In guten, wie in schlechten Zeiten

Heute ist der 24.Mai 2018. Heute vor 11 Monaten war ich so nervös, wie lange nicht mehr. Es war fast so, als würde ich mich auf mein erstes Date vorbereiten. Mein Bauch kribbelte ständig, mir war fast etwas flau davon. Ich redete ununterbrochen und zu meist nur irgendwelchen belanglosen Kram. Meine Hände waren schwitzig und ich fühlte meinen Puls im Hals. Heute vor 11 Monaten heirateten der Held und ich. Wir hatten eine freie Trauung und unsere Feier an der Spree in der weltbesten Location überhaupt.IMG-20170702-WA0016

Bereits zwei Tage zuvor waren wir auf dem Standesamt, ohne Gäste nur wir zwei. Naja fast, ein Reporter war auch dabei, denn ohne ihn hätten wir keinen Termin bekommen. Danke Norbert!

Heiraten war damals schon länger in unseren Köpfen, aber irgendwie war nie der richtige Zeitpunkt. Doch dann änderte sich unsere Lebenssituation, unser Held wurde rezidiv, durchlebte viele CHemotherapien und es ging ihm nicht gut. Vor einem Jahr schon war unklar, wie weit wir noch kommen werden und ob es in einigen Monaten noch möglich sein wird. Daher entschieden wir uns recht spontan. Die Suche nach einem Termin beim STandesamttermin gestaltete sich am Anfang sehr schwierig, da es keine zeitnahen zu geben schien. Aber dank der Unterstützung vom Berliner Kurier (der damals auf der großen DKMS Registrierungsaktion war, wir hatten uns kurz drüber unterhalten) gab sie mit einem Mal doch, wir konnten sogar wählen. Nothochzeitstermine, dass sind diese die bei Fällen wie uns greifen und zur Not auch in der Klinik oder sonst wo stattfinden können. Danke!HoneymoonPictures_Ines&Simon-207

Unser Held war noch in der Klinik, im Isozimmer und in 7 Wochen sollten wir schon heiraten, suspekt irgendwie.IMG-20170403-WA0015

Aber es gelang. Die Vorbereitungen auf die Hochzeit mobilisierten die Kräfte des Helden, sie halfen ihn aus dem Loch zu klettern, in das er damals gefallen ist.HoneymoonPictures_Ines&Simon-178

Wir hatten so unendlich großes Glück, in der Location unserer Wahl feiern zu können und dort auch noch auf eine Inhaberin zu treffen die unmögliches möglich gemacht hat. Für uns ist auch nach 11 Monaten immer noch unvorstellbar, was und wie sie das alles gemacht hat. Danke Tina!

Wir hatten eine wahnsinnig tolle freie Rednerin, mit der wir uns zuvor getroffen haben. Ihre Rede kannten wir vorher nicht, aber sie war großartig. Unsere Eheversprechen haben wir selbst geschrieben: Das von Simon an mich war atemberaubend schön. Ich glaube, dass jeder Anwesende geweint hat. Danke geliebter Ehemann!HoneymoonPictures_Ines&Simon-180

Wir hatten Cheerleader dort,IMG_1887 eine Torte die ich so nicht in meinen größten Träumen gesehen habe, HoneymoonPictures_Ines&Simon-247wir hatten eine Weltklasse Sängerin (Danke Simona !), super leckeres Essen, entspannte Kinder, wir hatten alles. Um alles auch festhalten zu können hatten wir das große, große Glück eine der besten und entspanntesten Fotografen dabei zu haben. Danke an Janina von Honeymoon Pictures.HoneymoonPictures_Ines&Simon-354

Als kleines Mädchen träumte ich von meiner Hochzeit, wie sie sein sollte, wie mein Mann wohl aussehen wird und was ich selbst trage. Unsere Hochzeit war nicht wie in diesen Träumen, denn sie war so viel besser.HoneymoonPictures_Ines&Simon-27

Wir feierten unter einem Motto; Superhelden. Wir  wollten keine Hochzeit, in der unsere Gäste sich in Klamotten zwängen, die unbequem und sowieso viel zu warm sind. Jeder sollte das tragen, was er möchte und wenn es die Lieblingsjogginghose ist. Wir wollten eine entspannte Atmosphäre in der sich jeder wohl fühlt. Die vielen kleinen Gäste sollten auch während der Trauung nicht auf den Stühlen sitzen bleiben müssen, sie durften aufstehen, laufen und lachen.IMG-20170702-WA0057 Was sich nach einem absoluten Chaos anhört, war so ziemlich die entspannteste Hochzeit auf der ich je gewesen bin.  Viele Gäste sind mit kleinen Superhelden Gadgets gekommen, manche auch komplett im passenden Outfit.IMG_20170625_131533_435 Grandios. Sogar meine Eltern zogen mit. Danke an dieser Stelle!HoneymoonPictures_Ines&Simon-24

Unser Held hat selbst auch kein Hemd unter seinem Frack getragen, sondern ein Supermanshirt. Denn das ist er, ein echter Superheld. Superhelden sind anders als wir „Normalos“, sie sind stark, auch wenn es auf den ersten Blick manchmal nicht so wirkt. Sie haben Superkräfte, die sie nur im Notfall zeigen. Und vor allem sind sie unvergessen, auch wenn wir sie nicht sehen können.HoneymoonPictures_Ines&Simon-422 Wir wollten heiraten undzwar so, dass wir es nie vergessen werden. Es sollte die Party unseres Lebens werden auch wenn es so ganz von einer typischen Hochzeit abweicht. Dieser Tag sollte immer in Erinnerung bleiben. Für uns, für die Heldenkinder und auch für die Gäste.HoneymoonPictures_Ines&Simon-347

Dieser Tag war so unendlich schön, dass ich unser Glück manchmal noch immer nicht fassen kann. Simon sah so toll aus, kuckt ihn Euch mal an. Nen besseren Bräutigam bekommt man nicht, sorry Mädels.HoneymoonPictures_Ines&Simon-100

Und weil es so schön ist, hier noch einmal Simons Eheversprechen an Mich.

„Liebste Ines,
ich bin glücklich heute mit Dir hier zu stehen, als Dein Mann, Dein Held und dein Freund.Das Schicksal hat es diesmal gut gemeint mit uns. Danke Kurier, Kunibert Du kannst uns Mal!
Als wir vor 2 Tagen im Standesamt waren, habe ich ein unbeschreibliches Gefühl erfahren, was ich so nicht erwartet hatte. Es fühlt sich so richtig an. Und hätte schon viel früher sein sollen, entschuldige mein Schatz.
Durch den gemeinsamen Namen G. bilden wir 4 jetzt eine Familie, eine Einheit, ein Wir. Das bedeutet mir sehr viel. Du weißt ja, ich grins die ganze Zeit. Ines, ich liebe Dich.
In Anlehnung an Harry und Sally; meine liebste Frau.
Ich liebe Dich dafür, dass…
Du nervös hin und her tänzelst
Du mir auch Caramelstückchen übrig lässt, wenn wir Ben&Jerry Eis essen
Du den Wald vor lauter Bäumen nicht siehst
Du Dich trotz meiner Ecken und Kanten noch nicht schwer verletzt hast
Deine Augen lachen können, das verzaubert mich
Du niemals müde bist, sondern nur deine Augen ausruhst
Du mit mir gemeinsam den doofen Kunibert in den Arsch trittst, denn Cancer is an Asshole
Du kämpfst wie ein Superheld, wenn es darauf ankommt, sonst wären wir heute nicht hier. Danke dafür
Und ich werde weitere Dinge finden. Wir haben viel durchgemacht, wir waren oft nicht einer Meinung; harmlos ausgesprochen. Das Schicksal hat nicht immer einen Bogen um uns gemacht und trotzdem…ich will Dich und das noch ganz lange.
Wie unsere Zukunft aussieht weiß ich nicht, wie weit unsere Zukunft gehen wird, weiß ich auch nicht. Aber ich möchte sie mit Dir verbringen und die Abenteuer des Lebens mit Dir erleben und mit Dir versuchen alle Hürden zu meistern.
Liebste Ines, meine Superheldin, endlich sind wir Mann und Frau, ich vertraue mich Dir an. Lass uns das Leben gemeinsam rocken!
Ich liebe Dich!“HoneymoonPictures_Ines&Simon-205

Hach…wenn ich nicht gerade sitzen würde, dann würde ich wieder nervös hin und her tänzeln.IMG-20170702-WA0051

Einige Tage vor der Hochzeit wurde ich aus vielen Ecken gefragt ob unser Held diese Hochzeit überhaupt durchhalten wird. Ich konnte diese Frage gar nicht beantworten. Aber er hat durchgehalten und wie, ein echter Superman.HoneymoonPictures_Ines&Simon-220

Wir standen damals bereits auf einer Klippe. Der Abgrund war zu sehen aber noch weit genug weg. Wir hofften noch vor 11 Monaten darauf, dass uns ein Stammzellspender dabei helfen wird eine Brücke zur anderen Seite zu bauen. Wir wussten schon damals dass unsere Zeit begrenzt sein wird, hofften aber auf eine längere Zeit ohne Symptome. An unserem Hochzeitstag war uns Kunibert egal. Wir heirateten nicht aufgrund von finanzieller Absicherung sondern weil wir es wollten. Wir wollten uns von Krabbe Kunibert nicht alles nehmen lassen. Kunibert Du kannst uns Mal! Wir wollten feiern, leben und dankbar dafür sein uns zu haben. Und wir lebten an diesem Tag so intensiv, es war unglaublich.HoneymoonPictures_Ines&Simon-214

Wir haben vor 11 Monaten nicht damit gerechnet, dass es schon kurze Zeit danach kontinuierlich immer näher an den Abgrund der Klippe geht. Den Abgrund können wir heute deutlicher sehen aber er ist noch eine Armlänge entfernt. Wir können also immer noch auf die Strickleiter hoffen, vielleicht ist es ja die Antikörpertherapie.

Kurz vor unserer Hochzeit waren wir bei einem Gespräch dabei. es wurde geredet wie alt die redenden Personen sein werden, wenn sie einmal Silberhochzeit oder goldene Hochzeit feiern werden. Wie sie das feiern und was sie vorhaben. Das Gespräch war schwierig für uns und der Held wurde immer leiser. Zwei Tage vor unserer Hochzeit haben wir beschlossen, dass auch wir Silberhochzeit feiern wollen. Wie auch immer das aussehen könnte. Aber wir wollen das auch, unbedingt denn Kunibert Du kannst uns mal. Darum feiern wir unseren Hochzeitstag monatlich, nicht nur einmal im Jahr. Warum warten? HoneymoonPictures_Ines&Simon-317

Darum…

Alles gute zum 11. Hochzeitstag mein Held. Die 25 rocken wir auch noch, Deal? Auch wenn es gerade so ganz anders läuft, als wir es erhofft hatten, irgendwie packen wir das. Niemand hat gesagt, dass unser Weg einfach sein wird, aber welcher Weg ist das schon. Jeder Weg hat irgendwo Steine, Felsen, Abgründe und Moor in das man einsinken kann. Das wichtige ist dann aber nicht aufzugeben, sondern sich gegenseitig dabei zu helfen diese Steine aus dem weg zu räumen. Ich trag auch deine Luftmatratze, mit der Du über das Moor schippern kannst, Du musst mich nur lassen.HoneymoonPictures_Ines&Simon-93

Heute feiern wir unseren 11. Hochzeitstag. Unser Held verbringt diesen Tag nahezu komplett in der Klinik, da er das zweite Mal seine Antikörpertherapie erhält. Am Anfang dauert das recht lange. Morgen sollte die Bluttransfusion folgen, damit die gesunden Zellen im Blut Verstärkung bekommen. Allerdings sind die Werte weiter nach unten gerutscht, so dass unser Held bereits Heute Thrombozyten bekommen hat. Morgen kommen dann noch die roten Blutkörperchen dazu.

Die Einhornbändigerin war in der Schule, der kleine Batman in der Kita. Ich habe mir heute wie geplant nichts vorgenommen. Ich bin immer noch krankgeschrieben, da ich auf Grund von Schlafmangel und einigen anderen Dingen nach wie vor nicht arbeitsfähig bin. Ich war heute seit einer gefühlten Ewigkeit mit den Hunden draußen. Nicht nur eine kurze Runde, sondern eine lange. Es war wirklich schön, es hatte fast etwas von Freiheit.

Nachmittags kam ein guter Freund zu Besuch, die Heldenkinder belagern ihn immer gleich 🙂

Heute Abend gibt es Wraps und für den Helden Cous Cous Salat. Das mag er nämlich gern und verträgt es auch.

In meinem Eheversprechen hatte ich unserem Helden vor 11 Monaten gesagt, dass ich mir mit ihm die nächste Fußball WM ansehen werde. Ob das mit Public Viewing noch klappt ist fraglich, vielleicht bekomme ich irgendwo so eine Leinwand und nen Beamer für die Hauswand her. Dann geht es auch im Garten. Seit dem die offiziellen Trikots der Deutschen Mannschaft „draußen“ sind suche ich ständig nach nem Angebot. Heute Abend bekommt unser Held sein eigenes, offizielles Trikot. Dann hat er wenigstens die richtigen Klamotten., wenn das mit dem Rest schon nicht klappt 🙂 Auf den letzten Drücker klappte das noch. Zum Glück!HoneymoonPictures_Ines&Simon-112

Ihr Lieben, sammelt auch Erinnerungen. Macht es auch dann, wenn euer Umfeld die Art und Weise nicht ganz verstehen kann. Euer Leben, Eure Erinnerungen, Euer Ding. Sammelt so viel ihr könnt. Ihr müsst Bücher damit füllen können. Niemand von Euch kann wissen, was morgen sein wird. Worauf wartet ihr noch?

Wir sind sehr dankbar für die Möglichkeit diesen Tag erlebt haben zu dürfen. Es war fantastisch. Eine Traumhochzeit, die noch schöner gewesen ist, als wir es uns ausgemalt hatten.HoneymoonPictures_Ines&Simon-185

 

 

Neuer Tag, neues Glück, neues Blut; Heldenupdate

Ihr Lieben bevor ich Euch vom Helden erzähle, kurz ein kleiner Hinweis. alle Fotos in diesem Post sind älter, ich möchte gerade keine aktuellen Bilder von unserem Helden zeigen. Sobald sich die Lage stabilisiert habe oder wir ein „zeigbares“ Bild haben, ändert sich dies wieder. Bitte habt Verständnis. Ich danke Euch.

Heute hatte unser Held seinen Termin bei seiner Onkologin. Die Blutwerte zeigten sich so, wie wir es die Hautfarbe des Helden bereits vermuten hat lassen. Die roten Blutkörperchen und die Thrombozyten sind weiter etwas gesunken und das ist nicht unbedingt etwas, was sein sollte. Der Wert von letzter Woche war schon nicht besonders toll. Damit unser Held nicht erneut in eine schwierige Situation kommt, wird er zum Ende der Woche erneut eine Bluttransfusion bekommen. Letztes Mal, Ende April ging es ihm danach zumindest ein paar Tage deutlich besser.HoneymoonPictures_Ines&Simon-257

Sonst kämpft er weiterhin mit den Nebenwirkungen. Noch immer von der Bestrahlung und von der Antikörpertherapie. Beides sollte sich irgendwann geben, wann wissen wir nicht. Zumindest aber ist die Übelkeit etwas besser. Dank erhöhtem Morphin und Lyrika sind die Schmerzen ertragbar. Unser Held ist durchgehend stark müde, kann einem Gespräch kaum folgen und Hunger hat er nach wie vor auch nicht. Inzwischen sind es etwa Minus 11 Kilo. Wobei ich ihm, wie ich Euch bereits erzählt hatte, alle zwei bis drei Stunden mit etwas zu Essen oder wenigstens so einem Shake nerve. Ich glaube, manchmal hasst er mich dafür, dass aber ist mir recht egal. Simon isst dann tapfer.

Bin ich einmal unterwegs, zum einkaufen, Arzttermine oder mit den Kindern draußen, vergisst unser Held das Essen nur zu gern. Dann bereite ich meist zuvor etwas vor und rufe dann an. Hört sich etwas nach Kontrollwahn an, ich weiß…aber es klappt. Ich kann Euch stolz sagen–> Plus ein Kilo!! Wuhuuu.IMG1318

Unser Held hustet wieder vermehrt. Die Onkologin heute meinte, dass er erneut Wasser unter der Lunge ist und diese langfristig vermutlich nochmal punktiert werden muss. Vielleicht greift aber auch die Antikörpertherapie so gut, dass sich die Flüssigkeit allein zurückbildet. In der Klinik wurde auch die Option einer dauerhaften Drainage genannt, davon ist die Heldenärztin aber weniger begeistert, da dies eine weitere Infektionsquelle sein könnte.

Die Stimmung unseres Helden ist schwierig im Moment. Kunibert knabbert nicht nur an seinen Knochen, auch an seiner Seele. An manchen Tagen gibt er sich sehr der Erkrankung hin, fällt in ein Loch und wartet darauf dass ein Netz ihn wieder auffängt. Ich hoffe sehr, dass es ihm bald möglich sein wird eine Strickleiter zu bauen und er dann auch Kraft genug hat diese zum hochklettern auch zu benutzen. Der kleine Batman spiegelt das Verhalten zum Teil wieder und ist sehr weinerlich und leicht aus der Fassung zu bringen. Der Heldensohn hat Verlustängste entwickelt, die sich aber eher auf mich beziehen. An einer psychologischen Abdeckung für die Heldenkinder arbeite ich bereits.DSCF3758

Die Onkologin meinte, dass sich Simons Tief wieder legen wird, wenn es ihm körperlich besser geht. Ich hoffe es wirklich sehr, da es im Moment kein Zustand ist, der sich so noch lange aushalten lässt da es sich leider auf alle überträgt. Ich denke nicht, dass es bereits Depressionen sind, aber diese starken Stimmungsschwankungen entladen sich öfter einmal. Und das bekommen auch die Kinder mit.

Ab Morgen werde ich unseren Helden daran erinnern wie wichtig die Sonne ist, besonders auch für die Psyche. Ich erinnere ihn daran wie gut es tun kann, den Boden unter den Füßen zu spüren, wenn man ein paar Schritte geht. Draußen. Ich erinnere ihn daran wie schön ein Luftzug im Gesicht sein kann und wie toll es kitzelt wenn die Sonnenstrahlen die Nase berühren. Vielleicht hilft es etwas. Eine kleine Runde um den „Block“ hilft manchmal mehr als die beste Medizin. Kampf den Kunibertgedanken.

Unser Ziel ist es im Moment, dass unser Held weiterhin an Gewicht zunimmt oder es zumindest nicht weniger wird. Zeigt die Waage trotzdem wieder weniger an, ist es auch möglich über den Port Kalorien zuzuführen. Falls es Jemanden unter Euch gibt, der sich auskennt…dieser Vorgang interessiert mich, wie kann sowas funktionieren?20170730_161827 - Kopie

Und wir wollen immer noch versuchen auf eine Art Familienreha  zu fahren. Das wäre etwas, was wir gemeinsam tun könnten. Alle einmal raus und Kraft sammeln. im Prinzip wäre es dann ein „Vater-Kind-Kur“ und ich würde als Begleitperson mitkommen. Manche Kliniken scheinen soetwas anzubieten. Dann wären nämlich auch gleich die Heldenkinder therapeutisch mit abgedeckt und würden ganz nebenbei merken, dass sie nicht die einzigen kleinen Helden sind, die ein sehr krankes Elternteil haben. Wir glauben, dass vor allem die Einhornbändigerin davon sehr profitieren könnte. Die Berliner Charite bietet diesbezüglich auch Gruppen für Kinder an, derzeitig sind aber alle voll.

In den nächsten Tagen werde ich versuchen unseren Helden von den Vorzügen eines Psychoonkolgen zu überzeugen. Das sind Psychologen, die auf Krebspatienten und deren Angehörige spezialisiert sind.

Unser Held bleibt tapfer, er kämpft weiterhin gegen einen unsichtbaren Gegner, der so riesig ist dass er einem manchmal den Atem raubt. Aber er kämpft, jeden Morgen wenn er aufsteht. Stay strong my Hero.

Ohne Papa geht es nämlich nicht.P1030714

 

 

Einatmen, ausatmen, einatmen…

Heute war der Termin in der Klinik, beim Chefarzt. Beim Gott in weiß, beim alten Mann der alles weiß. Ich wusste schon heute Nacht, dass der Tag nicht sonderlich gewinnbringend wird. Gegen 2 Uhr Nachts bin ich mit Schüttelfrost aufgewacht, am Morgen zeigte das Thermometer knapp 40 Grad Fieber an. Yeay, das kommt natürlich immer dann, wenn ich es am wenigsten gebrauchen kann. Es half aber nichts, mit einer Iboprofen intus (die anfänglich nicht recht wirken wollte) machte ich die Kinder für Schule und Kita fertig. Den Batman brachte ich via Bus in die Kita und habe ihn mit Schokolade bestochen, weil ich mich außer stande gefühlt habe ein „ich will jetzt nicht los“ Drama auszusitzen.

Kurze Zeit später war ich wieder zu Hause und der Held und ich machten uns mit dem Taxi auf in die Klinik. Ich habe keinen Führerschein, der Held darf aktuell nicht fahren und die Öffentlichen scheiden aufgrund der Gesamtsituation des Helden sowieso aus.

Im Taxi schrieben wir noch schnell ein paar Stichpunkte in das Erinnerungsbüchlein. Wir waren recht motiviert, da wir die Hoffnung hatten, endlich neue und aussagekräftige Infos zu bekommen. Infos, die uns erahnen lassen können, wie die nahe Zukunft aussieht. 31299994_1666103246817699_5935963768818237440_nWährend der Zeit in der Klinik und auch danach sagen die Ärzte vor Allem eins…Nichts! Ich weiß nicht genau, ob die Menschen in den weißen Kitteln befürchten, dass wir sonst depressiv werden und sie uns schützen wollen…keine Ahnung.

Immerhin mussten wir nicht lange warten. Der Arzt sah sich die aktuellen Blutwerte und den CT Befund an und tat dann das, was mir am liebsten ist…Nichts. Er saß da, murmelte irgendwas von „das wird eine harte Aufgabe“ oder so ähnlich. Ich atmete ein und wieder aus, versuchte das Rauschen in meinen Ohren zu überhören. Er freute sich darüber, dass die Leichtketten gefallen sind, stellte aber auch fest dass der Rest vom Blutbild ein Disaster ist. Trotz Bluttransfusion vor einer Woche ist der Thrombozytenwert ein schlechter Scherz, von den Leukozyten und roten Blutkörperchen rede ich erst gar nicht. Der Arzt sagte, dass die aktuelle Chemotherapie sehr toxisch wirken kann und Der Heldenkörper sich nun erstmal erholen muss. Die Blutwerte müssen besser werden. Der dritte Chemozyklus wird um zwei Wochen verschoben, weil es der Held vorher nicht verkraften würde. Dazu kommen unklare Wassereinlagerungen in den Füßen und ein Herzschlag, der zu Rasen scheint, wenn der Held sich belastet. Die KRD Therapie kann zu einer Herzmuskelschwäche führen, daher muss zunächst vom Kardiologen gekuckt werden ob unser Held bereits eine entwickelt hat. Auch dann wäre es nicht möglich die Therapie fortzusetzen.31290709_1666104723484218_7196285698075262976_n

Dazu kommen geschätzte 1-2 Liter Flüssigkeit unter der Lunge, ausgelöst durch Igor, der Tumor der dort sitzt. Damit das nicht bald zu Schwierigkeiten führt, wird diese Flüssigkeit vermutlich bald punktiert und „abgezogen“

Aufgrund massiver Venenentzündungen bekommt unser Held nun vor der nächsten Chemotherapie endlich einen Port, also einen Dauerzugang unterm Schlüsselbein. Allerdings erst ab einem Thrombozytenwert von 50, da fehlt aktuell noch etwas.

Soweit die trockenen Fakten. Der Arzt wirkt sehr unzufrieden mit dem Therapieverlauf bisher und stellte ständig völlig widersprüchliche Sätze in den Raum. Von der haploidenten Transplantation (Vater als Spender, passt zu 50%) will er nichts mehr wissen, da es an Myelompatienten noch nie gemacht worden ist. Beim letzten Termin fand er diese Idee noch absolut großartig. Er sagt, dass der Verlauf bisher deutlich schlechter ist als er angenommen hätte, dass wir nur in kurzen Zeitintervallen planen sollen. Im nächsten Satz sagt er, dass schon alles gut wird, die Therapie bestimmt wirkt und die Leichtketten weiter fallen.  Was denn nun?

Er sagt, dass die Therapie toxisch ist und der Held mit schlechten Blutwerten darauf reagiert. wenn das so bleibt, kann die Therapie nicht fortgesetzt werden. Er erzählt von einer geringen Chance eine volle Remission (Winterschlaf von Kunibert) zu erreichen und sagt auch, dass Simon einen aggressiven Verlauf hat. Zwei Sätze später plant er die nächsten Zyklen und erzählt uns von Patienten, die mit dieser Therapie 1,5-2 Jahre gut zurechtgekommen sind…AHA, dass sind aber Musterbeispiele und unser Held gehört ja eher zum Gegenteil. Ich versteh diesen Arzt nicht.30411707_1646056438822380_8505236252079947776_o

Wir wollten etwas zur zeitlichen Prognose wissen, dass es von Patient zu Patient unterschiedlich ist wissen wir. Aber ich bin mir sicher, dass Simon nicht der erste Patient ist, bei dem die Therapien nicht so wirken wie sie sollen. Also hat der Arzt mit Sicherheit Vergleichswerte. Aber er meinte nur, dass wir darüber nicht sprechen. Wir allerdings wollen das wissen, weil dies auch etwas mit unserer „Lebensplanung“ zu tun hat.

Der grandiose Chefarzt ist während des gesamten Gespräches von einem Extrem ins Andere gerutscht. und wir wissen nicht mehr als zuvor. Die Leichtketten sind gesunken, das ist super. Allerdings bringt diese KRD Behandlung weniger ERfolg als gedacht, dafür aber umso mehr Nebenerscheinungen mit. Ich bin sehr kritisch…

Uns geht es mittlerweile nicht mehr darum so viel Zeit wie möglich rauszuholen, sondern die Zeit, die noch verbleibt nutzen zu können. Und zwar mit einer Lebensqualität, die gut ist. Seit dem Start der Behandlung zerfällt unser Held jeden Tag ein bisschen mehr, er erträgt es, ich kucke zu.

Wir wissen im Moment nicht ob die Leichtketten weiter fallen werden, der Arzt ist sich da auch nicht so sicher. Eigentlich wirkt er so, als wäre für ihn gar nichts so richtig sicher. Der nächste Termin ist in 3 Wochen bei ihm, in der Hoffnung dass das Blutbild bis dahin wieder normalere Werte zeigt, das Heldenherz keine Auffälligkeiten zeigt und sich Kunibert noch ein stück zurückgezogen hat. Falls irgendwas von diesen drei Punkten nicht der Fall sein wird, kommt Plan D, eine Immuntherapie. Oder Plan E diese T-Zellengeschichte, oder doch Plan F was ganz anderes.

Ich atme ein, ich atme aus und versuche dabei nicht gänzlich durchzudrehen. Denn erneut heißt es warten und Niemand gibt klare Aussagen von sich.

es ist so zum kotzen. Wir haben übrigens ein Mittel gefunden nicht irre zu werden, es heißt Sarkasmus, richtig schwarzer Sarkasmus.31354649_1666103506817673_7077802849052131328_n

Die Heldenkinder werfen inzwischen ab und zu, plötzlich und ohne Voranmeldung Kommentare in den Raum, die meinen Atem stocken lassen. Die Einhornbändigerin, erzählt von ihrer Freundin, deren Oma AUCH an Blutkrebs gestorben ist. Der kleine Batman erzählt dem Taxifahrer, dass der Heldenpapa noch zu schlapp ist um selbst Auto zu fahren. Ich bekomme eine Gänsehaut.31381231_1666103833484307_1834820710434865152_n

Aber es gibt auch gute Nachrichten. Zum Einen, dass die Leichtketten (also der „Krebsmaker“ gesunken ist und dass der Held langsam an Beweglichkeit zurückgewinnt. Das müsste bedeuten, dass die Bestrahlung wirkt und sich Igor in die Schranken weisen lässt, die Tumore wachsen nicht weiter, vielleicht werden sie sogar etwas kleiner. Optimismus und so.

Der Held ist nun auf dem Weg zur Bestrahlung 7/10, die Kinder sind im Bett, aber schlafen selbstverständlich noch nicht. Ich nehme jetzt eine Ibu und hoffe dass das Fieberthermometer morgen wieder etwas gnädiger mit mir ist.

 

Der Berg ruft, das Tal aber auch; klare Worte

Wisst ihr was uns im Moment am Meisten anstrengt. Dieses ewige hin und her. Als im Herbst deutlich wurde, dass unser Held keinen stammzellspender gefunden hat und er mit der Erhaltungstherapie beginnen muss, war das im ersten Moment doof. Aber immerhin konnten wir uns darauf einstellen, wir dachten dass wir wissen was nun passiert. Die Ärzte erzählten davon, wie gut diese Therapie hilft und Kunibert klein gehalten werden kann. Es gibt sogar Patienten die Dank der Erhaltungstherapie mit Revlimid 100% Remission erreichen (Winterschlaf von Kunibert, er ist zwar da aber inaktiv/ kaum bis gar nicht nachweisbar). Daran glaubten wir, planten unseren Urlaub über Ostern in diesem Jahr, dachten an einen Tollen Roadtripp mit dem Wohnwagen. Remission bedeutet Symptomfrei und das wiederum bedeutet Normalität und auch zwei Gehälter. Letztes Jahr ging unsere Urlaubskasse für den Ausgleich eines Gehaltes drauf. 2018 sollte alles besser werden. Wir waren wirklich hoffnungsvoll.HoneymoonPictures_Ines&Simon-107

Relativ schnell zeigte sich jedoch dass der Plan so nicht aufgehen wird. Kunibert wurde nicht müde, im Gegenteil. Kunibert wuchs genauso schnell, wie unser Held plötzlich immer weiter abbaute. Seid Oktober sehe ich dabei zu.

Dann folgte Plan C. Den fanden wir so richtig Kacke. Revlimid plus Kortison plus Dauerchemo zwei mal die Woche. Die Worte Toxisch aber sehr wirkungsvoll sind gefallen, mindestens genauso oft wie „das wird klappen“.

Toll war Plan C nicht, aber für mehr Zeit gäben wir unser letztes Hemd.

Noch während Zyklus 1 waren sie wieder da, die Schmerzen. Es wollte nichts helfen und das Blutbild zeigte, dass sich Kunibert nur minimal reduzierte. So war das nicht gedacht. In der Nacht zu Ostersonntag ging dann nichts mehr, unser Held musste in die Klinik und war dabei kaum transportfähig. Zum Glück war der Urlaubsplan für Ostern bereits abgesagt, aber der Sommer kommt ja noch. Oder schon Mai, wer weiß das schon.30070219_1643986375696053_941932929_o

In der Klinik wurde unser Held auf viele Schmerzmedikamente eingestellt, die Bestrahlung wurde geplant und es gab ein ewiges HIn und her, mit welcher Therapie nun weiter verfahren wird.

Zwischenzeitlich hatten wir das Gefühl, dass Simon zum Versuchskaninchen mutiert weil die Ärzte einfach keine Ahnung mehr haben was sie machen sollten. Zu Kunibert gesellte sich Igor. Igor ist ein Bruder von Kunibert, trägt aber zum Glück die gleichen Zellen in sich. Aus der geplanten T-Zelltherapie wurde nichts, weil die Studie nicht zugelassen wurde. Also wieder alles auf Anfang, KRD Therapie Plus Bestrahlung.

Immer wenn wir dachten dass es nun endlich besser wird, kam die Talfahrt. Seid September letztes Jahr machen wir einen Schritt nach vorn um danach zwei zurück zu machen. Das ist das was wirklich zerrt. Die ganzen Nebenwirkungen der Chemotherapien und Bestrahlung sind nix dagegen. Obwohl schon die allein unserem Helden ordentlich zusetzen.31108337_1660665987361425_8129886389928984576_n

Heute war unser Held bei der Onkolgin und es gibt tatsächlich gute Nachrichten. Der Leichtkettenwert ist gesunken. Das Ct zeigt, dass Kunibert zwar nicht kleiner geworden ist aber sich „zerfallendes Gewebe“ zeigt, ergo er müsste zeitnah kleiner werden. An diesem Punkt standen wir kurz vor dem letzten Klinikaufenthalt schonmal, wir freuten uns. Und dann ist Kunibert schlagartig einfach wieder gewachsen. Von daher hält sich unser Optimismus gerade noch in Grenzen.

Die Ärzte meinten Mal, dass die Zeitspannen der symptomfreien Phasen von Mal zu Mal kürzer werden. Die letzte Symptomfreie Phase hielt knapp ein halbes Jahr…das ist beängstigend. Auf der anderen Seite bedeutet es auch….sollten die Leichtketten weiterhin konstant unten bleiben, tun sie dies nur für einen bestimmten Zeitraum. Ein Zeitraum, der es uns aber ermöglich noch einmal Leben zu können. Wir haben keine Ahnung wie lang dieser Zeitraum sein wird, in der es dem Helden vielleicht etwas besser geht; 1 Monat, 3 Monate oder sogar mehr. Keine Ahnung.  Bilder vom letzten Sommer,wie dieses wären in Zukunft zur Abwechslung auch ganz toll.

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Der Eine Blutwert ist trotz Transfusion noch nicht so wie er sein soll, möglicherweise bekommt unser Held nocheinmal Thrombozyten. Aber ganz ehrlich, dass ist das kleinste Problem. Ich hoffe nun erstmal erneut. Ich hoffe auf ein paar Wochen oder Monate mit weniger Symptomen als jetzt. So dass wir vielleicht doch noch den einen oder anderen Punkt auf unserer Bucket List abarbeiten können. Drückt uns die Daumen, ja?

Morgen steht der große Termin in der Klinik an. Ich bin nervös. Vor Alem davor, dass sich die Ärzte dort immer sehr bedeckt halten. Sie reden inzwischen viel, sagen aber wenig. Wir aber wollen wissen woran wir sind, uns helfen keine Aussagen ala „alles wird gut“. Nichts wird gut, Kunibert kann nicht besiegt werden. So kacke es ist, es ist ein Fakt. Ich will nichts über neue Behandlungsversuche hören, auch das Wort abwarten kann ich nicht mehr leiden. Wir wollen klare Aussagen und Abschätzungen/Prognosen. Auch wenn diese vermutlich trotz besserer Blutwerte nicht sonderlich gut sind. Dann wird es einmal hart, es wird weh tun und vermutlich kommt das schwarze Loch im Boden. Auf Dauer denke ich aber, dass wir damit besser umgehen können als dieses ewige „Wir warten ab“ oder auch „wir wissen nicht genau“. 2012 gab es klare Prognosen, inzwischen redet Niemand mehr klar mit uns und das ist fast anstrengender als Kunibert an sich. Dass die Krabbe da ist, wissen wir. Das unser Held den Kampf nicht gewinnen kann wissen wir auch. Wir haben Respekt vor der Endlichkeit aber wirklich Angst haben wir vor dem Weg, der uns dahin führt. Denn über diesen redet keiner mit uns.20130425_171240

Für unsere „Planungen“ aber wäre es von großer Bedeutung. Sobald es unserem Helden besser geht,werde ich versuchen die „gute Fee“ zu spielen und noch einige Wünsche umzusetzen; für den Held und die Heldenkinder.

Die Zeit läuft. Daran ändern auch die besseren Blutwerte nichts. Dieses Bewusstsein ist nicht immer einfach aber ich glaube, dass wir unser Leben dadurch ganz anders zu schätzen wissen.

Ich wünsche Jedem von Euch dieses Bewusstsein. Lebt, solange ihr könnt. Sonst blickt ihr irgendwann zurück und fragt Euch was ihr eigentlich die ganze Zeit gemacht habt. Auch wenn es nicht immer einfach ist, Euch Steine in den Weg gelegt werden. Haltet durch, hebt den Kopf, richtet die Krone und rockt euer Leben, denn irgendwann ist es vorbei. Und das geht nicht nur uns so. Stay strong ihr Lieben, Falls es heute keiner schöner Tag gewesen ist, vielleicht wird es der Morgige.

Heldenupdate

Der erste Chemozyklus liegt hinter unserem Helden. Diese Woche pausiert er, bevor es nächste Woche vermutlich weiter geht. Richtig, nur vermutlich. Es ist immer noch unklar, woher die geschwollenen Lymphknoten entlang der Wirbelsäule kommen. Die sind trotz Chemo noch nicht geschrumpft und schmerzen nach wie vor. Es gab in den letzten Wochen weiterhin viele Nächte in denen der Held nicht schlafen konnte. Seine niedergelassene Onkologin wirkt leicht unsicher, was die aktuelle Behandlung betrifft. Eigentlich sollte unser Held nächste Woche Donnerstag mit dem 2. Chemozyklus beginnen. Am Donnerstag ist aber auch der nächste Termin beim Chefarzt der Transplantationsabteilung, der sich im Gegensatz zu der anderen Ärztin etwas mehr mit dem multiplen Myelom auskennt.
Er wird dann entscheiden wie es weiter geht. Weiter mit Plan C oder doch Plan D. Das hängt zum Einen davon ab wie der Arzt die Lymphknoten einschätzt und auch ob die Nebenwirkungen tolerierbar sind. P1110168
Ich finde es gerade alles etwas verwirrend…da sich die Onkologin nicht klar formuliert hat, aber sie scheint an dem aktuellen Behandlungsplan zu zweifeln. Der „Krebsmaker“ ist ein wenig gesunken, möglicherweise aber nicht ausreichend, dann die Dinger an der Wirbelsäule.
Unser Held kämpft mit den Nebenwirkungen der Behandlung. Er ist sehr zittrig, die Hände besonders. Teilweise ist so stark, dass es ihm schwer fällt ein Wort zu schreiben oder eine Tasse zu halten. Das nächtliche Morphin verstärkt das „chemobrain“, er ist sehr vergesslich und schnell reizbar. Seine Haut, besonders an den Händen wird immer schlimmer. Hinzukommt dass sein Kreislauf bei „schlechter Luft“ in geschlossenen Räumen schnell absackt. Er bekommt recht häufig Krämpfe in den Beinen und auch im Daumen. Das führt dazu, dass er seinen Daumen kurzzeitig nicht mehr bewegen bzw. steuern kann.
Unser Held ist schnell erschöpft. Nachts kann er nicht schlafen. Das liegt teilweise an den Schmerzen aber auch an innerer Unruhe. Damit das besser wird, hat er nun Tavor verschrieben bekommen. Ich möchte nicht näher erläutern was ich von diesem Medikament halte…
Sein Geschmackssinn ist fast null. Daran ist die Mundschleimhautentzündung schuld, die zwar noch nicht so stark ist, dass sie schmerzt aber sie ist da. Damit sich dies nicht verschlmmert muss er nun wieder mit einer besonderen Mundspülung dafür sorgen, dass es besser wird. Diese hatte er bereits letztes Jahr in der Klinik, besonders toll ist die wohl nicht.IMG-20170326-WA0009
Die Ärztin vermutet, dass der Blutzuckerspiegel des Helden auch eine Rolle spielen könnte. Das wird nun auch noch weiter beobachtet.
Der Inhalt unseres Medizinschränkchens wächst und ich erinnere mich nur noch dunkel daran, wie er mal ausgesehen hat, als da nur der gute Fieber-Zaubersaft der Kinder, die Friedenspfeife (Ein Inhalierdings für die Heldenkinder) und die Medikamente der Einhornbändigerin drin waren. Ich weiß nur noch, dass es jede menge Platz gegeben hat. Jetzt ist er zu klein. Viel zu klein. Die nette Frau in der Apotheke kennt unseren Helden bereits sehr gut.
Trotz Allem plant unser Held nach Ostern wieder arbeiten zugehen, wenn auch nur stundenweise, bzw. solang wie es Kunibert zulässt. Ich mache mir Sorgen, dass er sich da etwas zuviel zumutet. Aber inzwischen bin ich der Überzeugung, dass es ihm gut tun wird. Raus aus den vier Wänden, das Gefühl etwas sinnvolles und produktives zu tun und sich nicht alles von Kunibert nehmen zu lassen.
Zugegeben wäre es von Vorteil, wenn die Schmerzen, (die vorrangig im liegen da sind) , die Unruhe und der Rest der Nebenwirkungen bis dahin etwas weniger wären. Wir werden sehen.
Vor Allem in den letzten Zwei Tagen haben wir immer mal wieder über das „danach“ gesprochen. Und auch über unsere Wohnsituation, die wir; irgendwann ich unbedingt für die Kinder halten will. Es ist unglaublich wieviel eine alternative, deutlich kleinere Wohnung kostet. Nur mit meinem Einkommen…lassen wir das. Wir haben gerechnet, überlegt und denken weiter drüber nach.
Die Gedanken des Helden kreisen häufig um die haploidente Transplantation (Stammzellen vom Vater, 50% passend) , um Kunibert und um die Frage wie sich alles noch entwickeln wird.
Ich bin im Moment recht abgeklärt und versuche das anzunehmen, was noch kommen wird. Wir können am Krankheitsverlauf kaum noch etwas ändern sondern können nur darauf vertrauen, dass die chemo wirkt, die Nebenwirkungen verschwinden und unser Held wieder ein Stück weit mehr Lebensqualität bekommt.
Unsere Bucket List wartet schließlich noch auf uns29746873_1635911033170254_904084666_o

Und wenn Du müde wirst

Liebes Kämpferherz,
ich weiß, dass Du immer stark sein möchtest. Du willst auf Bäume klettern, die Welt retten und gegen Monster kämpfen. Du möchtest alle beschützen, die Dir lieb sind. Du kämpfst bis aufs Blut, Du lässt nicht locker und lässt Dir nicht einreden , dass eine kleine Pause hin und wieder doch eigentlich ganz gut ist.
Manchmal wirst Du müde. Aber Du lässt Dir nichts anmerken. Zumindest versuchst Du es. Du gibst alles und kämpfst immer weiter und weiter.
Du kämpfst gegen ein unsichtbares Monster, das so riesig ist, dass es nicht nur Dir Angst macht. Dass Du Angst hast würdest Du selbstverständlich nie zugeben.IMG-20170403-WA0008

Das Monster hat so viele Arme, dass es Deinen Körper vereinnahmt hat, es lähmt und wirft Dich zu Boden. Aber Du stehst immer wieder auf. Je öfter Du umgeworfen wirst, desto gemeiner wird der Sturz.
Geliebtes Kämpferherz bitte glaube mir… manchmal ist eine Pause wirklich gut. Eine kleine Zeit zum durchatmen und Luft holen. Gönn Dir eine Pause. Du musst nicht alles allein machen. Lass Dir helfen, und wenn es nur die Einkaufstüten sind, die ich für Dich tragen darf.
Wir wissen, dass Du unerbittlich kämpfst. Wir wissen, dass Du stark bist. Daran ändert sich auch nichts, wenn Du Dich kurz ausruhen musst.
Das Monster hat Dich gefangen aber Du versuchst das Netz immer wieder abzuwerfen. Du lässt Dich nicht unterkriegen und ich bewundere Dich wirklich sehr dafür.
Geliebtes Kämpferherz, manchmal muss es nicht der große Baum sein auf den Du klettern musst. Der kleine Hügel auf unserem Feld tut es auch, der hat nämlich Treppen. Die Welt kannst Du nicht retten, aber Du trägst einen großen Anteil dazu bei, dass schon mindestens 3 Menschenleben gerettet werden konnten. Du bist ein Held!
Gegen das Monster kämpfen. Ja das sollst Du auch weiterhin tun, aber versuche Dir Deine Kräfte dabei richtig einzuteilen. Wenn Du müde wirst, kämpfen wir mit Dir. Wenn Du Dich ausruhen willst, dann; ja auch dann kämpfen wir für Dich. 20130430_171537

Aber nicht nur gegen das Kunibertmonster, auch gegen die Gedanken in Deinem Kopf.
Wenn Du müde wirst, mach Dir keine Gedanken um uns. Höre auf das, was Dir Dein Kämpferherzkörper sagt. Höre nicht auf die Gedankenmonster, die Dir ein schlechtes Gewissen einreden wollen, das musst Du ganz und gar nicht haben.
Ich verspreche Dir, dass wir unser Leben weiterhin rocken. Wir werden immer weiter dafür kämpfen, dass die bösen Monster, wie auch Deines eins ist, irgendwann in die Knie gezwungen werden können. Wir kämpfen dann nicht mehr gegen das Monster in Dir, aber gegen die vielen anderen Monster .
Liebes Kämpferherz, bitte gebe nicht auf, gebe Dich nicht auf aber merke auch wann es genug ist. Wir kämpfen mit Dir, Immer, egal was uns das Monster noch vorgeben wird.
Aber geliebtes Kämpferherz, wenn Du müde bist dann ruh Dich aus. Je müder du bist, desto leichter hat es das Monster. Manchmal kann es helfen sich in einer Höhle zu verstecken. Aber nicht zu lang, nur bis Deine Kraft wieder aufgeladen ist.20150403_100027
Es gibt Tage da wirkt Dein Leben so grau und trist, wie es das Wetter manchmal ist. Es regnet, stürmt und ist bitterlich kalt. Bei dem ersten Schritt Tritt nach draußen frieren die Ohren und die Füße werden kalt. Der Wind weht in Dein Gesicht, so dass das Atmen immer schwerer fällt.
Aber erinnerst Du Dich? Erinnere Dich an die Sonne, an warme Sonnenstrahlen und wie gut sie auf Deiner Haut tun. Weißt Du noch, dass Du dann den ganzen Tag draußen warst, gelacht und Dich darüber gefreut hast, dass die Bäume ihre ersten Knospen zeigen?20130615_164400
Liebes Kämpferherz, genau diese Tage werden wieder kommen. Sie wechseln sich mit den tristen und Grauen ab, aber sie kommen wieder.
Und bis es soweit ist versuche ich stricken zu lernen, damit Du auch an kalten Tagen keine frierenden Füße haben musst.

F**K of Kunibert; Heldenupdate

Das letzte Update ist noch nicht lange her und dennoch ist dieses hier von ganz anderer Stimmung.

Unser Held geht weiterhin einmal im Monat zu seiner Onkologin, Blutwerte checken und es gibt die Zometainfusion. Dieses Zaubermittel sollte eigentlich zeitnah abgesetzt werden, da erwartet wurde dass die Läsionen an den Knochen besser, also kleiner geworden sind und das weiterhin auch keine weiteren dazukommen.

Zusätzlich geht der Held zwei bis drei Mal im Jahr ins Transplantationszentrum. Auch wenn es derzeitig nicht zu einer Stammzelltransplantation kommt (kein Spender und Simon ist rezidiv) ist der Chefarzt dort so etwas wie der „Held“ für die Patienten mit einem Multiplen MyelomMit anderen Worten, er kennt sich aus.

Vor einer Woche war es soweit und unser Held hatte seinen Termin im Transplantationszentrum. Und eigentlich ist er auch recht zuversichtlich dort hingegangen, da er weiterhin symptomfrei ist; weder Knochenschmerzen noch sonstiges.20171126_140933

Das änderte sich dann aber recht schnell. Die Blutwerte zeigen weiterhin an, dass Kunibert zu wachsen scheint. Und das sollte mit Revlimid, der Erhaltungsmedikation so schnell eigentlich nicht passieren. Zumindest nicht in diesem Tempo. Das könnte nun verschiedene Ursachen haben. Der eine Wert steigt seid Monaten kontinuierlich an. Zuerst dachte der Arzt, dass es Schwankungen sind, die immer mal wieder vorkommen können. Da der Wert aber nicht Achterbahn fährt sondern immer weiter ansteigt ist diese Option eher unwahrscheinlich.

Die andere Möglichkeit ist die Tatsache, dass die Erhaltungstherapie nicht wirkt, Kunibert ihr den Mittelfinger zeigt und immer weiter wächst. Dazu kommt, dass der Arzt nicht mit dem CT Befund zufrieden ist. Die Bilder zeigen keine neuen Knochenverletzungen und keinen Knochenfraß, aber die alten Schäden sollten dank Zometa eigentlich wesentlich besser geworden sein und verheilen. Sind sie aber nicht. Das Medikament scheint dem zufolge auch nicht so zu wirken wie es sollte. Noch in diesem Monate soll ein neues „Knochenaufbau-Zaubermittel“ zugelassen werden, welches in Amerika wohl als recht vielversprechend gehandelt wird. Dieses soll der Held dann so bald es geht via Infusion einmal monatlich erhalten. Hoffen wir, dass es besser funktioniert.IMG-20170325-WA0005

Sollte sich der Verdacht bestätigen und Kunibert weiterhin wachsen gibt es verschiedene Möglichkeiten. In zwei Monaten, beim nächsten Termin im Transplantationszentrum wird dies besprochen.

Möglichkeit 1 wäre…Die Dosierung der Erhaltungsmedikation erhöhen, Antiboisen beibehalten. Und dann sehen was passiert. Es geht immerhin darum Zeit zu gewinnen.

Möglichkeit zwei und für mich wahrscheinlicher und irgendwie auch sinniger. Unser Held bekommt erneut eine Chemotherapeutische Behandlung, vermutlich zwei Blöcke um die Anzahl der Krebszellen wieder zu senken; Kunibert wieder etwas müde zu machen. Es wird nicht möglich sein Kunibert zu vertreiben oder so klein zu halten, dass er nicht nachweisbar ist. Mit anderen Worten, auch mit Chemotherapie ist es nur möglich einige Krebszellen zu zerstören, leider nicht alle. Solange der Held gesundheitlich stabil ist (wir klopfen mal auf Holz) ist das möglich. Danach Erhaltung, eventuell mit einem anderem Medikament. Zeitgleich wird versucht Stammzellen zu sammeln. Das bedeutet, der Held spendet für sich selbst. Diese Stammzellen werden ihm nach einer möglich, erneuten Hochdosischemo wie im April zurückgeführt. Ohne Stammzellen, keine Hochdosischemo, da bei dieser Behandlung das gesamte Immunsystem lahm gelegt wird und es ohne Stammzellen nicht wieder in Gang kommt.IMG-20170326-WA0009

Es ist nachwievor nicht möglich, dass unser Held fremde Stammzellen erhält. Zum Einen hat der Suchlauf noch immer keinen optimalen Spender gefunden. Zum Anderen ist unser Held Rezidiv. Die Krebszellen in seinem Blut schwächen den Körper zu sehr, so dass es wahrscheinlich ist, dass er die Stammzelltransplantation derzeitig nicht überleben würde. Daher hatten wir im Sommer 2017 nur dieses knappe Zeitfenster, nach der Hochdosischemo und vor dem Rezidiv in der der Held transplantiert werden hätte können. Der Arzt im Transplantationszentrum kann dies im Moment medizinisch nicht vertreten. Erst wenn der Held austherapiert ist, alle Medikamente nicht mehr helfen wollen, dann wird es dazu kommen. (bitte lieber potentieller Stammzellspender, ich flehe dich an, bitte lass Dich bis dahin finden). Denn dann gilt das Motto „Hop oder Top“, ohne Behandlung hätte der Held keine Zeit mehr, da ist das Risikoabwägen ein Anderes.IMG-20170325-WA0006

Haare wachsen lassen, lohnt sich im Moment also eher weniger…

Ich bin mir unsicher, wie genau ich mich nun fühlen soll. Es ist frustrierend irgendwie. Wir hoffen auf das Knochenmittel aus Amerika (sorry…ich hab den Namen vergessen) und auch darauf, dass der Lambdawert im Blut (eines der Kunibertwerte) wie von Zauberhand wieder gesunken ist. Sonst stehen die nächsten ollen Monate an und der Geburtstag der Einhornbändigerin im April steht ebenfalls wieder unter keinem guten Stern.

Bisdahin arbeite ich weiter daran den Helden davon zu überzeugen, dass er seine Ernährungsweise überdenken soll. Wir können nicht viel machen außer abwarten und hoffen. Aber er kann seinem Körper helfen, besser mit Kunibert umgehen zu können. Je fitter Simon ist, desto schwerer hat es Kunibert. Es gibt Studien, die belegen dass z.B Zucker eines der Lieblingsmahlzeiten von verschiedenen Krebs- und auch Gehirnerkrankungen ist. Ich halte Euch auf dem Laufenden.

Aber zuerst…auf Euer Daumendrücken kann ich zählen, oder?

Aber lasst Euch eins gesagt sein, einen echten Helden wirft so schnell nix aus der Bahn. Auch ein Kunibert nicht! Kunibert ist stark, er ist mächtig und angsteinflößend. Aber unser Held; wir sind auch nicht zu unterschätzen. Stay strong my hero.

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Heldenupdate, Heldengeburtstag und alles Andere

Ihr Lieben, seid ihr gut ins neue Jahr gekommen? Unsere letzten zwei Wochen von 2017 waren vollgestopft mit Feiertagen und ganz viel leckerem Essen.

Die Tage vor Heilig Abend verbrachten die Kinder mit voller Vorfreude und Aufregung. Dazu kam unglücklicher Weise eine Kehlkopfentzündung der Einhornbändigerin, gekoppelt mit nächtlichen Pseudo Krupp Anfällen.P1000830

Für Freunde und Familien machten die Heldenkinder Weihnachtsschoki und Oreofudge selbst. Am liebsten hätten sie alles ganz allein aufgegessen. Stattdessen aber wurde es verpackt und nette Karten dazu gebastelt.20171219_15481820171219_154811

Heiligabend fragten die Kinder alle 10 Minuten, wann denn nun endlich der dicke, in rot gekleidete, bärtige Mann kommt. Obwohl beide Heldenkinder nicht von seiner Existens überzeugt sind, lauerten sie auf ihn.

Für den Helden und mich war dieser Tag ebenfalls etwas besonderes. Letztes Jahr um diese Zeit wussten wir seit zwei Wochen, dass Kunibert zurück ist. Der Held war mitten im ersten Chemozyklus, die ersten Nebenwirkungen ließen sich nicht verleugnen und Niemand konnte uns sagen, wie das nächste Weihnachten aussehen wird.P1090938

Umso schöner und zeitgleich auch surrealer war alles. Wir waren zu viert, nicht in der Klinik, sondern im Weihnachtschaos zu Hause. Der kleine Batman erzählte einige Male, dass wir letztes Ostern schon ohne den Papa verbracht haben, da er zu dieser Zeit zur Hochdosischemo in der Klinik gewesen ist und eigentlich auf die Stammzelltransplantation vorbereitet werden sollte. IMG-20170330-WA0000Nun gut, es kam anders.

Um 16 Uhr war es soweit, die Geschenke standen wie von Zauberhand unter dem Baum, die Hunde waren irritiert und die Heldenkinder quietschten vor Freude. Wenige Minuten später waren die Geschenke ausgepackt und der Fußboden bedeckt von einer Papierschicht.20171224_153228

Die Einhornbändigerin verbrachte den Rest des Tages und jede freie Minute des Folgetages mit Legobauen und Filmchen drehen. Sie wünschte sich nämlich eine Kamera, mit der sie auch filmen kann, denn ihr Plan…Koch-/Back- und Expermentiervideos drehen und auf Youtube hochladen…woher auch immer sie das kann. Eines sei vorweg gesagt, sie darf das. Allerdings haben wir verschiedene Auflagen und Bedingungen gestellt.

Zwischendurch ging es raus um ihren Bogen, der ebenfalls unter dem Baum gelegen hat auszuprobieren.20171224_161423

Der kleine Batman freute sich über Playmobil. Eine große Ritterburg mit Zubehör und ein Holzbaukasten, samt Nägeln und Hammer. Der Held freute sich darüber eher weniger, denn er musste ersteinmal alles zusammenbauen. Währenddessen experimentierten wir und wollten nun endlich Kristalle züchten. Das hatte ich den Heldenkindern schon längst versprochen. Ich halte Euch auf dem Laufenden, was daraus geworden ist.20171228_143547

Zu Essen gab es Wunschgemäß Nudelsalat, Würstchen und Bouletten. Als Nachtisch Tiramisu.

Am 25.12. besuchten wir den Heldenbruder und seine Familie, diese wohnen glücklicherweise nebenan, so dass wir es nicht weit hatten. Dazu gesellten sich noch die Heldeneltern und die Mama der Heldenschwägerin. Selbstredend ging die Geschenkeflut hier weiter. Das Essen selbst verständlich auch. Standesgemäß gab es Ente mit Klösen/Kartoffeln und Rotkohl. Ich hatte mein eigenes Essen mitgebracht. Ihr wisst ja , dass mein Essverhalten etwas anders ist 🙂20171228_190436

Alles in Allem war es eine sehr gesellige Runde, die dazu führte dass wir am Abend alle sehr müde ins Bett gefallen sind.

Am 26.12 sind meine Eltern gekommen und mit Ihnen weitere Geschenke. Meine Mama brachte sogar das Essen mit, so dass ich recht wenig Arbeit hatte. Tausend Dank an dieser Stelle! Für mich gab es erneut etwas anderes. Vielleicht kurz zur Erklärung…In Rotkohl, auch frisch gemachter ist meist Zucker oder ein Fruchtgelee drin, damit fällt es für mich aus. Kartoffeln sowieso und Ente esse ich aus ethischen Gründen nicht, wenn sie nicht gerade von einem Biobauernhof kommt… Hört sich anstrengend an? Ist es für mein Umfeld sicher auch… Daher danke, dass es in diesen Tagen weitesgehend akzeptiert wurde!

Die Tage danach verbrachten wir recht ruhig und planten bereits unser Silvester. Die Einhornbändigerin verbrachte diesen Tag bei ihrem Papa 1, so dass nur der kleine Batman zu Hause gewesen ist.

Im übrigen bastelte der Heldensohn schon am Wunschzettel für nächstes Jahr Weihnachten. Noch bevor er die diversen Legodrachen aufmalte…sagte er: „Weihnachten wieder wir alle zusammen, dass wäre doch super, oder?“  Was soll ich dazu noch sagen?20171229_192349

Aber noch bevor es in Richtung Silvester startete feierten wir zuerst den Geburtstag vom Helden. Es gab jede Menge Lego Star Wars. Der Held mag; nein er liebt alles was mit STar Wars zu tun hat. Kurz nach der Mittagszeit klingelte es an der Tür. Herein kam eine gute Freundin, die eine Überraschung dabei hatte, von der unser Held nichts geahnt hatte. Ich war eingeweiht, dass machte es noch witziger. Verpackt in einem großem Karton, versteckte sich eine grandiose, fast schon epische Geburtstagstorte. Unglaublich, dass es möglich ist, eine Torte zu „basteln“, die dem Wunschbild idendtisch zu sein scheint und noch dazu super lecker ist.20171230_141856 Diese Torte erinnert auch sehr an die von unserer Hochzeit; findet ihr nicht auch? Zum Nachmittag sind der Heldenbruder, die Heldenschwägerin samt Baby im Bauch und den Zwillingsmädels an der Hand vorbei gekommen. Kurz darauf stand ein Teil der Weltbesten Nachbarn in der Tür, die ihr gemeinsames Geschenk überreichen wollten und gratulierten.20171230_132152

Am 31.12 räumten wir etwas auf und bereiteten die ersten Dinge für den Silvesterabend vor. Eine gute Freundin und ihre Tochter besuchten uns, damit wir zusammen ins neue Jahr feiern können. Ich bin übrigens nicht der „Silvester-Party-es-muss-laut-sein-Mensch“ Mir ist als Teenager mal so ein Knaller vor dem Gesicht hochgegangen, in Teilen der Hauptstadt scheint an diesem Tag eine Art Krieg zu herschen. Laut, lauter, beängstigend laut. Ich bin eigentlich ganz froh, wenn ich an diesem Tag nicht raus muss. Dazu kommen unsere Hunde. Während sich die Bulldogge für die ganzen Lichter und das geknalle überhaupt nicht interessiert und schnarchend im Tiefschlaf liegt, ist unsere Mischlingshündin einfach nur panisch. Es wäre unmöglich sie an diesem Tag allein zu lassen.20171224_153410

Der kleine Batman war dieses Jahr erstmalig richtig mutig, wollte im Stundentakt raus um sich die Raketen an zusehen. Er liebte es; genauso sehr wie seine Knallerbsen die er stolz auf den Boden geworfen hatte.20171231_185658

Am Abend gab es Raclette. Sehr lecker, besonders für einen Käseholic wie mich.

Das obligatorische Wachsgießen durfte nicht fehlen, genauso wie die Pfannkuchen.

Übrigens hat der kleine Batman bis zwei Uhr Nachts durchgehalten, unser etwas jüngeres Besuchskind immerhin auch bis nach 1. Es war ein sehr entspanntes „feiern“, wir haben es sehr genossen und es war eines unserer besten Silvester.20171231_195128

Das letzte Jahr war voll. Es war so unglaublich durchwachsen und es ist so viel passiert, dass es ohne Probleme für drei Jahre reichen würde.  Kuniberts Erwachen, unzählige Chemotherapien und Krankenhausaufenthalte, Dkms Aktion, das Rezidiv, der nicht gefundene Stammzellspender. Aber…wir haben auch geheiratet, waren im Urlaub, wir waren im Disneyland, haben liebe Briefe und Päckchen von Euch bekommen, der Blog ist entstanden…IMG-20170403-WA0015

2017 war für uns ein Auf und Ab, es reihten sich Erfolge und Rückschritte ganz nah aneinander. Wir haben eine Welle der Hilfsbereitschaft erfahren dürfen, mit der wir so nie gerechnet haben. Wir haben so viele neue, wahnsinnig liebe Menschen kennenlernen dürfen. Unser letztes Jahr war nicht immer einfach, aber gleichzeitig sind wir gesegnet mit dem was uns noch alles widerfahren ist. Wir sind glücklich, dankbar und ehrfürchtig zu gleich, wenn wir an das letzte Jahr zurück denken!

Dem Helden geht es gut, die Medikamente wirken nach wie vor und Kunibert wächst nur langsam. Er ist da, das wird er auch für den Rest des Heldenlebens bleiben.HoneymoonPictures_Ines&Simon-160

 

Wir wissen nicht was uns 2018 mitbringen wird und vermutlich ist das auch besser so. Ich hoffe auf eine lange Wirkungsdauer der Erhaltungsmedikamente. Ich hoffe auf neue Fortschritte in der Medizin, die uns mehr Zeit verschaffen können. Aber ich bzw. wir machen uns nicht permanent Gedanken darum, dafür ist die Zeit zu knapp und kostbarebens sein aber er wächst nur langsam und das ist gut. Letzte Woche war unser Held wieder bei der Zometainfusion (das Knochenaufbau-Zaubermittel, Kunibert knabbert die großen Hohlknochen im Körper an). Die Nebenwirkungen sind nicht schlimmer geworden, außer dass die Haut des Helden immer trockener wird.20171230_183450

Doch manchmal gibt es diese Momente…Wir befassen uns gerade mit unseren Versicherungen und wollen da etwas optimieren. Dazu gab es bereits einen Beratungstermin, ein weiterer folgt zeitnah. Der Held und ich sprachen über unsere privaten Altersvorsorgen. Irgendwann meinte der Held „aber eigentlich…eigentlich werde ich die Rentenergänzung im Alter nicht brauchen…“ Und zack! Hallo Realität. Er hat recht damit, was aber nichts daran ändert wie gruselig sich dieser Gedanke anfühlt. Für Ihn; für uns.P1100927 (2)

Aber jetzt ist alles okay, er ist 37 Jahre alt geworden, kämpft seit über 5 Jahren mit Kunibert und er sitzt gerade in diesem Moment mit mir am Tisch und sieht sich die Prospekte der Supermärkte an. Wir planen unsere Einkäufe und die nächste Woche. Alltag nennt sich das, das gewöhnlicher, fast schon langweiliger Alltag. Hab ich schon mal gesagt, dass ich Langeweile hin und wieder ganz prima finde. Ich bin mir sicher, dass sich das schneller ändern wird als uns lieb ist. Umso toller ist dieser fast schon langweilige Alltag.

 

 

Wenn es dunkel wird

 

Ihr kennt das auch oder? Der Herbst kommt, draußen wird es ungemütlich und die Sonne geht schon am Nachmittag unter und irgendwie sinkt die Stimmung. So ist es zumindest bei mir im Moment.

Ich ertappe mich öfter dabei zu hinterfragen, wie ein Leben ohne Kunibert wohl aussehen würde. 

Wir wollten ursprünglich noch ein drittes Kind. Allein aus ethischen Gründen wäre es aber mehr als egoistisch bewusst ein Kind in die Welt zu setzen, welches langfristig ohne Papa aufwachsen wird. Dazu kommt, dass Revlimid (das Erhaltungsmedikament) ein kleiner Bruder von Kontagan ist. Was das mit ungeborenen Kindern macht, dürfte allgemein bekannt sein. Unser Held und ich wurden mehr als einmal darüber aufgeklärt. Gefühlt sind gerade alle um mich herrum schwanger, und das ihr Lieben trifft mich mit voller Breitseite, auch wenn ich mich wirklich für die Mamas freue. Ich merke auch, dass ich in letzter Zeit dazu tendiere egoistischer zu werden. Am liebsten hätte ich eine Auszeit. Eine Auszeit von Kunibert, von Medikamenten, vom Familienwahnsinn und auch unserem Helden. Meine Gedanken kreisen um Kunibert. Um die Dinge die er mit sich bringt. Ich lebe im Bewusst sein damit, dass ich irgendwann verwitwet sein werde, die Kinder ohne unseren Helden sind. Da gibt es kein eventuell sondern ein, es wird so kommen. Ich denke nicht immer daran, aber häufig. Als Angehörige darfst Du das nur nicht all zu häufig zeigen. 20170810_175354

Ich versuche mich mit Sport von diesen Gedanken abzulenken. Ich versuche zu vergessen, wie ein Leben ohne Kunibert hätte sein können. Kunibert raubt uns ein Stück Kontrolle, ich mag so etwas nicht. Durch Sport erlange ich zumindest Kontrolle über mich zurück. Wenn schon einiges außer Kontrolle gerät, dann kontrolliere ich mich wenigstens selbst. Das ist etwas, was nur mir gehört, mir ganz allein. Abgesehen davon sind ein paar breite Schultern ganz gut, die können nämlich etwas mehr tragen.20170829_203407

Zuhause fallen Wörter wie Nebenwirkungen, Patientenverfassung und Erhaltung. Freunde und Familie fragen, verständlicher Weise immer danach wie es nun mit unserem Helden weitergeht. Was passiert wenn die Medikamente nicht mehr wirken? Wie Geht es dann weiter? Wann kommt die nächste Chemo? Und wie verträgt er das medikament zur Erhaltung? Wie schafft er die Arbeit? Die Fragen sind nachvollziehbar und wirklich völlig verständlich für mich, aber sie strengen mich im Moment enorm an.20170919_140442

Ich bin mir nicht sicher woher diese Tiefs hin und wieder kommen. Möglicherweise liegt es eben an diesem Wetter und auch am Schokoladenverzicht, wer weiß. Zum Glück ist immer Sonntags CHeatday J

Die Heldenkinder sollen so wenig wie möglich mitbekommen und dennoch frage ich mich ab wann der Zeitpunkt gekommen ist, ihnen etwas mehr zu sagen. Im Moment ist es noch nicht soweit. Aber Gedanken um dieses Gespräch mache ich mir jetzt schon.

Ich will mir über sowas keine Gedanken machen. Ich möchte stattdessen darüber nachdenken welche Kuchen ich morgen backe, welchen Hustensaft wir brauchen oder wann der Müll abgeholt wird. Ich will mir Gedanken um das Taschengeld der Kinder und um die passende Farbe im Wohnzimmer machen.20170730_164436 - Kopie

Ich bereue meine Entscheidung Pro Held, Pro Hochzeit und Pro Leben mit Kunibert nicht, aber ich vermisse dennoch mein altes. Es gibt Momente, da wirkt alles so unecht und ich hoffe, wenn ich Abends ins Bett gehe, dass ich am nächsten Morgen aus diesem Alptraum wieder aufgewacht bin.

Und dann gibt es die Tage, die fast so wie früher sind. So leicht und luftig. Kunibert gerät in den Hintergrund weil wir einfach nur wir sein können. Ich weiß, dass diese Tage wiederkommen werden, wünschte mir aber dass schon Heute einer von Ihnen wäre.P1100918

 

 

 

 

 

Liebe Erhaltung… komm herein und bring uns Zeit mit hinein

Am Dienstag war es soweit. Unser Held hatte einen Termin beim Onkologen. Man sollte meinen, dass es in unserer Situation nichts besonders ist, aber weitgefehlt. Einmal im Monat geht Simon, der Held zu seiner Onkologin. Dort werden Blutwerte besprochen und kontrolliert, er bekommt Zometa (das Knochen-aufbau-Wundermittel) via Infusion und  er wird durchgecheckt.

Heute jedoch stand ein Termin beim Chefarzt der zuständigen Transplantationsklinik an. Dieses wiederholt sich nun zusätzlich alle 3 Monate. Ich war als Unterstützung dabei, da es sich unser Held gewünscht hatte.

Zu aller erst das schockierenste…wie ihr ja wisst ist eine Stammzelltransplantation inzwischen nicht mehr ratsam, da sich Kunibert erneut gezeigt hat und diese Behandlung den ohnehin geschwächten Körper zu sehr strapazieren würde. Mit anderen Worten, sie ist auf Grund des Rezidivs zu gefährlich geworden, die Tatsache dass unser Held diese Behandlung im Moment übersteht ist recht gering. Dennoch lief bzw. läuft der Suchlauf weiter, da es irgendwann trotz des hohen Risikos zu einer Transplantation kommen wird. Denn irgendwann ist Kunibert stärker als der Held und auch stärker als die Medikamente. Wenn er quasi austherapiert ist, wäre eine Transplantation inzwischen nur noch das letzte Mittel, das Risiko bleibt das gleich, steigt tendenziel eher noch an, aber wenn es um Leben und tot geht, ist es nochmal was anderes. Aber das ist ein anderes Thema…HoneymoonPictures_Ines&Simon-23

Eigentlich wollte ich Euch sagen, dass noch immer kein Spender gefunden worden ist. Damit gehört unser Held zu den 20% der Patienten, die vergeblich auf einen Stammzellspender-Superhelden warten.

Kunibert zeigt sich nachwievor niedrigschwellig, daher hat unser Held bisher noch nicht mit Plan B, der Erhaltungstherapie begonnen, zumindest bis Heute. Denn Heute wurden noch einmal alle Werte besprochen, vor allem auch die ungünstige „Genkonstalation“ vom Helden und die Tatsache, dass es letztes mal im Dezember wahnsinnig schnell zum Rezidiv gekommen ist. Kunibert war fast über Nacht wiedergekommen, fast schon unbemerkt. Der Held hatte zusätzlich Tumore im Brustbein und im Schädel entwickelt, Rippenbrüche und katastrophale Blutwerte… und das alles recht schnell.

Diese Tatsache plus der Geschichte, dass sich Kunibert nachwievor im Blut zeigt, sagt dass er wach ist und langsam wächst veranlasste den Arzt nun dazu, dass unser Held Anfang Oktober mit der Erhaltungstherape beginnen wird.P1080861

Im Moment arbeitet Simon via Hamburger Model, er steigt also langsam wieder in seinen Job ein, Der Arzt ist recht zuversichtlich, dass auch das Erhaltungsmedikament Revlimid daran nichts ändern wird. Nebenwirkungen sind möglich, aufgelistet sind einige aber wir hoffen im Moment darauf, dass uns dieses Medikament einige Zeit verschafft und das unser Held es gut verträgt. Ein klein wenig Alltag hat schließlich gerade erst wieder angefangen.

Unser Held würde täglich zwei Tabletten nehmen müssen. Eine davon wäre ein Blutverdünner, da es unter der Erhaltungstherapie mit Rivlimid sonst zu Thrombosen kommen kann. Diese Tabletteneinnahme geschieht Zyklenweise, drei Wochen Medikamente nehmen, eine Woche Pause dann wieder drei Wochen Medis….und so weiter.

Wie lange die Medikamente wirken ist unklar, irgendwann tun sie es nicht mehr. Auf jeden Fall ist dies aber der sicherste Weg. Watch and wait scheint dem Arzt zu unsicher.P1100764

Eigentlich hoffte ich ursprünglich sehr auf neue Stammzellen. Mangels Spender klappt dies nicht. Dann hofften wir darauf noch etwas mit der Erhaltung und den eventuellen dazugehörigen Nebenwirkungen warten zu können. Und nun ist es soweit.

Unser Held weiß noch nicht so recht, wie er das finden soll. Auf der einen Seite scheint es die sicherste Option im Moment zu sein, es scheint uns Zeit zu verschaffen um auf neue Medikamente zu hoffen. Und…Der Chefarzt sagte, dass der Heldenkörper nach einiger Zeit der Rehabilitation doch noch einmal in der Lage sein könnte eigene Stammzellen abgeben zu können. Das wiederum könnte heißen, dass es in 1-2 Jahren möglich ist, dass der Held erneut selbst Stammzellen für sich selbst spendet. Diese sind zwar nicht so gewinnbringend wie fremde Zellen, würden uns dennoch erneut etwas mehr Zeit verschaffen. Eine Fremdspende ist nach wie vor aufgrund des Rezidivs  zu gefährlich und für uns keine Option. IMG-20170328-WA0026

Wenn eine erneute Eigenspende klappen würde, wäre das schon grandios. Bis dahin heißt es Zeit gewinnen und das klappt mit der Erhaltungstherapie besser als weiterhin bei „watch and wait“ zu bleiben.

Wir hoffen, dass unser Held die Therapie gut verträgt und wir unsere Buckit List weiter abarbeiten können. Denn wir haben noch so einiges vor.

Die nächsten Monate werden zeigen, ob das Medikament zur Erhaltung so wirkt wie es soll, ob es weites gehend ohne Nebenwirkungen bleibt und die Lebensqualität des Helden keine Abstriche macht.

Wir wissen nicht was kommt, irgendwie wissen wir das aber nie. Kunibert ist unberechenbar, aber wisst ihr was? Wir sind es auch! Keep on rockin!20170824_195027