Ein Ort, ein Gefühl und ganz viel Wehmut

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Wir sind zurück; letzte Nacht haben wir wieder in unseren Betten geschlafen. Ohne Mücken aber auch salzige Luft, die beim atmen hilft.

Ich hatte eine Woche. Da wir versuchen wollen so viel wie möglich in der nächsten Zeit zu erleben, haben wir uns für einen recht spontanen Kurztrip entschieden. Diesmal allerdings ohne die Einhornbändigerin, da sie noch bis Freitag bei der Oma in Bayern ihre Zeit auf dem Bauernhof verbringen darf.

Wir anderen wollten aber auch nochmal raus. Ursprünglich wollten wir mal einen Roadtrip mit dem Wohnmobil durch Europa machen. Aufgrund der Umstände ist dies schwierig geworden.

Aber ihr kennt uns inzwischen etwas…Wir mieteten einen fest installierten Wohnwagen auf einem Campingplatz an der Ostsee. Und es war die einzig richtige Entscheidung!

Am Montag ging es, samt der Hundedame Apple Jack los. Unsere bellende Fledermaus durfte derweil Urlaub bei der Nachbarin, der Lieblingshundesitterin machen.

Uns erwartete ein wahnsinnig schöner Campingplatz; das Feriendomizil Lüttow

Eine sehr gepflegte Anlage mitten Im Wald. Hier stehen ausschließlich Wohnwagen und Bungalows.20170812_094500 Zuerst sahen wir uns unser „Wohnauto“ an. So schön! Es war genug Platz für uns Drei plus Hund. Auch die Einhornbändigerin hätte ohne Probleme mitreisen können. Wir haten eine Art Miniterasse mit Vorzelt, Stühlen und einem Tisch.

Im Innenraum gab es ein großes Bett,20170812_130817

ein Doppelstockbett,20170812_130833

eine gut ausgestattete Küche und eine kleine Sitzecke.

Allerdings waren wir nur wenig Zeit in unserem kleinem Zuhause auf Zeit, da es das Wetter wirklich gut mit uns meinte. Direkt nebenan ist ein weiterer Campingplatz, der Naturcampingplatz Usedom. Dort gibt es einen Riesen Spielplatz, eine unheimliche nette Kinderanimation, Kinderdisco, ein Restaurant (die haben tatsächlich eine Hundekarte) und einen kleinen Laden.

Wir sind häufig über diesen Campingplatz gelaufen. Denn am Ende war ein direkter Zugang zum Achterwasser. Das ist eine Art „Vorwasser“, Mündung? der Ostsee. Der Strand war recht klein, aber naturbelassen, niemals überfüllt und immer sauber. Besonders der Batman hat ihn geliebt.20170807_174846

Oberhalb des Strandes gab es eine Art kleine Steilküste mit Wald. Dort sind Apple Jack und Ich die Gassirunden gelaufen. Der Ausblick dabei war unglaublich. Es war sonnig, warm und der Meereswind wehte durch unsere Haare, bzw. das Fell.20170809_100553

Je länger unsere Runde ging, destoweiter bergab ging es. So sind wir irgendwann an eine Stelle gekommen, an der ein „Abstieg“ von ca.5-6 Metern möglich gewesen ist. Es war nicht steil, dank vieler Wurzeln und „Sandstufen“ war es gut händelbar. Am nächsten Tag zeigte ich dem Batman und unserem Helden diese Stelle. Wir sind ohne Problem hinunter gelangt und haben unseren Lieblingsort entdeckt. Ein kleiner, versteckter Steinstrand mit einer Umgekippten, alten Baumwurzel, ganz viel Schilf und kleinen Blumen an einer mit Gras bewachsenden Stelle. Wunderschön! 20170809_124907

Außer uns war Niemand dort. Der Held und ich versuchten ein Floß aus rumliegenden Stöckern und Schilf zu bauen.20170809_125001 Der Hund lief seine Runden und der kleine Batman meinte, dass es hier wie auf einer Pirateninsel sein, ganz doll abenteuerlich.

Auf einer echten Pirateninsel ist selbstverständlich mindestens ein Schatz versteckt. Am nächsten Tag machten wir uns via Geocashing auf die Suche. Es folgte ein Spaziergang durch den Wald. Das entwickelt sich gerade zum neuen Hobby von unserem Helden

und siehe da…Auf einer großen Wiese hat der kleine Batman seinen Schatz,seinen ersten Cash gefunden.20170810_175930

Auf Usedom hat ein neuer Karls Erdbeerhof aufgemacht. Abgesehen von dem wirklich leckeren Erdbeerkuchen20170810_133242 gab es Marshmellows für den kleinen Batman. Diese konnten über einem Lagerfeuer noch lecker „gebacken“ werden20170810_133210

Ansonsten sind die Jungs dort TRaktor und Boot gefahren, die riesige Wellenrutsche runtergerutscht, sie haben den Ausweg aus dem Maislabyrinth gefunden und haben auf dem Wasserspielplatz gespielt.

Auch im Wald waren wir oft, wir waren schließlich von ihm umgeben.20170809_140544

Auf dem benachbarten Campingplatz entdeckten wir ein altes, schon zerfallendes Haus.20170808_194619Das Dach fehlte, aber die einzelnen Räume waren alle noch zu erkennen. Ein einem wuchs eine kleine Birke, die Natur holt sich mit aller Macht ihren Platz zurück. Beeindruckend irgendwie.

Es war übrigens kein Problem, dass wir uns auch auf dem Naturcampingplatz aufgehalten und deren Angebote wahrgenommen haben. Zwischen beiden Plätzen gibt es eine Art Verbindungstür, die praktischer Weise genau neben unserem Wohnwagen gelegen hat. Ich würde trotzdem immer wieder im Feriendomizil Lütow übernachten, hier war es deutlich ruhiger, abgeschlossener. Die Menschen, die dort arbeiten waren immer freundlich und wir hatten das rundum sorglos Paket. Es gibt einen Zentraen Grillplatz mit drei Steinofengrills. Um das säubern nach dem leckeren Essen kümmerten Sie sich. Unser Müll wurde jeden Tag abgeholt und gefühlt wurde stündlich das Sanitätshaus geputzt.

Dort gab es richtige Camping Luxusduschen,

extrem saubere Klos, eine Spülmaschine, zwei Waschmaschinen20170812_093945 , eine Sauna und ein Solarium.20170812_093941 Das beste daran….für nichts wurden Wertmarken benötigt. Und Alles war immer, wirklich immer sauber!

Die meiste Zeit verbrachten wir am Wasser, Ostsee oder Achterwaser. Beides ist fantastisch.

Unser Held und ich planten vor dem Urlaub unsere Abende. Wir wollten Abends, wenn der kleine Batman schläft noch gemütlich zusammen sitzen, Karten spielen, reden, Zweisamkeit genießen oder auch al einen Film auf dem Tablet ansehen. Kostenloses W-Lan gab es nämlich auch. Aber wie heiß es so schön, am Ende kommt alles anders als gedacht. Wir hatten keine Zeit dazu.20170811_191825

Wir hatten großes Glück mit unseren Nachbarn. Ein junges Paar mit zwei Kindern; zwei Jungs im Alter von 4 und 6. Der Kleine Batman schloss sich den Zweien an, Abends wurden es oft noch mehr Kinder. Je später der Tag, je dunkler der Abend wurde, desto mehr Spaß hatten sie. Die Kinder liefen mit Walkie Talkies und ihren Taschenlampen über den Campingplatz. Niemand störte sich daran. Unser Heldensohn wirkte mit einem mal ganz groß, war stolz dass er allein soviel machen durfte und ist in diesem Urlaub über sich hinaus gewachsen. Eigentlich ist er ein eher schüchternes und zurückhaltenes Kind, das bei Überforderung zu einem Wutanfall neigt. Aber dort…er hat die Kinder angesprochen, tobte und spielte die ganze Zeit. Ich habe ihn lange nicht mehr so ausgeglichen, entspannt und auch wahnsinnig glücklich gesehen. Der kleine Batman war nicht vor 22.30 Uhr im Bett. Karten gespielt haben wir nicht, für lustige Selfies in der Dunkelheit hat es aber gereicht.20170811_233245

Morgen beginnt der Alltag wieder. Mein Job ruft, unser Held muss zur Onkologin und der kleine Batman geht in die Kita. Morgen bekommen wir die neuen Blutwerte, auf die wir schon ganz aufgeregt und ehrfürchtig warten. Diese Werte werden uns sagen, wie es in den nächsten Tagen und Wochen bis zum nächsten Termin weitergehen wird. Entweder startet die Erhaltungstherapie samt Nebenwirkungen oder wir können weiter „watch an wait“ fahren. Je nachdem wie sehr sich Kunibert zeigt, ob er niedrigschwellig gebieben ist oder eben nicht.

Aber Heute schwelgen wir noch in Erinnerungen an den wunderschönen Urlaub. Kunibert war gedanklich soweit weg, wie seit einer Ewigkeit nicht mehr. Wir konnten unsere Akkus aufladen, wir alle haben uns erholt! Das Wetter war großartg, die Stimmung harmonisch und ausgelassen. Dieser Wohnwagen ist ein Zauberort für uns geworden.20170811_233426

Wir wollen wieder dort hin, schon ganz bald. Ob es nächsten Sommer noch klappen wird ist ungewiss, wir können schwer planen. Wir denken nicht an nächstes Jahr, sondern wollen alles jetzt, solang es die Umstände zulassen. Darum überlegen wir bereits i den Herbstferien erneut unseren Zauberort zu besuchen, diesmal zu viert und evtl. sogar mit beiden Hunden. Es war wirklich unbeschreiblich, so Kraftspendend. Die Luft, das Meeresrauschen, die Geräusche der Möwen und dieser Wohnwagen auf dem Traumcampingplatz. Wir überlegen und ich hoffe das wir es realisieren können.20170810_175354

(Dies ist kein offizieller Werbepost, ich werde nicht bezahlt oder bekomme anderweitige Vergütungen.. Ich schreibe freiwillig über diesen Campingplatz, da er für uns wirklich von großer Bedeutung ist. Der Betreiber wird erst jetzt von mir über diesen Blogpost in Kenntnis gesetzt.

Liebe Betreiber des Feriendomizils Lütow, ihr habt da was ganz tolles geschaffen. Wir sind unendlich dankbar, dass wir so spontan noch „unseren“ Wohnwagen mieten konnten. Wir kommen wieder, ganz bestimmt)

 

 

 

 

 

 

die Sache mit den Zeugnissen– Off Topic

Die Einhornbändigerin hat ihr drittes Schulbesuchsjahr hinter sich und genießt nun ihre wohlverdienten Ferien.

Die letzten drei Jahre war nicht immer einfach und vor Allem ich habe zwei Dinge gelernt…

  1. ich habe die Zeit in der Grundschule ordentlich unterschätzt
  2. Erstklässler können unwahrscheinlich gemein und grausam sein

Die Einhornbändigerin freute sich damals sehr auf ihre Einschulung, sie knnte es kaum erwarten lesen und schreiben zu lernen. Sie interessierte sich schon in dieser Zeit besonders für Natur, sammelte Steine und beobachtete Tiere. Ganz besonders stolz war sie auf ihren pinken Schulranzen, ihre riesige Zuckertüte und ihr Einschulungskleid.

Die Heldentochter hat Epilepsie; Absence Epilepsie. Seit sie vier Jahre alt ist, nimmt sie starke Medikamente ein. Zum Zeitpunkt der Einschulung war sie auf drei verschiedene Medikamente eingestellt und trotzdem nicht Anfallsfrei. Eine Absence sieht aus wie ein Tagtraum, sie hört plötzlich mit ihren Tätigkeiten auf, oder schlimmer macht einfach weiter. (auf einem Fahrrad, auf der Straße, an einer Treppe ist das nicht immer angenehm…) Dieser „Anfall dauerte bis zu 2Minuten, meistens jedoch kürzer. Danach hatte sie oft Orientierungsschwierigkeiten, sie wusste nicht wo sie ist, was sie gerade gemacht hat oder warum sie alle so komisch ansehen.DSC00567.jpg

Ich zeige Euch keine Einschulungsfotos, denn auf nahezu jedem Bild hat die Einhornbändigerin solch einen Anfall und zeigt ihren „Schlafzimmerblick“

Es gab zuvor viele Gespräche mit der Schule und der KIta. Das Kind wurde mit Integrationsstatus und Schulhelferin in einer Regelschule eingeschult. Die kleine Superheldin besucht eine JÜL Klasse (Jahrgangsübergreifendes Lernen). In dieser Klasse werden Kinder von der 1-3 Klasse zusammen unterrichtet. Von Anfang an war klar, dass die Einhornbändigerin diese JÜL nicht nach drei Jahren beendet sondern nach vier. Sie ist nicht „sitzengeblieben“ sondern hat einfach etwas mehr Zeit bekommen. Die Medikamente verlangsamen die Hirnleistung, so dass die Heldentochter einfach etwas mehr Zeit braucht. Dazu ist sie sehr verträumt und lässt sich leicht von anderen Dingen ablenken.IMG_20130516_201846

Es wurde hoch gepriesen, dass die Kinder in den ersten drei Jahren nicht benotet werden. (ja, tatsächlich, ich finde es gut trotz dem gern genanntem Argument der Leistungsorientierten Gesellschaft)

Der Einhornbändigerin fiel es sehr schwer Buchstaben zu Wörtern zusammen zu ziehen. Sie erkannte die Buchstaben aber Worte wollten nicht daraus werden.

Sachkunde und Kunst mochte sie, das interessierte sie. Mathe…lassen wir das.

Zum Jahrsende gab es das Zeugnis. Noten standen nicht drauf, dafür aber Viertel Kreise, Halbe Kreise, Dreiviertel Kreise und Ganze Kreise…

Im zweiten Jahr wurde es doof. Das tapfere Mädchen kämpfte immer noch mit den Buchstaben und Zahlen. Die Kinder bekamen regelmäßig Diagramme mit. Auf diesen Stand in Form eines Balken das Leistungsniveau des Letzten Tempochecks, mit Namen der Kinder drunter. (Deutsch–Lesen und Verstehen auf Zeit, Ankreuzprinzip)20150527_164104.jpg

Unsere Tochter war die Zweitschwächste, die Kinder der Klasse verglichen sich untereinander und die Einhornbändigerin wurde ausgelacht und geärgert.

Seit diesem Tag hatte sie jeden Morgen Bauchschmerzen, Kopfschmerzen und ähnliches. Hausaufgaben wurden zur Qual, Sätze wie „ich kann das sowieso nie, ich bin zu doof“ waren keine Seltenheit. Die Einhornbändigerin war auf Schulfesten immer allein unterwegs, versteckte sich wenn bestimmte Mädchen in der Nähe waren. Sie wurde auf keine Geburtstage mehr eingeladen und wollte eigentlich gar nicht mehr zur Schule.20170716_162220

Es folgten viele Mails und Gespräche mit der Lehrerin und auch der Schulsozialarbeiterin. Es gab Gespräche mit den entsprechenden Kindern. Zuhause lichtete sich das Chaos langsam, die Einhornbändigerin machte wieder Hausaufgaben und lernte. Sie fing an ihrem Bruder vorzulesen, den Hunden und irgendwann auch uns. Sie schrieb Briefe du kleine Botschaften. Gedichte lernen war kein Problem mehr und das 1×1 wurde immer sicherer.

Das Zeugnis nach dem zweiten Jahr zeigte uns dennoch deutlich mehr Viertelkreise als im Jahr davor. Trotzdem waren wir stolz, stolz auf ihr Durchhaltevermögen.

In diesem Jahr feierte die Klasse wie immer kurz vor den Sommerferien den Abschied der Drittklässler, also von den Kindern mit denen unsere Tochter eingeschult worden ist. Die Einhornbändigerin war nicht traurig, dass sie nicht gefeiert wurde da sie noch ein Jahr verweilen darf. Sie freute sich darüber, dass sie bei ihrer Lehrerin, ihrem Horterzieher und in der Klasse bleiben kann, auch wenn ihre Freundin nun in die 4. Klasse wechselt. Die Einhornbändigerin war so gelöst auf diesem Fest und das erste Mal seit ihrer Einschulung konnte ich sehen, wie sie fast ununterbrochen mit anderen Kindern aus ihrer Klasse spiele, tobte und Spaß hatte. Sie wollte gar nicht gehen.P1110054

Das letzte Jahr tat ihr gut, sie fand Anschluss, besonders bei den Kindern, die ein Jahr nach ihr eingeschult worden sind. Die Klassenfahrt war da erste Mal richtig toll. Sie wünscht sich Bücher und liest nahezu flüssig.

Schreiben ist nach wie vor ein Problem. Das 1×1 sitzt, und Schulsportport mag sie bis Heute nicht. Sie kann Inlineskaten, Skateboard fahren, verrücke Trampolinsprünge und rast mit dem Fahrrad mehr als mir lieb ist…aber Schulsport, naja. Aber ganz ehrlich… Bockspringen und 2500 Meter Lauf war auch nicht unbedingt meins.

Wir haben die Einhornbändigerin das letzte Schuljahr sehr in Ruhe gelassen. Sie musste zu Hause nicht viel lernen (Ausnahme sind Gedichte und das 1×1). Sie konnte spielen, rennen und das tun was ihr Spaß macht. Sie hatte nach der Schule Freizeit, da sie die Hausaufgaben im Hort gemacht hat.

Sie wurde selbstbewusster, verabredete sich mit Freunden. Nach wie Vor mag sie es auch mal ihre Ruhe zu haben und für sich zu sein, aber sie igelt sich nicht mehr ein. Sie ging gern zur Schule. Auch der Kontakt zu dem „Nachbars“ Mädchen ist/sind wieder besser geworden.

Das letzte Zeugnis… Die Einhornbändigerin kam an diesem Tag stolz nach Hause. Ganz aufgeregt erzählte sie „Mamaaaaaaaa ich habe 7 volle Kreise“. Es sind immer noch einige viertel Dinger dabei, die meisten sind halb, einige dreiviertel und eben diese 7 vollen. Mir sind diese Kreise egal, ich wollte dass sie ihr bestes gibt. Unsere Heldentochter hat sich reingekniet, liest freiwillig und versucht sich besser zu konzentrieren. Um mehr geht es nicht.

Bis Heute gelingt es ihr nicht die Uhrzeit zu verstehen, Kopfrechnen und schreiben ist auch nicht unbedingt ihre Lieblingsbeschäftigung. Noch immer lässt sie sich von Dingen ablenken, aber…FFP0058-01-0042

Sie kann die Uhrzeit nicht, weiß aber das kranke Hummeln Zuckerwasser brauchen um wieder fit zu werden. Kopfrechnen ist uninteressant wenn sie weiß dass in der Straße ein verletztes Tier liegt. Sie kann sich nicht konzentrieren; träumt stattdessen lieber von einem Schmetterling, der gerade aus dem Kokon geschlüpft ist.

Die Einhornbändigerin ist 9 Jahre alt. Sie hat so viele Interessen und Stärken. Und auch wenn diese nicht immer als „altersgerecht“ angesehen werden, so hoffe ich dass es immer Jemanden gibt, der diese erkennt.

Unser Held und ich haben beide Abitur. Ich muss neidlos zugeben, dass das des Helden bedeutend besser ist als meins. Ich habe jüdische Wissenschaften und Politik studiert (jaja…). Bildung ist für uns kein Fremdwort. Ich bin mir bewusst in welcher Art der Gesellschaft wir leben, tue mich trotzdem schwer damit diesen Leistungsdruck, besonders bei den Kindern zu akzeptieren.

Die Einhornbändigerin braucht länger um etwas zu verstehen, andere Dinge hingegen eignet sie sich völlig allein an. Ich finde sie wahnsinnig clever und gewitzt und trotzdem ist sie nicht für dieses Schulsystem geschaffen. Bis zum Grundschulende geht es irgendwie, aber danach. Was kommt dann?

Ich habe Angst, dass sie vergangene Erfahrungen noch einmal durchleben muss. Zur Zeit bin ich dabei mich über alternative Schulformen zu informieren; Waldorf, Montessorie oder feie Schulen. Sie braucht etwas, an dem die Kinder dort abgeholt werden wo sie stehen, wo ihre Stärken unterstützt werden anstatt nur die Defizite zu sehen.

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Das Extrajahr in ihrer Klasse tat und tut ihr gut, an dem sind die Lehrerin, Horterzieher und vor Allem auch die Schulhelferin nicht ganz unbeteiligt. Die Einhornbändigerin und auch viele andere Kinder sind auf genau solche Menschen angewiesen.

Gute Leistungen in der Schule sind wichtig, aber nicht Alles. Soziale Anbindungen, ein gutes soziales Netz und vor Allem ein gutes Selbstwertgefühl sind mir für meine Kinder bedeutend wichtiger. Jeder ist anders, jede ist toll und hat ein Recht darauf so akzeptiert zu werden wie er ist.20130703_153721

Darum mochte ich schon früher diese ganzen Babygruppen nicht. Fällt dein Kind aus dem „Plan“, aus der Entwicklungskurve wirst du als Mutter merkwürdig oder bemitleident angesehen. Läuft ein Kind mit 14 Monaten noch nicht frei, so geht es zum Physiotherapeuten, spricht es mit 2 nicht mindestens 2Wortsätze so0 wird über Logopäde nachgedacht.

Jedes Kind hat seinen „Bauplan“, manchmal lohnt es sich Ihnen einfach mehr Zeit zu geben. Das gilt auch noch für Schulkinder.

Ich wünsche mir für unsere Kinder einen Schulabschluss, einen den sie aus eigener Kraft erreichen können. Es wird vermutlich nicht da Abitur, aber das muss es auch gar nicht. Ich wünsche mir für meine Kinder die Möglichkeit aus ihren Ressourcen schöpfen zu können. Sie müssen nicht alles perfekt können.HoneymoonPictures_Ines&Simon-166

Wenn ich mit der Einhornbändierin unterwegs bin kann sie jeden Baum benennen, mir Pflanzen erklären und mir zeigen welches ihr liebstes Geheimvesteck ist. Ich lerne jedes Mal etwas dazu.

Ich lieb Dich mein hübsches, starkes Mädchen!P1110107 (2)

 

 

 

Erster Hochzeitstag, ja wir dürfen das

Manchmal passieren Dinge genau im richtigen Moment.

Nachdem die letzten zwei Wochen doch sehr turbulent gewesen sind und einer Achterbahnfahrt sehr ähnelten bin ich mit wenig Motvation in meinen Geburtstag gestartet. Irgendwie hatte es einen seltsamen Beigeschmack.

Wie sollte es auch anders sein, ich habe diesen Tag schließlich mit Bauchkrämpfen auf dem Sofa verbracht. Naja…und das obwohl im Kühlschrank die weltbesten Törtchen gestanden haben. Auf unserer Hochzeit hatten wir diese nämlich auch und ich wollte sie unbedingt nochmal essen. Der Törtchenhimmel sag ich Euch.

Am Montag aber gab es erneut etwas zu feiern. Mein Held und ich feierten unseren ersten Hochzeitstag, zumindest nach unserer Zeitrechnung. Ihr findet das komisch? Ich nicht! Passend dazu sind unsere Hochzeitsfotos fertig geworden. Daher an dieser Stelle– Vielen Dank liebe Janina, Du hattest das perfekte Timing. Ich habe mir die Fotos oft angesehen, hörte dazu die Musik, die auch auf unserer Hochzeit lief und schwelgte in Erinnerungen. Je öfter ich mir die Bilder angesehen habe, desto mehr kam das Gefühl von diesem Tag zurück; das Glück, die Zuversicht und die innige Verbundenheit. Und das war etwas wundervolles.

Daher gibt es Heute eine Bilderflut für Euch. Trotz unserer Situation, die nicht immer einfach ist, mag ich Euch zeigen das eines trotzdem geht; leben.HoneymoonPictures_Ines&Simon-53

Janina und ihre Assistentin waren bereits beim „Get Ready“ im Hotel bei mir. Während meine Haare langsam gestallt angenommen haben und meine Falten im Gesicht versteckt worden sind, wurde ich doch immer nervöser. Mein Kleid wartete bereits auf mich. Zum Glück war D. dabei, die mir zum Einen die Nerven stärkte und zum Anderen de Fähigkeit besessen hat das Kleid zu schnüren, und zwar so, dass das Atmen noch ohne Probleme möglich gewesen ist.

Als irgendwann alles fertig gewesen, die Pizza vom Lieferservice gegessen wurde hat uns das grandioseste Brautauto abgeholt, welches ich je gesehen habe.HoneymoonPictures_Ines&Simon-72

An der Location angekommen ging es direkt weiter, die Blumenkinder streuten um die Wette, das Lied zum Einzug lief und meine Füße bewegten sich. Vorn wartete bereits unser Held auf mich zw. uns. Sein Blick, als er ich das erste mal gesehen hat, werde ich so schnell nicht vergessen.

Ich war völlig überfordert, alle sahen uns an, die Rednerin starte mit der TRaurede und für mich war da alles so surreal. Ich wusste natürlich, dass viele Menschen kommen werden. Ich wusste auch, dass uns alle Blicke verfolgen werde und dennoch…wenn es soweit ist, ist es was ganz anderes als vorher gedacht.HoneymoonPictures_Ines&Simon-139Damit es während der Trauung zu keinen Unklarheiten kommt, haben wir Regeln aufgestellt an die sich wirklich alle gehalten haben. Zumindest haben wir nichts andees bemerkt.  HoneymoonPictures_Ines&Simon-188.JPG

Die Traurednerin hat unsere Geschichte erzählt, sehr bildlich, mit viel Humor und ganz viel Gefühl. Es war so schön.HoneymoonPictures_Ines&Simon-93

Dann folgten unsere Eheversprechen. Ich war zuerst dran und brauchte bestimmt drei Versuche, bevor meine Stimme durch das Mikro zu hören gewesen war. Ich zitterte, tänzelte von einem Bein auf das Andere und verschluckte so manches Wort.HoneymoonPictures_Ines&Simon-168

Simon jedoch wirkte vor seinem Eheversprechen sehr selbstsicher. Mein Held stand mit beiden Füßen fest auf dem Boden, sah mir in die Augen, hob das Mikro und redete. Was genau er sagte, hatte ich Euch bereits erzählt, jeder war gerührt, es war wunderschön und uneschreiblich.HoneymoonPictures_Ines&Simon-181

Unser Auszug… plötzlich standen da soviele Cheerleader und jubelten uns zu, Superhelden kamen um uns zu gratulieren, Luftbballos stiegen in den Himmel…Es war einfach alles perfekt.

Nachdem uns alle Gäste gratuliert haben, die Torte angeschnitten gewesen ist, startete für uns das Paarshooting.HoneymoonPictures_Ines&Simon-353Uns war es wichtig nicht diese typischen Hochzeitsfotos zu haben. Nicht unter einem Baum, zueinander gewand oder gegenseitig abgestützt. Wir wollten auch kein komplettes Gruppenfoto. Wir wünschten uns auhentische Bilder. Fotos, die zeigen wie der Tag wirklich war. Die Stimmung war uns wichtig und die Lebendigkeit. Aber auch etwas Nachdenkliches, Echtes.

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Und ich denke, das ist ganz gut gelungen, findet ihr nicht?HoneymoonPictures_Ines&Simon-231

Wir sind sehr dankbar für diese Fotos. Sie helfen uns dabei, diesen Tag auch in schwierigen Momenten nicht i Vergessenheit geraten zu lassen.

 

Alle Kinder, die diesen Tag mit uns verbracht haben, bekamen als Gastgeschenk eine Heldenpuppe, eigens gehäkelt von meiner Mama. Und nach einer erfolgreichen Schatzsuche,war jeder kleiner Gast stolzer Besitzer einer Sefenblaenpistole. 🙂HoneymoonPictures_Ines&Simon-23

Der Tag endete um 3 Uhr Nachts, denn dann begrüßte uns das Bett im Hotel.

Es war ein schöner Tag, einer der schönsten, die ich bisher erleben durfte. Ich denke Simon fühlt ähnlich. Ich denke gern daran zurück, auch wenn mein Herz manchmal schwer wird. Aber dann sehe ich diese Fotos und es wird ein kleines bisschen besser.HoneymoonPictures_Ines&Simon-426

Wir feiern nun Monatlich unsren Hochzeitstag. Um der Zeit ein „Schnippchen“ zu schlagen. Aber auch u uns immer wieder bewusst an diesen Tag zu erinnern. E schenkt Kraft und Mut. Vor Allem aber macht es glücklich. Ich denke, dass nicht nur wir monatlich unsren Hochzeitstag feiern sollten.

Feiert Euch ihr Lieben, feiert Euch sooft ihr wollt. Das Leben ist großartig, hält viele schöne Momente für Euch bereit. Und wenn es mal nicht so gut läuft, dann erinnert Euch und feiert.HoneymoonPictures_Ines&Simon-487 (2).JPG

Unseren 1. Hochzeitstag verbrachten wir recht ruhig. Eigentlich wollten wir ins Kino gehen. Zuvor aber noch schnell eine Runde durch das Shopping Center ziehen; nur um uns umzusehen… naja, das klappte wie immer– Nicht. Die Kinderabteilung vom Klamottenschweden kam uns in die Quere und noch so einige andere Dinge. Sale und so, ihr kennt das.

Aus Kino wurde nix, wir waren zu müde. Stattdessen wurde es ein Sofaabend mit Blogbuster und Pizza. Das war auch nett.

Unser nächste Hochzeitstag am 24.8 ist bereits geplant, wir werden rocken! Diesmal auch richtig.

(Alle Fotos von diesem Post sind Von Janina „Honeymoon Pictures“)

 

Planänderung

Wenn wir eins in den letzten Jahren gelernt haben, ist es uns immer wieder auf neue Situationen einzustellen. Bis vor 2 Wochen war unser Plan die allogene Stammzelltransplantation, also die, für die ein Stammzellspender nötig gewesen wäre. Wie ich Euch öfter erzählt habe, gibt es in Simons Fall nur eine kurze Zeitspanne, in der diese Transplantation vorgenommen werden kann da…

  1. ein Multiples Myelom anders behandelt wird als andere Blutkrebserkrankungen, wie z.B Leukämie
  2. die allogene Stammzelltransplantation setzt eine autologe Transplantation (die durch Eigenspende, geschehen Ende März) vorraus.
  3. Das Multiple Myelom ist nicht heilbar, daher die „Tandemtransplantaton“ (also erst die mit den eigenen Zellen, drei Monate später die mit den Spenderzellen)
  4. Liegt die autologe Transplantation zu lang zurück ist eine Stammzelltransplantation zu risikoreich und nicht erfolgsversprechend; das Risiko ist größer als der mögliche Gewinn, da zu viele Krebszellen im Körper schlummern

Inzwischen sind fast vier Monate seit der letzten Hochdosischemotheraie vergangen. Letzte Woche wurden erneut vermehrt Krebszellen nachgewiesen–> Rezidiv. Dann hieß es sofortiger Beginn der Erhaltungstherapie, Ade Plan A.

Nachdem wir alle Unterlagen durchgelesen hatten ist Simon Gestern erneut bei seiner Onkologin gewesen. Geplant war der Beginn mit der Erhaltung. Aber eben nur geplant…

Die Blutwerte aber waren plötzlich besser, auch wenn der „Tumormaker“ noch erhöht und somit nachweisbar gewesen ist. Es gibt dafür zwei Mögliche Gründe… Entweder schwanken die Werte einfach nur, was durchaus vorkommt oder aber sie sind tatsächlich besser, also weniger Krebszellen. Möglicher Weise war der Nachweis vor einer Woche eine Art Restwirkung der letzten Hochdosischemotherapie, so das unser Held kurzfristig mehr Eiweiß produziert, welches das Blutbild verfälschen kann.HoneymoonPictures_Ines&Simon-422

Nächste Blutentnahmeist in vier Wochen geplant, bis dahin ist die Erhaltungstherapie erstmal aufgeschoben, da zuersteinmal gekuckt werden soll wie stark Kunibert im Moment tatsächlich ist. Sollte sich der positive Verdacht bestätigen, die Blutwerte bleiben stabil so passiert eventuell erstmal nichts, auch keine Erhaltung.

Das Medikament zur Erhaltung wirkt nur eine bestimmte Zeit, dann sind die Kunibertzellen quasi immun dagegen und sie helfen nicht mehr. Je später das Medikament in Simons Fall gegeben wird, desto später setzt folgend auch erst die Wirkung aus.

Ist Kunibert also tatsächlich nur niedrigschwellig da, wird mit der Erhaltung gewartet. Das würde für uns bedeuten –>watch and wait… vorerst keine Medikamente also auch keine Nebenwirkungen, vorerst keine Symptomatik, Simon könnte Teilzeit arbeiten gehen und wir hätte die Chance aufregende Dinge zu erleben ohne dass unser Held von Medikamenten geschwächt ist.

Und das ihr Lieben wären großartige Nachrichten.

Wie lange Kunibert müde bleiben würde ist unklar, es könnte ein Jahr sein, 6 Monate oder auch nur zwei. Aber das ist erstmal egal. Denn dann würde erst mit der Erhaltung gestartet werden.

Drückt uns also die Daumen, das Kunibert doch noch schwächer ist als gedacht.HoneymoonPictures_Ines&Simon-257

Eine Stammzelltransplantation scheint dennoch keine Wahl mehr zu sein, da inzwischen zu viel Zeit verstrichen ist. Abgesehen von der Tatsache, dass es noch immer keinen potentiellen Spender gibt, ist es einfach zu risikoreich und eventuell weniger Wirksam geworden. Ein direktes Gespräch dazu gibt es Ende August und im September mit der TRansplantationsklinik. Aber ich denke, dass wir uns nach wie vor von diesem Plan verabschieden sollten… Wir sind an einem Punkt angekommen, an dem es abzuwiegen gilt. Ein mittlerweile hohes Risiko einer Behandlung mit inzwischen unklarer Prognose, dafür aber möglicherweise mehr Lebenszeit. Oder Weniger Risiko, mehr Lebensqualität dafür aber prognostisch weniger Lebenszeit. Es wird Weg Nummer 2 denke ich.

Und…In Würzburg wird im Moment ganz eifrig an Hemibodies geforscht. Das sind künstlich hergestellte Eiweiße, die das Immunsystem dazu anregen Krebszellen anzugreifen und dabei gesunde Zellen unangefasst zu lassen. Besonders beim multiplen Myelom werden die Hemobodies als sehr vielversprechend gehandelt. Es fehlen Gelder für die Studien… dennoch hoffe ich dass diese Studien wie geplant ab Ende 2018 an Menschen begonnen wird. Im Moment versuche ich Simon als Studienteilnehmer da irgendwie hinein zu bekommen.

Bis dahin heißt es Zeit gewinnen, lebenswerte Zeit und wenn Kunibert wirklich noch schwach ist und später die Erhaltungsmedikation dazu kommt, dann reicht die Zeit; so hoffe ich!

Alles in Allem sind es gute Nachrichten, Kunibert ist doch noch nicht mit voller Kraft zurück, sondern nur in Bruchstücken. die Behandlungen seit Dezember 2016 haben doch geholfen und Zeit geschaffen. Ich bin dankbar dafür und hoffe darauf, dass die Krabbe noch müde ist und erst in einigen Monaten stärker wird.HoneymoonPictures_Ines&Simon-157

Ich freue mich, auch wenn die ständige Achterbahnfahrt der Gefühle gerade sehr an mir zerrt. Ich hätte gern etwas planbares. Und ich hoffe so sehr darauf, dass das Blutbild in vier Wochen immer noch „gut“ aussieht, so dass mit der Erhaltung gewartet werden kann. Auch das Warten löst Unsicherheiten in mir aus, letztes Mal war Kunibert innerhalb kürzester Zeit mit voller Wucht zurückgekehrt. Den Gedanken daran, dass wir es erneut zu spät bemerken versuche ich zu verdrängen und glaube stattdessen fest daran, dass er sich noch etwas zeitlässt. Schließlich haben wir noch so viel vor du das wäre ohne Nebenwirkungen von Medikamenten doch doppelt so schön, findet ihr nicht?

Die Tatsache, dass Simon keinen Spender gefunden hat zeigt uns gerade jetzt besonders, dass viel zu wenige Menschen z.B bei der DKMS registriert sind. Wir hätten mehr Zeit gewonnen. Viele Andere Patientengewinnen nicht nur Zeit, sondern ihr Leben zurück. Sie brauchen Euch. Auch wenn es für uns nicht mehr zu reichen scheint, für viele Andere seid ihr die Hoffnung.HoneymoonPictures_Ines&Simon-44

Werdet ein Held und macht Aufmerksam…

Daher möchte ich Euch nochmal an meine Idee zum Hashtagflashmop erinnern. Das Wäre Euer Gebursttagsgeschenk an mich! Postet am Sonntag, den 23.7 ein Foto, einen Text etc. mit dem Hashtag #cancerisanasshole oder #krebsisteinarschloch

Helft uns dabei dieser zerstörerischen Krankheit ein Gesicht zu geben, helft uns dabei für Aufmerksamkeit zu sorgen. Denn dann wissen wir, dass die Anstrengungen der letzten Monate nicht umsonst gewesen sind.

Ich danke Euch.

 

(Vielen Dank Honeymoon Pictures für die tollen Fotos)

Kunibert Du kannst uns Mal

Unsere Hochzeit…Ihr Lieben, die Gefühle an diesem Tag waren und sind noch immer unbeschreiblich. Wir wollten die Party unseres Lebens, wir wollten etwas erleben, das unvergessen bleibt. Wir wollten Rocken; rocken gegen Kunibert, rocken gegen Chemotherapien, rocken für uns, unser Leben und vor allem wollten wir unsere Liebe rocken.
Wir wussten ca. 7 Wochen vor der Feier das wir heiraten werden. Nachdem der Termin beim Standesamt feststand schrieb ich diverse Locations für die Feier an.
Uns war von Anfang an klar, dass wir allein zum Standesamt wollten, ohne Trauzeugen und ohne Gäste. Diesen Moment wollten wir bewusst nur zu zweit erleben. Böse Zungen mögen behaupten, dass wir ja nun nicht ganz zu Zweit dort gewesen sind. Der Redakteuer plus Fotografen vom Berliner Kurier waren ebenfalls vor Ort. Am nächsten Tag zierten unsere Gesichter Seite 6 der großen Tageszeitung.
Nur dank dieser Zeitung haben wir so kurzfristig einen Termin zur „Nottrauung“ im Standesamt bekommen. Unsere Anfragen wurden abgelehnt oder ignoriert. Zum Anderen suchen wir nach wie vor den passenden Stammzellspenderhelden für Simon, ohne Öffentlichkeit wird das beudeutend schwieriger. Auch einige Fotos der Heldenhochzeitsparty schwirren bereits im Netz, der Zweck ist der Gleich.
Wir sind nicht Medienfanatisch. Seht ihr wie überfordert ich auf Jedem Foto aussehe? Daher bitte ich Euch…nicht vorzeitig zu urteilen. Ihr werdet uns/ mich solange irgendwo sehen, bis er da ist, der Sammzellspender für meinen Helden. Die kritischen Meinungen dazu kann ich verstehen, aber sie sind mir egal. Ich würde noch ganz andere Dinge tun um den richtigen Stammzellspender-Helden zu finden! Also riskiert es lieber nicht und lasst euch bei der DKMS registrieren 
Zurück zur Hochzeit…IMG-20170702-WA0004
Unsere Location sahen wir uns das erste Mal an einem Samstag an. Es war ein Traum. Ein großer Außenbereich, direkt an der Spree, der Innenbereich war eine sanierte Industriehalle. Draußen steht ein kitschiger Springbrunnen unter einer weide, direkt daneben ein alter Überseecontainer, der hochgeklappt zur Bar wird.IMG-20170702-WA0016
Falls ihr mal Lust auf eine der tollsten Orte in der Hauptstadt habt, ihr auf eine hbesondere Art feiern und lecker essen und trinken wollt; dann geht ins 89Lighthouse. So schön, so groß und so fenomenale, motivierte Menschen dort…unglaublich!
24.6.2017!
Um 12 Uhr Mittags habe ich mich mit D., den zwei Fotografen und der Fachfrau für Make Up und Haare im Hotel in der Nähe der Location getroffen. Mit dabei waren auch die zwei Heldenkinder, die wie kleine Duracellheden durch die Gänge es Hotels gesprungen sind. Zum Glück war unsere weltbeste „Nanny“ mitdabei. Liebste M., danke dass Du da gewesen bist, ohne Dich wären meine Nerven schon vor der Trauung völlig verschwunden gewesen.
Nachdem die Haare und das Make Up fertig waren, knurrte mein Magen immer lauter, denn so wirklich etwas gegessen hatte ich nicht.Die Lösung war der Pizzaservice… Kurz bevor wir los zur Trauung gegangen sind, kam die Pizza. Mutig,eher leichtsinnig wurden noch schnell einige Stücke gegessen. Selbstverständlich im weißen Kleid.

Wir sind vor dem Hotel von einem alten, superschön geschmücktem VW Bully abgeholt worden. Dies war die erste Überraschung des Tages und wirklich toll. Super netter Fahrer, tolles Autp, perfekt. Die Kinder waren begeistert, ich war es auch.
An der Location angekommen, siegt meine Nervosität. Ich dachte wieder an das Eheversprechen, welches ich gleich vor Allen Leuten Vortragen sollte.
Die anderen Blumenkinder warteten bereits, ich zitterte und wusste nicht wirklich wohin mit mir. Um die Ecke sah ich bereits meien Helden stehen, unter einem schick geschmückten Rosenbogen.IMG-20170702-WA0045

Er lächelte immer wieder und sprach mit Suse unserer freien Rednerin zur Trauung. Suse hatten wir zuvor zwei Mal getroffen und ihr etwas von uns erzählt. Sie bastelte daraus eine Rede, die wir vorher nicht kannten. Wir sind sehr glücklich, dass sie an diesem Tag noch Zeit für uns hatte.
Dann ertönte das Lied zum Brauteinzug.
Mein Held lächelte mit Mutmachend zu, während der kleine Batman beschloßen hatte, kein Blumenkind mehr sein zu wollen und den Korb in die Ecke warf.
Suses Rede war wirklich sehr schön, witzig, emotional und alles andere als langweilig. Besser wäre es nicht gegangen. Zwischendurch hat Simona, eine Sängerin ,zwei Lieder gesungen. Wir hatten unsere Wünsche zuvor mit ihr besprochen. Es war so traumhaft und die Entscheidung für Livemusk war genau die Richtige.IMG-20170702-WA0033

Übrigens klebten wir an jeden Stuhl unsere Spielregeln für die freie Trauung. Liebe Gäste, danke, dass ihr Euch alle daran gehalten habt.IMG-20170702-WA0057

Mein Eheversprechen…Ich brauchte Drei Anläufe bis ich endlich zu sprechen begann. Zum Glück hatte ich meinen Spickzettel dabei. Aber trotzdem, ich zitterte, konnte nicht zu den Gästen sehen, meine Stimme wackelte und ich habe einige Worte vergessen bzw. auszulassen.

Nach der freien Trauung sind wir zu einem Song Starlight von Muse ausgezogen (live gesungen, fast besser als das Original) um dann gleich danach auf die 2. Überraschung zu stoßen. Plötzlich jubelten uns ganz viele Cheerleader zu. Wir wussten zuvor nichts davon und waren überwältigt.IMG_1893.JPG
Später performten die Mädels noch für uns. Ich habe es in dieser Form noch nie live gesehen. Übrigens, vor kurzem waren die Europameisterschaften der Cheerleader, die Mädels sind Vize Europameister geworden! Ihr habt gerockt, ihr seid großartig. Danke, dass ihr dagewesen seid.

Dann sah ich unsere Torten…Ich wusste, dass wir welche geschenkt bekommen, hatte aber bis zu diesem Zeitpunkt keine Ahnung wie sie aussehen werden. Grandios oder?


Wenig später folgten weitere Überraschungsgäste. Die Wahren Superhelden kamen um uns zu besuchen. Die Heldenkinder waren begeistert und vor allem der kleine Batman ist bis Heute davon überzeugt, dass er den echten Superman und Captian America getroffen hat. IMG-20170625-WA0009
Eigentlich war alles kaum fassbar. Es waren so viele Leute an diesem Tag bei uns. Manchmal wusste ich gar nicht so recht, wo ich hinsehen sollte. Ich konnte alles kaum fassen und war oft überfordert und wusste nicht so recht wohin mit mir. Meine Gefühlsebene schwankte zwischen Euphorie, Aufgeregt sein, Überforderung und absolute Rührung.

Ein weiteres Highlight war die Fotobox. Ehrlichgesagt kannte ich es vorher so gar nicht. Es ist wie ein Fotoautomat, nur toller und mit vielen Gadgets. Solltet ihr mal ausprobieren.


Eine Lange Zeit des Tages wurden wir von der Fotografin Janina und ihrer Assistentin begleitet. Uns waren Momentaufnahmen wichtig, weniger aber die „typischen“ Hochzeitsfotos. Daher gab es nur ein kleines Paarshooting, mit ungewöhnlichen Posen und Orten. Wenn die Fotos fertig sind, zeige ich Euch welche. Ihr dürft gespannt sein.

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Die Vielen Kinder auf der Feier durften einen Schatz suchen, auf Fotosafarie gehen und Maskem basteln. Als Gastgeschenke gab es für sie gehäkelte Superheldenpuppen und Heldenschokipralinen Danke Mama 
Danke auch an die Heldeneltern für die Unterstützung zur Umsetzung unserer Feier.
Danke ebenfalls an Eva, wir wissen dass Du nicht viel Zeit hast. Und dennoch hast du viele Stunden dieses Tages zusammen mit Deinen Töchtern mit uns verbracht.. Wir haben uns sehr gefreut Euch zu sehen. Ohne Dich wären manche Dinge in den letzten Monaten nicht so erfolgreich gewesen.
Soviel wie die Zwei da rum gewuselt sind, ist es ihnen bestimmt gelungen die Stimmung festzuhalten.IMG-20170624-WA0005.jpg
Es war so ein wundervoller Tag, der ganz viel Kraft geschenkt hat. Wir wollten feiern, Spaß haben und etwas erleben, was wir nicht mehr vergessen werden.
Die nächsten Monate werden anstrengend, für Alle. Aber immer wenn wir an diesen Tag zurückdenken, wird es uns zum lächeln bringen.
Wir wünschten uns Spendenquittungen zur Gunsten unserer DKMS Registrierungsaktion im April. Insgesamt sind 2800Euro für die DKMS zusammen gekommen. Weiterhin gab es Unterstützungen für schöne Ausflüge und tolle gebastelte Dinge.
Das Auspacken einen Tag nach der Trauung war so aufregend, fast wie Weihnachten.
Leckeres Essen gab es natürlich auch. Zum Glück war mein Kleid bequem genug. Um Mitternacht gab es dazu noch kleine Törtchen aus der Patisserie Sarina. Ich habe vor lauter Genuss ganz vergessen ein Foto zu machen. Aber ich muss Euch sagen…Sie waren unbeschreiblich lecker! Wenn ich doch nur auch so backen könnte!
Wir werden diesen Tag voller Überraschungen nie vergessen. Wir haben gefeiert als gäbe es keinen Morgen. Ich habe mich trotz kompletter Überforderung lange nicht so lebendig gefühlt. Ich denke unserem Helden erging es ähnlich. Es war atemberaubend!IMG-20170702-WA0048
Vielen Dank an alle Beteiligten, an alle Helfer, an alle Gäste.
Irgendwann, wenn alles überstanden ist, wir wieder etwas wie Alltag haben werden wir Euch Allen Danken. Nicht nur mit Worten, wir lassen uns etwas einfallen.
Ich bin unendlich dankbar für diesen Tag, dankbar für fröhliche Stunden mit Familie und Freunden, dankbar für bleibende Erinnerungen und besonders dankbar dafür, dass es Euch allen gelungen ist Simon Kraft, Mut und Zuversicht zuzusprechen

„Lieber Simon, Es wird nicht immer alles perfekt sein, aber ich verspreche Dir, dass es echt sein wird.“

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(Dieser Post ist kein abgesprochener Werbepost, ich bekomme kein Geld für Werbung. Ich möchte Euch nur Tipps geben. Tipps für schöne, leckere und grandiose Dinge in der Hauptstadt.)

Ich liebe Dich dafür, dass…

Gestern war es soweit, der Tag unserer Heldenhochzeit. Nächstes Wochenende bekommt ihr einen ausführlichen Post darüber, versprochen. In den nächsten Tagen fehlt es an der Zeit dazu. Einen kleinen Einblick möchte ich Euch trotzdem schenken, weil es einfach sooooo unbeschreiblich schön gewesen ist.

Ich erzähle/zeige Euch mein Highlight der Hochzeit. Ein Moment, in dem die Welt kurz stehen blieb und mir den Atem geraubt hat. Es war unbeschreiblich; das Eheversprechen während der freien Trauung von meinem Helden.

Simon hat mir erlaubt seine Worte aufzuschreiben.

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„Liebste Ines,

ich bin glücklich heute mit Dir hier zu stehen, als Dein Mann, Dein Held und dein Freund.Das Schicksal hat es diesmal gut gemeint mit uns. Danke Kurier, Kunibert Du kannst uns Mal!

Als wir vor 2 Tagen im Standesamt waren, habe ich ein unbeschreibliches Gefühl erfahren, was ich so nicht erwartet hatte. Es fühlt sich so richtig an. Und hätte schon viel früher sein sollen, entschuldige mein Schatz.

Durch den gemeinsamen Namen G. bilden wir 4 jetzt eine Familie, eine Einheit, ein Wir. Das bedeutet mir sehr viel. Du weißt ja, ich grins die ganze Zeit. Ines, ich liebe Dich.

In Anlehnung an Harry und Sally; meine liebste Frau.

Ich liebe Dich dafür, dass…

  • Du nervös hin und her tänzelst
  • Du mir auch Caramelstückchen übrig lässt, wenn wir Ben&Jerry Eis essen
  • Du den Wald vor lauter Bäumen nicht siehst
  • Du Dich trotz meiner Ecken und Kanten noch nicht schwer verletzt hast
  • Deine Augen lachen können, das verzaubert mich
  • Du niemals müde bist, sondern nur deine Augen ausruhst
  • Du mit mir gemeinsam den doofen Kunibert in den Arsch trittst, denn Cancer is an Asshole
  • Du kämpfst wie ein Superheld, wenn es darauf ankommt, sonst wären wir heute nicht hier. Danke dafür

Und ich werde weitere Dinge finden. Wir haben viel durchgemacht, wir waren oft nicht einer Meinung; harmlos ausgesprochen. Das Schicksal hat nicht immer einen Bogen um uns gemacht und trotzdem…ich will Dich und das noch ganz lange.

Wie unsere Zukunft aussieht weiß ich nicht, wie weit unsere Zukunft gehen wird, weiß ich auch nicht. Aber ich möchte sie mit Dir verbringen und die Abenteuer des Lebens mit Dir erleben und mit Dir versuchen alle Hürden zu meistern.

Liebste Ines, meine Superheldin, endlich sind wir Mann und Frau, ich vertraue mich Dir an. Lass uns das Leben gemeinsam rocken!

Ich liebe Dich!“

Nach Simons Worten haben alle Gäste, die frei Rednerein, die Fotografin…eigentlich Alle geweint.

Es war unglaublich berührend.

Mein lieber Held, Du hast mir damit einen Moment geschaffen, den ich nie vergessen werde. Einen Moment voller Gänsehaut und Zuversicht. Ich bin die ganze Zeit hin und her getänzelt. Ich hatte kribbeln im Bauch, meine Hände waren nass und mein Herz raste. Ich danke Dir für Deine Worte!

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Alleinerziehend – Off Topic

Ich bin ein bekennender Facebooknutzer, seit meinem Blog noch intensiver als zuvor. Ich sehe in meiner Timeline oft lustige Bilder von Tieren, rührende Geschichten von Menschen und wirklich unterhaltsame Mitteilungen von Freunden.

Aber ich sehe noch viel öfter Beiträge, die mich wütend machen, Beiträge die Vorurteile bedienen und mental einschränken. Beispiele dafür gibt es viele.

Besonders verstörend finde ich zwei Dinge.

  1. Dürfen Jungs rosa tragen? Hilfe mein 3jähriger Sohn möchte ein Kleid tragen…

Meine Güte, lasst die Kinder, Kinder sein. Wir waren gestern auf einem Grillabend, der kleine Batman trug mit stolz sein neues Shirt. (Für ihn gekauft, er hat es sich gewünscht, nicht von seiner Schwester), Pink-weiß geringelt, mit einem goldenem Paillettenstern auf der Front. Ich habe weder Angst ihn damit zu verweichlichen noch dass er homosexuell wird. letzteres würde er mit oder ohne den goldenen Stern werden oder eben auch nicht und ich frage mich ernsthaft warum ich davor Angst haben sollte. Wir leben im Jahr 2017…warum wird darüber überhaupt noch diskutiert? Wie auch immer. Es sind Kinder, die erst lernen was gesellschaftlich vorgegeben wird. Solange sie das nicht wissen, tun und tragen sie das, worauf sie lust haben.P1090592.JPG

2.  ich sehe oft vermeintlich lustige Bilder oder Parodien über Alleinerziehende oder lese angeblich interessant Sätze wie: „Meine Mutter ist noch altmodisch, ihr Mann ist zugleich mein biologischer Vater“ oder auch „Früher hatte die Durchschnittsfamilie vier Kinder, heute hat das Durchschnittskind vier Eltern“. Dazu reihen sich Kommentare, die in mir eine Übelkeit hochkommen lassen, die unvorstellbar ist…(5 Kinder, drei Väter, das geht mal gar nicht, früher war alles besser, die armen Kinder….)

Ganz ehrlich…warum wird dieses Thema so breitgetreten und so belustigt kommentiert?  Früher war die Scheidungsrate geringer, das stimmt. Aber ich frage mich, ob es nun daran gelegen hat dass sich die Menschen mehr geliebt haben, mehr um einander gekämpft haben oder es vielleicht doch andere Gründe hatte.

Eine Scheidung war lange Zeit nicht selbstverständlich. Liebe kann vergänglich sein, Ehen und Beziehungen können auch erst nach vielen Jahrzehnten zerbrechen. Ein häufiger Satz ist auch „Nur wegen der Kinder erhalte ich keine Beziehung aufrecht“ Früher war das aber oft so…IMG323.jpg

Kinder aus Trennungsfamilien sind nicht automatisch „geschädigt“, sofern alle betreffenden Personen erwachsen handeln. Warum sollte ich mit einem Mann/einer Frau zusammenbleiben, der/die fremdgegangen ist, sich nicht um die belange der Familie kümmert, mich körperlich oder psychisch misshandelt? Warum sollte ich mir so egal sein, dass ich mit der Gleichgültigkeit meines Gegenübers leben möchte?

Ich bin dankbar in einer Zeit zu leben, in der ich die Wahl habe. Kommen wir zurück zu der Mutter mit den 5 Kindern und drei Vätern. Könnt ihr Euch vorstellen wie anstrengend fünf Kinder sind? Anstatt sie zu belächeln, sollten wir sie bewundern. Wir wissen nicht ob ihr erster Partner eventuell verstorben ist. Der zweite Mann und Sie haben vielleicht durch viel Stress nur noch gestritten, sie haben sich auseinandergelebt und es ist ein Fehltritt passiert. Mit dem dritten Mann ist sie noch zusammen, sie wünschten sich ein gemeinsames KInd.

So what? Jeder ist für sein Leben selbst verantwortlich, lasst sie einfach leben auch wenn es nicht in Eure gesellschaftlichen Vorstellungen passt.

Jeder Papa, jede Mama dieser Welt, die ihre Kinder lieben, sie gut behandeln und sich mmer schützend vor sie stellen haben unseren Respekt verdient. Vollkommen unabhängig davon, ob sie mit als Vorzeigefamilie leben, als Patchworkfamilie, alleinerziehend sind oder gar minderjährig.

Wir sind eine Patchworkfamilie. Ich hatte das Glück nicht lange alleinerziehend zu sein, aber ich weiß wie es sich anfühlt. Auch haben wir das große Glück, dass der Papa 1 der Einhornbändigerin ein toller Papa ist. Ab und zu verschließe ich meine Augen, aber im Grunde klappt alles super. Glaubt mir, dass war nicht von Anfang an so. Aber jetzt ist die Einhornbändigerin stolz darauf, zwei Papas zu haben. Sie hat keine Folgen davon getragen, noch habe ich mir damals die Entscheidung einer Trennung leicht gemacht.dscf3340

Durch die vielen Krankenhausaufenthalte unseres Helden wurde ich immer mal wieder daran erinnert. Aber das Gefühl des Alleinerziehenden war es nicht.

Wenn Simon in der Klinik ist, bin ich allein zuhause mit den Kids, den Hunden. Ich arbeite Vollzeit und versuche das Haus am einstürzen zu hindern. Aber ich bin nicht alleinerziehend. Ich weiß, bzw. glaube ich fest daran dass unser Held zurückkommen wird. Ich weiß/ich glaube fest daran, dass dieser Zustand nur Situationsbedingt ist. Habe ich Ängste, Sorgen und Probleme bezüglich der Kinder kann ich mit ihm sprechen, wenn auch nur am Telefon. Ich weiß, dass ich nicht allein bin. Ich weiß, dass nicht nur mein Gehalt für eine bezahlte Miete und einen vollen Kühlschrank sorgen muss. Ich weiß, dass unsere Kinder den Kontakt zu ihrem „Momo- Papa“ nicht verlieren, sondern dass er seiner Aufgabe als Elternteil wieder nachkommen wird, so bald er kann.

Ich bin nicht alleinerziehend, ich war es auch seit Kunibert nie.

An alle allein erziehenden Papas und Mamas da draußen, die ihre Kinder mit genauso viel Liebe großziehen, die die ihre Kinder immer gut behandeln, sie abends mit einem Lied ins Bett bringen…Ihr leistet einen Wahnsinns Job! Ihr habt meinen allergrößten Respekt! Ich hoffe ihr bekommt die Anerkennung, die ihr verdient. Mir ist egal wieviele Kinder ihr habt und wieviele Mütter und Väter es dazu gibt. Ich denke, dass sich die Meisten von Euch dies nicht ausgesucht haben. Wir kennen eure Geschichte nicht und dennoch urteilen wir so schnell über Euch.

Im Namen Vieler…überlest seltsame Kommentare, denn ihr wisst es besser.

Liebe Alleinerziehende, die ihr Euch immer um Eure Kinder bemüht. Ich bewundere Euch und ziehe meinen Hut. Danke, dass ihr so tapfer seid.

 

 

 

Die im Schatten sieht man nicht

Wir leben in einer Gesellschaft voller Normen und Werte. Normen sagen uns den „Standart“, sie erzählen uns von den Dingen und unseren Taten, wie sie zu sein haben.

Sie reduzieren daher Komplexität im sozialen Miteinander, engen aber die Verhaltensmöglichkeiten auch ein.

Ein Kind lernt die jeweils in der Gesellschaft geltenden sozialen Normen während der Erziehung durch die Eltern , später auch durch Freunde und in der Schule. Von einem Erwachsenen wird erwartet, dass er die meisten Normen kennt und beachtet, so dass er in der Öffentlichkeit nicht unangenehm auffällt.

Normen sind wie Gesetze, nur nicht fest niedergeschrieben. Allerdings werden wichtige Normen, wie zum Beispiel der Respekt vor fremden Eigentum oder auch dem Respekt der körperlichen Unversehrtheit Anderer auch als Gesetz geschrieben und bei Nichteinhaltung unter Strafe gestellt.

Das Nichteinhalten von Normen und Werten wird nicht juristisch verfolgt, aber doch  irgendwie bestraft. Ein Mann der Kleider trägt passt nicht, also wird er gemieden. Ein Kind welches weder Bitte noch Danke sagt, wird genauso komisch angesehen, wie ein Erwachsener, der im Restaurant sitzt und sich sein Essen laut schmatzend schmecken lässt.

Normen zeigen auch Angehörigen von Krebspatienten auf, wie sie sich zu verhalten haben. Der Patient steht, zurecht mit seiner lebensbedrohlichen Erkrankung im Vordergrund. Studien aber zeigen, dass die Seele von Angehörigen auf eine sehr ähnliche Weise leidet. Angehörige von schwer kranken Patienten leben ebenfalls in einem Ausnahmezustand, sie erleben jede Menge innere Konflikte, fühlen Trauer, Wut und fühlen sich am Ende schuldig für diese Gefühle.

Die Angst am Ende die Person zu sein, die übrig bleibt koppelt sich mit absoluter Überforderung. Angehörige wollen helfen und tun dies meist länger, als es ihre Energie Akkus eigentlich zulassen.20130502_165327

In meinen Selbsthilfetreffs habe ich Angehörige kennengelernt, die Depressionen und Angststörungen entwickelt haben. Viele Angehörige haben erzählt, dass sie unregelmäßig essen und unter Schlafstörungen leiden. Und sie erzählten, dass dies alles irrelevante Dinge gewesen sind, denn stark sein mussten sie trotzdem.

Die Gesellschaft scheint es oft als selbstverständlich zu sehen, dass sich Angehörige um die Patienten kümmern. Das Augenmerk liegt beim Patienten und die Gesundheit der Menschen drum herum wird häufig übersehen.

Krebs bringt oft eine veränderte Rollen und Aufgabenverteilung mit, an die sich alle erst gewöhnen müssen. Diese Veränderungen führen oft zu Konflikten.

Viele Angehörige vernachlässigen sich selbst. Die Tatsache, dass die Erkrankung die Angehörigen quasi „Co-Krank“ macht wird häufig nicht gesehen. Die Angehörigen bleiben lange im Dunkeln, es dauert häufig etwas bis sie ihre Bedürfnisse, ihren Groll und ihre Wut äußern. Das sind Dinge, über die nicht gesprochen wird. Es sind Dinge, die nicht den Normen entsprechen.

Unsere Normen sagen, dass wir uns um die Alten und auch um die Kranken kümmern müssen. Aber keine Norm sagt, wie wir dieses „Kümmern“ aushalten können. Keine Norm verrät uns, dass sich Angehörige oft weit zurückstellen und selbst fast aufgeben. Die Normen sagen uns aber, dass wir stark sein müssen. Stark für den Patienten, stark für die eventuellen Kinder, stark für die Bedürfnisse der Anderen.

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Ich bin eine Angehörige und fühle mich oft mehr als Krankenschwester, als Babysitter und Haushaltshilfe. Ich schlafe seit dem unser Held in die Klinik gegangen ist auf dem Sofa. In unserem Bett kann ich nicht einschlafen. Depressionen habe ich nicht, Angst hingegen jede Menge. Ich vermisse mein altes Leben, würde trotzdem im Moment mit Niemandem tauschen wollen. Auch ich habe „Was wäre wenn“- Momente.

Wenn ich nach meinen Bedürfnissen gefragt werde, fällt es mir schwer zu antworten. Mein Wunsch ist innere Gelassenheit.

Ich denke, dass ich das tue was in meiner Macht stehe und trotzdem denke ich oft, dass es nicht ausreicht.

Ich vergesse mich nicht, ich fühle mich und versuche darauf zu hören. Ich hadere und bereue nicht, aber ich verzweifel manchmal.

Aber lachen geht trotzdem. Manchmal sogar mehr als in gesunden Zeiten. Wir lernen unser Leben anders zu leben, wir sind aufmerksamer und dankbarer.

Liebe Angehörige, ihr seit nicht allein. Ich liebe, lache und trotzdem bin ich hin und wieder wütend. Meistens auf mich selbst. Mich ärgert es, dass ich mehr Krankenschwester als Frau bin. Mich macht es wütend, dass ich viele Dinge nicht mehr so machen kann wie früher. Ich bin müde, weil ich nicht schlafen kann.

Aber im Grunde kann dafür Niemand was, außer mir selbst. Liebe Angehörige, es stimmt, ihr werdet häufig nicht gesehen. Aber ihr könnt Euch selbst sehen, ihr könnt auf Euch achten und dafür Sorge tragen, dass es Euch, soweit es möglich ist gut geht. Redet auch über verbotene Dinge, redet über Eure Wut und zieht Grenzen. Grenzen für Euch, den Patienten und allen Anderen da draußen. Ihr wisst, dass ihr müde seid. Egal was die Anderen sagen, oder eben nicht sagen…ihr dürft müde sein, ihr dürft jammern und ihr dürft eigene Bedürfnisse haben.

Ich habe in meinem Umfeld eine Person, der ich von meinen „Problemen“ erzählen kann, ohne dass ich mir komisch dabei vorkomme denn dort werden sie gehört. Ich habe Angst, angst vor dem Allein sein, ich habe Angst mich zu verlieren und Angst davor dem allen nicht gerecht zu werden.

Sucht Euch Jemanden, der Euch zuhört. Damit meine ich EUCH…Ihr sollt erzählen dürfen, was in Euch vorgeht ohne dabei ein schlechtes Gewissen haben zu müssen.

Liebe Patienten, lieber Leser dieser Seite. Ich habe die Vermutung, dass ich mit diesem Post nicht nur auf Verständnis stoße. Mir ist bewusst, dass meine Dinge ein Jammern auf hohem Niveau sind. Und ich weiß auch, dass unser Held bedeutend wichtigere Probleme hat.

Trotzdem weiß ich, dass es viele Angehörige gibt, wie mich. Wir wollen keine Lobeshymnen oder Danksagungen. Ich liebe unseren Helden, ich mache dass alles, nicht weil ich mich verpflichtet fühle sondern nur weil ich es möchte. Niemand hält oder zwingt mich. Ich bin freiwillig und gerne hier. Ich freue mich auf unsere Hochzeit und das dazugehörige Versprechen. Dennoch fühle ich mich hin und wieder einsam und ungesehen, vor allem aber weiß ich, dass es nicht nur mir so geht.

Nicht nur die Patienten brauchen die berüchtigte starke Schulter, die Angehörigen vermissen sie auch hin und wieder.

Liebe Angehörige, egal wie ihr die Situation meistert, ihr seid Helden. Ihr macht das ganz großartig. Ihr seid überfordert, erschöpft und ängstlich…das dürft ihr auch. kümmert Euch um Euch, seht das was ihr habt, nicht das was ihr zu haben wollen glaubt.

Krebs ist ein A++hole, aber wir rocken das alle gemeinsam, okay?forest-1818690_1920.jpg

 

 

Lieber Momo-Papa-Held

Morgen ist Dein Tag, ein Tag an dem Du Dich feiern sollst. Wir werden Dich ausschlafen lassen, uns nicht streiten und Dir den ersten Kaffee ans Bett bringen. Wir werden den ganzen Tag Bitte und Danke sagen, keine Schimpfwörter benutzen und dein Lego Star Wars im Regal unbeachtet lassen.

Lieber Momo-Papa-Held, wie Du aber auch weißt, gelingen uns diese Vorhaben nicht immer, besonders dann, wenn wir es uns vorgenommen haben. Möglich wäre auch, dass wir bis morgen früh vergessen, welcher Tag ansteht.

Trotzdem wollen wir Dir einmal Danke sagen. Danke, dass Du unser Papa bist. Danke dass du jede einzelne Mücke in unserem Zimmer vernichtest; Nachts um halb drei. Danke für die weltbesten Crêpes, Mama hat das einfach nicht drauf. Danke für die Geschichten, die Du uns erzählst, die Abenteuer, die Du mit uns erlebst und Ausflüge, die wir zusammen machen.

Danke, dass Du immer weißt wohin unsere Sachen verschwunden sind, Danke das Du oft ganz tapfer versuchst für uns zu kochen, auch wenn es Dich zu überfordern scheint und wir nur bedingt dankbare Genießer sind.

Danke, dass Du es aushälst, wie wir Dir jeden Abend noch ganze viele Dinge erzählen, wir wissen dass Du eigentlich ganz doll müde bist. Danke, dass alle unsere Kunstwerke bewunderst. Danke, dass du dafür Sorge trägst, dass wir immer saubere Kleidung im Schrank haben. Danke, dass Du Mama häufig vorschlägst ein Eis essen zu gehen.20150403_180304

Lieber Momo-Papa-Held, danke für deinen Mut. Du traust uns Dinge zu, du stärkst uns und Du lässt uns wachsen. Du erklärst uns Die Welt, hilfst der Einhornbändigerin in Mathe und übersetzt für den Batman, falls er nicht verstanden wird. Danke, dass Du uns so sein lässt, wie wir sind.

Danke für die vielen Teepartys, die gigantischen Legobauten und dem zudecken unserer Kuscheltiere. Danke für jedes Pflaster, mit dem Du uns verarztest hast, danke für jede Träne, die Du getrocknet hast.P1020580

Wir wünschen Dir einen ganz tollen Tag Morgen; und auch wenn wir morgen früh um 5.30Uhr, ohne Kaffee neben Dir am Bett stehen und sagen, dass wir Hunger haben, jetzt sofort (!) ein Toast brauchen und uns nebenbei noch streiten…bitte Denke daran, wir haben Dich lieb. Bitte denke immer daran, auch wenn uns  Dein Super-Riesen Lego Starwars Raumschiff aus der Hand fällt und in tausende Stücke zerfällt.

Lieber Momo-Papa-Held, manchmal kannst Du nicht bei uns sein. Aber Du musst Dir  keine Sorgen machen, Mama passt gut auf uns auf. Du sollst auch kein schlechtes Gefühl, weil Du nicht immer bei uns sein kannst. Und bitte lieber Papa, wir verstehen mehr als Du glaubst. Wir wissen um Krabbe Kunibert, die Einhornbändigerin noch ein wenig mehr. Wir wissen, dass Kunibert Dich müde macht und wir daher hin und wieder auf Dich verzichten müssen. Mama hat uns erzählt, dass es sehr anstrengend ist den Kunibert müde zu machen. Wir verstehen das, auch wenn wir es nicht immer zugeben wollen.

Wir basteln dir das größte Laserschwert, mit dem schaffst Du es ganz bestimmt Kunibert so sehr zu erschrecken, dass er einfach umkippt und wieder einschläft. Wir glauben ganz fest daran!IMG1318

Lieber Momo-Papa-Held, bitte traue uns weiterhin einiges zu. Du hast uns gezeigt, dass wir niemals aufgeben dürfen, Du hast uns erzählt, dass sich kämpfen lohnt. Du hast uns gesagt, dass wir immer wir selbst sein sollen, egal was die Anderen sagen. Wir sind Heldenkinder, weißt Du. Dank Dir können wir super kämpfen, zur Not mit unseren Wasserpistolen. Wir sind stark und mutig. So leicht wirft uns nichts aus der Bahn, auch Krabbe Kunibert nicht.

Erinnere Dich immer daran, was wir Dank Dir lernen durften. Vergesse nie die Dinge, die wir dank Dir erreicht haben.

Plane und freue Dich mit uns. Verliere nie die deine Superkräfte. Falls Du doch einmal etwas schwächer ist das okay, wir teilen unsere Power mit Dir. Denn dank Dir haben wir sie auch erst bekommen.

Hab kein schlechtes Gefühl wenn Du an uns und Kunibert denkst. Das brauchst Du nicht. Wir wissen nicht genau, was es bedeutet, dass Kunibert nur müde gemacht werden kann, aber nicht mehr verschwindet. Vielleicht ist das auch besser so.  Aber wir wissen, dass egal was geschehen wird, Du immer auf uns aufpassen wirst. Dinge, die Du uns beigebracht hast werden uns ein leben lang helfen.20130615_164408

Lieber Momo-Papa-Held, danke dass Du unser Papa bist. Auch wenn Du manchmal müde bist, nicht bei uns sein kannst…sei Dir immer sicher, wir zerbrechen nicht daran! Bitte hab kein Angst vor dem was Kunibert mit uns macht. Wir sind stark, wenn Du es auch bist.

Morgen ist Dein Tag. Wir können Dir kein „neues Blut“ schenken, aber Dich wissen lassen, dass wir Dich ganz doll lieb haben. Wir sind noch klein, aber stark genug um den Weg mit Dir und Kunibert zu gehen.

Du, Mama, wir, Apple Jack, Toffee, die Wasserpistolen und das Laserschwert…zusammen machen wir Kunibert müde, Deal?

Und wenn Du mal eine Pause brauchst, dann halten wir das Laserschwert für Dich.

Danke, dass Du bei uns bist.

Deine HeldenkinderP1010870

Das Versprechen

In 5 Wochen sind wir bereits einige Tage verheiratet und Ich kann Euch sagen…Ich verstehe warum die meisten Paare für die Vorbereitungen etwa ein Jahr planen. Wirklich!

Aber das gewöhnliche ist nun sowieso nicht unseres, daher…wir planen schnell, nicht unbedingt immer effektiv, eher chaotisch aber mit ganz viel Hingabe. Wir wissen seit nicht Mal 3 Wochen, dass wir doch noch einen Termin bekommen haben, und in weniger als 5 Wochen ist es schon soweit.

Ein Kleid habe ich übrigens schon. Und es ist, wie sollte es auch anders sein, so ganz anders geworden als ursprünglich gedacht.  Seid ihr verheiratet? Wart ihr in einem „Brautladen“?. Das allein ist schon ein Ereignis für sich. Ich bin Niemand, der sich gern von anderen Menschen anfassen lässt. Ich wähle Ärzte, Friseure und ähnliches mit Bedacht aus. Letztes Wochenende habe ich gefühlte 20 Kleider anprobiert, bzw. sie wurden an mir probiert. Ich stand eigentlich nur da, streckte beide Arme in die Luft und das mehr oder weniger hübsche Teil wurde über mich gestülpt. Nach jeder Anprobe stand ich auf einem Hocker vor einem großen Spiegel. 6 gespannte Augen sahen mich jedes Mal an, ein paar gehörte zu meiner Mama.

Irgendwann war das Richtige dabei, die Entscheidung viel mir nicht leicht. Geworden ist es ein Kleid, welches ich so nie hätte tragen wollen…bis ich es an mir gesehen habe.

Mit den Ringen verhielt es sich übrigens ähnlich…

Meine Schuhe werden ebenfalls nicht typisch sein. Ich habe Knieprobleme, eins ist bereits operiert, das Zweite folgt wenn sich unsere Grundsituation etwas entspannt hat. Highheels und andere Hohe Schuhe fallen somit aus, meine Schuhe sind sowieso viel besser.

Meine Gadgeds zum Heldenmotto sind auch schon da. Wir werden nicht verkleidet heiraten, haben aber einige Dinge an Uns, die eher untypisch aber dafür umso heldenhafter sind.P1100911 (2)

Zum Standesamt gehen nur wir Zwei, ganz allein und ohne Publikum. Wir heiraten nicht aufgrund irgendeiner finanziellen Absicherung, auch nicht weil es dazu gehört. Wir heiraten aus zwei Gründen. Zugegeben ist einer davon recht unromantisch und sehr pragmatisch. Rein rechtlich bin ich im Moment bezüglich unseres Helden ein Nichs. Ich habe keine Rechte, auch kein Auskunftsrecht. Simon wird hoffentlich zeitnah zur Stammzelltransplantation für lange Zeit in die Klinik gehen. Sollte er nicht in der Lage sein sich zu melden, so muss mir Niemand in der Klinik Auskunft über seine gesundheitliche Situation geben. Es gibt Verfügungen, die er ausstellen kann, indem er sagen kann dass ich informiert werde und Mitspracherecht in wichtigen Entscheidungen habe, aber… ich weiß vom Zeitpunkt der Erstdiagnose, dass das gar nichts bringt, wenn nicht jede Krankenschwester, jeder Pfleger und jeder Arzt darüber Bescheid weiß. 2012 war unser Held eine kurze Zeit lang nicht ansprechbar, weder am Telefon noch „live“ wurde mir etwas gesagt. Nichts, gar Nichts! Da half auch die Verfügung nichts.

Sind wir verheiratet, muss auch mit mir gesprochen werden.

Grund Nummer zwei; wir wissen schlichtweg nicht, ob wir an anderer Stelle noch dazu kommen uns das „Ja-Wort“ zugeben. Wir wissen nicht was in 3Monaten oder in 3 Jahren sein wird. zukunftsorientiertes, gezieltes Planen ist nahezu unmöglich. Wir hoffen viel, wir wünschen uns einiges und malen uns unsere Zukunft aus, aber wissen tun wir nichts. Aber wisst ihr, Niemand von Euch weiß, was der morgige Tag bringen wird.

Simon geht es physisch und psychisch jeden Tag etwas besser. Gedanken nach vorn sind wieder möglich, daher heiraten wir jetzt und schieben den Gedanken an dén Worst Case zwar nicht weg aber übermalen ihn etwas.

Wir heiraten, weil wir es wollen. Wir wollen uns nicht von Kunibert unser Leben zitieren lassen. Dieses Krabbentier ist mächtig, aber zur Zeit sind wir mächtiger.P1100920 (2)

Daher werden wir allein zum Standesamt gehen, da dieser Moment nur uns gehören soll.

Zwei Tage später feiern wir, ganz groß. Kunibert soll an diesem Tag so weit weg sein, wie er es die letzten 5 Jahre nicht gewesen ist. Unsere Hochzeit ist Zeitnah, aber nicht unüberlegt spontan. Viele warten genau auf den richtigen Zeitpunkt, unserer ist genau jetzt. Daran ändert auch Kunibert nichts.

Wir werden feiern, solange uns die Füße tragen. Es wird heldenhaft, spektakulär, traumhaft und einfach nur schön. Wir wissen noch immer nicht, was genau wir an diesem Tag alles haben werden und wo wir Abstriche machen. Aber egal wie, es wird großartig. Wir werden keine trockene Feier haben, alles wird etwas anders sein. Anders gut, denn anders sind Wir.

Was aber inzwischen fast feststeht… wir werden uns erneut trauen lassen, eine freie Trauung macht es möglich. Dieses Mal auch mit allen Gästen. Wir haben bereits mit dem Redner/der Rednerin gesprochen.  Unter anderem wurden wir gefragt, was unsere Beziehung ausmacht. Der Held und ich sind seit 8,5 Jahren zusammen und ich werde oft auf meine liebevollen Beschreibungen angesprochen, dass man merkt dass wir für einander bestimmt sind.

Ich verrate Euch was… wir leben uns, das stimmt. Aber eine Fahrt auf der Achterbahn ist häufig unser Begleiter. Der Held und ich streiten, mal weniger, mal deutlich häufiger. Es gibt Momente, da würden wir uns gegenseitig am liebsten ins Gesicht springen. Wir sind von Grund auf verschieden. Auch gab es in den vergangenen Jahren immer mal wieder kritische Stimmen (aus beiden „Lagern“), die unsere Beziehung hinterfragt haben. Daran ändert auch Krabbe Kunibert nichts.

Ach eine kurze Auszeit war dabei. Und dennoch stehen wir nun hier, leben unser Patchworkfamilienleben und werden heiraten.

Wir haben wirklich so einige Tiefen hinter uns, aber bereuen werde ich nie. Denn aus irgend einem Grund haben wir auch nach über 8 Jahren noch lange nicht genug von unseren Streitereien. P1100919 (2)

Unsere Beziehung macht diese Lebendigkeit aus. Streitereien sind da und hauptsächlich darin begründet, das wir unterschiedliche Ansätze von Konfliktbewältigungsstrategien haben. Wir streiten und lieben uns und irgendwie scheint es auch zu funktionieren.

Ich glaube, dass eine dauerhafte Rosa Wolke zu langweilig für uns wäre. Harmonisch können wir auch, sehr gut sogar nur brauchen wir hin und wieder auch ein ein heftiges Gewitter dazwischen um uns das Wertvolle, harmonische wieder ins Gedächnis zu rufen.

Wir heiraten in weniger als 5 Wochen. Die Tatsache an sich macht mich (bisher) nicht nervös. Unruhig macht mich der Gedanke, dass über unserer Feier eine graue Wolke schweben wird. Alle Gäste wissen selbstverständlich warum wir so spontan heiraten, sie kennen unsere Situation. Viele Soziale Kontakte von uns haben sich sowieso verändert. Mit einer Krabbe im Haus halten einige Menschen lieber Abstand. Zum Teil ist es Angst und die Gewissheit, dass uns Kunibert irgendwann zusammen mit Simon gehen wird. Ich verstehe das, das akzeptieren muss ich noch üben. Ich arbeite daran.

Ich möchte nicht dass Kunibert eine zu große Rolle während unserer Feier zugeschrieben bekommt. Kunibert soll an diesem Tag keine Rolle spielen. Wir sind dankbar für die Möglich heiraten und so kurzfristig auch feiern zu können. Die Gründe dafür spielen keine Rolle. Aus diesem Grund auch das Heldenmotto, wir wollen weg von dem traditionellen, wir wolle unsere eigenen Traditionen aufstellen. Wir wollen, dass sich unsere Gäste wohlfühlen und Spaß haben. Niemand soll an diesem Tag ehrfürchtig an Kunibert denken, wirklich Niemand. Um schon am Anfang für etwas positive Gedanken zu sorgen, haben wir uns da etwas einfallen lassen 🙂

Simon hat Krebs, aber der Krebs hat nicht Uns!

An alle Gäste: nach wie vor besteht kein Dresscode, wir würden uns nur darüber freuen wenn ihr unser Heldenmotto unterstützen wollt und kleine, heldenhafte Extras an Euch tragt. Seid kreativ, wir sind gespannt. Es wird eine Heldenparty.P1100918

Ebenfalls bleibt es dabei, wir wünschen uns keine Geschenke, keine Gutscheine und kein Geld. Wer mag kann uns eine Spendenquittung einer Einzahlung auf das Spendenkonto zu Gunsten unserer DKMS Aktion nett einpacken. Wir fühlen uns im Moment mehr als reich beschenkt, wir können Dinge tun mit denen wir schon gar nicht meh gerechnet haben. Wir sind mehr als dankbar für diese Möglichkeit.

Unser größter Wunsch ist ein Stammzellspender für Simon, den könnt ihr leider nicht verschenken. Aber ihr könnt die DKMS unterstützen, auch mit finanziellen Spenden. Denn ohne diese Datenbanken wie z.B auch die DKMS wäre die Suche nach einem geeigneten Spender noch viel, viel schwerer.

Unterstützt uns, unterstützt viele andere Helden indem ihr die DKMS unterstützt, wir danken Euch! Dieses könntet ihr z.B auch hier tun, jeder Euro zählt. Der beste potentielle Stammzellspender hilft nicht, wenn es an den finanziellen Mitteln zur Registrierung fehlt.

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Verwendungszweck: Simon (plus eure Adresse, damit die Spendenquittung bei euch ankommt)

#ohnepapagehtesnichtP1100927 (2)