikörpertherapie.

Kurz vor unserer Hochzeit waren wir bei einem Gespräch dabei. es wurde geredet wie alt die redenden Personen sein werden, wenn sie einmal Silberhochzeit oder goldene Hochzeit feiern werden. Wie sie das feiern und was sie vorhaben. Das Gespräch war schwierig für uns und der Held wurde immer leiser. Zwei Tage vor unserer Hochzeit haben wir beschlossen, dass auch wir Silberhochzeit feiern wollen. Wie auch immer das aussehen könnte. Aber wir wollen das auch, unbedingt denn Kunibert Du kannst uns mal. Darum feiern wir unseren Hochzeitstag monatlich, nicht nur einmal im Jahr. Warum warten? HoneymoonPictures_Ines&Simon-317

Darum…

Alles gute zum 11. Hochzeitstag mein Held. Die 25 rocken wir auch noch, Deal? Auch wenn es gerade so ganz anders läuft, als wir es erhofft hatten, irgendwie packen wir das. Niemand hat gesagt, dass unser Weg einfach sein wird, aber welcher Weg ist das schon. Jeder Weg hat irgendwo Steine, Felsen, Abgründe und Moor in das man einsinken kann. Das wichtige ist dann aber nicht aufzugeben, sondern sich gegenseitig dabei zu helfen diese Steine aus dem weg zu räumen. Ich trag auch deine Luftmatratze, mit der Du über das Moor schippern kannst, Du musst mich nur lassen.HoneymoonPictures_Ines&Simon-93

Heute feiern wir unseren 11. Hochzeitstag. Unser Held verbringt diesen Tag nahezu komplett in der Klinik, da er das zweite Mal seine Antikörpertherapie erhält. Am Anfang dauert das recht lange. Morgen sollte die Bluttransfusion folgen, damit die gesunden Zellen im Blut Verstärkung bekommen. Allerdings sind die Werte weiter nach unten gerutscht, so dass unser Held bereits Heute Thrombozyten bekommen hat. Morgen kommen dann noch die roten Blutkörperchen dazu.

Die Einhornbändigerin war in der Schule, der kleine Batman in der Kita. Ich habe mir heute wie geplant nichts vorgenommen. Ich bin immer noch krankgeschrieben, da ich auf Grund von Schlafmangel und einigen anderen Dingen nach wie vor nicht arbeitsfähig bin. Ich war heute seit einer gefühlten Ewigkeit mit den Hunden draußen. Nicht nur eine kurze Runde, sondern eine lange. Es war wirklich schön, es hatte fast etwas von Freiheit.

Nachmittags kam ein guter Freund zu Besuch, die Heldenkinder belagern ihn immer gleich 🙂

Heute Abend gibt es Wraps und für den Helden Cous Cous Salat. Das mag er nämlich gern und verträgt es auch.

In meinem Eheversprechen hatte ich unserem Helden vor 11 Monaten gesagt, dass ich mir mit ihm die nächste Fußball WM ansehen werde. Ob das mit Public Viewing noch klappt ist fraglich, vielleicht bekomme ich irgendwo so eine Leinwand und nen Beamer für die Hauswand her. Dann geht es auch im Garten. Seit dem die offiziellen Trikots der Deutschen Mannschaft „draußen“ sind suche ich ständig nach nem Angebot. Heute Abend bekommt unser Held sein eigenes, offizielles Trikot. Dann hat er wenigstens die richtigen Klamotten., wenn das mit dem Rest schon nicht klappt 🙂 Auf den letzten Drücker klappte das noch. Zum Glück!HoneymoonPictures_Ines&Simon-112

Ihr Lieben, sammelt auch Erinnerungen. Macht es auch dann, wenn euer Umfeld die Art und Weise nicht ganz verstehen kann. Euer Leben, Eure Erinnerungen, Euer Ding. Sammelt so viel ihr könnt. Ihr müsst Bücher damit füllen können. Niemand von Euch kann wissen, was morgen sein wird. Worauf wartet ihr noch?

Wir sind sehr dankbar für die Möglichkeit diesen Tag erlebt haben zu dürfen. Es war fantastisch. Eine Traumhochzeit, die noch schöner gewesen ist, als wir es uns ausgemalt hatten.HoneymoonPictures_Ines&Simon-185

 

 

Stellungnahme; „lebt doch im hier und jetzt“

Ich mache jetzt etwas, von dem ich mir nun zwei Tage überlegt habe, ob es der richtige Weg ist. Nicht weil ich es nicht möchte, sondern weil ich die Glut nicht weiter entfachen möchte. Trotzdem bewegt mich etwas, dass ich so einfach nicht stehen lassen möchte. Ich fühle mich nicht angegriffen aber missverstanden. Kurzfristig überlegte ich gar, den einen betreffenden Blogpost zu löschen, habe mich dann aber, auch dank Simons Aussage dazu dagegen entschieden.

Mein vorletzter Beitrag löste bei einigen von Euch, besonders auf Facebook Gefühle aus, die ich zwar verstehen kann aber es nicht in Ordnung finde, wie damit umgegangen wird. Ich möchte Noch einmal bewusst machen, dass wir nicht alle Gesichter von Kunibert zeigen. Und auch wenn einige von Euch vielleicht denken, ihr wüsstet wie es dem Helden geht oder dass ihr eine Ahnung habt wie es uns als Familie geht…ich denke ihr irrt Euch.HoneymoonPictures_Ines&Simon-123

Einige von Euch kennen unseren Helden von früher, ihr kennt ihn als „Krümel“, ich nehme an aus dem DRK. Simon ist ein starker Mann (ich schreibe mit Absicht „ist“ und nicht „war), der oft anderen Menschen in Not geholfen hat. Unser Held feierte gern, half bei Umzügen, war viel unterwegs. Urlaub findet er toll, auch heute noch. Er hat gern gegessen, am liebsten in geselliger Runde. Vielleicht kennt ihr unseren Helden aber auch als Kollegen, da ihr den gleichen Arbeitgeber habt. Simon ist engagiert, karriereorientiert, zielstrebig. Ihm ist es wichtig ein „typischer Mann“ zu sein, der wenig Schwäche zeigt, stark ist und seine Hände schützend über Schwächere hält. Möglicherweise war er einmal ein guter Freund von Euch oder ist euer Nachbar. Dann kennt ihr ihn lachend, hilfsbereit und energiegeladen.

Das alles ist Simon. Das alles wird er auch bleiben und ich möchte, dass ihr dies auch in den folgenden Zeilen nicht vergesst. 20150403_155005.jpg

Es kam die Frage auf ob unser Held diesen Blog mitliest, dass er sich dann doch bestimmt elend fühlt wenn ich den Tod in meinen Blogpost „ständig“ oder „häufig“ thematisiere. Also…zunächst sei einmal gesagt, dass dies ein Blog von mir, einer Angehörigen ist. Ich schreibe über uns, über Kunibert, über unsere Familie und über Dinge die UNS beschäftigen. Wir reden oft über ein danach und ja, ich könnte mir weiß Gott besseres vorstellen. Dass es ein Leben ohne Simon geben wird ist Fakt, kein eventuell. Das dieses Leben „danach“ nicht erst in vielen Jahren kommen wird ist ebenfalls ein Fakt und kein möglicherweise. Wir reden darüber. 32896085_1684932638268093_2717503100410658816_nWie wir die Kinder vorbereiten, was es finanzielles zu regeln gibt, was sich unser Held wünscht und auch darüber, dass ich einen Teil unserer Buckit List ohne ihn machen werde. Dafür kommt ein Foto vom Helden mit. Er soll trotzdem dabei sein können und wird von oben alles beobachten können. Darüber reden wir, er findet diese Idee übrigensgroßartig, weil es ihm das Gefühl gibt so nicht vergessen zu werden.

Und ja, hin und wieder liest er mit. Aber nicht alles. Die betreffenden Beiträge bin ich gestern nocheinmal mit ihm durchgegangen. Er weiß generell thematisch um jeden Beitrag hier. Unser Held findet den Beitrag von vorgestern gut, nochmal er findet diese Idee sehr tröstlich und nicht „runterziehend“32564425_1684928768268480_7720191297809547264_n

Was auch gesagt wurde, dass wir doch im hier und jetzt leben sollen. Lasst Euch eines versprochen sein, das tun wir. Aber wenn ich sage, dass ein familäres  Leben kaum möglich ist, dann meine ich das auch so. Unsere Kinder müssen im Moment viel zurückstecken. Samstag wollten wir in den Urlaub fahren, die Kinder freuten sich wahnsinnig. Aber das geht aufgrund der Umstände nicht. Alleine fahren können wir nicht, denn dann wäre unser Held allein zu Hause. Das ist im übrigen nicht das erste Mal, dass wir etwas dergleichen tun mussten. größere Ausflüge klappen aus den gleichen Gründen nicht. Es gibt Abende, da bringe ich die Kinder allein ins Bett, weil unser Held bereits schläft oder zu starke Schmerzen hat. Zum Eis essen, zum Spielplatz, zum Springbrunnen, zu Veranstalltungen in der Schule/Kita…all das geht im Moment nur ohne den Helden. Selbst das gemeinsame Essen am Abend oder am Wochenende ist nicht wirklich gemeinsam. Unserem Helden ist oft übel, er isst generell etwas anderes als wir und meistens auch nicht mit uns zusammen. Ich koche zwei- manchmal drei mal am Tag. Abends meist drei verschiedene Gerichte, in der Hoffnung dass er irgendwas isst.

Und die Heldenkinder merken das natürlich. Inzwischen stellt sich die Einhornbändigerin ihren Wecker. Sie bereitete zum Beispiel heute Morgen das Frühstück für ihren Bruder und sich vor, damit ich mich noch schnell fertig machen kann, bevor es zur Schule und zur Kita geht. Ich habe sie darum nicht gebeten, sie hat es von ganz allein gemacht. Sie rutscht in eine Rolle rein, die sie nicht einnehmen sollte. ich habe vorhin eine to do Liste von ihr gefunden.32681715_1684928664935157_463889921468268544_n

Auch wenn ihr oft Bilder von einem lächelndem Simon seht, von einem Helden, der gar nicht so krank aussieht…Ihr Lieben, das ist unser hier und jetzt. Es besteht aus Klinik, Chemos, einem unfitten Helden, aus to do Listen, Alltagswahnsinn. Aber es besteht auch aus kleinen Lichtblicken, so wie der Springbrunnen ein paar Straßen weiter, oder den bunten Streuseln auf dem Eis, Momente in denen der Held vor der Tür sitzt und den Kindern beim Fahrradfahren zusieht. Alles was außerhalb dieses Hauses stattfindet, abgesehen von Arztterminen findet weitesgehend ohne unseren Helden statt. ich bin nicht ohne Grund krankgeschrieben… Habe ich Termine, so versuche ich die Kinder mitzunehmen oder anderweitig unterzubringen. Wir schlafen generell zu wenig. Das ist unser hier und jetzt. Es gibt sie, die schönen Momente, sonst wären wir nicht in der Lage jeden Morgen aufzustehen.

Auch habe ich gelesen, dass es meine Leser zu traurig macht,wenn das Thema „danach“ immer wieder zur Sprache kommt. Dazu möchte ich kurz sagen, dass das Wort „immer wieder“ ein sehr dehnbarer Begriff ist. Es kommt zur Sprache, in der letzten Zeit auch häufiger das stimmt. Dass aber liegt daran, dass der Zustand des Helden und unsere Gespräche genau dieses Thema oft wiederspiegelten.

Natürlich möchte ich Niemanden traurig machen, aber deswegen bestimmte Themen wegzulassen oder zu verringern…Das tut mir Leid, das werde ich nicht machen. Wir lassen Euch einen kleinen Teil von unserem Alltag und von unserer Gefühlswelt miterleben. Einen kleinen Teil. Ich erzähle Euch wenn es dem Helden gut geht, aber sage Euch auch wann das nicht so ist. Auch ich habe noch vor wenigen Monaten nicht  damit gerechnet wie sehr sich unsere Situation zuspitzt. Als wir vor nicht mal 11 Monaten geheiratet hatten, glaubten wir noch an die Stammzellspende, wir hofften auf viel Zeit und auf zahlreiche, tolle Tage. Mittlerweile passt ihm unser Ehering nicht mehr…er ist schlichtweg viel zu groß geworden. Unser Held kann ihn nicht mehr tragen.HoneymoonPictures_Ines&Simon-223.JPGUnd dennoch gibt es keine Bilder vom Helden auf diesem Blog, die ihn leidend zeigen. Alle Fotos hat er mir freigegeben oder teilweise bzw. oft selbst gemacht. Bilder, die ihn mit einer etwas sonderbaren Hautfarbe zeigen, bekommen einen Filter drüber gelegt. Es geht ihm nicht gut, so gar nicht. aber ich visualisiere dies nicht, weder mit Fotos noch mit ausgeschmückten Beschreibungen. Sollte sein Gewicht weiter nach unten gehen, wird auch der Punkt erreicht sein, an dem es kein Frontal- bzw. Ganzkörperfotos mehr geben wird.

Euch macht es trotzdem traurig. Verstehe ich, denn die Heldenkinder und ich sehen sogar dass, was ihr nicht zu sehen bekommt;24 Stunden am Tag/ 7 Tage die Woche. Jeder der unseren Blog liest, tut dies auf eigene Verantwortung. Ich zwinge Euch nicht und kann, wie es nun vermutlich kommen wird, mit einem Followerverlust leben. Wenn ich schreibe, dass ich hoffe, dass wir die Einschulung vom kleinem Batman nächsten Sommer noch zu viert erleben können, dann meine ich das so. Denn das spiegelt unser „hier und jetzt“ ganz gut wieder. Unsere Geschichte macht traurig, dessen bin ich mir bewusst, aber ich möchte beim Schreiben nicht auch noch auf die Gefühle von meinen Lesern Rücksicht nehmen müssen. Dennoch denke ich, dass wir mit unserer Geschichte noch ganz taktvoll umgehen.  Es gibt viele Blogs von Krebspatienten, die ihre Situation deutlich drastischer und in wirklich allen Facetten zeigen. Ich respektiere das, verstehe es auch ein STück weit und bewundere diese Menschen manchmal dafür. Da es ihnen egal zu sein scheint, welche Meinungen von außen da auf sie zukommen. Wir haben uns gegen diesen Schritt entschieden.31388888_1665294903565200_5903222009055150080_n

Wir sind bewusst in die Öffentlichkeit gegangen, warum habe ich bereits einige Mal erzählt. Auch unserer mediales Auftreten habe ich mehrfach begründet. Nächste Woche wird es wieder soweit sein und ihr seht uns im Fernsehen.

Ich möchte nochmal betonen, dass es unserem Helden vermutlich wesentlich besser gehen würde, wenn wir einen Stammzellspender gefunden hätten.  Wir sind ein Negativbeispiel dafür, wie es den 20% der Patienten ergeht, wenn sie vergeblich auf ihren Stammzellspender-Helden warten. Wir zeigen Euch das (zensiert) weil wir hoffen, dass das Bewusstsein mehr in Köpfe rückt, wie wichtig eine Registrierung bei der DKMS oder sonst wo sein kann. Und dass es noch wichtiger ist, dann auch zu einer Spende bereit zu sein.

Uns ist bewusst, dass wir durch diesen Blog auch den Voyeurismus der Menschen bedienen. Schon allein aus diesem Grund zeigen wir nicht alles sondern überlassen einiges Eurer Phantasie. Das Krabbe Kunibert; das Multiple Myelom kein Kinderspiel ist, dürfte mittlerweile klar sein.kliuzt.png

Zusammengefasst möchte ich noch einmal sagen…ja unser Held liest mit. Nein, es geht ihm nicht schlechter damit, da diese Themen nun mal einfach da sind und wir diese auch durchsprechen.. Auch lassen wir uns nicht von dem, was da unausweichlich auf uns zukommen wird „runterziehen“. Wir haben Respekt, sehr großen sogar. Und ja; Angst haben wir auch, aber wir lassen uns nicht „runterziehen“. Sowohl der Held als auch ich haben weniger Angst vor dem Tod, als man glauben mag. Was uns wirklich Angst macht, ist der Weg dorthin. Das „danach“ wird eine Erleichterung für unseren Helden sein, so ungern ich das auch sage. Mit Lebensqualität hat der jetzige Zustand nämlich nicht viel gemein. Er zeigt nicht gern, wie es ihm geht. Darum nochmal…wir visualisieren daher viele Dinge nicht, weder mit Bildern oder Beschreibungen. Auch wenn ihr unseren Helden manchmal seht, er ist ein Meister im „zusammenreißen“. Wie es ihm wirklich geht, zeigt er zu Hause. Denn hier muss keine Rücksicht genommen werden, auf die Gefühle Anderer bzw. auf die von Außenstehenden.

Simon ist immer noch ein starker Mann, sehr stark. Seine Muskeln sind Innen. Man kann sie nicht gleich sehen, aber die Art und Weise wie er sich von Behandlung von Behandlung kämpft sucht seines Gleichen. Essen tut er nicht mehr gern, gesellige Runden strengen ihn an. In den Urlaub fahren würde er gern, aber das lässt Kunibert nicht zu. Nun ist er es, der schützende Hände über sich braucht. Und auch wenn manche von Euch etwas anderes glauben, ich versuche täglich genau das.32860148_1684941171600573_3330505803835637760_n

Ihr Lieben, solltet ihr nun verärgert sein, verstehe ich das. Ich verstehe auch dass es manche von Euch traurig macht. Und dennoch. Dies ist unser Blog, unsere Inhalte und wir überlegen uns mehrfach was genau wir posten und was nicht. Ihr macht Euch Sorgen? Das dürft ihr auch, aber bitte anders.

Ich zensiere keine Kommentare, auch unter diesem Post nicht. Trotzdem bitte ich Euch um respektvollen Umgang miteinander. Mit Kritik kann ich umgehen, auch wenn sie noch so negativ ist. Aber ich möchte keine zwei Lager von Lesern haben, die sich gegenseitig mit Kommentaren bombardieren, die eventuell nicht nett sind. Damit meine ich auch Sätze wie „wie können die nur…?“ und ähnliches in beide Richtungen

Ich respektiere andere Meinungen, also bitte respektiert ihr auch unsere.

Ich danke Euch.

 

 

 

 

Elterntage

Ihr Lieben, die ihr Kinder habt, habt ihr Euch gebührend feiern lassen? Oder erging es Euch so wie uns; „Was war das noch gleich für ein Tag Heute?“

Sowohl am Vater- als auch am Muttertag hat ja Jeder so seine Vorstellungen. Gestartet wird selbstverständlich mit ausschlafen. Dem folgt ein ausgiebiges Frühstück, ganz entspannt und viel länger als sonst. Selbstverständlich gemeinsam. Danach verbringt die Familie den Tag zusammen, mit friedlichem Kinderlachen und Eltern die vor seeligkeit zu platzen scheinen. Mit einem Lächeln denken wir zurück an die Geburt der Kinder. An den Tag, der es überhaupt erst möglich gemacht hat, dass man den Mama- bzw. Papatag überhaupt feiern darf. Man denkt an den Tag zurück, der das Leben elementar verändert hat.Image6

Die Kinder wissen selbstverständlich um die „Wichtigkeit“ dieses Tages und sind durchgehend gut gelaunt. Sie streiten sich nicht darum, wer mehr Orangensaft im Becher hat, wer überhaupt den Einzig wahren Lila Becher haben darf. An diesen Tagen ist es ihnen egal, wenn das Lieblingsshirt vor Dreck steht und daher zuerst in die Waschmaschine muss bevor es wieder getragen werden kann. Das Shirt bingen sie dann selbst zur Maschine.

Das Haus ist aufgeräumt, damit an diesen Tagen nichts gemacht werden muss. Es gibt das leckerste Essen und köstlichen Kuchen. Am besten Oreobrownies oder Mohn-Himbeer-Kuchen.

Die Hunde hören an diesem Tag aufs Wort, bellen nicht wenn vermeintliche Monster in Form eines Chiwawas am Gartenzaum vorbei laufen. Sie haaren nicht und betteln nicht am Tisch.P1100854.JPG

gekrönt werden diese Tage durch einen Ausflug. Vielleicht zum See, Zum Hüpfeburgenfest, in den Park oder gar auf ein Kinderfest.

so läuft es doch, oder?

Ich gebe zu, die Realität sieht anders aus. Am Donnerstag; am Vatertag standen beide Heldenkinder gegen 6, kurz vor dem Verdursten und verhungern an meinem Bett.

Dem Helden war durchgehend übel und ich versuchte irgendwas zum frühstück zu machen, was dieses Gefühl nicht verschlimmert. Gegessen haben wir nicht zusammen, da die Kinder eben SOFORT! etwas essen mussten und selbstverständlich später keinen Hunger mehr hatten. Die Heldentochter ist mit ihrer Freundin, samt Mama zum See gefahren, der kleine Heldensohn nörgelte ununterbrochen wie langweilig ihm nun sein. Und überhaupt ist alles ungerecht. Der kleine Batman hatte eine Kleinigkeit in der Kita gebastelt, die Heldentochter malte fix ein Bild.

Am Abend war wieder alles ungerecht. da die Heldenkinder ins Bett mussten und wir nicht. Unser Held plagte sich mit Magenkrämpfen um dann kurz nach den Kids auf dem Sofa einzuschlafen. Einen Ausflug gab es aufgrund der Fitness und dem Immuntief nicht. Macht nichts, wir denken einfach an den von vor 2 Jahren zurück.P1080558

Gestern hat besagte Freundin der Heldentochter bei uns geschlafen, nachdem die Mädels im Kino gewesen sind. Zu meiner Verwunderung blieb es heute Morgen recht lange still. Zum Frühstück gab es Crepes für die Kinder, Haferflocken-Bananenpancakes für den Helden und Joghurt für mich. immerhin haben wir alle zusammen gegessen. Danach spielte die Heldentochter mit ihrer Freundin bis diese zum Eisessen gehen wollte. Nachdem ich die Einhornbändigerin an lästige Pflichten, wie die Hausaufgaben erinnerte, brach der Sturm los. Moment, es war eher ein Orkan. Ein riesiger Orkan, mit vielen grauen Wolken. Das Pubatier kreischte wie gemein ich bin, stapfte die Treppen in ihr Zimmer hinauf und schmiss alle Türen zu, die ihren Weg gekreuzt haben.

Der kleine Batman spielte ebenfalls mit seinen Freunden. irgendwann haten sie keine Zeit mehr und der kleine Heldensohn langweilte sich; sehr.

Zwischendurch stellten wir fest, dass das Klo verstopft ist. Normalerweise macht unser Held Aufgaben wie diese, da er aber im Moment nicht das beste Immunsystem hat und ich nicht bis Morgen auf einen Handwerker warten wollte…nunja… Ich machte mich mit Pümpel, doppellagigen Handschuhen und nen Müllbeutel auf den Weg. Weitere Erklärungen erspare ich Euch. Das Klo funktionierte wieder, das Badezimmer sah dann aber….anders als gewünscht aus. Da ich schon dabei gewesen bin, putze ich gleich noch alles mit. Nebenan hörte ich die Heldentochter, die zwar immer noch grummelte, aber immerhin ihre Hausaufgaben machte. Von unten kreischte der kleine Batman, dass er nun endlich einen Obstteller möchte! Jetzt! sofort!P1110548

Nebenbei sammelte ich noch gefühlte dröflzig Kinderklamotten ein, die ihren Weg auf mysteriöse Art und Weise nicht in den Wäschekorb gefunden haben.

Macht nix, ich freue mich auf den Kuchen, der noch im Kühlschrank steht. Ganz hinten, damit ihn Niemand vor mir findet. Unser Held baute Lego. Er saß im Kinderzimmer vom kleinem Batman, vor einem Turm von Bausteinen und baute. Der Batman aber war zwischendurch immer mal wieder verschwunden. Wo ist der Junge nur? Ah, Moment ich höre ihn. er diskutiert mit seiner Schwester, wie ungerecht es ist, dass er noch keine Hausaufgaben machen darf. Aha.602698_418232901604746_1060626091_n

Das Bad blitzt wieder, das Klo läuft und ich kann mein Gesicht im Spiegel wieder erkennen. ich stapfe nach unten, vorbei an unserem Helden, der immer noch Lego baut, allein versteht sich. Ich gehe zum Kühlschrank um heimlich Kuchen zu essen. Leider musste ich dann feststellen, dass der nicht mehr gut ist. verdammt.

In dem Moment, in dem die Kühlschranktür klickte, standen beide Kinder wie von Zauberhand plötzlich neben mir und fragten mich was ich da mache. Schließlich wäre es „extrem“ ungerecht, wenn ich gerade versucht hätte heimlich irgendetwas leckeres zu essen.HoneymoonPictures_Ines&Simon-257

Ich schließe die Tür, summe vor mich hin und frage mich warum die Hunde eigentlich nicht hier sind. Die Ursache war schnell gefunden. Die Gartentür war geöffnet. Die Hunde waren auf Abenteuertour in der Siedlung. Zum Glück laufen sie nicht fort und kamen relatv schnell angelaufen als ich gerufen habe. Naja…ein und. Die Bulldogge neigt zur Schwerhörigkeit und es bedarf das Klappern des Leckerliedöschen. Hund kommt, erster Hund machte sich derweil über den Obstteller her, der auf dem Tisch stand und von den Kindern nicht aufgegessen worden ist.

Nachdem ich kurz meckerte, tobten die Hunde im Haus. Fellknäule überall. Wo ist der Staubsauger?

Nun ist es bald 18 Uhr, gleich werde ich kochen. Spargel, das absolute „Lieblingsessen“ der Kinder. Natürlich nicht. Die Heldentochter bastelt gerade das Wort „Love“ aus Legobausteinen um es Papa1 zum Papatag zu schenken. Der Heldensohn sitzt daneben und stellt fest, dass es eigentlich ganz schön ungerecht ist, dass die Einhornbändigerin so viele rote Bausteine hat und er nicht.IMG_20130516_114518

Unser Held ist inzwischen fertig mit Lego bauen. Er spielte zwischendurch ein Spiel im Garten. Mit Holzkugeln und einem Holzschläger. Ich weiß nicht genau wie es heißt.

An Alle Eltern und Großeltern. Ihr seid wahre Helden. Tage wie diese sind keine Seltenheit und ihr lächelt tapfer. Immer wieder, jeden Tag. Ihr habt oft Augenringe, ihr macht Euch Sorgen, ihr habt starke Nerven (meine waren heut irgendwann am Ende), ihr schnitzt Gurkenrosen, die dann doch hätten Sterne werden sollen. Ihr habt sicherheitshalber zwei Lila Becher im Haus, falls der eine mal verloren geht. Ihr könnt kochen, liebt aber auch den Pizzaservice. Ihr vertreibt Monster unter dem Bett, obwohl ihr selbst drin liegen würdet. Ihr seid stark, tapfer und heldenhaft. Und das jeden Tag. Lasst Euch feiern. Und wenn das nicht klappt, feiert Euch selbst. Nicht an Tagen wie diesen, sondern jeden Tag. Ihr seid es wert, dass ihr Euch selbst feiert. Jeden Abend, auch wenn es nur 5 Minuten sind. Eltern sein ist ein Job, der viel Glück mit sich bringt. Aber es ist auch ein Job, der Stärke bedarf. Und jeder von Euch hat sie. Feiert Euch!30623623_1648937998534224_9218192052892729344_o

Ich denke immer noch an den Kuchen, und ärgere mich dass ich keinen mehr im Kühlschrank habe. so ein Mist. Vielleicht Morgen oder Übermorgen.

 

 

Dinge, die Dir keiner sagt

Facebook hat mich heute an einen Tag vor 6 Jahren erinnert. Ich wurde an den 6.5.2012 erinnert. Wir erreichten die Halbzeit der Schwangerschaft. Es stand im Raum, dass der kleine Batman an Trisomie 21 leidet. Aber das zählte an diesem Tag nicht. Das Bild zeigt den Bauch vom Helden und meinen. Auf diesem Foto bin ich eindeutg in Führung gegangen.

Zum Zeitpunkt dieses Fotos war unsere Welt noch in Ordnung. Unser Held hatte zwar bereits starke Rückenschmerzen und war krankgeschrieben; Verdacht auf Bandscheibenvorfall. Am 17.6.2012 sollten wir es dann besser wissen.31631998_1675815055846518_4591474417728487424_n

Am 6.5.2012 aber wussten wir noch nicht, was da in naher Zukunft auf uns zukommen wird. Vermutlich schlummerte Kunibert bereits im Helden, als wir uns 2008 kennengelernt haben.

Auf diesem Foto freute ich mich, dass mein Bauch nun endlich größer ist, als der des Helden. Ich hatte keine Ahnung dass wir schon 6 Wochen später über die geplante Geburt via Kaiserschnitt reden werden, damit unser Held seinen Sohn vor der ersten Hochdosischemo noch sehen wird. IMG1146Ich wusste noch nicht, dass ich bald Angst haben werde,  eine alleinerziehende Mutter von zwei Kindern zu sein. Ich hatte keine Ahnung dass unser Held zum Zeitpunkt der Geburt die gleiche Frisur wie der neugeborene Batman haben wird. Ich machte mir Gedanken ob das Stillen klappen wird, wie eifersüchtig die Heldentochter sein wird und wie ich den Kinderwagen immer wieder in den dritten stock der Altbauwohnung bekommen soll.

Ich dachte an Spucktücher für das Baby nicht für den Helden. Ich dachte über Windelmarken nach und nicht über Schmerzmittel, die dafür sorgten, dass unser Held eine Zeit lang nicht wusste wer ich bin.30127163_1646058245488866_4514066801973264384_o

Als die Diagnose kam wurde uns von Medikamenten erzählt, von neuen Therapieansätzen, von prognostischen, durchschnittlichen Überlebenswerten. Wir erfuhren dann wozu Knochenzement dient, was ein Bostenkorsett ist und dass ein ZVK so richtig ätzend ist. Wir wurden über die Dringlichkeit von einem Mundschutz aufgeklärt, von dem Sinn neuer Stammzellen. Infos zur Zytogenetik und vieler anderer Dinge, die wir erst gar nicht verstanden haben gab es oben drauf. Patientenverfügung, Schwerbehindertenausweis, Psychoonkolgen…alles Worte, die mit einem Mal da gewesen sind.

Niemand aber erzählte uns wie nun das Familienleben aussehen soll. Keiner erklärt Dir, wer nun alles regelt wenn der Held im Krankenhaus liegt und ich mit vorzeitigen Wehen das Sofa nicht verlassen sollte. Aber es wird Dir gezeigt, wie Du einen erwachsenen Mann drehen musst um ihn zu pflegen, ihm was zu essen zu geben. Nur der dicke Batmanbauch störte da etwas.

Niemand sagt Dir, dass diese Erkrankung, dieses Biest was nicht heilbar ist eine Belastungsprobe für die Beziehung ist. Es ist wie eine Naturgewalt, die seines Gleichen sucht. Von Außen denkt man bestimmt, „da rückt man einfach näher zusammen“. Ihr Lieben so einfach war/ist das leider nicht. Ich weiß gar nicht mehr wie oft der Held und ich schon unsere Koffer packen wollten. Nicht weil Kunibert im Haus ist. Sondern weil dieses Krabbentier wahnsinnig viel Frustration mit sich bringt. Frustration über Urlaube, die immer wieder abgesagt werden müssen, Frustration weil sich der Held „überflüssig“ vorkommt, Frustration weil wir den Kindern oft erklären müssen, dass gewisse Dinge nicht gehen, Frustration weil es zwischen den ganzen Chemos, Klinikaufenthalten, Bestrahlungen,Medikamenten und deren Nebenwirkungen teilweise kaum noch zu einem Familien- und Beziehungsleben kommt. 29793522_1646059375488753_3662888203272060928_olUnd wo lässt fast Jeder diese Frustration am ehesten? Richtig, bei dem Menschen, der einem am nächsten steht. Wir haben uns beide öfter Mal beim Anderen entladen. Ob das nun gut oder schlecht ist sei mal dahin gestellt.

Auch ein Psychoonkologe sagt Dir nicht, dass das passieren kann. Und wenn es passiert heißt es, „ihr müsst zusammenhalten“. Das tun wir, immer wieder. Aber es gibt oft Steine, die es beiseite zu räumen gilt.

Der Held und ich führten noch nie die „Bilderbuchbeziehung“, wir sind schon immer, auch vor Kunibert gerne aneinander geraten. Die von Euch, die uns auch im echten Leben kennen, wissen dass wir eine, nennen wir es Mal sehr lebendige Beziehung führen.

Wenn die Diagnose Krebs, nicht heilbar fällt sagt Dir auch Niemand wie schlecht Patienten und Familien schon bald finanziell gestellt sein werden. Mein 40 Stunden Job ist nun endgültig hinfällig, beim Helden sowieso. Es weist Dich Niemand auf mögliche Unterstützungsmöglichkeiten hin. Nix. Wir wuseln uns gerade alles zusammen. Es geht, irgendwie aber es geht.

Auch erklärt Dir kein Arzt dieser Welt wie Du die ganze, zum Teil recht grauenhafte Situation den Kindern erklären sollst, wenn Du doch selbst das alles nicht fassen kannst.31381231_1666103833484307_1834820710434865152_n

Niemand sagt Dir, dass Du Dich in Zeiten einer Remission (Krebs ist da, wächst aber vorübergehend nicht weiter, Symptomfrei) nicht in einer gefährlichen Sicherheit fangen sollst. Das war so ziemlich das gefährlichste, was wir in den knapp 6 Jahren mit Kunibert gemacht haben. Wir hatten Ruhe, fast vier Jahre. Wir wussten um Kunibert hatten aber die Hoffnung dass er noch ewig fern bleiben wird. Wir machten den großen Fehler nicht demütig sondern selbstverständlich mit dieser wundervollen Zeit umzugehen. Der Alltag war da, wir lebten irgendwann einfach weiter. Wir änderten nichts an unserer Weltanschauung und an unseren Prioritäten. Im Nach hinein könnte ich mich selbst dafür Ohrfeigen, so richtig doll. Wir werden nie wieder so eine lange Zeit in Remission haben. Im Moment hoffen wir, dass es überhaupt nochmal dazu kommt und wenn auch nur für ein paar Monate.

Unsere Prioritäten haben wir erst jetzt verschoben. Erst jetzt merken wir, welches Glück wir damals hatten. Nur dass wir es nicht geschätzt haben. Stattdessen sitzen wir nun hier, würden gern noch vermeintliche KLenigkeiten erleben und wissen gar nicht was überhaupt noch möglich ist.IMG-20171101-WA0032

Bei der Diagnosestellung sagt Dir auch Niemand, wie sich ein Abschied in Etappen anfühlt. Die Gewissheit, dass Kunibert gewinnen wird, dass die Einschulung vom kleinem Batman schon kippelt. Niemand kann Dir sagen, wie sehr es weh tun wird, dabei zuzusehen, wie das Gegenüber immer weiter abbaut und Du nichts anderes tun kannst als daneben zu sitzen und dabei zuzusehen.

Aber es sagt auch Niemand, zu welcher Stärke ein Mensch in der Lage ist. Ich bewundere unseren Held sehr dafür. Er steht jeden Tag auf, er baut langsam wieder auf und geht langsam aber sicher immer etwas weiter nach vorn. Kommt ein erneuter Schlag ins Gesicht, wirft ihn zu Boden, dann steht er wieder auf und geht weiter. Soweit ihn seine Füße tragen. Ich habe noch nie zuvor einen Menschen so leiden gesehen. Und ich habe erst recht nicht gesehen, dass dieser Mensch dann wieder aufsteht, sich schüttelt und wieder weitermacht. Ein wahrer Held!IMG-20170403-WA0015

Es sagt Dir auch Niemand, dass ein Leben trotz der Diagnose weitergehen kann. Dass es plötzlich wahnsinnig toll ist den streitenden Kindern zuzusehen, da besonders dieses Laute ganz viel Lebendigkeit mit sich trägt. Plötzlich ist der Wind im Gesicht, die Sonne auf den Armen und der Apfelbaum im Garten ein Geschenk.

An alle unter Euch, die mit einer chronischen, nicht heilbaren Erkrankung leben. Ihr seid der Wahnsinn! Jeder Tag ist eine Überraschung, da ihr nicht wissen könnt wie es Euch am nächsten Tag gehen wird. Ihr steht immer wieder auf. Ihr funktioniert nicht nur, ihr überlebt nicht nur; ihr lebt. Und das mit allen Sinnen. Jeder gesunde Mensch, so wie auch ich einer bin, sollte sich davon eine ganz, ganz dicke Scheibe abschneiden. Ihr macht die Welt zu einem besseren Ort, weil die meisten von Euch diese erst richtig zu schätzen wissen. Vielen lieben Dank dafür ihr Lieben!