Kämpferherz; Heldenupdate

Wo fang ich am besten an… Eigentlich folgte in den letzten Tagen eine Hiobsbotschaft nach der Anderen. Von der Tavorsache erzählte ich Euch bereits, auch davon, dass unser Held am nächsten Morgen immer noch so verwirrt gewesen ist, dass er die gesamte Tagesration an Medikamenten auf einmal genommen hat. Das führte an unserem Hochzeitstag dann dazu dass er nicht wirklich wusste wer ich bin und so einige Wahnvorstellungen hatte.

Am nächsten Tag war dies allerdings schon etwas besser. Trotzdem spielt die Psyche unseres Helden ihm oft einen Streich. Aufgrund der Tatsache, dass Simon inzwischen seit 10 Tagen nur im Bett liegt hat er kein Zeitgefühl mehr. Auch der Tag-Nacht Rhythmus ist absolut verschoben.

Darum hatte er verschiedene „mentale Aussetzer“. Wir haben nun die Absprache, dass er mich anruft, wenn irgendwas komisch ist, oder er Dinge denkt, die eigentlich nicht sein können. Das klappt ganz gut, so telefonieren wir auch hin und wieder Nachts miteinander, mal mehr, mal weniger. Für gewöhnlich gelingt es mir ihn zu beruhigen bzw. ihn dazu zubringen mit den Schwestern, Pflegern und Ärzten zu kooperieren. Manchmal ist das sehr spooky, aber es wird immer besser und der Held auch mental wieder etwas stabiler.IMG-20170620-WA0039

Unser Held misstraut seit dieser Medikamentengeschichte sehr viel und fragt viele Dinge bei mir ab, ob die so wirklich okay sind. Ich versuche jeden Tag, wenigstens kurz in der Klinik zu sein. Der Held und besonders sein Kopf brauchen das gerade sehr, und ich merke wie es hilft. Gewisse Dinge habe ich übernommen, weil es ihm so lieber ist; Unterstützung bei der Pflege und so.

Da unser Held weiterhin an Gewicht verloren hat, wurde mit den Ärzten vereinbart, dass er nun parental zusätzlich ernährt wird, also Nahrung über den Port (keine Sonde!) erhält. Ab und zu muss ich Simon daran erinnern, dass das gut für ihn ist, aber dann ist es okay. Die Medikamente werden ihm nun auch zu geteilt, damit sich das Ereignis von letzter Woche nicht wiederholt.

Die Lungeninfektion ist im Griff, sie ist tatsächlich im Griff. Und das ist etwas, mit dem Niemand vor einer Woche gerechnet hat! Der absolute Wahnsinn. Unser Held meinte vor ein paar Tagen, dass ich ihn so schnell nicht los werde. Er redet von einer Zeit zu Hause und dass er unbedingt will. Er will leben, er will kämpfen, er will nicht aufgeben. Noch ist er nicht soweit.

Sauerstoff braucht er kaum noch zusätzlich, nur bei Belastung wie die Physiotherapie oder längeren Untersuchungen.

Die Chemotherapie konnte fortgesetzt werden, bisher wirkt sie nicht so, wie sie soll. Allerdings, könnte dies auch erst versetzt werden. Ziel ist es aktuell den Gesamtzustand von vor der Klinik zu erreichen. Kunibert wird sich mehr absolut zurückdrängen lassen. Ein Riesenerfolg wäre es, wenn unser Held Symptomärmer werden würde und damit an Lebensqualität gewinnt. Wir hoffen, dass Kunibert wenigstens ein wenig müde gemacht werden kann, so dass es in Summe besser wird. 36274725_1734740519953971_1159750390938337280_n

Der nächste Leichtkettenwert (der Kunibertwert) wird nächste Woche bestimmt, danach wird entschieden wie es weitergeht.

Unser Held hat einige vergrößerte und auffällige Lymphknoten, besonders im Hals. Möglicherweise hat sich das Myelom, also Kunibert verändert und spricht daher nicht auf die Chemo an.   Daher wurde heute ein Lymphknoten entfernt um ihn histologisch untersuchen zu lassen. Trotz der schwierigen Situation sprechen die Ärzte noch nicht von einer Palliativsituation, schon allein weil Simons Kampfgeist nach wie vor da ist. Aber wiegesagt, nächste Woche wird weiter entschieden. Ich habe unseren Helden heute bis zur OP begleitet, lieber Mann da oben…danke dass ich ihn zuvor noch sehen konnte. Ich war nervöser als unser Held selbst. Simon ist froh dass es nun endlich weitergeht. Unglaublich!

Außerdem konnte heute nach 10 langen Tagen endlich die Thoraxdrainage, also der dicke Schlauch in der Heldenbrust, gezogen werden. Yes! Supergut!HoneymoonPictures_Ines&Simon-107

Am Montag geht das Mobilitätstraining weiter, unser Held soll wieder auf die Beine kommen. Vor 9 Jahren zeigte er der Einhornbändigerin, wie das mit dem Laufen funktioniert.

 

Vor etwas mehr als vier Jahren dem kleinem Batman und nun muss er es selbst wieder erst richtig lernen.P1030752

Vorgestern durfte ich dabei sein, wie er sich zusammen mit dem Physiotherapeuten und einer Art Rollator hingestellt hat. Unglaublich schön war das!

Den Rest des Tages verbringt unser Held im Bett. Da ich unser soziales Netzwerk mobilisieren konnte, kann ich auch am Wochenende zu unserem Helden fahren. Die Kinder dürfen in dieser Zeit woanders spielen. Tausend Dank an dieser Stelle! Ich hoffe, dass ich ihn dann in einen Rollstuhl gestämmt bekomme um mit ihm etwas durch die Gegend zu rollern. Mal sehen.

Sonst ist unser Held noch sehr geschwächt, schläft viel und braucht hin und wieder eine Gedankenstütze. Ich hoffe sehr darauf, dass es seiner Psyche und auch seinem Appetit gut tut, wenn er wieder etwas „in Bewegung“ kommt.20130416_171721

Ich habe in den lezten Tagen oft mit dem Heden darüber gesprochen, ob er kämpfen will oder nicht.  Er will, und darum hab ich auch die Freigabe von ihm bekommen ihn mit Essen und Co zu nerven. Ziel ist das nach Hause kommen, ein Sommer im Garten und mein Geburtstag in 4 Wochen.36281891_1734738903287466_233230751535988736_n Ziel ist ein letzter Kurztrip nach Hamburg, nur wir zwei und Olivia Jones, die uns den Kiez zeigt. Wir wollen die salzige Luft auf dem Fischmarkt spüren und den Wind wehen hören. Das wäre dann quasi unser Hochzeitstagsgeschenk an uns selbst, denn ob es einen zweiten geben wird ist gerade sehr fraglich. Wir werden unseren Hochzeitsag weiterhin monatlich feiern, wer weiß schon, wie weit wir noch kommen werden.P1080830 Ziel ist es die Einhornbändigerin singen zu hören, auf der Bühne mit Helene Fischer und die Augen des kleinen Batman zu sehen, wie er den großen, „echten“ Batman trifft.

 

Insgeheim hoffen wir natürlich darauf, dass die Behandlung doch noch anschlägt, dass die Untersuchung der Lymphknoten neue Erkenntnisse bringt. Der Held hat uns in der Vergangenheit schließlich schon öfter überrascht.

Mir macht das Angst, auf der anderen Seite sehe ich wie sehr sich Simon versucht zurückzukämpfen. Er ist so stark wie noch nie zuvor, ach wenn er sich manchmal nicht so fühlt.

Morgen werde ich versuchen den Sozialdienst in der Klinik zu finden. Wir brauchen da noch ein paar weitere medizinische Hilfsmittel. Noch ist unklar wann und wie unser Held nach Hause kommt. Ich weiß noch nicht ob die aktuelle Therapie anschlägt und ob er nochmal richtig auf die Beine kommt. Aber ich hoffe; nein, ich glaube fest daran dass er nach Hause kommen wird. Der Sommer fängt gerade erst an, den Rest rocken wir dann alle vier zusammen.

Ich gehe davon aus, dass er nicht sonderlich Lauffit sein wird, daher brauchen wir bis dahin zwingend einen Rollstuhl und so ein Roll-Lauf-Ding-Wagen. Damit die nicht ganz so bäh aussehen, werde ich die noch pimpen, mal sehen was mir einfällt. Dann kann unser Held nämlich überall mit hinkommen und wenn es nur zur Eisdiele ist. Bunte Streusel sind für Jeden gut. Außerdem ist es gut für den Heldenkopf, dabei zu sein. Egal wobei aber so oft es geht.

Bis es soweit ist, dauert es noch etwas. Solange werde ich weiterhin versuchen den Spagat zwischen Dauerpendelei (Schule/Kita- Klinik-Kita-Zuhause), unserem Helden und den Heldenkindern zu schaffen. Manchmal ist es organisatorisch etwas schwierig. Da fällt mir ein…ich muss noch Kuchen backen; Muffins vielleicht. Denn Morgen gibt es ein Fest in der Kita des Heldensohnes, inkl. kleinem Auftritt. Zeitgleich findet das Abschiedsfest der Einhornbändigerin statt (sie geht aktuell in eine Klasse, in der Kinder von der 1-3 Klasse zusammen unterrichtet werden, nach den Sommerferien wechselt sie zusammen mit einigen anderen Kindern in eine reguläre 4. Klasse.) Da ich mich nicht zerteilen kann, werde ich zur Einhornbändigerin gehen, der KLeine Batman hat einen Deal mit seiner Lieblingserzieherin getroffen, dass es ohne mich gehen wird. Ich habe ein schlechtes Gewissen, aber nach dem ich weder zur Kommunion der Heldentochter noch zum letzten Tanzauftritt gehen konnte, ist sie nun dran. Blöd ist es trotzdem.

Eigentlich wären wir morgen auf einer Hochzeit. Die Einladung hängt schon lange an unserer Pinwand. Ich freute mich sehr darauf, da ich gehofft hatte dass unser Held noch einmal diesen Frack von unserer Hochzeit anziehen wird. Er sah so toll damit aus. Nun klappt das nicht, aber vielleicht zieht er ihn trotzdem nochmal für mich an, auch wenn er jetzt etwas zu groß sein dürfte. Das Teil steht ihm nämlich so richtig gut, dann machen wir ein Foto und hängen es auf. Irgendwo, wo es Jeder sehen kann.HoneymoonPictures_Ines&Simon-401

Das ist Meins und bleibt es auch.

Mir ist es egal, ob sich unser Held im Moment optisch  verändert. Mir ist es auch egal ob er laufen kann oder einen Rollstuhl braucht. Mich interessiert es nicht ob er Nachts eventuell noch eine Nahrungsunterstützung braucht. Ich will einfach nur, dass er nach Hause kommt, wir zusammen in den Schaukelstühlen sitzen und uns zusammen anhören dürfen, was für gemeine Eltern wir sind weil die Kinder ihr Zimmer aufräumen sollen.

Ich habe große Angst vor dem was da jetzt kommt, sehr große. Und ich weiß nicht ob ich alles richtig mache oder machen werde. Aber für mich zählt gerade allein der Gedanke, dass Simon noch Hause kommen wird, auch wenn es nicht für ewig . Und er wird nach Hause kommen, wir glauben ganz fest daran. Helene Fischer, Olivia Jones und Batman müssen noch sein, die Eisdiele sowieso.HoneymoonPictures_Ines&Simon-112

Manchmal habe ich Angst die Klinik zu betreten, weil es immer irgendetwas neues gibt. Vor 10 Tagen dachte ich, dass unser Held sterben wird, dass ich ihn nie wieder sehen werde. Vor einer Woche dachte ich dann, dass er dauerhaft auf Sauerstoff angewiesen sein wird. Vor 5 Tagen befürchtete ich, dass unser Held eine mentaler Pflegefall geworden ist. Aber bisher…nichts davon ist eingetreten. Kunibert wird siegen, aber unser Held besiegte in den letzten Tagen so viele andere Dinge, das ist schon fast unmenschlich. Er ist ein Held und hat es in den letzten Tagen mehr bewiesen denn je. Er rockt diesen ganzen Mist, jeden Tag aufs neue. Er braucht zur Zeit etwas mehr Hilfe, die ich ihm so gut es geht versuche zu geben. Aber nur er rockt das, und das auf eine Art und Weise, die mir meine Stimme manchmal rauben lässt. Es bleibt also fast spannend, was nun die nächsten Kunibert-Blutwerte sagen werden. Heute war so ein schöner, sonniger Tag. Die Drainage ist raus und die OP hat er auch geschafft. Das sind doch eigentlich gute Zeichen, oder?

Es ist unglaublich was Simon gerade leistet, dass da der Heldenkopf etwas mehr kämpfen muss verwundert mich nicht. Zum Glück erinnert er sich immer wieder an mich, vertraut mir und lässt sich beruhigen. Dann ist er wieder da, Simon, der Papa, der Held, mein Mann. Er ist immer noch da und er will es auch noch bleiben.

Achtung Werbung, da jetzt ja expliziert darauf hingewiesen werden muss. Werbung weil Namennennung. Danke an Honeymoon Pictures für die schönen Hochzeitsfotos!

In diesem Beitrag seht ihr nur ältere Bilder, Fotos die unseren Helden zeigen wie er ist. Die einzige Ausnahme ist das schwarz Weiß Bild. Aktuelle Fotos gibt es dann, wenn ich es für richtig halte, Fotos die unseren Helden nicht bloß stellen oder ihn ohne Schläuche und co. zeigen. Simon ist und bleibt ein starker Mann, dass zeige ich Euch.

 

der erste Hochzeitstag ohne Hochzeitstag

Heute vor einem Jahr war ich so ziemlich der glücklichste Mensch der Welt. Unser Held und ich haben geheiratet, zusammen mit vielen Freunden und der Familie die Party unseres Lebens gefeiert. Wir wussten schon damals, dass unsere gemeinsame Zeit begrenzt sein wird, aber das war an diesem Tag einfach egal.

Wir feierten. Wir waren glücklich und ich unendlich dankbar, diesen Mann, meinen Mann heiraten zu dürfen.

Seit Herbst geht es nun kontinuierlich bergab. Wir hangeln uns von Therapie zu Therapie. Vor einer Woche befürchtete ich, dass wir unseren ersten, echten Hochzeitstag nicht mehr zusammen erleben dürfen. Unser Held kam auf die Intensivstation.

Inzwischen liegt er wieder auf der normalen onkologischen, mehr zu ihm im nächsten Heldenupdate. Nur soviel; Blutwerte sind besser und die Lungeninfektion scheint tatsächlich in den Griff bekommen zu sein. Unser Held ist stabil. Das Immunsystem kommt zurück. Der Kunibertwert; die Leichtketten werden morgen wieder bestimmt.

Ich hatte bereits gestern ein komisches Gefühl im Bauch, dass ich so gar nicht beschreiben konnte. Seit gestern Mittag hörte ich nichts mehr. Ich habe gestern Abend und heute früh in der Klinik angerufen, die Schwestern sagten dass er weiterhin stabil sei und viel schläft da er sich gestern Tavor hat geben lassen. Tavor ist ein starkes Beruhigungsmittel, dass den Helden mehr umgehauen hat, als gedacht.

Als ich heute, am späten Vormittag das Heldenzimmer betreten habe, sah ich einen Helden, der im Schneidersitz und offensichtlich ohne Schmerzen auf seinem Bett sitzen. Im ersten Moment freute ich mich, auch wenn ein Gesicht, besonders die Augen anders ausgesehen haben als gedacht. In meinem Rucksack hatte ich die Geschenke versteckt, die ich ihm später geben wollte. Nach etwa zwei Minuten sprach der Held sehr, sehr seltsame Dinge. Er suchte ständig irgendwas, obwohl er es in der Hand hielt. Als es Mittagessen gab, konnte er die Gabel nicht zum Mund führen, so dass ich ihm helfen musste. Ich bin mir auch ziemlich sicher, dass er nicht wusste wer ich bin. Er meinte auch, dass er gerade seine Frau anrufen wollte und nun sein Telefon nicht mehr ausgeht. Ich stand vor ihm.36064124_1728599910568032_3981326815288360960_n

Ich suchte also nach einer Schwester und der Ärztin. Beide sagten, dass unser Held gestern eben dieses Tavor bekommen hatte. Weiterhin ist es so, dass die mental fitten Patienten dort ihre Tablettenration für den Tag in einem Tagesblizter hingestellt bekommen. Das ist in vielen Kliniken üblich. Unser Held war heut Morgen aber nicht mental fit, hoffentlich nur aufgrund von Tavor. Er nahm alle Medikamente für den Tag auf einmal. Das ist nicht lebensgefährlich, sorgt aber dafür, dass unser Held komplett ausgeschalltet ist. Zumindest der Kopf. Wenn er laufen könnte, hätte ich Angst dass er einfach die Station verlässt.

Ich habe mehrfach das Zimmer verlassen müssen um einmal tief durchzuatmen. Als ich wieder reingegangen war sah ich ihn, sitzend auf seinem Bett, mit dem WM Trikot an. Er fragte mich was ich glaube wie Deutschland heute spielen wird. ich erzählte ihm dass ich glaube das „wir“ 2:1 gewinnen werden, in letzter Minute. Er war skeptisch und schlief wieder ein. Irgendwann wollte er etwas aufschreiben, außer ein paar Srichzeichen kam aber nicht viel dabei heraus. Am schlimmsten aber waren die Momente, an denen er kurz etwas klarer war, dann bemerkte er, dass etwas nicht stimmt. Zum Glück waren das immer nur wenige Sekunden.34984421_1728599613901395_6383077286035324928_n

Nach zwei Stunden bin ich wieder gegangen. Die Geschenke habe ich wieder mitgenommen. Ihn an den Tag heute erinnert habe ich nicht, vermutlich ist es sogar besser so, wenn er das nicht weiß. Ich hoffe dass es tatsächlich nur an der Überdosis liegt und unser Held morgen wieder etwas klarer ist.

Das größte Geschenk hat er mir dennoch gemacht. Simon ist noch da und ich konnte bei ihm sein, auch wenn er heute nur wenig er selbst gewesen ist. In einer klaren Sekunde meinte er, dass er dankbar ist dass ich da bin. Ich meinte nur, dass ich ichts bedeutenes mache, den wirklich harten Job hat er. Ich weiß nicht, ob unser Held diese Kriese überwinden kann. Aber ich merke dass er kämpft und ich hoffe er schafft es weiterhin. Ich hoffe, dass wir den heutigen Tag irgendwann zu Hause nachholen, mit bestellter Pizza, Carameleis und anderen ungesunden Dingen.

Ich vermisse meinen Mann, heute besonders. Auf der anderen Seite hörte ich heute mehrfach den Satz, dass er stabil sei. Ich sehe ihn kämpfen und ich weiß dass er das für uns macht. ich würde ihm gern Danke sagen, dafür dass er heute dagewesen ist. Danke, dass er kämpft wie ein Löwe.36087768_1728599430568080_7584382537829449728_n

Kurz vor dem verlassen der Klinik sah ich noch die Krankenhauskatze. Dieses Tier ist ein anscheinend geduldeter Bewohner in der Vorhalle und zieht die Aufmerksamkeit aller auf sich. Meist sehe ich sie dort wenn es regnet und dunkel ist.36176427_1728599543901402_9020001646012268544_n

Morgen, wenn die Kinder in der Schule und Kita sind fahre ich wieder in die Klinik, in der Hoffnung dass der Heldenkopf dann wieder etwas klarer ist. Die Geschenke lasse ich in meiner Tasche, solange bis es Sinn macht, ihm diese zu geben.

Ich hoffe dass unserem Helden heute nicht mehr einfällt welches Datum wir haben. Ich hoffe dass er einfach schläft und weiterhin keine Schmerzen hat. Ich hoffe dass er sich keine Gedanken um uns machen kann, weil sein Hirn weiterhin etwas schläfrig ist.

Morgen ist ein neuer Tag, wer weiß was da passiert.

Gegen 21 Uhr rufe ich nochmal auf der Station an und frage ob alles in Ordnung ist.

Den Nachmittag verbrachten die Kinder und ich zu Hause, bastelten und erzählten Witze. Eis gab es selbstverständlich auch, mit Marshmellows. Die mögen sie besonders.35270212_1726715707423119_6774692421264474112_n

Später, wenn alle im Bett sind, werde ich mich in den Garten setzen, mich darüber freuen verheiratet sein zu können und auf unseren Helden anstoßen.

Vorher werde ich noch die Klamotten waschen, die ich aus der Klinik mitgenommen habe. Dann hängen auf der Leine auch endlich wieder Sachen von ihm zum trocknen. Das sieht irgendwie schöner aus.

Intensivzeit

Ihr Lieben, ich hatte bereits angedeutet, dass es seit Montag recht schwierig bei uns bzw. dem Helden ist. Ich hatte in den letzten Tagen wenig Zeit und Muse genauer darauf einzugehen. Zum Anderen wollte ich erst einmal wissen, was genau nun los ist und was das genau bedeutet.

Am Montagmorgen wurde ich langsam nervös. Normaleweise gibt unser Held bis 8 Uhr in der früh ein Lebenszeichen aus der Klinik von sich. Der Sonntag lief gut und ich konnte mir nicht erklären warum ich noch nichts gehört habe. Gegen 9 Uhr, kurz bevor ich mit dem kleinem Batman zu unserem Termin musste, habe ich versucht unsren Helden anzurufen. Das Telefon klingelte länger als gewöhnlich, er nahm ab und röchelte ins Telefon, dass er keine Luft bekommt, gerade versorgt wird und sich später nochmal meldet.

Gegen 10 Uhr, der Heldensohn und ich waren bereits unterwegs versuchte ich die Station zu erreichen. Das gestaltete sich aber recht schwierig. In mir wuchs die Panik, allerdings stand der kleine Batman, mit seinen großen Augen neben mir. Ich musste mich zusammenreißen.35549956_1719232031504820_1004241234446778368_n

Irgendwann waren der Heldensohn und ich wieder zu Hause, ich hatte immer noch keinen Erfolg auf der Station und Simon erreichte ich auch nicht mehr. Seit der Diagnose vor 6 Jahren war dies der schlimmste Tag. Ich hatte keine Ahnung was los ist, ob unser Held beamet werden muss oder ob ich ihn gestern gar das letzte Mal gesehen habe.

Irgendwann meldete sich tatsächlich eine Ärztin, das Gespräch war kurz und nur wenig beruhigend. Sie sagte etwas von schwerer Infektion der Lunge, Atemunterstützung. Geröngt wurde schon, Ct wird gerad gemacht. Eventuell Wasser unter der Lunge. Möglicherweise müsse Simon später noch auf die Intensivstation und benötigt mehr als eine Atemunterstützung. Aber ich soll mir keine Sorgen machen, sie meldet sich später nochmal.

Am liebsten hätte ich in diesem Moment unseren Sohn woanders untergebracht und wäre losgefahren. Allerdings war er bereits am Wochenende mehr woanders als zu Hause und ich habe mich daher dafür entschieden zu Hause zu bleiben. Der kleine Batman braucht mich schließlich auch. Die Einhornbändigerin ist zur Klassenfahrt gefahren.

Gegen 19.30 schrieb mir Simon via Handynachricht, dass er jetzt auf der Intensivstaion liegt, er gleich vier Beutel Thormbos bekommt und später noch unter der Lunge punktiert wird. Weiterhin hatte er etwas zur Beruhigung bekommen, so dass er wenigstens etwas weniger panisch gewesen ist. Sprechen war nicht möglich.33867851_1697138267047530_3804373784736038912_n

Gegen 21 Uhr rief mich ein Arzt an, ein sehr netter im übrigen. Dieser erzählte mir auch nochmal dass Simon nun auf der Intensivstation liegt, Sauerstoff benötigt und eine schwere Lungenentzündung hat. Ob es Bakterien, Pilze oder Viren sind, war noch unklar. Sobald sich die Situation verschlimmert, werden sie mich anrufen.

Ich habe nicht geschlafen, sondern mich mit einer Kanne Kaffee aufs Sofa gesetzt. Ich wollte mich nicht hinlegen, aus Angst einzuschlafen und dann das Telefon nicht zu hören. Ich sah mir diverse Staffelfolgen einiger Serien an.

Gegen Drei Uhr Morgens bekam ich die Info, dass ein Kontrollröntgen nach der Punktion gezeigt hat, dass unser Held einen Pneumotorax hat, also einen Lufteinschluß in der Brust, der dazu führen kann, dass die Lunge „einfällt“. Diese Luft wurde abgesogen und ein fast Daumendicker Schlauch, eine Drainage hineingelegt.

Gegen 5 Uhr bin ich duschen gegangen und hab danach die Frühstücksdose für die Heldensohnkita fertig gemacht. Um 6.30 habe ich unseren Sohn geweckt, ihn fertig gemacht und in die Kita gebracht. Von Simon hörte ich seit drei nichts mehr.

Danach hat mich P. in die Klinik gefahren, damit ich nicht völlig aufgelöst in der Bahn sitzen muss. Bevor ich die Klinik betreten habe, deckte ich mich am Kiosk mit Kaffee und Schoki ein. Ich war nicht müde, in mir herschte Krieg weil ich nicht die geringste Ahnung hatte, was ich da gleich sehen werde,36002741_1724034524357904_7752987912894939136_n

Dann stand ich da, vor der Intensivstation. Da dort nicht einfach hinein spaziert werden kann, klingelte ich an der Tür. Es dauerte eine gefühlte Ewigkeit bis sich diese Tür des Grauens öffnete. Vorher rollten drei vollintubierte Patienten in ihren Betten an mir vorbei. Vermutlich wurden sie vom Pflegepersonal zu Untersuchungen gebracht.  Dann stand ich da, auf der Intensivstation im Warteraum und wartete erneut bis mich Jemand zu Simon gebracht hat. Die wenigen Meter in das Zimmer waren die schwierigsten meines Lebens. Dann machte ich mir den bekannten Mundschutz um.

Und dann…dann sah ich unseren Helden. Er lag in seinem Bett, ein dicker Schlauch in der Brust, bedeckt nur von einem Op-Hemdchen. Umzingelt von zich Geräten, Elektroden und diesem Sauerstoffding im Gesicht. Es war „nur“ eine Nasenbrille, aber reden war nicht bzw. kaum möglich. Er war mehr abwesend, als das er da gewesen ist. Er brauchte Hilfe, wenn er sich anders hinlegen wollte, aufstehen durfte er sowieso nicht. Immer wenn er eingenickt ist, atmete er so schwer, dass hab ich noch nie gesehen. Sein ganzer Körper bebte und beim einatmen schien er sich fast zu krümmen. Ich hab das so noch nie gesehen. In diesen ganzen 6 Jahren hatte ich noch nie so viel Angst.35973067_1724034367691253_7061593797095849984_n

Irgendwann kam en Arzt, untersuchte ihn und beantwortete mir alle Fragen. Es sei unklar ob unser Held in der Lage sein wird diese Lungeninfektion zu bewältigen. Das Immunsystem ist gerade nicht vorhanden, Leukozyten von 0,5, das ist gar nichts! Der Heldenkörper hat keine Reserven und kann dem Infekt nichts entgegensetzen. Es war unklar ob eine Intubation doch noch nötig wird und es wurde von akuter Gefährdung gesprochen. Die Chemotherapie wird bis auf weiteres abgebrochen, da dies in der aktuellen Situation zu gefährlich sei. Ich setze mich, versuchte mich im Griff zu behalten und dem Helden ein mutmachendes Lächeln zuzuwerfen. Ich hatte ihm einmal gesagt, dass er kämpfen soll wenn er kann. Wenn er zu müde ist und es nicht mehr schafft, dann ist das mindestens genauso In Ordnung. Ich sagte ihm einmal, dass dann Niemand sauer auf ihn sein wird und ich unendlich dankbar dafür bin wielange er gekämpft hat. Aber wenn Du zu müde bist, dann lass los. 35790953_1724034304357926_1682995446177333248_n

Ich erinnerte mich an meine Worte zu ihm. Und ich empfand es wieder so und trotzdem…so kurz vor unserem Hochzeitstag, das kann nicht richtig sein. Wir sind doch noch nicht fertig. Ich behielt diese Gedanken für mich. Stattdessen fragte ich unseren Helden in einer wachen Minute was er glaubt, ob er denkt das schaffen zu können. Er nickte und sagte leise, dass er daran glaubt, diese Infektion zu besiegen.

Danach erzählte er noch etwas von einer Vollmacht. Ich hatte den Zusammenhang erst gar nicht verstanden, bis ich sie hab in der Akte liegen sehen. diese Erlaubt es mir sämtliche medizinische Entscheidungen zu treffen, Akten einzusehen und ähnliches.35840502_1724034077691282_7020780389329272832_n

Nach zwei Stunden bin ich mit einem sehr unguten Gefühl nach Hause gefahren. Zuvor aber war ich noch in der Klinikkapelle, habe eine Kerze angezündet und bestimmt 30 Minuten dort gesessen.

Der kleine Batman und ich verbrachten den Nachmittag bei einer Nachbarin, er spielte Fußball und ich versuchte nicht durchzudrehen. Aber unser Held meldete sich immer mal wieder durch ein kleines Zeichen auf meinem Telefon.

Am Abend, als der Heldensohn bereits geschlafen hatte wurde ich auf eine wirklich nette Art und Weise abgelenkt.

Ich habe mir dann weitere Staffelfolgen vorgenommen um die Nacht zu übertsehen. Irgendwann bin ich weggeknickt. Als ich wieder aufgewacht bin, habe ich gleich nach meinem Handy gegriffen, aber es war nix, gar nichts, auch nicht vom Helden. Gegen halb 5 am Morgen bin ich duschen gegangen um wieder wach zu werden. Um 6.30 weckte ich den Heldensohn und versuchte seine Morgenmuffeligkeit mit Pfannkuchen und der Lieblingsmusik zu vertreiben. Später sind wir zur Kita gefahren, haben gesungen und uns vorgenommen am Wochenende eine Runde mit der S-Bahn (Ringbahn) zu fahren. Einfach nur so, weil er es gern hat.

Nach dem Abgeben des kleinen Batman bin ich wieder in die Klinik gefahren. Diesmal stand ich bestimmt 10 Minuten davor und musste mich überreden hinein zu gehen. Es fiel mir sehr schwer durch diese dicke, alte Glastür zu laufen. Plötzlich wurde ich angesprochen mit „Bist Du Ines?“. Das war im ersten Moment recht merkwürdig aber dann stellte sich schnell heraus wer das gewesen ist. die liebe S. stand vor mir. Vor einiger Zeit gab es in Berlin eine andere Typisierungsaktion zusammen mit der DKMS, diese hieß „Rettet Roman“, vor mir stand nun seine Freundin. Und sie wusste ganz genau warum ich da so seltsam rumstehe… Liebe S., ohne dass Du es vermutlich gewusst hast, was bin ich froh Dich getroffen zu haben. Du hast mir quasi den letzten Schubser gegeben, um diese Klinik zu betreten. Ich hoffe wir sehen uns wieder. Hab vielen Dank für das liebe Gespräch.35790495_1724034441024579_6249276792633294848_n

Diesmal musste ich vor der Tür der Intensivstation auch nicht solang warten, vom Wartezimmer hat mich dann ein Arzt abgeholt, der kurz zuvor bei Simon gewesen ist. Als ich unseren Helden gesehen habe, fiel mir der erste Stein vom Herzen, er hatte etwas mehr Farbe im Gesicht und der Monitor über ihm zeigte bessere Sauerstoffwerte als am Tag zuvor. Der Arzt nahm sich viel Zeit und redete sehr ruhig und mitfühlend. Er sprach von der schweren Grunderkrankung des Helden, davon dass diese nicht heilbar ist. Er sagte auch, dass der Grad zwischen „die Chemo hilft“ und „die chemo richtet Schaden an“ in unserem Fall sehr schmal geworden ist. So schockierend diese Aussage auch gewesen sein mag, dessen bin ich mir bewusst. Ich fragte die Blutwerte ab Immerhin…Leukos bei 0.9. Ob und wie Simon die Infektion bekämpfen kann, dazu wollte er nichts sagen, aaaaber…. Die Sauerstoffwerte sind stabil, die Drainage sitzt noch, unser Held konnte sich allein aufsetzen und alle anderen Organwerte sind in Ordnung. Das sind Dinge die für unseren Helden sprechen. Sollte der Zustand so bleiben, darf unser Held morgen wieder auf die Onkologische Station, wenn auch in ein Isozimmer und mit Nasenbrille. Ich fragte dann nochmal nach, ob dies hieße, dass zumindest im Moment keine akute Lebensgefahr mehr besteht. Der Arzt bejahte. Mehr interessierte mich erstmal nicht. Unser Held will nicht aufgeben, er hält fest.35885447_1724034734357883_2079394577973772288_n

Ob und wie Kunibert weiter bekämpft wird, wird entschieden wenn die Lungeninfektion überstanden ist. Ich versuche unserem Helden bewusst zu machen, dass wir Schritt für Schritt denken müssen. erst die Lunge dann Kunibert. Zur Unterstützung des immunsystems, um es wieder „in Gang“ zu bekommen, bekommt unser Held nun doch wieder Neupogenspritzen, dass ist das Mittel, welches die Zellteilung und damit die Vermehrung der Leukos vorrantreiben soll. Gestern hieß es noch, dass dies nicht gemacht wird. Aber bereits heute kann es dem Heldenkörper „zugemutet“ werden. Weiterhin bekommt unser Held Immunglobuline, die ebenfalls das Immunsystem unterstützen sollen um aus dieser Kriese wieder hinaus zu kommen.35861473_1724033984357958_8615292757520416768_n

Unser Held wirkte etwas fitter und besser drauf als am Vortag, auch wenn er wieder viel geschlafen hat und immer noch nicht aufstehen darf. Wenn Simon etwas weniger blass ist, sieht die Nasenbrille für den Sauerstoff gleich gar nicht mehr so gruselig aus. Unser Held benötigte etwas aus seinem Koffer, der aber noch auf der Onkologie gestanden hat. Ich bin zur Station gegangen um es zu holen. Eine Krankenschwester wartete sehr geduldig bis ich alles wichtige Gefunden hatte. Vielen dank an dieser Stelle!  Nebenbei erzählte sie mir, dass ihre Freundin da mal was bei Facebook geliked hat und dieser Mann, einem neu aufgenommenen Patienten sehr ähnlich sieht…richtig, das ist unser Held Simon. Mein Held. Zufälle gibt es tatsächlich.

Heute, auf dem Weg in die Klinik erreichte mich die Nachricht, dass unser Held tatsächlich von der Intensivstation darf. Die Drainage im Brustraum sitzt noch immer, die Sauerstoffbrille und die Isolation braucht er auch noch, aber er ist stabil; keine akute Gefahr mehr. Laufen darf er noch nicht, aber sitzen klappe schon ganz prima.35974526_1724034907691199_8197330368752254976_n Die wirklich nette Krankenschwester vom Vortag, begrüßte mich und zeigte mir sofort das Heldenzimmer. Gleichzeitig brachte sie mir die beste Nachricht der Woche; Leukos: 2500!!! Hallo Immunsystem, schön dass du langsam zurückkommst. Simon ist noch sehr müde, hat weiter abgenommen und kann nicht recht stehen. letzteres soll mit einem Physiotherapeuten geübt werden. Die Chemotherapie, von der ich ausgehe dass sie geholfen hat, musste abgebrochen werden. Der Heldenkörper hat mit der Lungeninfektion schon mehr zu tun, als er eigentlich verarbeiten kann. Aber unser Held zeigt es, allen Erwartungen zu trotz, allen Skeptikern. Er rockt das Ding. Noch ist unklar, ob er die Infektion komplett bekämpfen kann und in welchem zustand der Held danach sein wird. Davon ist abhängig ob die Chemotherapie fortgesetzt werden kann oder nicht.

Die letzten Tage hatte ich soviel Panik we noch nie zuvor. Ganz schnell wurde uns bewusst in welche Richtung wir gehen. Und dennoch hoffen wir, dass es unserem Helden noch einmal gelingen wird sich zu erholen, denn fertig sind wir noch nicht. Wir wissen nun mehr als zuvor wie schnell das alles gehen kann, wir wissen dass wir uns irgendwann verabschieden müssen. Aber noch sind wir nicht bereit. Ich weiß nicht ob man dafür überhaupt bereit sein kann, aber wir hoffen auf eine, wenigstens kurze Zeit, zusammen, einigermaßen fit. wir hoffen auf gemeinsame Eisess-Ausflüge, auf kleine Ausflüge, einfach auf Dinge die uns kurz den rest vergessen lassen. die letzten Monate waren schwer, zerrten an uns Allen und an den Nerven. Wir wollen anders aufhören, nicht so.Wie ich bereits erzählt habe, sagte ich meinem Helden, dass er kämpfen soll wenn er kann, aber auch einschlafen soll, wenn er es nicht mehr kann. Aber unser Held will, er will leben, unseren ersten Hochzeitstag am sonntag feiern, da wir nicht wissen ob es einen zweiten geben wird. Er will lachen, das leben spüren und Kunibert zeigen, dass es noch so viel mehr gibt.

Da die Chemo aktuell abgebrochen wurde, wird das Myelom; Kunibert aktuell nicht behandelt, da die Lunge Vorrang hat.  Daher bitte ihr Lieben, drückt die Daumen, zündet eine Kerze an oder schickt einen Ballon in die Luft. Hofft mit uns, dass Kunibert in dieser Zeit nicht ungebremst weiterwächst, sondern uns eine Chance gibt, die Behandlung; die chemo fortzusetzen. Wir sind im Moment noch zuversichtlich. Ich bin unendlich dankbar, dass es unserem Helden etwas besser geht, wir ihn nicht gehen lassen mussten. Das war bisher die größte Kriese in der Zeit seit es Kunibert überhaupt gibt. Unser Held ist ein Held, er Kämpft. hat seinen willen wiedergefunden und leistet gerade Dinge, die alles andere als zu erwarten waren.

Fuck Off Kunibert.

 

 

Hallo Plan E; Heldenupdate

Im letzten Post erzählte ich Euch noch davon, dass wir hoffen dass die Antikörpertherapie bald anschlägt. Ich erzählte Euch auch, dass unser Held erneut einen druck im Rücken hat, es aber noch keine Schmerzen sind. Die Übelkeit war fast weg und es schien tatsächlich bergauf zu gehen. Unser Held war auch im Alltag etwas mobiler.

Schon kurz nachdem dieser Post abgetippt gewesen war, änderte sich dies aber schnell. Nach vier recht guten Tagen sollte nun das Disaster folgen. Unser Held baute von Minute zu Minute mehr ab. Sein Arm wollte nicht mehr auf ihn hören, die Beine waren ungewöhnlich schwer. Er hatte Ausfallerscheinungen im Gesicht und starke Schmerzen im Rücken. Dazu kam ein Zustand völliger Abgeschlagenheit und Kreislaufprobleme.

Die Nacht auf Freitag lief dementsprechend nicht gut, so gar nicht. Und eigentlich war mir in diesem Moment schon klar worauf das hinauslaufen wird.

Am Freitagvormittag hat unser Held seine Onkologin angerufen. Sie kontaktierte den Oberarzt in der Klinik. Der aber war nicht da. Also kontaktierte sie den anderen Oberarzt in der anderen Klinik der Charite. Dort erhielt unser Held immer die Antikörper. Der Arzt dort wirkte noch recht entspannt und meinte dass Simon erstmal vorbeikommen soll, dann sprechen sie über alles. eine stationäre Aufnahme sei nicht nötig.

Diese Klinik ist am anderem Ende der Stadt, mit dem Auto etwas mehr als eine Stunde, mit den öffentlichen ca. 90 Minuten. Unser Held ist selbstverständlich Taxi gefahren. Sein Zustand verschlechterte sich von Minute zu Minute, so dass er kaum noch in der Lage gewesen ist, ins Taxi einzusteigen.35482237_1718201904941166_2609198920152121344_n

Ich blieb mit dem kleinem Batman zu hause. Die Einhornbändigerin verweilt dieses Wochenende bei Papa 1.

In der Klinik angekommen hat der Arzt unseren Helden gesehen und entschied ohne ein Wort mit ihm zu sprechen, dass eine stationäre Aufnahme zwingend erforderlich ist…Ach was…

Kurz danach war klar, dass die Therapie erneut umgestellt werden muss. Machts gut Antikörper, Hallo erneute Chemotherapie. Unser Held bekommt nun zwei Mal die Woche Bortizumib, eine Medikament als Chemotherapie. Dies hatte er bereits in den letzten 6 Jahren zwei mal bekommen. Und es half…beide Male. wenn auch nicht lang. Beim letzten und vorletztem Termin in der Klinik fragte ich mehrfach und auch sehr eindringlich nach dieser Therapie. Aber zunächst war dies keine Option.

Kurz bevor unser Held ins Taxi gestiegen ist, habe ich ihm noch ein T-Shirt gegeben, welches ich gemacht habe. Eigentlich sollte er es Heute erst bekommen, aber der Zeitpunkt am Freitag erschien mir passend.35476775_1718201658274524_8936220474883440640_n

Nun aber doch. zu dem Bortizumib gibt es Panobinostat, das ist ein Mittel dass die DNA von Kunibert angreifen soll, um die Zellen zu zerstören bzw. daran zu hindern sich weiter zu teilen. Dazu reichlich Kortison und noch mehr Morphin. Dazu rasselt die Lunge des Helden; Salbutamol soll es richten. Am Freitagabend gab es die erste Chemo. Morgen die nächste.

Freitagabend überrollten mich meine Gefühle, da wir plötzlich und eigentlichvöllig unerwartet drei Nachbarn zu Hause hatten. Und eigentlich ging es um etwas völlig belangloses, aber dann standen sie da. Völlig selbstverständlich und ich war total überfordert, allerdings im positiven Sinn. Mehr dazu erzähle ich Euch in unserem Wochenendrückblick Morgen.

Am Samstag durfte der kleine Heldensohn bei seinem besten Freunden spielen. Eigentlich hätte er dort auch schlafen sollen, entschied sich aber Abends um 22 Uhr anders und kam zurück nach Hause. Vollkommen okay!35628428_1718201454941211_402609066095935488_n

ich bin am Samstag in die Klinik gefahren, bzw. wurde ich gefahren. Und das kann ich immer noch nicht fassen. DANKE! Der weg ist wirklich ätzend, 90 Minuten verschenkte Zeit, aber gut. In der Klinik angekommen fand ich einen Helden vor, der weder laufen konnte, seinen arm nicht heben konnte, kaum sprechen konnte und alle 1-3 Minuten weggenickt ist. mir war nicht klar ob das Kunibert ist oder die Medikamente. Unser Held sagte mir einige Male was es zum Mittag gegeben hatte, mehr war thematisch und sprachlich nicht möglich. Das war nicht Simon, der da lag. Eigentlich wollte ich noch auf die Ärztin warten, aber nach drei STunden bin ich gegangen. Es ging einfach nicht. Ich konnte es kaum ertragen, dass zu sehen. Und obwohl wir kurz mit dem Rollstuhl unten gewesen sind, wusste ich nicht ob der Held sich später noch daran erinnern wird dass ich dagewesen bin. Er war mehr abwesend als alles andere. Der Raum war durchdrungen vom Kunibertgestank und ich musste mich wirklich sehr zusammenreißen. Die meiste Zeit habe ich auf dem Stuhl gesessen und ihn angesehen.35532027_1718201834941173_6853862846216798208_n

Als ich nach Hause gefahren bin, habe ich gelernt diese 90 Minuten Fahrzeit schätzen zu lernen. ich musste mich sammeln und versuchen zu verarbeiten was ich da gerade gesehen hatte. Ich betäubte mein Hirn mit lauter Musik aus meinen Kopfhörern.

35540850_1718201334941223_8834121783633248256_nAm Abend machte ich Sport und habe Pizza und Eis bestellt, echtes mit Zucker und so. Ich verbrachte viel Zeit im Garten, starrte fassungslos in den himmel und fragte mich wie das alles sein kann. Ich hatte permanente Panik, dass gleich mein Handy klingelt um mir mitzuteilen dass ich schnellstmöglich kommen soll. Als ich duschen war, ging das nur mit offener Duschtür und dem Telefon auf dem Boden, sonst hätte ich es nicht gehört. Am Abend schrieb mir Simon noch eine Nachricht aufs Telefon, ich konnte nicht ganz entziffern was er wollte.

Nachts, gegen drei schrieb er mir wieder. Er hätte Bauchkrämpfe und ihm ist übel; Nebenwirkungen der Chemo. Mal abgesehen von der Tatsache, dass es unschön ist, wenn es ihm körperlich nicht gut geht…diese Nachricht war ganz klar, deutlich zu verstehen und zu lesen. Der Bauch mag gegrummelt haben, aber der Heldenkopf schien klarer zu sein. Simon bekam Medikamente gegen die Übelkeit, die auch geholfen haben.

Heute Morgen meldete er sich erneut, sagte dass er seinen Arm heben kann, seine Beine nicht mehr so doll nachgeben und er sich in Summe besser fühlt. Wieder schrieb er sehr deutlich, so dass auch das Heldenhirn fitter zu sein schien.

Der kleine Batman ist, trotz nächtlicher Rückkehr, nochmal zu seinen Freunden spielen gegangen. Er wollte es so, ich hatte ihm mehrfach gesagt dass er auch zu Hause bleiben kann.35463506_1718202004941156_2639439196472737792_n

Also bin ich erneut in die Klinik, wenigstens kurz. meine Panik war abgeschwächter. Angst vor dem was mich erwartet hatte ich trotzdem. Dort angekommen, sah ich einen Helden; meinen Helden, wie er allein, ganz ohne Hilfe aus dem Bett ausgestiegen ist. Er läuft noch recht langsam und sehr angespannt bzw. leicht gebückt; aber er läuft! seinen Arm konnte er heben um mich zu umarmen. Wenn er gesprochen hat, bewegte sich der Mund seitengleich und hing nicht an einer Stelle runter. Das MRT von Freitagabend zeigte übrigens keine neuen Lässionen an den Knochen, die älteren waren noch sichtbar. Aber es zeigte sich, dass Kunibert in den Weichteilen sitz, unteranderem in Lymknoten am Hals, unter der Lunge und im Schädel. Das drückt auf Nerven, daher die Ausfallgeschichten. Ein Schlaganfall wurde somit ausgeschlossen.

Ich war heute insgesamt etwa 1,5 Stunden bei unserem Helden, länger ging nicht da der kleine Batman auch noch etwas von mir haben wollte. Smon und ich waren sogar draußen auf dem Gelände. Er konnte laufen, immer wieder fantastisch. Inzwischen sind auch die Blutwerte vom Freitag da. Der Lambda Leichtkettenwert (der Kunibertwert) ist um die 3400. Dieser wert ist erschreckend hoch, aber ich hatte aufgrund der Symptomatik damit gerechnet. Relevant ist der wert nach der nächste Blutentnahme, der zeigt ob Plan E funktioniert. Gerade bin ich recht zuversichtlich, da unser Held heute deutlich klarer war als gestern. Die Schmerzmedikamente wurden nicht reduziert, trotzdem war das Heldenhirn heute wacher. Ich gehe davon aus, dass der Lymphknoten minimal geschrumpft ist, das heißt die Leichtketten schon gesunken sind. Damit wird der Druck auf die Nerven vermindert und es klappt alles etwas besser. Aber das ist nur meine Theorie.35511035_1718201871607836_3028834598114033664_n

Simons Bettnachbar wurde heute entlassen. Er wollte zuvor noch in die Klinikkapelle gehen, eine Kerze für unseren Helden anzünden und beten. Vielleicht hilft das ja.

Nach meinem kurzen Besuch hat unser Held ein Schläfchen gemacht. Ich merkte, dass er wieder abgebaut hatte, die Hautfarbe wurde blass, gelb/grau und seine Handlungen waren weniger flüssig.

Ich bin dann gefahren, habe zu Hause einen gut gelaunten Batman in Empfang genommen. Wir machen jetzt einen „Kinoabend“, also einen DVDabend, mit Bibi und Tina, Knabberzeug und Orangensaft. Was sein muss, muss sein.

Die Sache mit dem Pflegegrad; Heldenupdate

Nachdem unser Held gestern wieder zurück nach Hause gekommen ist, stand heute schon der nächste Termin an. Das MDK  (Medizinischer Dienst der Krankenversicherung) hatte sich zu einem Hausbesuch angekündigt. Gekommen ist eine Gutachterin, die über den Pflegegrad des Helden entscheiden bzw. einen empfehlen soll.33830473_1697138667047490_7346199083410784256_n.jpg

Nachdem ich die Heldenkinder, die heute besonders müde gewesen sind davon überzeugen konnte in die Schule bzw. Kita zu gehen, habe ich Zu Hause noch schnell etwas aufgeräumt und ein wichtiges Telefonat geführt. Dann klingelte es schon an der Tür.

Wir hatten den Antrag gestellt, aber als die nette Dame dann mit einem Mal vor uns gesessen hatte, war das doch ganz seltsam. Sogar die von uns gewünschte Rhea als Familie (Vater-Kind_Reha, ich komme als Begleitperson mit) wurde thematisiert. Allerdings nahm sie uns da schneller als uns lieb gewesen ist den Wind aus den Segeln. In einer onkologischen Reha ist es nicht möglich Infusionen zu verabreichen, unser Held müsste für etwa vier Wochen darauf verzichten können. Sollte die aktuelle Behandlung anschlagen (das wissen wir hoffentlich nächste Woche), dann würde er diese Infusionen zunächst ein Mal in der Woche; in 6 Monaten dann alle 14 Tage bekommen. Damit scheint diese Option auszuscheiden. Alternativ meinte sie, dass ich allein mit den Kindern auf eine Kur fahren sollte, aber ich frage mich inständig wie sie sich das vorstellt, nachdem ich nun auch offiziell „pflegende Angehörige Person“ genannt worden bin… Aber das ist eine andere Geschichte. Vermutlich wird unser Held einige Therapien nun ambulant, teilweise hoffentlich mit Hausbesuch machen. Eine Familienreha ersetzt dies aber nicht… Ich glaube das hätte uns allen, besonders mental mal ganz gut getan. What ever.34035344_1697138707047486_8893679081514598400_n

Dann beantworteten wir viele Fragen. Das Gespräch war sehr drückend, weil wir ganz deutlich, wie selten zuvor über die alltäglichen Auswirkungen von Kunibert gesprochen haben. Es war nicht schön.

Danach machten die nette Dame und ich einen Hausrundgang. Ein Pflegegrad wurde festgestellt (welcher, spielt hier keine Rolle denke ich), dazu bekommen wir einige „medizinischen Hilfsmittel“. Mir macht das Angst, obwohl mich diese Sachen doch eigentlich beruhigen sollten. Wir finden es gruselig solch Dinge zu Hause zu haben.

Ansonsten kämpft unser Held mit der Hitze. Der Appetit, der langsam wieder kehrte hat sich durch die Temperaturen wieder erledigt. Ich habe ihn jetzt auf den Geschmack von frozen Smoothie Bowls gebracht, mit zusätzlichen Haferflocken, Mandelmehl und massig Mandelmuss sind die sogar gehaltvoll. Er isst sie, nicht immer gern und manchmal etwas genervt. Aber er isst sie.

Morgen geht es zur Onkologin, die Fäden von der Port OP ziehen und nachsehen ob sich das allgemeine Blutbild und damit auch das Immunsystem stabilisiert hat.30825055_1943565785717530_769944079_o

Durch die Antikörpertherapie ist unser Held recht kurzatmig und noch ein Stück weniger belastbar als sonst. Meistens sind die Samstage und Montage nicht so toll. Heute scheint es zu gehen.

Wir versuchen indess den Pool, den uns die Ostseeoma mitgebracht hat aufzuhübschen. Wir brauchen unbedingt noch kleine Luftmatratzen und so ein Einhorn xxl Ring Dings für die Kinder 🙂 Wir holen uns damit ein Stück See und Urlaub nach Hause.

Während alle um uns herum ihren Urlaub zu planen scheinen oder Fotos via Facebook zeigen, machen wir den Garten Urlaubsfit. Besser als nix. Unser Urlaub fällt erneut aus. Eigentlich wären wir schon dankbar wenn wir irgendwann nochmal sowas wie ein Date haben können.33837624_1697138343714189_1623873129698820096_n

Ich überlege zeitgleich wie es trotzdem möglich ist diesen Wohnwagentrip noch zu machen, unser Held war schon früher als Kind oft campen. Das ist gerad der große Traum an dem wir noch festhalten. Vielleicht klappt das doch noch irgendwie, brainstormt mal mit wo wir einen Fahrer herbekommen 🙂 Aber zunächst muss der Held wieder fitter werden. So wie es im Moment ist geht gar nix. Aber zum Glück, wir haben den Garten. Jetzt sogar mit Pool. Habt ihr noch Ideen für nette Gadgets dafür? Für mehr Urlaubsgefühl?

Übrigens waren die Heldenkinder und ich schon fast eine Woche nicht mehr in der Eisdiele. Warum eigentlich? Das werden wir dann morgen wohl ändern.

Im Moment hoffen wir nach wie vor darauf, dass die aktuelle Therapie endlich anschlägt, die Schmerzen weniger und damit das Morphin reduziert werden kann. Wir hoffen darauf dass die Nebenwirkungen verblassen und ein Stück „alter Simon“ wieder zum Vorschein kommt. Ich hoffe weiterhin dass unser Held auch mental wieder aufbaut, sich ein Stück Lebensqualität zurückholt um zu versuchen sich nicht alles von Kunibert wegnehmen zu lassen. Ich bin guter Dinge, nur etwas ungeduldig.34032591_1697138443714179_4998724449390821376_n

Ihr Lieben, nach wie vor zeige ich unseren Helden nicht frontal oder als Ganzkörperbild. Daher die etwas verqueren Motive bzw. ältere Fotos. Wenn es an der Zeit ist, kommen wieder „richtige Bilder“ dazu.

 

 

 

Neuer Tag, neues Glück, neues Blut; Heldenupdate

Ihr Lieben bevor ich Euch vom Helden erzähle, kurz ein kleiner Hinweis. alle Fotos in diesem Post sind älter, ich möchte gerade keine aktuellen Bilder von unserem Helden zeigen. Sobald sich die Lage stabilisiert habe oder wir ein „zeigbares“ Bild haben, ändert sich dies wieder. Bitte habt Verständnis. Ich danke Euch.

Heute hatte unser Held seinen Termin bei seiner Onkologin. Die Blutwerte zeigten sich so, wie wir es die Hautfarbe des Helden bereits vermuten hat lassen. Die roten Blutkörperchen und die Thrombozyten sind weiter etwas gesunken und das ist nicht unbedingt etwas, was sein sollte. Der Wert von letzter Woche war schon nicht besonders toll. Damit unser Held nicht erneut in eine schwierige Situation kommt, wird er zum Ende der Woche erneut eine Bluttransfusion bekommen. Letztes Mal, Ende April ging es ihm danach zumindest ein paar Tage deutlich besser.HoneymoonPictures_Ines&Simon-257

Sonst kämpft er weiterhin mit den Nebenwirkungen. Noch immer von der Bestrahlung und von der Antikörpertherapie. Beides sollte sich irgendwann geben, wann wissen wir nicht. Zumindest aber ist die Übelkeit etwas besser. Dank erhöhtem Morphin und Lyrika sind die Schmerzen ertragbar. Unser Held ist durchgehend stark müde, kann einem Gespräch kaum folgen und Hunger hat er nach wie vor auch nicht. Inzwischen sind es etwa Minus 11 Kilo. Wobei ich ihm, wie ich Euch bereits erzählt hatte, alle zwei bis drei Stunden mit etwas zu Essen oder wenigstens so einem Shake nerve. Ich glaube, manchmal hasst er mich dafür, dass aber ist mir recht egal. Simon isst dann tapfer.

Bin ich einmal unterwegs, zum einkaufen, Arzttermine oder mit den Kindern draußen, vergisst unser Held das Essen nur zu gern. Dann bereite ich meist zuvor etwas vor und rufe dann an. Hört sich etwas nach Kontrollwahn an, ich weiß…aber es klappt. Ich kann Euch stolz sagen–> Plus ein Kilo!! Wuhuuu.IMG1318

Unser Held hustet wieder vermehrt. Die Onkologin heute meinte, dass er erneut Wasser unter der Lunge ist und diese langfristig vermutlich nochmal punktiert werden muss. Vielleicht greift aber auch die Antikörpertherapie so gut, dass sich die Flüssigkeit allein zurückbildet. In der Klinik wurde auch die Option einer dauerhaften Drainage genannt, davon ist die Heldenärztin aber weniger begeistert, da dies eine weitere Infektionsquelle sein könnte.

Die Stimmung unseres Helden ist schwierig im Moment. Kunibert knabbert nicht nur an seinen Knochen, auch an seiner Seele. An manchen Tagen gibt er sich sehr der Erkrankung hin, fällt in ein Loch und wartet darauf dass ein Netz ihn wieder auffängt. Ich hoffe sehr, dass es ihm bald möglich sein wird eine Strickleiter zu bauen und er dann auch Kraft genug hat diese zum hochklettern auch zu benutzen. Der kleine Batman spiegelt das Verhalten zum Teil wieder und ist sehr weinerlich und leicht aus der Fassung zu bringen. Der Heldensohn hat Verlustängste entwickelt, die sich aber eher auf mich beziehen. An einer psychologischen Abdeckung für die Heldenkinder arbeite ich bereits.DSCF3758

Die Onkologin meinte, dass sich Simons Tief wieder legen wird, wenn es ihm körperlich besser geht. Ich hoffe es wirklich sehr, da es im Moment kein Zustand ist, der sich so noch lange aushalten lässt da es sich leider auf alle überträgt. Ich denke nicht, dass es bereits Depressionen sind, aber diese starken Stimmungsschwankungen entladen sich öfter einmal. Und das bekommen auch die Kinder mit.

Ab Morgen werde ich unseren Helden daran erinnern wie wichtig die Sonne ist, besonders auch für die Psyche. Ich erinnere ihn daran wie gut es tun kann, den Boden unter den Füßen zu spüren, wenn man ein paar Schritte geht. Draußen. Ich erinnere ihn daran wie schön ein Luftzug im Gesicht sein kann und wie toll es kitzelt wenn die Sonnenstrahlen die Nase berühren. Vielleicht hilft es etwas. Eine kleine Runde um den „Block“ hilft manchmal mehr als die beste Medizin. Kampf den Kunibertgedanken.

Unser Ziel ist es im Moment, dass unser Held weiterhin an Gewicht zunimmt oder es zumindest nicht weniger wird. Zeigt die Waage trotzdem wieder weniger an, ist es auch möglich über den Port Kalorien zuzuführen. Falls es Jemanden unter Euch gibt, der sich auskennt…dieser Vorgang interessiert mich, wie kann sowas funktionieren?20170730_161827 - Kopie

Und wir wollen immer noch versuchen auf eine Art Familienreha  zu fahren. Das wäre etwas, was wir gemeinsam tun könnten. Alle einmal raus und Kraft sammeln. im Prinzip wäre es dann ein „Vater-Kind-Kur“ und ich würde als Begleitperson mitkommen. Manche Kliniken scheinen soetwas anzubieten. Dann wären nämlich auch gleich die Heldenkinder therapeutisch mit abgedeckt und würden ganz nebenbei merken, dass sie nicht die einzigen kleinen Helden sind, die ein sehr krankes Elternteil haben. Wir glauben, dass vor allem die Einhornbändigerin davon sehr profitieren könnte. Die Berliner Charite bietet diesbezüglich auch Gruppen für Kinder an, derzeitig sind aber alle voll.

In den nächsten Tagen werde ich versuchen unseren Helden von den Vorzügen eines Psychoonkolgen zu überzeugen. Das sind Psychologen, die auf Krebspatienten und deren Angehörige spezialisiert sind.

Unser Held bleibt tapfer, er kämpft weiterhin gegen einen unsichtbaren Gegner, der so riesig ist dass er einem manchmal den Atem raubt. Aber er kämpft, jeden Morgen wenn er aufsteht. Stay strong my Hero.

Ohne Papa geht es nämlich nicht.P1030714

 

 

Hallo Plan D, Du bist uns fast sympathisch; Heldenupdate

Gestern war es soweit. Nach zich dicken Venenentzündungen hat unser Held seinen Port bekommen; einen Dauerzugang unter der Haut. Von Außen sieht es wie eine Beule aus, sonst sieht man, abgesehen von der aktuellen Naht nix. Im Moment ist dort noch ein Pflaster, was aber nicht dauerhaft drauf sein wird. zum genauen Planen wurde er zuvor schick angemalt.32381065_1684060978355259_6317230605549436928_n

Dieses Ding stellt eine Erleichterung dar, da die Chemotherapie, die eigentlich für Morgen geplant war nun dadurch laufen wird.

zeitgleich wurde der seitliche Brustkorb punktiert und 1,5 Liter Flüssigkeit konnten abgeleitet werden. Leider ist noch etwas im Heldenkörper zurückgeblieben, da es nicht möglich gewesen ist alles zu entfernen. Nun hat die Lunge wieder Platz und muss sich zunächst daran gewöhnen. Beim einatmen tut es manchmal weh und der Husten ist stärker und schmerzt auch. Das ganze Sekret in der Lunge kann erst jetzt durch produktiven Husten „entfernt“ werden. Das ist unangenehm, aber im Grunde gut und wird hoffentlich bald vergehen.32536962_1684063198355037_4772769647332163584_n

Vor einigen Tagen wurde versucht die Morphindosis zu reduzieren. das klappte allerdings nicht, da die Schmerzen im Lendenbereich, Rücken und im Brustkorb wieder zugenommen haben. Der Held meinte auch dass vor allem die Schmerzen im unterem Rücken wieder mehr sein. Und meistens ist das ein Zeichen dafür, dass Kunibert gewachsen ist.

Von daher war es ganz gut, dass Heute der nächste Termin beim Oberarzt in der Klinik stattgefunden hat. Wir erhofften uns klarere Aussagen als beim letzten Mal. Die Schwester, die Blutabnehmen sollte, stellte zunächst treffend fest, dass unser Held „sehr schmal“ geworden ist. Damit hat sie leider wirklich recht. Mittlerweile habe ich etwas gefunden was der Held essen mag und auch verträgt. Dazu gibt es täglich mind. zwei Frisubin; hochkalorische Shakes und andere Spielereien, die ich mir einfallen lassen. Diese Nussbällchen gehen auch gut. Ziel ist es im Moment, das Gewicht wenigstens zu halten.32652393_1684063041688386_4992283527455178752_n

Die Blutwerte zeigen noch immer schlechte allgemeine Werte. Die Thormbozyten liegen inzwischen bei 65; der Normalwert sollte bei 150-400sein. Unser Held pausierte drei Wochen mit dem nächsten Chemozyklus, damit sich die Werte stabilisieren können. Das hat anscheinend nicht geklappt. Dazu kommt dass der letzte Lambda Leichtkettenwert (ein Teil vom „Krebsmarker“) wieder von 250 auf über 1000 gestiegen ist. Hallo Kunibert, wir mögen Dich nicht.

Das sollte auf Grund der zwei letzten Chemozyklen eigentlich nicht passieren.. Seit dem ersten Zyklus vertraue ich dieser Therapie nicht. Die Leichtketten sind zunächst immer weiter gestiegen, dafür gab es jede menge Nebenwirkungen. Anstatt zu helfen, baute unser Held kontinuierlich weiter ab. Im zweiten Zyklus sank der Leichtkettenwert, dafür aber wurde eine Bluttransfusion nötig. Unser Held wurde immer müde. Die Teilnahme an den einfachsten, alltäglichen Dingen ist manchmal nicht möglich. Ich mochte diese Therapie nicht. Wir beide hatten das Gefühl, dass sie nicht hilft, sondern unseren Helden einfach nur „vergiftet“ und alles noch schlimmer macht.

Zwischendurch mussten wir immer wieder ewig warten. So ein Kliniktermin zieht sich meist wahnsinnig in die Länge.32559400_1684063055021718_3779623271188660224_n.jpg

Heute, der Arzt sah unseren Helden. Er stöhnte und setzte sich. „Sie sehen wirklich richtig krank aus, man sieht wie aktiv das Myelom ist“ ach was…! das sagte ich bereits bei unserem letzten Termin. Der Arzt sieht es nun aber auch so. Als er die Blutwerte und den Gesamtzustand gesehen hatte, endschied er sich Gott sei Dank für den Abbrch der Therapie.

Es hört sich dramatisch an, fast tragisch irgendwie. Plan C klappte also auch nicht. Aber im Gegensatz zu sonst, keimte in uns das erste Mal seit einer Ewigkeit so etwas wie Hoffnung auf. Die Therapie, der wir nicht trauten, die offensichtlich nicht wirkte wurde endlich gekippt. Bei vielen Myelompatienten funktioniert diese, aber das hilft uns an dieser Stelle nicht weiter. Daher, Hallo Plan D, Hallo Antikörperherapie.32337240_1684062815021742_2613277910722674688_n

Plan B startet übermorgen. Am ersten Therapietag gibt es die Antikörper via 8 Stundeninfusion. Die Male danach wird es nicht solang dauern. Nur beim ersten Mal, da unklar ist wie der Held auf diese Therapie reagiert. Für diesen Tag geht unser Held Morgens in die Klinik und kommt, wenn alles gut gegangen ist, am frühen Abend wieder nach Hause. Hoffentlich vergehen damit die Schmerzen, die teilweise wieder recht arg sind, auch wieder.

Geplant sind 8 Wochen mit je einer Infusion wöchentlich. Falls die Therapie bis dahin angeschlagen hat, gibt es die Infusion alle zwei Wochen. Sollte es weiter klappen, dann alle vier.

Ziel ist es Kunibert endlich zurückdrängen zu können. Eventuell sogar soweit dass eine weitere autologe STammzelltransplantation (so wie letztes Jahr im März und im Sommer 2012, Hochdosischemo mit anschließender Rückgabe der eigenen Stammzellen). Dafür aber muss Kunibert ordentlich müde werden.32768336_1684062451688445_2874303263941853184_n

Wir hoffen jetzt auf diese Antikörper und eventuell auf die autologe Transplantation. Wir hoffen dass unser Held damit wieder etwas mehr in das Leben, in den Alltag zurückfindet. Das er mehr teilhaben und lachen kann. Der Weg dorthin wird schwierig, ob es klappt….keine Ahnung. Aber es ist für uns die erste Option seit einer gefühlten Ewigkeit, die uns mehr Zeit verschaffen kann. Ich hoffe, dass dieser Abbau vom Heldenkörper zumindest stoppt und nicht ständig schlimmer wird. Im Moment sind kaum Dinge als Familie möglich, wir hoffen darauf dass sich dies nochmal ändern wird.

Der Oberarzt schien sehr erschrocken als er unseren Helden gesehen hat. Diesmal sagte er auch nicht, dass alles gut wird.Er sagte, dass unser Held sehr krank ist. er sagte aber auch, dass er hofft das Plan D nun endlich greift. Sonst überlegt er sich wohl schon Plan E.

Er wirkte ganz sachlich, ganz klar in seinen Worten. er redete nicht nur, er sagte auch was. Wir sind zufrieden und fast glücklich mit diesem Termin heute, auch wenn unser Held quasi wieder bei Null anfängt. Aber immerhin ist es eine Chance auf mehr Zeit, an die wir uns trauen zu glauben.32673435_1684063151688375_929305123262300160_n

Morgen wird es Zeit für…Genau ein Eis. Wir feiern Plan D, mit Carameleis und den bunten Streuseln obendrauf. Es soll wohl regnen, dass aber stört ja beim Eis essen nicht. Ich glaube langsam wirklich, dass unsere Heldenkinder noch nie so viel Eis gegessen haben, wie dieses Jahr…naja… Abgesehen vom Eis sind wir übrigens immer noch Team Zuckerfrei. Also hauptsächlich ich. Die Kinder fast. Da ist das viele Eis dann nicht gaaaaaaaanz so schlimm. Den Zähnen geht es auch noch gut.32702603_1684063105021713_3412967445047017472_n

Der Held liegt schon im Bett. Zum Einen ist er sehr erschöpft, zum Anderen sind die Schmerzen im Liegen erträglicher.

Ich versuche nun gleich die Kinder von den Vorzügen ihrer Betten zu überzeugen und werde dann das Chaos in der Küche beseitigen…

 

Einatmen, ausatmen, einatmen…

Heute war der Termin in der Klinik, beim Chefarzt. Beim Gott in weiß, beim alten Mann der alles weiß. Ich wusste schon heute Nacht, dass der Tag nicht sonderlich gewinnbringend wird. Gegen 2 Uhr Nachts bin ich mit Schüttelfrost aufgewacht, am Morgen zeigte das Thermometer knapp 40 Grad Fieber an. Yeay, das kommt natürlich immer dann, wenn ich es am wenigsten gebrauchen kann. Es half aber nichts, mit einer Iboprofen intus (die anfänglich nicht recht wirken wollte) machte ich die Kinder für Schule und Kita fertig. Den Batman brachte ich via Bus in die Kita und habe ihn mit Schokolade bestochen, weil ich mich außer stande gefühlt habe ein „ich will jetzt nicht los“ Drama auszusitzen.

Kurze Zeit später war ich wieder zu Hause und der Held und ich machten uns mit dem Taxi auf in die Klinik. Ich habe keinen Führerschein, der Held darf aktuell nicht fahren und die Öffentlichen scheiden aufgrund der Gesamtsituation des Helden sowieso aus.

Im Taxi schrieben wir noch schnell ein paar Stichpunkte in das Erinnerungsbüchlein. Wir waren recht motiviert, da wir die Hoffnung hatten, endlich neue und aussagekräftige Infos zu bekommen. Infos, die uns erahnen lassen können, wie die nahe Zukunft aussieht. 31299994_1666103246817699_5935963768818237440_nWährend der Zeit in der Klinik und auch danach sagen die Ärzte vor Allem eins…Nichts! Ich weiß nicht genau, ob die Menschen in den weißen Kitteln befürchten, dass wir sonst depressiv werden und sie uns schützen wollen…keine Ahnung.

Immerhin mussten wir nicht lange warten. Der Arzt sah sich die aktuellen Blutwerte und den CT Befund an und tat dann das, was mir am liebsten ist…Nichts. Er saß da, murmelte irgendwas von „das wird eine harte Aufgabe“ oder so ähnlich. Ich atmete ein und wieder aus, versuchte das Rauschen in meinen Ohren zu überhören. Er freute sich darüber, dass die Leichtketten gefallen sind, stellte aber auch fest dass der Rest vom Blutbild ein Disaster ist. Trotz Bluttransfusion vor einer Woche ist der Thrombozytenwert ein schlechter Scherz, von den Leukozyten und roten Blutkörperchen rede ich erst gar nicht. Der Arzt sagte, dass die aktuelle Chemotherapie sehr toxisch wirken kann und Der Heldenkörper sich nun erstmal erholen muss. Die Blutwerte müssen besser werden. Der dritte Chemozyklus wird um zwei Wochen verschoben, weil es der Held vorher nicht verkraften würde. Dazu kommen unklare Wassereinlagerungen in den Füßen und ein Herzschlag, der zu Rasen scheint, wenn der Held sich belastet. Die KRD Therapie kann zu einer Herzmuskelschwäche führen, daher muss zunächst vom Kardiologen gekuckt werden ob unser Held bereits eine entwickelt hat. Auch dann wäre es nicht möglich die Therapie fortzusetzen.31290709_1666104723484218_7196285698075262976_n

Dazu kommen geschätzte 1-2 Liter Flüssigkeit unter der Lunge, ausgelöst durch Igor, der Tumor der dort sitzt. Damit das nicht bald zu Schwierigkeiten führt, wird diese Flüssigkeit vermutlich bald punktiert und „abgezogen“

Aufgrund massiver Venenentzündungen bekommt unser Held nun vor der nächsten Chemotherapie endlich einen Port, also einen Dauerzugang unterm Schlüsselbein. Allerdings erst ab einem Thrombozytenwert von 50, da fehlt aktuell noch etwas.

Soweit die trockenen Fakten. Der Arzt wirkt sehr unzufrieden mit dem Therapieverlauf bisher und stellte ständig völlig widersprüchliche Sätze in den Raum. Von der haploidenten Transplantation (Vater als Spender, passt zu 50%) will er nichts mehr wissen, da es an Myelompatienten noch nie gemacht worden ist. Beim letzten Termin fand er diese Idee noch absolut großartig. Er sagt, dass der Verlauf bisher deutlich schlechter ist als er angenommen hätte, dass wir nur in kurzen Zeitintervallen planen sollen. Im nächsten Satz sagt er, dass schon alles gut wird, die Therapie bestimmt wirkt und die Leichtketten weiter fallen.  Was denn nun?

Er sagt, dass die Therapie toxisch ist und der Held mit schlechten Blutwerten darauf reagiert. wenn das so bleibt, kann die Therapie nicht fortgesetzt werden. Er erzählt von einer geringen Chance eine volle Remission (Winterschlaf von Kunibert) zu erreichen und sagt auch, dass Simon einen aggressiven Verlauf hat. Zwei Sätze später plant er die nächsten Zyklen und erzählt uns von Patienten, die mit dieser Therapie 1,5-2 Jahre gut zurechtgekommen sind…AHA, dass sind aber Musterbeispiele und unser Held gehört ja eher zum Gegenteil. Ich versteh diesen Arzt nicht.30411707_1646056438822380_8505236252079947776_o

Wir wollten etwas zur zeitlichen Prognose wissen, dass es von Patient zu Patient unterschiedlich ist wissen wir. Aber ich bin mir sicher, dass Simon nicht der erste Patient ist, bei dem die Therapien nicht so wirken wie sie sollen. Also hat der Arzt mit Sicherheit Vergleichswerte. Aber er meinte nur, dass wir darüber nicht sprechen. Wir allerdings wollen das wissen, weil dies auch etwas mit unserer „Lebensplanung“ zu tun hat.

Der grandiose Chefarzt ist während des gesamten Gespräches von einem Extrem ins Andere gerutscht. und wir wissen nicht mehr als zuvor. Die Leichtketten sind gesunken, das ist super. Allerdings bringt diese KRD Behandlung weniger ERfolg als gedacht, dafür aber umso mehr Nebenerscheinungen mit. Ich bin sehr kritisch…

Uns geht es mittlerweile nicht mehr darum so viel Zeit wie möglich rauszuholen, sondern die Zeit, die noch verbleibt nutzen zu können. Und zwar mit einer Lebensqualität, die gut ist. Seit dem Start der Behandlung zerfällt unser Held jeden Tag ein bisschen mehr, er erträgt es, ich kucke zu.

Wir wissen im Moment nicht ob die Leichtketten weiter fallen werden, der Arzt ist sich da auch nicht so sicher. Eigentlich wirkt er so, als wäre für ihn gar nichts so richtig sicher. Der nächste Termin ist in 3 Wochen bei ihm, in der Hoffnung dass das Blutbild bis dahin wieder normalere Werte zeigt, das Heldenherz keine Auffälligkeiten zeigt und sich Kunibert noch ein stück zurückgezogen hat. Falls irgendwas von diesen drei Punkten nicht der Fall sein wird, kommt Plan D, eine Immuntherapie. Oder Plan E diese T-Zellengeschichte, oder doch Plan F was ganz anderes.

Ich atme ein, ich atme aus und versuche dabei nicht gänzlich durchzudrehen. Denn erneut heißt es warten und Niemand gibt klare Aussagen von sich.

es ist so zum kotzen. Wir haben übrigens ein Mittel gefunden nicht irre zu werden, es heißt Sarkasmus, richtig schwarzer Sarkasmus.31354649_1666103506817673_7077802849052131328_n

Die Heldenkinder werfen inzwischen ab und zu, plötzlich und ohne Voranmeldung Kommentare in den Raum, die meinen Atem stocken lassen. Die Einhornbändigerin, erzählt von ihrer Freundin, deren Oma AUCH an Blutkrebs gestorben ist. Der kleine Batman erzählt dem Taxifahrer, dass der Heldenpapa noch zu schlapp ist um selbst Auto zu fahren. Ich bekomme eine Gänsehaut.31381231_1666103833484307_1834820710434865152_n

Aber es gibt auch gute Nachrichten. Zum Einen, dass die Leichtketten (also der „Krebsmaker“ gesunken ist und dass der Held langsam an Beweglichkeit zurückgewinnt. Das müsste bedeuten, dass die Bestrahlung wirkt und sich Igor in die Schranken weisen lässt, die Tumore wachsen nicht weiter, vielleicht werden sie sogar etwas kleiner. Optimismus und so.

Der Held ist nun auf dem Weg zur Bestrahlung 7/10, die Kinder sind im Bett, aber schlafen selbstverständlich noch nicht. Ich nehme jetzt eine Ibu und hoffe dass das Fieberthermometer morgen wieder etwas gnädiger mit mir ist.

 

Der Berg ruft, das Tal aber auch; klare Worte

Wisst ihr was uns im Moment am Meisten anstrengt. Dieses ewige hin und her. Als im Herbst deutlich wurde, dass unser Held keinen stammzellspender gefunden hat und er mit der Erhaltungstherapie beginnen muss, war das im ersten Moment doof. Aber immerhin konnten wir uns darauf einstellen, wir dachten dass wir wissen was nun passiert. Die Ärzte erzählten davon, wie gut diese Therapie hilft und Kunibert klein gehalten werden kann. Es gibt sogar Patienten die Dank der Erhaltungstherapie mit Revlimid 100% Remission erreichen (Winterschlaf von Kunibert, er ist zwar da aber inaktiv/ kaum bis gar nicht nachweisbar). Daran glaubten wir, planten unseren Urlaub über Ostern in diesem Jahr, dachten an einen Tollen Roadtripp mit dem Wohnwagen. Remission bedeutet Symptomfrei und das wiederum bedeutet Normalität und auch zwei Gehälter. Letztes Jahr ging unsere Urlaubskasse für den Ausgleich eines Gehaltes drauf. 2018 sollte alles besser werden. Wir waren wirklich hoffnungsvoll.HoneymoonPictures_Ines&Simon-107

Relativ schnell zeigte sich jedoch dass der Plan so nicht aufgehen wird. Kunibert wurde nicht müde, im Gegenteil. Kunibert wuchs genauso schnell, wie unser Held plötzlich immer weiter abbaute. Seid Oktober sehe ich dabei zu.

Dann folgte Plan C. Den fanden wir so richtig Kacke. Revlimid plus Kortison plus Dauerchemo zwei mal die Woche. Die Worte Toxisch aber sehr wirkungsvoll sind gefallen, mindestens genauso oft wie „das wird klappen“.

Toll war Plan C nicht, aber für mehr Zeit gäben wir unser letztes Hemd.

Noch während Zyklus 1 waren sie wieder da, die Schmerzen. Es wollte nichts helfen und das Blutbild zeigte, dass sich Kunibert nur minimal reduzierte. So war das nicht gedacht. In der Nacht zu Ostersonntag ging dann nichts mehr, unser Held musste in die Klinik und war dabei kaum transportfähig. Zum Glück war der Urlaubsplan für Ostern bereits abgesagt, aber der Sommer kommt ja noch. Oder schon Mai, wer weiß das schon.30070219_1643986375696053_941932929_o

In der Klinik wurde unser Held auf viele Schmerzmedikamente eingestellt, die Bestrahlung wurde geplant und es gab ein ewiges HIn und her, mit welcher Therapie nun weiter verfahren wird.

Zwischenzeitlich hatten wir das Gefühl, dass Simon zum Versuchskaninchen mutiert weil die Ärzte einfach keine Ahnung mehr haben was sie machen sollten. Zu Kunibert gesellte sich Igor. Igor ist ein Bruder von Kunibert, trägt aber zum Glück die gleichen Zellen in sich. Aus der geplanten T-Zelltherapie wurde nichts, weil die Studie nicht zugelassen wurde. Also wieder alles auf Anfang, KRD Therapie Plus Bestrahlung.

Immer wenn wir dachten dass es nun endlich besser wird, kam die Talfahrt. Seid September letztes Jahr machen wir einen Schritt nach vorn um danach zwei zurück zu machen. Das ist das was wirklich zerrt. Die ganzen Nebenwirkungen der Chemotherapien und Bestrahlung sind nix dagegen. Obwohl schon die allein unserem Helden ordentlich zusetzen.31108337_1660665987361425_8129886389928984576_n

Heute war unser Held bei der Onkolgin und es gibt tatsächlich gute Nachrichten. Der Leichtkettenwert ist gesunken. Das Ct zeigt, dass Kunibert zwar nicht kleiner geworden ist aber sich „zerfallendes Gewebe“ zeigt, ergo er müsste zeitnah kleiner werden. An diesem Punkt standen wir kurz vor dem letzten Klinikaufenthalt schonmal, wir freuten uns. Und dann ist Kunibert schlagartig einfach wieder gewachsen. Von daher hält sich unser Optimismus gerade noch in Grenzen.

Die Ärzte meinten Mal, dass die Zeitspannen der symptomfreien Phasen von Mal zu Mal kürzer werden. Die letzte Symptomfreie Phase hielt knapp ein halbes Jahr…das ist beängstigend. Auf der anderen Seite bedeutet es auch….sollten die Leichtketten weiterhin konstant unten bleiben, tun sie dies nur für einen bestimmten Zeitraum. Ein Zeitraum, der es uns aber ermöglich noch einmal Leben zu können. Wir haben keine Ahnung wie lang dieser Zeitraum sein wird, in der es dem Helden vielleicht etwas besser geht; 1 Monat, 3 Monate oder sogar mehr. Keine Ahnung.  Bilder vom letzten Sommer,wie dieses wären in Zukunft zur Abwechslung auch ganz toll.

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Der Eine Blutwert ist trotz Transfusion noch nicht so wie er sein soll, möglicherweise bekommt unser Held nocheinmal Thrombozyten. Aber ganz ehrlich, dass ist das kleinste Problem. Ich hoffe nun erstmal erneut. Ich hoffe auf ein paar Wochen oder Monate mit weniger Symptomen als jetzt. So dass wir vielleicht doch noch den einen oder anderen Punkt auf unserer Bucket List abarbeiten können. Drückt uns die Daumen, ja?

Morgen steht der große Termin in der Klinik an. Ich bin nervös. Vor Alem davor, dass sich die Ärzte dort immer sehr bedeckt halten. Sie reden inzwischen viel, sagen aber wenig. Wir aber wollen wissen woran wir sind, uns helfen keine Aussagen ala „alles wird gut“. Nichts wird gut, Kunibert kann nicht besiegt werden. So kacke es ist, es ist ein Fakt. Ich will nichts über neue Behandlungsversuche hören, auch das Wort abwarten kann ich nicht mehr leiden. Wir wollen klare Aussagen und Abschätzungen/Prognosen. Auch wenn diese vermutlich trotz besserer Blutwerte nicht sonderlich gut sind. Dann wird es einmal hart, es wird weh tun und vermutlich kommt das schwarze Loch im Boden. Auf Dauer denke ich aber, dass wir damit besser umgehen können als dieses ewige „Wir warten ab“ oder auch „wir wissen nicht genau“. 2012 gab es klare Prognosen, inzwischen redet Niemand mehr klar mit uns und das ist fast anstrengender als Kunibert an sich. Dass die Krabbe da ist, wissen wir. Das unser Held den Kampf nicht gewinnen kann wissen wir auch. Wir haben Respekt vor der Endlichkeit aber wirklich Angst haben wir vor dem Weg, der uns dahin führt. Denn über diesen redet keiner mit uns.20130425_171240

Für unsere „Planungen“ aber wäre es von großer Bedeutung. Sobald es unserem Helden besser geht,werde ich versuchen die „gute Fee“ zu spielen und noch einige Wünsche umzusetzen; für den Held und die Heldenkinder.

Die Zeit läuft. Daran ändern auch die besseren Blutwerte nichts. Dieses Bewusstsein ist nicht immer einfach aber ich glaube, dass wir unser Leben dadurch ganz anders zu schätzen wissen.

Ich wünsche Jedem von Euch dieses Bewusstsein. Lebt, solange ihr könnt. Sonst blickt ihr irgendwann zurück und fragt Euch was ihr eigentlich die ganze Zeit gemacht habt. Auch wenn es nicht immer einfach ist, Euch Steine in den Weg gelegt werden. Haltet durch, hebt den Kopf, richtet die Krone und rockt euer Leben, denn irgendwann ist es vorbei. Und das geht nicht nur uns so. Stay strong ihr Lieben, Falls es heute keiner schöner Tag gewesen ist, vielleicht wird es der Morgige.

Von Geburtstagsvorbereitungen und Bluttransfusionen; Heldenupdate

Morgen ist es soweit, die Einhornbändigerin wird 10 Jahre alt. Gefühlt ist sie gestern erst geboren worden, ganz klein, ganz zart und nichtsahnend was da auf sie zukommen wird.CIMG3087

Ihr Tag morgen soll gigantisch werden, in Anbetracht unserer aktuellen Umstände erst recht. Ihr Geschenk, ist anders als sonst. Mehr dazu erzähle ich Euch in einem Extra Post. Morgen früh wird die kleine Diva (wir anderen natürlich) von einem besonderem Auto abgeholt, ein langes Auto, ein ganz langes. Der kleine Batman würde es „Hochzeitsauto“ nennen. Durch gute Kontakte ist es tatsächlich möglich geworden. Mit diesem Gefährt geht es zum Geburtstagsbrunch in den Fernsehturm.

Ob unser Held auch mitkommen wird entscheidet sich erst Morgen früh. In den letzten Tagen hat er stark abgebaut, die Nebenwirkungen der Bestrahlung sind spürbar und Kunibert tut sein übliches. Die Anzahl der roten und weißen Blutkörperchen sind stark gesunken. 90 % des Blutbildenen Systems bestehen aktuell aus Kunibert. Zusammen mit der Chemo sind die gesunden Zellen stark zurückgedrängt worden. Heute hat unser Held daher zwei Beutelchen rotes Blut (rote Blutkörperchen) und ein Beutel oranges Blut (Thrombozyten) bekommen. Dazu muss er sich nun zwei Spritzen setzen, die die Bildung von weißen Blutkörperchen anregen soll.30825055_1943565785717530_769944079_o

Nach wie vor hat Simon keinen Port, ich hab ehrlichgesagt nicht den geringsten Schimmer warum. Mittlerweile hat er eine schlimme Venenentzündung. Nächste Woche Donnerstag ist der nächste Termin in der Klinik, dann wird entschieden ob die aktuelle Therapie beibehalten wird oder ob eine neue folgt. Der Leichtkettenwert (Teil vom „Krebsmaker“) ist tatsächlich gesunken, darauf vertrauen tun wir allerdings erst, wenn es auch weiterhin so bleibt. Während des ersten Zyklus sind sie zunächst auch gesunken um dann nach oben zu explodieren. Igor, die Metastasen sind trotz Chemo  zuvor auch gewachsen. Am Mittwoch gab es ein Kontrollct um zu sehen, ob Igor weiterhin gewachsen ist. Die Auswertung gibt es ebenfalls nächste Woche Donnerstag. Wir warten also weiter ab.30825564_1943565692384206_536896617_o

Nach der Bluttransfusion sieht unser Held für seine Verhältnisse schon fast erholt aus, er hat wieder Farbe im Gesicht. Ich hoffe dass bleibt nun erstmal so.

Heute Abend bereite ich den Geburtstagstisch vor, ich hoffe dass alles zeitlich noch passt. Der Geburtstag der Einhornbändigerin soll dieses Jahr besonders BESONDERS werden. Uns ist unklar, ob wir ihren nächsten Geburtstag noch zu viert feiern werden. Bereits der letzte Geburtstag stand unter schlechten Bedingungen, da unser Held nicht zu Hause sein konnte. Dieses Jahr ist er zu Hause, aber wirklich fit ist er nicht.31108337_1660665987361425_8129886389928984576_n

Viele von Euch haben Karten, Briefe und zum Teil sogar Päckchen geschickt. Ich habe noch kein Foto von Euch, da alle ersteinmal im Keller zwischenlagern. Aber ihr werdet eins bekommen. Es sind so, so viele. Unglaublich. Der Plan, dass der Postbote die Snschrift schon auswendig kann und weiß für wen die ganze Post ist, hat übrigens funktioniert. Die Einhornbändigerin wir Morgen früh bestimmt ausflippen. Sie wird Tage brauchen, bis sie alles gelesen haben wird. Perfekt. Eine bessere Ablenkung gibt es gar nicht.29793522_1646059375488753_3662888203272060928_ol

Nächste Woche Donnerstag, nach dem Termin in der Klink werden wir noch einmal genauer überlegen, wann wir gezielter mit den Kindern reden werden. Beide wissen von Kunibert, aber sie kennen die Endkonsequenz nicht. Je nach dem, wie das Gespräch mit dem Arzt verlaufen wird, wird eventuell ein Gespräch mit den Heldenkindern nötig sein. Im Moment wissen wir aber selbst noch nicht genau, was eigentlich los ist. Ist Kunibert weiter etwas geschrumpft? Ist Igor trotzdem gewachsen? Was machen die Blutwerte im allgemeinen?  So ziemlich alles ist unklar im Moment, wie immer eigentlich.HoneymoonPictures_Ines&Simon-221

Gestern Abend habe ich mir unser Hochzeitsalbum angesehen, unsere Lieder gehört und mich zurück erinnert. Damals hofften wir noch auf einen Stammzellspender, auf die Chance zusammen noch viele Dinge erleben zu können. Heute, knapp 10 Monate später hat sich unsere Situation so schnell geändert, wie die aktuelle Optik des Helden. Ich hoffe das Kunibert wenigstens stagniert. Eine richtige Remission wird kaum zu erreichen sein. Aber wenigstens ein vorübergehender Stopp vom Wachstum. Das wäre wirklich toll. Vielleicht haben wir ja Glück, wer weiß das schon.