Heute vor einem Jahr war ich so ziemlich der glücklichste Mensch der Welt. Unser Held und ich haben geheiratet, zusammen mit vielen Freunden und der Familie die Party unseres Lebens gefeiert. Wir wussten schon damals, dass unsere gemeinsame Zeit begrenzt sein wird, aber das war an diesem Tag einfach egal.

Wir feierten. Wir waren glücklich und ich unendlich dankbar, diesen Mann, meinen Mann heiraten zu dürfen.

Seit Herbst geht es nun kontinuierlich bergab. Wir hangeln uns von Therapie zu Therapie. Vor einer Woche befürchtete ich, dass wir unseren ersten, echten Hochzeitstag nicht mehr zusammen erleben dürfen. Unser Held kam auf die Intensivstation.

Inzwischen liegt er wieder auf der normalen onkologischen, mehr zu ihm im nächsten Heldenupdate. Nur soviel; Blutwerte sind besser und die Lungeninfektion scheint tatsächlich in den Griff bekommen zu sein. Unser Held ist stabil. Das Immunsystem kommt zurück. Der Kunibertwert; die Leichtketten werden morgen wieder bestimmt.

Ich hatte bereits gestern ein komisches Gefühl im Bauch, dass ich so gar nicht beschreiben konnte. Seit gestern Mittag hörte ich nichts mehr. Ich habe gestern Abend und heute früh in der Klinik angerufen, die Schwestern sagten dass er weiterhin stabil sei und viel schläft da er sich gestern Tavor hat geben lassen. Tavor ist ein starkes Beruhigungsmittel, dass den Helden mehr umgehauen hat, als gedacht.

Als ich heute, am späten Vormittag das Heldenzimmer betreten habe, sah ich einen Helden, der im Schneidersitz und offensichtlich ohne Schmerzen auf seinem Bett sitzen. Im ersten Moment freute ich mich, auch wenn ein Gesicht, besonders die Augen anders ausgesehen haben als gedacht. In meinem Rucksack hatte ich die Geschenke versteckt, die ich ihm später geben wollte. Nach etwa zwei Minuten sprach der Held sehr, sehr seltsame Dinge. Er suchte ständig irgendwas, obwohl er es in der Hand hielt. Als es Mittagessen gab, konnte er die Gabel nicht zum Mund führen, so dass ich ihm helfen musste. Ich bin mir auch ziemlich sicher, dass er nicht wusste wer ich bin. Er meinte auch, dass er gerade seine Frau anrufen wollte und nun sein Telefon nicht mehr ausgeht. Ich stand vor ihm.

Ich suchte also nach einer Schwester und der Ärztin. Beide sagten, dass unser Held gestern eben dieses Tavor bekommen hatte. Weiterhin ist es so, dass die mental fitten Patienten dort ihre Tablettenration für den Tag in einem Tagesblizter hingestellt bekommen. Das ist in vielen Kliniken üblich. Unser Held war heut Morgen aber nicht mental fit, hoffentlich nur aufgrund von Tavor. Er nahm alle Medikamente für den Tag auf einmal. Das ist nicht lebensgefährlich, sorgt aber dafür, dass unser Held komplett ausgeschalltet ist. Zumindest der Kopf. Wenn er laufen könnte, hätte ich Angst dass er einfach die Station verlässt.

Ich habe mehrfach das Zimmer verlassen müssen um einmal tief durchzuatmen. Als ich wieder reingegangen war sah ich ihn, sitzend auf seinem Bett, mit dem WM Trikot an. Er fragte mich was ich glaube wie Deutschland heute spielen wird. ich erzählte ihm dass ich glaube das „wir“ 2:1 gewinnen werden, in letzter Minute. Er war skeptisch und schlief wieder ein. Irgendwann wollte er etwas aufschreiben, außer ein paar Srichzeichen kam aber nicht viel dabei heraus. Am schlimmsten aber waren die Momente, an denen er kurz etwas klarer war, dann bemerkte er, dass etwas nicht stimmt. Zum Glück waren das immer nur wenige Sekunden.

Nach zwei Stunden bin ich wieder gegangen. Die Geschenke habe ich wieder mitgenommen. Ihn an den Tag heute erinnert habe ich nicht, vermutlich ist es sogar besser so, wenn er das nicht weiß. Ich hoffe dass es tatsächlich nur an der Überdosis liegt und unser Held morgen wieder etwas klarer ist.

Das größte Geschenk hat er mir dennoch gemacht. Simon ist noch da und ich konnte bei ihm sein, auch wenn er heute nur wenig er selbst gewesen ist. In einer klaren Sekunde meinte er, dass er dankbar ist dass ich da bin. Ich meinte nur, dass ich ichts bedeutenes mache, den wirklich harten Job hat er. Ich weiß nicht, ob unser Held diese Kriese überwinden kann. Aber ich merke dass er kämpft und ich hoffe er schafft es weiterhin. Ich hoffe, dass wir den heutigen Tag irgendwann zu Hause nachholen, mit bestellter Pizza, Carameleis und anderen ungesunden Dingen.

Ich vermisse meinen Mann, heute besonders. Auf der anderen Seite hörte ich heute mehrfach den Satz, dass er stabil sei. Ich sehe ihn kämpfen und ich weiß dass er das für uns macht. ich würde ihm gern Danke sagen, dafür dass er heute dagewesen ist. Danke, dass er kämpft wie ein Löwe.

Kurz vor dem verlassen der Klinik sah ich noch die Krankenhauskatze. Dieses Tier ist ein anscheinend geduldeter Bewohner in der Vorhalle und zieht die Aufmerksamkeit aller auf sich. Meist sehe ich sie dort wenn es regnet und dunkel ist.

Morgen, wenn die Kinder in der Schule und Kita sind fahre ich wieder in die Klinik, in der Hoffnung dass der Heldenkopf dann wieder etwas klarer ist. Die Geschenke lasse ich in meiner Tasche, solange bis es Sinn macht, ihm diese zu geben.

Ich hoffe dass unserem Helden heute nicht mehr einfällt welches Datum wir haben. Ich hoffe dass er einfach schläft und weiterhin keine Schmerzen hat. Ich hoffe dass er sich keine Gedanken um uns machen kann, weil sein Hirn weiterhin etwas schläfrig ist.

Morgen ist ein neuer Tag, wer weiß was da passiert.

Gegen 21 Uhr rufe ich nochmal auf der Station an und frage ob alles in Ordnung ist.

Den Nachmittag verbrachten die Kinder und ich zu Hause, bastelten und erzählten Witze. Eis gab es selbstverständlich auch, mit Marshmellows. Die mögen sie besonders.

Später, wenn alle im Bett sind, werde ich mich in den Garten setzen, mich darüber freuen verheiratet sein zu können und auf unseren Helden anstoßen.

Vorher werde ich noch die Klamotten waschen, die ich aus der Klinik mitgenommen habe. Dann hängen auf der Leine auch endlich wieder Sachen von ihm zum trocknen. Das sieht irgendwie schöner aus.

Ihr Lieben bevor ich Euch vom Helden erzähle, kurz ein kleiner Hinweis. alle Fotos in diesem Post sind älter, ich möchte gerade keine aktuellen Bilder von unserem Helden zeigen. Sobald sich die Lage stabilisiert habe oder wir ein „zeigbares“ Bild haben, ändert sich dies wieder. Bitte habt Verständnis. Ich danke Euch.

Heute hatte unser Held seinen Termin bei seiner Onkologin. Die Blutwerte zeigten sich so, wie wir es die Hautfarbe des Helden bereits vermuten hat lassen. Die roten Blutkörperchen und die Thrombozyten sind weiter etwas gesunken und das ist nicht unbedingt etwas, was sein sollte. Der Wert von letzter Woche war schon nicht besonders toll. Damit unser Held nicht erneut in eine schwierige Situation kommt, wird er zum Ende der Woche erneut eine Bluttransfusion bekommen. Letztes Mal, Ende April ging es ihm danach zumindest ein paar Tage deutlich besser.

Sonst kämpft er weiterhin mit den Nebenwirkungen. Noch immer von der Bestrahlung und von der Antikörpertherapie. Beides sollte sich irgendwann geben, wann wissen wir nicht. Zumindest aber ist die Übelkeit etwas besser. Dank erhöhtem Morphin und Lyrika sind die Schmerzen ertragbar. Unser Held ist durchgehend stark müde, kann einem Gespräch kaum folgen und Hunger hat er nach wie vor auch nicht. Inzwischen sind es etwa Minus 11 Kilo. Wobei ich ihm, wie ich Euch bereits erzählt hatte, alle zwei bis drei Stunden mit etwas zu Essen oder wenigstens so einem Shake nerve. Ich glaube, manchmal hasst er mich dafür, dass aber ist mir recht egal. Simon isst dann tapfer.

Bin ich einmal unterwegs, zum einkaufen, Arzttermine oder mit den Kindern draußen, vergisst unser Held das Essen nur zu gern. Dann bereite ich meist zuvor etwas vor und rufe dann an. Hört sich etwas nach Kontrollwahn an, ich weiß…aber es klappt. Ich kann Euch stolz sagen–> Plus ein Kilo!! Wuhuuu.

Unser Held hustet wieder vermehrt. Die Onkologin heute meinte, dass er erneut Wasser unter der Lunge ist und diese langfristig vermutlich nochmal punktiert werden muss. Vielleicht greift aber auch die Antikörpertherapie so gut, dass sich die Flüssigkeit allein zurückbildet. In der Klinik wurde auch die Option einer dauerhaften Drainage genannt, davon ist die Heldenärztin aber weniger begeistert, da dies eine weitere Infektionsquelle sein könnte.

Die Stimmung unseres Helden ist schwierig im Moment. Kunibert knabbert nicht nur an seinen Knochen, auch an seiner Seele. An manchen Tagen gibt er sich sehr der Erkrankung hin, fällt in ein Loch und wartet darauf dass ein Netz ihn wieder auffängt. Ich hoffe sehr, dass es ihm bald möglich sein wird eine Strickleiter zu bauen und er dann auch Kraft genug hat diese zum hochklettern auch zu benutzen. Der kleine Batman spiegelt das Verhalten zum Teil wieder und ist sehr weinerlich und leicht aus der Fassung zu bringen. Der Heldensohn hat Verlustängste entwickelt, die sich aber eher auf mich beziehen. An einer psychologischen Abdeckung für die Heldenkinder arbeite ich bereits.

Die Onkologin meinte, dass sich Simons Tief wieder legen wird, wenn es ihm körperlich besser geht. Ich hoffe es wirklich sehr, da es im Moment kein Zustand ist, der sich so noch lange aushalten lässt da es sich leider auf alle überträgt. Ich denke nicht, dass es bereits Depressionen sind, aber diese starken Stimmungsschwankungen entladen sich öfter einmal. Und das bekommen auch die Kinder mit.

Ab Morgen werde ich unseren Helden daran erinnern wie wichtig die Sonne ist, besonders auch für die Psyche. Ich erinnere ihn daran wie gut es tun kann, den Boden unter den Füßen zu spüren, wenn man ein paar Schritte geht. Draußen. Ich erinnere ihn daran wie schön ein Luftzug im Gesicht sein kann und wie toll es kitzelt wenn die Sonnenstrahlen die Nase berühren. Vielleicht hilft es etwas. Eine kleine Runde um den „Block“ hilft manchmal mehr als die beste Medizin. Kampf den Kunibertgedanken.

Unser Ziel ist es im Moment, dass unser Held weiterhin an Gewicht zunimmt oder es zumindest nicht weniger wird. Zeigt die Waage trotzdem wieder weniger an, ist es auch möglich über den Port Kalorien zuzuführen. Falls es Jemanden unter Euch gibt, der sich auskennt…dieser Vorgang interessiert mich, wie kann sowas funktionieren?

Und wir wollen immer noch versuchen auf eine Art Familienreha  zu fahren. Das wäre etwas, was wir gemeinsam tun könnten. Alle einmal raus und Kraft sammeln. im Prinzip wäre es dann ein „Vater-Kind-Kur“ und ich würde als Begleitperson mitkommen. Manche Kliniken scheinen soetwas anzubieten. Dann wären nämlich auch gleich die Heldenkinder therapeutisch mit abgedeckt und würden ganz nebenbei merken, dass sie nicht die einzigen kleinen Helden sind, die ein sehr krankes Elternteil haben. Wir glauben, dass vor allem die Einhornbändigerin davon sehr profitieren könnte. Die Berliner Charite bietet diesbezüglich auch Gruppen für Kinder an, derzeitig sind aber alle voll.

In den nächsten Tagen werde ich versuchen unseren Helden von den Vorzügen eines Psychoonkolgen zu überzeugen. Das sind Psychologen, die auf Krebspatienten und deren Angehörige spezialisiert sind.

Unser Held bleibt tapfer, er kämpft weiterhin gegen einen unsichtbaren Gegner, der so riesig ist dass er einem manchmal den Atem raubt. Aber er kämpft, jeden Morgen wenn er aufsteht. Stay strong my Hero.

Ohne Papa geht es nämlich nicht.

Heute war der Termin in der Klinik, beim Chefarzt. Beim Gott in weiß, beim alten Mann der alles weiß. Ich wusste schon heute Nacht, dass der Tag nicht sonderlich gewinnbringend wird. Gegen 2 Uhr Nachts bin ich mit Schüttelfrost aufgewacht, am Morgen zeigte das Thermometer knapp 40 Grad Fieber an. Yeay, das kommt natürlich immer dann, wenn ich es am wenigsten gebrauchen kann. Es half aber nichts, mit einer Iboprofen intus (die anfänglich nicht recht wirken wollte) machte ich die Kinder für Schule und Kita fertig. Den Batman brachte ich via Bus in die Kita und habe ihn mit Schokolade bestochen, weil ich mich außer stande gefühlt habe ein „ich will jetzt nicht los“ Drama auszusitzen.

Kurze Zeit später war ich wieder zu Hause und der Held und ich machten uns mit dem Taxi auf in die Klinik. Ich habe keinen Führerschein, der Held darf aktuell nicht fahren und die Öffentlichen scheiden aufgrund der Gesamtsituation des Helden sowieso aus.

Im Taxi schrieben wir noch schnell ein paar Stichpunkte in das Erinnerungsbüchlein. Wir waren recht motiviert, da wir die Hoffnung hatten, endlich neue und aussagekräftige Infos zu bekommen. Infos, die uns erahnen lassen können, wie die nahe Zukunft aussieht. Während der Zeit in der Klinik und auch danach sagen die Ärzte vor Allem eins…Nichts! Ich weiß nicht genau, ob die Menschen in den weißen Kitteln befürchten, dass wir sonst depressiv werden und sie uns schützen wollen…keine Ahnung.

Immerhin mussten wir nicht lange warten. Der Arzt sah sich die aktuellen Blutwerte und den CT Befund an und tat dann das, was mir am liebsten ist…Nichts. Er saß da, murmelte irgendwas von „das wird eine harte Aufgabe“ oder so ähnlich. Ich atmete ein und wieder aus, versuchte das Rauschen in meinen Ohren zu überhören. Er freute sich darüber, dass die Leichtketten gefallen sind, stellte aber auch fest dass der Rest vom Blutbild ein Disaster ist. Trotz Bluttransfusion vor einer Woche ist der Thrombozytenwert ein schlechter Scherz, von den Leukozyten und roten Blutkörperchen rede ich erst gar nicht. Der Arzt sagte, dass die aktuelle Chemotherapie sehr toxisch wirken kann und Der Heldenkörper sich nun erstmal erholen muss. Die Blutwerte müssen besser werden. Der dritte Chemozyklus wird um zwei Wochen verschoben, weil es der Held vorher nicht verkraften würde. Dazu kommen unklare Wassereinlagerungen in den Füßen und ein Herzschlag, der zu Rasen scheint, wenn der Held sich belastet. Die KRD Therapie kann zu einer Herzmuskelschwäche führen, daher muss zunächst vom Kardiologen gekuckt werden ob unser Held bereits eine entwickelt hat. Auch dann wäre es nicht möglich die Therapie fortzusetzen.

Dazu kommen geschätzte 1-2 Liter Flüssigkeit unter der Lunge, ausgelöst durch Igor, der Tumor der dort sitzt. Damit das nicht bald zu Schwierigkeiten führt, wird diese Flüssigkeit vermutlich bald punktiert und „abgezogen“

Aufgrund massiver Venenentzündungen bekommt unser Held nun vor der nächsten Chemotherapie endlich einen Port, also einen Dauerzugang unterm Schlüsselbein. Allerdings erst ab einem Thrombozytenwert von 50, da fehlt aktuell noch etwas.

Soweit die trockenen Fakten. Der Arzt wirkt sehr unzufrieden mit dem Therapieverlauf bisher und stellte ständig völlig widersprüchliche Sätze in den Raum. Von der haploidenten Transplantation (Vater als Spender, passt zu 50%) will er nichts mehr wissen, da es an Myelompatienten noch nie gemacht worden ist. Beim letzten Termin fand er diese Idee noch absolut großartig. Er sagt, dass der Verlauf bisher deutlich schlechter ist als er angenommen hätte, dass wir nur in kurzen Zeitintervallen planen sollen. Im nächsten Satz sagt er, dass schon alles gut wird, die Therapie bestimmt wirkt und die Leichtketten weiter fallen.  Was denn nun?

Er sagt, dass die Therapie toxisch ist und der Held mit schlechten Blutwerten darauf reagiert. wenn das so bleibt, kann die Therapie nicht fortgesetzt werden. Er erzählt von einer geringen Chance eine volle Remission (Winterschlaf von Kunibert) zu erreichen und sagt auch, dass Simon einen aggressiven Verlauf hat. Zwei Sätze später plant er die nächsten Zyklen und erzählt uns von Patienten, die mit dieser Therapie 1,5-2 Jahre gut zurechtgekommen sind…AHA, dass sind aber Musterbeispiele und unser Held gehört ja eher zum Gegenteil. Ich versteh diesen Arzt nicht.

Wir wollten etwas zur zeitlichen Prognose wissen, dass es von Patient zu Patient unterschiedlich ist wissen wir. Aber ich bin mir sicher, dass Simon nicht der erste Patient ist, bei dem die Therapien nicht so wirken wie sie sollen. Also hat der Arzt mit Sicherheit Vergleichswerte. Aber er meinte nur, dass wir darüber nicht sprechen. Wir allerdings wollen das wissen, weil dies auch etwas mit unserer „Lebensplanung“ zu tun hat.

Der grandiose Chefarzt ist während des gesamten Gespräches von einem Extrem ins Andere gerutscht. und wir wissen nicht mehr als zuvor. Die Leichtketten sind gesunken, das ist super. Allerdings bringt diese KRD Behandlung weniger ERfolg als gedacht, dafür aber umso mehr Nebenerscheinungen mit. Ich bin sehr kritisch…

Uns geht es mittlerweile nicht mehr darum so viel Zeit wie möglich rauszuholen, sondern die Zeit, die noch verbleibt nutzen zu können. Und zwar mit einer Lebensqualität, die gut ist. Seit dem Start der Behandlung zerfällt unser Held jeden Tag ein bisschen mehr, er erträgt es, ich kucke zu.

Wir wissen im Moment nicht ob die Leichtketten weiter fallen werden, der Arzt ist sich da auch nicht so sicher. Eigentlich wirkt er so, als wäre für ihn gar nichts so richtig sicher. Der nächste Termin ist in 3 Wochen bei ihm, in der Hoffnung dass das Blutbild bis dahin wieder normalere Werte zeigt, das Heldenherz keine Auffälligkeiten zeigt und sich Kunibert noch ein stück zurückgezogen hat. Falls irgendwas von diesen drei Punkten nicht der Fall sein wird, kommt Plan D, eine Immuntherapie. Oder Plan E diese T-Zellengeschichte, oder doch Plan F was ganz anderes.

Ich atme ein, ich atme aus und versuche dabei nicht gänzlich durchzudrehen. Denn erneut heißt es warten und Niemand gibt klare Aussagen von sich.

es ist so zum kotzen. Wir haben übrigens ein Mittel gefunden nicht irre zu werden, es heißt Sarkasmus, richtig schwarzer Sarkasmus.

Die Heldenkinder werfen inzwischen ab und zu, plötzlich und ohne Voranmeldung Kommentare in den Raum, die meinen Atem stocken lassen. Die Einhornbändigerin, erzählt von ihrer Freundin, deren Oma AUCH an Blutkrebs gestorben ist. Der kleine Batman erzählt dem Taxifahrer, dass der Heldenpapa noch zu schlapp ist um selbst Auto zu fahren. Ich bekomme eine Gänsehaut.

Aber es gibt auch gute Nachrichten. Zum Einen, dass die Leichtketten (also der „Krebsmaker“ gesunken ist und dass der Held langsam an Beweglichkeit zurückgewinnt. Das müsste bedeuten, dass die Bestrahlung wirkt und sich Igor in die Schranken weisen lässt, die Tumore wachsen nicht weiter, vielleicht werden sie sogar etwas kleiner. Optimismus und so.

Der Held ist nun auf dem Weg zur Bestrahlung 7/10, die Kinder sind im Bett, aber schlafen selbstverständlich noch nicht. Ich nehme jetzt eine Ibu und hoffe dass das Fieberthermometer morgen wieder etwas gnädiger mit mir ist.

Wisst ihr was uns im Moment am Meisten anstrengt. Dieses ewige hin und her. Als im Herbst deutlich wurde, dass unser Held keinen stammzellspender gefunden hat und er mit der Erhaltungstherapie beginnen muss, war das im ersten Moment doof. Aber immerhin konnten wir uns darauf einstellen, wir dachten dass wir wissen was nun passiert. Die Ärzte erzählten davon, wie gut diese Therapie hilft und Kunibert klein gehalten werden kann. Es gibt sogar Patienten die Dank der Erhaltungstherapie mit Revlimid 100% Remission erreichen (Winterschlaf von Kunibert, er ist zwar da aber inaktiv/ kaum bis gar nicht nachweisbar). Daran glaubten wir, planten unseren Urlaub über Ostern in diesem Jahr, dachten an einen Tollen Roadtripp mit dem Wohnwagen. Remission bedeutet Symptomfrei und das wiederum bedeutet Normalität und auch zwei Gehälter. Letztes Jahr ging unsere Urlaubskasse für den Ausgleich eines Gehaltes drauf. 2018 sollte alles besser werden. Wir waren wirklich hoffnungsvoll.

Relativ schnell zeigte sich jedoch dass der Plan so nicht aufgehen wird. Kunibert wurde nicht müde, im Gegenteil. Kunibert wuchs genauso schnell, wie unser Held plötzlich immer weiter abbaute. Seid Oktober sehe ich dabei zu.

Dann folgte Plan C. Den fanden wir so richtig Kacke. Revlimid plus Kortison plus Dauerchemo zwei mal die Woche. Die Worte Toxisch aber sehr wirkungsvoll sind gefallen, mindestens genauso oft wie „das wird klappen“.

Toll war Plan C nicht, aber für mehr Zeit gäben wir unser letztes Hemd.

Noch während Zyklus 1 waren sie wieder da, die Schmerzen. Es wollte nichts helfen und das Blutbild zeigte, dass sich Kunibert nur minimal reduzierte. So war das nicht gedacht. In der Nacht zu Ostersonntag ging dann nichts mehr, unser Held musste in die Klinik und war dabei kaum transportfähig. Zum Glück war der Urlaubsplan für Ostern bereits abgesagt, aber der Sommer kommt ja noch. Oder schon Mai, wer weiß das schon.

In der Klinik wurde unser Held auf viele Schmerzmedikamente eingestellt, die Bestrahlung wurde geplant und es gab ein ewiges HIn und her, mit welcher Therapie nun weiter verfahren wird.

Zwischenzeitlich hatten wir das Gefühl, dass Simon zum Versuchskaninchen mutiert weil die Ärzte einfach keine Ahnung mehr haben was sie machen sollten. Zu Kunibert gesellte sich Igor. Igor ist ein Bruder von Kunibert, trägt aber zum Glück die gleichen Zellen in sich. Aus der geplanten T-Zelltherapie wurde nichts, weil die Studie nicht zugelassen wurde. Also wieder alles auf Anfang, KRD Therapie Plus Bestrahlung.

Immer wenn wir dachten dass es nun endlich besser wird, kam die Talfahrt. Seid September letztes Jahr machen wir einen Schritt nach vorn um danach zwei zurück zu machen. Das ist das was wirklich zerrt. Die ganzen Nebenwirkungen der Chemotherapien und Bestrahlung sind nix dagegen. Obwohl schon die allein unserem Helden ordentlich zusetzen.

Heute war unser Held bei der Onkolgin und es gibt tatsächlich gute Nachrichten. Der Leichtkettenwert ist gesunken. Das Ct zeigt, dass Kunibert zwar nicht kleiner geworden ist aber sich „zerfallendes Gewebe“ zeigt, ergo er müsste zeitnah kleiner werden. An diesem Punkt standen wir kurz vor dem letzten Klinikaufenthalt schonmal, wir freuten uns. Und dann ist Kunibert schlagartig einfach wieder gewachsen. Von daher hält sich unser Optimismus gerade noch in Grenzen.

Die Ärzte meinten Mal, dass die Zeitspannen der symptomfreien Phasen von Mal zu Mal kürzer werden. Die letzte Symptomfreie Phase hielt knapp ein halbes Jahr…das ist beängstigend. Auf der anderen Seite bedeutet es auch….sollten die Leichtketten weiterhin konstant unten bleiben, tun sie dies nur für einen bestimmten Zeitraum. Ein Zeitraum, der es uns aber ermöglich noch einmal Leben zu können. Wir haben keine Ahnung wie lang dieser Zeitraum sein wird, in der es dem Helden vielleicht etwas besser geht; 1 Monat, 3 Monate oder sogar mehr. Keine Ahnung.  Bilder vom letzten Sommer,wie dieses wären in Zukunft zur Abwechslung auch ganz toll.

Der Eine Blutwert ist trotz Transfusion noch nicht so wie er sein soll, möglicherweise bekommt unser Held nocheinmal Thrombozyten. Aber ganz ehrlich, dass ist das kleinste Problem. Ich hoffe nun erstmal erneut. Ich hoffe auf ein paar Wochen oder Monate mit weniger Symptomen als jetzt. So dass wir vielleicht doch noch den einen oder anderen Punkt auf unserer Bucket List abarbeiten können. Drückt uns die Daumen, ja?

Morgen steht der große Termin in der Klinik an. Ich bin nervös. Vor Alem davor, dass sich die Ärzte dort immer sehr bedeckt halten. Sie reden inzwischen viel, sagen aber wenig. Wir aber wollen wissen woran wir sind, uns helfen keine Aussagen ala „alles wird gut“. Nichts wird gut, Kunibert kann nicht besiegt werden. So kacke es ist, es ist ein Fakt. Ich will nichts über neue Behandlungsversuche hören, auch das Wort abwarten kann ich nicht mehr leiden. Wir wollen klare Aussagen und Abschätzungen/Prognosen. Auch wenn diese vermutlich trotz besserer Blutwerte nicht sonderlich gut sind. Dann wird es einmal hart, es wird weh tun und vermutlich kommt das schwarze Loch im Boden. Auf Dauer denke ich aber, dass wir damit besser umgehen können als dieses ewige „Wir warten ab“ oder auch „wir wissen nicht genau“. 2012 gab es klare Prognosen, inzwischen redet Niemand mehr klar mit uns und das ist fast anstrengender als Kunibert an sich. Dass die Krabbe da ist, wissen wir. Das unser Held den Kampf nicht gewinnen kann wissen wir auch. Wir haben Respekt vor der Endlichkeit aber wirklich Angst haben wir vor dem Weg, der uns dahin führt. Denn über diesen redet keiner mit uns.

Für unsere „Planungen“ aber wäre es von großer Bedeutung. Sobald es unserem Helden besser geht,werde ich versuchen die „gute Fee“ zu spielen und noch einige Wünsche umzusetzen; für den Held und die Heldenkinder.

Die Zeit läuft. Daran ändern auch die besseren Blutwerte nichts. Dieses Bewusstsein ist nicht immer einfach aber ich glaube, dass wir unser Leben dadurch ganz anders zu schätzen wissen.

Ich wünsche Jedem von Euch dieses Bewusstsein. Lebt, solange ihr könnt. Sonst blickt ihr irgendwann zurück und fragt Euch was ihr eigentlich die ganze Zeit gemacht habt. Auch wenn es nicht immer einfach ist, Euch Steine in den Weg gelegt werden. Haltet durch, hebt den Kopf, richtet die Krone und rockt euer Leben, denn irgendwann ist es vorbei. Und das geht nicht nur uns so. Stay strong ihr Lieben, Falls es heute keiner schöner Tag gewesen ist, vielleicht wird es der Morgige.