Liebe Krankenschwester…

Dich durfte ich in den letzten Wochen kennenlernen. Dich und Deine Kollegen. Es gab einige nette Menschen unter euch und es gab Dich. Dich, die Du öfter Mal für das Zimmer des Helden eingeteilt warst.

Ich verstehe, dass Du vermutlich überlastet gewesen bist. Ich habe gesehen, dass ihr immer unterbesetzt gewesen seid, viel zu viele Patienten auf viel zu wenig Pflegepersonal. Und trotzdem…

Du arbeitest auf einer onkologischen Station, dürftest daher auch eigentlich eine Zusatzausbildung haben. Du solltest Dir bewusst sein, dass Du von vielen Hilflosen Menschen umgeben bist. Einige Patienten brauchen etwas mehr Hilfe als andere.

Unser Held brauchte bei allem Hilfe, Medikamente nehmen, essen, der Körperpflege, Klostuhlgänge etc. Dazu kam, dass er mental schnell abgebaut hat und hin und wieder eine Eigengefährdung vorlag. Manchmal wusste er nicht was um ihn herum geschieht, wer er ist oder was überhaupt los ist.

Liebe Krankenschwester, ich verstehe dass unser Held nicht immer kooperativbereit mit Dir gewesen ist und er daher ein nicht so ganz einfacher Patient gewesen ist. Aber…Er konnte nichts dafür. Dass was Du gesehen hast, war nicht Simon, das war Kunibert. Die Krabbe wütete im Heldenkörper, sie ließ ihn absolut hilflos werden. Und ich bin mir ziemlich sicher, dass Du das auch gewusst hast. Warum aber warst Du dann so häufig alles andere als menschenwürdig?

Ich habe täglich, wenn ich beim Helden gewesen bin ein Teil Deiner Aufgaben mitübernommen, das ist okay, ich war ja da. Was aber nicht geht, gar nicht geht, ist die Tatsache, Dinge zu behaupten die nicht stimmen. Du sagtest, dass unser Held bereits Hilfe bei der Körperpflege erhalten hat. Wie kann es sein, dass er die gleichen Klamotten vom Vortag anhatte und meine Nase auch etwas anderes vermuten ließ. Warum war an seinen Händen jeden Tag etwas mehr deutlich, dass er Nasenbluten gehabt haben muss? Das was ich gesehen habe war definitiv älter. Unser Held konnte nicht einfach so aufs Klo gehen, das wusstest Du. Er war auf Deine Hilfe angewiesen und darauf dass Du schnell genug das wichtige Zubehör dazu holst. Auch wenn das kurz vor deinem Schichtende gewesen ist, du kannst Dir bestimmt besseres vorstellen. Aber es ist Dein Job, ihm dabei zu helfen. Du aber warst genervt und hast Dir zu lang Zeit gelassen. Das ist alles andere als menschenwürdig. Ich machte dann deinen Job, weil es mein Mann ist, weil ich ihn liebe und weiß, dass trotz so entsetzlich viel Kunibert in diesem Körper auch irgendwo noch Simon versteckt ist.36578990_1739080929519930_3387463542696312832_n

Liebe Krankenschwester, mal ganz unter uns…Bist Du sicher, dass das der beste Job für Dich ist? Ich musste an 5 Tagen infolge darauf hinweisen, dass unser Held seine Medikamente zugeteilt bekommen soll, da er es nicht mehr schafft orientiert genug zu sein, um diese selbstständig zum richtigen Zeitpunkt zu nehmen. Ich habe teilweise morgens um 6 Uhr auf der Station angerufen, um zu verhindern dass er alle Medis des Tages auf den Tisch gestellt bekommt. Und trotzdem passierte es häufig, das ist fahrlässig meine Liebe.

Simon ist ein erwachsener Mann, der aber in den letzten Wochen kaum noch er selbst gewesen ist. Er brauchte Dich. Irgendwann rief er mich nachts an, wollte die Polizei rufen und schrie dass das alles eine Freakshow ist. Ich beruhigte ihn, wie die Nacht davor und davor und die davor auch. Aber weißt Du was, er hatte so recht damit.

Ich konnte auch andere Krankenschwestern auf Deiner Station kennenlernen, die so ganz anders gewesen sind als Du. Ich lernte auch Schwestern auf der Intensivstation kennen, die von Menschen umgeben sind die ebenfalls extrem hilflos gewesen sind. Aber diese waren so menschlich, respektvoll und würdig.

Was ist mit Dir passiert, dass Du es nicht mehr bist?36913419_1751035364991153_3847116921308708864_n

Ich habe mal ein Sprichwort gelesen, von Gandhi…

„Je hilfloser ein Lebewesen ist, desto größer ist sein Anrecht auf menschlichen Schutz vor menschlicher Grausamkeit“

Liebe Krankenschwester, ich mag Dich nicht. Und ich bin mir ziemlich sicher, dass Du jedes Mal die Hände gekreuzt hast, wenn Du mich gesehen hast. Und ganz ehrlich, das interessiert mich nicht im geringsten. Besonders Menschen, die mich nicht besonders gut leiden können, weil ich möglicher Weise „komisch“ oder „seltsam“ bin, wissen dass ich sehr gut im rummotzen und sich beschweren bin. Die, die mich besser kennen und mich möglicher Weise gar mögen, wissen auch, dass mein „Gemotze“ für gewöhnlich nicht grundlos ist.

Ich verrate Dir mal was. Eine offizielle Beschwerde liegt bereits vor und natürlich weiß ich, dass das nichts ändern wird. Ich hoffe einfach darauf, dass Du nur ein paar schlechte Wochen hattest.

Mein Mann, mein Sieger, unser Held war schwer krank und vermutlich hast Du keine Ahnung was es heißt um sein Leben zu kämpfen. Denn das tat Simon, seid 6 Jahren. kliuztAuch wenn er in den letzten Wochen recht verwirrt gewesen ist, hat besonders er es verdient mit Respekt behandelt zu werden und nicht wie ein Arbeitsgegenstand, der schon fast lästig zu sein scheint. Ich möchte Dich nochmal daran erinnern, dass er nichts, rein gar nichts an seinem zustand selbst zu verantworten hatte. Ich habe nahezu jede Nacht, teilweise alle 30-60 Minuten mit ihm telefoniert. weil er Angst hatte, Wahnvorstellungen oder Halluzinationen. Tagsüber war es kaum besser, dass hast Du gesehen. Ich hab gesehen, wie Du in meiner Gegenwart mit ihm umgegangen bist. Wie muss es nur gewesen sein, wenn ich nicht da war?

Jeden Tag hatte ich ein schlechtes Gewissen ihn dort, bei Dir zurückzulassen. Ich beruhigte ihn oft, wenn er Angst oder seltsame Vorstellungen hatte. Aber oft dachte ich mir, dass vermutlich jedes Hirn abschalten würde, um diesen menschenunwürdigen Umgang ertragen zu können. Er hatte so, so recht mit der Freakshow, vermutlich hatte er öfter Recht als Du denkst.36274725_1734740519953971_1159750390938337280_n

Kein Patient verdient es so behandelt zu werden. Auch dann nicht, wenn Du überlastet bist. Das geht einfach nicht. Du hast einen meiner wertvollsten Menschen betreut und ich habe, besonders zum Schluss immer versucht länger beim Helden zu bleiben, weil ich ihn nicht zurücklassen wollte. Simon war nicht transportfähig, sonst hätte ich sämtliche finanziellen Mittel aufgetrieben, um ihn verlegen zu lassen.

Liebe Krankenschwester, behandel Deine Patienten so, wie Du selbst gern behandelt werden willst, denn ich glaube dass alles im Leben einmal zurückkommen wird.

Mein Sieger war hilflos, er brauchte jede Hilfe, die er hätte bekommen können. Du kannst mich nicht leiden; das passt, ich Dich nämlich auch nicht. Aber wie Du mit unserem Helden umgegangen bist, geht einfach nicht.

Ich würde mich jedes Mal aufs neue beschweren. Nicht weil ich eine hysterische Angehörige bin, oder weil ich ihn gepflegt habe als ich da gewesen bin, sondern weil ich erwarte, dass eine Krankenschwester mit onkologischer Zusatzqualifikation auch ein Funken Empathie mitbringt. Weil Jemand wie Du wissen sollte, dass da ein Totkranker Mensch vor Dir liegt, dessen Kopf vom Krebs zerfressen ist. Ich erwarte, dass Jemanden wie Dir bewusst ist, dass der Mensch vor Dir die absolute A-Karte gezogen und sich den körperlichen Zustand und die mentalen Aussetzer ganz bestimmt nicht ausgesucht hat. Du sollst Abstand halten, damit Du selbst nicht kaputt gehst, das ist ganz klar. Deine Kollegen können das auch und sind trotzdem respektvoll und menschenwürdig. Du aber warst das nicht.tz

Liebe Krankenschwester, ich bin mir dessen bewusst, dass ich zu der Sorte Angehörige gehöre, die immens anstrengend sind. Entschuldige bitte, das liegt in meinem Naturell. Natürlich weiß ich nicht, warum Du so bist, wie Du bist. Aber vielleicht denkst Du einfach mal drüber nach. ich bin mir fast sicher, dass das bei Dir ankommt, denn so wie ich es mitbekommen habe, funktioniert der Buschfunk bei Euch ganz ausgezeichnet, zumindest wenn es sich um Patienten handelt.

Ich fand es auch manchmal schwierig mit dem Heldenhirn, ich fand es auch schwierig, dass unser Held viel Pflege und Unterstützung brauchte. Aber ganz ehrlich…was sollte er denn machen? Simon hat nicht nach Dir geklingelt um Dich zu ärgern, sondern weil er ein Bedürfnis hatte. Trotz Kunibert, trotz der Begleiterscheinungen…Simon ist einer der wärmsten, liebsten und cleversten Menschen, die ich jemals kennenlernen durfte. Hättest Du nur etwas besser hingesehen, hättest Du überhaupt hingesehen, dann wäre Dir das auch aufgefallen. Diese Chance hast Du nicht genutzt und ich muss Dir leider sagen, dass Du einen großartigen Menschen verpasst hast, der trotz Kunibert noch dagewesen ist. Und das ist sehr Bemitleidenswert.

Liebe eine Krankenschwester, bitte such Dir einen anderen Job.

Hallo mein Schatz…

Heute vor einer Woche haben wir das letzte Mal telefoniert. Heute vor einer Woche haben wir uns das letzte Mal in einem halbwegs wachen Zustand gesehen.

Ich werde die letzten Worte an Dich nie vergessen, Du wirst hier nie vergessen sein.

Erzähl mir, wie geht es Dir? Du hast es endlich geschafft. Du hast gegen Kunibert gesiegt und musst nun nie wieder in irgendein Krankenhaus. Du musst nie wieder operiert werden und Schmerzen leiden. Auch wenn es uns unwahrscheinlich schmerzt, ich freue mich für Dich, dass Du es endlich geschafft hast. Du hast Jahre lang gekämpft, Du warst so tapfer und hast nie aufgegeben.

Es tut mir so Leid, dass ich Dir besonders in den letzten Wochen nicht mehr helfen konnte. Es tut mir noch viel mehr Leid, dass wir uns, kurz bevor Du vor vier Wochen in die Klinik gekommen bist, so häufig gestritten haben. Mein geliebter Held, ich ärgere mich so sehr über mich selbst und habe manchmal das Gefühl, dass ich so viel hätte besser machen können. 36939821_1753990778028945_5845626712364154880_n

Mein geliebter Schatz, ich habe ein schlechtes Gewissen, weil ich das Gefühl habe nicht die Ehefrau gewesen zu sein, die Du hättest verdient.

Geliebter Simon, ich verspreche Dir dass ich hier unten mein bestes gebe und versuche den Kindern den Rückhalt zu geben, den sie brauchen. Du kannst Dir gar nicht vorstellen, wie stark die Eiden Minihelden sind. Das müssen sie von Dir haben!

Mein lieber Schatz, es tut mir Leid. Ich weiß dass Du es nicht besonders Leiden kannst, wenn ich an Deine Sachen, Aktenordner und co. gehe, weil ich dann immer Dein System durcheinander bringe. Aber in den letzten Tagen musste ich viele Dinge zusammen suchen, da so vieles organisiert und beantragt werden muss. Ich versuche Dein Ordnungssystem beizubehalten, okay. Aber ich glaube ganz rankommen werde ich nie, wie Du weißt kann ich einen gewissen Hang zum Chaos nicht leugnen.

Gestern habe ich mich das erste mal mit Deiner Bestatterin getroffen. Bis zur Deiner Abschiedsparty wird es noch einige Wochen dauern. Aber Du wirst einen Baum bekommen, riesengroß, kräftig. Er wird jedem Wetter trotzen. Sturm macht ihm nichts aus. Er wird ein bisschen wie Du sein. Unter diesem Baum, inmitten eines Waldes, mit viel Wiese und bestimmt auch der ein oder anderen Lichtung wirst Du Deine Ruhe finden. Dort wird Dich auch die Sonne nicht stören, denn auch im Sommer wird es dort immer Schatten geben. Perfekt für Dich.Auf Deiner Urne werden Ginkoblätter sein, die mochtest Du doch immer so. Jeder, der Dich verabschieden wird, wird einen Luftballon mitbringen und Dir damit einen Brief oder ein Bild in den Himmel schicken. Du wirst so viel Post bekommen, freu Dich schonmal darauf.37053426_1753988221362534_7129904573333897216_n

Gestern habe ich auch unterschrieben, dass Dich die Bestatterin aus dem Krankenhaus holen darf. Heute, gegen 8.30 Uhr hast Du die Klinik verlassen mein Held. Als Sieger, als unendlich starker Sieger. Nie wieder musst Du dorthin zurück. Du bist so großartig und ich habe nie einen Menschen zuvor kennenlernen dürfen, der so mutig gekämpft hat.

Mein geliebter Mann, heute um 13.35 Uhr habe ich Dich ein letztes Mal gesehen. Und ich hatte so eine Angst davor. Als Du in der Klinik, am 6.7.2018 um 0.04 Uhr gesiegt hast, hast Du Dich schnell verändert. Ich befürchtete, dass dies weiter fortgeschritten ist. Ich hatte Angst und trotzdem das tiefe Bedürfnis Dich noch einmal zu sehen. Gestern habe ich der Bestatterin Deine Lieblingsklamotten mitgegeben und Socken. Denn ohne Socken kannst Du nirgends hingehen, Deine Füße nerven Dich nämlich fast immer.

Ich stand vor diesem Raum, die Tür öffnete sich. Ich sah viele Kerzen, gedimmtes Licht, einen Sarg aus dem Dein Lieblingscapi hervorragte. ich ging einen Schritt zurück und dann noch einen. So sehr ich Dich auch liebe, aber ich fürchtete mich so. Und dann war da wieder eine Hand, die meine hielt und diese Stimme an meiner Seite, die mich daran erinnerte, dass ich nur einen Schritt vor den anderen machen muss. Danke N: an dieser Stelle! 36850527_1751035278324495_3026065941935947776_n

Ich stand genau neben Dir und stellte fest, dass die Bestatterin zaubern kann. Du hast wieder wie Du ausgesehen. Mit deinen kleinen Grübchen. Dein eines Auge war minimal geöffnet, dein einer Mundwinkel leicht nach oben gezogen. So hast Du immer ausgesehen, wenn Du geschlafen hast. Du hast so friedlich gewirkt, fast schon so als würdest Du lächeln. Es war so, so schön Dich zu sehen! Ich lieb Dich so.

Ich heulte eigentlich die ganze Zeit, auch wenn ich so unendlich dankbar gewesen bin, Dich so zu sehen. Du hattest Dein Lieblingsshirt an, dass was Dir besonders gut steht. 36885813_1753162378111785_4339969117218930688_nIch trennte mich nur ungern davon, aber es gehört zu Dir und ich wollte, dass Du es mitnehmen kannst. Du sahst so schön aus. Ich durfte Dich anfassen und hätte mich am liebsten neben Dich gelegt. Deine Haut war ganz kalt, aber trotzdem Simonweich. Du warst so ruhig, du hast so friedlich ausgesehen, wie ich es schon lange nicht mehr gesehen habe.

Ich habe Dir Fotos von uns mitgegeben und die letzten gebastelten Geschenke, die Dir die Kinder zum Papatag geschenkt haben. Dazu noch einen Mini Stoff-Darth Vader, den Du Dir erst vor wenigen Wochen unbedingt kaufen wolltest. Das soll nicht umsonst gewesen sein.

Geliebter Held, ich konnte mich kaum lösen. Aber Du kennst mich, es gibt Momente in denen ich zum „klammern“ neige. Heute war so ein Moment. Ich versuchte mir jede einzelne Pore Deines Gesichtes zu merken, jedes krause Haar von Deinem Bart. ich streichelte die ganze Zeit Deinen Arm, wie ich nicht vergessen will wie er sich anfühlt. ich mochte nichts mehr als eine Umarmung von Dir, das fühlte sich immer so richtig an. Ich hab Dir Tschüss gesagt und auch, dass wir uns irgendwann wieder sehen werden. Ich freue mich sehr darauf, aber bis es soweit ist rocke ich zusammen mit unseren Kindern die Erde, okay? ich versuche, dass auch die Anderen Dich nie, nie, nie vergessen werden. Du hast Durch die Aufmerksamkeit um Dich herum 6 Leben retten können, 6 Stammzellspender für 6 Patienten weltweit. Du bist ein Held, unser Held. Und ich möchte, dass das jeder weiß und Deine Geschichte nicht vergessen wird. Dass Du nicht vergessen wird. Die Welt braucht mehr Menschen wie Dich!36923480_1753980088030014_6801062420950286336_n

Ich habe das Zimmer verlassen und musste mich an der Wand stützen. Irgendwie blieb mir die Luft weg und es dauere etwas, bis sie zurückgekommen ist. Das ist mir vorher noch nie passiert.

Mein geliebter Held, danke dass ich Deine Ehefrau sein darf. Geliebter Held, danke dass Du genauso bist wie Du bist. Ich vermiss Dich und versuche im Moment zu begreifen, dass Du nicht mehr da bist. Aber irgendwie bist Du es doch, denn ohne Dich Dich kann ich das alles gar nicht. Ich vermiss Dich so, aber ich weiß dass das was Du jetzt hast, besser ist . Mach Dir keine Sorgen, ich bekomm das hin, vielleicht noch nicht jetzt, aber irgendwann bestimmt. Du hast mir gezeigt, zu was ein Mensch in der Lage sein kann.

Vermutlich werde ich am Wochenende zusammen mit dem Batman Deinen Sargdeckel anmalen. Du wirst nicht da sein, nur der Deckel von Deinem Bett. Wir treffen uns dazu nicht an einem gruseligen Ort mit lauter Toten Menschen, sondern auf einem Grundstück, irgendwo in Brandenburg. Dort darf unser Heldensohn Dein letztes Bettanmalen, bekleben und so richtig hübsch machen. Ich bin mir sicher, dass es Dir gefallen wird. Ich wette fast, dass da der eine oder andere Superheld und auch ein Einhorn drauf sein werden. Was meinst Du?36926062_1753986648029358_2078187752293138432_n

Mein geliebter Held, mein hübscher Mann. Du brauchst nie wieder Angst zu haben. S., die Bestatterin passt gut auf Dich auf, bis Du unter Deinen Baum ziehen darfst. Du magst sie bestimmt auch. Zum Glück hat sie uns gefunden. Heute war der erste Tag, seit knapp vier Wochen, an dem ich kein schlechtes Gewissen hatte Dich zurück zulassen. Ich glaube, dass S. alle bösen Gedanken von Dir forttreiben wird. Ganz sicher.

Mein lieber Schatz, ich rede ständig mit Dir und will Dir Nachrichten schreiben und Fotos schicken, obwohl ich doch eigentlich weiß dass diese bei Dir nicht mehr ankommen werden. Ich wurde noch nie in meinem Leben von so einer Gefühlswelle überrollt, daher bitte verzeih, wenn ich manchmal doch recht durch einander bin.

Ich liebe Dich mein Held, für immer.36933415_1753990414695648_2199619779264774144_n

Liebes Bestattungshaus, dass was ihr heute möglich gemacht habt ist mehr als ich Erahnt hatte. Das Bild von Simon heute, ersetzt hoffentlich das Bild in meinem Kopf, welches ich aus den letzten Minuten Klinik habe. Ihr habt wieder Simon aus ihm gemacht. Er sah so friedlich aus und ich bin so unendlich dankbar, diesen Moment heute genutzt zu haben. Realisiert habe ich es dennoch alles nicht, geheult hab ich auch die ganze Zeit und dennoch….es war so schön, ihn noch einmal so sehen zu können. Habt tausend Dank dafür!

 

Die Heldenkinder ohne Held

Als ich am Freitagmorgen um kurz vor drei die Klinik verlassen habe war mein Kopf stumpf und ich wäre am liebsten in eine Höhle gekettert und dort nicht mehr rausgekommen.

Dann aber kam der Gedankenblitz, daran dass ich Morgen zwei Kindern etwas erzählen muss dass ich selbst noch nicht verstanden habe. Die Einhornbändigerin war bei Papa 1 und der kleine Batman konnte über Nacht bei seinem besten Freund schlafen. Die zwei wussten in dieser Nacht noch nichts davon, was ich ihnen bald erzählen muss. Sie schliefen vermutlich friedlich in ihren Betten und freuten sich auf den nächsten Tag.

Am Freitagnachmittag hat der Heldenbruder den kleinen Batman aus der Kita abgeholt. Lachend kam er ins Haus gesprungen, er erzählte von dem Mittagessen welches nicht geschmeckt hat, von Dingen die er in der Kita gebastelt hat.

Die Heldenschwägerin und der Heldenbruder waren während des Gespräches dabei, da ich mir nicht sicher gewesen bin, ob ich es allein aushalte.IMG1146

Ich fragte den kleinen Batman ob er noch wüsste wo der große Opa sei und ob er noch weiß warum er dort ist. Der kleine Heldensohn erzählte vom Himmel, von Zuckerwattewolken und dass wir den Opa gegrüßt haben als wir letztes Jahr mit dem Flugzeug geflogen sind.

Ich erzählte dem Miniheld, dass die Ärzte im Krankenhaus unserem Papa nicht mehr helfen konnten, weil er so sehr krank gewesen ist. Ich erzählte ihm, dass der Papa nun beim Opa ist, weil er gestorben ist. Ich sagte ihm dass es Papa im Himmel besser geht, weil er dann nie wieder ins Krankenhaus muss aber ich mir sicher bin, dass er immer auf uns aufpasst.31381231_1666103833484307_1834820710434865152_n

Der kleine Batman weinte, er schrie. Er wusste nicht ob er auf meinen Arm möchte, ob er stehen will oder sich auf den Boden werfen. Unser Heldensohn schrie, wie ich es noch nie gehört habe. Er sagt wie ungerecht das ist, dass der Papa wieder runterkommen und leben soll. Er weinte und meinte immer wieder, dass wir nun keinen Papa mehr haben. Ich hielt ihn die meiste Zeit fest, versuchte seine Gefühle auszuhalten und sagte immer wieder dass ich Papa auch vermisse und wie gemein das alles ist.

nach ca. einer stunde beruhigte sich der tapfere Batman, ging in den Garten, kuckte nach oben und rief nach seinem Papa. Später haben wir uns auf die Straße gesetzt und die Wolken angesehen. Immer wenn diese etwas Platz gelassen haben und der blaue Himmel sichtbar gewesen ist, meinte der kleine Heldensohn, dass der Papa da nun durchschaut. Die Heldenschwägerin hatte die Idee Luftballons in den Himmel zu schicken, mit Briefen und Bildern dran. 36923501_1752461604848529_250953526061039616_n

 

Der kleine Batman malte ein Bild und schickte zwei Ballons in den Himmel. Einmal Darth Vader, weil der Papa Star Wars so mag und einen, auf dem er noch etwas draufmalen konnte. dazu sagte unser Sohn mir, was ich auf den Ballonschreiben sollte. Die beiden Cousinen malten auch ein Bild und schickten s zu ihrem Onkel in den Himmel. Die Kinder sahen den Ballons noch lange nach, sie liefen ihnen hinterher. Der kleine Batman lachte und rief „Tschüß Papa, die sind für Dich“

Kurz danach wurde es sonniger, ich bin mir also sicher dass die Himmelspost angekommen ist.

Seit dem wechseln sich kindliche, natürliche Lebensfreude mit Traurigkeit ab. Gestern ist der tapfere Heldensohn mit den Klamotten vom Helden in die Kita gegangen und sagte, dass er nun Papa ist. Heute war er wieder der kleine Batman, der mit seinen Cousinen spielt und am liebsten den ganzen Tag mit seinem Cousin kuscheln würde. 36909188_1752461218181901_2495640173824442368_n

Die Einhornbändigerin war bei Papa eins da sie mit ihm in den Urlaub fahren wollte. Am Samstag aber kam sie noch einmal kurz nach Hause, zusammen mit Papa 1, der bei dem Gespräch dabei geblieben ist. Ich fragte sie, ob sie mir nicht erzählen kann wie sie sich den Himmel vorstellt. Die Einhornbändigerin ist der einzige Mensch in unserem Haus der an Gott glaubt. Das große Mädchen ist katholisch, getauft und feierte erst vor kurzem ihre Erstkommunion. Die Heldentochter erzählte von einem schönen Ort mit lieben wesen. IMG_3725

Ich sagte ihr, dass der Papaheld schon so lange im Krankenhaus gewesen ist, dass es ihm trotzdem nicht besser ging. Ich erzählte ihr von seinen Schmerzen und davon dass es manchmal so ist, dass auch das beste Krankenhaus nicht helfen kann. Die Wangen der Heldentochter wurden plötzlich rot, sie spielte nervös mit den Fingern, so dass ich wusste dass dem tapferen Mädchen bewusst war, was ich ihr gleich sagen werde.

Ich sagte ihr, dass der Papa Krebs hat und dass es nicht möglich sein wird, diese Erkrankung zu besiegen. Das große Mädchen nickte, denn das wusste sie bereits. Ich fuhr fort und sagte, dass der Momo-Papa gestorben ist.P1020576

Unsere Tochter schwieg. Ihr erster Satz war „Wie geht’s meinem Bruder damit, der Arme. ich habe wenigstens noch Papa 1“ Dann sagte sie, dass sie möchte dass unser Held zurückkommt, dass sie ihn jetzt schon vermisst und nicht will dass er tot ist. Es ist „scheiße“ und unfair und doof. Ich stimmte ihr in allem zu. Ich saß mit Tränen in den Augen vor ihr, wir umarmten uns lange. Ich habe ihr erzählt, wie sehr ich unseren Helden vermisse und dass das okay ist. Ich sagte ihr auch, dass es für sie genauso traurig ist und sein darf wie für ihren Bruder.

Am Abend wollte die Einhornbändigerin etwas basteln, das klappte allerdings nicht so, wie sie es sich vorgestellt hat. Das große Mädchen wurde wütend, schrie und wütete plötzlich. Zuerst schrie sie das Bastelzeug an, wenig später dann dass sie Simon vermisst und gar nicht weiß, wieso das passieren musste. Sie vermisst ihn und ist unendlich traurig und verzweifelt. Die Einhornbändigerin wird eine Kerze basteln und diese für unseren Helden immer wieder anzünden.31776138_1671933722901318_7415651453366173696_n

Am Sonntag war sie dennoch mit ihrer Freundin und Papa 1 auf dem Helene Fischer Konzert. Danke an Robert, dass Du anstelle von mir gegangen bist, so konnte ich beim Batman bleiben. Sie rief mich an, während im Hintergrund alles jubelte, hörte ich auch unser Mädchen vor Freude kreischen und mitsingen. Auch ihre Stimmung wechselt oft zwischen Trauer, Verzweiflung aber auch Lebensfreude. Nun wünscht sie sich etwas vom Helden, was nur ihr gehört und immer bei ihr bleiben darf.

Ich bin wahnsinnig stolz auf unsere Kinder, sie erleben gerade Dinge, die kein Kind dieser Welt erleben sollte. Sie können trauern, dürfen traurig sein und vor Wut brüllen so laut sie können. Und trotzdem…immer wieder kommt ihre Fröhlichkeit zurück. Sie erinnern mich daran, dass es weiter gehen muss, auch wenn ich mich jeden Morgen frage wie das gehen soll. Ich würde mich immer noch am liebsten verkriechen, kann ich aber nicht. Und eigentlich ist das auch ganz gut so.  Die Heldenkinder sind unendlich traurig, sind aber dennoch der festen Überzeugung dass die Sonne Morgen wieder aufgeht.36942355_1752461614848528_8784454721692762112_n

Der kleine Batman freut sich jeden Tag darüber, wenn er am Himmel eine Lücke zwischen den Wolken sieht. Dann sagt er, dass Papa wieder zu uns sieht. Ich habe manchmal etwas Angst, dass vor allem der kleine Batman seinen Papa irgendwann vergessen wird bzw. das die Erinnerungen stark verblassen.

Eigentlich wollten der Held  und ich unbedingt noch neue Familienfotos machen. Die letzten Wochen und Monate aber ging das nicht mehr, da unser Held zum Teil kaum in der Lage gewesen ist das Haus zu verlassen und dann in der Klinik war. Besuch wollte er bereits zu Hause nur sehr ungern, da es ihm schnell zu viel geworden ist. Ich denke nun, dass ich trotzdem neue Bilder machen werde, irgendwann. Bilder, auf denen trotzdem wir vier zusammen zu sehen sind. Unser Held wird mit seinem schönsten Lächeln bei uns sein, die Kinder und/oder ich werden ein Foto von ihm halten, so dass auch er auf einem neuen Familienbild zu sehen ist. Unser Held bleibt.

#Luftballonsfürsimon

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Der Himmel bricht auf

Im letzten Heldenupdate hatte ich geschrieben, dass wir draußen gewesen sind und ein Funke Zuversicht zu uns zurückkehrte. Am Späten Sonntagnacmittag schickte mir unser Held noch ein Foto via Whats App und das obwohl er aufgrund immer stärker werdener mentaler Aussetzer kaum noch in der Lage gewesen ist das Handy zu bedienen.

Am Montag besuchte ich ihn wieder und es bot sich ein Bild des Grauens für mich. Die Luftnot verschlimmerte sich genauso schnell wie der Allgemeinzustand. Unser Held hatte nun keine Sauerstoffbrille in der Nase mehr, er brauchte eine Gesamte Atemmaske für das Gesicht. zusätzlich lag da ein Blasenkatheter.

Als ich das Zimmer betreten habe lächelte ich ihn dennoch an, versuchte gefasst zu bleiben und ihm zu sagen wie gut er aussieht. Wenig später führte ich ein langes aber wenig positives Gespräch mit dem Arzt. Er sagte, dass es möglich sein kann dass Simon in den nächsten Stunden intubiert werden muss, also komplett auf künstliche Beatmung angewiesen sein wird. Das ist gleichzeitig damit verbunden, dass sie unseren Helden in ein künstliches Koma versetzen müssten. Das aber wollten sie solange es geht verhindern, da die Heldenlunge nach einer künstlichen Beatmung vermutlich nicht mehr in der Lage sein wird ohne die Maschine auszukommen. Unser Held würde aus dem Koma nicht mehr aufwachen. 10 Minuten später hat mit der Arzt eine Psychoonkologin geschickt und mich mit ins Arztzimmer genommen. ich saß nur da, hab 1,5 Stunden geheult und die nette Frau neben mir klopfte meine Schulter.36335954_1734740679953955_5580254375500054528_n

Ich versuchte alle wachen und mentalfitten Momente zu nutzen und unseren Helden davon zu überzeugen, dass es vielleicht jetzt endlich an der Zeit ist auch andere Menschen zu ihm zu lassen, wenigstens seine Familie. Trotz mehrfacher Versuche von mir in den letzten Wochen lehnte er weitere Besuche ab, hatte aber trotzdem immer Angst dass ich nicht komme. Unser Held lehnte erneut ab. Das war auch schriftlich beim Klinikpersonal vermerkt.

Am Dienstag war unser Held erneut schwächer. Er war kaum wach und wenn, war der Heldenkopf oft nicht richtig da. Unser Held erzählte von Dingen, bei denen es mir manchmal schwer viel zu folgen aber ich spielte mit. Also redeten wir von Hexen am Bett, von meinem Ferrari, mit beigen Sportsitzen, der gestohlen worden ist. Wir spielten imaginär  Schiffe versenken. Ab und zu war der Kopf wieder da und ich versuchte erneut den Helden von den Vorzügen eines Besuchs der Heldeneltern und des Bruders zu überzeugen. Er willigt endlich ein.

Am Mittwoch kamen die Heldeneltern zu Besuch und ich betete nur dafür, dass sie einen Zeitraum erwischen, an dem unser Held zwar stark müde aber klar im Kopf ist. Und genau das klappte und ich war so dankbar dafür, Dass Simon völiig orientiert noch einmal mit Ihnen sprechen konnte. Kurz bevor wir gegangen sind nutze ich diesen Moment und meinte, dass es doch ganz schön gewesen ist und es bestimmt genauso gut ist, wenn unser Held zumindest den Heldenbruder noch hineinlässt. Andersherum würde unser Held das sicher auch wollen. Simon willigte ein. An diesem Tag herrschte ein seltsames Klima in dem Zimmer, ich war länger dort als sonst, musste das Zimmer aber mehrfach verlassen. Irgendwas war anders, ohne dass ich es benennen kann. Unser Held meinte, dass wir uns morgen sehen werden und wir dann meinen Geburtstag planen. Dann redete Simon wieder über meinen gestohlenen Sportwagen, den ich im echten Leben natürlich nicht habe.

Ich verließ das Krankenhaus an diesem Tag mit einem sehr, sehr ungutem Gefühl.

Am Abend, gegen 20 Uhr rief mich die Klinik an. Simon wurde auf die Intensivstation gelegt und hat eine spezielle Maske zur Beatmung auf die Nase bekommen. Unser Held wusste nicht so recht was eigentlich geschehen ist, war sehr verwirrt. Ich versuchte ihn am Telefon zu beruhigen und sagte ihm, dass das okay sei und diese Station besser ist, weil die Ärzte hier besser auf ihn aufpassen können. Mein geliebter Held beruhigte sich und kooperierte mit den Klinikmenschen.36578990_1739080929519930_3387463542696312832_n

Um 23 Uhr rief mich die Klinik erneut an. Dran war ein Arzt, der mir gesagt hat dass er im Namen meines Mannes anruft. Simon soll intubiert und ins künstliche Koma gelegt werden. Die Atmung wird immer schlechter und unser Held immer schwächer. So sehr er sich auch anstrengt, es ging ihm von Minute zu Minute schlechter. Nachdem ich den Arzt fragte ob die Intubation zwingend erforderlich ist, hörte ich meinen Helden im Hintergrund röcheln und beantwortete mir die Frage selbst. Weiterhin wollte ich wissen ob sich Simon der Situation bewusst ist, was in den nächsten Sekunden passieren soll. Der Arzt verneinte, da Simon erneut völlig außer sich gewesen ist und mental nicht in der Lage ist die Situation abzuschätzen. Ich stimmte der Intubation zu, damit auch dem Koma und damit auch der Tatsache dass unser Held daraus vermutlich nicht mehr  erwachen wird. Simon wollte unbedingt aber von mir hören, dass das was die Ärzte vorhaben in Ordnung ist. Den Arzt bat ich meinem Mann nichts weiter zu sagen.

Der wirklich, wirklich nette Arzt hielt Simon das Telefon ans Ohr. Im Hintergrund hörte ich viele Menschen, die bereits auf ihre Einsatz warteten. Ich versuchte mich zu sammeln, meine stimme ruhig zu halten und sagte „Hallo mein schatz, es ist so schön Dich zu hören“. Simon erzählte mir, dass er verstanden hat dass er gleich einen weiteren Zugang bekommt (ZVK) und darüber ein Medikament, dass ihm helfen soll die Nacht ruhig schlafen zu können. Morgen wacht er dann wieder auf.Die letzten zwei Wochen schlief er nachts kaum, ständig hatte er Panikattacken oder irgendwelche Wahnvorstellungen. Wir telefonierten dann immer miteinander. Das half meistens. An diesem Abend wollte ich ihm ein letztes Mal diese Angst nehmen. Ich weiß nicht warum, aber irgendwas schien ihm zu sagen mich anrufen zu müssen. Lieber Arzt auf der Intensivstation, Tausend Dank dafür dass dies möglich gemacht wurde!HoneymoonPictures_Ines&Simon-107

Ich sagte Simon dass er recht hat, dass er nun ein Medikament zum schlafen bekommt. Dann geht es ihm besser, er hätte keine Probleme mehr beim atmen und kann sich endlich ausruhen. Und Morgen wird alles besser sein, die Schmerzen werden weniger und das Atmen wird kein Problem sein. Ich wünschte ihm die besten Träume die er jemals hatte, ich sagte ihm dass er keine Angst haben muss und das alles besser wird. Ich habe ihm versprochen dass ich morgen wieder bei ihm in der Klinik sein werde, seine Hand halte und mich mit ihm freue dass es jetzt endlich besser wird. Ich atmete tief ein. Simon sagte, dass er mir glaubt, wenn ich das sage dann stimmt das auch. Ich sagte ihm wie sehr ich ihn liebe und wir alle an ihn denken. Er erwiderte das und wir verabschiedeten uns, da er kaum sprechen konnte.

Wir legten auf. Gleich darauf wurde er intubiert und ins künstliche Koma gelegt. Ich wusste, dass ich soeben das letzte Mal mit unserem Helden gesprochen habe. Die Nacht verbrachte ich im sitzen auf dem Sofa und starrte stupide die Wand an, solange bis mein Wecker klingelte. Ich war wie ein Roboter, machte die Frühstücksdose für den kleinen Batman fertig und weckte ihn. Irgendwann brachte ich den Heldensohn in die Kita und machte mich auf den weg in die Klinik.P1110182 (2)

Dort angekommen fuhr ich mit dem Fahrstuhl in den dritten Stock zur Intensivstation. Ich versuchte zu vergessen dass die vermutlich letzten Worte an meinen Mann eine Lüge gewesen sind, aber ich wollte nicht dass er sich wieder fürchten muss. Ich versuchte zu verdrängen, dass ich unseren Helden gleich im Koma sehen werde, mit einem Schlauch im Hals und einer Maschine die für ihn atmet.

Ich klingelte an der Glastür, es dauerte eine gefühlte Ewigkeit bis mir Jemand öffnete. Dann wurde ich ins Wartezimmer geschickt, dort kam dann aber keine Schwester, sondern ein Arzt mit einem Aufklärungsbogen für eine OP in der Hand. Es war geplant unserem Helden ein Drainagesystem in den Brustkorb zu legen, da er erneut Wasser unter der Lunge hat. Vermutlich hätte er mind. 4 oder 5 Schläuche in der Brust gehabt. Der Arzt erzählte weiter, dass die neuen CT Bilder zeigen, dass ein Teil der Lunge entzündungsbedingt am Brustkorb festgewachsen ist, es mehrere Entzündungsherde gibt, Tumormasse in und an der Lunge war auch sichtbar. Sie ist nicht mehr wirklich funktionsfähig.P1110023

Ich fragte nach dem Sinn der OP. Es würde mehr Zeit bringen, allerdings wäre diese Zeit in der Klinik, und davon viele Wochen auf der Intensivstation. Die Warscheinlichkeit dass unser Held von der Beatmungsmaschine genommen werden kann ist fast Null. Er redete vom Luftröhrenschnitt und von der Tatsache dass unser Held nach der OP eventuell Schmerzen, Angst und Stress haben könnte, trotz künstlichen Koma. Genau könne man das nicht sagen. Aber es bringt mehr Zeit auf Erden. Ich musste atmen, einfach nur atmen. Plötzlich saß diese Psychoonkologin wieder neben mir und klopfte meine Schulter, genau so wie vor wenigen Tagen. Ich wollte nicht dass unser Held gehen muss, aber ich wollte noch viel weniger dass er dieses Leid weiter ertragen soll.

Ich sagte dem Arzt, dass Simon dass so nicht gewollt hätte. Er hatte in denletzten Wochen Ängste entwickelt, die ich so gar nicht kannte. Er wollte nicht mehr in der Klinik sein. Schon früher erzählte er mir, dass er nicht an Maschinen vor sich hin „siechen“  möchte. Er wollte keine Beatmung, wenn keine Besserung in Aussicht ist. Er wollte es einfach nicht. Der Arzt lag die OpUnterlagen erneut beiseite und klärte mich über die andere Option auf. Wir stellen die Behandlung ein, Unser Held bekommt mehr Schmerz- und Betäubungsmittel. Soviel, dass er nichts mitbekommt. Schritt für Schritt wird die Sauerstoffzufuhr durch den Tubus (Schlauch in der Luftröhre) verringert. Dieses Prozedere kann einige Tage dauern, da sie es nur langsam vornehmen. Simon wird auf Palliativ umgestellt, dass bedeutet dass nicht mehr in den Krankheitsverlauf eingegriffen wird, in keine Richtung. Künstliche Beatmung gehört auch dazu. IMG1076

Der Arzt versicherte mir mehrfach dass Simon keine Schmerzen haben wird. Ich versuchte zu atmen. Neben mir sitzt immer noch diese Psychologin, nur klopft sie meine Schulter nicht mehr sondern holt mir ein Glas Wasser.

Ich nickte und sagte erneut, dass unser Held das so nicht wollen würde. Ich brauchte frische Luft. Später wollte die Oberärztin mit mir erneut darüber reden, da dieser Schritt immer zwei mal bestätigt werden muss. Ich konnte nicht zu Simon gehen, ich schaffte es nicht. stattdessen ging ich, fuhr mit dem Fahrstuhl nach unten ins Erdgeschoss und rief heulend die Heldenschwägerin an. Ich musste mit irgendwem reden, der Simon kennt. Der Heldenbruder machte sich sofort auf den Weg, genauso wie die Eltern und drei Gute Freunde. An meiner Seite wachte die ganze Zeit ebenfalls eine gute Freundin und erinnerte mich daran das atmen nicht zu vergessen.34636662_1706114106149946_4566825020596158464_n

Es dauerte eine knappe stunde, dann kamen die besten vier Freunde des Helden. Unter Anderem auch N., mit ihr und den Anderen bin ich zusammen zurück zur Intensivstation. Wir saßen erneut im Wartezimmer. kurz danach kam die Oberärztin, im Schlepptau der Arzt von zuvor. Wir gingen zu Dritt ins Arztzimmer, die Anderen mussten solange warten. Dieses Gespräch wollte ich allein führen. Auch diese Ärztin sagte mir, dass es kaum, eigentlich gar keine Hoffnung auf Besserung gibt. Auch sie erklärte mir, wie wir nun weitermachen werden, wenn ich es so möchte. Ich nickte erneut und segnete die Einstellung der Behandlung ab. Mir wurde kurz schlecht, so richtig doll. Ich krallte mich in das Wasserglas in meiner Hand, weil mir bewusst gewesen ist was ich hier gerade entschieden habe. Auch wenn ich genau weiß, dass es das Richtige gewesen ist, auch wenn ich genau weiß dass unser Held das auch so gewollt hätte, hatte ich das Gefühl gerade meinen Mann umzubringen. Mir wurde bewusst, dass der eine Schaukelstuhl in unserem Garten für immer leer bleiben wird und dass ich nie wieder in unserem Bett schlafen kann. Ich dachte an den Wasserdampf und den Duschgelgeruch nachdem unser Held unter der Dusche stand, ich dachte an dieses leicht verzweifelte Grinsen wenn ich schon wieder auf der Suche nach meinem Schlüssel bin, ich vermisste schon jetzt das zucken, kurz bevor er einschläft.31890344_1671933749567982_1244942742291742720_n

Ich war inzwischen schon zwei Stunden in der Klinik und habe es noch immer nicht geschafft zu unserem Helden ins Zimmer zu gehen. Ich versuchte mich an die Worte von N. zu erinnern „ein Fuß nach dem Anderem“. Die Ärztin half mir, umarmte mich halb und führte mich in das Heldenzimmer. Dort lag er, etwas zur Seite gedreht, mit Kissen gelagert und gestützt. Ein dicker schlauch im Mund, ab und zu zuckte sein Kopf. Seine Augen waren geschloßen, der Brustkorb hob und senkte sich. Sonst keinerlei Regung. Ich konnte das nicht und brach förmlich zusammen. Die Ärztin stütze mich, die Schwester holte einen Stuhl und noch Jemand Anderes holte N. aus dem Wartezimmer dazu. Dann saß ich da und sAh unseren Helden, wie er seine Flügel schon vorbereitete. Kurz danach kamen die Freunde und der Heldenbruder hin zu. Ich heulte und konnte nicht aufhören.

Aber irgendwann realisierte ich, dass ich unseren Helden in den letzten Wochen nicht einmal so ruhig liegen sehen habe. Wir waren im Schichtsystem dort oben im Zimmer. Wenn ich kurz raus gegangen bin, war Jemand anderes da. Unser Held war nie allein. Er sollte keine Angst haben und in diesen Stunden nicht allein sein. Um kurz vor 14 Uhr wurde die Behandlung eingestellt und unser Held zeigte uns recht schnell, dass er keine Tage brauchen wird um sich zu verabschieden.HoneymoonPictures_Ines&Simon-257

Inzwischen waren auch die Heldeneltern angekommen um sich zu verabschieden.

Gegen 21 Uhr waren wir noch zu fünft. Drei Freunde, Ich und unser Held. Gegen 21 Uhr öffneten sich seine Hände, der Sauerstoffgehalt im Blut verringerte sich, der Blutdruck sank. Unser Held wirkte entspannter und er schien loszulassen, es schien als hätte er den Zeitpunkt selbst bestimmt. N. und F., zwei Freunde vom Helden, die ihn schon seit 20 Jahren kennen erzählten alte Geschichte über Simon. Die Ärzte und Schwestern der Intensivstation waren zurückhaltend und wahnsinnig freundlich, zum Glück also ganz anders als auf der anderen Station…

Kurz vor Mitternacht war der Sauerstoffgehalt nicht mehr messbar, der Blutdruck auch nicht. Um 0.04 Uhr schlug das Heldenherz ein letztes Mal. Simon machte sich auf den Weg, auf seine letzte Reise. Seine Flügel waren bestimmt riesengroß.19621360_869649979855634_5174954724047793891_o

etwa 30 Minuten später wurde unser Held endkabelt und wir durften erneut ins Zimmer. Dort lag mein; unser geliebter Held. Ohne Kabel und Schläuche. Ganz ruhig. Ich verabschiedete mich, konnte mich kaum trennen und küsste ihn ein letztes Mal auf seine Stirn.

Um kurz nach 2 Uhr Nachts haben wir die Klinik verlassen.

Mein geliebter Held, ich hoffe dass Du gut angekommen bist. Ich wünsche Die ganz viel Zeit mit deinem Opa dort oben. Ich wünsche Dir Zeit ohne Schmerzen, ohne Krankenhäuser. Mein geliebter Simon, danke dass ich Deine Ehefrau sein darf, denn das bin ich noch immer. Du wirst immer ein Teil von mir sein. Mach Dir bitte keine Sorgen, wir rocken das hier unten. Ich kann mir gerade noch nicht vorstellen, wie ein Leben ohne Dich aussehen wird, aber ich verspreche Dir dass ich mein bestes versuche. Du bist ein Sieger mein Held, du hast gesiegt. Gesiegt gegen die ewigen Schmerzen. Du bist so tapfer und ich bin unendlich dankbar, die letzten, knapp 10 Jahre mit Die verbringen zu dürfen. Du bist das was ich immer wollte. Finde Deinen Frieden mein Schatz, irgendwann sehen wir uns wieder. Ganz bestimmt. Ich freu mich schon auf Dich!HoneymoonPictures_Ines&Simon-220

Liebe Freunde, Liebe Familie vielen dank, dass ihr an diesem Tag bei mir gewesen seid. Vielen Dank dass ihr noch immer da seid. Es tut mir wahnsinnig Leid, dass ich unseren Helden nicht schon vorher von Besuch überzeugen konnte. Es tut mir Leid, dass die meisten von Euch nicht die Chance hatten, sich von ihm im wachen Zustand zu verabschieden. Aber Simon war in den letzten Wochen kaum noch er selbst und vielleicht ist es besser, ihn so in Erinnerung zu behalten wie ihr ihn kennt.

Er ist ein Held. Er ist ein Sieger. Er ist einer der tollsten Menschen, die ich jemals kennenlernen durfte.

Mach es Dir bunt da oben unser Held.

#luftballonsfürsimon

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Das Heldenwochenende, von Pilzen und anderen doofen Dingen

Heute ist Samstag, der 30.6.2018. Es ist 8.50Uhr und ich bereite mich gerade auf das Wochenende vor. Die Heldenkinder werden in gut zwei Stunden abgeholt und dürfen heute woanders spielen, vermutlich gib es sogar einen Ausflug. Wenn alles gut geht übernachten sie dort auch, essen viel zu viele Süssigkeiten und verbringen hoffentlich einen schönen Tag. Ich bin dankbar dafür, dass sie dadurch etwas Abwechslung bekommen und ich gleichzeitig die Möglichkeit habe zu unserem Helden zu fahren.

Ich werde mich dann zeitgleich auf den Weg machen, vermutlich brauche ich etwa 2 Stunden bis ich in der Klinik bin, die S-Bahn fährt nicht. Aber heute ist Wochenende, vielleicht geht es etwas schneller.

Vor einer stunde habe ich mit dem Helden telefoniert. Gestern waren wir das erste mal seit zwei Wochen draußen, er freute sich sehr darüber. Trotzdem nehme ich ihn seit gestern, auch heute am Telefon körperlich schwächer und wieder verwirrter wahr. Mir fällt es schwer das mit anzuehen und vor ihm die Fassung zu bewahren.Die Ärzte meinen, dass das Verwirrte eine Nebenwirkung eines Medikaments sein kann, ein CT Bild vom Kopf wurde vor 2 Wochen gemacht, da zeichnete sich nichts ab.

35476775_1718201658274524_8936220474883440640_nEs gab Abende, an denen ich guter Hoffnung gewesen bin, dass es unser Held noch einmal nach Hause schaffen wird. Gestern Abend aber fühlte es sich anders an. Ich bete jeden Tag und hoffe, dass es ihm gelingt, sich etwas zu erholen.

Er wollte mir noch so viel zu zeigen. Ich hab keine Ahnung wie man ein Loch in die Wand bohrt oder ein Regal anhängt. Alles in diesem Haus zeigt mir, dass er fehlt. Seine Schuhe im Regal, der Stuhl vor der Tür, auf dem er immer gesessen hat. Seine Star Wars Tasse im Küchenschrank, Seine Jacken in der Garderobe, sein Apfel-Zimt Porridge, Die vielen Lego Star Wars Sachen. Einige Dinge, die er benutzt hat stehen noch immer so, wie an dem Tag als er in die Klinik gegangen ist, als würden sie auf ihn warten. Ich kann sie nicht wegstellen, das geht einfach nicht.

Ich vermisse Simon so und frage mich inständig, wie ich das in den nächsten Stunden, Tagen, Wochen und Monaten aushalten soll. Ich fühle mich einsam. Das alles ist nicht richtig. Wir wussten, dass diese Zeit kommen wird, allerdings habe zumindest ich nicht damit gerechnet, dass es dann plötzlich so schnell geht.

Die Heldenkinder essen jetzt ein „Mama hat ein schlechtes Gewissen Frühstück“, na immerhin ist die Schokocreme ohne Palmöl. 36454291_1739080636186626_1822768267698110464_nIch trinke meinen Kaffee und hänge gleich noch Wäsche auf, die ich gestern aus der Klinik zum waschen mitgenommen habe. Dann hängt da wieder etwas vom Helden auf der Leine, das sieht schön aus irgendwie. Vielleicht behalte ich eins für mich, nur so, damit ich ein Stück vom Helden bei mir hab. Aber das verrate ich ihm nicht.

Zuhause habe ich alle Mundschutzdinger zu liegen, die ich bei den Heldenbesuchen in der Klinik tragen musste. Ich hab sie in eine Kiste gelegt. Die Umkehriso wurde gestern aufgehoben, da der Lungeninfekt weitesgehend im Griff ist und das Immunsystem dank diverser Bluttransfusionen im Moment vorhanden ist. Ich kann später also ohne Mundschutz zu Helden. Und er darf ohne Mundschutz raus, ich muss nur wieder einen Rolli in der Rettungsstelle „besorgen“, die Station hat nämlich keine. Die Teile scheinen in der Klinik richtige Dealerware zu sein…36517349_1739136026181087_4091251551132188672_n

Es ist jetzt 21.30 Uhr und ich bin zurück zu Hause. Um kurz nach 20 Uhr war ich von der Klinik zurück, danach durfte Apple Jack noch mit dem Nachbarshund spielen und ich konnte kurz durchatmen. Der Besuch heute war besser als gestern. Der Arzt empfand es Heute auch so, dass unser Held erneut abgebaut hat und wieder Luftprobleme hat. Ach was… Ein frühes CT am Morgen zeigte vermutliche Pilze in der Lunge. Ist jetzt irgendwie doof, weil das Immunsystem des Helden nun eben nicht das Beste ist. Allerdings wäre die andere Variante, dass die Lunge erneut zusammen gefallen ist, da sind die Pilzstellen das geringere Übel.36425315_1739081112853245_1563623882521313280_n

Unser Held hat heute zwei Blutkonserven bekommen und war danach etwas wacher, so dass wir raus konnten. Zuvor ging es noch in die Rettungsstelle, dort sitzen am Wochenende die HNO Leute, die Simon die Drainage im Hals, von der OP gezogen haben. Mit meinem nicht ausgeprägten Orientierungssinn hatte ich zunächst Probleme das richtige Zimmer zu finden. In Summe war Simon weniger verwirrt als am Vortag, er fragte nur einige male was wir heute noch machen werden. Irgendwann bat ich ihn, zu versuchen sich zu erinnern und seinen Kopf zu benutzen. Er soll schrittweise denken, dann fällt es ihm selbst auch wieder ein, und siehe da, es klappte. Ich habe ihm heute ein anderes Telefon mitgebracht, da sein Handy ein paar Probleme machte. Die Voreinstellungen machte ich bereits zu Hause, so dass alles etwas größer dargestellt wird.  Wir vereibarten, dass er versuchen kann mir heute Abend noch eine Nachricht zu schreiben. Die Anfänge waren etwas holperig, aber die letzte Nachricht konnte ich lesen. Ich glaube, dass In Simons Kopf so viel, teilweise sehr unwichtiges Zeug umher wuselt, dass das Heldenhirn einfach abgeschalltet hat. Jetzt muss er wieder lernen, seine Gedanken bewusst zu steuern, sich zu konzentrieren und das Heldenhirn bewusst zu nutzen.

Es war so schön bei ihm zu sein. Als wir draußen waren brauchte er keinen Sauerstoff und war sogar in der Lage recht klar zu denken und zu reden. Heute war wieder einer dieser Tage, die mich hoffen lassen. Simon hat dank parentaler Ernährung sein Gewicht seit 2 Tagen gehalten

Ich hoffe, dass morgen ein ähnlicher Tag sein wird. Ich vermiss ihn so und hoffe immer noch, dass er nochmal nach Hause kommen kann. Was das Myelom macht, also Kunibert, kann ich noch nicht sagen. Ich befürchte dass er weiterwächst. Die Nächste Kunibert-Blutwertkontrolle folgt nächste Woche. Möglicherweise geschieht es tatsächlich und Kunibert kann wenigstens zum stagnieren gebracht werden oder schrumpft sogar.36578990_1739080929519930_3387463542696312832_n

Unser Held hat heute viel von einer Zeit zu Hause geredet, von Dingen die er dann machen wird, was wir noch tun wollen. Er wirkte wieder recht optimistisch. Mir sind inzwischen die Leichtketten (der Kunibertwert im Blut) fast egal. Ich hoffe dass es ihm gelingen wird sich etwas zu erholen, dass die Lunge wieder fit wird und die anderen Organe diesen ganzen Kampf gut mitmachen. Heute zeigte er einige Wassereinlagerungen, ich hoffe dass seine Nieren durchhalten. zuerst muss die Lunge wieder fit werden, dann kommt der Rest.

Jetzt sollte ich noch schnell etwas aufräumen, die Heldenkinder scheinen tatsächlich über Nacht bei den Freunden zu schlafen. Das ist super. Ich packe schonmal einige Sachen zusammen, die ich morgen mit in die Klinik nehmen werde.

Heute ist der 1.7.2018, es ist jetzt 7.10 und ich mache mich gleich auf den Weg zum Helden. Vorher trinke ich noch schnell meinen Kaffee aus, sonst überlebe ich den zwei Stunden Weg nicht wach. 36429738_1739081156186574_3087207928130699264_nHeute werde ich bis ca 13/14 Uhr in der Klinik bleiben, danach fahre ich wieder nach Hause und nehme unsere Minihelden in Empfang.

Jetzt ist es 15.44 Uhr, ich bin seit etwa 45 Minuten zu Hause und hab das nötigste aufgeräumt und war mit den Hunden draußen. Okay ich gebe zu, ich räume später auf, wenn die Kinder schlafen. Die Minihelden kommen in einer knappen Stunde zurück.

Der Besuch beim Helden war schön, wenn auch zum Teil bedrückend. Als ich angekommen bin, wartete Simon bereits. Da er erneut Nasenbluten hatte und die Thrombozyten nicht sonderlich gut waren, hat er nochmal welche bekommen. Sobald die Transfusion durch war sind wir mit dem Rolli rausgegangen, denn der stand zum Glück noch dort, wo ich ihn gestern versteckt habe. Ich mache drei Kreuze, wenn er seinen eigenen hat. Unser Held braucht nun tagsüber wieder etwas mehr Sauerstoff, der Pilzbefall in der Lunge macht sich bemerkbar. draußen aber ging es ohne, immerhin eine ganze Stunde lang.

Als wir draußen eine Weile spazieren gefahren sind, machten wir kurz eine Pause auf einer Bank. Unser Held erzählte wieder viel von zu Hause, dann stockte er aber. Ich fragte was los sei und die Antwort schnürrte mir dann fast en Hals zu. „Wenn der Arzt sagt, dass ich raus darf,nimmst Du mich dann auch mit?“ Er meinte, dass unser Haus ja nicht wirklich behindertengerecht ist, er nicht weiß ob das mit dem Laufen nochmal klappt und im Moment bräuchte er selbst bei den alltäglichsten Dingen Hilfe. Außerdem ist sein Kopf manchmal „so komisch“, er vergisst viel und braucht bei Schriftkram und ähnlichem Unterstützung. Das alles wäre dann viel Arbeit für mich. Mir war gar nicht bewusst, dass unser Held da so eine Angst hat.

Ich hab seine Hand genommen und sagte, dass er sich davor nicht fürchten muss. Sämtliche Behandlungen, inklusive der parentalen Ernährung sind zu Hause auch machbar. Meine einzigen Bedingungen sind einigermaßen stabile Leukozyten (Immunsystem und so) und die Tatsache, dass es seiner Lunge besser gehen muss. Der Rest ist erstmal zweitrangig. Dazu stehe ich im engen Kontakt mit dem Sozialdienst um da noch einige Hilfsmittel zu organisieren. Ich werde mich noch um Physio- und Ergotherapie kümmern. Es ist alles nicht ganz optimal und es kann sein dass ich mich da viel zu weit aus dem Fenster lehne, aber sobald es geht kommt unser Held nach Hause. Es könnte alles deutlich schlimmer sein. Im Grunde haben wir fast Glück, dass es ihm noch relativ gut geht.

Und das alles ist unabhängig von Kunibert. Ich bin mir nicht sicher, ob wir den Zustand von vor der Klinik erreichen werden, Simon glaubt weiterhin fest daran. Wir befinden uns gerade in einer Situation, vor der ich mich seit Jahren fürchte. Von der ich ausgegangen bin, dass ich das nicht schaffen werde. Und ehrlichgesagt weiß ich auch nicht, ob ich das alles so hinbekomme. Aber ich will, so sehr. Auch wenn er etwas „durch den Wind“ ist, er weiß wer er ist, wer ich bin und wer die Kinder sind. Er hat nur manchmal Probleme sich zu orientieren. Aber im Moment wird es ein wenig besser. Er wird mehr Hilfe im Alltag benötigen, aber er ist immer noch Simon. Und ohne ihn ist es doof hier, die Zeit ist unser größter Gegner, da bin ich über jede Sekunde dankbar, in die er hier sein kann.36531924_1739080706186619_2747861398137602048_n

An die Stirnrunzler, ja es kann sein dass ich mich hoffnungslos überschätze. Und ja ich denke auch an mich. Noch ist Simon KEIN Palliativpatient, noch hoffen wir auf eine Besserung, so klein sie auch sein wird. Gestern und Heute lassen mich hoffen. Und ich weiß, dass ich auch die Verantwortung für zwei Kinder zu tragen habe. Dass unser Held mit Rollstuhl nach Hause kommen wird, wissen sie bereits. Dass er weniger fit ist, auch. Irgendwo wird auch für mich eine Grenze sein, aber da sind wir noch nicht dran. Die Kinder werden bald eine Trauerbegleitung kennenlernen. Das wird Jemand sein, der einmal die Woche zu ihnen kommt; um zu spielen, für Ausflüge. Und wenn die Kids es wollen, dann reden sie, wenn nicht dann nicht. Diese Begleitung ,setzt im Optimalfall lange bevor es überhaupt zum Worst Case kommt ein. Es bedeutet also nicht dass Simon bald nicht mehr da ist. Ich glaube aber, dass es in den Kindern gut tun kann mit Jemanden externen zu reden, denn die Veränderungen am Helden merken und sehen die Kinder selbstverständlich auch. Trauern tun Kinder nämlich auch, wenn sie sehen, wie sich der Papaheld verändert.

Unser Held wird schon fast wahnsinnig in der Klinik, gehetzte Schwestern weil diese vermutlich unterbesetzt sind. Es gibt super liebe, und welche die es weniger sind. Er will nach Hause und kämpft so sehr dafür. Er will zu uns und zweifelte dennoch daran, dass ich ihn mitnehme, wenn es soweit ist. Er ist mein Mann, mein Held und das bleibt auch so.

Nächste Woche wird sich zeigen ob die aktuelle Chemotherapie anschlägt oder nicht. Es wird sich zeigen ob Kunibert weiter gewachsen ist, oder nicht. Ich bete, eigentlich ständig dafür, dass sich unser Held etwas erholt. Dafür dass wir nochmal zusammen Eis essen gehen/fahren können. Ich habe unserem Helden erzählt, dass er eine super tolle Fahne für seinen Rolli bekommt, vielleicht nennen wir das Ding „Helden-Flitzer“ oder so. Unser Held nahm meine Hand und bedankte sich. Und ich habe keine Ahnung wofür eigentlich. Ich bin ihm dankbar, dafür dass er noch da ist. Dafür dass er meine Hand überhaupt noch halten kann. Dafür dass wir eine Chance haben, nachts wieder von seinem Schnarchen genervt zu sein. Und auch dafür, dass wir immer noch weiter hoffen können. Ich habe ihn noch nie so kämpfen gesehen. Er will es so sehr; leben. Liebe Heldenorgane, die ihr noch fit seid, bitte bleibt es auch weiterhin.36485858_1739080696186620_5005125861922308096_n

Lieber Mann dort oben, bitte unterstütze unseren Helden. Zumindest die Einhornbändigerin glaubt ganz fest an Dich. Wenn Du es schaffst, dass unser Held nach Hause kommt, dann denke ich auch nochmal darüber nach

 

der erste Hochzeitstag ohne Hochzeitstag

Heute vor einem Jahr war ich so ziemlich der glücklichste Mensch der Welt. Unser Held und ich haben geheiratet, zusammen mit vielen Freunden und der Familie die Party unseres Lebens gefeiert. Wir wussten schon damals, dass unsere gemeinsame Zeit begrenzt sein wird, aber das war an diesem Tag einfach egal.

Wir feierten. Wir waren glücklich und ich unendlich dankbar, diesen Mann, meinen Mann heiraten zu dürfen.

Seit Herbst geht es nun kontinuierlich bergab. Wir hangeln uns von Therapie zu Therapie. Vor einer Woche befürchtete ich, dass wir unseren ersten, echten Hochzeitstag nicht mehr zusammen erleben dürfen. Unser Held kam auf die Intensivstation.

Inzwischen liegt er wieder auf der normalen onkologischen, mehr zu ihm im nächsten Heldenupdate. Nur soviel; Blutwerte sind besser und die Lungeninfektion scheint tatsächlich in den Griff bekommen zu sein. Unser Held ist stabil. Das Immunsystem kommt zurück. Der Kunibertwert; die Leichtketten werden morgen wieder bestimmt.

Ich hatte bereits gestern ein komisches Gefühl im Bauch, dass ich so gar nicht beschreiben konnte. Seit gestern Mittag hörte ich nichts mehr. Ich habe gestern Abend und heute früh in der Klinik angerufen, die Schwestern sagten dass er weiterhin stabil sei und viel schläft da er sich gestern Tavor hat geben lassen. Tavor ist ein starkes Beruhigungsmittel, dass den Helden mehr umgehauen hat, als gedacht.

Als ich heute, am späten Vormittag das Heldenzimmer betreten habe, sah ich einen Helden, der im Schneidersitz und offensichtlich ohne Schmerzen auf seinem Bett sitzen. Im ersten Moment freute ich mich, auch wenn ein Gesicht, besonders die Augen anders ausgesehen haben als gedacht. In meinem Rucksack hatte ich die Geschenke versteckt, die ich ihm später geben wollte. Nach etwa zwei Minuten sprach der Held sehr, sehr seltsame Dinge. Er suchte ständig irgendwas, obwohl er es in der Hand hielt. Als es Mittagessen gab, konnte er die Gabel nicht zum Mund führen, so dass ich ihm helfen musste. Ich bin mir auch ziemlich sicher, dass er nicht wusste wer ich bin. Er meinte auch, dass er gerade seine Frau anrufen wollte und nun sein Telefon nicht mehr ausgeht. Ich stand vor ihm.36064124_1728599910568032_3981326815288360960_n

Ich suchte also nach einer Schwester und der Ärztin. Beide sagten, dass unser Held gestern eben dieses Tavor bekommen hatte. Weiterhin ist es so, dass die mental fitten Patienten dort ihre Tablettenration für den Tag in einem Tagesblizter hingestellt bekommen. Das ist in vielen Kliniken üblich. Unser Held war heut Morgen aber nicht mental fit, hoffentlich nur aufgrund von Tavor. Er nahm alle Medikamente für den Tag auf einmal. Das ist nicht lebensgefährlich, sorgt aber dafür, dass unser Held komplett ausgeschalltet ist. Zumindest der Kopf. Wenn er laufen könnte, hätte ich Angst dass er einfach die Station verlässt.

Ich habe mehrfach das Zimmer verlassen müssen um einmal tief durchzuatmen. Als ich wieder reingegangen war sah ich ihn, sitzend auf seinem Bett, mit dem WM Trikot an. Er fragte mich was ich glaube wie Deutschland heute spielen wird. ich erzählte ihm dass ich glaube das „wir“ 2:1 gewinnen werden, in letzter Minute. Er war skeptisch und schlief wieder ein. Irgendwann wollte er etwas aufschreiben, außer ein paar Srichzeichen kam aber nicht viel dabei heraus. Am schlimmsten aber waren die Momente, an denen er kurz etwas klarer war, dann bemerkte er, dass etwas nicht stimmt. Zum Glück waren das immer nur wenige Sekunden.34984421_1728599613901395_6383077286035324928_n

Nach zwei Stunden bin ich wieder gegangen. Die Geschenke habe ich wieder mitgenommen. Ihn an den Tag heute erinnert habe ich nicht, vermutlich ist es sogar besser so, wenn er das nicht weiß. Ich hoffe dass es tatsächlich nur an der Überdosis liegt und unser Held morgen wieder etwas klarer ist.

Das größte Geschenk hat er mir dennoch gemacht. Simon ist noch da und ich konnte bei ihm sein, auch wenn er heute nur wenig er selbst gewesen ist. In einer klaren Sekunde meinte er, dass er dankbar ist dass ich da bin. Ich meinte nur, dass ich ichts bedeutenes mache, den wirklich harten Job hat er. Ich weiß nicht, ob unser Held diese Kriese überwinden kann. Aber ich merke dass er kämpft und ich hoffe er schafft es weiterhin. Ich hoffe, dass wir den heutigen Tag irgendwann zu Hause nachholen, mit bestellter Pizza, Carameleis und anderen ungesunden Dingen.

Ich vermisse meinen Mann, heute besonders. Auf der anderen Seite hörte ich heute mehrfach den Satz, dass er stabil sei. Ich sehe ihn kämpfen und ich weiß dass er das für uns macht. ich würde ihm gern Danke sagen, dafür dass er heute dagewesen ist. Danke, dass er kämpft wie ein Löwe.36087768_1728599430568080_7584382537829449728_n

Kurz vor dem verlassen der Klinik sah ich noch die Krankenhauskatze. Dieses Tier ist ein anscheinend geduldeter Bewohner in der Vorhalle und zieht die Aufmerksamkeit aller auf sich. Meist sehe ich sie dort wenn es regnet und dunkel ist.36176427_1728599543901402_9020001646012268544_n

Morgen, wenn die Kinder in der Schule und Kita sind fahre ich wieder in die Klinik, in der Hoffnung dass der Heldenkopf dann wieder etwas klarer ist. Die Geschenke lasse ich in meiner Tasche, solange bis es Sinn macht, ihm diese zu geben.

Ich hoffe dass unserem Helden heute nicht mehr einfällt welches Datum wir haben. Ich hoffe dass er einfach schläft und weiterhin keine Schmerzen hat. Ich hoffe dass er sich keine Gedanken um uns machen kann, weil sein Hirn weiterhin etwas schläfrig ist.

Morgen ist ein neuer Tag, wer weiß was da passiert.

Gegen 21 Uhr rufe ich nochmal auf der Station an und frage ob alles in Ordnung ist.

Den Nachmittag verbrachten die Kinder und ich zu Hause, bastelten und erzählten Witze. Eis gab es selbstverständlich auch, mit Marshmellows. Die mögen sie besonders.35270212_1726715707423119_6774692421264474112_n

Später, wenn alle im Bett sind, werde ich mich in den Garten setzen, mich darüber freuen verheiratet sein zu können und auf unseren Helden anstoßen.

Vorher werde ich noch die Klamotten waschen, die ich aus der Klinik mitgenommen habe. Dann hängen auf der Leine auch endlich wieder Sachen von ihm zum trocknen. Das sieht irgendwie schöner aus.

Intensivzeit

Ihr Lieben, ich hatte bereits angedeutet, dass es seit Montag recht schwierig bei uns bzw. dem Helden ist. Ich hatte in den letzten Tagen wenig Zeit und Muse genauer darauf einzugehen. Zum Anderen wollte ich erst einmal wissen, was genau nun los ist und was das genau bedeutet.

Am Montagmorgen wurde ich langsam nervös. Normaleweise gibt unser Held bis 8 Uhr in der früh ein Lebenszeichen aus der Klinik von sich. Der Sonntag lief gut und ich konnte mir nicht erklären warum ich noch nichts gehört habe. Gegen 9 Uhr, kurz bevor ich mit dem kleinem Batman zu unserem Termin musste, habe ich versucht unsren Helden anzurufen. Das Telefon klingelte länger als gewöhnlich, er nahm ab und röchelte ins Telefon, dass er keine Luft bekommt, gerade versorgt wird und sich später nochmal meldet.

Gegen 10 Uhr, der Heldensohn und ich waren bereits unterwegs versuchte ich die Station zu erreichen. Das gestaltete sich aber recht schwierig. In mir wuchs die Panik, allerdings stand der kleine Batman, mit seinen großen Augen neben mir. Ich musste mich zusammenreißen.35549956_1719232031504820_1004241234446778368_n

Irgendwann waren der Heldensohn und ich wieder zu Hause, ich hatte immer noch keinen Erfolg auf der Station und Simon erreichte ich auch nicht mehr. Seit der Diagnose vor 6 Jahren war dies der schlimmste Tag. Ich hatte keine Ahnung was los ist, ob unser Held beamet werden muss oder ob ich ihn gestern gar das letzte Mal gesehen habe.

Irgendwann meldete sich tatsächlich eine Ärztin, das Gespräch war kurz und nur wenig beruhigend. Sie sagte etwas von schwerer Infektion der Lunge, Atemunterstützung. Geröngt wurde schon, Ct wird gerad gemacht. Eventuell Wasser unter der Lunge. Möglicherweise müsse Simon später noch auf die Intensivstation und benötigt mehr als eine Atemunterstützung. Aber ich soll mir keine Sorgen machen, sie meldet sich später nochmal.

Am liebsten hätte ich in diesem Moment unseren Sohn woanders untergebracht und wäre losgefahren. Allerdings war er bereits am Wochenende mehr woanders als zu Hause und ich habe mich daher dafür entschieden zu Hause zu bleiben. Der kleine Batman braucht mich schließlich auch. Die Einhornbändigerin ist zur Klassenfahrt gefahren.

Gegen 19.30 schrieb mir Simon via Handynachricht, dass er jetzt auf der Intensivstaion liegt, er gleich vier Beutel Thormbos bekommt und später noch unter der Lunge punktiert wird. Weiterhin hatte er etwas zur Beruhigung bekommen, so dass er wenigstens etwas weniger panisch gewesen ist. Sprechen war nicht möglich.33867851_1697138267047530_3804373784736038912_n

Gegen 21 Uhr rief mich ein Arzt an, ein sehr netter im übrigen. Dieser erzählte mir auch nochmal dass Simon nun auf der Intensivstation liegt, Sauerstoff benötigt und eine schwere Lungenentzündung hat. Ob es Bakterien, Pilze oder Viren sind, war noch unklar. Sobald sich die Situation verschlimmert, werden sie mich anrufen.

Ich habe nicht geschlafen, sondern mich mit einer Kanne Kaffee aufs Sofa gesetzt. Ich wollte mich nicht hinlegen, aus Angst einzuschlafen und dann das Telefon nicht zu hören. Ich sah mir diverse Staffelfolgen einiger Serien an.

Gegen Drei Uhr Morgens bekam ich die Info, dass ein Kontrollröntgen nach der Punktion gezeigt hat, dass unser Held einen Pneumotorax hat, also einen Lufteinschluß in der Brust, der dazu führen kann, dass die Lunge „einfällt“. Diese Luft wurde abgesogen und ein fast Daumendicker Schlauch, eine Drainage hineingelegt.

Gegen 5 Uhr bin ich duschen gegangen und hab danach die Frühstücksdose für die Heldensohnkita fertig gemacht. Um 6.30 habe ich unseren Sohn geweckt, ihn fertig gemacht und in die Kita gebracht. Von Simon hörte ich seit drei nichts mehr.

Danach hat mich P. in die Klinik gefahren, damit ich nicht völlig aufgelöst in der Bahn sitzen muss. Bevor ich die Klinik betreten habe, deckte ich mich am Kiosk mit Kaffee und Schoki ein. Ich war nicht müde, in mir herschte Krieg weil ich nicht die geringste Ahnung hatte, was ich da gleich sehen werde,36002741_1724034524357904_7752987912894939136_n

Dann stand ich da, vor der Intensivstation. Da dort nicht einfach hinein spaziert werden kann, klingelte ich an der Tür. Es dauerte eine gefühlte Ewigkeit bis sich diese Tür des Grauens öffnete. Vorher rollten drei vollintubierte Patienten in ihren Betten an mir vorbei. Vermutlich wurden sie vom Pflegepersonal zu Untersuchungen gebracht.  Dann stand ich da, auf der Intensivstation im Warteraum und wartete erneut bis mich Jemand zu Simon gebracht hat. Die wenigen Meter in das Zimmer waren die schwierigsten meines Lebens. Dann machte ich mir den bekannten Mundschutz um.

Und dann…dann sah ich unseren Helden. Er lag in seinem Bett, ein dicker Schlauch in der Brust, bedeckt nur von einem Op-Hemdchen. Umzingelt von zich Geräten, Elektroden und diesem Sauerstoffding im Gesicht. Es war „nur“ eine Nasenbrille, aber reden war nicht bzw. kaum möglich. Er war mehr abwesend, als das er da gewesen ist. Er brauchte Hilfe, wenn er sich anders hinlegen wollte, aufstehen durfte er sowieso nicht. Immer wenn er eingenickt ist, atmete er so schwer, dass hab ich noch nie gesehen. Sein ganzer Körper bebte und beim einatmen schien er sich fast zu krümmen. Ich hab das so noch nie gesehen. In diesen ganzen 6 Jahren hatte ich noch nie so viel Angst.35973067_1724034367691253_7061593797095849984_n

Irgendwann kam en Arzt, untersuchte ihn und beantwortete mir alle Fragen. Es sei unklar ob unser Held in der Lage sein wird diese Lungeninfektion zu bewältigen. Das Immunsystem ist gerade nicht vorhanden, Leukozyten von 0,5, das ist gar nichts! Der Heldenkörper hat keine Reserven und kann dem Infekt nichts entgegensetzen. Es war unklar ob eine Intubation doch noch nötig wird und es wurde von akuter Gefährdung gesprochen. Die Chemotherapie wird bis auf weiteres abgebrochen, da dies in der aktuellen Situation zu gefährlich sei. Ich setze mich, versuchte mich im Griff zu behalten und dem Helden ein mutmachendes Lächeln zuzuwerfen. Ich hatte ihm einmal gesagt, dass er kämpfen soll wenn er kann. Wenn er zu müde ist und es nicht mehr schafft, dann ist das mindestens genauso In Ordnung. Ich sagte ihm einmal, dass dann Niemand sauer auf ihn sein wird und ich unendlich dankbar dafür bin wielange er gekämpft hat. Aber wenn Du zu müde bist, dann lass los. 35790953_1724034304357926_1682995446177333248_n

Ich erinnerte mich an meine Worte zu ihm. Und ich empfand es wieder so und trotzdem…so kurz vor unserem Hochzeitstag, das kann nicht richtig sein. Wir sind doch noch nicht fertig. Ich behielt diese Gedanken für mich. Stattdessen fragte ich unseren Helden in einer wachen Minute was er glaubt, ob er denkt das schaffen zu können. Er nickte und sagte leise, dass er daran glaubt, diese Infektion zu besiegen.

Danach erzählte er noch etwas von einer Vollmacht. Ich hatte den Zusammenhang erst gar nicht verstanden, bis ich sie hab in der Akte liegen sehen. diese Erlaubt es mir sämtliche medizinische Entscheidungen zu treffen, Akten einzusehen und ähnliches.35840502_1724034077691282_7020780389329272832_n

Nach zwei Stunden bin ich mit einem sehr unguten Gefühl nach Hause gefahren. Zuvor aber war ich noch in der Klinikkapelle, habe eine Kerze angezündet und bestimmt 30 Minuten dort gesessen.

Der kleine Batman und ich verbrachten den Nachmittag bei einer Nachbarin, er spielte Fußball und ich versuchte nicht durchzudrehen. Aber unser Held meldete sich immer mal wieder durch ein kleines Zeichen auf meinem Telefon.

Am Abend, als der Heldensohn bereits geschlafen hatte wurde ich auf eine wirklich nette Art und Weise abgelenkt.

Ich habe mir dann weitere Staffelfolgen vorgenommen um die Nacht zu übertsehen. Irgendwann bin ich weggeknickt. Als ich wieder aufgewacht bin, habe ich gleich nach meinem Handy gegriffen, aber es war nix, gar nichts, auch nicht vom Helden. Gegen halb 5 am Morgen bin ich duschen gegangen um wieder wach zu werden. Um 6.30 weckte ich den Heldensohn und versuchte seine Morgenmuffeligkeit mit Pfannkuchen und der Lieblingsmusik zu vertreiben. Später sind wir zur Kita gefahren, haben gesungen und uns vorgenommen am Wochenende eine Runde mit der S-Bahn (Ringbahn) zu fahren. Einfach nur so, weil er es gern hat.

Nach dem Abgeben des kleinen Batman bin ich wieder in die Klinik gefahren. Diesmal stand ich bestimmt 10 Minuten davor und musste mich überreden hinein zu gehen. Es fiel mir sehr schwer durch diese dicke, alte Glastür zu laufen. Plötzlich wurde ich angesprochen mit „Bist Du Ines?“. Das war im ersten Moment recht merkwürdig aber dann stellte sich schnell heraus wer das gewesen ist. die liebe S. stand vor mir. Vor einiger Zeit gab es in Berlin eine andere Typisierungsaktion zusammen mit der DKMS, diese hieß „Rettet Roman“, vor mir stand nun seine Freundin. Und sie wusste ganz genau warum ich da so seltsam rumstehe… Liebe S., ohne dass Du es vermutlich gewusst hast, was bin ich froh Dich getroffen zu haben. Du hast mir quasi den letzten Schubser gegeben, um diese Klinik zu betreten. Ich hoffe wir sehen uns wieder. Hab vielen Dank für das liebe Gespräch.35790495_1724034441024579_6249276792633294848_n

Diesmal musste ich vor der Tür der Intensivstation auch nicht solang warten, vom Wartezimmer hat mich dann ein Arzt abgeholt, der kurz zuvor bei Simon gewesen ist. Als ich unseren Helden gesehen habe, fiel mir der erste Stein vom Herzen, er hatte etwas mehr Farbe im Gesicht und der Monitor über ihm zeigte bessere Sauerstoffwerte als am Tag zuvor. Der Arzt nahm sich viel Zeit und redete sehr ruhig und mitfühlend. Er sprach von der schweren Grunderkrankung des Helden, davon dass diese nicht heilbar ist. Er sagte auch, dass der Grad zwischen „die Chemo hilft“ und „die chemo richtet Schaden an“ in unserem Fall sehr schmal geworden ist. So schockierend diese Aussage auch gewesen sein mag, dessen bin ich mir bewusst. Ich fragte die Blutwerte ab Immerhin…Leukos bei 0.9. Ob und wie Simon die Infektion bekämpfen kann, dazu wollte er nichts sagen, aaaaber…. Die Sauerstoffwerte sind stabil, die Drainage sitzt noch, unser Held konnte sich allein aufsetzen und alle anderen Organwerte sind in Ordnung. Das sind Dinge die für unseren Helden sprechen. Sollte der Zustand so bleiben, darf unser Held morgen wieder auf die Onkologische Station, wenn auch in ein Isozimmer und mit Nasenbrille. Ich fragte dann nochmal nach, ob dies hieße, dass zumindest im Moment keine akute Lebensgefahr mehr besteht. Der Arzt bejahte. Mehr interessierte mich erstmal nicht. Unser Held will nicht aufgeben, er hält fest.35885447_1724034734357883_2079394577973772288_n

Ob und wie Kunibert weiter bekämpft wird, wird entschieden wenn die Lungeninfektion überstanden ist. Ich versuche unserem Helden bewusst zu machen, dass wir Schritt für Schritt denken müssen. erst die Lunge dann Kunibert. Zur Unterstützung des immunsystems, um es wieder „in Gang“ zu bekommen, bekommt unser Held nun doch wieder Neupogenspritzen, dass ist das Mittel, welches die Zellteilung und damit die Vermehrung der Leukos vorrantreiben soll. Gestern hieß es noch, dass dies nicht gemacht wird. Aber bereits heute kann es dem Heldenkörper „zugemutet“ werden. Weiterhin bekommt unser Held Immunglobuline, die ebenfalls das Immunsystem unterstützen sollen um aus dieser Kriese wieder hinaus zu kommen.35861473_1724033984357958_8615292757520416768_n

Unser Held wirkte etwas fitter und besser drauf als am Vortag, auch wenn er wieder viel geschlafen hat und immer noch nicht aufstehen darf. Wenn Simon etwas weniger blass ist, sieht die Nasenbrille für den Sauerstoff gleich gar nicht mehr so gruselig aus. Unser Held benötigte etwas aus seinem Koffer, der aber noch auf der Onkologie gestanden hat. Ich bin zur Station gegangen um es zu holen. Eine Krankenschwester wartete sehr geduldig bis ich alles wichtige Gefunden hatte. Vielen dank an dieser Stelle!  Nebenbei erzählte sie mir, dass ihre Freundin da mal was bei Facebook geliked hat und dieser Mann, einem neu aufgenommenen Patienten sehr ähnlich sieht…richtig, das ist unser Held Simon. Mein Held. Zufälle gibt es tatsächlich.

Heute, auf dem Weg in die Klinik erreichte mich die Nachricht, dass unser Held tatsächlich von der Intensivstation darf. Die Drainage im Brustraum sitzt noch immer, die Sauerstoffbrille und die Isolation braucht er auch noch, aber er ist stabil; keine akute Gefahr mehr. Laufen darf er noch nicht, aber sitzen klappe schon ganz prima.35974526_1724034907691199_8197330368752254976_n Die wirklich nette Krankenschwester vom Vortag, begrüßte mich und zeigte mir sofort das Heldenzimmer. Gleichzeitig brachte sie mir die beste Nachricht der Woche; Leukos: 2500!!! Hallo Immunsystem, schön dass du langsam zurückkommst. Simon ist noch sehr müde, hat weiter abgenommen und kann nicht recht stehen. letzteres soll mit einem Physiotherapeuten geübt werden. Die Chemotherapie, von der ich ausgehe dass sie geholfen hat, musste abgebrochen werden. Der Heldenkörper hat mit der Lungeninfektion schon mehr zu tun, als er eigentlich verarbeiten kann. Aber unser Held zeigt es, allen Erwartungen zu trotz, allen Skeptikern. Er rockt das Ding. Noch ist unklar, ob er die Infektion komplett bekämpfen kann und in welchem zustand der Held danach sein wird. Davon ist abhängig ob die Chemotherapie fortgesetzt werden kann oder nicht.

Die letzten Tage hatte ich soviel Panik we noch nie zuvor. Ganz schnell wurde uns bewusst in welche Richtung wir gehen. Und dennoch hoffen wir, dass es unserem Helden noch einmal gelingen wird sich zu erholen, denn fertig sind wir noch nicht. Wir wissen nun mehr als zuvor wie schnell das alles gehen kann, wir wissen dass wir uns irgendwann verabschieden müssen. Aber noch sind wir nicht bereit. Ich weiß nicht ob man dafür überhaupt bereit sein kann, aber wir hoffen auf eine, wenigstens kurze Zeit, zusammen, einigermaßen fit. wir hoffen auf gemeinsame Eisess-Ausflüge, auf kleine Ausflüge, einfach auf Dinge die uns kurz den rest vergessen lassen. die letzten Monate waren schwer, zerrten an uns Allen und an den Nerven. Wir wollen anders aufhören, nicht so.Wie ich bereits erzählt habe, sagte ich meinem Helden, dass er kämpfen soll wenn er kann, aber auch einschlafen soll, wenn er es nicht mehr kann. Aber unser Held will, er will leben, unseren ersten Hochzeitstag am sonntag feiern, da wir nicht wissen ob es einen zweiten geben wird. Er will lachen, das leben spüren und Kunibert zeigen, dass es noch so viel mehr gibt.

Da die Chemo aktuell abgebrochen wurde, wird das Myelom; Kunibert aktuell nicht behandelt, da die Lunge Vorrang hat.  Daher bitte ihr Lieben, drückt die Daumen, zündet eine Kerze an oder schickt einen Ballon in die Luft. Hofft mit uns, dass Kunibert in dieser Zeit nicht ungebremst weiterwächst, sondern uns eine Chance gibt, die Behandlung; die chemo fortzusetzen. Wir sind im Moment noch zuversichtlich. Ich bin unendlich dankbar, dass es unserem Helden etwas besser geht, wir ihn nicht gehen lassen mussten. Das war bisher die größte Kriese in der Zeit seit es Kunibert überhaupt gibt. Unser Held ist ein Held, er Kämpft. hat seinen willen wiedergefunden und leistet gerade Dinge, die alles andere als zu erwarten waren.

Fuck Off Kunibert.

 

 

Krönchen richten; Heldenupdate

Gestern war einer dieser Tage, die ich gern löschen würde. Der Termin in der Klinik stand an und eigentlich sind wir guter Dinge dorthin gefahren, da wir mit wenig Neuigkeiten gerechnet hatten. Es gab schon lange kein Lambda Wert (ein Teil vom „Krebsmarker“) mehr, aber mit mehr rechneten wir nicht.

Dort hin sind wir mit einem Taxi gefahren, da Autofahren nach wie vor nicht geht (der Held darf nicht, ich kann nicht) und öffentliche gehen erst recht nicht; Immunsystem und so. Wir durften inzwischen bereits einiges an Taxierfahrung sammeln aber gestern…das war schon sehr speziell. 34699483_1704655116295845_5087512753522868224_n

Die Fahrerin schmückte ihr Auto von Innen mit Lammfell und wirkte recht genervt. Als wir ihr sagten wo wir hin wollen meinte sie nur „boaaa da komm ich doch gerade erst her“ Liebe Taxitante, es tut mir ja wirklich Leid, dass sie ihren Job machen müssen, aber auch wir würden lieber von Ihnen ins Kino gefahren werden…dann führte sie ständig irgendwelche Privatgespräche via Freisprecheinrichtung mit dem Handy. Unter Anderem sprach die nette Dame, anscheinend mit einer Freundin, über Jemanden der Morgen am Rücken operiert werden soll, wie furchtbar das ist und dass es kaum etwas schlimmeres  gäbe. Es wurden geschmacklose Witze von Ärzten, Patienten und Tod erzählt. Jackpot. Später telefonierte sie mit ihrer Mutter, dass sie gerade auf dem Weg in die Charite sei, weil „Da Welche Leute aus Berlin hin wollen, dabei komme ich da gerade erst her, man ey“ ich überlegte kurz ob ich die darauf hinweisen soll, dass wir genau hinter ihr sitzen und das alles hören….aber gut34596464_1704655189629171_6394024187010220032_n

Irgendwann waren wir endlich da und taten das, was wir am besten können; warten. Warten. Nochmal warten. Vor der Blutabnahme haben der Held und ich Wetten abgeschlossen, wie hoch der Thrombozytenwert (Blutgerinnung) und die Anzahl der Lambda Leichtketten sind. Ich tippte auf einen Thrombowert von 35, der Held auf 22. Beides ist übrigens recht lächerlich, ab 20 gibt es eine Bluttransfusion.

Es stellte sich heraus, dass unser Held Recht behielt. 22, auf den Punkt genau. Andere Patienten würden nun in eine Starre verfallen oder sich wenigstens erschrecken. Wir aber haben „abgeklatscht“, da unser Held die Wette gewonnen hat und nun ein Stück Kuchen vom Lieblingskonditor bei mir gut hat. Die Schwestern, die Blutabnehmen sahen uns ganz merkwürdig an. schwarzer Humor…das können wir.34483584_1704655299629160_4613464749068255232_n

Später, im Arztzimmer wurde es plötzlich ruhig. Der Mann in weiß erschrak auf GRund des allgemeinen Blutbildes. Die Leukozyten lagen bei 0,9…Damit verabschiedet sich das Immunsystem immer weiter und unser Held ist Hochgradig Infektionsgefährdet. Ab einer Temperatur von 38 muss er in die Klink. Die roten Blutkörperchen sind auch nicht so recht da. Nun soll er sich Heute Spritzen setzen, verschiedene. um die roten und weißen Blutkörperchen anzuregen, mal sehen ob ich ihm helfen muss.

Der letzte Lambdawert ließ mich kurz in Schnappatmung verfallen. Bei gesunden Menschen liegt dieser Wert etwa bei 10-20 glaub ich. Unser Held hatte in der zuvor schwierigsten Phase einen Wert von 1900, der Wert gestern aber toppte das dann allerdings. Wir sahen den Wert von vor 2 Wochen…das wäre dann dieser hier.34529484_1704655232962500_5951322339940499456_n

über 3000 war unser Held noch nie zuvor. ich sagte ja…Schnappatmung.

Des weiteren sprachen wir erneut über die Nebenwirkungen, über die ständige Übelkeit und das toxische Blutbild. In diesem Zusammenhang und den inzwischen -12 Kilo des Helden fragte ich nochmals, sehr eindringlich und auch mehrfach nach Dronabinol; medizinisches Cannabis. Abgesehen von Schmerzlinderung ist das Zeug Appetitanregend und Stimmungsaufhellend. Nach etwas Überzeugsarbeit tat mein Neuer Lieblingsarzt es tatsächlich…er schrieb einen Antrag für die Krankenkasse zur Kostenübernahme. Ich geh also davon aus, dass wir das hoffentliche Zauberzeug bald im Haus haben. Endlich.

Zusätzlich wird unser Held nun zusätzlich höher dosiertes Kortison nehmen, erstmal auch auf Dauer. Weiterhin gibt’s diverse zusäzliche Mittel gegen Übelkeit und Antibiotika, da die Heldenlunge etwas rasselt. Unter der Lunge hat sich erneut etwas Flüssigkeit angesammelt.34484311_1704655149629175_6142984860387508224_n

Heute ist unser Held zu seiner „Hausonkologin“ gegangen. Blutbild weiter abgefallen, Thrombos liegen nun bei 17 und Leukos bei 0,6. Am Freitag folgt dann die dritte Bluttransfusion. Zusätzlich muss unser Held nun keimarm essen; kein Obst/Gemüse mit Schale, keine Nüsse, nix rohes und so weiter. Die Infektionsgefahr steigt weiterhin.

Die Ärzte sind ebenfalls erschrocken, dass sich das Heldenblut nicht zu erholen scheint. Morgen ist der nächste Therapietag. Zusätzlich zum Kortison und den Antikörpern bekommt unser Held eigentlich Revlimid. Dieses Medikament wird nun vorerst pausieren, weil es zusätzlich zu Kunibert dazu beiträgt, dass sich das Blut nicht erholen kann.

Die aktuelle Therapie ist aggressiv und es ist das Erste Mal seit Erstdiagnose 2012, dass unser Held so sehr kämpfen muss.  Bevor wir das Sprechzimmer verlassen haben, stellte ich dem Arzt die Frage ob er glaubt dass Simon nochmal auf die Beine kommt. Er wollte nicht antworten.34497023_1704655056295851_357898525264052224_n

Nachdem wir gestern die Klinik verlassen hatten waren wir dennoch erleichtert. Die Blutwerte sind grausam, die Leichtketten viel höher als gedacht aber…die Ärzte sprechen mit uns. Ruhig aber gewissenhaft. Es kommen keine Sätze mehr wie „alles wird gut“. Der Arzt lässt sich Zeit, bleibt endlich ehrlich und antwortet auf alle Fragen. Wir haben mit schlechten Nachrichten das Klinikgelände verlassen, aber immerhin hatten wir eins…Klarheit, so grausam sie auch sein mag.

Wir gingen zum Imbiss gegenüber, setzen uns schweigend an einen Tisch und stoßen mit Vitamalz an. Wir stoßen an auf die letzten Jahre, auf die Hoffnung, dass es unser Held doch noch einmal schaffen wird sich zu erholen. Wir stoßen darauf an, dass wir in zwei Wochen unseren ersten „echten“ Hochzeitstag feiern werden und auch darauf, dass wir wissen woran wir sind.34601717_1704655396295817_5621337876580007936_n

Danach trennten sich unsere Wege. Der Held ist mit dem Taxi nach Hause gefahren und hat sich hingelegt. Ausruhen war bitter nötig. Die Heldenkinder sollten die Nacht woanders schlafen. Und auch wenn sich folgendes nun sehr egoistisch anhören wird, da die Kinder nicht zu Hause gewesen sind, habe ich mich mit einem guten Freund getroffen. Das waren die ersten „freien“ Stunden seid über 2 Monaten. 3 Stunden durchatmen, da konnte ich sogar meinen Muffin teilen.34557301_1704655362962487_1594241969935089664_n

Am Abend war ich wieder Zu Hause, unser Held hat auch noch nicht geschlafen und wir hatten noch kurz Zeit zusammen.

Trotz des Tages, trotz der vielen blöden Nachrichten und der furchtbaren Taxitante war es ein ruhiger Abend. Wir beide haben Angst, sehr sogar. Aber irgendwie war die Stimmung zwischen uns an diesem Abend enger und zusammengehöriger als sonst. ich kann das gar nicht näher beschreiben. Nun aber heißt es Krönchen, ähm Superheldenmaske richten, Kopf heben und weiter laufen. Morgen der nächste Therapietermin, Freitag Bluttransfusion und Montag erneute Blutkontrolle. Wenn wir Glück haben sorgt das zusätzliche Kortison dafür, dass unser Held am Wochenende etwas weniger mit den Nebenwirkungen kämpfen muss. Vielleicht hilft es ja, wer weiß.

 

World Blood Cancer Day; Du bist ein Held weil…

Ihr Lieben, heute ist ein Tag, an dem wir feiern sollten. Wir sollten feiern mit allen Patienten, die ihren Kunibert, den großen Feind in sich, den Blutkrebs besiegen konnten. Wir sollten ihnen sagen, was für eine grandiose uns unheimliche starke Leistung sie da vollbracht haben.

Es sollte Konfetti regnen, laute Musik muss in der Luft sein und alle sollten tanzen. Freut Euch mit ihnen. Lieber Pepe, ich hoffe Du bist bald vollständig fit, Du hast Deinem Kunibert den Mittelfingergezeigt um das Leben mit Deiner Frau, Deinen Kindern, Deinen Freunden und Deiner Familie zu rocken. Lieber Roman, auch Du hattest einen schweren Weg, aber Du bist ihn gegangen und hast Deinen Kunibert vertrieben. Carlos, kleiner, großer Superman, Du hast es deinem Kunibert gezeigt. Inzwischen bist Du ein großer Bruder und zeigst ihm die Welt. Ihr rockt das Ding und ich denke fast jeden Tag an Euch. Ihr seid Helden!P1120316

Auch sollten wir die 7500000 Millionen Menschen feiern, die weltweit in der ZKRD  (zentrale Knochenmarkspender Register Deutschland, hier werden alle potentiellen Stammzellspender gelistet, auch die von der DKMS) registriert sind. Denn nur durch sie ist es möglich das 75% der Patienten binnen von 3 Monaten ein geeigneter Stammzellspender gefunden werden kann. 9 von 10 Patienten finden ihren genetischen Zwilling dadurch in Summe.

Ihr seid Helden, ihr schenkt neues Leben, ihr schenkt Hoffnung und zaubert wieder Mut an einen Ort, an dem er fast schon verloren geglaubt wurde. Ihr seid unendlich mutig und kraftvoll und eigentlich solltet ihr jeden Tag gefeiert werden. Zu meist aber bleibt ihr unsichtbar, ihr seid die versteckten Helden. Aber heute ist auch Euer Tag, stoßt auf Euch an, seid stolz auf Euch. Singt und tanzt so viel ihr wollt, esst den besten Kuchen, lebt und lasst euch hochheben. Ihr seid großartig, denn ohne Euch geht es nicht!P1100353

Heute ist aber auch ein Tag um an alle Helden zu denken, die lange gegen ihren Kunibert angekämpft haben. Aber das Miestvieh von Krabbe war stärker und die Helden haben den Kampf nicht gewinnen können. Wenn der Gegner Übermächtig ist und dazu oft unsichtbar, ist es manchmal nicht möglich dem dauerhaft Stand zu halten. Diese Helden sind keine Verlierer. Niemand, der gegen einen Kunibert gekämpft hat ist das. Das Monster macht müde und irgendwann kann es sein, dass das Augen öffnen einfach zu anstrengend ist. Ihr seid Helden weil ihr den Weg gegangen seit. Den Weg durch unzählige Therapien, den Weg der umzingelt gewesen ist von Nebenwirkungen. Ihr seid stark, Euer Kunibert war einfach zu mächtig. 20170807_181902

Wir alle sollten heute demütig sein, demütig dafür dass es uns besser geht. Demütig dafür, dass es noch immer nicht möglich ist allen Blutkrebspatienten helfen zu können. zündet eine Kerze an, lasst einen Ballon in den Himmel steigen und denkt an sie. Liebe Ilyda, ein besonders großer Ballon steigt heute nur für Dich in den Himmel. Vielleicht siehst Du ihn ja.

Auch ist heute der Tag für Euch liebe Angehörige. Denn ohne Euch geht es auch nicht. Ich bin nicht sonderlich gut in diesem Job, bin mir aber sicher, dass es viele von Euch ganz großartig machen. Ihr steckt zurück, ihr unterstützt, ihr baut auf und seit einfach da. Oft kennt ihr Euch besser mit der Erkrankung aus, als der Patient selbst.  Studien besagen, dass es nahen Angehörigen, die die immer da sind; dass es ihnen psychisch genauso ergeht wie dem Patienten selbst. Ich weiß, dass das gern übersehen wird. Ich weiß aber auch, dass ihr das ganz toll macht. Ihr seid Helden, weil ihr nur selten jammert, stark seid und alles in eurer Macht stehende tut. Ich übe noch daran, ihr seid mein Vorbild. Liebe Julia, besonders gehen letztere Worte an Dich. Du unfassbar stark und ich glaube, dass Dir das manchmal gar nicht so bewusst ist.20180202_081553

Heute ist auch der Tag an dem wir Menschen feiern sollten, die sich für die DKMS oder andere Organisationen engagieren. Ihr sorgt für mehr Aufmerksamkeit, ihr schafft Öffentlichkeit. Nur so wird die Anzahl der potentiellen Stammzellspender steigen. Ihr seid Helden, da ihr immer weiter macht auch wenn es an manchen Tagen gar nicht so einfach ist. Ihr lasst Euch nicht entmutigen, im Gegenteil. Liebe Annika ein ganz besonderes Danke an Dich an dieser Stelle. Liebes Initiatorenteam der Aktion vom letzten Jahr, ihr seid Helden, daher ein dickes Danke auch an Euch.18057118_1110111392428277_3714331040017323157_n

Vor Allem auch sollten wir Heute die Menschen feiern, die derzeitig an (Blut)Krebs erkrankt sind. Ihr kämpft jeden Tag. Ihr rockt jeden Moment. Ihr seid großartig, mutig und so tapfer, dass ich mich manchmal frage wie das funktionieren kann. Oft lacht ihr, auch wenn es euer Umfeld gar nicht mehr kann. Ihr bündelt Eure Kraft zu einem großen Schwert und kämpft, jeden Tag, jede Stunde und jede Minute. Ihr hofft auf Morgen und wollt das gestern vergessen. Ihr seid großartig, weil ihr uns gesunden Menschen zeigt wie viel Kraft in einem Körper stecken kann. Ihr haltet Dinge aus, die ich in meinen größten Alpträumen nicht vorstellen mag. Ihr seid Helden, weil ich noch nie Menschen gesehen habe, die stärker und mutiger sind als ihr. Auch wenn der Optimismus mal verloren geht, ihr klettert wieder rauf und macht weiter. Unglaublich! Lieber Held, vor allem bist es Du, der mir gezeigt hat, zu was ein Mensch in der Lage sein kann. Ich danke Dir wirklich sehr dafür!317780_356063121155058_1203215988_n

Alle 35 Sekunden bekommt ein Mensch irgendwo auf der Welt die Diagnose Blutkrebs. Nicht alle benötigen eine Stammzellspende, aber viele. Auch wenn sie die Zahl von 7500000 potentiellen Stammzellspendern weltweit so riesig anhört…auf die Anzahl der Weltbevölkerung ist es doch recht wenig. Die ZKRD sagt, dass 9 von  10 Menschen ihren genetischen Zwilling finden, 75% davon in den ersten drei Monaten. Unser Held ist nun aber die zehn, seit über einem Jahr gibt es den Zwilling nicht. Er wird irgendwo sein, nur registriert ist er leider nicht. Anderen Patienten geht es Ähnlich. Heute ist der Tag, an dem Alle genau darauf aufmerksam machen sollten. Es gibt immer noch zu wenige Menschen, die zu einer Stammzellspende bereit sind. Damit können Chancen nicht genutzt werden. Das ist sehr schade und muss sich zwingend ändern. Wenn nicht für uns, dann aber für Andere.kliuzt

Darum ist Heute auch Euer Tag. Der Tag an dem ihr aufmerksam machen könnt. redet mit Freunden und der Familie. Klärt auf, seid solidarisch und Aufmerksam. Helft den Helden, denn ohne Euch geht es Nicht.

Heute ist aber auch ein Tag, an dem ihr in Euch hören solltet. Achtet auf Euch, hört auf Euch und wenn irgendwas komisch sein mag, dann geht zum Arzt. Blutkrebs kann jeden treffen. Kunibert ist es egal wie alt ihr seid, wo ihr wohnt, wen ihr liebt, woran ihr glaubt oder wieviel ihr Euch verdient. Ihn interessiert nicht ob ihr ein Single seid, ein Kind oder Eltern. Es ist ihm auch egal ob vor Eurer Tür ein großes Auto oder ein altes Fahrrad steht. Es interessiert ihn einfach nicht. Achtet gut auf Euch, passt auf Euch auf und nehmt Warnsignale des Körpers wahr. Bleibt gesund ihr Lieben!

Cancer is an asshole.

In guten, wie in schlechten Zeiten

Heute ist der 24.Mai 2018. Heute vor 11 Monaten war ich so nervös, wie lange nicht mehr. Es war fast so, als würde ich mich auf mein erstes Date vorbereiten. Mein Bauch kribbelte ständig, mir war fast etwas flau davon. Ich redete ununterbrochen und zu meist nur irgendwelchen belanglosen Kram. Meine Hände waren schwitzig und ich fühlte meinen Puls im Hals. Heute vor 11 Monaten heirateten der Held und ich. Wir hatten eine freie Trauung und unsere Feier an der Spree in der weltbesten Location überhaupt.IMG-20170702-WA0016

Bereits zwei Tage zuvor waren wir auf dem Standesamt, ohne Gäste nur wir zwei. Naja fast, ein Reporter war auch dabei, denn ohne ihn hätten wir keinen Termin bekommen. Danke Norbert!

Heiraten war damals schon länger in unseren Köpfen, aber irgendwie war nie der richtige Zeitpunkt. Doch dann änderte sich unsere Lebenssituation, unser Held wurde rezidiv, durchlebte viele CHemotherapien und es ging ihm nicht gut. Vor einem Jahr schon war unklar, wie weit wir noch kommen werden und ob es in einigen Monaten noch möglich sein wird. Daher entschieden wir uns recht spontan. Die Suche nach einem Termin beim STandesamttermin gestaltete sich am Anfang sehr schwierig, da es keine zeitnahen zu geben schien. Aber dank der Unterstützung vom Berliner Kurier (der damals auf der großen DKMS Registrierungsaktion war, wir hatten uns kurz drüber unterhalten) gab sie mit einem Mal doch, wir konnten sogar wählen. Nothochzeitstermine, dass sind diese die bei Fällen wie uns greifen und zur Not auch in der Klinik oder sonst wo stattfinden können. Danke!HoneymoonPictures_Ines&Simon-207

Unser Held war noch in der Klinik, im Isozimmer und in 7 Wochen sollten wir schon heiraten, suspekt irgendwie.IMG-20170403-WA0015

Aber es gelang. Die Vorbereitungen auf die Hochzeit mobilisierten die Kräfte des Helden, sie halfen ihn aus dem Loch zu klettern, in das er damals gefallen ist.HoneymoonPictures_Ines&Simon-178

Wir hatten so unendlich großes Glück, in der Location unserer Wahl feiern zu können und dort auch noch auf eine Inhaberin zu treffen die unmögliches möglich gemacht hat. Für uns ist auch nach 11 Monaten immer noch unvorstellbar, was und wie sie das alles gemacht hat. Danke Tina!

Wir hatten eine wahnsinnig tolle freie Rednerin, mit der wir uns zuvor getroffen haben. Ihre Rede kannten wir vorher nicht, aber sie war großartig. Unsere Eheversprechen haben wir selbst geschrieben: Das von Simon an mich war atemberaubend schön. Ich glaube, dass jeder Anwesende geweint hat. Danke geliebter Ehemann!HoneymoonPictures_Ines&Simon-180

Wir hatten Cheerleader dort,IMG_1887 eine Torte die ich so nicht in meinen größten Träumen gesehen habe, HoneymoonPictures_Ines&Simon-247wir hatten eine Weltklasse Sängerin (Danke Simona !), super leckeres Essen, entspannte Kinder, wir hatten alles. Um alles auch festhalten zu können hatten wir das große, große Glück eine der besten und entspanntesten Fotografen dabei zu haben. Danke an Janina von Honeymoon Pictures.HoneymoonPictures_Ines&Simon-354

Als kleines Mädchen träumte ich von meiner Hochzeit, wie sie sein sollte, wie mein Mann wohl aussehen wird und was ich selbst trage. Unsere Hochzeit war nicht wie in diesen Träumen, denn sie war so viel besser.HoneymoonPictures_Ines&Simon-27

Wir feierten unter einem Motto; Superhelden. Wir  wollten keine Hochzeit, in der unsere Gäste sich in Klamotten zwängen, die unbequem und sowieso viel zu warm sind. Jeder sollte das tragen, was er möchte und wenn es die Lieblingsjogginghose ist. Wir wollten eine entspannte Atmosphäre in der sich jeder wohl fühlt. Die vielen kleinen Gäste sollten auch während der Trauung nicht auf den Stühlen sitzen bleiben müssen, sie durften aufstehen, laufen und lachen.IMG-20170702-WA0057 Was sich nach einem absoluten Chaos anhört, war so ziemlich die entspannteste Hochzeit auf der ich je gewesen bin.  Viele Gäste sind mit kleinen Superhelden Gadgets gekommen, manche auch komplett im passenden Outfit.IMG_20170625_131533_435 Grandios. Sogar meine Eltern zogen mit. Danke an dieser Stelle!HoneymoonPictures_Ines&Simon-24

Unser Held hat selbst auch kein Hemd unter seinem Frack getragen, sondern ein Supermanshirt. Denn das ist er, ein echter Superheld. Superhelden sind anders als wir „Normalos“, sie sind stark, auch wenn es auf den ersten Blick manchmal nicht so wirkt. Sie haben Superkräfte, die sie nur im Notfall zeigen. Und vor allem sind sie unvergessen, auch wenn wir sie nicht sehen können.HoneymoonPictures_Ines&Simon-422 Wir wollten heiraten undzwar so, dass wir es nie vergessen werden. Es sollte die Party unseres Lebens werden auch wenn es so ganz von einer typischen Hochzeit abweicht. Dieser Tag sollte immer in Erinnerung bleiben. Für uns, für die Heldenkinder und auch für die Gäste.HoneymoonPictures_Ines&Simon-347

Dieser Tag war so unendlich schön, dass ich unser Glück manchmal noch immer nicht fassen kann. Simon sah so toll aus, kuckt ihn Euch mal an. Nen besseren Bräutigam bekommt man nicht, sorry Mädels.HoneymoonPictures_Ines&Simon-100

Und weil es so schön ist, hier noch einmal Simons Eheversprechen an Mich.

„Liebste Ines,
ich bin glücklich heute mit Dir hier zu stehen, als Dein Mann, Dein Held und dein Freund.Das Schicksal hat es diesmal gut gemeint mit uns. Danke Kurier, Kunibert Du kannst uns Mal!
Als wir vor 2 Tagen im Standesamt waren, habe ich ein unbeschreibliches Gefühl erfahren, was ich so nicht erwartet hatte. Es fühlt sich so richtig an. Und hätte schon viel früher sein sollen, entschuldige mein Schatz.
Durch den gemeinsamen Namen G. bilden wir 4 jetzt eine Familie, eine Einheit, ein Wir. Das bedeutet mir sehr viel. Du weißt ja, ich grins die ganze Zeit. Ines, ich liebe Dich.
In Anlehnung an Harry und Sally; meine liebste Frau.
Ich liebe Dich dafür, dass…
Du nervös hin und her tänzelst
Du mir auch Caramelstückchen übrig lässt, wenn wir Ben&Jerry Eis essen
Du den Wald vor lauter Bäumen nicht siehst
Du Dich trotz meiner Ecken und Kanten noch nicht schwer verletzt hast
Deine Augen lachen können, das verzaubert mich
Du niemals müde bist, sondern nur deine Augen ausruhst
Du mit mir gemeinsam den doofen Kunibert in den Arsch trittst, denn Cancer is an Asshole
Du kämpfst wie ein Superheld, wenn es darauf ankommt, sonst wären wir heute nicht hier. Danke dafür
Und ich werde weitere Dinge finden. Wir haben viel durchgemacht, wir waren oft nicht einer Meinung; harmlos ausgesprochen. Das Schicksal hat nicht immer einen Bogen um uns gemacht und trotzdem…ich will Dich und das noch ganz lange.
Wie unsere Zukunft aussieht weiß ich nicht, wie weit unsere Zukunft gehen wird, weiß ich auch nicht. Aber ich möchte sie mit Dir verbringen und die Abenteuer des Lebens mit Dir erleben und mit Dir versuchen alle Hürden zu meistern.
Liebste Ines, meine Superheldin, endlich sind wir Mann und Frau, ich vertraue mich Dir an. Lass uns das Leben gemeinsam rocken!
Ich liebe Dich!“HoneymoonPictures_Ines&Simon-205

Hach…wenn ich nicht gerade sitzen würde, dann würde ich wieder nervös hin und her tänzeln.IMG-20170702-WA0051

Einige Tage vor der Hochzeit wurde ich aus vielen Ecken gefragt ob unser Held diese Hochzeit überhaupt durchhalten wird. Ich konnte diese Frage gar nicht beantworten. Aber er hat durchgehalten und wie, ein echter Superman.HoneymoonPictures_Ines&Simon-220

Wir standen damals bereits auf einer Klippe. Der Abgrund war zu sehen aber noch weit genug weg. Wir hofften noch vor 11 Monaten darauf, dass uns ein Stammzellspender dabei helfen wird eine Brücke zur anderen Seite zu bauen. Wir wussten schon damals dass unsere Zeit begrenzt sein wird, hofften aber auf eine längere Zeit ohne Symptome. An unserem Hochzeitstag war uns Kunibert egal. Wir heirateten nicht aufgrund von finanzieller Absicherung sondern weil wir es wollten. Wir wollten uns von Krabbe Kunibert nicht alles nehmen lassen. Kunibert Du kannst uns Mal! Wir wollten feiern, leben und dankbar dafür sein uns zu haben. Und wir lebten an diesem Tag so intensiv, es war unglaublich.HoneymoonPictures_Ines&Simon-214

Wir haben vor 11 Monaten nicht damit gerechnet, dass es schon kurze Zeit danach kontinuierlich immer näher an den Abgrund der Klippe geht. Den Abgrund können wir heute deutlicher sehen aber er ist noch eine Armlänge entfernt. Wir können also immer noch auf die Strickleiter hoffen, vielleicht ist es ja die Antikörpertherapie.

Kurz vor unserer Hochzeit waren wir bei einem Gespräch dabei. es wurde geredet wie alt die redenden Personen sein werden, wenn sie einmal Silberhochzeit oder goldene Hochzeit feiern werden. Wie sie das feiern und was sie vorhaben. Das Gespräch war schwierig für uns und der Held wurde immer leiser. Zwei Tage vor unserer Hochzeit haben wir beschlossen, dass auch wir Silberhochzeit feiern wollen. Wie auch immer das aussehen könnte. Aber wir wollen das auch, unbedingt denn Kunibert Du kannst uns mal. Darum feiern wir unseren Hochzeitstag monatlich, nicht nur einmal im Jahr. Warum warten? HoneymoonPictures_Ines&Simon-317

Darum…

Alles gute zum 11. Hochzeitstag mein Held. Die 25 rocken wir auch noch, Deal? Auch wenn es gerade so ganz anders läuft, als wir es erhofft hatten, irgendwie packen wir das. Niemand hat gesagt, dass unser Weg einfach sein wird, aber welcher Weg ist das schon. Jeder Weg hat irgendwo Steine, Felsen, Abgründe und Moor in das man einsinken kann. Das wichtige ist dann aber nicht aufzugeben, sondern sich gegenseitig dabei zu helfen diese Steine aus dem weg zu räumen. Ich trag auch deine Luftmatratze, mit der Du über das Moor schippern kannst, Du musst mich nur lassen.HoneymoonPictures_Ines&Simon-93

Heute feiern wir unseren 11. Hochzeitstag. Unser Held verbringt diesen Tag nahezu komplett in der Klinik, da er das zweite Mal seine Antikörpertherapie erhält. Am Anfang dauert das recht lange. Morgen sollte die Bluttransfusion folgen, damit die gesunden Zellen im Blut Verstärkung bekommen. Allerdings sind die Werte weiter nach unten gerutscht, so dass unser Held bereits Heute Thrombozyten bekommen hat. Morgen kommen dann noch die roten Blutkörperchen dazu.

Die Einhornbändigerin war in der Schule, der kleine Batman in der Kita. Ich habe mir heute wie geplant nichts vorgenommen. Ich bin immer noch krankgeschrieben, da ich auf Grund von Schlafmangel und einigen anderen Dingen nach wie vor nicht arbeitsfähig bin. Ich war heute seit einer gefühlten Ewigkeit mit den Hunden draußen. Nicht nur eine kurze Runde, sondern eine lange. Es war wirklich schön, es hatte fast etwas von Freiheit.

Nachmittags kam ein guter Freund zu Besuch, die Heldenkinder belagern ihn immer gleich 🙂

Heute Abend gibt es Wraps und für den Helden Cous Cous Salat. Das mag er nämlich gern und verträgt es auch.

In meinem Eheversprechen hatte ich unserem Helden vor 11 Monaten gesagt, dass ich mir mit ihm die nächste Fußball WM ansehen werde. Ob das mit Public Viewing noch klappt ist fraglich, vielleicht bekomme ich irgendwo so eine Leinwand und nen Beamer für die Hauswand her. Dann geht es auch im Garten. Seit dem die offiziellen Trikots der Deutschen Mannschaft „draußen“ sind suche ich ständig nach nem Angebot. Heute Abend bekommt unser Held sein eigenes, offizielles Trikot. Dann hat er wenigstens die richtigen Klamotten., wenn das mit dem Rest schon nicht klappt 🙂 Auf den letzten Drücker klappte das noch. Zum Glück!HoneymoonPictures_Ines&Simon-112

Ihr Lieben, sammelt auch Erinnerungen. Macht es auch dann, wenn euer Umfeld die Art und Weise nicht ganz verstehen kann. Euer Leben, Eure Erinnerungen, Euer Ding. Sammelt so viel ihr könnt. Ihr müsst Bücher damit füllen können. Niemand von Euch kann wissen, was morgen sein wird. Worauf wartet ihr noch?

Wir sind sehr dankbar für die Möglichkeit diesen Tag erlebt haben zu dürfen. Es war fantastisch. Eine Traumhochzeit, die noch schöner gewesen ist, als wir es uns ausgemalt hatten.HoneymoonPictures_Ines&Simon-185