Anfang der Woche bekam ich von Béa die Möglichkeit einen Gastbeitrag für ihren Blog zu schreiben. Hauptsächlich um auf das Thema Stammzellernspende aufmerksam zu machen, um dem Krebs ein Gesicht zu geben und es eventuell potientiellen Spendern zu erleichtern sich typisieren zu lassen , zum Beitrag geht es hier lang
Aber ich schreibe ihn hier auch nochmal ab. Danke Bea für diese Chance
Wir sind eine fast schon langweilige Familie vom Rande der Hauptstadt, Mama, Papa, zwei Kinder und zwei Hunde. Wir leben in einer privilegierten Situation, unser Bett ist immer warm und unser Kühlschrank voll. Wir haben Zeit für Hobbys und Freizeit. Eigentlich hätten wir nicht den geringsten Grund, um mit unserem Schicksal zu hadern.
Aber es gibt noch Jemanden, der zu unserer Familie gehört, Papas Krabbe Karl…
Ein Zimmer auf der „Krebsstation“ – alles begann im Sommer 2012
Ich war gerade mit unserem Sohn in der 25. Woche schwanger. Unser Papaheld klagte bereits seit einiger Zeit über immer stärker werdende Rückenschmerzen. Der Verdacht des Arztes lautete Bandscheibenvorfall.
Sowohl unser Held, als auch ich hofften, dass sich die Ärzte irren würden. Irgendwann an einem Freitagabend im Juni 2012 wurden seine Schmerzen so stark, dass ich einen Krankenwagen rufen musste. Der Held wurde mitgenommen und ich bin mit meinem Babybauch und unserer 4-jährigen Tochter zu Hause geblieben. Nachts um 2 Uhr schrieb er mir, dass er nun ein Bett hätte, auf der „Krebsstation“, auf einer anderen Station wäre sicher kein Bett mehr frei gewesen. Wirklich, in diesem Moment habe ich dieser Aussage vertraut.
Am Sonntag wurden wir beide zum Gespräch mit dem Arzt gebeten. Ich habe unsere Tochter bei Freunden untergebracht, da empfohlen wurde, dass ich mit anwesend sein sollte.
Mir war flau im Bauch, das konnte nichts Gutes heißen.
Der Held war aufgrund von Morphium kaum in der Lage dem Gespräch zu folgen. An mir rauschte es auch nur noch vorbei, ich hörte die Worte „multiples Myelom“, “Form von Blutkrebs“, „nicht heilbar“, „Lebenserwartung“…
Wir wünschten uns nun doch einen Bandscheibenvorfall.
Einige Chemotherapien folgten. Eine Stammzellentransplantation durch Eigenspende wurde geplant.
Mein Bauch wurde immer runder, ich erschrak jeden Morgen bei dem Blick in den Spiegel. Ich habe tatsächlich jeden Tag vergessen, dass ich schwanger bin. Dafür hasse ich Krabbe Karl am meisten. Wir haben das multiple Myelom „Krabbe Karl“ genannt. (inzwischen wurde die Krabbe in Kunibert umgetauft) Es klingt weniger angsteinflößend. Unserer Tochter haben wir gesagt, das das Blut vom Helden krank ist, er nun Medizin bekommt, die ihn ganz doll müde macht. Es könnte auch sein, dass der Papa ins Krankenhaus muss. Der Held hat sich im Bad alle Haare abrasiert und unserer Tochter gesagt, er finde das nun hübscher so. Das Tochterkind stimmte ihm zu.
Wir planten die Geburt unseres Sohnes via Kaiserschnitt auf den Tag genau. So wussten wir dass der Papa dabei sein kann, seinen Sohn vor der Hochdosischemotherapie und der Stammzellentransplantation noch kennenlernen kann. Es mag gegenüber unseres Babys egoistisch gewesen sein, aber für uns war das sehr wichtig. Die Transplantation bedeutet auch lange Zeit im Isolationszimmer, im Krankenhaus, in dem keine Kinder erlaubt sind.
Bevor es soweit war, sind wir zu dritt an einen See gefahren.
Es war toll, es war unser Sommerurlaub. Nicht in Spanien, nicht in Italien, nur ein kleiner See in Brandenburg im Gartenhäuschen der Heldeneltern. Es war der schönste Urlaub, den wir je hatten. Wir haben unsere Zeit mehr schätzen gelernt, unsere Tochter konnte lachen und wir hatten nur uns. Keine Krankenhäuser, Nadeln oder Gespräche über Medikamente. Es war wirklich toll.
Unser Sohn wurde im September 2012 geboren, in einem Moment, der von Hoffnungslosigkeit überschwemmt gewesen ist. Aber er zeigte uns, dass Krebs nicht sofort mit dem Wort „tot“ assoziiert werden sollte. Der Papaheld hat Krebs, unheilbar. Aber in diesem Moment war das egal, neues Leben war da, nicht die Krabbe.
Anfang Oktober wurden dem Helden seine vorher entnommenen, eigenen Stammzellen transplantiert. Nach einiger Zeit in der Klinik ging es langsam bergauf. Als unser Sohn 9 Monate alt gewesen ist, setzte wieder so etwas wie Normalität ein.
Im November 2016, unsere Tochter ist inzwischen acht Jahre alt, unser Sohn ist gerade vier geworden, trat die Krabbe erneut in unser Leben. Der Held hatte ein Golfball großes Gebilde am Brustbein und eine kleinere Stelle am Kopf. Die Schmerzen in den Knochen kamen auch zurück. Noch bevor die Ärzte mit uns gesprochen haben, wussten wir was geschieht. Am 9.12.2016 hatten wir Gewissheit.
Kunibert ist wieder da, genau so mächtig, genauso stark und genauso angsteinflößend…
Die Schmerzen des Helden sind zum Glück bereits besser geworden, er ist zuhause und wir konnten gemeinsam Weihnachten verbringen. Es war ein schöner Tag, besinnlich und fast friedlich. Wir verbrachten den Tag nur unter uns, in Jogginghose und Kuschelsocken. Ich habe bisher nie so ein friedliches Weihnachten verbracht. Es gibt sie noch, Momente, die uns atmen lassen.
Der Held/ wir alle kämpfen erneut. Momentan befindet er sich im 2. Chemozyklus. Zwei weitere werden noch folgen. Die Haarstruktur vom Helden verändert sich genauso schnell wie unser Leben. Erneut hat es Krabbe Karl geschafft, aber wir lassen ihn nicht siegen, wir wollen ihn wieder schlafen schicken.
Ohne Papa geht es nämlich nicht.
Nach aktuellem Stand der Forschung ist das multiple Myelom nicht heilbar. 2012 wurde uns gesagt, dass die geschätzte Lebenserwartung irgendwas zwischen 5-15 Jahren liegt.
Wir versuchen das Leben zu leben und nicht zu vergessen, dass wir uns trotz dessen immer noch in einer privilegierten Situation befinden. Unser Bett ist immer noch warm, der Kühlschrank ist auch noch voll und zu viert sind wir auch. Was genau wann kommt, wissen wir nicht. Wir versuchen uns nicht zu viele Gedanken um die Zukunft zu machen, sondern im Jetzt zu Leben und das zu genießen, was wir haben.
Niemand kann sagen, was der morgige Tag bringt.
Der Held wird im März oder April erneut eine Eigen-Stammzellenspende (Autologe Stammzellentransplantation) nach einer Hochdosischemotherapie bekommen. Eventuell folgt zwei Monate später eine weitere Hochdosischemotherapie und eine Allogene Stammzellentransplantation. Dabei benötigt der Held Stammzellen von einem Fremdspender. Diese Tandemtransplantation ist risikoreich und nicht ungefährlich, aber möglicher Weise die einzige Chance Krabbe Karl wieder länger schlafen zu schicken.
Aktuell gibt es diesen Spender noch nicht. Es geht uns wie vielen anderen Patienten und Angehörigen auch, der passende Spender fehlt! Dem Helden kann ein passender Spender nicht das Leben retten, aber er kann uns Zeit schenken. Zeit, um schöne Dinge zu erleben; Zeit, die es dem Helden ermöglich, die Einschulung unseres Sohnes mitansehen zu können; Zeit, um den ersten Freund unserer Tochter zu verjagen; Zeit, um die Wackelzähne der Kinder zu bewundern und vor allem Zeit, die es uns ermöglicht eine Familie zu sein.
Vor allem aber hoffen wir auf die Zeit, die es möglich macht, dass die Forschung doch noch ein Medikament oder ein Verfahren findet, dass uns unseren Papahelden behalten lässt. Wir wollen Krabbe Karl vertreiben, für immer und ganz weit weg. Dafür brauchen wir einfach nur Zeit und diese Zeit kann uns nur ein Stammzellenspender schenken.
Wir brauchen einen Spender, Viele brauchen den. Ich gebe die Hoffnung nicht auf, dass sich wenigstens ein Leser registrieren lässt. Wenn es für uns nicht mehr reicht, bestimmt aber für jemand anderen…
Denn: Ohne Papa geht es nicht!
