Zwischen Marathonhype und Lazarettstimmung

Es ist ruhig geworden auf unserem Blog, entschuldigt ihr Lieben. Aber die Tage rennen und davon und ich scheine zu nix zu kommen. Daher gibt es Heute ein kleines Familienupdate für Euch.

Unser Held schleppte lange eine fiese Männergrippe mit sich herum. Ich startete mit einer Bronchitis durch und irgendwie waren wir Beide ordentlich lahm gelegt.  Wir taten alles und versuchten das Beste, dass sich die Beiden Heldenkinder nicht ansteckten. Inzwischen bin ich nach einer Woche Krankschrift fast wieder fit. Unser Held hustet noch immer, ist aber schlimmeres gewohnt und beißt sich durch.

Am Dienstag fand der jährliche Sponsorenlauf der Heldentochter statt.20170926_171126 Eine Runde hat knappe 500 Meter (ich tippe auf 450). Für jede Runde, die sie läuft spende ich Summe x an den Förderverein der Schule. Vor dem Lauf hatten wir zwei uns besprochen, dass wir zusätzlich zum „Rundengeld“ für die Schule noch 10 Euro pro Runde an eine Organisation ihrer Wahl spenden. Die Einhornbändigerin entschied sich für zwei gemeinnützige Vereine. Jeweis 5 Euro pro Runde sollten an den Tierschutz Berlin und an „Die, die kranken Menschen helfen neues Blut zu finden“ gehen. (DKMS, die Heldentochter kennt dies nun zu Genüge).

Mit jeder Menge Hustenbonbons bewaffnet stand ich an der Laufstrecke. Letztes Jahr lief das große Mädchen 5 Runden, diesmal wollte sie mehr schaffen, viel mehr. Und das Kind lief, lief und lief. Die mitgebrachte Wasserflasche war schnell leer und ich besorgte Wasser in Bechern, die ich ihr immer im vorbeilaufen anreichte.

Die taffe Einhornbändigerin kämpfte sich von Runde zu Runde, es waren nur wenige Gehpausen dazwischen. Am Ende hatte sie sagenhafte 20 Runden geschafft. Keiner von uns hatte damit gerechnet. Damit erkämpfte sie nicht nur eine nette Summe für den Förderverein, sondern auch jeweils 100 Euro für den Tierschutz und die DKMS. Nur dumm dass wir Monatsende haben. Die Zusatzspenden müssen noch eine Woche warten.20170929_075037

Am nächsten Tagen erlebte die große Heldentochter den Muskelkater ihres Lebens. Ihr Schrittzähler zeigte an diesem Tag übrigens 31532 Schritte an… eigene Grenzen überwinden? Das kann sie.

Für dieses Wochenende stand ein Besuch auf des Helden Arbeit an. Denn dort wurde ein großes Familienfest geplant, mit Hüpfburg, diversen Vorführungen und anderem Schnick Schnack. Alle freuten sich darauf. Aber wie sollte es auch anders sein…Gestern Abend jammerten die Kinder, dass ihnen warm sei, die Augen waren glasig und auch sonst wirkten die Zwei recht schlaff und müde. Tadaaa… Zwei Mal über 39 Grad Temperatur; natürlich. Unser Held ist Heute allein zu dem Fest unterwegs und die fiebernden Kinder genießen ihren Kinoabend mit „Bibi und Tina, Tohuwabohu“, super „gesundem“ Essen und dem Sofa.20170930_190031

Den Film hat die Einhornbändigerin vor einer Woche von einer guten Freundin geschenkt bekommen. Als sie es gewusst, nur gut dass der da ist. 20170930_190307

Letztes Wochenende war die besagte Freundin und ein weiterer Freund vom Helden zu Besuch. Es wurde sogar Kuchen mitgebracht. Ich lebe nach wie vor Zuckerfrei und Kohlenhydratreduziert, inzwischen seit 8 Wochen. Da ich mich und meine Gelüste kenne, habe ich einen „cheatday“ eingeführt, der für gewöhnlich am Wochenende ist. Da nehme ich es dann nicht ganz so genau, esse komplexe Kohlenhydrate und auch Schoki. Das beugt Gelüsten vor und lässt mich durchhalten. Die von mir befürchtete „Zuckergrippe“ kam dadurch auch nicht zurück. Damit meine ich den Zuckerentzug…ohja, soetwas hatte ich am Anfang; Kopfschmerzen, Gereiztheit, Müdigkeit und hibbelig. Das kommt aber trotz den Cheatdays nicht zurück.

Aber zurück zum Kuchen. Ich hatte an diesem Tag meinen Cheatday und habe ein Stück gegessen. Soviel sei gesagt, er war wirklich sehr, sehr lecker. Allerdings hatte ich die Nacht danach die schlimmsten Magenkrämpfe meines Lebens, an Schlaf war nicht zu denken. Da nur ich betroffen war und Niemand sonst, gehe ich davon aus, dass das einfach zu viel des Guten gewesen ist. In Zukunft…keine „normalen“ Kuchen mit Mehl und Zucker für mich….

Dann war ich zum Zweiten Mal bei der Körperanalyse; Körperfettbestimmung, Körperwasser und Muskelmasse. Innerhalb von 6 Wochen habe ich mein Körperfett um 2%reduzieren können, hört sich wenig an, macht aber eine Kleidergröße aus. Abgesehen davon sind alle Werte besser, ich fühle mich fitter und belastbarer. 20170829_203407

Sport und Zuckerfrei geht also weiter

Die Heldenkinder aktzeptieren ihre Ernährungsumstellung nach anfänglichem Gejammer auch ganz gut. Für sie und den Helden gibt es fast nur noch Vollkornprodukte, mehr Gemüse und weniger Süsskram.(Ausnahmen, wie den heutigen Tag, gibt es) In ihren Brotboxen für die Schule und Kita sind nun Brotspieße, Brotherzen, und Obst-Gemüse-Käse-Würstchenspieße. Da schmeckt selbst das olle Vollkornbrot plötzlich. Der Held zieht natürlich mit und baut zum Abendbrot die spannendsten Gemüsebauten 🙂20170926_184346.jpg

Nächste Woche steht der nächste Termin bei der Onkologin an. Unser Held wird dann das Medikament zur Erhaltung verschrieben bekommen. Am Freitag nächste Woche wird er starten und wir hoffen, dass sich Kunibert dadurch länger ruhig verhält und sich nicht mehr zeigt als sowie schon. Im Moment ist Simon recht nervös, da er nicht weiß was genau auf ihn zukommen wird. Kommt es zu Nebenwirkungen, bleiben die Blutwerte stabil, wir er wieder häufiger erschöpft sein und weniger Geschmachssinn haben? All das werden die nächsten Wochen und Monate zeigen.20170926_175932Ach… wir feierten inzwischen auch unseren „3 Hochzeitstag“, zumindest in unserer Zeitrechnung. Einmal im Monat, anstatt einmal im Jahr. Wozu auf Dinge warten? Zeit ist kostbar.20170924_193854

Zur Feier des Tages sind wir Essen gegangen. ins „Lowkal“, ein Low Carb Restaurant. Wahnsinnig lecker. Dazu erzähle ich Euch an anderer Stelle nochmal mehr.

Die letzte, wirklich grandiose Neuigkeit zum Schluss…Es ist nun so, dass eine Stammzelltransplantation für unseren Helden auf Grund des Rezidivs im Moment keine Option mehr ist. Das Risiko wäre zu groß, die Erfolgschancen zu klein. Das enge Zeitfenster ist verstrichen. Abgesehen davon gibt es tatsächlich immer noch keinen Spender. Aber…we ich inzwischen erfahren habe hat ein Mensch, Jemand, der sich bei unserer großen Registrierungsaktion zusammen mit der DKMS im April hat registrieren lassen, inzwischen Stammzellen spenden dürfen. Ich weiß nicht wer der Spenderheld/ die Spenderheldin ist, auch nicht wer der genetische Zwilling, also der Empfänger ist. Trotzdem, bzw. gerade deswegen….Lieber Stammzellspenderheld, liebe Stammzellspenderheldin, ich verneige mich vor Dir, für deinen Mut, für deine Solidarität. Ich danke Dir für die Hoffnung, die Du schenkst, ich danke Dir dafür, dass du einem Patienten irgendwo auf der Welt die Chance auf ein neues, gesünderes Leben gibst. Dein Handeln ist selbstlos und verdient ganz viel Respekt. Auch zeigst Du uns, dass nicht alles umsonst gewesen ist. Du bist die erste Person, die als Spender aus unserer DKMSaktion hervorgegangen ist. Und so wie ich gehört habe, vermutlich nicht die letzte. Denn zwei weitere mutige Menschen unter Euch, stehen kurz davor. Ihr seid Helden!20170810_180009

Liebe Erhaltung… komm herein und bring uns Zeit mit hinein

Am Dienstag war es soweit. Unser Held hatte einen Termin beim Onkologen. Man sollte meinen, dass es in unserer Situation nichts besonders ist, aber weitgefehlt. Einmal im Monat geht Simon, der Held zu seiner Onkologin. Dort werden Blutwerte besprochen und kontrolliert, er bekommt Zometa (das Knochen-aufbau-Wundermittel) via Infusion und  er wird durchgecheckt.

Heute jedoch stand ein Termin beim Chefarzt der zuständigen Transplantationsklinik an. Dieses wiederholt sich nun zusätzlich alle 3 Monate. Ich war als Unterstützung dabei, da es sich unser Held gewünscht hatte.

Zu aller erst das schockierenste…wie ihr ja wisst ist eine Stammzelltransplantation inzwischen nicht mehr ratsam, da sich Kunibert erneut gezeigt hat und diese Behandlung den ohnehin geschwächten Körper zu sehr strapazieren würde. Mit anderen Worten, sie ist auf Grund des Rezidivs zu gefährlich geworden, die Tatsache dass unser Held diese Behandlung im Moment übersteht ist recht gering. Dennoch lief bzw. läuft der Suchlauf weiter, da es irgendwann trotz des hohen Risikos zu einer Transplantation kommen wird. Denn irgendwann ist Kunibert stärker als der Held und auch stärker als die Medikamente. Wenn er quasi austherapiert ist, wäre eine Transplantation inzwischen nur noch das letzte Mittel, das Risiko bleibt das gleich, steigt tendenziel eher noch an, aber wenn es um Leben und tot geht, ist es nochmal was anderes. Aber das ist ein anderes Thema…HoneymoonPictures_Ines&Simon-23

Eigentlich wollte ich Euch sagen, dass noch immer kein Spender gefunden worden ist. Damit gehört unser Held zu den 20% der Patienten, die vergeblich auf einen Stammzellspender-Superhelden warten.

Kunibert zeigt sich nachwievor niedrigschwellig, daher hat unser Held bisher noch nicht mit Plan B, der Erhaltungstherapie begonnen, zumindest bis Heute. Denn Heute wurden noch einmal alle Werte besprochen, vor allem auch die ungünstige „Genkonstalation“ vom Helden und die Tatsache, dass es letztes mal im Dezember wahnsinnig schnell zum Rezidiv gekommen ist. Kunibert war fast über Nacht wiedergekommen, fast schon unbemerkt. Der Held hatte zusätzlich Tumore im Brustbein und im Schädel entwickelt, Rippenbrüche und katastrophale Blutwerte… und das alles recht schnell.

Diese Tatsache plus der Geschichte, dass sich Kunibert nachwievor im Blut zeigt, sagt dass er wach ist und langsam wächst veranlasste den Arzt nun dazu, dass unser Held Anfang Oktober mit der Erhaltungstherape beginnen wird.P1080861

Im Moment arbeitet Simon via Hamburger Model, er steigt also langsam wieder in seinen Job ein, Der Arzt ist recht zuversichtlich, dass auch das Erhaltungsmedikament Revlimid daran nichts ändern wird. Nebenwirkungen sind möglich, aufgelistet sind einige aber wir hoffen im Moment darauf, dass uns dieses Medikament einige Zeit verschafft und das unser Held es gut verträgt. Ein klein wenig Alltag hat schließlich gerade erst wieder angefangen.

Unser Held würde täglich zwei Tabletten nehmen müssen. Eine davon wäre ein Blutverdünner, da es unter der Erhaltungstherapie mit Rivlimid sonst zu Thrombosen kommen kann. Diese Tabletteneinnahme geschieht Zyklenweise, drei Wochen Medikamente nehmen, eine Woche Pause dann wieder drei Wochen Medis….und so weiter.

Wie lange die Medikamente wirken ist unklar, irgendwann tun sie es nicht mehr. Auf jeden Fall ist dies aber der sicherste Weg. Watch and wait scheint dem Arzt zu unsicher.P1100764

Eigentlich hoffte ich ursprünglich sehr auf neue Stammzellen. Mangels Spender klappt dies nicht. Dann hofften wir darauf noch etwas mit der Erhaltung und den eventuellen dazugehörigen Nebenwirkungen warten zu können. Und nun ist es soweit.

Unser Held weiß noch nicht so recht, wie er das finden soll. Auf der einen Seite scheint es die sicherste Option im Moment zu sein, es scheint uns Zeit zu verschaffen um auf neue Medikamente zu hoffen. Und…Der Chefarzt sagte, dass der Heldenkörper nach einiger Zeit der Rehabilitation doch noch einmal in der Lage sein könnte eigene Stammzellen abgeben zu können. Das wiederum könnte heißen, dass es in 1-2 Jahren möglich ist, dass der Held erneut selbst Stammzellen für sich selbst spendet. Diese sind zwar nicht so gewinnbringend wie fremde Zellen, würden uns dennoch erneut etwas mehr Zeit verschaffen. Eine Fremdspende ist nach wie vor aufgrund des Rezidivs  zu gefährlich und für uns keine Option. IMG-20170328-WA0026

Wenn eine erneute Eigenspende klappen würde, wäre das schon grandios. Bis dahin heißt es Zeit gewinnen und das klappt mit der Erhaltungstherapie besser als weiterhin bei „watch and wait“ zu bleiben.

Wir hoffen, dass unser Held die Therapie gut verträgt und wir unsere Buckit List weiter abarbeiten können. Denn wir haben noch so einiges vor.

Die nächsten Monate werden zeigen, ob das Medikament zur Erhaltung so wirkt wie es soll, ob es weites gehend ohne Nebenwirkungen bleibt und die Lebensqualität des Helden keine Abstriche macht.

Wir wissen nicht was kommt, irgendwie wissen wir das aber nie. Kunibert ist unberechenbar, aber wisst ihr was? Wir sind es auch! Keep on rockin!20170824_195027

 

Heldenupdate

Nach ewigen Hin und Her und vor Allem der Tatsache, dass eine Stammzelltransplantation nicht mehr möglich ist, dachten wir an vieles nur nicht an einen Zustand der sich Alltag nennt.
Kunibert zeigte sich viel früher als erwartet, das Rezidiv wurde bestätigt und unter uns taten sich Abgründe auf. Der Zustand ebenso wie unsere Gedanken sind schwer in Worte zu fassen.
Inzwischen ist es nun so, dass unser Held weiterhin symptomfrei ist und man ihm Kunibert kaum ansieht. Die Krabbe zeigt sich zum Glück immer noch recht niedrigschwellig, sie lässt sich also Zeit beim wachsen. IMG-20170330-WA0002
Simon geht es gut, einmal im Monat bekommt er Zometa per Infusion. Dieses Zaubermittel stärkt seie Knochen, nachdem sie von Kunibert angeknabbert wurden.
Und wie es so ist wenn eine schwere Erkrankung vorrübergehend kaum spürbar ist…Die Psyche wird krank. Die Unzufriedenheit stieg, das Gefühl etwas tun zu müssen, etwas Normales Jenseits von medikamenten und Chemotherapien ebenso.
Nach einigen Gesprächen mit der behandelnden Onkologin startete unser Held Heute mit der Wiedereingliederung in das Berufsleben. Das Hamburger Modell macht es möglich. Er steigert seine Arbeitsstunden wöchentlich.P1110261
Heute früh war er recht nervös, hoffte dass er diesen Alltag packen wird und wünschte sich von seien Kollegen gut aufgenommen zu werden. Spätestens seit der DKMS Registrierungsaktion weiß nun fast jeder von Krabbe Kunibert.
Jetzt ist der Tag geschafft, der Held wirkt gelöst und freut sich wieder etwas Normalität zu leben. Alltag, der gar nicht langweilig ist obwohl er ganz gewöhnlich erscheint.
Normalität ist sicher gut für die Heldenseele, zumindest macht er gerade sehr den Anschein.
Ich hoffe dass unser Held noch viel Zeit in seinem neuen, alten Alltag haben darf.
Schon bald steht ein wichtiges Gespräch mit dem Chefarzt der Transplantationsklinik an. Es wird besprochen wie und wann genau es nun weitergehen wird. Wann mit der Erhaltungstherapie gestartet wird, was dies für Folgen haben könnte und von welchem Zeitraum wir überhaupt reden.
Ich fürchte mich etwas vor diesem Gespräch, da gerad alles so „normal“ erscheint und ich durch dieses Gespräch daran erinnert werde, dass die ersten Symptome bereits morgen kommen könnten.
Das Ungewisse, die Zeit nicht abschätzen zu können macht mich wahnsinnig.
Auch werden wir besprechen, wie vorgegangen wird, wenn Kunibert stärker als die Erhaltungstherapie ist, bzw. welche Alternativen es gibt.
Bis dahin aber heißt es rocken. Denn trotz einiger Ängste können wir das doch eigentlich am Besten.
Stay strong and keep on rockin!20170811_233648

Unser zweiter Hochzeitstag rockt

Die Zeit rennt. Wir feiertengestern bereits unseren zweiten Hochzeitstag, zumindest nach unserer Zeitrechnung.
Aber zuert hieß es für mich Frühdienst. Um 5.40Uhr habe ich unser Haus verlassen, so wirklich wach war ich da noch nicht. Ich schaffe es einfahc nie am Abend zuvor rechtzeitig ins Bett zu gehen. Daher klingelte nach ca. 4 Stunden schon wieder der Wecker, ungefähr 7 Mal, bevor ich es geschafft hatte da kuschliege Bett zu verlassen. Aber die richtien Schuhe für diesen Tag mussten sein. Erinnert ihr Euh noch an meine Brautschuhe?

IMG_2427 Im Gegensatz zu manch Anderen ziehe ich sie imer noch gerne an und halte nicht viel davon, sie im Schrank einstauben zu lassen.


Frühdienst heißt aber auch, früh Feierabend. Auf dem Weg nach Hause war es kaum möglich die Augen in der S-Bahn aufzubehalten. Um irgendwie wieder fitter zu werden wollte ich noch eine kleine Runde joggen gehen. Die Einhornbändigerin, samt Fahrrad hat sich mir angeschlossen. 20170824_154137.jpgDie Dusche danach brachte dann den erwünschten Effekt, ich war wieder wach.
Der kleine Batman wurde inzwischen von seinem Kitafreund und der Mama aus der Kita abgeholt. Er freute sich wieder sehr darauf dort zu übernachten. Der kleine Heldensohn ist da etwas besonders, einen KIndergeburtstag letztes Wochenende mussten wir abbrechen, weil er nicht bleiben wollte. Aber bei diesem einem Freund samt Familie ist er wirklich sehr gern.HoneymoonPictures_Ines&Simon-44
Die Einhornbändigerin verbrachte die Nacht bei dem Heldenbruder und seiner Familie und kamnHeute morgenum 8.30 Uhr zurück. Ach das scheint gut geklappt zu haben. Zumindest kam das große Mädchen, so wie es sich für die Sommerferien gehört im Pyjama wieder ins Heldenhaus.
Vielen Dank nochmal an unsere “Heldenkinder-Sitter”, ohne Euch hätten wir nicht auf das Konzert gehen können.HoneymoonPictures_Ines&Simon-166
Zu meinem Geburtstag letzten Monat habe ich zwei Karten für das ausverkaufte Volbeatkonzert bekommen. Volbeat ist quasi unsere Band. Als wir im Standesamt geheiratet haben, lief “forevigt” im Hintergrund. Auch wenn die Standesbeamtin anfangs leicht irritiert zu sein schien, war es total schön.
Das Konzert war so ziemlich das Beste auf dem ich je gewesen bin. 20170824_194040.jpgWir standen nicht in der Menge, die wie wild tanzte, eher etwas abseits. Aber wir hatten die meiste Zeit einen perfekten Blick auf die Bühne. “Unser Lied” wurde auch gespielt und es fühlte sich ganz besonders an, dieses auch live zu hören. Da war uns dann selbst der Kunibert egal.20170824_191935
Unsere Hochzeit liegt noch nicht lange zurück, aber manchmal kommt es mir schon wie eine Ewigkeit vor. Das liegt zum Einen daran, dass wir in den letzten Wochen wirklich viel erlebt haben, positives wie auch weniger schönes. Zum Anderen ist der ganze Vorbereitungsstress von uns abgefallen und die Tatsache, dass wir nun tatsächlich verheiratet sind wird langsam begreiflich. Es ist nicht alltäglich, es ist nach wie vor bedeutend aber eben auch begreiflich.HoneymoonPictures_Ines&Simon-205
Wenn wir unseren Hochzeitsag haben, ist es immer eine Mischung aus verschiedenen Gefühlen. Es fühlt sich großarig an, da es das ist was wir wollten. Mich beängstigt es aber auch, weil es mir zeigt, wie schnell die Zeit verrinnt. Ich hätte noch vor wenigen Jahrennicht gedacht, dass Zeit mal so ein kostbares Gut für mich wird. Unser “Hochzeitstag” erinnert mich daran, dass wir in Monaten zählen und nicht in Jahren. Und manchmal fühlt sich das komisch an.
Wie fühlt ihr Euch an eurem Hochzeitstag? Habt ihr betsimmte Rituale, die ihr vollzieht?
Wir versuchen aus diesem Tag nun immer eine “Date-Tag” zu machen. Und dieses Mal ging es um Vollbeatkonzert. Wir rocken gemeinsam, wir rocken unser Leben und das trotz Kunibert. Da kommt doch dieses Konzert genau richtig.HoneymoonPictures_Ines&Simon-487 (2)
Vielen Lieben Dank an die weltbesten Nachbarn, von ihnen gab es nämlich das Geburtstagsgeschenk. Damit haben wir im August drei Haken auf unserer Buckit List setzen können. Denn morgen geht es gleich weiter ins Disneyland 🙂
Unser August rockt!20170824_195027.jpg

Heldenupdate

Am Montag war unser Held bei seiner Onkologin. Dort hat er zum Einen seine monatliche Infusion mit Zometa bekommen. Das multiple Myelom führt zu Knochenfraß und dies wiederum führte in der Vergangenheit zu mehrern Knochenbrüchen. 2012 hatte sich unser Held mehre Wirbel der Wirbelsäule gebrochen und musste dann für einige Zeit ein Korsett tragen. Das Becken war recht löchrig. Zuletzt im Dezember waren es „nur“ die Rippen. Zometa soll seine Knochen stärken und beim „Wiederaufbau“ unterstützen.IMG-20170816-WA0006

Zur Zeit sind keine Anzeichen für erneute Läsionen vorhanden.

Zum Anderen dachten wir, dass die neuen Blutwerte besprochen werden. Die betreffende Ärztin war aber nicht im Haus und unser Held sollte am Donnerstag erneut wieder vorstellig werden.

Gesagt getan. Am Donnerstag ging es erneut zur Onkologin. Wir hofften darauf, dass sich Kunibert erneut nur wenig zeigt, der Tumormaker niedrig oder nicht nachweisbar ist. Dies hätte die Folge, dass mit der Erhaltungstherapie, einer Art Dauertablettenchemo, noch gewartet werden könnte. Keine Medikamente heißt auch keine Nebenwirkungen. Wir würden Zeit haben noch etwas unbeschwerter zu sein, bzw. solange Kunibert nur niedrigschwellig da ist, desto mehr Zeit hätten wir insgesamt. Denn um nix anderes geht es.

Aber wie sollte es anders sein… der Tumormaker erneut sichtbar, Rezidiv damit praktisch erneut bestätigt trotz des besseren Blutbilds vom letzten Mal. Die Ärztin ist sich dennoch unsicher ob bereits mit der Therapie begonnen werden soll oder noch gewartet werden kann. Sie wird sich mit der Charite in Verbindung setzen, nachfragen und uns am Mittwoch telefonisch kontaktieren.  Kurz zusammengefasst, gute Nachrichten sind es nicht, da wir uns etwas anderes erhofft hatten. Aber dramatisch ist es auch nicht.

Dieses ewige Gewarte macht mich fast noch verrückter, als die Tatsache dass Kunibert viel zu früh wieder wach geworden ist. Das ist doch alles doof so.IMG-20170816-WA0008

Kunibert ist da, das ist ein Fakt. Gehofft hatten wir, dass er nach der letzten Hochdosischemo im April etwas länger müde bleibt. Stammzelltransplantation ist somit ausgeschlossen, aber das wussten wir ja bereits. Nun ist noch unklar ob es möglich ist weiterhin mit „watch and wait“ zu fahren oder ob die Erhaltungstherapie schon starten soll.

Wir warten also weiter und akzeptieren das was kommt.

Abgesehen davon geht es Simon gut, keine Symptome, keine Schmerzen oder ständige Abgeschlagenheit. Wenn er mit der Erhaltungstherapie noch warten kann plant er einen Wiedereinstieg in das Jobleben via Hamburger Model im September. Sollte er mit der Erhaltungsherapie starten bleibt er noch mind. einen Monat länger zu HauseHoneymoonPictures_Ines&Simon-347

Es ist als, wie zu oft, erstmal unklar was passieren wird. Dieses warten auf den nächsten Termi, auf den nächsten Anruf macht mich manchmal wirklich wahnsinnig.

Das die Erhaltung aber bald starten wird ist Gewissheit, dass es für die Stammzellspende zu spät ist auch.

Beides haben wir in der Zwischenzeit aktzeptiert, hoffen aber dennoch darauf, dass wir noch etwas Zeit bis zu den möglichen Nebenwirkungen haben..

Die Hauptsache im Moment ist die Tatsache, dass unser Held weiterhin symptomfrei ist und es hoffentlich auch noch etwas bleibt. Denn wir ich Euch schonmal zählt habe warten im Dezember noch zwei Highlights auf uns. Am Donnerstag feiern wir unseren 2. Hochzeitstag, zumindest nach unserer Zeitrechnung. Am Samstag folgt das nächste Highlight. Ich erzähle Euch noch diese Woche näheres dazu, ihr dürft gespannt sein.20170808_194353

Mitte September hat der kleine Batman Geburtstag, der kleine, großen Heldensohn wird schon 5! Ihr habt der Einhornbändigerin zu ihrem Geburtstag ganz viele tolle Karten geschickt, habe ihr Lust dies für den kleinen Batman auch zu tun. Er würde sich bestimmt riesig freuen. Die Adresse findet ihr hier.

Ihr Lieben, auch wenn unser Weg vorbestimmt ist. Trauert nicht um unseren Helden, gibt Kunibert nicht mehr Macht als er verdient. Freut Euch mit Simon, dass er aktuell keine Beschwerden hat, dass er mit seinen Kindern lachen und spielen kann. Rockt mit uns, kämpft mit uns gegen die Krabben dieser Welt und unterstützt die DKMS. Denn dass ist unserem Helden, das ist uns wichtig.  Viele Andere brauchen Euch, sie brauchen die DKMS und suchen ihren Stammzell-Superhelden.

Und eines sei Euch versprochen, aufgegeben wird nicht.20130430_171537

 

Ein Ort, ein Gefühl und ganz viel Wehmut

Ddd

Wir sind zurück; letzte Nacht haben wir wieder in unseren Betten geschlafen. Ohne Mücken aber auch salzige Luft, die beim atmen hilft.

Ich hatte eine Woche. Da wir versuchen wollen so viel wie möglich in der nächsten Zeit zu erleben, haben wir uns für einen recht spontanen Kurztrip entschieden. Diesmal allerdings ohne die Einhornbändigerin, da sie noch bis Freitag bei der Oma in Bayern ihre Zeit auf dem Bauernhof verbringen darf.

Wir anderen wollten aber auch nochmal raus. Ursprünglich wollten wir mal einen Roadtrip mit dem Wohnmobil durch Europa machen. Aufgrund der Umstände ist dies schwierig geworden.

Aber ihr kennt uns inzwischen etwas…Wir mieteten einen fest installierten Wohnwagen auf einem Campingplatz an der Ostsee. Und es war die einzig richtige Entscheidung!

Am Montag ging es, samt der Hundedame Apple Jack los. Unsere bellende Fledermaus durfte derweil Urlaub bei der Nachbarin, der Lieblingshundesitterin machen.

Uns erwartete ein wahnsinnig schöner Campingplatz; das Feriendomizil Lüttow

Eine sehr gepflegte Anlage mitten Im Wald. Hier stehen ausschließlich Wohnwagen und Bungalows.20170812_094500 Zuerst sahen wir uns unser „Wohnauto“ an. So schön! Es war genug Platz für uns Drei plus Hund. Auch die Einhornbändigerin hätte ohne Probleme mitreisen können. Wir haten eine Art Miniterasse mit Vorzelt, Stühlen und einem Tisch.

Im Innenraum gab es ein großes Bett,20170812_130817

ein Doppelstockbett,20170812_130833

eine gut ausgestattete Küche und eine kleine Sitzecke.

Allerdings waren wir nur wenig Zeit in unserem kleinem Zuhause auf Zeit, da es das Wetter wirklich gut mit uns meinte. Direkt nebenan ist ein weiterer Campingplatz, der Naturcampingplatz Usedom. Dort gibt es einen Riesen Spielplatz, eine unheimliche nette Kinderanimation, Kinderdisco, ein Restaurant (die haben tatsächlich eine Hundekarte) und einen kleinen Laden.

Wir sind häufig über diesen Campingplatz gelaufen. Denn am Ende war ein direkter Zugang zum Achterwasser. Das ist eine Art „Vorwasser“, Mündung? der Ostsee. Der Strand war recht klein, aber naturbelassen, niemals überfüllt und immer sauber. Besonders der Batman hat ihn geliebt.20170807_174846

Oberhalb des Strandes gab es eine Art kleine Steilküste mit Wald. Dort sind Apple Jack und Ich die Gassirunden gelaufen. Der Ausblick dabei war unglaublich. Es war sonnig, warm und der Meereswind wehte durch unsere Haare, bzw. das Fell.20170809_100553

Je länger unsere Runde ging, destoweiter bergab ging es. So sind wir irgendwann an eine Stelle gekommen, an der ein „Abstieg“ von ca.5-6 Metern möglich gewesen ist. Es war nicht steil, dank vieler Wurzeln und „Sandstufen“ war es gut händelbar. Am nächsten Tag zeigte ich dem Batman und unserem Helden diese Stelle. Wir sind ohne Problem hinunter gelangt und haben unseren Lieblingsort entdeckt. Ein kleiner, versteckter Steinstrand mit einer Umgekippten, alten Baumwurzel, ganz viel Schilf und kleinen Blumen an einer mit Gras bewachsenden Stelle. Wunderschön! 20170809_124907

Außer uns war Niemand dort. Der Held und ich versuchten ein Floß aus rumliegenden Stöckern und Schilf zu bauen.20170809_125001 Der Hund lief seine Runden und der kleine Batman meinte, dass es hier wie auf einer Pirateninsel sein, ganz doll abenteuerlich.

Auf einer echten Pirateninsel ist selbstverständlich mindestens ein Schatz versteckt. Am nächsten Tag machten wir uns via Geocashing auf die Suche. Es folgte ein Spaziergang durch den Wald. Das entwickelt sich gerade zum neuen Hobby von unserem Helden

und siehe da…Auf einer großen Wiese hat der kleine Batman seinen Schatz,seinen ersten Cash gefunden.20170810_175930

Auf Usedom hat ein neuer Karls Erdbeerhof aufgemacht. Abgesehen von dem wirklich leckeren Erdbeerkuchen20170810_133242 gab es Marshmellows für den kleinen Batman. Diese konnten über einem Lagerfeuer noch lecker „gebacken“ werden20170810_133210

Ansonsten sind die Jungs dort TRaktor und Boot gefahren, die riesige Wellenrutsche runtergerutscht, sie haben den Ausweg aus dem Maislabyrinth gefunden und haben auf dem Wasserspielplatz gespielt.

Auch im Wald waren wir oft, wir waren schließlich von ihm umgeben.20170809_140544

Auf dem benachbarten Campingplatz entdeckten wir ein altes, schon zerfallendes Haus.20170808_194619Das Dach fehlte, aber die einzelnen Räume waren alle noch zu erkennen. Ein einem wuchs eine kleine Birke, die Natur holt sich mit aller Macht ihren Platz zurück. Beeindruckend irgendwie.

Es war übrigens kein Problem, dass wir uns auch auf dem Naturcampingplatz aufgehalten und deren Angebote wahrgenommen haben. Zwischen beiden Plätzen gibt es eine Art Verbindungstür, die praktischer Weise genau neben unserem Wohnwagen gelegen hat. Ich würde trotzdem immer wieder im Feriendomizil Lütow übernachten, hier war es deutlich ruhiger, abgeschlossener. Die Menschen, die dort arbeiten waren immer freundlich und wir hatten das rundum sorglos Paket. Es gibt einen Zentraen Grillplatz mit drei Steinofengrills. Um das säubern nach dem leckeren Essen kümmerten Sie sich. Unser Müll wurde jeden Tag abgeholt und gefühlt wurde stündlich das Sanitätshaus geputzt.

Dort gab es richtige Camping Luxusduschen,

extrem saubere Klos, eine Spülmaschine, zwei Waschmaschinen20170812_093945 , eine Sauna und ein Solarium.20170812_093941 Das beste daran….für nichts wurden Wertmarken benötigt. Und Alles war immer, wirklich immer sauber!

Die meiste Zeit verbrachten wir am Wasser, Ostsee oder Achterwaser. Beides ist fantastisch.

Unser Held und ich planten vor dem Urlaub unsere Abende. Wir wollten Abends, wenn der kleine Batman schläft noch gemütlich zusammen sitzen, Karten spielen, reden, Zweisamkeit genießen oder auch al einen Film auf dem Tablet ansehen. Kostenloses W-Lan gab es nämlich auch. Aber wie heiß es so schön, am Ende kommt alles anders als gedacht. Wir hatten keine Zeit dazu.20170811_191825

Wir hatten großes Glück mit unseren Nachbarn. Ein junges Paar mit zwei Kindern; zwei Jungs im Alter von 4 und 6. Der Kleine Batman schloss sich den Zweien an, Abends wurden es oft noch mehr Kinder. Je später der Tag, je dunkler der Abend wurde, desto mehr Spaß hatten sie. Die Kinder liefen mit Walkie Talkies und ihren Taschenlampen über den Campingplatz. Niemand störte sich daran. Unser Heldensohn wirkte mit einem mal ganz groß, war stolz dass er allein soviel machen durfte und ist in diesem Urlaub über sich hinaus gewachsen. Eigentlich ist er ein eher schüchternes und zurückhaltenes Kind, das bei Überforderung zu einem Wutanfall neigt. Aber dort…er hat die Kinder angesprochen, tobte und spielte die ganze Zeit. Ich habe ihn lange nicht mehr so ausgeglichen, entspannt und auch wahnsinnig glücklich gesehen. Der kleine Batman war nicht vor 22.30 Uhr im Bett. Karten gespielt haben wir nicht, für lustige Selfies in der Dunkelheit hat es aber gereicht.20170811_233245

Morgen beginnt der Alltag wieder. Mein Job ruft, unser Held muss zur Onkologin und der kleine Batman geht in die Kita. Morgen bekommen wir die neuen Blutwerte, auf die wir schon ganz aufgeregt und ehrfürchtig warten. Diese Werte werden uns sagen, wie es in den nächsten Tagen und Wochen bis zum nächsten Termin weitergehen wird. Entweder startet die Erhaltungstherapie samt Nebenwirkungen oder wir können weiter „watch an wait“ fahren. Je nachdem wie sehr sich Kunibert zeigt, ob er niedrigschwellig gebieben ist oder eben nicht.

Aber Heute schwelgen wir noch in Erinnerungen an den wunderschönen Urlaub. Kunibert war gedanklich soweit weg, wie seit einer Ewigkeit nicht mehr. Wir konnten unsere Akkus aufladen, wir alle haben uns erholt! Das Wetter war großartg, die Stimmung harmonisch und ausgelassen. Dieser Wohnwagen ist ein Zauberort für uns geworden.20170811_233426

Wir wollen wieder dort hin, schon ganz bald. Ob es nächsten Sommer noch klappen wird ist ungewiss, wir können schwer planen. Wir denken nicht an nächstes Jahr, sondern wollen alles jetzt, solang es die Umstände zulassen. Darum überlegen wir bereits i den Herbstferien erneut unseren Zauberort zu besuchen, diesmal zu viert und evtl. sogar mit beiden Hunden. Es war wirklich unbeschreiblich, so Kraftspendend. Die Luft, das Meeresrauschen, die Geräusche der Möwen und dieser Wohnwagen auf dem Traumcampingplatz. Wir überlegen und ich hoffe das wir es realisieren können.20170810_175354

(Dies ist kein offizieller Werbepost, ich werde nicht bezahlt oder bekomme anderweitige Vergütungen.. Ich schreibe freiwillig über diesen Campingplatz, da er für uns wirklich von großer Bedeutung ist. Der Betreiber wird erst jetzt von mir über diesen Blogpost in Kenntnis gesetzt.

Liebe Betreiber des Feriendomizils Lütow, ihr habt da was ganz tolles geschaffen. Wir sind unendlich dankbar, dass wir so spontan noch „unseren“ Wohnwagen mieten konnten. Wir kommen wieder, ganz bestimmt)

 

 

 

 

 

 

on the road again

Gestern war ein Tag, der mich erneut an die endlichkeit des Lebens erinnert hat. Ein Kind in unserem Umfeld hat seinen Papa verloren. Plötzlich ist er nicht mehr da. Auch wenn ich ihn persönlich kaum gekannt habe, schockiert es mich.

Mein tiefes Beileid an seine Familie und die Freunde. Viel Kraft wünsche ich vor allem aber seiner Frau und den zwei Kindern. Haltet durch, holt Euch Hilfe und versucht diesen fast unaushaltbaren Verlust zu meistern. Ich denke ganz doll an Euch. Meinen tiefen Respekt für die Kraft, die ihr nun aufbringen müsst. Das ist ungerecht.

Mich erschreckt es, wie schnell das gewohnte Leben plötzlich vorbei sei kann. Es macht mir Angst wie plötzlich geliebte Personen nicht mehr da sind. Unfälle geschehen, täglich. Die Diagnosen von Krebserkrankungen häufen sich.P1110064

Mich erschütterte diese Nachricht zu tiefst. Zum Einen weil ich zumindest ein Kind von diesem Papa häufig gesehen habe, zum Anderen wurde mir erneut bewusst, dass es uns auch irgendwann treffen wird.

Wir versuchen mit unserer Situation so optimistisch wie möglich zu sein. Die größte Chance auf viel Zeit, die Stammzelltransplantation ist verstrichen. Nun wissNiemand von Euch…Ihr wisst nicht was morgen passieren wird oder nächste Woche oder nächstes Jahr; ihr wisst es einfach nicht.

Ich schreibe Euch von unserem Lebensdurst und auch davon, wie wir versuchen die Situation zu meistern. Krabbe Kunibert ist beängstigend und grausam. Dennoch gelingt es uns bisher ganz gut immer wieder aufzustehen. Meine Großeltern sind alle gestorben, eine gute Freundin vor vielen Jahren ebenfalls. Ich weiß aber nicht, wie es sich anfühlt, wenn der eigene Mann irgendwann nicht mehr da ist. Ich weiß aber, dass es irgendwann geschehen wird und die Kinder und ich übrig bleiben. Immer wenn ich daran denke, versuche ich die Gefühle dazu ganz schnell weg zu schieben. Dennoch bin mir dieser Tatsache bewusst und versuche den Gedanken daran hin und wieder zuzulassen, damit es mich/uns nicht „unvorbereitet“ trifft. Aber….vorbereitet kann man nicht wirklich sein.20170727_190702 - Kopie

Das Leben ist endlich und oft hast Du keine Chance Dich zu verabschieden. In diesem Kontext wird häufig gesagt „Wir hatten noch so viel vor.“

Wir haben auch viel vor, auch wenn unsere Zeit zusammen kürzer sein wird, als die manch anderer. Ich denke jedoch, dass es egal ist wieviel wir machen, am Ende wird es sich zu wenig anfühlen

Trotzdem haben wir vor einiger Zeit unsere Bucket List geschrieben, ich hab sie als Seite nocheinmal extra vermerkt. So könnt ihr unsere Fortschritte sehen. 🙂 Einige D9nge konnten wir bereits streichen, manche Dinge werden in unseren Träumen bleiben, weil sie so nicht umsetzbar sind. Wir arbeiten schon an Alternativen.

Wir wollen so viel erleben wie es geht, wir wollen Erinnerungen schaffen und so viel Leben wie es die Umstände zulassen. Kunibert ist da, er wird nicht mehr gehen. Aber unser Held ist im Moment symptomfrei.

Ich kann Euch verraten, dass der August unser Monat wird, wir werden mindestens drei weitere Punkte streichen können. Und schon Montag geht es los. Wir waren bereits im Juni für 5 Tage an der Ostsee (ich verspreche Euch erneut, der Post kommt dazu kommt bald….). P1110342Aber wir wollen mehr. Eine Roadtour mit dem Wohnmobil durch Europa ist mit einem aktiven Kunibert im Gepäck irgendwie ungünstig. Darum….haben wir gestern spontan einen Wohnwagen gemietet, dieser steht fest installiert auf einem Camping Platz, mitten im Wald an der Ostsee. Etwas anders, aber besonders der kleine Batman freut sich auf das „Wohnauto“

Morgen gehe ich den letzten Tag arbeiten, dann heißt es Wäsche waschen, Koffer packen, Anti-Mückenzeug besorgen und am Montag geht’s los. Die Einhornbändigerin ist währenddessen immer noch auf dem Bauernhof der Bayernoma, und findet Camping auch ziemlich „uncool“. Daher darf sie auf eigenen Wunsch bei der Oma bleiben. Wir nehmen auch da erste Mal einen Hund mit in den Urlaub. Apple Jack darf mit, Toffee, unsere Bulldogge bleibt bei der Nachbarin. Hitze und Autofahren sind nicht so seins.

Ende August kommen zwei weitere Highlights. Ein Konzert und ein grandioser Kurztrip mit den Kindern. Dazu aber an anderer Stelle mehr.

Wir wollen uns noch nicht verabschieden, sind aber dankbar dafür, dass wir die Möglichkeit haben. Noch ist es aber nicht an der Zeit. Wir wollen leben und lieben, solange es eben geht.

Ihr Lieben, genießt Eure Zeit, nutzt sie und schiebt nicht immer alles auf später. Manchmal ist der Gedanke, dass es schließlich noch genug Zeit gäbe nicht immer richtig. Denn ihr wisst es einfach nicht.

DKMS Registrierungsupdate, Runde 2

Unsere Registrierungsaktion mit der DKMS liegt nun schon einige Wochen zurück. Das Zusammengehörigkeitsgefühl von diesem Tag bleibt bis Heute unvergessen.

Wir haben mit 300 Registrierungen gerechnet, auf 500 gehofft und konnten zum Schluss 1215 potentielle Lebensrettende und Zeitschenker verzeichnen.  Viel Unterstützung erreichte uns,wir sind immer noch überwältigt und mehr als dankbar.

Jeder von Euch hat gerückt, ihr habt gezeigt was Solidarität bedeutet und es fühlbar gemacht. Vielen, vielen Dank!IMG-20170404-WA0016

inzwischen sind alle 1215 neuen Registrierungen im Pool der DKMS, nach uns folgten weitere Aktionen Deutschlandweit. Dennoch gibt es bis dato keinen bestätigten Stammzellspender für unseren Helden.

Wir bleiben weiterhin optimistisch, werden dann aber doch langsam etwas nervös. Daher bitte ich Euch erneut, registriert Euch bei der DKMS, werdet zum Helden und schenkt Leben. Vielleicht bist genau Du der Richtige für Simon, vielleicht bist Du der Richtige für ein erkranktes Kind. Jeden kann es treffen.

Um die Chance zu erhöhen, um Euch die Registrierung einfacher zu machen, gibt es auch ein neues Sage the Daten. Die Aktion „Ohne Papa geht es Nicht“ geht in die zweite Runde, denn aufgeben ist Nach wie vor nichts für uns.

kommt am 7.7.2017 zwischen 10-15 Uhr in das

Plaza Marzahn, Sparta Bank Filiale,

Mehrower Allee 20

FB_IMG_1498677577575In 12687 Berlin.

Eine Registrierung kostet die DKMS 40€, die Sparkasse Bank übernimmt bemerkenswerter Weise die Kosten für diese Aktion! Vielen, vielen Dank an dieser Stelle!

helft ihr uns? Seid ihr dabei?

Wir sind seid einer Knappen Woche verheiratet, und ich möchte nicht mit dem Gefühl Leben wollen, bald Witwe sein zu müssen.

Wir haben noch viele Dinge vor, Dinge für die wir Zeit brauchen. Irgendwann wird Kunibert Siegen, aber durch eine erfolgreiche Stammzelltransplantation ist es möglich ihn lange in den Winterschlaf zu schicken.

Ich werde keine Ruhe geben, bis wir Dich gefunden haben lieber Stammzell-spender-superheld. Irgendwo wirst Du sein und zusammen mit Dir werden wir Kunibert müde machen. Ich habe bald Geburtstag, vielleicht schenkst Du mir deine Superstammzellen für meinen Helden.

ich freue mich schon so sehr auf Dich.

Ihr Lieben, erzählt Eurer Familie, Euren Freunden und Bekannten von unserem Helden. erzählt Ihnen von dem Tag der Aktion. teilt gerne diesen Post, denn neben Krabbe Kunibert soll die Zeit nicht länger unser größter Feind sein.

Ich danke Euch!P1100762

 

Es war einmal…

Es war einmal ein mächtiger König. Er lebte in einem weit entfernten Königreich namens Sommerwald. Dieses Königreich war riesengroß und doch begrenzt.

Im Norden grenzte das höhste Gebirge aller Zeiten. Die Gipfel der Berge schienen die Wolken zu berühren. Die Schneeschicht glitzerte in der Sonne und wirkte wie Puderzucker.

Im Süden grenzte ein wunderschönes, Türkis farbiges Meer. Es war so klar, dass es immer möglich gewesen ist den Grund zu sehen. Der Strand schien unendlich lang, der Sand war perfekt um Sandburgen zu bauen.

Im Osten zeigte sich ein dichter aber dennoch lichtdurchfluteter Wald. Die Bäume waren riesengroß und boten vielen Vögeln ein Zuhause. Auf dem Waldboden wachsen lila farbige Blumen, die ihren Duft im ganzen Königreich Versprühen.

Über die großen Wiesen im Westen des Königreiches galoppieren große Einhornherden. Sie leben friedlich miteinander waren aber den Menschen gegenüber eher zurückhaltend. In der Luft fliegen tausende Schmetterlinge, wenn es dunkel wird treffen sich hier die Glühwürmchen und Fledermäuse.

Der König war ein freundlicher Mann, er wollte für sein Volk immer das Beste. Er besuchte oft die Einhornwiese um dort nach magischen Kräutern zu suchen. Daraus stellte er Medizin für kranke Bewohner seines Königreiches her. Er suchte im Wald nach Ästen um daraus Pfeile zu schnitzen.

Er schmiedete die besten Schwerter um sein Königreich vor den großen Drachen zu beschützen. Denn hin und wieder wurde das Königreich von ihnen aufgesucht. Jedes Mal vernichteten sie ein Teil des Königreiches, sie verbreiteten Angst und Schrecken.sword-1750449_1920.jpg

Die Bewohner wusste, dass sie sich auf ihren König verlassen konnten und sorgten sich in friedlichen Zeiten kaum. Jeder ging seinem eigenem Tagewerk nach, versorgte sich selbst und seine Familie. Das Königreich war so groß. dass sich nicht alle unter einander kannten. Es kümmerte sie nicht, wenn es einem anderen Menschen nicht gut geht, wenn dieser am anderen Ende des Königreiches lebte. Der Zusammenhalt herschte innerhalb der Familien, aber weiter leider nicht.

Der König konnte dem kaum entgegen wirken. Er kümmerte sich um viele Dinge selbst, er wollte sein Volk immer beschützen und behüten. Niemand sollte ihnen etwas anhaben können. Tag und Nach überlegte er, wie er es noch besser machen könnte. Über sich selbst, dachte er hingegen nur selbst nach. Hatte er ein Problem, so ging er diesem lieber aus dem Weg oder saß es aus. Eigene Probleme, Gedanken zu sich selbst oder gar Hilfe von Anderen annehmen? Das mochte der König überhaupt nicht.

Der König sicherte alle Häuser seines Königreiches mit einem Drachenwarnsystem. Jeder Bewohner wurde so rechtzeitig vor einem Drachenangriff gewarnt und konnte flüchten.

In seinem Schloss hat er dies jedoch vergessen. So kam es. dass der König eines Morgens durch einen lauten Knall erwachte. 5 Drachen hatten sein Schloss angegriffen, das Dach zerstört und alles Gold mitgenommen. Durch einen runtergefallenden Ziegelstein vom Dach, hat sich der König am Rücken verletzt und war nicht in der Lage sich zu wehren oder zu flüchten.dragon-1976596_1920.jpg

Niemand hatte in dieser Nacht etwas von dem Drachenangriff mitbekommen. Der König lag auf dem Boden, im Schlafgemach seines Schlosses. Am Morgen, als die ersten Bewohner aus ihren Betten gestiegen sind und auf den Schlosshügel gesehen haben, sahen sie das Unglück.

Viele Untertanen liefen zum Schloss um nach zusehen, wie es um den König steht. Sie halfen ihm beim aufstehen, bauten eine Tragen und schafften ihn in ein Wohnhaus. Der König wehrte sich und wollte allein laufen, aber es funktionierte nicht.

Die Bewohner wussten, dass ihr König wichtige Medizin brauchte, aber Niemand war sich sicher, wie diese hergestellt wird. Alle Bewohner von Sommerwald setzen sich zusammen, zum aller ersten Mal. Sie berieten sich, welche magischen Kräuter sie bräuchten um ihren König zu helfen.

Noch am gleichen Tag zogen die Ersten los um Kräuter zu sammeln. Andere liefen in den Wald um Material zum Wiederaufbau des Schlosses zu holen. Wieder Andere sind in die Schmiede gegangen, haben sich gegenseitig erklärt, wie es möglich wäre das beste Schwert des Königreiches zu schmieden. Denn der nächste Drachenangriff muss vorbereitet werden, die Drachen sollen für alle Zeit vertrieben werden. Und alle wollen dabei helfen.

Nach dem sammeln der Kräuter braute das Volk die wichtige Medizin für ihren König. Auch war das Schloß nur kurze Zeit nach dem Angriff wieder aufgebaut und endlich auch mit einer Warnanlage versehen.

Der König erholte sich, die viele Hilfe war im nicht immer angenehm aber er sah wie die Bewohner seines Königreiches zusammengewachsen sind. Er sah, wieviel diese ganzen Menschen bewirken konnten. Sein Volk hat in kurzer Zeit viel mehr erreicht, als er es allein geschafft hätte.

Der nächste Drachenangriff ließ nicht lange auf sich warten, alle Drachenwarnanlagen schrillten los. Alle Bewohner erwachten, sahen aus dem Fenster und stellten fest, das erneut fünf Drachen das Schloss umzingelten.

Aber bevor es zur erneuten Tragödie kommen konnte, liefen alle Bewohner Richtung Schloss. Jeder von ihnen hatte mittlerweile ein eigenes, mächtiges Schwert geschmiedet. Untereinander haben sie es sich gezeigt. Alle Menschen des Königreiches versammelten sich auf dem Schlossplatz, hebten ihre Schwerter in die Luft und riefen, dass die Drachen verschwinden sollen.

Und der König? Der König stand am Burggraben,noch war nicht bei all seinen Kräften. Es wurde ihm bewusst, dass sein ganzes Volk sich für ihn eingesetzt hatte, nur um ihn zu beschützen, ihn zu unterstützen ganz bald wieder bei voller Kraft zu sein und vor allem aber zeigten sie ihm, dass sie alle an ihn denken.

Die Drachen bekamen es mit der Furcht zu tun, breiteten ihre Flügel aus und verschwanden hinter den Bergen. Seit diesem Tag wurde nie wieder ein Drache im Sommerwald gesehen.

Fortan feierte das Königreich einmal im Jahr den „Welt-Drachen-Tag“, der König und sein Volk riefen sich dadurch immer wieder in Erinnerung, dass es diese Drachen noch immer gibt, auch wenn sie gerade nicht sichtbar sind. Die Bewohner erinnerten sich daran,wie wichtig es ist Solidarität zu zeigen, ein Gemeinschaftsgefühl zu entwickeln, auch für Menschen, die man eigentlich gar nicht kennt.

Solidarität hilft und kann heilen.

Zusammen ist man weniger alleind9016d115121e00ef2ffff2fcba0459b_IMG_20130516_114518.jpg

Ihr Lieben, morgen ist der World Blood Cancer Day. Ein Tag, der uns allen in Erinnerungen rufen sollte, dass wir solidarisch sein müssen. Solidarisch mit den vielen Helden, den Königen; den Blutkrebspatienten. Krebs hat viele Gesichter. Krebs kann jeden treffen. Schaut nicht weg, macht aufmerksam. Unterstützt die Spenderdatein, wie zum Beispiel die DKMS, helft Patienten, zeigt ihnen dass sie nicht alleine sind.

Ihr wisst nicht, wie ihr helfen könnt? Informiert Euch auf Ehrenamtsseiten im Internet, informiert Euch bei der DKMS, schreibt Briefe in Kliniken, näht oder häkelt Mützen, teilt diesen Tag auf Facebook, Instagram; meinetwegen auch via Postkarte.

Krebs ist ein A++hole, es zerreißt Familien, nimmt Kindern ihre Eltern weg. Krebs raubt Eltern ihre Kinder. Krebs nimmt gute Freunde mit sich.

Auch wenn es nicht einfach ist, verschließt eure Augen nicht. Stellt euch den Drachen, helft einem König. Es gibt ganz viele tapfere Könige, die sich allein fühlen. Lasst das nicht zu und helft Ihnen.

Ich danke EuchP1100933 (2)

 

Lieber Momo-Papa-Held

Morgen ist Dein Tag, ein Tag an dem Du Dich feiern sollst. Wir werden Dich ausschlafen lassen, uns nicht streiten und Dir den ersten Kaffee ans Bett bringen. Wir werden den ganzen Tag Bitte und Danke sagen, keine Schimpfwörter benutzen und dein Lego Star Wars im Regal unbeachtet lassen.

Lieber Momo-Papa-Held, wie Du aber auch weißt, gelingen uns diese Vorhaben nicht immer, besonders dann, wenn wir es uns vorgenommen haben. Möglich wäre auch, dass wir bis morgen früh vergessen, welcher Tag ansteht.

Trotzdem wollen wir Dir einmal Danke sagen. Danke, dass Du unser Papa bist. Danke dass du jede einzelne Mücke in unserem Zimmer vernichtest; Nachts um halb drei. Danke für die weltbesten Crêpes, Mama hat das einfach nicht drauf. Danke für die Geschichten, die Du uns erzählst, die Abenteuer, die Du mit uns erlebst und Ausflüge, die wir zusammen machen.

Danke, dass Du immer weißt wohin unsere Sachen verschwunden sind, Danke das Du oft ganz tapfer versuchst für uns zu kochen, auch wenn es Dich zu überfordern scheint und wir nur bedingt dankbare Genießer sind.

Danke, dass Du es aushälst, wie wir Dir jeden Abend noch ganze viele Dinge erzählen, wir wissen dass Du eigentlich ganz doll müde bist. Danke, dass alle unsere Kunstwerke bewunderst. Danke, dass du dafür Sorge trägst, dass wir immer saubere Kleidung im Schrank haben. Danke, dass Du Mama häufig vorschlägst ein Eis essen zu gehen.20150403_180304

Lieber Momo-Papa-Held, danke für deinen Mut. Du traust uns Dinge zu, du stärkst uns und Du lässt uns wachsen. Du erklärst uns Die Welt, hilfst der Einhornbändigerin in Mathe und übersetzt für den Batman, falls er nicht verstanden wird. Danke, dass Du uns so sein lässt, wie wir sind.

Danke für die vielen Teepartys, die gigantischen Legobauten und dem zudecken unserer Kuscheltiere. Danke für jedes Pflaster, mit dem Du uns verarztest hast, danke für jede Träne, die Du getrocknet hast.P1020580

Wir wünschen Dir einen ganz tollen Tag Morgen; und auch wenn wir morgen früh um 5.30Uhr, ohne Kaffee neben Dir am Bett stehen und sagen, dass wir Hunger haben, jetzt sofort (!) ein Toast brauchen und uns nebenbei noch streiten…bitte Denke daran, wir haben Dich lieb. Bitte denke immer daran, auch wenn uns  Dein Super-Riesen Lego Starwars Raumschiff aus der Hand fällt und in tausende Stücke zerfällt.

Lieber Momo-Papa-Held, manchmal kannst Du nicht bei uns sein. Aber Du musst Dir  keine Sorgen machen, Mama passt gut auf uns auf. Du sollst auch kein schlechtes Gefühl, weil Du nicht immer bei uns sein kannst. Und bitte lieber Papa, wir verstehen mehr als Du glaubst. Wir wissen um Krabbe Kunibert, die Einhornbändigerin noch ein wenig mehr. Wir wissen, dass Kunibert Dich müde macht und wir daher hin und wieder auf Dich verzichten müssen. Mama hat uns erzählt, dass es sehr anstrengend ist den Kunibert müde zu machen. Wir verstehen das, auch wenn wir es nicht immer zugeben wollen.

Wir basteln dir das größte Laserschwert, mit dem schaffst Du es ganz bestimmt Kunibert so sehr zu erschrecken, dass er einfach umkippt und wieder einschläft. Wir glauben ganz fest daran!IMG1318

Lieber Momo-Papa-Held, bitte traue uns weiterhin einiges zu. Du hast uns gezeigt, dass wir niemals aufgeben dürfen, Du hast uns erzählt, dass sich kämpfen lohnt. Du hast uns gesagt, dass wir immer wir selbst sein sollen, egal was die Anderen sagen. Wir sind Heldenkinder, weißt Du. Dank Dir können wir super kämpfen, zur Not mit unseren Wasserpistolen. Wir sind stark und mutig. So leicht wirft uns nichts aus der Bahn, auch Krabbe Kunibert nicht.

Erinnere Dich immer daran, was wir Dank Dir lernen durften. Vergesse nie die Dinge, die wir dank Dir erreicht haben.

Plane und freue Dich mit uns. Verliere nie die deine Superkräfte. Falls Du doch einmal etwas schwächer ist das okay, wir teilen unsere Power mit Dir. Denn dank Dir haben wir sie auch erst bekommen.

Hab kein schlechtes Gefühl wenn Du an uns und Kunibert denkst. Das brauchst Du nicht. Wir wissen nicht genau, was es bedeutet, dass Kunibert nur müde gemacht werden kann, aber nicht mehr verschwindet. Vielleicht ist das auch besser so.  Aber wir wissen, dass egal was geschehen wird, Du immer auf uns aufpassen wirst. Dinge, die Du uns beigebracht hast werden uns ein leben lang helfen.20130615_164408

Lieber Momo-Papa-Held, danke dass Du unser Papa bist. Auch wenn Du manchmal müde bist, nicht bei uns sein kannst…sei Dir immer sicher, wir zerbrechen nicht daran! Bitte hab kein Angst vor dem was Kunibert mit uns macht. Wir sind stark, wenn Du es auch bist.

Morgen ist Dein Tag. Wir können Dir kein „neues Blut“ schenken, aber Dich wissen lassen, dass wir Dich ganz doll lieb haben. Wir sind noch klein, aber stark genug um den Weg mit Dir und Kunibert zu gehen.

Du, Mama, wir, Apple Jack, Toffee, die Wasserpistolen und das Laserschwert…zusammen machen wir Kunibert müde, Deal?

Und wenn Du mal eine Pause brauchst, dann halten wir das Laserschwert für Dich.

Danke, dass Du bei uns bist.

Deine HeldenkinderP1010870