Unser Held und Ich haben uns, total neumodisch, im Internet kennengelernt. Er hatte mich mehrfach angeschrieben bevor ich endlich reagiert habe. In seinem Profil stand, dass er keine Kinder möchte, ich aber hatte bereits die kleine, damals 5 Monate alte Einhornbändigerin im Arm.
Irgendwann antwortete ich ihm. Wir schrieben hin und her, eine ganze Weile lang. Irgendwann haben wir uns getroffen, einige Zeit später lernte er die Heldentochter kennen und verliebte sich sofort in die blauen Augen, die ihn da angestrahlt haben.
Kurz danach stand in seiner Wohnung ein Babyreisebettchen, ein Hochstuhl und eine Spielzeugkiste.
Die Jahre danach erzählte Simon mir immer wieder, dass er sich in meine Worte verliebt hat, in meine Art und Weise zu schreiben. Unser Held sagte immer, dass mein Schreibstil sehr lebendig und ausdrucksstark ist. Ich hab nie verstanden, was er an meiner Art und Weise etwas schriftlich festzuhalten so toll gefunden hat.
Anfang 2017 startete ich diesen Blog, in der Hoffnung mit dazu beitragen zu können einen Stammzellspender- Superhelden für Simon zu finden. Wir organisierten eine große Registrierungsaktion zusammen mit der DKMS. Im übrigen gab es nicht nur diese eine Aktion, in Summe waren es vier; eine große und drei kleinere in den Folgemonaten. Es erreichten mich zahlreiche Mails, dass sich Menschen aufgrund unserer Geschichte und diesen Blog hier haben registrieren lassen.
Unseren Spenderhelden haben wir nicht gefunden. Dafür hat Simon mindestens 6 Menschen helfen können, eine Chance auf ein gesünderes Leben zu haben. Ich weiß von 6 Stammzellspendern, die für andere Patienten weltweit gefunden worden sind. Das sind 6 Menschen, die aufgrund von Simon, seiner Geschichte und vielleicht auch auf Grund dieses Blogs ein Geschenk bekommen haben. Zumindest war nicht alles umsonst.
Unser Held sagte im letzten Jahr immer wieder, dass ich mir einmal überlegen sollte ein Buch zu schreiben. Über uns, über Kunibert und die Schlacht, die wir führen. Er meinte, dass bestimmt nicht nur er meine Schreibweise angenehm findet. Wiedereinmal habe ich nicht verstanden, warum er das so empfindet. Trotzdem haben wir diesen Punkt auf unsere Buckit List aufgenommen. Wobei dies für mich nie wirklich relevant gewesen ist, weil ich nie so überzeugt gewesen bin wie unser Held.
Nun ist es so, dass unser Held, mein geliebter Mann seit 10 Tagen von oben auf uns wacht. Er ist nicht mehr hier bei uns, irgendwie aber doch. Jeden Tag wünschen wir ihm einen guten Morgen. Die letzten Tage mit Simon werde ich nie vergessen. Eine Woche vor seinem Tod, Simon war bereits sehr desorientiert fragte er mich einmal, ob ich ihm nicht das Buch mitbringen könnte welches ich geschrieben habe. Das mit Kunibert. Dieses Buch gibt es nicht.
Ich hatte vor einigen Wochen geschrieben, dass ich versuchen möchte unsere Buckit List weiter umzusetzen, Simon kommt in Form seines Eherings und einem Foto immer mit. Die Sache mit dem Buch, lässt mich besonders in den letzten Tagen nicht mehr los. Zur Zeit bin ich nicht in der Lage eines zu schreiben, aber es gibt diesen Blog hier. Irgendwann werde ich ihn aber vielleicht nicht mehr schreiben.
Ich habe Angst vor dem vergessen. Davor dass vergessen wird welche Heldenleistung Simon vollbracht hat. davor dass vergessen wird, wie stark ein Mensch, wie Lebenslustig ein Mensch trotz einer Ausnahmesituation sein kann. Unser Held hat nie mit seiner Situation gehadert, er war nicht zufrieden mit ihr aber gehadert hat er nicht. Er freute sich, dass es dank seiner Geschichte möglich gewesen ist 6 anderen Menschen zu helfen. Er ist ein grandioser Papa, der weltbeste Ehemann und der beste Freund, den man sich vorstellen kann. Er ist ein Held. Er ist ein ewiger Sieger. Er hat gegen Kunibert gesiegt, musste dafür aber einen hohen Preis zahlen. Aber Simon hat gesiegt. Er ist frei, schmerzlos und muss nie wieder irgendwelche Untersuchungen über sich ergehen lassen. Ich möchte nicht dass er vergessen wird. Ich wünsche mir eine Art Denkmal, für unsere Kinder, für mich und für alle, die sich in einer ähnlichen Situation befinden. Für Angehörige und Patienten, die zweifeln und ihren Kopf am liebsten in den Sand stecken würden. Simon hat gezeigt, wie das Leben lebendig bleibt, trotz Kunibert.
Er sagte immer ich soll ein Buch schreiben, für Andere. Vielleicht würde dann auch erneut bewusst, wie wichtig die DKMS und ihr Job ist. Vielleicht wird sichtbar, wie wichtig es ist den Lebensmut zu behalten, auch wenn die Situation eigentlich aussichtslos ist.
Daher nun zu meinem Anliegen…. Ich habe unserem Helden versprochen, an unserer Buckit List weiter zu arbeiten. Ich habe ihm versprochen in seinem Sinne weiterzuleben und ich habe ihm versprochen, dass auch wir hier unten nicht aufgeben werden. Er hat es schließlich auch nie getan.
Auch wenn ich immer noch nicht davon überzeugt bin…wie wäre es denn, wenn ich Auszüge aus diesem Blog zu einem Buch mache? Würde es einen Verlag geben, der das unterstützt? Würdet ihr das überhaupt kaufen, würde das überhaupt irgendjemand tun? Auf unserer Liste steht, dass wir mindestens 50 Exemplare verkaufen wollen, gern mehr. Ist das einfach nur größenwahnsinnig oder realistisch.
Ich weiß, dass wir oft und viel in den Medien gewesen sind. Die Nachricht, dass Simon seine Flügel ausgebreitet hat, habe ich auf verschiedenen Medienportalen und in Zeitungen gefunden, ohne dass ich zum Teil zuvor davon wusste. Simon und seine Krabbe haben bewegt, sie haben etwas bewegt und ich bin mir sicher, dass die Heldengeschichte auch das eine oder andere Auge geöffnet hat.
Aber ein Buch daraus zu machen, etwas dass man anfassen kann, das frei erwerblich ist, ist noch einmal eine andere Geschichte. Mein Blog ist nicht groß, hat keine Riesen Reichweite und ist auch eigentlich nicht kommerziell. Und trotzdem…ist dieses Vorhaben realistisch? Helft mir mal…
Falls ihr einen Verlag kennt, Jemanden kennt, der jemanden kennt, der jemanden kennt… Ein Andenken an Simon in dieser Form wäre großartig. Eine Hilfe für andere Patienten und deren Angehörige ist es vielleicht auch. Oder vielleicht ist es auch einfach nur eine Hilfe für jeden, den eigenen Blick auf das Leben zu überdenken, mehr wertzuschätzen und dankbar zu sein.
Wie gesagt, falls euch etwas dazu einfällt….oder ihr dies hier teilen wollt. In diesem Punkt komme ich allein nicht weiter und bin über jeden Tip oder lieben Menschen dankbar.
Simon wollte mit seiner Geschichte immer nach außen gehen, zum Einen um die DKMS zu unterstützen, aber vor Allem um zu zeigen dass ein Leben mit einer unheilbaren, schweren Krebserkrankung nicht nur aus Glatze, Übelkeit und Wehmut bestehen muss. Er soll es weiterhin zeigen dürfen, weil auch ich denke, dass es wichtig ist.
#Luftballons für Simon
Ich brauche bei der Umsetzung nur etwas Hilfe.