F**K of Kunibert; Heldenupdate

Das letzte Update ist noch nicht lange her und dennoch ist dieses hier von ganz anderer Stimmung.

Unser Held geht weiterhin einmal im Monat zu seiner Onkologin, Blutwerte checken und es gibt die Zometainfusion. Dieses Zaubermittel sollte eigentlich zeitnah abgesetzt werden, da erwartet wurde dass die Läsionen an den Knochen besser, also kleiner geworden sind und das weiterhin auch keine weiteren dazukommen.

Zusätzlich geht der Held zwei bis drei Mal im Jahr ins Transplantationszentrum. Auch wenn es derzeitig nicht zu einer Stammzelltransplantation kommt (kein Spender und Simon ist rezidiv) ist der Chefarzt dort so etwas wie der „Held“ für die Patienten mit einem Multiplen MyelomMit anderen Worten, er kennt sich aus.

Vor einer Woche war es soweit und unser Held hatte seinen Termin im Transplantationszentrum. Und eigentlich ist er auch recht zuversichtlich dort hingegangen, da er weiterhin symptomfrei ist; weder Knochenschmerzen noch sonstiges.20171126_140933

Das änderte sich dann aber recht schnell. Die Blutwerte zeigen weiterhin an, dass Kunibert zu wachsen scheint. Und das sollte mit Revlimid, der Erhaltungsmedikation so schnell eigentlich nicht passieren. Zumindest nicht in diesem Tempo. Das könnte nun verschiedene Ursachen haben. Der eine Wert steigt seid Monaten kontinuierlich an. Zuerst dachte der Arzt, dass es Schwankungen sind, die immer mal wieder vorkommen können. Da der Wert aber nicht Achterbahn fährt sondern immer weiter ansteigt ist diese Option eher unwahrscheinlich.

Die andere Möglichkeit ist die Tatsache, dass die Erhaltungstherapie nicht wirkt, Kunibert ihr den Mittelfinger zeigt und immer weiter wächst. Dazu kommt, dass der Arzt nicht mit dem CT Befund zufrieden ist. Die Bilder zeigen keine neuen Knochenverletzungen und keinen Knochenfraß, aber die alten Schäden sollten dank Zometa eigentlich wesentlich besser geworden sein und verheilen. Sind sie aber nicht. Das Medikament scheint dem zufolge auch nicht so zu wirken wie es sollte. Noch in diesem Monate soll ein neues „Knochenaufbau-Zaubermittel“ zugelassen werden, welches in Amerika wohl als recht vielversprechend gehandelt wird. Dieses soll der Held dann so bald es geht via Infusion einmal monatlich erhalten. Hoffen wir, dass es besser funktioniert.IMG-20170325-WA0005

Sollte sich der Verdacht bestätigen und Kunibert weiterhin wachsen gibt es verschiedene Möglichkeiten. In zwei Monaten, beim nächsten Termin im Transplantationszentrum wird dies besprochen.

Möglichkeit 1 wäre…Die Dosierung der Erhaltungsmedikation erhöhen, Antiboisen beibehalten. Und dann sehen was passiert. Es geht immerhin darum Zeit zu gewinnen.

Möglichkeit zwei und für mich wahrscheinlicher und irgendwie auch sinniger. Unser Held bekommt erneut eine Chemotherapeutische Behandlung, vermutlich zwei Blöcke um die Anzahl der Krebszellen wieder zu senken; Kunibert wieder etwas müde zu machen. Es wird nicht möglich sein Kunibert zu vertreiben oder so klein zu halten, dass er nicht nachweisbar ist. Mit anderen Worten, auch mit Chemotherapie ist es nur möglich einige Krebszellen zu zerstören, leider nicht alle. Solange der Held gesundheitlich stabil ist (wir klopfen mal auf Holz) ist das möglich. Danach Erhaltung, eventuell mit einem anderem Medikament. Zeitgleich wird versucht Stammzellen zu sammeln. Das bedeutet, der Held spendet für sich selbst. Diese Stammzellen werden ihm nach einer möglich, erneuten Hochdosischemo wie im April zurückgeführt. Ohne Stammzellen, keine Hochdosischemo, da bei dieser Behandlung das gesamte Immunsystem lahm gelegt wird und es ohne Stammzellen nicht wieder in Gang kommt.IMG-20170326-WA0009

Es ist nachwievor nicht möglich, dass unser Held fremde Stammzellen erhält. Zum Einen hat der Suchlauf noch immer keinen optimalen Spender gefunden. Zum Anderen ist unser Held Rezidiv. Die Krebszellen in seinem Blut schwächen den Körper zu sehr, so dass es wahrscheinlich ist, dass er die Stammzelltransplantation derzeitig nicht überleben würde. Daher hatten wir im Sommer 2017 nur dieses knappe Zeitfenster, nach der Hochdosischemo und vor dem Rezidiv in der der Held transplantiert werden hätte können. Der Arzt im Transplantationszentrum kann dies im Moment medizinisch nicht vertreten. Erst wenn der Held austherapiert ist, alle Medikamente nicht mehr helfen wollen, dann wird es dazu kommen. (bitte lieber potentieller Stammzellspender, ich flehe dich an, bitte lass Dich bis dahin finden). Denn dann gilt das Motto „Hop oder Top“, ohne Behandlung hätte der Held keine Zeit mehr, da ist das Risikoabwägen ein Anderes.IMG-20170325-WA0006

Haare wachsen lassen, lohnt sich im Moment also eher weniger…

Ich bin mir unsicher, wie genau ich mich nun fühlen soll. Es ist frustrierend irgendwie. Wir hoffen auf das Knochenmittel aus Amerika (sorry…ich hab den Namen vergessen) und auch darauf, dass der Lambdawert im Blut (eines der Kunibertwerte) wie von Zauberhand wieder gesunken ist. Sonst stehen die nächsten ollen Monate an und der Geburtstag der Einhornbändigerin im April steht ebenfalls wieder unter keinem guten Stern.

Bisdahin arbeite ich weiter daran den Helden davon zu überzeugen, dass er seine Ernährungsweise überdenken soll. Wir können nicht viel machen außer abwarten und hoffen. Aber er kann seinem Körper helfen, besser mit Kunibert umgehen zu können. Je fitter Simon ist, desto schwerer hat es Kunibert. Es gibt Studien, die belegen dass z.B Zucker eines der Lieblingsmahlzeiten von verschiedenen Krebs- und auch Gehirnerkrankungen ist. Ich halte Euch auf dem Laufenden.

Aber zuerst…auf Euer Daumendrücken kann ich zählen, oder?

Aber lasst Euch eins gesagt sein, einen echten Helden wirft so schnell nix aus der Bahn. Auch ein Kunibert nicht! Kunibert ist stark, er ist mächtig und angsteinflößend. Aber unser Held; wir sind auch nicht zu unterschätzen. Stay strong my hero.

IMG_20170325_142131

 

 

 

Heldenupdate, Heldengeburtstag und alles Andere

Ihr Lieben, seid ihr gut ins neue Jahr gekommen? Unsere letzten zwei Wochen von 2017 waren vollgestopft mit Feiertagen und ganz viel leckerem Essen.

Die Tage vor Heilig Abend verbrachten die Kinder mit voller Vorfreude und Aufregung. Dazu kam unglücklicher Weise eine Kehlkopfentzündung der Einhornbändigerin, gekoppelt mit nächtlichen Pseudo Krupp Anfällen.P1000830

Für Freunde und Familien machten die Heldenkinder Weihnachtsschoki und Oreofudge selbst. Am liebsten hätten sie alles ganz allein aufgegessen. Stattdessen aber wurde es verpackt und nette Karten dazu gebastelt.20171219_15481820171219_154811

Heiligabend fragten die Kinder alle 10 Minuten, wann denn nun endlich der dicke, in rot gekleidete, bärtige Mann kommt. Obwohl beide Heldenkinder nicht von seiner Existens überzeugt sind, lauerten sie auf ihn.

Für den Helden und mich war dieser Tag ebenfalls etwas besonderes. Letztes Jahr um diese Zeit wussten wir seit zwei Wochen, dass Kunibert zurück ist. Der Held war mitten im ersten Chemozyklus, die ersten Nebenwirkungen ließen sich nicht verleugnen und Niemand konnte uns sagen, wie das nächste Weihnachten aussehen wird.P1090938

Umso schöner und zeitgleich auch surrealer war alles. Wir waren zu viert, nicht in der Klinik, sondern im Weihnachtschaos zu Hause. Der kleine Batman erzählte einige Male, dass wir letztes Ostern schon ohne den Papa verbracht haben, da er zu dieser Zeit zur Hochdosischemo in der Klinik gewesen ist und eigentlich auf die Stammzelltransplantation vorbereitet werden sollte. IMG-20170330-WA0000Nun gut, es kam anders.

Um 16 Uhr war es soweit, die Geschenke standen wie von Zauberhand unter dem Baum, die Hunde waren irritiert und die Heldenkinder quietschten vor Freude. Wenige Minuten später waren die Geschenke ausgepackt und der Fußboden bedeckt von einer Papierschicht.20171224_153228

Die Einhornbändigerin verbrachte den Rest des Tages und jede freie Minute des Folgetages mit Legobauen und Filmchen drehen. Sie wünschte sich nämlich eine Kamera, mit der sie auch filmen kann, denn ihr Plan…Koch-/Back- und Expermentiervideos drehen und auf Youtube hochladen…woher auch immer sie das kann. Eines sei vorweg gesagt, sie darf das. Allerdings haben wir verschiedene Auflagen und Bedingungen gestellt.

Zwischendurch ging es raus um ihren Bogen, der ebenfalls unter dem Baum gelegen hat auszuprobieren.20171224_161423

Der kleine Batman freute sich über Playmobil. Eine große Ritterburg mit Zubehör und ein Holzbaukasten, samt Nägeln und Hammer. Der Held freute sich darüber eher weniger, denn er musste ersteinmal alles zusammenbauen. Währenddessen experimentierten wir und wollten nun endlich Kristalle züchten. Das hatte ich den Heldenkindern schon längst versprochen. Ich halte Euch auf dem Laufenden, was daraus geworden ist.20171228_143547

Zu Essen gab es Wunschgemäß Nudelsalat, Würstchen und Bouletten. Als Nachtisch Tiramisu.

Am 25.12. besuchten wir den Heldenbruder und seine Familie, diese wohnen glücklicherweise nebenan, so dass wir es nicht weit hatten. Dazu gesellten sich noch die Heldeneltern und die Mama der Heldenschwägerin. Selbstredend ging die Geschenkeflut hier weiter. Das Essen selbst verständlich auch. Standesgemäß gab es Ente mit Klösen/Kartoffeln und Rotkohl. Ich hatte mein eigenes Essen mitgebracht. Ihr wisst ja , dass mein Essverhalten etwas anders ist 🙂20171228_190436

Alles in Allem war es eine sehr gesellige Runde, die dazu führte dass wir am Abend alle sehr müde ins Bett gefallen sind.

Am 26.12 sind meine Eltern gekommen und mit Ihnen weitere Geschenke. Meine Mama brachte sogar das Essen mit, so dass ich recht wenig Arbeit hatte. Tausend Dank an dieser Stelle! Für mich gab es erneut etwas anderes. Vielleicht kurz zur Erklärung…In Rotkohl, auch frisch gemachter ist meist Zucker oder ein Fruchtgelee drin, damit fällt es für mich aus. Kartoffeln sowieso und Ente esse ich aus ethischen Gründen nicht, wenn sie nicht gerade von einem Biobauernhof kommt… Hört sich anstrengend an? Ist es für mein Umfeld sicher auch… Daher danke, dass es in diesen Tagen weitesgehend akzeptiert wurde!

Die Tage danach verbrachten wir recht ruhig und planten bereits unser Silvester. Die Einhornbändigerin verbrachte diesen Tag bei ihrem Papa 1, so dass nur der kleine Batman zu Hause gewesen ist.

Im übrigen bastelte der Heldensohn schon am Wunschzettel für nächstes Jahr Weihnachten. Noch bevor er die diversen Legodrachen aufmalte…sagte er: „Weihnachten wieder wir alle zusammen, dass wäre doch super, oder?“  Was soll ich dazu noch sagen?20171229_192349

Aber noch bevor es in Richtung Silvester startete feierten wir zuerst den Geburtstag vom Helden. Es gab jede Menge Lego Star Wars. Der Held mag; nein er liebt alles was mit STar Wars zu tun hat. Kurz nach der Mittagszeit klingelte es an der Tür. Herein kam eine gute Freundin, die eine Überraschung dabei hatte, von der unser Held nichts geahnt hatte. Ich war eingeweiht, dass machte es noch witziger. Verpackt in einem großem Karton, versteckte sich eine grandiose, fast schon epische Geburtstagstorte. Unglaublich, dass es möglich ist, eine Torte zu „basteln“, die dem Wunschbild idendtisch zu sein scheint und noch dazu super lecker ist.20171230_141856 Diese Torte erinnert auch sehr an die von unserer Hochzeit; findet ihr nicht auch? Zum Nachmittag sind der Heldenbruder, die Heldenschwägerin samt Baby im Bauch und den Zwillingsmädels an der Hand vorbei gekommen. Kurz darauf stand ein Teil der Weltbesten Nachbarn in der Tür, die ihr gemeinsames Geschenk überreichen wollten und gratulierten.20171230_132152

Am 31.12 räumten wir etwas auf und bereiteten die ersten Dinge für den Silvesterabend vor. Eine gute Freundin und ihre Tochter besuchten uns, damit wir zusammen ins neue Jahr feiern können. Ich bin übrigens nicht der „Silvester-Party-es-muss-laut-sein-Mensch“ Mir ist als Teenager mal so ein Knaller vor dem Gesicht hochgegangen, in Teilen der Hauptstadt scheint an diesem Tag eine Art Krieg zu herschen. Laut, lauter, beängstigend laut. Ich bin eigentlich ganz froh, wenn ich an diesem Tag nicht raus muss. Dazu kommen unsere Hunde. Während sich die Bulldogge für die ganzen Lichter und das geknalle überhaupt nicht interessiert und schnarchend im Tiefschlaf liegt, ist unsere Mischlingshündin einfach nur panisch. Es wäre unmöglich sie an diesem Tag allein zu lassen.20171224_153410

Der kleine Batman war dieses Jahr erstmalig richtig mutig, wollte im Stundentakt raus um sich die Raketen an zusehen. Er liebte es; genauso sehr wie seine Knallerbsen die er stolz auf den Boden geworfen hatte.20171231_185658

Am Abend gab es Raclette. Sehr lecker, besonders für einen Käseholic wie mich.

Das obligatorische Wachsgießen durfte nicht fehlen, genauso wie die Pfannkuchen.

Übrigens hat der kleine Batman bis zwei Uhr Nachts durchgehalten, unser etwas jüngeres Besuchskind immerhin auch bis nach 1. Es war ein sehr entspanntes „feiern“, wir haben es sehr genossen und es war eines unserer besten Silvester.20171231_195128

Das letzte Jahr war voll. Es war so unglaublich durchwachsen und es ist so viel passiert, dass es ohne Probleme für drei Jahre reichen würde.  Kuniberts Erwachen, unzählige Chemotherapien und Krankenhausaufenthalte, Dkms Aktion, das Rezidiv, der nicht gefundene Stammzellspender. Aber…wir haben auch geheiratet, waren im Urlaub, wir waren im Disneyland, haben liebe Briefe und Päckchen von Euch bekommen, der Blog ist entstanden…IMG-20170403-WA0015

2017 war für uns ein Auf und Ab, es reihten sich Erfolge und Rückschritte ganz nah aneinander. Wir haben eine Welle der Hilfsbereitschaft erfahren dürfen, mit der wir so nie gerechnet haben. Wir haben so viele neue, wahnsinnig liebe Menschen kennenlernen dürfen. Unser letztes Jahr war nicht immer einfach, aber gleichzeitig sind wir gesegnet mit dem was uns noch alles widerfahren ist. Wir sind glücklich, dankbar und ehrfürchtig zu gleich, wenn wir an das letzte Jahr zurück denken!

Dem Helden geht es gut, die Medikamente wirken nach wie vor und Kunibert wächst nur langsam. Er ist da, das wird er auch für den Rest des Heldenlebens bleiben.HoneymoonPictures_Ines&Simon-160

 

Wir wissen nicht was uns 2018 mitbringen wird und vermutlich ist das auch besser so. Ich hoffe auf eine lange Wirkungsdauer der Erhaltungsmedikamente. Ich hoffe auf neue Fortschritte in der Medizin, die uns mehr Zeit verschaffen können. Aber ich bzw. wir machen uns nicht permanent Gedanken darum, dafür ist die Zeit zu knapp und kostbarebens sein aber er wächst nur langsam und das ist gut. Letzte Woche war unser Held wieder bei der Zometainfusion (das Knochenaufbau-Zaubermittel, Kunibert knabbert die großen Hohlknochen im Körper an). Die Nebenwirkungen sind nicht schlimmer geworden, außer dass die Haut des Helden immer trockener wird.20171230_183450

Doch manchmal gibt es diese Momente…Wir befassen uns gerade mit unseren Versicherungen und wollen da etwas optimieren. Dazu gab es bereits einen Beratungstermin, ein weiterer folgt zeitnah. Der Held und ich sprachen über unsere privaten Altersvorsorgen. Irgendwann meinte der Held „aber eigentlich…eigentlich werde ich die Rentenergänzung im Alter nicht brauchen…“ Und zack! Hallo Realität. Er hat recht damit, was aber nichts daran ändert wie gruselig sich dieser Gedanke anfühlt. Für Ihn; für uns.P1100927 (2)

Aber jetzt ist alles okay, er ist 37 Jahre alt geworden, kämpft seit über 5 Jahren mit Kunibert und er sitzt gerade in diesem Moment mit mir am Tisch und sieht sich die Prospekte der Supermärkte an. Wir planen unsere Einkäufe und die nächste Woche. Alltag nennt sich das, das gewöhnlicher, fast schon langweiliger Alltag. Hab ich schon mal gesagt, dass ich Langeweile hin und wieder ganz prima finde. Ich bin mir sicher, dass sich das schneller ändern wird als uns lieb ist. Umso toller ist dieser fast schon langweilige Alltag.

 

 

Wenn es dunkel wird

 

Ihr kennt das auch oder? Der Herbst kommt, draußen wird es ungemütlich und die Sonne geht schon am Nachmittag unter und irgendwie sinkt die Stimmung. So ist es zumindest bei mir im Moment.

Ich ertappe mich öfter dabei zu hinterfragen, wie ein Leben ohne Kunibert wohl aussehen würde. 

Wir wollten ursprünglich noch ein drittes Kind. Allein aus ethischen Gründen wäre es aber mehr als egoistisch bewusst ein Kind in die Welt zu setzen, welches langfristig ohne Papa aufwachsen wird. Dazu kommt, dass Revlimid (das Erhaltungsmedikament) ein kleiner Bruder von Kontagan ist. Was das mit ungeborenen Kindern macht, dürfte allgemein bekannt sein. Unser Held und ich wurden mehr als einmal darüber aufgeklärt. Gefühlt sind gerade alle um mich herrum schwanger, und das ihr Lieben trifft mich mit voller Breitseite, auch wenn ich mich wirklich für die Mamas freue. Ich merke auch, dass ich in letzter Zeit dazu tendiere egoistischer zu werden. Am liebsten hätte ich eine Auszeit. Eine Auszeit von Kunibert, von Medikamenten, vom Familienwahnsinn und auch unserem Helden. Meine Gedanken kreisen um Kunibert. Um die Dinge die er mit sich bringt. Ich lebe im Bewusst sein damit, dass ich irgendwann verwitwet sein werde, die Kinder ohne unseren Helden sind. Da gibt es kein eventuell sondern ein, es wird so kommen. Ich denke nicht immer daran, aber häufig. Als Angehörige darfst Du das nur nicht all zu häufig zeigen. 20170810_175354

Ich versuche mich mit Sport von diesen Gedanken abzulenken. Ich versuche zu vergessen, wie ein Leben ohne Kunibert hätte sein können. Kunibert raubt uns ein Stück Kontrolle, ich mag so etwas nicht. Durch Sport erlange ich zumindest Kontrolle über mich zurück. Wenn schon einiges außer Kontrolle gerät, dann kontrolliere ich mich wenigstens selbst. Das ist etwas, was nur mir gehört, mir ganz allein. Abgesehen davon sind ein paar breite Schultern ganz gut, die können nämlich etwas mehr tragen.20170829_203407

Zuhause fallen Wörter wie Nebenwirkungen, Patientenverfassung und Erhaltung. Freunde und Familie fragen, verständlicher Weise immer danach wie es nun mit unserem Helden weitergeht. Was passiert wenn die Medikamente nicht mehr wirken? Wie Geht es dann weiter? Wann kommt die nächste Chemo? Und wie verträgt er das medikament zur Erhaltung? Wie schafft er die Arbeit? Die Fragen sind nachvollziehbar und wirklich völlig verständlich für mich, aber sie strengen mich im Moment enorm an.20170919_140442

Ich bin mir nicht sicher woher diese Tiefs hin und wieder kommen. Möglicherweise liegt es eben an diesem Wetter und auch am Schokoladenverzicht, wer weiß. Zum Glück ist immer Sonntags CHeatday J

Die Heldenkinder sollen so wenig wie möglich mitbekommen und dennoch frage ich mich ab wann der Zeitpunkt gekommen ist, ihnen etwas mehr zu sagen. Im Moment ist es noch nicht soweit. Aber Gedanken um dieses Gespräch mache ich mir jetzt schon.

Ich will mir über sowas keine Gedanken machen. Ich möchte stattdessen darüber nachdenken welche Kuchen ich morgen backe, welchen Hustensaft wir brauchen oder wann der Müll abgeholt wird. Ich will mir Gedanken um das Taschengeld der Kinder und um die passende Farbe im Wohnzimmer machen.20170730_164436 - Kopie

Ich bereue meine Entscheidung Pro Held, Pro Hochzeit und Pro Leben mit Kunibert nicht, aber ich vermisse dennoch mein altes. Es gibt Momente, da wirkt alles so unecht und ich hoffe, wenn ich Abends ins Bett gehe, dass ich am nächsten Morgen aus diesem Alptraum wieder aufgewacht bin.

Und dann gibt es die Tage, die fast so wie früher sind. So leicht und luftig. Kunibert gerät in den Hintergrund weil wir einfach nur wir sein können. Ich weiß, dass diese Tage wiederkommen werden, wünschte mir aber dass schon Heute einer von Ihnen wäre.P1100918

 

 

 

 

 

Liebe Erhaltung… komm herein und bring uns Zeit mit hinein

Am Dienstag war es soweit. Unser Held hatte einen Termin beim Onkologen. Man sollte meinen, dass es in unserer Situation nichts besonders ist, aber weitgefehlt. Einmal im Monat geht Simon, der Held zu seiner Onkologin. Dort werden Blutwerte besprochen und kontrolliert, er bekommt Zometa (das Knochen-aufbau-Wundermittel) via Infusion und  er wird durchgecheckt.

Heute jedoch stand ein Termin beim Chefarzt der zuständigen Transplantationsklinik an. Dieses wiederholt sich nun zusätzlich alle 3 Monate. Ich war als Unterstützung dabei, da es sich unser Held gewünscht hatte.

Zu aller erst das schockierenste…wie ihr ja wisst ist eine Stammzelltransplantation inzwischen nicht mehr ratsam, da sich Kunibert erneut gezeigt hat und diese Behandlung den ohnehin geschwächten Körper zu sehr strapazieren würde. Mit anderen Worten, sie ist auf Grund des Rezidivs zu gefährlich geworden, die Tatsache dass unser Held diese Behandlung im Moment übersteht ist recht gering. Dennoch lief bzw. läuft der Suchlauf weiter, da es irgendwann trotz des hohen Risikos zu einer Transplantation kommen wird. Denn irgendwann ist Kunibert stärker als der Held und auch stärker als die Medikamente. Wenn er quasi austherapiert ist, wäre eine Transplantation inzwischen nur noch das letzte Mittel, das Risiko bleibt das gleich, steigt tendenziel eher noch an, aber wenn es um Leben und tot geht, ist es nochmal was anderes. Aber das ist ein anderes Thema…HoneymoonPictures_Ines&Simon-23

Eigentlich wollte ich Euch sagen, dass noch immer kein Spender gefunden worden ist. Damit gehört unser Held zu den 20% der Patienten, die vergeblich auf einen Stammzellspender-Superhelden warten.

Kunibert zeigt sich nachwievor niedrigschwellig, daher hat unser Held bisher noch nicht mit Plan B, der Erhaltungstherapie begonnen, zumindest bis Heute. Denn Heute wurden noch einmal alle Werte besprochen, vor allem auch die ungünstige „Genkonstalation“ vom Helden und die Tatsache, dass es letztes mal im Dezember wahnsinnig schnell zum Rezidiv gekommen ist. Kunibert war fast über Nacht wiedergekommen, fast schon unbemerkt. Der Held hatte zusätzlich Tumore im Brustbein und im Schädel entwickelt, Rippenbrüche und katastrophale Blutwerte… und das alles recht schnell.

Diese Tatsache plus der Geschichte, dass sich Kunibert nachwievor im Blut zeigt, sagt dass er wach ist und langsam wächst veranlasste den Arzt nun dazu, dass unser Held Anfang Oktober mit der Erhaltungstherape beginnen wird.P1080861

Im Moment arbeitet Simon via Hamburger Model, er steigt also langsam wieder in seinen Job ein, Der Arzt ist recht zuversichtlich, dass auch das Erhaltungsmedikament Revlimid daran nichts ändern wird. Nebenwirkungen sind möglich, aufgelistet sind einige aber wir hoffen im Moment darauf, dass uns dieses Medikament einige Zeit verschafft und das unser Held es gut verträgt. Ein klein wenig Alltag hat schließlich gerade erst wieder angefangen.

Unser Held würde täglich zwei Tabletten nehmen müssen. Eine davon wäre ein Blutverdünner, da es unter der Erhaltungstherapie mit Rivlimid sonst zu Thrombosen kommen kann. Diese Tabletteneinnahme geschieht Zyklenweise, drei Wochen Medikamente nehmen, eine Woche Pause dann wieder drei Wochen Medis….und so weiter.

Wie lange die Medikamente wirken ist unklar, irgendwann tun sie es nicht mehr. Auf jeden Fall ist dies aber der sicherste Weg. Watch and wait scheint dem Arzt zu unsicher.P1100764

Eigentlich hoffte ich ursprünglich sehr auf neue Stammzellen. Mangels Spender klappt dies nicht. Dann hofften wir darauf noch etwas mit der Erhaltung und den eventuellen dazugehörigen Nebenwirkungen warten zu können. Und nun ist es soweit.

Unser Held weiß noch nicht so recht, wie er das finden soll. Auf der einen Seite scheint es die sicherste Option im Moment zu sein, es scheint uns Zeit zu verschaffen um auf neue Medikamente zu hoffen. Und…Der Chefarzt sagte, dass der Heldenkörper nach einiger Zeit der Rehabilitation doch noch einmal in der Lage sein könnte eigene Stammzellen abgeben zu können. Das wiederum könnte heißen, dass es in 1-2 Jahren möglich ist, dass der Held erneut selbst Stammzellen für sich selbst spendet. Diese sind zwar nicht so gewinnbringend wie fremde Zellen, würden uns dennoch erneut etwas mehr Zeit verschaffen. Eine Fremdspende ist nach wie vor aufgrund des Rezidivs  zu gefährlich und für uns keine Option. IMG-20170328-WA0026

Wenn eine erneute Eigenspende klappen würde, wäre das schon grandios. Bis dahin heißt es Zeit gewinnen und das klappt mit der Erhaltungstherapie besser als weiterhin bei „watch and wait“ zu bleiben.

Wir hoffen, dass unser Held die Therapie gut verträgt und wir unsere Buckit List weiter abarbeiten können. Denn wir haben noch so einiges vor.

Die nächsten Monate werden zeigen, ob das Medikament zur Erhaltung so wirkt wie es soll, ob es weites gehend ohne Nebenwirkungen bleibt und die Lebensqualität des Helden keine Abstriche macht.

Wir wissen nicht was kommt, irgendwie wissen wir das aber nie. Kunibert ist unberechenbar, aber wisst ihr was? Wir sind es auch! Keep on rockin!20170824_195027

 

Heldenupdate

Am Montag war unser Held bei seiner Onkologin. Dort hat er zum Einen seine monatliche Infusion mit Zometa bekommen. Das multiple Myelom führt zu Knochenfraß und dies wiederum führte in der Vergangenheit zu mehrern Knochenbrüchen. 2012 hatte sich unser Held mehre Wirbel der Wirbelsäule gebrochen und musste dann für einige Zeit ein Korsett tragen. Das Becken war recht löchrig. Zuletzt im Dezember waren es „nur“ die Rippen. Zometa soll seine Knochen stärken und beim „Wiederaufbau“ unterstützen.IMG-20170816-WA0006

Zur Zeit sind keine Anzeichen für erneute Läsionen vorhanden.

Zum Anderen dachten wir, dass die neuen Blutwerte besprochen werden. Die betreffende Ärztin war aber nicht im Haus und unser Held sollte am Donnerstag erneut wieder vorstellig werden.

Gesagt getan. Am Donnerstag ging es erneut zur Onkologin. Wir hofften darauf, dass sich Kunibert erneut nur wenig zeigt, der Tumormaker niedrig oder nicht nachweisbar ist. Dies hätte die Folge, dass mit der Erhaltungstherapie, einer Art Dauertablettenchemo, noch gewartet werden könnte. Keine Medikamente heißt auch keine Nebenwirkungen. Wir würden Zeit haben noch etwas unbeschwerter zu sein, bzw. solange Kunibert nur niedrigschwellig da ist, desto mehr Zeit hätten wir insgesamt. Denn um nix anderes geht es.

Aber wie sollte es anders sein… der Tumormaker erneut sichtbar, Rezidiv damit praktisch erneut bestätigt trotz des besseren Blutbilds vom letzten Mal. Die Ärztin ist sich dennoch unsicher ob bereits mit der Therapie begonnen werden soll oder noch gewartet werden kann. Sie wird sich mit der Charite in Verbindung setzen, nachfragen und uns am Mittwoch telefonisch kontaktieren.  Kurz zusammengefasst, gute Nachrichten sind es nicht, da wir uns etwas anderes erhofft hatten. Aber dramatisch ist es auch nicht.

Dieses ewige Gewarte macht mich fast noch verrückter, als die Tatsache dass Kunibert viel zu früh wieder wach geworden ist. Das ist doch alles doof so.IMG-20170816-WA0008

Kunibert ist da, das ist ein Fakt. Gehofft hatten wir, dass er nach der letzten Hochdosischemo im April etwas länger müde bleibt. Stammzelltransplantation ist somit ausgeschlossen, aber das wussten wir ja bereits. Nun ist noch unklar ob es möglich ist weiterhin mit „watch and wait“ zu fahren oder ob die Erhaltungstherapie schon starten soll.

Wir warten also weiter und akzeptieren das was kommt.

Abgesehen davon geht es Simon gut, keine Symptome, keine Schmerzen oder ständige Abgeschlagenheit. Wenn er mit der Erhaltungstherapie noch warten kann plant er einen Wiedereinstieg in das Jobleben via Hamburger Model im September. Sollte er mit der Erhaltungsherapie starten bleibt er noch mind. einen Monat länger zu HauseHoneymoonPictures_Ines&Simon-347

Es ist als, wie zu oft, erstmal unklar was passieren wird. Dieses warten auf den nächsten Termi, auf den nächsten Anruf macht mich manchmal wirklich wahnsinnig.

Das die Erhaltung aber bald starten wird ist Gewissheit, dass es für die Stammzellspende zu spät ist auch.

Beides haben wir in der Zwischenzeit aktzeptiert, hoffen aber dennoch darauf, dass wir noch etwas Zeit bis zu den möglichen Nebenwirkungen haben..

Die Hauptsache im Moment ist die Tatsache, dass unser Held weiterhin symptomfrei ist und es hoffentlich auch noch etwas bleibt. Denn wir ich Euch schonmal zählt habe warten im Dezember noch zwei Highlights auf uns. Am Donnerstag feiern wir unseren 2. Hochzeitstag, zumindest nach unserer Zeitrechnung. Am Samstag folgt das nächste Highlight. Ich erzähle Euch noch diese Woche näheres dazu, ihr dürft gespannt sein.20170808_194353

Mitte September hat der kleine Batman Geburtstag, der kleine, großen Heldensohn wird schon 5! Ihr habt der Einhornbändigerin zu ihrem Geburtstag ganz viele tolle Karten geschickt, habe ihr Lust dies für den kleinen Batman auch zu tun. Er würde sich bestimmt riesig freuen. Die Adresse findet ihr hier.

Ihr Lieben, auch wenn unser Weg vorbestimmt ist. Trauert nicht um unseren Helden, gibt Kunibert nicht mehr Macht als er verdient. Freut Euch mit Simon, dass er aktuell keine Beschwerden hat, dass er mit seinen Kindern lachen und spielen kann. Rockt mit uns, kämpft mit uns gegen die Krabben dieser Welt und unterstützt die DKMS. Denn dass ist unserem Helden, das ist uns wichtig.  Viele Andere brauchen Euch, sie brauchen die DKMS und suchen ihren Stammzell-Superhelden.

Und eines sei Euch versprochen, aufgegeben wird nicht.20130430_171537

 

Ein Ort, ein Gefühl und ganz viel Wehmut

Ddd

Wir sind zurück; letzte Nacht haben wir wieder in unseren Betten geschlafen. Ohne Mücken aber auch salzige Luft, die beim atmen hilft.

Ich hatte eine Woche. Da wir versuchen wollen so viel wie möglich in der nächsten Zeit zu erleben, haben wir uns für einen recht spontanen Kurztrip entschieden. Diesmal allerdings ohne die Einhornbändigerin, da sie noch bis Freitag bei der Oma in Bayern ihre Zeit auf dem Bauernhof verbringen darf.

Wir anderen wollten aber auch nochmal raus. Ursprünglich wollten wir mal einen Roadtrip mit dem Wohnmobil durch Europa machen. Aufgrund der Umstände ist dies schwierig geworden.

Aber ihr kennt uns inzwischen etwas…Wir mieteten einen fest installierten Wohnwagen auf einem Campingplatz an der Ostsee. Und es war die einzig richtige Entscheidung!

Am Montag ging es, samt der Hundedame Apple Jack los. Unsere bellende Fledermaus durfte derweil Urlaub bei der Nachbarin, der Lieblingshundesitterin machen.

Uns erwartete ein wahnsinnig schöner Campingplatz; das Feriendomizil Lüttow

Eine sehr gepflegte Anlage mitten Im Wald. Hier stehen ausschließlich Wohnwagen und Bungalows.20170812_094500 Zuerst sahen wir uns unser „Wohnauto“ an. So schön! Es war genug Platz für uns Drei plus Hund. Auch die Einhornbändigerin hätte ohne Probleme mitreisen können. Wir haten eine Art Miniterasse mit Vorzelt, Stühlen und einem Tisch.

Im Innenraum gab es ein großes Bett,20170812_130817

ein Doppelstockbett,20170812_130833

eine gut ausgestattete Küche und eine kleine Sitzecke.

Allerdings waren wir nur wenig Zeit in unserem kleinem Zuhause auf Zeit, da es das Wetter wirklich gut mit uns meinte. Direkt nebenan ist ein weiterer Campingplatz, der Naturcampingplatz Usedom. Dort gibt es einen Riesen Spielplatz, eine unheimliche nette Kinderanimation, Kinderdisco, ein Restaurant (die haben tatsächlich eine Hundekarte) und einen kleinen Laden.

Wir sind häufig über diesen Campingplatz gelaufen. Denn am Ende war ein direkter Zugang zum Achterwasser. Das ist eine Art „Vorwasser“, Mündung? der Ostsee. Der Strand war recht klein, aber naturbelassen, niemals überfüllt und immer sauber. Besonders der Batman hat ihn geliebt.20170807_174846

Oberhalb des Strandes gab es eine Art kleine Steilküste mit Wald. Dort sind Apple Jack und Ich die Gassirunden gelaufen. Der Ausblick dabei war unglaublich. Es war sonnig, warm und der Meereswind wehte durch unsere Haare, bzw. das Fell.20170809_100553

Je länger unsere Runde ging, destoweiter bergab ging es. So sind wir irgendwann an eine Stelle gekommen, an der ein „Abstieg“ von ca.5-6 Metern möglich gewesen ist. Es war nicht steil, dank vieler Wurzeln und „Sandstufen“ war es gut händelbar. Am nächsten Tag zeigte ich dem Batman und unserem Helden diese Stelle. Wir sind ohne Problem hinunter gelangt und haben unseren Lieblingsort entdeckt. Ein kleiner, versteckter Steinstrand mit einer Umgekippten, alten Baumwurzel, ganz viel Schilf und kleinen Blumen an einer mit Gras bewachsenden Stelle. Wunderschön! 20170809_124907

Außer uns war Niemand dort. Der Held und ich versuchten ein Floß aus rumliegenden Stöckern und Schilf zu bauen.20170809_125001 Der Hund lief seine Runden und der kleine Batman meinte, dass es hier wie auf einer Pirateninsel sein, ganz doll abenteuerlich.

Auf einer echten Pirateninsel ist selbstverständlich mindestens ein Schatz versteckt. Am nächsten Tag machten wir uns via Geocashing auf die Suche. Es folgte ein Spaziergang durch den Wald. Das entwickelt sich gerade zum neuen Hobby von unserem Helden

und siehe da…Auf einer großen Wiese hat der kleine Batman seinen Schatz,seinen ersten Cash gefunden.20170810_175930

Auf Usedom hat ein neuer Karls Erdbeerhof aufgemacht. Abgesehen von dem wirklich leckeren Erdbeerkuchen20170810_133242 gab es Marshmellows für den kleinen Batman. Diese konnten über einem Lagerfeuer noch lecker „gebacken“ werden20170810_133210

Ansonsten sind die Jungs dort TRaktor und Boot gefahren, die riesige Wellenrutsche runtergerutscht, sie haben den Ausweg aus dem Maislabyrinth gefunden und haben auf dem Wasserspielplatz gespielt.

Auch im Wald waren wir oft, wir waren schließlich von ihm umgeben.20170809_140544

Auf dem benachbarten Campingplatz entdeckten wir ein altes, schon zerfallendes Haus.20170808_194619Das Dach fehlte, aber die einzelnen Räume waren alle noch zu erkennen. Ein einem wuchs eine kleine Birke, die Natur holt sich mit aller Macht ihren Platz zurück. Beeindruckend irgendwie.

Es war übrigens kein Problem, dass wir uns auch auf dem Naturcampingplatz aufgehalten und deren Angebote wahrgenommen haben. Zwischen beiden Plätzen gibt es eine Art Verbindungstür, die praktischer Weise genau neben unserem Wohnwagen gelegen hat. Ich würde trotzdem immer wieder im Feriendomizil Lütow übernachten, hier war es deutlich ruhiger, abgeschlossener. Die Menschen, die dort arbeiten waren immer freundlich und wir hatten das rundum sorglos Paket. Es gibt einen Zentraen Grillplatz mit drei Steinofengrills. Um das säubern nach dem leckeren Essen kümmerten Sie sich. Unser Müll wurde jeden Tag abgeholt und gefühlt wurde stündlich das Sanitätshaus geputzt.

Dort gab es richtige Camping Luxusduschen,

extrem saubere Klos, eine Spülmaschine, zwei Waschmaschinen20170812_093945 , eine Sauna und ein Solarium.20170812_093941 Das beste daran….für nichts wurden Wertmarken benötigt. Und Alles war immer, wirklich immer sauber!

Die meiste Zeit verbrachten wir am Wasser, Ostsee oder Achterwaser. Beides ist fantastisch.

Unser Held und ich planten vor dem Urlaub unsere Abende. Wir wollten Abends, wenn der kleine Batman schläft noch gemütlich zusammen sitzen, Karten spielen, reden, Zweisamkeit genießen oder auch al einen Film auf dem Tablet ansehen. Kostenloses W-Lan gab es nämlich auch. Aber wie heiß es so schön, am Ende kommt alles anders als gedacht. Wir hatten keine Zeit dazu.20170811_191825

Wir hatten großes Glück mit unseren Nachbarn. Ein junges Paar mit zwei Kindern; zwei Jungs im Alter von 4 und 6. Der Kleine Batman schloss sich den Zweien an, Abends wurden es oft noch mehr Kinder. Je später der Tag, je dunkler der Abend wurde, desto mehr Spaß hatten sie. Die Kinder liefen mit Walkie Talkies und ihren Taschenlampen über den Campingplatz. Niemand störte sich daran. Unser Heldensohn wirkte mit einem mal ganz groß, war stolz dass er allein soviel machen durfte und ist in diesem Urlaub über sich hinaus gewachsen. Eigentlich ist er ein eher schüchternes und zurückhaltenes Kind, das bei Überforderung zu einem Wutanfall neigt. Aber dort…er hat die Kinder angesprochen, tobte und spielte die ganze Zeit. Ich habe ihn lange nicht mehr so ausgeglichen, entspannt und auch wahnsinnig glücklich gesehen. Der kleine Batman war nicht vor 22.30 Uhr im Bett. Karten gespielt haben wir nicht, für lustige Selfies in der Dunkelheit hat es aber gereicht.20170811_233245

Morgen beginnt der Alltag wieder. Mein Job ruft, unser Held muss zur Onkologin und der kleine Batman geht in die Kita. Morgen bekommen wir die neuen Blutwerte, auf die wir schon ganz aufgeregt und ehrfürchtig warten. Diese Werte werden uns sagen, wie es in den nächsten Tagen und Wochen bis zum nächsten Termin weitergehen wird. Entweder startet die Erhaltungstherapie samt Nebenwirkungen oder wir können weiter „watch an wait“ fahren. Je nachdem wie sehr sich Kunibert zeigt, ob er niedrigschwellig gebieben ist oder eben nicht.

Aber Heute schwelgen wir noch in Erinnerungen an den wunderschönen Urlaub. Kunibert war gedanklich soweit weg, wie seit einer Ewigkeit nicht mehr. Wir konnten unsere Akkus aufladen, wir alle haben uns erholt! Das Wetter war großartg, die Stimmung harmonisch und ausgelassen. Dieser Wohnwagen ist ein Zauberort für uns geworden.20170811_233426

Wir wollen wieder dort hin, schon ganz bald. Ob es nächsten Sommer noch klappen wird ist ungewiss, wir können schwer planen. Wir denken nicht an nächstes Jahr, sondern wollen alles jetzt, solang es die Umstände zulassen. Darum überlegen wir bereits i den Herbstferien erneut unseren Zauberort zu besuchen, diesmal zu viert und evtl. sogar mit beiden Hunden. Es war wirklich unbeschreiblich, so Kraftspendend. Die Luft, das Meeresrauschen, die Geräusche der Möwen und dieser Wohnwagen auf dem Traumcampingplatz. Wir überlegen und ich hoffe das wir es realisieren können.20170810_175354

(Dies ist kein offizieller Werbepost, ich werde nicht bezahlt oder bekomme anderweitige Vergütungen.. Ich schreibe freiwillig über diesen Campingplatz, da er für uns wirklich von großer Bedeutung ist. Der Betreiber wird erst jetzt von mir über diesen Blogpost in Kenntnis gesetzt.

Liebe Betreiber des Feriendomizils Lütow, ihr habt da was ganz tolles geschaffen. Wir sind unendlich dankbar, dass wir so spontan noch „unseren“ Wohnwagen mieten konnten. Wir kommen wieder, ganz bestimmt)

 

 

 

 

 

 

Wenn die Kinderseele spricht

Unsere Kinder realisieren nun langsam dass der Papa für einige Zeit nicht bei uns sein wird. Die Zwei sind stark, stärker als sie es eigentlich sein dürften. der kleine Batman und die Einhornbändigerin haben beide Krankenhauserfahrungen. Sie wissen, dass Spritzen schmerzen, es langweilig ist und das Essen grausam. Auch kennen Beide piepende Monitore und nervige Kabel, an denen sie nahezu gefangen waren.

Der kleine Batman ist im Moment anhänglicher als sonst. Es bedarf nicht viel, um ihn zum Weinen zu bringen. Über unseren Helden gesprochen hat er bisher aber kaum.

Heute Morgen hat der kleine Batman spontan mit unserem Held telefoniert. Die Einzige Frage an den Papa war „was gab es gestern zum Mittag?“ Der kleine Batman ist eher pragmatisch, ihn interessieren die existenziellen Dinge.

Heute ist die Einhornbändigerin von Papa 1 zurückgekommen und zusammen haben die Kinder ihre Osterwünsche besprochen, die große Schwester hat alles aufgeschrieben. Nach den üblich Vertächtigen; Schokoeier, Polizei und Feuerwehrdinge, Nagellack und Monsterhigh, ist dem Batman noch etwas eingefallen.batman-1367730_1280

Er diktierte seiner Schwester:

„Lieber Hasi versteckst du mir ein Polizeiauto und bringst Papa heiles Blut mit? Seins ist nämlich kaputt“

Die Einhornbändigerin schrieb alles auf und sagte, dass der Hasi erstmal den Menschen finden muss, der das passende Blut hat. „Darum hängen bald die Fotos von uns rum“

Die Kinder diskutierten noch etwas, ganz angeregt und unbefangen. Es wirkte fast selbstverständlich, dass die wir diesen einen Menschen finden.

Ich mache mir immer wieder Gedanken darum, was Krabbe Kunibert mit unseren Kindern macht. Vor Allem der Batman redet kaum darüber, zeigt aber Verhaltensveränderungen. Wenn er redet, dann meistens mit seiner Verbündeten, seiner Schwester. Sie sind für einander da, reden über Kunibert und Blut, welches nicht kaputt ist. Dann werden beide kurz traurig um kurz danach wieder Lachend, zur Musik von Bibi und Tina, durch die Wohnung zu springen.

Unser Held wird sein „heiles Blut“ finden, daran zweifelt hier Niemand. Ob es der Osterhase mitbringen wird? Da bin ich mir unsicher. Aber vielleicht könnt ihr dem Hasi helfen?

Nach einem Gespräch, wirkt der kleine Batman gelöster. Dann ist er wieder ein vier jähriger Junge, der Polizeiautos, Feuerwehr und Playmobil mag.

Die Einhornbändigerin spricht. Sie sagt, dass sie manchmal Angst hat, aber dennoch weiß, dass alles wieder gut wird. Die große Schwester ist manchmal viel zu erwachsen für ihr Alter. Aber auch Sie hat viele Momente, in denen sie einfach nur ein Mädchen ist, die sich auf ihren 9. Geburtstag freut.

Unsere Kinder leben zur Zeit in zwei Welten. Ich versuche daraus wieder eine zu basteln. Krabbe Kunibert wohnt mit uns, wir leben mit der Erkrankung. Aufgeben wird Keiner von uns. Wir alle wissen wie stark unser Held ist. Er hat es uns schon oft bewiesen, dieses Mal wird es nicht anders sein.20130430_171537

 

Das Monster unter dem Bett

Wenn ich genau darüber nachdenke, leben wir recht spießig. Wir bedienen so einige Klischees und könnten nach außen recht konservativ wirken. Denn was hinter den Kulissen geschieht, sieht kaum Jemand.

Wir haben zwei Kinder,zwei Hunde und wohnen am Rand der Großstadt. Um uns herrum gibt es sehr viel grün, viel Feld, für Berliner Verhältnisse wenig Verkehr. schlafen tun wir in der angemieteten Doppelhaushälfte, jedes der Kinder hat ein Zimmer und wir Alle einen Garten. Glücklicher Weise sind die Mietpreise hier deutlich geringer als in der Innenstadt.

Im echten Leben ist der Held der Besserverdiener, er hat längere Arbeitszeiten und bessere Aufstiegschancen. Ich denke, er sieht sich gern in der Rolle des Versorgers. Sagen tut er es nicht, aber hin und wieder höre ich es zwischen seinen Zeilen.

Aber auch sonst ist der Held der Hüter und Beschützer der Familie. Er baut, schiebt Möbel und trägt schwere Dinge durch das Haus, wenn einer von uns anderen Veränderungen brauchen. Er fährt das Familienauto, ich habe nämlich keinen Führerschein.

Der Held vertreibt auch Nachts um drei die Monster unter den Kinderbetten, vertreibt Motten aus dem Zimmer der Einhornbändigerin und fängt summsende Mücken aus dem Reich vom kleinem Batman, da er sonst nicht schlafen kann.DSCF3234

Kein anderer kann so grandiose Dinge aus Lego bauen. Niemand verleiht den Barbies und Elfen eine wundervollere Stimme.

Er kocht, wenn ich nicht da bin. Meistens essen es die Kinder nicht, aber er versucht es jedes Mal ganz tapfer erneut.

Ohne Ihn würde hier kein Bilderrahmen an der Wand hängen oder ein Loch gebohrt werden. Ich suche mehrmals täglich irgendwas, er weiß immer, wirklich immer wo es ist.

Er sagt, er mag die Hunde nicht, aber die Kiste mit den Leckerlies ist ständig leer.

Der Held möchte gern das Klischee eines „echten Mannes“ bedienen. Stark, Tapfer und mutig sein. Nichts kann ihn erschüttern. Manchmal denke ich, dass er nicht nur das Bedürfnis hat seine schützende Hand über die Kinder zu legen, sondern auch über mich.

Wir reden nicht häufig über Geld, wir haben insgesamt Drei Konten. Ein gemeinsames und dann jeder seins. Der held ist sehr Freiheitsliebend, beschützen möchte er dennoch. Ich weiß inzwischen, dass er mit seinen Heldeneltern gesprochen hat, ob sie mich im worst Case, beim Sieg der Krabbe Kunibert, finanziell eine Zeit lang unterstützen können. Damit soll gesichert sein, dass die Kinder und nicht sofort aus diesem Haus ausziehen müssen, sondern zwei-drei Monate Zeit haben. Auch scheint er interfamilär besprochen zu haben, wer sich um die Kinder kümmert wenn er nicht mehr da ist und mir etwas passieren wird.

Die Gedanken gruseln mich, Aber er möchte alles versorgt wissen. Er ist ein Mann, dem finanzielle Absicherung, ein gewisser Status und Kraft sehr wichtig gewesen sind. Er würde aller Monster dieser welt vertreiben, damit es den Kindern gut geht.

Und nun ist es so, dass das Monster Kunibert heißt, im Helden wohnt und nicht mehr ausziehen wird. Der Held kämpft sehr damit, hofft das beste und kalkuliert mit dem Schlimmsten. Er weiß, dass er irgendwann gehen wird, er weiß dass er uns zurücklassen wird und er weiß auch, dass er Uns vor dem, was dann kommt nicht mehr schützen kann.

Aber, was dem Helden nicht bewusst ist, wir sind auch mutig. Mutig genug um den Monstern unter den Betten entgegenzutreten. Meine Kinder haben letzten Sommer bereits die ersten Mücken allein gefangen. Wir werden in eine kleinere Wohnung ziehen, mit einem tollen grünem Hof und Spielplatz vor der Tür. Lego bauen werde ich lernen und Barbies stimme bekomme ich auch hin.

Aber noch müssen wir Alle etwas üben. Der Held daran seine Aufgaben abzugeben und wir Anderen daran, diese zu übernehmen. Es wird funktionieren, ganz bestimmt. Aber bitte lieber Kunibert, noch sind wir nicht soweit.20130615_164400

Der Held, der eigentlich alle Monster bekämpfen will, kämpft nun gegen etwas ganz Großes. Der unsichtbarer Gegner ist nicht besiegbar aber es ist möglich ihn müde zu machen. Nur das ist es, woran der Held denken sollte.

Es fällt ihm schwer dieses Beschützer-Männer-Ding abzulegen und an mich weiter zureichen. Er hängt sehr an Klischees, an Rollenbildern. Kunibert hindert ihn daran, der Jenige zu sein, der er gern sein möchte.

Zum Thema Rollenbilder hat unser Held allerdings den besten Lehrer. Unser Sohn, der am liebsten elsa heißen möchte ist heute voller stolz im Kleidchen mit uns zu Ikea gefahren. Der Held findet das nicht seltsam, schließlich ist es der kleine Batman.

Aber bei sich selbst, fällt das Umdenken schwer.

Lieber Held, wir alle sind stark, mutig und tapfer. Wir vertreiben alle Monster unter deinem Bett, wir verjagen jede einzelnde Mücke in deiner Nähe, Mama wird Löcher in die wand bohren und ein regal aufbauen. Bitte mach dir keine Sorgen, du musst uns nicht beschützen. Beschütze im Moment nur Dich, verteidige dich gegen Kunibert. Werde wieder kräftiger, schicke die Krabbe schlafen. Dann versorechen wir dir auch, dass wir dir ein paar Monster übrig lassen, die du in einigen Monaten für uns vertreiben musst.

Lieber Held, bleib bei uns, solange wie Du Kraft dazu hast. Geht dir irgendwann die Puste aus, mach dir keine Sorgen, bisdahin haben wir alles von dir gelernt. Mach dir keine sorgen, uns wird es gut gehen. Bitte unterschätze uns Nicht.IMG_20130516_114518

Du bist immernoch ein Held, du kämpfst nicht mehr gegen die Monster unter dem Bett und kämpfst darum das Monster in Dir Müde zu machen. Dank Dir und deiner Geschichte gibt es neue Typisierungen bei der DKMS, du rettest nicht nur die Kinder vor Alpträumen sondern vielleicht anderen Menschen das Leben. wir haben nie mehr zu dir nach oben geschaut, du gehst so tapfer durch alle Behandlungen. Gib nicht auf.  Ein größeres Monster stand dir noch nie gegenüber, es ist okay wenn Dich das müde macht.

„Echte Männer“ sind immer stark und immer mutig. Und genau das ist unser Held, mehr als je zuvor.

Lasst unseren Helden noch etwas länger heldenhaft sein, lasst euch typisieren, spendet. Alles zählt. Jeder kann helfen.Uns. Und vielen, vielen Anderen.

#OhnePapaGehtEsNicht

 

 

Geschwisterliebe vs. Kunibert

Seit der Erstdiagnose der Krabbe, dem Multiplen Myelom im Juni 2012 hat sich einiges verändert, besonders für unsere Tochter. Im September 2012 ist sie große Schwester geworden. 2 Tage nach der Geburt musste der Held stationär aufgenommen werden, da es ihm unter der Chemotherapiebehandlung nicht mehr gut gegangen ist.IMG1130.jpg Am 5. Tag nach der Kaiserschnittentbindung bin ich mit dem kleinen Bruder nach Hause gekommen. Dort waren wir einige Zeit nur zu dritt, da der Held im Krankenhaus gewesen ist. Der kleine Bruder hat viel gefordert, auch von seiner Schwester. Er schrie, oft nächtelang und ließ sich nicht selten nur durch das Stillen beruhigen. Das große Kind musste in dieser Zeit oft zurückstecken auch wenn ich versucht habe allem gerecht zu werden.

Die Einhornbändigerin zeigte trotz Allem selten Eifersucht, beschütze ihre Bruder und hat alle Besucher zum Händewaschen aufgefordert bevor sie ihn angefasst haben. Sie schob ihn stolz im Kinderwagen umher, wollte bei der Pflege dabei sein und mit ihm in einem Bett schlafen. Sie schenkte ihm ihr geliebtes Puppenschmusetuch, damit er sich nicht fürchten muss, auch wenn der Papa nicht da ist

Trotz diesem schwierigem Start lieben sich die zwei sehr. Eines der ersten zwei Worte des Batmans war der Name seiner Schwester. Er himmelt sie an, bis heute. alles was sie toll findet, liebt er auch. So kommt es, dass der kleine Bruder auch schonmal mit einem Elsakleid und Haarspangen in die Kita geht. Es gibt jedes Mal bittere Tränen wenn die große schwester übers Wochenende zu Papa 1 gehen darf. Er ist traurig, wenn er nicht mir ihr spielen kann.img1220

Die Einhornbändigerin hatte nach ihrem Schulstart große Schwierigkeiten mit dem Lesen. Es gelange ihr lange Zeit nicht Buchstaben zusammen zu ziehen. Sollte sie mir oder den Lehrern etwas vorlesen, gelang es noch weniger. Aber der kleine Bruder war hartnäckig, er wollte immer dass sie ihm vorliest. Es dauerte nicht lange und sie tat es, langsam und stockend, aber sie hat gelesen. Ihrem Bruder war das Tempo egal. Die Einhornbändigerin fing an dem huns vorzulesen und jedem tag ihrem Bruder. Hätten wir das babyphone nicht, wüsste ich das gar nicht. Inzwischen liest sie nahezu flüssig und einer ihrer besten Lehrer war ihr Bruder.20130312_102852

Die Zwei streiten sich, fast täglich. Es geht um geliebte Spielzeuge, um filme, die gesehen werden wollen und um die Tatsache dass einer von Beiden eine Weintraube mehr gegessen hat. Für gewöhnlich ist der Batman lauter und gemeiner zu seiner Schwester als anders herrum. Aber diese Stimmung wird nie lange durchgehalten und sie verbünden sich wieder gegen uns.

Besonders in der momentanen Zeit halten Sie zusammen. Sie wissen, dass der Papa krank ist. Sie haben miterlebt dass er in die Klinik muss und dass er sich verändert hat. Sie achten noch mehr aufeinander, sie spielen mehr zusammen und basteln wunderschöne Dinge. Die große Schwester liest ihrem Bruder immer noch vor, oft die Geschichte von Elsa und Olaf oder die von Arielle. Der kleine Bruder mag jetzt Haarreifen, denn die große Schwester kann nicht mehr ohne. Und er fragt Papa 1 seiner Schwester immer wieder ,wann er auch mal mitkommen darf.

Sie streiten  immer noch, haben aber voneinander gelernt, wie Frieden schließen funktioniert.Die Zwei sind von Grund Auf verschieden und aktezeptieren sich so wie sie sind. Die große Schwester stellte sich  oft schützend vor ihren Bruder, genauso wie der kleine Bruder seine große Schwester bestärkt in dem was sie tut.

Wenn der Held nicht bei uns sein kann, kuscheln die zwei vermehrt miteinander, sie suchen die Nähe zu mir und zu dem Bruder/der Schwester. Sie geben sich halt, sie sind Verbündete im Kampf gegen Papas Krabbe Karl.

Es ist unwarscheinlich dass der Held die Volljährigkeit der Kinder miterleben darf. Umso dankbarer bin ich, dass sie Einander haben. Sie unterstützen sich, sie sind immer für den Anderen da und schenken sich Trost. p1020228

Kunibert ist da, er wird uns bis zum Ende begleiten und uns irgendwann den Papahelden nehmen. Aber die Gewissheit, dass meine Kinder sich haben und ich ihnen als Stütze dienen kann macht es ein kleines bisschen erträglicher. Kunibert verliert an Macht über uns da das Band zweichen mir und den Kindern Stärker ist, als das was die Krabbe aus uns machen könnte.

Wir hoffen sehr darauf, dass der Held noch eine ganze Weile bei uns bleiben darf, dass er zusehen kann wie das Band immer dicker und widerstandsfähiger wird. wir hoffen auf die Forschung, auf die Zeit die uns ein Stammzellenspenderheld schenken kann. Wir wissen aber auch, dass Liebe und Zuneigung stärker ist, als die Furcht vor dem allein Sein. Der Held weiß, dass er sich keine Sorgen um uns, um die Kinder machen muss. Denn keiner von uns wird allein zurück bleiben.

Unsere Kinder sind die wahren Helden dieser ganzen Geschichte.

 

 

Heldenupdate

Gestern war der 2. Behandlungstag von Chemoblock Nummer 4. Das wird der vorerst letzte ambulante Zyklus sein. Der erste Tag, am Montag hatte den Helden recht zugesetzt; Magen-Darm Probleme, Kopfschmerzen und absolute Abgeschlagenheit. Dazu kommt, dass er sich einen Infekt der oberen Atemwege zugezogen hatte. Alles zusammen war dann doch zuviel. Gestern verlief es besser.

Bei diesem Termin wurde ebenso das Ergebnis seines CTs (sorry, es war kein MRT… ich weiß auch nicht wie ich darauf gekommen bin) besprochen. Es sind zwei Hauptherde sichtbar; am Schädel und am Brustbein. Vor Beginn der chemozyklen hatte der Held am Brustbein ein Golfballgroßes Gebilde und am Kopf ebenso eine Beule. Das waren/sind keine typischen Tumore, sondern Ansammlungen von bösartigen Zellen. Diese müssen nicht operativ entfernt werden, sondern gehen durch Chemotherapie und Bestrahlung zurück.

Weitere „Knochenbefunde“ in der Brust, Schädel und Wirbelsäule waren nicht nennenswert. Das Becken scheint es dieses Mal unbeschadet geschafft zu haben. Eventuell gibt es einen Haarrissbruch an einer Rippe.p1100441

Ich hatte die Hoffnung, dass die die Stellen an der Brust und am Schädel schon soweit zurückgegangen sind, dass sie nicht mehr erkennbar sind. Naja, dem ist nicht so, aber immerhin ist es überhaupt zurückgegangen und eine Bestrahlung ist nicht nötig. Von daher sind es eigentlich ganz gute Nachrichten.

Am 22.März geht der Held zur Hochdosischemotherapie und autologen Stammzellentransplantation (Rückführung EIGENER Stammzellen) ins Krankenhaus. Vermutlich wird er zwischen 4-6Wochen stationär bleiben müssen, davon ca. 2-3 Wochen Isolation. Danach ist er weiterhin sehr geschwächt und anfällig für Keime, Viren und Bakterien. Wir überlegen ob es sinnvoll wäre, dass er direkt nach dem Krankenhaus ersteinmal nicht zu uns nach Hause kommt, sondern für kurze Zeit woanders wohnt. Hier werden die Kinder und Hunde ihn „belagern“ und irgendwer ist auch immer krank. Wir sind uns noch unsicher.

Im Juni soll dann die allogene Transplantation sein, dafür brauchen wir noch dringend Einen von Euch. Denn dafür brauchen wir einen Stammzellenspender, noch gibt es ihn nicht. Ihr könnt es vermutlich nicht mehr lesen aber dennoch möchte ich Euch sagen :

Ohne Papa geht es nicht, Stäbchen rein, Stammzellenheld seinp1100351

Ansonsten geht es dem Helden den Umständen entsprechend ganz gut. Der Geschmackssinn schwindet immer mehr, seine Haut ist leicht gelblich und trocken, an einer Hand löst sich die Haut etwas und er hat Empfindungsschwierigkeiten, besonders an den Häbden und Füßen.

Ich habe heute meinen 30 Stunden Vertrag unterschrieben. Durch die Anstehenden Behandlungen war eine Stundenreduzierung unumgänglich. Ich musste kurz die Luft anhalten, als ich mein neues Gehalt gesehen habe, ich wusste dass es deutlich weniger wird aber damit hab ich nicht gerechnet. Ich verdiene fortan ca. 400Euro netto weniger im Monat, dazu kommt das Krankengeld des Helden, welches natürlich auch keine 100% vom Gehalt sind. Ich werde dieses Wochenende ganz viel Schokolade essen und mir überlegen, wie das alles klappen soll. Aber das ist eine andere Geschichte.

Trotz des finanziellen Disasters werden wir morgen ein neues Rad für das große Kind kaufen. Das Alte ist nicht mehr wirklich fahrtüchtig und da sie bisher immer mit gebrauchten Rädern gefahren ist, wird es diesmal ein neues. Wir hatten es ihr versprochen, also bleibt es auch jetzt dabei. Ihr Papa 1 beteiligt sich, dann wird das sicher klappen, ich bin zuversichtlich. Die größeren Hürden sind andere. Aber auch das wird irgendwie funktionieren.

Unser Hauptaugenmerk liegt im Moment aber erst einmal auf der Behandlung des Helden. Bevor es losgeht, bedarf es noch einiges an Organisation, dazu gehört auch eine Patientenverfügung die der Held ausfüllen wird. Für den Fall der Fälle. p1100448

Wir sind angespannt, ängstlich, erfürchtig aber auch voller Hoffnung wenn wir an die nächsten Wochen denken.

„Am Ende wird alles gut und wenn es nicht gut ist, ist es noch nicht das Ende..“.