Abschied auf Zeit

Krabbe Kunibert verändert unser Leben, die Diagnose sorgt dafür dass wir einige Verluste ertragen müssen. Wir wünschen uns nichts mehr als Normalität, die uns auf Dauer nur von einer Stammzelltransplantation ermöglicht werden kann.

Dazu sei gesagt…wir hoffen sehr darauf das passende Match, den richtigen Spender zu finden. Allerdings geht das bangen und das andere Leben dann erst richtig los.

Sind die Stammzellen aus dem Blut des Spenders gewonnen worden vergehen etwa zwei weitere Wochen bevor Simon in die Klinik geht. Die ersten Tage wird er mit vielen Untersuchungen verbringen, er muss fit sein, darf keine Infekte, kariöse Zähne oder Entzündungszeichen haben.

Passt alles bekommt er die Hochdosischemotherapie, vermutlich drei Tage lang. Darauf folgt Tag 0, die Stammzelltransplantation. Durch die Hochdosischemotherapie wird er bereits geschwächt sein, sein Magen wird grummeln, evtl. kommen Schmerzen dazu. Das Zelltief, also der Zustand in dem sein Blutbildendes System du damit das Immunsystem auf Null gefahren sein wird tritt etwa an Tag 4-9ein. Nach diesem Eingriff wird erwartet, dass Simon ca. 6-12 Wochen stationär verweilen wird. Es kommt ein wenig auf die Rehabilitation des Immunsystems an und auch darauf wie gut die neuen Stammzellen ihre Arbeit aufnehmen.IMG-20170325-WA0006

Fast immer kommt es zu Abstoßungsreaktionen, die sich durch Schleimhautentzündungen in Mund, Darm und Magen äußern. Immunsuppressiva sollen diesen Vorgang mindern damit es nicht zu lebensbedrohlichen Wechselwirkungen kommt.

Es gibt eine elend lange Liste an möglichen Komplikationen und Risiken, wir denken und hoffen dass alles gut gehen wird.

Dann kommt das Leben danach zu Hause. Ich kann im Moment nicht sagen, wovor ich mehr Respekt habe…vor der Zeit in der Klinik oder vor der Zeit direkt danach zu Hause.

Es gibt eine lange Liste von Dingen, die beachtet werden müssen, da Simon noch einige Zeit nach der Transplantation Medikamente gegen eine Abstoßungsreaktion einnehmen muss. Diese Medikamente halten das Immunsystem dauerhaft niedrigschwellig.

Für unseren Alltag bedeutet das: viele Dinge dürfen aufgrund der Keimbelastung nicht mehr gegessen werden, dauerputzen, keine Topfpflanzen im Haus, keine Gartenarbeit, keine längeren Wege, keine öffentlichen Verkehrsmittel, keine Menschen und die Hunde müssen für ca. 4-6 Monate ausziehen.IMG_20160801_125154.jpg

Das alles mag sich lächerlich anhören, wenn es doch um das Leben unseres Helden geht. Aber ihr Lieben, mir macht das Angst. Ich arbeite 40 Stunden, bringe den Batman in die Kita, mache beide Kinder morgens fertig, Abends werde ich putzen, evtl. Essen vorkochen, den Rasen mähen und Termine mit den Kindern wahrnehmen.

Ich möchte ich jammern…aber ich habe Angst. Der kleine Batman kennt ein Leben ohne Hund 1, Apple Jack nicht. Toffee, die Bulldogge ist sein bester Freund geworden. Die Einhornbändigerin kann sich ebenfalls kaum noch an ein Leben ohne Hunde erinnern. Sie übt oft mit ihnen lustige Tricks ein und ist immer ganz stolz wenn es klappt.P1100835IMG_20130516_201846.jpg

 

Während des letzten Krankenhausaufenthaltes war ich der Notfallkontakt, wäre irgendetwas passiert, hätte mich die Klinik angerufen. Ich habe mein Handy Nachts neben mein Kopfkissen gelegt damit ich es nicht überhören kann. Ich war durchgehend wie im Halbschlaf.

Gibt es Transplantierte unter Euch? Oder Angehörige? Wie seid ihr mit der Angst und dem Leben danach umgegangen?

Heute haben wir uns vermehrt mit der Unterbringung der Hunde beschäftigt und zack…da ist sie wieder, die Angst. Unser Held war bereits häufiger in der Klinik, den Alltag mit zwei Kindern, zwei Hunden und einem Helden in der Klinik kenne ich bereits. Aber dieses Mal ist es alles etwas anders, schauriger irgendwie.

Ich hoffe darauf, dass es uns auch in dieser Zeit gelingt, den Gedanken an unser Ziel, die Normalität nicht zu verlieren. Ich hoffe, dass wir physisch und psychisch gestärkt aus dieser Situation hinausgehen. Ich hoffe, dass unsere Kinder so tapfer bleiben wie sie sind und nicht zu sehr an dem Leben danach nagen müssen.

Schlussendlich wissen wir aber auch, dass diese Zeit ein Ende haben wird. Dass es besser werden wird und die Normalität Stück für Stück zurückkommen wird.

So viel Respekt wir auch vor den kommenden Monaten haben, die Angst vor der Zeit ohne einen geeigneten Spender ist größer.

Ohne Papa geht es nicht P1100707

 

Irgendwie Alles Update

Die Tage scheinen nahezu davon zu rennen, die Wochen verfliegen und jeder Moment scheint uns mit etwas Neuem zu überraschen.

Die viele Sonne tut vor allem unserem Helden gut, ich kann richtig zusehen wie es jeden Tag etwas bergauf geht. Inzwischen hat er den Kitabring- und Holdienst vom Batman übernommen.  Aufgrund der finanziellen Situation gehe ich ab Morgen wieder 40 Stunden in der Woche arbeiten. Wie das alles genau funktionieren wird, wenn Simon zur hoffentlich bald stattfindenden Stammzelltransplantation erneut in die Klinik gehen wird…ich bin mir noch unsicher. Die Betreuung der Kinder ist dann gewährleistet, über den Rest mache ich mir Gedanken, wenn es soweit ist. Anders aber ist es auf Dauer für uns nicht tragbar.

Simon ist noch schneller erschöpft als früher. Die Haare fangen wieder an zu wachsen und seinen Bart musste er auch das erste Mal rasieren. Die Blutwerte stimmen bis dato auch. Er ist nicht der „typische“ Blutkrebspatient, den ihr Euch vielleicht vorstellt. Der Plan war, dass er sich in der Zeit zwischen den Hochdosischemotherapien (erste war im März, die nächste hoffentlich im Juli vor der Stammzelltransplantazion) erholen kann um mit genug Kraft und Kondition in die Stammzelltransplantation zu gehen. Bisher läuft alles nach Plan, würde nun aber keine weitere Behandlung mit neuen Stammzellen geschehen, so würde sich sein Zustand auch ganz bald wieder verschlechtern.P1110065

Daher läuft der Spendensuchlauf der Stammzellspenderdatein nach wie vor weiter. Da wir bisher nichts gehört haben rief unser Held heute in der Klinik an. Es ist wie befürchtet, noch ist kein Spender bestätigt worden. Es soll aber potentielle Spender geben, die im Spendensuchlauf gelistet wurden. Diese wurden bereits vor einigen Wochen angeschrieben. Bisher gibt es diesbezüglich aber noch keine Rückmeldung. Das kann einiges bedeuten; entweder sind die Spender nicht erreichbar, noch nicht durch den arztcheck durch oder überlegen noch ob sie der Spende zustimmen.

Ergo…wir wissen nach wie vor nichts. Wir haben keine Ahnung ob und was in den nächsten Wochen und Monaten auf uns zukommen wird.

Ich möchte nocheinmal betonen, unserem Helden geht es den Umständen entsprechend gut. Er erholt sich von der letzten Hochdosischemo um Kraft für die nächste zu sammeln. Ohne eine Stammzelltransplantation würde Simon in den nächsten Monaten in die Erhaltungstherapie gehen. Das bedeutet Dauertablettenchemo. Diese Behandlung verschafft uns deutlich weniger Zeit und würde viel zu schnell in einer palliativen Behandlung (nur noch symptomatisch z.B starke Schmerzmittel, Knochenbruch-Vermeidung…) enden. Kunibert würde dann immer weiter wachsen und gedeihen können bis er siegen wird. Daher ist Plan B, die alternative Behandlung eigentlich keine Alternative. Zumindest nicht dann wenn wir von Lebenszeit und nicht Überlebenszeit reden wollen. Auch die Einschulung vom Batman, stehend steht dann in den Sternen.

Würde unser Held keine der beiden Behandlungsmethoden wahrnehmen, würde Krabbe Kunibert schon innerhalb der nächsten Monate so groß wachsen, dass er nicht mehr zu kontrollieren wäre.

Ihr versteht mich oder. Auch wenn es nicht immer so wirkt, wir brauchen Euch. Wir brauchen einen Stammzellspender. Wir wissen dass Kunibert nie verschwinden wird, aber das „neue Blut“  kann uns wertvolle Zeit schenken; die schmerzfrei, behandlungsarm, schön und lebenswert ist.

Der Anruf war frustrierend. Ich hatte die Hoffnung, dass das Krankenhaus einfach nur vergessen hatte uns Bescheid zu sagen. Ich hoffte sie sage uns, es gibt ihn den Spender. Er wird bald vorbereitet und im Juli geht es los.

Aber auch wenn ich an die Transplantation denke, die ich mir sehnlichst herbei wünsche, bekomme ich manchmal Bauchschmerzen. Das Risiko der Behandlung, das Leben danach wird ersteinmal ein anderes sein, was wird alles geschehen, wie organisiere ich , wie verkraften es die Kinder…P1110054

Wir wissen was wir wieder haben wollen. Abends ins Bett gehen ohne vor dem Morgen Angst zu haben, Zeit zusammen, Zufriedenheit. Wir werden dankbarer sein, für das was wir haben. Wir leben schon jetzt bewusster als je zuvor , daran soll sich in unserem Leben „danach“ auch nichts ändern.

Zuhause haben wir uns alle wieder zurechtgefunden. Nachdem die Pfote von Hund 1 nach vier langen Wochen nun fast wieder in Ordnung ist, Hund 2 sich ebenfalls vom kränkeln erholt hatte kehrte kurz Ruhe ein.

In der Nacht von Montag auf Dienstag besuchte uns ein alter Bekannter…Die Einhornbändigerin wurde von einem unschönen Magen-Darm-Virus heimgesucht. Inzwischen ist wieder alles gut, Niemand weiteres hat sich angesteckt und Mrs. Dauerwackelzahn ließ sich sogar zu ein paar Fotos überreden. Heute hat sie schon wieder ihren Koffer gepackt. Morgen Abend darf das große Kind erneut mit der Oma in den Urlaub. Diesmal zum Gardasee. Die Einhornbändigerin freut sich schon sehr darauf und ich gönne es ihr von Herzen.

Der kleine Batman freut sich auch, die große Schwester hat ihm erlaubt, dass er mit ihrem Playmobilhaus spielen darf.P1110038

Am meisten freuen wir uns im Moment über das schöne Wetter, die Sonne hilft uns am Morgen beim aufstehen und am Tag beim glücklich sein. Wir sind viel draußen und genießen jeden Augenblick, auch die in den wir genervt auf etwas sind. „Genervt sein“ hat so etwas normales irgendwie.

Vorhin haben unser Held und ich erneut festgestellt, dass wir in 3 Wochen bereits verheiratet sind. Das ist schön und wirklich sehr skurril zu gleich. Am Dienstag hatten wir ein Date mit unserer Hochzeitsfotografin. Sie ist so toll und passt perfekt zu uns.

Wir haben das unbeschreibliche Glück, dass wir diesen Tag erleben dürfen. Wir haben das Glück, dass es binnen von dann 7 Wochen möglich gewesen ist eine Hochzeitsfeier zu organisieren. Wir sind endlos dankbar, für die Unterstützung, die wir auf Grund dessen erhalten. Es werden Dinge möglich, die vor kurzem noch utopisch waren.P1110079 (2)

Im übrigen finde ich es übrigens erschreckend, dass ich auf Fotos müder und erschöpfter wirke als unser Held. warum ist das so. Wenn ich die Bilder von mir vergleiche; jetzt und vor 6 Monaten…gruselig. Das Wort Augenringe und seltsame Gesichtskonturen beschreiben es nur im Ansatz. Was ist da bloß passiert? Habt ihr geheimtips für eine „frischere“ Optik?

Zusammengefasst…Wir fahren Achterbahn, manchmal geht es ganz schnell den Berg hinauf, damit es danach noch viel rasanter wieder hinab geht. Aber sobald der Looping kommt, kommt das Bauchkribbeln zurück und die nächste Strecke aufwärts. Jede Achterbahnfahrt hat einmal ein Ende und unser Ausstieg wird ganz oben sein, ganz bestimmt.P1110182 (2)

 

 

Heldenupdate

Fast fünf Wochen ist unser Held nun wieder zu Hause. Der Start war etwas holperig aber inzwischen wird es stetig besser.

Zu aller erst; es geht ihm gut, seine Verfassung könnte deutlich schlechter sein. Er ist nicht der typische Blutkrenspatient, den sich vielleicht einige von Euch vorstellen. Wir haben das Glück, dass sich die Blutwerte nach der Hochdosischemo und Rückgabe der eigenen Stammzellen vor einigen Wochen wieder erholt haben. Die Werte sagen auch, dass die Organe die erneute Velcade Therapie (Hochdosischemo) besser verkraftet haben als gedacht. Alles in allem sind dies gute Vorrausetzungen für den nächsten geplanten Schritt- die Stammzelltransplantation.

Die Füßen machen dem Helden nach wie vor zu schaffen, lange Wege sind noch nicht möglich. Allerdings…der kleine Batman hat ganz gesunde Füße, aber lange Wege findet er auch oll. Auf die Einhornbändigerin geh ich erst gar nicht ein. Passt also ganz gut.  Kurze Gassigänge mit den Hunden klappen aber recht gut. Schmerzmittel nimmt Simon kaum noch.IMG-20170519-WA0031

Kurze Autofahrten funktionieren inzwischen auch wieder. Mit dem Auto wird seit Ende letzter Woche z.B der kleine Batman aus der Kita abgeholt. Da die Blutwerte soweit stimmen, das Immunsystem zwar noch nicht 100% der Leistung hat aber durchhaus akzeptabel, traut sich unser Held in die Kita um den Heldensohn abzuholen und inzwischen auch zu bringen.

Tagsüber ist unser Held zu Hause, arbeiten ist mit der momentanen Konstitution nicht denkbar. Aber im Haus gibt’s auch ne Menge zu tun. Die Hunde genießen die Heldenzeit ebenso.

Der Mittagschlaf ist unter der Woche noch in und wieder nötig, am Wochenende lassen die Kinder dazu wenig Zeit. Simon ist nach wie vor schneller erschöpft.

Der Magen erholt sich auch langsam wieder, das Essen schmeckt wieder, der Appetit kommt zurück und die Übelkeit schwindet. Auch die erste Haare konnte ich Heute auf dem Kopf des Helden erkennen, allerdings sind diese noch sehr „flaumig“ und wachsen nicht an allen Stellen. Daher werden sie vorerst abrasiert. Die Augenbrauen sind übrigens während der gesamten Zeit nicht ausgefallen.

Für mich aber das Wichtigste… Der kleine mentale Durchhänger scheint sich ebenfalls etwas zu bessern. Unser Held kommt langsam aber sicher zurück zu seiner kämpferischen Einstellung. Das Vorrübergehende Tief ist sicher verständlich aber nicht förderlich, wenn es auch in Zukunft stark und kraftvoll weitergehen soll, bzw. muss. IMG-20170519-WA0023

Die nächsten Monate werden anstrengend und ohne Optimismus und Kampfgeist noch viel schwieriger.

Jeden Tag geht es unserem Helden ein kleines bisschen besser, Der Mut kommt zurück, die Kondition ebenso. Wir können erahnen was es heißt, einen Alltag zu haben. Ein Wunderbare Gefühl, sich wieder über herumfliegende Kassenzettel ärgern zu können. 🙂

Seit Anfang der Woche sind alle Proben des Aktionstages im Pool der DKMS, jetzt heißt es Daumen drücken. IMG-20170423-WA0040

Unser Held wird langsam etwas nervös, da wir bisher noch nichts aus der Klini gehört haben. Der Spendensuchlauf läuft also erstmal weiter.

Irgendwo muss er oder Sie ja sein, liebe Spenderstammzellen traut  und zeigt Euch. Wir werden Euch ganz herzlich begrüßen, versprochen!

Geplant ist die Transplantation nun für Juli oder August, danach wird die Zeit langsam eng. Denn die Fremdspende ist zeitlich an die Eigenspende (die Hochdosis plus Rückgabe der eigenen Stammzellen vor wenigen Wochen) gekoppelt. Eine Stammzelltransplantation ohne Eigenspende zuvor wird in Simons Fall medizinisch nicht vertreten.

Etwas Ablenkung bringt unsere neue Projektplanung. In 5 Wochen werden wir heiraten, einige Dinge sind bereits geklärt, vieles noch offen. Aber dazu schreibe ich Euch nächste Woche etwas mehr, versprochen. Nur eins, egal wie es wird…etwas chaotisch…ganz anders…ein wenig skurril… es wird grandios.

Und auch die Tatsache, dass der kleine Batman die Angst vor dem Fahrradfahren besiegt hat, zeigt unserem Helden, dass sich Durchhalten lohnt. Nächstes Jahr wollen wir dann die erste Fahrradtour zu viert machen. Wir wohnen perfekt dafür. Vorher muss der Held nur wieder genug Kraft in den Beinen haben.18449269_426238967740458_2368621516967203428_o

Viele Dinge sind geschehen und wir wollen noch so viel mehr. Wir empfinden nach wie vor wahnsinnig viel Respekt, wenn wir an die nächsten Monate denken. Manchmal wird aus dem Respekt auch Angst. Trotzdem bleiben wir zuversichtlich, weitere Jahre durch die Stammzelltransplantation gewinnen zu können. Zeit ist wichtig, aber das was wirklich zählt ist das, was Du mit der Zeit machst.

Wir wollen noch viele Dinge auf unserer Buckit List abarbeiten, helft ihr uns dabei? Dann lasst Euch bei der DKMS registrieren, schenkt unserem Helden Zeit und rettet anderen Patienten vielleicht sogar das Leben.

Ohne Papa geht es nicht!

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Die Macht ist stark in Dir

Morgen ist es soweit, Morgen ist Tag X und ich hoffe, dass ich Viele von Euch sehen werde.

Anfang nächster Woche bekommt ihr einen ausführlichen Post über den Geburtstag der Einhornbändigerin, den trotz allem hatte sie einen tollen Tag.

Aber erstmal gibt es noch viel zu tun.

Ich hoffe auf Sonntag, ich bin zuversichtlich. Aber ich bin auch froh wenn meine Medienkarriere dann erst einmal wieder endet. Denn wisst ihr…Dieses im Mttelpunkt stehen ist so gar nicht meins…

Gestern erschien bereits der Beitrag im RBB, erinnert ihr Euch. Der kleine Batman möchte nun Kameramann werden. Ich habe ihn mir nicht angesehen, ich schaffe das einfach nicht. Aber liebes RBB Team, alle um uns herum meinen, dass es ein toller und auch schöner Beitrag geworden ist. Danke an dieser Stelle, aber ansehen kann ich mir das trotzdem nicht. Ich mag mich nämlich schon auf Fotos nicht 🙂

Was meint ihr dazu. Das Video samt Chaos und müder Ines findet ihr hier

Unsere Kinder hingegen sind begeistert. Die Einhornbändigerin ist hin und wieder etwas genervt, wenn sie Fragen zum Blutkrebs beantworten muss. Inzwischen wird sie in der Schule angesprochen. Aber sie ist zum Glück nur „genervt“ nicht verängstigt. Ich denke, dass wir unsere Kinder recht gut aufgeklärt haben, sie wissen was morgen geschehen wird, sind  sich über den Grund bewusst und gehen ganz fest davon aus, dass alles gut gehen wird.

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Am Donnerstag war Eva Imhof bei uns zu Besuch. Abgesehen davon, dass ich mich gefreut habe, war ich restlos überfordert. Allein die Tatsache, dass Eva da mit einem Mal in unserer Tür stand war irgendwie schon sehr skurril. Zum anderen filmte sie mich/uns für ihren Youtubechannel, die Sache mit dem Mittelpunkt hatten wir bereits. Ich stammelte eigentlich nur so vor mich hin, hatte keine Ahnung wo ich hinsehen soll und meine Augenringe waren legendär.

Weitere Seiten/ Medien und Zeitungen haben über uns berichtet. Ich sehe überall Fotos von mir und meinen Lieben. Viele große Berliner Medien haben uns unterstützt. Die PR Arbeit hat geklappt. Seit gestern bekomme ich immernoch vereinzelt Anfragen von Zeitungen, Sachspendensponsoren und ähnliches.

Morgen ist es soweit, ich bin wahnsinnig aufgeregt und hoffe, dass ich der Aufwand gelohnt hat. Kommt alle vorbei, feiert mit mir unseren Helden. lasst Euch registrieren und verbringt einen schönen Tag mit Uns.

Wir zwingen Krabbe Kunibert in die Knie. Der EINE, unser Stammzellspendersuperheld ist einer von Euch, seid mutig und kommt vorbei.

Ich danke jedem Einzelnem von Euch.

 

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Heldenupdate

Ihr Lieben, bevor ich zu unserem Helden komme möchte ich kurz etwas sagen… Ich war Heute in unserer Postannahmestelle und war sprachlos… Wir freuen uns über Karten und Briefe wahnsinnig doll. Aber heute holte ich zusätzlich kleine Päckchen ab. Und die waren so liebevoll befüllt, unglaublich! Die Kinder sind ausgeflippt und ich mit, denn mein Schokivorrat wurde wieder aufgestockt. Ich danke Euch von Herzen, Euch Allen. Ich werde dazu noch einmal gesondert schreiben, aber Euch schon jetzt sagen –> Ihr Seid der absolute Wahnsinn!!!

Aber nun zurück zum Helden. Simon wurde am Freitag aus der Klinik entlassen und wohnt nun vorrübergehend bei seinen Eltern, bis sein Immunsystem mit den Kita-/Schulkeimen der Kinder umgehen kann.IMG-20170414-WA0004

Er kämpft im Moment habsächlich mit seiner Psyche und Schmerzen. Für zwei Tage ist sein Kampgeist kurz etwas müde geworden, das darf er auch Mal. Wichtig ist es allerdings, dass er wiedergekommen ist; ich habe da so meine Tricks. Er war recht antriebslos und lustlos. Die Ärzte haben ihm nahegelegt in Bewegung zu bleiben, um Thrombosen und Organschädigungen vorzubeugen.  Ich habe ihn gestern mehrfach daran erinnert und ihn gebeten mir Heute vier Fotos zu schicken, die ihn draußen zeigen. Bewegung ist wichtig und frische Luft gut für die Seele. Unser Held soll keinen Marathon laufen, nur kurze Spaziergänge machen. Und hier das Ergebnis IMG-20170418-WA0000 Lieber Held, ich hoffe Du magst mich noch, aber es hat schließlich geklappt.

Die Beine des Helden machten ihm die letzten Tage sehr zu schaffen. Das Problem kennen wir bereits vom letzten Mal. Auch hier spielt Bewegung eine große Rolle. Je öfter er sich kurz bewegt, desto erträglicher die Schmerzen. Heute war es bereits etwas besser, als zuvor. Ich hoffe, dass es dabei bleibt.

Er ist stark und meistert alles, ein Grund zum Stolz sein.

Wir sind voller Hoffnung, dass Simon am Ende der Woche zurück nach Hause kommen wird. Langsam wird es Zeit, wir warten alle schon sehnsüchtig.

Eine neue Frisur hat unser Held inzwischen auch. Die restlichen Haare haben aufgegeben und sind nun verschwunden. Aber ganz ehrlich…ich finde diese Frisur total nett, unter anderen Bedingungen wäre sie allerdings noch netter. Ich finde es steht ihm ausgezeichnet.

IMG_20170416_115500Schritt Nummer 1 hat Simon gemeistert. Nun heißt es ausruhen, Kräfte sammeln und wieder etwas fitter werden. Denn im Juli soll der Zweite Schritt, der wichtige Schritt folgen. Die Stammzelltransplantation muss und wird gelingen, wir brauchen nur noch den passenden Spender.

Unser Countdown zur Aktion läuft, noch 5 Tage, die letzten Vorbereitungen sind enorm. Ihr könnt gespannt sein. Niemand soll dieses Datum übersehen, denn

Ohne Papa geht es nicht!

Stay strong my Hero!

 

Heldenupdate

Heute ist Tag 6 nach der autologen Transplantation, der Rückführung der eigenen Stammzellen.

Seit Gestern befindet sich Simon im Zelltief, heute waren nur noch 40 Leukozyten nachweisbar. Ein gesunder Mensch hat zwischen 5000-11000 Leukozyten.

Das heißt, unser Held hat faktisch kein Immunsystem mehr und auch kein Blutbildendes System. 2012 war eine Plasmazelltransfusion nötig. Ob es dieses Mal erneut dazu kommen wird, ist abhängig wie lange es dauert bis sich die Anzahl der Leukozyten wieder normalisiert.IMG-20170403-WA0015

Bis dahin müssen alle Personen, die zum Helden ins Zimmer wollen einen Mundschutz tragen und sich gründlich die Hände desinfizieren.

Dennoch verlässt der Held hin und wieder seine „Sicherheitszone“. Die Ärzte haben ihm zu Bewegung an der frischen Luft geraten, um Thrombosen und Organversagen vorzubeugen. Mit Mundschutz und Handschuhen geht er spazieren. Dabei soll er besonders Erdaufschüttungen und (kleine) Kinder meiden.

Trifft der Held Kinder, wechselt er die Wegseite, versteckt sich oder weicht ihnen aus. Dass kann schon recht skurril aussehen.

Nach seiner Entlassung wird Simon kurze Zeit woanders wohnen, bis sein Immunsystem stark genug ist, um mit den Bakterien aus KIta und Schule kämpfen zu können. Denn es ist doch recht schwierig, sich vor den Heldenkindern zu verstecken, sie sind Meister im Finden.

Ansonsten geht es unserem Helden den Umständen entsprechend gut. Er leidet nach wie vor unter Magen/Darm Problemen, Appetit ist jedoch da und das Essen klappt gut. Seine Munschleimhaut ist nicht entzündet, nur trockener und „irgendwie anders“  Das viele Eis und das häufige Mundspülen mit einer Speziallösung hat geholfen.

Simon ist häufig müde und schläft viel. In seinen Wachphasen ist er dafür aber recht fit und immer zu lustigen Selfies in der Lage.IMG-20170403-WA0025

Simon bleibt tapfer, denkt nicht ans aufgeben und bleibt optimistisch. Wir glauben fest daran für die geplante Behandlung im Sommer den richtigen Stammzellspender zu finden.

Wir finden ihn, unser Held schafft die Strapazen der Behandlung und irgendwann kommt auch die Normalität zu uns zurück. Seit der Erstdiagnose 2012 wirken die Medikamente deutlich besser als erhofft. Simon wurde vor 5 Jahren mit Stadium 3 diagnostiziert. Die Prognosen waren gruselig. Er zeigt, dass wahre Helden die Ausnahmen der Regel sind. Darum glauben wir auch, dass unser Held nach einer erfolgreichen Tandemtransplantation (Hochdosischemo +Rückführung der eigenen Stammzellen, 2-3 Monate  später Hochdosischemo+Transplantation von Spenderzellen) uns noch viele, viele Jahre schenken kann. Er packt das! Krabbe Kunibert muss endlich weg!

Ohne Papa geht es Nichtimg1146

Ich möchte Euch erneu darauf hinweisen, dass ich keine Fotos posten werde, auf denen unser Held „leidet“. Auch werden keine Bilder zu sehen sein, auf denen die Nebenwirkungen der Behandlungen deutlich sichtbar sind. Ich denke ach wie vor, dass diese Bilder unnötig sind und eure Phantasie sicher ausreichen wird.

Auch wenn es genug Tage gibt, an denen unser Held weniger gut drauf ist, wichtig ist das was er Euch zeigt; Durchhaltevermögen, eine positive Lebenseinstellung und Mut. Dass ist es, was wir Euch zeigen wollen und werden. Ich danke Euch

Stay Strong my Hero; Heldenupdate

Heute war es soweit, unser Papaheld ist in die Klinik gegangen. Die Stimmung heute Morgen war dementsprechend. Weder der Held noch Ich wussten so recht, was wir sagen sollten. Der Held hatte im Laufe des Vormittags eine emotionale Zeit, denn nun ist klar, dass die nächsten Wochen/Monate sehr Kräfte zerrend für ihn werden.IMG_20170322_181911

Im Krankenhaus angekommen, starteten bereits die ersten Vorunterschungen; Blutentnahme, EKG und Röntgen. Morgen soll ein großer Ultraschall vom Abdomen und Herz folgen. Ein Zahnarzt- und HNO-Konsulat steht ebenfalls an.

Bevor die Hochdosischemotherapie los geht, wird er von Kopf bis Fuß durchgecheckt um sicher zu gehen, dass nicht irgendwo in seinem Körper ein Infekt oder eine Entzündung unentdeckt bleibt. Wenn sein Immunsystem aufgrund der Hochdosischemo auf Null gefahren wird, wäre das äußerst ungünstig.

Übrigens war eines seiner ersten Fragen auf der Station, die nach dem W-Lan…

Das Aufklärungsgespräch zur Hochdosischemotherapie und der folgenden autologen Stammzellentransplantation (Rückführung der eigenen Stammzellen). Dazu gab es jede Menge gute Nacht Lektüre, die unterschrieben werden möchte. Die Liste der möglichen Risiken und Nebenwirkungen ist lang. Übelkeit und die Mundschleimhautentzündung sind da die geringsten Probleme. Möglicherweise wird der Held fremdes Blut benötigen, er könnte sich mit einer Infektion anstecken, die er ohne Immunsystem nicht bekämpfen kann, es könnten sich Wassereinlagerungen bilden, auch im Brustraum, dies könnte bedeuten, dass er Unterstützung in der Atmung benötigen könnte. Das Versagen von Organen und Probleme mit dem Herz.

2012 hielt der Held tapfer durch. Die Nebenwirkungen waren da, aber bedrohten ihn nicht. Ich hoffe diesmal auf das Gleiche. Wir haben abgemacht, dass er es einfach so macht, wie das letzte Mal.

Ich habe mir auch etwas zu Lesen mitgenommen, wobei ich inzwischen recht gut informiert bin denke ich.IMG_20170322_192434

Wir hatten früher einmal darüber geredet was wir machen wollen, wenn wir alt und runzelig sind. Wir wollten zusammen auf der Terrasse sitzen, in Schaukelstühlen und dabei unsere Hände halten.

Ich denke Falten habe ich schon genug, Augenringe auch. Und in meiner Teeniezeit war ich der festen Überzeugung, dass Menschen ab 30 Uralt sind. Von daher, setzen wir unseren Plan um. Zwar etwas früher als gedacht. Wir werden nicht unseren Enkelkindern beim Spielen im Garten zusehen, sondern unseren eigenen. Aber das ist okay, jetzt brauchen wir nur noch unsere Schaukelstühle.

Heute Nachmitag habe ich den Helden in der Klinik besucht. Da er noch keine Chemotherapiebehandlung erhält, sind wir zusammen in die Cafeteria gegangen. Unser Sohn ist für zwei Nächte auf Gruppenfahrt mit seiner Kita, unsere Tochter ist ei Papa 1 und eigentlich wollten wir Zeit zu zweit verbringen; Kino, Restaurant und Ähnliches.

Der Kaffee in der Klinikcafeteria war nun unser Date. Immerhin hatten wir eins. Wir nehmen dass, was wir bekommen. Lecker war es im übrigen auchIMG_20170322_163514

Vermutlich wird die Hochdosischemo am Freiag/Samstag oder Sonntag starten. der aktuelle Behandlungsplan sagt dass es am Tag „-3“ und „-2″die Hochdosischemo geben wird. Tag „-1“ wird pausiert und am Tag „0“ werden die stammzellen zurückgeführt. Danach folgt die Zeit der Isolation. Die kritischste Phase dauert ca 10-14 Tage. In dieser Zeit wird es dem Helden am wenigsten gut gehen. Besuch darf nur mit Mundschutz und Kittel zu ihm, Gäste dürfen weder Schnupfen haben noch anderweitig krank sein.

Ich bin mir sicher, dass unser Held diese Behandlung rocken wird. Er ist stark, er ist mutig und weiß was er will. Krabbe Kunibert muss schlafen, den für ihn gibt es keinen Platz in unsrem Schaukelstuhl. Der Held lacht.  Der Held weint, aber er verzweifelt nicht. Wie ihr seht, sind völlig unfotogene Selfies immer möglich.IMG_20170322_171720

Verläuft alles, wie geplant, so soll die Hochdosischemo im Juni/Juli wiederholt werden. Danach gibt es aber nicht die eigenen Stammzellen zurück, sondern die eines Spenders. Unser Problem in dieser Angelegenheit kennt ihr bereits.

Lasst euch fleißig typisieren! Ich plane, Euch diese Woche noch ein Update zur Typiesierungsaktion zu scheiben. Aber bei der DKMS könnt ihr euch auch unabhängig davon registrieren lassen.

Durch den Besuch auf der onkologischen Station wurde mir nocheinmal mehr bewusst, wieviele Kabben es gibt. Und ihr habt die Chance zu Helfen, dass ist doch großartig!

Ohne Papa geht es nicht

Lieber Held, Stay Strong. Wir wissen, dass du alles rocken kannst. Zeig der Krabbe Kunibert, wer der Stärkere ist. Go On my Dear.

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Das Monster unter dem Bett

Wenn ich genau darüber nachdenke, leben wir recht spießig. Wir bedienen so einige Klischees und könnten nach außen recht konservativ wirken. Denn was hinter den Kulissen geschieht, sieht kaum Jemand.

Wir haben zwei Kinder,zwei Hunde und wohnen am Rand der Großstadt. Um uns herrum gibt es sehr viel grün, viel Feld, für Berliner Verhältnisse wenig Verkehr. schlafen tun wir in der angemieteten Doppelhaushälfte, jedes der Kinder hat ein Zimmer und wir Alle einen Garten. Glücklicher Weise sind die Mietpreise hier deutlich geringer als in der Innenstadt.

Im echten Leben ist der Held der Besserverdiener, er hat längere Arbeitszeiten und bessere Aufstiegschancen. Ich denke, er sieht sich gern in der Rolle des Versorgers. Sagen tut er es nicht, aber hin und wieder höre ich es zwischen seinen Zeilen.

Aber auch sonst ist der Held der Hüter und Beschützer der Familie. Er baut, schiebt Möbel und trägt schwere Dinge durch das Haus, wenn einer von uns anderen Veränderungen brauchen. Er fährt das Familienauto, ich habe nämlich keinen Führerschein.

Der Held vertreibt auch Nachts um drei die Monster unter den Kinderbetten, vertreibt Motten aus dem Zimmer der Einhornbändigerin und fängt summsende Mücken aus dem Reich vom kleinem Batman, da er sonst nicht schlafen kann.DSCF3234

Kein anderer kann so grandiose Dinge aus Lego bauen. Niemand verleiht den Barbies und Elfen eine wundervollere Stimme.

Er kocht, wenn ich nicht da bin. Meistens essen es die Kinder nicht, aber er versucht es jedes Mal ganz tapfer erneut.

Ohne Ihn würde hier kein Bilderrahmen an der Wand hängen oder ein Loch gebohrt werden. Ich suche mehrmals täglich irgendwas, er weiß immer, wirklich immer wo es ist.

Er sagt, er mag die Hunde nicht, aber die Kiste mit den Leckerlies ist ständig leer.

Der Held möchte gern das Klischee eines „echten Mannes“ bedienen. Stark, Tapfer und mutig sein. Nichts kann ihn erschüttern. Manchmal denke ich, dass er nicht nur das Bedürfnis hat seine schützende Hand über die Kinder zu legen, sondern auch über mich.

Wir reden nicht häufig über Geld, wir haben insgesamt Drei Konten. Ein gemeinsames und dann jeder seins. Der held ist sehr Freiheitsliebend, beschützen möchte er dennoch. Ich weiß inzwischen, dass er mit seinen Heldeneltern gesprochen hat, ob sie mich im worst Case, beim Sieg der Krabbe Kunibert, finanziell eine Zeit lang unterstützen können. Damit soll gesichert sein, dass die Kinder und nicht sofort aus diesem Haus ausziehen müssen, sondern zwei-drei Monate Zeit haben. Auch scheint er interfamilär besprochen zu haben, wer sich um die Kinder kümmert wenn er nicht mehr da ist und mir etwas passieren wird.

Die Gedanken gruseln mich, Aber er möchte alles versorgt wissen. Er ist ein Mann, dem finanzielle Absicherung, ein gewisser Status und Kraft sehr wichtig gewesen sind. Er würde aller Monster dieser welt vertreiben, damit es den Kindern gut geht.

Und nun ist es so, dass das Monster Kunibert heißt, im Helden wohnt und nicht mehr ausziehen wird. Der Held kämpft sehr damit, hofft das beste und kalkuliert mit dem Schlimmsten. Er weiß, dass er irgendwann gehen wird, er weiß dass er uns zurücklassen wird und er weiß auch, dass er Uns vor dem, was dann kommt nicht mehr schützen kann.

Aber, was dem Helden nicht bewusst ist, wir sind auch mutig. Mutig genug um den Monstern unter den Betten entgegenzutreten. Meine Kinder haben letzten Sommer bereits die ersten Mücken allein gefangen. Wir werden in eine kleinere Wohnung ziehen, mit einem tollen grünem Hof und Spielplatz vor der Tür. Lego bauen werde ich lernen und Barbies stimme bekomme ich auch hin.

Aber noch müssen wir Alle etwas üben. Der Held daran seine Aufgaben abzugeben und wir Anderen daran, diese zu übernehmen. Es wird funktionieren, ganz bestimmt. Aber bitte lieber Kunibert, noch sind wir nicht soweit.20130615_164400

Der Held, der eigentlich alle Monster bekämpfen will, kämpft nun gegen etwas ganz Großes. Der unsichtbarer Gegner ist nicht besiegbar aber es ist möglich ihn müde zu machen. Nur das ist es, woran der Held denken sollte.

Es fällt ihm schwer dieses Beschützer-Männer-Ding abzulegen und an mich weiter zureichen. Er hängt sehr an Klischees, an Rollenbildern. Kunibert hindert ihn daran, der Jenige zu sein, der er gern sein möchte.

Zum Thema Rollenbilder hat unser Held allerdings den besten Lehrer. Unser Sohn, der am liebsten elsa heißen möchte ist heute voller stolz im Kleidchen mit uns zu Ikea gefahren. Der Held findet das nicht seltsam, schließlich ist es der kleine Batman.

Aber bei sich selbst, fällt das Umdenken schwer.

Lieber Held, wir alle sind stark, mutig und tapfer. Wir vertreiben alle Monster unter deinem Bett, wir verjagen jede einzelnde Mücke in deiner Nähe, Mama wird Löcher in die wand bohren und ein regal aufbauen. Bitte mach dir keine Sorgen, du musst uns nicht beschützen. Beschütze im Moment nur Dich, verteidige dich gegen Kunibert. Werde wieder kräftiger, schicke die Krabbe schlafen. Dann versorechen wir dir auch, dass wir dir ein paar Monster übrig lassen, die du in einigen Monaten für uns vertreiben musst.

Lieber Held, bleib bei uns, solange wie Du Kraft dazu hast. Geht dir irgendwann die Puste aus, mach dir keine Sorgen, bisdahin haben wir alles von dir gelernt. Mach dir keine sorgen, uns wird es gut gehen. Bitte unterschätze uns Nicht.IMG_20130516_114518

Du bist immernoch ein Held, du kämpfst nicht mehr gegen die Monster unter dem Bett und kämpfst darum das Monster in Dir Müde zu machen. Dank Dir und deiner Geschichte gibt es neue Typisierungen bei der DKMS, du rettest nicht nur die Kinder vor Alpträumen sondern vielleicht anderen Menschen das Leben. wir haben nie mehr zu dir nach oben geschaut, du gehst so tapfer durch alle Behandlungen. Gib nicht auf.  Ein größeres Monster stand dir noch nie gegenüber, es ist okay wenn Dich das müde macht.

„Echte Männer“ sind immer stark und immer mutig. Und genau das ist unser Held, mehr als je zuvor.

Lasst unseren Helden noch etwas länger heldenhaft sein, lasst euch typisieren, spendet. Alles zählt. Jeder kann helfen.Uns. Und vielen, vielen Anderen.

#OhnePapaGehtEsNicht

 

 

Von Ärzten und deren Meinungen

Die Jenigen von euch, die uns auch auf Facebook folgen, wissen bereits dass der Held heute in einem Transplantationszentrum gewesen ist. Berlin besitzt Eines davon, sämtliche allogenen Stammzellübertragungen Berlins und des Umlandes werden dort durchgeführt. Daher ist es schwierig in der Hauptstadt eine Zweitmeinung zu dem Thema zu bekommen.

Der Held setzte sich heute Morgen in die Bahn und ist in eine andere Stadt gefahren, um sich dort informieren zulassen. Durch glückliche Umstände ist es recht schnell zu einem Termin gekommen.

Im Groben hörte der Held nichts neues. Die größte Chance für weitere Jahre auf dieser Welt ist und bleibt die Tandemtransplantation. Also erst eine Hochdosischemo mit Rückführung der eigenen Stammzellen, zwei Monate später erneute Hochdosischemo mit Rückführung fremder Spenderzellen. Die Mordalitätsrate wird unterschiedlich angegeben. Der Durchschnitt sagt dass etwa 15-25% diese Behandlung nicht schaffen. Allerdings ist der Held noch recht jung, und abgesehen von Krabbe Kunibert in einer guten gesundheitlichen Verfassung, so dass es prognostisch gut aussieht.alarm-clock-1845269_1280

Eine autologe Transplantation (Eigenspende) ist maximal 3 Mal durchführbar. Die erste hatte er 2012, die zweite folgt nun am 22.3.2017 Ist eine Fremdspende geplant, so muss vorher eine Eigenspende stattfinden.Sonst wäre es wohl zu gefährlich. Das Zeitfenster dazwischen ist recht gering. finden wir bis Sommer keinen Fremdspender, gibt es zwei Optionen.

  1. Der Held macht gar nichts, wartet ab bis sich die Zellen erneut drastisch vermehren und Symptome auftreten. Dann würde er die dritte und somit letztmögliche Rückführung der eigenen Stammzellen beginnen um dann erneut zu bangen, einen Spender zu finden. finden wir diesen nicht, ist eine Fremdspende nicht mehr möglich und die Möglichkeit, mehr Zeit geschenkt zu bekommern verstrichen. Je länger Krabbe Kunibert im Körper des Helden arbeitet, desto schwerer werden es die Medikament haben, anzuschlagen. Die Therapien werden Risikoreicher und Nebenwirkungsstärker. Wird es diesen Sommer keinen Spender geben, so wird es vermutlich in 1-2 Jahren von vorn behinnen.
  2. Möglichkeit Nummer zwei wäre, dass der Held nach der Transplantation der Eigenen Stammzellen in die Erhaltungstherapie geht. Das ist eine Art niedrigschwelliger Dauertablettenchemo. Ist sie einmal begonnen, gibt es kein zurück und eine erneute Transplantation ist nicht mehr möglich. Laut Aussagen der Ärzte würde ihm das auch weitere Jahre schenken. Allerdings sagt auch keine Arzt wie diese Jahre aussehen werden.gleise-1555348_1280

Der Held soll noch lange bei uns bleiben, aber nicht zu jedem Preis. Die erhaltungstherapie sorgt dafür, dass sich die Tumorrösen Zellen langsamer teilen. Dies bewirkt ein Dauerhaft niedrig angelegtes Immunsystem. Zum anderen werden irgendwann Symptome kommen, Knochenbrüche, Tumorherde und ähnliches. Er würde also eventuell einige Jahre leben können, aber nicht die ganze Zeit lebenswert. Ich möchte nicht dass er mit dauerhaften Schmerzenm leben muss, starke schmerzmittel nehmen muss.

Daher ist es für mich keine Option, aber entscheiden muss es dann der Held. Wir hoffen weiter auf unseren Stammzellenspender. Das Verfahren ist risikoreicher, keiner kann uns sagen ob die Behandlung uns 1Jahr oder 5 Jahre schenken wird. Auch wenn es dadurch weniuger Zeit gibt, ist es Zeit die schmerzfrei und lebenswert ist.

Irgendwann wird es passieren, der Moment, an dem wir nichts mehr machen können. Die Medizin nur noch die Symptome lindern kann. Wir wissen, dass die Forschung noch nicht soweit ist, unseren Helden heilen zu können. Rocken wollen wir trotzdem. Bevor es soweit ist, bevor nichts mehr geht wollen wir mit den Kindern ins Disneyland fahren. Wir wollen ihnen einen langen Traum erfüllen, an den sie sich immer erinnern sollen. Unsere finanzielle Situation erlaubt das nicht, aber das wird trotzdem gemacht, und wenn wir einen Kredit aufnehmen müssen. Wir können nicht darauf warten, dass das Geld wieder da ist, denn wir wissen nie was uns der nächste Tag bringen wird.

Um das Umsetzten zu können muss der Held fit und Schmerzfrei sein. Eine Fremdspende erhöht diese Warscheinlichkeit.

Stäbchen rein, Stammzellenheld sein, meine Lieben.medical-563427_1280

Träume sind dazu da, gelebt zu werden. Träume erfordern Risiko und daher wird es vermutlich im Moment keine Erhaltungstherapie. Finden wir  dieses Mal keinen Spender, haben wir vielleicht noch einen Versuch. Geht der Held nach der Hochdosis mit folgender Rückführung der eigenen Stammzellen in die Erhaltungstherapie, haben wir diese Chance nicht mehr und ergeben uns.

Auch wenn das Verfahren der Tandemtransplantation risikoreicher ist, verspricht es mehr Lebensqualität. Der Held ist wichtig aber leiden soll er nicht.

Wir hoffen weiter, immer weiter. Einer von Euch da draußen ist genau der Mensch, den wir suchen. Und wir werden ihn finden, ganz bestimmt.

#ohnePapaGehtEsNicht

 

 

Update zur DKMS Registrierungsaktion; Ohne Papa geht es Nicht!

Ich habe ich vor einiger Zeit erzählt, dass wier nach wie vor nach dem passenden Stammzellenspender für den Helden suchen. Und ich habe auch erzählt, dass der Held nur einer von  wirklich sehr vielen Patienten ist, der sich in dieser Situation befindet. 20% der Patienten warten vergeblich und sterben.

40% der Patienten mit der Diagnose Multiples Myelom erreichen eine Gesamtüberlerbenszeit von ca. 10 Jahren nach Diagnostestellung. Das aber meist nur nach einer erfolgreichen Stammzellentransplantation durch Fremdspenderzellen. Ansonsten liegt die mediale Überlebensrate darunter. Wir sind im 5.Jahr.couple-1836407_1280

Um dem nicht tatenlos gegenüber zu stehen, entstand die Idee eine DKMS-Typisierungsaktion zu starten. Ich bin mir übrigens dessen bewusst, dass es auch andere Stammzellenspenderdateien gibt. Die DKMS ist und bleibt aber die größte, ihre Aktionen erreichen meist mehr Zulauf. Und darauf sind wir angewiesen. Auch wenn es nun wahnsinnig hart klingt…es ist schwieriger als gedacht eine Aktion auf die Beine zu stellen, die zu Gunsten eines erwachsenen Mannes ist. Das macht mich zum Tei wirklich hilflos.

Momentan bin ich noch immer daran mein Team zusammen zustellen. Die DKMS fordert ein Team von 3-5 Menschen, die mich in der organisation unterstützen. Organisiert werden müssen Sponsoren, Sachspenden durch Lebensmittellieferanten oder Caterer, ca. 20 Helfer, die Blut abnehmen können, etwa 30-40 weitere Helfer, die am Tag der Aktion die Daten der potentiellen Spender erfassen, Medien, die für uns und die Aktion werben. Wenn ihr wollt lest einfach nochmal hier nach

Einer im Team fehlt noch. Es ist wirklich schwierig Jemanden zu finden der Zeit und keine Angst hat. Lautet die Diagnose unheilbar, sagt die Prognose es geht nur um lebensverlängernde Ma?nahmen und nicht um Heilung ´scheint die Angst oft größer als die Motivation. Dazu kommt, dass die Organsisation Zeit frisst. Ich verstehe das. Ich merke das im Übrigen auch an meinem freundeskreis, letztes Mal und dieses Mal wieder. Hast du einen „totkranken“ Partner, hat plötzlich Niemand mehr Zeit. What Ever.

Aber ich habe auch eine wahnsinnig große Unterstützung kennenlernen dürfen. Diese Unterstützung hilft mir im Moment bei der suche nach einem Schirmherrn/einer Schirmherrin. Je bekannter diese Person ist, desto einfach und erfolgreicher ist der Rest. Einige mögliche Unterstützer und Sponsoren hab ich auch bereits, ausreichen tt es aber noch lange Nicht. Ein Riesengroßes Dankeschön an unsere „Unterstützung“, du bist im Moment soetwas wie ein Jackpot für uns! Du lässt uns Hoffen.

#Ohnepapagehtesnicht

daher muss es weiter gehen. Dieser Blog plus der Organisation dieser Aktion ist im Moment mein Zweitjob. Sobald die Kinder im Bett sind, sitze ich am Computer und schreibe Firmen an, schreibe Anschreiben und unsere Geschichte in Kurzversion um diese an potentielle Unterstützer weiter zu reichen. Wir brauchen jede Hilfe, die wir bekommenm können. Denn, wie bereits gesagt, für einen erwachsenen Mann Unterstützung zu bekommen ist schwieriger als Gedacht.needle-in-a-haystack-1752846_1280.jpg

Ich stecke all meine Energie in diese Aktion und hoffe dass sie ein Erfolg wird. Erfolgreich ist sie dann, wenn wenigstens ein Spender aus ihr hervorgeht. Dieser Spender muss nicht für uns sein. Kann einem Patienten geholfen werden, bin ich dankbar, dankbar für jeden von Euch.

Wenn ich meiner Facebookseite glauben schenken darf, kommen einige von Euch aus Berlin. Wenn ihr Menschen kennt, die uns helfen wollen, die mit ins Team wollen, die Kontakte zu Sponsorwillige Firmen oder Vereine hat, zu Medien oder bekannten Personen…meldet Euch! Arbeitet ihr in einem Lebensmittelkonzern oder bei einem Bäcker, Cafe…könnt euch vorstellen zu helfen, meldet auch ihr Euch!

Ich brauche Euch, denn meine Kinder brauchen ihren Papa.img1126

Wohnt ihr nicht in Berlin und wollt trotzdem helfen, habt Ideen. Prima! Lasst sie mich hören!

Neue Spender können nicht nur uns Helfen. Es gibt so unendlich viele Väter,Mütter,Söhne,Töchter, Opas;Omas, beste Freunde… denen es so geht wie uns. Ihr könnt Hoffnung schenken. Unsere DKMS Aktion kann wiederum andere Angehörige von Patienten dazu ermutigen ebenfalls eine zu planen. Damit werden wieder neue potentielle stammzellenspender erreicht. Und irgendwann, irgendwo ist bestimmt auch Jemand für uns dabei. Die Bereitschaft zur Stammzellenspende ist nachwievor zu gering. Mit der Organspende ist es im Übrigen ähnlich wenig. Aufklärung ist immer wieder nötig, auch dazu kann eine Aktion der DKMS beitragen.

Ich bitte euch erneut diesen Beitrag gerne zu Teilen, denn vieleicht kommt er dann dort an, wo es Jemanden gibt der Helfen mag.

Vielen, Vielen Dank meine Lieben!