Neuer Tag, neues Glück, neues Blut; Heldenupdate

Ihr Lieben bevor ich Euch vom Helden erzähle, kurz ein kleiner Hinweis. alle Fotos in diesem Post sind älter, ich möchte gerade keine aktuellen Bilder von unserem Helden zeigen. Sobald sich die Lage stabilisiert habe oder wir ein „zeigbares“ Bild haben, ändert sich dies wieder. Bitte habt Verständnis. Ich danke Euch.

Heute hatte unser Held seinen Termin bei seiner Onkologin. Die Blutwerte zeigten sich so, wie wir es die Hautfarbe des Helden bereits vermuten hat lassen. Die roten Blutkörperchen und die Thrombozyten sind weiter etwas gesunken und das ist nicht unbedingt etwas, was sein sollte. Der Wert von letzter Woche war schon nicht besonders toll. Damit unser Held nicht erneut in eine schwierige Situation kommt, wird er zum Ende der Woche erneut eine Bluttransfusion bekommen. Letztes Mal, Ende April ging es ihm danach zumindest ein paar Tage deutlich besser.HoneymoonPictures_Ines&Simon-257

Sonst kämpft er weiterhin mit den Nebenwirkungen. Noch immer von der Bestrahlung und von der Antikörpertherapie. Beides sollte sich irgendwann geben, wann wissen wir nicht. Zumindest aber ist die Übelkeit etwas besser. Dank erhöhtem Morphin und Lyrika sind die Schmerzen ertragbar. Unser Held ist durchgehend stark müde, kann einem Gespräch kaum folgen und Hunger hat er nach wie vor auch nicht. Inzwischen sind es etwa Minus 11 Kilo. Wobei ich ihm, wie ich Euch bereits erzählt hatte, alle zwei bis drei Stunden mit etwas zu Essen oder wenigstens so einem Shake nerve. Ich glaube, manchmal hasst er mich dafür, dass aber ist mir recht egal. Simon isst dann tapfer.

Bin ich einmal unterwegs, zum einkaufen, Arzttermine oder mit den Kindern draußen, vergisst unser Held das Essen nur zu gern. Dann bereite ich meist zuvor etwas vor und rufe dann an. Hört sich etwas nach Kontrollwahn an, ich weiß…aber es klappt. Ich kann Euch stolz sagen–> Plus ein Kilo!! Wuhuuu.IMG1318

Unser Held hustet wieder vermehrt. Die Onkologin heute meinte, dass er erneut Wasser unter der Lunge ist und diese langfristig vermutlich nochmal punktiert werden muss. Vielleicht greift aber auch die Antikörpertherapie so gut, dass sich die Flüssigkeit allein zurückbildet. In der Klinik wurde auch die Option einer dauerhaften Drainage genannt, davon ist die Heldenärztin aber weniger begeistert, da dies eine weitere Infektionsquelle sein könnte.

Die Stimmung unseres Helden ist schwierig im Moment. Kunibert knabbert nicht nur an seinen Knochen, auch an seiner Seele. An manchen Tagen gibt er sich sehr der Erkrankung hin, fällt in ein Loch und wartet darauf dass ein Netz ihn wieder auffängt. Ich hoffe sehr, dass es ihm bald möglich sein wird eine Strickleiter zu bauen und er dann auch Kraft genug hat diese zum hochklettern auch zu benutzen. Der kleine Batman spiegelt das Verhalten zum Teil wieder und ist sehr weinerlich und leicht aus der Fassung zu bringen. Der Heldensohn hat Verlustängste entwickelt, die sich aber eher auf mich beziehen. An einer psychologischen Abdeckung für die Heldenkinder arbeite ich bereits.DSCF3758

Die Onkologin meinte, dass sich Simons Tief wieder legen wird, wenn es ihm körperlich besser geht. Ich hoffe es wirklich sehr, da es im Moment kein Zustand ist, der sich so noch lange aushalten lässt da es sich leider auf alle überträgt. Ich denke nicht, dass es bereits Depressionen sind, aber diese starken Stimmungsschwankungen entladen sich öfter einmal. Und das bekommen auch die Kinder mit.

Ab Morgen werde ich unseren Helden daran erinnern wie wichtig die Sonne ist, besonders auch für die Psyche. Ich erinnere ihn daran wie gut es tun kann, den Boden unter den Füßen zu spüren, wenn man ein paar Schritte geht. Draußen. Ich erinnere ihn daran wie schön ein Luftzug im Gesicht sein kann und wie toll es kitzelt wenn die Sonnenstrahlen die Nase berühren. Vielleicht hilft es etwas. Eine kleine Runde um den „Block“ hilft manchmal mehr als die beste Medizin. Kampf den Kunibertgedanken.

Unser Ziel ist es im Moment, dass unser Held weiterhin an Gewicht zunimmt oder es zumindest nicht weniger wird. Zeigt die Waage trotzdem wieder weniger an, ist es auch möglich über den Port Kalorien zuzuführen. Falls es Jemanden unter Euch gibt, der sich auskennt…dieser Vorgang interessiert mich, wie kann sowas funktionieren?20170730_161827 - Kopie

Und wir wollen immer noch versuchen auf eine Art Familienreha  zu fahren. Das wäre etwas, was wir gemeinsam tun könnten. Alle einmal raus und Kraft sammeln. im Prinzip wäre es dann ein „Vater-Kind-Kur“ und ich würde als Begleitperson mitkommen. Manche Kliniken scheinen soetwas anzubieten. Dann wären nämlich auch gleich die Heldenkinder therapeutisch mit abgedeckt und würden ganz nebenbei merken, dass sie nicht die einzigen kleinen Helden sind, die ein sehr krankes Elternteil haben. Wir glauben, dass vor allem die Einhornbändigerin davon sehr profitieren könnte. Die Berliner Charite bietet diesbezüglich auch Gruppen für Kinder an, derzeitig sind aber alle voll.

In den nächsten Tagen werde ich versuchen unseren Helden von den Vorzügen eines Psychoonkolgen zu überzeugen. Das sind Psychologen, die auf Krebspatienten und deren Angehörige spezialisiert sind.

Unser Held bleibt tapfer, er kämpft weiterhin gegen einen unsichtbaren Gegner, der so riesig ist dass er einem manchmal den Atem raubt. Aber er kämpft, jeden Morgen wenn er aufsteht. Stay strong my Hero.

Ohne Papa geht es nämlich nicht.P1030714

 

 

Hallo Plan D, Du bist uns fast sympathisch; Heldenupdate

Gestern war es soweit. Nach zich dicken Venenentzündungen hat unser Held seinen Port bekommen; einen Dauerzugang unter der Haut. Von Außen sieht es wie eine Beule aus, sonst sieht man, abgesehen von der aktuellen Naht nix. Im Moment ist dort noch ein Pflaster, was aber nicht dauerhaft drauf sein wird. zum genauen Planen wurde er zuvor schick angemalt.32381065_1684060978355259_6317230605549436928_n

Dieses Ding stellt eine Erleichterung dar, da die Chemotherapie, die eigentlich für Morgen geplant war nun dadurch laufen wird.

zeitgleich wurde der seitliche Brustkorb punktiert und 1,5 Liter Flüssigkeit konnten abgeleitet werden. Leider ist noch etwas im Heldenkörper zurückgeblieben, da es nicht möglich gewesen ist alles zu entfernen. Nun hat die Lunge wieder Platz und muss sich zunächst daran gewöhnen. Beim einatmen tut es manchmal weh und der Husten ist stärker und schmerzt auch. Das ganze Sekret in der Lunge kann erst jetzt durch produktiven Husten „entfernt“ werden. Das ist unangenehm, aber im Grunde gut und wird hoffentlich bald vergehen.32536962_1684063198355037_4772769647332163584_n

Vor einigen Tagen wurde versucht die Morphindosis zu reduzieren. das klappte allerdings nicht, da die Schmerzen im Lendenbereich, Rücken und im Brustkorb wieder zugenommen haben. Der Held meinte auch dass vor allem die Schmerzen im unterem Rücken wieder mehr sein. Und meistens ist das ein Zeichen dafür, dass Kunibert gewachsen ist.

Von daher war es ganz gut, dass Heute der nächste Termin beim Oberarzt in der Klinik stattgefunden hat. Wir erhofften uns klarere Aussagen als beim letzten Mal. Die Schwester, die Blutabnehmen sollte, stellte zunächst treffend fest, dass unser Held „sehr schmal“ geworden ist. Damit hat sie leider wirklich recht. Mittlerweile habe ich etwas gefunden was der Held essen mag und auch verträgt. Dazu gibt es täglich mind. zwei Frisubin; hochkalorische Shakes und andere Spielereien, die ich mir einfallen lassen. Diese Nussbällchen gehen auch gut. Ziel ist es im Moment, das Gewicht wenigstens zu halten.32652393_1684063041688386_4992283527455178752_n

Die Blutwerte zeigen noch immer schlechte allgemeine Werte. Die Thormbozyten liegen inzwischen bei 65; der Normalwert sollte bei 150-400sein. Unser Held pausierte drei Wochen mit dem nächsten Chemozyklus, damit sich die Werte stabilisieren können. Das hat anscheinend nicht geklappt. Dazu kommt dass der letzte Lambda Leichtkettenwert (ein Teil vom „Krebsmarker“) wieder von 250 auf über 1000 gestiegen ist. Hallo Kunibert, wir mögen Dich nicht.

Das sollte auf Grund der zwei letzten Chemozyklen eigentlich nicht passieren.. Seit dem ersten Zyklus vertraue ich dieser Therapie nicht. Die Leichtketten sind zunächst immer weiter gestiegen, dafür gab es jede menge Nebenwirkungen. Anstatt zu helfen, baute unser Held kontinuierlich weiter ab. Im zweiten Zyklus sank der Leichtkettenwert, dafür aber wurde eine Bluttransfusion nötig. Unser Held wurde immer müde. Die Teilnahme an den einfachsten, alltäglichen Dingen ist manchmal nicht möglich. Ich mochte diese Therapie nicht. Wir beide hatten das Gefühl, dass sie nicht hilft, sondern unseren Helden einfach nur „vergiftet“ und alles noch schlimmer macht.

Zwischendurch mussten wir immer wieder ewig warten. So ein Kliniktermin zieht sich meist wahnsinnig in die Länge.32559400_1684063055021718_3779623271188660224_n.jpg

Heute, der Arzt sah unseren Helden. Er stöhnte und setzte sich. „Sie sehen wirklich richtig krank aus, man sieht wie aktiv das Myelom ist“ ach was…! das sagte ich bereits bei unserem letzten Termin. Der Arzt sieht es nun aber auch so. Als er die Blutwerte und den Gesamtzustand gesehen hatte, endschied er sich Gott sei Dank für den Abbrch der Therapie.

Es hört sich dramatisch an, fast tragisch irgendwie. Plan C klappte also auch nicht. Aber im Gegensatz zu sonst, keimte in uns das erste Mal seit einer Ewigkeit so etwas wie Hoffnung auf. Die Therapie, der wir nicht trauten, die offensichtlich nicht wirkte wurde endlich gekippt. Bei vielen Myelompatienten funktioniert diese, aber das hilft uns an dieser Stelle nicht weiter. Daher, Hallo Plan D, Hallo Antikörperherapie.32337240_1684062815021742_2613277910722674688_n

Plan B startet übermorgen. Am ersten Therapietag gibt es die Antikörper via 8 Stundeninfusion. Die Male danach wird es nicht solang dauern. Nur beim ersten Mal, da unklar ist wie der Held auf diese Therapie reagiert. Für diesen Tag geht unser Held Morgens in die Klinik und kommt, wenn alles gut gegangen ist, am frühen Abend wieder nach Hause. Hoffentlich vergehen damit die Schmerzen, die teilweise wieder recht arg sind, auch wieder.

Geplant sind 8 Wochen mit je einer Infusion wöchentlich. Falls die Therapie bis dahin angeschlagen hat, gibt es die Infusion alle zwei Wochen. Sollte es weiter klappen, dann alle vier.

Ziel ist es Kunibert endlich zurückdrängen zu können. Eventuell sogar soweit dass eine weitere autologe STammzelltransplantation (so wie letztes Jahr im März und im Sommer 2012, Hochdosischemo mit anschließender Rückgabe der eigenen Stammzellen). Dafür aber muss Kunibert ordentlich müde werden.32768336_1684062451688445_2874303263941853184_n

Wir hoffen jetzt auf diese Antikörper und eventuell auf die autologe Transplantation. Wir hoffen dass unser Held damit wieder etwas mehr in das Leben, in den Alltag zurückfindet. Das er mehr teilhaben und lachen kann. Der Weg dorthin wird schwierig, ob es klappt….keine Ahnung. Aber es ist für uns die erste Option seit einer gefühlten Ewigkeit, die uns mehr Zeit verschaffen kann. Ich hoffe, dass dieser Abbau vom Heldenkörper zumindest stoppt und nicht ständig schlimmer wird. Im Moment sind kaum Dinge als Familie möglich, wir hoffen darauf dass sich dies nochmal ändern wird.

Der Oberarzt schien sehr erschrocken als er unseren Helden gesehen hat. Diesmal sagte er auch nicht, dass alles gut wird.Er sagte, dass unser Held sehr krank ist. er sagte aber auch, dass er hofft das Plan D nun endlich greift. Sonst überlegt er sich wohl schon Plan E.

Er wirkte ganz sachlich, ganz klar in seinen Worten. er redete nicht nur, er sagte auch was. Wir sind zufrieden und fast glücklich mit diesem Termin heute, auch wenn unser Held quasi wieder bei Null anfängt. Aber immerhin ist es eine Chance auf mehr Zeit, an die wir uns trauen zu glauben.32673435_1684063151688375_929305123262300160_n

Morgen wird es Zeit für…Genau ein Eis. Wir feiern Plan D, mit Carameleis und den bunten Streuseln obendrauf. Es soll wohl regnen, dass aber stört ja beim Eis essen nicht. Ich glaube langsam wirklich, dass unsere Heldenkinder noch nie so viel Eis gegessen haben, wie dieses Jahr…naja… Abgesehen vom Eis sind wir übrigens immer noch Team Zuckerfrei. Also hauptsächlich ich. Die Kinder fast. Da ist das viele Eis dann nicht gaaaaaaaanz so schlimm. Den Zähnen geht es auch noch gut.32702603_1684063105021713_3412967445047017472_n

Der Held liegt schon im Bett. Zum Einen ist er sehr erschöpft, zum Anderen sind die Schmerzen im Liegen erträglicher.

Ich versuche nun gleich die Kinder von den Vorzügen ihrer Betten zu überzeugen und werde dann das Chaos in der Küche beseitigen…

 

Einatmen, ausatmen, einatmen…

Heute war der Termin in der Klinik, beim Chefarzt. Beim Gott in weiß, beim alten Mann der alles weiß. Ich wusste schon heute Nacht, dass der Tag nicht sonderlich gewinnbringend wird. Gegen 2 Uhr Nachts bin ich mit Schüttelfrost aufgewacht, am Morgen zeigte das Thermometer knapp 40 Grad Fieber an. Yeay, das kommt natürlich immer dann, wenn ich es am wenigsten gebrauchen kann. Es half aber nichts, mit einer Iboprofen intus (die anfänglich nicht recht wirken wollte) machte ich die Kinder für Schule und Kita fertig. Den Batman brachte ich via Bus in die Kita und habe ihn mit Schokolade bestochen, weil ich mich außer stande gefühlt habe ein „ich will jetzt nicht los“ Drama auszusitzen.

Kurze Zeit später war ich wieder zu Hause und der Held und ich machten uns mit dem Taxi auf in die Klinik. Ich habe keinen Führerschein, der Held darf aktuell nicht fahren und die Öffentlichen scheiden aufgrund der Gesamtsituation des Helden sowieso aus.

Im Taxi schrieben wir noch schnell ein paar Stichpunkte in das Erinnerungsbüchlein. Wir waren recht motiviert, da wir die Hoffnung hatten, endlich neue und aussagekräftige Infos zu bekommen. Infos, die uns erahnen lassen können, wie die nahe Zukunft aussieht. 31299994_1666103246817699_5935963768818237440_nWährend der Zeit in der Klinik und auch danach sagen die Ärzte vor Allem eins…Nichts! Ich weiß nicht genau, ob die Menschen in den weißen Kitteln befürchten, dass wir sonst depressiv werden und sie uns schützen wollen…keine Ahnung.

Immerhin mussten wir nicht lange warten. Der Arzt sah sich die aktuellen Blutwerte und den CT Befund an und tat dann das, was mir am liebsten ist…Nichts. Er saß da, murmelte irgendwas von „das wird eine harte Aufgabe“ oder so ähnlich. Ich atmete ein und wieder aus, versuchte das Rauschen in meinen Ohren zu überhören. Er freute sich darüber, dass die Leichtketten gefallen sind, stellte aber auch fest dass der Rest vom Blutbild ein Disaster ist. Trotz Bluttransfusion vor einer Woche ist der Thrombozytenwert ein schlechter Scherz, von den Leukozyten und roten Blutkörperchen rede ich erst gar nicht. Der Arzt sagte, dass die aktuelle Chemotherapie sehr toxisch wirken kann und Der Heldenkörper sich nun erstmal erholen muss. Die Blutwerte müssen besser werden. Der dritte Chemozyklus wird um zwei Wochen verschoben, weil es der Held vorher nicht verkraften würde. Dazu kommen unklare Wassereinlagerungen in den Füßen und ein Herzschlag, der zu Rasen scheint, wenn der Held sich belastet. Die KRD Therapie kann zu einer Herzmuskelschwäche führen, daher muss zunächst vom Kardiologen gekuckt werden ob unser Held bereits eine entwickelt hat. Auch dann wäre es nicht möglich die Therapie fortzusetzen.31290709_1666104723484218_7196285698075262976_n

Dazu kommen geschätzte 1-2 Liter Flüssigkeit unter der Lunge, ausgelöst durch Igor, der Tumor der dort sitzt. Damit das nicht bald zu Schwierigkeiten führt, wird diese Flüssigkeit vermutlich bald punktiert und „abgezogen“

Aufgrund massiver Venenentzündungen bekommt unser Held nun vor der nächsten Chemotherapie endlich einen Port, also einen Dauerzugang unterm Schlüsselbein. Allerdings erst ab einem Thrombozytenwert von 50, da fehlt aktuell noch etwas.

Soweit die trockenen Fakten. Der Arzt wirkt sehr unzufrieden mit dem Therapieverlauf bisher und stellte ständig völlig widersprüchliche Sätze in den Raum. Von der haploidenten Transplantation (Vater als Spender, passt zu 50%) will er nichts mehr wissen, da es an Myelompatienten noch nie gemacht worden ist. Beim letzten Termin fand er diese Idee noch absolut großartig. Er sagt, dass der Verlauf bisher deutlich schlechter ist als er angenommen hätte, dass wir nur in kurzen Zeitintervallen planen sollen. Im nächsten Satz sagt er, dass schon alles gut wird, die Therapie bestimmt wirkt und die Leichtketten weiter fallen.  Was denn nun?

Er sagt, dass die Therapie toxisch ist und der Held mit schlechten Blutwerten darauf reagiert. wenn das so bleibt, kann die Therapie nicht fortgesetzt werden. Er erzählt von einer geringen Chance eine volle Remission (Winterschlaf von Kunibert) zu erreichen und sagt auch, dass Simon einen aggressiven Verlauf hat. Zwei Sätze später plant er die nächsten Zyklen und erzählt uns von Patienten, die mit dieser Therapie 1,5-2 Jahre gut zurechtgekommen sind…AHA, dass sind aber Musterbeispiele und unser Held gehört ja eher zum Gegenteil. Ich versteh diesen Arzt nicht.30411707_1646056438822380_8505236252079947776_o

Wir wollten etwas zur zeitlichen Prognose wissen, dass es von Patient zu Patient unterschiedlich ist wissen wir. Aber ich bin mir sicher, dass Simon nicht der erste Patient ist, bei dem die Therapien nicht so wirken wie sie sollen. Also hat der Arzt mit Sicherheit Vergleichswerte. Aber er meinte nur, dass wir darüber nicht sprechen. Wir allerdings wollen das wissen, weil dies auch etwas mit unserer „Lebensplanung“ zu tun hat.

Der grandiose Chefarzt ist während des gesamten Gespräches von einem Extrem ins Andere gerutscht. und wir wissen nicht mehr als zuvor. Die Leichtketten sind gesunken, das ist super. Allerdings bringt diese KRD Behandlung weniger ERfolg als gedacht, dafür aber umso mehr Nebenerscheinungen mit. Ich bin sehr kritisch…

Uns geht es mittlerweile nicht mehr darum so viel Zeit wie möglich rauszuholen, sondern die Zeit, die noch verbleibt nutzen zu können. Und zwar mit einer Lebensqualität, die gut ist. Seit dem Start der Behandlung zerfällt unser Held jeden Tag ein bisschen mehr, er erträgt es, ich kucke zu.

Wir wissen im Moment nicht ob die Leichtketten weiter fallen werden, der Arzt ist sich da auch nicht so sicher. Eigentlich wirkt er so, als wäre für ihn gar nichts so richtig sicher. Der nächste Termin ist in 3 Wochen bei ihm, in der Hoffnung dass das Blutbild bis dahin wieder normalere Werte zeigt, das Heldenherz keine Auffälligkeiten zeigt und sich Kunibert noch ein stück zurückgezogen hat. Falls irgendwas von diesen drei Punkten nicht der Fall sein wird, kommt Plan D, eine Immuntherapie. Oder Plan E diese T-Zellengeschichte, oder doch Plan F was ganz anderes.

Ich atme ein, ich atme aus und versuche dabei nicht gänzlich durchzudrehen. Denn erneut heißt es warten und Niemand gibt klare Aussagen von sich.

es ist so zum kotzen. Wir haben übrigens ein Mittel gefunden nicht irre zu werden, es heißt Sarkasmus, richtig schwarzer Sarkasmus.31354649_1666103506817673_7077802849052131328_n

Die Heldenkinder werfen inzwischen ab und zu, plötzlich und ohne Voranmeldung Kommentare in den Raum, die meinen Atem stocken lassen. Die Einhornbändigerin, erzählt von ihrer Freundin, deren Oma AUCH an Blutkrebs gestorben ist. Der kleine Batman erzählt dem Taxifahrer, dass der Heldenpapa noch zu schlapp ist um selbst Auto zu fahren. Ich bekomme eine Gänsehaut.31381231_1666103833484307_1834820710434865152_n

Aber es gibt auch gute Nachrichten. Zum Einen, dass die Leichtketten (also der „Krebsmaker“ gesunken ist und dass der Held langsam an Beweglichkeit zurückgewinnt. Das müsste bedeuten, dass die Bestrahlung wirkt und sich Igor in die Schranken weisen lässt, die Tumore wachsen nicht weiter, vielleicht werden sie sogar etwas kleiner. Optimismus und so.

Der Held ist nun auf dem Weg zur Bestrahlung 7/10, die Kinder sind im Bett, aber schlafen selbstverständlich noch nicht. Ich nehme jetzt eine Ibu und hoffe dass das Fieberthermometer morgen wieder etwas gnädiger mit mir ist.

 

Der Berg ruft, das Tal aber auch; klare Worte

Wisst ihr was uns im Moment am Meisten anstrengt. Dieses ewige hin und her. Als im Herbst deutlich wurde, dass unser Held keinen stammzellspender gefunden hat und er mit der Erhaltungstherapie beginnen muss, war das im ersten Moment doof. Aber immerhin konnten wir uns darauf einstellen, wir dachten dass wir wissen was nun passiert. Die Ärzte erzählten davon, wie gut diese Therapie hilft und Kunibert klein gehalten werden kann. Es gibt sogar Patienten die Dank der Erhaltungstherapie mit Revlimid 100% Remission erreichen (Winterschlaf von Kunibert, er ist zwar da aber inaktiv/ kaum bis gar nicht nachweisbar). Daran glaubten wir, planten unseren Urlaub über Ostern in diesem Jahr, dachten an einen Tollen Roadtripp mit dem Wohnwagen. Remission bedeutet Symptomfrei und das wiederum bedeutet Normalität und auch zwei Gehälter. Letztes Jahr ging unsere Urlaubskasse für den Ausgleich eines Gehaltes drauf. 2018 sollte alles besser werden. Wir waren wirklich hoffnungsvoll.HoneymoonPictures_Ines&Simon-107

Relativ schnell zeigte sich jedoch dass der Plan so nicht aufgehen wird. Kunibert wurde nicht müde, im Gegenteil. Kunibert wuchs genauso schnell, wie unser Held plötzlich immer weiter abbaute. Seid Oktober sehe ich dabei zu.

Dann folgte Plan C. Den fanden wir so richtig Kacke. Revlimid plus Kortison plus Dauerchemo zwei mal die Woche. Die Worte Toxisch aber sehr wirkungsvoll sind gefallen, mindestens genauso oft wie „das wird klappen“.

Toll war Plan C nicht, aber für mehr Zeit gäben wir unser letztes Hemd.

Noch während Zyklus 1 waren sie wieder da, die Schmerzen. Es wollte nichts helfen und das Blutbild zeigte, dass sich Kunibert nur minimal reduzierte. So war das nicht gedacht. In der Nacht zu Ostersonntag ging dann nichts mehr, unser Held musste in die Klinik und war dabei kaum transportfähig. Zum Glück war der Urlaubsplan für Ostern bereits abgesagt, aber der Sommer kommt ja noch. Oder schon Mai, wer weiß das schon.30070219_1643986375696053_941932929_o

In der Klinik wurde unser Held auf viele Schmerzmedikamente eingestellt, die Bestrahlung wurde geplant und es gab ein ewiges HIn und her, mit welcher Therapie nun weiter verfahren wird.

Zwischenzeitlich hatten wir das Gefühl, dass Simon zum Versuchskaninchen mutiert weil die Ärzte einfach keine Ahnung mehr haben was sie machen sollten. Zu Kunibert gesellte sich Igor. Igor ist ein Bruder von Kunibert, trägt aber zum Glück die gleichen Zellen in sich. Aus der geplanten T-Zelltherapie wurde nichts, weil die Studie nicht zugelassen wurde. Also wieder alles auf Anfang, KRD Therapie Plus Bestrahlung.

Immer wenn wir dachten dass es nun endlich besser wird, kam die Talfahrt. Seid September letztes Jahr machen wir einen Schritt nach vorn um danach zwei zurück zu machen. Das ist das was wirklich zerrt. Die ganzen Nebenwirkungen der Chemotherapien und Bestrahlung sind nix dagegen. Obwohl schon die allein unserem Helden ordentlich zusetzen.31108337_1660665987361425_8129886389928984576_n

Heute war unser Held bei der Onkolgin und es gibt tatsächlich gute Nachrichten. Der Leichtkettenwert ist gesunken. Das Ct zeigt, dass Kunibert zwar nicht kleiner geworden ist aber sich „zerfallendes Gewebe“ zeigt, ergo er müsste zeitnah kleiner werden. An diesem Punkt standen wir kurz vor dem letzten Klinikaufenthalt schonmal, wir freuten uns. Und dann ist Kunibert schlagartig einfach wieder gewachsen. Von daher hält sich unser Optimismus gerade noch in Grenzen.

Die Ärzte meinten Mal, dass die Zeitspannen der symptomfreien Phasen von Mal zu Mal kürzer werden. Die letzte Symptomfreie Phase hielt knapp ein halbes Jahr…das ist beängstigend. Auf der anderen Seite bedeutet es auch….sollten die Leichtketten weiterhin konstant unten bleiben, tun sie dies nur für einen bestimmten Zeitraum. Ein Zeitraum, der es uns aber ermöglich noch einmal Leben zu können. Wir haben keine Ahnung wie lang dieser Zeitraum sein wird, in der es dem Helden vielleicht etwas besser geht; 1 Monat, 3 Monate oder sogar mehr. Keine Ahnung.  Bilder vom letzten Sommer,wie dieses wären in Zukunft zur Abwechslung auch ganz toll.

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Der Eine Blutwert ist trotz Transfusion noch nicht so wie er sein soll, möglicherweise bekommt unser Held nocheinmal Thrombozyten. Aber ganz ehrlich, dass ist das kleinste Problem. Ich hoffe nun erstmal erneut. Ich hoffe auf ein paar Wochen oder Monate mit weniger Symptomen als jetzt. So dass wir vielleicht doch noch den einen oder anderen Punkt auf unserer Bucket List abarbeiten können. Drückt uns die Daumen, ja?

Morgen steht der große Termin in der Klinik an. Ich bin nervös. Vor Alem davor, dass sich die Ärzte dort immer sehr bedeckt halten. Sie reden inzwischen viel, sagen aber wenig. Wir aber wollen wissen woran wir sind, uns helfen keine Aussagen ala „alles wird gut“. Nichts wird gut, Kunibert kann nicht besiegt werden. So kacke es ist, es ist ein Fakt. Ich will nichts über neue Behandlungsversuche hören, auch das Wort abwarten kann ich nicht mehr leiden. Wir wollen klare Aussagen und Abschätzungen/Prognosen. Auch wenn diese vermutlich trotz besserer Blutwerte nicht sonderlich gut sind. Dann wird es einmal hart, es wird weh tun und vermutlich kommt das schwarze Loch im Boden. Auf Dauer denke ich aber, dass wir damit besser umgehen können als dieses ewige „Wir warten ab“ oder auch „wir wissen nicht genau“. 2012 gab es klare Prognosen, inzwischen redet Niemand mehr klar mit uns und das ist fast anstrengender als Kunibert an sich. Dass die Krabbe da ist, wissen wir. Das unser Held den Kampf nicht gewinnen kann wissen wir auch. Wir haben Respekt vor der Endlichkeit aber wirklich Angst haben wir vor dem Weg, der uns dahin führt. Denn über diesen redet keiner mit uns.20130425_171240

Für unsere „Planungen“ aber wäre es von großer Bedeutung. Sobald es unserem Helden besser geht,werde ich versuchen die „gute Fee“ zu spielen und noch einige Wünsche umzusetzen; für den Held und die Heldenkinder.

Die Zeit läuft. Daran ändern auch die besseren Blutwerte nichts. Dieses Bewusstsein ist nicht immer einfach aber ich glaube, dass wir unser Leben dadurch ganz anders zu schätzen wissen.

Ich wünsche Jedem von Euch dieses Bewusstsein. Lebt, solange ihr könnt. Sonst blickt ihr irgendwann zurück und fragt Euch was ihr eigentlich die ganze Zeit gemacht habt. Auch wenn es nicht immer einfach ist, Euch Steine in den Weg gelegt werden. Haltet durch, hebt den Kopf, richtet die Krone und rockt euer Leben, denn irgendwann ist es vorbei. Und das geht nicht nur uns so. Stay strong ihr Lieben, Falls es heute keiner schöner Tag gewesen ist, vielleicht wird es der Morgige.

Von Geburtstagsvorbereitungen und Bluttransfusionen; Heldenupdate

Morgen ist es soweit, die Einhornbändigerin wird 10 Jahre alt. Gefühlt ist sie gestern erst geboren worden, ganz klein, ganz zart und nichtsahnend was da auf sie zukommen wird.CIMG3087

Ihr Tag morgen soll gigantisch werden, in Anbetracht unserer aktuellen Umstände erst recht. Ihr Geschenk, ist anders als sonst. Mehr dazu erzähle ich Euch in einem Extra Post. Morgen früh wird die kleine Diva (wir anderen natürlich) von einem besonderem Auto abgeholt, ein langes Auto, ein ganz langes. Der kleine Batman würde es „Hochzeitsauto“ nennen. Durch gute Kontakte ist es tatsächlich möglich geworden. Mit diesem Gefährt geht es zum Geburtstagsbrunch in den Fernsehturm.

Ob unser Held auch mitkommen wird entscheidet sich erst Morgen früh. In den letzten Tagen hat er stark abgebaut, die Nebenwirkungen der Bestrahlung sind spürbar und Kunibert tut sein übliches. Die Anzahl der roten und weißen Blutkörperchen sind stark gesunken. 90 % des Blutbildenen Systems bestehen aktuell aus Kunibert. Zusammen mit der Chemo sind die gesunden Zellen stark zurückgedrängt worden. Heute hat unser Held daher zwei Beutelchen rotes Blut (rote Blutkörperchen) und ein Beutel oranges Blut (Thrombozyten) bekommen. Dazu muss er sich nun zwei Spritzen setzen, die die Bildung von weißen Blutkörperchen anregen soll.30825055_1943565785717530_769944079_o

Nach wie vor hat Simon keinen Port, ich hab ehrlichgesagt nicht den geringsten Schimmer warum. Mittlerweile hat er eine schlimme Venenentzündung. Nächste Woche Donnerstag ist der nächste Termin in der Klinik, dann wird entschieden ob die aktuelle Therapie beibehalten wird oder ob eine neue folgt. Der Leichtkettenwert (Teil vom „Krebsmaker“) ist tatsächlich gesunken, darauf vertrauen tun wir allerdings erst, wenn es auch weiterhin so bleibt. Während des ersten Zyklus sind sie zunächst auch gesunken um dann nach oben zu explodieren. Igor, die Metastasen sind trotz Chemo  zuvor auch gewachsen. Am Mittwoch gab es ein Kontrollct um zu sehen, ob Igor weiterhin gewachsen ist. Die Auswertung gibt es ebenfalls nächste Woche Donnerstag. Wir warten also weiter ab.30825564_1943565692384206_536896617_o

Nach der Bluttransfusion sieht unser Held für seine Verhältnisse schon fast erholt aus, er hat wieder Farbe im Gesicht. Ich hoffe dass bleibt nun erstmal so.

Heute Abend bereite ich den Geburtstagstisch vor, ich hoffe dass alles zeitlich noch passt. Der Geburtstag der Einhornbändigerin soll dieses Jahr besonders BESONDERS werden. Uns ist unklar, ob wir ihren nächsten Geburtstag noch zu viert feiern werden. Bereits der letzte Geburtstag stand unter schlechten Bedingungen, da unser Held nicht zu Hause sein konnte. Dieses Jahr ist er zu Hause, aber wirklich fit ist er nicht.31108337_1660665987361425_8129886389928984576_n

Viele von Euch haben Karten, Briefe und zum Teil sogar Päckchen geschickt. Ich habe noch kein Foto von Euch, da alle ersteinmal im Keller zwischenlagern. Aber ihr werdet eins bekommen. Es sind so, so viele. Unglaublich. Der Plan, dass der Postbote die Snschrift schon auswendig kann und weiß für wen die ganze Post ist, hat übrigens funktioniert. Die Einhornbändigerin wir Morgen früh bestimmt ausflippen. Sie wird Tage brauchen, bis sie alles gelesen haben wird. Perfekt. Eine bessere Ablenkung gibt es gar nicht.29793522_1646059375488753_3662888203272060928_ol

Nächste Woche Donnerstag, nach dem Termin in der Klink werden wir noch einmal genauer überlegen, wann wir gezielter mit den Kindern reden werden. Beide wissen von Kunibert, aber sie kennen die Endkonsequenz nicht. Je nach dem, wie das Gespräch mit dem Arzt verlaufen wird, wird eventuell ein Gespräch mit den Heldenkindern nötig sein. Im Moment wissen wir aber selbst noch nicht genau, was eigentlich los ist. Ist Kunibert weiter etwas geschrumpft? Ist Igor trotzdem gewachsen? Was machen die Blutwerte im allgemeinen?  So ziemlich alles ist unklar im Moment, wie immer eigentlich.HoneymoonPictures_Ines&Simon-221

Gestern Abend habe ich mir unser Hochzeitsalbum angesehen, unsere Lieder gehört und mich zurück erinnert. Damals hofften wir noch auf einen Stammzellspender, auf die Chance zusammen noch viele Dinge erleben zu können. Heute, knapp 10 Monate später hat sich unsere Situation so schnell geändert, wie die aktuelle Optik des Helden. Ich hoffe das Kunibert wenigstens stagniert. Eine richtige Remission wird kaum zu erreichen sein. Aber wenigstens ein vorübergehender Stopp vom Wachstum. Das wäre wirklich toll. Vielleicht haben wir ja Glück, wer weiß das schon.

90% Kunibert; Heldenupdate

Hallo Kunibert,

Du zeigst Dich. Immer wieder zeigst Du Dich. Jedes Mal, wenn wir denken nun etwas Ruhe vor Dir zu haben, bist Du plötzlich wieder da und noch viel stätker as zuvor. Seid letztem Sommer willst Du gar nicht mehr so recht müde werden, stattdessen wächst Du und scheinst uns fast spöttisch auszulachen. Seit dieser Zeit sind sämtliche Versuche, Dich in den Winterschlaf zu schicken gescheitert.

Weißt Du, ich kenne mich inzwischen ein wenig mit Dir aus. Ich kenne auch so manch medizinischen Begriff und habe verstanden was Du vor hast. Die Onkologin des Helden meinte heute, dass Du diesmal ein sehr aggressives Rezidiv bist. Du hast Igor, deinen Bruder mitgebracht. Igor wächst genauso schnell wie Du. Euch ist es egal wie sehr unser Held kämpft. Euch interessiert das einfach nicht.

In dem Brief aus dem Krankenhaus steht, dass 90% des blutbildenden Systems aus Dir, Kunibert besteht. Die Blutwerte rutschen immer weiter in den Keller, denn da wo ihr seid, ist kaum noch Platz für anderes. 30725306_1655672167860807_3048004875402084352_n

Ich denke, dass unser Held bald etwas Unterstützung bekommen wird gegen Euch anzukommen. Ich gehe davon aus, dass er bald etwas Blut oder zumindest Thrombozyten bekommen wird, da ihr sein eigenes zu sehr wegdrängen wollt.

Ihr macht unseren Helden müde, erschöpft und Appetitlos. In unserem Haus stapeln sich nun hochkalorische „Shakes“, damit zumindest das Gewicht irgendwie konstant bleibt.

Ich hasse Euch dafür, dass ihr für all das Schuld habt. Ich hasse Euch dafür, dass ihr mich machtlos zusehen lasst. Ihr macht mich handlungsunfähig. Ich kann nichts anderes machen als zusehen.

Morgen wird Igor durch Strahlen angegriffen, ein 9 weiteren Tagen ebenso. Die Chemotherapie wirkt aktuell nicht. Der Held wartet das Ende des zweiten Zyklus ab und dann wird entschieden, wie es weiter geht.

Kunibert; ich hasse Dich dafür, dass Du dieses Jahr erneut den Geburtstag der Heldentochter einnimmst. Erneut feiert sie, mit einer richtig ätzenden Grundsituation. Ich hasse Dich dafür, dass Du unseren Kindern den Vater nehmen wirst.30741051_1655671841194173_1221857147046854656_n

Ich hasse Dich auch dafür, dass Du mich machtlos fühlen lässt. Ich kann nicht mehr, weißt Du. Dieses ständige abwarten, dieses permanente auf und Ab, dieser Zerfall vom Helden.

Ich hasse Dich so sehr.

Gestern sind wir noch durch unser Wohnzimmer getanzt, weil unsere Ebayaktion zu Gunsten der DKMS so ein Riesenerfolg gewesen ist. Hin und wieder klappt es, das Ablenken. Aber heute, nach dem Termin beim Arzt, der erneute Hinweis der Ärztin dass Du so mächtig bist….ist alles wieder weg.

Letztes Jahr um diese Zeit hofften wir auf einen Stammzellspendersuperhelden. Unser Held hatte Dich zuvor schon durch eine Hochdosischemo müde gemacht. Seinen genetischen Zwilling hat er nicht gefunden. Dann bauten wir auf die Erhaltungstherapie. Das einzige was Du gemacht hast war lachen, so laut und so grell dass es mir eine Gänsehaut macht.317780_356063121155058_1203215988_n

Kunibert, ich flehe Dich an. Bitte werde noch einmal müde. Wenigstens ein bisschen. Ich hab es nämlich noch nicht geschafft, die Schaukelstühle für unsere Terrasse zu besorgen. Darin wollten unser Held und ich eigentlich später einmal sitzen, alt, schrummpelig und mit Arthrose. Wir wollten Händchenhalten und unseren Enkelkindern beim Spielen im Garten zu sehen.

Dass Du uns dies nicht gönnen wirst, haben wir verstanden. Aber dann gönn uns doch wenigstens, dass wir unseren Kindern in Schaukelstühlen sitzend beim spielen zusehen können. Händchenhalten können wir ganz prima.

Du f**king Kunibert, manchmal bin ich so wütend, dass ich gar nicht genau weiß wohin damit. Manchmal könnte ich den ganzen Tag aus Verzweiflung nur schreien und dennoch reiße ich mich zusammen und schreie leise, abends, wenn mich keiner sieht. Ich glaube fest, dass es unserem Helden auch so geht.

Du Olles Ding, geh doch einfach wieder weg! Lass uns aufwachen und merken, dass alles nur ein Alptraum ist.

Der Kleine Batman ist nun unter die Aquarianer gegangen und stolzer Besitzer von Garnelen und Fischen. Wenn es einmal all zu schlimm ist und ich fast vor dem Zusammenbruch stehe, kucke ich mir diese Garnelen an. Wie sie im Wasser fast zu tanzen scheinen. Dieses Aquarium ist wie eine eigene Welt, alles wirkt so leicht, fast schwerelos. Ich wünschte fast, dass wir alle einfach auch darein klettern könnten, nur für einen Moment.30739707_1655672134527477_4814143891928252416_n

Im Wohnzimmer steht nun auch ein kleines Becken, die Einhornbändigerin hat es von Papa 1 mitgebracht. Wasser ist schon drin, bald sollen Garnelen folgen.

Du blöder Kunibert. Wir hassen Dich. Wir hassen Dich dafür, dass Du uns unsere Grenzen aufzeigst. Ich hasse Dich dafür, dass Du mir das Gefühl gibst, dass alles nicht packen zu können. Unser Held hasst Dich dafür, dass Du als Sieger aus der ganzen Geschichte hervorgehen wirst..

Aber noch soll es nicht soweit sein. Vielleicht wirkt die Chemo noch, oder Plan D, E oder F. Wir sind nämlich noch nicht fertig.

Kunibert und Igor; Heldenupdate

Jetzt sind es bald zwei Wochen in denen der Held im Krankenhaus liegt. Zwei lange Wochen des Wartens. Wir warten immer noch auf die Ergebnisse der Weichteilpunktion. Mittlerweile redet übrigens Niemand mehr von reinen, geschwollenen Lymphknoten. Zunächst hieß es, dass unser Held einige Lymphome im Rücken und seitlichen rippenbereich hat. Ein besonders großer ist der, der auch die starken Schmerzen verursacht.

Die Schmerzen sind dank jeder Menge Schmerzmittel erträglich geworden, das Ding, was die Schmerzen verursacht scheint jedoch zügig zu wachsen. Die Haut an dieser Stelle st sehr empfindlich und brennt fast schon. Sogar das T-Shirt darüber ist unangenehm. Heute, als ich unseren Helden umarmt habe, bin ich versehentlich an diese Stelle gekommen, er sah recht erschrocken aus in diesem Moment. Es tat mir so Leid.

Dieses Ding, Igor ist ein waschechter Tumor. Und da dieser Tumor inzwischen schon von außen leicht erkennbar ist und weiter zu wachsen scheint, soll zumindest dieser bestrahlt werden. Igor hat einige Quellen im Heldenkörper um dort zusammen mit Kunibert seine Partys zu feiern. Eine ganzkörperbestrahlung wird dennoch nicht angedacht, da die Bestrahlung hauptsächlich der symptomatischen Verbesserung dienen soll, der Schmerzlinderung. Eventuell schrumpft Igor dadurch auch ein wenig, aber zumindest wird sein Wachstum angehalten.30708069_1650911521670205_5088601759660638208_n

Ob Igor nun zu Kunibert gehört, als aus Myelomzellen besteht oder inzwischen einen eigenen Stamm hat, also Lymphdrüsenkrebs, dass wird das Ergebnis der Punktion sagen. Ich hoffe sehr darauf, dass es morgen endlich vorliegt.

Heute hatte unser Held sein Vorgespräch zur Bestrahlung. Ich war mit dabei und konnte einige Fragen loswerden. In diesem Zusammenhang habe ich das erste Mal den direkten Vergleich von 2 CTs gesehen, die Igor zeigen. Zwischen diesen Bildern liegen zwei Wochen. Wir haben uns erschrocken. Igor ist in seinem größten Herd ca. 6 cm groß. Morgen wird das Planungsct für die Bestrahlung gemacht. Igor soll genau lokalisiert werden um dann punktuell zu strahlen. Geplant sind 10 Termine, Dienstag wird der erste sein. Wiegesagt, wir wissen aktuell nicht ob es „nur“ Metastasen vom Myelom sind oder inzwischen eine eigene, selbstständige Krebserkrankung on top. Myelomzellen scheinen gern zu mutieren und sich dann in den Lymphdrüsen zu einer eigenen Krebsart anzusammeln. Scheiße.

Gestern wurde dem Helden weiterhin Knochenmark aus dem Beckenkamm entnommen, umzusehen ob sich Kunibert, das Multiple Myelom stark verändert hat. Denn obwohl unser Held im zweiten Zyklus der neuen Chemotherapie ist, sind die Lambda Leichtkettn (in diesem Fall ein Teil vom „Krebsmaker“ deutlich angestiegen. Der Wert von vor einer Woche war höher als vor dem ersten Zyklus. da es keinen neuen wert gibt (der wird nicht ständig neu bestimmt) wissen wir nicht ob dieser weiter gestiegen oder wieder gesunken ist.IMG323

Je nach dem was nun bei beiden Punktionen resultiert, ob Igor zu Kuniberts Familie gehört oder nicht, ob die Blutwerte besser sind oder nicht, wird entschieden wie die weitere Behandlung aussehen wird.

Dieses Warten ist fast schlimmer als schlechte Nachrichten. Wir wollen wissen worauf wir uns nun einstellen müssen, ob nun Plan D folgt oder was auch immer.

Nächste Woche Samstag hat die Einhornbändigerin Geburtstag und wir haben keine Ahnung ob unser Held dieses Jahr dabei sein wird. Letztes Jahr klappte es nicht. Eigentlich wollten wir im Mai nochmal wegfahren, raus, andere Luft, keine Krankenhäuser weil wir nicht wissen ob es im Sommer noch passen wird. Und nun das…wie immer wackelt alles und solangsam haben wir keine Lust mehr. Ich bin kein Fan von Stagnation, aber gerade jetzt in diesem Moment ist es etwas, was ich mir sehnlichst wünsche.30624424_1650913341670023_8612290618330185728_o

Wenn ich beim Helden im Krankenhaus bin reden wir über Kunibert, über Igor und mögliche Therapien. Wir reden aber auch über den Vorbereitungsmarathon zum Geburtstag der Einhornbändigerin, ihren Herzenwunsch und die Frage ob es wirklich eine Helene Fischer CD zum Geburtstag geben soll, wenn schon das singen mit ihr nicht klappt. Wir reden über das neue Lieblingsbrot vom kleinem Batman, vom unerfreulichen Kardiologentermin Übermorgen und auch darüber dass einer unserer Hunde im Moment ein Schaf zu sein scheint.

Es ist immer eine Mischung aus Krebsalltag und Familienwahnsinn. Denn trennen geht nicht, die Erkrankung gehört dazu, so wie das Lieblingsbrot und der Geburtstag.

Manchmal, wenn ich im Fahrstuhl stehe um in die vierte Etage zu fahren starre ich die Knöpfe an. Auf denen stehen die verschiedenen Stationen und Fachgebiete. Häufig wünsche ich mir, dass unser Held einfach woanders liegen würde, ohne Kunibert und Igor. 2012 hieß es zunächst dass Kunibert ein Bandscheibenvorfall sei. Ich war schwanger, hatte vorzeitige Wehen und wir Beide haben gehofft, dass sich dieser Verdacht nicht bestätigt, da es ziemlich ungünstig in unserer damaligen Situation gewesen wäre.30594493_1650911768336847_4601312182053896192_o

Heute lache ich mich dafür fast selber aus. Ein Bandscheibenvorfall ist oll, kann im worstcase wohl auch zur Lähmung führen. Unser Held ist viele Jahre Motorrad gefahren, auch mit Unfall. So doof es sich anhört, mit nem Querschnitt könnten wir leben, wir hätten gerlernt damit umzugehen und es sicher auch meistern können. Aber das hier…wir haben gerade nichts zum drauf einstellen, weil es sich immer ändert.

Nichts desto Trotz gelingt es uns immer wieder zu lachen, ganz laut und mal ganz leise. Falls uns die Stimme versagt, reden wir plötzlich über belangloses Zeug. Wir sind inzwischen Meister im Sarkasmus; hallo schwarzer Humor, du gehörst zu uns. Manchmal macht es Dinge leichter. Ich zumindest finde, dass wir das bisher ganz gut hinbekommen. Unser Ziel ist es, auch weiterhin nicht den Kopf in den sand zu stecken, unabhängig was uns der Arzt morgen oder übermorgen sagen wird.

Keep on Rocki´n, oder? Was für mich im Moment primär zählt ist die Tatsache, dass unserem Helden eine großes stück der starken Schmerzen genommen werden konnte. Alles andere wird sich zeigen und uns vermutlich kaum mehr überraschen. Go strong my Hero!30624123_1650911718336852_7819557324707594240_n

Heldenupdate

Der erste Chemozyklus liegt hinter unserem Helden. Diese Woche pausiert er, bevor es nächste Woche vermutlich weiter geht. Richtig, nur vermutlich. Es ist immer noch unklar, woher die geschwollenen Lymphknoten entlang der Wirbelsäule kommen. Die sind trotz Chemo noch nicht geschrumpft und schmerzen nach wie vor. Es gab in den letzten Wochen weiterhin viele Nächte in denen der Held nicht schlafen konnte. Seine niedergelassene Onkologin wirkt leicht unsicher, was die aktuelle Behandlung betrifft. Eigentlich sollte unser Held nächste Woche Donnerstag mit dem 2. Chemozyklus beginnen. Am Donnerstag ist aber auch der nächste Termin beim Chefarzt der Transplantationsabteilung, der sich im Gegensatz zu der anderen Ärztin etwas mehr mit dem multiplen Myelom auskennt.
Er wird dann entscheiden wie es weiter geht. Weiter mit Plan C oder doch Plan D. Das hängt zum Einen davon ab wie der Arzt die Lymphknoten einschätzt und auch ob die Nebenwirkungen tolerierbar sind. P1110168
Ich finde es gerade alles etwas verwirrend…da sich die Onkologin nicht klar formuliert hat, aber sie scheint an dem aktuellen Behandlungsplan zu zweifeln. Der „Krebsmaker“ ist ein wenig gesunken, möglicherweise aber nicht ausreichend, dann die Dinger an der Wirbelsäule.
Unser Held kämpft mit den Nebenwirkungen der Behandlung. Er ist sehr zittrig, die Hände besonders. Teilweise ist so stark, dass es ihm schwer fällt ein Wort zu schreiben oder eine Tasse zu halten. Das nächtliche Morphin verstärkt das „chemobrain“, er ist sehr vergesslich und schnell reizbar. Seine Haut, besonders an den Händen wird immer schlimmer. Hinzukommt dass sein Kreislauf bei „schlechter Luft“ in geschlossenen Räumen schnell absackt. Er bekommt recht häufig Krämpfe in den Beinen und auch im Daumen. Das führt dazu, dass er seinen Daumen kurzzeitig nicht mehr bewegen bzw. steuern kann.
Unser Held ist schnell erschöpft. Nachts kann er nicht schlafen. Das liegt teilweise an den Schmerzen aber auch an innerer Unruhe. Damit das besser wird, hat er nun Tavor verschrieben bekommen. Ich möchte nicht näher erläutern was ich von diesem Medikament halte…
Sein Geschmackssinn ist fast null. Daran ist die Mundschleimhautentzündung schuld, die zwar noch nicht so stark ist, dass sie schmerzt aber sie ist da. Damit sich dies nicht verschlmmert muss er nun wieder mit einer besonderen Mundspülung dafür sorgen, dass es besser wird. Diese hatte er bereits letztes Jahr in der Klinik, besonders toll ist die wohl nicht.IMG-20170326-WA0009
Die Ärztin vermutet, dass der Blutzuckerspiegel des Helden auch eine Rolle spielen könnte. Das wird nun auch noch weiter beobachtet.
Der Inhalt unseres Medizinschränkchens wächst und ich erinnere mich nur noch dunkel daran, wie er mal ausgesehen hat, als da nur der gute Fieber-Zaubersaft der Kinder, die Friedenspfeife (Ein Inhalierdings für die Heldenkinder) und die Medikamente der Einhornbändigerin drin waren. Ich weiß nur noch, dass es jede menge Platz gegeben hat. Jetzt ist er zu klein. Viel zu klein. Die nette Frau in der Apotheke kennt unseren Helden bereits sehr gut.
Trotz Allem plant unser Held nach Ostern wieder arbeiten zugehen, wenn auch nur stundenweise, bzw. solang wie es Kunibert zulässt. Ich mache mir Sorgen, dass er sich da etwas zuviel zumutet. Aber inzwischen bin ich der Überzeugung, dass es ihm gut tun wird. Raus aus den vier Wänden, das Gefühl etwas sinnvolles und produktives zu tun und sich nicht alles von Kunibert nehmen zu lassen.
Zugegeben wäre es von Vorteil, wenn die Schmerzen, (die vorrangig im liegen da sind) , die Unruhe und der Rest der Nebenwirkungen bis dahin etwas weniger wären. Wir werden sehen.
Vor Allem in den letzten Zwei Tagen haben wir immer mal wieder über das „danach“ gesprochen. Und auch über unsere Wohnsituation, die wir; irgendwann ich unbedingt für die Kinder halten will. Es ist unglaublich wieviel eine alternative, deutlich kleinere Wohnung kostet. Nur mit meinem Einkommen…lassen wir das. Wir haben gerechnet, überlegt und denken weiter drüber nach.
Die Gedanken des Helden kreisen häufig um die haploidente Transplantation (Stammzellen vom Vater, 50% passend) , um Kunibert und um die Frage wie sich alles noch entwickeln wird.
Ich bin im Moment recht abgeklärt und versuche das anzunehmen, was noch kommen wird. Wir können am Krankheitsverlauf kaum noch etwas ändern sondern können nur darauf vertrauen, dass die chemo wirkt, die Nebenwirkungen verschwinden und unser Held wieder ein Stück weit mehr Lebensqualität bekommt.
Unsere Bucket List wartet schließlich noch auf uns29746873_1635911033170254_904084666_o

Gute Tage, schlechte Tage

Die momentane Zeit ist unberechenbar. Nicht nur das Wetter schwankt zwischen sonnig und warm und regnerisch und kalt. Wenn wir abends ins Bett gehen, ist völlig unklar wir der nächste Tag werden wird.

Spontanität ist alles um gute Momente auszunutzen. Die letzten Tage waren durchwachsen. In einer Nacht ging es dem Helden so schlecht, dass er kurz davor gewesen ist ins Krankenhaus zu gehen. Starke Schmerzen in den Schultern, Übelkeit, zittrig und das Gefühl als wäre sein Kopf ein Ballon. Überall kribbelte es und eine Schwitzattacke jagte die nächste.

Seine Hat hatte einen leicht gelben Stich und sah/sieht irgendwie ganz seltsam aus.

Das ging in Summe zwei Tage so, zum Glück kann er seine Onkologin zu jeder Zeit anrufen.

Die letzten Blutwerte waren so…naja. Der Lamda Leichtkettenwert (in seinem Fall ist das ein Teil vom „Krebsmaker“ ist trotz Chemotherapie weiter angestiegen. Das kann wohl passieren und ändert sich hoffentlich bald. Die nächste Blutentnahme steht Donnerstag an. Die geschwollenen Lymphknoten sorgen dafür, dass unser Held die neusten Ergebnisse bereits in die Klinik bringen sollte. Der nächste Termin dort ist Donnerstag nach Ostern.IMG_20180309_072447_338

An dieser Stelle möchte ich nocheinmal sagen,  dass unsere Situation womöglich eine ganz andere sein könnte, wenn unser Held letztes Jahr im Sommer neue Stammzellen transplantiert bekommen hätte. Weltweit; wirklich weltweit gibt es bis HEute keinen passenden Spender. Obwohl…letztes Jahr hat sich da Jemand versehentlich versprochen… Es gab zwei potentielle Spender, eine/einer konnte nicht erreicht werden und der/die Andere hat eine Spende abgelehnt. Tief in mir hoffte ich zu diesem Zeitpunkt, dass es doch irgendwo auf der Welt noch Jemanden geben muss der passt. So wie es aussieht habe ich mich geirrt. Daher eine bitte….Wenn ihr bei der DKMS oder einer anderen Datenbank als potentieller Lebensretter registriert sein, dann denkt bei einem Umzug oder Telefonnummernwechsel bitte auch daran, eure neuen Daten bekannt zugeben. Wenn ihr Euch überlegt habt, doch nicht mehr als Spender in Frage zu kommen, dann ist das okay, aber lasst Euch aus der Kartei löschen. Ich denke, dass ich in der Lage bin einiges zu akzeptieren, ich versuche Niemanden zu überreden sich bei der DKMS oder sonst wo als potentieller Lebensretter zu registrieren aber… Wenn man registriert ist und dann der Anruf kommt, in dem Einem gesagt wurde dass irgendwo auf der Welt Jemand genau jetzt möglicherweise Deine Stammzellenbraucht um weiterleben zu können und Du lehnst ab… Wie zur Hölle kann man da noch ruhig schlafen? Das ist ein Punkt, der sich meinem Verständnis entzieht. Es tut mir Leid, aber da fehlt mir irgendwas, auch wenn Person X sicher Gründe gehabt haben wird. Aber gut…20171124_195737

Möglicherweise folgt zeitnah eine Biopsie der Lymphknoten um zu klären was genau das ist. Die Onkologin meinte mit aufbauenden Worten, dass diese eventuell nicht zu Kunibert gehören, sondern einen anderen Ursprung haben. Aber welchen? Einen Freund von Kunibert? Wir wissen es aktuell nicht.

Und dann gibt es Tage wie den gestrigen. Unser Held ist aufgestanden, nach einer Nacht in der er schlafen konnte.  Die Heldentochter ist in einem Tages- Feriencamp wo sie programmieren lernt (das wollte sie so und ist dort das einzige Mädchen, gestern konnte sie den Jungs zeigen was sie kann. Sie war eine der besten 🙂 )29664268_1635922803169077_1896104218_nDer kleine Batman war in der Kita, ich habe Urlaub und so konnten wir tatsächlich frühstücken gehen und ein paar Kleinigkeiten für die Heldenkinder einkaufen gehen.

Am Abend merkte der Held seine Knochen, er war erschöpft aber es ging ihm den Umständen entsprechend gut. Heute werden wir erneut los. der kleine Batman fährt für zwei Nächte auf seine Kitagruppenfahrt. Der Koffer scheint fast so groß, wie er selbst.29546977_1635911263170231_1022724217_n

wir werden auch Heute unterwegs sein und Freunde besuchen. Heute ist ein guter Tag, hoffen wir dass es so bleibt. Die Decke fällt uns nämlich langsam auf den Kopf…

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Im Moment können wir nie wissen, was uns der morgige Tag bringt und vermutlich ist das auch besser so. Die Entscheidung, wie der Behandlungsweg weitergeht ist noch nicht gefallen. Zum Einen ist es davon abhängig ob die Chemotherapie wirkt, woher die Lymphknoten kommen, was die Metastasen machen und wie sich der Held überhaupt entscheidet. Einen Stammzellspender gibt es nach wie vor nicht, die haploidente Transplantation (Vater als Spender, passt zu 50%) ist aber sehr risikoreich.

Ich habe meine Meinung zu den nächsten Monaten, aber entscheiden muss es unser Held. Ich äußere meine Wünsche diezbezüglich nicht, da ich glaube dass unser Held sich sehr nach Ihnen richten würde und nicht seinem Bauchgefühl folgt. Ich fühle mich überfordert die Verantwortung für die Entscheidung Pro oder Kontra einer eventuell lebensbedrohlichen Behandlung zu übernehmen.

Es ist egal welchen Weg er gehen wird, ob er nach dem letzten Strohhalm greift oder nicht, er wird ihn nicht alleine gehen müssen20180309_175759

 

Heldenupdate

Der erste Chemozyklus neigt sich dem Ende entgegen und wir hoffen darauf, dass sich Kunibert davon wenigstens ein wenig beindrucken hat lassen.
Unser Held plagt sich weiterhin mit Schmerzen herum. Trotzdem war er 2,5 Tage arbeiten, hat aber feststellen müssen, dass es so nicht richtig funktioniert. Er war müde, da er Nachts Morphin braucht und das Morgens noch nachwirkt. Er hatte dennoch Schmerzen, war angeschlagen. Ohne Morphin geht es Nachts nicht. Manchmal hat unser Held keine Ahnung wie er liegen soll, damit er schlafen kann. Die ersten Stunden am Morgen sind dementsprechend.
Im Moment versuche ich an alternative Schmerzmedikationen „ran zu kommen“, allerdings gestallt sich das komplizierter als gedacht. Aber das wird noch klappen, so hoffe ich.
Ansonsten zeigt die Chemotherapie erste Nebenwirkungen. Die Leukozytenanzahl ist zwischendurch so weit nach unten gesackt, dass unser Held eine Immunschwäche hatte. Zwei Zauberspritzen sorgten für Besserung, so dass zumindest das Immunsystem wieder weitesgehend fit ist.IMG-20180205-WA0020
Manchmal plagen den Helden Bauchschmerzen und leichte Übelkeit. Der Geschmackssinn, ist anders als erwartet wieder verschwunden. Es schmeckt alles gleich; nach nichts. Das Kortison sorgt zusätzlich dafür, dass das Schlafen schwierig ist. Die Haut ist trockener geworden und ein unklarer Ausschlag zeigt sich am Bein.
Die Lymphknoten entlang der Wirbelsäule und im Kopf schmerzen nach wie vor. Kunibert hat es sich dort gemütlich gemacht und will nicht weichen.
Wir fahren Achterbahn, es gibt gute Tage und weniger Gute. Außerhalb unserer Vier Wände möchte sich der Held nichts anmerken lassen, innerhalb klappt das nur bedingt. Es gibt Tage, da lacht er, wir machen Witze über belanglose sachen und regen uns über noch belanglosere Dinge auf. Dann gibt es aber auch immer wieder Momente, in denen unser Held von seinem Inneren, seinen Gefühöen übermannt wird und von jetzt auf gleich ganz sentimental wird.
Gestern beim Abendbrot war das Thema plötzlich präsent. Die Einhornbändigerin sagte, dass die Kinder in ihrer Schule oft nach dem Papa fragen, ob es ihm besser geht und er wieder gesund ist. Durch die große DKMS Aktion im letzten Jahr, wissen viele Kinder von uns. Die Heldentochter fragte dann „Du bist doch wieder gesund oder?“. Das war eine schwierige Situation, während unser Held sprachlos wurde und mit seinen Gefühlen kämpfte, versuchte ich ihr zu erklären, dass Kunibert nicht gehen wird. Aber es immer wieder Momente gibt, an denen es dem Papa mal gut und mal weniger gut gehen wird. Weiter fragte das große Mädchen nach, „aber sterben wirst Du nicht, oder“ ich versuchte diese Frage zu umschiffen mit Antworten wie, dass Jeder irgendwann sterben wird und auch wir nicht wissen können, wann das sein wird.20171002_174427
Unsere Kinder wissen von der Erkrankung des Helden, aber sie kennen die endliche Konsequenz nicht, dabei soll es auch zukünftig erstmal bleiben. Es wäre einfach zu viel, sie bekommen sowieso schon genug mit. Sie sollen so unbeschwert sein können, wie es irgendwie geht, solange es geht.
An einer Beratungsstelle für Kinder mit Krebskranken Eltern bin ich bereits dran, ebenso an Gruppen speziell für Kinder von Erkrankten Eltern. Wir sorgen vor, aber werden trotzdem im Moment den Mund geschlossen halten. Ich weiß, dass das viele von Euch anders sehen, aber wir wollen noch ein wenig erleben vor Allem für die Kinder. Und dabei reicht es uns, dass nur wir Kuniberts Folgen im Hinterkopf haben. Ich erwarte dafür kein Verständnis, nur Aktzeptanz.
An Alle, die uns privat kennen. Bitte behandelt uns und vor Allem die Heldenkinder „normal“. Seht nicht Kunibert, sondern nur uns; als Eure Familie oder als Eure Familie. Das Schlimmste ist Mitleid, „alles ist furchtbar“ und „ich könnte das nicht“.
Um können geht es nicht. Wir können das auch nicht, müssen aber. Und wir werden das rocken. Kunibert ist da, das können wir nicht leugnen. Er bringt Dinge mitsich, die wir nicht verhindern können. Unsere Kinder sehen unseren Helden dennoch „nur“ als Papa, der Ihnen Fahrradfahren beigebracht hat, mit ihnen Lego baut, der Ihnen vorliest oder Abenteuer erlebt. Sie sehen ihn nicht als armen, kranken Mann, der nicht weiß wie es weiter geht. Macht es den Heldenkindern nach, so helft ihr ihm am meisten.20170826_102134 - Kopie
Jammern ist nicht unser Ding. In diesem Zusammenhang kurz der Hinweis zur DKMS Aktions- Aktion. Auch das mögen viele von Euch nicht verstehen, dass wir zu Gunsten eines Vereins versteigern und nicht zu unseren Gunsten. Klar haben wir wünsche, materielle Ängste, aber das ist nichts im Vergleich zu den Ängsten von Patienten, denen geholfen werden kann. Möglicherweise geschieht ein Wunder, und aus einem mir unvorstellbaren Grund findet sich noch ein Stammzellspender für uns. Aufgrund der Zeit, die bisher verstrichen ist, ist dies jedoch recht unwarscheinlich. Aber Andere haben hoffentlich mehr Glück.
Am Wochenende gibt es einen gesonderten Post zur Aktion, inklusive ein SAVE tHE DATE, aber ich möchte an dieser Stelle schonmal Danke sagen. Danke für die Bereitschaft mich in diesem, zugegebener Maßen leicht größenwahnsinnigen Unterfangen zu unterstützen. Ihr seid alle Helden, ganz echte nur ohne Umhang. Eines sei vorweg gesagt, ihr könnt traumhafte Dinge ersteigern, versprochen. Ich bin selbst ganz fassungslos. Trotzdem könnt ihr gern weiterhin mitmachen, je mehr dabei sind, desto mehr Geld bekommen wir für die DKMS zusammen. Es wird großartig.
Der Held lässt Euch ausrichten, dass er sein Bestes gibt. Dass er durchhalten will ,um solange es geht bei seiner Familie und bei seinen Freunden sein zu können.
Rockt mit Ihm