Kleine Heldin ganz groß; liebe Heldentochter

Liebe Einhornbändigerin,

vor noch nicht all zu langer Zeit bist Du beim Sponsorenlauf in der Schule 20 Runden a knapp 500 Meter gelaufen. Damit bist Du mehr gerannt als viele Erwachsene. Vorab hast Du mich gefragt, ob wir zusätzlich zu dem Rundengeld, welches wir an die Schule spenden noch etwas anderes Gutes tun können. Du wolltest Geld an Menschen spenden, die auf Tiere von der Straße aufpassen, denn da kommt unser Hund Apple Jack her. Und Du wolltest Geld an die Jenigen schenken, die anderen dabei helfen gesundes Blut, mit gesunden Bausteinen darin zu finden. Wir einigten uns, dass wir 5 Euro pro Runde an den Tierschutz Berlin und 5 Euro pro Runde an die DKMS spenden.20170926_171126

Liebe Einhornbändigerin, dank Dir gehen jeweils 100 Euro an diese Vereine.

Auch wenn es nachvollziehbar ist, dass wir, oder besonders ich Dir Dinge ins Ohr lege, Du entscheidest das ganz allein. Liebe große Tochter, manchmal mache ich mir Sorgen, ob Du Dir nicht schon zu viel Gedanken machst. Ich versuche viele, unschöne Dinge von Dir und deinem Bruder fernzuhalten. Du aber zeigst Mir, dass ihr mehr mitbekommt als ich es eigentlich möchte. P1090959

Natürlich weißt Du, dass die „Menschen, die Anderen helfen neues Blut zu finden“ also die DKMS bei uns zu Hause ein großes Thema ist. Im April haben viele Fotos von Dir, Deinem Bruder und unserem Helden überall in der Stadt gehangen. Wir waren in Zeitungen und im Fernsehen.IMG-20170424-WA0023 Geliebte Heldentochter, es tut mir Leid was ich Euch damals zugemutet habe. Zeitgleich werde ich nie vergessen, wie sauer Du auf mich gewesen bist, als Du bemerkt hattest dass ich Deine Schule und das nahe Umfeld bewusst Flyerfrei gelassen habe. Du hast dann einfach Bilder eingepackt und sie dort verteilt.

Am Aktionstag selbst wart ihr nicht dabei und auch wenn Du es anders siehst, ich denke nach wie vor, dass es besser so gewesen ist.

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Liebe Heldentochter, Du hast es nicht immer leicht gehabt. Vor über 9 Jahren bist Du viel zu klein und viel zu früh ins Leben gestartet. Lange musstest Du starke Medikamente gegen Deine Epilepsie nehmen, Du warst oft, viel zu oft im Krankenhaus. Es dauerte etwas, bis Du Dich in der Schule zurecht gefunden hast, die Medikamente und auch deine Erkrankung machten deinen „Kopf oft müde“, so dass Du etwas mehr Zeit als die Anderen gebraucht hast. Du wurdest oft geärgert, wolltest dort nicht mehr hin und hast Dich trotzdem durchgebissen.P1110194

Nun bist Du schon fast ein Teenager, kleinere Zickausbreche beherscht Du ebenso Prima wie Nächstenliebe. Ich kann mich gar nicht mehr daran erinnern, wie viele kranke Tiere Du schon mit nach Hause gebracht hast; von Hummeln über Eichhörnchen war bisher alles dabei. Sämtliche Ermahnungen, keine fremden Tiere anzufassen hörst Du bisher nicht, wenn sie doch Deine Hilfe brauchen.

Geliebte Einhornbändigerin, Du stehst selbst nicht immer in der Sonne, dennoch kümmerst Du Dich um Tiere und vor allem Menschen, denen es nicht gut geht.HoneymoonPictures_Ines&Simon-166

Am Dienstag war Halloween, du freust Dich jedes Jahr ab Sommer darauf.20171031_184416 Du planst die Deko, Dein Kostüm und welche Strecke wir laufen werden. Du schminkst Deinen Bruder besser, als ich es je könnte.20171031_171528

Dieses Jahr aber wolltest Du mehr. Ganz allein, nur von Dir gesteuert bist Du zu mir gekommen und hast mich gefragt, ob wir nicht ein paar Sachen backen können, die Du dann verkaufen kannst. Die Hälfte sollte wieder an die „Menschen gehen, die Helfen neues Blut für Krebspatienten zu finden“20171031_171506

Ich war erschrocken und stolz zu gleich. Sagte ich schon, dass ich manchmal Angst habe, dass Du Dir zu viele Gedanken machst und Ich daran nicht ganz unbeteiligt bin. Ich haderte am Anfange, sagte Dir aber nach langer Nachfragerei schließlich zu. Am Montag haben wir gebacken, am Dienstagvormittag auch. Und dann standest Du da, ganz stolz mit Deinem kleinem Stand. Eine Stunde in der Kälte, immer mit einem Lächeln im Gesicht. Du hast Die Leute angesprochen, die an dir vorbei gelaufen sind und hast tatsächlich fast alles verkauft. Ganz stolz hast Du mir erzählt, dass Dir Einige sogar mehr gegeben haben, Andere sind nochmal nach Hause gegangen um Geld zu holen.

knapp 50 Euro hast Du verdient, 25 davon gehen an die DKMS, die anderen 25 Euro darfst Du selbst behalten.

Geliebte Heldentochter, weißt Du….manchmal frage ich mich, wo Du diese ganze soziale Engagement nur her hast. Woher kommen immer mal wieder diese schon fast erwachsenen Züge? Du schläfst mit mindestens 25 Kuscheltieren in Deinem Bett, du liebst Dein Playmobilhaus. Du möchtest Backvideos für Youtube drehen, kuckst Dir Schminktutorials an und hast keine Lust Mathe zu lernen. Lass Dir eins gesagt sein, ich mochte Mathe auch nie und habe bis Heute auch mein Problem mit Zahlen. Mir ist nicht wichtig welche Noten Du mit nach Hause bringst, ich will nur dass Du zeigst was Du kannst.CIMG3067

Liebe Einhornbändigerin, leider wirst Du oft unterschätzt, dabei steckt soviel in Dir! Dein größter Wunsch ist Reiten lernen, ich verspreche Dir dass ich mein Möglichstes Gebe, Dir dies zu ermöglichen.P1110113

Du hilfst Anderen auf eine Weise, die ich so kaum von anderen Kindern kenne. Du möchtest ins Flüchtlingsheim gehen und den Kindern dort helfen Deutsch zu lernen. Wenn andere ungerecht zu Menschen oder Tieren sind, kannst Du dies kaum aushalten. Du machst Deinen Mund auf, auch wenn Du weißt, dass Dich das nicht unbedingt beliebter macht.IMG_3777

Geliebte Einhornbändigerin, auch wenn wir uns manchmal streiten (und das können wir gut), lass Dir gesagt sein, dass ich unendlich dankbar bin Deine Mama sein zu dürfen. Geliebte Einhornbändigerin, Deine Freunde können sich glücklich schätzen, Dich zu haben. Du stehst für sie ein und kämpfst mit Ihnen.

Liebes Kind, bleib genau so wie Du bist. Vergess Dich aber selbst nie. Lass die Anderen reden und mach Dein Ding. Du machst das genau richtig. Du bist stärker als Du manchmal glaubst. Glaube an Deine Fähigkeiten, an Deinen Mut und verliere nie den Glauben an Dich selbst.P1110050

Du bist wunderbar!

Es tut mir Leid, dass Du mit Deinen 9 Jahren bereits weißt was die DKMS ist, wozu sie gut ist und warum wir uns für sie engagieren. Es tut mir Leid, dass Du schon viel zu viel mitbekommen musstest. Es sind Dinge, die selbst für uns Erwachsene kaum aushaltbar sind, wie muss das nur für Dich und auch Deinen Bruder sein? Umso bemerkenswerter ist es aber, wenn ich sehe wie optimistisch, weltoffen und engagiert Du durch Dein Leben gehst!P1100103

Ich bin mir sicher, dass sich viele von Uns ein Stückchen von Deiner Weltanschauung, deiner Einstellung zum Leben und Deinem Willen zu Helfen selbst aneignen sollten.

Danke, dass ich mich Deine Mama nennen darf!

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Heldenupdate; darum machen wir das

Lange haben wir davon erzählt, wir waren zuversichtlich und recht optimistisch. Wir wissen bereits seit einiger Zeit dass Kunibert zurück ist und das Zeitfenster für eine Stammzelltransplantation nun geschlossen ist. Damit öffnete sich die Tür der Erhaltungstherapie. Nach ewigen hin und her, nach Abwegen des Risikos, der Vorteile, der Blutwerte und ähnlichem sollte die Erhaltungstherapie letzte Woche Freitag starten. Der Held wurde immer nervöser, die Stimmungsschwankungen nehmen in letzter Zeit auch wieder mehr zu.

Der Beipackzettel ist riesig. Da unser Held ein Kopfmensch ist, also er sich häufig selbst im Weg steht, Dinge die niedergeschrieben sind schnell an nimmt, haben wir vereinbart dass nicht er den Beipackzettel liest, sondern ich. Sollten komische Dinge eintreten, sage ich es ihm.20171005_220019

Die Erhaltungstherapie setzt sich aus mehreren Medikamenten zusammen. Zu aller Erst aus Revlimid, dies ist das hoffentliche Zaubermittel, welches Kunibert dazu bringt langsamer zu wachsen und dem Helden mehr qualitative Überlebenszeit schenken soll. Dies nimmt er ab sofort täglich am Abend ein. Dazu gibt es einmal täglich ASS, ein Blutverdünner, der Thrombosen vorbeugen soll. Das Medikament zur Erhaltung sorgt dafür, dass das Immunsystem eventuell wieder etwas herunter fährt und der Held möglicher Weise wieder anfälliger für diverse Keime und Bakterien ist. Daher bekommt er zusätzlich zwei verschiedene Antibiosen um ihn etwas abzuschirmen.

Das alles führt dazu, dass unser Held bis zu 6 Tabletten täglich nehmen muss.

Wiegesagt, war der Start für letzte Woche Freitag geplant. Aber wie sollte es anders sein…Simon plagte ein gemeiner Männerschnupfen und die Onkologin hat den Start der Behandlung um eine Woche geschoben. Sicherheitshalber…20171005_215547

Gestern hat er die erste Tablette genommen, er hat es richtig zelebriert und musste sich überwinden dieses Mittel zu nehmen.

Wir wussten lange dass es irgendwann geschehen wird. In der Theorie haben wir uns alles optimistisch ausgemalt. Nun, in der Praxis sieht es alles etwas anders aus. Simon fällt es schwer diese Behandlung zu aktzeptieren und hat Angst vor Nebenwirkungen. Ich habe auch mehr Probleme damit als gedacht, mehr dazu gibt es in einem gesondertem Post.

Dazu gehört unser Held nun faktisch zu den 20% der Patienten weltweit, die vergeblich auf ihren Stammzellspender gewartet haben. In unserem Fall gibt es immerhin eine Alternativbehandlung. Die ist zwar nicht die Beste Wahl und stiehlt uns eventuell wichtige Dinge, aber es gibt sie. Andere Patienten haben dieses „Glück“ nicht.

Unsere Kinder werden womöglich ohne ihren Papahelden erwachsen werden. So etwas ist nicht gerecht und absolut inakzeptabel. Jedes Kind sollte Zeit mit seinen Eltern verbringen können, sie sollten mit ihren Eltern aufwachsen, durch Pfützen springen und Schneemänner bauen. Den Heldenkindern blieb bisher vieles verwehrt und auch in Zukunft werden immer mal wieder Dinge anders geschehen als in anderen Familien. Natürlich bin ich dankbar für jeden Tag, aber gerecht finde ich es dennoch nicht.P1100762

Wiegesagt, sind unsere Kinder, unser Held nur wenige von viel zu vielen. Ihr Lieben, schenkt anderen Familien Glück, Hoffnung und Kraft. Registriert Euch bei der DKMS, unterstützt sie mit spenden. Für uns hat es nicht gereicht, vielleicht aber bist genau Du ein Lebensretter für einen anderen Helden.

Keep on rockin, zum Leben retten Bedarf es keinen Umhang, einen Dr. Titel und auch kein Feuerwehrauto; nur etwas Mut. Bist Du schon dabei?20171005_215428

 

Planänderung

Wenn wir eins in den letzten Jahren gelernt haben, ist es uns immer wieder auf neue Situationen einzustellen. Bis vor 2 Wochen war unser Plan die allogene Stammzelltransplantation, also die, für die ein Stammzellspender nötig gewesen wäre. Wie ich Euch öfter erzählt habe, gibt es in Simons Fall nur eine kurze Zeitspanne, in der diese Transplantation vorgenommen werden kann da…

  1. ein Multiples Myelom anders behandelt wird als andere Blutkrebserkrankungen, wie z.B Leukämie
  2. die allogene Stammzelltransplantation setzt eine autologe Transplantation (die durch Eigenspende, geschehen Ende März) vorraus.
  3. Das Multiple Myelom ist nicht heilbar, daher die „Tandemtransplantaton“ (also erst die mit den eigenen Zellen, drei Monate später die mit den Spenderzellen)
  4. Liegt die autologe Transplantation zu lang zurück ist eine Stammzelltransplantation zu risikoreich und nicht erfolgsversprechend; das Risiko ist größer als der mögliche Gewinn, da zu viele Krebszellen im Körper schlummern

Inzwischen sind fast vier Monate seit der letzten Hochdosischemotheraie vergangen. Letzte Woche wurden erneut vermehrt Krebszellen nachgewiesen–> Rezidiv. Dann hieß es sofortiger Beginn der Erhaltungstherapie, Ade Plan A.

Nachdem wir alle Unterlagen durchgelesen hatten ist Simon Gestern erneut bei seiner Onkologin gewesen. Geplant war der Beginn mit der Erhaltung. Aber eben nur geplant…

Die Blutwerte aber waren plötzlich besser, auch wenn der „Tumormaker“ noch erhöht und somit nachweisbar gewesen ist. Es gibt dafür zwei Mögliche Gründe… Entweder schwanken die Werte einfach nur, was durchaus vorkommt oder aber sie sind tatsächlich besser, also weniger Krebszellen. Möglicher Weise war der Nachweis vor einer Woche eine Art Restwirkung der letzten Hochdosischemotherapie, so das unser Held kurzfristig mehr Eiweiß produziert, welches das Blutbild verfälschen kann.HoneymoonPictures_Ines&Simon-422

Nächste Blutentnahmeist in vier Wochen geplant, bis dahin ist die Erhaltungstherapie erstmal aufgeschoben, da zuersteinmal gekuckt werden soll wie stark Kunibert im Moment tatsächlich ist. Sollte sich der positive Verdacht bestätigen, die Blutwerte bleiben stabil so passiert eventuell erstmal nichts, auch keine Erhaltung.

Das Medikament zur Erhaltung wirkt nur eine bestimmte Zeit, dann sind die Kunibertzellen quasi immun dagegen und sie helfen nicht mehr. Je später das Medikament in Simons Fall gegeben wird, desto später setzt folgend auch erst die Wirkung aus.

Ist Kunibert also tatsächlich nur niedrigschwellig da, wird mit der Erhaltung gewartet. Das würde für uns bedeuten –>watch and wait… vorerst keine Medikamente also auch keine Nebenwirkungen, vorerst keine Symptomatik, Simon könnte Teilzeit arbeiten gehen und wir hätte die Chance aufregende Dinge zu erleben ohne dass unser Held von Medikamenten geschwächt ist.

Und das ihr Lieben wären großartige Nachrichten.

Wie lange Kunibert müde bleiben würde ist unklar, es könnte ein Jahr sein, 6 Monate oder auch nur zwei. Aber das ist erstmal egal. Denn dann würde erst mit der Erhaltung gestartet werden.

Drückt uns also die Daumen, das Kunibert doch noch schwächer ist als gedacht.HoneymoonPictures_Ines&Simon-257

Eine Stammzelltransplantation scheint dennoch keine Wahl mehr zu sein, da inzwischen zu viel Zeit verstrichen ist. Abgesehen von der Tatsache, dass es noch immer keinen potentiellen Spender gibt, ist es einfach zu risikoreich und eventuell weniger Wirksam geworden. Ein direktes Gespräch dazu gibt es Ende August und im September mit der TRansplantationsklinik. Aber ich denke, dass wir uns nach wie vor von diesem Plan verabschieden sollten… Wir sind an einem Punkt angekommen, an dem es abzuwiegen gilt. Ein mittlerweile hohes Risiko einer Behandlung mit inzwischen unklarer Prognose, dafür aber möglicherweise mehr Lebenszeit. Oder Weniger Risiko, mehr Lebensqualität dafür aber prognostisch weniger Lebenszeit. Es wird Weg Nummer 2 denke ich.

Und…In Würzburg wird im Moment ganz eifrig an Hemibodies geforscht. Das sind künstlich hergestellte Eiweiße, die das Immunsystem dazu anregen Krebszellen anzugreifen und dabei gesunde Zellen unangefasst zu lassen. Besonders beim multiplen Myelom werden die Hemobodies als sehr vielversprechend gehandelt. Es fehlen Gelder für die Studien… dennoch hoffe ich dass diese Studien wie geplant ab Ende 2018 an Menschen begonnen wird. Im Moment versuche ich Simon als Studienteilnehmer da irgendwie hinein zu bekommen.

Bis dahin heißt es Zeit gewinnen, lebenswerte Zeit und wenn Kunibert wirklich noch schwach ist und später die Erhaltungsmedikation dazu kommt, dann reicht die Zeit; so hoffe ich!

Alles in Allem sind es gute Nachrichten, Kunibert ist doch noch nicht mit voller Kraft zurück, sondern nur in Bruchstücken. die Behandlungen seit Dezember 2016 haben doch geholfen und Zeit geschaffen. Ich bin dankbar dafür und hoffe darauf, dass die Krabbe noch müde ist und erst in einigen Monaten stärker wird.HoneymoonPictures_Ines&Simon-157

Ich freue mich, auch wenn die ständige Achterbahnfahrt der Gefühle gerade sehr an mir zerrt. Ich hätte gern etwas planbares. Und ich hoffe so sehr darauf, dass das Blutbild in vier Wochen immer noch „gut“ aussieht, so dass mit der Erhaltung gewartet werden kann. Auch das Warten löst Unsicherheiten in mir aus, letztes Mal war Kunibert innerhalb kürzester Zeit mit voller Wucht zurückgekehrt. Den Gedanken daran, dass wir es erneut zu spät bemerken versuche ich zu verdrängen und glaube stattdessen fest daran, dass er sich noch etwas zeitlässt. Schließlich haben wir noch so viel vor du das wäre ohne Nebenwirkungen von Medikamenten doch doppelt so schön, findet ihr nicht?

Die Tatsache, dass Simon keinen Spender gefunden hat zeigt uns gerade jetzt besonders, dass viel zu wenige Menschen z.B bei der DKMS registriert sind. Wir hätten mehr Zeit gewonnen. Viele Andere Patientengewinnen nicht nur Zeit, sondern ihr Leben zurück. Sie brauchen Euch. Auch wenn es für uns nicht mehr zu reichen scheint, für viele Andere seid ihr die Hoffnung.HoneymoonPictures_Ines&Simon-44

Werdet ein Held und macht Aufmerksam…

Daher möchte ich Euch nochmal an meine Idee zum Hashtagflashmop erinnern. Das Wäre Euer Gebursttagsgeschenk an mich! Postet am Sonntag, den 23.7 ein Foto, einen Text etc. mit dem Hashtag #cancerisanasshole oder #krebsisteinarschloch

Helft uns dabei dieser zerstörerischen Krankheit ein Gesicht zu geben, helft uns dabei für Aufmerksamkeit zu sorgen. Denn dann wissen wir, dass die Anstrengungen der letzten Monate nicht umsonst gewesen sind.

Ich danke Euch.

 

(Vielen Dank Honeymoon Pictures für die tollen Fotos)

Möge die Macht in Dir sein, Registrierungsaktion die Zweite

Am Freitag war es soweit. Die Spardabankfiliale in Berlin/Marzahn suchte am Freitag zusammen mit der DKMS neue potentielle Lebensretter. Durchschnittlich werden bei diesen kleinen Aktionen etwa 30 potentielle Stammzellspender registriert.

Wie es sich gehört blieb die DKMS optimistisch und hoffte auf 50 neue Registrierungen. Ich musste an diesem Freitag arbeiten. Aufgrund verschiedener Umstände, war ich an diesem Tag nicht sonderlich fit und nur bedingt arbeitsfähig. Daher bin ich bereits um 11Uhr gegangen.

Aus purer Neugier wollte ich nur kurz zur Spardabank fahren um zu sehen wie solch kleinere Aktion abläuft. Immerhin finden die meisten Menschen sich dort ein um Geld zu holen, aber nicht um sich bei der DKMS zu registrieren.19575006_451702415194113_2931267144104605183_o

Als ich angekommen war sah ich bereits den Aufsteller stehen und „unsere“ Flyer hängen. Es war ein richtiges Flashback und fühlte sich erneut sonderbar an. Meine Lieblingsmenschen strahlten mich auf dem Flyer an. Es war wirklich erneut sonderbar, aber irgendwie auch schön. Denn diese Flyer bedeuten Hoffnung, Hoffnung darauf dass zumindest ein Mensch irgendwann, irgendwo von diesen Aktionen profitieren kann.

Eigentlich wollte ich nur an der Bank vorbeilaufen um dann schnell wieder nach Hause zu fahren. Vor der Filiale standen die Mitarbeiter der Sparda und machten die menschen auf die Aktion aufmerksam. Drin stand ein Mitarbeiter der DKMS, beantwortete Fragen, nahm Daten auf und unterstütze beim Wangenabstrich mit den Wattestäbchen.

Und irgendwie stand ich mit einem Mal in der Bank, umzingelt von Mitarbeitern, die mich alle begrüßt haben. Zwei Kaffees und einige Gespräche später verfolgte ich das Szenario im Hauptraum.

Die Filialleitung hat jeden Kunden angesprochen, ist Passanten teilweise hinterher gelaufen und wirkte dabei niemals genervt. Sie hat die Aktion spontan um eine Stunde verlängert.

Diese Frau und alle anderen Mitarbeiter waren so dermaßen engagiert, es war unglaublich berührend. Mir fehlten oft die Worte.19667714_451898185174536_7148446852014811394_o

Ich finde die Solidarität, die uns und vielen anderen Blutkrebspatienten zum Teil entgeengebracht wird, atemberaubend. Natürlich gab es auch Kommentare, die mich wütend machen, oder doch sehr seltsam sind („mach das nicht, die haben dann deine DNA und finden Dich überall“, „die Sache mit dem Datenschutz ist mir nicht so geheuer“, sagte sie kurz bevor sie ihren Facebookaccount auf dem Smartphone checkte….).

Aber diese Dinge waren die Ausnahmen. Die Aktion war erfolgreich, 61 potentielle Spender konnten registriert werden. Die Sparda möchte es nicht dabei belassen und hat die Aktion auf eine Woche ausgeweitet. Bis zum 14.7.17 ist es weiterhin möglich sich dort via Wangenabstrich bei der DKMS zu registrieren. Die Finanzierung der Registrierungen übernimmt ebenfalls die Sparda Bank. Es ist doch unglaublich und ich bin unendlich dankbar.19693780_451898131841208_583658632625229997_o

So wichtig neue Registrierungen bei der DKMS sind, ich weiß dass das alles nicht selbstverständlich ist.

Übrigens…der Jüngste Registrierte an diesem Tag war 17 Jahre alt. Es ist der Bruder eines guten Freundes von unserem Helden. Weiterhin habe ich mit Zwei weiteren Personen gesprochen, die Eigens für die Registrierung gekommen sind. Alle von Ihnen wohnen nicht Ortsnah….und trotzdem waren sie da. Vielen Dank an dieser Stelle!P1110060

Die Anzahl der Patienten, die auf einen passenden Stammzellspender warten steigt stetig. Etwa jeder 5. Patient wartet vergeblich. Die CHance seinen genetischen Zwilling zu finden liegt bei 1:20000, bei manchen Patienten ist es noch geringer. Viele Patienten sind auf die Hilfe anderer angewiesen, denn ohne passende Stammzellen gibt es keine neue Chance für sie.

Helft Kindern dabei, ihre Eltern nicht an Kuniberts Familie zu verlieren, Helft Eltern dabei, dass sie ihre Kinder aufwachsen sehen können. Helft Kindern dabei wieder durch Pfützen springen zu können. Helft Freunden dabei, die Hoffnung nicht zu verlieren schon ganz bald die Party ihres Lebens zu feiern.

versucht über den Tellerrand zu sehen und schenkt Hoffnung, macht die Welt bunt und helft Betroffenen in ihrer Verzweiflung.

Vielleicht könnt ihr etwas, was ich nicht kann. ich bin seid 15 Jahren bei der DKMS registriert und konnte bisher noch nie helfen. Aber vielleicht DU? Wenn nicht uns, dann vielleicht Jemand Anderem.hay-505419_1920

 

 

DKMS Registrierungsupdate, Runde 2

Unsere Registrierungsaktion mit der DKMS liegt nun schon einige Wochen zurück. Das Zusammengehörigkeitsgefühl von diesem Tag bleibt bis Heute unvergessen.

Wir haben mit 300 Registrierungen gerechnet, auf 500 gehofft und konnten zum Schluss 1215 potentielle Lebensrettende und Zeitschenker verzeichnen.  Viel Unterstützung erreichte uns,wir sind immer noch überwältigt und mehr als dankbar.

Jeder von Euch hat gerückt, ihr habt gezeigt was Solidarität bedeutet und es fühlbar gemacht. Vielen, vielen Dank!IMG-20170404-WA0016

inzwischen sind alle 1215 neuen Registrierungen im Pool der DKMS, nach uns folgten weitere Aktionen Deutschlandweit. Dennoch gibt es bis dato keinen bestätigten Stammzellspender für unseren Helden.

Wir bleiben weiterhin optimistisch, werden dann aber doch langsam etwas nervös. Daher bitte ich Euch erneut, registriert Euch bei der DKMS, werdet zum Helden und schenkt Leben. Vielleicht bist genau Du der Richtige für Simon, vielleicht bist Du der Richtige für ein erkranktes Kind. Jeden kann es treffen.

Um die Chance zu erhöhen, um Euch die Registrierung einfacher zu machen, gibt es auch ein neues Sage the Daten. Die Aktion „Ohne Papa geht es Nicht“ geht in die zweite Runde, denn aufgeben ist Nach wie vor nichts für uns.

kommt am 7.7.2017 zwischen 10-15 Uhr in das

Plaza Marzahn, Sparta Bank Filiale,

Mehrower Allee 20

FB_IMG_1498677577575In 12687 Berlin.

Eine Registrierung kostet die DKMS 40€, die Sparkasse Bank übernimmt bemerkenswerter Weise die Kosten für diese Aktion! Vielen, vielen Dank an dieser Stelle!

helft ihr uns? Seid ihr dabei?

Wir sind seid einer Knappen Woche verheiratet, und ich möchte nicht mit dem Gefühl Leben wollen, bald Witwe sein zu müssen.

Wir haben noch viele Dinge vor, Dinge für die wir Zeit brauchen. Irgendwann wird Kunibert Siegen, aber durch eine erfolgreiche Stammzelltransplantation ist es möglich ihn lange in den Winterschlaf zu schicken.

Ich werde keine Ruhe geben, bis wir Dich gefunden haben lieber Stammzell-spender-superheld. Irgendwo wirst Du sein und zusammen mit Dir werden wir Kunibert müde machen. Ich habe bald Geburtstag, vielleicht schenkst Du mir deine Superstammzellen für meinen Helden.

ich freue mich schon so sehr auf Dich.

Ihr Lieben, erzählt Eurer Familie, Euren Freunden und Bekannten von unserem Helden. erzählt Ihnen von dem Tag der Aktion. teilt gerne diesen Post, denn neben Krabbe Kunibert soll die Zeit nicht länger unser größter Feind sein.

Ich danke Euch!P1100762

 

Das Versprechen

In 5 Wochen sind wir bereits einige Tage verheiratet und Ich kann Euch sagen…Ich verstehe warum die meisten Paare für die Vorbereitungen etwa ein Jahr planen. Wirklich!

Aber das gewöhnliche ist nun sowieso nicht unseres, daher…wir planen schnell, nicht unbedingt immer effektiv, eher chaotisch aber mit ganz viel Hingabe. Wir wissen seit nicht Mal 3 Wochen, dass wir doch noch einen Termin bekommen haben, und in weniger als 5 Wochen ist es schon soweit.

Ein Kleid habe ich übrigens schon. Und es ist, wie sollte es auch anders sein, so ganz anders geworden als ursprünglich gedacht.  Seid ihr verheiratet? Wart ihr in einem „Brautladen“?. Das allein ist schon ein Ereignis für sich. Ich bin Niemand, der sich gern von anderen Menschen anfassen lässt. Ich wähle Ärzte, Friseure und ähnliches mit Bedacht aus. Letztes Wochenende habe ich gefühlte 20 Kleider anprobiert, bzw. sie wurden an mir probiert. Ich stand eigentlich nur da, streckte beide Arme in die Luft und das mehr oder weniger hübsche Teil wurde über mich gestülpt. Nach jeder Anprobe stand ich auf einem Hocker vor einem großen Spiegel. 6 gespannte Augen sahen mich jedes Mal an, ein paar gehörte zu meiner Mama.

Irgendwann war das Richtige dabei, die Entscheidung viel mir nicht leicht. Geworden ist es ein Kleid, welches ich so nie hätte tragen wollen…bis ich es an mir gesehen habe.

Mit den Ringen verhielt es sich übrigens ähnlich…

Meine Schuhe werden ebenfalls nicht typisch sein. Ich habe Knieprobleme, eins ist bereits operiert, das Zweite folgt wenn sich unsere Grundsituation etwas entspannt hat. Highheels und andere Hohe Schuhe fallen somit aus, meine Schuhe sind sowieso viel besser.

Meine Gadgeds zum Heldenmotto sind auch schon da. Wir werden nicht verkleidet heiraten, haben aber einige Dinge an Uns, die eher untypisch aber dafür umso heldenhafter sind.P1100911 (2)

Zum Standesamt gehen nur wir Zwei, ganz allein und ohne Publikum. Wir heiraten nicht aufgrund irgendeiner finanziellen Absicherung, auch nicht weil es dazu gehört. Wir heiraten aus zwei Gründen. Zugegeben ist einer davon recht unromantisch und sehr pragmatisch. Rein rechtlich bin ich im Moment bezüglich unseres Helden ein Nichs. Ich habe keine Rechte, auch kein Auskunftsrecht. Simon wird hoffentlich zeitnah zur Stammzelltransplantation für lange Zeit in die Klinik gehen. Sollte er nicht in der Lage sein sich zu melden, so muss mir Niemand in der Klinik Auskunft über seine gesundheitliche Situation geben. Es gibt Verfügungen, die er ausstellen kann, indem er sagen kann dass ich informiert werde und Mitspracherecht in wichtigen Entscheidungen habe, aber… ich weiß vom Zeitpunkt der Erstdiagnose, dass das gar nichts bringt, wenn nicht jede Krankenschwester, jeder Pfleger und jeder Arzt darüber Bescheid weiß. 2012 war unser Held eine kurze Zeit lang nicht ansprechbar, weder am Telefon noch „live“ wurde mir etwas gesagt. Nichts, gar Nichts! Da half auch die Verfügung nichts.

Sind wir verheiratet, muss auch mit mir gesprochen werden.

Grund Nummer zwei; wir wissen schlichtweg nicht, ob wir an anderer Stelle noch dazu kommen uns das „Ja-Wort“ zugeben. Wir wissen nicht was in 3Monaten oder in 3 Jahren sein wird. zukunftsorientiertes, gezieltes Planen ist nahezu unmöglich. Wir hoffen viel, wir wünschen uns einiges und malen uns unsere Zukunft aus, aber wissen tun wir nichts. Aber wisst ihr, Niemand von Euch weiß, was der morgige Tag bringen wird.

Simon geht es physisch und psychisch jeden Tag etwas besser. Gedanken nach vorn sind wieder möglich, daher heiraten wir jetzt und schieben den Gedanken an dén Worst Case zwar nicht weg aber übermalen ihn etwas.

Wir heiraten, weil wir es wollen. Wir wollen uns nicht von Kunibert unser Leben zitieren lassen. Dieses Krabbentier ist mächtig, aber zur Zeit sind wir mächtiger.P1100920 (2)

Daher werden wir allein zum Standesamt gehen, da dieser Moment nur uns gehören soll.

Zwei Tage später feiern wir, ganz groß. Kunibert soll an diesem Tag so weit weg sein, wie er es die letzten 5 Jahre nicht gewesen ist. Unsere Hochzeit ist Zeitnah, aber nicht unüberlegt spontan. Viele warten genau auf den richtigen Zeitpunkt, unserer ist genau jetzt. Daran ändert auch Kunibert nichts.

Wir werden feiern, solange uns die Füße tragen. Es wird heldenhaft, spektakulär, traumhaft und einfach nur schön. Wir wissen noch immer nicht, was genau wir an diesem Tag alles haben werden und wo wir Abstriche machen. Aber egal wie, es wird großartig. Wir werden keine trockene Feier haben, alles wird etwas anders sein. Anders gut, denn anders sind Wir.

Was aber inzwischen fast feststeht… wir werden uns erneut trauen lassen, eine freie Trauung macht es möglich. Dieses Mal auch mit allen Gästen. Wir haben bereits mit dem Redner/der Rednerin gesprochen.  Unter anderem wurden wir gefragt, was unsere Beziehung ausmacht. Der Held und ich sind seit 8,5 Jahren zusammen und ich werde oft auf meine liebevollen Beschreibungen angesprochen, dass man merkt dass wir für einander bestimmt sind.

Ich verrate Euch was… wir leben uns, das stimmt. Aber eine Fahrt auf der Achterbahn ist häufig unser Begleiter. Der Held und ich streiten, mal weniger, mal deutlich häufiger. Es gibt Momente, da würden wir uns gegenseitig am liebsten ins Gesicht springen. Wir sind von Grund auf verschieden. Auch gab es in den vergangenen Jahren immer mal wieder kritische Stimmen (aus beiden „Lagern“), die unsere Beziehung hinterfragt haben. Daran ändert auch Krabbe Kunibert nichts.

Ach eine kurze Auszeit war dabei. Und dennoch stehen wir nun hier, leben unser Patchworkfamilienleben und werden heiraten.

Wir haben wirklich so einige Tiefen hinter uns, aber bereuen werde ich nie. Denn aus irgend einem Grund haben wir auch nach über 8 Jahren noch lange nicht genug von unseren Streitereien. P1100919 (2)

Unsere Beziehung macht diese Lebendigkeit aus. Streitereien sind da und hauptsächlich darin begründet, das wir unterschiedliche Ansätze von Konfliktbewältigungsstrategien haben. Wir streiten und lieben uns und irgendwie scheint es auch zu funktionieren.

Ich glaube, dass eine dauerhafte Rosa Wolke zu langweilig für uns wäre. Harmonisch können wir auch, sehr gut sogar nur brauchen wir hin und wieder auch ein ein heftiges Gewitter dazwischen um uns das Wertvolle, harmonische wieder ins Gedächnis zu rufen.

Wir heiraten in weniger als 5 Wochen. Die Tatsache an sich macht mich (bisher) nicht nervös. Unruhig macht mich der Gedanke, dass über unserer Feier eine graue Wolke schweben wird. Alle Gäste wissen selbstverständlich warum wir so spontan heiraten, sie kennen unsere Situation. Viele Soziale Kontakte von uns haben sich sowieso verändert. Mit einer Krabbe im Haus halten einige Menschen lieber Abstand. Zum Teil ist es Angst und die Gewissheit, dass uns Kunibert irgendwann zusammen mit Simon gehen wird. Ich verstehe das, das akzeptieren muss ich noch üben. Ich arbeite daran.

Ich möchte nicht dass Kunibert eine zu große Rolle während unserer Feier zugeschrieben bekommt. Kunibert soll an diesem Tag keine Rolle spielen. Wir sind dankbar für die Möglich heiraten und so kurzfristig auch feiern zu können. Die Gründe dafür spielen keine Rolle. Aus diesem Grund auch das Heldenmotto, wir wollen weg von dem traditionellen, wir wolle unsere eigenen Traditionen aufstellen. Wir wollen, dass sich unsere Gäste wohlfühlen und Spaß haben. Niemand soll an diesem Tag ehrfürchtig an Kunibert denken, wirklich Niemand. Um schon am Anfang für etwas positive Gedanken zu sorgen, haben wir uns da etwas einfallen lassen 🙂

Simon hat Krebs, aber der Krebs hat nicht Uns!

An alle Gäste: nach wie vor besteht kein Dresscode, wir würden uns nur darüber freuen wenn ihr unser Heldenmotto unterstützen wollt und kleine, heldenhafte Extras an Euch tragt. Seid kreativ, wir sind gespannt. Es wird eine Heldenparty.P1100918

Ebenfalls bleibt es dabei, wir wünschen uns keine Geschenke, keine Gutscheine und kein Geld. Wer mag kann uns eine Spendenquittung einer Einzahlung auf das Spendenkonto zu Gunsten unserer DKMS Aktion nett einpacken. Wir fühlen uns im Moment mehr als reich beschenkt, wir können Dinge tun mit denen wir schon gar nicht meh gerechnet haben. Wir sind mehr als dankbar für diese Möglichkeit.

Unser größter Wunsch ist ein Stammzellspender für Simon, den könnt ihr leider nicht verschenken. Aber ihr könnt die DKMS unterstützen, auch mit finanziellen Spenden. Denn ohne diese Datenbanken wie z.B auch die DKMS wäre die Suche nach einem geeigneten Spender noch viel, viel schwerer.

Unterstützt uns, unterstützt viele andere Helden indem ihr die DKMS unterstützt, wir danken Euch! Dieses könntet ihr z.B auch hier tun, jeder Euro zählt. Der beste potentielle Stammzellspender hilft nicht, wenn es an den finanziellen Mitteln zur Registrierung fehlt.

DKMS
IBAN: DE72100708480151231801
Verwendungszweck: Simon (plus eure Adresse, damit die Spendenquittung bei euch ankommt)

#ohnepapagehtesnichtP1100927 (2)

Heldenupdate

Fast fünf Wochen ist unser Held nun wieder zu Hause. Der Start war etwas holperig aber inzwischen wird es stetig besser.

Zu aller erst; es geht ihm gut, seine Verfassung könnte deutlich schlechter sein. Er ist nicht der typische Blutkrenspatient, den sich vielleicht einige von Euch vorstellen. Wir haben das Glück, dass sich die Blutwerte nach der Hochdosischemo und Rückgabe der eigenen Stammzellen vor einigen Wochen wieder erholt haben. Die Werte sagen auch, dass die Organe die erneute Velcade Therapie (Hochdosischemo) besser verkraftet haben als gedacht. Alles in allem sind dies gute Vorrausetzungen für den nächsten geplanten Schritt- die Stammzelltransplantation.

Die Füßen machen dem Helden nach wie vor zu schaffen, lange Wege sind noch nicht möglich. Allerdings…der kleine Batman hat ganz gesunde Füße, aber lange Wege findet er auch oll. Auf die Einhornbändigerin geh ich erst gar nicht ein. Passt also ganz gut.  Kurze Gassigänge mit den Hunden klappen aber recht gut. Schmerzmittel nimmt Simon kaum noch.IMG-20170519-WA0031

Kurze Autofahrten funktionieren inzwischen auch wieder. Mit dem Auto wird seit Ende letzter Woche z.B der kleine Batman aus der Kita abgeholt. Da die Blutwerte soweit stimmen, das Immunsystem zwar noch nicht 100% der Leistung hat aber durchhaus akzeptabel, traut sich unser Held in die Kita um den Heldensohn abzuholen und inzwischen auch zu bringen.

Tagsüber ist unser Held zu Hause, arbeiten ist mit der momentanen Konstitution nicht denkbar. Aber im Haus gibt’s auch ne Menge zu tun. Die Hunde genießen die Heldenzeit ebenso.

Der Mittagschlaf ist unter der Woche noch in und wieder nötig, am Wochenende lassen die Kinder dazu wenig Zeit. Simon ist nach wie vor schneller erschöpft.

Der Magen erholt sich auch langsam wieder, das Essen schmeckt wieder, der Appetit kommt zurück und die Übelkeit schwindet. Auch die erste Haare konnte ich Heute auf dem Kopf des Helden erkennen, allerdings sind diese noch sehr „flaumig“ und wachsen nicht an allen Stellen. Daher werden sie vorerst abrasiert. Die Augenbrauen sind übrigens während der gesamten Zeit nicht ausgefallen.

Für mich aber das Wichtigste… Der kleine mentale Durchhänger scheint sich ebenfalls etwas zu bessern. Unser Held kommt langsam aber sicher zurück zu seiner kämpferischen Einstellung. Das Vorrübergehende Tief ist sicher verständlich aber nicht förderlich, wenn es auch in Zukunft stark und kraftvoll weitergehen soll, bzw. muss. IMG-20170519-WA0023

Die nächsten Monate werden anstrengend und ohne Optimismus und Kampfgeist noch viel schwieriger.

Jeden Tag geht es unserem Helden ein kleines bisschen besser, Der Mut kommt zurück, die Kondition ebenso. Wir können erahnen was es heißt, einen Alltag zu haben. Ein Wunderbare Gefühl, sich wieder über herumfliegende Kassenzettel ärgern zu können. 🙂

Seit Anfang der Woche sind alle Proben des Aktionstages im Pool der DKMS, jetzt heißt es Daumen drücken. IMG-20170423-WA0040

Unser Held wird langsam etwas nervös, da wir bisher noch nichts aus der Klini gehört haben. Der Spendensuchlauf läuft also erstmal weiter.

Irgendwo muss er oder Sie ja sein, liebe Spenderstammzellen traut  und zeigt Euch. Wir werden Euch ganz herzlich begrüßen, versprochen!

Geplant ist die Transplantation nun für Juli oder August, danach wird die Zeit langsam eng. Denn die Fremdspende ist zeitlich an die Eigenspende (die Hochdosis plus Rückgabe der eigenen Stammzellen vor wenigen Wochen) gekoppelt. Eine Stammzelltransplantation ohne Eigenspende zuvor wird in Simons Fall medizinisch nicht vertreten.

Etwas Ablenkung bringt unsere neue Projektplanung. In 5 Wochen werden wir heiraten, einige Dinge sind bereits geklärt, vieles noch offen. Aber dazu schreibe ich Euch nächste Woche etwas mehr, versprochen. Nur eins, egal wie es wird…etwas chaotisch…ganz anders…ein wenig skurril… es wird grandios.

Und auch die Tatsache, dass der kleine Batman die Angst vor dem Fahrradfahren besiegt hat, zeigt unserem Helden, dass sich Durchhalten lohnt. Nächstes Jahr wollen wir dann die erste Fahrradtour zu viert machen. Wir wohnen perfekt dafür. Vorher muss der Held nur wieder genug Kraft in den Beinen haben.18449269_426238967740458_2368621516967203428_o

Viele Dinge sind geschehen und wir wollen noch so viel mehr. Wir empfinden nach wie vor wahnsinnig viel Respekt, wenn wir an die nächsten Monate denken. Manchmal wird aus dem Respekt auch Angst. Trotzdem bleiben wir zuversichtlich, weitere Jahre durch die Stammzelltransplantation gewinnen zu können. Zeit ist wichtig, aber das was wirklich zählt ist das, was Du mit der Zeit machst.

Wir wollen noch viele Dinge auf unserer Buckit List abarbeiten, helft ihr uns dabei? Dann lasst Euch bei der DKMS registrieren, schenkt unserem Helden Zeit und rettet anderen Patienten vielleicht sogar das Leben.

Ohne Papa geht es nicht!

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Jubel Jubiläum

Am 8.1. 2017 ging mein erster Blogpost online. Es ist erst etwas über vier Monate her du dennoch habe ich das Gefühl, dass der blog schon irgendwie in unser Leben gehört.

Er hat uns einige Türen geöffnet, durch ihn haben wir andere Krabbenbesitzer kennen gelernt und wir erleben ein Anteilnahme, mit der wir so nie gerechnet haben.

Alles fing ganz klein an, ich habe auf Facebook eine Seite zum Block eröffnet und wenig später auch einen Acount auf Instagram. Ich hatte/habe wenig Ahnung was die social Networks angeht.

Da mein Ziel von Anfang an klar gewesen ist; Spenderstammzellen für unseren Helden finden, wollte ich eine gewisse Reichweite schaffen. Nicht um zwingend auf Uns aufmerksam zu machen, sondern auf Krabbe Kunibert und all seine Verwandten. Wir wollte dem Blutkrebs ein Gesicht geben, in der Hoffnung damit für mehr Achtsamkeit gegenüber dieser monströsen Erkrankung zu erreichen. Ich hatte die Hoffnung, Einige von Euch dazu bewegen zu können sich bei der DKMS oder einer anderen Spenderdatei zu registrieren. Ich wollte Augen öffnen und hoffte darauf, dass es Möglich ist über den eigenen Tellerand zu schauen.

Wie genau das alles funktionieren sollte war mir zu diesem Zeitpunkt noch unklar. Ich hatte keine Ahnung vom bloggen, wusste nicht ob mein Schreibstil ausreichen wird oder welche Themen ich bedienen möchte.

Ich habe einfach angefangen. Viele Abende habe ich vor dem Computer gesessen um für Euch zu schreiben und um mich zu informieren, wie andere Blogs das eigentlich machen.

Ich konnte einfach nicht nur da sitzen und nichts tun, das hat mich wahnsinnig gemacht.

Ich habe viele Blogs von Krebspatienten gefunden und auch gelesen. Aber keine von Angehörigen. Warum ist das eigentlich so.

Ich wollte uns nicht zur Schau stellen, ich möchte unseren Held nicht leidend zeigen. Vielmehr geht es um unser Familienleben mit Krabbe Kunibert, es geht um die Krabbe an sich und all dem was sie mit sich bringt. Wir wollen zeigen, dass auch Kunibert nicht dafür sorgen wird, dass einer von uns aufgibt. Die Welt dreht sich weiter und wir wollen leben und nicht nur überleben. Simon hat Blutkrebs, aber keine Leukämie sondern ein Multiples Myelom. Diese Form ist nicht heilbar und wird teilweise anders therapiert als Leukämie. Die eingeschränkte Lebenserwartung leugnen wir nicht, wir versuchen unsere Pläne nun etwas schneller zu verwirklichen.

Den ersten Schubser habe ich von der lieben Bea von Tollabea bekommen. Ich durfte einen Gastbeitrag für ihren Blog schreiben. Nur kurze Zeit danach folgte ein Interview bei Minimenschlein.img-20121027-wa0007

Einige andere Blogs und Facebookseiten haben geteilt.

Vielen, vielen Dank!!! Dadurch wurden viele von Euch auf Uns und diesen Blog aufmerksam. Auch lernte ich durch diese zwei Blogs eine meiner Initiatoren der DKMS-Registrierungsaktion kennen. Ohne diese Beiträge, wäre das so sich nicht möglich gewesen.

Irgendwann stand die Idee im Raum die DKMS zu fragen, ob sie zusammen mit mir eine Registrierungsaktion planen wollen. In unserem Umfeld wurde die Idee zuerst belächelt und ganz ehrlich, ich belächelte mich selbst fast ein wenig dafür. Das schien dann doch eine Nummer zu groß zu sein. Simon war inzwischen in der Klinik und ich hatte tatsächlich vier Menschen um mich herum versammelt, die mir helfen wollten zusammen mit der DKMS eine Aktion auf die Beine zu stellen. An einem Freitag war das erste Initiatorentreff zusammen mit A., einer Mitarbeiterin der DKMS. Zuvor stand ich bereits mit Ihr und noch länger mit der Marketingabteilung in Kontakt. Vor dem Treffen war ich nervös, die ganzen Infos, die wir während der Veranstalltung bekommen haben, machten es nicht besser. A. erzählte uns, was wir in den nächsten Wochen alles zu tun hätten, wie der Ablauf einer Organisation solch einer Veranstaltung aussehen wird.

An dieser Stelle möchte ich sagen, dass ich zwei meiner Helfer zuvor gar nicht kannte und erst durch Instagram und meinen Blog kennengelernt habe. Die bisdahin wildfremden Menschen haben mir von sich aus ihre Hilfe angeboten, mit einem Engagement das mehr als unglaublich war bzw. ist!!!

An meine vier Mitstreiter plus drei besonderen Mitarbeitern der DKMS; ich bin Euch so unglaublich dankbar!!! Ihr habt alle etwas gut bei mir, ihr habt ganz viel gut bei mir!18057118_1110111392428277_3714331040017323157_n

Ich muss zugeben…ich hatte keine Ahnung wie wir das alles schaffen sollten. Ich bin alles andere als ein Organisationstalent. Nebenbei bin ich meinem Job nachgegangen, hab die Kinder aufgefangen und Simon in der Klink besucht. Sagte ich schon, das Organisation nicht meins ist?

Die erste Hürde war die mit den Räumlichkeiten. Liebes Bezirksamt Pankow von Berlin, tausend Dank dass ihr nach anfänglichen Zögern der Nutzung der Tirnhalle zugestimmt habt.

Auch die Frage der Schirmherrn war lange unklar. Ich hatte eine Idee im Hinterkopf, es dauerte allerdings etwas bis ich eine Mail zu den Wunschschirmherrn geschickt habe. Auch diese Idee wurde anfangs belächelt.

Die erste Mail an Eva Imhof habe ich an einem Samstag geschrieben, ohne mit einer Antwort zu rechnen. Ich lese deren Blog und verfolge den Youtubechannel. Von ihrem Job bei RTL wusste ich, allerdings muss ich gestehen, dass ich nur bedingt ein Fernsehmensch bin…sorry…

Eva antwortete bereits einen Tag später, drei weitere Tage später telefonierten wir. In der Woche vor der Aktion stand sie vor meiner Haustür. Peter und Eva haben auf Facebook über uns berichtet, wir waren Thema in den Vlogs auf Youtube und auf Instagram. Die Imhofs arbeiteten eng mit der DKMS zusammen und halfen uns bei der Suche nach Sachspenden für die Tombola.IMG_20170423_133401

Tausend Dank auch an Euch, ohne Euch wäre es sicher nicht so erfolgreich gewesen!!!

Die DKMS Marketingabteilung hat einige Berichte und kleine Videos zu uns entworfen. Auch dafur ein Riesen Dankeschön. Die Aufmerksamkeit stieg. Genau diese brauchten wir um so viele Menschen wie möglich zu mobilisieren.

Ich bin an mehreren Tagen durch Berlin gezogen um Sponsoren für unsere Aktion zu finden. Das Ansprechen und um Spenden bitten, ist mir bis zum Schluß nicht leicht gefallen.

An alle Sponsoren, ich bin sprachlos! Vielen Dank für die Unterstützung. In den nächsten Tagen kommt ein gesonderter Post zu allen Sponsoren! Liebes DRK…Besonders an Euch—> Ihr seid grandios!!IMG_20170423_075423

Wir waren in Zeitungen, fast alle Berliner Radiosender haben über uns berichtet, Viele Onlineseiten (Feuerwehr, Polizei, Berliner Eisbären, Gasag, DRK, BSR…) haben uns geteilt. Selbst im Bundestag hing ein Plakat von uns.

Dann kam Tag x und 1215 neue Registrierungen bei der DKMS… Eintausendzweihundertfünfzehn…

Inzwischen sind fast alle Proben ausgewertet und im „Pool“ für uns und alle anderen Patienten gelandet. Bisher ist noch kein passender Sammzellspender für unseren Helden dabei gewesen, aber wer weiß schon was morgen passiert

Unser Leben hat sich geändert, aber es ist immer noch unser Leben. Durch eine Stammzelltransplantation können wir wertvolle Zeit gewinnen, Zeit um Erinnerungen zu schaffen, die wundervoll und fernab von Kliniken, Chemotherapien und Medikamenten sind. Trotz des Disasters haben wir Glück, unser Held muss nicht durchgängig in der Klinik sein, es geht ihm den Umständen entsprechend gut und wir sind nun nach einem längerem Klinikaufenthalt vorrübergehend wieder zusammen. Niemand weiß ob wir einen Stammzellspender finden, Niemand kann wissen was die Zukunft einem bringt. Also nutzt die Zeit, die ihr habt. Schon Morgen könnte alles anders sein.P1100762

Wusstet ihr eigentlich, dass es möglich ist eine Betriebsinterne-, eine Uni-, oder Oberschulen Registrierungsaktion zu starten. Es ist relativ einfach und mit deutlich weniger Aufwand verbunden als eine öffentliche Aktion, wie bei uns. Wollt ihr mehr darüber erfahren, schaut einfach mal auf der Homepage der DKMS nach. Ich vermittle Euch auch gern eine Kontaktperson zur DKMS.

Leben retten kann ganz einfach sein, Zeit schenken auch. Etwa 20% der Blutkrebspatienten warten vergeblich auf einen Stammzellspender. Helft mir, dass unser Held nicht dazu gehören wird.

Es ist unglaublich was in den letzten vier Monaten alles passiert ist und es wir weiter gehen. Wir heiraten im Juni, bevor der Held hoffentlich im Juli/August seine neuen Stammzellen begrüßen darf. Wir sind und bleiben zuversichtlich.

Helft uns dabei, bevor sich unser Wunsch nicht erfüllt werde ich keine Ruhe geben.

Ohne Papa geht es nicht

 

„Schattenseiten des Ruhms“

Heute früh haben die Kinder voller Entsetzen feststellen müssen, dass die großen Werbeplakate zur DKMS Aktion nicht mehr in den Bushaltestellen kleben. 160 Bushaltestellen wurden von einer Werbefirma mit eben diesen Plakaten beklebt. Gestern wurden sie abgenommen. Die Einhornbändigerin meinte „Aber das sah doch so toll aus, und überhaupt….wer hilft uns nun das Blut für Papa zu finden?“

Nachdem ich ihr versicherte, dass wir auch ohne die Plakate weiter suchen können und auch werden war sie vorerst beruhigt und konnte mit ihrem Roller zur Schule fahren.

Ich habe nach wie vor das Gefühl, dass uns die Leute zum Teil ansehen, manchmal mit einem bemitleidenswerten Lächeln im Gesicht. Hin und wieder werde ich auf unser „Schicksal“ angesprochen, es wird bedauert und bewundert wie stark wir doch sind.20150503_161010

Dazu möchte kurz noch ein mal sagen, dass Jeder sein Päckchen zu tragen hat. Ich finde auch in unserer Situation nicht, dass es schwerere Päckchen gibt oder leichtere. Jeder findet sein Päckchen schwer, unheimlich groß und beängstigend. Und Jeder hat das Recht, dies so zu finden. Es macht keinen Unterschied ob dein Gegenüber es weniger dramatisch findet, denn für Dich ist es das. Das Päckchen von Simon und irgendwie auch uns ist Kunibert.

So stark…auch dazu sagte ich bereits, dass wir nichts anderes machen, als es auch Andere in unserer Situation tun würden. Zumindest denke ich so. Seid Euch gewiss, es gibt genug Momente, die uns schwächeln und zweifeln lassen, nur erscheinen diese nicht an Hand von Fotos auf irgendeiner Internetplattform, wozu auch?

Als ich angefangen habe diesen Blog zu scheiben, hörte ich ein Mal „je größer der Blog, je mehr Leser du hast, umso höher die Wahrscheinlichkeit von Missgunst. Groß ist mein Blog nicht, aber die Leseranzahl wächst. Missgunst…ich glaube, dass ich dies in unserem Kontext gar nicht so nennen möchte. Aber hin und wieder erreichen mich merkwürdige Mails und Kommentare. Auch dazu hatte ich Euch bereits einmal geschrieben.

Es ist nun so, dass wir in den vergangenen Wochen hin und wieder in den Medien gewesen sind, dass wir von Sponsoren großartige Sach- und Geldspenden bekommen haben. Keine dieser Spenden endeten in unserem Portemonnaie oder in unserem Haus. Alles, wirklich alles, bzw. die Erlöse daraus sind auf dem Spendenkonto unserer DKMS Aktion wirklich gut aufgehoben .

Zum Anderen lese ich Kommentare wie „Vielleicht sollten wir den Krebs von Freundin X auch so vermarkten“ Dieses Kommentar ist inzwischen gelöscht, nicht von mir sondern vom Verfasser.

Wir sind an die Öffentlichkeit gegangen, das stimmt. Das hatte zum einen den Zweck, dass wir ohne Öffentlichkeit bestimmt keine 1215 neue Registrierungen am Tag erreicht hätten und auch keine Registrierungen von Menschen Deutschlandweit durch Hilfe der Wattestäbchen. Wir erhoffen uns Aufmerksamkeit, für uns und viele andere Patienten. Wir hoffen darauf, das weitere Helden, bzw. deren Angehörige die Arbeit der Organisation ein solchen Aktion auf sich nehmen um weitere potentielle Spender zu finden. Wir hoffen auf viele neue Registrierungen in den Datenbanken, z.B der DKMS, denn nur so kann uns Zeit geschenkt und wahnsinnig vielen Anderen das Leben gerettet werden.IMG-20170403-WA0019

Ich vermarkte uns nicht, denn ich verfolge keinen finanziellen Gewinn. Uns erreichten superschöne Briefe und Karten, vereinzelt auch liebevolle Päckchen für die Kinder. Darum haben wir nicht gebeten, das passierte Freiwillig.

Unsere Hochzeit. Zugegeben, durch die Öffentlichkeit, aufgrund der Hilfe einer großen Berliner Tageszeitung haben wir kurzfristig einen sehr zeitnahen Termin bekommen. Aber ganz ehrlich…ich denke nicht, dass dies ein Grund zur Missgunst ist. Falls doch…dann tut es mir Leid. Ich weiß, dass andere länger auf einen Termin warten müssen und wir durch die Tageszeitung bevorzugt behandelt wurden.. Aber wir wissen nicht, ob wir zu einem späteren noch die Gelegenheit dazu haben.

Wir suchen gerade nach einer Location für eine Feier, eine sehen wir uns am Wochenende an. Wir werden nicht die typische „Mädchen-Traumhochzeit“ feiern, dazu fehlt uns schlicht weg die Zeit und das Geld. Und ihr Lieben, es ist okay. Wir betteln nicht um Unterstützung. Als Hochzeitsgeschenke wünschen wir uns keine Kreuzfahrt, Geld oder Gutscheine. Wir wünschen uns Spendenquittungen für das Spendenkonto zur Gunsten unserer Aktion. Dafür, auch wenn es nicht gerne gesehen ist, werde ich weiterhin „werben“. Für mich ist das eine Herzensangelegenheit, denn der beste potentielle Stammzellspender hilft nicht viel, wenn es an den finanziellen Mitteln fehlt, diesen auch zu registrieren.

Auch werde ich weiterhin „werben“….für neue Registrierungen bei der DKMS. Denn ein echter Lebensretter zu sein kann ganz einfach sein. Es gibt viele Patienten wie Simon; viele Familien wie uns. Wenn auch nur einem von Ihnen geholfen werden kann, ist es ein Erfolg; für alle.

Abgesehen davon…Wir sind nach außen gegangen, nicht um zu zeigen wie schlecht es uns geht. Vielmehr um zu zeigen, dass das A**hole Krebs jeden treffen kann. Ich möchte Augen öffnen, zu mehr Achtsamkeit aufrufen und zeigen, dass Jeder ein kleines bisschen helfen kann. Wenn wir hoffen können, dann könnt Ihr das auch.DSC_1516 - Arbeitskopie 2

Ihr wollt etwas, dann holt es Euch! Ich will etwas, also mache ich etwas dafür. Das Glück, Hoffnung und die Erfüllung kommen nicht an meine Tür, klopfen und fragen wie sie uns helfen können. Ich muss selbst tätig werden und das versuche ich mit den Mitteln, die mir zur Verfügung stehen. Durch eine gewisse Art von Öffentlichkeit, stehen mir mehr Mittel zur Verfügung. Und das ist großartig, denn ohne Euch geht es nicht. Und viele von Euch „kennen“ uns erst durch den Blog, durch Zeitungen oder andere Medien.

Auch wenn ich immer mal wieder diese Kommentare lesen werde, ich werde vorerst nicht aufhören uns zu „vermarken“. Ich verfolge auch weiterhin keinen, persönlichen finanziellen Aspekt. Aber ich verfolge ein Ziel, ein persönliches. Neue Stammzellen für Simon, neue Stammzellen für viele Weitere und vor Allem verfolge ich das Ziel Augen zu öffnen. Augen für die Krabben dieser Welt, sie sind da. Auch wenn es leichter fällt die Augen zu verschließen, seit mutig, seht euch um und ihr werdet erschreckend viele Familien wie uns finden.

Jede einzelne Familie geht mit ihrer Krabbe anders um. Es gibt Familien, die eröffnen Crowd Finding Accounts um Geld für einen letzten Urlaub zu sammeln und es gibt Familien, die lieber unsichtbar bleiben und warten.

Wir sind etwas dazwischen. Wir wollen kein Geld für private Zwecke, aber unsichtbar bleiben wollen wir auch nicht. Denn Krabbe Kunibert hat viele Verwandte. Jedes dieser Krabbeltiere zerstört eine Familie. Und Jeder unter Euch könnte helfen… Diese Aussage ist uns wichtig, dafür kämpfe ich.

Ohne Papa geht es nicht!IMG999

Unsere DKMS Registrierungsaktion

Gestern war es soweit, Viele Wochen Vorbereitung lagen hinter Uns. Ich habe selten so wenig geschlafen, wie in dieser Zeit. Ich habe noch nie soviele E-Mails beantwortet, telefoniert und vor allem gehofft.

Durch die starke Unterstützung meines Teams und des DRK war eigentlich alles recht gut organisiert. Aber die Angst blieb. Angst davor, dass wir am Tag X allein in der Halle stehen, dass wir mehr Helfer als potentielle Spender haben. Oder aber, dass uns die Helfer versetzen und nicht kommen.

Am Tag vor der Aktion haben wir die letzten Flugblätter verteilt, die Gewinne für die Tombola sortiert und uns gegenseitig versichert, dass alles gut gehen wird. Ich habe in den letzten Wochen das Ziel verfolgt, dass Niemand in unserer Gegend an unserer Aktion vorbei kommt, Zeitungen und Radiosender informiert.

Berlin ist ein schwieriges Pflaster für Typisierungsaktionen der DKMS. Die Anonymität ist hier gewaltig und viele Menschen sehen nicht gern über eigene Probleme hinaus.  Auf einem Dorf ist der Zusammenhalt untereinander anders. Wir aber wohnen in Berlin. Die letzten Registrierungsaktionen hatten einen Zulauf von etwa 300 neuen Registrierungen. Wir hofften und planten unsere Anzahl der Helfer für die Datenerfassung und zur Blutentnahme auf 500 neue Registrierungen, damit waren wir mehr als optimistisch. Da uns aber nur der Optimismus helfen kann, sind wir bei dieser Planung geblieben und nicht gesunken.IMG-20170423-WA0030Am Morgen von Tag X war ich aufgeregt und bin zu 8 Uhr in die Turnhalle gefahren. Am Vortag hatte uns Ein Donutriese noch 200 seiner Leckereien für den Kuchenbasar zugesagt, zwei Gutscheine für die Tombola haben wir Kurzfristig auch noch bekommen.

Um kurz vor Acht stand Ich vor der Halle und sah folgendes…

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Es regnete, es hagelte und meine Hände gefrierten fast zu Eis. Das DRK war trotzdem bereits vor mir da um die vielen, wirklich vielen Autos zu entladen. Die Wasserwacht hat ein Boot (!!!!) mitgebracht und für Fotos auf den Schulhof gestellt. Das DRK brachte ein Motorrad und Rettungshunde (!!!) mit, dazu die Hüpfburg, eine Feldküche, Kinderschminken und weiteres.

Es fanden sich immer mehr Helfer ein, die Uns beim Aufbau der Tische und STühle für die Registrierungen unterstützt haben. Um 10 war die Einweisung der Helfer. Es waren alle da! Jeder brachte Kuchen mit, der Kuchenbasar war riesig. Die Tombola war aufgebaut, das Glücksrad auch. Alle Gewinne standen parat, es war großartig.

Ab halb 11 standen die ersten Leute an der Tür. Kurz vor 11; also dem Start hagelte es erneut. Trotzdem wurde die Schlange immer länger. Dann der Einlass…es war überwältigend!

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Wir haben relativ schnell die Anzahl der Helfer aufgestockt, zum Glück waren mehr vor Ort als wir ursprünglich gebraucht hätten. Wir arbeiteten mit 3Facher Besetzung als geplant und trotzdem staute es sich. Ihr könnt Euch nicht vorstellen, wie sich das angefühlt hat. Alle wollten sich registrieren lassen.

IMG-20170423-WA0010Unser erhofftes Tagesziel von 500 Neuregistrierungen bei der DKMS erreichten wir um 13 Uhr!

Auch waren viele Menschen von der Presse vor Ort, die mich alle Filmen, fotografieren oder interviewen wollten. Ich bin mir nicht mehr sicher, wie oft ich an diesem Tag vor der Kamera gestanden haben…RTL, Berliner Kurier, BZ, Bernau Live; RBB; Pankow Live…. waren vor Ort.IMG-20170423-WA0037Sonst bin ich oft umher gelaufen, weil häufig Jemand Fragen an mich hatte. Völlig Fremde wollten mit mir reden, haben mich umarmt oder uns Mut zugesprochen.

Als ich an der Tombola stand, bemerkte ich vor mir einen kleinen Jungen mit wilden Locken. Ich schlich erstmal etwas um ihm herum, da ich vermutete wer er war. Dann sah ich die Mama. Vor mir stand der kleine, tapfere C. Vor 2,5 Jahre wurde er transplantiert, damals gab es rege Unterstützung durch GZSZ und Unter Uns Schauspieler. Ich folgte ihm schon lange auf Facebook und dann steht die Famile einfach vor mir. Mein Herz schlug höher. Ihr versteht das vielleicht nicht, aber ich habe mich so sehr gefreut diese Familie kennenzulernen. Es war wirklich wunderschön!IMG_20170423_125352 Die Halle füllte sich immer weiter, es war der pure Wahnsinn! Auch das angekündigte „Mittagsloch“ trat nicht ein.

So viele Menschen, viele sprachen mich mit Namen an. Auf der Bühne tanzte die Tanz AG meiner Tochter, zwei Chöre haben auch gesungen.

Um 13 Uhr sind unsere Schirmherrn direkt vom Flughafen zu uns gekommen. Ich habe mich wahnsinnig gefreut sie zu sehen und war auch nicht mehr ganz so „verklemmt“ wie beim ersten Kennenlernen von Eva Imhof.

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Um 14.30Uhr hatten wir 850 neue Registrierungen, die weltbeste Mitarbeiterin der DKMS meinte, dass wir die 1000 vermutlich nicht mehr schaffen würden. Ich bin kurz rausgegangen um unsren Helden anzurufen und ihm die aktuelle Zahl zu sagen.IMG_20170423_122749

Etwa 20 Minuten später war ich wieder drin, posierte erneut für einige Fotos. Und dann das…Ein Applaus für die 1000. Registrierung…WAHNSINN

IMG-20170423-WA0035 Um 16.20 wurde der letzte potentielle Stammzellspender registriert…In Summe waren es 1211 neue potentielle Stammzellspender!

Ihr könnt Euch gar nicht vorstellen welche Atmosphäre in dieser Halle herrschte. Alle Helfer, Beteiligte und Besucher waren hoch motiviert. Jeder würde es wieder machen. Die Stimmung war großartig. Eine Berliner Zeitung schrieb, dass es sich fast wie auf einem Volksfest angefühlt hat. Es war nicht nur eine Typisierungsaktion, es war ein Heldenparty. Genauso, wie ich es mir gewünscht habe. Die ganzen Mühen der letzten Wochen haben sich ausgezahlt!J

Ich bin unendlich DAnkbar, dass alles noch besser geklappt hat, als ich/wir es geplant hatte/hatten. Es war gigantisch!

Und das empfand nicht nur ich so… Heute Morgen in der S-Bahn hat mein Gegenüber den Berliner Kurier gelesen und ich entdeckte dieses Titelblatt…IMG-20170424-WA0023 Den Kurier kann man finden, wie man will. Aber diese Zeitung gehört zu den Auflagenstärksten in der Hauptstadt. Und unsre Aktion war auf dem Titelbild…den Artikel findet ihr hier.

Die BZ schrieb ebenfalls

Bernau Live auch…

Auf RTL habe ich mich heute Morgen kurz im Wetterbericht gesehen 🙂 und im Mai eventuell erneut.

es ist immer noch so unfassbar.

Durch die Vielen Registrierungen verursachten wir Kosten von 48520Euro für die DKMS, knapp 15000 Euro konnten wir durch Einnahmen am Aktionstag (durch Tombola, diverse Fotoaktionen, Essen, Kuchenbasar….) einnehmen…

UNFASSBAR!!!

Jetzt bleibt nur noch zu hoffen, dass auch der Richtige unter ihnen gewesen ist.

#OhnePapaGehtEsNicht

Es zeigt wie wichtig es ist optimistisch zu bleiben, es zeigt auch wieviel Kraft, Stärke und Hoffnung in Jedem von Uns steckt. Wir müssen uns nur HIn und wieder daran erinnern.

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