Die Sache mit dem Pflegegrad; Heldenupdate

Nachdem unser Held gestern wieder zurück nach Hause gekommen ist, stand heute schon der nächste Termin an. Das MDK  (Medizinischer Dienst der Krankenversicherung) hatte sich zu einem Hausbesuch angekündigt. Gekommen ist eine Gutachterin, die über den Pflegegrad des Helden entscheiden bzw. einen empfehlen soll.33830473_1697138667047490_7346199083410784256_n.jpg

Nachdem ich die Heldenkinder, die heute besonders müde gewesen sind davon überzeugen konnte in die Schule bzw. Kita zu gehen, habe ich Zu Hause noch schnell etwas aufgeräumt und ein wichtiges Telefonat geführt. Dann klingelte es schon an der Tür.

Wir hatten den Antrag gestellt, aber als die nette Dame dann mit einem Mal vor uns gesessen hatte, war das doch ganz seltsam. Sogar die von uns gewünschte Rhea als Familie (Vater-Kind_Reha, ich komme als Begleitperson mit) wurde thematisiert. Allerdings nahm sie uns da schneller als uns lieb gewesen ist den Wind aus den Segeln. In einer onkologischen Reha ist es nicht möglich Infusionen zu verabreichen, unser Held müsste für etwa vier Wochen darauf verzichten können. Sollte die aktuelle Behandlung anschlagen (das wissen wir hoffentlich nächste Woche), dann würde er diese Infusionen zunächst ein Mal in der Woche; in 6 Monaten dann alle 14 Tage bekommen. Damit scheint diese Option auszuscheiden. Alternativ meinte sie, dass ich allein mit den Kindern auf eine Kur fahren sollte, aber ich frage mich inständig wie sie sich das vorstellt, nachdem ich nun auch offiziell „pflegende Angehörige Person“ genannt worden bin… Aber das ist eine andere Geschichte. Vermutlich wird unser Held einige Therapien nun ambulant, teilweise hoffentlich mit Hausbesuch machen. Eine Familienreha ersetzt dies aber nicht… Ich glaube das hätte uns allen, besonders mental mal ganz gut getan. What ever.34035344_1697138707047486_8893679081514598400_n

Dann beantworteten wir viele Fragen. Das Gespräch war sehr drückend, weil wir ganz deutlich, wie selten zuvor über die alltäglichen Auswirkungen von Kunibert gesprochen haben. Es war nicht schön.

Danach machten die nette Dame und ich einen Hausrundgang. Ein Pflegegrad wurde festgestellt (welcher, spielt hier keine Rolle denke ich), dazu bekommen wir einige „medizinischen Hilfsmittel“. Mir macht das Angst, obwohl mich diese Sachen doch eigentlich beruhigen sollten. Wir finden es gruselig solch Dinge zu Hause zu haben.

Ansonsten kämpft unser Held mit der Hitze. Der Appetit, der langsam wieder kehrte hat sich durch die Temperaturen wieder erledigt. Ich habe ihn jetzt auf den Geschmack von frozen Smoothie Bowls gebracht, mit zusätzlichen Haferflocken, Mandelmehl und massig Mandelmuss sind die sogar gehaltvoll. Er isst sie, nicht immer gern und manchmal etwas genervt. Aber er isst sie.

Morgen geht es zur Onkologin, die Fäden von der Port OP ziehen und nachsehen ob sich das allgemeine Blutbild und damit auch das Immunsystem stabilisiert hat.30825055_1943565785717530_769944079_o

Durch die Antikörpertherapie ist unser Held recht kurzatmig und noch ein Stück weniger belastbar als sonst. Meistens sind die Samstage und Montage nicht so toll. Heute scheint es zu gehen.

Wir versuchen indess den Pool, den uns die Ostseeoma mitgebracht hat aufzuhübschen. Wir brauchen unbedingt noch kleine Luftmatratzen und so ein Einhorn xxl Ring Dings für die Kinder 🙂 Wir holen uns damit ein Stück See und Urlaub nach Hause.

Während alle um uns herum ihren Urlaub zu planen scheinen oder Fotos via Facebook zeigen, machen wir den Garten Urlaubsfit. Besser als nix. Unser Urlaub fällt erneut aus. Eigentlich wären wir schon dankbar wenn wir irgendwann nochmal sowas wie ein Date haben können.33837624_1697138343714189_1623873129698820096_n

Ich überlege zeitgleich wie es trotzdem möglich ist diesen Wohnwagentrip noch zu machen, unser Held war schon früher als Kind oft campen. Das ist gerad der große Traum an dem wir noch festhalten. Vielleicht klappt das doch noch irgendwie, brainstormt mal mit wo wir einen Fahrer herbekommen 🙂 Aber zunächst muss der Held wieder fitter werden. So wie es im Moment ist geht gar nix. Aber zum Glück, wir haben den Garten. Jetzt sogar mit Pool. Habt ihr noch Ideen für nette Gadgets dafür? Für mehr Urlaubsgefühl?

Übrigens waren die Heldenkinder und ich schon fast eine Woche nicht mehr in der Eisdiele. Warum eigentlich? Das werden wir dann morgen wohl ändern.

Im Moment hoffen wir nach wie vor darauf, dass die aktuelle Therapie endlich anschlägt, die Schmerzen weniger und damit das Morphin reduziert werden kann. Wir hoffen darauf dass die Nebenwirkungen verblassen und ein Stück „alter Simon“ wieder zum Vorschein kommt. Ich hoffe weiterhin dass unser Held auch mental wieder aufbaut, sich ein Stück Lebensqualität zurückholt um zu versuchen sich nicht alles von Kunibert wegnehmen zu lassen. Ich bin guter Dinge, nur etwas ungeduldig.34032591_1697138443714179_4998724449390821376_n

Ihr Lieben, nach wie vor zeige ich unseren Helden nicht frontal oder als Ganzkörperbild. Daher die etwas verqueren Motive bzw. ältere Fotos. Wenn es an der Zeit ist, kommen wieder „richtige Bilder“ dazu.

 

 

 

5 Gedanken zu „Die Sache mit dem Pflegegrad; Heldenupdate

  1. Liebe Ines,

    eigentlich bin ich völlig ohne Worte. Ich lese soviel Mut und Durchhaltekraft aus deinen ( darf ich Du sagen?) und Worten über euer Leben. Jede (r) aus deiner Familie ist stark auf seine Weise……
    und beim Lesen hab ich spontan gedacht, ob ich nicht die Einhornschwimmring-schenken sein dürfte. Es soll nicht von oben herab klingen, ich will mich auch nicht aufdrängen..hab nur spontan gedacht, dass ich euch gerne etwas geben möchte und sei es nur ein „Schwimmring“. Du kennst mich nicht- vielleicht magst du auch nicht. Schreib mich einfach an unter Instagram….. Ich würde mich sehr freuen, wenn ich auf diese Weise helfen könnte……..😘
    umarmender Gruss
    Ulla

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  2. Hallo Ines, als Pflegende Angehörige steht dir Verhinderungspflege zu. Die tritt inkraft, wenn du die Pflege eine zeitlang nicht übernehmen kannst,zbsp wegen einer Kur oder eines Kurzurlaubs mit deinen Heldenkindern. Damit könntest du eine zusätzliche Hilfe bezahlen. Es gibt auch die Möglichkeit in einem Hospiz für eine gewisse Zeit gemeinsam zur Ruhe zu kommen. Du brauchst Ressourcen, um weiter die Kraft aufbringen zu können. Ich wünsche euch von Herzen eine Auszeit. LG Dervelle xxx

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  3. Hallo HeldenMama/Ehefrau.
    Ich bin eine Freundin von Daria und Timo von heldenkind.de.
    Du bist einfach nur toll.
    Und ich bewundere Dich für Deine Kraft um so resolut mit der Krabbe umzugehen.
    Ich weiss aus meinem Umfeld dass eine FanilienReha trotz Infusionen möglich sein kann wenn in näherer Umgebung ein Krankenhaus liegt in das der Held dann ambulant behandelt werden könnte. Das bedarf zwar einiger logistischer und organisatorischen Meisterleistung…aber man wächst ja an seinen Aufgaben😐
    Ich wollt es nur mal angemerkt haben dass es möglich wäre und man sich da vielleicht nochmal etwas genauer schlau machen könnte.
    Hast Du eigentlich schon mal über eine eigene Eismaschine nachgedacht??? Bei Eurem Bedarf an Eis?😉
    Fühl Dich unbekannterweise gedrückt.
    Sollte Eure Reise mit dem Wohnmobil in die näherer Umgebung gehen …. ich würde Euch gerne fahren. Ich bin grad erst mit meiner Familie auf Rügen gewesen und durfte als einzige nur das WoMo fahren…denn ich hab den erforderlichen Führerschein 😉)nur leider kein WoMo)
    Also wenn ich helfen kann…gerne.
    Liebste sonnige Grüsse aus Schönefeld

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