Zwischen Marathonhype und Lazarettstimmung

Es ist ruhig geworden auf unserem Blog, entschuldigt ihr Lieben. Aber die Tage rennen und davon und ich scheine zu nix zu kommen. Daher gibt es Heute ein kleines Familienupdate für Euch.

Unser Held schleppte lange eine fiese Männergrippe mit sich herum. Ich startete mit einer Bronchitis durch und irgendwie waren wir Beide ordentlich lahm gelegt.  Wir taten alles und versuchten das Beste, dass sich die Beiden Heldenkinder nicht ansteckten. Inzwischen bin ich nach einer Woche Krankschrift fast wieder fit. Unser Held hustet noch immer, ist aber schlimmeres gewohnt und beißt sich durch.

Am Dienstag fand der jährliche Sponsorenlauf der Heldentochter statt.20170926_171126 Eine Runde hat knappe 500 Meter (ich tippe auf 450). Für jede Runde, die sie läuft spende ich Summe x an den Förderverein der Schule. Vor dem Lauf hatten wir zwei uns besprochen, dass wir zusätzlich zum „Rundengeld“ für die Schule noch 10 Euro pro Runde an eine Organisation ihrer Wahl spenden. Die Einhornbändigerin entschied sich für zwei gemeinnützige Vereine. Jeweis 5 Euro pro Runde sollten an den Tierschutz Berlin und an „Die, die kranken Menschen helfen neues Blut zu finden“ gehen. (DKMS, die Heldentochter kennt dies nun zu Genüge).

Mit jeder Menge Hustenbonbons bewaffnet stand ich an der Laufstrecke. Letztes Jahr lief das große Mädchen 5 Runden, diesmal wollte sie mehr schaffen, viel mehr. Und das Kind lief, lief und lief. Die mitgebrachte Wasserflasche war schnell leer und ich besorgte Wasser in Bechern, die ich ihr immer im vorbeilaufen anreichte.

Die taffe Einhornbändigerin kämpfte sich von Runde zu Runde, es waren nur wenige Gehpausen dazwischen. Am Ende hatte sie sagenhafte 20 Runden geschafft. Keiner von uns hatte damit gerechnet. Damit erkämpfte sie nicht nur eine nette Summe für den Förderverein, sondern auch jeweils 100 Euro für den Tierschutz und die DKMS. Nur dumm dass wir Monatsende haben. Die Zusatzspenden müssen noch eine Woche warten.20170929_075037

Am nächsten Tagen erlebte die große Heldentochter den Muskelkater ihres Lebens. Ihr Schrittzähler zeigte an diesem Tag übrigens 31532 Schritte an… eigene Grenzen überwinden? Das kann sie.

Für dieses Wochenende stand ein Besuch auf des Helden Arbeit an. Denn dort wurde ein großes Familienfest geplant, mit Hüpfburg, diversen Vorführungen und anderem Schnick Schnack. Alle freuten sich darauf. Aber wie sollte es auch anders sein…Gestern Abend jammerten die Kinder, dass ihnen warm sei, die Augen waren glasig und auch sonst wirkten die Zwei recht schlaff und müde. Tadaaa… Zwei Mal über 39 Grad Temperatur; natürlich. Unser Held ist Heute allein zu dem Fest unterwegs und die fiebernden Kinder genießen ihren Kinoabend mit „Bibi und Tina, Tohuwabohu“, super „gesundem“ Essen und dem Sofa.20170930_190031

Den Film hat die Einhornbändigerin vor einer Woche von einer guten Freundin geschenkt bekommen. Als sie es gewusst, nur gut dass der da ist. 20170930_190307

Letztes Wochenende war die besagte Freundin und ein weiterer Freund vom Helden zu Besuch. Es wurde sogar Kuchen mitgebracht. Ich lebe nach wie vor Zuckerfrei und Kohlenhydratreduziert, inzwischen seit 8 Wochen. Da ich mich und meine Gelüste kenne, habe ich einen „cheatday“ eingeführt, der für gewöhnlich am Wochenende ist. Da nehme ich es dann nicht ganz so genau, esse komplexe Kohlenhydrate und auch Schoki. Das beugt Gelüsten vor und lässt mich durchhalten. Die von mir befürchtete „Zuckergrippe“ kam dadurch auch nicht zurück. Damit meine ich den Zuckerentzug…ohja, soetwas hatte ich am Anfang; Kopfschmerzen, Gereiztheit, Müdigkeit und hibbelig. Das kommt aber trotz den Cheatdays nicht zurück.

Aber zurück zum Kuchen. Ich hatte an diesem Tag meinen Cheatday und habe ein Stück gegessen. Soviel sei gesagt, er war wirklich sehr, sehr lecker. Allerdings hatte ich die Nacht danach die schlimmsten Magenkrämpfe meines Lebens, an Schlaf war nicht zu denken. Da nur ich betroffen war und Niemand sonst, gehe ich davon aus, dass das einfach zu viel des Guten gewesen ist. In Zukunft…keine „normalen“ Kuchen mit Mehl und Zucker für mich….

Dann war ich zum Zweiten Mal bei der Körperanalyse; Körperfettbestimmung, Körperwasser und Muskelmasse. Innerhalb von 6 Wochen habe ich mein Körperfett um 2%reduzieren können, hört sich wenig an, macht aber eine Kleidergröße aus. Abgesehen davon sind alle Werte besser, ich fühle mich fitter und belastbarer. 20170829_203407

Sport und Zuckerfrei geht also weiter

Die Heldenkinder aktzeptieren ihre Ernährungsumstellung nach anfänglichem Gejammer auch ganz gut. Für sie und den Helden gibt es fast nur noch Vollkornprodukte, mehr Gemüse und weniger Süsskram.(Ausnahmen, wie den heutigen Tag, gibt es) In ihren Brotboxen für die Schule und Kita sind nun Brotspieße, Brotherzen, und Obst-Gemüse-Käse-Würstchenspieße. Da schmeckt selbst das olle Vollkornbrot plötzlich. Der Held zieht natürlich mit und baut zum Abendbrot die spannendsten Gemüsebauten 🙂20170926_184346.jpg

Nächste Woche steht der nächste Termin bei der Onkologin an. Unser Held wird dann das Medikament zur Erhaltung verschrieben bekommen. Am Freitag nächste Woche wird er starten und wir hoffen, dass sich Kunibert dadurch länger ruhig verhält und sich nicht mehr zeigt als sowie schon. Im Moment ist Simon recht nervös, da er nicht weiß was genau auf ihn zukommen wird. Kommt es zu Nebenwirkungen, bleiben die Blutwerte stabil, wir er wieder häufiger erschöpft sein und weniger Geschmachssinn haben? All das werden die nächsten Wochen und Monate zeigen.20170926_175932Ach… wir feierten inzwischen auch unseren „3 Hochzeitstag“, zumindest in unserer Zeitrechnung. Einmal im Monat, anstatt einmal im Jahr. Wozu auf Dinge warten? Zeit ist kostbar.20170924_193854

Zur Feier des Tages sind wir Essen gegangen. ins „Lowkal“, ein Low Carb Restaurant. Wahnsinnig lecker. Dazu erzähle ich Euch an anderer Stelle nochmal mehr.

Die letzte, wirklich grandiose Neuigkeit zum Schluss…Es ist nun so, dass eine Stammzelltransplantation für unseren Helden auf Grund des Rezidivs im Moment keine Option mehr ist. Das Risiko wäre zu groß, die Erfolgschancen zu klein. Das enge Zeitfenster ist verstrichen. Abgesehen davon gibt es tatsächlich immer noch keinen Spender. Aber…we ich inzwischen erfahren habe hat ein Mensch, Jemand, der sich bei unserer großen Registrierungsaktion zusammen mit der DKMS im April hat registrieren lassen, inzwischen Stammzellen spenden dürfen. Ich weiß nicht wer der Spenderheld/ die Spenderheldin ist, auch nicht wer der genetische Zwilling, also der Empfänger ist. Trotzdem, bzw. gerade deswegen….Lieber Stammzellspenderheld, liebe Stammzellspenderheldin, ich verneige mich vor Dir, für deinen Mut, für deine Solidarität. Ich danke Dir für die Hoffnung, die Du schenkst, ich danke Dir dafür, dass du einem Patienten irgendwo auf der Welt die Chance auf ein neues, gesünderes Leben gibst. Dein Handeln ist selbstlos und verdient ganz viel Respekt. Auch zeigst Du uns, dass nicht alles umsonst gewesen ist. Du bist die erste Person, die als Spender aus unserer DKMSaktion hervorgegangen ist. Und so wie ich gehört habe, vermutlich nicht die letzte. Denn zwei weitere mutige Menschen unter Euch, stehen kurz davor. Ihr seid Helden!20170810_180009

„Mama, findest Du mich dick?“

Mittlerweile gibt es diesen Blog seit 8 Monaten, ihr habt uns etwas kennen gelernt, unsere Einstellung zum Leben und ihr wisst auch wie wir aussehen. Daher starte ich heute mit einem speziellem Thema…
Es kommt seit einiger Zeit immer wieder vor, dass die Einhornbändigerin vor dem Spiegel steht, ihren Bauch einzieht und mich fragt ob sie dick sei.  Die große Heldentochter ist unsicher mit sich und ihrem Körper. In der Schule wird sie hin und wieder in diese Richtung angesprochen, sie merkt, dass sie nicht die Kleidung anziehen kann wie ihre Freunde und stellt mit Trauer fest, dass das Lieblingskleid zu klein geworden ist.
Auch hier auf diesem Blog kam schon das eine oder andere Kommentar dazu. Soviel sei vorweg gesagt… Mir ist bewusst dass die Einhornbändigerin etwas zu viel Gewicht mit sich herum trägt. Und nein es gibt nicht jeden Tag Eis mit Schokolade. Aber ja, die Pfunde kommen vom Essen.20170827_112813 - Kopie
Auf Grund ihrer Epilepsieerkrankung musste das große Mädchen starke Medikamente nehmen seit sie vier Jahre alt gewesen ist. Trotzdem war sie lange nicht anfallfrei. Einige Krankenhausaufenthalte und Medikamenteneinstellungen später kam das Zaubermittel. Sie wurde tatsächlich befreit von ihren täglichen Anfällen. Allerdings brauchte dieses Medikament auch Nebenwirkungen mit sich. Ihre Organe, die Blutwerte; alles war immer top. Aber ihr Appetit schien schier unendlich zu werden. Essen wurde eines der Hauptthemen in diesem Haus. Und glaubt mir, das ist anstrengender, als es sich anhört. Die Heldentochter verlor ihr Sättigungsgefühl und war darauf angewiesen, dass wir ihr sagten, wenn es genug ist. Diese Situation ist immer noch hin und wieder für alle Beteiligten unangenehm.
Zuhause haben wir ein Auge darauf, steuern sowohl die Menge als auch die Qualität des Essens. In der Schule, auf Klassenfahrten und ähnlichem sieht das dann aber anders aus. 20170716_142917
Wir haben inzwischen die Ernährung zu Hause umgestellt. Schokolade wird trotzdem nicht verboten. Wir haben im Bezug auf diesen ganzen Süßkram schon einige Strategien versucht. Momentan hat jedes Kind ein kleine Plastikdose. Die darf es sich mit dem geliebtem Zuckerzeug füllen. Diese Dose wird nur einmal die Woche aufgefüllt. Essen sie also alles auf einmal so gibt es für den Rest der Woche nichts mehr. Oder sie teilen es sich ein.
Bewegung ist übrigens nicht das Problem. Sie hat von ihrem Papa1 eine digitale Uhr mit Schrittzähler (ohne Kalorienzähler, keine Sportuhr) geschenkt bekommen. Die täglichen Schritte machen mich neidisch. Dazu kam bis vor kurzem ein Tanzverein und nun bald ein Trampolinkurs.
Wir achten sehr auf ihr Essverhalten, stellen es aber auch nicht in den Mittelpunkt. Ich weiß, wie es sich anfühlt ein übergewichtiger Teenager und Zwanziger  zu sein, nur dass ich damals um einiges mehr auf die Waage gebracht habe als unsere Tochter.

PIC_0123_LI
??????????????

Ich weiß wie gemein andere Kinder sein können und wie ätzend es ist aus dieser Spirale nicht mehr heraus zu kommen. Urteile sind schnell gefällt, ohne zu wissen was da hinter steckt.
Das Essverhalten der Einhornbändigerin verbessert sich langsam aber stetig. Ich sage ihr nicht dass sie abnehmen muss. Ich motiviere sie nur zu mehr Bewegung. Manchmal kommt sie mit dem Fahrrad mit wenn ich joggen gehe. 20170824_154137Ich möchte nicht, dass sie sich mit ihren 9 Jahren schon Gedanken um Diäten und um ihren Körper macht. Ich möchte diesen Zustand aber auch nicht ignorieren. Es ist nicht immer einfach da den richtigen Weg zu finden.
Ich verzichte seit 5 Wochen auf Zucker, auf Zuckerersatzstoffe und auf Highcarbprodukte. (Ausnahme war der Einbruch im Disneyland) Inzwischen habe ich einen CHeatday in der Woche eingeführt. Das passt bisher ganz gut. Mir geht es eher um meine Gesamtfitness und um Gesundheitsvorsorge. Vor nichts fürchte ich mich in unserer Situation mehr als selbst krank zu werden.
Die Kinder und auch unser Held essen sowohl Zucker als auch Kohlenhydrate. Da ich in Masse mehr esse als zuvor, denkt auch Niemand in diesem Haus dass ich eine Diät mache. Auch nicht die Einhornbändigerin. Was sie aber bemerkt hat; ich esse keine Schokolade mehr, mehr grünes Gemüse und anderes „Brot“. Ich koche anders und leckerer. Sie sieht auch, dass ich mich mehr bewege. Sowohl der Held als auch die Einhornbändigerin sind ein wenig auf diesen „Zug“ mit aufgesprungen“ So ist der Plan geglückt, einer fängt an, die Anderen machen von ganz alleine, aus freien Stücken mit.
Die Heldentochter isst von sich aus andere Dinge als vorher, es gibt keine Disskussionen mehr warum Vollkorn besser als Toast ist. Unser Gemüsefach wird schneller leer gegessen und die Süßkramregelung super akzeptiert. Die Einhornbändigerin bewegt sich mehr, übt einen Handstand, fährt wieder Inlineskates und „joggt“ ab und zu eine Runde um den Blog. Sie kommt mit zu Gassitouren mit dem Hund und genießt es inzwischen auch sehr.18953516_854316988055600_7728235794513355315_o
Ihr geliebtes Schokocremetoast am Sonntag gibt es trotzdem noch.
Das Thema Essen rutscht wie von selbst etwas in den Hintergrund. Die Tatsache, dass ich mich mehr bewege und anders esse scheint bei allen einen Stein ins Rollen gebracht zu haben. Naja bei fast allen. Der kleine Batman rebelliert noch etwas 🙂
Schokolade ist nichts selbstverständliches mehr sondern etwas besonders. Die Heldentochter weiß, dass ihr welche zur Verfügung steht. Wir verbieten ihr nichts, sie darf alles essen, nur eben begrenzt.
Mir ist egal welches Gewicht die Waage zeigt, wenn sie darauf steht. Adipös ist sie auch nicht. Aber ich weiß, dass es ihr nicht egal ist. Und vor Allem möchte ich nicht, dass sie sich damit allein gelassen fühlt, dass sie denkt es sei ein Riesenproblem. Ist es nämlich nicht, bzw. sollte es nicht sein. P1110371Gruselig hingegen finde ich eher die Tatsache, dass es nur schwer möglich ist für die Einhornbändigerin beim Klamotten Schweden passende Sachen zu finden. Die Hosen in ihrer eigentlichen Größe sind von dort fast immer zu klein, von anderen Firmen hingegen passen sie super. Shirts…mal passt es, mal nicht. Von Jacken möchte ich erst gar nicht reden… Kennt ihr ein gutes Label, von denen wir mal Winterjacken bzw. Mäntel ausprobieren können? Jacken die weder Hauteng noch wie ein Sack sitzen?  Bisher verläuft meine Suche nur wenig erfolgreich, es sei denn ich möchte mein halbes Monatseinkommen investieren.

Warum sind Hosen und Mäntel für 9 (!!!) jährige Mädchen zum Teil so eng geschnitten? Kein Wunder dass sich die Einhornbändigerin dadurch unwohl fühlt, Hosen anprobieren ist ein Graus, Jacken ebenso.

Die große Heldentochter trägt etwas mehr Gewicht mit sich herum, ist aber weit weg von massver Fettleibigkeit. Die Kinderärztin ist entspannt, der Neurologe ebenfalls. Aber trotzdem fällt es schwer die richtigen Klamotten zu finden.P1110057Das Thema Essen verliert an Wichtigkeit, zumindest wird nicht mehr ständig darüber gesprochen. Ich hingegen mache mir dennoch Sorgen, dass sich das große starke Mädchen manchmal zu viele Gedanken darum macht… Mich macht es traurig wenn sie feststellen muss, dass der gewünschte Jeanslatzrock oder das tolle Kleid nicht passen. Ich finde es ungerecht, dass schon die großen „kleinen“ durch die Maße der Klamotten eingeschränkt in ihrer Wahl sind.

Ich wünsche mir für unsere Heldentochter, dass sie über diesem steht, dass sie ihren Körper liebt und gut auf ihn achtet. Denn um mehr geht es gar nicht.