Ein Schritt vor den Anderen

Die letzten Tage waren durchwachsen, es waren gute dabei und Tage, die einfach nicht vergehen wollten. Es gibt Tage, an denen ich um halb Fünf aufstehe, obwohl ich erst kurz zuvor ins Bett gegangen bin.

Ich schlafe nach wie vor auf dem Sofa, weil ich es im Schlafzimmer nicht aushalte. wenn ich Nachts/früh Morgens aufstehe, räume ich auf, das Wohnzimmer zumindest dankt es mir. Oder ich backe Regenbogenkuchen, oder miste den Keller aus.

Ich habe im Moment verhältnismäßig oft Besuch, teilweise auch dann wenn ich es vorher eigentlich abgelehnt habe. Es gibt Tage, an denen ich mich am liebsten vergraben würde und Tage, an denen ich einfach aufstehe. Ich mag keine Gut gemeinten Ratschläge ala, „Du musst mehr Essen“ oder „ich hol Dir mal was zu trinken“ oder „Denk an Dich, Schritt für Schritt denken“

Manchmal glaube ich, dass die Heldenkinder unsere Situation bereits mehr realisiert haben als ich. Ich habe eine Mutter-Kind-Kur beantragt, der Arzt füllte die erforderlichen Unterlagen aus. Neben allerlei Begründungen standen dort nun auch Worte wie „alleinerziehend“ und „verwitwet“. Das ist strange und absolut surreal.IMG-20170330-WA0000

Es fällt mir manchmal schwer irgendwelche Gedanken nach Hinten zu drücken und nur an Heute zu denken. Ich frage mich ob unser Schlafzimmer irgendwann zu einer Rumpelkammer wird, weil es Niemand mehr benutzt. Ich denke an die Einschulung vom Heldensohn nächstes Jahr und wann ich wieder arbeiten gehen werde. Ich frage mich schon jetzt, wie ich den Dezember bewältigt bekommen soll, denn dann ist nicht nur Weihnachten und Silvester, sondern auch Simons Geburtstag und wir wären 10 Jahre zusammen gewesen. Ich denke an Dienstag unseren 13, kleinen Hochzeitstag.

Diese Woche war ich zwei Mal bei einer Psychologin, ich glaube dass ich ihre Unterstützung brauchen werde. Der Termin von Simons Abschiedsparty, der Beisetzung steht inzwischen fest. Ich habe eine Rundmail geschrieben und alle relevanten Menschen informiert. Falls ich wen vergessen haben sollte, dann meldet Euch bei mir.

Ich überlege welche Musik unserem Helden dazu gefallen würde.

Am Dienstag machte sich Simon auf den Weg ins Krematorium. Er ist in seinem Geheimversteck gefahren, welches der kleine Batman und ich angemalt haben. Danke an Silvana, dass ich davon ein Foto bekommen habe! Am Montag um 14 Uhr wird er verbrannt, das hört sich nicht nur gruselig an, es ist es auch. Gleichzeitig werde ich am Montag 34 Jahre alt, Simons Geschenke waren schon immer etwas spezieller.37358769_1766108070150549_2594411914687676416_n

 

Aber das passt, im Grunde ist es Egal, an welchem Tag das geschehen wird, doof ist es so oder so. Und an diesem Tag wird nicht nur Simon verbrannt, Kunibert auch. Und das ist tatsächlich eine Art Geschenk. Kunibert, Du Mistding verschwindest an diesem Tag auch endgültig. Daher, liebe Silvana, mach Dir keine Gedanken. Der Tag ist okay, wirklich. Simon schenkt mir damit eine Gewissheit zu meinem Geburtstag. Die Gewissheit das Kunibert endlich und endgültig verschwunden ist. Und so furchtbar die ganze Situation ist, ist es eine Chance für die Heldenkinder und mich wieder ins Leben zurückzufinden und die letzten Jahre zu verarbeiten. Unser Held ist bereits an einem anderem Ort, ihr wisst schon, die Lücken zwischen den Wolken. Kunibert aber ist noch da. Am Montag aber wird die Krabbe brennen und endgültig verschwinden. Nur Kunibert trägt die Schuld an dem Leid unsers Helden. Kunibert hat meinen Kindern ihren Vater genommen. Kunibert sorgte dafür dass wir nur einen einzigen Hochzeitstag hatten, den auch noch in der Klinik. Wir hassen dieses Myelom.

Am Abend werden der kleine Batman und ich ein kleines Lagerfeuer machen (Feuerschale und Garten sei Dank) Dort drin wird eine Krabbe, bzw. ein Bild von ihr verbrennen, lichterloh. Hört sich spooky an? Ganz ehrlich, dass ist es auch. Aber symbolisch für uns irgendwie wichtig.37384700_1766105980150758_1519303217345724416_n

Ich sehe mir fast jeden Tag den Nachrichtenverlauf von Simon auf meinem Handy an. Und jeden Tag sehe ich, dass er das letzte Mal am 2. Juli online gewesen ist. Auf die Uhrzeit habe ich allerdings noch nie geachtet. Simon war am 2.7.2018 um 23:07 Uhr das letzte mal mit seinem Telefon online. Nun wird am 23.7.2018 Kunibert vertrieben. Ich denke, das ist doch fast ein Zeichen, dass es nur so richtig sein kann.37350873_1766108390150517_1151114285447905280_n

Es gibt Momente, die aber auch sehr seelig sind. Die sind dann wenn ich unseren Batman ansehe und erkenne, dass er seinem Papa wie aus dem Gesicht geschnitten ist. Momente, in denen Abends plötzlich Besuch vor der Tür steht und eine Überraschung im Auto hat. Momente an denen ich zusammen mit K. versuche verzweifelt ein Regal vom Möbelschweden aufzubauen und das teilweise wirklich lustig war. Danke an dieser Stelle!

Vor mir auf dem Tisch liegen noch zwei dicke Anträge, die ausgefüllt werden wollen. Das mache ich später noch, oder vielleicht auch morgen. Es ist noch so viel zu tun , allerdings hab ich mittlerweile eine ungefähre Ahnung, was noch alles zu erledigen ist. Das ist schonmal mehr als letzte Woche. Das ist doch auch ein Fortschritt oder?

Ich möchte an dieser Stelle auch nochmal sagen, dass ich wahnsinnig gerührt bin. Das Internet, die social Media Kanäle sind für ihre Anonymität bekannt. Aber gerade zeigt ihr mir, dass da doch ein wenig mehr ist. Die Kinder erreichen Päckchen, Luftballons und andere kleine Aufmerksamkeiten. Ich bin jedes Mal fassungslos und sehr, sehr dankbar. Ihr müsstet unsere Minihelden dann mal sehen. Unsere Kinder bekommen MAPAPUS geschenkt, bzw. wird ihnen ermöglicht diese Seelentröster zu bekommen. Und das von eigentlich völlig fremden Menschen, ich weiß gar nicht was ich dazu sagen soll. Sie bekommen Aufmerksamkeiten und Karten ala „ich denk an Euch“ Ihr alle da draußen seid der Knaller! Ich bin ein Mensch, der eigentlich nicht besonders materiell eingestellt ist, mir sind andere Dinge wichtiger. Aber im Moment freue ich mich tatsächlich über diese Karten und Päckchenwelle. Ich würde so gern mehr sagen, als nur Danke. Aber ich bin sprachlos, weil ich mit soetwas nicht gerechnet hatte.HoneymoonPictures_Ines&Simon-310

Dann hatte ich Euch von der Buchidee erzählt, davon das unser Held immer wollte, dass ich dies tun sollte. Eure Resonanz war unglaublich, auch wenn ich mir noch mmer nicht sicher bin ob das ein oder andere Kommentar dazu nicht eher meine Seele schmeicheln sollte, als das es tatsächlich die Realität betrifft. Ich schreibe, weil ich es in den letzten Jahren auch immer getan habe. Ich schreibe, weil es mir hilft und ich schreibe, weil ich Angst vor dem Vergessen habe. Simon und ich haben Dinge erlebt, Wir haben Situationen durchgestanden, die alles andere als alltäglich sind. Er ist ein Held, ein ewiger Sieger und verdient es ein Erinnerungsfelsen zu bekommen. Ich bin gespannt, wie und ob überhaupt sich dieses Buchprojekt noch entwickelt.

Seid Gestern weiß ich im übrigen auch, dass es am Himmel nun einen Stern gibt, der auf den Namen Simon getauft worden ist. Die Patentante der Einhornbändigerin hat am 6.7.18, am Tag von Simons Sieg über Kunibert, am Tag seines Befreiungsschlags einen Stern taufen lassen. Als ich das gesehen bzw. erfahren habe musste ich lächeln. Mein Bauch wurde warm und durchströmte mich mit Glück. Gestern Abend habe ich mehrfach in den Himmel gesehen, Heute werde ich es wieder tun.37344172_1766106106817412_3306539194834223104_n

Heute vor zwei Wochen habe ich entschieden, dass unser Held fliegen darf. Ich habe ihm die besten Träume der Welt gewünscht und ihm gesagt wie dankbar ich ihm für die letzten knapp 10 Jahre bin. Auch wenn ich noch immer nicht ganz im Reinen mit mir und dieser Entscheidung bin, so hoffe ich dass er mit meiner Entscheidung zufrieden ist. Ein Leben ohne meinen Mann ist für mich nach wie vor unvorstellbar.

Ich hoffe aber auch, dass ich so eine Entscheidung nie wieder treffen muss. Ich bin nicht gut im Entscheidungen treffen und zweifele sie oft danach wieder an.

Der kleine Heldensohn hat vor zwei Tagen erneut einen Ballon in den Himmel geschickt, mit einem Bild für den Papa und einem Text den er mir diktiert hat. 37330267_1766106186817404_1993569955894788096_nImmer noch läuft er jeden Morgen in den Garten und freut sich wenn er eine Lücke zwischen den Wolken findet. Dann ruft er in den Himmel „Guten Morgen Papa, ich hab Dich lieb“37363768_1766105730150783_6585094483006717952_n

Im Moment ist alles wie in einer Seifenblase. Die Außenwelt scheint verschwommen, wir hören alles etwas abgedämpft. Viele Dinge scheinen nicht real zu sein. Ich hoffe, dass uns das echte Leben irgendwann wieder hat, der Alltag eintritt und die Erde sich zu drehen beginnt.

#LuftballonsfürSimon

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Vom Sarg bemalen und vermissen

Dieses Wochenende erreichten mich die ersten Beileidskarten; sogar ein Blumenstrauß mit Trauerschleife. Ich weiß, dass „man das so macht“ und dass das alles wirklich nett gemeinte Anteilnahmen sind. Aber das fühlt sich sehr, sehr gruselig an.  Ich bin völlig überfordert, und muss dennoch zich Sachen organisieren. Irgendwas ist immer… Da bekomme ich Rechnungen aus dem Krankenhaus, in dem Simon gelegen hat, das Sanitätshaus bombadiert mich mit Anrufen warum der Rollstuhl und einige andere Hilfsmittel, die doch gerade erst geliefert worden sind, wieder abgeholt werden müssen. Ich geh zu Banken und Steuerberatern, zu Psychotherapeuten und Ärzten, die uns eine Mutter- Kind Kur verordnen sollen. Ich telefoniere mit der Heldenkrankenkasse und seinem Arbeitgeber.

Der kleine Heldensohn springt jeden Morgen in den Garten, sucht sich eine Lücke zwischen den Wolken du ruft „Guten Morgen Papa“. Die Heldentochter möchte noch bei der Oma in Bayern sein, weil es dort so schön ist.37179103_1759547727473250_79273349548605440_n

Gestern sind der kleine Batman und ich zu Silvana, der Bestatterin gefahren. Allerdings nicht in ein gruseliges Büro, wo hinter jeder Tür eine Urne oder Sarg stehen könnte. Wir waren in Brandenburg, auf einem riesigen Grundstück. Ich dachte, dass sich der kleine Heldensohn dort erstmal an mein Bein klammern wird, so wie es häufig ist.  Zunächst war dem auch so, allerdings hatte Silvana nicht nur Zauberkräfte was Simons letzte Verabschiedung an geht, sondern auch bezogen auf den Heldensohn.  Bunte Donuts, der kleine Batman liebt sie, lösten die Schüchternheit schnell. Der Sohn, der Bestatterin, der ein Riesenzimmer mit einer gut sortierten Legosammlung zu haben scheint ergaben den Rest.  Zuvor durfte der Batman noch eine Zucchini dort im Garten ernten.

Irgendwann waren wir in der „Malecke“, dort standen zwei Holzböcke mit Decken drunter. Daneben parkte das Auto, ein Auto dass ich zuvor noch nie so nah gesehen habe. Der kleine Heldensohn durfte den Kofferraum öffnen, Silvana und ihr Mann holten Simons Sargdeckel raus. Nur der Deckel, Simon war natürlich nicht dabei.37223025_1759553404139349_1659465446371360768_n

Am Vortag hatte ich versucht unserem Sohn zu erklären, was genau wir da anmalen wollen. Ich sagte ihm, dass das Holzding Sarg heißt und das dies ein Geheimversteck für den Papa sein wird. Der kleine Heldensohn wollte wissen, ob uns der Papa vom oben beim malen zusieht, ich bejahte das. Der kleine Batman plante dann bereits was er alles malen will und das ich unbedingt Gelb einpacken muss. Und Grün, das helle, das mag Papa nämlich am liebsten. Dazu noch ein paar Aufkleber, die von unserer Hochzeit übrig geblieben sind.

Als  Simons Sargdeckel da aufgebockt vor mir stand musste ich mich setzen. Der kleine Heldensohn hingegen meinte „Ah, das ist der Sack“. er nahm sich einen Pinsel und malte wie selbstverständlich einfach los. 37153432_1759547887473234_666955842079162368_nEin Regenbogen, ein Schmetterling, ein Baum und ein Einhorn. Er klebte die Aufkleber und sagte mir, dass ich unbedingt ein Eis draufmalen muss, ganz groß damit es eine Weile reicht. Stratiatella und Schokolade, die Lieblingseissorten des Helden.

Wir malten. Links von uns steht Papas Geheimversteck, rechts ein Tisch auf dem Donuts und Kaffee stehen. Die Gespräche waren zum Teil über Simon, aber auch über andere Dinge. Die Situation war wirklich sehr skurril, schön irgendwie aber sehr surreal.37182164_1759547780806578_9156768827944468480_n

Simon hätte es vermutlich wieder „Freakshow“ genannt.

Der kleine Batman aber hüpfte um diesen Sargdeckel, freute sich darüber dass er so schön bunt wird. Zwischendurch spielte er im benannten Kinderzimmer oder spielte draußen mit einem Lego Star Wars Raumschiff. Er rannte durch den Garten, spielte mit dem Sohn von Silvana, er spielte mit einem Luftballon und wollte dort eigentlich gar nicht weg.  Sagte ich schon, dass das irgendwie total skurril gewesen ist?37110386_1759547920806564_1322634903925293056_n

Am Montag oder Dienstag bekommt Simon unser letztes Geschenk. An einem dieser Tage wird er auch ins Krematorium fahren, dort aber weiter etwas warten müssen. Ich hoffe, dass wir uns schon nächste Woche einen Baum im Friedwald aussuchen können.37127974_1759547877473235_6256623609071009792_n

Den Rest des Tages verbrachte der kleine Heldensohn Wunschgemäß bei seinem besten Freund. Auch dort wurde mit Luftballons gespielt.37219818_1759548674139822_3253672060135669760_n

ich setzte mich zuhause ersteinmal und hatte keine Ahnung was ich nun tun soll. Also mähte ich den Rasen, hab viele Ladungen Wäsche gewaschen und etwas aufgeräumt. Dabei vielen mir unsere „Hochzeitsfotos“ vom Standesamt in die Hände. Beim Standesamt waren wir ohne Gäste, unsere Fotos sind aus einem Fotoautomaten.37142409_1759547754139914_8366600024934580224_n

Simons Ehering hat er in den letzten Wochen an einer Kette getragen, weil er nicht mehr passte. Jetzt habe ich ihn. Um den Hals tragen kann ich ihn nicht, ich habe das Gefühl der brennt auf der Haut. Ich trage ihn immer in der Hosentasche oder halte ihn in der Hand. Zusammen mit der Kette und seinem letzten Passbild. Diesem Ring sage ich jeden Tag guten Morgen. Dieser Ring ist aktuell mein wertvollster Besitz.

Heute bin ich um kurz vor 6 aufgewacht und hab weiter sauergemacht und Unterlagen sortiert. Schlafen konnte ich sowieso nicht mehr. Die Zeit vergeht einfach nicht, besonders heute scheint sich jede Minute ewig hin zu zuziehen. Heute ist ein Tag, an dem ich daran zweifel, dass sich unsere Welt irgendwann wieder weiter dreht. Ich kann mir gar nicht vorstellen, wie es nun ist immer ohne unseren Helden zu sein.

Ich bin völlig überfordert und werde von einer Gefühlswelle überrollt, die ich so noch nie erlebt habe. Im Flur hängen noch Simons Jacken, als würde er jeden Moment zur Tür hereinkommen und sich entschuldigen, dass er sich verspätet hat. Verspäten konnte er sich nämlich schon immer gut.  CIMG4019

Letzte Woche war ich das erste mal bei einer Tiefenpsychologischen Therapie. Nächste Woche geh ich gleich zwei Mal. Die Therapeutin meinte, ich hab gerade nur drei bzw. vier Aufgaben; Essen, trinken, schlafen und die Kinder. Ich denke, dass ich das mit den Kindern ganz gut hinbekomme, am Rest arbeite ich noch. Dinge, ich zuvor mit Simon gegessen habe, scheinen mir im Hals stecken zu bleiben. Irgendwas stimmt da mit meinem Schluckmechanismus gerade nicht.

Am Tag, als unser Held vor etwas mehr als vier Wochen in die Klinik gegangen ist, meinte er dass er das alles nicht mehr möchte, dass er keine Kraft mehr hat und es ihm Leid tut dass er mich und die Kinder nun schon wieder alleine lässt. Ich hab ihm gesagt, dass ich dies schon hinbekomme, er sich keine Sorgen machen soll und sich nur um sich selbst kümmern soll. Das ist sowieso der schwerste Job, den Simon da hatte.

Ich versuche mich immer wieder daran zu erinnern, dass ich ihm gesagt habe, dass ich das alles hinbekomme. Ich habs ihm auch während unseres letzten Telefonats gesagt und auch letzte Woche Mittwoch, als ihn nochmal sehen durfte. (Nochmmal danke an silvana an dieser Stelle!) Ich werde mein Versprechen halten, dass ist das Einzige, was ich jetzt noch für ihn; für uns tun kann. Ich schaff es im Moment noch nicht so recht und habe manchmal das Gefühl mein Umfeld damit zu nerven.  Ich hab mich noch nie so hilflos gefühlt obwohl ich doch alles allein hinbekommen will. Aber ich habs ihm versprochen, immer und immer wieder. Ich halte meine meine Versprechen und hoffe darauf, dass sich auch unsere Welt irgendwann, irgendwie wieder weiterdreht.Die Tatsache, dass ich jetzt alleinerziehend mit zwei Kindern bin, ist noch nicht so recht angekommen. Der Punkt, dass auf dem Mutter-Kind- Kurantrag ein Kreuz bei verwitwet gemacht worden ist, auch nicht. 20031883_873754829445149_7885805840283517203_n

Ich hoffe darauf, dass es mir gelingt unsere Kinder sicher durch dieses bestialische Zeit leiten zu können. Ich kann ihnen nicht wiedergeben, was ihnen fehlt, ich kann es nicht ersetzen und werde es auch gar nicht erst versuchen. Ich hoffe aber darauf, dass ich sie auffangen kann, dass es mir gelingt das Sicherheitsnetz zu sein wenn sie fallen. Nichts ist im Moment wichtiger als die Heldenkinder, weil sie mit einem Verlust leben müssen, den ich nicht verhindern konnte. Der leine Batman ist ein Klon von Simon, er sieht so aus wie der Papa. Er hat fast die gleiche Wortwahl. Er hatte einen Hang für Feinmotorische Dinge und Kleinkram. Der Heldensohn liebt Star Wars und glaubt an die Existenz vom echten Batman. Schokoeis und Stratiatella, Marzipan und Pasta mögen die Männer in unserem Haus am meisten. Wenn sich der kleine Heldensohn konzentriert wackelt er mit der Zunge hin und her, so wie es unser Held auch immer gemacht hat. Unser Sohn hat das gleiche Lächeln und die gleiche schiefe Stimme wenn er singt. Wenn die Jungs bei uns nervös sind, drücken immer beide ihre Daumen aneinander. Beide Männer bauen gerne; ein Hochbett für die Hunde, Regale, Schränke…ich bekomme nicht mal ein Loch in die Wand gebohrt.P1100192

Unsere Heldentochter ist der lebende Beweis dafür, dass Genetik nicht alles ist. Die Einhornbändigerin hat zwei Papas, kennt unseren Helden aber seit dem sie 5 Manate alt gewesen ist. Ein Leben ohne Simon kennt sie nicht. Sie flucht mit den gleichen Worten, wie es unser Held immer getan hat. Die Heldentochter hat das gleiche verzweifele Lächeln im Gesicht, wenn ich mal wieder irgendwas suche. Und das ist mehrfach täglich der Fall. Die Einhornbändigerin hat den gleichen Tanzstil wie unser Held. Sie hat ähnliche Probleme, sich von Dingen zu trennen, die sie eigentlich gar nicht mehr braucht. Denn vielleicht braucht sie es irgendwann später nochmal. Die Heldentochter hat mehrere Taschengelddepots in ihrem Zimmer, damit sie im Notfall immer etwas da hat. Sie erinnert mich eindringlich und mehrfach täglich daran, wenn sie mir mal einen Euro geliehen hat. Unsere Heldentochter möchte zum DRK, weil Simon dort immer gewesen ist. Unsere Tochter hilft immer den Schwächeren, hat immer eine schützende Hand über ihre Freunde und ihren Bruder. Simon tat dies auch, immer. Die Einhornbändigerin möchte später einmal Motorrad fahren und mag auch sonst alle Dinge, mit denen sie sich fortbewegen kann. Simon war ihr liebster Shoppingpartner, mir ging zu schnell die Lust aus.  Morgens brauch(t)en Beide wesentlich länger im Bad als ich. Unsere Tochter ist ein Mensch, der immer zuerst auf Andere kuckt bevor sie sich auf sich selbst konzentriert. Sie mag die gleichen Witze wie Simon, ist genauso ironisch und lacht 1:1 wie unser Held. Die Einhornbändigerin nennt Simon seit knapp 2 Jahren Papa. Das kam von ganz allein und von ihr selbstgesteuert. Vorher war es ihr „Momo“. Für unsere Tochter ist der Verlust, den sie nun aushalten muss genauso hart wie für den kleinen Batman und ich glaube sogar, dass sie langfristig mehr daran zu „knabbern“ haben wird als ihr Bruder, weil sie mit ihrer Trauer anders umgeht.DSCF3758

Beide Heldenkinder  sind manchmal etwas spezieller als Andere. Sie haben ihren ganz eigenen Kopf und genau das macht sie zu solch unwahrscheinlich starken Persönlichkeiten. Beide Kinder tragen ein Päckchen mit sich und unterstützen sich gegenseitig dabei, dass es nicht zu schwer ist.  Beide Minihelden sind so grandiose kleine Menschen, mit einer tief verwurzelten sozialen Ader. Ich denke, dass ich eher der egoistische Typ Mensch bin.

Geliebter Held, danke dass Du aus unseren Kindern die Menschen gemacht hast, die sie sind.P1110936_LI

Es ist immer noch Vormittags. Ich kümmere mich jetzt um die Aquarien. Und eigentlich muss ich unbedingt im Schlafzimmer saugen. Aber dazu müsste ich dieses Zimmer länger als einige Minuten betreten und das ist wirklich schwierig. Vielleicht mach ich es erst morgen oder Übermorgen oder den Tag danach.

Ich vermiss Dich mein Held.

#luftballonsfürsimon

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Liebe Krankenschwester…

Dich durfte ich in den letzten Wochen kennenlernen. Dich und Deine Kollegen. Es gab einige nette Menschen unter euch und es gab Dich. Dich, die Du öfter Mal für das Zimmer des Helden eingeteilt warst.

Ich verstehe, dass Du vermutlich überlastet gewesen bist. Ich habe gesehen, dass ihr immer unterbesetzt gewesen seid, viel zu viele Patienten auf viel zu wenig Pflegepersonal. Und trotzdem…

Du arbeitest auf einer onkologischen Station, dürftest daher auch eigentlich eine Zusatzausbildung haben. Du solltest Dir bewusst sein, dass Du von vielen Hilflosen Menschen umgeben bist. Einige Patienten brauchen etwas mehr Hilfe als andere.

Unser Held brauchte bei allem Hilfe, Medikamente nehmen, essen, der Körperpflege, Klostuhlgänge etc. Dazu kam, dass er mental schnell abgebaut hat und hin und wieder eine Eigengefährdung vorlag. Manchmal wusste er nicht was um ihn herum geschieht, wer er ist oder was überhaupt los ist.

Liebe Krankenschwester, ich verstehe dass unser Held nicht immer kooperativbereit mit Dir gewesen ist und er daher ein nicht so ganz einfacher Patient gewesen ist. Aber…Er konnte nichts dafür. Dass was Du gesehen hast, war nicht Simon, das war Kunibert. Die Krabbe wütete im Heldenkörper, sie ließ ihn absolut hilflos werden. Und ich bin mir ziemlich sicher, dass Du das auch gewusst hast. Warum aber warst Du dann so häufig alles andere als menschenwürdig?

Ich habe täglich, wenn ich beim Helden gewesen bin ein Teil Deiner Aufgaben mitübernommen, das ist okay, ich war ja da. Was aber nicht geht, gar nicht geht, ist die Tatsache, Dinge zu behaupten die nicht stimmen. Du sagtest, dass unser Held bereits Hilfe bei der Körperpflege erhalten hat. Wie kann es sein, dass er die gleichen Klamotten vom Vortag anhatte und meine Nase auch etwas anderes vermuten ließ. Warum war an seinen Händen jeden Tag etwas mehr deutlich, dass er Nasenbluten gehabt haben muss? Das was ich gesehen habe war definitiv älter. Unser Held konnte nicht einfach so aufs Klo gehen, das wusstest Du. Er war auf Deine Hilfe angewiesen und darauf dass Du schnell genug das wichtige Zubehör dazu holst. Auch wenn das kurz vor deinem Schichtende gewesen ist, du kannst Dir bestimmt besseres vorstellen. Aber es ist Dein Job, ihm dabei zu helfen. Du aber warst genervt und hast Dir zu lang Zeit gelassen. Das ist alles andere als menschenwürdig. Ich machte dann deinen Job, weil es mein Mann ist, weil ich ihn liebe und weiß, dass trotz so entsetzlich viel Kunibert in diesem Körper auch irgendwo noch Simon versteckt ist.36578990_1739080929519930_3387463542696312832_n

Liebe Krankenschwester, mal ganz unter uns…Bist Du sicher, dass das der beste Job für Dich ist? Ich musste an 5 Tagen infolge darauf hinweisen, dass unser Held seine Medikamente zugeteilt bekommen soll, da er es nicht mehr schafft orientiert genug zu sein, um diese selbstständig zum richtigen Zeitpunkt zu nehmen. Ich habe teilweise morgens um 6 Uhr auf der Station angerufen, um zu verhindern dass er alle Medis des Tages auf den Tisch gestellt bekommt. Und trotzdem passierte es häufig, das ist fahrlässig meine Liebe.

Simon ist ein erwachsener Mann, der aber in den letzten Wochen kaum noch er selbst gewesen ist. Er brauchte Dich. Irgendwann rief er mich nachts an, wollte die Polizei rufen und schrie dass das alles eine Freakshow ist. Ich beruhigte ihn, wie die Nacht davor und davor und die davor auch. Aber weißt Du was, er hatte so recht damit.

Ich konnte auch andere Krankenschwestern auf Deiner Station kennenlernen, die so ganz anders gewesen sind als Du. Ich lernte auch Schwestern auf der Intensivstation kennen, die von Menschen umgeben sind die ebenfalls extrem hilflos gewesen sind. Aber diese waren so menschlich, respektvoll und würdig.

Was ist mit Dir passiert, dass Du es nicht mehr bist?36913419_1751035364991153_3847116921308708864_n

Ich habe mal ein Sprichwort gelesen, von Gandhi…

„Je hilfloser ein Lebewesen ist, desto größer ist sein Anrecht auf menschlichen Schutz vor menschlicher Grausamkeit“

Liebe Krankenschwester, ich mag Dich nicht. Und ich bin mir ziemlich sicher, dass Du jedes Mal die Hände gekreuzt hast, wenn Du mich gesehen hast. Und ganz ehrlich, das interessiert mich nicht im geringsten. Besonders Menschen, die mich nicht besonders gut leiden können, weil ich möglicher Weise „komisch“ oder „seltsam“ bin, wissen dass ich sehr gut im rummotzen und sich beschweren bin. Die, die mich besser kennen und mich möglicher Weise gar mögen, wissen auch, dass mein „Gemotze“ für gewöhnlich nicht grundlos ist.

Ich verrate Dir mal was. Eine offizielle Beschwerde liegt bereits vor und natürlich weiß ich, dass das nichts ändern wird. Ich hoffe einfach darauf, dass Du nur ein paar schlechte Wochen hattest.

Mein Mann, mein Sieger, unser Held war schwer krank und vermutlich hast Du keine Ahnung was es heißt um sein Leben zu kämpfen. Denn das tat Simon, seid 6 Jahren. kliuztAuch wenn er in den letzten Wochen recht verwirrt gewesen ist, hat besonders er es verdient mit Respekt behandelt zu werden und nicht wie ein Arbeitsgegenstand, der schon fast lästig zu sein scheint. Ich möchte Dich nochmal daran erinnern, dass er nichts, rein gar nichts an seinem zustand selbst zu verantworten hatte. Ich habe nahezu jede Nacht, teilweise alle 30-60 Minuten mit ihm telefoniert. weil er Angst hatte, Wahnvorstellungen oder Halluzinationen. Tagsüber war es kaum besser, dass hast Du gesehen. Ich hab gesehen, wie Du in meiner Gegenwart mit ihm umgegangen bist. Wie muss es nur gewesen sein, wenn ich nicht da war?

Jeden Tag hatte ich ein schlechtes Gewissen ihn dort, bei Dir zurückzulassen. Ich beruhigte ihn oft, wenn er Angst oder seltsame Vorstellungen hatte. Aber oft dachte ich mir, dass vermutlich jedes Hirn abschalten würde, um diesen menschenunwürdigen Umgang ertragen zu können. Er hatte so, so recht mit der Freakshow, vermutlich hatte er öfter Recht als Du denkst.36274725_1734740519953971_1159750390938337280_n

Kein Patient verdient es so behandelt zu werden. Auch dann nicht, wenn Du überlastet bist. Das geht einfach nicht. Du hast einen meiner wertvollsten Menschen betreut und ich habe, besonders zum Schluss immer versucht länger beim Helden zu bleiben, weil ich ihn nicht zurücklassen wollte. Simon war nicht transportfähig, sonst hätte ich sämtliche finanziellen Mittel aufgetrieben, um ihn verlegen zu lassen.

Liebe Krankenschwester, behandel Deine Patienten so, wie Du selbst gern behandelt werden willst, denn ich glaube dass alles im Leben einmal zurückkommen wird.

Mein Sieger war hilflos, er brauchte jede Hilfe, die er hätte bekommen können. Du kannst mich nicht leiden; das passt, ich Dich nämlich auch nicht. Aber wie Du mit unserem Helden umgegangen bist, geht einfach nicht.

Ich würde mich jedes Mal aufs neue beschweren. Nicht weil ich eine hysterische Angehörige bin, oder weil ich ihn gepflegt habe als ich da gewesen bin, sondern weil ich erwarte, dass eine Krankenschwester mit onkologischer Zusatzqualifikation auch ein Funken Empathie mitbringt. Weil Jemand wie Du wissen sollte, dass da ein Totkranker Mensch vor Dir liegt, dessen Kopf vom Krebs zerfressen ist. Ich erwarte, dass Jemanden wie Dir bewusst ist, dass der Mensch vor Dir die absolute A-Karte gezogen und sich den körperlichen Zustand und die mentalen Aussetzer ganz bestimmt nicht ausgesucht hat. Du sollst Abstand halten, damit Du selbst nicht kaputt gehst, das ist ganz klar. Deine Kollegen können das auch und sind trotzdem respektvoll und menschenwürdig. Du aber warst das nicht.tz

Liebe Krankenschwester, ich bin mir dessen bewusst, dass ich zu der Sorte Angehörige gehöre, die immens anstrengend sind. Entschuldige bitte, das liegt in meinem Naturell. Natürlich weiß ich nicht, warum Du so bist, wie Du bist. Aber vielleicht denkst Du einfach mal drüber nach. ich bin mir fast sicher, dass das bei Dir ankommt, denn so wie ich es mitbekommen habe, funktioniert der Buschfunk bei Euch ganz ausgezeichnet, zumindest wenn es sich um Patienten handelt.

Ich fand es auch manchmal schwierig mit dem Heldenhirn, ich fand es auch schwierig, dass unser Held viel Pflege und Unterstützung brauchte. Aber ganz ehrlich…was sollte er denn machen? Simon hat nicht nach Dir geklingelt um Dich zu ärgern, sondern weil er ein Bedürfnis hatte. Trotz Kunibert, trotz der Begleiterscheinungen…Simon ist einer der wärmsten, liebsten und cleversten Menschen, die ich jemals kennenlernen durfte. Hättest Du nur etwas besser hingesehen, hättest Du überhaupt hingesehen, dann wäre Dir das auch aufgefallen. Diese Chance hast Du nicht genutzt und ich muss Dir leider sagen, dass Du einen großartigen Menschen verpasst hast, der trotz Kunibert noch dagewesen ist. Und das ist sehr Bemitleidenswert.

Liebe eine Krankenschwester, bitte such Dir einen anderen Job.

Hallo mein Schatz…

Heute vor einer Woche haben wir das letzte Mal telefoniert. Heute vor einer Woche haben wir uns das letzte Mal in einem halbwegs wachen Zustand gesehen.

Ich werde die letzten Worte an Dich nie vergessen, Du wirst hier nie vergessen sein.

Erzähl mir, wie geht es Dir? Du hast es endlich geschafft. Du hast gegen Kunibert gesiegt und musst nun nie wieder in irgendein Krankenhaus. Du musst nie wieder operiert werden und Schmerzen leiden. Auch wenn es uns unwahrscheinlich schmerzt, ich freue mich für Dich, dass Du es endlich geschafft hast. Du hast Jahre lang gekämpft, Du warst so tapfer und hast nie aufgegeben.

Es tut mir so Leid, dass ich Dir besonders in den letzten Wochen nicht mehr helfen konnte. Es tut mir noch viel mehr Leid, dass wir uns, kurz bevor Du vor vier Wochen in die Klinik gekommen bist, so häufig gestritten haben. Mein geliebter Held, ich ärgere mich so sehr über mich selbst und habe manchmal das Gefühl, dass ich so viel hätte besser machen können. 36939821_1753990778028945_5845626712364154880_n

Mein geliebter Schatz, ich habe ein schlechtes Gewissen, weil ich das Gefühl habe nicht die Ehefrau gewesen zu sein, die Du hättest verdient.

Geliebter Simon, ich verspreche Dir dass ich hier unten mein bestes gebe und versuche den Kindern den Rückhalt zu geben, den sie brauchen. Du kannst Dir gar nicht vorstellen, wie stark die Eiden Minihelden sind. Das müssen sie von Dir haben!

Mein lieber Schatz, es tut mir Leid. Ich weiß dass Du es nicht besonders Leiden kannst, wenn ich an Deine Sachen, Aktenordner und co. gehe, weil ich dann immer Dein System durcheinander bringe. Aber in den letzten Tagen musste ich viele Dinge zusammen suchen, da so vieles organisiert und beantragt werden muss. Ich versuche Dein Ordnungssystem beizubehalten, okay. Aber ich glaube ganz rankommen werde ich nie, wie Du weißt kann ich einen gewissen Hang zum Chaos nicht leugnen.

Gestern habe ich mich das erste mal mit Deiner Bestatterin getroffen. Bis zur Deiner Abschiedsparty wird es noch einige Wochen dauern. Aber Du wirst einen Baum bekommen, riesengroß, kräftig. Er wird jedem Wetter trotzen. Sturm macht ihm nichts aus. Er wird ein bisschen wie Du sein. Unter diesem Baum, inmitten eines Waldes, mit viel Wiese und bestimmt auch der ein oder anderen Lichtung wirst Du Deine Ruhe finden. Dort wird Dich auch die Sonne nicht stören, denn auch im Sommer wird es dort immer Schatten geben. Perfekt für Dich.Auf Deiner Urne werden Ginkoblätter sein, die mochtest Du doch immer so. Jeder, der Dich verabschieden wird, wird einen Luftballon mitbringen und Dir damit einen Brief oder ein Bild in den Himmel schicken. Du wirst so viel Post bekommen, freu Dich schonmal darauf.37053426_1753988221362534_7129904573333897216_n

Gestern habe ich auch unterschrieben, dass Dich die Bestatterin aus dem Krankenhaus holen darf. Heute, gegen 8.30 Uhr hast Du die Klinik verlassen mein Held. Als Sieger, als unendlich starker Sieger. Nie wieder musst Du dorthin zurück. Du bist so großartig und ich habe nie einen Menschen zuvor kennenlernen dürfen, der so mutig gekämpft hat.

Mein geliebter Mann, heute um 13.35 Uhr habe ich Dich ein letztes Mal gesehen. Und ich hatte so eine Angst davor. Als Du in der Klinik, am 6.7.2018 um 0.04 Uhr gesiegt hast, hast Du Dich schnell verändert. Ich befürchtete, dass dies weiter fortgeschritten ist. Ich hatte Angst und trotzdem das tiefe Bedürfnis Dich noch einmal zu sehen. Gestern habe ich der Bestatterin Deine Lieblingsklamotten mitgegeben und Socken. Denn ohne Socken kannst Du nirgends hingehen, Deine Füße nerven Dich nämlich fast immer.

Ich stand vor diesem Raum, die Tür öffnete sich. Ich sah viele Kerzen, gedimmtes Licht, einen Sarg aus dem Dein Lieblingscapi hervorragte. ich ging einen Schritt zurück und dann noch einen. So sehr ich Dich auch liebe, aber ich fürchtete mich so. Und dann war da wieder eine Hand, die meine hielt und diese Stimme an meiner Seite, die mich daran erinnerte, dass ich nur einen Schritt vor den anderen machen muss. Danke N: an dieser Stelle! 36850527_1751035278324495_3026065941935947776_n

Ich stand genau neben Dir und stellte fest, dass die Bestatterin zaubern kann. Du hast wieder wie Du ausgesehen. Mit deinen kleinen Grübchen. Dein eines Auge war minimal geöffnet, dein einer Mundwinkel leicht nach oben gezogen. So hast Du immer ausgesehen, wenn Du geschlafen hast. Du hast so friedlich gewirkt, fast schon so als würdest Du lächeln. Es war so, so schön Dich zu sehen! Ich lieb Dich so.

Ich heulte eigentlich die ganze Zeit, auch wenn ich so unendlich dankbar gewesen bin, Dich so zu sehen. Du hattest Dein Lieblingsshirt an, dass was Dir besonders gut steht. 36885813_1753162378111785_4339969117218930688_nIch trennte mich nur ungern davon, aber es gehört zu Dir und ich wollte, dass Du es mitnehmen kannst. Du sahst so schön aus. Ich durfte Dich anfassen und hätte mich am liebsten neben Dich gelegt. Deine Haut war ganz kalt, aber trotzdem Simonweich. Du warst so ruhig, du hast so friedlich ausgesehen, wie ich es schon lange nicht mehr gesehen habe.

Ich habe Dir Fotos von uns mitgegeben und die letzten gebastelten Geschenke, die Dir die Kinder zum Papatag geschenkt haben. Dazu noch einen Mini Stoff-Darth Vader, den Du Dir erst vor wenigen Wochen unbedingt kaufen wolltest. Das soll nicht umsonst gewesen sein.

Geliebter Held, ich konnte mich kaum lösen. Aber Du kennst mich, es gibt Momente in denen ich zum „klammern“ neige. Heute war so ein Moment. Ich versuchte mir jede einzelne Pore Deines Gesichtes zu merken, jedes krause Haar von Deinem Bart. ich streichelte die ganze Zeit Deinen Arm, wie ich nicht vergessen will wie er sich anfühlt. ich mochte nichts mehr als eine Umarmung von Dir, das fühlte sich immer so richtig an. Ich hab Dir Tschüss gesagt und auch, dass wir uns irgendwann wieder sehen werden. Ich freue mich sehr darauf, aber bis es soweit ist rocke ich zusammen mit unseren Kindern die Erde, okay? ich versuche, dass auch die Anderen Dich nie, nie, nie vergessen werden. Du hast Durch die Aufmerksamkeit um Dich herum 6 Leben retten können, 6 Stammzellspender für 6 Patienten weltweit. Du bist ein Held, unser Held. Und ich möchte, dass das jeder weiß und Deine Geschichte nicht vergessen wird. Dass Du nicht vergessen wird. Die Welt braucht mehr Menschen wie Dich!36923480_1753980088030014_6801062420950286336_n

Ich habe das Zimmer verlassen und musste mich an der Wand stützen. Irgendwie blieb mir die Luft weg und es dauere etwas, bis sie zurückgekommen ist. Das ist mir vorher noch nie passiert.

Mein geliebter Held, danke dass ich Deine Ehefrau sein darf. Geliebter Held, danke dass Du genauso bist wie Du bist. Ich vermiss Dich und versuche im Moment zu begreifen, dass Du nicht mehr da bist. Aber irgendwie bist Du es doch, denn ohne Dich Dich kann ich das alles gar nicht. Ich vermiss Dich so, aber ich weiß dass das was Du jetzt hast, besser ist . Mach Dir keine Sorgen, ich bekomm das hin, vielleicht noch nicht jetzt, aber irgendwann bestimmt. Du hast mir gezeigt, zu was ein Mensch in der Lage sein kann.

Vermutlich werde ich am Wochenende zusammen mit dem Batman Deinen Sargdeckel anmalen. Du wirst nicht da sein, nur der Deckel von Deinem Bett. Wir treffen uns dazu nicht an einem gruseligen Ort mit lauter Toten Menschen, sondern auf einem Grundstück, irgendwo in Brandenburg. Dort darf unser Heldensohn Dein letztes Bettanmalen, bekleben und so richtig hübsch machen. Ich bin mir sicher, dass es Dir gefallen wird. Ich wette fast, dass da der eine oder andere Superheld und auch ein Einhorn drauf sein werden. Was meinst Du?36926062_1753986648029358_2078187752293138432_n

Mein geliebter Held, mein hübscher Mann. Du brauchst nie wieder Angst zu haben. S., die Bestatterin passt gut auf Dich auf, bis Du unter Deinen Baum ziehen darfst. Du magst sie bestimmt auch. Zum Glück hat sie uns gefunden. Heute war der erste Tag, seit knapp vier Wochen, an dem ich kein schlechtes Gewissen hatte Dich zurück zulassen. Ich glaube, dass S. alle bösen Gedanken von Dir forttreiben wird. Ganz sicher.

Mein lieber Schatz, ich rede ständig mit Dir und will Dir Nachrichten schreiben und Fotos schicken, obwohl ich doch eigentlich weiß dass diese bei Dir nicht mehr ankommen werden. Ich wurde noch nie in meinem Leben von so einer Gefühlswelle überrollt, daher bitte verzeih, wenn ich manchmal doch recht durch einander bin.

Ich liebe Dich mein Held, für immer.36933415_1753990414695648_2199619779264774144_n

Liebes Bestattungshaus, dass was ihr heute möglich gemacht habt ist mehr als ich Erahnt hatte. Das Bild von Simon heute, ersetzt hoffentlich das Bild in meinem Kopf, welches ich aus den letzten Minuten Klinik habe. Ihr habt wieder Simon aus ihm gemacht. Er sah so friedlich aus und ich bin so unendlich dankbar, diesen Moment heute genutzt zu haben. Realisiert habe ich es dennoch alles nicht, geheult hab ich auch die ganze Zeit und dennoch….es war so schön, ihn noch einmal so sehen zu können. Habt tausend Dank dafür!

 

Ich fürchte mic

Als Kind mochte ich Märchen nicht, ich mochte keine Wölfe die eine Oma fressen, oder arme Zicklein. Ich mochte keine Hexen, die zwei ausgesetzte Kinder braten wollte. Ich habe mal irgendwo gelesen, dass früher den Kindern diese Geschichten erzählt worden sind um Kindern das fürchten zu lernen.

Ich erzählte meinen Kindern diese Geschichten nie, sie hörten sie irgendwann in der Kita und Schule, dann bin ich darauf eingegangen, aber vorher nicht. Am Ende aber haben nahezu alle Märchen ein „Happy End“, meist auch irgendwie gruselig, wenn ich da an den Wolf denke dessen Bauch aufgeschlitzt wird m in mit Steinen zu befüllen, aber es geht für die „Netten“ zu meist gut aus.

Bei uns zeichnet sich hingegen immer mehr ab, dass wir kein Märchenende erwarten dürfen. Wir leben auch in einer Art Geschichte, wir fürchten uns nicht vor einem Wolf, sondern vor einer Krabbe; Kunibert.

Es zeigt sich nun immer mehr, dass kein Prinz auf einem edlen Ross vorbeigeritten kommt um uns zu retten, um den Helden zu retten. Allerdings ist der Weg, die Länge und die Frage wieviele Steine auf dem weg liegen noch ungewiss.35511035_1718201871607836_3028834598114033664_n

Wir haben eine Bucket List, unsere Situation hat sich nunmehr aber so verändert dass ich sie einkürzen werde, zumindest auf die Dinge, die unbedingt noch sein müssen. Eine Kieztour in Hamburg, mit Olivia Jones, nur der Held und ich zum Beispiel… Aber dazu morgen mehr.

In den letzten Tagen werde ich von Gefühlen überschwemmt, die ich gar nicht beschreiben kann. Und manchmal wirkt es fast ein wenig so, als hätte ich eine gespaltene Persönlichkeit, bzw.3 Persönlichkeiten. Auf der einen Seite bin ich Angehörtige, eines schwer kranken Mannes. Ich bin die, die mit den Ärzten verhandelt und auf Dinge besteht. Ich bin die, die versucht unseren Helden Mut zuzusprechen, die die ihm verspricht an seiner Seite zu bleiben, die die Nachts mit ihm telefoniert weil er desorientiert ist.36064124_1728599910568032_3981326815288360960_n Dann bin ich Mama, die die versucht Brot zu backen, die Frühstücksbüchsen so zu füllen, dass sie auch gegessen werden. Die, die manchmal total „peinlich“ oder „uncool“ ist. Ich bin die, die KLamotten wäscht und morgens früher losgeht, damit der kleine Batman noch genügend Zeit hat Schnecken zu sammeln.36222940_1731835996911090_8648249287123140608_n Ich bin die, die Schatztruhen versteckt, damit den Heldenkindern nicht zu langweilig wird. Und manchmal wundere ich mich, wie ich es mit meinem doch sehr chaotischen Charakter schaffe, logistisch alles unterzubringen. Das sind die zwei Menschen, die ihr seht.36224633_1731836176911072_9135429738200825856_n

Und dann gibt es noch die Angehörige. Die, die Morgens funktioniert und Abends in ein Loch einbricht. Ich fürchte mich. Ich fürchte mich, wenn ich in den Garten sehe und die Schaukelstühle sehe. ich fürchte mich davor, dass der Platz neben mir frei bleien wird.  Nachts schlafe ich mit dem Schal von unserem Helden, weil er noch nach ihm riecht. Ich liege auf dem Sofa, mit dem Fernseher der an ist, weil ich die Stille und Leere im Schlafzimmer nicht ertrage. Abends, wenn die Kinder im Bett sind ist es am schlimmsten. Ich fühle mich einsam, funktioniere nicht mehr und heule. Ich trage Klamotten, von denen ich weiß dass er sie mag, obwohl es Tage gibt an denen wir uns nicht sehen. Ich Koche manchmal Dinge, die unser Held gerne isst, obwohl er nicht hier ist. Aber dann riecht es hier so vertraut.

Die Kinder tragen Klamotten, die wir zusammen ausgesucht haben, weil ich hoffe, dass es Glück bringt. Abends Küsse ich sein Foto. Manchmal sitze ich einfach nur da, starre in den Himmel und sag ihm, dass er Simon noch nicht reinlassen soll.36223165_1731835896911100_8687468239820685312_n

Am nächsten Morgen legt sich ein Schalter um, ich lache und mache Witze. Auf dem weg zur Klinik geht es auch, Bei Simon auch. Auf dem weg zurück zur Kita um den Heldensohn wieder abzuholen muss ich mich oft sammeln, aber dann geht’s wieder.

Manchmal erschrecke ich mich vor mir selbst und frage mich warum ich mich tagsüber relativ gut im Griff habe und fast abgeklärt wirke. Aber abends, wenn alles leise ist, dann bricht es förmlich aus mir heraus.

Ich vermisse meinen Mann; meinen Helden. Es ist unfassbar dass er diese Lungeninfektion fast besiegen konnte. Die werte werden immer besser, morgen kann vielleicht die Drainage gezogen werden, die Aufgrund des Pneumothorax gelegt werden musste. Kunibert aber lässt sich nur wenig beindrucken, wird nicht kleiner. Unser Held aber versucht seit Freitag aber, zusammen mit einem Physiotherapeuten wieder auf die Beine zu kommen. Er kämpft wie noch nie zu vor und ich bin nicht in der Lage ihm zu helfen. Als er so verwirrt gewesen ist, stand ich machtlos daneben, bzw. war nachts machtlos am Telefon wenn er mich angerufen hat. Ich bin dankbar, dass er zu dieser Zeit zumindest mit mir kooperiert hat und sich beruhigen konnte.HoneymoonPictures_Ines&Simon-207

Der Heldenkopf ist wieder klar, unser Held sammelt sich und versucht alles was möglich ist, um wieder nach Hause kommen zu können. Ich fürchte mich, dass er dies nur uns zur Liebe macht und eigentlich gar keine Kraft mehr hat. Ich fürchte mich davor, mich auf ein Leben ohne ihn einlassen zu müssen, denn es wird kommen. Ich hoffe, dass es möglich sein wird, dass sich unser Held etwas erholen kann, so dass wir noch ein wenig Familienzeit geschenkt bekommen. Ein Sommer im Garten, in den Schaukelstühlen…vielleicht organisiere ich noch einen Strandkorb. Das wäre toll.36035378_1728600053901351_7587878237481467904_n

Aber am meisten fürchte ich mich vor der Furcht an sich. Ich habe Angst vor den Abenden, weil ich dann nicht mehr funktioniere und mit mir und dieser verdammten Furcht alleine bin. Manchmal kann ich sie bezwingen, oft aber nicht.

Und trotzdem genieße ich jede Minute in diesem Krankenhaus. Weil er da ist, der Mann den ich unbedingt heiraten wollte.  Meine Hoffnung liegt im Moment darin, dass Kunibert zumindest stagniert, also die Füße still hält und zumindest kurz nicht weiterwächst. ich hoffe, ich bete jeden Tag. Vielleicht überrascht uns unser Held auch, so wie er auch die Lungeninfektion besser „weggesteckt“ hat als gedacht.

Vielleicht hätte ich als Kind öfter Märchen lesen sollen, vielleicht hätte ich dann gelernt mit der Furcht umzugehen.

 

 

Hallo Plan E; Heldenupdate

Im letzten Post erzählte ich Euch noch davon, dass wir hoffen dass die Antikörpertherapie bald anschlägt. Ich erzählte Euch auch, dass unser Held erneut einen druck im Rücken hat, es aber noch keine Schmerzen sind. Die Übelkeit war fast weg und es schien tatsächlich bergauf zu gehen. Unser Held war auch im Alltag etwas mobiler.

Schon kurz nachdem dieser Post abgetippt gewesen war, änderte sich dies aber schnell. Nach vier recht guten Tagen sollte nun das Disaster folgen. Unser Held baute von Minute zu Minute mehr ab. Sein Arm wollte nicht mehr auf ihn hören, die Beine waren ungewöhnlich schwer. Er hatte Ausfallerscheinungen im Gesicht und starke Schmerzen im Rücken. Dazu kam ein Zustand völliger Abgeschlagenheit und Kreislaufprobleme.

Die Nacht auf Freitag lief dementsprechend nicht gut, so gar nicht. Und eigentlich war mir in diesem Moment schon klar worauf das hinauslaufen wird.

Am Freitagvormittag hat unser Held seine Onkologin angerufen. Sie kontaktierte den Oberarzt in der Klinik. Der aber war nicht da. Also kontaktierte sie den anderen Oberarzt in der anderen Klinik der Charite. Dort erhielt unser Held immer die Antikörper. Der Arzt dort wirkte noch recht entspannt und meinte dass Simon erstmal vorbeikommen soll, dann sprechen sie über alles. eine stationäre Aufnahme sei nicht nötig.

Diese Klinik ist am anderem Ende der Stadt, mit dem Auto etwas mehr als eine Stunde, mit den öffentlichen ca. 90 Minuten. Unser Held ist selbstverständlich Taxi gefahren. Sein Zustand verschlechterte sich von Minute zu Minute, so dass er kaum noch in der Lage gewesen ist, ins Taxi einzusteigen.35482237_1718201904941166_2609198920152121344_n

Ich blieb mit dem kleinem Batman zu hause. Die Einhornbändigerin verweilt dieses Wochenende bei Papa 1.

In der Klinik angekommen hat der Arzt unseren Helden gesehen und entschied ohne ein Wort mit ihm zu sprechen, dass eine stationäre Aufnahme zwingend erforderlich ist…Ach was…

Kurz danach war klar, dass die Therapie erneut umgestellt werden muss. Machts gut Antikörper, Hallo erneute Chemotherapie. Unser Held bekommt nun zwei Mal die Woche Bortizumib, eine Medikament als Chemotherapie. Dies hatte er bereits in den letzten 6 Jahren zwei mal bekommen. Und es half…beide Male. wenn auch nicht lang. Beim letzten und vorletztem Termin in der Klinik fragte ich mehrfach und auch sehr eindringlich nach dieser Therapie. Aber zunächst war dies keine Option.

Kurz bevor unser Held ins Taxi gestiegen ist, habe ich ihm noch ein T-Shirt gegeben, welches ich gemacht habe. Eigentlich sollte er es Heute erst bekommen, aber der Zeitpunkt am Freitag erschien mir passend.35476775_1718201658274524_8936220474883440640_n

Nun aber doch. zu dem Bortizumib gibt es Panobinostat, das ist ein Mittel dass die DNA von Kunibert angreifen soll, um die Zellen zu zerstören bzw. daran zu hindern sich weiter zu teilen. Dazu reichlich Kortison und noch mehr Morphin. Dazu rasselt die Lunge des Helden; Salbutamol soll es richten. Am Freitagabend gab es die erste Chemo. Morgen die nächste.

Freitagabend überrollten mich meine Gefühle, da wir plötzlich und eigentlichvöllig unerwartet drei Nachbarn zu Hause hatten. Und eigentlich ging es um etwas völlig belangloses, aber dann standen sie da. Völlig selbstverständlich und ich war total überfordert, allerdings im positiven Sinn. Mehr dazu erzähle ich Euch in unserem Wochenendrückblick Morgen.

Am Samstag durfte der kleine Heldensohn bei seinem besten Freunden spielen. Eigentlich hätte er dort auch schlafen sollen, entschied sich aber Abends um 22 Uhr anders und kam zurück nach Hause. Vollkommen okay!35628428_1718201454941211_402609066095935488_n

ich bin am Samstag in die Klinik gefahren, bzw. wurde ich gefahren. Und das kann ich immer noch nicht fassen. DANKE! Der weg ist wirklich ätzend, 90 Minuten verschenkte Zeit, aber gut. In der Klinik angekommen fand ich einen Helden vor, der weder laufen konnte, seinen arm nicht heben konnte, kaum sprechen konnte und alle 1-3 Minuten weggenickt ist. mir war nicht klar ob das Kunibert ist oder die Medikamente. Unser Held sagte mir einige Male was es zum Mittag gegeben hatte, mehr war thematisch und sprachlich nicht möglich. Das war nicht Simon, der da lag. Eigentlich wollte ich noch auf die Ärztin warten, aber nach drei STunden bin ich gegangen. Es ging einfach nicht. Ich konnte es kaum ertragen, dass zu sehen. Und obwohl wir kurz mit dem Rollstuhl unten gewesen sind, wusste ich nicht ob der Held sich später noch daran erinnern wird dass ich dagewesen bin. Er war mehr abwesend als alles andere. Der Raum war durchdrungen vom Kunibertgestank und ich musste mich wirklich sehr zusammenreißen. Die meiste Zeit habe ich auf dem Stuhl gesessen und ihn angesehen.35532027_1718201834941173_6853862846216798208_n

Als ich nach Hause gefahren bin, habe ich gelernt diese 90 Minuten Fahrzeit schätzen zu lernen. ich musste mich sammeln und versuchen zu verarbeiten was ich da gerade gesehen hatte. Ich betäubte mein Hirn mit lauter Musik aus meinen Kopfhörern.

35540850_1718201334941223_8834121783633248256_nAm Abend machte ich Sport und habe Pizza und Eis bestellt, echtes mit Zucker und so. Ich verbrachte viel Zeit im Garten, starrte fassungslos in den himmel und fragte mich wie das alles sein kann. Ich hatte permanente Panik, dass gleich mein Handy klingelt um mir mitzuteilen dass ich schnellstmöglich kommen soll. Als ich duschen war, ging das nur mit offener Duschtür und dem Telefon auf dem Boden, sonst hätte ich es nicht gehört. Am Abend schrieb mir Simon noch eine Nachricht aufs Telefon, ich konnte nicht ganz entziffern was er wollte.

Nachts, gegen drei schrieb er mir wieder. Er hätte Bauchkrämpfe und ihm ist übel; Nebenwirkungen der Chemo. Mal abgesehen von der Tatsache, dass es unschön ist, wenn es ihm körperlich nicht gut geht…diese Nachricht war ganz klar, deutlich zu verstehen und zu lesen. Der Bauch mag gegrummelt haben, aber der Heldenkopf schien klarer zu sein. Simon bekam Medikamente gegen die Übelkeit, die auch geholfen haben.

Heute Morgen meldete er sich erneut, sagte dass er seinen Arm heben kann, seine Beine nicht mehr so doll nachgeben und er sich in Summe besser fühlt. Wieder schrieb er sehr deutlich, so dass auch das Heldenhirn fitter zu sein schien.

Der kleine Batman ist, trotz nächtlicher Rückkehr, nochmal zu seinen Freunden spielen gegangen. Er wollte es so, ich hatte ihm mehrfach gesagt dass er auch zu Hause bleiben kann.35463506_1718202004941156_2639439196472737792_n

Also bin ich erneut in die Klinik, wenigstens kurz. meine Panik war abgeschwächter. Angst vor dem was mich erwartet hatte ich trotzdem. Dort angekommen, sah ich einen Helden; meinen Helden, wie er allein, ganz ohne Hilfe aus dem Bett ausgestiegen ist. Er läuft noch recht langsam und sehr angespannt bzw. leicht gebückt; aber er läuft! seinen Arm konnte er heben um mich zu umarmen. Wenn er gesprochen hat, bewegte sich der Mund seitengleich und hing nicht an einer Stelle runter. Das MRT von Freitagabend zeigte übrigens keine neuen Lässionen an den Knochen, die älteren waren noch sichtbar. Aber es zeigte sich, dass Kunibert in den Weichteilen sitz, unteranderem in Lymknoten am Hals, unter der Lunge und im Schädel. Das drückt auf Nerven, daher die Ausfallgeschichten. Ein Schlaganfall wurde somit ausgeschlossen.

Ich war heute insgesamt etwa 1,5 Stunden bei unserem Helden, länger ging nicht da der kleine Batman auch noch etwas von mir haben wollte. Smon und ich waren sogar draußen auf dem Gelände. Er konnte laufen, immer wieder fantastisch. Inzwischen sind auch die Blutwerte vom Freitag da. Der Lambda Leichtkettenwert (der Kunibertwert) ist um die 3400. Dieser wert ist erschreckend hoch, aber ich hatte aufgrund der Symptomatik damit gerechnet. Relevant ist der wert nach der nächste Blutentnahme, der zeigt ob Plan E funktioniert. Gerade bin ich recht zuversichtlich, da unser Held heute deutlich klarer war als gestern. Die Schmerzmedikamente wurden nicht reduziert, trotzdem war das Heldenhirn heute wacher. Ich gehe davon aus, dass der Lymphknoten minimal geschrumpft ist, das heißt die Leichtketten schon gesunken sind. Damit wird der Druck auf die Nerven vermindert und es klappt alles etwas besser. Aber das ist nur meine Theorie.35511035_1718201871607836_3028834598114033664_n

Simons Bettnachbar wurde heute entlassen. Er wollte zuvor noch in die Klinikkapelle gehen, eine Kerze für unseren Helden anzünden und beten. Vielleicht hilft das ja.

Nach meinem kurzen Besuch hat unser Held ein Schläfchen gemacht. Ich merkte, dass er wieder abgebaut hatte, die Hautfarbe wurde blass, gelb/grau und seine Handlungen waren weniger flüssig.

Ich bin dann gefahren, habe zu Hause einen gut gelaunten Batman in Empfang genommen. Wir machen jetzt einen „Kinoabend“, also einen DVDabend, mit Bibi und Tina, Knabberzeug und Orangensaft. Was sein muss, muss sein.

Frustration, Selbstmitleid und andere tolle Dinge

Ganz ehrlich…dies hier wird ein Motzpost. Es tut mir Leid, aber es wird motzig, sehr motzig. Und mir ist völlig egal, was Andere davon halten.

Heute war der Therapietag, unser Held bekommt seine Antikörper und ein aktuelles Blutbild. Dazu gibt es dieses Mal ein paar Extras. Die Blutwerte sind…geht so. Leukos passen, zumindest mehr als sonst. Thrombos sind wieder gesunken, das ist scheiße. Der Heldenrücken tut weh, das ist richtig scheiße. Und dazu ein kleiner Knubbel am Hals, das ist mega scheiße. Der Leichtkettenwert (Ein Teil vom „Krebsmarker); über den red ich erst gar nicht. Immerhin ist er nicht weiter angestiegen. Aber mehr dazu im nächsten Heldenupdate.

Ich versteh das nicht, die letzten Tage waren verhältnismäßig gut und trotzdem sind die Werte doof.

Da der kleine Batman auch heute, dank erkältung, zu Hause geblieben ist, konnte ich nicht mit in die Klinik. Ich saß auf glühenden Kohlen, da der Held sich nicht meldete. Er hat die Therapie verschlafen. Vor den Antikörpern bekommt er etwas, dass ihn immer recht „umhaut“. Und jetzt so ein Mist.34647304_1704655269629163_8180862888613773312_n

Ich mag nicht mehr. Ständig sagen wir alle möglichen Dinge ab. An unserem ersten, richtigen Hochzeitstag, nächste Woche Sonntag wollten wir in Prag sein. abgesagt. Ein Wochenende später heiraten Freunde von uns, abgesagt. Denn ja, wir wissen dass die Heldenverfassung bis dahin nicht ausreichend wird. Im Mai war eine Woche Österreich geplant; abgesagt. Wir gehen weder ins Kino, noch treffen wir uns mit irgendwem. Ich habe nicht mal Zeit für Sport und das obwohl ich im Moment selbst Zu Hause bin.

Manchmal hab ich das Gefühl Kunibert in diesem Haus riechen zu können. Die Einhornbändigerin erzählt ständig wie sehr sie sich freut, dass sie nächstes Jahr unters Dach Ziehen kann. wenn der kleine Heldensohn eingeschult wird, wollten wir mit den Zimmern rotieren. Ich lächle das große Mädchen an und nicke. Aber eigentlich weiß ich gar nicht, ob wir nächsten Sommer noch hier wohnen werden. Die Heldentochter hat im Moment ganz prima und feste Freunde gefunden, fast täglich ist sie mit ihnen unterwegs. Ich aber weiß, dass ich irgendwann gezwungen sein werde, sie aus diesem Umfeld rauszureißen.

Es ist unfair. Auch wenn ich mich noch nie gefragt habe „warum wir“ ist es ätzend. Immer wenn wir denken, dass es endlich aufwärts geht, kommt der nächste Fausthieb.

Ich ertrag das gerade nicht und würde am liebsten laut losbrüllen. Ich sehe mir alte Fotos an und werde wehmütig. weil sie ein Leben zeigen, dass wir gegen ein Anderes eingetauscht haben. Ich kann mich gerade nicht darüber freuen, dass wir mehr Zeit geschenkt bekommen haben als vor 6 Jahren prognostiziert.34035344_1697138707047486_8893679081514598400_n

Ich in sauer; auf Kunibert und manchmal auch auf den Helden. Und dafür bin ich am meisten sauer auf mich. Ich vermisse unsere Zweisamkeit, ich vermisse verliebte Blicke und Nähe. denn immer ist dieses Mistding von Kunibert da.

Ich weiß, dass diese Gefühle egoistisch und nicht besonders nett sind. Aber das bin ich anscheinend, zumindest heute. Ich würde jetzt gern ein Eis essen oder Schokolade oder noch besser….nen fettigen Döner. Kann ich aber nicht, da ich dann mein krankes Kind mitnehmen müsste m etwas dergleichen zu besorgen.

Ich möchte heulen und schreien. Manchmal zerfließe ich vor Sehnsucht. Ich vermisse Simon, obwohl er doch da ist.

Heute verstehe ich mich nicht. Heute fühle ich mich schwach, bade anscheinend in Selbstmitleid und jammere. Ich trauere etwas hinter her, von dem ich nicht mal genau sagen kann, um was es sich handelt.IMG_1888

Mein Kopf tut weh, mir ist heiß und ich will schreien. Stattdessen aber bereite ich jetzt den Teig für die Pizza der Heldenkinder vor. Denn es muss weiter gehen, jeden Tag. Ich liebe meine Kinder, ohne sie wäre alles noch etwas schwerer. Aber manchmal möchte ich dieses Gefühl von funktionieren zu müssen einfach ablegen. Heute zum Beispiel.

Ich bin frustriert. so richtig doll und schaffe es gerade nicht darüber hin weg zu sehen.

Morgen sieht die Welt vermutlich wieder anders aus. Aber heute, gerade jetzt hätte ich gern ne Schulter. Nur für mich. Ganz allein.

 

und jährlich grüßt das Murmeltier

Mittlerweile haben wir Juni. In wenigen jährt sich das Dasein von Kunibert das 6. Mal. Die Krabbe hat quasi Geburtstag. Gleichzeitig ist die Welt in großer Aufregung, die Fußballweltmeisterschaft startet am Donnerstag, Deutschland spielt wann das erste Mal? Am Sonntag oder?

2012 lief zum Zeitpunkt des Einzugs von Kunibert die Europameisterschaft. Unser Held freut sich immer sehr darauf, Public Viewing ist im Normalfall obligatorisch. Aber 2012 war bereits klar, dass das so nicht funktionieren wird, unser Held hatte bereits starke Rückenschmerzen und konnte sich kaum bewegen. vor genau 6 Jahren um diese Zeit war allerdings noch unklar warum. Ein Verdacht auf Bandscheibenvorfall stand im Raum.

Wie wir aber inzwischen wissen, war ein MRT bereits ausgewertet, viele Metastasen waren sichtbar. Aber anstatt mit Simon zu reden, sollte er einen Termin zur Zyntegraphie machen. Es sollte der „Hauptherd“ gesucht werden. Uns aber wurde gesagt, immer noch Verdacht auf Bandscheibe, die Untersuchung soll bei der Abklärung helfen. Wie auch immer…

Unser Held und manchmal auch ich sahen die Spiele zu Hause an. Am 17.6.2012 sollte Deutschland gegen Dänemark spielen. Die Einhornbändigerin war an diesem Wochenende bei Papa 1 und wir wollten es uns zu Hause gemütlich machen; mit Chips, Tröten und allerlei Drum herum. 35151680_1711246992303324_7685741970718720000_n

Am Abend des 16.6.2012, ich lag mit vorzeitigen Wehen auf dem Sofa und versuchte mir einzureden, dass die Ärztin meinte, dass ich mich ausruhen soll. Unser Held klagte ebenfalls über Schmerzen, die irgendwann so stark wurden dass nix mehr ging und ich einen Rettungswagen rufen musste. Den Rest der Geschichte kennt ihr ja bereits…

Er schrieb mir nachts eine Nachricht, dass er auf der „Krebsstation“ liegt, vermutlich woanders kein Platz mehr gewesen ist.

am 17.6.2012 hat uns der Oberarzt der Station bereits seinen Verdacht erläutert. Blutkrebs.

Das Spiel gegen Dänemark haben wir trotzdem gesehen, ich zu Hause; unser Held in der Klinik. Ich mag Fußball nicht sonderlich und werde diesen Hype nie verstehen. Aber dieses Spiel habe ich mir angesehen, die ganze Zeit. Irgendwie hatte ich dadurch das Gefühl bei Simon sein zu können. Meine Gedanken kreisten, warum liegt er auf der onkologischen Station, ich bin schwanger…da passt was nicht zusammen. Dann redete ich mir ein dass viele Krebsarten heilbar sind, egal was es ist, wir schaffen das.  Nach der Halbzeit stand es bei 1:1 glaub ich. Der Held und ich telefonierten kurz, lang war das gar nicht möglich, da die Schmerzmittel dafür sorgten, dass er kaum ansprechbar gewesen ist. Ich empfand das alles als ungerecht. Jetzt sehe ich mir tatsächlich ein ganzes Fußballspiel an und wofür? Ich hatte Angst, obwohl ich nicht genau sagen konnte warum.P1100923

Am Ende hat Deutschland 2:1 gewonnen. ich jubelte nicht. Ich hab das letzte Stück der Ritter Sport Schoki gegessen um dann gleich die nächste aufzumachen. Ich sah mir das alte Babybettchen der Einhornbändigerin an, welches wir schon für den Babybruder rausgeholt hatten. Nur so, zur Sicherheit. Denn sowohl der Held als auch ich sind sehr sicherheitsverliebte Menschen und sind gern vorbereitet. Dann bin ich in die Küche gegangen und hab das ganze Zeug, welches sich der Held gekauft hatte, aus dem Kühlschrank geholt. Ich konnte das Zeug nicht sehen, Nachos und die Dips dazu, irgendwelche fleischigen Sachen und Eis. Ich habs weggeworfen.

Am 18.6.2012 folgte das große Arztgespräch. Multiples Myelom,nicht heilbar, prognostizierte Lebenserwartung etwa 5 Jahre, sofortiger Chemotherapiestart. Wir wussten von Kunibert und auch davon dass diese Krabbe dafür gesorgt hatte, dass unser Held diverse Rippenbrüche, Knochenfraß an der Wirbelsäule, am Becken und gebrochene Wirbel der Wirbelsäule hat. Ein Wirbel ist im Krankenhaus gebrochen, wir sind den Flur langsam hinab gelaufen, dann hörte ich es knacken und sah unseren Helden sich krümmend auf dem Boden liegen. Dieses Knacken werde ich nie vergessen…

Um weitere angebrochene Wirbel zu stabilisieren hat unser Held während einer OP Knochenzement implantiert bekommen und durfte fortan ein Bostenkorsett tragen. Das Ding sieht aus wie ein Riesiger Oberkörperpanzer aus Hartplastik und Metall.

Ab dem 20.6 stand unser Held für mehrere Tage unter so starken Medikamenten, dass er nicht ansprechbar gewesen ist. Am 21.6 wusste er nicht wer ich bin, freute sich aber über die Anwesenheit der netten „Krankenschwester“.IMG1130

Ich habe seit dem noch weniger Lust auf eine EM oder WM. Irgendwie liegt da kein gutes Omen drüber. Ich bin immer froh über die Jahre, wo nichts ist. Dieses Mal ist es nun so, dass es möglicherweise die letzte Weltmeisterschaft sein wird, die unser Held miterleben darf. Für ein Originales Trikot habe ich bereits gesorgt, denn Public viewing wird auch dieses Jahr eher schwierig. Vielleicht laden wir mal Freunde ein und besorgen uns eine Leih-Leinwand und Beamer. Mal sehen. Als wir letztes Jahr geheiratet haben, habe ich ihm versprochen mir die nächste WM mit ihm anzusehen. Aber wie gesagt, der bittere Beigeschmack lässt sich nicht leugnen.

Das Spiel am 22.6.2012; Deutschland gegen Griechenland hat unser Held verschlafen. Ich habe es Abends, zu Hause gesehen. Damit ich dem Helden danach davon erzählen kann. Neben mir lagen Schokobons und Ritter Sport. Damit ging es. Und auch hier hatte ich das Gefühl dadurch dem Helden etwas näher zu sein.

Der 17.6.2012 veränderte unser Leben schlagartig. Und irgendwie verbinde ich Fußball damit. Von einem Moment auf den Anderen wurde aus diesem SimonIMG999

ein anderer.

Unserem Helden geht es im Moment nicht gut, dank erhöhten Kortison aber besser als vor einer Woche. Er läuft, er spricht und kann sich an die Namen der Kinder und auch an meinen erinnern. Gerade macht er einen kleinen Spaziergang. Und trotzdem.

Wir werden die WM ansehen und wieder werden wir merken, dass Kunibert da ist. Als wir geheiratet haben, haben wir es uns versprochen. Kunibert lässt an vielen Tagen kaum Platz für eine Ehe oder eine Familie. Dieses Tier ist manchmal so einnehmend, dass es kaum einen Millimeter Luft für anderes gibt. Es ist nicht immer so aber es kommt vor. Wir leben uns, sehr aber es gibt Tage da müssen wir uns daran erinnern. Hört sich wenig einfühlsam an, ich weiß.IMG-20170427-WA0017

Diese WM lässt mich erschaudern.Weil uns eine EM den Kunibert mitgebracht hat. Am Sonntag spielt Deutschland das erste Mal. Unser Held sagt, wie eigentlich immer, dass Deutschland nicht weit kommen wird. Wir werden sehen. Insgemeim hoffe ich, dass ich während eines Spiels einfach einschlafe und nicht zwanghaft versuche alles mitzubekommen. Die Tatsache, dass dies womöglich die letzte WM zusammen mit unserem Helden ist, macht es nicht besser. Vermutlich werde ich mir alle Spiele ansehen und versuchen jeden Torjubel aufzusaugen und abzuspeichern.

Es fühlt sich nicht richtig an.

#cancerisanasshole

Liebe Angehörige…

heute schreibe ich Euch, besonders an die Jeneigen, deren Partner an einem Kunibert erkrankt ist. Zu allererst möchte ich Euch sagen, egal was ihr macht oder auch nicht macht… es ist falsch und es wird immer Jemanden geben, der Euch genau das sagen wird.

Wenn ihr Euch rührend und nahezu aufopfernd um Euern kranken Partner kümmert, immer da seid und kaum Zeit für Euch habt, ist es nicht richtig. Vermutlich hört ihr Stimmen von Außen, die Euch sagen „nimm Dir Zeit für Dich selbst“, „fahr doch mal übers Wochenende weg“. Ihr denkt zu wenig an Euch selbst und sollt Euch Unterstützung holen. Richtig spannend wird es dann, wenn ihr noch Kinder habt. Selbstverständlich ist es wahnsinnig einfach  die Betreuung Euers Partners für 24Stunden täglich zu organisieren, denn wie ihr wisst, Eure Freunde kommen selbstverständlich regelmäßig vorbei.P1100571

Nehmt ihr Euch eine Auszeit und wenn es nur ein wöchentliches Date mit guten Freunden ist oder tatsächlich sogar über Nacht. Es ist falsch und verwerflich, denn wie könnt ihr Freizeit haben wenn euer Partner derweil zu Hause sitzt und allein bleiben muss. Wer hilft der Person. Und was ist eigentlich mit den Kindern? Sind die etwa beim Babysitter?

Liebe Angehörige, zeigt immer Mitgefühl und unterdrückt eigene Bedürfnisse. Solltet ihr einmal frustriert sein, wollt am liebsten weit weglaufen und streitet womöglich noch. Das ist ganz falsch, denn eigene Bedürfnisse dürft ihr als Angehörige nicht haben. Ihr seid Krankenpfleger, Koch, Seelsorger, Kinderbetreuer, Putzperson und Haushaltshilfe. Solltet ihr das Gefühl haben, dass eure Beziehung drunter leidet; ihr irrt Euch.

Wenn ihr Angst habt, vor der Zukunft, vor dem Tod und vor dem was der Kunibert auch aus Euch macht. drückt es weg. Ihr jammert ,mit Luxusproblemen. Was zählt ist einzig und allein die nächste CHemotherapie, die Bestrahlung oder die nächste Mahlzeit für den Patienten.

Liebe Angehörige, solltet ihr tatsächlich eure Sachen gepackt haben und gegangen sein… Das geht gar nicht. Ihr seid selbstsüchtig und egoistisch.HoneymoonPictures_Ines&Simon-425

Aber jetzt mal im Ernst…

Liebe Angehörige, egal was ihr macht…ihr werdet immer Tipps bekommen, wie ihr es besser machen könntet. Es wird immer Jemanden geben, der Euer Handeln verwerflich findet oder in Frage stellt. Auch wenn es nicht gern gesehen wird, auf den Angehörigen, besonders dann wenn es die Partner sind lastet ein enormer Druck. Viele Augen sind auf Euch gerichtet, viele Zeigefinger werden gehoben. Oft gibt es kluge Ratschläge anstatt Unterstützungsangebote.

Euer Alltag hat sich binnen kurzer Zeit komplett verschoben, interfamiliär werden die Aufgaben neu verteilt und es dauert manchmal ein wenig seinen Weg damit zu finden. Und manchmal ändert sich der Weg auch, und dann nochmal und nochmal.

Liebe Angehörige, lasst Euch eins gesagt. Ihr Vollbringt eine Meisterleistung. Lasst Euch von Außen nichts einreden, denn Niemand außer Euch weiß, wie es sich anfühlt einem Kunibert machtlos gegenüber zu sitzen. Auch nicht der beste Freund, Die schwester oder sonst wer . Denn ihr seid es, die 24//7 vor Ort sind. Ihr erlebt nicht nur ein paar Eindrücke, ihr rockt das Ding, jeden Tag.IMG-20170403-WA0015

Im Laufe der letzten Jahre haben ich Angehörige Partner kennengelernt, die der Situation auf Dauer nicht standhalten konnten und gegangen sind. Ich kann mich an Erzählungen von wahnsinnig vielen Vorwürfen erinnern, dass man das nicht macht wenn man liebt. Liebe Angehörige, wenn ihr nicht könnt, dann könnt ihr nicht und das ist okay so. Nicht nur bei uns ist es so, dass sich Freunde und co. immer seltener sehen lassen. Es ist schwer den Zerfall mit anzusehen oder Streitigkeiten stehen im Weg. Das wird von Außen aktzeptiert. Wendet ihr Euch aber ab, dann geht das gar nicht. Ich habe ehrlichgesagt keine Erklärung warum da diese gravierenden Unterschiede gemacht werden. Es ist okay, denn auch ihr seid trotz einem Kunibert ein eigenständiger Mensch.

Solltet ihr genau das Gegenteil machen, euch nahezu aufopfern. Dann vergesst Euch tatsächlich selbst nicht. Ich weiß, dass ihr verlegen lächelt, wenn ihr lieb gemeinte Tipps bekommt, die Euch sagen, dass ihr doch mal raus müsst. Das wisst ihr im Grunde selbst. Aber ihr habt Angst, Euer gegenüber allein zu lassen weil völlig unklar ist, wer an Eurer stelle dann vor Ort sein wird.

Wenn ihr mit Euerm Partner streitet, dann dürft ihr das. Denn auch wenn ein Kunibert im Haus ist, gibt es da noch etwas…das nennt sich Beziehung. Eine Krebserkrankung bringt oft Frust mit sich, Angst und jede Menge Stimmungsschwankungen. Tipps wie,  „beziehen sie nicht jede Äußerung auf sich, er/sie meint es nicht so“ klappen eine Weile aber irgendwann, ja irgendwann eben nicht mehr. Und wisst ihr warum, auch wenn ihr heldenhafte Dinge verbringt, ihr seid trotzdem noch menschlich, mit Gefühlen und so. Streitet, laut und leidenschaftlich. Das kann helfen. Streiten gehört zu jeder Beziehung, auch zu einer in der die Krabbe wohnt. Streitet, schreit und vertragt Euch danach wieder.HoneymoonPictures_Ines&Simon-317

Liebe Angehörige, ihr dürft jammern, ins Kissen weinen und die Welt verfluchen. Ihr dürft alles, was Euch gut tut. Auch wenn ihr Stimmen von außen hören werdet,die Euch etwas anders sagen. Ihr dürft und sollt es sogar. Ich weiß, wie sich ein Leben zwischen putzen, Arztterminen, Nebenwirkungen, großer Angst und Spritzen setzen anfühlt. Ich werde mir bald einen Sandsack besorgen, ich hab gehört dass das helfen soll. Wenn ihr Euch eingesperrt fühlt… dann tut das aber verfallt dabei nicht in Selbstmitleid. Das Leben ist ein anderes geworden. Aber eines sein versprochen…irgendwann wird es wieder eine Zeit geben, in der ihr tatsächlich auch Zeit habt. Die wird kommen, wie auch immer das aussehen wird.

Liebe Angehörige hört auf Euren Bauch, macht das was ihr könnt, zieht zur Not die Notbremse. Es ist wie bei der Kindererziehung, eigentlich gibt es immer irgend Jemanden, der es besser weiß. Wir sind nur die Angehörigen. Und Außenstehende meinen es oft nicht böse, viel mehr ist es ein Zeichen der Hilflosigkeit. Denn Niemand außer Euch und Eurem Partner kann wissen, wie euer Leben im Moment wirklich aussieht.

Liebe Angehörige, auch ich wollte schon meine Koffer packen. Auch ich hatte so manches Mal Probleme, die Klinik zu betreten und brauchte einige Anläufe. Auch ich bin frustriert und weiß manchmal nicht, wie das alles weiter gehen soll. Als unser Held und ich uns gestritten hatten, redeten wir kurzfristig nicht wirklich miteinander. Ich erwischte mich dabei, dass ich den ganzen Tag lang seinen Mund angekuckt habe um mich daran zu erinnern, wie weich diese Lippen sind.32673435_1684063151688375_929305123262300160_n

Ich werde vermutlich auch in Zukunft immer mal wieder ans Koffer packen denken. Aber ich werde es nicht tun. Damit bin ich nicht stärker oder mutiger als die Angehörigen, die sich anders entscheiden. Ich weiß, zu was ich in der Lage bin, das wusste ich bereits letztes Jahr sonst hätte ich nicht geheiratet. Ich bin nicht die „Vorzeigefrau“ und ich werde es vermutlich auch nie sein. Und auch ich wünschte, dass ich über einige Vorstellungen, die auf Angehörigen lasten ausblenden könnte.

Liebe Angehörige Partner, egal wie ihr Euch entscheidet, es gibt ein Leben unabhängig von Kunibert. Es gibt trotzdem eine Beziehung, es gibt trotzdem ein Familienleben, nur dass es eben so ganz anders ist als vorher. Aber ich glaube, dass sich manche Dinge auch zum positiven ändern können.

Ihr Lieben, ihr habt so unendlich viel Kraft und wisst es oft gar nicht. Euer Partner hat eine schwere Erkrankung und ihr damit auch irgendwie. Ihr tut euer bestes, auch wenn ihr es manchmal gar nicht bemerkt. Ihr steht im Hintergrund, aber seid so wichtig.

Ich verstehe nicht warum es so schwierig ist Unterstützungsangebote für pflegende Angehörige zu finden. Es gibt sie, aber es sind nicht viele. Von Angeboten für angehörige Kinder spreche ich erst gar nicht.

Aber das Leben bleibt lebenswert. Zerrt von guten Tagen, von kleinen Ausflügen und wenn es nur eine „Runde um den Block“ oder ein gemeinsames Essen ist. Es gibt diese Tage noch, bestimmt auch bei Euch. Es dauert manchmal eine Weile, sich genau auf diese Dinge zu konzentrieren und diese auch wahrzunehmen. Aber es gibt sie noch; Momente voller Glück und Hoffnung.

Jeder ist für sein Glück selbst verantwortlich. Auch wenn der Lieblingsmensch unheilbar erkrankt ist, liegt es an Euch wie ihr damit umgeht. Der Erkrankte trägt nicht die Verantwortung für das eigene Wohlbefinden, er kann triggern, keine Frage aber die Verantwortung bleibt bei Euch. Daher ist jede Entscheidung, die ihr diezbezüglich trefft, jeder Weg den ihr geht in Ordnung und sollte auch von Außenstehenden und Freunden aktzeptiert werden. Es ist wichtig auf sich zu achten, sonst hilft es Niemanden.

Mein Leben, meine Verantwortung.33684797_1695382037223153_1500830717624451072_n

Ich kann das Haus im Moment nur selten bis gar nicht allein verlassen, es sei denn unsere Heldenkinder sind woanders unterwegs. Ein spontanes Kaffeedate mit FReunden ist eher nicht möglich, viele Dinge müssen abgesagt werden.Dann sind es die Abende, auf die ich mich fokussiere, die Kinder schlafen, der Held meistens auch. Dann bin nur ich da und kann mich nur auf mich konzentrieren. Ich glaube fest daran, dass es wieder besser werden wird und mein Privatleben zurückkommen wird. Dieser Gedanke hilft.

Es gibt Gedanken in meinem Kopf, für die ich mich manchmal nicht leiden kann. Aber im Grunde weiß ich doch, dass ich fühlen darf. Auch wenn es manchmal nicht so leicht ist.

Liebe Angehörige, jeder von uns darf das auch wenn es uns manchmal anders vorkommt. Niemand außer Euch weiß, wie sich dieser Alltag, diese Angst und auch Hoffnung anfühlt. Ihr fühlt die Belastung, andere können sie nur erahnen. Seid nicht so streng, mit Euch und euerm Umfeld.

Von Außen betrachtet lassen sich leicht Urteile fällen. Das tut jeder von uns schnell und manchmal unbedacht.

Ich schreibe das hier übrigens nicht um mich in den Himmel zu loben, sondern weil ich die Erfahrung gemacht habe wie gut es sich anfühlen kann, von Menschen Dinge zu hören die man selbst nur zu gut kennt. dinge von denen man sich fragt ob die Ordnung sind. Wenn ich von anderen Angehörigen, die in einer ähnlichen Situation sind höre, dass sie manchmal ähnlich denke wie ich, dann ist mein schlechtes Gewissen ein kleines bisschen gezähmt.34534685_1704931456268211_8797266256949411840_n

Aber eins muss ich Euch noch sagen…Liebe Angehörige, wenn ihr Morgens aufsteht, in den Spiegel seht und Euch erschreckt wie zerknittert ihr ausseht…ich muss Euch leider sagen…ja! ihr seht tatsächlich so aus, Augenränder wie Fahrradschläuche, Falten wo vorher keine Falten waren und Pickel, jede Menge Pickel. Ich habe inzwischen eine tolle Creme gefunden, die zumindest die schlimmsten Spuren vorübergehend wegzaubert. Euer Lieblingsmensch wird Euch nämlich sagen, dass ihr toll ausseht. Immer. Auch wenn eure Augen aufgrund von resoluter Müdigkeit kaum mehr erkennbar sind. Das darf so! Geht zum Drogeriemarkt eures Vertrauens, das hilft ein wenig. Schoki gibt’s da übrigens auch, vielleicht gibt’s noch nen Bäcker in der Nähe; Kuchen und so.

 

 

 

 

 

Nehm Dir das, was Du bekommst

Heute ist Donnerstag. Donnerstag heißt Therapietag und der Held verbringt den Tag wieder in der Klinik. Die Einhornbändigerin geht nach der Schule zu Papa 1 (Patchwork und so) und ich hatte dem kleinem Batman versprochen ihn heute als „Mittagskind“, also gegen 12 Uhr abzuholen damit er mehr Zeit im Pool verbringen kann.

Als ich vor dem Gruppenraum der Kita stand, sah ich einen verzweifelten Batman auf dem Sofa liegen, er krümmte sich und jammerte; Bauchschmerzen.

Letzte Nacht hatte unser Held ebenfalls mit starken Bauchweh und extremer Übelkeit zu kämpfen. Wir haben das wie immer auf die Nebenwirkungen geschoben. Das war wohl doch falsch.20130615_160125

Nach dem der Magen Darm Virus letztes Wochenende vor allem der Heldentochter zugesetzt hat, waren nun anscheinend der Held selbst und der kleine Batman dran. Unserem Helden ging es heute morgen schon etwas besser, ich hoffe dass es so geblieben ist.

Ich war kurz etwas panisch, da ich mir nicht ganz im klaren darüber gewesen bin wie ich den Heldensohn nun nach Hause bringe. Zu Fuß wird nicht klappen, da er nicht laufen wollte/konnte. Der nächste Bus kommt in 20 Minuten. Glücklicherweise wurden wir abgeholt; Christiane–> Du hast was ganz dickes gut bei uns! Zu Hause jammerte der Heldensohn, er weinte und krümmte sich weiter. Nachdem er sich dann übergeben hatte ging es schlagartig besser. Inzwischen motzt er rum, wie gemein ich bin, dass er nicht in den Pool  und schon gar kein Eis essen darf. Also, alles überstanden soweit. Kurz und heftig, wie immer.

Was ich aber an mir bemerkt hatte war, dass ich abgesehen von der Abholsituation recht entspannt gewesen bin. Bei Magen Darm gerate ich normalerweise sofort in Panik. Diesmal nicht und letztes Wochenende auch nicht. Weil es im Grunde nichts dramatisches ist. Wäsche kann ich waschen, Eimer ausspülen und zur Not die Haare halten. Aber dramatisch ist es nicht.33105221_1689785094449514_1409139466571874304_n

Ich bin schon immer ein Mensch gewesen, der sich schnell sorgen macht. Und wenn dann tatsächlich etwas schlimmes geschieht musste ich mir große Mühe geben nicht die Fassung zu verlieren. Ich denke da an diverse Unfälle der Heldenkinder, an plötzlichen Feuerarlarm im Haus (Fehlalarm) auch an eine Not Op für den Hund.  Mir würden viele Beispiele einfallen über die ich ewig gegrübelt habe und mir Sorgen machte. es waren Momente dabei, an denen die Sonne unterzugehen scheint.

Als ich mit dem Batman schwanger gewesen bin und es hieß, dass der kleine Heldensohn zu 85% Trisomie 21 (Downsyndrom) hat war einer dieser Momente. Als die Einhornbändigerin den ersten Krampfanfall mit knapp einem Jahr hatte und blau vor mir lag. Und vor allem auch als Kunibert einzog bzw. wir von ihm erfahren haben. Es war ein Weltuntergang, und ich konnte mir beim besten Willen nicht vorstellen, dass die Sonne je wieder aufgehen wird. Aber sie ist es, fast schon nebenbei.

Drei Monate nach der Diagnose wurde der kleine Batman geboren, gesund, ohne Trisomie 21. Unser Held durchlebt kurz danach die erste Hochdosischemo, ging dann zur Reha. Aber dann war er da. 2014 wurde die Einhornbändigerin eingeschult, der kleine Heldensohn lernte laufen, sprechen und singen. Inzwischen fahren beide Kinder Fahrrad, Skateboard und manch anderes. Wir sind in den Urlaub gefahren, zwei Hunde sind eingezogen. Wir haben gestritten und uns wieder vertragen.HoneymoonPictures_Ines&Simon-354

Knapp vier Jahre gab Kunibert Ruhe, bis er Ende 2016 zurückkehrte.

Seitdem ist er nicht mehr klein zu bekommen. Und wieder ging für mich eine Welt unter. Aber auch in den letzten 1,5 Jahren passierten trotzdem Dinge, die uns lehrten dass anzunehmen was da auf uns zugekommen ist. Wir heirateten, lernten, besonders im letzten Jahr viele neue, bewundernswert liebevolle Menschen kennen, die Einhornbändigerin hat schwimmen gelernt und der kleine Batman seine Angst vor dem Wasser verloren. Letztes Jahr waren wir trotz aktiven Kunibert an der Ostsee und sogar im Disneyland.20170826_172616 - Kopie

Die Kinder waren immer mal wieder krank oder hatten Unfälle. Aber wir geraten nicht mehr gleich aus der Fassung. Wir trauen den Minihelden insgesamt deutlich mehr zu und packen sie weniger in Watte, als man vielleicht denken könnte. Mir ist bewusst dass ihnen durch einige Freiheiten mehr passieren kann. Abegesehen davon, dass dies nicht der Fall gewesen ist, wurden die zwei selbstbewusster und vor allem deutlich selbstständiger. Ich mache mir weniger sorgen, da es Dinge im Leben gibt, die ich sowieso nicht beeinflussen kann. Das Schicksal ist nicht immer nett, manchmal ist es richtig, richtig scheiße. Und trotz Allem erscheint es wenig Sinn zu machen, ständig zu versuchen vor ihm wegzulaufen.32260654_1678437832250907_6075586257893720064_n

Vor einem großen Schicksalsschlag kann ich die Heldenkinder nicht bewahren, so sehr ich mir auch Mühe geben würde. Ich kann es einfach nicht.

Es gibt Dinge die sind weniger dramatisch, als sie anfangs scheinen. Bisher ist unsere Sonne immer wieder aufgegangen. Ich glaube dass unsere Kinder über eine mehr als gut ausgeprägte Resilienz verfügen. So schnell bringt die Zwei nichts aus der Ruhe.

Wenn sie Magen Darm haben ist das doof, aber sie wissen dass es vorbei gehen wird. Wenn sie im Krankenhaus sind und gar operiert werden mussten, war das noch dööfer, aber auch hier wussten sie dass es bald besser gehen wird.

Nun werden sie täglich mit den Spuren von Kunibert konfrontiert. Sie sehen es, sie fühlen es und auch hier wissen sie, dass es irgendwann vorbei sein wird. Anders als sonst, aber es wird vorbei gehen.

Wir haben, besonders in den letzten 1,5 Jahren versucht uns nicht alles von Kunibert zur Nichte machen zu lassen. Lange Zeit klappte das auch ganz gut. In den letzten Monaten ist es nun so, dass sich die Situation immer weiter zugespitzt hat und wir zu viert kaum in der Lage sind etwas zu machen. Für die Heldenkinder ist dies inzwischen fast zur Routine geworden, Wir sind öfter zu Dritt unterwegs. Und es ist okay. Wir sind ein gut eingespieltes Team.31841491_1670975289663828_7289575703459135488_n

Ich bin dankbar für den pool in unserem Garten, obwohl wir eigentlich nie einen wollten. Denn Aufwändig ist die ganze Sache dann doch. Nun aber ist er da und es ist großartig. Besonders der kleine Batman liebt ihn und meinte, dass es fast wie eine eigene Ostsee ist. Vielleicht zelten wir mal im Garten, das hätte doch auch was .

Wir sind eingeschränkt in unserem Handeln, das mag sein. Aber ich bemerke immer mehr etwas, was die Heldenkinder längst wissen. Es bringt nichts, sich ständig mit dem auseinanderzusetzen was den Tag dunkel macht. Nicht ständig und immerzu.

Ich mache mir immer noch Sorgen, ich habe immer noch Angst. Und ich frage mich immer noch, wie unsere nächsten Wochen und Monate aussehen werden. Aber dann sehe ich die Heldenkinder, wie sie genüsslich ihr Eis essen, wie sie im Pool planschen und völlig selbstverständlich vom nächsten Urlaub reden. Sie wissen um die Situation, vergessen dabei aber das Träumen nicht. Sie kennen Kunibert, sie kennen aber auch Dinge, die das Leben schön und lebenswert machen.

 

Wir alle haben die Krabbe akzeptiert, wir wissen wer gewinnen wird. Und dennoch hoffen wir, dass es möglich sein wird noch einmal, wenigstens ein einziges Mal für eine kurze Zeit wieder zu viert unterwegs zu sein. Ob das klappt wissen wir nicht, ob es nicht klappt wissen wir aber genauso wenig.

Es gibt Tage, da ist die Situation kaum zu ertragen. Und es gibt Tage, an denen ich mir weniger Sorgen mache, weil ich darauf vertraue dass zumindest Heute alles gut gehen wird. Ich glaube fest daran, dass am Ende alles gut sein wird, wann das Ende sein wird ist ungewiss, wie es aussehen wird auch. Aber ich versuche zu glauben, dass es gut sein wird.

Kunibert hat uns gelehrt worauf es eigentlich ankommt, wie lächerlich so manche Sorgen sind. Wie lächerlich manche Vorstellungen vom Leben sind. Kunibert zeigte uns was für Menschen wir sind, wozu wir in der Lage  und wie stark unsere Schultern sind.HoneymoonPictures_Ines&Simon-220

Unsere Sonne geht auf, jeden Tag geht sie wieder auf. Auch Morgen geht sie wieder auf, unabhängig davon was auch geschehen wird.

Ihr Lieben, manchmal machen einen die dunklen Gedanken müder als es sein muss. Manchmal sind sie gar nicht notwendig. Es kann ein Stück weit befreien, sie loszulassen. Ich weiß, dass auf uns noch viele dunkle Tage zukommen werden. Aber ich werde versuchen mich immer wieder daran zu erinnern, dass der Sonne das egal ist. Kunibert ist da, er wird es das ganze Heldenleben auch bleiben. es gibt Momente, da macht es mich wahnsinnig, aber ändern kann ich es trotzdem nicht.

Bleibt stark ihr Lieben, so dunkel es auch sein mag. Nehmt das an was ihr bekommt, akzeptiert Dinge die ihr nicht ändern könnt. Den Weg aber könnt ihr immer, zu mindestens zu einem kleinem Teil selbst bestimmen. Im Moment müssen wir auf vieles verzichten, ich habe quasi kaum ein eigenes Leben. Aber es wird besser werden. Irgendwann, irgendwie, aber es wird besser.

Diese Gedanken können helfen, versprochen. Versucht es mal.