In guten, wie in schlechten Zeiten

Heute ist der 24.Mai 2018. Heute vor 11 Monaten war ich so nervös, wie lange nicht mehr. Es war fast so, als würde ich mich auf mein erstes Date vorbereiten. Mein Bauch kribbelte ständig, mir war fast etwas flau davon. Ich redete ununterbrochen und zu meist nur irgendwelchen belanglosen Kram. Meine Hände waren schwitzig und ich fühlte meinen Puls im Hals. Heute vor 11 Monaten heirateten der Held und ich. Wir hatten eine freie Trauung und unsere Feier an der Spree in der weltbesten Location überhaupt.IMG-20170702-WA0016

Bereits zwei Tage zuvor waren wir auf dem Standesamt, ohne Gäste nur wir zwei. Naja fast, ein Reporter war auch dabei, denn ohne ihn hätten wir keinen Termin bekommen. Danke Norbert!

Heiraten war damals schon länger in unseren Köpfen, aber irgendwie war nie der richtige Zeitpunkt. Doch dann änderte sich unsere Lebenssituation, unser Held wurde rezidiv, durchlebte viele CHemotherapien und es ging ihm nicht gut. Vor einem Jahr schon war unklar, wie weit wir noch kommen werden und ob es in einigen Monaten noch möglich sein wird. Daher entschieden wir uns recht spontan. Die Suche nach einem Termin beim STandesamttermin gestaltete sich am Anfang sehr schwierig, da es keine zeitnahen zu geben schien. Aber dank der Unterstützung vom Berliner Kurier (der damals auf der großen DKMS Registrierungsaktion war, wir hatten uns kurz drüber unterhalten) gab sie mit einem Mal doch, wir konnten sogar wählen. Nothochzeitstermine, dass sind diese die bei Fällen wie uns greifen und zur Not auch in der Klinik oder sonst wo stattfinden können. Danke!HoneymoonPictures_Ines&Simon-207

Unser Held war noch in der Klinik, im Isozimmer und in 7 Wochen sollten wir schon heiraten, suspekt irgendwie.IMG-20170403-WA0015

Aber es gelang. Die Vorbereitungen auf die Hochzeit mobilisierten die Kräfte des Helden, sie halfen ihn aus dem Loch zu klettern, in das er damals gefallen ist.HoneymoonPictures_Ines&Simon-178

Wir hatten so unendlich großes Glück, in der Location unserer Wahl feiern zu können und dort auch noch auf eine Inhaberin zu treffen die unmögliches möglich gemacht hat. Für uns ist auch nach 11 Monaten immer noch unvorstellbar, was und wie sie das alles gemacht hat. Danke Tina!

Wir hatten eine wahnsinnig tolle freie Rednerin, mit der wir uns zuvor getroffen haben. Ihre Rede kannten wir vorher nicht, aber sie war großartig. Unsere Eheversprechen haben wir selbst geschrieben: Das von Simon an mich war atemberaubend schön. Ich glaube, dass jeder Anwesende geweint hat. Danke geliebter Ehemann!HoneymoonPictures_Ines&Simon-180

Wir hatten Cheerleader dort,IMG_1887 eine Torte die ich so nicht in meinen größten Träumen gesehen habe, HoneymoonPictures_Ines&Simon-247wir hatten eine Weltklasse Sängerin (Danke Simona !), super leckeres Essen, entspannte Kinder, wir hatten alles. Um alles auch festhalten zu können hatten wir das große, große Glück eine der besten und entspanntesten Fotografen dabei zu haben. Danke an Janina von Honeymoon Pictures.HoneymoonPictures_Ines&Simon-354

Als kleines Mädchen träumte ich von meiner Hochzeit, wie sie sein sollte, wie mein Mann wohl aussehen wird und was ich selbst trage. Unsere Hochzeit war nicht wie in diesen Träumen, denn sie war so viel besser.HoneymoonPictures_Ines&Simon-27

Wir feierten unter einem Motto; Superhelden. Wir  wollten keine Hochzeit, in der unsere Gäste sich in Klamotten zwängen, die unbequem und sowieso viel zu warm sind. Jeder sollte das tragen, was er möchte und wenn es die Lieblingsjogginghose ist. Wir wollten eine entspannte Atmosphäre in der sich jeder wohl fühlt. Die vielen kleinen Gäste sollten auch während der Trauung nicht auf den Stühlen sitzen bleiben müssen, sie durften aufstehen, laufen und lachen.IMG-20170702-WA0057 Was sich nach einem absoluten Chaos anhört, war so ziemlich die entspannteste Hochzeit auf der ich je gewesen bin.  Viele Gäste sind mit kleinen Superhelden Gadgets gekommen, manche auch komplett im passenden Outfit.IMG_20170625_131533_435 Grandios. Sogar meine Eltern zogen mit. Danke an dieser Stelle!HoneymoonPictures_Ines&Simon-24

Unser Held hat selbst auch kein Hemd unter seinem Frack getragen, sondern ein Supermanshirt. Denn das ist er, ein echter Superheld. Superhelden sind anders als wir „Normalos“, sie sind stark, auch wenn es auf den ersten Blick manchmal nicht so wirkt. Sie haben Superkräfte, die sie nur im Notfall zeigen. Und vor allem sind sie unvergessen, auch wenn wir sie nicht sehen können.HoneymoonPictures_Ines&Simon-422 Wir wollten heiraten undzwar so, dass wir es nie vergessen werden. Es sollte die Party unseres Lebens werden auch wenn es so ganz von einer typischen Hochzeit abweicht. Dieser Tag sollte immer in Erinnerung bleiben. Für uns, für die Heldenkinder und auch für die Gäste.HoneymoonPictures_Ines&Simon-347

Dieser Tag war so unendlich schön, dass ich unser Glück manchmal noch immer nicht fassen kann. Simon sah so toll aus, kuckt ihn Euch mal an. Nen besseren Bräutigam bekommt man nicht, sorry Mädels.HoneymoonPictures_Ines&Simon-100

Und weil es so schön ist, hier noch einmal Simons Eheversprechen an Mich.

„Liebste Ines,
ich bin glücklich heute mit Dir hier zu stehen, als Dein Mann, Dein Held und dein Freund.Das Schicksal hat es diesmal gut gemeint mit uns. Danke Kurier, Kunibert Du kannst uns Mal!
Als wir vor 2 Tagen im Standesamt waren, habe ich ein unbeschreibliches Gefühl erfahren, was ich so nicht erwartet hatte. Es fühlt sich so richtig an. Und hätte schon viel früher sein sollen, entschuldige mein Schatz.
Durch den gemeinsamen Namen G. bilden wir 4 jetzt eine Familie, eine Einheit, ein Wir. Das bedeutet mir sehr viel. Du weißt ja, ich grins die ganze Zeit. Ines, ich liebe Dich.
In Anlehnung an Harry und Sally; meine liebste Frau.
Ich liebe Dich dafür, dass…
Du nervös hin und her tänzelst
Du mir auch Caramelstückchen übrig lässt, wenn wir Ben&Jerry Eis essen
Du den Wald vor lauter Bäumen nicht siehst
Du Dich trotz meiner Ecken und Kanten noch nicht schwer verletzt hast
Deine Augen lachen können, das verzaubert mich
Du niemals müde bist, sondern nur deine Augen ausruhst
Du mit mir gemeinsam den doofen Kunibert in den Arsch trittst, denn Cancer is an Asshole
Du kämpfst wie ein Superheld, wenn es darauf ankommt, sonst wären wir heute nicht hier. Danke dafür
Und ich werde weitere Dinge finden. Wir haben viel durchgemacht, wir waren oft nicht einer Meinung; harmlos ausgesprochen. Das Schicksal hat nicht immer einen Bogen um uns gemacht und trotzdem…ich will Dich und das noch ganz lange.
Wie unsere Zukunft aussieht weiß ich nicht, wie weit unsere Zukunft gehen wird, weiß ich auch nicht. Aber ich möchte sie mit Dir verbringen und die Abenteuer des Lebens mit Dir erleben und mit Dir versuchen alle Hürden zu meistern.
Liebste Ines, meine Superheldin, endlich sind wir Mann und Frau, ich vertraue mich Dir an. Lass uns das Leben gemeinsam rocken!
Ich liebe Dich!“HoneymoonPictures_Ines&Simon-205

Hach…wenn ich nicht gerade sitzen würde, dann würde ich wieder nervös hin und her tänzeln.IMG-20170702-WA0051

Einige Tage vor der Hochzeit wurde ich aus vielen Ecken gefragt ob unser Held diese Hochzeit überhaupt durchhalten wird. Ich konnte diese Frage gar nicht beantworten. Aber er hat durchgehalten und wie, ein echter Superman.HoneymoonPictures_Ines&Simon-220

Wir standen damals bereits auf einer Klippe. Der Abgrund war zu sehen aber noch weit genug weg. Wir hofften noch vor 11 Monaten darauf, dass uns ein Stammzellspender dabei helfen wird eine Brücke zur anderen Seite zu bauen. Wir wussten schon damals dass unsere Zeit begrenzt sein wird, hofften aber auf eine längere Zeit ohne Symptome. An unserem Hochzeitstag war uns Kunibert egal. Wir heirateten nicht aufgrund von finanzieller Absicherung sondern weil wir es wollten. Wir wollten uns von Krabbe Kunibert nicht alles nehmen lassen. Kunibert Du kannst uns Mal! Wir wollten feiern, leben und dankbar dafür sein uns zu haben. Und wir lebten an diesem Tag so intensiv, es war unglaublich.HoneymoonPictures_Ines&Simon-214

Wir haben vor 11 Monaten nicht damit gerechnet, dass es schon kurze Zeit danach kontinuierlich immer näher an den Abgrund der Klippe geht. Den Abgrund können wir heute deutlicher sehen aber er ist noch eine Armlänge entfernt. Wir können also immer noch auf die Strickleiter hoffen, vielleicht ist es ja die Antikörpertherapie.

Kurz vor unserer Hochzeit waren wir bei einem Gespräch dabei. es wurde geredet wie alt die redenden Personen sein werden, wenn sie einmal Silberhochzeit oder goldene Hochzeit feiern werden. Wie sie das feiern und was sie vorhaben. Das Gespräch war schwierig für uns und der Held wurde immer leiser. Zwei Tage vor unserer Hochzeit haben wir beschlossen, dass auch wir Silberhochzeit feiern wollen. Wie auch immer das aussehen könnte. Aber wir wollen das auch, unbedingt denn Kunibert Du kannst uns mal. Darum feiern wir unseren Hochzeitstag monatlich, nicht nur einmal im Jahr. Warum warten? HoneymoonPictures_Ines&Simon-317

Darum…

Alles gute zum 11. Hochzeitstag mein Held. Die 25 rocken wir auch noch, Deal? Auch wenn es gerade so ganz anders läuft, als wir es erhofft hatten, irgendwie packen wir das. Niemand hat gesagt, dass unser Weg einfach sein wird, aber welcher Weg ist das schon. Jeder Weg hat irgendwo Steine, Felsen, Abgründe und Moor in das man einsinken kann. Das wichtige ist dann aber nicht aufzugeben, sondern sich gegenseitig dabei zu helfen diese Steine aus dem weg zu räumen. Ich trag auch deine Luftmatratze, mit der Du über das Moor schippern kannst, Du musst mich nur lassen.HoneymoonPictures_Ines&Simon-93

Heute feiern wir unseren 11. Hochzeitstag. Unser Held verbringt diesen Tag nahezu komplett in der Klinik, da er das zweite Mal seine Antikörpertherapie erhält. Am Anfang dauert das recht lange. Morgen sollte die Bluttransfusion folgen, damit die gesunden Zellen im Blut Verstärkung bekommen. Allerdings sind die Werte weiter nach unten gerutscht, so dass unser Held bereits Heute Thrombozyten bekommen hat. Morgen kommen dann noch die roten Blutkörperchen dazu.

Die Einhornbändigerin war in der Schule, der kleine Batman in der Kita. Ich habe mir heute wie geplant nichts vorgenommen. Ich bin immer noch krankgeschrieben, da ich auf Grund von Schlafmangel und einigen anderen Dingen nach wie vor nicht arbeitsfähig bin. Ich war heute seit einer gefühlten Ewigkeit mit den Hunden draußen. Nicht nur eine kurze Runde, sondern eine lange. Es war wirklich schön, es hatte fast etwas von Freiheit.

Nachmittags kam ein guter Freund zu Besuch, die Heldenkinder belagern ihn immer gleich 🙂

Heute Abend gibt es Wraps und für den Helden Cous Cous Salat. Das mag er nämlich gern und verträgt es auch.

In meinem Eheversprechen hatte ich unserem Helden vor 11 Monaten gesagt, dass ich mir mit ihm die nächste Fußball WM ansehen werde. Ob das mit Public Viewing noch klappt ist fraglich, vielleicht bekomme ich irgendwo so eine Leinwand und nen Beamer für die Hauswand her. Dann geht es auch im Garten. Seit dem die offiziellen Trikots der Deutschen Mannschaft „draußen“ sind suche ich ständig nach nem Angebot. Heute Abend bekommt unser Held sein eigenes, offizielles Trikot. Dann hat er wenigstens die richtigen Klamotten., wenn das mit dem Rest schon nicht klappt 🙂 Auf den letzten Drücker klappte das noch. Zum Glück!HoneymoonPictures_Ines&Simon-112

Ihr Lieben, sammelt auch Erinnerungen. Macht es auch dann, wenn euer Umfeld die Art und Weise nicht ganz verstehen kann. Euer Leben, Eure Erinnerungen, Euer Ding. Sammelt so viel ihr könnt. Ihr müsst Bücher damit füllen können. Niemand von Euch kann wissen, was morgen sein wird. Worauf wartet ihr noch?

Wir sind sehr dankbar für die Möglichkeit diesen Tag erlebt haben zu dürfen. Es war fantastisch. Eine Traumhochzeit, die noch schöner gewesen ist, als wir es uns ausgemalt hatten.HoneymoonPictures_Ines&Simon-185

 

 

Neuer Tag, neues Glück, neues Blut; Heldenupdate

Ihr Lieben bevor ich Euch vom Helden erzähle, kurz ein kleiner Hinweis. alle Fotos in diesem Post sind älter, ich möchte gerade keine aktuellen Bilder von unserem Helden zeigen. Sobald sich die Lage stabilisiert habe oder wir ein „zeigbares“ Bild haben, ändert sich dies wieder. Bitte habt Verständnis. Ich danke Euch.

Heute hatte unser Held seinen Termin bei seiner Onkologin. Die Blutwerte zeigten sich so, wie wir es die Hautfarbe des Helden bereits vermuten hat lassen. Die roten Blutkörperchen und die Thrombozyten sind weiter etwas gesunken und das ist nicht unbedingt etwas, was sein sollte. Der Wert von letzter Woche war schon nicht besonders toll. Damit unser Held nicht erneut in eine schwierige Situation kommt, wird er zum Ende der Woche erneut eine Bluttransfusion bekommen. Letztes Mal, Ende April ging es ihm danach zumindest ein paar Tage deutlich besser.HoneymoonPictures_Ines&Simon-257

Sonst kämpft er weiterhin mit den Nebenwirkungen. Noch immer von der Bestrahlung und von der Antikörpertherapie. Beides sollte sich irgendwann geben, wann wissen wir nicht. Zumindest aber ist die Übelkeit etwas besser. Dank erhöhtem Morphin und Lyrika sind die Schmerzen ertragbar. Unser Held ist durchgehend stark müde, kann einem Gespräch kaum folgen und Hunger hat er nach wie vor auch nicht. Inzwischen sind es etwa Minus 11 Kilo. Wobei ich ihm, wie ich Euch bereits erzählt hatte, alle zwei bis drei Stunden mit etwas zu Essen oder wenigstens so einem Shake nerve. Ich glaube, manchmal hasst er mich dafür, dass aber ist mir recht egal. Simon isst dann tapfer.

Bin ich einmal unterwegs, zum einkaufen, Arzttermine oder mit den Kindern draußen, vergisst unser Held das Essen nur zu gern. Dann bereite ich meist zuvor etwas vor und rufe dann an. Hört sich etwas nach Kontrollwahn an, ich weiß…aber es klappt. Ich kann Euch stolz sagen–> Plus ein Kilo!! Wuhuuu.IMG1318

Unser Held hustet wieder vermehrt. Die Onkologin heute meinte, dass er erneut Wasser unter der Lunge ist und diese langfristig vermutlich nochmal punktiert werden muss. Vielleicht greift aber auch die Antikörpertherapie so gut, dass sich die Flüssigkeit allein zurückbildet. In der Klinik wurde auch die Option einer dauerhaften Drainage genannt, davon ist die Heldenärztin aber weniger begeistert, da dies eine weitere Infektionsquelle sein könnte.

Die Stimmung unseres Helden ist schwierig im Moment. Kunibert knabbert nicht nur an seinen Knochen, auch an seiner Seele. An manchen Tagen gibt er sich sehr der Erkrankung hin, fällt in ein Loch und wartet darauf dass ein Netz ihn wieder auffängt. Ich hoffe sehr, dass es ihm bald möglich sein wird eine Strickleiter zu bauen und er dann auch Kraft genug hat diese zum hochklettern auch zu benutzen. Der kleine Batman spiegelt das Verhalten zum Teil wieder und ist sehr weinerlich und leicht aus der Fassung zu bringen. Der Heldensohn hat Verlustängste entwickelt, die sich aber eher auf mich beziehen. An einer psychologischen Abdeckung für die Heldenkinder arbeite ich bereits.DSCF3758

Die Onkologin meinte, dass sich Simons Tief wieder legen wird, wenn es ihm körperlich besser geht. Ich hoffe es wirklich sehr, da es im Moment kein Zustand ist, der sich so noch lange aushalten lässt da es sich leider auf alle überträgt. Ich denke nicht, dass es bereits Depressionen sind, aber diese starken Stimmungsschwankungen entladen sich öfter einmal. Und das bekommen auch die Kinder mit.

Ab Morgen werde ich unseren Helden daran erinnern wie wichtig die Sonne ist, besonders auch für die Psyche. Ich erinnere ihn daran wie gut es tun kann, den Boden unter den Füßen zu spüren, wenn man ein paar Schritte geht. Draußen. Ich erinnere ihn daran wie schön ein Luftzug im Gesicht sein kann und wie toll es kitzelt wenn die Sonnenstrahlen die Nase berühren. Vielleicht hilft es etwas. Eine kleine Runde um den „Block“ hilft manchmal mehr als die beste Medizin. Kampf den Kunibertgedanken.

Unser Ziel ist es im Moment, dass unser Held weiterhin an Gewicht zunimmt oder es zumindest nicht weniger wird. Zeigt die Waage trotzdem wieder weniger an, ist es auch möglich über den Port Kalorien zuzuführen. Falls es Jemanden unter Euch gibt, der sich auskennt…dieser Vorgang interessiert mich, wie kann sowas funktionieren?20170730_161827 - Kopie

Und wir wollen immer noch versuchen auf eine Art Familienreha  zu fahren. Das wäre etwas, was wir gemeinsam tun könnten. Alle einmal raus und Kraft sammeln. im Prinzip wäre es dann ein „Vater-Kind-Kur“ und ich würde als Begleitperson mitkommen. Manche Kliniken scheinen soetwas anzubieten. Dann wären nämlich auch gleich die Heldenkinder therapeutisch mit abgedeckt und würden ganz nebenbei merken, dass sie nicht die einzigen kleinen Helden sind, die ein sehr krankes Elternteil haben. Wir glauben, dass vor allem die Einhornbändigerin davon sehr profitieren könnte. Die Berliner Charite bietet diesbezüglich auch Gruppen für Kinder an, derzeitig sind aber alle voll.

In den nächsten Tagen werde ich versuchen unseren Helden von den Vorzügen eines Psychoonkolgen zu überzeugen. Das sind Psychologen, die auf Krebspatienten und deren Angehörige spezialisiert sind.

Unser Held bleibt tapfer, er kämpft weiterhin gegen einen unsichtbaren Gegner, der so riesig ist dass er einem manchmal den Atem raubt. Aber er kämpft, jeden Morgen wenn er aufsteht. Stay strong my Hero.

Ohne Papa geht es nämlich nicht.P1030714

 

 

Hallo Plan D, Du bist uns fast sympathisch; Heldenupdate

Gestern war es soweit. Nach zich dicken Venenentzündungen hat unser Held seinen Port bekommen; einen Dauerzugang unter der Haut. Von Außen sieht es wie eine Beule aus, sonst sieht man, abgesehen von der aktuellen Naht nix. Im Moment ist dort noch ein Pflaster, was aber nicht dauerhaft drauf sein wird. zum genauen Planen wurde er zuvor schick angemalt.32381065_1684060978355259_6317230605549436928_n

Dieses Ding stellt eine Erleichterung dar, da die Chemotherapie, die eigentlich für Morgen geplant war nun dadurch laufen wird.

zeitgleich wurde der seitliche Brustkorb punktiert und 1,5 Liter Flüssigkeit konnten abgeleitet werden. Leider ist noch etwas im Heldenkörper zurückgeblieben, da es nicht möglich gewesen ist alles zu entfernen. Nun hat die Lunge wieder Platz und muss sich zunächst daran gewöhnen. Beim einatmen tut es manchmal weh und der Husten ist stärker und schmerzt auch. Das ganze Sekret in der Lunge kann erst jetzt durch produktiven Husten „entfernt“ werden. Das ist unangenehm, aber im Grunde gut und wird hoffentlich bald vergehen.32536962_1684063198355037_4772769647332163584_n

Vor einigen Tagen wurde versucht die Morphindosis zu reduzieren. das klappte allerdings nicht, da die Schmerzen im Lendenbereich, Rücken und im Brustkorb wieder zugenommen haben. Der Held meinte auch dass vor allem die Schmerzen im unterem Rücken wieder mehr sein. Und meistens ist das ein Zeichen dafür, dass Kunibert gewachsen ist.

Von daher war es ganz gut, dass Heute der nächste Termin beim Oberarzt in der Klinik stattgefunden hat. Wir erhofften uns klarere Aussagen als beim letzten Mal. Die Schwester, die Blutabnehmen sollte, stellte zunächst treffend fest, dass unser Held „sehr schmal“ geworden ist. Damit hat sie leider wirklich recht. Mittlerweile habe ich etwas gefunden was der Held essen mag und auch verträgt. Dazu gibt es täglich mind. zwei Frisubin; hochkalorische Shakes und andere Spielereien, die ich mir einfallen lassen. Diese Nussbällchen gehen auch gut. Ziel ist es im Moment, das Gewicht wenigstens zu halten.32652393_1684063041688386_4992283527455178752_n

Die Blutwerte zeigen noch immer schlechte allgemeine Werte. Die Thormbozyten liegen inzwischen bei 65; der Normalwert sollte bei 150-400sein. Unser Held pausierte drei Wochen mit dem nächsten Chemozyklus, damit sich die Werte stabilisieren können. Das hat anscheinend nicht geklappt. Dazu kommt dass der letzte Lambda Leichtkettenwert (ein Teil vom „Krebsmarker“) wieder von 250 auf über 1000 gestiegen ist. Hallo Kunibert, wir mögen Dich nicht.

Das sollte auf Grund der zwei letzten Chemozyklen eigentlich nicht passieren.. Seit dem ersten Zyklus vertraue ich dieser Therapie nicht. Die Leichtketten sind zunächst immer weiter gestiegen, dafür gab es jede menge Nebenwirkungen. Anstatt zu helfen, baute unser Held kontinuierlich weiter ab. Im zweiten Zyklus sank der Leichtkettenwert, dafür aber wurde eine Bluttransfusion nötig. Unser Held wurde immer müde. Die Teilnahme an den einfachsten, alltäglichen Dingen ist manchmal nicht möglich. Ich mochte diese Therapie nicht. Wir beide hatten das Gefühl, dass sie nicht hilft, sondern unseren Helden einfach nur „vergiftet“ und alles noch schlimmer macht.

Zwischendurch mussten wir immer wieder ewig warten. So ein Kliniktermin zieht sich meist wahnsinnig in die Länge.32559400_1684063055021718_3779623271188660224_n.jpg

Heute, der Arzt sah unseren Helden. Er stöhnte und setzte sich. „Sie sehen wirklich richtig krank aus, man sieht wie aktiv das Myelom ist“ ach was…! das sagte ich bereits bei unserem letzten Termin. Der Arzt sieht es nun aber auch so. Als er die Blutwerte und den Gesamtzustand gesehen hatte, endschied er sich Gott sei Dank für den Abbrch der Therapie.

Es hört sich dramatisch an, fast tragisch irgendwie. Plan C klappte also auch nicht. Aber im Gegensatz zu sonst, keimte in uns das erste Mal seit einer Ewigkeit so etwas wie Hoffnung auf. Die Therapie, der wir nicht trauten, die offensichtlich nicht wirkte wurde endlich gekippt. Bei vielen Myelompatienten funktioniert diese, aber das hilft uns an dieser Stelle nicht weiter. Daher, Hallo Plan D, Hallo Antikörperherapie.32337240_1684062815021742_2613277910722674688_n

Plan B startet übermorgen. Am ersten Therapietag gibt es die Antikörper via 8 Stundeninfusion. Die Male danach wird es nicht solang dauern. Nur beim ersten Mal, da unklar ist wie der Held auf diese Therapie reagiert. Für diesen Tag geht unser Held Morgens in die Klinik und kommt, wenn alles gut gegangen ist, am frühen Abend wieder nach Hause. Hoffentlich vergehen damit die Schmerzen, die teilweise wieder recht arg sind, auch wieder.

Geplant sind 8 Wochen mit je einer Infusion wöchentlich. Falls die Therapie bis dahin angeschlagen hat, gibt es die Infusion alle zwei Wochen. Sollte es weiter klappen, dann alle vier.

Ziel ist es Kunibert endlich zurückdrängen zu können. Eventuell sogar soweit dass eine weitere autologe STammzelltransplantation (so wie letztes Jahr im März und im Sommer 2012, Hochdosischemo mit anschließender Rückgabe der eigenen Stammzellen). Dafür aber muss Kunibert ordentlich müde werden.32768336_1684062451688445_2874303263941853184_n

Wir hoffen jetzt auf diese Antikörper und eventuell auf die autologe Transplantation. Wir hoffen dass unser Held damit wieder etwas mehr in das Leben, in den Alltag zurückfindet. Das er mehr teilhaben und lachen kann. Der Weg dorthin wird schwierig, ob es klappt….keine Ahnung. Aber es ist für uns die erste Option seit einer gefühlten Ewigkeit, die uns mehr Zeit verschaffen kann. Ich hoffe, dass dieser Abbau vom Heldenkörper zumindest stoppt und nicht ständig schlimmer wird. Im Moment sind kaum Dinge als Familie möglich, wir hoffen darauf dass sich dies nochmal ändern wird.

Der Oberarzt schien sehr erschrocken als er unseren Helden gesehen hat. Diesmal sagte er auch nicht, dass alles gut wird.Er sagte, dass unser Held sehr krank ist. er sagte aber auch, dass er hofft das Plan D nun endlich greift. Sonst überlegt er sich wohl schon Plan E.

Er wirkte ganz sachlich, ganz klar in seinen Worten. er redete nicht nur, er sagte auch was. Wir sind zufrieden und fast glücklich mit diesem Termin heute, auch wenn unser Held quasi wieder bei Null anfängt. Aber immerhin ist es eine Chance auf mehr Zeit, an die wir uns trauen zu glauben.32673435_1684063151688375_929305123262300160_n

Morgen wird es Zeit für…Genau ein Eis. Wir feiern Plan D, mit Carameleis und den bunten Streuseln obendrauf. Es soll wohl regnen, dass aber stört ja beim Eis essen nicht. Ich glaube langsam wirklich, dass unsere Heldenkinder noch nie so viel Eis gegessen haben, wie dieses Jahr…naja… Abgesehen vom Eis sind wir übrigens immer noch Team Zuckerfrei. Also hauptsächlich ich. Die Kinder fast. Da ist das viele Eis dann nicht gaaaaaaaanz so schlimm. Den Zähnen geht es auch noch gut.32702603_1684063105021713_3412967445047017472_n

Der Held liegt schon im Bett. Zum Einen ist er sehr erschöpft, zum Anderen sind die Schmerzen im Liegen erträglicher.

Ich versuche nun gleich die Kinder von den Vorzügen ihrer Betten zu überzeugen und werde dann das Chaos in der Küche beseitigen…

 

Ach komm schon…; Heldenupdate

Also, wo fange ich am besten an? Mit den guten Nachrichten, oder?  Heute hatte unser Held zwei Termine. einmal bei der Onkologin und beim Kardiologen.

Dem Heldenherz geht es gut, alle Werte sind in der Norm und es schlägt genau so wie es ein soll. Der Heldenmotor funktioniert also noch. Gott sei Dank!

Danach war unser Held bei seiner Onkologin zum Blutbildcheck, zur Gabe vom Knochenaufbauzaubermittel (seid heute ein neues, da das alte nicht so recht wirken wollte) und um die Nebenwirkungen zu besprechen.32087372_1969157389825036_9153605361192665088_n

Das Blutbild…naja. Der Lambdawert (ein Teil vom Krebsmarker) wurde erst heute abgenommen, dazu kann ich aktuell nicht viel sagen. Dafür aber zu den Leukozyten (weiße Blutkörperchen) und Granulozyten (rote Blutkörperchen). Beide sind gesunken und das ist so richtig doof. Nachdem das Immunsystem des Helden immerhin fast eine Woche stark genug gewesen ist, um sich in Menschenmengen zu wagen und sogar Bus zu fahren, geht das nun nicht mehr. Das Immunsystem ist erneut nach unten gesackt, das Ergebnis ist eine erneute Immunschwäche. Dazu kommt der Verdacht auf eine beginnende Lungenentzündung. Jackpot.32095446_1969156729825102_4141895245686112256_n

Die Nebenwirkungen wie Übelkeit, Stimmungsschwankungen ,allgemeine, starke Erschöpfung, Bauchschmerzen, „emotionales Abgestumpftsein“ und Vergesslichkeit bestehen weiterhin. Laut der Ärztin kann man dagegen auch nicht viel machen. Die Ärztin machte wohl auch Andeutungen, dass die momentane körperliche Fitness des Helden wohl erstmal so bleiben wird. Unser Held meinte, dass sie so wirkte, als würde es nicht besser werden.

Ein richtiges Familien und Beziehungsleben ist gerade nicht möglich und ich merke von Tag zu Tag mehr, wie sehr mir das zusetzt. Der Gedanke daran, dass das nun so bleibt ist…nicht besonders schön.

Mittlerweile steht die Patientenverfügung. Wann möchte der Held künstlich ernährt werden und wann besser nicht. Wann sollen lebensverlängerte Maßnahmen getroffen werden, wann nicht. Wer wird Entscheidungen treffen und so weiter. sehr, sehr gruselig das alles.IMG_3770

Dazu werden wir nun endlich eine Pflegestufe beantragen und unser Held wird sich aller Vorraussicht nach teilberenten lassen.

Möglicherweise fahren wir alle zusammen irgendwann auf eine Familienreha. Die Heldenkinder zeigen langsam recht deutlich, dass sie es brauchen. Raus, einfach raus. Af andere Kinder treffen, die ein ähnliches Leben führen. Unser Held wird dadurch vielleicht auch wieder etwas fitter im Alltag.

Nach den Feiertagen werde ich mich mit meiner Kitaleitung und danach mit der Geschäftsführung zusammen setzen. Mal abgesehen davon dass ich zur Zeit ein furchtbarer Arbeitnehmer bin, da ich inzwischen in der 6. Woche krankgeschrieben bin und noch nicht weiß wie lange noch, werde ich meine Arbeitszeit nun final deutlich reduzieren müssen. Sonst wird es logistisch mit den Heldenkindern recht schwierig.

Ich schlafe seit geraumer Zeit kaum. Nachts, wenn keiner zusieht bin ich oft am verzweifeln. Zum einen vor dem was da kommt, zum Anderen auch auf Grund der aktuellen Situation. Ich bin an meinen Grenzen angekommen und versuche gerade einen Weg zu finden, darüber hinaus zu kommen. Ich arbeite noch daran.32089822_1678437525584271_81924439586897920_n

Heute, nach der Kita sind der kleine Batman und ich zum Springbrunnen gegangen. Das Highlight der Woche. Wir werden am verlängerten Wochenende keine Ausflüge machen können. Dann wenigstens zu diesem Springbrunnen. Ihr könnt Euch gar nicht vorstellen, wie seelig der kleine Heldensohn ist, wenn er da im Wasser steht. Wer brauch da schon die Ostsee. Hoffentlich ist das Ding die nächsten Tage noch an, sonst geht’s zum kleinen Teich auf unserem Feld. Mit Picknikdecke, Obst und Keksen. Der Held kann sich derweil zu Hause ausruhen.32151411_1678437608917596_7155484445066133504_n

Die Einhornbändigerin fährt derweil stolz mit ihrem Kommunionsgeschenk durch die Straßen. Die Hälfte hat sie durch den Flohmarkterlös selbst bezahlt. Ich war nicht einmal in der Lage, auf dieses Board überhaupt aufzusteigen. Die Heldentochter hingegen, sie scheint damit fast zu fliegen.32089224_1678437192250971_7667139561121644544_n

Dieses blöde Immunsystem, diese f+++ing Krabbe Kunibert. Erneut macht sie uns einen Strich durch die Rechnung.

Am Freitag geht unser Held zum Vorgespräch in eine Klinik, diesmal eine Andere. Dort soll, hoffentlich schon nächste Woche der Port gelegt und der Brustkorb punktiert werden. Unter der Lunge hat sich Wasser angesammelt. Dieser Eintrag wird stationär gemacht, vermutlich 1-2 Nächte.

Dann besucht uns am Freitag ein Kamerateam. Da unser Held den Kliniktermin hat, kommt er erst später dazu. Ihr könnt ihn also bald im Fernsehn bewundern. Ich werde mir das nicht ansehen. Letztes Jahr, im Zuge der großen DKMS Registrierungsaktion war schon mal ein Fernsehteam bei uns. Erinnert Ihr Euch? Habt Ihr es vielleicht sogar gesehen. Ich konnte mir diesen Bericht bis Heute nicht ansehen. Auch wenn wir hin und wieder mal in den Medien sind…ich mag mich nicht auf Fotos und in bewegten Bildern erst recht nicht. Das ist nicht meins irgendwie. Die Heldenkinder aber sind schon ganz aufgeregt.32260654_1678437832250907_6075586257893720064_n

Sonst steht nicht viel an in den nächsten Tagen.Vermutlich gibt es wieder jede Menge Eis. Dieses Jahr gibt es irgendwie wahnsinnig viele Fotos von Eisessenden Heldenkindern. Ich sollte mir Gedanken machen.32105288_1678437728917584_7951454610726584320_n

Am Dienstag folgt der nächste Termin in der behandelnden Klinik. Mal sehen, viel ist nicht passiert in der Zwischenzeit. P1110984

Ich geh gleich noch eine Runde aufs Feld. Mit Apple Jack. Dort ist es immer so schön ruhig am Abend, fast schon friedlich. Wir werden in unsere Lieblingsecke gehen, dort gibt es einen kleinen Bach, viele Bäume und noch mehr Gänseblümchen. Das ist mein Kraftort, denn dort kann ich sein wer ich bin. Ich kann schreien, kreischen und diese Krabbe beschimpfen. Ich muss Niemanden Mut zusprechen, muss keine Gurkenblumen schnitzen, keine Herzbrötchen formen. Ich muss nicht aktzeptieren, dass ich im Moment eher ein WG- Leben mit 3 Kindern lebe anstatt ein Familienleben. Ich muss Niemanden ans Essen erinnern und ich muss es auch nicht kochen, mixen, pürrieren oder backen. In dem Moment ist es mir egal, dass die Wasserflecken auf dem Wohnzimmerboden schon seit zwei Tagen schreien, dass ich sie endlich wegputzen soll. Ich sehe keinen Helden vor mir, der schon wieder abgenommen hat. Ich sehe Bäume und einen Hund, der nicht sonderlich gut erzogen ist. Dort draußen ist nichts, rein gar nichts.

Nur der Hund, die Gänseblümchen und ich. Naja, manchmal auch ein paar Mücken.

#Cancerisanasshole

 

 

 

 

Einatmen, ausatmen, einatmen…

Heute war der Termin in der Klinik, beim Chefarzt. Beim Gott in weiß, beim alten Mann der alles weiß. Ich wusste schon heute Nacht, dass der Tag nicht sonderlich gewinnbringend wird. Gegen 2 Uhr Nachts bin ich mit Schüttelfrost aufgewacht, am Morgen zeigte das Thermometer knapp 40 Grad Fieber an. Yeay, das kommt natürlich immer dann, wenn ich es am wenigsten gebrauchen kann. Es half aber nichts, mit einer Iboprofen intus (die anfänglich nicht recht wirken wollte) machte ich die Kinder für Schule und Kita fertig. Den Batman brachte ich via Bus in die Kita und habe ihn mit Schokolade bestochen, weil ich mich außer stande gefühlt habe ein „ich will jetzt nicht los“ Drama auszusitzen.

Kurze Zeit später war ich wieder zu Hause und der Held und ich machten uns mit dem Taxi auf in die Klinik. Ich habe keinen Führerschein, der Held darf aktuell nicht fahren und die Öffentlichen scheiden aufgrund der Gesamtsituation des Helden sowieso aus.

Im Taxi schrieben wir noch schnell ein paar Stichpunkte in das Erinnerungsbüchlein. Wir waren recht motiviert, da wir die Hoffnung hatten, endlich neue und aussagekräftige Infos zu bekommen. Infos, die uns erahnen lassen können, wie die nahe Zukunft aussieht. 31299994_1666103246817699_5935963768818237440_nWährend der Zeit in der Klinik und auch danach sagen die Ärzte vor Allem eins…Nichts! Ich weiß nicht genau, ob die Menschen in den weißen Kitteln befürchten, dass wir sonst depressiv werden und sie uns schützen wollen…keine Ahnung.

Immerhin mussten wir nicht lange warten. Der Arzt sah sich die aktuellen Blutwerte und den CT Befund an und tat dann das, was mir am liebsten ist…Nichts. Er saß da, murmelte irgendwas von „das wird eine harte Aufgabe“ oder so ähnlich. Ich atmete ein und wieder aus, versuchte das Rauschen in meinen Ohren zu überhören. Er freute sich darüber, dass die Leichtketten gefallen sind, stellte aber auch fest dass der Rest vom Blutbild ein Disaster ist. Trotz Bluttransfusion vor einer Woche ist der Thrombozytenwert ein schlechter Scherz, von den Leukozyten und roten Blutkörperchen rede ich erst gar nicht. Der Arzt sagte, dass die aktuelle Chemotherapie sehr toxisch wirken kann und Der Heldenkörper sich nun erstmal erholen muss. Die Blutwerte müssen besser werden. Der dritte Chemozyklus wird um zwei Wochen verschoben, weil es der Held vorher nicht verkraften würde. Dazu kommen unklare Wassereinlagerungen in den Füßen und ein Herzschlag, der zu Rasen scheint, wenn der Held sich belastet. Die KRD Therapie kann zu einer Herzmuskelschwäche führen, daher muss zunächst vom Kardiologen gekuckt werden ob unser Held bereits eine entwickelt hat. Auch dann wäre es nicht möglich die Therapie fortzusetzen.31290709_1666104723484218_7196285698075262976_n

Dazu kommen geschätzte 1-2 Liter Flüssigkeit unter der Lunge, ausgelöst durch Igor, der Tumor der dort sitzt. Damit das nicht bald zu Schwierigkeiten führt, wird diese Flüssigkeit vermutlich bald punktiert und „abgezogen“

Aufgrund massiver Venenentzündungen bekommt unser Held nun vor der nächsten Chemotherapie endlich einen Port, also einen Dauerzugang unterm Schlüsselbein. Allerdings erst ab einem Thrombozytenwert von 50, da fehlt aktuell noch etwas.

Soweit die trockenen Fakten. Der Arzt wirkt sehr unzufrieden mit dem Therapieverlauf bisher und stellte ständig völlig widersprüchliche Sätze in den Raum. Von der haploidenten Transplantation (Vater als Spender, passt zu 50%) will er nichts mehr wissen, da es an Myelompatienten noch nie gemacht worden ist. Beim letzten Termin fand er diese Idee noch absolut großartig. Er sagt, dass der Verlauf bisher deutlich schlechter ist als er angenommen hätte, dass wir nur in kurzen Zeitintervallen planen sollen. Im nächsten Satz sagt er, dass schon alles gut wird, die Therapie bestimmt wirkt und die Leichtketten weiter fallen.  Was denn nun?

Er sagt, dass die Therapie toxisch ist und der Held mit schlechten Blutwerten darauf reagiert. wenn das so bleibt, kann die Therapie nicht fortgesetzt werden. Er erzählt von einer geringen Chance eine volle Remission (Winterschlaf von Kunibert) zu erreichen und sagt auch, dass Simon einen aggressiven Verlauf hat. Zwei Sätze später plant er die nächsten Zyklen und erzählt uns von Patienten, die mit dieser Therapie 1,5-2 Jahre gut zurechtgekommen sind…AHA, dass sind aber Musterbeispiele und unser Held gehört ja eher zum Gegenteil. Ich versteh diesen Arzt nicht.30411707_1646056438822380_8505236252079947776_o

Wir wollten etwas zur zeitlichen Prognose wissen, dass es von Patient zu Patient unterschiedlich ist wissen wir. Aber ich bin mir sicher, dass Simon nicht der erste Patient ist, bei dem die Therapien nicht so wirken wie sie sollen. Also hat der Arzt mit Sicherheit Vergleichswerte. Aber er meinte nur, dass wir darüber nicht sprechen. Wir allerdings wollen das wissen, weil dies auch etwas mit unserer „Lebensplanung“ zu tun hat.

Der grandiose Chefarzt ist während des gesamten Gespräches von einem Extrem ins Andere gerutscht. und wir wissen nicht mehr als zuvor. Die Leichtketten sind gesunken, das ist super. Allerdings bringt diese KRD Behandlung weniger ERfolg als gedacht, dafür aber umso mehr Nebenerscheinungen mit. Ich bin sehr kritisch…

Uns geht es mittlerweile nicht mehr darum so viel Zeit wie möglich rauszuholen, sondern die Zeit, die noch verbleibt nutzen zu können. Und zwar mit einer Lebensqualität, die gut ist. Seit dem Start der Behandlung zerfällt unser Held jeden Tag ein bisschen mehr, er erträgt es, ich kucke zu.

Wir wissen im Moment nicht ob die Leichtketten weiter fallen werden, der Arzt ist sich da auch nicht so sicher. Eigentlich wirkt er so, als wäre für ihn gar nichts so richtig sicher. Der nächste Termin ist in 3 Wochen bei ihm, in der Hoffnung dass das Blutbild bis dahin wieder normalere Werte zeigt, das Heldenherz keine Auffälligkeiten zeigt und sich Kunibert noch ein stück zurückgezogen hat. Falls irgendwas von diesen drei Punkten nicht der Fall sein wird, kommt Plan D, eine Immuntherapie. Oder Plan E diese T-Zellengeschichte, oder doch Plan F was ganz anderes.

Ich atme ein, ich atme aus und versuche dabei nicht gänzlich durchzudrehen. Denn erneut heißt es warten und Niemand gibt klare Aussagen von sich.

es ist so zum kotzen. Wir haben übrigens ein Mittel gefunden nicht irre zu werden, es heißt Sarkasmus, richtig schwarzer Sarkasmus.31354649_1666103506817673_7077802849052131328_n

Die Heldenkinder werfen inzwischen ab und zu, plötzlich und ohne Voranmeldung Kommentare in den Raum, die meinen Atem stocken lassen. Die Einhornbändigerin, erzählt von ihrer Freundin, deren Oma AUCH an Blutkrebs gestorben ist. Der kleine Batman erzählt dem Taxifahrer, dass der Heldenpapa noch zu schlapp ist um selbst Auto zu fahren. Ich bekomme eine Gänsehaut.31381231_1666103833484307_1834820710434865152_n

Aber es gibt auch gute Nachrichten. Zum Einen, dass die Leichtketten (also der „Krebsmaker“ gesunken ist und dass der Held langsam an Beweglichkeit zurückgewinnt. Das müsste bedeuten, dass die Bestrahlung wirkt und sich Igor in die Schranken weisen lässt, die Tumore wachsen nicht weiter, vielleicht werden sie sogar etwas kleiner. Optimismus und so.

Der Held ist nun auf dem Weg zur Bestrahlung 7/10, die Kinder sind im Bett, aber schlafen selbstverständlich noch nicht. Ich nehme jetzt eine Ibu und hoffe dass das Fieberthermometer morgen wieder etwas gnädiger mit mir ist.

 

Der Berg ruft, das Tal aber auch; klare Worte

Wisst ihr was uns im Moment am Meisten anstrengt. Dieses ewige hin und her. Als im Herbst deutlich wurde, dass unser Held keinen stammzellspender gefunden hat und er mit der Erhaltungstherapie beginnen muss, war das im ersten Moment doof. Aber immerhin konnten wir uns darauf einstellen, wir dachten dass wir wissen was nun passiert. Die Ärzte erzählten davon, wie gut diese Therapie hilft und Kunibert klein gehalten werden kann. Es gibt sogar Patienten die Dank der Erhaltungstherapie mit Revlimid 100% Remission erreichen (Winterschlaf von Kunibert, er ist zwar da aber inaktiv/ kaum bis gar nicht nachweisbar). Daran glaubten wir, planten unseren Urlaub über Ostern in diesem Jahr, dachten an einen Tollen Roadtripp mit dem Wohnwagen. Remission bedeutet Symptomfrei und das wiederum bedeutet Normalität und auch zwei Gehälter. Letztes Jahr ging unsere Urlaubskasse für den Ausgleich eines Gehaltes drauf. 2018 sollte alles besser werden. Wir waren wirklich hoffnungsvoll.HoneymoonPictures_Ines&Simon-107

Relativ schnell zeigte sich jedoch dass der Plan so nicht aufgehen wird. Kunibert wurde nicht müde, im Gegenteil. Kunibert wuchs genauso schnell, wie unser Held plötzlich immer weiter abbaute. Seid Oktober sehe ich dabei zu.

Dann folgte Plan C. Den fanden wir so richtig Kacke. Revlimid plus Kortison plus Dauerchemo zwei mal die Woche. Die Worte Toxisch aber sehr wirkungsvoll sind gefallen, mindestens genauso oft wie „das wird klappen“.

Toll war Plan C nicht, aber für mehr Zeit gäben wir unser letztes Hemd.

Noch während Zyklus 1 waren sie wieder da, die Schmerzen. Es wollte nichts helfen und das Blutbild zeigte, dass sich Kunibert nur minimal reduzierte. So war das nicht gedacht. In der Nacht zu Ostersonntag ging dann nichts mehr, unser Held musste in die Klinik und war dabei kaum transportfähig. Zum Glück war der Urlaubsplan für Ostern bereits abgesagt, aber der Sommer kommt ja noch. Oder schon Mai, wer weiß das schon.30070219_1643986375696053_941932929_o

In der Klinik wurde unser Held auf viele Schmerzmedikamente eingestellt, die Bestrahlung wurde geplant und es gab ein ewiges HIn und her, mit welcher Therapie nun weiter verfahren wird.

Zwischenzeitlich hatten wir das Gefühl, dass Simon zum Versuchskaninchen mutiert weil die Ärzte einfach keine Ahnung mehr haben was sie machen sollten. Zu Kunibert gesellte sich Igor. Igor ist ein Bruder von Kunibert, trägt aber zum Glück die gleichen Zellen in sich. Aus der geplanten T-Zelltherapie wurde nichts, weil die Studie nicht zugelassen wurde. Also wieder alles auf Anfang, KRD Therapie Plus Bestrahlung.

Immer wenn wir dachten dass es nun endlich besser wird, kam die Talfahrt. Seid September letztes Jahr machen wir einen Schritt nach vorn um danach zwei zurück zu machen. Das ist das was wirklich zerrt. Die ganzen Nebenwirkungen der Chemotherapien und Bestrahlung sind nix dagegen. Obwohl schon die allein unserem Helden ordentlich zusetzen.31108337_1660665987361425_8129886389928984576_n

Heute war unser Held bei der Onkolgin und es gibt tatsächlich gute Nachrichten. Der Leichtkettenwert ist gesunken. Das Ct zeigt, dass Kunibert zwar nicht kleiner geworden ist aber sich „zerfallendes Gewebe“ zeigt, ergo er müsste zeitnah kleiner werden. An diesem Punkt standen wir kurz vor dem letzten Klinikaufenthalt schonmal, wir freuten uns. Und dann ist Kunibert schlagartig einfach wieder gewachsen. Von daher hält sich unser Optimismus gerade noch in Grenzen.

Die Ärzte meinten Mal, dass die Zeitspannen der symptomfreien Phasen von Mal zu Mal kürzer werden. Die letzte Symptomfreie Phase hielt knapp ein halbes Jahr…das ist beängstigend. Auf der anderen Seite bedeutet es auch….sollten die Leichtketten weiterhin konstant unten bleiben, tun sie dies nur für einen bestimmten Zeitraum. Ein Zeitraum, der es uns aber ermöglich noch einmal Leben zu können. Wir haben keine Ahnung wie lang dieser Zeitraum sein wird, in der es dem Helden vielleicht etwas besser geht; 1 Monat, 3 Monate oder sogar mehr. Keine Ahnung.  Bilder vom letzten Sommer,wie dieses wären in Zukunft zur Abwechslung auch ganz toll.

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Der Eine Blutwert ist trotz Transfusion noch nicht so wie er sein soll, möglicherweise bekommt unser Held nocheinmal Thrombozyten. Aber ganz ehrlich, dass ist das kleinste Problem. Ich hoffe nun erstmal erneut. Ich hoffe auf ein paar Wochen oder Monate mit weniger Symptomen als jetzt. So dass wir vielleicht doch noch den einen oder anderen Punkt auf unserer Bucket List abarbeiten können. Drückt uns die Daumen, ja?

Morgen steht der große Termin in der Klinik an. Ich bin nervös. Vor Alem davor, dass sich die Ärzte dort immer sehr bedeckt halten. Sie reden inzwischen viel, sagen aber wenig. Wir aber wollen wissen woran wir sind, uns helfen keine Aussagen ala „alles wird gut“. Nichts wird gut, Kunibert kann nicht besiegt werden. So kacke es ist, es ist ein Fakt. Ich will nichts über neue Behandlungsversuche hören, auch das Wort abwarten kann ich nicht mehr leiden. Wir wollen klare Aussagen und Abschätzungen/Prognosen. Auch wenn diese vermutlich trotz besserer Blutwerte nicht sonderlich gut sind. Dann wird es einmal hart, es wird weh tun und vermutlich kommt das schwarze Loch im Boden. Auf Dauer denke ich aber, dass wir damit besser umgehen können als dieses ewige „Wir warten ab“ oder auch „wir wissen nicht genau“. 2012 gab es klare Prognosen, inzwischen redet Niemand mehr klar mit uns und das ist fast anstrengender als Kunibert an sich. Dass die Krabbe da ist, wissen wir. Das unser Held den Kampf nicht gewinnen kann wissen wir auch. Wir haben Respekt vor der Endlichkeit aber wirklich Angst haben wir vor dem Weg, der uns dahin führt. Denn über diesen redet keiner mit uns.20130425_171240

Für unsere „Planungen“ aber wäre es von großer Bedeutung. Sobald es unserem Helden besser geht,werde ich versuchen die „gute Fee“ zu spielen und noch einige Wünsche umzusetzen; für den Held und die Heldenkinder.

Die Zeit läuft. Daran ändern auch die besseren Blutwerte nichts. Dieses Bewusstsein ist nicht immer einfach aber ich glaube, dass wir unser Leben dadurch ganz anders zu schätzen wissen.

Ich wünsche Jedem von Euch dieses Bewusstsein. Lebt, solange ihr könnt. Sonst blickt ihr irgendwann zurück und fragt Euch was ihr eigentlich die ganze Zeit gemacht habt. Auch wenn es nicht immer einfach ist, Euch Steine in den Weg gelegt werden. Haltet durch, hebt den Kopf, richtet die Krone und rockt euer Leben, denn irgendwann ist es vorbei. Und das geht nicht nur uns so. Stay strong ihr Lieben, Falls es heute keiner schöner Tag gewesen ist, vielleicht wird es der Morgige.

Die Sache mit den Genen

Unser Held ist gerade auf dem Weg zur Bestrahlung 2/10. Ja, die Termine sind tatsächlich auch Abends. Ich hüte die Heldenkinder, die eigentlich langsam schlafen sollten. Eigentlich.

Ich habe in den letzten Tagen meinen Computer etwas aufgeräumt und dabei das ein oder andere Foto gefunden. Fotos, die unsere Geschichte erzählen. Fotos von den ersten Dates des Helden und mir.

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Babyfotos der Einhornbändigerin und auch die des kleinen Batman. Die Fotos erinnern uns an schöne Urlaube mit noch schöneren Familienfotos.

Beide Schwangerschaften waren nicht immer schön. Ich war 23, als ich mit der Einhornbändigerin schwanger war. Die inzwischen große Heldentochter musste via Kaiserschnitt viel zu früh geholt werden, da ich eine Schwangerschaftsvergiftung hatte. Image6Der kleine Heldensohn hingegen hat mir immer einen Nerv eingeklemmt, so dass ich relativ häufig mein Bein nicht mehr spürte. In dieser Schwangerschaft zog Kunibert bei uns ein und ich hatte Vorzeitige Wehen. Es stand der verdacht von Trisomie 21 im Raum und bis zur Geburt wussten wir nicht, ob der kleine Heldensohn womöglich ein kleines Extra mitbringt. Ich habe mich damals gegen eine nähere Fruchtwasserpunktion entschieden.1175493_500036726757696_615720744_n

Als wir wussten, dass Kunibert im Helden wohnt, war ich in der 20. Schwangerschaftswoche. Ab dem Zeitpunkt war unser Held mehr in der Klinik als zu Hause. Abgesehen von vielen Untersuchungen, Chemotherapien und Operationen wurde auch ein Gentestgemacht ; die Zytogenetik beim Helden wurde bestimmt. Fast jeder Mensch hat irgendeinen Defekt in seinem Chromosomensatz. Die Meisten wissen gar nichts davon, da sie nicht so offensichtlich sind, wie bei der Trisomie 21, die sich beim Heldensohn nach der Geburt schließlich auch nicht bestätigt hat.

Die Gene des Helden haben dazu beigetragen, dass der kleine Batman zumindest optisch ein Klon vom Helden selbst ist. Vergleicht man Kinderfotos ist es manches mal recht erschreckend. Die Gene von mir haben bestimmt ihren Anteil daran, dass beide Kinder einen Hang zum Chaos und absoluter Orientierungslosigkeit haben. Die Heldengene haben dafür gesorgt, dass unser Sohn die niedlichste Stupsnase der Welt hat, und eher etwas kleiner und zarter ist. Nur die Locken des Helden wollten sich nicht durchsetzen.FFP0058-01-0081

Aber Gene bringen nicht nur schöne Dinge mit sich. Die Zytogenetik des Helden zeigte einen Fehler. Menschen mit diesem „Defekt“, haben eine höhere Tendenz dass Multiple Myelom, also Kunibert zu entwickeln. Dazu kommt dass sich diese Genkombination  auch bei der Wirkung der medizinischen Behandlung bemerkbar macht. Patienten mit diesem „Defekt“ sprechen nachweislich weniger gut auf die Behandlungen gegen Kunibert an. Sie gelten als Risikopatienten.

All das wurde uns bereits 2012 kurz nach der Erstdiagnose erklärt. Während der Heldensohn noch gemütlich in meinem Bauch strampelte wurden wir darüber aufgeklärt, dass es später einmal Sinn machen könnte, ihn auch auf diesen „Defekt“ zu testen. Ist der Test positiv, als hat er ihn ebenfalls; dann hat auch unser Heldensohn eine höhere Tendenz einmal einen Kunibert in sich zu tragen, der sich schlecht behandeln lässt.P1100813

Wir haben unseren Sohn bis dato nicht testen lassen. Für die Einen mag das fahrlässig sein. Wir wollen es im Moment einfach nicht wissen. Falls sich der „Defekt“ bestätigt, würde die Vorsorge sowieso erst in einigen Jahren beginnen.

Für die Einhornbändigerin trifft das zum Glück nicht zu, da unser Held biologisch nicht mit ihr Verwandt ist. Die Heldentochter hat zwei Papas, da Patchwork. Unser Held stolperte in unser Leben, als die Heldentochter 6 Monate alt gewesen ist. Eigentlich wollte er zu diesem Zeitpunkt noch keine Kinder. Aber dann hat er die Einhornbändigerin kennengelernt. Diesen strahlend blauen Augen konnte er nicht widerstehen. Und u die kleine Heldentochter war es auch sofort geschehen. Ein Leben ohne Simon kennt sie nicht.DSCI0123 Sie lernte mit Simon laufen, er war bei ihren ersten Worten dabei, Er erlebte wie das kleine Mädchen das erste Mal Ostseeluft schnupperte, er zeigte ihr die Welt und ließ sich immer wieder von der Einhornbändigerin um den Finger wickeln.DSCF3075

Sie nennt beide Väter Papa, aus freien Stücken.IMG_3725

Als ich mit dem kleinem Batman schwanger gewesen bin, hatte ich diese Information zum Gendefekt gehört aber nicht so recht verarbeitet. Der kleine Heldensohn verletzt sich, stößt sich oder hat Schmerzen wie alle anderen Kinder in diesem Alter auch. Aber hin und wieder kriechen diese Sätze der Ärzte von damals zurück in meinen Kopf. Meistens dann, wenn der Heldensohn über für mich unklare Bauch oder Rückenschmerzen klagt. Die Tatsache, dass diese Schmerzen meistens nach 20 Minuten verschwunden sind, ändert nichts daran.IMG1318

Der Gedanke daran, dass Kunibert kleine, noch inaktive Ableger im Heldensohn versteckt hat lässt mich erschaudern. Der Gedanke, dass unser Held dem Heldensohn nicht soviel von der Welt erklären kann wie ich, erschaudert mich genauso. Wer sitzt dann geduldig neben dem Kind wenn es Mathehausaufgaben machen muss und ich mich bereits Fingernägelkauend versteckt habe?

Unsere aktuelle Situation überfordert mich. Seid 6 Jahren frage ich mich, wie das alles klappen soll, wie es in Zukunft sein wird. Wie sollen wir das alle nochmal durchleben. Ich sehe unseren Helden leiden, mal mehr, mal weniger. Aber er leidet; jeden Tag. Ich wünsche dies meinem größtem Feind nicht. Die Blitze von Gedanken, dass es unseren Sohn ebenfalls treffen kann…diese Blitze sind unbeschreiblich schauderhaft.P1100821

Als 2012 die Erstdiagnose kam, wurde uns eine prognostizierte Zeit genannt. Aber die Ärzte kannten unseren Helden noch nicht. Wir haben gelernt die Diagnose zu akzeptieren, die Prognose hingegen nicht. Unser Held hat die prognostizierte Zeit von damals bereits überschritten. Und so furchtbar unsere Situation im Moment auch ist… irgendwie hatten wir Glück.

Kunibert lies sich trotz des „Gendefektes“ im ersten Anlauf gut behandeln. Trotz miserabler Blutwerte, Stadium 3 und so manch anderes Extra, hat Kunibert nach der ersten Behandlung 2012 4 Jahre Ruhe gegeben. Niemand hatte damit gerechnet. Wir hatten mehr Zeit als die Ärzte es vermutet haben.20150503_161010

Inzwischen ist Kunibert zurück und ist kaum klein zu bekommen. Igor, Kuniberts Bruder; die Metastasen wachsen immer weiter. Aber…Unser Held ist schlapp und müde, allerdings zeigten die letzten Blutwerte von Heute an, dass die Leichtketten (ein Teil des Krebsmakers) gesunken ist. GESUNKEN! Das sind so ziemlich die besten Nachrichten des Monats. Jetzt muss das nur noch so bleiben und Igor sollte durch die Bestrahlung zumindest nicht weiter wachsen. Es wird keine Remission (zurückdrängen von Kunibert) wie beim letzten Mal erwartet. Unser Held ist so vereinnahmt von der Erkrankung wie noch nie zuvor, Aber…Wir hoffen auf einen vorübergehenden Stillstand, auf Stagnation. Auch wenn es nur kurz ist. Wir hoffen noch einmal das Glück zuhaben, eine kleine Zeitspanne zu bekommen, in dem es dem Helden besser geht. Uns ist bewusst, dass es keine 4 Jahre sein werden, auch keine 2. Ein wenig reicht uns schon, ein klitze kleines bisschen. wir sind genügsam geworden.

Ich hoffe, dass der kleine Batman später einmal nicht die gleiche Strecke laufen muss. Auch wenn es sich viele Eltern von ihren Kindern wünschen; ich hoffe nicht dass der Heldensohn in die Fußstapfen vom Papa tritt. Und wenn es doch passiert, dann hoffe ich, dass der genetische Zwilling sich wenigstens dann finden lässt. Die Locken vom Helden haben sich beim Batman nicht durchgesetzt, dann wird es Kunibert doch auch nicht tun.

Kunibert und Igor; Heldenupdate

Jetzt sind es bald zwei Wochen in denen der Held im Krankenhaus liegt. Zwei lange Wochen des Wartens. Wir warten immer noch auf die Ergebnisse der Weichteilpunktion. Mittlerweile redet übrigens Niemand mehr von reinen, geschwollenen Lymphknoten. Zunächst hieß es, dass unser Held einige Lymphome im Rücken und seitlichen rippenbereich hat. Ein besonders großer ist der, der auch die starken Schmerzen verursacht.

Die Schmerzen sind dank jeder Menge Schmerzmittel erträglich geworden, das Ding, was die Schmerzen verursacht scheint jedoch zügig zu wachsen. Die Haut an dieser Stelle st sehr empfindlich und brennt fast schon. Sogar das T-Shirt darüber ist unangenehm. Heute, als ich unseren Helden umarmt habe, bin ich versehentlich an diese Stelle gekommen, er sah recht erschrocken aus in diesem Moment. Es tat mir so Leid.

Dieses Ding, Igor ist ein waschechter Tumor. Und da dieser Tumor inzwischen schon von außen leicht erkennbar ist und weiter zu wachsen scheint, soll zumindest dieser bestrahlt werden. Igor hat einige Quellen im Heldenkörper um dort zusammen mit Kunibert seine Partys zu feiern. Eine ganzkörperbestrahlung wird dennoch nicht angedacht, da die Bestrahlung hauptsächlich der symptomatischen Verbesserung dienen soll, der Schmerzlinderung. Eventuell schrumpft Igor dadurch auch ein wenig, aber zumindest wird sein Wachstum angehalten.30708069_1650911521670205_5088601759660638208_n

Ob Igor nun zu Kunibert gehört, als aus Myelomzellen besteht oder inzwischen einen eigenen Stamm hat, also Lymphdrüsenkrebs, dass wird das Ergebnis der Punktion sagen. Ich hoffe sehr darauf, dass es morgen endlich vorliegt.

Heute hatte unser Held sein Vorgespräch zur Bestrahlung. Ich war mit dabei und konnte einige Fragen loswerden. In diesem Zusammenhang habe ich das erste Mal den direkten Vergleich von 2 CTs gesehen, die Igor zeigen. Zwischen diesen Bildern liegen zwei Wochen. Wir haben uns erschrocken. Igor ist in seinem größten Herd ca. 6 cm groß. Morgen wird das Planungsct für die Bestrahlung gemacht. Igor soll genau lokalisiert werden um dann punktuell zu strahlen. Geplant sind 10 Termine, Dienstag wird der erste sein. Wiegesagt, wir wissen aktuell nicht ob es „nur“ Metastasen vom Myelom sind oder inzwischen eine eigene, selbstständige Krebserkrankung on top. Myelomzellen scheinen gern zu mutieren und sich dann in den Lymphdrüsen zu einer eigenen Krebsart anzusammeln. Scheiße.

Gestern wurde dem Helden weiterhin Knochenmark aus dem Beckenkamm entnommen, umzusehen ob sich Kunibert, das Multiple Myelom stark verändert hat. Denn obwohl unser Held im zweiten Zyklus der neuen Chemotherapie ist, sind die Lambda Leichtkettn (in diesem Fall ein Teil vom „Krebsmaker“ deutlich angestiegen. Der Wert von vor einer Woche war höher als vor dem ersten Zyklus. da es keinen neuen wert gibt (der wird nicht ständig neu bestimmt) wissen wir nicht ob dieser weiter gestiegen oder wieder gesunken ist.IMG323

Je nach dem was nun bei beiden Punktionen resultiert, ob Igor zu Kuniberts Familie gehört oder nicht, ob die Blutwerte besser sind oder nicht, wird entschieden wie die weitere Behandlung aussehen wird.

Dieses Warten ist fast schlimmer als schlechte Nachrichten. Wir wollen wissen worauf wir uns nun einstellen müssen, ob nun Plan D folgt oder was auch immer.

Nächste Woche Samstag hat die Einhornbändigerin Geburtstag und wir haben keine Ahnung ob unser Held dieses Jahr dabei sein wird. Letztes Jahr klappte es nicht. Eigentlich wollten wir im Mai nochmal wegfahren, raus, andere Luft, keine Krankenhäuser weil wir nicht wissen ob es im Sommer noch passen wird. Und nun das…wie immer wackelt alles und solangsam haben wir keine Lust mehr. Ich bin kein Fan von Stagnation, aber gerade jetzt in diesem Moment ist es etwas, was ich mir sehnlichst wünsche.30624424_1650913341670023_8612290618330185728_o

Wenn ich beim Helden im Krankenhaus bin reden wir über Kunibert, über Igor und mögliche Therapien. Wir reden aber auch über den Vorbereitungsmarathon zum Geburtstag der Einhornbändigerin, ihren Herzenwunsch und die Frage ob es wirklich eine Helene Fischer CD zum Geburtstag geben soll, wenn schon das singen mit ihr nicht klappt. Wir reden über das neue Lieblingsbrot vom kleinem Batman, vom unerfreulichen Kardiologentermin Übermorgen und auch darüber dass einer unserer Hunde im Moment ein Schaf zu sein scheint.

Es ist immer eine Mischung aus Krebsalltag und Familienwahnsinn. Denn trennen geht nicht, die Erkrankung gehört dazu, so wie das Lieblingsbrot und der Geburtstag.

Manchmal, wenn ich im Fahrstuhl stehe um in die vierte Etage zu fahren starre ich die Knöpfe an. Auf denen stehen die verschiedenen Stationen und Fachgebiete. Häufig wünsche ich mir, dass unser Held einfach woanders liegen würde, ohne Kunibert und Igor. 2012 hieß es zunächst dass Kunibert ein Bandscheibenvorfall sei. Ich war schwanger, hatte vorzeitige Wehen und wir Beide haben gehofft, dass sich dieser Verdacht nicht bestätigt, da es ziemlich ungünstig in unserer damaligen Situation gewesen wäre.30594493_1650911768336847_4601312182053896192_o

Heute lache ich mich dafür fast selber aus. Ein Bandscheibenvorfall ist oll, kann im worstcase wohl auch zur Lähmung führen. Unser Held ist viele Jahre Motorrad gefahren, auch mit Unfall. So doof es sich anhört, mit nem Querschnitt könnten wir leben, wir hätten gerlernt damit umzugehen und es sicher auch meistern können. Aber das hier…wir haben gerade nichts zum drauf einstellen, weil es sich immer ändert.

Nichts desto Trotz gelingt es uns immer wieder zu lachen, ganz laut und mal ganz leise. Falls uns die Stimme versagt, reden wir plötzlich über belangloses Zeug. Wir sind inzwischen Meister im Sarkasmus; hallo schwarzer Humor, du gehörst zu uns. Manchmal macht es Dinge leichter. Ich zumindest finde, dass wir das bisher ganz gut hinbekommen. Unser Ziel ist es, auch weiterhin nicht den Kopf in den sand zu stecken, unabhängig was uns der Arzt morgen oder übermorgen sagen wird.

Keep on Rocki´n, oder? Was für mich im Moment primär zählt ist die Tatsache, dass unserem Helden eine großes stück der starken Schmerzen genommen werden konnte. Alles andere wird sich zeigen und uns vermutlich kaum mehr überraschen. Go strong my Hero!30624123_1650911718336852_7819557324707594240_n

24 Stunden zu Viert

Es hat tatsächlich geklappt, Am Samstag gegen 17 Uhr stand er plötzlich in der Tür. Unser Held, bepackt mit einem Köfferchen, tiefen Augenringen und ganz viel Lebensmut. Die Heldenkinder sind gleich auf ihn zugestürmt und konnten fortan mit dem reden nicht mehr aufhören. Alles mussten sie ihm zeigen, jedes gemalte Bild, ein neues Bauwerk bei minecraft, Legohäuser und neue Kunststücke der Hunde.30531499_1648937728534251_3811099651981967360_o

Unser Held sollte alles sehen was er verpasst hatte. Alles, jedes bisschen. Nichts sollte vor ihm verborgen bleiben. Die Heldenkinder wussten, dass der Papa nur für eine Nacht bleiben wird, daher erzählten sie doppelt so schnell wie sonst. Die Einhornbändigerin musste ihre Longboardkünste zeigen. (Das Ding stand ewig in der Ecke, am Samstag stieg sie drauf und fuhr einfach los…richtig schnell und sicher.30515646_1648938081867549_6100456145762123776_o

Der kleine Batman hatte sich extra schick gemacht.30176819_1926272584113517_1472941454_o

Es wirkte fast so, als hätten sie Angst nicht all ihre Erlebnisse mit ihm teilen zu können.

Eigentlich wollten der Held und ich am Abend ein paar ruhige Stunden verbringen, da wir nicht wissen wann er gänzlich wieder zu Hause sein wird bzw. in welcher Verfassung. Aber es wollte nicht recht klappen. Ich glaube, dass wir Beide relativ hohe Ansprüche an diesen Abend hatten, ich zumindest war aufgeregt wie vor einem ersten Date. Demzufolge angespannt war es und wir wussten nicht so recht miteinander umzugehen.

Dafür war der folgende Tag um so schöner. Das Wetter meinte es gut mit uns, die Sonne strahlte fast durchgehend, der Garten lud zum verweilen ein. Jedes Mitglied unnserer Familie genoss jeden einzelnen Sonnenstrahl.30441567_1648937825200908_8698939625021898752_o

Am Nachmittag sind wir dann tatsächlich zur Eisdiele gelaufen…GELAUFEN! Zumindest der Held und ich. Die Kinder haben sich für Fahrzeuge entschieden. Der Held aber ist gelaufen, den ganzen Weg. Zwar langsam, aber er tat es. Simon meinte, dass ihm Bewegung in der Sonne gut tut. Er möchte sich nicht erneut in ein tiefes Loch fallen lassen, wie letztes Jahr um diese Zeit. So redet nur ein wahrer Held.30443265_1648937908534233_3781233390003421184_o

Es gab Streuselwaffeln mit einer riesigen Kugel Eis, alle waren seelig und dankbar für diesen klitze kleinen Moment. Die Eisdiele ist um diese Jahreszeit immer gut besucht, Sitzplätze sind selten frei. Wir wollten uns gerade auf die Suche nach großen Steinen zum sitzen machen, als Jemand auf uns zu kam und meinte dass seine Frau gerad noch den Tisch für uns blockiert. Liebe Familie, falls ihr das hier lesen könnt, habt vielen Dank. Auch sonst hatte ich hin und wieder das Gefühl dass da so manches Auge auf uns gerichtet gewesen ist. War Jemand von Euch zufällig auch dort?30623623_1648937998534224_9218192052892729344_o

Zum Abendessen gab es Gyros. kräftige Gewürze und kalte Dinge schmeckt unser Held noch etwas. Seine Mundschleimhaut ist angegriffen, da ist der Geschmackssinn deutlich flacher als normal.

dann war es soweit, unser Held musste zurück.29996028_1643982515696439_36180997_o Der kleine Batman weinte bitterliche Tränen, alle Trösteversuche blieben zunächst erfolglos. Aber dann startete die Einhornbändigern einen Versuch. Sie erzählte ihrem Bruder, dass der Papa schonmal ganz lange Im Krankenhaus gewesen ist, eigentlich öfter ganz lange. Aber am längsten als der Heldensohn noch in meinem Bauch gewesen ist bzw. dann da war aber noch ein Baby. Sie erzählte ihrem Bruder dass das doof gewesen, aber dass sie immer wusste dass der Papaheld zurückkommen wird. In der Zeit, in der er nicht dagewesen ist überlegte sich die Heldentochter was sie alles zusammen machen können, wenn der Papa wieder fitter ist. Die Einhornbändigerin meinte auch, dass es hilft wenn man abends aus dem Fenster sieht, sich einen Stern sucht und ihm gute Nacht sagt. Dann käme das sicher auch beim Papa an, da Sterne so weit oben im Himmel sind, dass unser Held ihn auch sehen wird. (Die Einhornbändigerin war zum Zeitpunkt der Erstdiagnose 4 Jahre alt…)665499_362217653872938_2026546770_o.jpg

Ich lauschte diesem Gespräch, spürte wieder diesen Klos im Hals und fand die Resilienz unser Tochter bemerkenswert. Sie wächst mit Kunibert auf und hat für sich Methoden gefunden mit dieser Krabbe umzugehen. Ich kenne die meisten ihrer Gedanken, aber ganz bestimmt nicht alle. Große Geschwister zeigen den Kleinen die Welt. Die Einhornbändigerin hat ihrem Bruder gezeigt, wie man rechnet, wie er mit dem Fahrrad bremsen kann, sie erklärte ihm dass Feuerkäfer besser nicht gegessen werden und Zähneputzen ganz wichtig ist. Sie zeigte ihm wie ein Stock zu einem Pfeil geschnitzt werden kann und wie er am besten auf einen Baum klettert und über die tiefsten Pfützen springt. Sie erklärt ihm nun auch Strategien um mit Kunibert umgehen zu können. Das ist erschreckend und absolut wundervoll zugleich. Meine kleine, große Superheldin!IMG1127

Die Nacht haben beide Kinder im Zimmer der Einhornbändigerin verbracht. Bis 23 Uhr habe ich sie lachen, singen und „flüstern“ gehört. Ich machte mir Musik an. Während ich forevigt von Volbeat hörte und dabei an unsere Hochzeit dachte, ließ ich die Kinder oben „feiern2v und tat so als würde ich sie nicht hören. Sie hatten Spaß, der sollte nicht enden, weil ich genau wusste, dass der heutige Morgen dafür weniger spaßig, sondern ganz müde beginnen wird.

 

Heldenupdate

Der erste Chemozyklus liegt hinter unserem Helden. Diese Woche pausiert er, bevor es nächste Woche vermutlich weiter geht. Richtig, nur vermutlich. Es ist immer noch unklar, woher die geschwollenen Lymphknoten entlang der Wirbelsäule kommen. Die sind trotz Chemo noch nicht geschrumpft und schmerzen nach wie vor. Es gab in den letzten Wochen weiterhin viele Nächte in denen der Held nicht schlafen konnte. Seine niedergelassene Onkologin wirkt leicht unsicher, was die aktuelle Behandlung betrifft. Eigentlich sollte unser Held nächste Woche Donnerstag mit dem 2. Chemozyklus beginnen. Am Donnerstag ist aber auch der nächste Termin beim Chefarzt der Transplantationsabteilung, der sich im Gegensatz zu der anderen Ärztin etwas mehr mit dem multiplen Myelom auskennt.
Er wird dann entscheiden wie es weiter geht. Weiter mit Plan C oder doch Plan D. Das hängt zum Einen davon ab wie der Arzt die Lymphknoten einschätzt und auch ob die Nebenwirkungen tolerierbar sind. P1110168
Ich finde es gerade alles etwas verwirrend…da sich die Onkologin nicht klar formuliert hat, aber sie scheint an dem aktuellen Behandlungsplan zu zweifeln. Der „Krebsmaker“ ist ein wenig gesunken, möglicherweise aber nicht ausreichend, dann die Dinger an der Wirbelsäule.
Unser Held kämpft mit den Nebenwirkungen der Behandlung. Er ist sehr zittrig, die Hände besonders. Teilweise ist so stark, dass es ihm schwer fällt ein Wort zu schreiben oder eine Tasse zu halten. Das nächtliche Morphin verstärkt das „chemobrain“, er ist sehr vergesslich und schnell reizbar. Seine Haut, besonders an den Händen wird immer schlimmer. Hinzukommt dass sein Kreislauf bei „schlechter Luft“ in geschlossenen Räumen schnell absackt. Er bekommt recht häufig Krämpfe in den Beinen und auch im Daumen. Das führt dazu, dass er seinen Daumen kurzzeitig nicht mehr bewegen bzw. steuern kann.
Unser Held ist schnell erschöpft. Nachts kann er nicht schlafen. Das liegt teilweise an den Schmerzen aber auch an innerer Unruhe. Damit das besser wird, hat er nun Tavor verschrieben bekommen. Ich möchte nicht näher erläutern was ich von diesem Medikament halte…
Sein Geschmackssinn ist fast null. Daran ist die Mundschleimhautentzündung schuld, die zwar noch nicht so stark ist, dass sie schmerzt aber sie ist da. Damit sich dies nicht verschlmmert muss er nun wieder mit einer besonderen Mundspülung dafür sorgen, dass es besser wird. Diese hatte er bereits letztes Jahr in der Klinik, besonders toll ist die wohl nicht.IMG-20170326-WA0009
Die Ärztin vermutet, dass der Blutzuckerspiegel des Helden auch eine Rolle spielen könnte. Das wird nun auch noch weiter beobachtet.
Der Inhalt unseres Medizinschränkchens wächst und ich erinnere mich nur noch dunkel daran, wie er mal ausgesehen hat, als da nur der gute Fieber-Zaubersaft der Kinder, die Friedenspfeife (Ein Inhalierdings für die Heldenkinder) und die Medikamente der Einhornbändigerin drin waren. Ich weiß nur noch, dass es jede menge Platz gegeben hat. Jetzt ist er zu klein. Viel zu klein. Die nette Frau in der Apotheke kennt unseren Helden bereits sehr gut.
Trotz Allem plant unser Held nach Ostern wieder arbeiten zugehen, wenn auch nur stundenweise, bzw. solang wie es Kunibert zulässt. Ich mache mir Sorgen, dass er sich da etwas zuviel zumutet. Aber inzwischen bin ich der Überzeugung, dass es ihm gut tun wird. Raus aus den vier Wänden, das Gefühl etwas sinnvolles und produktives zu tun und sich nicht alles von Kunibert nehmen zu lassen.
Zugegeben wäre es von Vorteil, wenn die Schmerzen, (die vorrangig im liegen da sind) , die Unruhe und der Rest der Nebenwirkungen bis dahin etwas weniger wären. Wir werden sehen.
Vor Allem in den letzten Zwei Tagen haben wir immer mal wieder über das „danach“ gesprochen. Und auch über unsere Wohnsituation, die wir; irgendwann ich unbedingt für die Kinder halten will. Es ist unglaublich wieviel eine alternative, deutlich kleinere Wohnung kostet. Nur mit meinem Einkommen…lassen wir das. Wir haben gerechnet, überlegt und denken weiter drüber nach.
Die Gedanken des Helden kreisen häufig um die haploidente Transplantation (Stammzellen vom Vater, 50% passend) , um Kunibert und um die Frage wie sich alles noch entwickeln wird.
Ich bin im Moment recht abgeklärt und versuche das anzunehmen, was noch kommen wird. Wir können am Krankheitsverlauf kaum noch etwas ändern sondern können nur darauf vertrauen, dass die chemo wirkt, die Nebenwirkungen verschwinden und unser Held wieder ein Stück weit mehr Lebensqualität bekommt.
Unsere Bucket List wartet schließlich noch auf uns29746873_1635911033170254_904084666_o