Liebe Erhaltung… komm herein und bring uns Zeit mit hinein

Am Dienstag war es soweit. Unser Held hatte einen Termin beim Onkologen. Man sollte meinen, dass es in unserer Situation nichts besonders ist, aber weitgefehlt. Einmal im Monat geht Simon, der Held zu seiner Onkologin. Dort werden Blutwerte besprochen und kontrolliert, er bekommt Zometa (das Knochen-aufbau-Wundermittel) via Infusion und  er wird durchgecheckt.

Heute jedoch stand ein Termin beim Chefarzt der zuständigen Transplantationsklinik an. Dieses wiederholt sich nun zusätzlich alle 3 Monate. Ich war als Unterstützung dabei, da es sich unser Held gewünscht hatte.

Zu aller erst das schockierenste…wie ihr ja wisst ist eine Stammzelltransplantation inzwischen nicht mehr ratsam, da sich Kunibert erneut gezeigt hat und diese Behandlung den ohnehin geschwächten Körper zu sehr strapazieren würde. Mit anderen Worten, sie ist auf Grund des Rezidivs zu gefährlich geworden, die Tatsache dass unser Held diese Behandlung im Moment übersteht ist recht gering. Dennoch lief bzw. läuft der Suchlauf weiter, da es irgendwann trotz des hohen Risikos zu einer Transplantation kommen wird. Denn irgendwann ist Kunibert stärker als der Held und auch stärker als die Medikamente. Wenn er quasi austherapiert ist, wäre eine Transplantation inzwischen nur noch das letzte Mittel, das Risiko bleibt das gleich, steigt tendenziel eher noch an, aber wenn es um Leben und tot geht, ist es nochmal was anderes. Aber das ist ein anderes Thema…HoneymoonPictures_Ines&Simon-23

Eigentlich wollte ich Euch sagen, dass noch immer kein Spender gefunden worden ist. Damit gehört unser Held zu den 20% der Patienten, die vergeblich auf einen Stammzellspender-Superhelden warten.

Kunibert zeigt sich nachwievor niedrigschwellig, daher hat unser Held bisher noch nicht mit Plan B, der Erhaltungstherapie begonnen, zumindest bis Heute. Denn Heute wurden noch einmal alle Werte besprochen, vor allem auch die ungünstige „Genkonstalation“ vom Helden und die Tatsache, dass es letztes mal im Dezember wahnsinnig schnell zum Rezidiv gekommen ist. Kunibert war fast über Nacht wiedergekommen, fast schon unbemerkt. Der Held hatte zusätzlich Tumore im Brustbein und im Schädel entwickelt, Rippenbrüche und katastrophale Blutwerte… und das alles recht schnell.

Diese Tatsache plus der Geschichte, dass sich Kunibert nachwievor im Blut zeigt, sagt dass er wach ist und langsam wächst veranlasste den Arzt nun dazu, dass unser Held Anfang Oktober mit der Erhaltungstherape beginnen wird.P1080861

Im Moment arbeitet Simon via Hamburger Model, er steigt also langsam wieder in seinen Job ein, Der Arzt ist recht zuversichtlich, dass auch das Erhaltungsmedikament Revlimid daran nichts ändern wird. Nebenwirkungen sind möglich, aufgelistet sind einige aber wir hoffen im Moment darauf, dass uns dieses Medikament einige Zeit verschafft und das unser Held es gut verträgt. Ein klein wenig Alltag hat schließlich gerade erst wieder angefangen.

Unser Held würde täglich zwei Tabletten nehmen müssen. Eine davon wäre ein Blutverdünner, da es unter der Erhaltungstherapie mit Rivlimid sonst zu Thrombosen kommen kann. Diese Tabletteneinnahme geschieht Zyklenweise, drei Wochen Medikamente nehmen, eine Woche Pause dann wieder drei Wochen Medis….und so weiter.

Wie lange die Medikamente wirken ist unklar, irgendwann tun sie es nicht mehr. Auf jeden Fall ist dies aber der sicherste Weg. Watch and wait scheint dem Arzt zu unsicher.P1100764

Eigentlich hoffte ich ursprünglich sehr auf neue Stammzellen. Mangels Spender klappt dies nicht. Dann hofften wir darauf noch etwas mit der Erhaltung und den eventuellen dazugehörigen Nebenwirkungen warten zu können. Und nun ist es soweit.

Unser Held weiß noch nicht so recht, wie er das finden soll. Auf der einen Seite scheint es die sicherste Option im Moment zu sein, es scheint uns Zeit zu verschaffen um auf neue Medikamente zu hoffen. Und…Der Chefarzt sagte, dass der Heldenkörper nach einiger Zeit der Rehabilitation doch noch einmal in der Lage sein könnte eigene Stammzellen abgeben zu können. Das wiederum könnte heißen, dass es in 1-2 Jahren möglich ist, dass der Held erneut selbst Stammzellen für sich selbst spendet. Diese sind zwar nicht so gewinnbringend wie fremde Zellen, würden uns dennoch erneut etwas mehr Zeit verschaffen. Eine Fremdspende ist nach wie vor aufgrund des Rezidivs  zu gefährlich und für uns keine Option. IMG-20170328-WA0026

Wenn eine erneute Eigenspende klappen würde, wäre das schon grandios. Bis dahin heißt es Zeit gewinnen und das klappt mit der Erhaltungstherapie besser als weiterhin bei „watch and wait“ zu bleiben.

Wir hoffen, dass unser Held die Therapie gut verträgt und wir unsere Buckit List weiter abarbeiten können. Denn wir haben noch so einiges vor.

Die nächsten Monate werden zeigen, ob das Medikament zur Erhaltung so wirkt wie es soll, ob es weites gehend ohne Nebenwirkungen bleibt und die Lebensqualität des Helden keine Abstriche macht.

Wir wissen nicht was kommt, irgendwie wissen wir das aber nie. Kunibert ist unberechenbar, aber wisst ihr was? Wir sind es auch! Keep on rockin!20170824_195027

 

Möge die Macht in Dir sein, Registrierungsaktion die Zweite

Am Freitag war es soweit. Die Spardabankfiliale in Berlin/Marzahn suchte am Freitag zusammen mit der DKMS neue potentielle Lebensretter. Durchschnittlich werden bei diesen kleinen Aktionen etwa 30 potentielle Stammzellspender registriert.

Wie es sich gehört blieb die DKMS optimistisch und hoffte auf 50 neue Registrierungen. Ich musste an diesem Freitag arbeiten. Aufgrund verschiedener Umstände, war ich an diesem Tag nicht sonderlich fit und nur bedingt arbeitsfähig. Daher bin ich bereits um 11Uhr gegangen.

Aus purer Neugier wollte ich nur kurz zur Spardabank fahren um zu sehen wie solch kleinere Aktion abläuft. Immerhin finden die meisten Menschen sich dort ein um Geld zu holen, aber nicht um sich bei der DKMS zu registrieren.19575006_451702415194113_2931267144104605183_o

Als ich angekommen war sah ich bereits den Aufsteller stehen und „unsere“ Flyer hängen. Es war ein richtiges Flashback und fühlte sich erneut sonderbar an. Meine Lieblingsmenschen strahlten mich auf dem Flyer an. Es war wirklich erneut sonderbar, aber irgendwie auch schön. Denn diese Flyer bedeuten Hoffnung, Hoffnung darauf dass zumindest ein Mensch irgendwann, irgendwo von diesen Aktionen profitieren kann.

Eigentlich wollte ich nur an der Bank vorbeilaufen um dann schnell wieder nach Hause zu fahren. Vor der Filiale standen die Mitarbeiter der Sparda und machten die menschen auf die Aktion aufmerksam. Drin stand ein Mitarbeiter der DKMS, beantwortete Fragen, nahm Daten auf und unterstütze beim Wangenabstrich mit den Wattestäbchen.

Und irgendwie stand ich mit einem Mal in der Bank, umzingelt von Mitarbeitern, die mich alle begrüßt haben. Zwei Kaffees und einige Gespräche später verfolgte ich das Szenario im Hauptraum.

Die Filialleitung hat jeden Kunden angesprochen, ist Passanten teilweise hinterher gelaufen und wirkte dabei niemals genervt. Sie hat die Aktion spontan um eine Stunde verlängert.

Diese Frau und alle anderen Mitarbeiter waren so dermaßen engagiert, es war unglaublich berührend. Mir fehlten oft die Worte.19667714_451898185174536_7148446852014811394_o

Ich finde die Solidarität, die uns und vielen anderen Blutkrebspatienten zum Teil entgeengebracht wird, atemberaubend. Natürlich gab es auch Kommentare, die mich wütend machen, oder doch sehr seltsam sind („mach das nicht, die haben dann deine DNA und finden Dich überall“, „die Sache mit dem Datenschutz ist mir nicht so geheuer“, sagte sie kurz bevor sie ihren Facebookaccount auf dem Smartphone checkte….).

Aber diese Dinge waren die Ausnahmen. Die Aktion war erfolgreich, 61 potentielle Spender konnten registriert werden. Die Sparda möchte es nicht dabei belassen und hat die Aktion auf eine Woche ausgeweitet. Bis zum 14.7.17 ist es weiterhin möglich sich dort via Wangenabstrich bei der DKMS zu registrieren. Die Finanzierung der Registrierungen übernimmt ebenfalls die Sparda Bank. Es ist doch unglaublich und ich bin unendlich dankbar.19693780_451898131841208_583658632625229997_o

So wichtig neue Registrierungen bei der DKMS sind, ich weiß dass das alles nicht selbstverständlich ist.

Übrigens…der Jüngste Registrierte an diesem Tag war 17 Jahre alt. Es ist der Bruder eines guten Freundes von unserem Helden. Weiterhin habe ich mit Zwei weiteren Personen gesprochen, die Eigens für die Registrierung gekommen sind. Alle von Ihnen wohnen nicht Ortsnah….und trotzdem waren sie da. Vielen Dank an dieser Stelle!P1110060

Die Anzahl der Patienten, die auf einen passenden Stammzellspender warten steigt stetig. Etwa jeder 5. Patient wartet vergeblich. Die CHance seinen genetischen Zwilling zu finden liegt bei 1:20000, bei manchen Patienten ist es noch geringer. Viele Patienten sind auf die Hilfe anderer angewiesen, denn ohne passende Stammzellen gibt es keine neue Chance für sie.

Helft Kindern dabei, ihre Eltern nicht an Kuniberts Familie zu verlieren, Helft Eltern dabei, dass sie ihre Kinder aufwachsen sehen können. Helft Kindern dabei wieder durch Pfützen springen zu können. Helft Freunden dabei, die Hoffnung nicht zu verlieren schon ganz bald die Party ihres Lebens zu feiern.

versucht über den Tellerrand zu sehen und schenkt Hoffnung, macht die Welt bunt und helft Betroffenen in ihrer Verzweiflung.

Vielleicht könnt ihr etwas, was ich nicht kann. ich bin seid 15 Jahren bei der DKMS registriert und konnte bisher noch nie helfen. Aber vielleicht DU? Wenn nicht uns, dann vielleicht Jemand Anderem.hay-505419_1920

 

 

DKMS Registrierungsupdate, Runde 2

Unsere Registrierungsaktion mit der DKMS liegt nun schon einige Wochen zurück. Das Zusammengehörigkeitsgefühl von diesem Tag bleibt bis Heute unvergessen.

Wir haben mit 300 Registrierungen gerechnet, auf 500 gehofft und konnten zum Schluss 1215 potentielle Lebensrettende und Zeitschenker verzeichnen.  Viel Unterstützung erreichte uns,wir sind immer noch überwältigt und mehr als dankbar.

Jeder von Euch hat gerückt, ihr habt gezeigt was Solidarität bedeutet und es fühlbar gemacht. Vielen, vielen Dank!IMG-20170404-WA0016

inzwischen sind alle 1215 neuen Registrierungen im Pool der DKMS, nach uns folgten weitere Aktionen Deutschlandweit. Dennoch gibt es bis dato keinen bestätigten Stammzellspender für unseren Helden.

Wir bleiben weiterhin optimistisch, werden dann aber doch langsam etwas nervös. Daher bitte ich Euch erneut, registriert Euch bei der DKMS, werdet zum Helden und schenkt Leben. Vielleicht bist genau Du der Richtige für Simon, vielleicht bist Du der Richtige für ein erkranktes Kind. Jeden kann es treffen.

Um die Chance zu erhöhen, um Euch die Registrierung einfacher zu machen, gibt es auch ein neues Sage the Daten. Die Aktion „Ohne Papa geht es Nicht“ geht in die zweite Runde, denn aufgeben ist Nach wie vor nichts für uns.

kommt am 7.7.2017 zwischen 10-15 Uhr in das

Plaza Marzahn, Sparta Bank Filiale,

Mehrower Allee 20

FB_IMG_1498677577575In 12687 Berlin.

Eine Registrierung kostet die DKMS 40€, die Sparkasse Bank übernimmt bemerkenswerter Weise die Kosten für diese Aktion! Vielen, vielen Dank an dieser Stelle!

helft ihr uns? Seid ihr dabei?

Wir sind seid einer Knappen Woche verheiratet, und ich möchte nicht mit dem Gefühl Leben wollen, bald Witwe sein zu müssen.

Wir haben noch viele Dinge vor, Dinge für die wir Zeit brauchen. Irgendwann wird Kunibert Siegen, aber durch eine erfolgreiche Stammzelltransplantation ist es möglich ihn lange in den Winterschlaf zu schicken.

Ich werde keine Ruhe geben, bis wir Dich gefunden haben lieber Stammzell-spender-superheld. Irgendwo wirst Du sein und zusammen mit Dir werden wir Kunibert müde machen. Ich habe bald Geburtstag, vielleicht schenkst Du mir deine Superstammzellen für meinen Helden.

ich freue mich schon so sehr auf Dich.

Ihr Lieben, erzählt Eurer Familie, Euren Freunden und Bekannten von unserem Helden. erzählt Ihnen von dem Tag der Aktion. teilt gerne diesen Post, denn neben Krabbe Kunibert soll die Zeit nicht länger unser größter Feind sein.

Ich danke Euch!P1100762

 

Abschied auf Zeit

Krabbe Kunibert verändert unser Leben, die Diagnose sorgt dafür dass wir einige Verluste ertragen müssen. Wir wünschen uns nichts mehr als Normalität, die uns auf Dauer nur von einer Stammzelltransplantation ermöglicht werden kann.

Dazu sei gesagt…wir hoffen sehr darauf das passende Match, den richtigen Spender zu finden. Allerdings geht das bangen und das andere Leben dann erst richtig los.

Sind die Stammzellen aus dem Blut des Spenders gewonnen worden vergehen etwa zwei weitere Wochen bevor Simon in die Klinik geht. Die ersten Tage wird er mit vielen Untersuchungen verbringen, er muss fit sein, darf keine Infekte, kariöse Zähne oder Entzündungszeichen haben.

Passt alles bekommt er die Hochdosischemotherapie, vermutlich drei Tage lang. Darauf folgt Tag 0, die Stammzelltransplantation. Durch die Hochdosischemotherapie wird er bereits geschwächt sein, sein Magen wird grummeln, evtl. kommen Schmerzen dazu. Das Zelltief, also der Zustand in dem sein Blutbildendes System du damit das Immunsystem auf Null gefahren sein wird tritt etwa an Tag 4-9ein. Nach diesem Eingriff wird erwartet, dass Simon ca. 6-12 Wochen stationär verweilen wird. Es kommt ein wenig auf die Rehabilitation des Immunsystems an und auch darauf wie gut die neuen Stammzellen ihre Arbeit aufnehmen.IMG-20170325-WA0006

Fast immer kommt es zu Abstoßungsreaktionen, die sich durch Schleimhautentzündungen in Mund, Darm und Magen äußern. Immunsuppressiva sollen diesen Vorgang mindern damit es nicht zu lebensbedrohlichen Wechselwirkungen kommt.

Es gibt eine elend lange Liste an möglichen Komplikationen und Risiken, wir denken und hoffen dass alles gut gehen wird.

Dann kommt das Leben danach zu Hause. Ich kann im Moment nicht sagen, wovor ich mehr Respekt habe…vor der Zeit in der Klinik oder vor der Zeit direkt danach zu Hause.

Es gibt eine lange Liste von Dingen, die beachtet werden müssen, da Simon noch einige Zeit nach der Transplantation Medikamente gegen eine Abstoßungsreaktion einnehmen muss. Diese Medikamente halten das Immunsystem dauerhaft niedrigschwellig.

Für unseren Alltag bedeutet das: viele Dinge dürfen aufgrund der Keimbelastung nicht mehr gegessen werden, dauerputzen, keine Topfpflanzen im Haus, keine Gartenarbeit, keine längeren Wege, keine öffentlichen Verkehrsmittel, keine Menschen und die Hunde müssen für ca. 4-6 Monate ausziehen.IMG_20160801_125154.jpg

Das alles mag sich lächerlich anhören, wenn es doch um das Leben unseres Helden geht. Aber ihr Lieben, mir macht das Angst. Ich arbeite 40 Stunden, bringe den Batman in die Kita, mache beide Kinder morgens fertig, Abends werde ich putzen, evtl. Essen vorkochen, den Rasen mähen und Termine mit den Kindern wahrnehmen.

Ich möchte ich jammern…aber ich habe Angst. Der kleine Batman kennt ein Leben ohne Hund 1, Apple Jack nicht. Toffee, die Bulldogge ist sein bester Freund geworden. Die Einhornbändigerin kann sich ebenfalls kaum noch an ein Leben ohne Hunde erinnern. Sie übt oft mit ihnen lustige Tricks ein und ist immer ganz stolz wenn es klappt.P1100835IMG_20130516_201846.jpg

 

Während des letzten Krankenhausaufenthaltes war ich der Notfallkontakt, wäre irgendetwas passiert, hätte mich die Klinik angerufen. Ich habe mein Handy Nachts neben mein Kopfkissen gelegt damit ich es nicht überhören kann. Ich war durchgehend wie im Halbschlaf.

Gibt es Transplantierte unter Euch? Oder Angehörige? Wie seid ihr mit der Angst und dem Leben danach umgegangen?

Heute haben wir uns vermehrt mit der Unterbringung der Hunde beschäftigt und zack…da ist sie wieder, die Angst. Unser Held war bereits häufiger in der Klinik, den Alltag mit zwei Kindern, zwei Hunden und einem Helden in der Klinik kenne ich bereits. Aber dieses Mal ist es alles etwas anders, schauriger irgendwie.

Ich hoffe darauf, dass es uns auch in dieser Zeit gelingt, den Gedanken an unser Ziel, die Normalität nicht zu verlieren. Ich hoffe, dass wir physisch und psychisch gestärkt aus dieser Situation hinausgehen. Ich hoffe, dass unsere Kinder so tapfer bleiben wie sie sind und nicht zu sehr an dem Leben danach nagen müssen.

Schlussendlich wissen wir aber auch, dass diese Zeit ein Ende haben wird. Dass es besser werden wird und die Normalität Stück für Stück zurückkommen wird.

So viel Respekt wir auch vor den kommenden Monaten haben, die Angst vor der Zeit ohne einen geeigneten Spender ist größer.

Ohne Papa geht es nicht P1100707

 

Das Versprechen

In 5 Wochen sind wir bereits einige Tage verheiratet und Ich kann Euch sagen…Ich verstehe warum die meisten Paare für die Vorbereitungen etwa ein Jahr planen. Wirklich!

Aber das gewöhnliche ist nun sowieso nicht unseres, daher…wir planen schnell, nicht unbedingt immer effektiv, eher chaotisch aber mit ganz viel Hingabe. Wir wissen seit nicht Mal 3 Wochen, dass wir doch noch einen Termin bekommen haben, und in weniger als 5 Wochen ist es schon soweit.

Ein Kleid habe ich übrigens schon. Und es ist, wie sollte es auch anders sein, so ganz anders geworden als ursprünglich gedacht.  Seid ihr verheiratet? Wart ihr in einem „Brautladen“?. Das allein ist schon ein Ereignis für sich. Ich bin Niemand, der sich gern von anderen Menschen anfassen lässt. Ich wähle Ärzte, Friseure und ähnliches mit Bedacht aus. Letztes Wochenende habe ich gefühlte 20 Kleider anprobiert, bzw. sie wurden an mir probiert. Ich stand eigentlich nur da, streckte beide Arme in die Luft und das mehr oder weniger hübsche Teil wurde über mich gestülpt. Nach jeder Anprobe stand ich auf einem Hocker vor einem großen Spiegel. 6 gespannte Augen sahen mich jedes Mal an, ein paar gehörte zu meiner Mama.

Irgendwann war das Richtige dabei, die Entscheidung viel mir nicht leicht. Geworden ist es ein Kleid, welches ich so nie hätte tragen wollen…bis ich es an mir gesehen habe.

Mit den Ringen verhielt es sich übrigens ähnlich…

Meine Schuhe werden ebenfalls nicht typisch sein. Ich habe Knieprobleme, eins ist bereits operiert, das Zweite folgt wenn sich unsere Grundsituation etwas entspannt hat. Highheels und andere Hohe Schuhe fallen somit aus, meine Schuhe sind sowieso viel besser.

Meine Gadgeds zum Heldenmotto sind auch schon da. Wir werden nicht verkleidet heiraten, haben aber einige Dinge an Uns, die eher untypisch aber dafür umso heldenhafter sind.P1100911 (2)

Zum Standesamt gehen nur wir Zwei, ganz allein und ohne Publikum. Wir heiraten nicht aufgrund irgendeiner finanziellen Absicherung, auch nicht weil es dazu gehört. Wir heiraten aus zwei Gründen. Zugegeben ist einer davon recht unromantisch und sehr pragmatisch. Rein rechtlich bin ich im Moment bezüglich unseres Helden ein Nichs. Ich habe keine Rechte, auch kein Auskunftsrecht. Simon wird hoffentlich zeitnah zur Stammzelltransplantation für lange Zeit in die Klinik gehen. Sollte er nicht in der Lage sein sich zu melden, so muss mir Niemand in der Klinik Auskunft über seine gesundheitliche Situation geben. Es gibt Verfügungen, die er ausstellen kann, indem er sagen kann dass ich informiert werde und Mitspracherecht in wichtigen Entscheidungen habe, aber… ich weiß vom Zeitpunkt der Erstdiagnose, dass das gar nichts bringt, wenn nicht jede Krankenschwester, jeder Pfleger und jeder Arzt darüber Bescheid weiß. 2012 war unser Held eine kurze Zeit lang nicht ansprechbar, weder am Telefon noch „live“ wurde mir etwas gesagt. Nichts, gar Nichts! Da half auch die Verfügung nichts.

Sind wir verheiratet, muss auch mit mir gesprochen werden.

Grund Nummer zwei; wir wissen schlichtweg nicht, ob wir an anderer Stelle noch dazu kommen uns das „Ja-Wort“ zugeben. Wir wissen nicht was in 3Monaten oder in 3 Jahren sein wird. zukunftsorientiertes, gezieltes Planen ist nahezu unmöglich. Wir hoffen viel, wir wünschen uns einiges und malen uns unsere Zukunft aus, aber wissen tun wir nichts. Aber wisst ihr, Niemand von Euch weiß, was der morgige Tag bringen wird.

Simon geht es physisch und psychisch jeden Tag etwas besser. Gedanken nach vorn sind wieder möglich, daher heiraten wir jetzt und schieben den Gedanken an dén Worst Case zwar nicht weg aber übermalen ihn etwas.

Wir heiraten, weil wir es wollen. Wir wollen uns nicht von Kunibert unser Leben zitieren lassen. Dieses Krabbentier ist mächtig, aber zur Zeit sind wir mächtiger.P1100920 (2)

Daher werden wir allein zum Standesamt gehen, da dieser Moment nur uns gehören soll.

Zwei Tage später feiern wir, ganz groß. Kunibert soll an diesem Tag so weit weg sein, wie er es die letzten 5 Jahre nicht gewesen ist. Unsere Hochzeit ist Zeitnah, aber nicht unüberlegt spontan. Viele warten genau auf den richtigen Zeitpunkt, unserer ist genau jetzt. Daran ändert auch Kunibert nichts.

Wir werden feiern, solange uns die Füße tragen. Es wird heldenhaft, spektakulär, traumhaft und einfach nur schön. Wir wissen noch immer nicht, was genau wir an diesem Tag alles haben werden und wo wir Abstriche machen. Aber egal wie, es wird großartig. Wir werden keine trockene Feier haben, alles wird etwas anders sein. Anders gut, denn anders sind Wir.

Was aber inzwischen fast feststeht… wir werden uns erneut trauen lassen, eine freie Trauung macht es möglich. Dieses Mal auch mit allen Gästen. Wir haben bereits mit dem Redner/der Rednerin gesprochen.  Unter anderem wurden wir gefragt, was unsere Beziehung ausmacht. Der Held und ich sind seit 8,5 Jahren zusammen und ich werde oft auf meine liebevollen Beschreibungen angesprochen, dass man merkt dass wir für einander bestimmt sind.

Ich verrate Euch was… wir leben uns, das stimmt. Aber eine Fahrt auf der Achterbahn ist häufig unser Begleiter. Der Held und ich streiten, mal weniger, mal deutlich häufiger. Es gibt Momente, da würden wir uns gegenseitig am liebsten ins Gesicht springen. Wir sind von Grund auf verschieden. Auch gab es in den vergangenen Jahren immer mal wieder kritische Stimmen (aus beiden „Lagern“), die unsere Beziehung hinterfragt haben. Daran ändert auch Krabbe Kunibert nichts.

Ach eine kurze Auszeit war dabei. Und dennoch stehen wir nun hier, leben unser Patchworkfamilienleben und werden heiraten.

Wir haben wirklich so einige Tiefen hinter uns, aber bereuen werde ich nie. Denn aus irgend einem Grund haben wir auch nach über 8 Jahren noch lange nicht genug von unseren Streitereien. P1100919 (2)

Unsere Beziehung macht diese Lebendigkeit aus. Streitereien sind da und hauptsächlich darin begründet, das wir unterschiedliche Ansätze von Konfliktbewältigungsstrategien haben. Wir streiten und lieben uns und irgendwie scheint es auch zu funktionieren.

Ich glaube, dass eine dauerhafte Rosa Wolke zu langweilig für uns wäre. Harmonisch können wir auch, sehr gut sogar nur brauchen wir hin und wieder auch ein ein heftiges Gewitter dazwischen um uns das Wertvolle, harmonische wieder ins Gedächnis zu rufen.

Wir heiraten in weniger als 5 Wochen. Die Tatsache an sich macht mich (bisher) nicht nervös. Unruhig macht mich der Gedanke, dass über unserer Feier eine graue Wolke schweben wird. Alle Gäste wissen selbstverständlich warum wir so spontan heiraten, sie kennen unsere Situation. Viele Soziale Kontakte von uns haben sich sowieso verändert. Mit einer Krabbe im Haus halten einige Menschen lieber Abstand. Zum Teil ist es Angst und die Gewissheit, dass uns Kunibert irgendwann zusammen mit Simon gehen wird. Ich verstehe das, das akzeptieren muss ich noch üben. Ich arbeite daran.

Ich möchte nicht dass Kunibert eine zu große Rolle während unserer Feier zugeschrieben bekommt. Kunibert soll an diesem Tag keine Rolle spielen. Wir sind dankbar für die Möglich heiraten und so kurzfristig auch feiern zu können. Die Gründe dafür spielen keine Rolle. Aus diesem Grund auch das Heldenmotto, wir wollen weg von dem traditionellen, wir wolle unsere eigenen Traditionen aufstellen. Wir wollen, dass sich unsere Gäste wohlfühlen und Spaß haben. Niemand soll an diesem Tag ehrfürchtig an Kunibert denken, wirklich Niemand. Um schon am Anfang für etwas positive Gedanken zu sorgen, haben wir uns da etwas einfallen lassen 🙂

Simon hat Krebs, aber der Krebs hat nicht Uns!

An alle Gäste: nach wie vor besteht kein Dresscode, wir würden uns nur darüber freuen wenn ihr unser Heldenmotto unterstützen wollt und kleine, heldenhafte Extras an Euch tragt. Seid kreativ, wir sind gespannt. Es wird eine Heldenparty.P1100918

Ebenfalls bleibt es dabei, wir wünschen uns keine Geschenke, keine Gutscheine und kein Geld. Wer mag kann uns eine Spendenquittung einer Einzahlung auf das Spendenkonto zu Gunsten unserer DKMS Aktion nett einpacken. Wir fühlen uns im Moment mehr als reich beschenkt, wir können Dinge tun mit denen wir schon gar nicht meh gerechnet haben. Wir sind mehr als dankbar für diese Möglichkeit.

Unser größter Wunsch ist ein Stammzellspender für Simon, den könnt ihr leider nicht verschenken. Aber ihr könnt die DKMS unterstützen, auch mit finanziellen Spenden. Denn ohne diese Datenbanken wie z.B auch die DKMS wäre die Suche nach einem geeigneten Spender noch viel, viel schwerer.

Unterstützt uns, unterstützt viele andere Helden indem ihr die DKMS unterstützt, wir danken Euch! Dieses könntet ihr z.B auch hier tun, jeder Euro zählt. Der beste potentielle Stammzellspender hilft nicht, wenn es an den finanziellen Mitteln zur Registrierung fehlt.

DKMS
IBAN: DE72100708480151231801
Verwendungszweck: Simon (plus eure Adresse, damit die Spendenquittung bei euch ankommt)

#ohnepapagehtesnichtP1100927 (2)

Heldenupdate

Fast fünf Wochen ist unser Held nun wieder zu Hause. Der Start war etwas holperig aber inzwischen wird es stetig besser.

Zu aller erst; es geht ihm gut, seine Verfassung könnte deutlich schlechter sein. Er ist nicht der typische Blutkrenspatient, den sich vielleicht einige von Euch vorstellen. Wir haben das Glück, dass sich die Blutwerte nach der Hochdosischemo und Rückgabe der eigenen Stammzellen vor einigen Wochen wieder erholt haben. Die Werte sagen auch, dass die Organe die erneute Velcade Therapie (Hochdosischemo) besser verkraftet haben als gedacht. Alles in allem sind dies gute Vorrausetzungen für den nächsten geplanten Schritt- die Stammzelltransplantation.

Die Füßen machen dem Helden nach wie vor zu schaffen, lange Wege sind noch nicht möglich. Allerdings…der kleine Batman hat ganz gesunde Füße, aber lange Wege findet er auch oll. Auf die Einhornbändigerin geh ich erst gar nicht ein. Passt also ganz gut.  Kurze Gassigänge mit den Hunden klappen aber recht gut. Schmerzmittel nimmt Simon kaum noch.IMG-20170519-WA0031

Kurze Autofahrten funktionieren inzwischen auch wieder. Mit dem Auto wird seit Ende letzter Woche z.B der kleine Batman aus der Kita abgeholt. Da die Blutwerte soweit stimmen, das Immunsystem zwar noch nicht 100% der Leistung hat aber durchhaus akzeptabel, traut sich unser Held in die Kita um den Heldensohn abzuholen und inzwischen auch zu bringen.

Tagsüber ist unser Held zu Hause, arbeiten ist mit der momentanen Konstitution nicht denkbar. Aber im Haus gibt’s auch ne Menge zu tun. Die Hunde genießen die Heldenzeit ebenso.

Der Mittagschlaf ist unter der Woche noch in und wieder nötig, am Wochenende lassen die Kinder dazu wenig Zeit. Simon ist nach wie vor schneller erschöpft.

Der Magen erholt sich auch langsam wieder, das Essen schmeckt wieder, der Appetit kommt zurück und die Übelkeit schwindet. Auch die erste Haare konnte ich Heute auf dem Kopf des Helden erkennen, allerdings sind diese noch sehr „flaumig“ und wachsen nicht an allen Stellen. Daher werden sie vorerst abrasiert. Die Augenbrauen sind übrigens während der gesamten Zeit nicht ausgefallen.

Für mich aber das Wichtigste… Der kleine mentale Durchhänger scheint sich ebenfalls etwas zu bessern. Unser Held kommt langsam aber sicher zurück zu seiner kämpferischen Einstellung. Das Vorrübergehende Tief ist sicher verständlich aber nicht förderlich, wenn es auch in Zukunft stark und kraftvoll weitergehen soll, bzw. muss. IMG-20170519-WA0023

Die nächsten Monate werden anstrengend und ohne Optimismus und Kampfgeist noch viel schwieriger.

Jeden Tag geht es unserem Helden ein kleines bisschen besser, Der Mut kommt zurück, die Kondition ebenso. Wir können erahnen was es heißt, einen Alltag zu haben. Ein Wunderbare Gefühl, sich wieder über herumfliegende Kassenzettel ärgern zu können. 🙂

Seit Anfang der Woche sind alle Proben des Aktionstages im Pool der DKMS, jetzt heißt es Daumen drücken. IMG-20170423-WA0040

Unser Held wird langsam etwas nervös, da wir bisher noch nichts aus der Klini gehört haben. Der Spendensuchlauf läuft also erstmal weiter.

Irgendwo muss er oder Sie ja sein, liebe Spenderstammzellen traut  und zeigt Euch. Wir werden Euch ganz herzlich begrüßen, versprochen!

Geplant ist die Transplantation nun für Juli oder August, danach wird die Zeit langsam eng. Denn die Fremdspende ist zeitlich an die Eigenspende (die Hochdosis plus Rückgabe der eigenen Stammzellen vor wenigen Wochen) gekoppelt. Eine Stammzelltransplantation ohne Eigenspende zuvor wird in Simons Fall medizinisch nicht vertreten.

Etwas Ablenkung bringt unsere neue Projektplanung. In 5 Wochen werden wir heiraten, einige Dinge sind bereits geklärt, vieles noch offen. Aber dazu schreibe ich Euch nächste Woche etwas mehr, versprochen. Nur eins, egal wie es wird…etwas chaotisch…ganz anders…ein wenig skurril… es wird grandios.

Und auch die Tatsache, dass der kleine Batman die Angst vor dem Fahrradfahren besiegt hat, zeigt unserem Helden, dass sich Durchhalten lohnt. Nächstes Jahr wollen wir dann die erste Fahrradtour zu viert machen. Wir wohnen perfekt dafür. Vorher muss der Held nur wieder genug Kraft in den Beinen haben.18449269_426238967740458_2368621516967203428_o

Viele Dinge sind geschehen und wir wollen noch so viel mehr. Wir empfinden nach wie vor wahnsinnig viel Respekt, wenn wir an die nächsten Monate denken. Manchmal wird aus dem Respekt auch Angst. Trotzdem bleiben wir zuversichtlich, weitere Jahre durch die Stammzelltransplantation gewinnen zu können. Zeit ist wichtig, aber das was wirklich zählt ist das, was Du mit der Zeit machst.

Wir wollen noch viele Dinge auf unserer Buckit List abarbeiten, helft ihr uns dabei? Dann lasst Euch bei der DKMS registrieren, schenkt unserem Helden Zeit und rettet anderen Patienten vielleicht sogar das Leben.

Ohne Papa geht es nicht!

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Jubel Jubiläum

Am 8.1. 2017 ging mein erster Blogpost online. Es ist erst etwas über vier Monate her du dennoch habe ich das Gefühl, dass der blog schon irgendwie in unser Leben gehört.

Er hat uns einige Türen geöffnet, durch ihn haben wir andere Krabbenbesitzer kennen gelernt und wir erleben ein Anteilnahme, mit der wir so nie gerechnet haben.

Alles fing ganz klein an, ich habe auf Facebook eine Seite zum Block eröffnet und wenig später auch einen Acount auf Instagram. Ich hatte/habe wenig Ahnung was die social Networks angeht.

Da mein Ziel von Anfang an klar gewesen ist; Spenderstammzellen für unseren Helden finden, wollte ich eine gewisse Reichweite schaffen. Nicht um zwingend auf Uns aufmerksam zu machen, sondern auf Krabbe Kunibert und all seine Verwandten. Wir wollte dem Blutkrebs ein Gesicht geben, in der Hoffnung damit für mehr Achtsamkeit gegenüber dieser monströsen Erkrankung zu erreichen. Ich hatte die Hoffnung, Einige von Euch dazu bewegen zu können sich bei der DKMS oder einer anderen Spenderdatei zu registrieren. Ich wollte Augen öffnen und hoffte darauf, dass es Möglich ist über den eigenen Tellerand zu schauen.

Wie genau das alles funktionieren sollte war mir zu diesem Zeitpunkt noch unklar. Ich hatte keine Ahnung vom bloggen, wusste nicht ob mein Schreibstil ausreichen wird oder welche Themen ich bedienen möchte.

Ich habe einfach angefangen. Viele Abende habe ich vor dem Computer gesessen um für Euch zu schreiben und um mich zu informieren, wie andere Blogs das eigentlich machen.

Ich konnte einfach nicht nur da sitzen und nichts tun, das hat mich wahnsinnig gemacht.

Ich habe viele Blogs von Krebspatienten gefunden und auch gelesen. Aber keine von Angehörigen. Warum ist das eigentlich so.

Ich wollte uns nicht zur Schau stellen, ich möchte unseren Held nicht leidend zeigen. Vielmehr geht es um unser Familienleben mit Krabbe Kunibert, es geht um die Krabbe an sich und all dem was sie mit sich bringt. Wir wollen zeigen, dass auch Kunibert nicht dafür sorgen wird, dass einer von uns aufgibt. Die Welt dreht sich weiter und wir wollen leben und nicht nur überleben. Simon hat Blutkrebs, aber keine Leukämie sondern ein Multiples Myelom. Diese Form ist nicht heilbar und wird teilweise anders therapiert als Leukämie. Die eingeschränkte Lebenserwartung leugnen wir nicht, wir versuchen unsere Pläne nun etwas schneller zu verwirklichen.

Den ersten Schubser habe ich von der lieben Bea von Tollabea bekommen. Ich durfte einen Gastbeitrag für ihren Blog schreiben. Nur kurze Zeit danach folgte ein Interview bei Minimenschlein.img-20121027-wa0007

Einige andere Blogs und Facebookseiten haben geteilt.

Vielen, vielen Dank!!! Dadurch wurden viele von Euch auf Uns und diesen Blog aufmerksam. Auch lernte ich durch diese zwei Blogs eine meiner Initiatoren der DKMS-Registrierungsaktion kennen. Ohne diese Beiträge, wäre das so sich nicht möglich gewesen.

Irgendwann stand die Idee im Raum die DKMS zu fragen, ob sie zusammen mit mir eine Registrierungsaktion planen wollen. In unserem Umfeld wurde die Idee zuerst belächelt und ganz ehrlich, ich belächelte mich selbst fast ein wenig dafür. Das schien dann doch eine Nummer zu groß zu sein. Simon war inzwischen in der Klinik und ich hatte tatsächlich vier Menschen um mich herum versammelt, die mir helfen wollten zusammen mit der DKMS eine Aktion auf die Beine zu stellen. An einem Freitag war das erste Initiatorentreff zusammen mit A., einer Mitarbeiterin der DKMS. Zuvor stand ich bereits mit Ihr und noch länger mit der Marketingabteilung in Kontakt. Vor dem Treffen war ich nervös, die ganzen Infos, die wir während der Veranstalltung bekommen haben, machten es nicht besser. A. erzählte uns, was wir in den nächsten Wochen alles zu tun hätten, wie der Ablauf einer Organisation solch einer Veranstaltung aussehen wird.

An dieser Stelle möchte ich sagen, dass ich zwei meiner Helfer zuvor gar nicht kannte und erst durch Instagram und meinen Blog kennengelernt habe. Die bisdahin wildfremden Menschen haben mir von sich aus ihre Hilfe angeboten, mit einem Engagement das mehr als unglaublich war bzw. ist!!!

An meine vier Mitstreiter plus drei besonderen Mitarbeitern der DKMS; ich bin Euch so unglaublich dankbar!!! Ihr habt alle etwas gut bei mir, ihr habt ganz viel gut bei mir!18057118_1110111392428277_3714331040017323157_n

Ich muss zugeben…ich hatte keine Ahnung wie wir das alles schaffen sollten. Ich bin alles andere als ein Organisationstalent. Nebenbei bin ich meinem Job nachgegangen, hab die Kinder aufgefangen und Simon in der Klink besucht. Sagte ich schon, das Organisation nicht meins ist?

Die erste Hürde war die mit den Räumlichkeiten. Liebes Bezirksamt Pankow von Berlin, tausend Dank dass ihr nach anfänglichen Zögern der Nutzung der Tirnhalle zugestimmt habt.

Auch die Frage der Schirmherrn war lange unklar. Ich hatte eine Idee im Hinterkopf, es dauerte allerdings etwas bis ich eine Mail zu den Wunschschirmherrn geschickt habe. Auch diese Idee wurde anfangs belächelt.

Die erste Mail an Eva Imhof habe ich an einem Samstag geschrieben, ohne mit einer Antwort zu rechnen. Ich lese deren Blog und verfolge den Youtubechannel. Von ihrem Job bei RTL wusste ich, allerdings muss ich gestehen, dass ich nur bedingt ein Fernsehmensch bin…sorry…

Eva antwortete bereits einen Tag später, drei weitere Tage später telefonierten wir. In der Woche vor der Aktion stand sie vor meiner Haustür. Peter und Eva haben auf Facebook über uns berichtet, wir waren Thema in den Vlogs auf Youtube und auf Instagram. Die Imhofs arbeiteten eng mit der DKMS zusammen und halfen uns bei der Suche nach Sachspenden für die Tombola.IMG_20170423_133401

Tausend Dank auch an Euch, ohne Euch wäre es sicher nicht so erfolgreich gewesen!!!

Die DKMS Marketingabteilung hat einige Berichte und kleine Videos zu uns entworfen. Auch dafur ein Riesen Dankeschön. Die Aufmerksamkeit stieg. Genau diese brauchten wir um so viele Menschen wie möglich zu mobilisieren.

Ich bin an mehreren Tagen durch Berlin gezogen um Sponsoren für unsere Aktion zu finden. Das Ansprechen und um Spenden bitten, ist mir bis zum Schluß nicht leicht gefallen.

An alle Sponsoren, ich bin sprachlos! Vielen Dank für die Unterstützung. In den nächsten Tagen kommt ein gesonderter Post zu allen Sponsoren! Liebes DRK…Besonders an Euch—> Ihr seid grandios!!IMG_20170423_075423

Wir waren in Zeitungen, fast alle Berliner Radiosender haben über uns berichtet, Viele Onlineseiten (Feuerwehr, Polizei, Berliner Eisbären, Gasag, DRK, BSR…) haben uns geteilt. Selbst im Bundestag hing ein Plakat von uns.

Dann kam Tag x und 1215 neue Registrierungen bei der DKMS… Eintausendzweihundertfünfzehn…

Inzwischen sind fast alle Proben ausgewertet und im „Pool“ für uns und alle anderen Patienten gelandet. Bisher ist noch kein passender Sammzellspender für unseren Helden dabei gewesen, aber wer weiß schon was morgen passiert

Unser Leben hat sich geändert, aber es ist immer noch unser Leben. Durch eine Stammzelltransplantation können wir wertvolle Zeit gewinnen, Zeit um Erinnerungen zu schaffen, die wundervoll und fernab von Kliniken, Chemotherapien und Medikamenten sind. Trotz des Disasters haben wir Glück, unser Held muss nicht durchgängig in der Klinik sein, es geht ihm den Umständen entsprechend gut und wir sind nun nach einem längerem Klinikaufenthalt vorrübergehend wieder zusammen. Niemand weiß ob wir einen Stammzellspender finden, Niemand kann wissen was die Zukunft einem bringt. Also nutzt die Zeit, die ihr habt. Schon Morgen könnte alles anders sein.P1100762

Wusstet ihr eigentlich, dass es möglich ist eine Betriebsinterne-, eine Uni-, oder Oberschulen Registrierungsaktion zu starten. Es ist relativ einfach und mit deutlich weniger Aufwand verbunden als eine öffentliche Aktion, wie bei uns. Wollt ihr mehr darüber erfahren, schaut einfach mal auf der Homepage der DKMS nach. Ich vermittle Euch auch gern eine Kontaktperson zur DKMS.

Leben retten kann ganz einfach sein, Zeit schenken auch. Etwa 20% der Blutkrebspatienten warten vergeblich auf einen Stammzellspender. Helft mir, dass unser Held nicht dazu gehören wird.

Es ist unglaublich was in den letzten vier Monaten alles passiert ist und es wir weiter gehen. Wir heiraten im Juni, bevor der Held hoffentlich im Juli/August seine neuen Stammzellen begrüßen darf. Wir sind und bleiben zuversichtlich.

Helft uns dabei, bevor sich unser Wunsch nicht erfüllt werde ich keine Ruhe geben.

Ohne Papa geht es nicht

 

Yes we can!

Unser Projekt DKMS-Registrierungsaktion liegt nun hinter uns, es wird also Zeit für ein Neues. Während mein Initiativteam und Ich auch in den nächsten Wochen versuchen werden die Kosten von 48600 Euro möglich zu machen, die wir aufgrund von 1215 neuen Registrierungen (letzter Stand) versursacht haben, planen der Held und Ich unser eigenes Projekt.

Während der letzten Wochen haben wir oft daran gedacht, dass es nun ein richtiger Zeitpunkt wäre zu heiraten. Wir kennen uns 8,5 Jahre, aber irgendwie war nie der Richtige Moment, bzw. waren andere Dinge wichtiger.

Nun ist es aber so, dass wir nicht wissen, was uns die nächsten Monate erwarten wird. Wir wissen nicht was die Zukunft für uns bereit hält und wir wissen auch nicht wie sich unser Helden in einigen Monaten fühlen wird. Nachwievor versuchen wir uns nicht von  Krabbe Kunibert abhängig zu machen. Dieses Krabbeltier ist da, wird nicht mehr geen und bring einige Opfer und Entbehrungen mit.18077448_416070712090617_2447969136312476931_o

Aber das Leben, unser Leben geht weiter, die Welt hört nicht auf sich zu drehen. Wir haben Kunibert im Haus, aber Kunibert hat nicht uns. Kunibert macht einige Dinge etwas komplizierter, aber die Erkrankung ändert nichts an unserem Zusammenhalt.

Wir wollen uns von Kunibert nicht alles vorgeben lassen, daher haben wir beschlossen relativ kurzfristig doch zu heiraten. Dies soll nicht irgendeiner finanziellen Absicherung dienen, die im übrigen, im Falle des Worst Case sowieso nicht nennenswert wäre.

Wir wollen uns unser Leben nicht gänzlich diktieren lassen. Und wir wollen Kunibert den Mittelfinger zeigen. Es gibt viele Dinge, die trotzdem funktionieren.

Daher hat unser Held versucht einen Termin im Standesamt zu bekommen, irgendwo in Berlin oder Brandenburg.  Am Tag der DKMS- Aktion waren viele Menschen von er Presse vor Ort. Vielen von Ihnen scheinen meinen Blog zu lesen, denn das Thema Hochzeit war bekannt und wurde mehrfach thematisiert.

Im Interview gegenüber dem Berliner Kurier habe ich auf die Frage, ob es denn schon einen Termin geben würde, die Wahrheit geantwortet. Frühling und Sommer sind begehrte Zeiten um zu heiraten. Kurzfristig einen Termin zu bekommen schien schwierig bis unmöglich. Auf E-Mails wurde nicht reagiert, Anrufe wurden nicht angenommen.20150403_101223

Der Kurier schrieb einen Artikel und hat einige Ämter angerufen…und siehe da, im Juni ist es soweit. Wir sind damit eine „Nothochzeit“. Sollte es Simon am Tag X nicht gut gehen, so würden der Standesbeamte auch zu uns nach Hause oder in die Klinik kommen. Der Plan ist allerdings ein Besuch im Standesamt. Aber wenn ich Eins in den letzten Jahren gelernt habe…Plan B und C im Rucksack sind auch nicht verkehrt.18156484_417801541917534_5172044287852915989_o

Ob und wie wir feiern ist noch unklar. Seit meiner Teeniezeit habe ich die typische Mädchenvorstellung…Kutsche, weißes Kleid, Location am See, leckeres Essen und viele tolle Leute um uns herum. Auf Grund der Umstände und unserer finanziellen Situation gilt auch hier, Abstriche.

Wir überlegen gerade Plan B. Ein Grillfest auf einer Wiese mit Rosenbogen hört sich doch auch nett an oder? Ihr kennt nicht zufällig eine private Wiese, Park, Grundstück am Wasser welches man in Berlin mieten kann?

Flitterwochen….Ich gehe davon aus, dass Simon zum Zeitpunkt der Hochzeit den Umständen entsprechend fit ist, so das wir theoretisch sogar zu viert für ein verlängertes Wochenende wegfahren könnten. Im Moment überlegen wir, dies trotzdem nicht zu machen, da es finanziell nicht wirklich möglich ist. Ich bin mir aber mehr als sicher, dass wir bestimmt eine Alternative finden werden. IMG_20160910_191737

Kurz nach unserem Tag X wird Simon hoffentlich zur Stammzelltransplantation in die Klinik gehen. Geplant ist diese für Juli. Vermutlich wird er dann deutlich länger im Krankenhaus sein, als das letzte Mal. Mein Geburtstag und auch den des kleinen Batman wird unser Held nicht da sein. Daher wäre die Hochzeit und die Kurze Zeit danach ein guter „Abschluss“ und gleichzeitiger Start in ein neues Leben. Wir werden noch einmal Kraft tanken können bevor es mit dem nächsten Schritt weiter gehen wird.

Wir sind zuversichtlich, dass es ein grandioser Tag wird, wie auch immer wir ihn gestallten werden. Zur Not mit Ringen aus dem Kaugummiautomaten.Wir machen doch sowieso alles anders als geplant. und für gewöhnlich ist das „anders“ auch besser. Die DKMS Aktion ist das beste Beispiel.

Ich bin doch geübt im kurzfristigem Planen.

Unvergesslich wird es ganz bestimmt. Denn im Grunde ist das drum herum eigentlich fast egal. Zählen tut dann doch etwas anderes.P1080149

 

 

Unsere DKMS Registrierungsaktion

Gestern war es soweit, Viele Wochen Vorbereitung lagen hinter Uns. Ich habe selten so wenig geschlafen, wie in dieser Zeit. Ich habe noch nie soviele E-Mails beantwortet, telefoniert und vor allem gehofft.

Durch die starke Unterstützung meines Teams und des DRK war eigentlich alles recht gut organisiert. Aber die Angst blieb. Angst davor, dass wir am Tag X allein in der Halle stehen, dass wir mehr Helfer als potentielle Spender haben. Oder aber, dass uns die Helfer versetzen und nicht kommen.

Am Tag vor der Aktion haben wir die letzten Flugblätter verteilt, die Gewinne für die Tombola sortiert und uns gegenseitig versichert, dass alles gut gehen wird. Ich habe in den letzten Wochen das Ziel verfolgt, dass Niemand in unserer Gegend an unserer Aktion vorbei kommt, Zeitungen und Radiosender informiert.

Berlin ist ein schwieriges Pflaster für Typisierungsaktionen der DKMS. Die Anonymität ist hier gewaltig und viele Menschen sehen nicht gern über eigene Probleme hinaus.  Auf einem Dorf ist der Zusammenhalt untereinander anders. Wir aber wohnen in Berlin. Die letzten Registrierungsaktionen hatten einen Zulauf von etwa 300 neuen Registrierungen. Wir hofften und planten unsere Anzahl der Helfer für die Datenerfassung und zur Blutentnahme auf 500 neue Registrierungen, damit waren wir mehr als optimistisch. Da uns aber nur der Optimismus helfen kann, sind wir bei dieser Planung geblieben und nicht gesunken.IMG-20170423-WA0030Am Morgen von Tag X war ich aufgeregt und bin zu 8 Uhr in die Turnhalle gefahren. Am Vortag hatte uns Ein Donutriese noch 200 seiner Leckereien für den Kuchenbasar zugesagt, zwei Gutscheine für die Tombola haben wir Kurzfristig auch noch bekommen.

Um kurz vor Acht stand Ich vor der Halle und sah folgendes…

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Es regnete, es hagelte und meine Hände gefrierten fast zu Eis. Das DRK war trotzdem bereits vor mir da um die vielen, wirklich vielen Autos zu entladen. Die Wasserwacht hat ein Boot (!!!!) mitgebracht und für Fotos auf den Schulhof gestellt. Das DRK brachte ein Motorrad und Rettungshunde (!!!) mit, dazu die Hüpfburg, eine Feldküche, Kinderschminken und weiteres.

Es fanden sich immer mehr Helfer ein, die Uns beim Aufbau der Tische und STühle für die Registrierungen unterstützt haben. Um 10 war die Einweisung der Helfer. Es waren alle da! Jeder brachte Kuchen mit, der Kuchenbasar war riesig. Die Tombola war aufgebaut, das Glücksrad auch. Alle Gewinne standen parat, es war großartig.

Ab halb 11 standen die ersten Leute an der Tür. Kurz vor 11; also dem Start hagelte es erneut. Trotzdem wurde die Schlange immer länger. Dann der Einlass…es war überwältigend!

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Wir haben relativ schnell die Anzahl der Helfer aufgestockt, zum Glück waren mehr vor Ort als wir ursprünglich gebraucht hätten. Wir arbeiteten mit 3Facher Besetzung als geplant und trotzdem staute es sich. Ihr könnt Euch nicht vorstellen, wie sich das angefühlt hat. Alle wollten sich registrieren lassen.

IMG-20170423-WA0010Unser erhofftes Tagesziel von 500 Neuregistrierungen bei der DKMS erreichten wir um 13 Uhr!

Auch waren viele Menschen von der Presse vor Ort, die mich alle Filmen, fotografieren oder interviewen wollten. Ich bin mir nicht mehr sicher, wie oft ich an diesem Tag vor der Kamera gestanden haben…RTL, Berliner Kurier, BZ, Bernau Live; RBB; Pankow Live…. waren vor Ort.IMG-20170423-WA0037Sonst bin ich oft umher gelaufen, weil häufig Jemand Fragen an mich hatte. Völlig Fremde wollten mit mir reden, haben mich umarmt oder uns Mut zugesprochen.

Als ich an der Tombola stand, bemerkte ich vor mir einen kleinen Jungen mit wilden Locken. Ich schlich erstmal etwas um ihm herum, da ich vermutete wer er war. Dann sah ich die Mama. Vor mir stand der kleine, tapfere C. Vor 2,5 Jahre wurde er transplantiert, damals gab es rege Unterstützung durch GZSZ und Unter Uns Schauspieler. Ich folgte ihm schon lange auf Facebook und dann steht die Famile einfach vor mir. Mein Herz schlug höher. Ihr versteht das vielleicht nicht, aber ich habe mich so sehr gefreut diese Familie kennenzulernen. Es war wirklich wunderschön!IMG_20170423_125352 Die Halle füllte sich immer weiter, es war der pure Wahnsinn! Auch das angekündigte „Mittagsloch“ trat nicht ein.

So viele Menschen, viele sprachen mich mit Namen an. Auf der Bühne tanzte die Tanz AG meiner Tochter, zwei Chöre haben auch gesungen.

Um 13 Uhr sind unsere Schirmherrn direkt vom Flughafen zu uns gekommen. Ich habe mich wahnsinnig gefreut sie zu sehen und war auch nicht mehr ganz so „verklemmt“ wie beim ersten Kennenlernen von Eva Imhof.

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Um 14.30Uhr hatten wir 850 neue Registrierungen, die weltbeste Mitarbeiterin der DKMS meinte, dass wir die 1000 vermutlich nicht mehr schaffen würden. Ich bin kurz rausgegangen um unsren Helden anzurufen und ihm die aktuelle Zahl zu sagen.IMG_20170423_122749

Etwa 20 Minuten später war ich wieder drin, posierte erneut für einige Fotos. Und dann das…Ein Applaus für die 1000. Registrierung…WAHNSINN

IMG-20170423-WA0035 Um 16.20 wurde der letzte potentielle Stammzellspender registriert…In Summe waren es 1211 neue potentielle Stammzellspender!

Ihr könnt Euch gar nicht vorstellen welche Atmosphäre in dieser Halle herrschte. Alle Helfer, Beteiligte und Besucher waren hoch motiviert. Jeder würde es wieder machen. Die Stimmung war großartig. Eine Berliner Zeitung schrieb, dass es sich fast wie auf einem Volksfest angefühlt hat. Es war nicht nur eine Typisierungsaktion, es war ein Heldenparty. Genauso, wie ich es mir gewünscht habe. Die ganzen Mühen der letzten Wochen haben sich ausgezahlt!J

Ich bin unendlich DAnkbar, dass alles noch besser geklappt hat, als ich/wir es geplant hatte/hatten. Es war gigantisch!

Und das empfand nicht nur ich so… Heute Morgen in der S-Bahn hat mein Gegenüber den Berliner Kurier gelesen und ich entdeckte dieses Titelblatt…IMG-20170424-WA0023 Den Kurier kann man finden, wie man will. Aber diese Zeitung gehört zu den Auflagenstärksten in der Hauptstadt. Und unsre Aktion war auf dem Titelbild…den Artikel findet ihr hier.

Die BZ schrieb ebenfalls

Bernau Live auch…

Auf RTL habe ich mich heute Morgen kurz im Wetterbericht gesehen 🙂 und im Mai eventuell erneut.

es ist immer noch so unfassbar.

Durch die Vielen Registrierungen verursachten wir Kosten von 48520Euro für die DKMS, knapp 15000 Euro konnten wir durch Einnahmen am Aktionstag (durch Tombola, diverse Fotoaktionen, Essen, Kuchenbasar….) einnehmen…

UNFASSBAR!!!

Jetzt bleibt nur noch zu hoffen, dass auch der Richtige unter ihnen gewesen ist.

#OhnePapaGehtEsNicht

Es zeigt wie wichtig es ist optimistisch zu bleiben, es zeigt auch wieviel Kraft, Stärke und Hoffnung in Jedem von Uns steckt. Wir müssen uns nur HIn und wieder daran erinnern.

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Die Macht ist stark in Dir

Morgen ist es soweit, Morgen ist Tag X und ich hoffe, dass ich Viele von Euch sehen werde.

Anfang nächster Woche bekommt ihr einen ausführlichen Post über den Geburtstag der Einhornbändigerin, den trotz allem hatte sie einen tollen Tag.

Aber erstmal gibt es noch viel zu tun.

Ich hoffe auf Sonntag, ich bin zuversichtlich. Aber ich bin auch froh wenn meine Medienkarriere dann erst einmal wieder endet. Denn wisst ihr…Dieses im Mttelpunkt stehen ist so gar nicht meins…

Gestern erschien bereits der Beitrag im RBB, erinnert ihr Euch. Der kleine Batman möchte nun Kameramann werden. Ich habe ihn mir nicht angesehen, ich schaffe das einfach nicht. Aber liebes RBB Team, alle um uns herum meinen, dass es ein toller und auch schöner Beitrag geworden ist. Danke an dieser Stelle, aber ansehen kann ich mir das trotzdem nicht. Ich mag mich nämlich schon auf Fotos nicht 🙂

Was meint ihr dazu. Das Video samt Chaos und müder Ines findet ihr hier

Unsere Kinder hingegen sind begeistert. Die Einhornbändigerin ist hin und wieder etwas genervt, wenn sie Fragen zum Blutkrebs beantworten muss. Inzwischen wird sie in der Schule angesprochen. Aber sie ist zum Glück nur „genervt“ nicht verängstigt. Ich denke, dass wir unsere Kinder recht gut aufgeklärt haben, sie wissen was morgen geschehen wird, sind  sich über den Grund bewusst und gehen ganz fest davon aus, dass alles gut gehen wird.

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Am Donnerstag war Eva Imhof bei uns zu Besuch. Abgesehen davon, dass ich mich gefreut habe, war ich restlos überfordert. Allein die Tatsache, dass Eva da mit einem Mal in unserer Tür stand war irgendwie schon sehr skurril. Zum anderen filmte sie mich/uns für ihren Youtubechannel, die Sache mit dem Mittelpunkt hatten wir bereits. Ich stammelte eigentlich nur so vor mich hin, hatte keine Ahnung wo ich hinsehen soll und meine Augenringe waren legendär.

Weitere Seiten/ Medien und Zeitungen haben über uns berichtet. Ich sehe überall Fotos von mir und meinen Lieben. Viele große Berliner Medien haben uns unterstützt. Die PR Arbeit hat geklappt. Seit gestern bekomme ich immernoch vereinzelt Anfragen von Zeitungen, Sachspendensponsoren und ähnliches.

Morgen ist es soweit, ich bin wahnsinnig aufgeregt und hoffe, dass ich der Aufwand gelohnt hat. Kommt alle vorbei, feiert mit mir unseren Helden. lasst Euch registrieren und verbringt einen schönen Tag mit Uns.

Wir zwingen Krabbe Kunibert in die Knie. Der EINE, unser Stammzellspendersuperheld ist einer von Euch, seid mutig und kommt vorbei.

Ich danke jedem Einzelnem von Euch.

 

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