#krabbekunibert, die letzte Runde

 

Ihr Lieben, es wird Zeit Euch einmal auf den aktuellen stand zu bringen. Heute habe ich nochmal ein paar Auktionen dazu gestartet und ich habe auch gesehen, dass Jemand anderes unter dem gleichen Hashtag ebenfalls Auktionen begonnen hat, vielen Dank!

Zuersteinmal möchte ich sagen…Ihr Seid der Knaller!!! ich habe auf 700-100 Euro gehofft. Die Auktionen laufen alle noch bis Sonntag, die neuen haben dann eine Laufzeit von 3 Tagen. Ihr findet die Auktionen nach wie vor, wenn ihr #krabbekunibert im Suchfeld von Ebay eingebt. Alternativ geht’s hier lang.

https://www.ebay.de/sch/i.html?_from=R40&_trksid=p4712.m570.l1313.TR0.TRC0.H0.Xkrabbekunibert.TRS0&_nkw=krabbekunibert&_sacat=0

Dort seht ihr Alle Auktionen, die an der Aktion“#krabbekunibert“ teilnehmen, also nicht nur meine.

Aber zurück zu den zahlen… insgesamt gibt es auf meine Auktionen 814 Gebote in einem aktuellen Gegenwert von 2316,60 Euro zu Gunsten der DKMS. Das entspricht den Kosten von  etwas mehr als 66 Registrierungen! 66 Mal die CHance auf ein neues Leben. Dazu kommen knapp 400 Euro, die bereits im Leetchi Pool liegen. Dieses Geld wurde einfach so gespendet. Habt vielen, vielen Dank.IMG_20130516_114518

Damit ihr es nicht vergesst… Richtig wir haben eine Buckit List, Richtig…unsere Heldentochter hat bald Geburtstag und ja das kostet alles Geld. Aber…kein Cent des Reinerlöses dieser Auktionen wird in unserer Tasche landen, 100% des Geldes gehen an die DKMS. ausgenommen sind manche Versandtkosten, die einige Artikel leider tragen müssen. Dieses Geld nehme ich mir zum versenden. Die Provisio bleibt zum meisten Teil bei mir. Versprochen!

Weiterhin bekomme ich zur Zeit wieder vermehrt E-Mails von lieben Menschen unter Euch, die mir erzählen sich nun bei der DKMS registriert zu haben. Oder ihr schickt mir manchmal auch Fotos Eurer Spenderkärtchen.

Es ist so fantastisch, was da aus einer fixen Idee gewachsen ist. Ihr Alle seid daran beteiligt, allein wäre es nicht gegangen.

Damit ihr wisst, welche tollen Dinge ich heute noch online gestellt habe…kuckt mal hier.

Sind das nicht tolle Sachen? Wiegesagt, diese Auktionen werden nur drei Tage laufen, damit sie wie die Anderen auch am Sonntag beendet sind. Viel länger halte ich diesen Nervenkitzel auch nicht aus.

Leider ist es so, das Ebay sämtliche Links aus den Auktionen genommen hat. An die Sachspender…Euch werde ich in einem Blogpost alle nocheinmal, samt Link erwähnen. Ich weiß, dass es viele von Euch gar nicht wollen, aber mir ist das egal. Ich machs trotzdem. An die Käufer und Bieter unter Euch…nach dem Ende der Auktionen schicke ich Jedem von Euch nochmal den Link zum Spendenpool, damit ihr wisst wo das Geld hin soll. Bitte gebt dabei Euern Ebaynamen und den Artikel an, damit ich es zuordnen kann. Trotzdem hier noch ein Mal der Link zum Spendenpool, aber wie gesagt, Jeder der eine Auktion für sich entscheiden konnte bekommt im Abschluß nocheinmal eine Mail mit Link

https://www.leetchi.com/c/helden-gesucht-finanzielle-unterstuetzung-fuer-registrierungen-neuer-stammzellspender-superhelden.

Ich freue mich über Jeden, der mitmacht. Und damit es noch ein wenig mehr werden, teilt doch gern ein aller letztes Mal diesen Blogpost. Je mehr Geld wir sammeln können, desto mehr können wir die DKMS unterstützen. Je öfter der Post geteilt wird, desto mehr Aufmerksamkeit für Blutkrebs, für Krabbe Kunibert und die DKMS.

Ihr Rockt, Danke dass ihr meine Leser seid!

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#krabbekunibert , Gemeinsam ist man weniger allein

Krabbe Kunibert wird größer und mächtiger, er breitet seine Scheren auf und scheint sich unbesiegbar zu fühlen. Unser Held kämpft, trotz der Gewissheit nicht siegen zu können. es hätte alles anders laufen können, ist es aber nicht.

Wir wissen am Besten, wie es sich anfühlt eine #krabbekunibert im Haus zu haben. Blutkrebs ist so richtig scheiße, wenn der passende Stammzellspender fehlt gleich noch viel mehr. Wir lassen Euch an unserem Leben teilhaben, weil wir glauben dass es einfacher ist die DKMS zu unterstützen, sich als potentieller stammzellspender zu registrieren, aufzuklären oder Geld zu spenden wenn es zu dem Wort Blutkrebs auch eine Gesicht gibt, eine Geschichte und eine Familie.qtk3mzyyq0mtoengmy00mtneltk2q0etmzferdg1rddcque4qgzyaxr6lmjveajsessionid6c0bcf30bfac0f24ecfb826d2dfcaa85-n2

Unser Held steht stellvertretend für viele andere Blutkrebspatienten, er zeigt sich und er zeigt vor allem Euch wie es einem Patienten geht, der seinen genetischen Zwilling nicht gefunden hat. Ihr seht unsere Heldenkinder mit der Gewissheit, dass sie ohne ihren Papa aufwachsen werden. Ihr erlebt mit, dass unsere Tochter, die Einhornbändigerin in 13 Tagen ihren 10 Geburtstag feiert: während doch das drum herrum so gar nicht zum feiern ist.

Wir machen das alles nicht weil wir so sensationsfanatisch sind, viel Lob wollen oder sonst irgendwas. Wir machen dies, weil wir darauf hoffen Augen öffnen zu können. Wir hoffen darauf, dass es zumindest anderen Patienten besser ergehen wird.

Und genau darum startet heute, genau jetzt in diesem Moment unsere Auktion Aktion #Krabbekunibert zu Gunsten der DKMS. Ihr könnt absofort auf Ebay in die Suchleiste nach

#krabbekunibert

oder

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suchen. Alternativ ist dies hier der Direktlink zu allen #krabbekunibert Auktionen

https://www.ebay.de/sch/i.html?_from=R40&_trksid=p4712.m570.l1313.TR0.TRC0.H0.Xkrabbekunibert.TRS0&_nkw=krabbekunibert&_sacat=0

Es werden Euch 85 Auktionen angezeigt. Einige Nachzügler folgen in den nächsten Tagen, darüber informiere ich Euch aber separat nocheinmal. Dazu kommen eventuelle Auktion durch Privatpersonen, ebenfalls mit dem Hashtag #krabbekunibert im Titel, ach dieser Erlös wird auf das Leetchi Spendenkonto eingezahlt.

Ich möchte nocheinmal darauf hinweisen, dass alle Dinge, die ich versteigern darf Sachspenden sind.Alle. Vielen, vielen Dank für die großartige Unterstützung. Ich verneige mich vor Euch, ziehe meinen Hut und fühle tiefe Dankbarkeit, dass ich dieses , für mich sehr wichtige, Projekt auch umsetzen kann.

Der Gesamte Reinerlös geht an die DKMS, der Spendenpool wird im Mai an die DKMS ausgeschüttet. Ihr alle könnt das verfolgen, denn alles ist durchsichtig. Ich möchte nicht, dass irgendjemand Bauchschmerzen oder ein ungutes Gefühl dabei hat.

Wir werden nichts von dem Geld selbst behalten. Das was wir uns wünschen, kann uns Niemand kaufen. Für alles Andere finden wir Lösungen. Kurz etwas off Topic…drückt mir die Daumen, dass ich den Geburtstagswunsch der großen Heldentochter noch umsetzen kann. das gestalltet sich gerade etwas knifflig.30441217_1647715748656449_5794698398917459968_o.jpg

Unser Held gehört zu den 20% der Blutkrebspatienten weltweit, die vergeblich auf einen stammzellspender warten. Da nun vermutlich noch Igor hinzugekommen ist (eine Mutation von Kunibert), ist die Hoffnung auf eine Transplantation nun eigentlich gänzlich verschwunden. Trotzdem wünscht sich unser superstarke Superheld Simon etwas. Er weiß wie furchtbar das Ewige warten ist, er kennt sich bestens auch mit CHemotherapien, Schmerzmitteln und Klinikbetten. Er wünscht sich, dass er ein stück dazu beitragen kann, dass er zu einer Ausnahme gehört, dass es anderen Patienten gelingen kann den weg in ein neues, gesünderes Leben zu gehen.

Wir werden vermutlich nicht mehr von dieser Aktion, von unserem Herzensprojekt profitieren können. Aber wenn es möglich wird, dass auch nur einer Einzigen Krabbe durch unsere Mithilfe den gar ausgemacht werden kann, sind wir dankbar und glücklich.29405454_1634116513349706_1720381211_o

Daher hoffen wir auf eine rege Beteiligung beim bieten. Vielleicht ist ja etwas für Euch dabei? erzählt von der Aktion, teilt und klärt auf.

Je mehr mitmachen = desto mehr Erlös/Spenden für die DKMS

Mehr Spenden für die DKMS = mehr finanzielle Mittel um Stammzellspender registrieren zu können

Und ganz nebenbei schafft unsere Aktion noch etwas Aufmerksamkeit für Blutkrebs. Viele Blogs, zum Teil auch Medien haben von unserer Aktion berichtet. Nun muss es nur noch klappen.

Rockt mit uns gegen #krabbekunibert, gegen Blutkrebs und für das Leben. Ohne Papa geht es nämlich nicht!30415385_1647704301990927_7220528872905768960_o

 

 

#krabbekunibert, einen Mittelfinger für Dich und Deine Freunde

Morgen geht es los, die Auktionen starten und ich muss gestehen, dass ich leicht aufgeregt bin. Es sind soviele Dinge zusammengekommen, dass es schier unglaublich ist! Wie erwartet sind nicht alle Dinge pünktlich angekommen, daher wird es vermutlich noch eine zweite Runde geben, ich denke am Mittwoch.
Die meisten Artikel aber sind ab Morgen online und ihr könnt auf Ebay mitsteigern. Den ganzen Tag über werden die Aktionen starten und 7 Tage lang laufen. Mit einer Ausnahme haben alle das Startgebot von einem Euro, es lohnt sich also. Verfallt aber nicht zu sehr in den Schnäppchenmodus, denkt auch daran dass das Geld am Ende an die DKMS ausgezahlt wird.IMG-20170423-WA0030
Als ich angefangen habe zu planen…obwohl, es war kein planen…Als ich die Idee hatte, dass diese Aktion doch eigentlich ganz nett wäre, habe ich darauf gehofft 10-15 Sachspenden zu bekommen. Ich habe Firmen, Händler und auch Mamagements von etwas bekannteren Personen angeschrieben. Und eigentlich habe ich, besonders bei den „Großen“ nicht an Erfolg geglaubt. Aber wie heißt es noch… „Probiere das Unmögliche um das Mögliche zu schaffen“
Und nun kann ich Euch voller stolz sagen, dass wir morgen 78 Auktionen frei geben, plus noch einige Nachzügler am Mittwoch. Darunter eine Reise,r10213_main_01 viele selbstgenähte Sachen, Spielzeug,

Paw Patrol Fanpakete, eine minime als personalisierte Puppe, ein Bällebad, Bücher, gehäkelte Schätze, Tatoogutschein,

Bilder, Handyskins und Hüllen, bestickte Dinge, eine DVD von Carolin Kebekus, ein Buch der Prenzelschwäbin

und ich hatte Euch ein weiteres Highlight versprochen.
Falls ihr gern auch in anderen Blogs lest, habt ihr mein Highlight bestimmt schon woanders gesehen. Ich bin so, so neidisch. Mit voller stolz präsentiere ich Euch dies hier

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Und jetzt alle…AHHHHHHH….ein Woom 2, inklusive Klingel und Fahrradständer. Und wie es sich für eine Aktion zur Gunsten der DKMS gehört, ist es natürlich rot.
Ein Traumrad, für den Batman Gott sei Dank schon zu klein, so verschwindet der Neid wieder etwas. Also, wer mag?
Ich möchte an dieser Stelle nocheinmal niederknien, meinen Hut ziehen und Allen Beteiligten aufrichtig Danken. Ihr seid ja irre!
Morgen geht es los, meine Nervosität steigt. Ich weiß, das sagte ich bereits. Vielen Dank an dieser Stelle auch an Bea, ohne dein Organisationstalent wäre ich bei dieser Masse untergegangen. Exelltabellen und Ich…wir werden einfach keine Freunde.
Am Ende der Auktionen könnt ihr die Summe, mit der ihr einen oder sogar mehrere Artikel gekauft habt, in den Leetchi Spendenpool einzahlen. Der Link wäre dieser hier
https://www.leetchi.com/c/helden-gesucht-finanzielle-unterstuetzung-fuer-registrierungen-neuer-stammzellspender-superhelden

Den Link findet ihr aber auch in jeder Artkelbeschreibung. Bitte vergesst nicht Euern Namen und die Nennung des Artikels dazu anzugeben, sonst kann ich Euch nicht zuordnen. Alle Auktionen tragen den Hashtag #krabbekunibert im Titel, so können alle Auktionen leichter über die Suchfunktion von Ebay gefunden werden.
Es gibt andere, super liebe Menschen, die in der kommenden Woche auch Auktionen beginnen werden. Diese Auktionen tragen ebenfalls den Hashtag #krabbekunibert im Titel und unterstützen damit unsere Aktion. Auch dieser Erlös kommt in den Spendenpool. Es lohnt sich also auch immer mal wieder die Suchfunktion von Ebay zu nutzen und #krabbekunibert einzugeben.
Der gesamte Erlös der Auktionen wird im Mai an die DKMS ausgezahlt. Jeder, der sich beteiligt hat; Geld in den Pool eingezahlt hat bekommt automatisiert eine E-Mail, die Euch sagen wird wieviel Geld abgegangen ist und wohin. Für alle Anderen, ich mache am Auszahltag ein Foto, das zeigt wieviel Geld wohin überwiesen wurde.30124415_1645071938920830_7867015343233826816_n
Es sind nun wahnsinnig viele Artikel. Viele der Menschen, die uns Sachspenden zum versteigern zur Verfügung gestellt haben verschicken ihre Dinge selbst und übernehmen die Portokosten. Für die Dinge, die ich verschicke habe ich ein Porto mit angegeben. Diese Portokosten landen natürlich auch erstmal im Pool von Leetchi, allerdings werde ich diese Portokosten herausnehmen. Damit bleibt der Reingewinn aber erhalten. Gibt es Einwände? Die 10% Provision, die pro Artikel an Ebay gehen, summieren sich auch. Es gibt zwei Unterstützer unter Euch, die mir helfen die Provision zu stämmen. Der Hauptteil bleibt aber bei mir. Ich werde versuchen diese nicht vom Reinerlös abzuziehen und überlege noch, wie ich das Problem am besten beseitige. Im Notfall bleibt die Provision bei mir, quasi als mein Anteil zur Aktion.
Die letzten drei Wochen waren sehr aufregend und verbunden mit langen Abenden am Computer. Aber es hat sich doch gelohnt.30070219_1643986375696053_941932929_o
Auch wenn es unserem Helden im Moment alles andere als gut geht, er fiebert mit und ist sich der „Wichtigkeit“ der DKMS bewusster denn je. Wären mehr Menschen schon früher aufmerksam geworden, so hätte er vielleicht auch seinen genetischen Zwilling gefunden. Bei uns läuft gerade alles ein wenig schief und so ganz anders als geplant. Und genau darum hoffe ich, hoffen wir das wenigstens diese Aktion hier funktioniert. Das wäre großartig; für uns, für die DKMS, für andere Patienten, für andere Helden, Väter, Mütter, Omas, Opas, Kinder Tanten, Onkel und beste Freunde. Für Euch ist diese #krabbekunibert Aktion. Lasst Euch nicht von Kuniberts Verwandten und Freunden unterkriegen, rockt gegen den Blutkrebs. Ihr Alle seid Helden!
Und damit wir die DKMS möglichst gut unterstützen können, brauchen wir Euch. Bietet, steigert mit. Shoppen für einen guten Zweck. Teilt diesen Beitrag, erzählt von der Aktion und macht aufmerksam. Je mehr von unseren auktionen wissen, desto mehr machen vielleicht mit und um so höher die Chance irgendwo auf der Welt einem Kunibert den Gar auszumachen.
Rockt mit uns, gegen #krabbekunibert, gegen Blutkrebs und für die DKMS.

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Ohne Papa geht es Nicht.
Ohne Euch aber auch nicht.
Ganz, ganz vielen lieben Dank! Ich bau auf Euch

 

 

Auktionen zu Gunsten der DKMS; UPDATE

Es wird Zeit Euch wieder etwas zu der Auktion Aktion zu erzählen. Sonntag gegen 20 Uhr geht es los, seid ihr schon aufgeregt? Ich für meinen Teil bin es, wahnsinnig sogar. Und so langsam habe ich doch etwas Angst, dass es vielleicht nicht klappt du zu wenige Mitbieten. Die Reichweite meines Blogs ist nicht riesig.
Ich habe mich nun doch dazu entschlossen sämtliche Auktionen über Ebay laufen zu lassen. Es wird sonst zu unübersichtlich, was meint ihr? Trotzdem wird es zwei- drei Auktionswellen geben, da eventuell nicht alle Artikel bis zum 8.4 hier sein werden. Das heißt, dass nicht alle Artikel zum gleichen Zeitpunkt online gehen, sondern verteilt auf eine Woche in zwei bis drei Wellen. Als Zahlungsmethode gilt weiterhin das Leetchikonto. Sämtliche Geldeingänge dort werden für alle von Euch sichtbar sein. Genauso wird jeder, der sich beteiligt hat automatisiert eine Mail bekommen, in der beschrieben wird ob Geld aus dem Spendenpool entnommen wurde und falls ja wohin. Im Mai wird der gesamt Erlös an die DKMS ausgezahlt.
Da ich nun doch über Ebay versteigere, bleibt das Problem der „Ebayprovision“ und Versandkosten. Pro versteigerten Artikel bekommt Ebay 10% ab. Als Charityaktion kann ich dies nicht machen, da das nur Vereinen bei ebay Möglich ist. Ich bin aber kein Verein. Falls also Jemand eine gute Idee diesbezüglich hat, gern her mit Euern Infos und Vorschlägen. Im Notfall bleiben diese Kosten bei mir.
Inzwischen gibt es weitere Zusagen für Sachspenden, die ich versteigern darf. Ihr dürft Euch auf ein fantastisches Bällebad inklusive 200 Bälle freuenviolett_1024x1024

Danke an Heldenkind
Möglicherweise könnt ihr sogar eine nach Wunsch angefertigte (Gebutstags)torte ersteigern, hergestellt selbstverständlich professionell in einer Konditorei.
Eine grandiose Tätowiererin ist auch mit an Board und ihr könnt ein Tattoo auf Eurer Haut von ihr ersteigern.29750704_10155208871556666_1223311328_n
Carolin Kebekus stiftet eine signierte DVD. Es gibt tolle signierte Bücher, Holzspielzeug und Sommerequipment von HABA.

Danke an Jako-O

Viele Näh- und Stickmädels unterstützen ebenfalls. Dazu gesellt sich hoffentlich noch ein Highlight von dem ich Euch erzählen werde, sobald die Finale Zusage kommt. Drückt die Daumen!
Ich möchte Euch erneut darauf hinweisen, dass alle Dinge und Dienstleistungen, die ich versteigern darf Sachspenden sind. Sie wurden gespendet um mich in meinem Vorhaben zu unterstützen, uneigennützig und Wunsch auf einen Gegenwert. Als ich die fixe Idee im Kopf hatte und gezielt um erste Sachspenden gebeten habe, Firmen und Privatpersonen um Unterstützung angeschrieben habe; ja da habe ich nicht mit dieser Resonanz gerechnet. Es ist fantastisch und schon fast ein bissel surreal welch tolle Dinge ich zu Gunsten der DKMS versteigern darf. Ich musste inzwischen eine Tabelle anlegen um die Übersicht nicht zu verlieren. Auf manche Dinge bin ich fast ein wenig neidisch. An Alle „Sachspender“ vielen, vielen Dank. Ich kann Euch gar nicht oft genug danken.
Ich werde Euch nächste Woche Samstag alle zu ersteigernden Artikel einmal vorstellen, damit ihr wisst was da auf Euch zukommt. Ich denke auch, dass ich Euch bis dahin sagen kann, wann welches Traumstück online gehen wird.
Am Sonntag den 8.4 gegen 20 Uhr wird es losgehen, eventuell etwas früher. Die Links bekommt ihr rechtzeitig, bzw. den Ebay Profilnamen. Alle Auktionen laufen jeweils eine Woche. In jeder Artikelbeschreibung verlinke ich Euch den Leetchi Spendenpool, damit ihr wisst wohin ihr nach dem Auktionsende das Geld schicken könnt.
Wie ich schon gesagt hatte, beginnen einige Artikel mit einem startgebot, vor allem die „Hochpreisigen“. Alle Auktionen zu Gunsten der DKMS werden im Titel den Hashtag #krabbekunibert haben und sind simot in der Suchfunktion eicht zu finden

Eine liebe Bloggerin hatte noch eine weitere Idee. Sie wird ebenfalls am Sonntag Auktionen bei Ebay starten. Allerdings mit privaten Dingen wie zB. zu klein gewordene, gut erhaltene Kinderkleidung, gebrauchtes Spielzeug etc, Auch diese Auktionen tragen im Titel den Hashtag #krabbekunibert, so können auch diese Auktionen der DKMS Aktion zugeordenet werden und werden zeitgleich leichter gefunden. Der Erlös dieser Auktionen landet auch im leetchi Spendenpool. Also falls ihr Lust habt mitzumachen 🙂 sehr gern.

Ich freue mich für Jeden der ein Schnäppchen schlagen kann, aber Sinn dieser Auktion ist eine Andere. Ich hoffe dafür auf Euer Verständnis.
Dieses Projekt liegt mir sehr am Herzen und ich investiere im Moment viel Zeit darin. Jede freie Minute, sobald die Heldenkinder im Bett sind schreibe und beantworte ich Mails, bereite Angebote vor, sortiere die Sachspenden… Ich hätte wirklich nicht mit diesem Umfang gerechnet.DSCI0335
Ich wünsche es mir so sehr, dass viele von Euch teilnehmen und wir alle zusammen die DKMS darin unterstützen können, die Kosten der Registrierungen für neue potentielle Stammzellsuperhelden zu finanzieren. Denn auch das rettet Leben.
Unserem Helden geht es nicht gut, er ist seit der Nacht vom Samstag auf Sonntag im Krankenhaus. Es könnte ihm besser gehen, wenn es mit der Stammzelltransplantation letztes Jahr geklappt hätte. Es gab und gibt keinen Spender. Weltweit wird gesucht und es gibt ihn einfach nicht, den genetischen Zwilling, der zu einer Stammzellspende bereit ist.
Es wird Zeit solidarisch zu sein, Solidarisch mit Blutkrebspatienten. Ich kann nicht mehr viel tun, aber ich kann versuchen, dass zumindest diese Aktion zu einem Erfolg wird. Wir packen das, ja?
Teilt diesen Beitrag gern, meine Reichweite ist begrenzt. Je mehr davon erzählen, je mehr von dieser Aktion wissen und mitbieten wollen, umso höher die Erfolgschancen und je höher ist auch die Aufmerksamkeit für die DKMS.
Ohne Euch geht es nicht!P1100772

 

Gute Tage, schlechte Tage

Die momentane Zeit ist unberechenbar. Nicht nur das Wetter schwankt zwischen sonnig und warm und regnerisch und kalt. Wenn wir abends ins Bett gehen, ist völlig unklar wir der nächste Tag werden wird.

Spontanität ist alles um gute Momente auszunutzen. Die letzten Tage waren durchwachsen. In einer Nacht ging es dem Helden so schlecht, dass er kurz davor gewesen ist ins Krankenhaus zu gehen. Starke Schmerzen in den Schultern, Übelkeit, zittrig und das Gefühl als wäre sein Kopf ein Ballon. Überall kribbelte es und eine Schwitzattacke jagte die nächste.

Seine Hat hatte einen leicht gelben Stich und sah/sieht irgendwie ganz seltsam aus.

Das ging in Summe zwei Tage so, zum Glück kann er seine Onkologin zu jeder Zeit anrufen.

Die letzten Blutwerte waren so…naja. Der Lamda Leichtkettenwert (in seinem Fall ist das ein Teil vom „Krebsmaker“ ist trotz Chemotherapie weiter angestiegen. Das kann wohl passieren und ändert sich hoffentlich bald. Die nächste Blutentnahme steht Donnerstag an. Die geschwollenen Lymphknoten sorgen dafür, dass unser Held die neusten Ergebnisse bereits in die Klinik bringen sollte. Der nächste Termin dort ist Donnerstag nach Ostern.IMG_20180309_072447_338

An dieser Stelle möchte ich nocheinmal sagen,  dass unsere Situation womöglich eine ganz andere sein könnte, wenn unser Held letztes Jahr im Sommer neue Stammzellen transplantiert bekommen hätte. Weltweit; wirklich weltweit gibt es bis HEute keinen passenden Spender. Obwohl…letztes Jahr hat sich da Jemand versehentlich versprochen… Es gab zwei potentielle Spender, eine/einer konnte nicht erreicht werden und der/die Andere hat eine Spende abgelehnt. Tief in mir hoffte ich zu diesem Zeitpunkt, dass es doch irgendwo auf der Welt noch Jemanden geben muss der passt. So wie es aussieht habe ich mich geirrt. Daher eine bitte….Wenn ihr bei der DKMS oder einer anderen Datenbank als potentieller Lebensretter registriert sein, dann denkt bei einem Umzug oder Telefonnummernwechsel bitte auch daran, eure neuen Daten bekannt zugeben. Wenn ihr Euch überlegt habt, doch nicht mehr als Spender in Frage zu kommen, dann ist das okay, aber lasst Euch aus der Kartei löschen. Ich denke, dass ich in der Lage bin einiges zu akzeptieren, ich versuche Niemanden zu überreden sich bei der DKMS oder sonst wo als potentieller Lebensretter zu registrieren aber… Wenn man registriert ist und dann der Anruf kommt, in dem Einem gesagt wurde dass irgendwo auf der Welt Jemand genau jetzt möglicherweise Deine Stammzellenbraucht um weiterleben zu können und Du lehnst ab… Wie zur Hölle kann man da noch ruhig schlafen? Das ist ein Punkt, der sich meinem Verständnis entzieht. Es tut mir Leid, aber da fehlt mir irgendwas, auch wenn Person X sicher Gründe gehabt haben wird. Aber gut…20171124_195737

Möglicherweise folgt zeitnah eine Biopsie der Lymphknoten um zu klären was genau das ist. Die Onkologin meinte mit aufbauenden Worten, dass diese eventuell nicht zu Kunibert gehören, sondern einen anderen Ursprung haben. Aber welchen? Einen Freund von Kunibert? Wir wissen es aktuell nicht.

Und dann gibt es Tage wie den gestrigen. Unser Held ist aufgestanden, nach einer Nacht in der er schlafen konnte.  Die Heldentochter ist in einem Tages- Feriencamp wo sie programmieren lernt (das wollte sie so und ist dort das einzige Mädchen, gestern konnte sie den Jungs zeigen was sie kann. Sie war eine der besten 🙂 )29664268_1635922803169077_1896104218_nDer kleine Batman war in der Kita, ich habe Urlaub und so konnten wir tatsächlich frühstücken gehen und ein paar Kleinigkeiten für die Heldenkinder einkaufen gehen.

Am Abend merkte der Held seine Knochen, er war erschöpft aber es ging ihm den Umständen entsprechend gut. Heute werden wir erneut los. der kleine Batman fährt für zwei Nächte auf seine Kitagruppenfahrt. Der Koffer scheint fast so groß, wie er selbst.29546977_1635911263170231_1022724217_n

wir werden auch Heute unterwegs sein und Freunde besuchen. Heute ist ein guter Tag, hoffen wir dass es so bleibt. Die Decke fällt uns nämlich langsam auf den Kopf…

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Im Moment können wir nie wissen, was uns der morgige Tag bringt und vermutlich ist das auch besser so. Die Entscheidung, wie der Behandlungsweg weitergeht ist noch nicht gefallen. Zum Einen ist es davon abhängig ob die Chemotherapie wirkt, woher die Lymphknoten kommen, was die Metastasen machen und wie sich der Held überhaupt entscheidet. Einen Stammzellspender gibt es nach wie vor nicht, die haploidente Transplantation (Vater als Spender, passt zu 50%) ist aber sehr risikoreich.

Ich habe meine Meinung zu den nächsten Monaten, aber entscheiden muss es unser Held. Ich äußere meine Wünsche diezbezüglich nicht, da ich glaube dass unser Held sich sehr nach Ihnen richten würde und nicht seinem Bauchgefühl folgt. Ich fühle mich überfordert die Verantwortung für die Entscheidung Pro oder Kontra einer eventuell lebensbedrohlichen Behandlung zu übernehmen.

Es ist egal welchen Weg er gehen wird, ob er nach dem letzten Strohhalm greift oder nicht, er wird ihn nicht alleine gehen müssen20180309_175759

 

Auktion Aktion zu Gunsten der DKMS Update; Save the Date

Ihr Lieben, Heute wird es zur Abwechslung mal etwas positiver. Vor einer Woche habe ich Euch erzählt, dass ich eine Auktion Aktion zu Gunsten der DKMS starten möchte. Ich denke zum Einen, dass es nie genug Aufmerksamkeit für dieses Thema geben kann; niemals! Außerdem finanziert sich die DKMS allein durch Spenden, damit kann praktisch jeder helfen. Nicht nur potentielle Stammzellspender- Superhelden werden zwingend benötigt, sondern auch finanzielle Mittel um diese überhaupt registrieren zu können.
Ich weiß, dass ich einige von Euch durch diesen Blog erreichen konnte, viele haben sich bei der DKMS registrieren lassen. Manche aber wollen es nicht, mir fällt es schwer das zu aktzeptieren, aber ich tue es. Ich gehöre übrigens trotz unserer Situation zu der Fraktion, ich bin gegen eine allgemeine Registrierung aller Menschen. Ich finde nicht, dass es Pflicht sein sollte. Ihr gebt etwas her, ihr schenkt etwas, was Euch gehört. Eine Stammzellspende ist nicht vergleichbar mit einer Grippeimpfung. Das sollte freiwillig geschehen.Dafür hätte sie unserem Helden etwas schenken können, zu dem ich nicht in der Lage bin… Aber dazu an anderer Stelle mehr…IMG-20170424-WA0023
Uns reicht nicht, was bisher geschehen ist. Wir wollen mehr tun. Unser Held hat seinen genetischen Spender nicht gefunden, bzw. war er oder Sie nicht zu einer Spende bereit. Wir erhoffen uns durch diese Aktion erneut erhöhte Aufmerksamkeit für die DKMS, ihre Anliegen und Absichten. Und ganz Nebenbei helft ihr uns mit dieser Aktion dabei, die DKMS zu unterstützen.
Ich habe in der letzten Woche einige Firmen, Privatpersonen und Selbstständige angeschrieben. Einige Reaktionen gab es bereits, andere stehen noch aus. Es gab Nachrichten von Euch, Vorschläge und Unterstützungsangebote, ihr seid der Wahnsinn!
Es gibt so tolle Dinge zu ersteigern, dass ich ganz neidisch werde, nicht selbst mitbieten zu können! Ich werde später noch etwas teasern, versprochen. Ich zeige Euch schonmal ein paar „Kleinigkeiten“, die ihr schon ganz bald hier ersteigern könnt.
Voraussichtlicher Start wird der 8.4. 2018 sein, am frühen Abend geht es los.

Die gesamte Aktion wird sich etwa über vier Wochen hinziehen. Im Moment klopfe ich erneut die Verbindlichkeit bei allen Teilnehmern ab, nicht das da noch etwas schief geht. Alle Einnahmen, also das Geld was ihr bereit seid für die Artikel zu bezahlen, werden zu 100% an die DKMS gespendet. Kein Cent bleibt bei uns. Damit das für Euch auch ersichtlich ist, habe ich mir einige Gedanken zur Bezahlung gemacht.P1110461
Ich habe einen Spendenpool bei Leetchi angelegt, dieser steht ab sofort bereit. Gehört ihr zu den glücklichen, die etwas ersteigern konnten, überweist ihr das Geld nicht mir, sondern auf diesen Spendenpool. Und jetzt Achtung; ganz wichtig ist dabei, dass ihr Euern Namen und das was ihr ersteigert habt ins Kommentarfeld der Spende schreibt. Das ist für mich wichtig, damit ich die Geldeingänge zuordnen kann. Der Versand geht auf mich, da ich sonst nicht weiß wie wir das anders regeln sollen. Denn das gesamte Geld, welches auf dem Leetchikonto liegt, wird Ende Mai (solange bleibt es offen) direkt auf das Konto der DKMS überwiesen.
Hier der Link zum Spendenpool

https://www.leetchi.com/c/helden-gesucht-finanzielle-unterstuetzung-fuer-registrierungen-neuer-stammzellspender-superhelden

Somit könnt ihr alle sehen wieviel zusammengekommen ist und dass ich es nicht in meine Tasche stecke. Am Ende gibt es einen Screenshot, der Euch zeigen wird, dass das Geld auch wirklich dort angekommen ist, wo es hin soll; an die DKMS. Jeder, der sich beteiligt hat bekommt automatisch eine E-Mail wenn Geld aus dem Pool genommen wird. Ihr seht wieviel und wohin.

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Zur Aktion selbst…Auch da hatte ich lange überlegt über welches Portal ich versteigere. Mein erster Gedanke war der Auktionsriese mit B im Internet. Da es aber Artikel geben wird, die  mit einem Mindesgebot starten, müsste ich immer eine Angebotsgebühr zahlen. Das wird schwierig. Dann dachte ich, dass die Facebookseite eine gute Idee ist, allerdings könnte das schnell unübersichtlich werden.
Daher machen wir es so…Am ersten Tag der Auktion zeige ich Euch in einem Blogpost, also hier alle zu ersteigernden Artikel und verrate Euch das Startgebot. Danach werde ich etwa alle zwei Tage bis drei Tage, wenn ich es schaffe auch öfter einen Blogpost schreiben und 3-5 Artikel zur Auktion freigeben. Jeder Artikel bekommt eine Nummer. Auf die Nummern könnt ihr dann als Kommentar in dem dazugehörigen Post bieten, Euch vielleicht sogar überbieten. Die Auktionen kommen demzufolge in Wellen, starten an unterschiedlichen Tagen und enden jeweils 7 Tage nach dem Auktionsstarts des Artikels.
Habt ihr das soweit verstanden oder bleiben noch Fragen offen? Verbesserungsvorschläge?
Ich hoffe das alle Zusagen verbindlich bleiben, dann wird es ganz großartig. An alle Unterstützer, 10000000 Karmapunkte für Euch, habt tausend Dank!29341500_1634116640016360_1516951062_n
Falls ihr auch noch mitmachen wollt, Dinge, Taten oder Erlebnisse zusteuern wollt, die ersteigert werden können. Sehr, sehr gern. Ich freue mich über jede Kleinigkeit. Alles zählt, jeder Cent ist wichtig. Wir alle zeigen Kunibert und seinen Freunden den Mittelfinger, denn sie haben nichts anderes verdient.
Auch wenn Kunibert unseren Kampf gewinnen wird, so wissen wir zumindest anderen im Kampf gegen ihren etwas geholfen zu haben, auch wenn es nur ganz geringfügig ist.
Aber nun zu meinem Versprechen. Ich zeige Euch mal ein paar „Kleinigkeiten“, die ihr bald Euer eigen nennen könntet.
Ein Wellneswochenende in Dänemark, bzw. sogar bis zu 7 Nächte… richtig gelesen…. Nur ihr, ein Traumhaftes Haus und das wahre Bulabü Feeling. Ihr könnt Euch ein verlängertes Wochenende im Zeitraum von 11.11-5.12.2018 aussuchen. Der Zeitraum ist aktuell geblockt, bis ihr Euch auf einen Termin einigen konntet. Der Preis beinhaltet das Haus für bis zu 12 Personen, die Nebenkostenpauschale und Endreinigung. Aktueller Normalpreis liegt bei 1100 Euro… Startgebot 499Euro. Ihr habt einen 30qm Pool, einen Außenwhirpool, Eine Röhrenwasserrutsche, viel Garten, eine Innensauna, noch mehr Garten… Genaueres könnt ihr hier nach lesenr10213_main_01
Danke an die „Ostseefamilie“

Dann könnt ihr Euch selbst nähen lassen, ein echtes Minime. Sehr Detailverliebt und Originalgetreu. Ich denke, dass ich für die Heldenkinder auch noch eine Bestellung aufgeben muss. Ihr ersteigert quasi eine art Gutschein. Ich werde den Namen des Gewinners an Catinka Hinkebein weitergeben. Ihr nehmt Kontakt auf, sendet ihr ein Foto und eure Vorstellungen und schon ganz bald ist euer kleines Ich bei Euch. Der aktuelle Normalpreis liegt bei 99Euro, Startpreis der Auktion 45 Euro.29257714_1690309454379214_2620715827711705088_n

Danke an Catinka Hinkebein

Ein tolles Babyset in Wunschgröße (56- 98) bestehend aus Hose, Mütze, Shirt und Loop. Setpreis im echten Leben liegt zwischen 50-90 Euro, Startpreis hier 30 Euro29345086_1633977653363592_2060249157_n29547732_1633977683363589_880509048_n
Danke an xPETEx

Eine Handgefertigte Schnullerkette mit Holzperlen . Startgebot hier 3 Euro29634618_1634115630016461_843088132_o
Danke an La vie est Belle
Ein Klamottenset, exclusiv von Minimenschlein, bestehend aus einer Joggpants,Sweater und Tasche. Alles aus Biobaumwolle und Fairtraide. Ihr könnt zwischen den Größen s-l wählen.  Startgebot hier liegt bei 40 Euro29134910_763745470491234_1923803854_n

Danke an Minimenschlein

Eine Monsterstrickhose, Handemade und total kultig in Größe 80/86/92 Der kleine Batman ist ganz neidisch und würde sie am liebsten selbst behalten. Zum Glück ist sie zu klein. , Startgebot 5 Euro29138677_1633878356706855_2043353456_n
Danke an Claudia
Ihr Lieben, das waren nur ein paar Beispiele, seid Euch gewiss, da kommt noch etwas dazu. Ihr dürft gespannt sein! Falls Euch die Startgebote zu hoch vorkommen…eine kurze Info. Das Hauptziel von mir und meinen Unterstützern liegt darin die DKMS zu unterstützen, das Geld ist für einen guten Zweck und wir wollen versuchen 20 neue Registrierungen der DKMS mit dem Erlös zahlen zu können. Das wären 700 Euro… Ich schätze Euch sehr als meine Leser, dennoch ist es für mich nicht das Ziel Euch Dinge zu schenken, die mir Andere gespendet haben. Wir wollen etwas tun und erreichen. Ich hoffe auf Euer Verständnis und reges mitbieten ihr Lieben. Es lohnt sich doch, oder?
Noch zwei Wochen, dann geht es los. Ich hoffe , dass viele von Euch mitbieten werden, auf Eure Unterstützung. Ihr dürft shoppen, denn es ist für einen guten Zweck. Gegen Kunibert, Gegen Blutkrebs und für das Leben. IMG-20170406-WA0001

Falls ihr weitere Sachspenden zusteuern wollt, unendlich gerne. DANKE! Wir müssen und können zusammen die 700 Euro knacken, ich glaube ganz fest daran. Gern dürft ihr von dieser Aktion erzählen, teilt sie und helft uns noch mehr Menschen zu erreichen. Seid ihr dabei?
Krebs ist stark, Solidarität ist stärker!
#cancerisanasshole

 

 

 

Heldenupdate

Der erste Chemozyklus neigt sich dem Ende entgegen und wir hoffen darauf, dass sich Kunibert davon wenigstens ein wenig beindrucken hat lassen.
Unser Held plagt sich weiterhin mit Schmerzen herum. Trotzdem war er 2,5 Tage arbeiten, hat aber feststellen müssen, dass es so nicht richtig funktioniert. Er war müde, da er Nachts Morphin braucht und das Morgens noch nachwirkt. Er hatte dennoch Schmerzen, war angeschlagen. Ohne Morphin geht es Nachts nicht. Manchmal hat unser Held keine Ahnung wie er liegen soll, damit er schlafen kann. Die ersten Stunden am Morgen sind dementsprechend.
Im Moment versuche ich an alternative Schmerzmedikationen „ran zu kommen“, allerdings gestallt sich das komplizierter als gedacht. Aber das wird noch klappen, so hoffe ich.
Ansonsten zeigt die Chemotherapie erste Nebenwirkungen. Die Leukozytenanzahl ist zwischendurch so weit nach unten gesackt, dass unser Held eine Immunschwäche hatte. Zwei Zauberspritzen sorgten für Besserung, so dass zumindest das Immunsystem wieder weitesgehend fit ist.IMG-20180205-WA0020
Manchmal plagen den Helden Bauchschmerzen und leichte Übelkeit. Der Geschmackssinn, ist anders als erwartet wieder verschwunden. Es schmeckt alles gleich; nach nichts. Das Kortison sorgt zusätzlich dafür, dass das Schlafen schwierig ist. Die Haut ist trockener geworden und ein unklarer Ausschlag zeigt sich am Bein.
Die Lymphknoten entlang der Wirbelsäule und im Kopf schmerzen nach wie vor. Kunibert hat es sich dort gemütlich gemacht und will nicht weichen.
Wir fahren Achterbahn, es gibt gute Tage und weniger Gute. Außerhalb unserer Vier Wände möchte sich der Held nichts anmerken lassen, innerhalb klappt das nur bedingt. Es gibt Tage, da lacht er, wir machen Witze über belanglose sachen und regen uns über noch belanglosere Dinge auf. Dann gibt es aber auch immer wieder Momente, in denen unser Held von seinem Inneren, seinen Gefühöen übermannt wird und von jetzt auf gleich ganz sentimental wird.
Gestern beim Abendbrot war das Thema plötzlich präsent. Die Einhornbändigerin sagte, dass die Kinder in ihrer Schule oft nach dem Papa fragen, ob es ihm besser geht und er wieder gesund ist. Durch die große DKMS Aktion im letzten Jahr, wissen viele Kinder von uns. Die Heldentochter fragte dann „Du bist doch wieder gesund oder?“. Das war eine schwierige Situation, während unser Held sprachlos wurde und mit seinen Gefühlen kämpfte, versuchte ich ihr zu erklären, dass Kunibert nicht gehen wird. Aber es immer wieder Momente gibt, an denen es dem Papa mal gut und mal weniger gut gehen wird. Weiter fragte das große Mädchen nach, „aber sterben wirst Du nicht, oder“ ich versuchte diese Frage zu umschiffen mit Antworten wie, dass Jeder irgendwann sterben wird und auch wir nicht wissen können, wann das sein wird.20171002_174427
Unsere Kinder wissen von der Erkrankung des Helden, aber sie kennen die endliche Konsequenz nicht, dabei soll es auch zukünftig erstmal bleiben. Es wäre einfach zu viel, sie bekommen sowieso schon genug mit. Sie sollen so unbeschwert sein können, wie es irgendwie geht, solange es geht.
An einer Beratungsstelle für Kinder mit Krebskranken Eltern bin ich bereits dran, ebenso an Gruppen speziell für Kinder von Erkrankten Eltern. Wir sorgen vor, aber werden trotzdem im Moment den Mund geschlossen halten. Ich weiß, dass das viele von Euch anders sehen, aber wir wollen noch ein wenig erleben vor Allem für die Kinder. Und dabei reicht es uns, dass nur wir Kuniberts Folgen im Hinterkopf haben. Ich erwarte dafür kein Verständnis, nur Aktzeptanz.
An Alle, die uns privat kennen. Bitte behandelt uns und vor Allem die Heldenkinder „normal“. Seht nicht Kunibert, sondern nur uns; als Eure Familie oder als Eure Familie. Das Schlimmste ist Mitleid, „alles ist furchtbar“ und „ich könnte das nicht“.
Um können geht es nicht. Wir können das auch nicht, müssen aber. Und wir werden das rocken. Kunibert ist da, das können wir nicht leugnen. Er bringt Dinge mitsich, die wir nicht verhindern können. Unsere Kinder sehen unseren Helden dennoch „nur“ als Papa, der Ihnen Fahrradfahren beigebracht hat, mit ihnen Lego baut, der Ihnen vorliest oder Abenteuer erlebt. Sie sehen ihn nicht als armen, kranken Mann, der nicht weiß wie es weiter geht. Macht es den Heldenkindern nach, so helft ihr ihm am meisten.20170826_102134 - Kopie
Jammern ist nicht unser Ding. In diesem Zusammenhang kurz der Hinweis zur DKMS Aktions- Aktion. Auch das mögen viele von Euch nicht verstehen, dass wir zu Gunsten eines Vereins versteigern und nicht zu unseren Gunsten. Klar haben wir wünsche, materielle Ängste, aber das ist nichts im Vergleich zu den Ängsten von Patienten, denen geholfen werden kann. Möglicherweise geschieht ein Wunder, und aus einem mir unvorstellbaren Grund findet sich noch ein Stammzellspender für uns. Aufgrund der Zeit, die bisher verstrichen ist, ist dies jedoch recht unwarscheinlich. Aber Andere haben hoffentlich mehr Glück.
Am Wochenende gibt es einen gesonderten Post zur Aktion, inklusive ein SAVE tHE DATE, aber ich möchte an dieser Stelle schonmal Danke sagen. Danke für die Bereitschaft mich in diesem, zugegebener Maßen leicht größenwahnsinnigen Unterfangen zu unterstützen. Ihr seid alle Helden, ganz echte nur ohne Umhang. Eines sei vorweg gesagt, ihr könnt traumhafte Dinge ersteigern, versprochen. Ich bin selbst ganz fassungslos. Trotzdem könnt ihr gern weiterhin mitmachen, je mehr dabei sind, desto mehr Geld bekommen wir für die DKMS zusammen. Es wird großartig.
Der Held lässt Euch ausrichten, dass er sein Bestes gibt. Dass er durchhalten will ,um solange es geht bei seiner Familie und bei seinen Freunden sein zu können.
Rockt mit Ihm

3…2…1 Deins, Macht mit bei der Auktion- Aktion zu Gunsten der DKMS

Die Tage vergehen, das Unwohlsein leider nur bedingt. Wie ich bereits gesagt hatte, werden wir unsere zukünftige Zeit nunmehr mit der Abarbeitung unserer Bucket list verbringen. Die Zeit rennt und wir haben nichts zu verlieren. Im Moment kämpft der Held immer noch mit Schmerzen und ich versuche gerade an alternative Schmerzbehandlungen heranzukommen. Unglaublich was für ein Lauf das ist, aber dazu im nächsten Heldenupdate mehr. Wir reden kaum mehr über supertolle Zukunftsvisionen, vielmehr über Symptomatische Behandlungen, Paliative Dinge und ob es Sinn macht sich mit dem Thema Hospiz zu beschäftigen.

Immer wieder wenn wir über solche Dinge reden, denke ich  jedes Mal an ein Projekt, was ich schon längst umsetzten wollte. Aber aufgrund von Alltagsstress und Familienwahnsinn ist es immer wieder untergangen. Und eigentlich ist jetzt genau der richtige Zeitpunkt. Ich bin ein Mensch, der nicht NICHTS tun kann. in unserer aktuellen Situation geht das erst recht nicht. Ich würde durchdrehen, 100kg zunehmen und irgendwann schwer depressiv im Bett liegen. Ich muss etwas tun.P1100448

Für unseren Helden haben diverse Versuche leider nur bedingt geholfen. Aber wie ihr wisst, ist das Thema damit nicht abgeschlossen, nicht für uns. Neben den vielen Dingen, die wir noch erleben wollen so lange es geht, gibt es Menschen, denen es immer noch durch eine Stammzelltransplantation besser gehen kann. Ich kann leider keine Stammzellspenderhelden hervorzaubern. Aber was ich kann ist Aufmerksamkeit schaffen, immer und immer wieder. Und wir möchten weiterhin versuchen die DKMS finanziell zu unterstützen. Der beste potenzieller Stammzellspender hilft nicht viel, wenn es an den finanziellen Mitteln scheitert, diesen auch zu registrieren.18057997_1110111332428283_2685556314583757593_n

Daher nun zu meiner Idee… Ich werde, vermutlich in 2-3 Wochen (den Termin erhaltet ihr zeitnah) eine Auktions-Aktion zu Gunsten der DKMS starten. Ich habe bereits einige Kooperationspartner gewinnen können. Eines sei vorweg gesagt, es sind so, so tolle Dinge dabei.

Meine Kooperationspartner spenden mir (neue) Artikel, die ich auf diesem Blog versteigern darf. Der Erlös geht dann zu 100% an die DKMS.

Einige Antworten sind noch ausstehend, andere werde ich im Laufe der Woche noch anschreiben. Im Moment arbeite ich auf Hochtouren daran, die ganze Aktion so transparent wie möglich zu gestallten, damit für Jeden ersichtlich ist, dass das Geld nicht in unsere Tasche wandert.P1100925 (2)

Ich freue mich schon sehr darauf und hoffe, dass es alles so klappt, wie ich es mir vorstelle. Aber nun zu Euch. Gern dürft ihr ab Tag X mitsteigern und dafür sorgen, dass weitere Typisierungen durch die DKMS bezahlt werden können. Eine Registrierung kostet 35 Euro. Ich hoffe, dass wir aufgrund unserer Auktion Aktion um die 20 Registrierungen zahlen könnten. Mein Wunschziel wären also 700 Euro… Bekommen wir das hin?

Ich freue mich dazu über Jede Unterstützung. Falls ihr mitmachen wollt sehr, sehr gern! Vielleicht könnt ihr etwas, was Andere nicht können. Etwas Nähen, etwas Bauen, eine Dienstleistung. Ihr Seid Fotograf, habt eine Band, ihr backt die besten Torten der Welt? Und habt Lust etwas von Eurer Kreativität zu spenden? Ich freue mich über ausgefallene Artikel, über selbstgemachtes oder Gutscheine, die ich während dieser Aktion zu Gunsten der DKMS versteigern darf. P1100798

Ich möchte nochmal darauf verweisen, dass nichts, rein gar nichts von dem Erlös in meiner Tasche landen wird. Wir sind zufrieden mit dem was wir haben. Wir wollen nur; wir wünschen uns, dass es Anderen besser ergeht. Auch wir wollen, wenn auch die Situation schwierig ist, Hoffnung schenken und zeigen dass Jeder etwas tun kann um zu helfen. Ich versuche die ganze Aktion so durchsichtig wie möglich zu gestallten, so dass ihr jeden Schritt mit verfolgen könnt.

Wie ich bereits sagte gibt es bereits einige Zusagen von tollen kleinen Firmen und Selbstständigen. Habt ihr noch Ideen, falls ja gern her damit.

Ansonsten freue ich mich in wenigen Wochen auf eine rege Beteiligung beim ersteigern.

Habt ihr Lust, seid ihr dabei? Helft mir; helft uns Kunibert und allen seinen Freunden und Verwandten weiterhin den Mittelfinger zu zeigen. Let´s rock, denn

Ohne die vielen Papas, Mamas, Freunde, söhne und Töchter geht es nicht

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Hallo Plan C, ich find Dich Kacke; Heldenupdate

Heute stand der nächste Termin beim Chefarzt der Transplantationsabteilung an. Und eigentlich wussten wir, was uns der nette, etwas bucklige Mann in weiß sagen wird.
Unser Held hat seit zwei Wochen Symptome. Zuerst dachten wir, dass es sich um eine Nasennebenhölenentzündung handelt, da es diese typischen Schmerzen waren. Seit Mitte letzter Woche wurden die Schmerzen im Gesicht, Kiefer und Kopf immer schlimmer. Dazu gesellten sich die bekannten Rückenschmerzen und Schmerzen in der Rippengegend. Auf einem Röngtenbild zeigte sich ein Schatten in der Lungengegend.
Unser Held hatte in den letzten zwei Tagen so starke Schmerzen, dass an schlafen kaum zu denken gewesen ist. Auch die Schmerzmittel änderten daran nichts.
Als wir im Wartezimmer gesessen habe, habe ich angefangen irgendwelches belangloses Zeug zu reden. 20180306_144941Total bescheuert irgendwie… Und ich habe versucht mir einzureden, dass der Arzt uns nichts anderes erzählen wird, als wir sowieso schon wissen bzw. erahnen.
Nach einer gefühlten Ewigkeit saßen wir im Behandlungsraum. Nachdem der Arzt alle Unterlagen, Bilder und Werte gesichtet hatte, tat er folgendes…Nichts, rein gar nichts. Er starrte die Wand an.
Irgendwann redete er los, er redete von der letzten Hochdosischemotherapie, die noch nichtmal ein Jahr her ist, dass er nicht damit gerechnet hätte, dass sich Kunibert so schnell so stark wieder zeigen wird. Er redete von neuen Therapieansätzen, die die meisten Patienten nicht überleben. Er redete von der gescheiterten Erhaltungstherapie…Er redete und redete.
Nach einiger Zeit erzählte er von der KRD- Therapie. Das ist eine stärkere Chemotherapie, ein Cocktail aus drei Medikamenten. Diese wird unser Held Zyklenweise bekommen. Drei Wochen lang, an jeweils zwei aufeinander folgenden Tagen. Danach eine Woche Pause, dann wieder von vorn. Diese Chemo wird via Infusion ambulant bei der Onkologin durchführbar sein. Laut seinen Aussagen kann der Held damit auf Dauer wieder arbeiten gehen. Es sind bis maximal 18 Zyklen möglich, danach könnte er mit einer Immuntherapie weitermachen. Allerdings präferiert der Arzt eine andere Option. Unser Held bekommt nun 6-9 Zyklen, wenn das Medikament zur Abwechslung mal tut was es soll. Danach möchte er, trotz des hohen Risikos nun doch allogen transplantieren. Eigentlich war diese Option verstrichen, da es, übrigens bis Heute, keinen passenden Spender gibt. Das Risiko währen eines Rezidivs fremde Stammzellen zuzuführen ist eigentlich zu groß. Weil das aber im Falle unseres Helden gar nicht mehr reichen würde, wird das ganze noch etwas spektakulärer.20180306_144930
Im Normalfall bekommt der Patient Spenderstammzellen, die mit ihren Gewebemerkmalen den eigenen Zellen zu fast 100% ähnlich sind. Damit wird das Risiko einer Abstoßung (das wäre der Supergau) minimiert, das Immunsystem muss weniger lange künstlich runtergedrückt werden und das gesamt Risiko wird vermindert.
Kunibert ist stark, vermutlich so stark dass ihm dieses Verfahren inzwischen nicht mehr viel anhaben könnte. Daher plant der zuständige Arzt den Megaschlag. Er möchte unserem Helden noch dieses Jahr fremde Stammzellen zuführen. Dies setzt eine erneute Hochdosischemo vorraus. Allerdings werden die Stammzellen nicht zu 100% passend sein. Sie sollen nur die Hälfte der Eigenschaften der Heldenzellen haben. Damit wird Kunibert mehr zugesetzt. Der potentielle Spender ist entweder das eigene Kind oder ein Elternteil. Da der kleine Batman noch zu klein ist (die Einhornbändigerin ist zumindest genetisch nicht mit dem Helden verwand) kommen die Heldeneltern in Frage.
Von den möglichen Risiken möchte ich gerade nicht sprechen, sie sind enorm und so richtig unschön. Sowohl die Behandlung selbst, als auch die Zeit danach. Auf der anderen Seite könnte dies mehr Zeit verschaffen.
Wir befinden uns nun in einer Situation, die etwas dem Russisch Roulette ähnelt. Allein die KRD Behandlung kann Zeit bringen, aber nicht besonders befriedigend viel. Allerdngs könnten wir in dieser Zeit nochmal unser Leben rocken, da unser Held hoffentlich wieder Beschwerdefrei sein wird. Dafür ist die Zeit eben sehr begrenzt.
Dem entgegen steht die KRD Behandlung mit anschließender Allogenen Transplantation mit Spenderzellen, die nur 50% passen. Diese Behandlung birgt ein hohes Risiko, die Zeit danach ist ebenso Risikoreich und ob es klappt ist ungewiss. Wenn es aber funktioniert, schenkt es uns eventuell mehr Zeit.20180306_175821
Diese Hop oder Top- situation überfordert uns und wir wissen im mOment nicht so recht, welches der richtige Weg ist.
Unabhängig von der Entscheidung… Ich hoffe, dass unser Held bald wieder schmerzfrei ist, Dextamethason und Morphin soll dies vorerst möglich machen, bis die KRD-Behandlung hoffentlich anschlägt. Sobald es ihm besser geht, wollen wir der Zeit ein Schnippchen schlagen und uns noch einige schöne Dinge zusammen mit den Kindern überlegen. Denn egal wie welchen Behandlungsweg unser Held gehen wird, wir gehen mit ihm. Und dann ist es schwierig schöne Erinnerungen zu schaffen. Habt ihr noch Ideen?
Zu allererst versuche ich noch ein paar Karten für gute Plätze für Disney on Ice zu besorgen und irgendwelche Urlaubspläne zu schmieden. Wir müssen raus, einfach raus. Die Kinder bekommen viel zu viel mit.
Am Donnerstag startet der erste Zyklus, wir hoffen, dass sich die Nebenwirkungen in Grenzen halten und zumindest die Schmerzen und das Taubheitsgefühl bald verschwinden. Die Metastasen bzw.Wucherungen im Schädel, an den Rippen und der Wirbelsäule sollten sich dadurch auch wieder verkleinern und hoffentlich ganz verschwinden. Eine Bestrahlung wird derzeitig nicht geplant. Das Ct und MRT steht noch aus und wird erst das gesamte Ausmaß zeigen.
Ich fühle mich gelähmt, darum bin ich so abgeklärt. Oder es liegt an der vielen, wirklich sehr vielen Schoki, die ich heut gegessen habe. Zuckerfrei setzt heute aus…
Es ist alles so zum kotzen!P1110396

Ich will Euch an dieser Stelle nocheinmal darauf hinweisen, dass es bis Heute keinen Spender gibt. Das ist auch einer der Hauptgründe, warum ich dies hier alles schreibe. Unser Held gehört zu den 20% der Patienten, die vergeblich auf einen passenden Spender gewartet haben. Hätten wir letztes Jahr einen Spender gefunden, wäre unsere Situation womöglich nun eine andere. Die Heldenkinder müssten nicht immer noch um ihren Papa fürchten und ich um meinen Mann. Wir haben keinen Spender gefunden, damit wurde uns eine Option geraubt.

Und so wie uns geht es vielen. Daher erzähle ich Euch von unserer Geschichte, unserem Weg mit Kunibert. Meine Schultern sind gewachsen, sie können einiges tragen, ich habe alles versucht aber einen Spender gefunden habe ich nicht.

Ich bitte Euch daher erneut…Es gibt soviele andere Familien, die ihr vor diesem Schicksal bewahren könnt. Ihr könnt nicht nur ein Leben retten, sondern ganze Familien. Für uns hat es nicht gereicht, wir spielen nun russisch Roulette, aber vielleicht könnt ihr einem Anderem helfen. Dann wäre zumindest nicht alles umsonst…

Und da uns letzteres Anliegen so wichtig ist…wir mit unserer Geschichte zeigen wollen, dass es immer noch zu wenige Stammzellspenderhelden gibt, würde ich mich freuen wenn ihr diesen Beitrag teilt, davon erzählt und Andere Menschen ermutigt sich bei der DKMS zu registrieren.

Wir danken Euch von ganzem Herzen!

OHNE PAPA GEHT ES NICHT

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Kleine Heldin ganz groß; liebe Heldentochter

Liebe Einhornbändigerin,

vor noch nicht all zu langer Zeit bist Du beim Sponsorenlauf in der Schule 20 Runden a knapp 500 Meter gelaufen. Damit bist Du mehr gerannt als viele Erwachsene. Vorab hast Du mich gefragt, ob wir zusätzlich zu dem Rundengeld, welches wir an die Schule spenden noch etwas anderes Gutes tun können. Du wolltest Geld an Menschen spenden, die auf Tiere von der Straße aufpassen, denn da kommt unser Hund Apple Jack her. Und Du wolltest Geld an die Jenigen schenken, die anderen dabei helfen gesundes Blut, mit gesunden Bausteinen darin zu finden. Wir einigten uns, dass wir 5 Euro pro Runde an den Tierschutz Berlin und 5 Euro pro Runde an die DKMS spenden.20170926_171126

Liebe Einhornbändigerin, dank Dir gehen jeweils 100 Euro an diese Vereine.

Auch wenn es nachvollziehbar ist, dass wir, oder besonders ich Dir Dinge ins Ohr lege, Du entscheidest das ganz allein. Liebe große Tochter, manchmal mache ich mir Sorgen, ob Du Dir nicht schon zu viel Gedanken machst. Ich versuche viele, unschöne Dinge von Dir und deinem Bruder fernzuhalten. Du aber zeigst Mir, dass ihr mehr mitbekommt als ich es eigentlich möchte. P1090959

Natürlich weißt Du, dass die „Menschen, die Anderen helfen neues Blut zu finden“ also die DKMS bei uns zu Hause ein großes Thema ist. Im April haben viele Fotos von Dir, Deinem Bruder und unserem Helden überall in der Stadt gehangen. Wir waren in Zeitungen und im Fernsehen.IMG-20170424-WA0023 Geliebte Heldentochter, es tut mir Leid was ich Euch damals zugemutet habe. Zeitgleich werde ich nie vergessen, wie sauer Du auf mich gewesen bist, als Du bemerkt hattest dass ich Deine Schule und das nahe Umfeld bewusst Flyerfrei gelassen habe. Du hast dann einfach Bilder eingepackt und sie dort verteilt.

Am Aktionstag selbst wart ihr nicht dabei und auch wenn Du es anders siehst, ich denke nach wie vor, dass es besser so gewesen ist.

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Liebe Heldentochter, Du hast es nicht immer leicht gehabt. Vor über 9 Jahren bist Du viel zu klein und viel zu früh ins Leben gestartet. Lange musstest Du starke Medikamente gegen Deine Epilepsie nehmen, Du warst oft, viel zu oft im Krankenhaus. Es dauerte etwas, bis Du Dich in der Schule zurecht gefunden hast, die Medikamente und auch deine Erkrankung machten deinen „Kopf oft müde“, so dass Du etwas mehr Zeit als die Anderen gebraucht hast. Du wurdest oft geärgert, wolltest dort nicht mehr hin und hast Dich trotzdem durchgebissen.P1110194

Nun bist Du schon fast ein Teenager, kleinere Zickausbreche beherscht Du ebenso Prima wie Nächstenliebe. Ich kann mich gar nicht mehr daran erinnern, wie viele kranke Tiere Du schon mit nach Hause gebracht hast; von Hummeln über Eichhörnchen war bisher alles dabei. Sämtliche Ermahnungen, keine fremden Tiere anzufassen hörst Du bisher nicht, wenn sie doch Deine Hilfe brauchen.

Geliebte Einhornbändigerin, Du stehst selbst nicht immer in der Sonne, dennoch kümmerst Du Dich um Tiere und vor allem Menschen, denen es nicht gut geht.HoneymoonPictures_Ines&Simon-166

Am Dienstag war Halloween, du freust Dich jedes Jahr ab Sommer darauf.20171031_184416 Du planst die Deko, Dein Kostüm und welche Strecke wir laufen werden. Du schminkst Deinen Bruder besser, als ich es je könnte.20171031_171528

Dieses Jahr aber wolltest Du mehr. Ganz allein, nur von Dir gesteuert bist Du zu mir gekommen und hast mich gefragt, ob wir nicht ein paar Sachen backen können, die Du dann verkaufen kannst. Die Hälfte sollte wieder an die „Menschen gehen, die Helfen neues Blut für Krebspatienten zu finden“20171031_171506

Ich war erschrocken und stolz zu gleich. Sagte ich schon, dass ich manchmal Angst habe, dass Du Dir zu viele Gedanken machst und Ich daran nicht ganz unbeteiligt bin. Ich haderte am Anfange, sagte Dir aber nach langer Nachfragerei schließlich zu. Am Montag haben wir gebacken, am Dienstagvormittag auch. Und dann standest Du da, ganz stolz mit Deinem kleinem Stand. Eine Stunde in der Kälte, immer mit einem Lächeln im Gesicht. Du hast Die Leute angesprochen, die an dir vorbei gelaufen sind und hast tatsächlich fast alles verkauft. Ganz stolz hast Du mir erzählt, dass Dir Einige sogar mehr gegeben haben, Andere sind nochmal nach Hause gegangen um Geld zu holen.

knapp 50 Euro hast Du verdient, 25 davon gehen an die DKMS, die anderen 25 Euro darfst Du selbst behalten.

Geliebte Heldentochter, weißt Du….manchmal frage ich mich, wo Du diese ganze soziale Engagement nur her hast. Woher kommen immer mal wieder diese schon fast erwachsenen Züge? Du schläfst mit mindestens 25 Kuscheltieren in Deinem Bett, du liebst Dein Playmobilhaus. Du möchtest Backvideos für Youtube drehen, kuckst Dir Schminktutorials an und hast keine Lust Mathe zu lernen. Lass Dir eins gesagt sein, ich mochte Mathe auch nie und habe bis Heute auch mein Problem mit Zahlen. Mir ist nicht wichtig welche Noten Du mit nach Hause bringst, ich will nur dass Du zeigst was Du kannst.CIMG3067

Liebe Einhornbändigerin, leider wirst Du oft unterschätzt, dabei steckt soviel in Dir! Dein größter Wunsch ist Reiten lernen, ich verspreche Dir dass ich mein Möglichstes Gebe, Dir dies zu ermöglichen.P1110113

Du hilfst Anderen auf eine Weise, die ich so kaum von anderen Kindern kenne. Du möchtest ins Flüchtlingsheim gehen und den Kindern dort helfen Deutsch zu lernen. Wenn andere ungerecht zu Menschen oder Tieren sind, kannst Du dies kaum aushalten. Du machst Deinen Mund auf, auch wenn Du weißt, dass Dich das nicht unbedingt beliebter macht.IMG_3777

Geliebte Einhornbändigerin, auch wenn wir uns manchmal streiten (und das können wir gut), lass Dir gesagt sein, dass ich unendlich dankbar bin Deine Mama sein zu dürfen. Geliebte Einhornbändigerin, Deine Freunde können sich glücklich schätzen, Dich zu haben. Du stehst für sie ein und kämpfst mit Ihnen.

Liebes Kind, bleib genau so wie Du bist. Vergess Dich aber selbst nie. Lass die Anderen reden und mach Dein Ding. Du machst das genau richtig. Du bist stärker als Du manchmal glaubst. Glaube an Deine Fähigkeiten, an Deinen Mut und verliere nie den Glauben an Dich selbst.P1110050

Du bist wunderbar!

Es tut mir Leid, dass Du mit Deinen 9 Jahren bereits weißt was die DKMS ist, wozu sie gut ist und warum wir uns für sie engagieren. Es tut mir Leid, dass Du schon viel zu viel mitbekommen musstest. Es sind Dinge, die selbst für uns Erwachsene kaum aushaltbar sind, wie muss das nur für Dich und auch Deinen Bruder sein? Umso bemerkenswerter ist es aber, wenn ich sehe wie optimistisch, weltoffen und engagiert Du durch Dein Leben gehst!P1100103

Ich bin mir sicher, dass sich viele von Uns ein Stückchen von Deiner Weltanschauung, deiner Einstellung zum Leben und Deinem Willen zu Helfen selbst aneignen sollten.

Danke, dass ich mich Deine Mama nennen darf!

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