Heldenupdate, Heldengeburtstag und alles Andere

Ihr Lieben, seid ihr gut ins neue Jahr gekommen? Unsere letzten zwei Wochen von 2017 waren vollgestopft mit Feiertagen und ganz viel leckerem Essen.

Die Tage vor Heilig Abend verbrachten die Kinder mit voller Vorfreude und Aufregung. Dazu kam unglücklicher Weise eine Kehlkopfentzündung der Einhornbändigerin, gekoppelt mit nächtlichen Pseudo Krupp Anfällen.P1000830

Für Freunde und Familien machten die Heldenkinder Weihnachtsschoki und Oreofudge selbst. Am liebsten hätten sie alles ganz allein aufgegessen. Stattdessen aber wurde es verpackt und nette Karten dazu gebastelt.20171219_15481820171219_154811

Heiligabend fragten die Kinder alle 10 Minuten, wann denn nun endlich der dicke, in rot gekleidete, bärtige Mann kommt. Obwohl beide Heldenkinder nicht von seiner Existens überzeugt sind, lauerten sie auf ihn.

Für den Helden und mich war dieser Tag ebenfalls etwas besonderes. Letztes Jahr um diese Zeit wussten wir seit zwei Wochen, dass Kunibert zurück ist. Der Held war mitten im ersten Chemozyklus, die ersten Nebenwirkungen ließen sich nicht verleugnen und Niemand konnte uns sagen, wie das nächste Weihnachten aussehen wird.P1090938

Umso schöner und zeitgleich auch surrealer war alles. Wir waren zu viert, nicht in der Klinik, sondern im Weihnachtschaos zu Hause. Der kleine Batman erzählte einige Male, dass wir letztes Ostern schon ohne den Papa verbracht haben, da er zu dieser Zeit zur Hochdosischemo in der Klinik gewesen ist und eigentlich auf die Stammzelltransplantation vorbereitet werden sollte. IMG-20170330-WA0000Nun gut, es kam anders.

Um 16 Uhr war es soweit, die Geschenke standen wie von Zauberhand unter dem Baum, die Hunde waren irritiert und die Heldenkinder quietschten vor Freude. Wenige Minuten später waren die Geschenke ausgepackt und der Fußboden bedeckt von einer Papierschicht.20171224_153228

Die Einhornbändigerin verbrachte den Rest des Tages und jede freie Minute des Folgetages mit Legobauen und Filmchen drehen. Sie wünschte sich nämlich eine Kamera, mit der sie auch filmen kann, denn ihr Plan…Koch-/Back- und Expermentiervideos drehen und auf Youtube hochladen…woher auch immer sie das kann. Eines sei vorweg gesagt, sie darf das. Allerdings haben wir verschiedene Auflagen und Bedingungen gestellt.

Zwischendurch ging es raus um ihren Bogen, der ebenfalls unter dem Baum gelegen hat auszuprobieren.20171224_161423

Der kleine Batman freute sich über Playmobil. Eine große Ritterburg mit Zubehör und ein Holzbaukasten, samt Nägeln und Hammer. Der Held freute sich darüber eher weniger, denn er musste ersteinmal alles zusammenbauen. Währenddessen experimentierten wir und wollten nun endlich Kristalle züchten. Das hatte ich den Heldenkindern schon längst versprochen. Ich halte Euch auf dem Laufenden, was daraus geworden ist.20171228_143547

Zu Essen gab es Wunschgemäß Nudelsalat, Würstchen und Bouletten. Als Nachtisch Tiramisu.

Am 25.12. besuchten wir den Heldenbruder und seine Familie, diese wohnen glücklicherweise nebenan, so dass wir es nicht weit hatten. Dazu gesellten sich noch die Heldeneltern und die Mama der Heldenschwägerin. Selbstredend ging die Geschenkeflut hier weiter. Das Essen selbst verständlich auch. Standesgemäß gab es Ente mit Klösen/Kartoffeln und Rotkohl. Ich hatte mein eigenes Essen mitgebracht. Ihr wisst ja , dass mein Essverhalten etwas anders ist 🙂20171228_190436

Alles in Allem war es eine sehr gesellige Runde, die dazu führte dass wir am Abend alle sehr müde ins Bett gefallen sind.

Am 26.12 sind meine Eltern gekommen und mit Ihnen weitere Geschenke. Meine Mama brachte sogar das Essen mit, so dass ich recht wenig Arbeit hatte. Tausend Dank an dieser Stelle! Für mich gab es erneut etwas anderes. Vielleicht kurz zur Erklärung…In Rotkohl, auch frisch gemachter ist meist Zucker oder ein Fruchtgelee drin, damit fällt es für mich aus. Kartoffeln sowieso und Ente esse ich aus ethischen Gründen nicht, wenn sie nicht gerade von einem Biobauernhof kommt… Hört sich anstrengend an? Ist es für mein Umfeld sicher auch… Daher danke, dass es in diesen Tagen weitesgehend akzeptiert wurde!

Die Tage danach verbrachten wir recht ruhig und planten bereits unser Silvester. Die Einhornbändigerin verbrachte diesen Tag bei ihrem Papa 1, so dass nur der kleine Batman zu Hause gewesen ist.

Im übrigen bastelte der Heldensohn schon am Wunschzettel für nächstes Jahr Weihnachten. Noch bevor er die diversen Legodrachen aufmalte…sagte er: „Weihnachten wieder wir alle zusammen, dass wäre doch super, oder?“  Was soll ich dazu noch sagen?20171229_192349

Aber noch bevor es in Richtung Silvester startete feierten wir zuerst den Geburtstag vom Helden. Es gab jede Menge Lego Star Wars. Der Held mag; nein er liebt alles was mit STar Wars zu tun hat. Kurz nach der Mittagszeit klingelte es an der Tür. Herein kam eine gute Freundin, die eine Überraschung dabei hatte, von der unser Held nichts geahnt hatte. Ich war eingeweiht, dass machte es noch witziger. Verpackt in einem großem Karton, versteckte sich eine grandiose, fast schon epische Geburtstagstorte. Unglaublich, dass es möglich ist, eine Torte zu „basteln“, die dem Wunschbild idendtisch zu sein scheint und noch dazu super lecker ist.20171230_141856 Diese Torte erinnert auch sehr an die von unserer Hochzeit; findet ihr nicht auch? Zum Nachmittag sind der Heldenbruder, die Heldenschwägerin samt Baby im Bauch und den Zwillingsmädels an der Hand vorbei gekommen. Kurz darauf stand ein Teil der Weltbesten Nachbarn in der Tür, die ihr gemeinsames Geschenk überreichen wollten und gratulierten.20171230_132152

Am 31.12 räumten wir etwas auf und bereiteten die ersten Dinge für den Silvesterabend vor. Eine gute Freundin und ihre Tochter besuchten uns, damit wir zusammen ins neue Jahr feiern können. Ich bin übrigens nicht der „Silvester-Party-es-muss-laut-sein-Mensch“ Mir ist als Teenager mal so ein Knaller vor dem Gesicht hochgegangen, in Teilen der Hauptstadt scheint an diesem Tag eine Art Krieg zu herschen. Laut, lauter, beängstigend laut. Ich bin eigentlich ganz froh, wenn ich an diesem Tag nicht raus muss. Dazu kommen unsere Hunde. Während sich die Bulldogge für die ganzen Lichter und das geknalle überhaupt nicht interessiert und schnarchend im Tiefschlaf liegt, ist unsere Mischlingshündin einfach nur panisch. Es wäre unmöglich sie an diesem Tag allein zu lassen.20171224_153410

Der kleine Batman war dieses Jahr erstmalig richtig mutig, wollte im Stundentakt raus um sich die Raketen an zusehen. Er liebte es; genauso sehr wie seine Knallerbsen die er stolz auf den Boden geworfen hatte.20171231_185658

Am Abend gab es Raclette. Sehr lecker, besonders für einen Käseholic wie mich.

Das obligatorische Wachsgießen durfte nicht fehlen, genauso wie die Pfannkuchen.

Übrigens hat der kleine Batman bis zwei Uhr Nachts durchgehalten, unser etwas jüngeres Besuchskind immerhin auch bis nach 1. Es war ein sehr entspanntes „feiern“, wir haben es sehr genossen und es war eines unserer besten Silvester.20171231_195128

Das letzte Jahr war voll. Es war so unglaublich durchwachsen und es ist so viel passiert, dass es ohne Probleme für drei Jahre reichen würde.  Kuniberts Erwachen, unzählige Chemotherapien und Krankenhausaufenthalte, Dkms Aktion, das Rezidiv, der nicht gefundene Stammzellspender. Aber…wir haben auch geheiratet, waren im Urlaub, wir waren im Disneyland, haben liebe Briefe und Päckchen von Euch bekommen, der Blog ist entstanden…IMG-20170403-WA0015

2017 war für uns ein Auf und Ab, es reihten sich Erfolge und Rückschritte ganz nah aneinander. Wir haben eine Welle der Hilfsbereitschaft erfahren dürfen, mit der wir so nie gerechnet haben. Wir haben so viele neue, wahnsinnig liebe Menschen kennenlernen dürfen. Unser letztes Jahr war nicht immer einfach, aber gleichzeitig sind wir gesegnet mit dem was uns noch alles widerfahren ist. Wir sind glücklich, dankbar und ehrfürchtig zu gleich, wenn wir an das letzte Jahr zurück denken!

Dem Helden geht es gut, die Medikamente wirken nach wie vor und Kunibert wächst nur langsam. Er ist da, das wird er auch für den Rest des Heldenlebens bleiben.HoneymoonPictures_Ines&Simon-160

 

Wir wissen nicht was uns 2018 mitbringen wird und vermutlich ist das auch besser so. Ich hoffe auf eine lange Wirkungsdauer der Erhaltungsmedikamente. Ich hoffe auf neue Fortschritte in der Medizin, die uns mehr Zeit verschaffen können. Aber ich bzw. wir machen uns nicht permanent Gedanken darum, dafür ist die Zeit zu knapp und kostbarebens sein aber er wächst nur langsam und das ist gut. Letzte Woche war unser Held wieder bei der Zometainfusion (das Knochenaufbau-Zaubermittel, Kunibert knabbert die großen Hohlknochen im Körper an). Die Nebenwirkungen sind nicht schlimmer geworden, außer dass die Haut des Helden immer trockener wird.20171230_183450

Doch manchmal gibt es diese Momente…Wir befassen uns gerade mit unseren Versicherungen und wollen da etwas optimieren. Dazu gab es bereits einen Beratungstermin, ein weiterer folgt zeitnah. Der Held und ich sprachen über unsere privaten Altersvorsorgen. Irgendwann meinte der Held „aber eigentlich…eigentlich werde ich die Rentenergänzung im Alter nicht brauchen…“ Und zack! Hallo Realität. Er hat recht damit, was aber nichts daran ändert wie gruselig sich dieser Gedanke anfühlt. Für Ihn; für uns.P1100927 (2)

Aber jetzt ist alles okay, er ist 37 Jahre alt geworden, kämpft seit über 5 Jahren mit Kunibert und er sitzt gerade in diesem Moment mit mir am Tisch und sieht sich die Prospekte der Supermärkte an. Wir planen unsere Einkäufe und die nächste Woche. Alltag nennt sich das, das gewöhnlicher, fast schon langweiliger Alltag. Hab ich schon mal gesagt, dass ich Langeweile hin und wieder ganz prima finde. Ich bin mir sicher, dass sich das schneller ändern wird als uns lieb ist. Umso toller ist dieser fast schon langweilige Alltag.

 

 

CT Auswertung, Kontrolltermin und ein wenig Familie

Ihr Lieben, es wird ruhig auf unserem Blog. Dies hat verschiedene Gründe. Allem vorran steht der Faktor Zeit. Vollzeitjob, zwei Kinder und die Vorweihnachtszeit zollen ihren Tribut. Dazu kommt die Tatsache, dass ich mich am Abend zunehmend rausziehe um etwas sportlich zu sein…
Der Wunsch nach dem berühmten „Abschallten“ ist nach wie vor da und festigt sich. Zuhause ist die Stimmung hin und wieder recht angespannt, Weihnachtsstress, der Wunsch nach Veränderung und die Gedanken an Kunibert sind manchmal viel mehr als das, was wir zu tragen in der Lage sind.
Unser Held hatte vor kurzer Zeit ein Kontroll CT, da er unter unklaren Rückenschmerzen litt und nachgesehen werden sollte, ob die Medikamente das tun was sie sollen.20171005_215928 Mich machen diese Art von Terminen ja immer etwas nervös, den Helden vermutlich noch viel mehr. Aber es gibt Entwarnung. Die Bilder zeigen keine neuen Läsionen (keine neuen, bzw. weiteren Schäden an den Knochen der Wirbelsäule und Becken), der Befund ist unverändert. Nichts besser, aber eben auch nicht schlechter. Die Rückenschmerzen sind inzwischen auch wieder weg, woher auch immer sie gekommen waren. Vermutlich eine Verspannung, wie sie Jeder einmal hat.
Die Blutwerte zeigen sich ebenfalls nur wenig verändert. Kunibert ist da, tristet sein „Leben“ aber nach wie vor eher niedrigschwellig und lässt sich Zeit beim wachsen.
Mit anderen Worten; bisher tun die Medikamente das, was sie tun sollen. Zometa hilft den Knochen dabei an Stablität zu gewinnen und Revlimid hilft dem Helden dabei Kunibert klein zu halten. Zusätzlich gibt es weiterhin ASS zur Blutverdünnung und zwei verschiedene Antibiosen. Eigentlich dachten wir, dass die Antibiosen nur am Anfang mit verabreicht werden, bis klar ist wie das Immunsystem auf die Erhaltungstherapie reagiert. Dem ist nicht so. Die zwei zusätzlichen Medikamente werden, wie auch Revlimid (Erhaltungsmedikament) und ASS dauerhaft genommen, täglich, bis sie nicht mehr wirken. Damit soll der Heldenkörper trotz herruntergefahrenem Immunsystem vor etwaigen Infektionen geschützt werden. Abgesehen von einem fiesen Männerschnupfen klappt dies bisher auch ganz gut.
Ansonsten mag, zumindest bei mir, noch keine richtige Weihnachtsstimmung aufkommen. Die Heldenkinder hingegen sind schon voller Spannung und Vorfreude. Nie stehen sie morgens um 5.30Uhr so einfach auf, wie in dieser Zeit. Der Adventskalender lockt mehr als das warme Bett. Die Wunschzettel sind schon längst in Himmelpfort angekommen, wobei der kleine Batman die Existenz des bärtigen, alten Mannes in rot-weißem Gewand bezweifelt. Die Einhornbändigerin sagt, dass sie an ihn glaubt. Der Held und ich sind uns unsicher ob dem wirklich so ist oder ob sie dies nur sagt, weil sie uns den „Elternzauber“ bewahren möchte; wer weiß…P1100103
In der Hauptstadt ist es bitterkalt. Als am Wochenende die ersten Schneeflocken vom Himmel gefallen sind gab es bei uns kein Halten mehr. Die zwei Heldenkinder liefen am Samstagmorgen bereits um 8Uhr morgens, noch halb im Schlafanzug, laut jubelnd durch die Straße und freuten sich. Liebe Nachbarn, es tut mir Leid, falls ihr noch geschlafen haben solltet.
Ansonsten lockte es den kleinen Batman und mich aufs Feld. 20171203_113020Trotz eisigen Temperaturen, wobei….eigentlich genau deswegen. Die riesigen Pfützen auf dem Feld sind zu kleinen Seen gewachsen. Alle hatten eine dünne Eisschicht auf ihrer Oberfläche, die immer ganz toll knackt wenn man drauftritt. Der Heldensohn und ich unterzogen unseren Winterschuhen an diesem Tag den Härtetest20171203_115217. Während alle Anderen Spaziergänger, teilweise mit sehr abenteuerlich wirkenden Verrenkungen versucht haben einen trockenen Weg zu finden, sind wir einfach durch die Eis-Wasser-Matsche-Landschaft gelaufen. Zumindest der kleine Batman stand teilweise fast Knietief im Wasser…20171203_121855
Unterwegs machten wir noch einen kleinen Stop am Lieblingshügel. Dort gibt es viele kleine Verstecke, Löcher und Abhänge. Genau der richtige Ort um das mitgenommene Feuerwehrauto auszupacken um zusammen den „Berg“ hinunter zu rollen.20171203_114842
An Alle…ihr dürft weiter atmen…Zuhause angekommen sind wir tatsächlich mit warmen Füßen, trockenen Beinen und einem nicht kaputten Feuerwehrauto. Die Schuhe und der Schneeanzug des Batman haben den Test bestanden.

Ich habe die Erfahrung gemacht, dass sich gute und oft auch hochpreisige Wintersachen wirklich lohnen, da ich sonst mehrfach einkaufen durfte oder immer etwas kalt oder nass war. Da wir nicht unbedingt im Geld schwimmen, werden die Klamotten bereits im Sommer gekauft, denn da sind sie bedeutend günstiger. Der Schneeanzug und auch die Schuhe vom Batman sind übrigens beide vom online-Auktionshaus, also Second Hand. Ja auch die Schuhe… allerdings sind diese ungetragen. Diese wurden gar nicht getragen, sind nicht durchgelaufen und die Sohle zeigt nicht mal einen minimalen Abrieb, rein gar nix. Dafür sind sie bezahlbar und absolut wasserdicht und warm. Ein Hoch auf die Marke mit der Hundepfote als Logo… Wer Second Hand nicht mag…shoppt eure Wintersachen im Sommer, bei 30 Grad werden Preise für Winterschuhe, Jacken und Schneeanzüge ordentlich gesenkt20171203_113106
Aber ich weiche ab…
Trotz dieser Wasser-Matsch-Feldtouren sind unsere Kinder bisher seltener krank als so manch Andere. Ich bin mir aber sicher, dass auch das noch auf uns zukommen wird.
Die Einhornbändigerin hat seit Samstagabend nun endlich ihre Lila Haare. 20171209_191559Naja, der untere Teil ist Lila. Sie fühlt sich nun wie ein Teenager. Sie meint sie sähe aus wie eine coole Sängerin. Ihre favorisierte Farbe, bezogen auf Kleidung ist im Moment ein dunkles Lila, dunkles rot oder schwarz. Ihr Lieblingskleid ist allerdings hellgrau, das stellt eine Ausnahme dar. Das Haus wird nicht ohne Ketten und Labello verlassen. Zuhause ist dann aber die Playmobilecke der liebste Ort. 
Die Einhornbändigerin liebt die ganze Weihnachtsdeko im Haus, während ich mich jeden Tag aufs neue Frage woher das alles kommt. 20171203_154702Morgens ist sie fast neugieriger was der Held auch in seinem Kalender für eine Überraschung versteckt hat, als der Held selbst.20171203_154627
In jedem Fenster leuchtet etwas. Glitzer in jedem Raum und der Baum steht auch schon, wenn auch bisher ungeschmückt.20171203_154640
Am Abend des 5. Dezember bestand sie darauf dem Nikolaus einen Keks und etwas Milch hinzustellen. Das machen wir schließlich immer so, nicht dass er sonst noch zu erschöpft ist nach dem langen Weg. Am Nikolausmorgen sind die Kinder dann glücklich, wenn sie den leeren Teller sehen auf dem nur einige Krümel übrig geblieben sind, das Glas mit Milch ist bis auf einen Schluck auch geleert. Der kleine Batman überlegt dann immer wieviele Schlüssel der Nikolaus wohl haben muss und dass das alles gar nicht sein kann weil es keine richtige Erklärung dafür gibt. Die Theorie mit dem Schornstein ist ihm zu suspekt, denn er hat Freunde die in einem Haus ohne Schornstein wohnen und da käme der Nikolaus auch. Außerdem sieht er auf Bildern dick aus und überhaupt passt Niemand in einen Schornstein, und falls es doch Jemand versucht wäre das zu gefährlich und würde im Krankenhaus enden.
Der kleine rationale Batman ist nicht von der Wahrhaftigkeit des bärtigen Mannes zu überzeugen, aber er glaubt an den echten Batman, der seiner Meinung nach in Afrika wohnt. Vielleicht sollte ich den „echten Batman“ mal kontaktieren, vielleicht bringt er dann die Geschenke.
Der zweite Advent ist um, Weihnachten naht, der Geburtstag des Helden ebenso. 20170824_192032Ich hoffe, dass noch etwas mehr Weihnachtsstimmung beim Helden und mir einzieht. Eigentlich sind wir nur froh dass dieses Jahr fast geschafft ist, auf der anderen Seite sind wir mental und körperlich so erschöpft. Das letzte Jahr hat uns einiges abverlangt.
Vor genau musste der Heldensohn zur Mandelop in die Klinik, zeitgleich kam die Nachricht, dass Kunibert zurück ist. Die Zeit scheint seit diesem Moment einen Sportwagen zu besitzen und an uns vorbeizurasen, zumindest ich habe immer mal wieder Probleme Schritt zu halten.
Bald hat unser Held seinen nächsten großen Termin in der Charite, mit dem Chefarzt der Transplantationsabteilung. Im Grunde geht es darum zu besprechen wie unser Held seine Medikamente verträgt, welche Nebenwirkungen es gibt, große Blutauswertung und eventuell prognostisch in die Zukunft zu sehen. Die Frage, wie lange Revlimid wirken wird, kann uns aber auch der beste Professor nicht verraten. Aber ich werde es Euch berichten.

Kleine Heldin ganz groß; liebe Heldentochter

Liebe Einhornbändigerin,

vor noch nicht all zu langer Zeit bist Du beim Sponsorenlauf in der Schule 20 Runden a knapp 500 Meter gelaufen. Damit bist Du mehr gerannt als viele Erwachsene. Vorab hast Du mich gefragt, ob wir zusätzlich zu dem Rundengeld, welches wir an die Schule spenden noch etwas anderes Gutes tun können. Du wolltest Geld an Menschen spenden, die auf Tiere von der Straße aufpassen, denn da kommt unser Hund Apple Jack her. Und Du wolltest Geld an die Jenigen schenken, die anderen dabei helfen gesundes Blut, mit gesunden Bausteinen darin zu finden. Wir einigten uns, dass wir 5 Euro pro Runde an den Tierschutz Berlin und 5 Euro pro Runde an die DKMS spenden.20170926_171126

Liebe Einhornbändigerin, dank Dir gehen jeweils 100 Euro an diese Vereine.

Auch wenn es nachvollziehbar ist, dass wir, oder besonders ich Dir Dinge ins Ohr lege, Du entscheidest das ganz allein. Liebe große Tochter, manchmal mache ich mir Sorgen, ob Du Dir nicht schon zu viel Gedanken machst. Ich versuche viele, unschöne Dinge von Dir und deinem Bruder fernzuhalten. Du aber zeigst Mir, dass ihr mehr mitbekommt als ich es eigentlich möchte. P1090959

Natürlich weißt Du, dass die „Menschen, die Anderen helfen neues Blut zu finden“ also die DKMS bei uns zu Hause ein großes Thema ist. Im April haben viele Fotos von Dir, Deinem Bruder und unserem Helden überall in der Stadt gehangen. Wir waren in Zeitungen und im Fernsehen.IMG-20170424-WA0023 Geliebte Heldentochter, es tut mir Leid was ich Euch damals zugemutet habe. Zeitgleich werde ich nie vergessen, wie sauer Du auf mich gewesen bist, als Du bemerkt hattest dass ich Deine Schule und das nahe Umfeld bewusst Flyerfrei gelassen habe. Du hast dann einfach Bilder eingepackt und sie dort verteilt.

Am Aktionstag selbst wart ihr nicht dabei und auch wenn Du es anders siehst, ich denke nach wie vor, dass es besser so gewesen ist.

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Liebe Heldentochter, Du hast es nicht immer leicht gehabt. Vor über 9 Jahren bist Du viel zu klein und viel zu früh ins Leben gestartet. Lange musstest Du starke Medikamente gegen Deine Epilepsie nehmen, Du warst oft, viel zu oft im Krankenhaus. Es dauerte etwas, bis Du Dich in der Schule zurecht gefunden hast, die Medikamente und auch deine Erkrankung machten deinen „Kopf oft müde“, so dass Du etwas mehr Zeit als die Anderen gebraucht hast. Du wurdest oft geärgert, wolltest dort nicht mehr hin und hast Dich trotzdem durchgebissen.P1110194

Nun bist Du schon fast ein Teenager, kleinere Zickausbreche beherscht Du ebenso Prima wie Nächstenliebe. Ich kann mich gar nicht mehr daran erinnern, wie viele kranke Tiere Du schon mit nach Hause gebracht hast; von Hummeln über Eichhörnchen war bisher alles dabei. Sämtliche Ermahnungen, keine fremden Tiere anzufassen hörst Du bisher nicht, wenn sie doch Deine Hilfe brauchen.

Geliebte Einhornbändigerin, Du stehst selbst nicht immer in der Sonne, dennoch kümmerst Du Dich um Tiere und vor allem Menschen, denen es nicht gut geht.HoneymoonPictures_Ines&Simon-166

Am Dienstag war Halloween, du freust Dich jedes Jahr ab Sommer darauf.20171031_184416 Du planst die Deko, Dein Kostüm und welche Strecke wir laufen werden. Du schminkst Deinen Bruder besser, als ich es je könnte.20171031_171528

Dieses Jahr aber wolltest Du mehr. Ganz allein, nur von Dir gesteuert bist Du zu mir gekommen und hast mich gefragt, ob wir nicht ein paar Sachen backen können, die Du dann verkaufen kannst. Die Hälfte sollte wieder an die „Menschen gehen, die Helfen neues Blut für Krebspatienten zu finden“20171031_171506

Ich war erschrocken und stolz zu gleich. Sagte ich schon, dass ich manchmal Angst habe, dass Du Dir zu viele Gedanken machst und Ich daran nicht ganz unbeteiligt bin. Ich haderte am Anfange, sagte Dir aber nach langer Nachfragerei schließlich zu. Am Montag haben wir gebacken, am Dienstagvormittag auch. Und dann standest Du da, ganz stolz mit Deinem kleinem Stand. Eine Stunde in der Kälte, immer mit einem Lächeln im Gesicht. Du hast Die Leute angesprochen, die an dir vorbei gelaufen sind und hast tatsächlich fast alles verkauft. Ganz stolz hast Du mir erzählt, dass Dir Einige sogar mehr gegeben haben, Andere sind nochmal nach Hause gegangen um Geld zu holen.

knapp 50 Euro hast Du verdient, 25 davon gehen an die DKMS, die anderen 25 Euro darfst Du selbst behalten.

Geliebte Heldentochter, weißt Du….manchmal frage ich mich, wo Du diese ganze soziale Engagement nur her hast. Woher kommen immer mal wieder diese schon fast erwachsenen Züge? Du schläfst mit mindestens 25 Kuscheltieren in Deinem Bett, du liebst Dein Playmobilhaus. Du möchtest Backvideos für Youtube drehen, kuckst Dir Schminktutorials an und hast keine Lust Mathe zu lernen. Lass Dir eins gesagt sein, ich mochte Mathe auch nie und habe bis Heute auch mein Problem mit Zahlen. Mir ist nicht wichtig welche Noten Du mit nach Hause bringst, ich will nur dass Du zeigst was Du kannst.CIMG3067

Liebe Einhornbändigerin, leider wirst Du oft unterschätzt, dabei steckt soviel in Dir! Dein größter Wunsch ist Reiten lernen, ich verspreche Dir dass ich mein Möglichstes Gebe, Dir dies zu ermöglichen.P1110113

Du hilfst Anderen auf eine Weise, die ich so kaum von anderen Kindern kenne. Du möchtest ins Flüchtlingsheim gehen und den Kindern dort helfen Deutsch zu lernen. Wenn andere ungerecht zu Menschen oder Tieren sind, kannst Du dies kaum aushalten. Du machst Deinen Mund auf, auch wenn Du weißt, dass Dich das nicht unbedingt beliebter macht.IMG_3777

Geliebte Einhornbändigerin, auch wenn wir uns manchmal streiten (und das können wir gut), lass Dir gesagt sein, dass ich unendlich dankbar bin Deine Mama sein zu dürfen. Geliebte Einhornbändigerin, Deine Freunde können sich glücklich schätzen, Dich zu haben. Du stehst für sie ein und kämpfst mit Ihnen.

Liebes Kind, bleib genau so wie Du bist. Vergess Dich aber selbst nie. Lass die Anderen reden und mach Dein Ding. Du machst das genau richtig. Du bist stärker als Du manchmal glaubst. Glaube an Deine Fähigkeiten, an Deinen Mut und verliere nie den Glauben an Dich selbst.P1110050

Du bist wunderbar!

Es tut mir Leid, dass Du mit Deinen 9 Jahren bereits weißt was die DKMS ist, wozu sie gut ist und warum wir uns für sie engagieren. Es tut mir Leid, dass Du schon viel zu viel mitbekommen musstest. Es sind Dinge, die selbst für uns Erwachsene kaum aushaltbar sind, wie muss das nur für Dich und auch Deinen Bruder sein? Umso bemerkenswerter ist es aber, wenn ich sehe wie optimistisch, weltoffen und engagiert Du durch Dein Leben gehst!P1100103

Ich bin mir sicher, dass sich viele von Uns ein Stückchen von Deiner Weltanschauung, deiner Einstellung zum Leben und Deinem Willen zu Helfen selbst aneignen sollten.

Danke, dass ich mich Deine Mama nennen darf!

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Zwischen Marathonhype und Lazarettstimmung

Es ist ruhig geworden auf unserem Blog, entschuldigt ihr Lieben. Aber die Tage rennen und davon und ich scheine zu nix zu kommen. Daher gibt es Heute ein kleines Familienupdate für Euch.

Unser Held schleppte lange eine fiese Männergrippe mit sich herum. Ich startete mit einer Bronchitis durch und irgendwie waren wir Beide ordentlich lahm gelegt.  Wir taten alles und versuchten das Beste, dass sich die Beiden Heldenkinder nicht ansteckten. Inzwischen bin ich nach einer Woche Krankschrift fast wieder fit. Unser Held hustet noch immer, ist aber schlimmeres gewohnt und beißt sich durch.

Am Dienstag fand der jährliche Sponsorenlauf der Heldentochter statt.20170926_171126 Eine Runde hat knappe 500 Meter (ich tippe auf 450). Für jede Runde, die sie läuft spende ich Summe x an den Förderverein der Schule. Vor dem Lauf hatten wir zwei uns besprochen, dass wir zusätzlich zum „Rundengeld“ für die Schule noch 10 Euro pro Runde an eine Organisation ihrer Wahl spenden. Die Einhornbändigerin entschied sich für zwei gemeinnützige Vereine. Jeweis 5 Euro pro Runde sollten an den Tierschutz Berlin und an „Die, die kranken Menschen helfen neues Blut zu finden“ gehen. (DKMS, die Heldentochter kennt dies nun zu Genüge).

Mit jeder Menge Hustenbonbons bewaffnet stand ich an der Laufstrecke. Letztes Jahr lief das große Mädchen 5 Runden, diesmal wollte sie mehr schaffen, viel mehr. Und das Kind lief, lief und lief. Die mitgebrachte Wasserflasche war schnell leer und ich besorgte Wasser in Bechern, die ich ihr immer im vorbeilaufen anreichte.

Die taffe Einhornbändigerin kämpfte sich von Runde zu Runde, es waren nur wenige Gehpausen dazwischen. Am Ende hatte sie sagenhafte 20 Runden geschafft. Keiner von uns hatte damit gerechnet. Damit erkämpfte sie nicht nur eine nette Summe für den Förderverein, sondern auch jeweils 100 Euro für den Tierschutz und die DKMS. Nur dumm dass wir Monatsende haben. Die Zusatzspenden müssen noch eine Woche warten.20170929_075037

Am nächsten Tagen erlebte die große Heldentochter den Muskelkater ihres Lebens. Ihr Schrittzähler zeigte an diesem Tag übrigens 31532 Schritte an… eigene Grenzen überwinden? Das kann sie.

Für dieses Wochenende stand ein Besuch auf des Helden Arbeit an. Denn dort wurde ein großes Familienfest geplant, mit Hüpfburg, diversen Vorführungen und anderem Schnick Schnack. Alle freuten sich darauf. Aber wie sollte es auch anders sein…Gestern Abend jammerten die Kinder, dass ihnen warm sei, die Augen waren glasig und auch sonst wirkten die Zwei recht schlaff und müde. Tadaaa… Zwei Mal über 39 Grad Temperatur; natürlich. Unser Held ist Heute allein zu dem Fest unterwegs und die fiebernden Kinder genießen ihren Kinoabend mit „Bibi und Tina, Tohuwabohu“, super „gesundem“ Essen und dem Sofa.20170930_190031

Den Film hat die Einhornbändigerin vor einer Woche von einer guten Freundin geschenkt bekommen. Als sie es gewusst, nur gut dass der da ist. 20170930_190307

Letztes Wochenende war die besagte Freundin und ein weiterer Freund vom Helden zu Besuch. Es wurde sogar Kuchen mitgebracht. Ich lebe nach wie vor Zuckerfrei und Kohlenhydratreduziert, inzwischen seit 8 Wochen. Da ich mich und meine Gelüste kenne, habe ich einen „cheatday“ eingeführt, der für gewöhnlich am Wochenende ist. Da nehme ich es dann nicht ganz so genau, esse komplexe Kohlenhydrate und auch Schoki. Das beugt Gelüsten vor und lässt mich durchhalten. Die von mir befürchtete „Zuckergrippe“ kam dadurch auch nicht zurück. Damit meine ich den Zuckerentzug…ohja, soetwas hatte ich am Anfang; Kopfschmerzen, Gereiztheit, Müdigkeit und hibbelig. Das kommt aber trotz den Cheatdays nicht zurück.

Aber zurück zum Kuchen. Ich hatte an diesem Tag meinen Cheatday und habe ein Stück gegessen. Soviel sei gesagt, er war wirklich sehr, sehr lecker. Allerdings hatte ich die Nacht danach die schlimmsten Magenkrämpfe meines Lebens, an Schlaf war nicht zu denken. Da nur ich betroffen war und Niemand sonst, gehe ich davon aus, dass das einfach zu viel des Guten gewesen ist. In Zukunft…keine „normalen“ Kuchen mit Mehl und Zucker für mich….

Dann war ich zum Zweiten Mal bei der Körperanalyse; Körperfettbestimmung, Körperwasser und Muskelmasse. Innerhalb von 6 Wochen habe ich mein Körperfett um 2%reduzieren können, hört sich wenig an, macht aber eine Kleidergröße aus. Abgesehen davon sind alle Werte besser, ich fühle mich fitter und belastbarer. 20170829_203407

Sport und Zuckerfrei geht also weiter

Die Heldenkinder aktzeptieren ihre Ernährungsumstellung nach anfänglichem Gejammer auch ganz gut. Für sie und den Helden gibt es fast nur noch Vollkornprodukte, mehr Gemüse und weniger Süsskram.(Ausnahmen, wie den heutigen Tag, gibt es) In ihren Brotboxen für die Schule und Kita sind nun Brotspieße, Brotherzen, und Obst-Gemüse-Käse-Würstchenspieße. Da schmeckt selbst das olle Vollkornbrot plötzlich. Der Held zieht natürlich mit und baut zum Abendbrot die spannendsten Gemüsebauten 🙂20170926_184346.jpg

Nächste Woche steht der nächste Termin bei der Onkologin an. Unser Held wird dann das Medikament zur Erhaltung verschrieben bekommen. Am Freitag nächste Woche wird er starten und wir hoffen, dass sich Kunibert dadurch länger ruhig verhält und sich nicht mehr zeigt als sowie schon. Im Moment ist Simon recht nervös, da er nicht weiß was genau auf ihn zukommen wird. Kommt es zu Nebenwirkungen, bleiben die Blutwerte stabil, wir er wieder häufiger erschöpft sein und weniger Geschmachssinn haben? All das werden die nächsten Wochen und Monate zeigen.20170926_175932Ach… wir feierten inzwischen auch unseren „3 Hochzeitstag“, zumindest in unserer Zeitrechnung. Einmal im Monat, anstatt einmal im Jahr. Wozu auf Dinge warten? Zeit ist kostbar.20170924_193854

Zur Feier des Tages sind wir Essen gegangen. ins „Lowkal“, ein Low Carb Restaurant. Wahnsinnig lecker. Dazu erzähle ich Euch an anderer Stelle nochmal mehr.

Die letzte, wirklich grandiose Neuigkeit zum Schluss…Es ist nun so, dass eine Stammzelltransplantation für unseren Helden auf Grund des Rezidivs im Moment keine Option mehr ist. Das Risiko wäre zu groß, die Erfolgschancen zu klein. Das enge Zeitfenster ist verstrichen. Abgesehen davon gibt es tatsächlich immer noch keinen Spender. Aber…we ich inzwischen erfahren habe hat ein Mensch, Jemand, der sich bei unserer großen Registrierungsaktion zusammen mit der DKMS im April hat registrieren lassen, inzwischen Stammzellen spenden dürfen. Ich weiß nicht wer der Spenderheld/ die Spenderheldin ist, auch nicht wer der genetische Zwilling, also der Empfänger ist. Trotzdem, bzw. gerade deswegen….Lieber Stammzellspenderheld, liebe Stammzellspenderheldin, ich verneige mich vor Dir, für deinen Mut, für deine Solidarität. Ich danke Dir für die Hoffnung, die Du schenkst, ich danke Dir dafür, dass du einem Patienten irgendwo auf der Welt die Chance auf ein neues, gesünderes Leben gibst. Dein Handeln ist selbstlos und verdient ganz viel Respekt. Auch zeigst Du uns, dass nicht alles umsonst gewesen ist. Du bist die erste Person, die als Spender aus unserer DKMSaktion hervorgegangen ist. Und so wie ich gehört habe, vermutlich nicht die letzte. Denn zwei weitere mutige Menschen unter Euch, stehen kurz davor. Ihr seid Helden!20170810_180009

Liebe Erhaltung… komm herein und bring uns Zeit mit hinein

Am Dienstag war es soweit. Unser Held hatte einen Termin beim Onkologen. Man sollte meinen, dass es in unserer Situation nichts besonders ist, aber weitgefehlt. Einmal im Monat geht Simon, der Held zu seiner Onkologin. Dort werden Blutwerte besprochen und kontrolliert, er bekommt Zometa (das Knochen-aufbau-Wundermittel) via Infusion und  er wird durchgecheckt.

Heute jedoch stand ein Termin beim Chefarzt der zuständigen Transplantationsklinik an. Dieses wiederholt sich nun zusätzlich alle 3 Monate. Ich war als Unterstützung dabei, da es sich unser Held gewünscht hatte.

Zu aller erst das schockierenste…wie ihr ja wisst ist eine Stammzelltransplantation inzwischen nicht mehr ratsam, da sich Kunibert erneut gezeigt hat und diese Behandlung den ohnehin geschwächten Körper zu sehr strapazieren würde. Mit anderen Worten, sie ist auf Grund des Rezidivs zu gefährlich geworden, die Tatsache dass unser Held diese Behandlung im Moment übersteht ist recht gering. Dennoch lief bzw. läuft der Suchlauf weiter, da es irgendwann trotz des hohen Risikos zu einer Transplantation kommen wird. Denn irgendwann ist Kunibert stärker als der Held und auch stärker als die Medikamente. Wenn er quasi austherapiert ist, wäre eine Transplantation inzwischen nur noch das letzte Mittel, das Risiko bleibt das gleich, steigt tendenziel eher noch an, aber wenn es um Leben und tot geht, ist es nochmal was anderes. Aber das ist ein anderes Thema…HoneymoonPictures_Ines&Simon-23

Eigentlich wollte ich Euch sagen, dass noch immer kein Spender gefunden worden ist. Damit gehört unser Held zu den 20% der Patienten, die vergeblich auf einen Stammzellspender-Superhelden warten.

Kunibert zeigt sich nachwievor niedrigschwellig, daher hat unser Held bisher noch nicht mit Plan B, der Erhaltungstherapie begonnen, zumindest bis Heute. Denn Heute wurden noch einmal alle Werte besprochen, vor allem auch die ungünstige „Genkonstalation“ vom Helden und die Tatsache, dass es letztes mal im Dezember wahnsinnig schnell zum Rezidiv gekommen ist. Kunibert war fast über Nacht wiedergekommen, fast schon unbemerkt. Der Held hatte zusätzlich Tumore im Brustbein und im Schädel entwickelt, Rippenbrüche und katastrophale Blutwerte… und das alles recht schnell.

Diese Tatsache plus der Geschichte, dass sich Kunibert nachwievor im Blut zeigt, sagt dass er wach ist und langsam wächst veranlasste den Arzt nun dazu, dass unser Held Anfang Oktober mit der Erhaltungstherape beginnen wird.P1080861

Im Moment arbeitet Simon via Hamburger Model, er steigt also langsam wieder in seinen Job ein, Der Arzt ist recht zuversichtlich, dass auch das Erhaltungsmedikament Revlimid daran nichts ändern wird. Nebenwirkungen sind möglich, aufgelistet sind einige aber wir hoffen im Moment darauf, dass uns dieses Medikament einige Zeit verschafft und das unser Held es gut verträgt. Ein klein wenig Alltag hat schließlich gerade erst wieder angefangen.

Unser Held würde täglich zwei Tabletten nehmen müssen. Eine davon wäre ein Blutverdünner, da es unter der Erhaltungstherapie mit Rivlimid sonst zu Thrombosen kommen kann. Diese Tabletteneinnahme geschieht Zyklenweise, drei Wochen Medikamente nehmen, eine Woche Pause dann wieder drei Wochen Medis….und so weiter.

Wie lange die Medikamente wirken ist unklar, irgendwann tun sie es nicht mehr. Auf jeden Fall ist dies aber der sicherste Weg. Watch and wait scheint dem Arzt zu unsicher.P1100764

Eigentlich hoffte ich ursprünglich sehr auf neue Stammzellen. Mangels Spender klappt dies nicht. Dann hofften wir darauf noch etwas mit der Erhaltung und den eventuellen dazugehörigen Nebenwirkungen warten zu können. Und nun ist es soweit.

Unser Held weiß noch nicht so recht, wie er das finden soll. Auf der einen Seite scheint es die sicherste Option im Moment zu sein, es scheint uns Zeit zu verschaffen um auf neue Medikamente zu hoffen. Und…Der Chefarzt sagte, dass der Heldenkörper nach einiger Zeit der Rehabilitation doch noch einmal in der Lage sein könnte eigene Stammzellen abgeben zu können. Das wiederum könnte heißen, dass es in 1-2 Jahren möglich ist, dass der Held erneut selbst Stammzellen für sich selbst spendet. Diese sind zwar nicht so gewinnbringend wie fremde Zellen, würden uns dennoch erneut etwas mehr Zeit verschaffen. Eine Fremdspende ist nach wie vor aufgrund des Rezidivs  zu gefährlich und für uns keine Option. IMG-20170328-WA0026

Wenn eine erneute Eigenspende klappen würde, wäre das schon grandios. Bis dahin heißt es Zeit gewinnen und das klappt mit der Erhaltungstherapie besser als weiterhin bei „watch and wait“ zu bleiben.

Wir hoffen, dass unser Held die Therapie gut verträgt und wir unsere Buckit List weiter abarbeiten können. Denn wir haben noch so einiges vor.

Die nächsten Monate werden zeigen, ob das Medikament zur Erhaltung so wirkt wie es soll, ob es weites gehend ohne Nebenwirkungen bleibt und die Lebensqualität des Helden keine Abstriche macht.

Wir wissen nicht was kommt, irgendwie wissen wir das aber nie. Kunibert ist unberechenbar, aber wisst ihr was? Wir sind es auch! Keep on rockin!20170824_195027

 

Heldenupdate

Nach ewigen Hin und Her und vor Allem der Tatsache, dass eine Stammzelltransplantation nicht mehr möglich ist, dachten wir an vieles nur nicht an einen Zustand der sich Alltag nennt.
Kunibert zeigte sich viel früher als erwartet, das Rezidiv wurde bestätigt und unter uns taten sich Abgründe auf. Der Zustand ebenso wie unsere Gedanken sind schwer in Worte zu fassen.
Inzwischen ist es nun so, dass unser Held weiterhin symptomfrei ist und man ihm Kunibert kaum ansieht. Die Krabbe zeigt sich zum Glück immer noch recht niedrigschwellig, sie lässt sich also Zeit beim wachsen. IMG-20170330-WA0002
Simon geht es gut, einmal im Monat bekommt er Zometa per Infusion. Dieses Zaubermittel stärkt seie Knochen, nachdem sie von Kunibert angeknabbert wurden.
Und wie es so ist wenn eine schwere Erkrankung vorrübergehend kaum spürbar ist…Die Psyche wird krank. Die Unzufriedenheit stieg, das Gefühl etwas tun zu müssen, etwas Normales Jenseits von medikamenten und Chemotherapien ebenso.
Nach einigen Gesprächen mit der behandelnden Onkologin startete unser Held Heute mit der Wiedereingliederung in das Berufsleben. Das Hamburger Modell macht es möglich. Er steigert seine Arbeitsstunden wöchentlich.P1110261
Heute früh war er recht nervös, hoffte dass er diesen Alltag packen wird und wünschte sich von seien Kollegen gut aufgenommen zu werden. Spätestens seit der DKMS Registrierungsaktion weiß nun fast jeder von Krabbe Kunibert.
Jetzt ist der Tag geschafft, der Held wirkt gelöst und freut sich wieder etwas Normalität zu leben. Alltag, der gar nicht langweilig ist obwohl er ganz gewöhnlich erscheint.
Normalität ist sicher gut für die Heldenseele, zumindest macht er gerade sehr den Anschein.
Ich hoffe dass unser Held noch viel Zeit in seinem neuen, alten Alltag haben darf.
Schon bald steht ein wichtiges Gespräch mit dem Chefarzt der Transplantationsklinik an. Es wird besprochen wie und wann genau es nun weitergehen wird. Wann mit der Erhaltungstherapie gestartet wird, was dies für Folgen haben könnte und von welchem Zeitraum wir überhaupt reden.
Ich fürchte mich etwas vor diesem Gespräch, da gerad alles so „normal“ erscheint und ich durch dieses Gespräch daran erinnert werde, dass die ersten Symptome bereits morgen kommen könnten.
Das Ungewisse, die Zeit nicht abschätzen zu können macht mich wahnsinnig.
Auch werden wir besprechen, wie vorgegangen wird, wenn Kunibert stärker als die Erhaltungstherapie ist, bzw. welche Alternativen es gibt.
Bis dahin aber heißt es rocken. Denn trotz einiger Ängste können wir das doch eigentlich am Besten.
Stay strong and keep on rockin!20170811_233648

Unser zweiter Hochzeitstag rockt

Die Zeit rennt. Wir feiertengestern bereits unseren zweiten Hochzeitstag, zumindest nach unserer Zeitrechnung.
Aber zuert hieß es für mich Frühdienst. Um 5.40Uhr habe ich unser Haus verlassen, so wirklich wach war ich da noch nicht. Ich schaffe es einfahc nie am Abend zuvor rechtzeitig ins Bett zu gehen. Daher klingelte nach ca. 4 Stunden schon wieder der Wecker, ungefähr 7 Mal, bevor ich es geschafft hatte da kuschliege Bett zu verlassen. Aber die richtien Schuhe für diesen Tag mussten sein. Erinnert ihr Euh noch an meine Brautschuhe?

IMG_2427 Im Gegensatz zu manch Anderen ziehe ich sie imer noch gerne an und halte nicht viel davon, sie im Schrank einstauben zu lassen.


Frühdienst heißt aber auch, früh Feierabend. Auf dem Weg nach Hause war es kaum möglich die Augen in der S-Bahn aufzubehalten. Um irgendwie wieder fitter zu werden wollte ich noch eine kleine Runde joggen gehen. Die Einhornbändigerin, samt Fahrrad hat sich mir angeschlossen. 20170824_154137.jpgDie Dusche danach brachte dann den erwünschten Effekt, ich war wieder wach.
Der kleine Batman wurde inzwischen von seinem Kitafreund und der Mama aus der Kita abgeholt. Er freute sich wieder sehr darauf dort zu übernachten. Der kleine Heldensohn ist da etwas besonders, einen KIndergeburtstag letztes Wochenende mussten wir abbrechen, weil er nicht bleiben wollte. Aber bei diesem einem Freund samt Familie ist er wirklich sehr gern.HoneymoonPictures_Ines&Simon-44
Die Einhornbändigerin verbrachte die Nacht bei dem Heldenbruder und seiner Familie und kamnHeute morgenum 8.30 Uhr zurück. Ach das scheint gut geklappt zu haben. Zumindest kam das große Mädchen, so wie es sich für die Sommerferien gehört im Pyjama wieder ins Heldenhaus.
Vielen Dank nochmal an unsere “Heldenkinder-Sitter”, ohne Euch hätten wir nicht auf das Konzert gehen können.HoneymoonPictures_Ines&Simon-166
Zu meinem Geburtstag letzten Monat habe ich zwei Karten für das ausverkaufte Volbeatkonzert bekommen. Volbeat ist quasi unsere Band. Als wir im Standesamt geheiratet haben, lief “forevigt” im Hintergrund. Auch wenn die Standesbeamtin anfangs leicht irritiert zu sein schien, war es total schön.
Das Konzert war so ziemlich das Beste auf dem ich je gewesen bin. 20170824_194040.jpgWir standen nicht in der Menge, die wie wild tanzte, eher etwas abseits. Aber wir hatten die meiste Zeit einen perfekten Blick auf die Bühne. “Unser Lied” wurde auch gespielt und es fühlte sich ganz besonders an, dieses auch live zu hören. Da war uns dann selbst der Kunibert egal.20170824_191935
Unsere Hochzeit liegt noch nicht lange zurück, aber manchmal kommt es mir schon wie eine Ewigkeit vor. Das liegt zum Einen daran, dass wir in den letzten Wochen wirklich viel erlebt haben, positives wie auch weniger schönes. Zum Anderen ist der ganze Vorbereitungsstress von uns abgefallen und die Tatsache, dass wir nun tatsächlich verheiratet sind wird langsam begreiflich. Es ist nicht alltäglich, es ist nach wie vor bedeutend aber eben auch begreiflich.HoneymoonPictures_Ines&Simon-205
Wenn wir unseren Hochzeitsag haben, ist es immer eine Mischung aus verschiedenen Gefühlen. Es fühlt sich großarig an, da es das ist was wir wollten. Mich beängstigt es aber auch, weil es mir zeigt, wie schnell die Zeit verrinnt. Ich hätte noch vor wenigen Jahrennicht gedacht, dass Zeit mal so ein kostbares Gut für mich wird. Unser “Hochzeitstag” erinnert mich daran, dass wir in Monaten zählen und nicht in Jahren. Und manchmal fühlt sich das komisch an.
Wie fühlt ihr Euch an eurem Hochzeitstag? Habt ihr betsimmte Rituale, die ihr vollzieht?
Wir versuchen aus diesem Tag nun immer eine “Date-Tag” zu machen. Und dieses Mal ging es um Vollbeatkonzert. Wir rocken gemeinsam, wir rocken unser Leben und das trotz Kunibert. Da kommt doch dieses Konzert genau richtig.HoneymoonPictures_Ines&Simon-487 (2)
Vielen Lieben Dank an die weltbesten Nachbarn, von ihnen gab es nämlich das Geburtstagsgeschenk. Damit haben wir im August drei Haken auf unserer Buckit List setzen können. Denn morgen geht es gleich weiter ins Disneyland 🙂
Unser August rockt!20170824_195027.jpg

Heldenupdate

Am Montag war unser Held bei seiner Onkologin. Dort hat er zum Einen seine monatliche Infusion mit Zometa bekommen. Das multiple Myelom führt zu Knochenfraß und dies wiederum führte in der Vergangenheit zu mehrern Knochenbrüchen. 2012 hatte sich unser Held mehre Wirbel der Wirbelsäule gebrochen und musste dann für einige Zeit ein Korsett tragen. Das Becken war recht löchrig. Zuletzt im Dezember waren es „nur“ die Rippen. Zometa soll seine Knochen stärken und beim „Wiederaufbau“ unterstützen.IMG-20170816-WA0006

Zur Zeit sind keine Anzeichen für erneute Läsionen vorhanden.

Zum Anderen dachten wir, dass die neuen Blutwerte besprochen werden. Die betreffende Ärztin war aber nicht im Haus und unser Held sollte am Donnerstag erneut wieder vorstellig werden.

Gesagt getan. Am Donnerstag ging es erneut zur Onkologin. Wir hofften darauf, dass sich Kunibert erneut nur wenig zeigt, der Tumormaker niedrig oder nicht nachweisbar ist. Dies hätte die Folge, dass mit der Erhaltungstherapie, einer Art Dauertablettenchemo, noch gewartet werden könnte. Keine Medikamente heißt auch keine Nebenwirkungen. Wir würden Zeit haben noch etwas unbeschwerter zu sein, bzw. solange Kunibert nur niedrigschwellig da ist, desto mehr Zeit hätten wir insgesamt. Denn um nix anderes geht es.

Aber wie sollte es anders sein… der Tumormaker erneut sichtbar, Rezidiv damit praktisch erneut bestätigt trotz des besseren Blutbilds vom letzten Mal. Die Ärztin ist sich dennoch unsicher ob bereits mit der Therapie begonnen werden soll oder noch gewartet werden kann. Sie wird sich mit der Charite in Verbindung setzen, nachfragen und uns am Mittwoch telefonisch kontaktieren.  Kurz zusammengefasst, gute Nachrichten sind es nicht, da wir uns etwas anderes erhofft hatten. Aber dramatisch ist es auch nicht.

Dieses ewige Gewarte macht mich fast noch verrückter, als die Tatsache dass Kunibert viel zu früh wieder wach geworden ist. Das ist doch alles doof so.IMG-20170816-WA0008

Kunibert ist da, das ist ein Fakt. Gehofft hatten wir, dass er nach der letzten Hochdosischemo im April etwas länger müde bleibt. Stammzelltransplantation ist somit ausgeschlossen, aber das wussten wir ja bereits. Nun ist noch unklar ob es möglich ist weiterhin mit „watch and wait“ zu fahren oder ob die Erhaltungstherapie schon starten soll.

Wir warten also weiter und akzeptieren das was kommt.

Abgesehen davon geht es Simon gut, keine Symptome, keine Schmerzen oder ständige Abgeschlagenheit. Wenn er mit der Erhaltungstherapie noch warten kann plant er einen Wiedereinstieg in das Jobleben via Hamburger Model im September. Sollte er mit der Erhaltungsherapie starten bleibt er noch mind. einen Monat länger zu HauseHoneymoonPictures_Ines&Simon-347

Es ist als, wie zu oft, erstmal unklar was passieren wird. Dieses warten auf den nächsten Termi, auf den nächsten Anruf macht mich manchmal wirklich wahnsinnig.

Das die Erhaltung aber bald starten wird ist Gewissheit, dass es für die Stammzellspende zu spät ist auch.

Beides haben wir in der Zwischenzeit aktzeptiert, hoffen aber dennoch darauf, dass wir noch etwas Zeit bis zu den möglichen Nebenwirkungen haben..

Die Hauptsache im Moment ist die Tatsache, dass unser Held weiterhin symptomfrei ist und es hoffentlich auch noch etwas bleibt. Denn wir ich Euch schonmal zählt habe warten im Dezember noch zwei Highlights auf uns. Am Donnerstag feiern wir unseren 2. Hochzeitstag, zumindest nach unserer Zeitrechnung. Am Samstag folgt das nächste Highlight. Ich erzähle Euch noch diese Woche näheres dazu, ihr dürft gespannt sein.20170808_194353

Mitte September hat der kleine Batman Geburtstag, der kleine, großen Heldensohn wird schon 5! Ihr habt der Einhornbändigerin zu ihrem Geburtstag ganz viele tolle Karten geschickt, habe ihr Lust dies für den kleinen Batman auch zu tun. Er würde sich bestimmt riesig freuen. Die Adresse findet ihr hier.

Ihr Lieben, auch wenn unser Weg vorbestimmt ist. Trauert nicht um unseren Helden, gibt Kunibert nicht mehr Macht als er verdient. Freut Euch mit Simon, dass er aktuell keine Beschwerden hat, dass er mit seinen Kindern lachen und spielen kann. Rockt mit uns, kämpft mit uns gegen die Krabben dieser Welt und unterstützt die DKMS. Denn dass ist unserem Helden, das ist uns wichtig.  Viele Andere brauchen Euch, sie brauchen die DKMS und suchen ihren Stammzell-Superhelden.

Und eines sei Euch versprochen, aufgegeben wird nicht.20130430_171537

 

Ein Ort, ein Gefühl und ganz viel Wehmut

Ddd

Wir sind zurück; letzte Nacht haben wir wieder in unseren Betten geschlafen. Ohne Mücken aber auch salzige Luft, die beim atmen hilft.

Ich hatte eine Woche. Da wir versuchen wollen so viel wie möglich in der nächsten Zeit zu erleben, haben wir uns für einen recht spontanen Kurztrip entschieden. Diesmal allerdings ohne die Einhornbändigerin, da sie noch bis Freitag bei der Oma in Bayern ihre Zeit auf dem Bauernhof verbringen darf.

Wir anderen wollten aber auch nochmal raus. Ursprünglich wollten wir mal einen Roadtrip mit dem Wohnmobil durch Europa machen. Aufgrund der Umstände ist dies schwierig geworden.

Aber ihr kennt uns inzwischen etwas…Wir mieteten einen fest installierten Wohnwagen auf einem Campingplatz an der Ostsee. Und es war die einzig richtige Entscheidung!

Am Montag ging es, samt der Hundedame Apple Jack los. Unsere bellende Fledermaus durfte derweil Urlaub bei der Nachbarin, der Lieblingshundesitterin machen.

Uns erwartete ein wahnsinnig schöner Campingplatz; das Feriendomizil Lüttow

Eine sehr gepflegte Anlage mitten Im Wald. Hier stehen ausschließlich Wohnwagen und Bungalows.20170812_094500 Zuerst sahen wir uns unser „Wohnauto“ an. So schön! Es war genug Platz für uns Drei plus Hund. Auch die Einhornbändigerin hätte ohne Probleme mitreisen können. Wir haten eine Art Miniterasse mit Vorzelt, Stühlen und einem Tisch.

Im Innenraum gab es ein großes Bett,20170812_130817

ein Doppelstockbett,20170812_130833

eine gut ausgestattete Küche und eine kleine Sitzecke.

Allerdings waren wir nur wenig Zeit in unserem kleinem Zuhause auf Zeit, da es das Wetter wirklich gut mit uns meinte. Direkt nebenan ist ein weiterer Campingplatz, der Naturcampingplatz Usedom. Dort gibt es einen Riesen Spielplatz, eine unheimliche nette Kinderanimation, Kinderdisco, ein Restaurant (die haben tatsächlich eine Hundekarte) und einen kleinen Laden.

Wir sind häufig über diesen Campingplatz gelaufen. Denn am Ende war ein direkter Zugang zum Achterwasser. Das ist eine Art „Vorwasser“, Mündung? der Ostsee. Der Strand war recht klein, aber naturbelassen, niemals überfüllt und immer sauber. Besonders der Batman hat ihn geliebt.20170807_174846

Oberhalb des Strandes gab es eine Art kleine Steilküste mit Wald. Dort sind Apple Jack und Ich die Gassirunden gelaufen. Der Ausblick dabei war unglaublich. Es war sonnig, warm und der Meereswind wehte durch unsere Haare, bzw. das Fell.20170809_100553

Je länger unsere Runde ging, destoweiter bergab ging es. So sind wir irgendwann an eine Stelle gekommen, an der ein „Abstieg“ von ca.5-6 Metern möglich gewesen ist. Es war nicht steil, dank vieler Wurzeln und „Sandstufen“ war es gut händelbar. Am nächsten Tag zeigte ich dem Batman und unserem Helden diese Stelle. Wir sind ohne Problem hinunter gelangt und haben unseren Lieblingsort entdeckt. Ein kleiner, versteckter Steinstrand mit einer Umgekippten, alten Baumwurzel, ganz viel Schilf und kleinen Blumen an einer mit Gras bewachsenden Stelle. Wunderschön! 20170809_124907

Außer uns war Niemand dort. Der Held und ich versuchten ein Floß aus rumliegenden Stöckern und Schilf zu bauen.20170809_125001 Der Hund lief seine Runden und der kleine Batman meinte, dass es hier wie auf einer Pirateninsel sein, ganz doll abenteuerlich.

Auf einer echten Pirateninsel ist selbstverständlich mindestens ein Schatz versteckt. Am nächsten Tag machten wir uns via Geocashing auf die Suche. Es folgte ein Spaziergang durch den Wald. Das entwickelt sich gerade zum neuen Hobby von unserem Helden

und siehe da…Auf einer großen Wiese hat der kleine Batman seinen Schatz,seinen ersten Cash gefunden.20170810_175930

Auf Usedom hat ein neuer Karls Erdbeerhof aufgemacht. Abgesehen von dem wirklich leckeren Erdbeerkuchen20170810_133242 gab es Marshmellows für den kleinen Batman. Diese konnten über einem Lagerfeuer noch lecker „gebacken“ werden20170810_133210

Ansonsten sind die Jungs dort TRaktor und Boot gefahren, die riesige Wellenrutsche runtergerutscht, sie haben den Ausweg aus dem Maislabyrinth gefunden und haben auf dem Wasserspielplatz gespielt.

Auch im Wald waren wir oft, wir waren schließlich von ihm umgeben.20170809_140544

Auf dem benachbarten Campingplatz entdeckten wir ein altes, schon zerfallendes Haus.20170808_194619Das Dach fehlte, aber die einzelnen Räume waren alle noch zu erkennen. Ein einem wuchs eine kleine Birke, die Natur holt sich mit aller Macht ihren Platz zurück. Beeindruckend irgendwie.

Es war übrigens kein Problem, dass wir uns auch auf dem Naturcampingplatz aufgehalten und deren Angebote wahrgenommen haben. Zwischen beiden Plätzen gibt es eine Art Verbindungstür, die praktischer Weise genau neben unserem Wohnwagen gelegen hat. Ich würde trotzdem immer wieder im Feriendomizil Lütow übernachten, hier war es deutlich ruhiger, abgeschlossener. Die Menschen, die dort arbeiten waren immer freundlich und wir hatten das rundum sorglos Paket. Es gibt einen Zentraen Grillplatz mit drei Steinofengrills. Um das säubern nach dem leckeren Essen kümmerten Sie sich. Unser Müll wurde jeden Tag abgeholt und gefühlt wurde stündlich das Sanitätshaus geputzt.

Dort gab es richtige Camping Luxusduschen,

extrem saubere Klos, eine Spülmaschine, zwei Waschmaschinen20170812_093945 , eine Sauna und ein Solarium.20170812_093941 Das beste daran….für nichts wurden Wertmarken benötigt. Und Alles war immer, wirklich immer sauber!

Die meiste Zeit verbrachten wir am Wasser, Ostsee oder Achterwaser. Beides ist fantastisch.

Unser Held und ich planten vor dem Urlaub unsere Abende. Wir wollten Abends, wenn der kleine Batman schläft noch gemütlich zusammen sitzen, Karten spielen, reden, Zweisamkeit genießen oder auch al einen Film auf dem Tablet ansehen. Kostenloses W-Lan gab es nämlich auch. Aber wie heiß es so schön, am Ende kommt alles anders als gedacht. Wir hatten keine Zeit dazu.20170811_191825

Wir hatten großes Glück mit unseren Nachbarn. Ein junges Paar mit zwei Kindern; zwei Jungs im Alter von 4 und 6. Der Kleine Batman schloss sich den Zweien an, Abends wurden es oft noch mehr Kinder. Je später der Tag, je dunkler der Abend wurde, desto mehr Spaß hatten sie. Die Kinder liefen mit Walkie Talkies und ihren Taschenlampen über den Campingplatz. Niemand störte sich daran. Unser Heldensohn wirkte mit einem mal ganz groß, war stolz dass er allein soviel machen durfte und ist in diesem Urlaub über sich hinaus gewachsen. Eigentlich ist er ein eher schüchternes und zurückhaltenes Kind, das bei Überforderung zu einem Wutanfall neigt. Aber dort…er hat die Kinder angesprochen, tobte und spielte die ganze Zeit. Ich habe ihn lange nicht mehr so ausgeglichen, entspannt und auch wahnsinnig glücklich gesehen. Der kleine Batman war nicht vor 22.30 Uhr im Bett. Karten gespielt haben wir nicht, für lustige Selfies in der Dunkelheit hat es aber gereicht.20170811_233245

Morgen beginnt der Alltag wieder. Mein Job ruft, unser Held muss zur Onkologin und der kleine Batman geht in die Kita. Morgen bekommen wir die neuen Blutwerte, auf die wir schon ganz aufgeregt und ehrfürchtig warten. Diese Werte werden uns sagen, wie es in den nächsten Tagen und Wochen bis zum nächsten Termin weitergehen wird. Entweder startet die Erhaltungstherapie samt Nebenwirkungen oder wir können weiter „watch an wait“ fahren. Je nachdem wie sehr sich Kunibert zeigt, ob er niedrigschwellig gebieben ist oder eben nicht.

Aber Heute schwelgen wir noch in Erinnerungen an den wunderschönen Urlaub. Kunibert war gedanklich soweit weg, wie seit einer Ewigkeit nicht mehr. Wir konnten unsere Akkus aufladen, wir alle haben uns erholt! Das Wetter war großartg, die Stimmung harmonisch und ausgelassen. Dieser Wohnwagen ist ein Zauberort für uns geworden.20170811_233426

Wir wollen wieder dort hin, schon ganz bald. Ob es nächsten Sommer noch klappen wird ist ungewiss, wir können schwer planen. Wir denken nicht an nächstes Jahr, sondern wollen alles jetzt, solang es die Umstände zulassen. Darum überlegen wir bereits i den Herbstferien erneut unseren Zauberort zu besuchen, diesmal zu viert und evtl. sogar mit beiden Hunden. Es war wirklich unbeschreiblich, so Kraftspendend. Die Luft, das Meeresrauschen, die Geräusche der Möwen und dieser Wohnwagen auf dem Traumcampingplatz. Wir überlegen und ich hoffe das wir es realisieren können.20170810_175354

(Dies ist kein offizieller Werbepost, ich werde nicht bezahlt oder bekomme anderweitige Vergütungen.. Ich schreibe freiwillig über diesen Campingplatz, da er für uns wirklich von großer Bedeutung ist. Der Betreiber wird erst jetzt von mir über diesen Blogpost in Kenntnis gesetzt.

Liebe Betreiber des Feriendomizils Lütow, ihr habt da was ganz tolles geschaffen. Wir sind unendlich dankbar, dass wir so spontan noch „unseren“ Wohnwagen mieten konnten. Wir kommen wieder, ganz bestimmt)

 

 

 

 

 

 

on the road again

Gestern war ein Tag, der mich erneut an die endlichkeit des Lebens erinnert hat. Ein Kind in unserem Umfeld hat seinen Papa verloren. Plötzlich ist er nicht mehr da. Auch wenn ich ihn persönlich kaum gekannt habe, schockiert es mich.

Mein tiefes Beileid an seine Familie und die Freunde. Viel Kraft wünsche ich vor allem aber seiner Frau und den zwei Kindern. Haltet durch, holt Euch Hilfe und versucht diesen fast unaushaltbaren Verlust zu meistern. Ich denke ganz doll an Euch. Meinen tiefen Respekt für die Kraft, die ihr nun aufbringen müsst. Das ist ungerecht.

Mich erschreckt es, wie schnell das gewohnte Leben plötzlich vorbei sei kann. Es macht mir Angst wie plötzlich geliebte Personen nicht mehr da sind. Unfälle geschehen, täglich. Die Diagnosen von Krebserkrankungen häufen sich.P1110064

Mich erschütterte diese Nachricht zu tiefst. Zum Einen weil ich zumindest ein Kind von diesem Papa häufig gesehen habe, zum Anderen wurde mir erneut bewusst, dass es uns auch irgendwann treffen wird.

Wir versuchen mit unserer Situation so optimistisch wie möglich zu sein. Die größte Chance auf viel Zeit, die Stammzelltransplantation ist verstrichen. Nun wissNiemand von Euch…Ihr wisst nicht was morgen passieren wird oder nächste Woche oder nächstes Jahr; ihr wisst es einfach nicht.

Ich schreibe Euch von unserem Lebensdurst und auch davon, wie wir versuchen die Situation zu meistern. Krabbe Kunibert ist beängstigend und grausam. Dennoch gelingt es uns bisher ganz gut immer wieder aufzustehen. Meine Großeltern sind alle gestorben, eine gute Freundin vor vielen Jahren ebenfalls. Ich weiß aber nicht, wie es sich anfühlt, wenn der eigene Mann irgendwann nicht mehr da ist. Ich weiß aber, dass es irgendwann geschehen wird und die Kinder und ich übrig bleiben. Immer wenn ich daran denke, versuche ich die Gefühle dazu ganz schnell weg zu schieben. Dennoch bin mir dieser Tatsache bewusst und versuche den Gedanken daran hin und wieder zuzulassen, damit es mich/uns nicht „unvorbereitet“ trifft. Aber….vorbereitet kann man nicht wirklich sein.20170727_190702 - Kopie

Das Leben ist endlich und oft hast Du keine Chance Dich zu verabschieden. In diesem Kontext wird häufig gesagt „Wir hatten noch so viel vor.“

Wir haben auch viel vor, auch wenn unsere Zeit zusammen kürzer sein wird, als die manch anderer. Ich denke jedoch, dass es egal ist wieviel wir machen, am Ende wird es sich zu wenig anfühlen

Trotzdem haben wir vor einiger Zeit unsere Bucket List geschrieben, ich hab sie als Seite nocheinmal extra vermerkt. So könnt ihr unsere Fortschritte sehen. 🙂 Einige D9nge konnten wir bereits streichen, manche Dinge werden in unseren Träumen bleiben, weil sie so nicht umsetzbar sind. Wir arbeiten schon an Alternativen.

Wir wollen so viel erleben wie es geht, wir wollen Erinnerungen schaffen und so viel Leben wie es die Umstände zulassen. Kunibert ist da, er wird nicht mehr gehen. Aber unser Held ist im Moment symptomfrei.

Ich kann Euch verraten, dass der August unser Monat wird, wir werden mindestens drei weitere Punkte streichen können. Und schon Montag geht es los. Wir waren bereits im Juni für 5 Tage an der Ostsee (ich verspreche Euch erneut, der Post kommt dazu kommt bald….). P1110342Aber wir wollen mehr. Eine Roadtour mit dem Wohnmobil durch Europa ist mit einem aktiven Kunibert im Gepäck irgendwie ungünstig. Darum….haben wir gestern spontan einen Wohnwagen gemietet, dieser steht fest installiert auf einem Camping Platz, mitten im Wald an der Ostsee. Etwas anders, aber besonders der kleine Batman freut sich auf das „Wohnauto“

Morgen gehe ich den letzten Tag arbeiten, dann heißt es Wäsche waschen, Koffer packen, Anti-Mückenzeug besorgen und am Montag geht’s los. Die Einhornbändigerin ist währenddessen immer noch auf dem Bauernhof der Bayernoma, und findet Camping auch ziemlich „uncool“. Daher darf sie auf eigenen Wunsch bei der Oma bleiben. Wir nehmen auch da erste Mal einen Hund mit in den Urlaub. Apple Jack darf mit, Toffee, unsere Bulldogge bleibt bei der Nachbarin. Hitze und Autofahren sind nicht so seins.

Ende August kommen zwei weitere Highlights. Ein Konzert und ein grandioser Kurztrip mit den Kindern. Dazu aber an anderer Stelle mehr.

Wir wollen uns noch nicht verabschieden, sind aber dankbar dafür, dass wir die Möglichkeit haben. Noch ist es aber nicht an der Zeit. Wir wollen leben und lieben, solange es eben geht.

Ihr Lieben, genießt Eure Zeit, nutzt sie und schiebt nicht immer alles auf später. Manchmal ist der Gedanke, dass es schließlich noch genug Zeit gäbe nicht immer richtig. Denn ihr wisst es einfach nicht.