Heldenupdate; darum machen wir das

Lange haben wir davon erzählt, wir waren zuversichtlich und recht optimistisch. Wir wissen bereits seit einiger Zeit dass Kunibert zurück ist und das Zeitfenster für eine Stammzelltransplantation nun geschlossen ist. Damit öffnete sich die Tür der Erhaltungstherapie. Nach ewigen hin und her, nach Abwegen des Risikos, der Vorteile, der Blutwerte und ähnlichem sollte die Erhaltungstherapie letzte Woche Freitag starten. Der Held wurde immer nervöser, die Stimmungsschwankungen nehmen in letzter Zeit auch wieder mehr zu.

Der Beipackzettel ist riesig. Da unser Held ein Kopfmensch ist, also er sich häufig selbst im Weg steht, Dinge die niedergeschrieben sind schnell an nimmt, haben wir vereinbart dass nicht er den Beipackzettel liest, sondern ich. Sollten komische Dinge eintreten, sage ich es ihm.20171005_220019

Die Erhaltungstherapie setzt sich aus mehreren Medikamenten zusammen. Zu aller Erst aus Revlimid, dies ist das hoffentliche Zaubermittel, welches Kunibert dazu bringt langsamer zu wachsen und dem Helden mehr qualitative Überlebenszeit schenken soll. Dies nimmt er ab sofort täglich am Abend ein. Dazu gibt es einmal täglich ASS, ein Blutverdünner, der Thrombosen vorbeugen soll. Das Medikament zur Erhaltung sorgt dafür, dass das Immunsystem eventuell wieder etwas herunter fährt und der Held möglicher Weise wieder anfälliger für diverse Keime und Bakterien ist. Daher bekommt er zusätzlich zwei verschiedene Antibiosen um ihn etwas abzuschirmen.

Das alles führt dazu, dass unser Held bis zu 6 Tabletten täglich nehmen muss.

Wiegesagt, war der Start für letzte Woche Freitag geplant. Aber wie sollte es anders sein…Simon plagte ein gemeiner Männerschnupfen und die Onkologin hat den Start der Behandlung um eine Woche geschoben. Sicherheitshalber…20171005_215547

Gestern hat er die erste Tablette genommen, er hat es richtig zelebriert und musste sich überwinden dieses Mittel zu nehmen.

Wir wussten lange dass es irgendwann geschehen wird. In der Theorie haben wir uns alles optimistisch ausgemalt. Nun, in der Praxis sieht es alles etwas anders aus. Simon fällt es schwer diese Behandlung zu aktzeptieren und hat Angst vor Nebenwirkungen. Ich habe auch mehr Probleme damit als gedacht, mehr dazu gibt es in einem gesondertem Post.

Dazu gehört unser Held nun faktisch zu den 20% der Patienten weltweit, die vergeblich auf ihren Stammzellspender gewartet haben. In unserem Fall gibt es immerhin eine Alternativbehandlung. Die ist zwar nicht die Beste Wahl und stiehlt uns eventuell wichtige Dinge, aber es gibt sie. Andere Patienten haben dieses „Glück“ nicht.

Unsere Kinder werden womöglich ohne ihren Papahelden erwachsen werden. So etwas ist nicht gerecht und absolut inakzeptabel. Jedes Kind sollte Zeit mit seinen Eltern verbringen können, sie sollten mit ihren Eltern aufwachsen, durch Pfützen springen und Schneemänner bauen. Den Heldenkindern blieb bisher vieles verwehrt und auch in Zukunft werden immer mal wieder Dinge anders geschehen als in anderen Familien. Natürlich bin ich dankbar für jeden Tag, aber gerecht finde ich es dennoch nicht.P1100762

Wiegesagt, sind unsere Kinder, unser Held nur wenige von viel zu vielen. Ihr Lieben, schenkt anderen Familien Glück, Hoffnung und Kraft. Registriert Euch bei der DKMS, unterstützt sie mit spenden. Für uns hat es nicht gereicht, vielleicht aber bist genau Du ein Lebensretter für einen anderen Helden.

Keep on rockin, zum Leben retten Bedarf es keinen Umhang, einen Dr. Titel und auch kein Feuerwehrauto; nur etwas Mut. Bist Du schon dabei?20171005_215428

 

Heldenupdate

Nach ewigen Hin und Her und vor Allem der Tatsache, dass eine Stammzelltransplantation nicht mehr möglich ist, dachten wir an vieles nur nicht an einen Zustand der sich Alltag nennt.
Kunibert zeigte sich viel früher als erwartet, das Rezidiv wurde bestätigt und unter uns taten sich Abgründe auf. Der Zustand ebenso wie unsere Gedanken sind schwer in Worte zu fassen.
Inzwischen ist es nun so, dass unser Held weiterhin symptomfrei ist und man ihm Kunibert kaum ansieht. Die Krabbe zeigt sich zum Glück immer noch recht niedrigschwellig, sie lässt sich also Zeit beim wachsen. IMG-20170330-WA0002
Simon geht es gut, einmal im Monat bekommt er Zometa per Infusion. Dieses Zaubermittel stärkt seie Knochen, nachdem sie von Kunibert angeknabbert wurden.
Und wie es so ist wenn eine schwere Erkrankung vorrübergehend kaum spürbar ist…Die Psyche wird krank. Die Unzufriedenheit stieg, das Gefühl etwas tun zu müssen, etwas Normales Jenseits von medikamenten und Chemotherapien ebenso.
Nach einigen Gesprächen mit der behandelnden Onkologin startete unser Held Heute mit der Wiedereingliederung in das Berufsleben. Das Hamburger Modell macht es möglich. Er steigert seine Arbeitsstunden wöchentlich.P1110261
Heute früh war er recht nervös, hoffte dass er diesen Alltag packen wird und wünschte sich von seien Kollegen gut aufgenommen zu werden. Spätestens seit der DKMS Registrierungsaktion weiß nun fast jeder von Krabbe Kunibert.
Jetzt ist der Tag geschafft, der Held wirkt gelöst und freut sich wieder etwas Normalität zu leben. Alltag, der gar nicht langweilig ist obwohl er ganz gewöhnlich erscheint.
Normalität ist sicher gut für die Heldenseele, zumindest macht er gerade sehr den Anschein.
Ich hoffe dass unser Held noch viel Zeit in seinem neuen, alten Alltag haben darf.
Schon bald steht ein wichtiges Gespräch mit dem Chefarzt der Transplantationsklinik an. Es wird besprochen wie und wann genau es nun weitergehen wird. Wann mit der Erhaltungstherapie gestartet wird, was dies für Folgen haben könnte und von welchem Zeitraum wir überhaupt reden.
Ich fürchte mich etwas vor diesem Gespräch, da gerad alles so „normal“ erscheint und ich durch dieses Gespräch daran erinnert werde, dass die ersten Symptome bereits morgen kommen könnten.
Das Ungewisse, die Zeit nicht abschätzen zu können macht mich wahnsinnig.
Auch werden wir besprechen, wie vorgegangen wird, wenn Kunibert stärker als die Erhaltungstherapie ist, bzw. welche Alternativen es gibt.
Bis dahin aber heißt es rocken. Denn trotz einiger Ängste können wir das doch eigentlich am Besten.
Stay strong and keep on rockin!20170811_233648

Der Kurztrip unseres Lebens

(Achtung…dieser Beitrag enthält Werbung)

Ihr Lieben, ich versuche Euch heute etwas von unsrem Kurzrip ins Disneyland Paris zu erzählen. Ich versuche es nur, denn ich denke dass es fast unmöglich sein wird alle Eindrücke hier so zu schildern, wie sie wirklich gewesen sind.
Nachdem unsere Zwei Hunde gut in ihrer Urlaubsbetreuung untergebracht worden sind, starteten wir am Samstag Morgen um 7 Uhr Richtung Flughafen. Ich hatte mir übrigens am Abend zuvor extra noch eigene, mehlfreie Brötchen gebacken. Die hatte ich ebenfalls in den Koffer gepackt, denn auch im Urlaub wollte ich meine neue Ernährungsweise fortsetzen. Seit 3 Wochen esse ich keinen Zucker oder zuckerhaltige Lebensmittel (das Zeug steckt überall drin…) und verzichte weitgehend auf Kohlenhydrate. (aber dazu an anderer Stelle mehr.) Wiegesagt hatte ich mir Notfallbrötchen eingepackt, idiotisch wie sich dann herausstellte.
Unser Flieger startete gegen 10 Uhr, mit Verspätung dann erst gegen 11. Wir waren so früh dort, damit besonders der kleine Batman noch etwas Zeit zum kucken hat.20170826_083619 - Kopie Denn im Gegensatz zu den anderen Bloggerkindern, die mit ihren Eltern ebenfalls eingeladen worden sind ist der kleine Heldensohn noch nie geflogen. Aufgrund verschiedener Umstände war es bisher nicht möglich.
Nachdem die Flieger und der Flughafen bestaunt worden sind stiegen wir ein. Wir hatten reservierte Plätze, konnten also alle zusammensitzen. 20170826_102134 - KopieDas Flugzeug rollte los, wurde schneller und schneller. Die Kinder kreischten vor Freude.
In Paris gelandet suchten wir zunächst unsere Koffer. Kennt ihr den Flughafen dort? Der ist riesig, wirklich groß. Auf dem Weg zum Koffer-Rückgabe-Dings sprach mich bereits eine andere Bloggerin an. Aufgrund des letzten Instagramposts wusste sie welche Klamotten wir tragen und hat uns erkannt. Das war ein wirklich merkwürdiges aber auch nettes Gefühl.20170826_151717 - Kopie
Am Ausgang erwatete uns bereits ein Fahrer, der ein Schild mit unseren Namen hielt. Zusammen mit einer weiteren Blogerfamilie sind wir ins Hotel gefahren. Mein Bauch kribbelte, wir alle waren aufgeregt was da in den nächsten zwei Tagen noch auf uns zukommen wird.
Und dann standen wir vor unserem Hotel, das Disney Hotel New York. Die Optik glich einer verkleinerten Version der Skyline der Wahnsinnsstadt.20170827_201421 Vor dem Hotel mussten wir durch eine Sicherheitsschleuse, das Gepäck und auch Rucksäcke/Handtasche wrden gescannt, wir sind durch ein “Piep-Metal-Ding” (wie heißen die noch gleich, wie am Flughafen) gelaufen. Diese Art der Sicherheitsvorkehungen habe ich so noch nie erlebt, machen aber aufgrund der Anschläge unter anderem in Paris durch aus Sinn.20170826_140334 - Kopie
Unser Zimmer war super, das Bad etwas oldschool aber sauber und gepflegt. Wir hatten zwei Kingsizebetten, einen Schreibtisch, einen Tisch mit Stühlen, eine große Anrichte mit Minibar und Fernseher. Die Klimaanlage haben wir relativ schnell ausgeschalltet, da die Kinder schnell kratzen im Hals und Schnupfen bekommen.
Vor dem Hotel gab es eine Parkähnliche Außenanlage. Wir waren nur wenige Gehminuten vom Disneyvillage entfernt. Dies ist ein eigenes Dorf, direkt vor dem Disneyland. Eine eigene Welt, ein eigenes Universum mitten in Paris.
Alle Mitarbeiter dort waren während unseres kompletten Aufenthaltes dort sehr freundlich, lächelten und wren hilfsbereit. Dem kleinem Batman ist am letzten Abend eines seiner Autos in das Wasserbecken vor dem Hotel gefallen. Unser Held und auch ich sid nicht in der lage gewesen, das Auto wieder herraus zuholen. Der Heldensohn weinte bitterliche Tränen. Ein Mitarbeiter des Hotels kam wie selbstverständlich mit einem Wasserschieber und rettete das geliebte Spielzeug.20170827_180602 Aber auch er brauchte mehrere Versuche und blieb supergeduldig.20170827_180716
Viel Zeit im Zimmer hatten wir nicht, denn wir trafen uns imHotelrestaurant mit den anderen Bloggerfamilien und Organisatoren der Reise (Marketing von Disneyland Deutschland und Marketing Ernstings Family) zum Lunch.20170826_151748.jpg
Es erwartete uns ein wirklich reichhaltiges, extrem leckeres Buffett. Trotz einiger Verlockungen, konnte ich wiederstehen. Die Kinder bekamen ein eigenes Kindermenue mit Miniburgern. 🙂 Die waren so schnell weg, dass ich es nicht mehr geschafft habe Fotos zu machen. Wir sahen auch zum esten Mal die anderen Teilnehmer. Einige von ihnen kannte ich, merkwürdig die Personen hinter einem Blog kennen zu lernen. Die Meistten waren Mütter-Lifestyle-Mode-Blogs und schienen Kooperationen mit Firmen auch schon gewohnt zu sein. Zumindest wirkten sie deutlich entspannter als unser Held und ich. Wir brachten vor lauter Aufregung kaum ein Wort raus.
Uns wurde nun grob der Ablauf der nächsten Stunden und Tage erklärt. Nach dem Essen ging es direkt in den Showroom von Ernsttings Family. Dort hingen beeits nach Größe vorsortierte Klamotten für die Kinder und Muttis. Dazu ein Tisch voll mit Sonnenbrillen, Gürteln und Schmuck. Ihr hättet den kleinen Batman sehen sollen. Er hat doch eine große Vorliebe für Sonnenbrillen und alles was glitzert. 20170826_202235 - KopieEr steckte sich einen Ring auf jeden Finger, legte sich mindestens 6 Ketten und 10 Armbänder um. Auf seiner Nase steckte eine hübsche Elsa Sonnenbrille.
Die Einhornbändigerin stöberte sich durch die Klamottenbügel und hatte Mühe sich zu entscheiden, da ihr alles gefallen hat. Auch ich hae relativ schnell etwas gefunden. Für jeden von uns Dreien sind es zwei Outfits samt etwas Schnick Schnack geworden. Der kleine Batman freute sich aber imer noch besonders über die Elsa Sonnenbrille. Ernstings Family stellte uns diese schönen Klamotten aus der aktuellen Kollektion kostenlos zur Verfügung. Die Jeansbluse war und ist mein Favorit.20170827_112646 - Kopie
Ein Fotograf/Videograf begleitete das gesamte Spektakel. Nicht nur an diesem Tag, sondern immer. Für die Kinder gab es noch eine tolle Goodietüte, für us rot-weiß maritime Handtücher.
Nach dieser wirklich tollen Erfahrung haben wir unsere Disneylandeintrittskarten inklusive VIP-Fastpässe bekommen. Die tollen Teilchen sorgten dafür, dass wir uns nicht über eine Stunde an ein Fahrgeschäft anstellen mussten, sondern bei den meisten quasi einfach durchlaufen konnten. Mehr als 10 Minuten haben wir nicht gewartet.
Dann gab es noch rote VIP Bändchen, die es uns ermöglichten die Parade der Disneyfiguren und die Illuminationshow am Abend in eiem abgetrennten, privatisierten Bereich anzusehen.20170826_224227 - Kopie
Die Parade war großartig, eigentlich waren alle da. Mickey Maus, Anna und Elsak Toy Story, Nemo

und ein Drache, der Feuer speihte. Ich hab allerdings keine Ahnung aus welcher Gesichte der ist, könnt ihr mir helfen?20170826_174341 - Kopie Es war so toll, die Kinder kuckten ganz andächtig der Parade zu. Sie sagten kein Wort. Von unseren Plätzen konnten wir alles pefekt sehen ohne dabei in der Menschenmenge zu stehen, absoluter Luxus. Als Anna und Elsa, zusammen mit Olaf vorgefahren sind gab es kein Halten mehr.20170826_174641 - Kopie

Besonders der kleine Heldensohn startete lautstark “let it go” zu singen, zu tanzen und Dauer zu lachen. Die Einhornbändigerin war tief beindruckt von dem Drachen, sie hat noch den ganzen nächsten Tag davon erzählt.20170826_172616 - Kopie
Die ganze Zeit während der Parade und auch während des Spaziergangs durch den Park fühlten wir uns wie im Film. Es wirkte alles so surreal. Wir saugten alle Eindrücke auf und hätten am liebsten die Zeit angehalten.20170826_172948 - Kopie
Abends sind wir zusammen mit den anderen Familien und den Organisatoren in einem Restaurant im Disneyland Park essen gegangen. Aufgrund von reservierten Plätzen mussten wir auch nicht anstehen. Wieder lief es über ein Buffet. Das Essen zum Lunch war schon grandios aber da toppte es noch einmal. Es gab alles, selbst unsere eher Essens-nörgligen Kinder haben viele Dinge gefunden. Es war so lecker und ich verabschiedete mich von meinem Ernährungsplan…und legte ein Cheatwochenende ein und das ganz ohne schlechtes Gewissen. Ihr hättet das mal sehen sollen! So unglaublich lecker, so viel Auswahl…Und das beste….das Dessertbuffet war so riesig…Schüsseln voller Schokolinsen, Gummitiere, Törtchen, Cremes, Pudding, Quark, Eis, zich Sorten Käse! Unglaublich! (ich habe total vergessen auch nur ein Foto von dem Essen zu machen, sorry)20170827_113004 - Kopie
Nachdem wir alle mehr als satt gewesen sind gingen ein paar Familien zurück ins Hotel, andere liefen wie wir durch den Park und/oder durch das Disneyvillage. Wir sind an diesem Tag mit nichts gefahren, vielmehr sammelten wir Eindrücke die auf uns einrieselten. An jeder Ecke gab es etwas zu sehen, zu riechen oder zu fühlen. 20170826_200616 - KopieDie Luft roch nach Zuckerwatte, der leichte Wind wehte uns durchs Haar und im Hintergrund hörten wir viele Menschen lachen. 20170826_194052 - Kopie
Wir sahen ein großes Piratenboot, direkt daneben gab es eine große Grote und ein Höhlensystem im Felsen.20170827_122243.jpg Dort hatte sich erneut ein Drache versteckt. Die Kinder liefen ganz aufgeregt durch die dunklen Höhlen. 20170826_194600 - KopieJe später der Abend, je dunkler es wurde desto schöner wurde es um uns herum. Überall hingen kleine Lampions,20170826_213606 - Kopie Geschäfte und Figuren wurden angestrahlt, es gab schöne Lichter so weit das Auge reichte. Die Einhornbändigerin fühlte sich wie auf einer Riesengroßen Party.20170827_212621
Es waren viele Menschen im Park. Allerdings ist er so angelegt, dass es überall kleine Abzweigungen/Extrawege gibt. Ein Menschenstau bzw. Unerträgliches Gedrängel erlebten wir nur selten.20170827_113020
Um 23 Uhr erwartete uns ein weiteres Highlight auf alle Familien, die Disney Illuminationschow. Dabei wird das Disneyschloss angestrahlt. Es erzählt kurze Geschichten und zeigt Highlights einiger Disneystories. Hier mal ein Video, welches ich auf youtube gefunden habe.


Ihr müsst Euch das Schloss als riesige Leinwand vorstellen, ergänzt durch Feuerwerk, Musik und eine gigantische Lasershow.20170826_231434 - Kopie Ich finde keine Worte. Das müsst ihr selbst sehen. Ich habe noch nie zuvor so etwas großartiges gesehen. Gänsehautfeeling pur! 20170826_231306 - Kopie

Gegen 0.30Uhr sind wir müde ins Bett gefallen. Die Kinder haben tatsächlich durchgehalten und sind mit uns an diesem Tag ca. 14 km gelaufen! (danke lieber Schrittzähler)
Der nächste Morgen startete mit einem üppigen Frühstücksbuffet im Hotel. Und es war erneut sooooo gut. Pancakes, Creps, diverse Brötchen und Brot, Crosaints, Bacon, Eier, Obstsalate, Gemüse,Porridge, ganz viel Käse und Wurst, Würstchen, Bohen, verschiedene Müslie und Cornflakes und wieder dieses Dessert Buffet…Ich hätte mich dort ewig aufhalten können…
Im Hotelflur drehte Goofy seine Runden und stad für Fotos mit den Kindern bereit.
Draußen regnete es zunächst wie aus Eimern, wir waren schon etwas gefrustet. Allerdings verzogen sich die Wolken schnell und die Sonne strahlte. 20170827_113012 - KopieDas ganze Wochenende waren es um die 30 Grad und Sonnenschein. Zum Glück hatte uns Ernstings Family ausreichend luftige Sommersachen zur Verfügung gestellt 🙂 Wir gingen wieder in den Park. Auch hier mussten wir jedes Mal zunächst durch eine Sicherheitskontrolle. An diesem nutzen wir auch die Fastpässe und genossen einige Fahrgeschäfte, hauptsächlich für die Kinder. Der kleine Batman hatte anfangs noch viel Respekt und wollte eigentlich mit gar nichts fahren. Aber das große Pferdchenkarusell lockte dann doch und war ein guter Einstieg. Wir “ritten” zu viert nebeneinander um die Wette und ich hörte eigentlich nur “noch mal!!!”20170827_114835 - Kopie Ins Höhlensystem “mussten” wir selbstverständlich auch nochmal. Mittags trafen wir uns mit den Anderen und haben zusammen in einem Barbequerestaurant zu Mittag gegessen. Da waren dann Burger, Sparerips, Pommes und Co angesagt. Später ab s noch ein Eis, an einem italienisch angehauchten Eiswagen. Ich habe nur probiert und es war durchaus eines der besten, die ich je gegessen habe.20170826_215514 - Kopie
Nach dem Essen sind die Organisatoren mit uns vor das Schloß gelaufen, es sollte eine Überraschung geben. Wir versammelten uns und dann wurde um uns herrum ein Absperrband gespannt. Etwas skeptisch war ich dann doch. An jeder Ecke stand ein Securitymensch, auf der anderen Seite der Absperrung kuckten die Menschen bereits ganz neugierig. Die Einhornbändigerin und der keine Batman warteten gebannt auf die Dinge, die da kommen mögen. Und plötzlich kam er um die Ecke, zusammen mit seinem Bodyguard…Micky Maus persönlich.20170827_150715 Jeder von uns konnte in Ruhe Fotos machen, die Kinder habe ihn umarmt, ihn gekitzelt und Träume wahr werden lassen. Wir hatten ein persönlich Meet and Greet mit Micky Maus!!!
Nach diesem Event haben die Einhornbändigerin und unser Held noch ein kleines Inerview vor laufender Kamera gegeben. Der kleine Batman und ich konnten uns erfolgreich davor drücken. Ich stand in letzter Zeit schon so häufig vor irgendeiner Kamera.20170826_173207 - Kopie
Danach machten wir erneut den Park unsicher. Wir sind unter Anderem mit einer Peter Pan Bahn gefahren. Der kleine Batman besteht noch immer darauf, dass es eine echte Achterbahn gewesen ist und ist ganz stolz auf seinen Mut. Mit einer Gondel fährt man durch dunkle Räume, überall gibt es aber kleine Lichtquellen und Figuren die die Geschichte von Peter Pan erzählen. Es dauert nicht lange, bis wir den Bezug von Oben und Unter verloren haben. Es wirkte tatsächlich so, als könnten wir fliegen. Total schön. Hier mal ein kleines Video, welches ich bei Youtube gefunden habe.


Das Highlight der Einhornbändigerin war ebenfalls ihr Mut in eine “Achterbahn” zu steigen. Diesmal sind aber nur die Heldentochter und ich gefahren. Die Jungs warteten davor auf uns. Von Außen sah die Bahn noch recht unscheinbar aus. Eine Eisenbahn, die durch einen Miene, durch Höhlen in einem Felsen fährt. Durch meine Recherche vor der Reise wusste ich allerdings, dass es diese Bahn ganz arg in sich hat. Ich hab versucht es der Einhornbändigerin zu erklären. Respekt hatte sie dann, aber fahren wollten wir trotzdem.
Auch hierzu ein kurzes Video von Youtube…

Die Fahrt war sehr rasant, es gab viele steile und schnell Kurven sowie einige steilee Abfahrten. Die meiste Zeit war es dunkel, schwarz, richtig Dunkel. Zumindest weiß ich jetzt wie laut die Einhornbändigerin schreien kann:-) Sie schre mehr bei den Bergauffahrten, da sie wusste dass es gleich wieder bergab gehen wird. Auf dem Foto, welches während der Fahrt automatisch geschossen wird, ist das große Mädchen nicht zu sehen. Sie versteckte ihren Kopf immer unter meiner Schulter. Kurz bevor die Fahrt vorbei gewesen ist, meite sie dass sie es nie wieder machen will. Zwei Minuten später frage sie, ob wir nochmal fahren könen. Adrenalin pur! Ich fand es übrigens auch total super.
Abends haben wir im Disneys Now Port Bay Club zu Abend gegessen. Dies ist ebenfalls ein Disneyhotel, welches gegenüber von unserem Hotel gelegen hat. Dazwischen lag nur der Lake Disney, mit seinen vielen Enten und wirklich riesigen Karpfen.20170827_201411
Und dieses Abendbuffet…dafür fehlen mir die Worte…So viel, so gut, so extrem lecker und ihr wisst schon…Das Dessertbuffet war noch größer als sonst. Oh mein Gott! Mein Highlight war der Rühreisstand…Ich konnte sagen, wie ich ,ein Ei möchte, was rein soll und die Mitarbeiterin machte es dementsprechend. Für Die Kinder gab es einen Zuckerwattestand! Dazu bestimmt 10 verschiedene Fischgerichte, Pasta, Fleisch, Gemüsepfannen, verschiedenste ausführingen von Kartoffeln, Brot/Brötchen/ Belag, Salate, Obst…grrr…und sagte ich schon—Desserts…
Wer viel isst muss sich bewegen, daher ging es danach noch einmal kurz ins Disneyvillage. Schießlich mussten noch einige Urlaubsmitbringsel besorgt werden. Allein dieses Dorf ist ein Besuch wert. So schön bunt, aber auch nicht zu überladen. Die Stimmung dort ist nicht vergleichbar mit anderen Orten. 20170826_213525 - KopieUnter Anderem waren wir in zwei Disneystores und im Legostore. Dort bauten sich die Kinder ihr Legofigürchen selbst zusammen. Village People vs. Monsterhigh war das Ergebnis 🙂20170826_211335 - Kopie
Es ist so schön und die ganze Zeit fühlten wir uns erneut wie in einem Film!
Abends sind wir wieder mehr als müde ins Bett gefallen, nach 16km Fußweg an diesem Tag.
Anbei ein kleiner Tip. Falls ihr mal ins Disneyland Paris fahrt, ihr werdet mehr Geld ausgeben als gedacht. Wobei sich die Hauptkosten auf Mitbringsel belaufen. Hingegen der Hinweise in diversen Internetforen fand ich das Essen dort zwar nicht preiswert aber auch nicht völlig überteuert. Zum Thema Getränke…überall im Park stehen Wasserspender bzw. Trinkbrunnen herrum. Macht Euch am besten vor dem Besuch einen Plan was ihr sehen wollt, was ihr nutzen möchtet. Insgesam lohnt sich auch eine ganze Woche dort um alles erleben zu können. Es ist für jeden etwas dabei, auch für die kleinsten Besucher.20170826_215445 - Kopie
Am Montagmorgen frühstückten wir in Ruhe und wurden danach von unserem Fahrer zum Flughafen gebracht und landeten wenig später wieder in Berlin. 20170828_111914Die Outfits, die uns Ernstings Family kostenfrei zur Verfügung gestellt hat, durften wir behalten. Jedes Mal wenn wir sie in zukunft tragen werden, erden wir an diese unvergesslichen Momente zurück denken. Ich finde die neue Kollektion wirklich ansprechend und hatte daher keine Probleme etwas für uns zu finden. Daher möchte ich Euch gerne an den Rabattcode erinnern, den ich für Euch habe.
Shoppt doch kurz bei Ernstings Family online. Ich habe einen 15% Rabattcode für Euch. Dieser gilt für die Damen- und Kinderkollektion. Legt Eure Wunschsachen in den Einkaufskorb und gebt vor dem absenden und bezahlen den Rabattcode ein, dieser lautet:
Cancerisanasshole
Der Code ist gültig vom 31.08.2017 bis zum 03.09.2017.
Ernstings Family sagt dazu noch folgendes: „Der Rabatt 15% auf unser gesamtes Damen- und Kindersortiment gilt vom 31.08.2017 bis 03.09.2017 nur im Online Shop von Ernsting’s family. Zum Kindersortiment gehören alle Artikel der Marken Topomini, Topolino und Yigga, sowie Spielzeug. Der Rabatt gilt nicht für Gutscheine und Versandkosten. Preisgebundene Bücher sind von der Aktion ausgeschlossen. Internetpakete können nicht in der Filiale rabattiert werden. Nicht kombinierbar mit anderen (Aktions-) Rabatten und pro Kunde nur einmal einlösbar. Der Rabatt wird nach Eingabe des Rabattcodes im letzten Bestellschritt automatisch berechnet. „Die kommerzielle Weitergabe und Veröffentlichung des Rabattcodes ist nicht gestattet.“
Mit desem Code könnt ihr nicht nur 15% vom Einkaufswert sparen ,ihr könnt auch ein Zeichen setzen und “Cancer is an asshole” in die Welt rausbrüllen. Denn dies ist nun einmal so… Ihr könntet Euch über 15% Rabatt freuen oder das gesparte Geld auch an die DKMS spenden.
Die Heldenkinder und ich tragen auf jedem der Fotos Klamotten von Ernstings Family (ausgenommen der Flughafenbilder) und ich finde, dass sie uns doch ganz gut stehen, oder?20170827_112813 - Kopie
Vielen Dank ans Disney Land Paris und Ernstingsfamily für diesen Kurztrip. Ihr habt da was ganz tolles auf die Beine gestellt. Auch wenn wir hin und wieder leicht überfordert gewesen sind, es war so, so großartig. So viele Eindrücke, so viel Neues und keine Zeit um an Kunibert zu denken. Tausend Dank für diese unbeschwerte Zeit, die unsere Kinder und uns haben einfach nur eine normale Familie sein lasseen. Ohne Gedanken an Morgen, ohne Befürchtungen vor der Zukunft einfach im hier und jetzt. Unbezahlbar! Wir haben jeden einzelnen Moment genossen und wären gern noch etwas länger dort geblieben.20170827_122502 - Kopie
Dieses Wochenende war anstrengend und zu gleich genau so etwas, wie wir uns zu sehr wünschen. Dieses Wochenende schafft Erinnerungen, die bleiben egal was geschehen wird.
Liebes Disneyland Paris, Liebe Ernstingsfamily, Danke für die Einladung, danke für die super Organisation, danke für die vielen Attraktionen, das leckere Essen, die vielen Goodies und vor Allem Danke für diese Zeit!20170826_221726 - Kopie

Heldenupdate

Am Montag war unser Held bei seiner Onkologin. Dort hat er zum Einen seine monatliche Infusion mit Zometa bekommen. Das multiple Myelom führt zu Knochenfraß und dies wiederum führte in der Vergangenheit zu mehrern Knochenbrüchen. 2012 hatte sich unser Held mehre Wirbel der Wirbelsäule gebrochen und musste dann für einige Zeit ein Korsett tragen. Das Becken war recht löchrig. Zuletzt im Dezember waren es „nur“ die Rippen. Zometa soll seine Knochen stärken und beim „Wiederaufbau“ unterstützen.IMG-20170816-WA0006

Zur Zeit sind keine Anzeichen für erneute Läsionen vorhanden.

Zum Anderen dachten wir, dass die neuen Blutwerte besprochen werden. Die betreffende Ärztin war aber nicht im Haus und unser Held sollte am Donnerstag erneut wieder vorstellig werden.

Gesagt getan. Am Donnerstag ging es erneut zur Onkologin. Wir hofften darauf, dass sich Kunibert erneut nur wenig zeigt, der Tumormaker niedrig oder nicht nachweisbar ist. Dies hätte die Folge, dass mit der Erhaltungstherapie, einer Art Dauertablettenchemo, noch gewartet werden könnte. Keine Medikamente heißt auch keine Nebenwirkungen. Wir würden Zeit haben noch etwas unbeschwerter zu sein, bzw. solange Kunibert nur niedrigschwellig da ist, desto mehr Zeit hätten wir insgesamt. Denn um nix anderes geht es.

Aber wie sollte es anders sein… der Tumormaker erneut sichtbar, Rezidiv damit praktisch erneut bestätigt trotz des besseren Blutbilds vom letzten Mal. Die Ärztin ist sich dennoch unsicher ob bereits mit der Therapie begonnen werden soll oder noch gewartet werden kann. Sie wird sich mit der Charite in Verbindung setzen, nachfragen und uns am Mittwoch telefonisch kontaktieren.  Kurz zusammengefasst, gute Nachrichten sind es nicht, da wir uns etwas anderes erhofft hatten. Aber dramatisch ist es auch nicht.

Dieses ewige Gewarte macht mich fast noch verrückter, als die Tatsache dass Kunibert viel zu früh wieder wach geworden ist. Das ist doch alles doof so.IMG-20170816-WA0008

Kunibert ist da, das ist ein Fakt. Gehofft hatten wir, dass er nach der letzten Hochdosischemo im April etwas länger müde bleibt. Stammzelltransplantation ist somit ausgeschlossen, aber das wussten wir ja bereits. Nun ist noch unklar ob es möglich ist weiterhin mit „watch and wait“ zu fahren oder ob die Erhaltungstherapie schon starten soll.

Wir warten also weiter und akzeptieren das was kommt.

Abgesehen davon geht es Simon gut, keine Symptome, keine Schmerzen oder ständige Abgeschlagenheit. Wenn er mit der Erhaltungstherapie noch warten kann plant er einen Wiedereinstieg in das Jobleben via Hamburger Model im September. Sollte er mit der Erhaltungsherapie starten bleibt er noch mind. einen Monat länger zu HauseHoneymoonPictures_Ines&Simon-347

Es ist als, wie zu oft, erstmal unklar was passieren wird. Dieses warten auf den nächsten Termi, auf den nächsten Anruf macht mich manchmal wirklich wahnsinnig.

Das die Erhaltung aber bald starten wird ist Gewissheit, dass es für die Stammzellspende zu spät ist auch.

Beides haben wir in der Zwischenzeit aktzeptiert, hoffen aber dennoch darauf, dass wir noch etwas Zeit bis zu den möglichen Nebenwirkungen haben..

Die Hauptsache im Moment ist die Tatsache, dass unser Held weiterhin symptomfrei ist und es hoffentlich auch noch etwas bleibt. Denn wir ich Euch schonmal zählt habe warten im Dezember noch zwei Highlights auf uns. Am Donnerstag feiern wir unseren 2. Hochzeitstag, zumindest nach unserer Zeitrechnung. Am Samstag folgt das nächste Highlight. Ich erzähle Euch noch diese Woche näheres dazu, ihr dürft gespannt sein.20170808_194353

Mitte September hat der kleine Batman Geburtstag, der kleine, großen Heldensohn wird schon 5! Ihr habt der Einhornbändigerin zu ihrem Geburtstag ganz viele tolle Karten geschickt, habe ihr Lust dies für den kleinen Batman auch zu tun. Er würde sich bestimmt riesig freuen. Die Adresse findet ihr hier.

Ihr Lieben, auch wenn unser Weg vorbestimmt ist. Trauert nicht um unseren Helden, gibt Kunibert nicht mehr Macht als er verdient. Freut Euch mit Simon, dass er aktuell keine Beschwerden hat, dass er mit seinen Kindern lachen und spielen kann. Rockt mit uns, kämpft mit uns gegen die Krabben dieser Welt und unterstützt die DKMS. Denn dass ist unserem Helden, das ist uns wichtig.  Viele Andere brauchen Euch, sie brauchen die DKMS und suchen ihren Stammzell-Superhelden.

Und eines sei Euch versprochen, aufgegeben wird nicht.20130430_171537

 

Pflege Dich selbst, oder auch…Sei Achtsam und Wertschätze

Die letzten Jahre haben mir viel abverlangt auch wenn ich „nur“ die Angehörige eines Krebspatienten bin. Mir ist natürlich bewusst, dass unser Held die größeren Probleme hat, aber spurlos an mir vergingen die ganzen letzten Jahre auch nicht vorbei.
Neben dem Versuch den Alltag aufrecht zu erhalten und die Kinder aufzufangen sind viele soziale Kontakte den Bach runter gegangen. Es ist schon fazinierend, was von Außen für Erwartungen auf einen einprasseln und gleichzeitig kaum Jemand Verständnis für weniger Flexibilität hat.
Wie auch immer…während der letzten Jahre begleiten mich ehrlich gesagt vier Hauptängste.
1. Der Held wacht morgens nicht mehr auf
2. Die Kinder schaffen es nicht diese Situation zu bewältigen
3. Mein Leben, mein Ich, das was ich bin verschwindet
4. Ich werde selbst krank.20031883_873754829445149_7885805840283517203_n
Angst Nummer Eins habe ich mittlerweile gut im Griff, so denke ich. Es gibt Tage, da ist sie mehr da und Tage da ist es gut aus haltbar. Wie es den Kindern ergehen wird, ob sie mit genügend Resilienz ausgestattet sind um den worst case zu bewältigen? Ich hoffe es, bisher klappt es ganz gut. Die Zeiten, in denen unser Held nicht bei uns sein konnte waren nicht schön für die Zwei Heldenkinder, aber erträglich. Sie verzweifeln nicht oder verlieren den Boden unter den Füßen
Was mein Leben betrifft, daran nage ich tatsächlich etwas, zeitweise ziemlich doll sogar. Ich weiß zu schätzen was ich habe, ich bin dankbar für Vieles aber ich vermisse „Mich“ manchmal. Aber genau an diesem Punkt arbeite ich gerade. Ich versuche mir Stück für Stück wieder etwas zurück zu holen. Teilweise mag das egoistisch wirken, aber ich denke, dass es ein guter Weg für mich ist.
Die Angst selbst krank zu werden ist allgegenwärtig. Dabei unterscheide ich nicht zwischen physischen oder psychischen Krankheiten. Manchmal ist es nur die Angst vor Überforderung, oder es ist Angst vor der Angst selbst. Ich weiß nicht, wie es sich anfühlen wird, wenn Kunibert so mächtig wird und wir dem Ende entgegenlaufen. Ich weiß nicht ob ich dem gewachsen bin.
Und ich habe Angst selbst körperlich zu erkranken. Nicht weil ich Angst um mich habe. Ich kann es mir einfach nicht leisten selbst zu erkranken. Simon ist unheilbar an Krebs erkrankt, dies hat eine stark eingeschränkte Lebenserwartung zur Folge. Er wird immer wieder im Krankenhaus sein müssen. Die Tatsache, dass es mit der Stammzelltransplantation nicht geklappt hat, macht es nicht besser.IMG-20170816-WA0008
Wenn ich ebenfalls etwas hätte, was machen unsere Kinder dann? Wer ist für sie da, wenn sie traurig sind? Wer hört sich ihren schönsten Geschichten von Superhelden und Einhörnern an. Wer geht zu Schulfesten, nimmt sie in den Arm oder lacht mit Ihnen?
Natürlich macht es Sinn (bei jedem von Euch) sich mit der FRae zu beschäftigen zu wem die KInder gehen sollen, wenn den Eltern etwas passiert. Bei uns ist es nur so, dass ich in dem Bewusstsein lebe irgendwann alleinerziehend zu sein. Ohne mich wird es schwerer. Ich darf nicht krank werden!
Ich weiß wovon ich rede. 2007 wurden mir 5 Darmpolypen entfernt. 3waren ohne Befund, 2 weitere jedoch waren riesig und trugen bösartige Zellen in sich. Die Dinger konnten restlos entfernt werden. Der PEG Scan bestätigte die Hoffnung, dass nichts gestreut hat bzw. es keine weiteren Herde gibt.
Nach einer kurzen Ausnahmesituation war alles wieder auf Alltag gestimmt und bisher ist es auch so geblieben.
Niemand von uns weiß was morgen passieren wird, ich auch nicht. Aber krank werden, das darf ich nicht.
Aber manchmal ist es auch so, dass einem Ängste auch einen anderen Weg aufzeigen können, manchmal vielleicht auch einen besseren. Wir leben trotz unserer Situation recht ungesund und nicht besonders sportlich.
Um mich besser zu fühlen, um etwas gegen das Monster Angst unternehmen zu können wollte ich etwas dafür tun. Ich kann nichts gegen das Schicksal machen, aber ich kann versuchen zumindest gesünder zu leben. Denn so kann ich das Risiko gewisser Dinge einfach vermindern. (auch wenn ich es nur glaube, es hilft)20170729_185036 - Kopie
In den letzten 3 Wochen habe ich meine Ernährung umgestellt, verzichte auf Industriezucker und allem wo es drin enthalten ist. Ich versuche mich Low Carb und vor allem bewusster zu ernähren. Abgesehen von dem häufigen Heißhunger auf Schokolade klappt es bisher ganz gut. Schokolade ist nämlich leider verboten. Jeder der mich kennt weiß, wie schwer mir das fällt. Ich suche im Moment nach alternativen 
Vor Allem aber bewege ich mich mehr, die Gassitouren mit dem großen Hund sind nun Abends mind. 7-8 Km lang, wenn der kleine Hund mitkommt etwa 3km. Vorgestern war ich zu einer Probestunde bei MRS.Sporty. Das ist kein Fitnessstudio, wie ihr es Euch vorstellt. Es ist eine Art Zirkeltrainig. Die Übungen werden auf mich abgestimmt du durch eine Trainerin überwacht. Heute wurde das erste Mal mein Körper vermessen, inklusive Körperfettbetimmung und Ehrlich…das Erebnis ist besser als ich dachte…In 6 Wochen dann erneut, ich bin gespannt. Ich versuche so oft es geht dorthin zu gehen.
An den anderen Tage gehe ich joggen, naja ich versuche es. Gestern brauchte ich für 4km etwa 36 Minuten, es ist also noch ausbaufähig. Joggen und lange Gassitouren passieren für gewöhnlich in der Zeit wenn die Kinder bereits im Bett sind.
Ich fühle mich besser. Befreiter irgendwie und ich habe das Gefühl etwas für mich zu tun und ganz nebenbei etwas gegen die Angst in meinem Kopf, die Angst selbst zu erkranken zu unternehmen.Ines_Simon_snapshot2go_295
Diese Angst bestimmt mich nicht, sie steuert mein Leben nicht und ich will dass es so bleibt. Nur ich kann etwas gegen komische Gefühle tun, Niemand sonst. Ich möchte selbstbestimmt sein und mich fitter fühlen.
Ich glaube, dass ich noch nie so auf meine Ernährung geachtet habe. In Masse esse ich mehr als zuvor, nur andere Dinge. Die Bewegung tut mir wirklich gut, ich merke dass ich mental fitter und freier bin. Ich kann besser atmen und genießen.
Und das Beste…Den Helden habe ich schon fast etwas angesteckt. Er isst das Essen mit, allerdings mit seinen eigenen Beilagen und er geht ebenfalls joggen. Nicht schnell, nicht weit aber er tut es. In Anbetracht der Tatsache, wie es ihm noch vor einigen Monaten gin ist dies eine enorme Leistung.
Bewegung hält den Körper fit. In einem fitten Körper lebt doch auch der fitte Geist, oder?.P1100707
Es mag sein, dass es nur eine vorrübergehende Phase ist, aber im Moment fühle ich mich ganz gut dabei. Ich liefere mich meinen Ängsten nicht aus, ich habe für mich einen Weg gefunden mit ihnen umgehen zu können. Und gerade klappt das ganz gut.
Aber meine Schoki….die fehlt mir dann doch. Habt ihr Ideen für Alternativen? Ich bin für alle Ideen offen

Abschied auf Zeit

Krabbe Kunibert verändert unser Leben, die Diagnose sorgt dafür dass wir einige Verluste ertragen müssen. Wir wünschen uns nichts mehr als Normalität, die uns auf Dauer nur von einer Stammzelltransplantation ermöglicht werden kann.

Dazu sei gesagt…wir hoffen sehr darauf das passende Match, den richtigen Spender zu finden. Allerdings geht das bangen und das andere Leben dann erst richtig los.

Sind die Stammzellen aus dem Blut des Spenders gewonnen worden vergehen etwa zwei weitere Wochen bevor Simon in die Klinik geht. Die ersten Tage wird er mit vielen Untersuchungen verbringen, er muss fit sein, darf keine Infekte, kariöse Zähne oder Entzündungszeichen haben.

Passt alles bekommt er die Hochdosischemotherapie, vermutlich drei Tage lang. Darauf folgt Tag 0, die Stammzelltransplantation. Durch die Hochdosischemotherapie wird er bereits geschwächt sein, sein Magen wird grummeln, evtl. kommen Schmerzen dazu. Das Zelltief, also der Zustand in dem sein Blutbildendes System du damit das Immunsystem auf Null gefahren sein wird tritt etwa an Tag 4-9ein. Nach diesem Eingriff wird erwartet, dass Simon ca. 6-12 Wochen stationär verweilen wird. Es kommt ein wenig auf die Rehabilitation des Immunsystems an und auch darauf wie gut die neuen Stammzellen ihre Arbeit aufnehmen.IMG-20170325-WA0006

Fast immer kommt es zu Abstoßungsreaktionen, die sich durch Schleimhautentzündungen in Mund, Darm und Magen äußern. Immunsuppressiva sollen diesen Vorgang mindern damit es nicht zu lebensbedrohlichen Wechselwirkungen kommt.

Es gibt eine elend lange Liste an möglichen Komplikationen und Risiken, wir denken und hoffen dass alles gut gehen wird.

Dann kommt das Leben danach zu Hause. Ich kann im Moment nicht sagen, wovor ich mehr Respekt habe…vor der Zeit in der Klinik oder vor der Zeit direkt danach zu Hause.

Es gibt eine lange Liste von Dingen, die beachtet werden müssen, da Simon noch einige Zeit nach der Transplantation Medikamente gegen eine Abstoßungsreaktion einnehmen muss. Diese Medikamente halten das Immunsystem dauerhaft niedrigschwellig.

Für unseren Alltag bedeutet das: viele Dinge dürfen aufgrund der Keimbelastung nicht mehr gegessen werden, dauerputzen, keine Topfpflanzen im Haus, keine Gartenarbeit, keine längeren Wege, keine öffentlichen Verkehrsmittel, keine Menschen und die Hunde müssen für ca. 4-6 Monate ausziehen.IMG_20160801_125154.jpg

Das alles mag sich lächerlich anhören, wenn es doch um das Leben unseres Helden geht. Aber ihr Lieben, mir macht das Angst. Ich arbeite 40 Stunden, bringe den Batman in die Kita, mache beide Kinder morgens fertig, Abends werde ich putzen, evtl. Essen vorkochen, den Rasen mähen und Termine mit den Kindern wahrnehmen.

Ich möchte ich jammern…aber ich habe Angst. Der kleine Batman kennt ein Leben ohne Hund 1, Apple Jack nicht. Toffee, die Bulldogge ist sein bester Freund geworden. Die Einhornbändigerin kann sich ebenfalls kaum noch an ein Leben ohne Hunde erinnern. Sie übt oft mit ihnen lustige Tricks ein und ist immer ganz stolz wenn es klappt.P1100835IMG_20130516_201846.jpg

 

Während des letzten Krankenhausaufenthaltes war ich der Notfallkontakt, wäre irgendetwas passiert, hätte mich die Klinik angerufen. Ich habe mein Handy Nachts neben mein Kopfkissen gelegt damit ich es nicht überhören kann. Ich war durchgehend wie im Halbschlaf.

Gibt es Transplantierte unter Euch? Oder Angehörige? Wie seid ihr mit der Angst und dem Leben danach umgegangen?

Heute haben wir uns vermehrt mit der Unterbringung der Hunde beschäftigt und zack…da ist sie wieder, die Angst. Unser Held war bereits häufiger in der Klinik, den Alltag mit zwei Kindern, zwei Hunden und einem Helden in der Klinik kenne ich bereits. Aber dieses Mal ist es alles etwas anders, schauriger irgendwie.

Ich hoffe darauf, dass es uns auch in dieser Zeit gelingt, den Gedanken an unser Ziel, die Normalität nicht zu verlieren. Ich hoffe, dass wir physisch und psychisch gestärkt aus dieser Situation hinausgehen. Ich hoffe, dass unsere Kinder so tapfer bleiben wie sie sind und nicht zu sehr an dem Leben danach nagen müssen.

Schlussendlich wissen wir aber auch, dass diese Zeit ein Ende haben wird. Dass es besser werden wird und die Normalität Stück für Stück zurückkommen wird.

So viel Respekt wir auch vor den kommenden Monaten haben, die Angst vor der Zeit ohne einen geeigneten Spender ist größer.

Ohne Papa geht es nicht P1100707

 

Irgendwie Alles Update

Die Tage scheinen nahezu davon zu rennen, die Wochen verfliegen und jeder Moment scheint uns mit etwas Neuem zu überraschen.

Die viele Sonne tut vor allem unserem Helden gut, ich kann richtig zusehen wie es jeden Tag etwas bergauf geht. Inzwischen hat er den Kitabring- und Holdienst vom Batman übernommen.  Aufgrund der finanziellen Situation gehe ich ab Morgen wieder 40 Stunden in der Woche arbeiten. Wie das alles genau funktionieren wird, wenn Simon zur hoffentlich bald stattfindenden Stammzelltransplantation erneut in die Klinik gehen wird…ich bin mir noch unsicher. Die Betreuung der Kinder ist dann gewährleistet, über den Rest mache ich mir Gedanken, wenn es soweit ist. Anders aber ist es auf Dauer für uns nicht tragbar.

Simon ist noch schneller erschöpft als früher. Die Haare fangen wieder an zu wachsen und seinen Bart musste er auch das erste Mal rasieren. Die Blutwerte stimmen bis dato auch. Er ist nicht der „typische“ Blutkrebspatient, den ihr Euch vielleicht vorstellt. Der Plan war, dass er sich in der Zeit zwischen den Hochdosischemotherapien (erste war im März, die nächste hoffentlich im Juli vor der Stammzelltransplantazion) erholen kann um mit genug Kraft und Kondition in die Stammzelltransplantation zu gehen. Bisher läuft alles nach Plan, würde nun aber keine weitere Behandlung mit neuen Stammzellen geschehen, so würde sich sein Zustand auch ganz bald wieder verschlechtern.P1110065

Daher läuft der Spendensuchlauf der Stammzellspenderdatein nach wie vor weiter. Da wir bisher nichts gehört haben rief unser Held heute in der Klinik an. Es ist wie befürchtet, noch ist kein Spender bestätigt worden. Es soll aber potentielle Spender geben, die im Spendensuchlauf gelistet wurden. Diese wurden bereits vor einigen Wochen angeschrieben. Bisher gibt es diesbezüglich aber noch keine Rückmeldung. Das kann einiges bedeuten; entweder sind die Spender nicht erreichbar, noch nicht durch den arztcheck durch oder überlegen noch ob sie der Spende zustimmen.

Ergo…wir wissen nach wie vor nichts. Wir haben keine Ahnung ob und was in den nächsten Wochen und Monaten auf uns zukommen wird.

Ich möchte nocheinmal betonen, unserem Helden geht es den Umständen entsprechend gut. Er erholt sich von der letzten Hochdosischemo um Kraft für die nächste zu sammeln. Ohne eine Stammzelltransplantation würde Simon in den nächsten Monaten in die Erhaltungstherapie gehen. Das bedeutet Dauertablettenchemo. Diese Behandlung verschafft uns deutlich weniger Zeit und würde viel zu schnell in einer palliativen Behandlung (nur noch symptomatisch z.B starke Schmerzmittel, Knochenbruch-Vermeidung…) enden. Kunibert würde dann immer weiter wachsen und gedeihen können bis er siegen wird. Daher ist Plan B, die alternative Behandlung eigentlich keine Alternative. Zumindest nicht dann wenn wir von Lebenszeit und nicht Überlebenszeit reden wollen. Auch die Einschulung vom Batman, stehend steht dann in den Sternen.

Würde unser Held keine der beiden Behandlungsmethoden wahrnehmen, würde Krabbe Kunibert schon innerhalb der nächsten Monate so groß wachsen, dass er nicht mehr zu kontrollieren wäre.

Ihr versteht mich oder. Auch wenn es nicht immer so wirkt, wir brauchen Euch. Wir brauchen einen Stammzellspender. Wir wissen dass Kunibert nie verschwinden wird, aber das „neue Blut“  kann uns wertvolle Zeit schenken; die schmerzfrei, behandlungsarm, schön und lebenswert ist.

Der Anruf war frustrierend. Ich hatte die Hoffnung, dass das Krankenhaus einfach nur vergessen hatte uns Bescheid zu sagen. Ich hoffte sie sage uns, es gibt ihn den Spender. Er wird bald vorbereitet und im Juli geht es los.

Aber auch wenn ich an die Transplantation denke, die ich mir sehnlichst herbei wünsche, bekomme ich manchmal Bauchschmerzen. Das Risiko der Behandlung, das Leben danach wird ersteinmal ein anderes sein, was wird alles geschehen, wie organisiere ich , wie verkraften es die Kinder…P1110054

Wir wissen was wir wieder haben wollen. Abends ins Bett gehen ohne vor dem Morgen Angst zu haben, Zeit zusammen, Zufriedenheit. Wir werden dankbarer sein, für das was wir haben. Wir leben schon jetzt bewusster als je zuvor , daran soll sich in unserem Leben „danach“ auch nichts ändern.

Zuhause haben wir uns alle wieder zurechtgefunden. Nachdem die Pfote von Hund 1 nach vier langen Wochen nun fast wieder in Ordnung ist, Hund 2 sich ebenfalls vom kränkeln erholt hatte kehrte kurz Ruhe ein.

In der Nacht von Montag auf Dienstag besuchte uns ein alter Bekannter…Die Einhornbändigerin wurde von einem unschönen Magen-Darm-Virus heimgesucht. Inzwischen ist wieder alles gut, Niemand weiteres hat sich angesteckt und Mrs. Dauerwackelzahn ließ sich sogar zu ein paar Fotos überreden. Heute hat sie schon wieder ihren Koffer gepackt. Morgen Abend darf das große Kind erneut mit der Oma in den Urlaub. Diesmal zum Gardasee. Die Einhornbändigerin freut sich schon sehr darauf und ich gönne es ihr von Herzen.

Der kleine Batman freut sich auch, die große Schwester hat ihm erlaubt, dass er mit ihrem Playmobilhaus spielen darf.P1110038

Am meisten freuen wir uns im Moment über das schöne Wetter, die Sonne hilft uns am Morgen beim aufstehen und am Tag beim glücklich sein. Wir sind viel draußen und genießen jeden Augenblick, auch die in den wir genervt auf etwas sind. „Genervt sein“ hat so etwas normales irgendwie.

Vorhin haben unser Held und ich erneut festgestellt, dass wir in 3 Wochen bereits verheiratet sind. Das ist schön und wirklich sehr skurril zu gleich. Am Dienstag hatten wir ein Date mit unserer Hochzeitsfotografin. Sie ist so toll und passt perfekt zu uns.

Wir haben das unbeschreibliche Glück, dass wir diesen Tag erleben dürfen. Wir haben das Glück, dass es binnen von dann 7 Wochen möglich gewesen ist eine Hochzeitsfeier zu organisieren. Wir sind endlos dankbar, für die Unterstützung, die wir auf Grund dessen erhalten. Es werden Dinge möglich, die vor kurzem noch utopisch waren.P1110079 (2)

Im übrigen finde ich es übrigens erschreckend, dass ich auf Fotos müder und erschöpfter wirke als unser Held. warum ist das so. Wenn ich die Bilder von mir vergleiche; jetzt und vor 6 Monaten…gruselig. Das Wort Augenringe und seltsame Gesichtskonturen beschreiben es nur im Ansatz. Was ist da bloß passiert? Habt ihr geheimtips für eine „frischere“ Optik?

Zusammengefasst…Wir fahren Achterbahn, manchmal geht es ganz schnell den Berg hinauf, damit es danach noch viel rasanter wieder hinab geht. Aber sobald der Looping kommt, kommt das Bauchkribbeln zurück und die nächste Strecke aufwärts. Jede Achterbahnfahrt hat einmal ein Ende und unser Ausstieg wird ganz oben sein, ganz bestimmt.P1110182 (2)

 

 

Heldenupdate

Fast fünf Wochen ist unser Held nun wieder zu Hause. Der Start war etwas holperig aber inzwischen wird es stetig besser.

Zu aller erst; es geht ihm gut, seine Verfassung könnte deutlich schlechter sein. Er ist nicht der typische Blutkrenspatient, den sich vielleicht einige von Euch vorstellen. Wir haben das Glück, dass sich die Blutwerte nach der Hochdosischemo und Rückgabe der eigenen Stammzellen vor einigen Wochen wieder erholt haben. Die Werte sagen auch, dass die Organe die erneute Velcade Therapie (Hochdosischemo) besser verkraftet haben als gedacht. Alles in allem sind dies gute Vorrausetzungen für den nächsten geplanten Schritt- die Stammzelltransplantation.

Die Füßen machen dem Helden nach wie vor zu schaffen, lange Wege sind noch nicht möglich. Allerdings…der kleine Batman hat ganz gesunde Füße, aber lange Wege findet er auch oll. Auf die Einhornbändigerin geh ich erst gar nicht ein. Passt also ganz gut.  Kurze Gassigänge mit den Hunden klappen aber recht gut. Schmerzmittel nimmt Simon kaum noch.IMG-20170519-WA0031

Kurze Autofahrten funktionieren inzwischen auch wieder. Mit dem Auto wird seit Ende letzter Woche z.B der kleine Batman aus der Kita abgeholt. Da die Blutwerte soweit stimmen, das Immunsystem zwar noch nicht 100% der Leistung hat aber durchhaus akzeptabel, traut sich unser Held in die Kita um den Heldensohn abzuholen und inzwischen auch zu bringen.

Tagsüber ist unser Held zu Hause, arbeiten ist mit der momentanen Konstitution nicht denkbar. Aber im Haus gibt’s auch ne Menge zu tun. Die Hunde genießen die Heldenzeit ebenso.

Der Mittagschlaf ist unter der Woche noch in und wieder nötig, am Wochenende lassen die Kinder dazu wenig Zeit. Simon ist nach wie vor schneller erschöpft.

Der Magen erholt sich auch langsam wieder, das Essen schmeckt wieder, der Appetit kommt zurück und die Übelkeit schwindet. Auch die erste Haare konnte ich Heute auf dem Kopf des Helden erkennen, allerdings sind diese noch sehr „flaumig“ und wachsen nicht an allen Stellen. Daher werden sie vorerst abrasiert. Die Augenbrauen sind übrigens während der gesamten Zeit nicht ausgefallen.

Für mich aber das Wichtigste… Der kleine mentale Durchhänger scheint sich ebenfalls etwas zu bessern. Unser Held kommt langsam aber sicher zurück zu seiner kämpferischen Einstellung. Das Vorrübergehende Tief ist sicher verständlich aber nicht förderlich, wenn es auch in Zukunft stark und kraftvoll weitergehen soll, bzw. muss. IMG-20170519-WA0023

Die nächsten Monate werden anstrengend und ohne Optimismus und Kampfgeist noch viel schwieriger.

Jeden Tag geht es unserem Helden ein kleines bisschen besser, Der Mut kommt zurück, die Kondition ebenso. Wir können erahnen was es heißt, einen Alltag zu haben. Ein Wunderbare Gefühl, sich wieder über herumfliegende Kassenzettel ärgern zu können. 🙂

Seit Anfang der Woche sind alle Proben des Aktionstages im Pool der DKMS, jetzt heißt es Daumen drücken. IMG-20170423-WA0040

Unser Held wird langsam etwas nervös, da wir bisher noch nichts aus der Klini gehört haben. Der Spendensuchlauf läuft also erstmal weiter.

Irgendwo muss er oder Sie ja sein, liebe Spenderstammzellen traut  und zeigt Euch. Wir werden Euch ganz herzlich begrüßen, versprochen!

Geplant ist die Transplantation nun für Juli oder August, danach wird die Zeit langsam eng. Denn die Fremdspende ist zeitlich an die Eigenspende (die Hochdosis plus Rückgabe der eigenen Stammzellen vor wenigen Wochen) gekoppelt. Eine Stammzelltransplantation ohne Eigenspende zuvor wird in Simons Fall medizinisch nicht vertreten.

Etwas Ablenkung bringt unsere neue Projektplanung. In 5 Wochen werden wir heiraten, einige Dinge sind bereits geklärt, vieles noch offen. Aber dazu schreibe ich Euch nächste Woche etwas mehr, versprochen. Nur eins, egal wie es wird…etwas chaotisch…ganz anders…ein wenig skurril… es wird grandios.

Und auch die Tatsache, dass der kleine Batman die Angst vor dem Fahrradfahren besiegt hat, zeigt unserem Helden, dass sich Durchhalten lohnt. Nächstes Jahr wollen wir dann die erste Fahrradtour zu viert machen. Wir wohnen perfekt dafür. Vorher muss der Held nur wieder genug Kraft in den Beinen haben.18449269_426238967740458_2368621516967203428_o

Viele Dinge sind geschehen und wir wollen noch so viel mehr. Wir empfinden nach wie vor wahnsinnig viel Respekt, wenn wir an die nächsten Monate denken. Manchmal wird aus dem Respekt auch Angst. Trotzdem bleiben wir zuversichtlich, weitere Jahre durch die Stammzelltransplantation gewinnen zu können. Zeit ist wichtig, aber das was wirklich zählt ist das, was Du mit der Zeit machst.

Wir wollen noch viele Dinge auf unserer Buckit List abarbeiten, helft ihr uns dabei? Dann lasst Euch bei der DKMS registrieren, schenkt unserem Helden Zeit und rettet anderen Patienten vielleicht sogar das Leben.

Ohne Papa geht es nicht!

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Die Macht ist stark in Dir

Morgen ist es soweit, Morgen ist Tag X und ich hoffe, dass ich Viele von Euch sehen werde.

Anfang nächster Woche bekommt ihr einen ausführlichen Post über den Geburtstag der Einhornbändigerin, den trotz allem hatte sie einen tollen Tag.

Aber erstmal gibt es noch viel zu tun.

Ich hoffe auf Sonntag, ich bin zuversichtlich. Aber ich bin auch froh wenn meine Medienkarriere dann erst einmal wieder endet. Denn wisst ihr…Dieses im Mttelpunkt stehen ist so gar nicht meins…

Gestern erschien bereits der Beitrag im RBB, erinnert ihr Euch. Der kleine Batman möchte nun Kameramann werden. Ich habe ihn mir nicht angesehen, ich schaffe das einfach nicht. Aber liebes RBB Team, alle um uns herum meinen, dass es ein toller und auch schöner Beitrag geworden ist. Danke an dieser Stelle, aber ansehen kann ich mir das trotzdem nicht. Ich mag mich nämlich schon auf Fotos nicht 🙂

Was meint ihr dazu. Das Video samt Chaos und müder Ines findet ihr hier

Unsere Kinder hingegen sind begeistert. Die Einhornbändigerin ist hin und wieder etwas genervt, wenn sie Fragen zum Blutkrebs beantworten muss. Inzwischen wird sie in der Schule angesprochen. Aber sie ist zum Glück nur „genervt“ nicht verängstigt. Ich denke, dass wir unsere Kinder recht gut aufgeklärt haben, sie wissen was morgen geschehen wird, sind  sich über den Grund bewusst und gehen ganz fest davon aus, dass alles gut gehen wird.

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Am Donnerstag war Eva Imhof bei uns zu Besuch. Abgesehen davon, dass ich mich gefreut habe, war ich restlos überfordert. Allein die Tatsache, dass Eva da mit einem Mal in unserer Tür stand war irgendwie schon sehr skurril. Zum anderen filmte sie mich/uns für ihren Youtubechannel, die Sache mit dem Mittelpunkt hatten wir bereits. Ich stammelte eigentlich nur so vor mich hin, hatte keine Ahnung wo ich hinsehen soll und meine Augenringe waren legendär.

Weitere Seiten/ Medien und Zeitungen haben über uns berichtet. Ich sehe überall Fotos von mir und meinen Lieben. Viele große Berliner Medien haben uns unterstützt. Die PR Arbeit hat geklappt. Seit gestern bekomme ich immernoch vereinzelt Anfragen von Zeitungen, Sachspendensponsoren und ähnliches.

Morgen ist es soweit, ich bin wahnsinnig aufgeregt und hoffe, dass ich der Aufwand gelohnt hat. Kommt alle vorbei, feiert mit mir unseren Helden. lasst Euch registrieren und verbringt einen schönen Tag mit Uns.

Wir zwingen Krabbe Kunibert in die Knie. Der EINE, unser Stammzellspendersuperheld ist einer von Euch, seid mutig und kommt vorbei.

Ich danke jedem Einzelnem von Euch.

 

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Heldenupdate

Ihr Lieben, bevor ich zu unserem Helden komme möchte ich kurz etwas sagen… Ich war Heute in unserer Postannahmestelle und war sprachlos… Wir freuen uns über Karten und Briefe wahnsinnig doll. Aber heute holte ich zusätzlich kleine Päckchen ab. Und die waren so liebevoll befüllt, unglaublich! Die Kinder sind ausgeflippt und ich mit, denn mein Schokivorrat wurde wieder aufgestockt. Ich danke Euch von Herzen, Euch Allen. Ich werde dazu noch einmal gesondert schreiben, aber Euch schon jetzt sagen –> Ihr Seid der absolute Wahnsinn!!!

Aber nun zurück zum Helden. Simon wurde am Freitag aus der Klinik entlassen und wohnt nun vorrübergehend bei seinen Eltern, bis sein Immunsystem mit den Kita-/Schulkeimen der Kinder umgehen kann.IMG-20170414-WA0004

Er kämpft im Moment habsächlich mit seiner Psyche und Schmerzen. Für zwei Tage ist sein Kampgeist kurz etwas müde geworden, das darf er auch Mal. Wichtig ist es allerdings, dass er wiedergekommen ist; ich habe da so meine Tricks. Er war recht antriebslos und lustlos. Die Ärzte haben ihm nahegelegt in Bewegung zu bleiben, um Thrombosen und Organschädigungen vorzubeugen.  Ich habe ihn gestern mehrfach daran erinnert und ihn gebeten mir Heute vier Fotos zu schicken, die ihn draußen zeigen. Bewegung ist wichtig und frische Luft gut für die Seele. Unser Held soll keinen Marathon laufen, nur kurze Spaziergänge machen. Und hier das Ergebnis IMG-20170418-WA0000 Lieber Held, ich hoffe Du magst mich noch, aber es hat schließlich geklappt.

Die Beine des Helden machten ihm die letzten Tage sehr zu schaffen. Das Problem kennen wir bereits vom letzten Mal. Auch hier spielt Bewegung eine große Rolle. Je öfter er sich kurz bewegt, desto erträglicher die Schmerzen. Heute war es bereits etwas besser, als zuvor. Ich hoffe, dass es dabei bleibt.

Er ist stark und meistert alles, ein Grund zum Stolz sein.

Wir sind voller Hoffnung, dass Simon am Ende der Woche zurück nach Hause kommen wird. Langsam wird es Zeit, wir warten alle schon sehnsüchtig.

Eine neue Frisur hat unser Held inzwischen auch. Die restlichen Haare haben aufgegeben und sind nun verschwunden. Aber ganz ehrlich…ich finde diese Frisur total nett, unter anderen Bedingungen wäre sie allerdings noch netter. Ich finde es steht ihm ausgezeichnet.

IMG_20170416_115500Schritt Nummer 1 hat Simon gemeistert. Nun heißt es ausruhen, Kräfte sammeln und wieder etwas fitter werden. Denn im Juli soll der Zweite Schritt, der wichtige Schritt folgen. Die Stammzelltransplantation muss und wird gelingen, wir brauchen nur noch den passenden Spender.

Unser Countdown zur Aktion läuft, noch 5 Tage, die letzten Vorbereitungen sind enorm. Ihr könnt gespannt sein. Niemand soll dieses Datum übersehen, denn

Ohne Papa geht es nicht!

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