Heldenupdate; darum machen wir das

Lange haben wir davon erzählt, wir waren zuversichtlich und recht optimistisch. Wir wissen bereits seit einiger Zeit dass Kunibert zurück ist und das Zeitfenster für eine Stammzelltransplantation nun geschlossen ist. Damit öffnete sich die Tür der Erhaltungstherapie. Nach ewigen hin und her, nach Abwegen des Risikos, der Vorteile, der Blutwerte und ähnlichem sollte die Erhaltungstherapie letzte Woche Freitag starten. Der Held wurde immer nervöser, die Stimmungsschwankungen nehmen in letzter Zeit auch wieder mehr zu.

Der Beipackzettel ist riesig. Da unser Held ein Kopfmensch ist, also er sich häufig selbst im Weg steht, Dinge die niedergeschrieben sind schnell an nimmt, haben wir vereinbart dass nicht er den Beipackzettel liest, sondern ich. Sollten komische Dinge eintreten, sage ich es ihm.20171005_220019

Die Erhaltungstherapie setzt sich aus mehreren Medikamenten zusammen. Zu aller Erst aus Revlimid, dies ist das hoffentliche Zaubermittel, welches Kunibert dazu bringt langsamer zu wachsen und dem Helden mehr qualitative Überlebenszeit schenken soll. Dies nimmt er ab sofort täglich am Abend ein. Dazu gibt es einmal täglich ASS, ein Blutverdünner, der Thrombosen vorbeugen soll. Das Medikament zur Erhaltung sorgt dafür, dass das Immunsystem eventuell wieder etwas herunter fährt und der Held möglicher Weise wieder anfälliger für diverse Keime und Bakterien ist. Daher bekommt er zusätzlich zwei verschiedene Antibiosen um ihn etwas abzuschirmen.

Das alles führt dazu, dass unser Held bis zu 6 Tabletten täglich nehmen muss.

Wiegesagt, war der Start für letzte Woche Freitag geplant. Aber wie sollte es anders sein…Simon plagte ein gemeiner Männerschnupfen und die Onkologin hat den Start der Behandlung um eine Woche geschoben. Sicherheitshalber…20171005_215547

Gestern hat er die erste Tablette genommen, er hat es richtig zelebriert und musste sich überwinden dieses Mittel zu nehmen.

Wir wussten lange dass es irgendwann geschehen wird. In der Theorie haben wir uns alles optimistisch ausgemalt. Nun, in der Praxis sieht es alles etwas anders aus. Simon fällt es schwer diese Behandlung zu aktzeptieren und hat Angst vor Nebenwirkungen. Ich habe auch mehr Probleme damit als gedacht, mehr dazu gibt es in einem gesondertem Post.

Dazu gehört unser Held nun faktisch zu den 20% der Patienten weltweit, die vergeblich auf ihren Stammzellspender gewartet haben. In unserem Fall gibt es immerhin eine Alternativbehandlung. Die ist zwar nicht die Beste Wahl und stiehlt uns eventuell wichtige Dinge, aber es gibt sie. Andere Patienten haben dieses „Glück“ nicht.

Unsere Kinder werden womöglich ohne ihren Papahelden erwachsen werden. So etwas ist nicht gerecht und absolut inakzeptabel. Jedes Kind sollte Zeit mit seinen Eltern verbringen können, sie sollten mit ihren Eltern aufwachsen, durch Pfützen springen und Schneemänner bauen. Den Heldenkindern blieb bisher vieles verwehrt und auch in Zukunft werden immer mal wieder Dinge anders geschehen als in anderen Familien. Natürlich bin ich dankbar für jeden Tag, aber gerecht finde ich es dennoch nicht.P1100762

Wiegesagt, sind unsere Kinder, unser Held nur wenige von viel zu vielen. Ihr Lieben, schenkt anderen Familien Glück, Hoffnung und Kraft. Registriert Euch bei der DKMS, unterstützt sie mit spenden. Für uns hat es nicht gereicht, vielleicht aber bist genau Du ein Lebensretter für einen anderen Helden.

Keep on rockin, zum Leben retten Bedarf es keinen Umhang, einen Dr. Titel und auch kein Feuerwehrauto; nur etwas Mut. Bist Du schon dabei?20171005_215428

 

Auch der echte Batman war mal 5

Es ist wieder soweit, nachdem die Einhornbändigerin im April ihren 9. Geburtstag feierte, ist nächste Woche der kleine Batman dran. Er ist schon ganz aufgeregt endlich 5 zu werden.

Seine Wünsche waren dieses Mal recht „typisch“, irgendwie hatte alles mit Polizei, Feuerwehr und Feuerwehrmann Sam zu tun.

Vor 5 Jahren saß ich oft dickbäuchig im Krankenhaus. Nicht um auf eine Untersuchung für mich zu warten, sondern um unsren Helden zu besuchen. Die Geburt des kleinen Batman planten wir via Kaiserschnitt, nur um sicher sein zu können, dass unser Held bei der Geburt dabei sein kann und seinen Sohn kennenlernen darfimg1130

Als der Heldensohn zwei Tage alt gewesen ist, verschlechterte sich der Zustand des Papas, er musste erneut in die Klinik und wir waren zusammen mit der Einhornbändigerin erstmal auf uns allein gestellt.

Als ich nach der Geburt aus der Klinik entlassen worden bin, schmuggelte ich den kleinen Batman unter meiner Jacke auf die onkologische Station der Klinik. Auch wenn es nur ganz kurz gewesen ist, dieser Moment hat sich eingeprägt.img1146

Die Prognosen damals waren alles andere als gut. Es war unklar wie viele Geburtstage der Heldensohn mit seinem Papa feiern darf. Wir wussten nicht, ob unser Held die ersten Schritte sehen und die ersten Worte hören wird.

Inzwischen feiern wir den 5. Geburtstag des Heldensohnes. Es ist fast unglaublich und gleichzeitig beweist es uns, dass sich kämpfen lohnt. Jeder Geburtstag des kleinen Batman leuchtet daher in einem ganz besonderem Licht.

Zum Geburtstag der Einhornbändigerin im April konnte unser Held nicht bei uns sein, zum Geburtstag vom kleinem Batman jedoch schon. Es wird bestimmt ganz aufregend.20170810_133210

Ein kleines Anliegen hätte ich noch. Ihr habt damals der Heldentochter ganz viele bunte Karten, Briefe und teilweise auch kleine Päckchen zu ihrem Geburtstag geschickt. Beide Kinder fanden dies sehr spannend und waren sehr gerührt von den Zeilen. Sie freuen sich immer wahnsinnig über Post. Habt ihr spontan Lust dem kleinem Batman auch Karten zu schicken? Er würde sich bestimmt freuen. Unsere Adresse für Post von Euch ist die gleiche geblieben

Mrs. Sporty
z.H. Ines „Papa hat Krebs“
Achillesstr. 60
13125 Berlin

Auch wenn der 5. Geburtstag schon nächste Woche sein wird, vielleicht findet ja Jemand von Euch Zeit dem Heldensohn zu schreiben.P1110214

Zum Schluss sei noch gesagt, ich finde es rückblickend immer wieder beeindruckend was für ein starker Junge der kleine Batman geworden ist. Er hatte einen wahnsinnig holprigen Start ins Leben, er brauchte anfangs etwas länger um sich an die Welt und deren Gegebenheiten zu gewöhnen. Auch Heute ist er eine ganz besondere Persönlichkeit. Er liebt Glitzer, Ketten und rosa genau so sehr wie die Feuerwehr und die Polizei. Er hat seine eigene Meinung und weiß diese auch wirklich gut zu vertreten. Manchmal zweifelt der kleine Batman an sich, lässt sich aber nicht „unterkriegen“. Oft tanzt er, auch schonmal mitten in der Fußgängerzone. Er ist wundervoll!

 

 

Heldenupdate

Nach ewigen Hin und Her und vor Allem der Tatsache, dass eine Stammzelltransplantation nicht mehr möglich ist, dachten wir an vieles nur nicht an einen Zustand der sich Alltag nennt.
Kunibert zeigte sich viel früher als erwartet, das Rezidiv wurde bestätigt und unter uns taten sich Abgründe auf. Der Zustand ebenso wie unsere Gedanken sind schwer in Worte zu fassen.
Inzwischen ist es nun so, dass unser Held weiterhin symptomfrei ist und man ihm Kunibert kaum ansieht. Die Krabbe zeigt sich zum Glück immer noch recht niedrigschwellig, sie lässt sich also Zeit beim wachsen. IMG-20170330-WA0002
Simon geht es gut, einmal im Monat bekommt er Zometa per Infusion. Dieses Zaubermittel stärkt seie Knochen, nachdem sie von Kunibert angeknabbert wurden.
Und wie es so ist wenn eine schwere Erkrankung vorrübergehend kaum spürbar ist…Die Psyche wird krank. Die Unzufriedenheit stieg, das Gefühl etwas tun zu müssen, etwas Normales Jenseits von medikamenten und Chemotherapien ebenso.
Nach einigen Gesprächen mit der behandelnden Onkologin startete unser Held Heute mit der Wiedereingliederung in das Berufsleben. Das Hamburger Modell macht es möglich. Er steigert seine Arbeitsstunden wöchentlich.P1110261
Heute früh war er recht nervös, hoffte dass er diesen Alltag packen wird und wünschte sich von seien Kollegen gut aufgenommen zu werden. Spätestens seit der DKMS Registrierungsaktion weiß nun fast jeder von Krabbe Kunibert.
Jetzt ist der Tag geschafft, der Held wirkt gelöst und freut sich wieder etwas Normalität zu leben. Alltag, der gar nicht langweilig ist obwohl er ganz gewöhnlich erscheint.
Normalität ist sicher gut für die Heldenseele, zumindest macht er gerade sehr den Anschein.
Ich hoffe dass unser Held noch viel Zeit in seinem neuen, alten Alltag haben darf.
Schon bald steht ein wichtiges Gespräch mit dem Chefarzt der Transplantationsklinik an. Es wird besprochen wie und wann genau es nun weitergehen wird. Wann mit der Erhaltungstherapie gestartet wird, was dies für Folgen haben könnte und von welchem Zeitraum wir überhaupt reden.
Ich fürchte mich etwas vor diesem Gespräch, da gerad alles so „normal“ erscheint und ich durch dieses Gespräch daran erinnert werde, dass die ersten Symptome bereits morgen kommen könnten.
Das Ungewisse, die Zeit nicht abschätzen zu können macht mich wahnsinnig.
Auch werden wir besprechen, wie vorgegangen wird, wenn Kunibert stärker als die Erhaltungstherapie ist, bzw. welche Alternativen es gibt.
Bis dahin aber heißt es rocken. Denn trotz einiger Ängste können wir das doch eigentlich am Besten.
Stay strong and keep on rockin!20170811_233648

Der Kurztrip unseres Lebens

(Achtung…dieser Beitrag enthält Werbung)

Ihr Lieben, ich versuche Euch heute etwas von unsrem Kurzrip ins Disneyland Paris zu erzählen. Ich versuche es nur, denn ich denke dass es fast unmöglich sein wird alle Eindrücke hier so zu schildern, wie sie wirklich gewesen sind.
Nachdem unsere Zwei Hunde gut in ihrer Urlaubsbetreuung untergebracht worden sind, starteten wir am Samstag Morgen um 7 Uhr Richtung Flughafen. Ich hatte mir übrigens am Abend zuvor extra noch eigene, mehlfreie Brötchen gebacken. Die hatte ich ebenfalls in den Koffer gepackt, denn auch im Urlaub wollte ich meine neue Ernährungsweise fortsetzen. Seit 3 Wochen esse ich keinen Zucker oder zuckerhaltige Lebensmittel (das Zeug steckt überall drin…) und verzichte weitgehend auf Kohlenhydrate. (aber dazu an anderer Stelle mehr.) Wiegesagt hatte ich mir Notfallbrötchen eingepackt, idiotisch wie sich dann herausstellte.
Unser Flieger startete gegen 10 Uhr, mit Verspätung dann erst gegen 11. Wir waren so früh dort, damit besonders der kleine Batman noch etwas Zeit zum kucken hat.20170826_083619 - Kopie Denn im Gegensatz zu den anderen Bloggerkindern, die mit ihren Eltern ebenfalls eingeladen worden sind ist der kleine Heldensohn noch nie geflogen. Aufgrund verschiedener Umstände war es bisher nicht möglich.
Nachdem die Flieger und der Flughafen bestaunt worden sind stiegen wir ein. Wir hatten reservierte Plätze, konnten also alle zusammensitzen. 20170826_102134 - KopieDas Flugzeug rollte los, wurde schneller und schneller. Die Kinder kreischten vor Freude.
In Paris gelandet suchten wir zunächst unsere Koffer. Kennt ihr den Flughafen dort? Der ist riesig, wirklich groß. Auf dem Weg zum Koffer-Rückgabe-Dings sprach mich bereits eine andere Bloggerin an. Aufgrund des letzten Instagramposts wusste sie welche Klamotten wir tragen und hat uns erkannt. Das war ein wirklich merkwürdiges aber auch nettes Gefühl.20170826_151717 - Kopie
Am Ausgang erwatete uns bereits ein Fahrer, der ein Schild mit unseren Namen hielt. Zusammen mit einer weiteren Blogerfamilie sind wir ins Hotel gefahren. Mein Bauch kribbelte, wir alle waren aufgeregt was da in den nächsten zwei Tagen noch auf uns zukommen wird.
Und dann standen wir vor unserem Hotel, das Disney Hotel New York. Die Optik glich einer verkleinerten Version der Skyline der Wahnsinnsstadt.20170827_201421 Vor dem Hotel mussten wir durch eine Sicherheitsschleuse, das Gepäck und auch Rucksäcke/Handtasche wrden gescannt, wir sind durch ein “Piep-Metal-Ding” (wie heißen die noch gleich, wie am Flughafen) gelaufen. Diese Art der Sicherheitsvorkehungen habe ich so noch nie erlebt, machen aber aufgrund der Anschläge unter anderem in Paris durch aus Sinn.20170826_140334 - Kopie
Unser Zimmer war super, das Bad etwas oldschool aber sauber und gepflegt. Wir hatten zwei Kingsizebetten, einen Schreibtisch, einen Tisch mit Stühlen, eine große Anrichte mit Minibar und Fernseher. Die Klimaanlage haben wir relativ schnell ausgeschalltet, da die Kinder schnell kratzen im Hals und Schnupfen bekommen.
Vor dem Hotel gab es eine Parkähnliche Außenanlage. Wir waren nur wenige Gehminuten vom Disneyvillage entfernt. Dies ist ein eigenes Dorf, direkt vor dem Disneyland. Eine eigene Welt, ein eigenes Universum mitten in Paris.
Alle Mitarbeiter dort waren während unseres kompletten Aufenthaltes dort sehr freundlich, lächelten und wren hilfsbereit. Dem kleinem Batman ist am letzten Abend eines seiner Autos in das Wasserbecken vor dem Hotel gefallen. Unser Held und auch ich sid nicht in der lage gewesen, das Auto wieder herraus zuholen. Der Heldensohn weinte bitterliche Tränen. Ein Mitarbeiter des Hotels kam wie selbstverständlich mit einem Wasserschieber und rettete das geliebte Spielzeug.20170827_180602 Aber auch er brauchte mehrere Versuche und blieb supergeduldig.20170827_180716
Viel Zeit im Zimmer hatten wir nicht, denn wir trafen uns imHotelrestaurant mit den anderen Bloggerfamilien und Organisatoren der Reise (Marketing von Disneyland Deutschland und Marketing Ernstings Family) zum Lunch.20170826_151748.jpg
Es erwartete uns ein wirklich reichhaltiges, extrem leckeres Buffett. Trotz einiger Verlockungen, konnte ich wiederstehen. Die Kinder bekamen ein eigenes Kindermenue mit Miniburgern. 🙂 Die waren so schnell weg, dass ich es nicht mehr geschafft habe Fotos zu machen. Wir sahen auch zum esten Mal die anderen Teilnehmer. Einige von ihnen kannte ich, merkwürdig die Personen hinter einem Blog kennen zu lernen. Die Meistten waren Mütter-Lifestyle-Mode-Blogs und schienen Kooperationen mit Firmen auch schon gewohnt zu sein. Zumindest wirkten sie deutlich entspannter als unser Held und ich. Wir brachten vor lauter Aufregung kaum ein Wort raus.
Uns wurde nun grob der Ablauf der nächsten Stunden und Tage erklärt. Nach dem Essen ging es direkt in den Showroom von Ernsttings Family. Dort hingen beeits nach Größe vorsortierte Klamotten für die Kinder und Muttis. Dazu ein Tisch voll mit Sonnenbrillen, Gürteln und Schmuck. Ihr hättet den kleinen Batman sehen sollen. Er hat doch eine große Vorliebe für Sonnenbrillen und alles was glitzert. 20170826_202235 - KopieEr steckte sich einen Ring auf jeden Finger, legte sich mindestens 6 Ketten und 10 Armbänder um. Auf seiner Nase steckte eine hübsche Elsa Sonnenbrille.
Die Einhornbändigerin stöberte sich durch die Klamottenbügel und hatte Mühe sich zu entscheiden, da ihr alles gefallen hat. Auch ich hae relativ schnell etwas gefunden. Für jeden von uns Dreien sind es zwei Outfits samt etwas Schnick Schnack geworden. Der kleine Batman freute sich aber imer noch besonders über die Elsa Sonnenbrille. Ernstings Family stellte uns diese schönen Klamotten aus der aktuellen Kollektion kostenlos zur Verfügung. Die Jeansbluse war und ist mein Favorit.20170827_112646 - Kopie
Ein Fotograf/Videograf begleitete das gesamte Spektakel. Nicht nur an diesem Tag, sondern immer. Für die Kinder gab es noch eine tolle Goodietüte, für us rot-weiß maritime Handtücher.
Nach dieser wirklich tollen Erfahrung haben wir unsere Disneylandeintrittskarten inklusive VIP-Fastpässe bekommen. Die tollen Teilchen sorgten dafür, dass wir uns nicht über eine Stunde an ein Fahrgeschäft anstellen mussten, sondern bei den meisten quasi einfach durchlaufen konnten. Mehr als 10 Minuten haben wir nicht gewartet.
Dann gab es noch rote VIP Bändchen, die es uns ermöglichten die Parade der Disneyfiguren und die Illuminationshow am Abend in eiem abgetrennten, privatisierten Bereich anzusehen.20170826_224227 - Kopie
Die Parade war großartig, eigentlich waren alle da. Mickey Maus, Anna und Elsak Toy Story, Nemo

und ein Drache, der Feuer speihte. Ich hab allerdings keine Ahnung aus welcher Gesichte der ist, könnt ihr mir helfen?20170826_174341 - Kopie Es war so toll, die Kinder kuckten ganz andächtig der Parade zu. Sie sagten kein Wort. Von unseren Plätzen konnten wir alles pefekt sehen ohne dabei in der Menschenmenge zu stehen, absoluter Luxus. Als Anna und Elsa, zusammen mit Olaf vorgefahren sind gab es kein Halten mehr.20170826_174641 - Kopie

Besonders der kleine Heldensohn startete lautstark “let it go” zu singen, zu tanzen und Dauer zu lachen. Die Einhornbändigerin war tief beindruckt von dem Drachen, sie hat noch den ganzen nächsten Tag davon erzählt.20170826_172616 - Kopie
Die ganze Zeit während der Parade und auch während des Spaziergangs durch den Park fühlten wir uns wie im Film. Es wirkte alles so surreal. Wir saugten alle Eindrücke auf und hätten am liebsten die Zeit angehalten.20170826_172948 - Kopie
Abends sind wir zusammen mit den anderen Familien und den Organisatoren in einem Restaurant im Disneyland Park essen gegangen. Aufgrund von reservierten Plätzen mussten wir auch nicht anstehen. Wieder lief es über ein Buffet. Das Essen zum Lunch war schon grandios aber da toppte es noch einmal. Es gab alles, selbst unsere eher Essens-nörgligen Kinder haben viele Dinge gefunden. Es war so lecker und ich verabschiedete mich von meinem Ernährungsplan…und legte ein Cheatwochenende ein und das ganz ohne schlechtes Gewissen. Ihr hättet das mal sehen sollen! So unglaublich lecker, so viel Auswahl…Und das beste….das Dessertbuffet war so riesig…Schüsseln voller Schokolinsen, Gummitiere, Törtchen, Cremes, Pudding, Quark, Eis, zich Sorten Käse! Unglaublich! (ich habe total vergessen auch nur ein Foto von dem Essen zu machen, sorry)20170827_113004 - Kopie
Nachdem wir alle mehr als satt gewesen sind gingen ein paar Familien zurück ins Hotel, andere liefen wie wir durch den Park und/oder durch das Disneyvillage. Wir sind an diesem Tag mit nichts gefahren, vielmehr sammelten wir Eindrücke die auf uns einrieselten. An jeder Ecke gab es etwas zu sehen, zu riechen oder zu fühlen. 20170826_200616 - KopieDie Luft roch nach Zuckerwatte, der leichte Wind wehte uns durchs Haar und im Hintergrund hörten wir viele Menschen lachen. 20170826_194052 - Kopie
Wir sahen ein großes Piratenboot, direkt daneben gab es eine große Grote und ein Höhlensystem im Felsen.20170827_122243.jpg Dort hatte sich erneut ein Drache versteckt. Die Kinder liefen ganz aufgeregt durch die dunklen Höhlen. 20170826_194600 - KopieJe später der Abend, je dunkler es wurde desto schöner wurde es um uns herum. Überall hingen kleine Lampions,20170826_213606 - Kopie Geschäfte und Figuren wurden angestrahlt, es gab schöne Lichter so weit das Auge reichte. Die Einhornbändigerin fühlte sich wie auf einer Riesengroßen Party.20170827_212621
Es waren viele Menschen im Park. Allerdings ist er so angelegt, dass es überall kleine Abzweigungen/Extrawege gibt. Ein Menschenstau bzw. Unerträgliches Gedrängel erlebten wir nur selten.20170827_113020
Um 23 Uhr erwartete uns ein weiteres Highlight auf alle Familien, die Disney Illuminationschow. Dabei wird das Disneyschloss angestrahlt. Es erzählt kurze Geschichten und zeigt Highlights einiger Disneystories. Hier mal ein Video, welches ich auf youtube gefunden habe.


Ihr müsst Euch das Schloss als riesige Leinwand vorstellen, ergänzt durch Feuerwerk, Musik und eine gigantische Lasershow.20170826_231434 - Kopie Ich finde keine Worte. Das müsst ihr selbst sehen. Ich habe noch nie zuvor so etwas großartiges gesehen. Gänsehautfeeling pur! 20170826_231306 - Kopie

Gegen 0.30Uhr sind wir müde ins Bett gefallen. Die Kinder haben tatsächlich durchgehalten und sind mit uns an diesem Tag ca. 14 km gelaufen! (danke lieber Schrittzähler)
Der nächste Morgen startete mit einem üppigen Frühstücksbuffet im Hotel. Und es war erneut sooooo gut. Pancakes, Creps, diverse Brötchen und Brot, Crosaints, Bacon, Eier, Obstsalate, Gemüse,Porridge, ganz viel Käse und Wurst, Würstchen, Bohen, verschiedene Müslie und Cornflakes und wieder dieses Dessert Buffet…Ich hätte mich dort ewig aufhalten können…
Im Hotelflur drehte Goofy seine Runden und stad für Fotos mit den Kindern bereit.
Draußen regnete es zunächst wie aus Eimern, wir waren schon etwas gefrustet. Allerdings verzogen sich die Wolken schnell und die Sonne strahlte. 20170827_113012 - KopieDas ganze Wochenende waren es um die 30 Grad und Sonnenschein. Zum Glück hatte uns Ernstings Family ausreichend luftige Sommersachen zur Verfügung gestellt 🙂 Wir gingen wieder in den Park. Auch hier mussten wir jedes Mal zunächst durch eine Sicherheitskontrolle. An diesem nutzen wir auch die Fastpässe und genossen einige Fahrgeschäfte, hauptsächlich für die Kinder. Der kleine Batman hatte anfangs noch viel Respekt und wollte eigentlich mit gar nichts fahren. Aber das große Pferdchenkarusell lockte dann doch und war ein guter Einstieg. Wir “ritten” zu viert nebeneinander um die Wette und ich hörte eigentlich nur “noch mal!!!”20170827_114835 - Kopie Ins Höhlensystem “mussten” wir selbstverständlich auch nochmal. Mittags trafen wir uns mit den Anderen und haben zusammen in einem Barbequerestaurant zu Mittag gegessen. Da waren dann Burger, Sparerips, Pommes und Co angesagt. Später ab s noch ein Eis, an einem italienisch angehauchten Eiswagen. Ich habe nur probiert und es war durchaus eines der besten, die ich je gegessen habe.20170826_215514 - Kopie
Nach dem Essen sind die Organisatoren mit uns vor das Schloß gelaufen, es sollte eine Überraschung geben. Wir versammelten uns und dann wurde um uns herrum ein Absperrband gespannt. Etwas skeptisch war ich dann doch. An jeder Ecke stand ein Securitymensch, auf der anderen Seite der Absperrung kuckten die Menschen bereits ganz neugierig. Die Einhornbändigerin und der keine Batman warteten gebannt auf die Dinge, die da kommen mögen. Und plötzlich kam er um die Ecke, zusammen mit seinem Bodyguard…Micky Maus persönlich.20170827_150715 Jeder von uns konnte in Ruhe Fotos machen, die Kinder habe ihn umarmt, ihn gekitzelt und Träume wahr werden lassen. Wir hatten ein persönlich Meet and Greet mit Micky Maus!!!
Nach diesem Event haben die Einhornbändigerin und unser Held noch ein kleines Inerview vor laufender Kamera gegeben. Der kleine Batman und ich konnten uns erfolgreich davor drücken. Ich stand in letzter Zeit schon so häufig vor irgendeiner Kamera.20170826_173207 - Kopie
Danach machten wir erneut den Park unsicher. Wir sind unter Anderem mit einer Peter Pan Bahn gefahren. Der kleine Batman besteht noch immer darauf, dass es eine echte Achterbahn gewesen ist und ist ganz stolz auf seinen Mut. Mit einer Gondel fährt man durch dunkle Räume, überall gibt es aber kleine Lichtquellen und Figuren die die Geschichte von Peter Pan erzählen. Es dauert nicht lange, bis wir den Bezug von Oben und Unter verloren haben. Es wirkte tatsächlich so, als könnten wir fliegen. Total schön. Hier mal ein kleines Video, welches ich bei Youtube gefunden habe.


Das Highlight der Einhornbändigerin war ebenfalls ihr Mut in eine “Achterbahn” zu steigen. Diesmal sind aber nur die Heldentochter und ich gefahren. Die Jungs warteten davor auf uns. Von Außen sah die Bahn noch recht unscheinbar aus. Eine Eisenbahn, die durch einen Miene, durch Höhlen in einem Felsen fährt. Durch meine Recherche vor der Reise wusste ich allerdings, dass es diese Bahn ganz arg in sich hat. Ich hab versucht es der Einhornbändigerin zu erklären. Respekt hatte sie dann, aber fahren wollten wir trotzdem.
Auch hierzu ein kurzes Video von Youtube…

Die Fahrt war sehr rasant, es gab viele steile und schnell Kurven sowie einige steilee Abfahrten. Die meiste Zeit war es dunkel, schwarz, richtig Dunkel. Zumindest weiß ich jetzt wie laut die Einhornbändigerin schreien kann:-) Sie schre mehr bei den Bergauffahrten, da sie wusste dass es gleich wieder bergab gehen wird. Auf dem Foto, welches während der Fahrt automatisch geschossen wird, ist das große Mädchen nicht zu sehen. Sie versteckte ihren Kopf immer unter meiner Schulter. Kurz bevor die Fahrt vorbei gewesen ist, meite sie dass sie es nie wieder machen will. Zwei Minuten später frage sie, ob wir nochmal fahren könen. Adrenalin pur! Ich fand es übrigens auch total super.
Abends haben wir im Disneys Now Port Bay Club zu Abend gegessen. Dies ist ebenfalls ein Disneyhotel, welches gegenüber von unserem Hotel gelegen hat. Dazwischen lag nur der Lake Disney, mit seinen vielen Enten und wirklich riesigen Karpfen.20170827_201411
Und dieses Abendbuffet…dafür fehlen mir die Worte…So viel, so gut, so extrem lecker und ihr wisst schon…Das Dessertbuffet war noch größer als sonst. Oh mein Gott! Mein Highlight war der Rühreisstand…Ich konnte sagen, wie ich ,ein Ei möchte, was rein soll und die Mitarbeiterin machte es dementsprechend. Für Die Kinder gab es einen Zuckerwattestand! Dazu bestimmt 10 verschiedene Fischgerichte, Pasta, Fleisch, Gemüsepfannen, verschiedenste ausführingen von Kartoffeln, Brot/Brötchen/ Belag, Salate, Obst…grrr…und sagte ich schon—Desserts…
Wer viel isst muss sich bewegen, daher ging es danach noch einmal kurz ins Disneyvillage. Schießlich mussten noch einige Urlaubsmitbringsel besorgt werden. Allein dieses Dorf ist ein Besuch wert. So schön bunt, aber auch nicht zu überladen. Die Stimmung dort ist nicht vergleichbar mit anderen Orten. 20170826_213525 - KopieUnter Anderem waren wir in zwei Disneystores und im Legostore. Dort bauten sich die Kinder ihr Legofigürchen selbst zusammen. Village People vs. Monsterhigh war das Ergebnis 🙂20170826_211335 - Kopie
Es ist so schön und die ganze Zeit fühlten wir uns erneut wie in einem Film!
Abends sind wir wieder mehr als müde ins Bett gefallen, nach 16km Fußweg an diesem Tag.
Anbei ein kleiner Tip. Falls ihr mal ins Disneyland Paris fahrt, ihr werdet mehr Geld ausgeben als gedacht. Wobei sich die Hauptkosten auf Mitbringsel belaufen. Hingegen der Hinweise in diversen Internetforen fand ich das Essen dort zwar nicht preiswert aber auch nicht völlig überteuert. Zum Thema Getränke…überall im Park stehen Wasserspender bzw. Trinkbrunnen herrum. Macht Euch am besten vor dem Besuch einen Plan was ihr sehen wollt, was ihr nutzen möchtet. Insgesam lohnt sich auch eine ganze Woche dort um alles erleben zu können. Es ist für jeden etwas dabei, auch für die kleinsten Besucher.20170826_215445 - Kopie
Am Montagmorgen frühstückten wir in Ruhe und wurden danach von unserem Fahrer zum Flughafen gebracht und landeten wenig später wieder in Berlin. 20170828_111914Die Outfits, die uns Ernstings Family kostenfrei zur Verfügung gestellt hat, durften wir behalten. Jedes Mal wenn wir sie in zukunft tragen werden, erden wir an diese unvergesslichen Momente zurück denken. Ich finde die neue Kollektion wirklich ansprechend und hatte daher keine Probleme etwas für uns zu finden. Daher möchte ich Euch gerne an den Rabattcode erinnern, den ich für Euch habe.
Shoppt doch kurz bei Ernstings Family online. Ich habe einen 15% Rabattcode für Euch. Dieser gilt für die Damen- und Kinderkollektion. Legt Eure Wunschsachen in den Einkaufskorb und gebt vor dem absenden und bezahlen den Rabattcode ein, dieser lautet:
Cancerisanasshole
Der Code ist gültig vom 31.08.2017 bis zum 03.09.2017.
Ernstings Family sagt dazu noch folgendes: „Der Rabatt 15% auf unser gesamtes Damen- und Kindersortiment gilt vom 31.08.2017 bis 03.09.2017 nur im Online Shop von Ernsting’s family. Zum Kindersortiment gehören alle Artikel der Marken Topomini, Topolino und Yigga, sowie Spielzeug. Der Rabatt gilt nicht für Gutscheine und Versandkosten. Preisgebundene Bücher sind von der Aktion ausgeschlossen. Internetpakete können nicht in der Filiale rabattiert werden. Nicht kombinierbar mit anderen (Aktions-) Rabatten und pro Kunde nur einmal einlösbar. Der Rabatt wird nach Eingabe des Rabattcodes im letzten Bestellschritt automatisch berechnet. „Die kommerzielle Weitergabe und Veröffentlichung des Rabattcodes ist nicht gestattet.“
Mit desem Code könnt ihr nicht nur 15% vom Einkaufswert sparen ,ihr könnt auch ein Zeichen setzen und “Cancer is an asshole” in die Welt rausbrüllen. Denn dies ist nun einmal so… Ihr könntet Euch über 15% Rabatt freuen oder das gesparte Geld auch an die DKMS spenden.
Die Heldenkinder und ich tragen auf jedem der Fotos Klamotten von Ernstings Family (ausgenommen der Flughafenbilder) und ich finde, dass sie uns doch ganz gut stehen, oder?20170827_112813 - Kopie
Vielen Dank ans Disney Land Paris und Ernstingsfamily für diesen Kurztrip. Ihr habt da was ganz tolles auf die Beine gestellt. Auch wenn wir hin und wieder leicht überfordert gewesen sind, es war so, so großartig. So viele Eindrücke, so viel Neues und keine Zeit um an Kunibert zu denken. Tausend Dank für diese unbeschwerte Zeit, die unsere Kinder und uns haben einfach nur eine normale Familie sein lasseen. Ohne Gedanken an Morgen, ohne Befürchtungen vor der Zukunft einfach im hier und jetzt. Unbezahlbar! Wir haben jeden einzelnen Moment genossen und wären gern noch etwas länger dort geblieben.20170827_122502 - Kopie
Dieses Wochenende war anstrengend und zu gleich genau so etwas, wie wir uns zu sehr wünschen. Dieses Wochenende schafft Erinnerungen, die bleiben egal was geschehen wird.
Liebes Disneyland Paris, Liebe Ernstingsfamily, Danke für die Einladung, danke für die super Organisation, danke für die vielen Attraktionen, das leckere Essen, die vielen Goodies und vor Allem Danke für diese Zeit!20170826_221726 - Kopie

Unser zweiter Hochzeitstag rockt

Die Zeit rennt. Wir feiertengestern bereits unseren zweiten Hochzeitstag, zumindest nach unserer Zeitrechnung.
Aber zuert hieß es für mich Frühdienst. Um 5.40Uhr habe ich unser Haus verlassen, so wirklich wach war ich da noch nicht. Ich schaffe es einfahc nie am Abend zuvor rechtzeitig ins Bett zu gehen. Daher klingelte nach ca. 4 Stunden schon wieder der Wecker, ungefähr 7 Mal, bevor ich es geschafft hatte da kuschliege Bett zu verlassen. Aber die richtien Schuhe für diesen Tag mussten sein. Erinnert ihr Euh noch an meine Brautschuhe?

IMG_2427 Im Gegensatz zu manch Anderen ziehe ich sie imer noch gerne an und halte nicht viel davon, sie im Schrank einstauben zu lassen.


Frühdienst heißt aber auch, früh Feierabend. Auf dem Weg nach Hause war es kaum möglich die Augen in der S-Bahn aufzubehalten. Um irgendwie wieder fitter zu werden wollte ich noch eine kleine Runde joggen gehen. Die Einhornbändigerin, samt Fahrrad hat sich mir angeschlossen. 20170824_154137.jpgDie Dusche danach brachte dann den erwünschten Effekt, ich war wieder wach.
Der kleine Batman wurde inzwischen von seinem Kitafreund und der Mama aus der Kita abgeholt. Er freute sich wieder sehr darauf dort zu übernachten. Der kleine Heldensohn ist da etwas besonders, einen KIndergeburtstag letztes Wochenende mussten wir abbrechen, weil er nicht bleiben wollte. Aber bei diesem einem Freund samt Familie ist er wirklich sehr gern.HoneymoonPictures_Ines&Simon-44
Die Einhornbändigerin verbrachte die Nacht bei dem Heldenbruder und seiner Familie und kamnHeute morgenum 8.30 Uhr zurück. Ach das scheint gut geklappt zu haben. Zumindest kam das große Mädchen, so wie es sich für die Sommerferien gehört im Pyjama wieder ins Heldenhaus.
Vielen Dank nochmal an unsere “Heldenkinder-Sitter”, ohne Euch hätten wir nicht auf das Konzert gehen können.HoneymoonPictures_Ines&Simon-166
Zu meinem Geburtstag letzten Monat habe ich zwei Karten für das ausverkaufte Volbeatkonzert bekommen. Volbeat ist quasi unsere Band. Als wir im Standesamt geheiratet haben, lief “forevigt” im Hintergrund. Auch wenn die Standesbeamtin anfangs leicht irritiert zu sein schien, war es total schön.
Das Konzert war so ziemlich das Beste auf dem ich je gewesen bin. 20170824_194040.jpgWir standen nicht in der Menge, die wie wild tanzte, eher etwas abseits. Aber wir hatten die meiste Zeit einen perfekten Blick auf die Bühne. “Unser Lied” wurde auch gespielt und es fühlte sich ganz besonders an, dieses auch live zu hören. Da war uns dann selbst der Kunibert egal.20170824_191935
Unsere Hochzeit liegt noch nicht lange zurück, aber manchmal kommt es mir schon wie eine Ewigkeit vor. Das liegt zum Einen daran, dass wir in den letzten Wochen wirklich viel erlebt haben, positives wie auch weniger schönes. Zum Anderen ist der ganze Vorbereitungsstress von uns abgefallen und die Tatsache, dass wir nun tatsächlich verheiratet sind wird langsam begreiflich. Es ist nicht alltäglich, es ist nach wie vor bedeutend aber eben auch begreiflich.HoneymoonPictures_Ines&Simon-205
Wenn wir unseren Hochzeitsag haben, ist es immer eine Mischung aus verschiedenen Gefühlen. Es fühlt sich großarig an, da es das ist was wir wollten. Mich beängstigt es aber auch, weil es mir zeigt, wie schnell die Zeit verrinnt. Ich hätte noch vor wenigen Jahrennicht gedacht, dass Zeit mal so ein kostbares Gut für mich wird. Unser “Hochzeitstag” erinnert mich daran, dass wir in Monaten zählen und nicht in Jahren. Und manchmal fühlt sich das komisch an.
Wie fühlt ihr Euch an eurem Hochzeitstag? Habt ihr betsimmte Rituale, die ihr vollzieht?
Wir versuchen aus diesem Tag nun immer eine “Date-Tag” zu machen. Und dieses Mal ging es um Vollbeatkonzert. Wir rocken gemeinsam, wir rocken unser Leben und das trotz Kunibert. Da kommt doch dieses Konzert genau richtig.HoneymoonPictures_Ines&Simon-487 (2)
Vielen Lieben Dank an die weltbesten Nachbarn, von ihnen gab es nämlich das Geburtstagsgeschenk. Damit haben wir im August drei Haken auf unserer Buckit List setzen können. Denn morgen geht es gleich weiter ins Disneyland 🙂
Unser August rockt!20170824_195027.jpg

Heldenupdate

Am Montag war unser Held bei seiner Onkologin. Dort hat er zum Einen seine monatliche Infusion mit Zometa bekommen. Das multiple Myelom führt zu Knochenfraß und dies wiederum führte in der Vergangenheit zu mehrern Knochenbrüchen. 2012 hatte sich unser Held mehre Wirbel der Wirbelsäule gebrochen und musste dann für einige Zeit ein Korsett tragen. Das Becken war recht löchrig. Zuletzt im Dezember waren es „nur“ die Rippen. Zometa soll seine Knochen stärken und beim „Wiederaufbau“ unterstützen.IMG-20170816-WA0006

Zur Zeit sind keine Anzeichen für erneute Läsionen vorhanden.

Zum Anderen dachten wir, dass die neuen Blutwerte besprochen werden. Die betreffende Ärztin war aber nicht im Haus und unser Held sollte am Donnerstag erneut wieder vorstellig werden.

Gesagt getan. Am Donnerstag ging es erneut zur Onkologin. Wir hofften darauf, dass sich Kunibert erneut nur wenig zeigt, der Tumormaker niedrig oder nicht nachweisbar ist. Dies hätte die Folge, dass mit der Erhaltungstherapie, einer Art Dauertablettenchemo, noch gewartet werden könnte. Keine Medikamente heißt auch keine Nebenwirkungen. Wir würden Zeit haben noch etwas unbeschwerter zu sein, bzw. solange Kunibert nur niedrigschwellig da ist, desto mehr Zeit hätten wir insgesamt. Denn um nix anderes geht es.

Aber wie sollte es anders sein… der Tumormaker erneut sichtbar, Rezidiv damit praktisch erneut bestätigt trotz des besseren Blutbilds vom letzten Mal. Die Ärztin ist sich dennoch unsicher ob bereits mit der Therapie begonnen werden soll oder noch gewartet werden kann. Sie wird sich mit der Charite in Verbindung setzen, nachfragen und uns am Mittwoch telefonisch kontaktieren.  Kurz zusammengefasst, gute Nachrichten sind es nicht, da wir uns etwas anderes erhofft hatten. Aber dramatisch ist es auch nicht.

Dieses ewige Gewarte macht mich fast noch verrückter, als die Tatsache dass Kunibert viel zu früh wieder wach geworden ist. Das ist doch alles doof so.IMG-20170816-WA0008

Kunibert ist da, das ist ein Fakt. Gehofft hatten wir, dass er nach der letzten Hochdosischemo im April etwas länger müde bleibt. Stammzelltransplantation ist somit ausgeschlossen, aber das wussten wir ja bereits. Nun ist noch unklar ob es möglich ist weiterhin mit „watch and wait“ zu fahren oder ob die Erhaltungstherapie schon starten soll.

Wir warten also weiter und akzeptieren das was kommt.

Abgesehen davon geht es Simon gut, keine Symptome, keine Schmerzen oder ständige Abgeschlagenheit. Wenn er mit der Erhaltungstherapie noch warten kann plant er einen Wiedereinstieg in das Jobleben via Hamburger Model im September. Sollte er mit der Erhaltungsherapie starten bleibt er noch mind. einen Monat länger zu HauseHoneymoonPictures_Ines&Simon-347

Es ist als, wie zu oft, erstmal unklar was passieren wird. Dieses warten auf den nächsten Termi, auf den nächsten Anruf macht mich manchmal wirklich wahnsinnig.

Das die Erhaltung aber bald starten wird ist Gewissheit, dass es für die Stammzellspende zu spät ist auch.

Beides haben wir in der Zwischenzeit aktzeptiert, hoffen aber dennoch darauf, dass wir noch etwas Zeit bis zu den möglichen Nebenwirkungen haben..

Die Hauptsache im Moment ist die Tatsache, dass unser Held weiterhin symptomfrei ist und es hoffentlich auch noch etwas bleibt. Denn wir ich Euch schonmal zählt habe warten im Dezember noch zwei Highlights auf uns. Am Donnerstag feiern wir unseren 2. Hochzeitstag, zumindest nach unserer Zeitrechnung. Am Samstag folgt das nächste Highlight. Ich erzähle Euch noch diese Woche näheres dazu, ihr dürft gespannt sein.20170808_194353

Mitte September hat der kleine Batman Geburtstag, der kleine, großen Heldensohn wird schon 5! Ihr habt der Einhornbändigerin zu ihrem Geburtstag ganz viele tolle Karten geschickt, habe ihr Lust dies für den kleinen Batman auch zu tun. Er würde sich bestimmt riesig freuen. Die Adresse findet ihr hier.

Ihr Lieben, auch wenn unser Weg vorbestimmt ist. Trauert nicht um unseren Helden, gibt Kunibert nicht mehr Macht als er verdient. Freut Euch mit Simon, dass er aktuell keine Beschwerden hat, dass er mit seinen Kindern lachen und spielen kann. Rockt mit uns, kämpft mit uns gegen die Krabben dieser Welt und unterstützt die DKMS. Denn dass ist unserem Helden, das ist uns wichtig.  Viele Andere brauchen Euch, sie brauchen die DKMS und suchen ihren Stammzell-Superhelden.

Und eines sei Euch versprochen, aufgegeben wird nicht.20130430_171537

 

Ein Ort, ein Gefühl und ganz viel Wehmut

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Wir sind zurück; letzte Nacht haben wir wieder in unseren Betten geschlafen. Ohne Mücken aber auch salzige Luft, die beim atmen hilft.

Ich hatte eine Woche. Da wir versuchen wollen so viel wie möglich in der nächsten Zeit zu erleben, haben wir uns für einen recht spontanen Kurztrip entschieden. Diesmal allerdings ohne die Einhornbändigerin, da sie noch bis Freitag bei der Oma in Bayern ihre Zeit auf dem Bauernhof verbringen darf.

Wir anderen wollten aber auch nochmal raus. Ursprünglich wollten wir mal einen Roadtrip mit dem Wohnmobil durch Europa machen. Aufgrund der Umstände ist dies schwierig geworden.

Aber ihr kennt uns inzwischen etwas…Wir mieteten einen fest installierten Wohnwagen auf einem Campingplatz an der Ostsee. Und es war die einzig richtige Entscheidung!

Am Montag ging es, samt der Hundedame Apple Jack los. Unsere bellende Fledermaus durfte derweil Urlaub bei der Nachbarin, der Lieblingshundesitterin machen.

Uns erwartete ein wahnsinnig schöner Campingplatz; das Feriendomizil Lüttow

Eine sehr gepflegte Anlage mitten Im Wald. Hier stehen ausschließlich Wohnwagen und Bungalows.20170812_094500 Zuerst sahen wir uns unser „Wohnauto“ an. So schön! Es war genug Platz für uns Drei plus Hund. Auch die Einhornbändigerin hätte ohne Probleme mitreisen können. Wir haten eine Art Miniterasse mit Vorzelt, Stühlen und einem Tisch.

Im Innenraum gab es ein großes Bett,20170812_130817

ein Doppelstockbett,20170812_130833

eine gut ausgestattete Küche und eine kleine Sitzecke.

Allerdings waren wir nur wenig Zeit in unserem kleinem Zuhause auf Zeit, da es das Wetter wirklich gut mit uns meinte. Direkt nebenan ist ein weiterer Campingplatz, der Naturcampingplatz Usedom. Dort gibt es einen Riesen Spielplatz, eine unheimliche nette Kinderanimation, Kinderdisco, ein Restaurant (die haben tatsächlich eine Hundekarte) und einen kleinen Laden.

Wir sind häufig über diesen Campingplatz gelaufen. Denn am Ende war ein direkter Zugang zum Achterwasser. Das ist eine Art „Vorwasser“, Mündung? der Ostsee. Der Strand war recht klein, aber naturbelassen, niemals überfüllt und immer sauber. Besonders der Batman hat ihn geliebt.20170807_174846

Oberhalb des Strandes gab es eine Art kleine Steilküste mit Wald. Dort sind Apple Jack und Ich die Gassirunden gelaufen. Der Ausblick dabei war unglaublich. Es war sonnig, warm und der Meereswind wehte durch unsere Haare, bzw. das Fell.20170809_100553

Je länger unsere Runde ging, destoweiter bergab ging es. So sind wir irgendwann an eine Stelle gekommen, an der ein „Abstieg“ von ca.5-6 Metern möglich gewesen ist. Es war nicht steil, dank vieler Wurzeln und „Sandstufen“ war es gut händelbar. Am nächsten Tag zeigte ich dem Batman und unserem Helden diese Stelle. Wir sind ohne Problem hinunter gelangt und haben unseren Lieblingsort entdeckt. Ein kleiner, versteckter Steinstrand mit einer Umgekippten, alten Baumwurzel, ganz viel Schilf und kleinen Blumen an einer mit Gras bewachsenden Stelle. Wunderschön! 20170809_124907

Außer uns war Niemand dort. Der Held und ich versuchten ein Floß aus rumliegenden Stöckern und Schilf zu bauen.20170809_125001 Der Hund lief seine Runden und der kleine Batman meinte, dass es hier wie auf einer Pirateninsel sein, ganz doll abenteuerlich.

Auf einer echten Pirateninsel ist selbstverständlich mindestens ein Schatz versteckt. Am nächsten Tag machten wir uns via Geocashing auf die Suche. Es folgte ein Spaziergang durch den Wald. Das entwickelt sich gerade zum neuen Hobby von unserem Helden

und siehe da…Auf einer großen Wiese hat der kleine Batman seinen Schatz,seinen ersten Cash gefunden.20170810_175930

Auf Usedom hat ein neuer Karls Erdbeerhof aufgemacht. Abgesehen von dem wirklich leckeren Erdbeerkuchen20170810_133242 gab es Marshmellows für den kleinen Batman. Diese konnten über einem Lagerfeuer noch lecker „gebacken“ werden20170810_133210

Ansonsten sind die Jungs dort TRaktor und Boot gefahren, die riesige Wellenrutsche runtergerutscht, sie haben den Ausweg aus dem Maislabyrinth gefunden und haben auf dem Wasserspielplatz gespielt.

Auch im Wald waren wir oft, wir waren schließlich von ihm umgeben.20170809_140544

Auf dem benachbarten Campingplatz entdeckten wir ein altes, schon zerfallendes Haus.20170808_194619Das Dach fehlte, aber die einzelnen Räume waren alle noch zu erkennen. Ein einem wuchs eine kleine Birke, die Natur holt sich mit aller Macht ihren Platz zurück. Beeindruckend irgendwie.

Es war übrigens kein Problem, dass wir uns auch auf dem Naturcampingplatz aufgehalten und deren Angebote wahrgenommen haben. Zwischen beiden Plätzen gibt es eine Art Verbindungstür, die praktischer Weise genau neben unserem Wohnwagen gelegen hat. Ich würde trotzdem immer wieder im Feriendomizil Lütow übernachten, hier war es deutlich ruhiger, abgeschlossener. Die Menschen, die dort arbeiten waren immer freundlich und wir hatten das rundum sorglos Paket. Es gibt einen Zentraen Grillplatz mit drei Steinofengrills. Um das säubern nach dem leckeren Essen kümmerten Sie sich. Unser Müll wurde jeden Tag abgeholt und gefühlt wurde stündlich das Sanitätshaus geputzt.

Dort gab es richtige Camping Luxusduschen,

extrem saubere Klos, eine Spülmaschine, zwei Waschmaschinen20170812_093945 , eine Sauna und ein Solarium.20170812_093941 Das beste daran….für nichts wurden Wertmarken benötigt. Und Alles war immer, wirklich immer sauber!

Die meiste Zeit verbrachten wir am Wasser, Ostsee oder Achterwaser. Beides ist fantastisch.

Unser Held und ich planten vor dem Urlaub unsere Abende. Wir wollten Abends, wenn der kleine Batman schläft noch gemütlich zusammen sitzen, Karten spielen, reden, Zweisamkeit genießen oder auch al einen Film auf dem Tablet ansehen. Kostenloses W-Lan gab es nämlich auch. Aber wie heiß es so schön, am Ende kommt alles anders als gedacht. Wir hatten keine Zeit dazu.20170811_191825

Wir hatten großes Glück mit unseren Nachbarn. Ein junges Paar mit zwei Kindern; zwei Jungs im Alter von 4 und 6. Der Kleine Batman schloss sich den Zweien an, Abends wurden es oft noch mehr Kinder. Je später der Tag, je dunkler der Abend wurde, desto mehr Spaß hatten sie. Die Kinder liefen mit Walkie Talkies und ihren Taschenlampen über den Campingplatz. Niemand störte sich daran. Unser Heldensohn wirkte mit einem mal ganz groß, war stolz dass er allein soviel machen durfte und ist in diesem Urlaub über sich hinaus gewachsen. Eigentlich ist er ein eher schüchternes und zurückhaltenes Kind, das bei Überforderung zu einem Wutanfall neigt. Aber dort…er hat die Kinder angesprochen, tobte und spielte die ganze Zeit. Ich habe ihn lange nicht mehr so ausgeglichen, entspannt und auch wahnsinnig glücklich gesehen. Der kleine Batman war nicht vor 22.30 Uhr im Bett. Karten gespielt haben wir nicht, für lustige Selfies in der Dunkelheit hat es aber gereicht.20170811_233245

Morgen beginnt der Alltag wieder. Mein Job ruft, unser Held muss zur Onkologin und der kleine Batman geht in die Kita. Morgen bekommen wir die neuen Blutwerte, auf die wir schon ganz aufgeregt und ehrfürchtig warten. Diese Werte werden uns sagen, wie es in den nächsten Tagen und Wochen bis zum nächsten Termin weitergehen wird. Entweder startet die Erhaltungstherapie samt Nebenwirkungen oder wir können weiter „watch an wait“ fahren. Je nachdem wie sehr sich Kunibert zeigt, ob er niedrigschwellig gebieben ist oder eben nicht.

Aber Heute schwelgen wir noch in Erinnerungen an den wunderschönen Urlaub. Kunibert war gedanklich soweit weg, wie seit einer Ewigkeit nicht mehr. Wir konnten unsere Akkus aufladen, wir alle haben uns erholt! Das Wetter war großartg, die Stimmung harmonisch und ausgelassen. Dieser Wohnwagen ist ein Zauberort für uns geworden.20170811_233426

Wir wollen wieder dort hin, schon ganz bald. Ob es nächsten Sommer noch klappen wird ist ungewiss, wir können schwer planen. Wir denken nicht an nächstes Jahr, sondern wollen alles jetzt, solang es die Umstände zulassen. Darum überlegen wir bereits i den Herbstferien erneut unseren Zauberort zu besuchen, diesmal zu viert und evtl. sogar mit beiden Hunden. Es war wirklich unbeschreiblich, so Kraftspendend. Die Luft, das Meeresrauschen, die Geräusche der Möwen und dieser Wohnwagen auf dem Traumcampingplatz. Wir überlegen und ich hoffe das wir es realisieren können.20170810_175354

(Dies ist kein offizieller Werbepost, ich werde nicht bezahlt oder bekomme anderweitige Vergütungen.. Ich schreibe freiwillig über diesen Campingplatz, da er für uns wirklich von großer Bedeutung ist. Der Betreiber wird erst jetzt von mir über diesen Blogpost in Kenntnis gesetzt.

Liebe Betreiber des Feriendomizils Lütow, ihr habt da was ganz tolles geschaffen. Wir sind unendlich dankbar, dass wir so spontan noch „unseren“ Wohnwagen mieten konnten. Wir kommen wieder, ganz bestimmt)

 

 

 

 

 

 

die Sache mit den Zeugnissen– Off Topic

Die Einhornbändigerin hat ihr drittes Schulbesuchsjahr hinter sich und genießt nun ihre wohlverdienten Ferien.

Die letzten drei Jahre war nicht immer einfach und vor Allem ich habe zwei Dinge gelernt…

  1. ich habe die Zeit in der Grundschule ordentlich unterschätzt
  2. Erstklässler können unwahrscheinlich gemein und grausam sein

Die Einhornbändigerin freute sich damals sehr auf ihre Einschulung, sie knnte es kaum erwarten lesen und schreiben zu lernen. Sie interessierte sich schon in dieser Zeit besonders für Natur, sammelte Steine und beobachtete Tiere. Ganz besonders stolz war sie auf ihren pinken Schulranzen, ihre riesige Zuckertüte und ihr Einschulungskleid.

Die Heldentochter hat Epilepsie; Absence Epilepsie. Seit sie vier Jahre alt ist, nimmt sie starke Medikamente ein. Zum Zeitpunkt der Einschulung war sie auf drei verschiedene Medikamente eingestellt und trotzdem nicht Anfallsfrei. Eine Absence sieht aus wie ein Tagtraum, sie hört plötzlich mit ihren Tätigkeiten auf, oder schlimmer macht einfach weiter. (auf einem Fahrrad, auf der Straße, an einer Treppe ist das nicht immer angenehm…) Dieser „Anfall dauerte bis zu 2Minuten, meistens jedoch kürzer. Danach hatte sie oft Orientierungsschwierigkeiten, sie wusste nicht wo sie ist, was sie gerade gemacht hat oder warum sie alle so komisch ansehen.DSC00567.jpg

Ich zeige Euch keine Einschulungsfotos, denn auf nahezu jedem Bild hat die Einhornbändigerin solch einen Anfall und zeigt ihren „Schlafzimmerblick“

Es gab zuvor viele Gespräche mit der Schule und der KIta. Das Kind wurde mit Integrationsstatus und Schulhelferin in einer Regelschule eingeschult. Die kleine Superheldin besucht eine JÜL Klasse (Jahrgangsübergreifendes Lernen). In dieser Klasse werden Kinder von der 1-3 Klasse zusammen unterrichtet. Von Anfang an war klar, dass die Einhornbändigerin diese JÜL nicht nach drei Jahren beendet sondern nach vier. Sie ist nicht „sitzengeblieben“ sondern hat einfach etwas mehr Zeit bekommen. Die Medikamente verlangsamen die Hirnleistung, so dass die Heldentochter einfach etwas mehr Zeit braucht. Dazu ist sie sehr verträumt und lässt sich leicht von anderen Dingen ablenken.IMG_20130516_201846

Es wurde hoch gepriesen, dass die Kinder in den ersten drei Jahren nicht benotet werden. (ja, tatsächlich, ich finde es gut trotz dem gern genanntem Argument der Leistungsorientierten Gesellschaft)

Der Einhornbändigerin fiel es sehr schwer Buchstaben zu Wörtern zusammen zu ziehen. Sie erkannte die Buchstaben aber Worte wollten nicht daraus werden.

Sachkunde und Kunst mochte sie, das interessierte sie. Mathe…lassen wir das.

Zum Jahrsende gab es das Zeugnis. Noten standen nicht drauf, dafür aber Viertel Kreise, Halbe Kreise, Dreiviertel Kreise und Ganze Kreise…

Im zweiten Jahr wurde es doof. Das tapfere Mädchen kämpfte immer noch mit den Buchstaben und Zahlen. Die Kinder bekamen regelmäßig Diagramme mit. Auf diesen Stand in Form eines Balken das Leistungsniveau des Letzten Tempochecks, mit Namen der Kinder drunter. (Deutsch–Lesen und Verstehen auf Zeit, Ankreuzprinzip)20150527_164104.jpg

Unsere Tochter war die Zweitschwächste, die Kinder der Klasse verglichen sich untereinander und die Einhornbändigerin wurde ausgelacht und geärgert.

Seit diesem Tag hatte sie jeden Morgen Bauchschmerzen, Kopfschmerzen und ähnliches. Hausaufgaben wurden zur Qual, Sätze wie „ich kann das sowieso nie, ich bin zu doof“ waren keine Seltenheit. Die Einhornbändigerin war auf Schulfesten immer allein unterwegs, versteckte sich wenn bestimmte Mädchen in der Nähe waren. Sie wurde auf keine Geburtstage mehr eingeladen und wollte eigentlich gar nicht mehr zur Schule.20170716_162220

Es folgten viele Mails und Gespräche mit der Lehrerin und auch der Schulsozialarbeiterin. Es gab Gespräche mit den entsprechenden Kindern. Zuhause lichtete sich das Chaos langsam, die Einhornbändigerin machte wieder Hausaufgaben und lernte. Sie fing an ihrem Bruder vorzulesen, den Hunden und irgendwann auch uns. Sie schrieb Briefe du kleine Botschaften. Gedichte lernen war kein Problem mehr und das 1×1 wurde immer sicherer.

Das Zeugnis nach dem zweiten Jahr zeigte uns dennoch deutlich mehr Viertelkreise als im Jahr davor. Trotzdem waren wir stolz, stolz auf ihr Durchhaltevermögen.

In diesem Jahr feierte die Klasse wie immer kurz vor den Sommerferien den Abschied der Drittklässler, also von den Kindern mit denen unsere Tochter eingeschult worden ist. Die Einhornbändigerin war nicht traurig, dass sie nicht gefeiert wurde da sie noch ein Jahr verweilen darf. Sie freute sich darüber, dass sie bei ihrer Lehrerin, ihrem Horterzieher und in der Klasse bleiben kann, auch wenn ihre Freundin nun in die 4. Klasse wechselt. Die Einhornbändigerin war so gelöst auf diesem Fest und das erste Mal seit ihrer Einschulung konnte ich sehen, wie sie fast ununterbrochen mit anderen Kindern aus ihrer Klasse spiele, tobte und Spaß hatte. Sie wollte gar nicht gehen.P1110054

Das letzte Jahr tat ihr gut, sie fand Anschluss, besonders bei den Kindern, die ein Jahr nach ihr eingeschult worden sind. Die Klassenfahrt war da erste Mal richtig toll. Sie wünscht sich Bücher und liest nahezu flüssig.

Schreiben ist nach wie vor ein Problem. Das 1×1 sitzt, und Schulsportport mag sie bis Heute nicht. Sie kann Inlineskaten, Skateboard fahren, verrücke Trampolinsprünge und rast mit dem Fahrrad mehr als mir lieb ist…aber Schulsport, naja. Aber ganz ehrlich… Bockspringen und 2500 Meter Lauf war auch nicht unbedingt meins.

Wir haben die Einhornbändigerin das letzte Schuljahr sehr in Ruhe gelassen. Sie musste zu Hause nicht viel lernen (Ausnahme sind Gedichte und das 1×1). Sie konnte spielen, rennen und das tun was ihr Spaß macht. Sie hatte nach der Schule Freizeit, da sie die Hausaufgaben im Hort gemacht hat.

Sie wurde selbstbewusster, verabredete sich mit Freunden. Nach wie Vor mag sie es auch mal ihre Ruhe zu haben und für sich zu sein, aber sie igelt sich nicht mehr ein. Sie ging gern zur Schule. Auch der Kontakt zu dem „Nachbars“ Mädchen ist/sind wieder besser geworden.

Das letzte Zeugnis… Die Einhornbändigerin kam an diesem Tag stolz nach Hause. Ganz aufgeregt erzählte sie „Mamaaaaaaaa ich habe 7 volle Kreise“. Es sind immer noch einige viertel Dinger dabei, die meisten sind halb, einige dreiviertel und eben diese 7 vollen. Mir sind diese Kreise egal, ich wollte dass sie ihr bestes gibt. Unsere Heldentochter hat sich reingekniet, liest freiwillig und versucht sich besser zu konzentrieren. Um mehr geht es nicht.

Bis Heute gelingt es ihr nicht die Uhrzeit zu verstehen, Kopfrechnen und schreiben ist auch nicht unbedingt ihre Lieblingsbeschäftigung. Noch immer lässt sie sich von Dingen ablenken, aber…FFP0058-01-0042

Sie kann die Uhrzeit nicht, weiß aber das kranke Hummeln Zuckerwasser brauchen um wieder fit zu werden. Kopfrechnen ist uninteressant wenn sie weiß dass in der Straße ein verletztes Tier liegt. Sie kann sich nicht konzentrieren; träumt stattdessen lieber von einem Schmetterling, der gerade aus dem Kokon geschlüpft ist.

Die Einhornbändigerin ist 9 Jahre alt. Sie hat so viele Interessen und Stärken. Und auch wenn diese nicht immer als „altersgerecht“ angesehen werden, so hoffe ich dass es immer Jemanden gibt, der diese erkennt.

Unser Held und ich haben beide Abitur. Ich muss neidlos zugeben, dass das des Helden bedeutend besser ist als meins. Ich habe jüdische Wissenschaften und Politik studiert (jaja…). Bildung ist für uns kein Fremdwort. Ich bin mir bewusst in welcher Art der Gesellschaft wir leben, tue mich trotzdem schwer damit diesen Leistungsdruck, besonders bei den Kindern zu akzeptieren.

Die Einhornbändigerin braucht länger um etwas zu verstehen, andere Dinge hingegen eignet sie sich völlig allein an. Ich finde sie wahnsinnig clever und gewitzt und trotzdem ist sie nicht für dieses Schulsystem geschaffen. Bis zum Grundschulende geht es irgendwie, aber danach. Was kommt dann?

Ich habe Angst, dass sie vergangene Erfahrungen noch einmal durchleben muss. Zur Zeit bin ich dabei mich über alternative Schulformen zu informieren; Waldorf, Montessorie oder feie Schulen. Sie braucht etwas, an dem die Kinder dort abgeholt werden wo sie stehen, wo ihre Stärken unterstützt werden anstatt nur die Defizite zu sehen.

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Das Extrajahr in ihrer Klasse tat und tut ihr gut, an dem sind die Lehrerin, Horterzieher und vor Allem auch die Schulhelferin nicht ganz unbeteiligt. Die Einhornbändigerin und auch viele andere Kinder sind auf genau solche Menschen angewiesen.

Gute Leistungen in der Schule sind wichtig, aber nicht Alles. Soziale Anbindungen, ein gutes soziales Netz und vor Allem ein gutes Selbstwertgefühl sind mir für meine Kinder bedeutend wichtiger. Jeder ist anders, jede ist toll und hat ein Recht darauf so akzeptiert zu werden wie er ist.20130703_153721

Darum mochte ich schon früher diese ganzen Babygruppen nicht. Fällt dein Kind aus dem „Plan“, aus der Entwicklungskurve wirst du als Mutter merkwürdig oder bemitleident angesehen. Läuft ein Kind mit 14 Monaten noch nicht frei, so geht es zum Physiotherapeuten, spricht es mit 2 nicht mindestens 2Wortsätze so0 wird über Logopäde nachgedacht.

Jedes Kind hat seinen „Bauplan“, manchmal lohnt es sich Ihnen einfach mehr Zeit zu geben. Das gilt auch noch für Schulkinder.

Ich wünsche mir für unsere Kinder einen Schulabschluss, einen den sie aus eigener Kraft erreichen können. Es wird vermutlich nicht da Abitur, aber das muss es auch gar nicht. Ich wünsche mir für meine Kinder die Möglichkeit aus ihren Ressourcen schöpfen zu können. Sie müssen nicht alles perfekt können.HoneymoonPictures_Ines&Simon-166

Wenn ich mit der Einhornbändierin unterwegs bin kann sie jeden Baum benennen, mir Pflanzen erklären und mir zeigen welches ihr liebstes Geheimvesteck ist. Ich lerne jedes Mal etwas dazu.

Ich lieb Dich mein hübsches, starkes Mädchen!P1110107 (2)

 

 

 

Erster Hochzeitstag, ja wir dürfen das

Manchmal passieren Dinge genau im richtigen Moment.

Nachdem die letzten zwei Wochen doch sehr turbulent gewesen sind und einer Achterbahnfahrt sehr ähnelten bin ich mit wenig Motvation in meinen Geburtstag gestartet. Irgendwie hatte es einen seltsamen Beigeschmack.

Wie sollte es auch anders sein, ich habe diesen Tag schließlich mit Bauchkrämpfen auf dem Sofa verbracht. Naja…und das obwohl im Kühlschrank die weltbesten Törtchen gestanden haben. Auf unserer Hochzeit hatten wir diese nämlich auch und ich wollte sie unbedingt nochmal essen. Der Törtchenhimmel sag ich Euch.

Am Montag aber gab es erneut etwas zu feiern. Mein Held und ich feierten unseren ersten Hochzeitstag, zumindest nach unserer Zeitrechnung. Ihr findet das komisch? Ich nicht! Passend dazu sind unsere Hochzeitsfotos fertig geworden. Daher an dieser Stelle– Vielen Dank liebe Janina, Du hattest das perfekte Timing. Ich habe mir die Fotos oft angesehen, hörte dazu die Musik, die auch auf unserer Hochzeit lief und schwelgte in Erinnerungen. Je öfter ich mir die Bilder angesehen habe, desto mehr kam das Gefühl von diesem Tag zurück; das Glück, die Zuversicht und die innige Verbundenheit. Und das war etwas wundervolles.

Daher gibt es Heute eine Bilderflut für Euch. Trotz unserer Situation, die nicht immer einfach ist, mag ich Euch zeigen das eines trotzdem geht; leben.HoneymoonPictures_Ines&Simon-53

Janina und ihre Assistentin waren bereits beim „Get Ready“ im Hotel bei mir. Während meine Haare langsam gestallt angenommen haben und meine Falten im Gesicht versteckt worden sind, wurde ich doch immer nervöser. Mein Kleid wartete bereits auf mich. Zum Glück war D. dabei, die mir zum Einen die Nerven stärkte und zum Anderen de Fähigkeit besessen hat das Kleid zu schnüren, und zwar so, dass das Atmen noch ohne Probleme möglich gewesen ist.

Als irgendwann alles fertig gewesen, die Pizza vom Lieferservice gegessen wurde hat uns das grandioseste Brautauto abgeholt, welches ich je gesehen habe.HoneymoonPictures_Ines&Simon-72

An der Location angekommen ging es direkt weiter, die Blumenkinder streuten um die Wette, das Lied zum Einzug lief und meine Füße bewegten sich. Vorn wartete bereits unser Held auf mich zw. uns. Sein Blick, als er ich das erste mal gesehen hat, werde ich so schnell nicht vergessen.

Ich war völlig überfordert, alle sahen uns an, die Rednerin starte mit der TRaurede und für mich war da alles so surreal. Ich wusste natürlich, dass viele Menschen kommen werden. Ich wusste auch, dass uns alle Blicke verfolgen werde und dennoch…wenn es soweit ist, ist es was ganz anderes als vorher gedacht.HoneymoonPictures_Ines&Simon-139Damit es während der Trauung zu keinen Unklarheiten kommt, haben wir Regeln aufgestellt an die sich wirklich alle gehalten haben. Zumindest haben wir nichts andees bemerkt.  HoneymoonPictures_Ines&Simon-188.JPG

Die Traurednerin hat unsere Geschichte erzählt, sehr bildlich, mit viel Humor und ganz viel Gefühl. Es war so schön.HoneymoonPictures_Ines&Simon-93

Dann folgten unsere Eheversprechen. Ich war zuerst dran und brauchte bestimmt drei Versuche, bevor meine Stimme durch das Mikro zu hören gewesen war. Ich zitterte, tänzelte von einem Bein auf das Andere und verschluckte so manches Wort.HoneymoonPictures_Ines&Simon-168

Simon jedoch wirkte vor seinem Eheversprechen sehr selbstsicher. Mein Held stand mit beiden Füßen fest auf dem Boden, sah mir in die Augen, hob das Mikro und redete. Was genau er sagte, hatte ich Euch bereits erzählt, jeder war gerührt, es war wunderschön und uneschreiblich.HoneymoonPictures_Ines&Simon-181

Unser Auszug… plötzlich standen da soviele Cheerleader und jubelten uns zu, Superhelden kamen um uns zu gratulieren, Luftbballos stiegen in den Himmel…Es war einfach alles perfekt.

Nachdem uns alle Gäste gratuliert haben, die Torte angeschnitten gewesen ist, startete für uns das Paarshooting.HoneymoonPictures_Ines&Simon-353Uns war es wichtig nicht diese typischen Hochzeitsfotos zu haben. Nicht unter einem Baum, zueinander gewand oder gegenseitig abgestützt. Wir wollten auch kein komplettes Gruppenfoto. Wir wünschten uns auhentische Bilder. Fotos, die zeigen wie der Tag wirklich war. Die Stimmung war uns wichtig und die Lebendigkeit. Aber auch etwas Nachdenkliches, Echtes.

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Und ich denke, das ist ganz gut gelungen, findet ihr nicht?HoneymoonPictures_Ines&Simon-231

Wir sind sehr dankbar für diese Fotos. Sie helfen uns dabei, diesen Tag auch in schwierigen Momenten nicht i Vergessenheit geraten zu lassen.

 

Alle Kinder, die diesen Tag mit uns verbracht haben, bekamen als Gastgeschenk eine Heldenpuppe, eigens gehäkelt von meiner Mama. Und nach einer erfolgreichen Schatzsuche,war jeder kleiner Gast stolzer Besitzer einer Sefenblaenpistole. 🙂HoneymoonPictures_Ines&Simon-23

Der Tag endete um 3 Uhr Nachts, denn dann begrüßte uns das Bett im Hotel.

Es war ein schöner Tag, einer der schönsten, die ich bisher erleben durfte. Ich denke Simon fühlt ähnlich. Ich denke gern daran zurück, auch wenn mein Herz manchmal schwer wird. Aber dann sehe ich diese Fotos und es wird ein kleines bisschen besser.HoneymoonPictures_Ines&Simon-426

Wir feiern nun Monatlich unsren Hochzeitstag. Um der Zeit ein „Schnippchen“ zu schlagen. Aber auch u uns immer wieder bewusst an diesen Tag zu erinnern. E schenkt Kraft und Mut. Vor Allem aber macht es glücklich. Ich denke, dass nicht nur wir monatlich unsren Hochzeitstag feiern sollten.

Feiert Euch ihr Lieben, feiert Euch sooft ihr wollt. Das Leben ist großartig, hält viele schöne Momente für Euch bereit. Und wenn es mal nicht so gut läuft, dann erinnert Euch und feiert.HoneymoonPictures_Ines&Simon-487 (2).JPG

Unseren 1. Hochzeitstag verbrachten wir recht ruhig. Eigentlich wollten wir ins Kino gehen. Zuvor aber noch schnell eine Runde durch das Shopping Center ziehen; nur um uns umzusehen… naja, das klappte wie immer– Nicht. Die Kinderabteilung vom Klamottenschweden kam uns in die Quere und noch so einige andere Dinge. Sale und so, ihr kennt das.

Aus Kino wurde nix, wir waren zu müde. Stattdessen wurde es ein Sofaabend mit Blogbuster und Pizza. Das war auch nett.

Unser nächste Hochzeitstag am 24.8 ist bereits geplant, wir werden rocken! Diesmal auch richtig.

(Alle Fotos von diesem Post sind Von Janina „Honeymoon Pictures“)

 

Planänderung

Wenn wir eins in den letzten Jahren gelernt haben, ist es uns immer wieder auf neue Situationen einzustellen. Bis vor 2 Wochen war unser Plan die allogene Stammzelltransplantation, also die, für die ein Stammzellspender nötig gewesen wäre. Wie ich Euch öfter erzählt habe, gibt es in Simons Fall nur eine kurze Zeitspanne, in der diese Transplantation vorgenommen werden kann da…

  1. ein Multiples Myelom anders behandelt wird als andere Blutkrebserkrankungen, wie z.B Leukämie
  2. die allogene Stammzelltransplantation setzt eine autologe Transplantation (die durch Eigenspende, geschehen Ende März) vorraus.
  3. Das Multiple Myelom ist nicht heilbar, daher die „Tandemtransplantaton“ (also erst die mit den eigenen Zellen, drei Monate später die mit den Spenderzellen)
  4. Liegt die autologe Transplantation zu lang zurück ist eine Stammzelltransplantation zu risikoreich und nicht erfolgsversprechend; das Risiko ist größer als der mögliche Gewinn, da zu viele Krebszellen im Körper schlummern

Inzwischen sind fast vier Monate seit der letzten Hochdosischemotheraie vergangen. Letzte Woche wurden erneut vermehrt Krebszellen nachgewiesen–> Rezidiv. Dann hieß es sofortiger Beginn der Erhaltungstherapie, Ade Plan A.

Nachdem wir alle Unterlagen durchgelesen hatten ist Simon Gestern erneut bei seiner Onkologin gewesen. Geplant war der Beginn mit der Erhaltung. Aber eben nur geplant…

Die Blutwerte aber waren plötzlich besser, auch wenn der „Tumormaker“ noch erhöht und somit nachweisbar gewesen ist. Es gibt dafür zwei Mögliche Gründe… Entweder schwanken die Werte einfach nur, was durchaus vorkommt oder aber sie sind tatsächlich besser, also weniger Krebszellen. Möglicher Weise war der Nachweis vor einer Woche eine Art Restwirkung der letzten Hochdosischemotherapie, so das unser Held kurzfristig mehr Eiweiß produziert, welches das Blutbild verfälschen kann.HoneymoonPictures_Ines&Simon-422

Nächste Blutentnahmeist in vier Wochen geplant, bis dahin ist die Erhaltungstherapie erstmal aufgeschoben, da zuersteinmal gekuckt werden soll wie stark Kunibert im Moment tatsächlich ist. Sollte sich der positive Verdacht bestätigen, die Blutwerte bleiben stabil so passiert eventuell erstmal nichts, auch keine Erhaltung.

Das Medikament zur Erhaltung wirkt nur eine bestimmte Zeit, dann sind die Kunibertzellen quasi immun dagegen und sie helfen nicht mehr. Je später das Medikament in Simons Fall gegeben wird, desto später setzt folgend auch erst die Wirkung aus.

Ist Kunibert also tatsächlich nur niedrigschwellig da, wird mit der Erhaltung gewartet. Das würde für uns bedeuten –>watch and wait… vorerst keine Medikamente also auch keine Nebenwirkungen, vorerst keine Symptomatik, Simon könnte Teilzeit arbeiten gehen und wir hätte die Chance aufregende Dinge zu erleben ohne dass unser Held von Medikamenten geschwächt ist.

Und das ihr Lieben wären großartige Nachrichten.

Wie lange Kunibert müde bleiben würde ist unklar, es könnte ein Jahr sein, 6 Monate oder auch nur zwei. Aber das ist erstmal egal. Denn dann würde erst mit der Erhaltung gestartet werden.

Drückt uns also die Daumen, das Kunibert doch noch schwächer ist als gedacht.HoneymoonPictures_Ines&Simon-257

Eine Stammzelltransplantation scheint dennoch keine Wahl mehr zu sein, da inzwischen zu viel Zeit verstrichen ist. Abgesehen von der Tatsache, dass es noch immer keinen potentiellen Spender gibt, ist es einfach zu risikoreich und eventuell weniger Wirksam geworden. Ein direktes Gespräch dazu gibt es Ende August und im September mit der TRansplantationsklinik. Aber ich denke, dass wir uns nach wie vor von diesem Plan verabschieden sollten… Wir sind an einem Punkt angekommen, an dem es abzuwiegen gilt. Ein mittlerweile hohes Risiko einer Behandlung mit inzwischen unklarer Prognose, dafür aber möglicherweise mehr Lebenszeit. Oder Weniger Risiko, mehr Lebensqualität dafür aber prognostisch weniger Lebenszeit. Es wird Weg Nummer 2 denke ich.

Und…In Würzburg wird im Moment ganz eifrig an Hemibodies geforscht. Das sind künstlich hergestellte Eiweiße, die das Immunsystem dazu anregen Krebszellen anzugreifen und dabei gesunde Zellen unangefasst zu lassen. Besonders beim multiplen Myelom werden die Hemobodies als sehr vielversprechend gehandelt. Es fehlen Gelder für die Studien… dennoch hoffe ich dass diese Studien wie geplant ab Ende 2018 an Menschen begonnen wird. Im Moment versuche ich Simon als Studienteilnehmer da irgendwie hinein zu bekommen.

Bis dahin heißt es Zeit gewinnen, lebenswerte Zeit und wenn Kunibert wirklich noch schwach ist und später die Erhaltungsmedikation dazu kommt, dann reicht die Zeit; so hoffe ich!

Alles in Allem sind es gute Nachrichten, Kunibert ist doch noch nicht mit voller Kraft zurück, sondern nur in Bruchstücken. die Behandlungen seit Dezember 2016 haben doch geholfen und Zeit geschaffen. Ich bin dankbar dafür und hoffe darauf, dass die Krabbe noch müde ist und erst in einigen Monaten stärker wird.HoneymoonPictures_Ines&Simon-157

Ich freue mich, auch wenn die ständige Achterbahnfahrt der Gefühle gerade sehr an mir zerrt. Ich hätte gern etwas planbares. Und ich hoffe so sehr darauf, dass das Blutbild in vier Wochen immer noch „gut“ aussieht, so dass mit der Erhaltung gewartet werden kann. Auch das Warten löst Unsicherheiten in mir aus, letztes Mal war Kunibert innerhalb kürzester Zeit mit voller Wucht zurückgekehrt. Den Gedanken daran, dass wir es erneut zu spät bemerken versuche ich zu verdrängen und glaube stattdessen fest daran, dass er sich noch etwas zeitlässt. Schließlich haben wir noch so viel vor du das wäre ohne Nebenwirkungen von Medikamenten doch doppelt so schön, findet ihr nicht?

Die Tatsache, dass Simon keinen Spender gefunden hat zeigt uns gerade jetzt besonders, dass viel zu wenige Menschen z.B bei der DKMS registriert sind. Wir hätten mehr Zeit gewonnen. Viele Andere Patientengewinnen nicht nur Zeit, sondern ihr Leben zurück. Sie brauchen Euch. Auch wenn es für uns nicht mehr zu reichen scheint, für viele Andere seid ihr die Hoffnung.HoneymoonPictures_Ines&Simon-44

Werdet ein Held und macht Aufmerksam…

Daher möchte ich Euch nochmal an meine Idee zum Hashtagflashmop erinnern. Das Wäre Euer Gebursttagsgeschenk an mich! Postet am Sonntag, den 23.7 ein Foto, einen Text etc. mit dem Hashtag #cancerisanasshole oder #krebsisteinarschloch

Helft uns dabei dieser zerstörerischen Krankheit ein Gesicht zu geben, helft uns dabei für Aufmerksamkeit zu sorgen. Denn dann wissen wir, dass die Anstrengungen der letzten Monate nicht umsonst gewesen sind.

Ich danke Euch.

 

(Vielen Dank Honeymoon Pictures für die tollen Fotos)