Ich werde in den nächsten Wochen versuchen, nach und nach auf Eure Fragen einzugehen – diese war eine davon. Allerdings fällt mir diese zu beantworten besonders schwer.
Unser Held ist nicht erst am 6. Juli 2018 verstorben, der Prozess startete bereits viel früher.
So richtig bewusst wurde mir die Richtung, in die wir jetzt gehen würden, im März/April denke ich. Das Rezidiv, also Kunibert, kam im Dezember 2016 zurück. Am Anfang hofften wir noch auf den Erfolg der Therapien. Wir hofften auf unseren Stammzellspender und viele weitere Jahre. Als das alles nicht so klappte, hoffte ich auf Plan B, dann auf Plan C,D,D,E und F. Die Tatsache, dass unser Held immer weiter abbaute, habe ich lange übersehen.
Ab März/April konnte ich es nicht mehr leugnen, auch nicht vor mir selbst. Unser Held verabschiedete sich, jeden Tag ein Stückchen mehr. Er wurde immer weniger Simon. Im Heldengesicht erkannte ich plötzlich Mimiken, die ich zuvor noch nie gesehen hatte. Manchmal sprach unser Held auch anders, sein Verhalten änderte sich und Grundzüge seines Charakters ebenso. Manchmal war es fast so, als würde Kunibert vor mir stehen.
Und trotzdem verdrängte ich diese Tatsache nur zu gern. Ich redete mir immer ein, vorbereitet zu sein. Vorbereitet für den Worst Case. Vorbereitet auf den Verlust. Simon und ich redeten manchmal darüber. Dass er nicht möchte, dass ich traurig bin. Denn wenn es soweit sein wird, dann würde er vermutlich froh sein, dass es geschehen ist. Vermutlich ginge es ihm die letzten Tage davor nicht sonderlich gut. Ich nickte und wir versprachen uns, vor dem Tag X keine Angst zu haben.
Ich fühlte mich stark. Ich fühlte mich wie Hulk und hatte das Gefühl, dass ich vorbereitet bin. Mein Arzt fragte mich eines Tages, ob ich glaube, dass es auch eine Chance für uns sein könnte, wenn alles vorbei ist. Ob es eine Chance für uns sein könnte, in ein normales Leben zurückzukehren. Ich antwortete nicht, dachte aber lange über diese Frage nach. Schließlich war ich Hulk und vorbereitet.
Immer wieder führte ich Gespräche mit mir selbst. Ich sagte mir, dass es besser für unseren Helden sein wird. Ich schon einmal alleinerziehend gewesen war und es schon schaffen werde. Gleichzeitig aber sprach ich mit den Onkologen, Simons Ärzten, über neue Studien, neue Behandlungsmethoden und bestand auf parentale Ernährung über den Heldenport. Dass das im absoluten Widerspruch stand, war mir zu keinem Zeitpunkt bewusst. Extentielle Ängste ignorierte ich.
Im Juni musste unser Held in die Klinik, ich habe nicht damit gerechnet, dass er diese nicht mehr verlassen wird. Dass der Tod besser für Simon ist, hieß schließlich nicht, dass es jetzt soweit sein muss. Ich sagte zu Simon, dass ich hoffe, dass er Kraft zum Kämpfen hat. Dann sollte er kämpfen. Wenn er keine Kraft mehr hätte, dann wäre das okay, Niemand sei ihm böse. Dass das schon fast ein unter Druck setzen war, ignorierte ich.
Hulk verabschiedete sich. Übrig blieb ich. Eine Ehefrau in Panik. Eine Ehefrau, die natürlich alles andere als vorbereitet war. Simon sollte durchhalten. Ich schaffe das nicht ohne ihn. Wie soll das überhaupt gehen?
Drei Tage später lag Simon das erste Mal auf der Intensivstation. Der Arzt konnte mir nicht sagen, ob er die Nacht schaffen würde. Er konnte sie wieder verlassen und ich war der festen Überzeugung, dass er stark genug sei, den Rest auch hinzubekommen. Ich fing an mehr für mich zu hoffen, als für ihn. Ich sah ihn leiden, jeden Tag. Diese dicke Thoraxdrainage in der Heldenbrust, die Atemunterstützung, das Hirn welches sich immer öfter abschaltete. Ich hoffte darauf, dass er es schafft, das Plan F oder G endlich helfen. Simon litt, ich hoffte. Jetzt tut es mir leid.
Unser erste richtige Hochzeitstag kam, ich konnte bei Simon sein, auch wenn Kunibert öfter durch seine Augen blitzte als er selbst.
Am letzten Juniwochenende konnte ich ihn sogar im Klinikpark umher schieben. Simon hörte den Song „Time of my life“ in seinen Ohren. Leider hörte ich ihn nicht. Er sagte, dass ich eine Heldin bin. Dann fragte er mich, ob wir heiraten wollen und eine Familie gründen. Ich nickte, lächelte und nickte wieder. Mir wars egal, ob unser Held mental und körperlich inzwischen ein 100% iger Pflegefall geworden war. Ich hätte das noch die nächsten Jahre gemacht. Ich überlegte schon, wie wir das dann zu Hause machen mit Rollstuhl und Sauerstoffunterstützung. Ich redete mir die Welt schön. Vorbereitet auf den Verlust? Ich? Leider nicht!
Dann kam Montag, der 2.7.18. Ich betrat das Zimmer des Helden. Er lag da, keine Sauestoffbrille mehr, sondern eine Druckmaske. Kein Klostuhl, sondern ein Blasenkatheter. Anstatt zu akzeptieren, fragte ich die Schwester, ob Simon seine Nahrung durch den Port schon bekommen hat. Gleichzeitig redete ich in klaren Momenten mit ihm, wie schön es doch wäre jetzt seine Familie und beste Freunde zu sich zu lassen. Zuvor wollte unser Held das nicht. Ich fing an, die Flügel wahrzunehmen, die dabei waren, sich auszubreiten. Mein völlig suspektes und zwiespältiges Verhalten nahm ich nicht wahr.
Am Dienstag war Simon noch schwächer. Vor mir lag Kunibert mit einem breiten Grinsen im Gesicht. Einer Freundin erzählte ich nach meinem Besuch davon, dass die Ärzte noch einen neuen Chemoversuch starten wollen. „Der wird bestimmt klappen“, sagte ich. Gleichzeitig rief ich die Heldeneltern an, um sie zu bitten, am nächsten Tag vorbei zu kommen.
Am Mittwoch besuchte ich Simon zusammen mit seinen Eltern. Am nächsten Tag sollte der Heldenbruder kommen. Simon war klar, er war da und konnte sich verabschieden. Er sagte wie anstrengend das alles sei und er nicht wüsste, was er sich noch zutrauen könne. Simon sagte seiner Mama, dass er sie lieb hat. Ich stand daneben, sah die dicke Maske auf seinem Gesicht, die das Sprechen fast unmöglich machte. Mein Held hielt meine Hand und erinnerte mich daran, dass wir uns versprochen hatten, keine Angst zu haben. In dieser knappen Stunde, in der unser Held bei sich war, realisierte er mehr als ich. Er zeigte, wie stark er war, indem er akzeptierte. Den Kampf, den er jetzt führte, war der größte und schwierigste bisher. Er kämpfte mit sich selbst, loslassen zu können.
An diesem Tag war die Luft im Heldenzimmer eine andere. Ich musste mehrfach den Raum verlassen, damit meine Knie nicht nachgeben. Ich spürte, dass dieser Tag nicht gut ausgehen würde. Das Verabschieden fiel schwer. Simons Hirn war irgendwann wieder eingeschlafen und Kunibert wach. Kunibert erzählte davon, dass er bald im Heldenkörper nach Hause kommt. Simon redete wieder von einer Hochzeit, davon dass er Kinder möchte und wir nächste Woche in den Urlaub fahren. Ich sagte ihm, dass es nun erstmal an der Zeit ist, sich auszuruhen. Sonst wäre er für unsere Hochzeit und den Urlaub nicht fit genug. Ich küsste Simon auf die Stirn, oft. Er lächelte und sagte, dass wir uns morgen sehen. Ich ging.
In den nächsten Stunden ließ mich Simon mehrfach anrufen, um verschiedene Dinge abzufragen und um mir zu erzählen, dass er gleich Joggen und danach zur Arbeit geht. Um 20 Uhr wurde unser Held auf die Intensivstation verlegt. Um 22.54 Uhr ließ er mich ein letztes Mal anrufen, bevor er intubiert werden musste. Er fragte ob das okay sei, er bekäme jetzt etwas zum Schlafen, um morgen etwas fitter zu sein. Er hätte doch so starke Schlafprobleme. Er wollte wissen, ob die Ärzte ihm helfen oder ob sie ihm etwas böses antun wollen. Ich willigte dem Arzt gegenüber in die Intubation ein und beruhigte Simon. Er bekäme etwas zum Schlafen, dann würde morgen alles besser sein. Er hätte dann keine Probleme beim Atmen mehr und könne sich endlich ausruhen. Ich wünschte ihm die besten Träume, eine gute Nacht und sagte, dass ihn liebe. Den Rest der Nacht saß ich auf dem Sofa, starrte die Wand an und alles war taub. Ich fühlte nichts, gar nichts. Die Vollbremsung war da. Mir wurde schlagartig bewusst, dass ich nie wieder zusammen mit Simon hier sitzen werde.
Am nächsten Tag redete ich zuerst mit dem Arzt, bevor ich zu Simon durfte. Er erzählte mir, dass Simon sich nicht gegen die Intubation gewehrt hätte, er hat nicht gegengeatmet. Nun läge er im Koma, man könnte Op X machen und Behandlung Y. Von der Beatmungsmaschine aber würde der Held nicht mehr kommen. Die Heldenlunge hat versagt.
Was ich dann tat, wisst ihr bereits.
Ich erinnerte mich an unser Versprechen, keine Angst zu haben. Ich erinnerte mich daran, dass Simon für kurze Zeit bewusst gewesen war, was geschieht. Ich versuchte, für kurze Zeit so stark zu sein wie er und lehnte weitere Behandlungen ab. Ich versuchte, wieder vorbereitet zu sein, indem ich endlich akzeptierte. Ich versuchte stark zu sein, um loslassen zu können. Ich entschied für Simon, so hoffe ich zumindest.
Es dauerte eine Ewigkeit, bis ich nach dem Gespräch mit dem Arzt ins Zimmer zu meinem Mann gegangen bin. Ich traute mich nicht. Nach und nach kamen die engsten Heldenfreunde und die Familie.
Gegen 21 Uhr veränderte sich seine Mimik. Die Stirn war nicht mehr in Falten gelegt, er machte keine Atemzüge mehr gegen die Maschine, daher zuckte auch sein Kopf nicht mehr. Simon wurde ganz ruhig, seine Hände öffneten sich. Immer wieder sah ein Arzt nach unserem Helden, ob die Monitore vermuten lassen könnten, dass er Stress hat. Um 23.30 Uhr wurde es ruhig im Heldenzimmer. Die Sauerstoffsättigung war kaum mehr messbar, der Monitor schlug ständig Alarm. Der Arzt schaltete ihn lautlos und sah nun nur noch durch das Türfenster ins Zimmer. Es war soweit. Der Moment, vor dem ich mich seit 6 Jahren gefürchtet hatte. Der Moment, von dem ich nicht glauben wollte, dass er tatsächlich eintreten wird. Ich saß die ganze Zeit an Simons Fußende vom Bett. Er war etwas seitlich gelagert. Ich rutschte näher, streichelte seine Hand und starrte fassungslos auf sein Gesicht. Ich versuchte, mir jedes Grübchen, jede Sommersprosse und Unebenheit seines Gesichtes zu merken. Das Licht im Raum war gedimmt, so dass Simons wachsige, leicht blau verfärbte Haut nicht sofort ins Auge sprang. Ich berührte seine Hand, sie war schon weiß und kalt. Das Heldenherz aber schlug noch, angestrengt und schwach. Um 23.55 Uhr blieb der Arzt am Fenster stehen. Er ging nicht mehr weg, und ich rückte noch ein Stück näher an Simons Bett. Er lag dort immer noch ganz ruhig, mit einem Schlauch im Mund, einem Schlauch in der Nase und zig Kabeln. Um kurz nach Mitternacht bäumte sich die Heldenbrust noch einmal massiv auf, dann zeigte der Monitor nur noch Nulllinien an. Simons Hände öffneten sich noch ein Stück weiter, fast so als würde er winken wollen. Sein Kopf lag zu mir geneigt und rutschte noch etwas mehr zur Seite. Ich lehnte mich zurück, sah aus dem Fenster in die dunkle Nacht. Ich konnte nicht glauben, was da gerade geschehen war. Der Arzt kam rein und sagte: Es tut mir sehr leid, Herr G. ist verstorben“ Ich nickte und starrte weiter aus dem Fenster.
Um 0.02 Uhr am Freitagmorgen breitete Simon seine Flügel aus und flog davon. Ich war die ganze Zeit dabei, obwohl ich es eigentlich gar nicht wollte.
Ihr Lieben, solltet ihr ein Mal in solch einer Situation sein und die Möglichkeit haben, Euern Lieblingsmenschen zu begleiten bis er geht, dann tut es. Ich habe Simon lange nicht so friedlich gesehen. Versammelt liebe Menschen um Euch. Seine Freunde erzählten alte Geschichten von früher. Die Aura in seinem Krankenzimmer war nicht gruselig, sie war befreiend irgendwie. Ich heulte, ständig. Aber dennoch war es befreiend, weil jetzt das Bewusstsein zu wachsen schien, dass unser Held es nun endlich geschafft hat. Er musste nicht mehr gegen Kunibert kämpfen. Simon siegte, weil er stark genug war, um loszulassen.
Kurz nach seinem Sieg kamen die obligatorischen Fragen des Arztes. „Haben sie ein Bestattungsinstitut, wenn nicht informieren wir eins“ und „ich muss das jetzt fragen: wünschen Sie eine Obduktion?“ Ich schüttelte nur den Kopf, weil besonders der letzte Satz eine Frage war, die ich nur aus schlechten Filmen kannte. Danach wurde unser Held entkabelt und wir konnten noch einmal zu ihm. Auch hier ein Hinweis…: Ich wünschte, dass ich das nicht getan hätte. An den Beatmungsschlauch zuvor gewöhnte ich mich. Ich sah ihn irgendwann nicht mehr. Seine Hautfarbe war lange Zeit „normal“ und es sah einfach so aus, als würde er schlafen.
Nach dem Entkabeln war zwar der Schlauch weg, die Hautfarbe aber gänzlich auch. Simon bekam schnell Einblutungen. Dieses Bild hat sich in mein Hirn gefressen. Es war furchtbar. Es war Kunibert. Seine Freunde waren auch noch mit mir im Raum. Dann wollte ich die letzten Minuten, bevor wir gingen, alleine mit Simon sein. Ich setzte mich wieder auf den Stuhl, ganz nah an seinen Kopf. Ich streichelte sein kaltes Gesicht und sagte, dass das alles gar nicht sein kann. Wir hatten doch so viel versucht. „Was mach ich denn jetzt ohne Dich?“, fragte ich ihn mehrfach. Für mich war es vollkommen unvorstellbar, dass er nun nicht mehr da war. Ich stellte meine Entscheidung, die Behandlung einstellen zu lassen, in Frage. Mein Herz raste, meine Knie waren weich und ich konnte kaum atmen. Seit diesem Tag habe ich ein dauerhaftes Globusgefühl im Hals. Ich habe das Gefühl, dass alles stecken bleibt.
Wir hatten das Glück, ein wahnsinnig empathisches Bestattungshaus mit Zauberkräften an unserer Seite zu haben. Liebe Silvana, lieber Tobi…tausend Dank an dieser Stelle. Ich konnte mich 5 Tage später erneut von Simon verabschieden. Er trug seine Lieblingsklamotten, ich konnte ihn berühren und mit ihm sprechen. Er sah wieder so friedlich aus, schlafend und fast glücklich. Kein von Schmerzen verzerrtes Gesicht. Die Einblutungen schienen weg zu sein, da lag Simon, nicht Kunibert. Es war der Mann den ich liebte. Solltet ihr diese Möglichkeit haben, verabschiedet Euch. Auch wenn sich der Gedanke erst einmal ganz furchtbar anfühlt. Es gibt ein Foto von diesem Moment, ich habe es nicht gemacht. Eine Freundin von Simon aber, weil ich sie darum gebeten habe. Wenn ich soweit bin, schickt sie es mir. Es gibt inzwischen immer mehr Momente, an denen ich es gern sehen möchte, getraut hab ich mich bisher nicht.
Ich glaube, dass man vorbereitet auf den Tod, auf den Verlust eines Lieblingsmenschen sein kann. Nicht auf die Gefühlswelle, das funktioniert leider nicht. Simon ist der erste geliebte Mensch, den ich verloren habe. Meine Großeltern starben schon recht früh, ich erinnere mich kaum. Simon ist der erste Mensch, den ich intubiert und danach tot vor mir liegen sah. Ich habe zuvor noch nie gepflegt oder ähnliches gemacht. Auf die Gefühlswelle war ich zu keiner Zeit vorbereitet, und ich glaube auch nicht, dass es geht, so sehr man sich es vorher auch einredet.
Und dennoch ist es möglich, auf den Tod vorbereitet zu sein. Und zwar dann, wenn man akzeptiert. Wie ein Schlag trifft es einen trotzdem, aber ich glaube, dass dieses permanente „Schön reden“ nicht förderlich war. Es zeichnet sich ganz deutlich ab, akzeptiert habe ich es viel zu spät.
Rock den Himmel mein Sieger, ich lieb Dich!
