Hallo mein Schatz…

Heute vor einer Woche haben wir das letzte Mal telefoniert. Heute vor einer Woche haben wir uns das letzte Mal in einem halbwegs wachen Zustand gesehen.

Ich werde die letzten Worte an Dich nie vergessen, Du wirst hier nie vergessen sein.

Erzähl mir, wie geht es Dir? Du hast es endlich geschafft. Du hast gegen Kunibert gesiegt und musst nun nie wieder in irgendein Krankenhaus. Du musst nie wieder operiert werden und Schmerzen leiden. Auch wenn es uns unwahrscheinlich schmerzt, ich freue mich für Dich, dass Du es endlich geschafft hast. Du hast Jahre lang gekämpft, Du warst so tapfer und hast nie aufgegeben.

Es tut mir so Leid, dass ich Dir besonders in den letzten Wochen nicht mehr helfen konnte. Es tut mir noch viel mehr Leid, dass wir uns, kurz bevor Du vor vier Wochen in die Klinik gekommen bist, so häufig gestritten haben. Mein geliebter Held, ich ärgere mich so sehr über mich selbst und habe manchmal das Gefühl, dass ich so viel hätte besser machen können. 36939821_1753990778028945_5845626712364154880_n

Mein geliebter Schatz, ich habe ein schlechtes Gewissen, weil ich das Gefühl habe nicht die Ehefrau gewesen zu sein, die Du hättest verdient.

Geliebter Simon, ich verspreche Dir dass ich hier unten mein bestes gebe und versuche den Kindern den Rückhalt zu geben, den sie brauchen. Du kannst Dir gar nicht vorstellen, wie stark die Eiden Minihelden sind. Das müssen sie von Dir haben!

Mein lieber Schatz, es tut mir Leid. Ich weiß dass Du es nicht besonders Leiden kannst, wenn ich an Deine Sachen, Aktenordner und co. gehe, weil ich dann immer Dein System durcheinander bringe. Aber in den letzten Tagen musste ich viele Dinge zusammen suchen, da so vieles organisiert und beantragt werden muss. Ich versuche Dein Ordnungssystem beizubehalten, okay. Aber ich glaube ganz rankommen werde ich nie, wie Du weißt kann ich einen gewissen Hang zum Chaos nicht leugnen.

Gestern habe ich mich das erste mal mit Deiner Bestatterin getroffen. Bis zur Deiner Abschiedsparty wird es noch einige Wochen dauern. Aber Du wirst einen Baum bekommen, riesengroß, kräftig. Er wird jedem Wetter trotzen. Sturm macht ihm nichts aus. Er wird ein bisschen wie Du sein. Unter diesem Baum, inmitten eines Waldes, mit viel Wiese und bestimmt auch der ein oder anderen Lichtung wirst Du Deine Ruhe finden. Dort wird Dich auch die Sonne nicht stören, denn auch im Sommer wird es dort immer Schatten geben. Perfekt für Dich.Auf Deiner Urne werden Ginkoblätter sein, die mochtest Du doch immer so. Jeder, der Dich verabschieden wird, wird einen Luftballon mitbringen und Dir damit einen Brief oder ein Bild in den Himmel schicken. Du wirst so viel Post bekommen, freu Dich schonmal darauf.37053426_1753988221362534_7129904573333897216_n

Gestern habe ich auch unterschrieben, dass Dich die Bestatterin aus dem Krankenhaus holen darf. Heute, gegen 8.30 Uhr hast Du die Klinik verlassen mein Held. Als Sieger, als unendlich starker Sieger. Nie wieder musst Du dorthin zurück. Du bist so großartig und ich habe nie einen Menschen zuvor kennenlernen dürfen, der so mutig gekämpft hat.

Mein geliebter Mann, heute um 13.35 Uhr habe ich Dich ein letztes Mal gesehen. Und ich hatte so eine Angst davor. Als Du in der Klinik, am 6.7.2018 um 0.04 Uhr gesiegt hast, hast Du Dich schnell verändert. Ich befürchtete, dass dies weiter fortgeschritten ist. Ich hatte Angst und trotzdem das tiefe Bedürfnis Dich noch einmal zu sehen. Gestern habe ich der Bestatterin Deine Lieblingsklamotten mitgegeben und Socken. Denn ohne Socken kannst Du nirgends hingehen, Deine Füße nerven Dich nämlich fast immer.

Ich stand vor diesem Raum, die Tür öffnete sich. Ich sah viele Kerzen, gedimmtes Licht, einen Sarg aus dem Dein Lieblingscapi hervorragte. ich ging einen Schritt zurück und dann noch einen. So sehr ich Dich auch liebe, aber ich fürchtete mich so. Und dann war da wieder eine Hand, die meine hielt und diese Stimme an meiner Seite, die mich daran erinnerte, dass ich nur einen Schritt vor den anderen machen muss. Danke N: an dieser Stelle! 36850527_1751035278324495_3026065941935947776_n

Ich stand genau neben Dir und stellte fest, dass die Bestatterin zaubern kann. Du hast wieder wie Du ausgesehen. Mit deinen kleinen Grübchen. Dein eines Auge war minimal geöffnet, dein einer Mundwinkel leicht nach oben gezogen. So hast Du immer ausgesehen, wenn Du geschlafen hast. Du hast so friedlich gewirkt, fast schon so als würdest Du lächeln. Es war so, so schön Dich zu sehen! Ich lieb Dich so.

Ich heulte eigentlich die ganze Zeit, auch wenn ich so unendlich dankbar gewesen bin, Dich so zu sehen. Du hattest Dein Lieblingsshirt an, dass was Dir besonders gut steht. 36885813_1753162378111785_4339969117218930688_nIch trennte mich nur ungern davon, aber es gehört zu Dir und ich wollte, dass Du es mitnehmen kannst. Du sahst so schön aus. Ich durfte Dich anfassen und hätte mich am liebsten neben Dich gelegt. Deine Haut war ganz kalt, aber trotzdem Simonweich. Du warst so ruhig, du hast so friedlich ausgesehen, wie ich es schon lange nicht mehr gesehen habe.

Ich habe Dir Fotos von uns mitgegeben und die letzten gebastelten Geschenke, die Dir die Kinder zum Papatag geschenkt haben. Dazu noch einen Mini Stoff-Darth Vader, den Du Dir erst vor wenigen Wochen unbedingt kaufen wolltest. Das soll nicht umsonst gewesen sein.

Geliebter Held, ich konnte mich kaum lösen. Aber Du kennst mich, es gibt Momente in denen ich zum „klammern“ neige. Heute war so ein Moment. Ich versuchte mir jede einzelne Pore Deines Gesichtes zu merken, jedes krause Haar von Deinem Bart. ich streichelte die ganze Zeit Deinen Arm, wie ich nicht vergessen will wie er sich anfühlt. ich mochte nichts mehr als eine Umarmung von Dir, das fühlte sich immer so richtig an. Ich hab Dir Tschüss gesagt und auch, dass wir uns irgendwann wieder sehen werden. Ich freue mich sehr darauf, aber bis es soweit ist rocke ich zusammen mit unseren Kindern die Erde, okay? ich versuche, dass auch die Anderen Dich nie, nie, nie vergessen werden. Du hast Durch die Aufmerksamkeit um Dich herum 6 Leben retten können, 6 Stammzellspender für 6 Patienten weltweit. Du bist ein Held, unser Held. Und ich möchte, dass das jeder weiß und Deine Geschichte nicht vergessen wird. Dass Du nicht vergessen wird. Die Welt braucht mehr Menschen wie Dich!36923480_1753980088030014_6801062420950286336_n

Ich habe das Zimmer verlassen und musste mich an der Wand stützen. Irgendwie blieb mir die Luft weg und es dauere etwas, bis sie zurückgekommen ist. Das ist mir vorher noch nie passiert.

Mein geliebter Held, danke dass ich Deine Ehefrau sein darf. Geliebter Held, danke dass Du genauso bist wie Du bist. Ich vermiss Dich und versuche im Moment zu begreifen, dass Du nicht mehr da bist. Aber irgendwie bist Du es doch, denn ohne Dich Dich kann ich das alles gar nicht. Ich vermiss Dich so, aber ich weiß dass das was Du jetzt hast, besser ist . Mach Dir keine Sorgen, ich bekomm das hin, vielleicht noch nicht jetzt, aber irgendwann bestimmt. Du hast mir gezeigt, zu was ein Mensch in der Lage sein kann.

Vermutlich werde ich am Wochenende zusammen mit dem Batman Deinen Sargdeckel anmalen. Du wirst nicht da sein, nur der Deckel von Deinem Bett. Wir treffen uns dazu nicht an einem gruseligen Ort mit lauter Toten Menschen, sondern auf einem Grundstück, irgendwo in Brandenburg. Dort darf unser Heldensohn Dein letztes Bettanmalen, bekleben und so richtig hübsch machen. Ich bin mir sicher, dass es Dir gefallen wird. Ich wette fast, dass da der eine oder andere Superheld und auch ein Einhorn drauf sein werden. Was meinst Du?36926062_1753986648029358_2078187752293138432_n

Mein geliebter Held, mein hübscher Mann. Du brauchst nie wieder Angst zu haben. S., die Bestatterin passt gut auf Dich auf, bis Du unter Deinen Baum ziehen darfst. Du magst sie bestimmt auch. Zum Glück hat sie uns gefunden. Heute war der erste Tag, seit knapp vier Wochen, an dem ich kein schlechtes Gewissen hatte Dich zurück zulassen. Ich glaube, dass S. alle bösen Gedanken von Dir forttreiben wird. Ganz sicher.

Mein lieber Schatz, ich rede ständig mit Dir und will Dir Nachrichten schreiben und Fotos schicken, obwohl ich doch eigentlich weiß dass diese bei Dir nicht mehr ankommen werden. Ich wurde noch nie in meinem Leben von so einer Gefühlswelle überrollt, daher bitte verzeih, wenn ich manchmal doch recht durch einander bin.

Ich liebe Dich mein Held, für immer.36933415_1753990414695648_2199619779264774144_n

Liebes Bestattungshaus, dass was ihr heute möglich gemacht habt ist mehr als ich Erahnt hatte. Das Bild von Simon heute, ersetzt hoffentlich das Bild in meinem Kopf, welches ich aus den letzten Minuten Klinik habe. Ihr habt wieder Simon aus ihm gemacht. Er sah so friedlich aus und ich bin so unendlich dankbar, diesen Moment heute genutzt zu haben. Realisiert habe ich es dennoch alles nicht, geheult hab ich auch die ganze Zeit und dennoch….es war so schön, ihn noch einmal so sehen zu können. Habt tausend Dank dafür!

 

Das Heldenwochenende, von Pilzen und anderen doofen Dingen

Heute ist Samstag, der 30.6.2018. Es ist 8.50Uhr und ich bereite mich gerade auf das Wochenende vor. Die Heldenkinder werden in gut zwei Stunden abgeholt und dürfen heute woanders spielen, vermutlich gib es sogar einen Ausflug. Wenn alles gut geht übernachten sie dort auch, essen viel zu viele Süssigkeiten und verbringen hoffentlich einen schönen Tag. Ich bin dankbar dafür, dass sie dadurch etwas Abwechslung bekommen und ich gleichzeitig die Möglichkeit habe zu unserem Helden zu fahren.

Ich werde mich dann zeitgleich auf den Weg machen, vermutlich brauche ich etwa 2 Stunden bis ich in der Klinik bin, die S-Bahn fährt nicht. Aber heute ist Wochenende, vielleicht geht es etwas schneller.

Vor einer stunde habe ich mit dem Helden telefoniert. Gestern waren wir das erste mal seit zwei Wochen draußen, er freute sich sehr darüber. Trotzdem nehme ich ihn seit gestern, auch heute am Telefon körperlich schwächer und wieder verwirrter wahr. Mir fällt es schwer das mit anzuehen und vor ihm die Fassung zu bewahren.Die Ärzte meinen, dass das Verwirrte eine Nebenwirkung eines Medikaments sein kann, ein CT Bild vom Kopf wurde vor 2 Wochen gemacht, da zeichnete sich nichts ab.

35476775_1718201658274524_8936220474883440640_nEs gab Abende, an denen ich guter Hoffnung gewesen bin, dass es unser Held noch einmal nach Hause schaffen wird. Gestern Abend aber fühlte es sich anders an. Ich bete jeden Tag und hoffe, dass es ihm gelingt, sich etwas zu erholen.

Er wollte mir noch so viel zu zeigen. Ich hab keine Ahnung wie man ein Loch in die Wand bohrt oder ein Regal anhängt. Alles in diesem Haus zeigt mir, dass er fehlt. Seine Schuhe im Regal, der Stuhl vor der Tür, auf dem er immer gesessen hat. Seine Star Wars Tasse im Küchenschrank, Seine Jacken in der Garderobe, sein Apfel-Zimt Porridge, Die vielen Lego Star Wars Sachen. Einige Dinge, die er benutzt hat stehen noch immer so, wie an dem Tag als er in die Klinik gegangen ist, als würden sie auf ihn warten. Ich kann sie nicht wegstellen, das geht einfach nicht.

Ich vermisse Simon so und frage mich inständig, wie ich das in den nächsten Stunden, Tagen, Wochen und Monaten aushalten soll. Ich fühle mich einsam. Das alles ist nicht richtig. Wir wussten, dass diese Zeit kommen wird, allerdings habe zumindest ich nicht damit gerechnet, dass es dann plötzlich so schnell geht.

Die Heldenkinder essen jetzt ein „Mama hat ein schlechtes Gewissen Frühstück“, na immerhin ist die Schokocreme ohne Palmöl. 36454291_1739080636186626_1822768267698110464_nIch trinke meinen Kaffee und hänge gleich noch Wäsche auf, die ich gestern aus der Klinik zum waschen mitgenommen habe. Dann hängt da wieder etwas vom Helden auf der Leine, das sieht schön aus irgendwie. Vielleicht behalte ich eins für mich, nur so, damit ich ein Stück vom Helden bei mir hab. Aber das verrate ich ihm nicht.

Zuhause habe ich alle Mundschutzdinger zu liegen, die ich bei den Heldenbesuchen in der Klinik tragen musste. Ich hab sie in eine Kiste gelegt. Die Umkehriso wurde gestern aufgehoben, da der Lungeninfekt weitesgehend im Griff ist und das Immunsystem dank diverser Bluttransfusionen im Moment vorhanden ist. Ich kann später also ohne Mundschutz zu Helden. Und er darf ohne Mundschutz raus, ich muss nur wieder einen Rolli in der Rettungsstelle „besorgen“, die Station hat nämlich keine. Die Teile scheinen in der Klinik richtige Dealerware zu sein…36517349_1739136026181087_4091251551132188672_n

Es ist jetzt 21.30 Uhr und ich bin zurück zu Hause. Um kurz nach 20 Uhr war ich von der Klinik zurück, danach durfte Apple Jack noch mit dem Nachbarshund spielen und ich konnte kurz durchatmen. Der Besuch heute war besser als gestern. Der Arzt empfand es Heute auch so, dass unser Held erneut abgebaut hat und wieder Luftprobleme hat. Ach was… Ein frühes CT am Morgen zeigte vermutliche Pilze in der Lunge. Ist jetzt irgendwie doof, weil das Immunsystem des Helden nun eben nicht das Beste ist. Allerdings wäre die andere Variante, dass die Lunge erneut zusammen gefallen ist, da sind die Pilzstellen das geringere Übel.36425315_1739081112853245_1563623882521313280_n

Unser Held hat heute zwei Blutkonserven bekommen und war danach etwas wacher, so dass wir raus konnten. Zuvor ging es noch in die Rettungsstelle, dort sitzen am Wochenende die HNO Leute, die Simon die Drainage im Hals, von der OP gezogen haben. Mit meinem nicht ausgeprägten Orientierungssinn hatte ich zunächst Probleme das richtige Zimmer zu finden. In Summe war Simon weniger verwirrt als am Vortag, er fragte nur einige male was wir heute noch machen werden. Irgendwann bat ich ihn, zu versuchen sich zu erinnern und seinen Kopf zu benutzen. Er soll schrittweise denken, dann fällt es ihm selbst auch wieder ein, und siehe da, es klappte. Ich habe ihm heute ein anderes Telefon mitgebracht, da sein Handy ein paar Probleme machte. Die Voreinstellungen machte ich bereits zu Hause, so dass alles etwas größer dargestellt wird.  Wir vereibarten, dass er versuchen kann mir heute Abend noch eine Nachricht zu schreiben. Die Anfänge waren etwas holperig, aber die letzte Nachricht konnte ich lesen. Ich glaube, dass In Simons Kopf so viel, teilweise sehr unwichtiges Zeug umher wuselt, dass das Heldenhirn einfach abgeschalltet hat. Jetzt muss er wieder lernen, seine Gedanken bewusst zu steuern, sich zu konzentrieren und das Heldenhirn bewusst zu nutzen.

Es war so schön bei ihm zu sein. Als wir draußen waren brauchte er keinen Sauerstoff und war sogar in der Lage recht klar zu denken und zu reden. Heute war wieder einer dieser Tage, die mich hoffen lassen. Simon hat dank parentaler Ernährung sein Gewicht seit 2 Tagen gehalten

Ich hoffe, dass morgen ein ähnlicher Tag sein wird. Ich vermiss ihn so und hoffe immer noch, dass er nochmal nach Hause kommen kann. Was das Myelom macht, also Kunibert, kann ich noch nicht sagen. Ich befürchte dass er weiterwächst. Die Nächste Kunibert-Blutwertkontrolle folgt nächste Woche. Möglicherweise geschieht es tatsächlich und Kunibert kann wenigstens zum stagnieren gebracht werden oder schrumpft sogar.36578990_1739080929519930_3387463542696312832_n

Unser Held hat heute viel von einer Zeit zu Hause geredet, von Dingen die er dann machen wird, was wir noch tun wollen. Er wirkte wieder recht optimistisch. Mir sind inzwischen die Leichtketten (der Kunibertwert im Blut) fast egal. Ich hoffe dass es ihm gelingen wird sich etwas zu erholen, dass die Lunge wieder fit wird und die anderen Organe diesen ganzen Kampf gut mitmachen. Heute zeigte er einige Wassereinlagerungen, ich hoffe dass seine Nieren durchhalten. zuerst muss die Lunge wieder fit werden, dann kommt der Rest.

Jetzt sollte ich noch schnell etwas aufräumen, die Heldenkinder scheinen tatsächlich über Nacht bei den Freunden zu schlafen. Das ist super. Ich packe schonmal einige Sachen zusammen, die ich morgen mit in die Klinik nehmen werde.

Heute ist der 1.7.2018, es ist jetzt 7.10 und ich mache mich gleich auf den Weg zum Helden. Vorher trinke ich noch schnell meinen Kaffee aus, sonst überlebe ich den zwei Stunden Weg nicht wach. 36429738_1739081156186574_3087207928130699264_nHeute werde ich bis ca 13/14 Uhr in der Klinik bleiben, danach fahre ich wieder nach Hause und nehme unsere Minihelden in Empfang.

Jetzt ist es 15.44 Uhr, ich bin seit etwa 45 Minuten zu Hause und hab das nötigste aufgeräumt und war mit den Hunden draußen. Okay ich gebe zu, ich räume später auf, wenn die Kinder schlafen. Die Minihelden kommen in einer knappen Stunde zurück.

Der Besuch beim Helden war schön, wenn auch zum Teil bedrückend. Als ich angekommen bin, wartete Simon bereits. Da er erneut Nasenbluten hatte und die Thrombozyten nicht sonderlich gut waren, hat er nochmal welche bekommen. Sobald die Transfusion durch war sind wir mit dem Rolli rausgegangen, denn der stand zum Glück noch dort, wo ich ihn gestern versteckt habe. Ich mache drei Kreuze, wenn er seinen eigenen hat. Unser Held braucht nun tagsüber wieder etwas mehr Sauerstoff, der Pilzbefall in der Lunge macht sich bemerkbar. draußen aber ging es ohne, immerhin eine ganze Stunde lang.

Als wir draußen eine Weile spazieren gefahren sind, machten wir kurz eine Pause auf einer Bank. Unser Held erzählte wieder viel von zu Hause, dann stockte er aber. Ich fragte was los sei und die Antwort schnürrte mir dann fast en Hals zu. „Wenn der Arzt sagt, dass ich raus darf,nimmst Du mich dann auch mit?“ Er meinte, dass unser Haus ja nicht wirklich behindertengerecht ist, er nicht weiß ob das mit dem Laufen nochmal klappt und im Moment bräuchte er selbst bei den alltäglichsten Dingen Hilfe. Außerdem ist sein Kopf manchmal „so komisch“, er vergisst viel und braucht bei Schriftkram und ähnlichem Unterstützung. Das alles wäre dann viel Arbeit für mich. Mir war gar nicht bewusst, dass unser Held da so eine Angst hat.

Ich hab seine Hand genommen und sagte, dass er sich davor nicht fürchten muss. Sämtliche Behandlungen, inklusive der parentalen Ernährung sind zu Hause auch machbar. Meine einzigen Bedingungen sind einigermaßen stabile Leukozyten (Immunsystem und so) und die Tatsache, dass es seiner Lunge besser gehen muss. Der Rest ist erstmal zweitrangig. Dazu stehe ich im engen Kontakt mit dem Sozialdienst um da noch einige Hilfsmittel zu organisieren. Ich werde mich noch um Physio- und Ergotherapie kümmern. Es ist alles nicht ganz optimal und es kann sein dass ich mich da viel zu weit aus dem Fenster lehne, aber sobald es geht kommt unser Held nach Hause. Es könnte alles deutlich schlimmer sein. Im Grunde haben wir fast Glück, dass es ihm noch relativ gut geht.

Und das alles ist unabhängig von Kunibert. Ich bin mir nicht sicher, ob wir den Zustand von vor der Klinik erreichen werden, Simon glaubt weiterhin fest daran. Wir befinden uns gerade in einer Situation, vor der ich mich seit Jahren fürchte. Von der ich ausgegangen bin, dass ich das nicht schaffen werde. Und ehrlichgesagt weiß ich auch nicht, ob ich das alles so hinbekomme. Aber ich will, so sehr. Auch wenn er etwas „durch den Wind“ ist, er weiß wer er ist, wer ich bin und wer die Kinder sind. Er hat nur manchmal Probleme sich zu orientieren. Aber im Moment wird es ein wenig besser. Er wird mehr Hilfe im Alltag benötigen, aber er ist immer noch Simon. Und ohne ihn ist es doof hier, die Zeit ist unser größter Gegner, da bin ich über jede Sekunde dankbar, in die er hier sein kann.36531924_1739080706186619_2747861398137602048_n

An die Stirnrunzler, ja es kann sein dass ich mich hoffnungslos überschätze. Und ja ich denke auch an mich. Noch ist Simon KEIN Palliativpatient, noch hoffen wir auf eine Besserung, so klein sie auch sein wird. Gestern und Heute lassen mich hoffen. Und ich weiß, dass ich auch die Verantwortung für zwei Kinder zu tragen habe. Dass unser Held mit Rollstuhl nach Hause kommen wird, wissen sie bereits. Dass er weniger fit ist, auch. Irgendwo wird auch für mich eine Grenze sein, aber da sind wir noch nicht dran. Die Kinder werden bald eine Trauerbegleitung kennenlernen. Das wird Jemand sein, der einmal die Woche zu ihnen kommt; um zu spielen, für Ausflüge. Und wenn die Kids es wollen, dann reden sie, wenn nicht dann nicht. Diese Begleitung ,setzt im Optimalfall lange bevor es überhaupt zum Worst Case kommt ein. Es bedeutet also nicht dass Simon bald nicht mehr da ist. Ich glaube aber, dass es in den Kindern gut tun kann mit Jemanden externen zu reden, denn die Veränderungen am Helden merken und sehen die Kinder selbstverständlich auch. Trauern tun Kinder nämlich auch, wenn sie sehen, wie sich der Papaheld verändert.

Unser Held wird schon fast wahnsinnig in der Klinik, gehetzte Schwestern weil diese vermutlich unterbesetzt sind. Es gibt super liebe, und welche die es weniger sind. Er will nach Hause und kämpft so sehr dafür. Er will zu uns und zweifelte dennoch daran, dass ich ihn mitnehme, wenn es soweit ist. Er ist mein Mann, mein Held und das bleibt auch so.

Nächste Woche wird sich zeigen ob die aktuelle Chemotherapie anschlägt oder nicht. Es wird sich zeigen ob Kunibert weiter gewachsen ist, oder nicht. Ich bete, eigentlich ständig dafür, dass sich unser Held etwas erholt. Dafür dass wir nochmal zusammen Eis essen gehen/fahren können. Ich habe unserem Helden erzählt, dass er eine super tolle Fahne für seinen Rolli bekommt, vielleicht nennen wir das Ding „Helden-Flitzer“ oder so. Unser Held nahm meine Hand und bedankte sich. Und ich habe keine Ahnung wofür eigentlich. Ich bin ihm dankbar, dafür dass er noch da ist. Dafür dass er meine Hand überhaupt noch halten kann. Dafür dass wir eine Chance haben, nachts wieder von seinem Schnarchen genervt zu sein. Und auch dafür, dass wir immer noch weiter hoffen können. Ich habe ihn noch nie so kämpfen gesehen. Er will es so sehr; leben. Liebe Heldenorgane, die ihr noch fit seid, bitte bleibt es auch weiterhin.36485858_1739080696186620_5005125861922308096_n

Lieber Mann dort oben, bitte unterstütze unseren Helden. Zumindest die Einhornbändigerin glaubt ganz fest an Dich. Wenn Du es schaffst, dass unser Held nach Hause kommt, dann denke ich auch nochmal darüber nach

 

der erste Hochzeitstag ohne Hochzeitstag

Heute vor einem Jahr war ich so ziemlich der glücklichste Mensch der Welt. Unser Held und ich haben geheiratet, zusammen mit vielen Freunden und der Familie die Party unseres Lebens gefeiert. Wir wussten schon damals, dass unsere gemeinsame Zeit begrenzt sein wird, aber das war an diesem Tag einfach egal.

Wir feierten. Wir waren glücklich und ich unendlich dankbar, diesen Mann, meinen Mann heiraten zu dürfen.

Seit Herbst geht es nun kontinuierlich bergab. Wir hangeln uns von Therapie zu Therapie. Vor einer Woche befürchtete ich, dass wir unseren ersten, echten Hochzeitstag nicht mehr zusammen erleben dürfen. Unser Held kam auf die Intensivstation.

Inzwischen liegt er wieder auf der normalen onkologischen, mehr zu ihm im nächsten Heldenupdate. Nur soviel; Blutwerte sind besser und die Lungeninfektion scheint tatsächlich in den Griff bekommen zu sein. Unser Held ist stabil. Das Immunsystem kommt zurück. Der Kunibertwert; die Leichtketten werden morgen wieder bestimmt.

Ich hatte bereits gestern ein komisches Gefühl im Bauch, dass ich so gar nicht beschreiben konnte. Seit gestern Mittag hörte ich nichts mehr. Ich habe gestern Abend und heute früh in der Klinik angerufen, die Schwestern sagten dass er weiterhin stabil sei und viel schläft da er sich gestern Tavor hat geben lassen. Tavor ist ein starkes Beruhigungsmittel, dass den Helden mehr umgehauen hat, als gedacht.

Als ich heute, am späten Vormittag das Heldenzimmer betreten habe, sah ich einen Helden, der im Schneidersitz und offensichtlich ohne Schmerzen auf seinem Bett sitzen. Im ersten Moment freute ich mich, auch wenn ein Gesicht, besonders die Augen anders ausgesehen haben als gedacht. In meinem Rucksack hatte ich die Geschenke versteckt, die ich ihm später geben wollte. Nach etwa zwei Minuten sprach der Held sehr, sehr seltsame Dinge. Er suchte ständig irgendwas, obwohl er es in der Hand hielt. Als es Mittagessen gab, konnte er die Gabel nicht zum Mund führen, so dass ich ihm helfen musste. Ich bin mir auch ziemlich sicher, dass er nicht wusste wer ich bin. Er meinte auch, dass er gerade seine Frau anrufen wollte und nun sein Telefon nicht mehr ausgeht. Ich stand vor ihm.36064124_1728599910568032_3981326815288360960_n

Ich suchte also nach einer Schwester und der Ärztin. Beide sagten, dass unser Held gestern eben dieses Tavor bekommen hatte. Weiterhin ist es so, dass die mental fitten Patienten dort ihre Tablettenration für den Tag in einem Tagesblizter hingestellt bekommen. Das ist in vielen Kliniken üblich. Unser Held war heut Morgen aber nicht mental fit, hoffentlich nur aufgrund von Tavor. Er nahm alle Medikamente für den Tag auf einmal. Das ist nicht lebensgefährlich, sorgt aber dafür, dass unser Held komplett ausgeschalltet ist. Zumindest der Kopf. Wenn er laufen könnte, hätte ich Angst dass er einfach die Station verlässt.

Ich habe mehrfach das Zimmer verlassen müssen um einmal tief durchzuatmen. Als ich wieder reingegangen war sah ich ihn, sitzend auf seinem Bett, mit dem WM Trikot an. Er fragte mich was ich glaube wie Deutschland heute spielen wird. ich erzählte ihm dass ich glaube das „wir“ 2:1 gewinnen werden, in letzter Minute. Er war skeptisch und schlief wieder ein. Irgendwann wollte er etwas aufschreiben, außer ein paar Srichzeichen kam aber nicht viel dabei heraus. Am schlimmsten aber waren die Momente, an denen er kurz etwas klarer war, dann bemerkte er, dass etwas nicht stimmt. Zum Glück waren das immer nur wenige Sekunden.34984421_1728599613901395_6383077286035324928_n

Nach zwei Stunden bin ich wieder gegangen. Die Geschenke habe ich wieder mitgenommen. Ihn an den Tag heute erinnert habe ich nicht, vermutlich ist es sogar besser so, wenn er das nicht weiß. Ich hoffe dass es tatsächlich nur an der Überdosis liegt und unser Held morgen wieder etwas klarer ist.

Das größte Geschenk hat er mir dennoch gemacht. Simon ist noch da und ich konnte bei ihm sein, auch wenn er heute nur wenig er selbst gewesen ist. In einer klaren Sekunde meinte er, dass er dankbar ist dass ich da bin. Ich meinte nur, dass ich ichts bedeutenes mache, den wirklich harten Job hat er. Ich weiß nicht, ob unser Held diese Kriese überwinden kann. Aber ich merke dass er kämpft und ich hoffe er schafft es weiterhin. Ich hoffe, dass wir den heutigen Tag irgendwann zu Hause nachholen, mit bestellter Pizza, Carameleis und anderen ungesunden Dingen.

Ich vermisse meinen Mann, heute besonders. Auf der anderen Seite hörte ich heute mehrfach den Satz, dass er stabil sei. Ich sehe ihn kämpfen und ich weiß dass er das für uns macht. ich würde ihm gern Danke sagen, dafür dass er heute dagewesen ist. Danke, dass er kämpft wie ein Löwe.36087768_1728599430568080_7584382537829449728_n

Kurz vor dem verlassen der Klinik sah ich noch die Krankenhauskatze. Dieses Tier ist ein anscheinend geduldeter Bewohner in der Vorhalle und zieht die Aufmerksamkeit aller auf sich. Meist sehe ich sie dort wenn es regnet und dunkel ist.36176427_1728599543901402_9020001646012268544_n

Morgen, wenn die Kinder in der Schule und Kita sind fahre ich wieder in die Klinik, in der Hoffnung dass der Heldenkopf dann wieder etwas klarer ist. Die Geschenke lasse ich in meiner Tasche, solange bis es Sinn macht, ihm diese zu geben.

Ich hoffe dass unserem Helden heute nicht mehr einfällt welches Datum wir haben. Ich hoffe dass er einfach schläft und weiterhin keine Schmerzen hat. Ich hoffe dass er sich keine Gedanken um uns machen kann, weil sein Hirn weiterhin etwas schläfrig ist.

Morgen ist ein neuer Tag, wer weiß was da passiert.

Gegen 21 Uhr rufe ich nochmal auf der Station an und frage ob alles in Ordnung ist.

Den Nachmittag verbrachten die Kinder und ich zu Hause, bastelten und erzählten Witze. Eis gab es selbstverständlich auch, mit Marshmellows. Die mögen sie besonders.35270212_1726715707423119_6774692421264474112_n

Später, wenn alle im Bett sind, werde ich mich in den Garten setzen, mich darüber freuen verheiratet sein zu können und auf unseren Helden anstoßen.

Vorher werde ich noch die Klamotten waschen, die ich aus der Klinik mitgenommen habe. Dann hängen auf der Leine auch endlich wieder Sachen von ihm zum trocknen. Das sieht irgendwie schöner aus.

Alles braucht seine Zeit; Heldenupdate

Wie ich Euch gestern im Zuge meines Jammerposts schon erzählt hatte, war unser Held bei seiner Therapie. Die „Dara- Antikörper“ bekommt er im Moment übrigens in einer anderen Klinik, am anderem Ende der Stadt. Sie gehört auch zur Charite, ist aber für den Notfall besser gerüstet. Gerade am Anfang kann es wohl zu allergischen Reaktionen kommen. Bisher ging aber alles gut. Diese Einrichtung der Charite nimmt sogar über den Port Blut ab, dann gibt es wenigstens kein Gepiekse.

Während der Held in der Klinik gewesen ist, blieben der kleine Batman und ich zu Hause. Der Heldensohn ist immer noch mit leichtem Fieber zu Hause und darf sich ausruhen. Naja, er sollte sich ausruhen.35282527_1713932002034823_7923294451491930112_n

Unser Held zeigte mir am Vorabend einen neuen Knubbel am Hals, der sich irgendwie anders anfühlt, als es Igor (so heißen die Metastasen). Der größte Igor saß, bzw. sitz schräg unter der Lunge im Brustraum, dort wurde Simon bereits bestrahlt. Der neue Igor sitzt seitlich am Hals. Ich dachte nicht, dass es erneut die Lymphknoten betroffen hat, da sie meiner Meinung weiter oben sitzen.

Der Arzt aber sah das anders und tippt tatsächlich darauf, dass es eine Metastase im Lymphknoten ist. Scheiße. Und ich sollte unbedingt meine Anatomiekenntnisse verbessern…

Dazu hat unser Held seit einigen Tagen wieder vermehrt ein drücken im Rücken. Aufgrund von Kortison und diversen, hochdosierten Schmerzmitteln (Morphin, Lyrika und co) nimmt er diese Schmerzen nur noch als Druck wahr. Da sich dies nun auch wieder gesteigert hat, ist anzunehmen, dass Kunibert wieder an den Wirbeln des Heldenrücken knabbert. Richtig scheiße.

34483584_1704655299629160_4613464749068255232_nDer Thrombowert (wichtig für Blutgerinnung) ist weiterhin und trotz Blutkonserve viel zu niedrig. Kunibert scheint keinen Platz zu lassen. Ab einem Wert von 10 wird mittels Konserve (Vollblut oder nur Bestandteile, letztes Mal war es Vollblut) unterstützend eingegriffen. Unser Held hangelt im Moment etwa bei 13 +/-. Heute war Simon erneut zur Kontrolle bei seiner Onkologin, der Wert sinkt zumindest nicht, ist leicht gestiegen. Für seine Verhältnisse heißt das erstmal Entwarnung fürs Wochenende.

Die Leukos (sehr wichtig, Immunsystem und so) haben sich dank der Spritzen etwas erholt. Der wert immer noch zu niedrig, aber ganz okay. Kein Immuntief. Das ist super!

Die Roten Blutkörperchen , deren richtigen Namen ich immer vergesse, irgendwas mit E glaub ich, haben sich auch erholt. Der Spritze sei Dank. Damit sieht auch der Eisenwert wieder besser aus.

Und dann gibt es da noch den Kunibertwert; die Lambda Leichtketten…die Gute Nachricht ist, er ist nicht gestiegen. Die schlechte; gesunken aber auch nicht. Dafür gibt es nun diesen Knubbel im Hals und die Rückenschmerzen…33923714_1697138180380872_7550613151306219520_n

Das kann alles nicht ein.

Die Ärzte sehen den schwierigen Zustand, sagen aber dass es um die 6 Wochen dauern kann bis die Antikörpertherapie greift. Ich hoffe, das dem tatsächlich auch so ist. Diese ganzen Nebenwirkungen, diese Belastungsproben für alle…das soll wenigstens einen Sinn haben.

Ansonsten wirkt das Kortison, unser Held ist etwas fitter und mobiler als noch vor einer Woche. Der Geschmackssinn schwindet langsam wieder (Nebenwirkung Kortison? oder Dara?). Dafür hat er seine Vorliebe für Eis entdeckt, das schmeckt gut durch. Selbstverständlich das gute amerikanische, im Becher und Keksstückchen… Cous Cous Salat und Reis in sämtlichen Varianten funktioniert zum Glück aber auch gut. Überall kommt Mandelmus dran, viel Mandelmus. Ihr Lieben, das ist pures Gold in unserem Fall. Um die Kalorienaufnahme weiterhin nach oben zu drehen, trinkt unser Held (mal mehr, mal weniger freiwillig) hochkallorische Shakes. Am Anfang fand er die noch ganz lecker. Ganz am Anfang, Anfang April.

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Sein großer Vorteil ist die Tatsache, dass Simon mit einem guten Startgewicht Kunibert begegnet ist. Er ist auch jetzt nicht im Untergewicht, trotz der -12Kilo.  Wenn er bzw. wenn wir nicht genau darauf achten, dann wäre es bald soweit.  Also weiter mit dem Mandelmus.

Die Stimmung des Helden ist tagesformabhängig. Mal recht träge und grummelig und am nächsten Tag wuselt er durchs Haus, ist hochmotiviert und macht belanglose Dinge, die aber genau jetzt getan werden müssen. Ich komme da manchmal nicht so recht mit.

Die Nächte sind meist recht lang, weil das Schlafen noch immer nicht so recht klappen möchte. Die Übelkeit scheint weg zu sein, der Bauch drückt nach dem Essen immer mal wieder.35236135_1713946238700066_521763630824292352_n

Also eigentlich wissen wir nicht mehr. Kunibert scheint uns auszulachen und bleibt bisher standhaft. Ich hoffe ja, dass wir in wenigen Wochen die Rollen tauschen können und über ihn lachen.

Durch einen Blick auf den Kalender ist mir übrigens aufgefallen, dass die Monatstage auf die gleichen Wochentage fallen, wie vor 6 Jahren.

Am 16.6.12 kam unser Held in die Klinik. Am 17.6. 2012 haben wir von Kunibert erfahren, das war ein Sonntag, an dem Deutschland ein EM Spiel hatte. Diese Tatsache macht mir Angst. Abgesehen davon dass es nun um die Weltmeisterschaft geht, ist es alles recht ähnlich. Es gibt Dinge, die müssen sich nicht wiederholen.

Draußen wurde es dunkel, die Wolken schienen so grau wie meine Stimmung. Inzwischen war auch die Einhornbändigerin aus der Schule nach Hause gekommen. Der kleine Heldensohn und ich hatten zuvor eine Schatzkiste versteckt, die nun von der Heldentochter gesucht werden sollte. Damit die große Schwester es einfacher hat, hat der kleine Bruder eine Spur gelegt. Aus Socken. er sagte, dass die Farben die Richtung anzeigen. Ich habe das Prinzip nicht verstanden, aber für die Kinder war das absolut logisch.35305960_1713923365369020_1377649659710799872_n

Immerhin hatte der Tag damit wenigstens etwas Gutes. Die Kinder freuten sich, der Hund auch. alles gut. Zumindest für diesen Moment.

Morgen werden wir an unserem neusten Gartenprojekt weiterbauen, ich bin gespannt ob das so klappt, wie ich mir das vorstelle35239689_1713923572035666_841037467950776320_n.jpg

 

 

Krönchen richten; Heldenupdate

Gestern war einer dieser Tage, die ich gern löschen würde. Der Termin in der Klinik stand an und eigentlich sind wir guter Dinge dorthin gefahren, da wir mit wenig Neuigkeiten gerechnet hatten. Es gab schon lange kein Lambda Wert (ein Teil vom „Krebsmarker“) mehr, aber mit mehr rechneten wir nicht.

Dort hin sind wir mit einem Taxi gefahren, da Autofahren nach wie vor nicht geht (der Held darf nicht, ich kann nicht) und öffentliche gehen erst recht nicht; Immunsystem und so. Wir durften inzwischen bereits einiges an Taxierfahrung sammeln aber gestern…das war schon sehr speziell. 34699483_1704655116295845_5087512753522868224_n

Die Fahrerin schmückte ihr Auto von Innen mit Lammfell und wirkte recht genervt. Als wir ihr sagten wo wir hin wollen meinte sie nur „boaaa da komm ich doch gerade erst her“ Liebe Taxitante, es tut mir ja wirklich Leid, dass sie ihren Job machen müssen, aber auch wir würden lieber von Ihnen ins Kino gefahren werden…dann führte sie ständig irgendwelche Privatgespräche via Freisprecheinrichtung mit dem Handy. Unter Anderem sprach die nette Dame, anscheinend mit einer Freundin, über Jemanden der Morgen am Rücken operiert werden soll, wie furchtbar das ist und dass es kaum etwas schlimmeres  gäbe. Es wurden geschmacklose Witze von Ärzten, Patienten und Tod erzählt. Jackpot. Später telefonierte sie mit ihrer Mutter, dass sie gerade auf dem Weg in die Charite sei, weil „Da Welche Leute aus Berlin hin wollen, dabei komme ich da gerade erst her, man ey“ ich überlegte kurz ob ich die darauf hinweisen soll, dass wir genau hinter ihr sitzen und das alles hören….aber gut34596464_1704655189629171_6394024187010220032_n

Irgendwann waren wir endlich da und taten das, was wir am besten können; warten. Warten. Nochmal warten. Vor der Blutabnahme haben der Held und ich Wetten abgeschlossen, wie hoch der Thrombozytenwert (Blutgerinnung) und die Anzahl der Lambda Leichtketten sind. Ich tippte auf einen Thrombowert von 35, der Held auf 22. Beides ist übrigens recht lächerlich, ab 20 gibt es eine Bluttransfusion.

Es stellte sich heraus, dass unser Held Recht behielt. 22, auf den Punkt genau. Andere Patienten würden nun in eine Starre verfallen oder sich wenigstens erschrecken. Wir aber haben „abgeklatscht“, da unser Held die Wette gewonnen hat und nun ein Stück Kuchen vom Lieblingskonditor bei mir gut hat. Die Schwestern, die Blutabnehmen sahen uns ganz merkwürdig an. schwarzer Humor…das können wir.34483584_1704655299629160_4613464749068255232_n

Später, im Arztzimmer wurde es plötzlich ruhig. Der Mann in weiß erschrak auf GRund des allgemeinen Blutbildes. Die Leukozyten lagen bei 0,9…Damit verabschiedet sich das Immunsystem immer weiter und unser Held ist Hochgradig Infektionsgefährdet. Ab einer Temperatur von 38 muss er in die Klink. Die roten Blutkörperchen sind auch nicht so recht da. Nun soll er sich Heute Spritzen setzen, verschiedene. um die roten und weißen Blutkörperchen anzuregen, mal sehen ob ich ihm helfen muss.

Der letzte Lambdawert ließ mich kurz in Schnappatmung verfallen. Bei gesunden Menschen liegt dieser Wert etwa bei 10-20 glaub ich. Unser Held hatte in der zuvor schwierigsten Phase einen Wert von 1900, der Wert gestern aber toppte das dann allerdings. Wir sahen den Wert von vor 2 Wochen…das wäre dann dieser hier.34529484_1704655232962500_5951322339940499456_n

über 3000 war unser Held noch nie zuvor. ich sagte ja…Schnappatmung.

Des weiteren sprachen wir erneut über die Nebenwirkungen, über die ständige Übelkeit und das toxische Blutbild. In diesem Zusammenhang und den inzwischen -12 Kilo des Helden fragte ich nochmals, sehr eindringlich und auch mehrfach nach Dronabinol; medizinisches Cannabis. Abgesehen von Schmerzlinderung ist das Zeug Appetitanregend und Stimmungsaufhellend. Nach etwas Überzeugsarbeit tat mein Neuer Lieblingsarzt es tatsächlich…er schrieb einen Antrag für die Krankenkasse zur Kostenübernahme. Ich geh also davon aus, dass wir das hoffentliche Zauberzeug bald im Haus haben. Endlich.

Zusätzlich wird unser Held nun zusätzlich höher dosiertes Kortison nehmen, erstmal auch auf Dauer. Weiterhin gibt’s diverse zusäzliche Mittel gegen Übelkeit und Antibiotika, da die Heldenlunge etwas rasselt. Unter der Lunge hat sich erneut etwas Flüssigkeit angesammelt.34484311_1704655149629175_6142984860387508224_n

Heute ist unser Held zu seiner „Hausonkologin“ gegangen. Blutbild weiter abgefallen, Thrombos liegen nun bei 17 und Leukos bei 0,6. Am Freitag folgt dann die dritte Bluttransfusion. Zusätzlich muss unser Held nun keimarm essen; kein Obst/Gemüse mit Schale, keine Nüsse, nix rohes und so weiter. Die Infektionsgefahr steigt weiterhin.

Die Ärzte sind ebenfalls erschrocken, dass sich das Heldenblut nicht zu erholen scheint. Morgen ist der nächste Therapietag. Zusätzlich zum Kortison und den Antikörpern bekommt unser Held eigentlich Revlimid. Dieses Medikament wird nun vorerst pausieren, weil es zusätzlich zu Kunibert dazu beiträgt, dass sich das Blut nicht erholen kann.

Die aktuelle Therapie ist aggressiv und es ist das Erste Mal seit Erstdiagnose 2012, dass unser Held so sehr kämpfen muss.  Bevor wir das Sprechzimmer verlassen haben, stellte ich dem Arzt die Frage ob er glaubt dass Simon nochmal auf die Beine kommt. Er wollte nicht antworten.34497023_1704655056295851_357898525264052224_n

Nachdem wir gestern die Klinik verlassen hatten waren wir dennoch erleichtert. Die Blutwerte sind grausam, die Leichtketten viel höher als gedacht aber…die Ärzte sprechen mit uns. Ruhig aber gewissenhaft. Es kommen keine Sätze mehr wie „alles wird gut“. Der Arzt lässt sich Zeit, bleibt endlich ehrlich und antwortet auf alle Fragen. Wir haben mit schlechten Nachrichten das Klinikgelände verlassen, aber immerhin hatten wir eins…Klarheit, so grausam sie auch sein mag.

Wir gingen zum Imbiss gegenüber, setzen uns schweigend an einen Tisch und stoßen mit Vitamalz an. Wir stoßen an auf die letzten Jahre, auf die Hoffnung, dass es unser Held doch noch einmal schaffen wird sich zu erholen. Wir stoßen darauf an, dass wir in zwei Wochen unseren ersten „echten“ Hochzeitstag feiern werden und auch darauf, dass wir wissen woran wir sind.34601717_1704655396295817_5621337876580007936_n

Danach trennten sich unsere Wege. Der Held ist mit dem Taxi nach Hause gefahren und hat sich hingelegt. Ausruhen war bitter nötig. Die Heldenkinder sollten die Nacht woanders schlafen. Und auch wenn sich folgendes nun sehr egoistisch anhören wird, da die Kinder nicht zu Hause gewesen sind, habe ich mich mit einem guten Freund getroffen. Das waren die ersten „freien“ Stunden seid über 2 Monaten. 3 Stunden durchatmen, da konnte ich sogar meinen Muffin teilen.34557301_1704655362962487_1594241969935089664_n

Am Abend war ich wieder Zu Hause, unser Held hat auch noch nicht geschlafen und wir hatten noch kurz Zeit zusammen.

Trotz des Tages, trotz der vielen blöden Nachrichten und der furchtbaren Taxitante war es ein ruhiger Abend. Wir beide haben Angst, sehr sogar. Aber irgendwie war die Stimmung zwischen uns an diesem Abend enger und zusammengehöriger als sonst. ich kann das gar nicht näher beschreiben. Nun aber heißt es Krönchen, ähm Superheldenmaske richten, Kopf heben und weiter laufen. Morgen der nächste Therapietermin, Freitag Bluttransfusion und Montag erneute Blutkontrolle. Wenn wir Glück haben sorgt das zusätzliche Kortison dafür, dass unser Held am Wochenende etwas weniger mit den Nebenwirkungen kämpfen muss. Vielleicht hilft es ja, wer weiß.

 

Die Sache mit dem Pflegegrad; Heldenupdate

Nachdem unser Held gestern wieder zurück nach Hause gekommen ist, stand heute schon der nächste Termin an. Das MDK  (Medizinischer Dienst der Krankenversicherung) hatte sich zu einem Hausbesuch angekündigt. Gekommen ist eine Gutachterin, die über den Pflegegrad des Helden entscheiden bzw. einen empfehlen soll.33830473_1697138667047490_7346199083410784256_n.jpg

Nachdem ich die Heldenkinder, die heute besonders müde gewesen sind davon überzeugen konnte in die Schule bzw. Kita zu gehen, habe ich Zu Hause noch schnell etwas aufgeräumt und ein wichtiges Telefonat geführt. Dann klingelte es schon an der Tür.

Wir hatten den Antrag gestellt, aber als die nette Dame dann mit einem Mal vor uns gesessen hatte, war das doch ganz seltsam. Sogar die von uns gewünschte Rhea als Familie (Vater-Kind_Reha, ich komme als Begleitperson mit) wurde thematisiert. Allerdings nahm sie uns da schneller als uns lieb gewesen ist den Wind aus den Segeln. In einer onkologischen Reha ist es nicht möglich Infusionen zu verabreichen, unser Held müsste für etwa vier Wochen darauf verzichten können. Sollte die aktuelle Behandlung anschlagen (das wissen wir hoffentlich nächste Woche), dann würde er diese Infusionen zunächst ein Mal in der Woche; in 6 Monaten dann alle 14 Tage bekommen. Damit scheint diese Option auszuscheiden. Alternativ meinte sie, dass ich allein mit den Kindern auf eine Kur fahren sollte, aber ich frage mich inständig wie sie sich das vorstellt, nachdem ich nun auch offiziell „pflegende Angehörige Person“ genannt worden bin… Aber das ist eine andere Geschichte. Vermutlich wird unser Held einige Therapien nun ambulant, teilweise hoffentlich mit Hausbesuch machen. Eine Familienreha ersetzt dies aber nicht… Ich glaube das hätte uns allen, besonders mental mal ganz gut getan. What ever.34035344_1697138707047486_8893679081514598400_n

Dann beantworteten wir viele Fragen. Das Gespräch war sehr drückend, weil wir ganz deutlich, wie selten zuvor über die alltäglichen Auswirkungen von Kunibert gesprochen haben. Es war nicht schön.

Danach machten die nette Dame und ich einen Hausrundgang. Ein Pflegegrad wurde festgestellt (welcher, spielt hier keine Rolle denke ich), dazu bekommen wir einige „medizinischen Hilfsmittel“. Mir macht das Angst, obwohl mich diese Sachen doch eigentlich beruhigen sollten. Wir finden es gruselig solch Dinge zu Hause zu haben.

Ansonsten kämpft unser Held mit der Hitze. Der Appetit, der langsam wieder kehrte hat sich durch die Temperaturen wieder erledigt. Ich habe ihn jetzt auf den Geschmack von frozen Smoothie Bowls gebracht, mit zusätzlichen Haferflocken, Mandelmehl und massig Mandelmuss sind die sogar gehaltvoll. Er isst sie, nicht immer gern und manchmal etwas genervt. Aber er isst sie.

Morgen geht es zur Onkologin, die Fäden von der Port OP ziehen und nachsehen ob sich das allgemeine Blutbild und damit auch das Immunsystem stabilisiert hat.30825055_1943565785717530_769944079_o

Durch die Antikörpertherapie ist unser Held recht kurzatmig und noch ein Stück weniger belastbar als sonst. Meistens sind die Samstage und Montage nicht so toll. Heute scheint es zu gehen.

Wir versuchen indess den Pool, den uns die Ostseeoma mitgebracht hat aufzuhübschen. Wir brauchen unbedingt noch kleine Luftmatratzen und so ein Einhorn xxl Ring Dings für die Kinder 🙂 Wir holen uns damit ein Stück See und Urlaub nach Hause.

Während alle um uns herum ihren Urlaub zu planen scheinen oder Fotos via Facebook zeigen, machen wir den Garten Urlaubsfit. Besser als nix. Unser Urlaub fällt erneut aus. Eigentlich wären wir schon dankbar wenn wir irgendwann nochmal sowas wie ein Date haben können.33837624_1697138343714189_1623873129698820096_n

Ich überlege zeitgleich wie es trotzdem möglich ist diesen Wohnwagentrip noch zu machen, unser Held war schon früher als Kind oft campen. Das ist gerad der große Traum an dem wir noch festhalten. Vielleicht klappt das doch noch irgendwie, brainstormt mal mit wo wir einen Fahrer herbekommen 🙂 Aber zunächst muss der Held wieder fitter werden. So wie es im Moment ist geht gar nix. Aber zum Glück, wir haben den Garten. Jetzt sogar mit Pool. Habt ihr noch Ideen für nette Gadgets dafür? Für mehr Urlaubsgefühl?

Übrigens waren die Heldenkinder und ich schon fast eine Woche nicht mehr in der Eisdiele. Warum eigentlich? Das werden wir dann morgen wohl ändern.

Im Moment hoffen wir nach wie vor darauf, dass die aktuelle Therapie endlich anschlägt, die Schmerzen weniger und damit das Morphin reduziert werden kann. Wir hoffen darauf dass die Nebenwirkungen verblassen und ein Stück „alter Simon“ wieder zum Vorschein kommt. Ich hoffe weiterhin dass unser Held auch mental wieder aufbaut, sich ein Stück Lebensqualität zurückholt um zu versuchen sich nicht alles von Kunibert wegnehmen zu lassen. Ich bin guter Dinge, nur etwas ungeduldig.34032591_1697138443714179_4998724449390821376_n

Ihr Lieben, nach wie vor zeige ich unseren Helden nicht frontal oder als Ganzkörperbild. Daher die etwas verqueren Motive bzw. ältere Fotos. Wenn es an der Zeit ist, kommen wieder „richtige Bilder“ dazu.

 

 

 

World Blood Cancer Day; Du bist ein Held weil…

Ihr Lieben, heute ist ein Tag, an dem wir feiern sollten. Wir sollten feiern mit allen Patienten, die ihren Kunibert, den großen Feind in sich, den Blutkrebs besiegen konnten. Wir sollten ihnen sagen, was für eine grandiose uns unheimliche starke Leistung sie da vollbracht haben.

Es sollte Konfetti regnen, laute Musik muss in der Luft sein und alle sollten tanzen. Freut Euch mit ihnen. Lieber Pepe, ich hoffe Du bist bald vollständig fit, Du hast Deinem Kunibert den Mittelfingergezeigt um das Leben mit Deiner Frau, Deinen Kindern, Deinen Freunden und Deiner Familie zu rocken. Lieber Roman, auch Du hattest einen schweren Weg, aber Du bist ihn gegangen und hast Deinen Kunibert vertrieben. Carlos, kleiner, großer Superman, Du hast es deinem Kunibert gezeigt. Inzwischen bist Du ein großer Bruder und zeigst ihm die Welt. Ihr rockt das Ding und ich denke fast jeden Tag an Euch. Ihr seid Helden!P1120316

Auch sollten wir die 7500000 Millionen Menschen feiern, die weltweit in der ZKRD  (zentrale Knochenmarkspender Register Deutschland, hier werden alle potentiellen Stammzellspender gelistet, auch die von der DKMS) registriert sind. Denn nur durch sie ist es möglich das 75% der Patienten binnen von 3 Monaten ein geeigneter Stammzellspender gefunden werden kann. 9 von 10 Patienten finden ihren genetischen Zwilling dadurch in Summe.

Ihr seid Helden, ihr schenkt neues Leben, ihr schenkt Hoffnung und zaubert wieder Mut an einen Ort, an dem er fast schon verloren geglaubt wurde. Ihr seid unendlich mutig und kraftvoll und eigentlich solltet ihr jeden Tag gefeiert werden. Zu meist aber bleibt ihr unsichtbar, ihr seid die versteckten Helden. Aber heute ist auch Euer Tag, stoßt auf Euch an, seid stolz auf Euch. Singt und tanzt so viel ihr wollt, esst den besten Kuchen, lebt und lasst euch hochheben. Ihr seid großartig, denn ohne Euch geht es nicht!P1100353

Heute ist aber auch ein Tag um an alle Helden zu denken, die lange gegen ihren Kunibert angekämpft haben. Aber das Miestvieh von Krabbe war stärker und die Helden haben den Kampf nicht gewinnen können. Wenn der Gegner Übermächtig ist und dazu oft unsichtbar, ist es manchmal nicht möglich dem dauerhaft Stand zu halten. Diese Helden sind keine Verlierer. Niemand, der gegen einen Kunibert gekämpft hat ist das. Das Monster macht müde und irgendwann kann es sein, dass das Augen öffnen einfach zu anstrengend ist. Ihr seid Helden weil ihr den Weg gegangen seit. Den Weg durch unzählige Therapien, den Weg der umzingelt gewesen ist von Nebenwirkungen. Ihr seid stark, Euer Kunibert war einfach zu mächtig. 20170807_181902

Wir alle sollten heute demütig sein, demütig dafür dass es uns besser geht. Demütig dafür, dass es noch immer nicht möglich ist allen Blutkrebspatienten helfen zu können. zündet eine Kerze an, lasst einen Ballon in den Himmel steigen und denkt an sie. Liebe Ilyda, ein besonders großer Ballon steigt heute nur für Dich in den Himmel. Vielleicht siehst Du ihn ja.

Auch ist heute der Tag für Euch liebe Angehörige. Denn ohne Euch geht es auch nicht. Ich bin nicht sonderlich gut in diesem Job, bin mir aber sicher, dass es viele von Euch ganz großartig machen. Ihr steckt zurück, ihr unterstützt, ihr baut auf und seit einfach da. Oft kennt ihr Euch besser mit der Erkrankung aus, als der Patient selbst.  Studien besagen, dass es nahen Angehörigen, die die immer da sind; dass es ihnen psychisch genauso ergeht wie dem Patienten selbst. Ich weiß, dass das gern übersehen wird. Ich weiß aber auch, dass ihr das ganz toll macht. Ihr seid Helden, weil ihr nur selten jammert, stark seid und alles in eurer Macht stehende tut. Ich übe noch daran, ihr seid mein Vorbild. Liebe Julia, besonders gehen letztere Worte an Dich. Du unfassbar stark und ich glaube, dass Dir das manchmal gar nicht so bewusst ist.20180202_081553

Heute ist auch der Tag an dem wir Menschen feiern sollten, die sich für die DKMS oder andere Organisationen engagieren. Ihr sorgt für mehr Aufmerksamkeit, ihr schafft Öffentlichkeit. Nur so wird die Anzahl der potentiellen Stammzellspender steigen. Ihr seid Helden, da ihr immer weiter macht auch wenn es an manchen Tagen gar nicht so einfach ist. Ihr lasst Euch nicht entmutigen, im Gegenteil. Liebe Annika ein ganz besonderes Danke an Dich an dieser Stelle. Liebes Initiatorenteam der Aktion vom letzten Jahr, ihr seid Helden, daher ein dickes Danke auch an Euch.18057118_1110111392428277_3714331040017323157_n

Vor Allem auch sollten wir Heute die Menschen feiern, die derzeitig an (Blut)Krebs erkrankt sind. Ihr kämpft jeden Tag. Ihr rockt jeden Moment. Ihr seid großartig, mutig und so tapfer, dass ich mich manchmal frage wie das funktionieren kann. Oft lacht ihr, auch wenn es euer Umfeld gar nicht mehr kann. Ihr bündelt Eure Kraft zu einem großen Schwert und kämpft, jeden Tag, jede Stunde und jede Minute. Ihr hofft auf Morgen und wollt das gestern vergessen. Ihr seid großartig, weil ihr uns gesunden Menschen zeigt wie viel Kraft in einem Körper stecken kann. Ihr haltet Dinge aus, die ich in meinen größten Alpträumen nicht vorstellen mag. Ihr seid Helden, weil ich noch nie Menschen gesehen habe, die stärker und mutiger sind als ihr. Auch wenn der Optimismus mal verloren geht, ihr klettert wieder rauf und macht weiter. Unglaublich! Lieber Held, vor allem bist es Du, der mir gezeigt hat, zu was ein Mensch in der Lage sein kann. Ich danke Dir wirklich sehr dafür!317780_356063121155058_1203215988_n

Alle 35 Sekunden bekommt ein Mensch irgendwo auf der Welt die Diagnose Blutkrebs. Nicht alle benötigen eine Stammzellspende, aber viele. Auch wenn sie die Zahl von 7500000 potentiellen Stammzellspendern weltweit so riesig anhört…auf die Anzahl der Weltbevölkerung ist es doch recht wenig. Die ZKRD sagt, dass 9 von  10 Menschen ihren genetischen Zwilling finden, 75% davon in den ersten drei Monaten. Unser Held ist nun aber die zehn, seit über einem Jahr gibt es den Zwilling nicht. Er wird irgendwo sein, nur registriert ist er leider nicht. Anderen Patienten geht es Ähnlich. Heute ist der Tag, an dem Alle genau darauf aufmerksam machen sollten. Es gibt immer noch zu wenige Menschen, die zu einer Stammzellspende bereit sind. Damit können Chancen nicht genutzt werden. Das ist sehr schade und muss sich zwingend ändern. Wenn nicht für uns, dann aber für Andere.kliuzt

Darum ist Heute auch Euer Tag. Der Tag an dem ihr aufmerksam machen könnt. redet mit Freunden und der Familie. Klärt auf, seid solidarisch und Aufmerksam. Helft den Helden, denn ohne Euch geht es Nicht.

Heute ist aber auch ein Tag, an dem ihr in Euch hören solltet. Achtet auf Euch, hört auf Euch und wenn irgendwas komisch sein mag, dann geht zum Arzt. Blutkrebs kann jeden treffen. Kunibert ist es egal wie alt ihr seid, wo ihr wohnt, wen ihr liebt, woran ihr glaubt oder wieviel ihr Euch verdient. Ihn interessiert nicht ob ihr ein Single seid, ein Kind oder Eltern. Es ist ihm auch egal ob vor Eurer Tür ein großes Auto oder ein altes Fahrrad steht. Es interessiert ihn einfach nicht. Achtet gut auf Euch, passt auf Euch auf und nehmt Warnsignale des Körpers wahr. Bleibt gesund ihr Lieben!

Cancer is an asshole.

In guten, wie in schlechten Zeiten

Heute ist der 24.Mai 2018. Heute vor 11 Monaten war ich so nervös, wie lange nicht mehr. Es war fast so, als würde ich mich auf mein erstes Date vorbereiten. Mein Bauch kribbelte ständig, mir war fast etwas flau davon. Ich redete ununterbrochen und zu meist nur irgendwelchen belanglosen Kram. Meine Hände waren schwitzig und ich fühlte meinen Puls im Hals. Heute vor 11 Monaten heirateten der Held und ich. Wir hatten eine freie Trauung und unsere Feier an der Spree in der weltbesten Location überhaupt.IMG-20170702-WA0016

Bereits zwei Tage zuvor waren wir auf dem Standesamt, ohne Gäste nur wir zwei. Naja fast, ein Reporter war auch dabei, denn ohne ihn hätten wir keinen Termin bekommen. Danke Norbert!

Heiraten war damals schon länger in unseren Köpfen, aber irgendwie war nie der richtige Zeitpunkt. Doch dann änderte sich unsere Lebenssituation, unser Held wurde rezidiv, durchlebte viele CHemotherapien und es ging ihm nicht gut. Vor einem Jahr schon war unklar, wie weit wir noch kommen werden und ob es in einigen Monaten noch möglich sein wird. Daher entschieden wir uns recht spontan. Die Suche nach einem Termin beim STandesamttermin gestaltete sich am Anfang sehr schwierig, da es keine zeitnahen zu geben schien. Aber dank der Unterstützung vom Berliner Kurier (der damals auf der großen DKMS Registrierungsaktion war, wir hatten uns kurz drüber unterhalten) gab sie mit einem Mal doch, wir konnten sogar wählen. Nothochzeitstermine, dass sind diese die bei Fällen wie uns greifen und zur Not auch in der Klinik oder sonst wo stattfinden können. Danke!HoneymoonPictures_Ines&Simon-207

Unser Held war noch in der Klinik, im Isozimmer und in 7 Wochen sollten wir schon heiraten, suspekt irgendwie.IMG-20170403-WA0015

Aber es gelang. Die Vorbereitungen auf die Hochzeit mobilisierten die Kräfte des Helden, sie halfen ihn aus dem Loch zu klettern, in das er damals gefallen ist.HoneymoonPictures_Ines&Simon-178

Wir hatten so unendlich großes Glück, in der Location unserer Wahl feiern zu können und dort auch noch auf eine Inhaberin zu treffen die unmögliches möglich gemacht hat. Für uns ist auch nach 11 Monaten immer noch unvorstellbar, was und wie sie das alles gemacht hat. Danke Tina!

Wir hatten eine wahnsinnig tolle freie Rednerin, mit der wir uns zuvor getroffen haben. Ihre Rede kannten wir vorher nicht, aber sie war großartig. Unsere Eheversprechen haben wir selbst geschrieben: Das von Simon an mich war atemberaubend schön. Ich glaube, dass jeder Anwesende geweint hat. Danke geliebter Ehemann!HoneymoonPictures_Ines&Simon-180

Wir hatten Cheerleader dort,IMG_1887 eine Torte die ich so nicht in meinen größten Träumen gesehen habe, HoneymoonPictures_Ines&Simon-247wir hatten eine Weltklasse Sängerin (Danke Simona !), super leckeres Essen, entspannte Kinder, wir hatten alles. Um alles auch festhalten zu können hatten wir das große, große Glück eine der besten und entspanntesten Fotografen dabei zu haben. Danke an Janina von Honeymoon Pictures.HoneymoonPictures_Ines&Simon-354

Als kleines Mädchen träumte ich von meiner Hochzeit, wie sie sein sollte, wie mein Mann wohl aussehen wird und was ich selbst trage. Unsere Hochzeit war nicht wie in diesen Träumen, denn sie war so viel besser.HoneymoonPictures_Ines&Simon-27

Wir feierten unter einem Motto; Superhelden. Wir  wollten keine Hochzeit, in der unsere Gäste sich in Klamotten zwängen, die unbequem und sowieso viel zu warm sind. Jeder sollte das tragen, was er möchte und wenn es die Lieblingsjogginghose ist. Wir wollten eine entspannte Atmosphäre in der sich jeder wohl fühlt. Die vielen kleinen Gäste sollten auch während der Trauung nicht auf den Stühlen sitzen bleiben müssen, sie durften aufstehen, laufen und lachen.IMG-20170702-WA0057 Was sich nach einem absoluten Chaos anhört, war so ziemlich die entspannteste Hochzeit auf der ich je gewesen bin.  Viele Gäste sind mit kleinen Superhelden Gadgets gekommen, manche auch komplett im passenden Outfit.IMG_20170625_131533_435 Grandios. Sogar meine Eltern zogen mit. Danke an dieser Stelle!HoneymoonPictures_Ines&Simon-24

Unser Held hat selbst auch kein Hemd unter seinem Frack getragen, sondern ein Supermanshirt. Denn das ist er, ein echter Superheld. Superhelden sind anders als wir „Normalos“, sie sind stark, auch wenn es auf den ersten Blick manchmal nicht so wirkt. Sie haben Superkräfte, die sie nur im Notfall zeigen. Und vor allem sind sie unvergessen, auch wenn wir sie nicht sehen können.HoneymoonPictures_Ines&Simon-422 Wir wollten heiraten undzwar so, dass wir es nie vergessen werden. Es sollte die Party unseres Lebens werden auch wenn es so ganz von einer typischen Hochzeit abweicht. Dieser Tag sollte immer in Erinnerung bleiben. Für uns, für die Heldenkinder und auch für die Gäste.HoneymoonPictures_Ines&Simon-347

Dieser Tag war so unendlich schön, dass ich unser Glück manchmal noch immer nicht fassen kann. Simon sah so toll aus, kuckt ihn Euch mal an. Nen besseren Bräutigam bekommt man nicht, sorry Mädels.HoneymoonPictures_Ines&Simon-100

Und weil es so schön ist, hier noch einmal Simons Eheversprechen an Mich.

„Liebste Ines,
ich bin glücklich heute mit Dir hier zu stehen, als Dein Mann, Dein Held und dein Freund.Das Schicksal hat es diesmal gut gemeint mit uns. Danke Kurier, Kunibert Du kannst uns Mal!
Als wir vor 2 Tagen im Standesamt waren, habe ich ein unbeschreibliches Gefühl erfahren, was ich so nicht erwartet hatte. Es fühlt sich so richtig an. Und hätte schon viel früher sein sollen, entschuldige mein Schatz.
Durch den gemeinsamen Namen G. bilden wir 4 jetzt eine Familie, eine Einheit, ein Wir. Das bedeutet mir sehr viel. Du weißt ja, ich grins die ganze Zeit. Ines, ich liebe Dich.
In Anlehnung an Harry und Sally; meine liebste Frau.
Ich liebe Dich dafür, dass…
Du nervös hin und her tänzelst
Du mir auch Caramelstückchen übrig lässt, wenn wir Ben&Jerry Eis essen
Du den Wald vor lauter Bäumen nicht siehst
Du Dich trotz meiner Ecken und Kanten noch nicht schwer verletzt hast
Deine Augen lachen können, das verzaubert mich
Du niemals müde bist, sondern nur deine Augen ausruhst
Du mit mir gemeinsam den doofen Kunibert in den Arsch trittst, denn Cancer is an Asshole
Du kämpfst wie ein Superheld, wenn es darauf ankommt, sonst wären wir heute nicht hier. Danke dafür
Und ich werde weitere Dinge finden. Wir haben viel durchgemacht, wir waren oft nicht einer Meinung; harmlos ausgesprochen. Das Schicksal hat nicht immer einen Bogen um uns gemacht und trotzdem…ich will Dich und das noch ganz lange.
Wie unsere Zukunft aussieht weiß ich nicht, wie weit unsere Zukunft gehen wird, weiß ich auch nicht. Aber ich möchte sie mit Dir verbringen und die Abenteuer des Lebens mit Dir erleben und mit Dir versuchen alle Hürden zu meistern.
Liebste Ines, meine Superheldin, endlich sind wir Mann und Frau, ich vertraue mich Dir an. Lass uns das Leben gemeinsam rocken!
Ich liebe Dich!“HoneymoonPictures_Ines&Simon-205

Hach…wenn ich nicht gerade sitzen würde, dann würde ich wieder nervös hin und her tänzeln.IMG-20170702-WA0051

Einige Tage vor der Hochzeit wurde ich aus vielen Ecken gefragt ob unser Held diese Hochzeit überhaupt durchhalten wird. Ich konnte diese Frage gar nicht beantworten. Aber er hat durchgehalten und wie, ein echter Superman.HoneymoonPictures_Ines&Simon-220

Wir standen damals bereits auf einer Klippe. Der Abgrund war zu sehen aber noch weit genug weg. Wir hofften noch vor 11 Monaten darauf, dass uns ein Stammzellspender dabei helfen wird eine Brücke zur anderen Seite zu bauen. Wir wussten schon damals dass unsere Zeit begrenzt sein wird, hofften aber auf eine längere Zeit ohne Symptome. An unserem Hochzeitstag war uns Kunibert egal. Wir heirateten nicht aufgrund von finanzieller Absicherung sondern weil wir es wollten. Wir wollten uns von Krabbe Kunibert nicht alles nehmen lassen. Kunibert Du kannst uns Mal! Wir wollten feiern, leben und dankbar dafür sein uns zu haben. Und wir lebten an diesem Tag so intensiv, es war unglaublich.HoneymoonPictures_Ines&Simon-214

Wir haben vor 11 Monaten nicht damit gerechnet, dass es schon kurze Zeit danach kontinuierlich immer näher an den Abgrund der Klippe geht. Den Abgrund können wir heute deutlicher sehen aber er ist noch eine Armlänge entfernt. Wir können also immer noch auf die Strickleiter hoffen, vielleicht ist es ja die Antikörpertherapie.

Kurz vor unserer Hochzeit waren wir bei einem Gespräch dabei. es wurde geredet wie alt die redenden Personen sein werden, wenn sie einmal Silberhochzeit oder goldene Hochzeit feiern werden. Wie sie das feiern und was sie vorhaben. Das Gespräch war schwierig für uns und der Held wurde immer leiser. Zwei Tage vor unserer Hochzeit haben wir beschlossen, dass auch wir Silberhochzeit feiern wollen. Wie auch immer das aussehen könnte. Aber wir wollen das auch, unbedingt denn Kunibert Du kannst uns mal. Darum feiern wir unseren Hochzeitstag monatlich, nicht nur einmal im Jahr. Warum warten? HoneymoonPictures_Ines&Simon-317

Darum…

Alles gute zum 11. Hochzeitstag mein Held. Die 25 rocken wir auch noch, Deal? Auch wenn es gerade so ganz anders läuft, als wir es erhofft hatten, irgendwie packen wir das. Niemand hat gesagt, dass unser Weg einfach sein wird, aber welcher Weg ist das schon. Jeder Weg hat irgendwo Steine, Felsen, Abgründe und Moor in das man einsinken kann. Das wichtige ist dann aber nicht aufzugeben, sondern sich gegenseitig dabei zu helfen diese Steine aus dem weg zu räumen. Ich trag auch deine Luftmatratze, mit der Du über das Moor schippern kannst, Du musst mich nur lassen.HoneymoonPictures_Ines&Simon-93

Heute feiern wir unseren 11. Hochzeitstag. Unser Held verbringt diesen Tag nahezu komplett in der Klinik, da er das zweite Mal seine Antikörpertherapie erhält. Am Anfang dauert das recht lange. Morgen sollte die Bluttransfusion folgen, damit die gesunden Zellen im Blut Verstärkung bekommen. Allerdings sind die Werte weiter nach unten gerutscht, so dass unser Held bereits Heute Thrombozyten bekommen hat. Morgen kommen dann noch die roten Blutkörperchen dazu.

Die Einhornbändigerin war in der Schule, der kleine Batman in der Kita. Ich habe mir heute wie geplant nichts vorgenommen. Ich bin immer noch krankgeschrieben, da ich auf Grund von Schlafmangel und einigen anderen Dingen nach wie vor nicht arbeitsfähig bin. Ich war heute seit einer gefühlten Ewigkeit mit den Hunden draußen. Nicht nur eine kurze Runde, sondern eine lange. Es war wirklich schön, es hatte fast etwas von Freiheit.

Nachmittags kam ein guter Freund zu Besuch, die Heldenkinder belagern ihn immer gleich 🙂

Heute Abend gibt es Wraps und für den Helden Cous Cous Salat. Das mag er nämlich gern und verträgt es auch.

In meinem Eheversprechen hatte ich unserem Helden vor 11 Monaten gesagt, dass ich mir mit ihm die nächste Fußball WM ansehen werde. Ob das mit Public Viewing noch klappt ist fraglich, vielleicht bekomme ich irgendwo so eine Leinwand und nen Beamer für die Hauswand her. Dann geht es auch im Garten. Seit dem die offiziellen Trikots der Deutschen Mannschaft „draußen“ sind suche ich ständig nach nem Angebot. Heute Abend bekommt unser Held sein eigenes, offizielles Trikot. Dann hat er wenigstens die richtigen Klamotten., wenn das mit dem Rest schon nicht klappt 🙂 Auf den letzten Drücker klappte das noch. Zum Glück!HoneymoonPictures_Ines&Simon-112

Ihr Lieben, sammelt auch Erinnerungen. Macht es auch dann, wenn euer Umfeld die Art und Weise nicht ganz verstehen kann. Euer Leben, Eure Erinnerungen, Euer Ding. Sammelt so viel ihr könnt. Ihr müsst Bücher damit füllen können. Niemand von Euch kann wissen, was morgen sein wird. Worauf wartet ihr noch?

Wir sind sehr dankbar für die Möglichkeit diesen Tag erlebt haben zu dürfen. Es war fantastisch. Eine Traumhochzeit, die noch schöner gewesen ist, als wir es uns ausgemalt hatten.HoneymoonPictures_Ines&Simon-185

 

 

Neuer Tag, neues Glück, neues Blut; Heldenupdate

Ihr Lieben bevor ich Euch vom Helden erzähle, kurz ein kleiner Hinweis. alle Fotos in diesem Post sind älter, ich möchte gerade keine aktuellen Bilder von unserem Helden zeigen. Sobald sich die Lage stabilisiert habe oder wir ein „zeigbares“ Bild haben, ändert sich dies wieder. Bitte habt Verständnis. Ich danke Euch.

Heute hatte unser Held seinen Termin bei seiner Onkologin. Die Blutwerte zeigten sich so, wie wir es die Hautfarbe des Helden bereits vermuten hat lassen. Die roten Blutkörperchen und die Thrombozyten sind weiter etwas gesunken und das ist nicht unbedingt etwas, was sein sollte. Der Wert von letzter Woche war schon nicht besonders toll. Damit unser Held nicht erneut in eine schwierige Situation kommt, wird er zum Ende der Woche erneut eine Bluttransfusion bekommen. Letztes Mal, Ende April ging es ihm danach zumindest ein paar Tage deutlich besser.HoneymoonPictures_Ines&Simon-257

Sonst kämpft er weiterhin mit den Nebenwirkungen. Noch immer von der Bestrahlung und von der Antikörpertherapie. Beides sollte sich irgendwann geben, wann wissen wir nicht. Zumindest aber ist die Übelkeit etwas besser. Dank erhöhtem Morphin und Lyrika sind die Schmerzen ertragbar. Unser Held ist durchgehend stark müde, kann einem Gespräch kaum folgen und Hunger hat er nach wie vor auch nicht. Inzwischen sind es etwa Minus 11 Kilo. Wobei ich ihm, wie ich Euch bereits erzählt hatte, alle zwei bis drei Stunden mit etwas zu Essen oder wenigstens so einem Shake nerve. Ich glaube, manchmal hasst er mich dafür, dass aber ist mir recht egal. Simon isst dann tapfer.

Bin ich einmal unterwegs, zum einkaufen, Arzttermine oder mit den Kindern draußen, vergisst unser Held das Essen nur zu gern. Dann bereite ich meist zuvor etwas vor und rufe dann an. Hört sich etwas nach Kontrollwahn an, ich weiß…aber es klappt. Ich kann Euch stolz sagen–> Plus ein Kilo!! Wuhuuu.IMG1318

Unser Held hustet wieder vermehrt. Die Onkologin heute meinte, dass er erneut Wasser unter der Lunge ist und diese langfristig vermutlich nochmal punktiert werden muss. Vielleicht greift aber auch die Antikörpertherapie so gut, dass sich die Flüssigkeit allein zurückbildet. In der Klinik wurde auch die Option einer dauerhaften Drainage genannt, davon ist die Heldenärztin aber weniger begeistert, da dies eine weitere Infektionsquelle sein könnte.

Die Stimmung unseres Helden ist schwierig im Moment. Kunibert knabbert nicht nur an seinen Knochen, auch an seiner Seele. An manchen Tagen gibt er sich sehr der Erkrankung hin, fällt in ein Loch und wartet darauf dass ein Netz ihn wieder auffängt. Ich hoffe sehr, dass es ihm bald möglich sein wird eine Strickleiter zu bauen und er dann auch Kraft genug hat diese zum hochklettern auch zu benutzen. Der kleine Batman spiegelt das Verhalten zum Teil wieder und ist sehr weinerlich und leicht aus der Fassung zu bringen. Der Heldensohn hat Verlustängste entwickelt, die sich aber eher auf mich beziehen. An einer psychologischen Abdeckung für die Heldenkinder arbeite ich bereits.DSCF3758

Die Onkologin meinte, dass sich Simons Tief wieder legen wird, wenn es ihm körperlich besser geht. Ich hoffe es wirklich sehr, da es im Moment kein Zustand ist, der sich so noch lange aushalten lässt da es sich leider auf alle überträgt. Ich denke nicht, dass es bereits Depressionen sind, aber diese starken Stimmungsschwankungen entladen sich öfter einmal. Und das bekommen auch die Kinder mit.

Ab Morgen werde ich unseren Helden daran erinnern wie wichtig die Sonne ist, besonders auch für die Psyche. Ich erinnere ihn daran wie gut es tun kann, den Boden unter den Füßen zu spüren, wenn man ein paar Schritte geht. Draußen. Ich erinnere ihn daran wie schön ein Luftzug im Gesicht sein kann und wie toll es kitzelt wenn die Sonnenstrahlen die Nase berühren. Vielleicht hilft es etwas. Eine kleine Runde um den „Block“ hilft manchmal mehr als die beste Medizin. Kampf den Kunibertgedanken.

Unser Ziel ist es im Moment, dass unser Held weiterhin an Gewicht zunimmt oder es zumindest nicht weniger wird. Zeigt die Waage trotzdem wieder weniger an, ist es auch möglich über den Port Kalorien zuzuführen. Falls es Jemanden unter Euch gibt, der sich auskennt…dieser Vorgang interessiert mich, wie kann sowas funktionieren?20170730_161827 - Kopie

Und wir wollen immer noch versuchen auf eine Art Familienreha  zu fahren. Das wäre etwas, was wir gemeinsam tun könnten. Alle einmal raus und Kraft sammeln. im Prinzip wäre es dann ein „Vater-Kind-Kur“ und ich würde als Begleitperson mitkommen. Manche Kliniken scheinen soetwas anzubieten. Dann wären nämlich auch gleich die Heldenkinder therapeutisch mit abgedeckt und würden ganz nebenbei merken, dass sie nicht die einzigen kleinen Helden sind, die ein sehr krankes Elternteil haben. Wir glauben, dass vor allem die Einhornbändigerin davon sehr profitieren könnte. Die Berliner Charite bietet diesbezüglich auch Gruppen für Kinder an, derzeitig sind aber alle voll.

In den nächsten Tagen werde ich versuchen unseren Helden von den Vorzügen eines Psychoonkolgen zu überzeugen. Das sind Psychologen, die auf Krebspatienten und deren Angehörige spezialisiert sind.

Unser Held bleibt tapfer, er kämpft weiterhin gegen einen unsichtbaren Gegner, der so riesig ist dass er einem manchmal den Atem raubt. Aber er kämpft, jeden Morgen wenn er aufsteht. Stay strong my Hero.

Ohne Papa geht es nämlich nicht.P1030714

 

 

Hallo Plan D, Du bist uns fast sympathisch; Heldenupdate

Gestern war es soweit. Nach zich dicken Venenentzündungen hat unser Held seinen Port bekommen; einen Dauerzugang unter der Haut. Von Außen sieht es wie eine Beule aus, sonst sieht man, abgesehen von der aktuellen Naht nix. Im Moment ist dort noch ein Pflaster, was aber nicht dauerhaft drauf sein wird. zum genauen Planen wurde er zuvor schick angemalt.32381065_1684060978355259_6317230605549436928_n

Dieses Ding stellt eine Erleichterung dar, da die Chemotherapie, die eigentlich für Morgen geplant war nun dadurch laufen wird.

zeitgleich wurde der seitliche Brustkorb punktiert und 1,5 Liter Flüssigkeit konnten abgeleitet werden. Leider ist noch etwas im Heldenkörper zurückgeblieben, da es nicht möglich gewesen ist alles zu entfernen. Nun hat die Lunge wieder Platz und muss sich zunächst daran gewöhnen. Beim einatmen tut es manchmal weh und der Husten ist stärker und schmerzt auch. Das ganze Sekret in der Lunge kann erst jetzt durch produktiven Husten „entfernt“ werden. Das ist unangenehm, aber im Grunde gut und wird hoffentlich bald vergehen.32536962_1684063198355037_4772769647332163584_n

Vor einigen Tagen wurde versucht die Morphindosis zu reduzieren. das klappte allerdings nicht, da die Schmerzen im Lendenbereich, Rücken und im Brustkorb wieder zugenommen haben. Der Held meinte auch dass vor allem die Schmerzen im unterem Rücken wieder mehr sein. Und meistens ist das ein Zeichen dafür, dass Kunibert gewachsen ist.

Von daher war es ganz gut, dass Heute der nächste Termin beim Oberarzt in der Klinik stattgefunden hat. Wir erhofften uns klarere Aussagen als beim letzten Mal. Die Schwester, die Blutabnehmen sollte, stellte zunächst treffend fest, dass unser Held „sehr schmal“ geworden ist. Damit hat sie leider wirklich recht. Mittlerweile habe ich etwas gefunden was der Held essen mag und auch verträgt. Dazu gibt es täglich mind. zwei Frisubin; hochkalorische Shakes und andere Spielereien, die ich mir einfallen lassen. Diese Nussbällchen gehen auch gut. Ziel ist es im Moment, das Gewicht wenigstens zu halten.32652393_1684063041688386_4992283527455178752_n

Die Blutwerte zeigen noch immer schlechte allgemeine Werte. Die Thormbozyten liegen inzwischen bei 65; der Normalwert sollte bei 150-400sein. Unser Held pausierte drei Wochen mit dem nächsten Chemozyklus, damit sich die Werte stabilisieren können. Das hat anscheinend nicht geklappt. Dazu kommt dass der letzte Lambda Leichtkettenwert (ein Teil vom „Krebsmarker“) wieder von 250 auf über 1000 gestiegen ist. Hallo Kunibert, wir mögen Dich nicht.

Das sollte auf Grund der zwei letzten Chemozyklen eigentlich nicht passieren.. Seit dem ersten Zyklus vertraue ich dieser Therapie nicht. Die Leichtketten sind zunächst immer weiter gestiegen, dafür gab es jede menge Nebenwirkungen. Anstatt zu helfen, baute unser Held kontinuierlich weiter ab. Im zweiten Zyklus sank der Leichtkettenwert, dafür aber wurde eine Bluttransfusion nötig. Unser Held wurde immer müde. Die Teilnahme an den einfachsten, alltäglichen Dingen ist manchmal nicht möglich. Ich mochte diese Therapie nicht. Wir beide hatten das Gefühl, dass sie nicht hilft, sondern unseren Helden einfach nur „vergiftet“ und alles noch schlimmer macht.

Zwischendurch mussten wir immer wieder ewig warten. So ein Kliniktermin zieht sich meist wahnsinnig in die Länge.32559400_1684063055021718_3779623271188660224_n.jpg

Heute, der Arzt sah unseren Helden. Er stöhnte und setzte sich. „Sie sehen wirklich richtig krank aus, man sieht wie aktiv das Myelom ist“ ach was…! das sagte ich bereits bei unserem letzten Termin. Der Arzt sieht es nun aber auch so. Als er die Blutwerte und den Gesamtzustand gesehen hatte, endschied er sich Gott sei Dank für den Abbrch der Therapie.

Es hört sich dramatisch an, fast tragisch irgendwie. Plan C klappte also auch nicht. Aber im Gegensatz zu sonst, keimte in uns das erste Mal seit einer Ewigkeit so etwas wie Hoffnung auf. Die Therapie, der wir nicht trauten, die offensichtlich nicht wirkte wurde endlich gekippt. Bei vielen Myelompatienten funktioniert diese, aber das hilft uns an dieser Stelle nicht weiter. Daher, Hallo Plan D, Hallo Antikörperherapie.32337240_1684062815021742_2613277910722674688_n

Plan B startet übermorgen. Am ersten Therapietag gibt es die Antikörper via 8 Stundeninfusion. Die Male danach wird es nicht solang dauern. Nur beim ersten Mal, da unklar ist wie der Held auf diese Therapie reagiert. Für diesen Tag geht unser Held Morgens in die Klinik und kommt, wenn alles gut gegangen ist, am frühen Abend wieder nach Hause. Hoffentlich vergehen damit die Schmerzen, die teilweise wieder recht arg sind, auch wieder.

Geplant sind 8 Wochen mit je einer Infusion wöchentlich. Falls die Therapie bis dahin angeschlagen hat, gibt es die Infusion alle zwei Wochen. Sollte es weiter klappen, dann alle vier.

Ziel ist es Kunibert endlich zurückdrängen zu können. Eventuell sogar soweit dass eine weitere autologe STammzelltransplantation (so wie letztes Jahr im März und im Sommer 2012, Hochdosischemo mit anschließender Rückgabe der eigenen Stammzellen). Dafür aber muss Kunibert ordentlich müde werden.32768336_1684062451688445_2874303263941853184_n

Wir hoffen jetzt auf diese Antikörper und eventuell auf die autologe Transplantation. Wir hoffen dass unser Held damit wieder etwas mehr in das Leben, in den Alltag zurückfindet. Das er mehr teilhaben und lachen kann. Der Weg dorthin wird schwierig, ob es klappt….keine Ahnung. Aber es ist für uns die erste Option seit einer gefühlten Ewigkeit, die uns mehr Zeit verschaffen kann. Ich hoffe, dass dieser Abbau vom Heldenkörper zumindest stoppt und nicht ständig schlimmer wird. Im Moment sind kaum Dinge als Familie möglich, wir hoffen darauf dass sich dies nochmal ändern wird.

Der Oberarzt schien sehr erschrocken als er unseren Helden gesehen hat. Diesmal sagte er auch nicht, dass alles gut wird.Er sagte, dass unser Held sehr krank ist. er sagte aber auch, dass er hofft das Plan D nun endlich greift. Sonst überlegt er sich wohl schon Plan E.

Er wirkte ganz sachlich, ganz klar in seinen Worten. er redete nicht nur, er sagte auch was. Wir sind zufrieden und fast glücklich mit diesem Termin heute, auch wenn unser Held quasi wieder bei Null anfängt. Aber immerhin ist es eine Chance auf mehr Zeit, an die wir uns trauen zu glauben.32673435_1684063151688375_929305123262300160_n

Morgen wird es Zeit für…Genau ein Eis. Wir feiern Plan D, mit Carameleis und den bunten Streuseln obendrauf. Es soll wohl regnen, dass aber stört ja beim Eis essen nicht. Ich glaube langsam wirklich, dass unsere Heldenkinder noch nie so viel Eis gegessen haben, wie dieses Jahr…naja… Abgesehen vom Eis sind wir übrigens immer noch Team Zuckerfrei. Also hauptsächlich ich. Die Kinder fast. Da ist das viele Eis dann nicht gaaaaaaaanz so schlimm. Den Zähnen geht es auch noch gut.32702603_1684063105021713_3412967445047017472_n

Der Held liegt schon im Bett. Zum Einen ist er sehr erschöpft, zum Anderen sind die Schmerzen im Liegen erträglicher.

Ich versuche nun gleich die Kinder von den Vorzügen ihrer Betten zu überzeugen und werde dann das Chaos in der Küche beseitigen…