Ein Ort, ein Gefühl und ganz viel Wehmut

Ddd

Wir sind zurück; letzte Nacht haben wir wieder in unseren Betten geschlafen. Ohne Mücken aber auch salzige Luft, die beim atmen hilft.

Ich hatte eine Woche. Da wir versuchen wollen so viel wie möglich in der nächsten Zeit zu erleben, haben wir uns für einen recht spontanen Kurztrip entschieden. Diesmal allerdings ohne die Einhornbändigerin, da sie noch bis Freitag bei der Oma in Bayern ihre Zeit auf dem Bauernhof verbringen darf.

Wir anderen wollten aber auch nochmal raus. Ursprünglich wollten wir mal einen Roadtrip mit dem Wohnmobil durch Europa machen. Aufgrund der Umstände ist dies schwierig geworden.

Aber ihr kennt uns inzwischen etwas…Wir mieteten einen fest installierten Wohnwagen auf einem Campingplatz an der Ostsee. Und es war die einzig richtige Entscheidung!

Am Montag ging es, samt der Hundedame Apple Jack los. Unsere bellende Fledermaus durfte derweil Urlaub bei der Nachbarin, der Lieblingshundesitterin machen.

Uns erwartete ein wahnsinnig schöner Campingplatz; das Feriendomizil Lüttow

Eine sehr gepflegte Anlage mitten Im Wald. Hier stehen ausschließlich Wohnwagen und Bungalows.20170812_094500 Zuerst sahen wir uns unser „Wohnauto“ an. So schön! Es war genug Platz für uns Drei plus Hund. Auch die Einhornbändigerin hätte ohne Probleme mitreisen können. Wir haten eine Art Miniterasse mit Vorzelt, Stühlen und einem Tisch.

Im Innenraum gab es ein großes Bett,20170812_130817

ein Doppelstockbett,20170812_130833

eine gut ausgestattete Küche und eine kleine Sitzecke.

Allerdings waren wir nur wenig Zeit in unserem kleinem Zuhause auf Zeit, da es das Wetter wirklich gut mit uns meinte. Direkt nebenan ist ein weiterer Campingplatz, der Naturcampingplatz Usedom. Dort gibt es einen Riesen Spielplatz, eine unheimliche nette Kinderanimation, Kinderdisco, ein Restaurant (die haben tatsächlich eine Hundekarte) und einen kleinen Laden.

Wir sind häufig über diesen Campingplatz gelaufen. Denn am Ende war ein direkter Zugang zum Achterwasser. Das ist eine Art „Vorwasser“, Mündung? der Ostsee. Der Strand war recht klein, aber naturbelassen, niemals überfüllt und immer sauber. Besonders der Batman hat ihn geliebt.20170807_174846

Oberhalb des Strandes gab es eine Art kleine Steilküste mit Wald. Dort sind Apple Jack und Ich die Gassirunden gelaufen. Der Ausblick dabei war unglaublich. Es war sonnig, warm und der Meereswind wehte durch unsere Haare, bzw. das Fell.20170809_100553

Je länger unsere Runde ging, destoweiter bergab ging es. So sind wir irgendwann an eine Stelle gekommen, an der ein „Abstieg“ von ca.5-6 Metern möglich gewesen ist. Es war nicht steil, dank vieler Wurzeln und „Sandstufen“ war es gut händelbar. Am nächsten Tag zeigte ich dem Batman und unserem Helden diese Stelle. Wir sind ohne Problem hinunter gelangt und haben unseren Lieblingsort entdeckt. Ein kleiner, versteckter Steinstrand mit einer Umgekippten, alten Baumwurzel, ganz viel Schilf und kleinen Blumen an einer mit Gras bewachsenden Stelle. Wunderschön! 20170809_124907

Außer uns war Niemand dort. Der Held und ich versuchten ein Floß aus rumliegenden Stöckern und Schilf zu bauen.20170809_125001 Der Hund lief seine Runden und der kleine Batman meinte, dass es hier wie auf einer Pirateninsel sein, ganz doll abenteuerlich.

Auf einer echten Pirateninsel ist selbstverständlich mindestens ein Schatz versteckt. Am nächsten Tag machten wir uns via Geocashing auf die Suche. Es folgte ein Spaziergang durch den Wald. Das entwickelt sich gerade zum neuen Hobby von unserem Helden

und siehe da…Auf einer großen Wiese hat der kleine Batman seinen Schatz,seinen ersten Cash gefunden.20170810_175930

Auf Usedom hat ein neuer Karls Erdbeerhof aufgemacht. Abgesehen von dem wirklich leckeren Erdbeerkuchen20170810_133242 gab es Marshmellows für den kleinen Batman. Diese konnten über einem Lagerfeuer noch lecker „gebacken“ werden20170810_133210

Ansonsten sind die Jungs dort TRaktor und Boot gefahren, die riesige Wellenrutsche runtergerutscht, sie haben den Ausweg aus dem Maislabyrinth gefunden und haben auf dem Wasserspielplatz gespielt.

Auch im Wald waren wir oft, wir waren schließlich von ihm umgeben.20170809_140544

Auf dem benachbarten Campingplatz entdeckten wir ein altes, schon zerfallendes Haus.20170808_194619Das Dach fehlte, aber die einzelnen Räume waren alle noch zu erkennen. Ein einem wuchs eine kleine Birke, die Natur holt sich mit aller Macht ihren Platz zurück. Beeindruckend irgendwie.

Es war übrigens kein Problem, dass wir uns auch auf dem Naturcampingplatz aufgehalten und deren Angebote wahrgenommen haben. Zwischen beiden Plätzen gibt es eine Art Verbindungstür, die praktischer Weise genau neben unserem Wohnwagen gelegen hat. Ich würde trotzdem immer wieder im Feriendomizil Lütow übernachten, hier war es deutlich ruhiger, abgeschlossener. Die Menschen, die dort arbeiten waren immer freundlich und wir hatten das rundum sorglos Paket. Es gibt einen Zentraen Grillplatz mit drei Steinofengrills. Um das säubern nach dem leckeren Essen kümmerten Sie sich. Unser Müll wurde jeden Tag abgeholt und gefühlt wurde stündlich das Sanitätshaus geputzt.

Dort gab es richtige Camping Luxusduschen,

extrem saubere Klos, eine Spülmaschine, zwei Waschmaschinen20170812_093945 , eine Sauna und ein Solarium.20170812_093941 Das beste daran….für nichts wurden Wertmarken benötigt. Und Alles war immer, wirklich immer sauber!

Die meiste Zeit verbrachten wir am Wasser, Ostsee oder Achterwaser. Beides ist fantastisch.

Unser Held und ich planten vor dem Urlaub unsere Abende. Wir wollten Abends, wenn der kleine Batman schläft noch gemütlich zusammen sitzen, Karten spielen, reden, Zweisamkeit genießen oder auch al einen Film auf dem Tablet ansehen. Kostenloses W-Lan gab es nämlich auch. Aber wie heiß es so schön, am Ende kommt alles anders als gedacht. Wir hatten keine Zeit dazu.20170811_191825

Wir hatten großes Glück mit unseren Nachbarn. Ein junges Paar mit zwei Kindern; zwei Jungs im Alter von 4 und 6. Der Kleine Batman schloss sich den Zweien an, Abends wurden es oft noch mehr Kinder. Je später der Tag, je dunkler der Abend wurde, desto mehr Spaß hatten sie. Die Kinder liefen mit Walkie Talkies und ihren Taschenlampen über den Campingplatz. Niemand störte sich daran. Unser Heldensohn wirkte mit einem mal ganz groß, war stolz dass er allein soviel machen durfte und ist in diesem Urlaub über sich hinaus gewachsen. Eigentlich ist er ein eher schüchternes und zurückhaltenes Kind, das bei Überforderung zu einem Wutanfall neigt. Aber dort…er hat die Kinder angesprochen, tobte und spielte die ganze Zeit. Ich habe ihn lange nicht mehr so ausgeglichen, entspannt und auch wahnsinnig glücklich gesehen. Der kleine Batman war nicht vor 22.30 Uhr im Bett. Karten gespielt haben wir nicht, für lustige Selfies in der Dunkelheit hat es aber gereicht.20170811_233245

Morgen beginnt der Alltag wieder. Mein Job ruft, unser Held muss zur Onkologin und der kleine Batman geht in die Kita. Morgen bekommen wir die neuen Blutwerte, auf die wir schon ganz aufgeregt und ehrfürchtig warten. Diese Werte werden uns sagen, wie es in den nächsten Tagen und Wochen bis zum nächsten Termin weitergehen wird. Entweder startet die Erhaltungstherapie samt Nebenwirkungen oder wir können weiter „watch an wait“ fahren. Je nachdem wie sehr sich Kunibert zeigt, ob er niedrigschwellig gebieben ist oder eben nicht.

Aber Heute schwelgen wir noch in Erinnerungen an den wunderschönen Urlaub. Kunibert war gedanklich soweit weg, wie seit einer Ewigkeit nicht mehr. Wir konnten unsere Akkus aufladen, wir alle haben uns erholt! Das Wetter war großartg, die Stimmung harmonisch und ausgelassen. Dieser Wohnwagen ist ein Zauberort für uns geworden.20170811_233426

Wir wollen wieder dort hin, schon ganz bald. Ob es nächsten Sommer noch klappen wird ist ungewiss, wir können schwer planen. Wir denken nicht an nächstes Jahr, sondern wollen alles jetzt, solang es die Umstände zulassen. Darum überlegen wir bereits i den Herbstferien erneut unseren Zauberort zu besuchen, diesmal zu viert und evtl. sogar mit beiden Hunden. Es war wirklich unbeschreiblich, so Kraftspendend. Die Luft, das Meeresrauschen, die Geräusche der Möwen und dieser Wohnwagen auf dem Traumcampingplatz. Wir überlegen und ich hoffe das wir es realisieren können.20170810_175354

(Dies ist kein offizieller Werbepost, ich werde nicht bezahlt oder bekomme anderweitige Vergütungen.. Ich schreibe freiwillig über diesen Campingplatz, da er für uns wirklich von großer Bedeutung ist. Der Betreiber wird erst jetzt von mir über diesen Blogpost in Kenntnis gesetzt.

Liebe Betreiber des Feriendomizils Lütow, ihr habt da was ganz tolles geschaffen. Wir sind unendlich dankbar, dass wir so spontan noch „unseren“ Wohnwagen mieten konnten. Wir kommen wieder, ganz bestimmt)

 

 

 

 

 

 

on the road again

Gestern war ein Tag, der mich erneut an die endlichkeit des Lebens erinnert hat. Ein Kind in unserem Umfeld hat seinen Papa verloren. Plötzlich ist er nicht mehr da. Auch wenn ich ihn persönlich kaum gekannt habe, schockiert es mich.

Mein tiefes Beileid an seine Familie und die Freunde. Viel Kraft wünsche ich vor allem aber seiner Frau und den zwei Kindern. Haltet durch, holt Euch Hilfe und versucht diesen fast unaushaltbaren Verlust zu meistern. Ich denke ganz doll an Euch. Meinen tiefen Respekt für die Kraft, die ihr nun aufbringen müsst. Das ist ungerecht.

Mich erschreckt es, wie schnell das gewohnte Leben plötzlich vorbei sei kann. Es macht mir Angst wie plötzlich geliebte Personen nicht mehr da sind. Unfälle geschehen, täglich. Die Diagnosen von Krebserkrankungen häufen sich.P1110064

Mich erschütterte diese Nachricht zu tiefst. Zum Einen weil ich zumindest ein Kind von diesem Papa häufig gesehen habe, zum Anderen wurde mir erneut bewusst, dass es uns auch irgendwann treffen wird.

Wir versuchen mit unserer Situation so optimistisch wie möglich zu sein. Die größte Chance auf viel Zeit, die Stammzelltransplantation ist verstrichen. Nun wissNiemand von Euch…Ihr wisst nicht was morgen passieren wird oder nächste Woche oder nächstes Jahr; ihr wisst es einfach nicht.

Ich schreibe Euch von unserem Lebensdurst und auch davon, wie wir versuchen die Situation zu meistern. Krabbe Kunibert ist beängstigend und grausam. Dennoch gelingt es uns bisher ganz gut immer wieder aufzustehen. Meine Großeltern sind alle gestorben, eine gute Freundin vor vielen Jahren ebenfalls. Ich weiß aber nicht, wie es sich anfühlt, wenn der eigene Mann irgendwann nicht mehr da ist. Ich weiß aber, dass es irgendwann geschehen wird und die Kinder und ich übrig bleiben. Immer wenn ich daran denke, versuche ich die Gefühle dazu ganz schnell weg zu schieben. Dennoch bin mir dieser Tatsache bewusst und versuche den Gedanken daran hin und wieder zuzulassen, damit es mich/uns nicht „unvorbereitet“ trifft. Aber….vorbereitet kann man nicht wirklich sein.20170727_190702 - Kopie

Das Leben ist endlich und oft hast Du keine Chance Dich zu verabschieden. In diesem Kontext wird häufig gesagt „Wir hatten noch so viel vor.“

Wir haben auch viel vor, auch wenn unsere Zeit zusammen kürzer sein wird, als die manch anderer. Ich denke jedoch, dass es egal ist wieviel wir machen, am Ende wird es sich zu wenig anfühlen

Trotzdem haben wir vor einiger Zeit unsere Bucket List geschrieben, ich hab sie als Seite nocheinmal extra vermerkt. So könnt ihr unsere Fortschritte sehen. 🙂 Einige D9nge konnten wir bereits streichen, manche Dinge werden in unseren Träumen bleiben, weil sie so nicht umsetzbar sind. Wir arbeiten schon an Alternativen.

Wir wollen so viel erleben wie es geht, wir wollen Erinnerungen schaffen und so viel Leben wie es die Umstände zulassen. Kunibert ist da, er wird nicht mehr gehen. Aber unser Held ist im Moment symptomfrei.

Ich kann Euch verraten, dass der August unser Monat wird, wir werden mindestens drei weitere Punkte streichen können. Und schon Montag geht es los. Wir waren bereits im Juni für 5 Tage an der Ostsee (ich verspreche Euch erneut, der Post kommt dazu kommt bald….). P1110342Aber wir wollen mehr. Eine Roadtour mit dem Wohnmobil durch Europa ist mit einem aktiven Kunibert im Gepäck irgendwie ungünstig. Darum….haben wir gestern spontan einen Wohnwagen gemietet, dieser steht fest installiert auf einem Camping Platz, mitten im Wald an der Ostsee. Etwas anders, aber besonders der kleine Batman freut sich auf das „Wohnauto“

Morgen gehe ich den letzten Tag arbeiten, dann heißt es Wäsche waschen, Koffer packen, Anti-Mückenzeug besorgen und am Montag geht’s los. Die Einhornbändigerin ist währenddessen immer noch auf dem Bauernhof der Bayernoma, und findet Camping auch ziemlich „uncool“. Daher darf sie auf eigenen Wunsch bei der Oma bleiben. Wir nehmen auch da erste Mal einen Hund mit in den Urlaub. Apple Jack darf mit, Toffee, unsere Bulldogge bleibt bei der Nachbarin. Hitze und Autofahren sind nicht so seins.

Ende August kommen zwei weitere Highlights. Ein Konzert und ein grandioser Kurztrip mit den Kindern. Dazu aber an anderer Stelle mehr.

Wir wollen uns noch nicht verabschieden, sind aber dankbar dafür, dass wir die Möglichkeit haben. Noch ist es aber nicht an der Zeit. Wir wollen leben und lieben, solange es eben geht.

Ihr Lieben, genießt Eure Zeit, nutzt sie und schiebt nicht immer alles auf später. Manchmal ist der Gedanke, dass es schließlich noch genug Zeit gäbe nicht immer richtig. Denn ihr wisst es einfach nicht.

DKMS Registrierungsupdate, Runde 2

Unsere Registrierungsaktion mit der DKMS liegt nun schon einige Wochen zurück. Das Zusammengehörigkeitsgefühl von diesem Tag bleibt bis Heute unvergessen.

Wir haben mit 300 Registrierungen gerechnet, auf 500 gehofft und konnten zum Schluss 1215 potentielle Lebensrettende und Zeitschenker verzeichnen.  Viel Unterstützung erreichte uns,wir sind immer noch überwältigt und mehr als dankbar.

Jeder von Euch hat gerückt, ihr habt gezeigt was Solidarität bedeutet und es fühlbar gemacht. Vielen, vielen Dank!IMG-20170404-WA0016

inzwischen sind alle 1215 neuen Registrierungen im Pool der DKMS, nach uns folgten weitere Aktionen Deutschlandweit. Dennoch gibt es bis dato keinen bestätigten Stammzellspender für unseren Helden.

Wir bleiben weiterhin optimistisch, werden dann aber doch langsam etwas nervös. Daher bitte ich Euch erneut, registriert Euch bei der DKMS, werdet zum Helden und schenkt Leben. Vielleicht bist genau Du der Richtige für Simon, vielleicht bist Du der Richtige für ein erkranktes Kind. Jeden kann es treffen.

Um die Chance zu erhöhen, um Euch die Registrierung einfacher zu machen, gibt es auch ein neues Sage the Daten. Die Aktion „Ohne Papa geht es Nicht“ geht in die zweite Runde, denn aufgeben ist Nach wie vor nichts für uns.

kommt am 7.7.2017 zwischen 10-15 Uhr in das

Plaza Marzahn, Sparta Bank Filiale,

Mehrower Allee 20

FB_IMG_1498677577575In 12687 Berlin.

Eine Registrierung kostet die DKMS 40€, die Sparkasse Bank übernimmt bemerkenswerter Weise die Kosten für diese Aktion! Vielen, vielen Dank an dieser Stelle!

helft ihr uns? Seid ihr dabei?

Wir sind seid einer Knappen Woche verheiratet, und ich möchte nicht mit dem Gefühl Leben wollen, bald Witwe sein zu müssen.

Wir haben noch viele Dinge vor, Dinge für die wir Zeit brauchen. Irgendwann wird Kunibert Siegen, aber durch eine erfolgreiche Stammzelltransplantation ist es möglich ihn lange in den Winterschlaf zu schicken.

Ich werde keine Ruhe geben, bis wir Dich gefunden haben lieber Stammzell-spender-superheld. Irgendwo wirst Du sein und zusammen mit Dir werden wir Kunibert müde machen. Ich habe bald Geburtstag, vielleicht schenkst Du mir deine Superstammzellen für meinen Helden.

ich freue mich schon so sehr auf Dich.

Ihr Lieben, erzählt Eurer Familie, Euren Freunden und Bekannten von unserem Helden. erzählt Ihnen von dem Tag der Aktion. teilt gerne diesen Post, denn neben Krabbe Kunibert soll die Zeit nicht länger unser größter Feind sein.

Ich danke Euch!P1100762

 

Es war einmal…

Es war einmal ein mächtiger König. Er lebte in einem weit entfernten Königreich namens Sommerwald. Dieses Königreich war riesengroß und doch begrenzt.

Im Norden grenzte das höhste Gebirge aller Zeiten. Die Gipfel der Berge schienen die Wolken zu berühren. Die Schneeschicht glitzerte in der Sonne und wirkte wie Puderzucker.

Im Süden grenzte ein wunderschönes, Türkis farbiges Meer. Es war so klar, dass es immer möglich gewesen ist den Grund zu sehen. Der Strand schien unendlich lang, der Sand war perfekt um Sandburgen zu bauen.

Im Osten zeigte sich ein dichter aber dennoch lichtdurchfluteter Wald. Die Bäume waren riesengroß und boten vielen Vögeln ein Zuhause. Auf dem Waldboden wachsen lila farbige Blumen, die ihren Duft im ganzen Königreich Versprühen.

Über die großen Wiesen im Westen des Königreiches galoppieren große Einhornherden. Sie leben friedlich miteinander waren aber den Menschen gegenüber eher zurückhaltend. In der Luft fliegen tausende Schmetterlinge, wenn es dunkel wird treffen sich hier die Glühwürmchen und Fledermäuse.

Der König war ein freundlicher Mann, er wollte für sein Volk immer das Beste. Er besuchte oft die Einhornwiese um dort nach magischen Kräutern zu suchen. Daraus stellte er Medizin für kranke Bewohner seines Königreiches her. Er suchte im Wald nach Ästen um daraus Pfeile zu schnitzen.

Er schmiedete die besten Schwerter um sein Königreich vor den großen Drachen zu beschützen. Denn hin und wieder wurde das Königreich von ihnen aufgesucht. Jedes Mal vernichteten sie ein Teil des Königreiches, sie verbreiteten Angst und Schrecken.sword-1750449_1920.jpg

Die Bewohner wusste, dass sie sich auf ihren König verlassen konnten und sorgten sich in friedlichen Zeiten kaum. Jeder ging seinem eigenem Tagewerk nach, versorgte sich selbst und seine Familie. Das Königreich war so groß. dass sich nicht alle unter einander kannten. Es kümmerte sie nicht, wenn es einem anderen Menschen nicht gut geht, wenn dieser am anderen Ende des Königreiches lebte. Der Zusammenhalt herschte innerhalb der Familien, aber weiter leider nicht.

Der König konnte dem kaum entgegen wirken. Er kümmerte sich um viele Dinge selbst, er wollte sein Volk immer beschützen und behüten. Niemand sollte ihnen etwas anhaben können. Tag und Nach überlegte er, wie er es noch besser machen könnte. Über sich selbst, dachte er hingegen nur selbst nach. Hatte er ein Problem, so ging er diesem lieber aus dem Weg oder saß es aus. Eigene Probleme, Gedanken zu sich selbst oder gar Hilfe von Anderen annehmen? Das mochte der König überhaupt nicht.

Der König sicherte alle Häuser seines Königreiches mit einem Drachenwarnsystem. Jeder Bewohner wurde so rechtzeitig vor einem Drachenangriff gewarnt und konnte flüchten.

In seinem Schloss hat er dies jedoch vergessen. So kam es. dass der König eines Morgens durch einen lauten Knall erwachte. 5 Drachen hatten sein Schloss angegriffen, das Dach zerstört und alles Gold mitgenommen. Durch einen runtergefallenden Ziegelstein vom Dach, hat sich der König am Rücken verletzt und war nicht in der Lage sich zu wehren oder zu flüchten.dragon-1976596_1920.jpg

Niemand hatte in dieser Nacht etwas von dem Drachenangriff mitbekommen. Der König lag auf dem Boden, im Schlafgemach seines Schlosses. Am Morgen, als die ersten Bewohner aus ihren Betten gestiegen sind und auf den Schlosshügel gesehen haben, sahen sie das Unglück.

Viele Untertanen liefen zum Schloss um nach zusehen, wie es um den König steht. Sie halfen ihm beim aufstehen, bauten eine Tragen und schafften ihn in ein Wohnhaus. Der König wehrte sich und wollte allein laufen, aber es funktionierte nicht.

Die Bewohner wussten, dass ihr König wichtige Medizin brauchte, aber Niemand war sich sicher, wie diese hergestellt wird. Alle Bewohner von Sommerwald setzen sich zusammen, zum aller ersten Mal. Sie berieten sich, welche magischen Kräuter sie bräuchten um ihren König zu helfen.

Noch am gleichen Tag zogen die Ersten los um Kräuter zu sammeln. Andere liefen in den Wald um Material zum Wiederaufbau des Schlosses zu holen. Wieder Andere sind in die Schmiede gegangen, haben sich gegenseitig erklärt, wie es möglich wäre das beste Schwert des Königreiches zu schmieden. Denn der nächste Drachenangriff muss vorbereitet werden, die Drachen sollen für alle Zeit vertrieben werden. Und alle wollen dabei helfen.

Nach dem sammeln der Kräuter braute das Volk die wichtige Medizin für ihren König. Auch war das Schloß nur kurze Zeit nach dem Angriff wieder aufgebaut und endlich auch mit einer Warnanlage versehen.

Der König erholte sich, die viele Hilfe war im nicht immer angenehm aber er sah wie die Bewohner seines Königreiches zusammengewachsen sind. Er sah, wieviel diese ganzen Menschen bewirken konnten. Sein Volk hat in kurzer Zeit viel mehr erreicht, als er es allein geschafft hätte.

Der nächste Drachenangriff ließ nicht lange auf sich warten, alle Drachenwarnanlagen schrillten los. Alle Bewohner erwachten, sahen aus dem Fenster und stellten fest, das erneut fünf Drachen das Schloss umzingelten.

Aber bevor es zur erneuten Tragödie kommen konnte, liefen alle Bewohner Richtung Schloss. Jeder von ihnen hatte mittlerweile ein eigenes, mächtiges Schwert geschmiedet. Untereinander haben sie es sich gezeigt. Alle Menschen des Königreiches versammelten sich auf dem Schlossplatz, hebten ihre Schwerter in die Luft und riefen, dass die Drachen verschwinden sollen.

Und der König? Der König stand am Burggraben,noch war nicht bei all seinen Kräften. Es wurde ihm bewusst, dass sein ganzes Volk sich für ihn eingesetzt hatte, nur um ihn zu beschützen, ihn zu unterstützen ganz bald wieder bei voller Kraft zu sein und vor allem aber zeigten sie ihm, dass sie alle an ihn denken.

Die Drachen bekamen es mit der Furcht zu tun, breiteten ihre Flügel aus und verschwanden hinter den Bergen. Seit diesem Tag wurde nie wieder ein Drache im Sommerwald gesehen.

Fortan feierte das Königreich einmal im Jahr den „Welt-Drachen-Tag“, der König und sein Volk riefen sich dadurch immer wieder in Erinnerung, dass es diese Drachen noch immer gibt, auch wenn sie gerade nicht sichtbar sind. Die Bewohner erinnerten sich daran,wie wichtig es ist Solidarität zu zeigen, ein Gemeinschaftsgefühl zu entwickeln, auch für Menschen, die man eigentlich gar nicht kennt.

Solidarität hilft und kann heilen.

Zusammen ist man weniger alleind9016d115121e00ef2ffff2fcba0459b_IMG_20130516_114518.jpg

Ihr Lieben, morgen ist der World Blood Cancer Day. Ein Tag, der uns allen in Erinnerungen rufen sollte, dass wir solidarisch sein müssen. Solidarisch mit den vielen Helden, den Königen; den Blutkrebspatienten. Krebs hat viele Gesichter. Krebs kann jeden treffen. Schaut nicht weg, macht aufmerksam. Unterstützt die Spenderdatein, wie zum Beispiel die DKMS, helft Patienten, zeigt ihnen dass sie nicht alleine sind.

Ihr wisst nicht, wie ihr helfen könnt? Informiert Euch auf Ehrenamtsseiten im Internet, informiert Euch bei der DKMS, schreibt Briefe in Kliniken, näht oder häkelt Mützen, teilt diesen Tag auf Facebook, Instagram; meinetwegen auch via Postkarte.

Krebs ist ein A++hole, es zerreißt Familien, nimmt Kindern ihre Eltern weg. Krebs raubt Eltern ihre Kinder. Krebs nimmt gute Freunde mit sich.

Auch wenn es nicht einfach ist, verschließt eure Augen nicht. Stellt euch den Drachen, helft einem König. Es gibt ganz viele tapfere Könige, die sich allein fühlen. Lasst das nicht zu und helft Ihnen.

Ich danke EuchP1100933 (2)

 

Lieber Momo-Papa-Held

Morgen ist Dein Tag, ein Tag an dem Du Dich feiern sollst. Wir werden Dich ausschlafen lassen, uns nicht streiten und Dir den ersten Kaffee ans Bett bringen. Wir werden den ganzen Tag Bitte und Danke sagen, keine Schimpfwörter benutzen und dein Lego Star Wars im Regal unbeachtet lassen.

Lieber Momo-Papa-Held, wie Du aber auch weißt, gelingen uns diese Vorhaben nicht immer, besonders dann, wenn wir es uns vorgenommen haben. Möglich wäre auch, dass wir bis morgen früh vergessen, welcher Tag ansteht.

Trotzdem wollen wir Dir einmal Danke sagen. Danke, dass Du unser Papa bist. Danke dass du jede einzelne Mücke in unserem Zimmer vernichtest; Nachts um halb drei. Danke für die weltbesten Crêpes, Mama hat das einfach nicht drauf. Danke für die Geschichten, die Du uns erzählst, die Abenteuer, die Du mit uns erlebst und Ausflüge, die wir zusammen machen.

Danke, dass Du immer weißt wohin unsere Sachen verschwunden sind, Danke das Du oft ganz tapfer versuchst für uns zu kochen, auch wenn es Dich zu überfordern scheint und wir nur bedingt dankbare Genießer sind.

Danke, dass Du es aushälst, wie wir Dir jeden Abend noch ganze viele Dinge erzählen, wir wissen dass Du eigentlich ganz doll müde bist. Danke, dass alle unsere Kunstwerke bewunderst. Danke, dass du dafür Sorge trägst, dass wir immer saubere Kleidung im Schrank haben. Danke, dass Du Mama häufig vorschlägst ein Eis essen zu gehen.20150403_180304

Lieber Momo-Papa-Held, danke für deinen Mut. Du traust uns Dinge zu, du stärkst uns und Du lässt uns wachsen. Du erklärst uns Die Welt, hilfst der Einhornbändigerin in Mathe und übersetzt für den Batman, falls er nicht verstanden wird. Danke, dass Du uns so sein lässt, wie wir sind.

Danke für die vielen Teepartys, die gigantischen Legobauten und dem zudecken unserer Kuscheltiere. Danke für jedes Pflaster, mit dem Du uns verarztest hast, danke für jede Träne, die Du getrocknet hast.P1020580

Wir wünschen Dir einen ganz tollen Tag Morgen; und auch wenn wir morgen früh um 5.30Uhr, ohne Kaffee neben Dir am Bett stehen und sagen, dass wir Hunger haben, jetzt sofort (!) ein Toast brauchen und uns nebenbei noch streiten…bitte Denke daran, wir haben Dich lieb. Bitte denke immer daran, auch wenn uns  Dein Super-Riesen Lego Starwars Raumschiff aus der Hand fällt und in tausende Stücke zerfällt.

Lieber Momo-Papa-Held, manchmal kannst Du nicht bei uns sein. Aber Du musst Dir  keine Sorgen machen, Mama passt gut auf uns auf. Du sollst auch kein schlechtes Gefühl, weil Du nicht immer bei uns sein kannst. Und bitte lieber Papa, wir verstehen mehr als Du glaubst. Wir wissen um Krabbe Kunibert, die Einhornbändigerin noch ein wenig mehr. Wir wissen, dass Kunibert Dich müde macht und wir daher hin und wieder auf Dich verzichten müssen. Mama hat uns erzählt, dass es sehr anstrengend ist den Kunibert müde zu machen. Wir verstehen das, auch wenn wir es nicht immer zugeben wollen.

Wir basteln dir das größte Laserschwert, mit dem schaffst Du es ganz bestimmt Kunibert so sehr zu erschrecken, dass er einfach umkippt und wieder einschläft. Wir glauben ganz fest daran!IMG1318

Lieber Momo-Papa-Held, bitte traue uns weiterhin einiges zu. Du hast uns gezeigt, dass wir niemals aufgeben dürfen, Du hast uns erzählt, dass sich kämpfen lohnt. Du hast uns gesagt, dass wir immer wir selbst sein sollen, egal was die Anderen sagen. Wir sind Heldenkinder, weißt Du. Dank Dir können wir super kämpfen, zur Not mit unseren Wasserpistolen. Wir sind stark und mutig. So leicht wirft uns nichts aus der Bahn, auch Krabbe Kunibert nicht.

Erinnere Dich immer daran, was wir Dank Dir lernen durften. Vergesse nie die Dinge, die wir dank Dir erreicht haben.

Plane und freue Dich mit uns. Verliere nie die deine Superkräfte. Falls Du doch einmal etwas schwächer ist das okay, wir teilen unsere Power mit Dir. Denn dank Dir haben wir sie auch erst bekommen.

Hab kein schlechtes Gefühl wenn Du an uns und Kunibert denkst. Das brauchst Du nicht. Wir wissen nicht genau, was es bedeutet, dass Kunibert nur müde gemacht werden kann, aber nicht mehr verschwindet. Vielleicht ist das auch besser so.  Aber wir wissen, dass egal was geschehen wird, Du immer auf uns aufpassen wirst. Dinge, die Du uns beigebracht hast werden uns ein leben lang helfen.20130615_164408

Lieber Momo-Papa-Held, danke dass Du unser Papa bist. Auch wenn Du manchmal müde bist, nicht bei uns sein kannst…sei Dir immer sicher, wir zerbrechen nicht daran! Bitte hab kein Angst vor dem was Kunibert mit uns macht. Wir sind stark, wenn Du es auch bist.

Morgen ist Dein Tag. Wir können Dir kein „neues Blut“ schenken, aber Dich wissen lassen, dass wir Dich ganz doll lieb haben. Wir sind noch klein, aber stark genug um den Weg mit Dir und Kunibert zu gehen.

Du, Mama, wir, Apple Jack, Toffee, die Wasserpistolen und das Laserschwert…zusammen machen wir Kunibert müde, Deal?

Und wenn Du mal eine Pause brauchst, dann halten wir das Laserschwert für Dich.

Danke, dass Du bei uns bist.

Deine HeldenkinderP1010870

Heldenupdate

Fast fünf Wochen ist unser Held nun wieder zu Hause. Der Start war etwas holperig aber inzwischen wird es stetig besser.

Zu aller erst; es geht ihm gut, seine Verfassung könnte deutlich schlechter sein. Er ist nicht der typische Blutkrenspatient, den sich vielleicht einige von Euch vorstellen. Wir haben das Glück, dass sich die Blutwerte nach der Hochdosischemo und Rückgabe der eigenen Stammzellen vor einigen Wochen wieder erholt haben. Die Werte sagen auch, dass die Organe die erneute Velcade Therapie (Hochdosischemo) besser verkraftet haben als gedacht. Alles in allem sind dies gute Vorrausetzungen für den nächsten geplanten Schritt- die Stammzelltransplantation.

Die Füßen machen dem Helden nach wie vor zu schaffen, lange Wege sind noch nicht möglich. Allerdings…der kleine Batman hat ganz gesunde Füße, aber lange Wege findet er auch oll. Auf die Einhornbändigerin geh ich erst gar nicht ein. Passt also ganz gut.  Kurze Gassigänge mit den Hunden klappen aber recht gut. Schmerzmittel nimmt Simon kaum noch.IMG-20170519-WA0031

Kurze Autofahrten funktionieren inzwischen auch wieder. Mit dem Auto wird seit Ende letzter Woche z.B der kleine Batman aus der Kita abgeholt. Da die Blutwerte soweit stimmen, das Immunsystem zwar noch nicht 100% der Leistung hat aber durchhaus akzeptabel, traut sich unser Held in die Kita um den Heldensohn abzuholen und inzwischen auch zu bringen.

Tagsüber ist unser Held zu Hause, arbeiten ist mit der momentanen Konstitution nicht denkbar. Aber im Haus gibt’s auch ne Menge zu tun. Die Hunde genießen die Heldenzeit ebenso.

Der Mittagschlaf ist unter der Woche noch in und wieder nötig, am Wochenende lassen die Kinder dazu wenig Zeit. Simon ist nach wie vor schneller erschöpft.

Der Magen erholt sich auch langsam wieder, das Essen schmeckt wieder, der Appetit kommt zurück und die Übelkeit schwindet. Auch die erste Haare konnte ich Heute auf dem Kopf des Helden erkennen, allerdings sind diese noch sehr „flaumig“ und wachsen nicht an allen Stellen. Daher werden sie vorerst abrasiert. Die Augenbrauen sind übrigens während der gesamten Zeit nicht ausgefallen.

Für mich aber das Wichtigste… Der kleine mentale Durchhänger scheint sich ebenfalls etwas zu bessern. Unser Held kommt langsam aber sicher zurück zu seiner kämpferischen Einstellung. Das Vorrübergehende Tief ist sicher verständlich aber nicht förderlich, wenn es auch in Zukunft stark und kraftvoll weitergehen soll, bzw. muss. IMG-20170519-WA0023

Die nächsten Monate werden anstrengend und ohne Optimismus und Kampfgeist noch viel schwieriger.

Jeden Tag geht es unserem Helden ein kleines bisschen besser, Der Mut kommt zurück, die Kondition ebenso. Wir können erahnen was es heißt, einen Alltag zu haben. Ein Wunderbare Gefühl, sich wieder über herumfliegende Kassenzettel ärgern zu können. 🙂

Seit Anfang der Woche sind alle Proben des Aktionstages im Pool der DKMS, jetzt heißt es Daumen drücken. IMG-20170423-WA0040

Unser Held wird langsam etwas nervös, da wir bisher noch nichts aus der Klini gehört haben. Der Spendensuchlauf läuft also erstmal weiter.

Irgendwo muss er oder Sie ja sein, liebe Spenderstammzellen traut  und zeigt Euch. Wir werden Euch ganz herzlich begrüßen, versprochen!

Geplant ist die Transplantation nun für Juli oder August, danach wird die Zeit langsam eng. Denn die Fremdspende ist zeitlich an die Eigenspende (die Hochdosis plus Rückgabe der eigenen Stammzellen vor wenigen Wochen) gekoppelt. Eine Stammzelltransplantation ohne Eigenspende zuvor wird in Simons Fall medizinisch nicht vertreten.

Etwas Ablenkung bringt unsere neue Projektplanung. In 5 Wochen werden wir heiraten, einige Dinge sind bereits geklärt, vieles noch offen. Aber dazu schreibe ich Euch nächste Woche etwas mehr, versprochen. Nur eins, egal wie es wird…etwas chaotisch…ganz anders…ein wenig skurril… es wird grandios.

Und auch die Tatsache, dass der kleine Batman die Angst vor dem Fahrradfahren besiegt hat, zeigt unserem Helden, dass sich Durchhalten lohnt. Nächstes Jahr wollen wir dann die erste Fahrradtour zu viert machen. Wir wohnen perfekt dafür. Vorher muss der Held nur wieder genug Kraft in den Beinen haben.18449269_426238967740458_2368621516967203428_o

Viele Dinge sind geschehen und wir wollen noch so viel mehr. Wir empfinden nach wie vor wahnsinnig viel Respekt, wenn wir an die nächsten Monate denken. Manchmal wird aus dem Respekt auch Angst. Trotzdem bleiben wir zuversichtlich, weitere Jahre durch die Stammzelltransplantation gewinnen zu können. Zeit ist wichtig, aber das was wirklich zählt ist das, was Du mit der Zeit machst.

Wir wollen noch viele Dinge auf unserer Buckit List abarbeiten, helft ihr uns dabei? Dann lasst Euch bei der DKMS registrieren, schenkt unserem Helden Zeit und rettet anderen Patienten vielleicht sogar das Leben.

Ohne Papa geht es nicht!

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Jubel Jubiläum

Am 8.1. 2017 ging mein erster Blogpost online. Es ist erst etwas über vier Monate her du dennoch habe ich das Gefühl, dass der blog schon irgendwie in unser Leben gehört.

Er hat uns einige Türen geöffnet, durch ihn haben wir andere Krabbenbesitzer kennen gelernt und wir erleben ein Anteilnahme, mit der wir so nie gerechnet haben.

Alles fing ganz klein an, ich habe auf Facebook eine Seite zum Block eröffnet und wenig später auch einen Acount auf Instagram. Ich hatte/habe wenig Ahnung was die social Networks angeht.

Da mein Ziel von Anfang an klar gewesen ist; Spenderstammzellen für unseren Helden finden, wollte ich eine gewisse Reichweite schaffen. Nicht um zwingend auf Uns aufmerksam zu machen, sondern auf Krabbe Kunibert und all seine Verwandten. Wir wollte dem Blutkrebs ein Gesicht geben, in der Hoffnung damit für mehr Achtsamkeit gegenüber dieser monströsen Erkrankung zu erreichen. Ich hatte die Hoffnung, Einige von Euch dazu bewegen zu können sich bei der DKMS oder einer anderen Spenderdatei zu registrieren. Ich wollte Augen öffnen und hoffte darauf, dass es Möglich ist über den eigenen Tellerand zu schauen.

Wie genau das alles funktionieren sollte war mir zu diesem Zeitpunkt noch unklar. Ich hatte keine Ahnung vom bloggen, wusste nicht ob mein Schreibstil ausreichen wird oder welche Themen ich bedienen möchte.

Ich habe einfach angefangen. Viele Abende habe ich vor dem Computer gesessen um für Euch zu schreiben und um mich zu informieren, wie andere Blogs das eigentlich machen.

Ich konnte einfach nicht nur da sitzen und nichts tun, das hat mich wahnsinnig gemacht.

Ich habe viele Blogs von Krebspatienten gefunden und auch gelesen. Aber keine von Angehörigen. Warum ist das eigentlich so.

Ich wollte uns nicht zur Schau stellen, ich möchte unseren Held nicht leidend zeigen. Vielmehr geht es um unser Familienleben mit Krabbe Kunibert, es geht um die Krabbe an sich und all dem was sie mit sich bringt. Wir wollen zeigen, dass auch Kunibert nicht dafür sorgen wird, dass einer von uns aufgibt. Die Welt dreht sich weiter und wir wollen leben und nicht nur überleben. Simon hat Blutkrebs, aber keine Leukämie sondern ein Multiples Myelom. Diese Form ist nicht heilbar und wird teilweise anders therapiert als Leukämie. Die eingeschränkte Lebenserwartung leugnen wir nicht, wir versuchen unsere Pläne nun etwas schneller zu verwirklichen.

Den ersten Schubser habe ich von der lieben Bea von Tollabea bekommen. Ich durfte einen Gastbeitrag für ihren Blog schreiben. Nur kurze Zeit danach folgte ein Interview bei Minimenschlein.img-20121027-wa0007

Einige andere Blogs und Facebookseiten haben geteilt.

Vielen, vielen Dank!!! Dadurch wurden viele von Euch auf Uns und diesen Blog aufmerksam. Auch lernte ich durch diese zwei Blogs eine meiner Initiatoren der DKMS-Registrierungsaktion kennen. Ohne diese Beiträge, wäre das so sich nicht möglich gewesen.

Irgendwann stand die Idee im Raum die DKMS zu fragen, ob sie zusammen mit mir eine Registrierungsaktion planen wollen. In unserem Umfeld wurde die Idee zuerst belächelt und ganz ehrlich, ich belächelte mich selbst fast ein wenig dafür. Das schien dann doch eine Nummer zu groß zu sein. Simon war inzwischen in der Klinik und ich hatte tatsächlich vier Menschen um mich herum versammelt, die mir helfen wollten zusammen mit der DKMS eine Aktion auf die Beine zu stellen. An einem Freitag war das erste Initiatorentreff zusammen mit A., einer Mitarbeiterin der DKMS. Zuvor stand ich bereits mit Ihr und noch länger mit der Marketingabteilung in Kontakt. Vor dem Treffen war ich nervös, die ganzen Infos, die wir während der Veranstalltung bekommen haben, machten es nicht besser. A. erzählte uns, was wir in den nächsten Wochen alles zu tun hätten, wie der Ablauf einer Organisation solch einer Veranstaltung aussehen wird.

An dieser Stelle möchte ich sagen, dass ich zwei meiner Helfer zuvor gar nicht kannte und erst durch Instagram und meinen Blog kennengelernt habe. Die bisdahin wildfremden Menschen haben mir von sich aus ihre Hilfe angeboten, mit einem Engagement das mehr als unglaublich war bzw. ist!!!

An meine vier Mitstreiter plus drei besonderen Mitarbeitern der DKMS; ich bin Euch so unglaublich dankbar!!! Ihr habt alle etwas gut bei mir, ihr habt ganz viel gut bei mir!18057118_1110111392428277_3714331040017323157_n

Ich muss zugeben…ich hatte keine Ahnung wie wir das alles schaffen sollten. Ich bin alles andere als ein Organisationstalent. Nebenbei bin ich meinem Job nachgegangen, hab die Kinder aufgefangen und Simon in der Klink besucht. Sagte ich schon, das Organisation nicht meins ist?

Die erste Hürde war die mit den Räumlichkeiten. Liebes Bezirksamt Pankow von Berlin, tausend Dank dass ihr nach anfänglichen Zögern der Nutzung der Tirnhalle zugestimmt habt.

Auch die Frage der Schirmherrn war lange unklar. Ich hatte eine Idee im Hinterkopf, es dauerte allerdings etwas bis ich eine Mail zu den Wunschschirmherrn geschickt habe. Auch diese Idee wurde anfangs belächelt.

Die erste Mail an Eva Imhof habe ich an einem Samstag geschrieben, ohne mit einer Antwort zu rechnen. Ich lese deren Blog und verfolge den Youtubechannel. Von ihrem Job bei RTL wusste ich, allerdings muss ich gestehen, dass ich nur bedingt ein Fernsehmensch bin…sorry…

Eva antwortete bereits einen Tag später, drei weitere Tage später telefonierten wir. In der Woche vor der Aktion stand sie vor meiner Haustür. Peter und Eva haben auf Facebook über uns berichtet, wir waren Thema in den Vlogs auf Youtube und auf Instagram. Die Imhofs arbeiteten eng mit der DKMS zusammen und halfen uns bei der Suche nach Sachspenden für die Tombola.IMG_20170423_133401

Tausend Dank auch an Euch, ohne Euch wäre es sicher nicht so erfolgreich gewesen!!!

Die DKMS Marketingabteilung hat einige Berichte und kleine Videos zu uns entworfen. Auch dafur ein Riesen Dankeschön. Die Aufmerksamkeit stieg. Genau diese brauchten wir um so viele Menschen wie möglich zu mobilisieren.

Ich bin an mehreren Tagen durch Berlin gezogen um Sponsoren für unsere Aktion zu finden. Das Ansprechen und um Spenden bitten, ist mir bis zum Schluß nicht leicht gefallen.

An alle Sponsoren, ich bin sprachlos! Vielen Dank für die Unterstützung. In den nächsten Tagen kommt ein gesonderter Post zu allen Sponsoren! Liebes DRK…Besonders an Euch—> Ihr seid grandios!!IMG_20170423_075423

Wir waren in Zeitungen, fast alle Berliner Radiosender haben über uns berichtet, Viele Onlineseiten (Feuerwehr, Polizei, Berliner Eisbären, Gasag, DRK, BSR…) haben uns geteilt. Selbst im Bundestag hing ein Plakat von uns.

Dann kam Tag x und 1215 neue Registrierungen bei der DKMS… Eintausendzweihundertfünfzehn…

Inzwischen sind fast alle Proben ausgewertet und im „Pool“ für uns und alle anderen Patienten gelandet. Bisher ist noch kein passender Sammzellspender für unseren Helden dabei gewesen, aber wer weiß schon was morgen passiert

Unser Leben hat sich geändert, aber es ist immer noch unser Leben. Durch eine Stammzelltransplantation können wir wertvolle Zeit gewinnen, Zeit um Erinnerungen zu schaffen, die wundervoll und fernab von Kliniken, Chemotherapien und Medikamenten sind. Trotz des Disasters haben wir Glück, unser Held muss nicht durchgängig in der Klinik sein, es geht ihm den Umständen entsprechend gut und wir sind nun nach einem längerem Klinikaufenthalt vorrübergehend wieder zusammen. Niemand weiß ob wir einen Stammzellspender finden, Niemand kann wissen was die Zukunft einem bringt. Also nutzt die Zeit, die ihr habt. Schon Morgen könnte alles anders sein.P1100762

Wusstet ihr eigentlich, dass es möglich ist eine Betriebsinterne-, eine Uni-, oder Oberschulen Registrierungsaktion zu starten. Es ist relativ einfach und mit deutlich weniger Aufwand verbunden als eine öffentliche Aktion, wie bei uns. Wollt ihr mehr darüber erfahren, schaut einfach mal auf der Homepage der DKMS nach. Ich vermittle Euch auch gern eine Kontaktperson zur DKMS.

Leben retten kann ganz einfach sein, Zeit schenken auch. Etwa 20% der Blutkrebspatienten warten vergeblich auf einen Stammzellspender. Helft mir, dass unser Held nicht dazu gehören wird.

Es ist unglaublich was in den letzten vier Monaten alles passiert ist und es wir weiter gehen. Wir heiraten im Juni, bevor der Held hoffentlich im Juli/August seine neuen Stammzellen begrüßen darf. Wir sind und bleiben zuversichtlich.

Helft uns dabei, bevor sich unser Wunsch nicht erfüllt werde ich keine Ruhe geben.

Ohne Papa geht es nicht

 

Die Sache mit der Zeit

Heute Morgen saß ich zusammen mit den Heldenkindern am Frühstückstisch. Während ich an meinem Kaffee nippte, sah ich dem kleinen Batman dabei zu , wie er sich bei der Bärchenwurst entschuldigte, dass er sie gleich essen würde. Und ich blickte zur Einhornbändigerin.

Sie braucht im Moment morgens länger im Bad als ich, die Haare müssen schließlich perfekt sitzen. Außerdem trug sie heute Morgen nicht nur eine kleine, zarte, silberne Kette, sondern auch rosa Lippen.

Nun saß ich da, starrte das große Mädchen vor mir an, wie sie mit ihren, mit Lippenstift bemalten Mund vor mir sitzt und ebenfalls ein Brot mit Bärchenwurst isst.P1100103

Wo ist bitte die Zeit hin?

Gefühlt war es gestern, als ich zusammen mit meiner Mutter das erste Mal ein Piercingstudio betreten habe. Ich war 16, hatte rote Haare, eine lustige Frisur und noch lustigere Klamotten an und ich war unheimlich stolz auf mein erstes Lippenpiercing.

Mit 18 folgte das erste Tatoo, mit 19 das Zweite. Ich hatte mein Abi bestanden und habe bis heute keine Ahnung, wie ich das gemacht habe. Zur letzten Abiklausur bin ich gegangen nachdem es zu spät gewesen ist nach der letzten Party noch nach Hause zu gehen.

Ich startete mein Politik und Judaiskstudium, lernte Hebräisch und einiges mehr. Ich wohnte in einer Studenten WG, der Kühlschrank lebte am Wochenende oft mehr als wir Bewohner.

Dann kam der Tag, an dem ich auf Grund einer gedachten Magen-Darmgrippe zum Arzt gegangen bin. Verlassen habe ich die Praxis mit dem Hinweis zum Frauenarzt meines Vertrauens zu gehen; herzlichen Glückwunsch, sie sind schwanger!shoes-505471_1280

Ich war 23, es zeichnete sich bald ab dass der Vater und ich getrennte Wege gehen werden. Ich zog in eine eigene Wohnung und wurde im April 2008 plötzlich Mutter der schönsten Tochter der Welt. Alles änderte sich, vor allem aber auch meine Einstellung zum Leben.

Ich lebte nun mehr denn je, sogar deutlich mehr als der Kühlschrank. Als die Einhornbändigerin 6 Monate alt gewesen ist, streckte sie ihre kleinen Ärmchen das erste Mal unserem Helden entgegen.

Im Juni 2012 zog Krabbe Kunibert bei uns ein, im September 2012 wurde die Einhornbändigerin zur besten großen Schwester.20130726_125857

Und nun sitze ich hier. Die Heldentochter hat sich noch vor einem Jahr mit ihrem Lippenstift dicke Herzen auf die Wangen gemalt und fand es total „schick“. Und nun sitzt sie zusammen mit ihrem Bruder und mit mir am Tisch; mit angemalten Lippen. Der Tisch an dem wir sitzen steht in einer Doppelhaushälfte zur Miete, am Stadtrand mit zwei Hundebetten und Fahrrädern vor der Tür.

Unser Leben ist im ständigen Wandel und ich frage mich wirklich immer öfter wo die Zeit geblieben ist. Die Kinder werden immer größer, ich habe manchmal das Gefühl dass ich ihnen beim wachsen zusehen kann. Krabbe Kunibert wächst ebenfalls, beim wachsen zusehen kann ich dem Krabbeltier zum Glück nicht. Nach dem Zeitpunkt der Erstdiagnose haben wir uns einiges vorgenommen aber nur wenig geschafft.

Das liegt hauptsächlich daran, dass wir uns dem Tempo der Zeit nicht bewusst gewesen sind. Wir haben irgendwann nicht mehr versucht mit ihr Schritt zu halten und dadurch bestimmt einige schöne Momente verpasst.

Krabbe Kunibert wird uns Zeit als Familie rauben. Trotzdem ist die Zeit nicht unser größter Gegner. Unser größter Gegner ist die Angst, die Zeit erneut wegrennen zu lassen. Morgen aufzuwachen, festzustellen dass ein Jahr vergangen ist und wir außer Pläne schmieden nichts getan haben.

Daher sind wir spontaner als sonst. Wir wollen das Erleben, was unsere Umstände zulassen. Ein Wenn und Aber akzeptieren wir nicht, wir improvisieren wenn etwas nicht möglich ist, aber aufgeben werden wir nicht. Daher heiraten wir und planen alles binnen von ca. 7 Wochen. Ich denke, dass unsere Idee der „Party“ eventuell auf entsetzte Gesichter treffen wird. Mehr dazu erzähl ich Euch die Tage. 🙂

Wir wollen leben, solange es geht, wir wollen nicht nur überleben. Wir wollen erleben und nicht feststellen, dass die Zeit nur an uns vorbei rennt. Darum werden wir nicht nur heiraten, wir werden feiern; uns feiern.20150403_180304

Wir werden so leben, wie uns der Sinn danach steht ungeachtet der Tatsache, was andere Menschen darüber denken.

Übrigens….ich habe noch vor kurzer Zeit gesagt, dass die Einhornbändigerin erst frühstens mit  16 geschminkt in die Schule darf. Heute Morgen aber ist sie stolz mit Rosa Lippen in die Schule gegangen…Solange sie sich trotzdem noch von jeder Pfütze eingeladen fühlt um in ihr zu springen, sie Mitleid mit kranken Tieren hat (sie bringt regelmäßig welche mit…auch schonmal eine tote Maus, die zum Tierrzt gebracht werden muss, da dieser „Elektroschocker“ hat um sie Wiederzubeleben…wir arbeiten noch daran…) und Lego Ninjago toll findet, ist sie trotzdem noch Kind genug.

Rennt nicht der Zeit hinterher sondern nutzt sie, rockt Euer Leben denn ihr habt nur eins. Niemand kann Euch sagen wann es enden wird. Nichts ist unendlich also legt los!

 

Heldenupdate

Ihr Lieben, bevor ich zu unserem Helden komme möchte ich kurz etwas sagen… Ich war Heute in unserer Postannahmestelle und war sprachlos… Wir freuen uns über Karten und Briefe wahnsinnig doll. Aber heute holte ich zusätzlich kleine Päckchen ab. Und die waren so liebevoll befüllt, unglaublich! Die Kinder sind ausgeflippt und ich mit, denn mein Schokivorrat wurde wieder aufgestockt. Ich danke Euch von Herzen, Euch Allen. Ich werde dazu noch einmal gesondert schreiben, aber Euch schon jetzt sagen –> Ihr Seid der absolute Wahnsinn!!!

Aber nun zurück zum Helden. Simon wurde am Freitag aus der Klinik entlassen und wohnt nun vorrübergehend bei seinen Eltern, bis sein Immunsystem mit den Kita-/Schulkeimen der Kinder umgehen kann.IMG-20170414-WA0004

Er kämpft im Moment habsächlich mit seiner Psyche und Schmerzen. Für zwei Tage ist sein Kampgeist kurz etwas müde geworden, das darf er auch Mal. Wichtig ist es allerdings, dass er wiedergekommen ist; ich habe da so meine Tricks. Er war recht antriebslos und lustlos. Die Ärzte haben ihm nahegelegt in Bewegung zu bleiben, um Thrombosen und Organschädigungen vorzubeugen.  Ich habe ihn gestern mehrfach daran erinnert und ihn gebeten mir Heute vier Fotos zu schicken, die ihn draußen zeigen. Bewegung ist wichtig und frische Luft gut für die Seele. Unser Held soll keinen Marathon laufen, nur kurze Spaziergänge machen. Und hier das Ergebnis IMG-20170418-WA0000 Lieber Held, ich hoffe Du magst mich noch, aber es hat schließlich geklappt.

Die Beine des Helden machten ihm die letzten Tage sehr zu schaffen. Das Problem kennen wir bereits vom letzten Mal. Auch hier spielt Bewegung eine große Rolle. Je öfter er sich kurz bewegt, desto erträglicher die Schmerzen. Heute war es bereits etwas besser, als zuvor. Ich hoffe, dass es dabei bleibt.

Er ist stark und meistert alles, ein Grund zum Stolz sein.

Wir sind voller Hoffnung, dass Simon am Ende der Woche zurück nach Hause kommen wird. Langsam wird es Zeit, wir warten alle schon sehnsüchtig.

Eine neue Frisur hat unser Held inzwischen auch. Die restlichen Haare haben aufgegeben und sind nun verschwunden. Aber ganz ehrlich…ich finde diese Frisur total nett, unter anderen Bedingungen wäre sie allerdings noch netter. Ich finde es steht ihm ausgezeichnet.

IMG_20170416_115500Schritt Nummer 1 hat Simon gemeistert. Nun heißt es ausruhen, Kräfte sammeln und wieder etwas fitter werden. Denn im Juli soll der Zweite Schritt, der wichtige Schritt folgen. Die Stammzelltransplantation muss und wird gelingen, wir brauchen nur noch den passenden Spender.

Unser Countdown zur Aktion läuft, noch 5 Tage, die letzten Vorbereitungen sind enorm. Ihr könnt gespannt sein. Niemand soll dieses Datum übersehen, denn

Ohne Papa geht es nicht!

Stay strong my Hero!

 

Tag 0 , Heldenupdate

Heute hat unser Held seine eigenen Stammzellen zurückgeführt bekommen. mit anderen Worten, er hat die Autologe Stammzellentransplantation gerockt.

Durch die Hochdosischemotherapie in den letzten Tagen wurden viele Zellen in seinem Knochenmark zerstört, aber leider nicht nur die bösen. Damit das blutbildende System wieder in Gang kommt, benötigt der Held frische Stammzellen. In diesem Fall sind es die zuvor entnommenen, eigenen Zellen des Helden. Genauer gesagt wurden die bereits 2012 entnommen und eingefroren, da bei der 1. Autologen Transplantation nicht alle Stammzellen benötigt werden.

Die Nebenwirkungen der Hochdosischemotherapie setzen inzwischen ein, Übelkeit, stechen in den Beinen, trockene und rissige Haut. Das gesamte Ausmaß wird sich in den nächsten Tagen zeigen. Es wird erwartet dass sich der Held ab Tag zwei, also Donnerstag im Immuntief befinden wird, sein Immunsystem ist bei 0. Jeder Schnupfen oder Husten könnte unschöne Auswirkungen haben. Die zugeführten Stammzellen brauchen einige Tage, bis sie mit ihrem Job beginnen. Das Immuntief wird ca. 7-10 Tage anhalten.

Damit der Körper nicht zu aufgeregt und Adrenalindurchflutet ist, bekommen die Patienten vor der Transplantation der eigenen Stammzellen ein Beruhigungsmittel. Die Zellen wurden gegen Mittag via Infusion zurückgeführt. Seit dem hat der Held geschlafen. Gegen 19 Uhr hat er sich bei mir gemeldet.

Es geht ihm soweit gut, etwas wackelig auf den Beinen, und Probleme beim deutlich sehen, aber nichts nenneswertes. Die autologe Transplantation verlief ohne Probleme. Ich sagte doch, er wird es rocken.

Handschuhe und Mundschutz sind nun vorerst seine festen Begleiter.

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Damit die Chemotherapiemedikamente schnell wieder aus dem Körper gespült werden, erhält unser Held jede Menge Flüssigkeit via Infusion. Das soll zum einen seinen Kreislauf stabilisieren und zum anderen auch dafür sorgen, dass Organe wie Nieren und Leber weniger Schaden nehmen.IMG-20170328-WA0024 Wenn unser Held die nächsten Tage und Wochen gut meistert, und das wird er, ist weiter hin die allogene Stammzellentransplantation für Juni/Juli geplant. Dafür braucht unser Held Super-Duper-Mega Stammzellen von einem Stammzellenspenderheld.

Unsere geplante DKMS-Aktion wird Ende April in Berlin stattfinden. Genaueres dazu bekommt ihr in einem Update Ende der Woche. Aber die Räder rollen und wir setzen ganz viel Hoffnung in diese Aktion, denn

Ohne Papa geht es nicht

Die DKMS Präsens auf Facebook hat heute mit einer Blogreihe über uns begonnen. Kuckt doch mal vorbei, wenn ihr wollt. Da werdet ihr uns in den nächsten Wochen hin und wieder sehen können. Vielen Dank für diese Unterstützung!

Ich möchte kurz auf eine Frage antworten, die ich bekommen habe. Nein, dem Held geht es nicht immer gut, auch nicht auf den Fotos. Seine Erkrankung ist schwerwiegend, demzufolge ist es die Behandlung auch. Chemotherapien sind kein Spaziergang.

Aber: ich werde keinen Fotos posten, die ihn bloßstellen oder leidend zeigen. Ich denke für Bilder, die ihn in schlechter Verfassung zeigen, reicht Eure Phantasie. Uns geht es Nicht darum Bilder zu zeigen, die die gesamte Wucht und Gewalt zeigen. Uns geht es darum, zu zeigen was die innere Einstellung bewirken kann. Es geht unserem Helden nicht gut, aber er verzweifelt und jammert nicht, er kämpft. Er kämpft gegen Kunibert, für Sich, für das Leben, für seine Kinder, seine Familie und Freunde. Er ist Niemand, der freiwillig aufgibt und das zeigen wir Euch. Wir nennen ihn schließlich nicht umsonst „unsern Held“IMG-20170325-WA0005

Stay strong my Hero