Nachdem unser Held gestern wieder zurück nach Hause gekommen ist, stand heute schon der nächste Termin an. Das MDK (Medizinischer Dienst der Krankenversicherung) hatte sich zu einem Hausbesuch angekündigt. Gekommen ist eine Gutachterin, die über den Pflegegrad des Helden entscheiden bzw. einen empfehlen soll.
Nachdem ich die Heldenkinder, die heute besonders müde gewesen sind davon überzeugen konnte in die Schule bzw. Kita zu gehen, habe ich Zu Hause noch schnell etwas aufgeräumt und ein wichtiges Telefonat geführt. Dann klingelte es schon an der Tür.
Wir hatten den Antrag gestellt, aber als die nette Dame dann mit einem Mal vor uns gesessen hatte, war das doch ganz seltsam. Sogar die von uns gewünschte Rhea als Familie (Vater-Kind_Reha, ich komme als Begleitperson mit) wurde thematisiert. Allerdings nahm sie uns da schneller als uns lieb gewesen ist den Wind aus den Segeln. In einer onkologischen Reha ist es nicht möglich Infusionen zu verabreichen, unser Held müsste für etwa vier Wochen darauf verzichten können. Sollte die aktuelle Behandlung anschlagen (das wissen wir hoffentlich nächste Woche), dann würde er diese Infusionen zunächst ein Mal in der Woche; in 6 Monaten dann alle 14 Tage bekommen. Damit scheint diese Option auszuscheiden. Alternativ meinte sie, dass ich allein mit den Kindern auf eine Kur fahren sollte, aber ich frage mich inständig wie sie sich das vorstellt, nachdem ich nun auch offiziell „pflegende Angehörige Person“ genannt worden bin… Aber das ist eine andere Geschichte. Vermutlich wird unser Held einige Therapien nun ambulant, teilweise hoffentlich mit Hausbesuch machen. Eine Familienreha ersetzt dies aber nicht… Ich glaube das hätte uns allen, besonders mental mal ganz gut getan. What ever.
Dann beantworteten wir viele Fragen. Das Gespräch war sehr drückend, weil wir ganz deutlich, wie selten zuvor über die alltäglichen Auswirkungen von Kunibert gesprochen haben. Es war nicht schön.
Danach machten die nette Dame und ich einen Hausrundgang. Ein Pflegegrad wurde festgestellt (welcher, spielt hier keine Rolle denke ich), dazu bekommen wir einige „medizinischen Hilfsmittel“. Mir macht das Angst, obwohl mich diese Sachen doch eigentlich beruhigen sollten. Wir finden es gruselig solch Dinge zu Hause zu haben.
Ansonsten kämpft unser Held mit der Hitze. Der Appetit, der langsam wieder kehrte hat sich durch die Temperaturen wieder erledigt. Ich habe ihn jetzt auf den Geschmack von frozen Smoothie Bowls gebracht, mit zusätzlichen Haferflocken, Mandelmehl und massig Mandelmuss sind die sogar gehaltvoll. Er isst sie, nicht immer gern und manchmal etwas genervt. Aber er isst sie.
Morgen geht es zur Onkologin, die Fäden von der Port OP ziehen und nachsehen ob sich das allgemeine Blutbild und damit auch das Immunsystem stabilisiert hat.
Durch die Antikörpertherapie ist unser Held recht kurzatmig und noch ein Stück weniger belastbar als sonst. Meistens sind die Samstage und Montage nicht so toll. Heute scheint es zu gehen.
Wir versuchen indess den Pool, den uns die Ostseeoma mitgebracht hat aufzuhübschen. Wir brauchen unbedingt noch kleine Luftmatratzen und so ein Einhorn xxl Ring Dings für die Kinder 🙂 Wir holen uns damit ein Stück See und Urlaub nach Hause.
Während alle um uns herum ihren Urlaub zu planen scheinen oder Fotos via Facebook zeigen, machen wir den Garten Urlaubsfit. Besser als nix. Unser Urlaub fällt erneut aus. Eigentlich wären wir schon dankbar wenn wir irgendwann nochmal sowas wie ein Date haben können.
Ich überlege zeitgleich wie es trotzdem möglich ist diesen Wohnwagentrip noch zu machen, unser Held war schon früher als Kind oft campen. Das ist gerad der große Traum an dem wir noch festhalten. Vielleicht klappt das doch noch irgendwie, brainstormt mal mit wo wir einen Fahrer herbekommen 🙂 Aber zunächst muss der Held wieder fitter werden. So wie es im Moment ist geht gar nix. Aber zum Glück, wir haben den Garten. Jetzt sogar mit Pool. Habt ihr noch Ideen für nette Gadgets dafür? Für mehr Urlaubsgefühl?
Übrigens waren die Heldenkinder und ich schon fast eine Woche nicht mehr in der Eisdiele. Warum eigentlich? Das werden wir dann morgen wohl ändern.
Im Moment hoffen wir nach wie vor darauf, dass die aktuelle Therapie endlich anschlägt, die Schmerzen weniger und damit das Morphin reduziert werden kann. Wir hoffen darauf dass die Nebenwirkungen verblassen und ein Stück „alter Simon“ wieder zum Vorschein kommt. Ich hoffe weiterhin dass unser Held auch mental wieder aufbaut, sich ein Stück Lebensqualität zurückholt um zu versuchen sich nicht alles von Kunibert wegnehmen zu lassen. Ich bin guter Dinge, nur etwas ungeduldig.
Ihr Lieben, nach wie vor zeige ich unseren Helden nicht frontal oder als Ganzkörperbild. Daher die etwas verqueren Motive bzw. ältere Fotos. Wenn es an der Zeit ist, kommen wieder „richtige Bilder“ dazu.