Alleinerziehend – Off Topic

Ich bin ein bekennender Facebooknutzer, seit meinem Blog noch intensiver als zuvor. Ich sehe in meiner Timeline oft lustige Bilder von Tieren, rührende Geschichten von Menschen und wirklich unterhaltsame Mitteilungen von Freunden.

Aber ich sehe noch viel öfter Beiträge, die mich wütend machen, Beiträge die Vorurteile bedienen und mental einschränken. Beispiele dafür gibt es viele.

Besonders verstörend finde ich zwei Dinge.

  1. Dürfen Jungs rosa tragen? Hilfe mein 3jähriger Sohn möchte ein Kleid tragen…

Meine Güte, lasst die Kinder, Kinder sein. Wir waren gestern auf einem Grillabend, der kleine Batman trug mit stolz sein neues Shirt. (Für ihn gekauft, er hat es sich gewünscht, nicht von seiner Schwester), Pink-weiß geringelt, mit einem goldenem Paillettenstern auf der Front. Ich habe weder Angst ihn damit zu verweichlichen noch dass er homosexuell wird. letzteres würde er mit oder ohne den goldenen Stern werden oder eben auch nicht und ich frage mich ernsthaft warum ich davor Angst haben sollte. Wir leben im Jahr 2017…warum wird darüber überhaupt noch diskutiert? Wie auch immer. Es sind Kinder, die erst lernen was gesellschaftlich vorgegeben wird. Solange sie das nicht wissen, tun und tragen sie das, worauf sie lust haben.P1090592.JPG

2.  ich sehe oft vermeintlich lustige Bilder oder Parodien über Alleinerziehende oder lese angeblich interessant Sätze wie: „Meine Mutter ist noch altmodisch, ihr Mann ist zugleich mein biologischer Vater“ oder auch „Früher hatte die Durchschnittsfamilie vier Kinder, heute hat das Durchschnittskind vier Eltern“. Dazu reihen sich Kommentare, die in mir eine Übelkeit hochkommen lassen, die unvorstellbar ist…(5 Kinder, drei Väter, das geht mal gar nicht, früher war alles besser, die armen Kinder….)

Ganz ehrlich…warum wird dieses Thema so breitgetreten und so belustigt kommentiert?  Früher war die Scheidungsrate geringer, das stimmt. Aber ich frage mich, ob es nun daran gelegen hat dass sich die Menschen mehr geliebt haben, mehr um einander gekämpft haben oder es vielleicht doch andere Gründe hatte.

Eine Scheidung war lange Zeit nicht selbstverständlich. Liebe kann vergänglich sein, Ehen und Beziehungen können auch erst nach vielen Jahrzehnten zerbrechen. Ein häufiger Satz ist auch „Nur wegen der Kinder erhalte ich keine Beziehung aufrecht“ Früher war das aber oft so…IMG323.jpg

Kinder aus Trennungsfamilien sind nicht automatisch „geschädigt“, sofern alle betreffenden Personen erwachsen handeln. Warum sollte ich mit einem Mann/einer Frau zusammenbleiben, der/die fremdgegangen ist, sich nicht um die belange der Familie kümmert, mich körperlich oder psychisch misshandelt? Warum sollte ich mir so egal sein, dass ich mit der Gleichgültigkeit meines Gegenübers leben möchte?

Ich bin dankbar in einer Zeit zu leben, in der ich die Wahl habe. Kommen wir zurück zu der Mutter mit den 5 Kindern und drei Vätern. Könnt ihr Euch vorstellen wie anstrengend fünf Kinder sind? Anstatt sie zu belächeln, sollten wir sie bewundern. Wir wissen nicht ob ihr erster Partner eventuell verstorben ist. Der zweite Mann und Sie haben vielleicht durch viel Stress nur noch gestritten, sie haben sich auseinandergelebt und es ist ein Fehltritt passiert. Mit dem dritten Mann ist sie noch zusammen, sie wünschten sich ein gemeinsames KInd.

So what? Jeder ist für sein Leben selbst verantwortlich, lasst sie einfach leben auch wenn es nicht in Eure gesellschaftlichen Vorstellungen passt.

Jeder Papa, jede Mama dieser Welt, die ihre Kinder lieben, sie gut behandeln und sich mmer schützend vor sie stellen haben unseren Respekt verdient. Vollkommen unabhängig davon, ob sie mit als Vorzeigefamilie leben, als Patchworkfamilie, alleinerziehend sind oder gar minderjährig.

Wir sind eine Patchworkfamilie. Ich hatte das Glück nicht lange alleinerziehend zu sein, aber ich weiß wie es sich anfühlt. Auch haben wir das große Glück, dass der Papa 1 der Einhornbändigerin ein toller Papa ist. Ab und zu verschließe ich meine Augen, aber im Grunde klappt alles super. Glaubt mir, dass war nicht von Anfang an so. Aber jetzt ist die Einhornbändigerin stolz darauf, zwei Papas zu haben. Sie hat keine Folgen davon getragen, noch habe ich mir damals die Entscheidung einer Trennung leicht gemacht.dscf3340

Durch die vielen Krankenhausaufenthalte unseres Helden wurde ich immer mal wieder daran erinnert. Aber das Gefühl des Alleinerziehenden war es nicht.

Wenn Simon in der Klinik ist, bin ich allein zuhause mit den Kids, den Hunden. Ich arbeite Vollzeit und versuche das Haus am einstürzen zu hindern. Aber ich bin nicht alleinerziehend. Ich weiß, bzw. glaube ich fest daran dass unser Held zurückkommen wird. Ich weiß/ich glaube fest daran, dass dieser Zustand nur Situationsbedingt ist. Habe ich Ängste, Sorgen und Probleme bezüglich der Kinder kann ich mit ihm sprechen, wenn auch nur am Telefon. Ich weiß, dass ich nicht allein bin. Ich weiß, dass nicht nur mein Gehalt für eine bezahlte Miete und einen vollen Kühlschrank sorgen muss. Ich weiß, dass unsere Kinder den Kontakt zu ihrem „Momo- Papa“ nicht verlieren, sondern dass er seiner Aufgabe als Elternteil wieder nachkommen wird, so bald er kann.

Ich bin nicht alleinerziehend, ich war es auch seit Kunibert nie.

An alle allein erziehenden Papas und Mamas da draußen, die ihre Kinder mit genauso viel Liebe großziehen, die die ihre Kinder immer gut behandeln, sie abends mit einem Lied ins Bett bringen…Ihr leistet einen Wahnsinns Job! Ihr habt meinen allergrößten Respekt! Ich hoffe ihr bekommt die Anerkennung, die ihr verdient. Mir ist egal wieviele Kinder ihr habt und wieviele Mütter und Väter es dazu gibt. Ich denke, dass sich die Meisten von Euch dies nicht ausgesucht haben. Wir kennen eure Geschichte nicht und dennoch urteilen wir so schnell über Euch.

Im Namen Vieler…überlest seltsame Kommentare, denn ihr wisst es besser.

Liebe Alleinerziehende, die ihr Euch immer um Eure Kinder bemüht. Ich bewundere Euch und ziehe meinen Hut. Danke, dass ihr so tapfer seid.

 

 

 

Die im Schatten sieht man nicht

Wir leben in einer Gesellschaft voller Normen und Werte. Normen sagen uns den „Standart“, sie erzählen uns von den Dingen und unseren Taten, wie sie zu sein haben.

Sie reduzieren daher Komplexität im sozialen Miteinander, engen aber die Verhaltensmöglichkeiten auch ein.

Ein Kind lernt die jeweils in der Gesellschaft geltenden sozialen Normen während der Erziehung durch die Eltern , später auch durch Freunde und in der Schule. Von einem Erwachsenen wird erwartet, dass er die meisten Normen kennt und beachtet, so dass er in der Öffentlichkeit nicht unangenehm auffällt.

Normen sind wie Gesetze, nur nicht fest niedergeschrieben. Allerdings werden wichtige Normen, wie zum Beispiel der Respekt vor fremden Eigentum oder auch dem Respekt der körperlichen Unversehrtheit Anderer auch als Gesetz geschrieben und bei Nichteinhaltung unter Strafe gestellt.

Das Nichteinhalten von Normen und Werten wird nicht juristisch verfolgt, aber doch  irgendwie bestraft. Ein Mann der Kleider trägt passt nicht, also wird er gemieden. Ein Kind welches weder Bitte noch Danke sagt, wird genauso komisch angesehen, wie ein Erwachsener, der im Restaurant sitzt und sich sein Essen laut schmatzend schmecken lässt.

Normen zeigen auch Angehörigen von Krebspatienten auf, wie sie sich zu verhalten haben. Der Patient steht, zurecht mit seiner lebensbedrohlichen Erkrankung im Vordergrund. Studien aber zeigen, dass die Seele von Angehörigen auf eine sehr ähnliche Weise leidet. Angehörige von schwer kranken Patienten leben ebenfalls in einem Ausnahmezustand, sie erleben jede Menge innere Konflikte, fühlen Trauer, Wut und fühlen sich am Ende schuldig für diese Gefühle.

Die Angst am Ende die Person zu sein, die übrig bleibt koppelt sich mit absoluter Überforderung. Angehörige wollen helfen und tun dies meist länger, als es ihre Energie Akkus eigentlich zulassen.20130502_165327

In meinen Selbsthilfetreffs habe ich Angehörige kennengelernt, die Depressionen und Angststörungen entwickelt haben. Viele Angehörige haben erzählt, dass sie unregelmäßig essen und unter Schlafstörungen leiden. Und sie erzählten, dass dies alles irrelevante Dinge gewesen sind, denn stark sein mussten sie trotzdem.

Die Gesellschaft scheint es oft als selbstverständlich zu sehen, dass sich Angehörige um die Patienten kümmern. Das Augenmerk liegt beim Patienten und die Gesundheit der Menschen drum herum wird häufig übersehen.

Krebs bringt oft eine veränderte Rollen und Aufgabenverteilung mit, an die sich alle erst gewöhnen müssen. Diese Veränderungen führen oft zu Konflikten.

Viele Angehörige vernachlässigen sich selbst. Die Tatsache, dass die Erkrankung die Angehörigen quasi „Co-Krank“ macht wird häufig nicht gesehen. Die Angehörigen bleiben lange im Dunkeln, es dauert häufig etwas bis sie ihre Bedürfnisse, ihren Groll und ihre Wut äußern. Das sind Dinge, über die nicht gesprochen wird. Es sind Dinge, die nicht den Normen entsprechen.

Unsere Normen sagen, dass wir uns um die Alten und auch um die Kranken kümmern müssen. Aber keine Norm sagt, wie wir dieses „Kümmern“ aushalten können. Keine Norm verrät uns, dass sich Angehörige oft weit zurückstellen und selbst fast aufgeben. Die Normen sagen uns aber, dass wir stark sein müssen. Stark für den Patienten, stark für die eventuellen Kinder, stark für die Bedürfnisse der Anderen.

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Ich bin eine Angehörige und fühle mich oft mehr als Krankenschwester, als Babysitter und Haushaltshilfe. Ich schlafe seit dem unser Held in die Klinik gegangen ist auf dem Sofa. In unserem Bett kann ich nicht einschlafen. Depressionen habe ich nicht, Angst hingegen jede Menge. Ich vermisse mein altes Leben, würde trotzdem im Moment mit Niemandem tauschen wollen. Auch ich habe „Was wäre wenn“- Momente.

Wenn ich nach meinen Bedürfnissen gefragt werde, fällt es mir schwer zu antworten. Mein Wunsch ist innere Gelassenheit.

Ich denke, dass ich das tue was in meiner Macht stehe und trotzdem denke ich oft, dass es nicht ausreicht.

Ich vergesse mich nicht, ich fühle mich und versuche darauf zu hören. Ich hadere und bereue nicht, aber ich verzweifel manchmal.

Aber lachen geht trotzdem. Manchmal sogar mehr als in gesunden Zeiten. Wir lernen unser Leben anders zu leben, wir sind aufmerksamer und dankbarer.

Liebe Angehörige, ihr seit nicht allein. Ich liebe, lache und trotzdem bin ich hin und wieder wütend. Meistens auf mich selbst. Mich ärgert es, dass ich mehr Krankenschwester als Frau bin. Mich macht es wütend, dass ich viele Dinge nicht mehr so machen kann wie früher. Ich bin müde, weil ich nicht schlafen kann.

Aber im Grunde kann dafür Niemand was, außer mir selbst. Liebe Angehörige, es stimmt, ihr werdet häufig nicht gesehen. Aber ihr könnt Euch selbst sehen, ihr könnt auf Euch achten und dafür Sorge tragen, dass es Euch, soweit es möglich ist gut geht. Redet auch über verbotene Dinge, redet über Eure Wut und zieht Grenzen. Grenzen für Euch, den Patienten und allen Anderen da draußen. Ihr wisst, dass ihr müde seid. Egal was die Anderen sagen, oder eben nicht sagen…ihr dürft müde sein, ihr dürft jammern und ihr dürft eigene Bedürfnisse haben.

Ich habe in meinem Umfeld eine Person, der ich von meinen „Problemen“ erzählen kann, ohne dass ich mir komisch dabei vorkomme denn dort werden sie gehört. Ich habe Angst, angst vor dem Allein sein, ich habe Angst mich zu verlieren und Angst davor dem allen nicht gerecht zu werden.

Sucht Euch Jemanden, der Euch zuhört. Damit meine ich EUCH…Ihr sollt erzählen dürfen, was in Euch vorgeht ohne dabei ein schlechtes Gewissen haben zu müssen.

Liebe Patienten, lieber Leser dieser Seite. Ich habe die Vermutung, dass ich mit diesem Post nicht nur auf Verständnis stoße. Mir ist bewusst, dass meine Dinge ein Jammern auf hohem Niveau sind. Und ich weiß auch, dass unser Held bedeutend wichtigere Probleme hat.

Trotzdem weiß ich, dass es viele Angehörige gibt, wie mich. Wir wollen keine Lobeshymnen oder Danksagungen. Ich liebe unseren Helden, ich mache dass alles, nicht weil ich mich verpflichtet fühle sondern nur weil ich es möchte. Niemand hält oder zwingt mich. Ich bin freiwillig und gerne hier. Ich freue mich auf unsere Hochzeit und das dazugehörige Versprechen. Dennoch fühle ich mich hin und wieder einsam und ungesehen, vor allem aber weiß ich, dass es nicht nur mir so geht.

Nicht nur die Patienten brauchen die berüchtigte starke Schulter, die Angehörigen vermissen sie auch hin und wieder.

Liebe Angehörige, egal wie ihr die Situation meistert, ihr seid Helden. Ihr macht das ganz großartig. Ihr seid überfordert, erschöpft und ängstlich…das dürft ihr auch. kümmert Euch um Euch, seht das was ihr habt, nicht das was ihr zu haben wollen glaubt.

Krebs ist ein A++hole, aber wir rocken das alle gemeinsam, okay?forest-1818690_1920.jpg

 

 

Lieber Momo-Papa-Held

Morgen ist Dein Tag, ein Tag an dem Du Dich feiern sollst. Wir werden Dich ausschlafen lassen, uns nicht streiten und Dir den ersten Kaffee ans Bett bringen. Wir werden den ganzen Tag Bitte und Danke sagen, keine Schimpfwörter benutzen und dein Lego Star Wars im Regal unbeachtet lassen.

Lieber Momo-Papa-Held, wie Du aber auch weißt, gelingen uns diese Vorhaben nicht immer, besonders dann, wenn wir es uns vorgenommen haben. Möglich wäre auch, dass wir bis morgen früh vergessen, welcher Tag ansteht.

Trotzdem wollen wir Dir einmal Danke sagen. Danke, dass Du unser Papa bist. Danke dass du jede einzelne Mücke in unserem Zimmer vernichtest; Nachts um halb drei. Danke für die weltbesten Crêpes, Mama hat das einfach nicht drauf. Danke für die Geschichten, die Du uns erzählst, die Abenteuer, die Du mit uns erlebst und Ausflüge, die wir zusammen machen.

Danke, dass Du immer weißt wohin unsere Sachen verschwunden sind, Danke das Du oft ganz tapfer versuchst für uns zu kochen, auch wenn es Dich zu überfordern scheint und wir nur bedingt dankbare Genießer sind.

Danke, dass Du es aushälst, wie wir Dir jeden Abend noch ganze viele Dinge erzählen, wir wissen dass Du eigentlich ganz doll müde bist. Danke, dass alle unsere Kunstwerke bewunderst. Danke, dass du dafür Sorge trägst, dass wir immer saubere Kleidung im Schrank haben. Danke, dass Du Mama häufig vorschlägst ein Eis essen zu gehen.20150403_180304

Lieber Momo-Papa-Held, danke für deinen Mut. Du traust uns Dinge zu, du stärkst uns und Du lässt uns wachsen. Du erklärst uns Die Welt, hilfst der Einhornbändigerin in Mathe und übersetzt für den Batman, falls er nicht verstanden wird. Danke, dass Du uns so sein lässt, wie wir sind.

Danke für die vielen Teepartys, die gigantischen Legobauten und dem zudecken unserer Kuscheltiere. Danke für jedes Pflaster, mit dem Du uns verarztest hast, danke für jede Träne, die Du getrocknet hast.P1020580

Wir wünschen Dir einen ganz tollen Tag Morgen; und auch wenn wir morgen früh um 5.30Uhr, ohne Kaffee neben Dir am Bett stehen und sagen, dass wir Hunger haben, jetzt sofort (!) ein Toast brauchen und uns nebenbei noch streiten…bitte Denke daran, wir haben Dich lieb. Bitte denke immer daran, auch wenn uns  Dein Super-Riesen Lego Starwars Raumschiff aus der Hand fällt und in tausende Stücke zerfällt.

Lieber Momo-Papa-Held, manchmal kannst Du nicht bei uns sein. Aber Du musst Dir  keine Sorgen machen, Mama passt gut auf uns auf. Du sollst auch kein schlechtes Gefühl, weil Du nicht immer bei uns sein kannst. Und bitte lieber Papa, wir verstehen mehr als Du glaubst. Wir wissen um Krabbe Kunibert, die Einhornbändigerin noch ein wenig mehr. Wir wissen, dass Kunibert Dich müde macht und wir daher hin und wieder auf Dich verzichten müssen. Mama hat uns erzählt, dass es sehr anstrengend ist den Kunibert müde zu machen. Wir verstehen das, auch wenn wir es nicht immer zugeben wollen.

Wir basteln dir das größte Laserschwert, mit dem schaffst Du es ganz bestimmt Kunibert so sehr zu erschrecken, dass er einfach umkippt und wieder einschläft. Wir glauben ganz fest daran!IMG1318

Lieber Momo-Papa-Held, bitte traue uns weiterhin einiges zu. Du hast uns gezeigt, dass wir niemals aufgeben dürfen, Du hast uns erzählt, dass sich kämpfen lohnt. Du hast uns gesagt, dass wir immer wir selbst sein sollen, egal was die Anderen sagen. Wir sind Heldenkinder, weißt Du. Dank Dir können wir super kämpfen, zur Not mit unseren Wasserpistolen. Wir sind stark und mutig. So leicht wirft uns nichts aus der Bahn, auch Krabbe Kunibert nicht.

Erinnere Dich immer daran, was wir Dank Dir lernen durften. Vergesse nie die Dinge, die wir dank Dir erreicht haben.

Plane und freue Dich mit uns. Verliere nie die deine Superkräfte. Falls Du doch einmal etwas schwächer ist das okay, wir teilen unsere Power mit Dir. Denn dank Dir haben wir sie auch erst bekommen.

Hab kein schlechtes Gefühl wenn Du an uns und Kunibert denkst. Das brauchst Du nicht. Wir wissen nicht genau, was es bedeutet, dass Kunibert nur müde gemacht werden kann, aber nicht mehr verschwindet. Vielleicht ist das auch besser so.  Aber wir wissen, dass egal was geschehen wird, Du immer auf uns aufpassen wirst. Dinge, die Du uns beigebracht hast werden uns ein leben lang helfen.20130615_164408

Lieber Momo-Papa-Held, danke dass Du unser Papa bist. Auch wenn Du manchmal müde bist, nicht bei uns sein kannst…sei Dir immer sicher, wir zerbrechen nicht daran! Bitte hab kein Angst vor dem was Kunibert mit uns macht. Wir sind stark, wenn Du es auch bist.

Morgen ist Dein Tag. Wir können Dir kein „neues Blut“ schenken, aber Dich wissen lassen, dass wir Dich ganz doll lieb haben. Wir sind noch klein, aber stark genug um den Weg mit Dir und Kunibert zu gehen.

Du, Mama, wir, Apple Jack, Toffee, die Wasserpistolen und das Laserschwert…zusammen machen wir Kunibert müde, Deal?

Und wenn Du mal eine Pause brauchst, dann halten wir das Laserschwert für Dich.

Danke, dass Du bei uns bist.

Deine HeldenkinderP1010870

Das Versprechen

In 5 Wochen sind wir bereits einige Tage verheiratet und Ich kann Euch sagen…Ich verstehe warum die meisten Paare für die Vorbereitungen etwa ein Jahr planen. Wirklich!

Aber das gewöhnliche ist nun sowieso nicht unseres, daher…wir planen schnell, nicht unbedingt immer effektiv, eher chaotisch aber mit ganz viel Hingabe. Wir wissen seit nicht Mal 3 Wochen, dass wir doch noch einen Termin bekommen haben, und in weniger als 5 Wochen ist es schon soweit.

Ein Kleid habe ich übrigens schon. Und es ist, wie sollte es auch anders sein, so ganz anders geworden als ursprünglich gedacht.  Seid ihr verheiratet? Wart ihr in einem „Brautladen“?. Das allein ist schon ein Ereignis für sich. Ich bin Niemand, der sich gern von anderen Menschen anfassen lässt. Ich wähle Ärzte, Friseure und ähnliches mit Bedacht aus. Letztes Wochenende habe ich gefühlte 20 Kleider anprobiert, bzw. sie wurden an mir probiert. Ich stand eigentlich nur da, streckte beide Arme in die Luft und das mehr oder weniger hübsche Teil wurde über mich gestülpt. Nach jeder Anprobe stand ich auf einem Hocker vor einem großen Spiegel. 6 gespannte Augen sahen mich jedes Mal an, ein paar gehörte zu meiner Mama.

Irgendwann war das Richtige dabei, die Entscheidung viel mir nicht leicht. Geworden ist es ein Kleid, welches ich so nie hätte tragen wollen…bis ich es an mir gesehen habe.

Mit den Ringen verhielt es sich übrigens ähnlich…

Meine Schuhe werden ebenfalls nicht typisch sein. Ich habe Knieprobleme, eins ist bereits operiert, das Zweite folgt wenn sich unsere Grundsituation etwas entspannt hat. Highheels und andere Hohe Schuhe fallen somit aus, meine Schuhe sind sowieso viel besser.

Meine Gadgeds zum Heldenmotto sind auch schon da. Wir werden nicht verkleidet heiraten, haben aber einige Dinge an Uns, die eher untypisch aber dafür umso heldenhafter sind.P1100911 (2)

Zum Standesamt gehen nur wir Zwei, ganz allein und ohne Publikum. Wir heiraten nicht aufgrund irgendeiner finanziellen Absicherung, auch nicht weil es dazu gehört. Wir heiraten aus zwei Gründen. Zugegeben ist einer davon recht unromantisch und sehr pragmatisch. Rein rechtlich bin ich im Moment bezüglich unseres Helden ein Nichs. Ich habe keine Rechte, auch kein Auskunftsrecht. Simon wird hoffentlich zeitnah zur Stammzelltransplantation für lange Zeit in die Klinik gehen. Sollte er nicht in der Lage sein sich zu melden, so muss mir Niemand in der Klinik Auskunft über seine gesundheitliche Situation geben. Es gibt Verfügungen, die er ausstellen kann, indem er sagen kann dass ich informiert werde und Mitspracherecht in wichtigen Entscheidungen habe, aber… ich weiß vom Zeitpunkt der Erstdiagnose, dass das gar nichts bringt, wenn nicht jede Krankenschwester, jeder Pfleger und jeder Arzt darüber Bescheid weiß. 2012 war unser Held eine kurze Zeit lang nicht ansprechbar, weder am Telefon noch „live“ wurde mir etwas gesagt. Nichts, gar Nichts! Da half auch die Verfügung nichts.

Sind wir verheiratet, muss auch mit mir gesprochen werden.

Grund Nummer zwei; wir wissen schlichtweg nicht, ob wir an anderer Stelle noch dazu kommen uns das „Ja-Wort“ zugeben. Wir wissen nicht was in 3Monaten oder in 3 Jahren sein wird. zukunftsorientiertes, gezieltes Planen ist nahezu unmöglich. Wir hoffen viel, wir wünschen uns einiges und malen uns unsere Zukunft aus, aber wissen tun wir nichts. Aber wisst ihr, Niemand von Euch weiß, was der morgige Tag bringen wird.

Simon geht es physisch und psychisch jeden Tag etwas besser. Gedanken nach vorn sind wieder möglich, daher heiraten wir jetzt und schieben den Gedanken an dén Worst Case zwar nicht weg aber übermalen ihn etwas.

Wir heiraten, weil wir es wollen. Wir wollen uns nicht von Kunibert unser Leben zitieren lassen. Dieses Krabbentier ist mächtig, aber zur Zeit sind wir mächtiger.P1100920 (2)

Daher werden wir allein zum Standesamt gehen, da dieser Moment nur uns gehören soll.

Zwei Tage später feiern wir, ganz groß. Kunibert soll an diesem Tag so weit weg sein, wie er es die letzten 5 Jahre nicht gewesen ist. Unsere Hochzeit ist Zeitnah, aber nicht unüberlegt spontan. Viele warten genau auf den richtigen Zeitpunkt, unserer ist genau jetzt. Daran ändert auch Kunibert nichts.

Wir werden feiern, solange uns die Füße tragen. Es wird heldenhaft, spektakulär, traumhaft und einfach nur schön. Wir wissen noch immer nicht, was genau wir an diesem Tag alles haben werden und wo wir Abstriche machen. Aber egal wie, es wird großartig. Wir werden keine trockene Feier haben, alles wird etwas anders sein. Anders gut, denn anders sind Wir.

Was aber inzwischen fast feststeht… wir werden uns erneut trauen lassen, eine freie Trauung macht es möglich. Dieses Mal auch mit allen Gästen. Wir haben bereits mit dem Redner/der Rednerin gesprochen.  Unter anderem wurden wir gefragt, was unsere Beziehung ausmacht. Der Held und ich sind seit 8,5 Jahren zusammen und ich werde oft auf meine liebevollen Beschreibungen angesprochen, dass man merkt dass wir für einander bestimmt sind.

Ich verrate Euch was… wir leben uns, das stimmt. Aber eine Fahrt auf der Achterbahn ist häufig unser Begleiter. Der Held und ich streiten, mal weniger, mal deutlich häufiger. Es gibt Momente, da würden wir uns gegenseitig am liebsten ins Gesicht springen. Wir sind von Grund auf verschieden. Auch gab es in den vergangenen Jahren immer mal wieder kritische Stimmen (aus beiden „Lagern“), die unsere Beziehung hinterfragt haben. Daran ändert auch Krabbe Kunibert nichts.

Ach eine kurze Auszeit war dabei. Und dennoch stehen wir nun hier, leben unser Patchworkfamilienleben und werden heiraten.

Wir haben wirklich so einige Tiefen hinter uns, aber bereuen werde ich nie. Denn aus irgend einem Grund haben wir auch nach über 8 Jahren noch lange nicht genug von unseren Streitereien. P1100919 (2)

Unsere Beziehung macht diese Lebendigkeit aus. Streitereien sind da und hauptsächlich darin begründet, das wir unterschiedliche Ansätze von Konfliktbewältigungsstrategien haben. Wir streiten und lieben uns und irgendwie scheint es auch zu funktionieren.

Ich glaube, dass eine dauerhafte Rosa Wolke zu langweilig für uns wäre. Harmonisch können wir auch, sehr gut sogar nur brauchen wir hin und wieder auch ein ein heftiges Gewitter dazwischen um uns das Wertvolle, harmonische wieder ins Gedächnis zu rufen.

Wir heiraten in weniger als 5 Wochen. Die Tatsache an sich macht mich (bisher) nicht nervös. Unruhig macht mich der Gedanke, dass über unserer Feier eine graue Wolke schweben wird. Alle Gäste wissen selbstverständlich warum wir so spontan heiraten, sie kennen unsere Situation. Viele Soziale Kontakte von uns haben sich sowieso verändert. Mit einer Krabbe im Haus halten einige Menschen lieber Abstand. Zum Teil ist es Angst und die Gewissheit, dass uns Kunibert irgendwann zusammen mit Simon gehen wird. Ich verstehe das, das akzeptieren muss ich noch üben. Ich arbeite daran.

Ich möchte nicht dass Kunibert eine zu große Rolle während unserer Feier zugeschrieben bekommt. Kunibert soll an diesem Tag keine Rolle spielen. Wir sind dankbar für die Möglich heiraten und so kurzfristig auch feiern zu können. Die Gründe dafür spielen keine Rolle. Aus diesem Grund auch das Heldenmotto, wir wollen weg von dem traditionellen, wir wolle unsere eigenen Traditionen aufstellen. Wir wollen, dass sich unsere Gäste wohlfühlen und Spaß haben. Niemand soll an diesem Tag ehrfürchtig an Kunibert denken, wirklich Niemand. Um schon am Anfang für etwas positive Gedanken zu sorgen, haben wir uns da etwas einfallen lassen 🙂

Simon hat Krebs, aber der Krebs hat nicht Uns!

An alle Gäste: nach wie vor besteht kein Dresscode, wir würden uns nur darüber freuen wenn ihr unser Heldenmotto unterstützen wollt und kleine, heldenhafte Extras an Euch tragt. Seid kreativ, wir sind gespannt. Es wird eine Heldenparty.P1100918

Ebenfalls bleibt es dabei, wir wünschen uns keine Geschenke, keine Gutscheine und kein Geld. Wer mag kann uns eine Spendenquittung einer Einzahlung auf das Spendenkonto zu Gunsten unserer DKMS Aktion nett einpacken. Wir fühlen uns im Moment mehr als reich beschenkt, wir können Dinge tun mit denen wir schon gar nicht meh gerechnet haben. Wir sind mehr als dankbar für diese Möglichkeit.

Unser größter Wunsch ist ein Stammzellspender für Simon, den könnt ihr leider nicht verschenken. Aber ihr könnt die DKMS unterstützen, auch mit finanziellen Spenden. Denn ohne diese Datenbanken wie z.B auch die DKMS wäre die Suche nach einem geeigneten Spender noch viel, viel schwerer.

Unterstützt uns, unterstützt viele andere Helden indem ihr die DKMS unterstützt, wir danken Euch! Dieses könntet ihr z.B auch hier tun, jeder Euro zählt. Der beste potentielle Stammzellspender hilft nicht, wenn es an den finanziellen Mitteln zur Registrierung fehlt.

DKMS
IBAN: DE72100708480151231801
Verwendungszweck: Simon (plus eure Adresse, damit die Spendenquittung bei euch ankommt)

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Jubel Jubiläum

Am 8.1. 2017 ging mein erster Blogpost online. Es ist erst etwas über vier Monate her du dennoch habe ich das Gefühl, dass der blog schon irgendwie in unser Leben gehört.

Er hat uns einige Türen geöffnet, durch ihn haben wir andere Krabbenbesitzer kennen gelernt und wir erleben ein Anteilnahme, mit der wir so nie gerechnet haben.

Alles fing ganz klein an, ich habe auf Facebook eine Seite zum Block eröffnet und wenig später auch einen Acount auf Instagram. Ich hatte/habe wenig Ahnung was die social Networks angeht.

Da mein Ziel von Anfang an klar gewesen ist; Spenderstammzellen für unseren Helden finden, wollte ich eine gewisse Reichweite schaffen. Nicht um zwingend auf Uns aufmerksam zu machen, sondern auf Krabbe Kunibert und all seine Verwandten. Wir wollte dem Blutkrebs ein Gesicht geben, in der Hoffnung damit für mehr Achtsamkeit gegenüber dieser monströsen Erkrankung zu erreichen. Ich hatte die Hoffnung, Einige von Euch dazu bewegen zu können sich bei der DKMS oder einer anderen Spenderdatei zu registrieren. Ich wollte Augen öffnen und hoffte darauf, dass es Möglich ist über den eigenen Tellerand zu schauen.

Wie genau das alles funktionieren sollte war mir zu diesem Zeitpunkt noch unklar. Ich hatte keine Ahnung vom bloggen, wusste nicht ob mein Schreibstil ausreichen wird oder welche Themen ich bedienen möchte.

Ich habe einfach angefangen. Viele Abende habe ich vor dem Computer gesessen um für Euch zu schreiben und um mich zu informieren, wie andere Blogs das eigentlich machen.

Ich konnte einfach nicht nur da sitzen und nichts tun, das hat mich wahnsinnig gemacht.

Ich habe viele Blogs von Krebspatienten gefunden und auch gelesen. Aber keine von Angehörigen. Warum ist das eigentlich so.

Ich wollte uns nicht zur Schau stellen, ich möchte unseren Held nicht leidend zeigen. Vielmehr geht es um unser Familienleben mit Krabbe Kunibert, es geht um die Krabbe an sich und all dem was sie mit sich bringt. Wir wollen zeigen, dass auch Kunibert nicht dafür sorgen wird, dass einer von uns aufgibt. Die Welt dreht sich weiter und wir wollen leben und nicht nur überleben. Simon hat Blutkrebs, aber keine Leukämie sondern ein Multiples Myelom. Diese Form ist nicht heilbar und wird teilweise anders therapiert als Leukämie. Die eingeschränkte Lebenserwartung leugnen wir nicht, wir versuchen unsere Pläne nun etwas schneller zu verwirklichen.

Den ersten Schubser habe ich von der lieben Bea von Tollabea bekommen. Ich durfte einen Gastbeitrag für ihren Blog schreiben. Nur kurze Zeit danach folgte ein Interview bei Minimenschlein.img-20121027-wa0007

Einige andere Blogs und Facebookseiten haben geteilt.

Vielen, vielen Dank!!! Dadurch wurden viele von Euch auf Uns und diesen Blog aufmerksam. Auch lernte ich durch diese zwei Blogs eine meiner Initiatoren der DKMS-Registrierungsaktion kennen. Ohne diese Beiträge, wäre das so sich nicht möglich gewesen.

Irgendwann stand die Idee im Raum die DKMS zu fragen, ob sie zusammen mit mir eine Registrierungsaktion planen wollen. In unserem Umfeld wurde die Idee zuerst belächelt und ganz ehrlich, ich belächelte mich selbst fast ein wenig dafür. Das schien dann doch eine Nummer zu groß zu sein. Simon war inzwischen in der Klinik und ich hatte tatsächlich vier Menschen um mich herum versammelt, die mir helfen wollten zusammen mit der DKMS eine Aktion auf die Beine zu stellen. An einem Freitag war das erste Initiatorentreff zusammen mit A., einer Mitarbeiterin der DKMS. Zuvor stand ich bereits mit Ihr und noch länger mit der Marketingabteilung in Kontakt. Vor dem Treffen war ich nervös, die ganzen Infos, die wir während der Veranstalltung bekommen haben, machten es nicht besser. A. erzählte uns, was wir in den nächsten Wochen alles zu tun hätten, wie der Ablauf einer Organisation solch einer Veranstaltung aussehen wird.

An dieser Stelle möchte ich sagen, dass ich zwei meiner Helfer zuvor gar nicht kannte und erst durch Instagram und meinen Blog kennengelernt habe. Die bisdahin wildfremden Menschen haben mir von sich aus ihre Hilfe angeboten, mit einem Engagement das mehr als unglaublich war bzw. ist!!!

An meine vier Mitstreiter plus drei besonderen Mitarbeitern der DKMS; ich bin Euch so unglaublich dankbar!!! Ihr habt alle etwas gut bei mir, ihr habt ganz viel gut bei mir!18057118_1110111392428277_3714331040017323157_n

Ich muss zugeben…ich hatte keine Ahnung wie wir das alles schaffen sollten. Ich bin alles andere als ein Organisationstalent. Nebenbei bin ich meinem Job nachgegangen, hab die Kinder aufgefangen und Simon in der Klink besucht. Sagte ich schon, das Organisation nicht meins ist?

Die erste Hürde war die mit den Räumlichkeiten. Liebes Bezirksamt Pankow von Berlin, tausend Dank dass ihr nach anfänglichen Zögern der Nutzung der Tirnhalle zugestimmt habt.

Auch die Frage der Schirmherrn war lange unklar. Ich hatte eine Idee im Hinterkopf, es dauerte allerdings etwas bis ich eine Mail zu den Wunschschirmherrn geschickt habe. Auch diese Idee wurde anfangs belächelt.

Die erste Mail an Eva Imhof habe ich an einem Samstag geschrieben, ohne mit einer Antwort zu rechnen. Ich lese deren Blog und verfolge den Youtubechannel. Von ihrem Job bei RTL wusste ich, allerdings muss ich gestehen, dass ich nur bedingt ein Fernsehmensch bin…sorry…

Eva antwortete bereits einen Tag später, drei weitere Tage später telefonierten wir. In der Woche vor der Aktion stand sie vor meiner Haustür. Peter und Eva haben auf Facebook über uns berichtet, wir waren Thema in den Vlogs auf Youtube und auf Instagram. Die Imhofs arbeiteten eng mit der DKMS zusammen und halfen uns bei der Suche nach Sachspenden für die Tombola.IMG_20170423_133401

Tausend Dank auch an Euch, ohne Euch wäre es sicher nicht so erfolgreich gewesen!!!

Die DKMS Marketingabteilung hat einige Berichte und kleine Videos zu uns entworfen. Auch dafur ein Riesen Dankeschön. Die Aufmerksamkeit stieg. Genau diese brauchten wir um so viele Menschen wie möglich zu mobilisieren.

Ich bin an mehreren Tagen durch Berlin gezogen um Sponsoren für unsere Aktion zu finden. Das Ansprechen und um Spenden bitten, ist mir bis zum Schluß nicht leicht gefallen.

An alle Sponsoren, ich bin sprachlos! Vielen Dank für die Unterstützung. In den nächsten Tagen kommt ein gesonderter Post zu allen Sponsoren! Liebes DRK…Besonders an Euch—> Ihr seid grandios!!IMG_20170423_075423

Wir waren in Zeitungen, fast alle Berliner Radiosender haben über uns berichtet, Viele Onlineseiten (Feuerwehr, Polizei, Berliner Eisbären, Gasag, DRK, BSR…) haben uns geteilt. Selbst im Bundestag hing ein Plakat von uns.

Dann kam Tag x und 1215 neue Registrierungen bei der DKMS… Eintausendzweihundertfünfzehn…

Inzwischen sind fast alle Proben ausgewertet und im „Pool“ für uns und alle anderen Patienten gelandet. Bisher ist noch kein passender Sammzellspender für unseren Helden dabei gewesen, aber wer weiß schon was morgen passiert

Unser Leben hat sich geändert, aber es ist immer noch unser Leben. Durch eine Stammzelltransplantation können wir wertvolle Zeit gewinnen, Zeit um Erinnerungen zu schaffen, die wundervoll und fernab von Kliniken, Chemotherapien und Medikamenten sind. Trotz des Disasters haben wir Glück, unser Held muss nicht durchgängig in der Klinik sein, es geht ihm den Umständen entsprechend gut und wir sind nun nach einem längerem Klinikaufenthalt vorrübergehend wieder zusammen. Niemand weiß ob wir einen Stammzellspender finden, Niemand kann wissen was die Zukunft einem bringt. Also nutzt die Zeit, die ihr habt. Schon Morgen könnte alles anders sein.P1100762

Wusstet ihr eigentlich, dass es möglich ist eine Betriebsinterne-, eine Uni-, oder Oberschulen Registrierungsaktion zu starten. Es ist relativ einfach und mit deutlich weniger Aufwand verbunden als eine öffentliche Aktion, wie bei uns. Wollt ihr mehr darüber erfahren, schaut einfach mal auf der Homepage der DKMS nach. Ich vermittle Euch auch gern eine Kontaktperson zur DKMS.

Leben retten kann ganz einfach sein, Zeit schenken auch. Etwa 20% der Blutkrebspatienten warten vergeblich auf einen Stammzellspender. Helft mir, dass unser Held nicht dazu gehören wird.

Es ist unglaublich was in den letzten vier Monaten alles passiert ist und es wir weiter gehen. Wir heiraten im Juni, bevor der Held hoffentlich im Juli/August seine neuen Stammzellen begrüßen darf. Wir sind und bleiben zuversichtlich.

Helft uns dabei, bevor sich unser Wunsch nicht erfüllt werde ich keine Ruhe geben.

Ohne Papa geht es nicht

 

Liebe Bärenmama

heute schreibe ich Dir, denn manchmal geraten deine großartigen Taten in den Hintergrund. Wir lesen über tapfere Helden, über Superstargewinner, die kurz vor ihrem Untergang einen „Hit“ landen; wir lesen auch von Kämpfen, von phänomenalen Sportlern und Menschen, die sich vor einen Bus werfen um jemand Anderen zu retten.

Aber ich lesen selten etwas von Dir, warum ist dem eigentlich so? Denn Du bist eine wahre Heldin des Alltags!

Du stehst am Wochenende bereits um sechs Uhr auf, da das Wort ausschlafen für deine Kinder ein Fremdwort ist. Du verwandelst furchtbare Dinge, wie Haare waschen, Zimmeraufräumen und Rosenkohl essen in abenteuerliche Geschichten. Du klebst auf jede noch so kleine Schramme ein Zauberpflaster, du hast immer Wunderäpfel im Haus und begibst Dich mehrfach in der Woche auf die Suche nach den verloren gegangenen, einzelnen Socken.

Am Montag trinkst Du deinen ersten Kaffee mit Bibi und Tina Beschallung im Hintergrund, Falls dein Kind bereits älter ist, kann es auch Justin Biber sein. (Ehrlich…ich kann Dir nicht sagen, was da schlimmer ist…) Du erklärst deinen Kindern, dass es mit 5 Grad Außentemperatur zu kalt für eine Kurze Hose ist, zeitgleich versuchst Du dein zweites Kind davon abzuhalten das Nutellaglas mit dem Löffel gänzlich zu leeren.

Nebenbei gehst Du noch arbeiten, versuchst dem Chaos in euerm Haus den Kampf anzusagen und fragst Dich wie alt die Brotdose ist, die Du unter dem Bett deines Kindes gefunden hast.

Du fühlst Dich manchmal, als würdest Du deinen Job nicht gut machen? Liebe Bärenmama, ich erzähl Dir mal was…grizzly-210996_1920

Ich habe zwei Kinder, beide dürfen hin und wieder morgens mit dem Tablet spielen, denn anders würde ich gar nicht fertig werden. Ich stehe um halb sechs auf und bin alles andere als gut gelaunt. Meine Kinder wissen das. Auch ich klebe Pflaster, reichlich, wir haben ein Riesen Depot. Aber solange sich Niemand ernsthaft verletzt hat, kein Blut spritzt, renne ich nicht sofort los. Zauberäpfel kenne ich nicht, der kleine Batman erzählt häufiger von denen, bisher hab ich noch nichts genaueres rausgefunden…klär mich bitte auf.

Liebe Bärenmama, auch mir ist nach dem Ende der Sommerferien schonmal eine Brotdose aus dem Ranzen meiner Tochter entgegengesprungen… Arbeiten gehe ich und weißt Du was, ich liebe die Zeit zwischen Kind 2 in der Kita abgeben und dem Ankommen auf der Arbeit. Diese Zeit verbringe ich in der S-Bahn,  Disturb oder die Red Hot Chilli Peppers rauschen aus meinen Kopfhörern. Ich genieße diese Zeit, denn egal wie voll die Bahn ist, ist bin trotzdem allein.

Liebe Bärenmama, ich bitte Dich, mach Dir weniger Gedanken. Du kochst für dein Baby jeden Tag frisch? Großartig! Ich hab das nicht gemacht, Onkel Hipp schien auch lecker zu sein. Du stillst? Prima! Das habe ich auch gemacht, als der Batman 6 Monate alt gewesen ist wurde ich dann gefragt warum ich noch nicht abgestillt habe. Die Einhornbändigerin hat ihr Milchflasche geliebt, da kam die Frage warum ich nicht stille.

Ich war noch nie, wirklich noch nie beim Babyschwimmen, in einem Babymassagekurs oder ähnlichem. Einmal war ich mit dem Einhornbändigerinbaby in einem Pekipkurs…EINMAL. Die dauerhaften  Gespräche um Windelinhalte, Brustentzündungen und „Mein Theodor kann schon…“ empfand ich als sehr anstrengend

Ich war/bin eher die Parkmutti…und die, es regnet lasst uns tanzen Mama. Wir sammeln Käfer, liegen auf der Wiese und sehen den Wolken zu. Wir bauen Sandburgen um danach mit den sandigen Händen einen Apfel zu essen.

Meine Kinder durften schon immer Dinge essen, die auf unseren staubigen Boden gefallen sind. Ich mag Elternabende nicht und mir gruselt es vor Kindergeburtstagen.teddy-1338881_1920

Und weißt Du, genau darum denke ich manchmal, dass ich nicht die „Supermama“ bin, die mich mit strahlend weißen Zähnen, einer perfekten Frisur und dem noch perfekteren After Baby Body aus Werbemagazinen anstrahlt.  Ich bin nicht immer nachts um 2 mit einem seeligen Lächeln aufgestanden um das zahnende Kind zurück in den Schlaf zu wiegen. Aufgestanden bin ich, beruhigt habe ich das Kind auch, aber  gelächelt…nicht immer. Mein „After Baby Body“ ist ein „After Baby Body“ und kein „Before Baby Body“

Es gibt Momente, in denen ich mich frage, ob meine Kinder nicht etwas besseres verdient haben. Irgendwer meint es immer besser zu wissen. Lass Dich nicht unnötig unter Druck setzen. Es ist egal was Du machst, irgendwer macht es immer vermeindlich besser.

Ich bin Mama, ohne der Typ „Mutti“ zu sein. Ich liebe meine Kinder und das wissen sie. Sie lieben mich und ich weiß das. Meine Kinder sind groß geworden, auch ohne Pekip und Biopastinakenbrei aus dem Kochtopf.

Liebe Bärenmama, Du bist großartig genau so wie Du bist. Sei immer liebevoll zu Deinen Kindern, tue ihn nicht weh aber lass Dir nicht vorschreiben, wie Du zu sein hast. Du und dein Bauch, ihr entscheidet es alles genau richtig.

Kommst Du an deine Grenzen, gehe kurz aus dem Zimmer/in den Garen/in den Hof atme tief durch, zähle bis zehn, schließe die Augen und male dir aus, wie Du in einigen Jahren morgens um sechs staubsaugen wirst- vor dem Zimmer deines Kindes- wenn es letzte Nacht erst um 3Uhr morgens nach Hause gekommen ist.

Du darfst diese Vorstellungen haben, denn sie helfen. Auch die längsten schlaflosesten Nächte werden vorbei gehen, die fieseste Margen-Darm Grippe wird ein Ende haben und auch der Scharlach wird verschwinden. Irgendwann sind alle Zähne deines Kindes da, der erste Liebeskummer wird überstanden sein und auch die „alles muss Rosa“ Phase geht vorbei. Glaube nur ganz fest daran.

Du bist eine Riesengroße Heldin des Alltags, Ohne Dich geht es nicht. Auch wenn Ich nicht oft von Dir höre, ich weiß dass es ganz viele von Dir gibt. Ich weiß, was Du jeden Tag leistest. Ich weiß, dass du freiwillig auf das letzte Stück Schokoladen-Kirschtorte verzichtest, weil neben Dir ein verhungertes Kleinkind oder Teenager sitzt. Und auch wenn Du ab und zu haderst, ich weiß, dass Du  alles gerne machst, denn Du weißt wofür und vor Allem für wen Du das alles tust.white-1919107_1920

Aber liebe Bärenmama, vergesse Dich selbst nicht, vergesse deine Interessen und dein eigenes „Ich“ nicht. Du bist soviel mehr als eine Bärenmama. Entertain nicht nur deine Kinder, sondern hin und wieder auch für Dich. Kümmere Dich um Dich, Sei fürsorglich mit Dir und mach Dich glücklich. Denn nur eine zufriedene Mama, ist eine entspannte Mama. Nur eine entspannte Mama ist eine starke Mama und nur eine Starke Mama ist eine Bärenmama.

Bleib Du selbst, auch mit Kindern ist das möglich. Auch Bärenmamas dürfen hin und wieder genervt sein. Bleib authentisch, packe weder Dich noch Deine Kinder in Watte und zwinge Dich nicht zu Dingen, die Du eigentlich nicht möchtest.

Liebe Bärenmamas, danke dass es Euch gibt. Danke, dass ihr auch mit den tiefsten Augenringen dieser Welt immer hinter Euern Kindern steht. Danke, dass ihr Gefühle zeigt.

Liebe Bärenmamas ist ihr seid toll, genau so wie ihr seid! Rockt den Bärenmamatag, feiert Euch und seid stolz eine Bärenmama zu sein!

Mund auf, Stäbchen rein, hoffentlich bald (unser) Spenderheld sein

Mich und unseren Blog gibt es nun seit knapp 3 Wochen. Dieser Blog passt in keine wirkliche Nische und ich bin mir bewusst, dass wir damit nicht Mainstreamfähig sind. Umso mehr freue ich mich über die bisherige Resonanz von Euch.

Einige unter Euch stellten Fragen, waren/sind neugierig und unsicher, wie eine Registrierung bei der DKMS ablaufen wird. Und, noch fast wichtiger; was passiert wenn Du ein möglicher Spender sein könntest. Dazu habe ich gestern Abend in einer großen Facebookgruppe nach den Beweggründen gefragt, warum sich so, so viele Menschen nicht registrieren lassen. Ich habe es wertfrei gehalten, auch wenn es bei einigen kommentaren schwierig gewesen ist, ich wollte die Unklarheiten aufgreifen und mit in diesen Post legen.1269969_orig(das Bild durfte ich mit Erlaubnis vom allerliebsten Blog Minimenschlein benutzen –> Danke)

Euer Start als möglicher Stammzellenspender ist vergleichsweise einfach und erfordert nur einige Klicks. Hier geht zur Hompage der DKMS und bestellt dort euer Registrierungsset, welches per Post bequem zu Euch nach Hause geschickt wird. Alternativ klickt hier einfach hier –> Ich werde ein Stammzellenheld

Ca. eine Woche später bekommt ihr die Heldenpost. Sie enthält einen Infoflyer und erklärt andere Möglichkeit um zu Unterstützen. Denn nicht nur die Stammzellenspender werden dringend benötigt…p1090750

Das wichtigste jedoch sind die zwei Wattestäbchen. Mit denen heißt es dann, Mund auf, Stäbchen rein, hoffentlich bald Spender sein. Ihr entnehmt mit ihnen einige Schleimhautzellen aus dem Mundraum. hört sich kompliziert an? Ist es aber nicht! Einfach ein Stäbchen ca.60Sekunden mit etwas Druck in den Wangentaschen hin und her schieben, allein der Speichel reicht nicht. Es tut nicht weh und geht schnell. Danach das ganze nochmal mit dem Wattestäbchen Nummer Zwei.dkms_coverWer sich trotzdem mit der Handhabe noch unsicher ist; kein Problem, ihr könnt auf dem beigelegten „Beipackzettel“, der Beschreibung nochmal nachlesen. Ich finde die Erklärungen recht eindeutig und einfach zu verstehenp1090759

Dann verpackt ihr die zwei Wattestäbchen in dem beigelegten Briefumschlag.

Jetzt wird es Zeit den  Fragebogen auszufüllen. Nicht Jeder ist ein potientieller Spender, das gilt es noch herrauszufinden. Aber die DKMS klärt das eigentlich schon vor der Bestellung des Registrierungssets. Auf der Homepage stehen einige Fragen. Mehr dazu folgt gleich.p1090757

Wenn ihr nett seit und eine Briefmarke zur Hand habt, frankiert ihr den Umschlag noch und bringt ihn zur Post.Falls ihr keine Briefmarke habt oder aufkleben wollt; Euer wichtiges Geschenk, Euer Mundabstrich kommt trotzdem an; also auch dann ab zur Post. Das wars! Eine Registrierung kostet ca.50 Euro, die die DKMS gerne als Spende entgegen nimmt. Habt ihr dieses Geld nicht zur Verfügung, dann geht es auch ohne. ergo–> Die Registrierung kostet Nichts.

p1090756Und nun müsst ihr abwarten, abwarten ob ihr dazu ausgesucht seid ein Stammzellenspenderheld zu werden. Hört ihr nichts von der DKMS, ist das eine gute Nachricht. No News are good news, es geht eurem genetischen Zwilling also gut.

Werdet ihr gebraucht, so meldet sich die DKMS bei euch. Ihr werdet erneut gefragt ob ihr zu einer Spende bereit sein würdet.p1090753 Ihr werdet vermutlich zu einer Blutspendezentrale oder einem Transplantationszentrum gebeten. Die DKMS ist immer bemüht das Zentrum Wohnortsnah zu finden. Dort wird eine sehr umfangreiche Voruntersuchung mit euch gemacht. Nur Gesunde Spender sind gute Spender. Es soll weder ein Risiko für EUCH noch für den Empfänger bestehen. Sind alle Untersuchungen unauffällig bekommt ihr,wenn eine periphere Stammzellenendnahme geplant ist (Erklärung folgt unten) für ca.5-7 Tage ein Medikament mit, dass das Wachstum der Stammzellen anregen soll. Dieses Medikament hat leider die gemeine Nebenwirkung dass ihr in dieser Zeit evtl. Grippeähnliche Symptome haben könntet; leichte Kopfschmerzen, Abgeschlagenheit, Rückenschmerzen soetwas in der Art.

Am Tag der peripheren Spende geht ihr wieder in die Blutspendezentrale bzw. dem Transplantationszentrum. Dort werdet ihr auf eine Art hohem Liegestuhl sitzen, Ihr bekommt Zugänge,vermutlich in jeden Arm Einen. Das Gerät, an das ihr angeschlossen werdet nennt sich Zellseparator. Der Vorgang ähnelt in der Optik dem einer Dialyse. Es sind immer nur ca. 12 ml Blut in diesem „Gerätekreislauf“. Das Blut fließt aus dem Körper, Stammzellen werden hinausgefilter, Blut fließt zurück in den Körper. Der Vorgang dauert etwa 4-5 Stunden, tut nicht weh ist nur unangenehm langweilig und Eure Arme müssen still liegen bleiben. nehmt Euch also am besten eine lustige Begleitung mit, gute Musik oder einen Filmstream auf dem Handy/Tablet. Lesen wird schwierig, die Arme sollen wiegesagt ruhig bleiben.

Habt ihr eure Heldentat hinter Euch, gibt es sicher noch etwas zu Essen und zu Trinken. Die Zellen werden vom Personal ausgezählt und ihr könnt nach Hause gehen.8822655_orig(Nochmal vielen Dank an Minimenschlein für das Foto)

Ich habe gehört, dass ihr manchmal erfahren könnt wohin Euer Geschenk gehen wird. Weltweit; alles ist möglich. Vieleicht reisen Eure Stammzellen weiter, als ihr es bisher getan habt. Ihr könnt nach der Spende anonym Kontakt zum Empfänger herstellen (die DKMS unterstützt dies in den meisten Fällen). Nach zwei Jahren ist ein persönlicher Kontakt möglich. Ihr seit nun offiziell ein Held oder eine Heldin.

In 80% der Fälle werden die Stammzellen über die periphere Entnahme gewonnen. In 20% ist eine Entnahme durch Punktion des Beckenkamms nötig. Dies ist ein kleiner operativer Eingriff unter Vollnarkose.

In Beiden Fällen ist es zu Jeder Zeit möglich, dass ihr NEIN sagt, Niemand zweingt euch zu etwas. Ihr könnt Jederzeit abbrechen.

Ca 2-3 Tage nach der Entnahme fühlt ihr Euch eventuell noch etwas müde. Eure Entnommenden Stammzellen werden vom Körper schnall nachgebildet. Ihr seit also nicht empfindlicher, gefährdeter oder anfälliger für Infektionen.fallback-2

Um kurz mit ein paar Vorurteilen und Ängsten aufzuräumen:

  • Niemand will an Euer Rückenmark, das ist sicher da wo es ist. Selbst bei der Beckenkammbiopsie (also der kleinen OP), werden die Stammzellen aus einem Blut-KNOCHENMARK-Gemisch entnommen. Euer Rückenmar ist und bleibt in Sicherheit
  • Nein, die Registrierung kostet kein Geld
  • Ja, die DKMS freut sich dennoch über Geldspenden, da die Registrierungen, Fahrtkosten,Werbung etc. bezahlt werden müssen
  • Nein, ihr habt keine Kosten. Die DKMS zahlt die Untersuchungen, die Entnahme, eventuelle Fahrtkosten und Übernachtungen, sowie den Arbeitsausfall. Einige Tage nach der Entnahme wird erneut eine Blutkontrolle beim Hausarzt stattfinden, auch diese zahlt die DKMS (ihr versteht die Freude über Geldspenden, oder?)
  • Niemand wird verurteilt, wenn er zu Keiner Spende bereit ist
  • Nein, nicht nur Leukämiepatienten benötigen fremde Stammzellen, auch einige Autoimmunerkrankungen oder wie bei uns; das multiple Myelom. Die Patienten unterziehen sich vor der Stammzellentransplantation einer Hochdosischemotherapie;Die Konditionierung. Dadurch wird das eigene Immunsystem auf Null gefahren. Dann kommen eure Heldenstammzellen ins Spiel. Durch diese beginnt das Blutbildene System des patienten wieder zu arbeiten, das Immunsystem bildet sich zurück, euer immunsystem. Der Patient kämpft am Anfang mit starken Nebenwirkungen der Chemo, nimmt Medikamente damit euere Stammzellen nicht abgestoßen werden und verbringt eine längere Zeit im Isolierzimmer
  • Nein, nicht die Blutgruppe ist entscheidend. (schön wäre es, dann wäre die Suche weniger Problematisch), es müssen 12 Gewebemerkmale zwischen Euch und dem Empfänger identisch sein. In dringenden Fällen werden auch Empfänger und Spender zusammen gebracht; ein sogenanntes Mismatch. Das Risiko einer Abstoßung steigt in diesem Fall dramatisch an. Allerdings ist es manchmal die Einzige Möglichkeit, da der passende Spender NICHT gefunden wurde
  • Nein, nicht alle Menschen dürfen spenden. Die DKMS hat einige, wichtige Ausschlußkriterien, mehr dazu hier—> Wer darf nicht spenden?
  • Doch, auch wenn du nicht spenden kannst oder willst; kannst du ein Stammzellenheld sein. Spende Geld wenn du kannst, mobilisiere Freunde, Familie und Bekannte, Hilf mir bei der Aufklärung, Beteilige dich dann Aktionen der DKMS oder starte selbst welche

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Es sterben jeden Tag Patienten, die von einer Stammzellenspende profitieren hätten können. Unserem Held würde es Zeit verschaffe um auf die Forschung zu hoffen. zu Hoffen dass doch noch ein Wunderverfahren entwickelt wird um der Asshole Krabbe das Leben bei uns so langweilig wie möglich zu machen. Eine Spende rettet nicht immer Leben. Manchmal schenkt Sie auch nur Zeit, sehr kostbare Zeit. Und manchmal, ja manchmal klappt nichts von Beidem, aber das wisst ihr vorher nicht. Ihr schenkt Hoffnung. Ihr schenkt Leben.

Ich werde Niemals Jemanden zum Registrieren oder spenden überreden. Ich aktzeptiere es, wenn es einer von Euch ablehnt. Aber ich nitte Euch; macht euch Gedanken. was wäre wenn es Euch träfe, oder Eure Kinder? Würdet ihr nicht auch Hoffen wollen.

Um diese Hoffnung geht es, Stammzellenspender können sie geben. Falls ihr meine eben gestellten Fragen mit Ja beantwortet habt…dann lasst euch registrieren. Redet darüber.

Wie ich auch schon sagte, ich bin mit dieser Seite zu wenig Mainstream. Ich bin kein „normaler“ Familienblog, der von Urlauben erzählt oder den leckersten Mittagsgerichten, ich kann weder kochen noch mag ich putzen. Ich bin auch kein Inhaber eines Livestyleblogs und ich bin auch kein Krebspatient, der selbst schreibt. Aufgrunddessen und der Tatsache, dass mein Blog erst seit drei Wochen online ist, ist meine Reichweite noch gering.

Helft mir das zu ändern, helft mir bei der Idee neue Stammzellenhelden zu finden, Menschen, die mutig und gesuind genug zum registrieren sind. Helft uns, diese Helden zu erreichen und teilt meinen Blog, meine Facebookseit und meinen Instagramacount. Je mehr wir sind, desto besser.

Ich habe Hochachtung vor Euch, nicht nur vor den Neuen Spendern, auch vor Allen Anderen, die sich mit diesem Thema auseinandersetzen.

Liebe Stammzellenhelden, die Welt braucht Euch

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Wieviel Wert hat ein Menschenleben?

Am Freitag bekamen wir das erste Mal Post von der Klinik in der der Held behandelt wird. Die erste Rechnung flatterte zu uns. Dank der Versicherung bezahlt der Held nur die oblikatorische Beteiligung und gut ist es. Allerdings stockte mir der Atem trotzdem kurz. Die Rechnung bezieht sich nur auf knapp zwei Wochen im Dezember. Wenn das so weiter geht, ist er bald unser „Millionenheld“p1090436

Zusätzlich zu den Behandlungskosten, die wir dank des Gesundheitssystems nicht wirklich tragen müssen, kommen diverse weitere Dinge auf uns zu.

Nach dem sich der Held und ich mal näher mit der nahen Zukunft beschäftigt haben, ist uns wieder einmal aufgefallen, dass wir durch das System rutschen. Uns geht es wie vielen anderen Menschen mit einer Krabbe oder einer schweren (chronischen) Krankheit auch. Wir fallen in ein finanzielles Loch. Und irgendwie gibt es kein wirkliches Fallnetz. p1030650

Das beginnende Krankengeld vom Helden und meine Stundenreduzierung auf Grund der Engpässe in der Kinderbetreuung machen dies unausweichlich. Einige Umbauten im Haus sind vor der Transplantation nötig, Schulsachen müssen besorgt werden, Klamotten der Kinder sind zu klein und die Einhornbändigerin wird bald 9. An die Eltern unter Euch, ihr kennt das sicher.

Aber so geht es nicht nur uns, auch die DKMS kämpft mit den Zahlen. Eine neue Registrierung, zum Beispiel von Einem von Euch kostet ca. 40 Euro. Das mag sich nicht viel anhören, aber rechnet das mal auf die Masse. Dazu kommen die Kosten für die Produktion der Werbefilme und Plakate usw. Die DKMS ist dazu auf Spenden angewiesen, Spenden von Jedem von uns. Es gibt aber auch andere Möglichkeiten.

Die liebe Julia hat sich da etwas ganz tolles ausgedacht. Sie startetete Im November  Charity Auktionen zugunsten der DKMS auf Ebay. Dabei sammelte Sie Sachspenden von Firmen oder Privatpersonen. Diese Sachen setzt sie nun, extra gekennzeichnet beim Auktionsriesen online und versteigert diese. Der Erlös geht 1:1 an die DKMS. Näheres dazu hibts hier –> Helden des Alltags Julia :True Princess

Seit dem 22.1.2017 laufen die Auktionen. –>>kuckst du hier, da steht genaueres

Ich finde, dass das eine grandiose Idee ist und unbedingt nachahmungswert. Es ist unglaublich wieviele Menschen es gibt, die sich über andere Gedanken machen. Vielen Dank an dieser Stelle an alle Helden unter Euch!

Der Beste Stammzellenspender nützt nämlich nichts, wenn das Geld zur Typisierung fehlt. Grausam aber wahr.

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Helden des Alltags

Was macht für euch eigentlich einen echten Helden aus, einen richtigen Superhelden. Für Kinder sind Feuerwehrmänner oft Helden, aber was ist ein Held für euch, was macht ihn aus.

Ich denke viele Helden werden übersehen. Echte Helden sind wie Batman, sie verraten dir  nicht, dass sie einer sind. Wahre Helden machen dir ein Leben schöner, sie erleichtern dir den Alltag und bringen dich zum Lachen, genau dann wenn du es am meisten nötig hast. Helden sind da, auch wenn du sie nicht siehst, sie sind da und zeigen sich, wenn du nicht weiter weißt.

Aber manchmal kommen sie auch in einem Moment aus einer Ecke gekrochen, von der du nicht gerechnet hast, dass es dort Helden gibt. Ganz plötzlich und leise steht der Held quasi vor dir, einfach so. In meinem Fall bin ich dem Held meiner Kinder begegnet.

Im Herbst 2016 wollte Jeder diese Einhornschoki haben, erinnert ihr Euch? p1090422

Ich habe, wie viele Andere auch keine bekommen und war nicht gewillt beim großen Auktionsriesen im Internet um die 30 euro zu bezahlen. Im November habe ich einen Beitrag in einem Facebookforum gelesen, Jemand hatte einige Tafeln ergattern können und würde sie zum Ladenpreis weitergeben. Ahhhh…ich hab ihm geschrieben und mich mit der Laterne vom kleinem Batman (ohja…das war seine ausdrückliche Wunschlaterne) „beworben“. Die besten Antworten sollten eine Schoki bekommen. und tatsächlich…eine sollte an uns gehen.p1090423

Wir haben uns kurz geschrieben, ich meinte der Brief soll an die wahren Einhornfans in diesem Haus , die Kinder adressiert sein.

Am 9.12.2016 wussten der Papaheld und ich, dass die Krabbe zurück ist, der Behandlungsplan wurde gestellt, Chemos und die Transplantation wurde besprochen. Die Welt unter uns tat sich auf. Am 16.12.16 schickt uns der Internet-Alltagsheld ein Foto, die Schoki war auf dem weg. Aber nicht nur die Schoki… Die Schokolade verschwand fast im Hintergrund. Viel spannender war ein, mit Wachssiegel verschlossender Briefumschlag mit Inhalt.p1090417

Die Kinder waren unglaublich berührt und stolz darauf. Immernoch erzählen sie von der Post vom Weihnachtsmann.Sie wollten sowieso schon immer eigene Post bekommen, nur für Sie. Und dann das, und gleich von so einer wichtigen Person wie dem Weihnachtsmann. Ein solcher Moment ,in dieser Situation lies die Krabbe kurz vergessen, die Kinderaugen haben geleuchtet.

Wir kennen unseren Held nicht, umso heldenhafter macht es ihn. Auch wenn ihm gar nicht bewusst gewesen ist, welche Heldenhafte Tat er da begeht, welche Freude er auslöst und was er kurz vergessen lässt.

Lieber Alltags Held Max, vielen, vielen Dank!

Wer den Max mal besuchen möchte, hier der Link zur Facwebookseite unseres Alltagshelden

schaut mal bei ihm vorbei, er kann anscheinend noch so einiges mehr, als meine Kinder begeistern.