Ach komm schon…; Heldenupdate

Also, wo fange ich am besten an? Mit den guten Nachrichten, oder?  Heute hatte unser Held zwei Termine. einmal bei der Onkologin und beim Kardiologen.

Dem Heldenherz geht es gut, alle Werte sind in der Norm und es schlägt genau so wie es ein soll. Der Heldenmotor funktioniert also noch. Gott sei Dank!

Danach war unser Held bei seiner Onkologin zum Blutbildcheck, zur Gabe vom Knochenaufbauzaubermittel (seid heute ein neues, da das alte nicht so recht wirken wollte) und um die Nebenwirkungen zu besprechen.32087372_1969157389825036_9153605361192665088_n

Das Blutbild…naja. Der Lambdawert (ein Teil vom Krebsmarker) wurde erst heute abgenommen, dazu kann ich aktuell nicht viel sagen. Dafür aber zu den Leukozyten (weiße Blutkörperchen) und Granulozyten (rote Blutkörperchen). Beide sind gesunken und das ist so richtig doof. Nachdem das Immunsystem des Helden immerhin fast eine Woche stark genug gewesen ist, um sich in Menschenmengen zu wagen und sogar Bus zu fahren, geht das nun nicht mehr. Das Immunsystem ist erneut nach unten gesackt, das Ergebnis ist eine erneute Immunschwäche. Dazu kommt der Verdacht auf eine beginnende Lungenentzündung. Jackpot.32095446_1969156729825102_4141895245686112256_n

Die Nebenwirkungen wie Übelkeit, Stimmungsschwankungen ,allgemeine, starke Erschöpfung, Bauchschmerzen, „emotionales Abgestumpftsein“ und Vergesslichkeit bestehen weiterhin. Laut der Ärztin kann man dagegen auch nicht viel machen. Die Ärztin machte wohl auch Andeutungen, dass die momentane körperliche Fitness des Helden wohl erstmal so bleiben wird. Unser Held meinte, dass sie so wirkte, als würde es nicht besser werden.

Ein richtiges Familien und Beziehungsleben ist gerade nicht möglich und ich merke von Tag zu Tag mehr, wie sehr mir das zusetzt. Der Gedanke daran, dass das nun so bleibt ist…nicht besonders schön.

Mittlerweile steht die Patientenverfügung. Wann möchte der Held künstlich ernährt werden und wann besser nicht. Wann sollen lebensverlängerte Maßnahmen getroffen werden, wann nicht. Wer wird Entscheidungen treffen und so weiter. sehr, sehr gruselig das alles.IMG_3770

Dazu werden wir nun endlich eine Pflegestufe beantragen und unser Held wird sich aller Vorraussicht nach teilberenten lassen.

Möglicherweise fahren wir alle zusammen irgendwann auf eine Familienreha. Die Heldenkinder zeigen langsam recht deutlich, dass sie es brauchen. Raus, einfach raus. Af andere Kinder treffen, die ein ähnliches Leben führen. Unser Held wird dadurch vielleicht auch wieder etwas fitter im Alltag.

Nach den Feiertagen werde ich mich mit meiner Kitaleitung und danach mit der Geschäftsführung zusammen setzen. Mal abgesehen davon dass ich zur Zeit ein furchtbarer Arbeitnehmer bin, da ich inzwischen in der 6. Woche krankgeschrieben bin und noch nicht weiß wie lange noch, werde ich meine Arbeitszeit nun final deutlich reduzieren müssen. Sonst wird es logistisch mit den Heldenkindern recht schwierig.

Ich schlafe seit geraumer Zeit kaum. Nachts, wenn keiner zusieht bin ich oft am verzweifeln. Zum einen vor dem was da kommt, zum Anderen auch auf Grund der aktuellen Situation. Ich bin an meinen Grenzen angekommen und versuche gerade einen Weg zu finden, darüber hinaus zu kommen. Ich arbeite noch daran.32089822_1678437525584271_81924439586897920_n

Heute, nach der Kita sind der kleine Batman und ich zum Springbrunnen gegangen. Das Highlight der Woche. Wir werden am verlängerten Wochenende keine Ausflüge machen können. Dann wenigstens zu diesem Springbrunnen. Ihr könnt Euch gar nicht vorstellen, wie seelig der kleine Heldensohn ist, wenn er da im Wasser steht. Wer brauch da schon die Ostsee. Hoffentlich ist das Ding die nächsten Tage noch an, sonst geht’s zum kleinen Teich auf unserem Feld. Mit Picknikdecke, Obst und Keksen. Der Held kann sich derweil zu Hause ausruhen.32151411_1678437608917596_7155484445066133504_n

Die Einhornbändigerin fährt derweil stolz mit ihrem Kommunionsgeschenk durch die Straßen. Die Hälfte hat sie durch den Flohmarkterlös selbst bezahlt. Ich war nicht einmal in der Lage, auf dieses Board überhaupt aufzusteigen. Die Heldentochter hingegen, sie scheint damit fast zu fliegen.32089224_1678437192250971_7667139561121644544_n

Dieses blöde Immunsystem, diese f+++ing Krabbe Kunibert. Erneut macht sie uns einen Strich durch die Rechnung.

Am Freitag geht unser Held zum Vorgespräch in eine Klinik, diesmal eine Andere. Dort soll, hoffentlich schon nächste Woche der Port gelegt und der Brustkorb punktiert werden. Unter der Lunge hat sich Wasser angesammelt. Dieser Eintrag wird stationär gemacht, vermutlich 1-2 Nächte.

Dann besucht uns am Freitag ein Kamerateam. Da unser Held den Kliniktermin hat, kommt er erst später dazu. Ihr könnt ihn also bald im Fernsehn bewundern. Ich werde mir das nicht ansehen. Letztes Jahr, im Zuge der großen DKMS Registrierungsaktion war schon mal ein Fernsehteam bei uns. Erinnert Ihr Euch? Habt Ihr es vielleicht sogar gesehen. Ich konnte mir diesen Bericht bis Heute nicht ansehen. Auch wenn wir hin und wieder mal in den Medien sind…ich mag mich nicht auf Fotos und in bewegten Bildern erst recht nicht. Das ist nicht meins irgendwie. Die Heldenkinder aber sind schon ganz aufgeregt.32260654_1678437832250907_6075586257893720064_n

Sonst steht nicht viel an in den nächsten Tagen.Vermutlich gibt es wieder jede Menge Eis. Dieses Jahr gibt es irgendwie wahnsinnig viele Fotos von Eisessenden Heldenkindern. Ich sollte mir Gedanken machen.32105288_1678437728917584_7951454610726584320_n

Am Dienstag folgt der nächste Termin in der behandelnden Klinik. Mal sehen, viel ist nicht passiert in der Zwischenzeit. P1110984

Ich geh gleich noch eine Runde aufs Feld. Mit Apple Jack. Dort ist es immer so schön ruhig am Abend, fast schon friedlich. Wir werden in unsere Lieblingsecke gehen, dort gibt es einen kleinen Bach, viele Bäume und noch mehr Gänseblümchen. Das ist mein Kraftort, denn dort kann ich sein wer ich bin. Ich kann schreien, kreischen und diese Krabbe beschimpfen. Ich muss Niemanden Mut zusprechen, muss keine Gurkenblumen schnitzen, keine Herzbrötchen formen. Ich muss nicht aktzeptieren, dass ich im Moment eher ein WG- Leben mit 3 Kindern lebe anstatt ein Familienleben. Ich muss Niemanden ans Essen erinnern und ich muss es auch nicht kochen, mixen, pürrieren oder backen. In dem Moment ist es mir egal, dass die Wasserflecken auf dem Wohnzimmerboden schon seit zwei Tagen schreien, dass ich sie endlich wegputzen soll. Ich sehe keinen Helden vor mir, der schon wieder abgenommen hat. Ich sehe Bäume und einen Hund, der nicht sonderlich gut erzogen ist. Dort draußen ist nichts, rein gar nichts.

Nur der Hund, die Gänseblümchen und ich. Naja, manchmal auch ein paar Mücken.

#Cancerisanasshole

 

 

 

 

Dinge, die Dir keiner sagt

Facebook hat mich heute an einen Tag vor 6 Jahren erinnert. Ich wurde an den 6.5.2012 erinnert. Wir erreichten die Halbzeit der Schwangerschaft. Es stand im Raum, dass der kleine Batman an Trisomie 21 leidet. Aber das zählte an diesem Tag nicht. Das Bild zeigt den Bauch vom Helden und meinen. Auf diesem Foto bin ich eindeutg in Führung gegangen.

Zum Zeitpunkt dieses Fotos war unsere Welt noch in Ordnung. Unser Held hatte zwar bereits starke Rückenschmerzen und war krankgeschrieben; Verdacht auf Bandscheibenvorfall. Am 17.6.2012 sollten wir es dann besser wissen.31631998_1675815055846518_4591474417728487424_n

Am 6.5.2012 aber wussten wir noch nicht, was da in naher Zukunft auf uns zukommen wird. Vermutlich schlummerte Kunibert bereits im Helden, als wir uns 2008 kennengelernt haben.

Auf diesem Foto freute ich mich, dass mein Bauch nun endlich größer ist, als der des Helden. Ich hatte keine Ahnung dass wir schon 6 Wochen später über die geplante Geburt via Kaiserschnitt reden werden, damit unser Held seinen Sohn vor der ersten Hochdosischemo noch sehen wird. IMG1146Ich wusste noch nicht, dass ich bald Angst haben werde,  eine alleinerziehende Mutter von zwei Kindern zu sein. Ich hatte keine Ahnung dass unser Held zum Zeitpunkt der Geburt die gleiche Frisur wie der neugeborene Batman haben wird. Ich machte mir Gedanken ob das Stillen klappen wird, wie eifersüchtig die Heldentochter sein wird und wie ich den Kinderwagen immer wieder in den dritten stock der Altbauwohnung bekommen soll.

Ich dachte an Spucktücher für das Baby nicht für den Helden. Ich dachte über Windelmarken nach und nicht über Schmerzmittel, die dafür sorgten, dass unser Held eine Zeit lang nicht wusste wer ich bin.30127163_1646058245488866_4514066801973264384_o

Als die Diagnose kam wurde uns von Medikamenten erzählt, von neuen Therapieansätzen, von prognostischen, durchschnittlichen Überlebenswerten. Wir erfuhren dann wozu Knochenzement dient, was ein Bostenkorsett ist und dass ein ZVK so richtig ätzend ist. Wir wurden über die Dringlichkeit von einem Mundschutz aufgeklärt, von dem Sinn neuer Stammzellen. Infos zur Zytogenetik und vieler anderer Dinge, die wir erst gar nicht verstanden haben gab es oben drauf. Patientenverfügung, Schwerbehindertenausweis, Psychoonkolgen…alles Worte, die mit einem Mal da gewesen sind.

Niemand aber erzählte uns wie nun das Familienleben aussehen soll. Keiner erklärt Dir, wer nun alles regelt wenn der Held im Krankenhaus liegt und ich mit vorzeitigen Wehen das Sofa nicht verlassen sollte. Aber es wird Dir gezeigt, wie Du einen erwachsenen Mann drehen musst um ihn zu pflegen, ihm was zu essen zu geben. Nur der dicke Batmanbauch störte da etwas.

Niemand sagt Dir, dass diese Erkrankung, dieses Biest was nicht heilbar ist eine Belastungsprobe für die Beziehung ist. Es ist wie eine Naturgewalt, die seines Gleichen sucht. Von Außen denkt man bestimmt, „da rückt man einfach näher zusammen“. Ihr Lieben so einfach war/ist das leider nicht. Ich weiß gar nicht mehr wie oft der Held und ich schon unsere Koffer packen wollten. Nicht weil Kunibert im Haus ist. Sondern weil dieses Krabbentier wahnsinnig viel Frustration mit sich bringt. Frustration über Urlaube, die immer wieder abgesagt werden müssen, Frustration weil sich der Held „überflüssig“ vorkommt, Frustration weil wir den Kindern oft erklären müssen, dass gewisse Dinge nicht gehen, Frustration weil es zwischen den ganzen Chemos, Klinikaufenthalten, Bestrahlungen,Medikamenten und deren Nebenwirkungen teilweise kaum noch zu einem Familien- und Beziehungsleben kommt. 29793522_1646059375488753_3662888203272060928_olUnd wo lässt fast Jeder diese Frustration am ehesten? Richtig, bei dem Menschen, der einem am nächsten steht. Wir haben uns beide öfter Mal beim Anderen entladen. Ob das nun gut oder schlecht ist sei mal dahin gestellt.

Auch ein Psychoonkologe sagt Dir nicht, dass das passieren kann. Und wenn es passiert heißt es, „ihr müsst zusammenhalten“. Das tun wir, immer wieder. Aber es gibt oft Steine, die es beiseite zu räumen gilt.

Der Held und ich führten noch nie die „Bilderbuchbeziehung“, wir sind schon immer, auch vor Kunibert gerne aneinander geraten. Die von Euch, die uns auch im echten Leben kennen, wissen dass wir eine, nennen wir es Mal sehr lebendige Beziehung führen.

Wenn die Diagnose Krebs, nicht heilbar fällt sagt Dir auch Niemand wie schlecht Patienten und Familien schon bald finanziell gestellt sein werden. Mein 40 Stunden Job ist nun endgültig hinfällig, beim Helden sowieso. Es weist Dich Niemand auf mögliche Unterstützungsmöglichkeiten hin. Nix. Wir wuseln uns gerade alles zusammen. Es geht, irgendwie aber es geht.

Auch erklärt Dir kein Arzt dieser Welt wie Du die ganze, zum Teil recht grauenhafte Situation den Kindern erklären sollst, wenn Du doch selbst das alles nicht fassen kannst.31381231_1666103833484307_1834820710434865152_n

Niemand sagt Dir, dass Du Dich in Zeiten einer Remission (Krebs ist da, wächst aber vorübergehend nicht weiter, Symptomfrei) nicht in einer gefährlichen Sicherheit fangen sollst. Das war so ziemlich das gefährlichste, was wir in den knapp 6 Jahren mit Kunibert gemacht haben. Wir hatten Ruhe, fast vier Jahre. Wir wussten um Kunibert hatten aber die Hoffnung dass er noch ewig fern bleiben wird. Wir machten den großen Fehler nicht demütig sondern selbstverständlich mit dieser wundervollen Zeit umzugehen. Der Alltag war da, wir lebten irgendwann einfach weiter. Wir änderten nichts an unserer Weltanschauung und an unseren Prioritäten. Im Nach hinein könnte ich mich selbst dafür Ohrfeigen, so richtig doll. Wir werden nie wieder so eine lange Zeit in Remission haben. Im Moment hoffen wir, dass es überhaupt nochmal dazu kommt und wenn auch nur für ein paar Monate.

Unsere Prioritäten haben wir erst jetzt verschoben. Erst jetzt merken wir, welches Glück wir damals hatten. Nur dass wir es nicht geschätzt haben. Stattdessen sitzen wir nun hier, würden gern noch vermeintliche KLenigkeiten erleben und wissen gar nicht was überhaupt noch möglich ist.IMG-20171101-WA0032

Bei der Diagnosestellung sagt Dir auch Niemand, wie sich ein Abschied in Etappen anfühlt. Die Gewissheit, dass Kunibert gewinnen wird, dass die Einschulung vom kleinem Batman schon kippelt. Niemand kann Dir sagen, wie sehr es weh tun wird, dabei zuzusehen, wie das Gegenüber immer weiter abbaut und Du nichts anderes tun kannst als daneben zu sitzen und dabei zuzusehen.

Aber es sagt auch Niemand, zu welcher Stärke ein Mensch in der Lage ist. Ich bewundere unseren Held sehr dafür. Er steht jeden Tag auf, er baut langsam wieder auf und geht langsam aber sicher immer etwas weiter nach vorn. Kommt ein erneuter Schlag ins Gesicht, wirft ihn zu Boden, dann steht er wieder auf und geht weiter. Soweit ihn seine Füße tragen. Ich habe noch nie zuvor einen Menschen so leiden gesehen. Und ich habe erst recht nicht gesehen, dass dieser Mensch dann wieder aufsteht, sich schüttelt und wieder weitermacht. Ein wahrer Held!IMG-20170403-WA0015

Es sagt Dir auch Niemand, dass ein Leben trotz der Diagnose weitergehen kann. Dass es plötzlich wahnsinnig toll ist den streitenden Kindern zuzusehen, da besonders dieses Laute ganz viel Lebendigkeit mit sich trägt. Plötzlich ist der Wind im Gesicht, die Sonne auf den Armen und der Apfelbaum im Garten ein Geschenk.

An alle unter Euch, die mit einer chronischen, nicht heilbaren Erkrankung leben. Ihr seid der Wahnsinn! Jeder Tag ist eine Überraschung, da ihr nicht wissen könnt wie es Euch am nächsten Tag gehen wird. Ihr steht immer wieder auf. Ihr funktioniert nicht nur, ihr überlebt nicht nur; ihr lebt. Und das mit allen Sinnen. Jeder gesunde Mensch, so wie auch ich einer bin, sollte sich davon eine ganz, ganz dicke Scheibe abschneiden. Ihr macht die Welt zu einem besseren Ort, weil die meisten von Euch diese erst richtig zu schätzen wissen. Vielen lieben Dank dafür ihr Lieben!

 

Manchmal hasse ich mich

Die letzten Jahre haben uns einiges gelehrt. Sie zeigten uns, dass egal was wir tun werden, im Grunde alles umsonst sein wird. 2012 brach es wie eine Naturgewalt, die kaum hätte größer sein können über uns hinein. Im Juni 2012, zu diesem Zeitpunkt kannten der Held und ich uns 3,5 Jahre. Der kleine Batman in meinem Bauch und die Einhornbändigerin an der Hand. Es brach ein Sturm aus, eine riesige Flutwelle. Alles was wir vorhatten wurde plötzlich weggerissen. Damals waren wir kaum in der Lage dieser Situation stand zu halten. ich war fast 28 Jahre alt, der Held sollte bald 32 werden.IMG999

Als es dem Helden nach der ersten autologen Transplantation besser ging, wären wir fast getrennte Wege gegangen. 317780_356063121155058_1203215988_nWir haben oft gestritten. Besonders ich war oft recht unfair und war so frustriert. Unser Held war aber auch ganz gut darin. Wir waren beide nicht besonders nett zueinander. Der Heldensohn wurde geboren und uns wurde gesagt, dass ich alleinerziehende Mutter von zwei Kindern sein werde. Das konnte alles nicht sein, so hatte ich mir das alles nicht vorgestellt. Es gelang mir kaum, mit diesem Frust und dieser Angst umzugehen. Der Held und ich sind in dieser Zeit nicht näher zusammengerückt, sondern jeden Tag ein klein wenig mehr auseinander. Unser Held sah nur Kunibert, wie ihm sein Leben davonrennt und wollte plötzlich alles machen, worauf er Lust hatte. Ich sah auch nur Kunibert und auch ich sah dass sein Leben wegrennt, so schnell dass Niemand hätte hinterherkommen können. Ich igelte mich ein, nahm Abstand und suchte Gründe zum streiten. Ich war so sauer, sauer auf Kunibert. Und da Kunibert im Helden wohnt, auch auf ihn. Diese Machtlosigkeit fraß mich auf, der Gedanke dass Kunibert irgendwann wieder aufwachen wird, gleich noch viel mehr. Ich spürte, dem einfach nicht gewachsen zu sein.IMG098

Damals hasste ich mich oft für diese Gedanken. 2011, knapp ein Jahr bevor wir von Kunibert erfahren hatten, waren der Held und ich für einige Zeit getrennt, fanden dann aber wieder zusammen. Ich hasste mich für die Fragen, was wäre gewesen wenn wir nicht wieder zusammengekommen wären? Dann wüsste ich von dem ganzen Drama womöglich gar nichts und wenn doch würde es mir weniger ausmachen. Vielleicht stritten wir auch deshalb so viel. Ich redete mir ein, dass es einfacher ist, wenn wir nicht zu nah miteinander sind. Denn dann würde mich der plötzliche Verlust nicht so überrollen. Das klappte natürlich nicht und irgendwann gelang es uns, wieder zurück in die Beziehung zu finden.

Im Dezember 2016 war Kunibert zurück. Wir dachten uns das bereits, aber wenn es dann plötzlich schwarz auf weiß in diesem Arztbrief steht ist es nochmal etwas anderes.

Es war 3 Wochen vor dem 36. Geburtstag des Helden. Der kleine Batman lag zeitgleich nach einer Mandel OP im Krankenhaus. Wir haben nicht gestritten sondern haben es tatsächlich geschafft zu reden, uns in den arm zu nehmen und daran zu Glauben, dass wir alles was nun kommen mag auch ein zweites Mal schaffen werden.IMG-20170403-WA0019

Im Laufe der folgenden Chemotherapien, der Hochdosis und der Nebenwirkungen gab es sie wieder, die Fluchtgedanken. Es sollte sich recht schnell zeigen, dass sich Kunibert dieses Mal nicht so schnell von den ganzen Therapien beeindrucken lässt. Wir stritten deutlich weniger. Stattdessen stumpften wir im Laufe der Zeit ab. Ich denke, ich sogar mehr als der Held. Ich kann recht trocken über Kunibert reden, auch darüber dass eine Zeit kommen wird in der wir ohne unseren Helden zurechtkommen werden müssen.

Der Held und ich reden über eine Zeit ohne ihn. Wir reden über Halbwaisenrente für den Heldensohn, über Hospize und wie lange es möglich sein wird dass ich ihn zusammen mit Pflegekräften zu Hause betreuen werde. Noch sind wir nicht an diesem Punkt, aber wir reden darüber.31392917_1667250726702951_5512195280050585600_n

Ich hasse mich manchmal dafür, dass ich so abgestumpft bin und Gefühle schlecht zulassen kann. Das lässt mich kalt und bestimmt auch eigensinnig wirken. Eigensinnig bin ich, das war ich schon immer. Aber kalt bin ich nicht, auch wenn es, besonders jetzt nach außen anders erscheint. Wenn ich alle Gefühle, die tief in mir verankert sind zulassen würde, dann würde ich vermutlich Amok laufen, durchdrehen und wäre nicht im Stande jeden Tag aufzustehen. Ich fühle mich manchmal einsam, sorge aber selbst dafür. Ich igel mich ein und habe im Moment kaum kraft dafür irgendwelche sozialen Kontakte zu pflegen. Denn auch dort gibt es nur ein Thema; Kunibert.

Ich hasse mich dafür, dass ich es nicht mehr ertrage dass es nur noch dieses Thema gibt. Ich liebe unseren Helden, sehr. Und ich wünsche mir für ihn jede Unterstützung, die er bekommen kann. Aber ich hasse mich manchmal dafür, dass auch ich mir eine starke Schulter wünsche, obwohl ich doch eigentlich dagegen arbeite.

Der Held und ich haben einen tiefen Respekt vor dem Tod. Wir wissen nicht genau, wann es soweit sein wird. Ich habe, abgesehen von meinen Großeltern noch nie den Verlust eines mir lieben Menschen erleben müssen. Ich weiß nicht, wie sich das anfühlen wird. Wie der Weg dahin sein wird, das weiß ich noch viel weniger.

Inzwischen ist 2018. Und inzwischen haben der Held und ich begriffen, dass unsere Beziehung dem Stand hält. Mit Höhen und Tiefen, aber sie hält. Ich bin immer noch abgeklärt und mache vieles mit mir selbst aus. Unserem Helden ergeht es ähnlich. Aber ich glaube, dass wir voneinander wissen, dass wir gegenseitig für einander einstehen werden. Andernfalls hätten wir letztes Jahr nicht geheiratet. Es wäre gelogen, wenn ich behaupten würde ,mir zwischendurch nicht immer mal wieder die FRage zu stellen, was wäre wenn wir damals nicht wieder zusammengefunden hätten. Für diesen Gedanken hasse ich mich immer noch hin und wieder.31300823_1666103596817664_9167833707376017408_n

Aber dann sehe ich mir unseren Helden an, wie er mit den furchtbarsten Schuhen dieser Welt (sorry….) über die straße schlurft, mit seinem ganz speziellen Gang. Ich sehe wie er seinen Mund spitzt formt, wenn er sich konzentrieren muss. Ich sehe sein Stirnrunzeln, wenn er mir mein Chaos hinterher räumt.P1100919 (2) ich sehe den schon bekannten Einkaufsquittungenberg. Ich sehe das Lächeln in seinem Gesicht, wenn ich mich über völlig belanglosen Kram aufrege. Ich sehe seine Zahnbürste neben meiner und die der Heldenkinder stehen. Ich höre sein leichtes schnarchen, wenn er abends auf dem Sofa einschläft, obwohl er überhaupt nicht müde ist. Ich höre seine Stimme, die unendlich weich und liebevoll sein kann und meistens auch ist. Ich höre, wie sich seine stimme verändert wenn er telefoniert, er scheint dann fast zu singen. Ich spüre seine Hand auf meiner.

Und ich bereue nichts. Auch wenn unsere, vor allem meine Situation dann eine andere wäre. Ich hätte auch vieles, ganz vieles positive verpasst. Wir sind inzwischen seid 9 Jahren und 4 Monaten zusammen, seid 10 Monaten verheiratet. Und ich könnte mir Niemand Besseren an meiner Seite vorstellen.HoneymoonPictures_Ines&Simon-416

Kunibert hat uns nicht gefragt, ob er bei uns einziehen darf. er tat es einfach. Niemand kann etwas dafür, außer der Krabbe selbst.Am Samstagabend haben wir Kinderfrei und „feiern“ unseren 10. Hochzeitstag (unsere Zeitrechnung ist anders, ihr wisst schon). Wir werden nicht ins Kino gehen auch nicht Essen. Dafür reichen die Leukozyten des Helden, also das Immunsystem nicht aus. Menschenmassen sind gerade nicht so angesagt. Vermutlich wird’s ein DVD Abend und dem Pizzalieferservice als Koch.

Es gibt diese Momente, die mir meine Grenzen zeigen. Und ich schaffe es nicht immer darüber hinaus. Dafür hasse ich mich manchmal. ich wünschte, es gäbe Mutpillen und einen Kraftsaft. Im Moment bin ich nicht in der Lage arbeiten zu gehen. Ich schlafe kaum, begleite den Helden zu manchen Terminen und hab an schlechten Tagen Angst das Haus zu verlassen und den Helden allein zu lassen. Heute aber ist ein guter Tag. Der Held fühlt sich recht gut.31460858_1667198216708202_2191460651367399424_n

Ich hasse mich manchmal dafür, dass ich nicht die bin, die ich gern sein würde. Eine Frau mit etwas mehr Power, Durchhaltevermögen und der Fähigkeit das alles besser „wegstecken“ zu können. Vielleicht gibt es sowas auch gar nicht, aber toll wäre es schon. Ich glaube, wir machen das ganz gut zusammen und rocken unser Leben so gut es irgendwie geht. Ich wünschte mir nur, dass ich dauerhaft standhalten kann und nicht an manchen Abenden, wenn keiner zusieht einfach kurz einbreche. Ich mag das einfach nicht.

 

 

Die Sache mit den Genen

Unser Held ist gerade auf dem Weg zur Bestrahlung 2/10. Ja, die Termine sind tatsächlich auch Abends. Ich hüte die Heldenkinder, die eigentlich langsam schlafen sollten. Eigentlich.

Ich habe in den letzten Tagen meinen Computer etwas aufgeräumt und dabei das ein oder andere Foto gefunden. Fotos, die unsere Geschichte erzählen. Fotos von den ersten Dates des Helden und mir.

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Babyfotos der Einhornbändigerin und auch die des kleinen Batman. Die Fotos erinnern uns an schöne Urlaube mit noch schöneren Familienfotos.

Beide Schwangerschaften waren nicht immer schön. Ich war 23, als ich mit der Einhornbändigerin schwanger war. Die inzwischen große Heldentochter musste via Kaiserschnitt viel zu früh geholt werden, da ich eine Schwangerschaftsvergiftung hatte. Image6Der kleine Heldensohn hingegen hat mir immer einen Nerv eingeklemmt, so dass ich relativ häufig mein Bein nicht mehr spürte. In dieser Schwangerschaft zog Kunibert bei uns ein und ich hatte Vorzeitige Wehen. Es stand der verdacht von Trisomie 21 im Raum und bis zur Geburt wussten wir nicht, ob der kleine Heldensohn womöglich ein kleines Extra mitbringt. Ich habe mich damals gegen eine nähere Fruchtwasserpunktion entschieden.1175493_500036726757696_615720744_n

Als wir wussten, dass Kunibert im Helden wohnt, war ich in der 20. Schwangerschaftswoche. Ab dem Zeitpunkt war unser Held mehr in der Klinik als zu Hause. Abgesehen von vielen Untersuchungen, Chemotherapien und Operationen wurde auch ein Gentestgemacht ; die Zytogenetik beim Helden wurde bestimmt. Fast jeder Mensch hat irgendeinen Defekt in seinem Chromosomensatz. Die Meisten wissen gar nichts davon, da sie nicht so offensichtlich sind, wie bei der Trisomie 21, die sich beim Heldensohn nach der Geburt schließlich auch nicht bestätigt hat.

Die Gene des Helden haben dazu beigetragen, dass der kleine Batman zumindest optisch ein Klon vom Helden selbst ist. Vergleicht man Kinderfotos ist es manches mal recht erschreckend. Die Gene von mir haben bestimmt ihren Anteil daran, dass beide Kinder einen Hang zum Chaos und absoluter Orientierungslosigkeit haben. Die Heldengene haben dafür gesorgt, dass unser Sohn die niedlichste Stupsnase der Welt hat, und eher etwas kleiner und zarter ist. Nur die Locken des Helden wollten sich nicht durchsetzen.FFP0058-01-0081

Aber Gene bringen nicht nur schöne Dinge mit sich. Die Zytogenetik des Helden zeigte einen Fehler. Menschen mit diesem „Defekt“, haben eine höhere Tendenz dass Multiple Myelom, also Kunibert zu entwickeln. Dazu kommt dass sich diese Genkombination  auch bei der Wirkung der medizinischen Behandlung bemerkbar macht. Patienten mit diesem „Defekt“ sprechen nachweislich weniger gut auf die Behandlungen gegen Kunibert an. Sie gelten als Risikopatienten.

All das wurde uns bereits 2012 kurz nach der Erstdiagnose erklärt. Während der Heldensohn noch gemütlich in meinem Bauch strampelte wurden wir darüber aufgeklärt, dass es später einmal Sinn machen könnte, ihn auch auf diesen „Defekt“ zu testen. Ist der Test positiv, als hat er ihn ebenfalls; dann hat auch unser Heldensohn eine höhere Tendenz einmal einen Kunibert in sich zu tragen, der sich schlecht behandeln lässt.P1100813

Wir haben unseren Sohn bis dato nicht testen lassen. Für die Einen mag das fahrlässig sein. Wir wollen es im Moment einfach nicht wissen. Falls sich der „Defekt“ bestätigt, würde die Vorsorge sowieso erst in einigen Jahren beginnen.

Für die Einhornbändigerin trifft das zum Glück nicht zu, da unser Held biologisch nicht mit ihr Verwandt ist. Die Heldentochter hat zwei Papas, da Patchwork. Unser Held stolperte in unser Leben, als die Heldentochter 6 Monate alt gewesen ist. Eigentlich wollte er zu diesem Zeitpunkt noch keine Kinder. Aber dann hat er die Einhornbändigerin kennengelernt. Diesen strahlend blauen Augen konnte er nicht widerstehen. Und u die kleine Heldentochter war es auch sofort geschehen. Ein Leben ohne Simon kennt sie nicht.DSCI0123 Sie lernte mit Simon laufen, er war bei ihren ersten Worten dabei, Er erlebte wie das kleine Mädchen das erste Mal Ostseeluft schnupperte, er zeigte ihr die Welt und ließ sich immer wieder von der Einhornbändigerin um den Finger wickeln.DSCF3075

Sie nennt beide Väter Papa, aus freien Stücken.IMG_3725

Als ich mit dem kleinem Batman schwanger gewesen bin, hatte ich diese Information zum Gendefekt gehört aber nicht so recht verarbeitet. Der kleine Heldensohn verletzt sich, stößt sich oder hat Schmerzen wie alle anderen Kinder in diesem Alter auch. Aber hin und wieder kriechen diese Sätze der Ärzte von damals zurück in meinen Kopf. Meistens dann, wenn der Heldensohn über für mich unklare Bauch oder Rückenschmerzen klagt. Die Tatsache, dass diese Schmerzen meistens nach 20 Minuten verschwunden sind, ändert nichts daran.IMG1318

Der Gedanke daran, dass Kunibert kleine, noch inaktive Ableger im Heldensohn versteckt hat lässt mich erschaudern. Der Gedanke, dass unser Held dem Heldensohn nicht soviel von der Welt erklären kann wie ich, erschaudert mich genauso. Wer sitzt dann geduldig neben dem Kind wenn es Mathehausaufgaben machen muss und ich mich bereits Fingernägelkauend versteckt habe?

Unsere aktuelle Situation überfordert mich. Seid 6 Jahren frage ich mich, wie das alles klappen soll, wie es in Zukunft sein wird. Wie sollen wir das alle nochmal durchleben. Ich sehe unseren Helden leiden, mal mehr, mal weniger. Aber er leidet; jeden Tag. Ich wünsche dies meinem größtem Feind nicht. Die Blitze von Gedanken, dass es unseren Sohn ebenfalls treffen kann…diese Blitze sind unbeschreiblich schauderhaft.P1100821

Als 2012 die Erstdiagnose kam, wurde uns eine prognostizierte Zeit genannt. Aber die Ärzte kannten unseren Helden noch nicht. Wir haben gelernt die Diagnose zu akzeptieren, die Prognose hingegen nicht. Unser Held hat die prognostizierte Zeit von damals bereits überschritten. Und so furchtbar unsere Situation im Moment auch ist… irgendwie hatten wir Glück.

Kunibert lies sich trotz des „Gendefektes“ im ersten Anlauf gut behandeln. Trotz miserabler Blutwerte, Stadium 3 und so manch anderes Extra, hat Kunibert nach der ersten Behandlung 2012 4 Jahre Ruhe gegeben. Niemand hatte damit gerechnet. Wir hatten mehr Zeit als die Ärzte es vermutet haben.20150503_161010

Inzwischen ist Kunibert zurück und ist kaum klein zu bekommen. Igor, Kuniberts Bruder; die Metastasen wachsen immer weiter. Aber…Unser Held ist schlapp und müde, allerdings zeigten die letzten Blutwerte von Heute an, dass die Leichtketten (ein Teil des Krebsmakers) gesunken ist. GESUNKEN! Das sind so ziemlich die besten Nachrichten des Monats. Jetzt muss das nur noch so bleiben und Igor sollte durch die Bestrahlung zumindest nicht weiter wachsen. Es wird keine Remission (zurückdrängen von Kunibert) wie beim letzten Mal erwartet. Unser Held ist so vereinnahmt von der Erkrankung wie noch nie zuvor, Aber…Wir hoffen auf einen vorübergehenden Stillstand, auf Stagnation. Auch wenn es nur kurz ist. Wir hoffen noch einmal das Glück zuhaben, eine kleine Zeitspanne zu bekommen, in dem es dem Helden besser geht. Uns ist bewusst, dass es keine 4 Jahre sein werden, auch keine 2. Ein wenig reicht uns schon, ein klitze kleines bisschen. wir sind genügsam geworden.

Ich hoffe, dass der kleine Batman später einmal nicht die gleiche Strecke laufen muss. Auch wenn es sich viele Eltern von ihren Kindern wünschen; ich hoffe nicht dass der Heldensohn in die Fußstapfen vom Papa tritt. Und wenn es doch passiert, dann hoffe ich, dass der genetische Zwilling sich wenigstens dann finden lässt. Die Locken vom Helden haben sich beim Batman nicht durchgesetzt, dann wird es Kunibert doch auch nicht tun.

90% Kunibert; Heldenupdate

Hallo Kunibert,

Du zeigst Dich. Immer wieder zeigst Du Dich. Jedes Mal, wenn wir denken nun etwas Ruhe vor Dir zu haben, bist Du plötzlich wieder da und noch viel stätker as zuvor. Seid letztem Sommer willst Du gar nicht mehr so recht müde werden, stattdessen wächst Du und scheinst uns fast spöttisch auszulachen. Seit dieser Zeit sind sämtliche Versuche, Dich in den Winterschlaf zu schicken gescheitert.

Weißt Du, ich kenne mich inzwischen ein wenig mit Dir aus. Ich kenne auch so manch medizinischen Begriff und habe verstanden was Du vor hast. Die Onkologin des Helden meinte heute, dass Du diesmal ein sehr aggressives Rezidiv bist. Du hast Igor, deinen Bruder mitgebracht. Igor wächst genauso schnell wie Du. Euch ist es egal wie sehr unser Held kämpft. Euch interessiert das einfach nicht.

In dem Brief aus dem Krankenhaus steht, dass 90% des blutbildenden Systems aus Dir, Kunibert besteht. Die Blutwerte rutschen immer weiter in den Keller, denn da wo ihr seid, ist kaum noch Platz für anderes. 30725306_1655672167860807_3048004875402084352_n

Ich denke, dass unser Held bald etwas Unterstützung bekommen wird gegen Euch anzukommen. Ich gehe davon aus, dass er bald etwas Blut oder zumindest Thrombozyten bekommen wird, da ihr sein eigenes zu sehr wegdrängen wollt.

Ihr macht unseren Helden müde, erschöpft und Appetitlos. In unserem Haus stapeln sich nun hochkalorische „Shakes“, damit zumindest das Gewicht irgendwie konstant bleibt.

Ich hasse Euch dafür, dass ihr für all das Schuld habt. Ich hasse Euch dafür, dass ihr mich machtlos zusehen lasst. Ihr macht mich handlungsunfähig. Ich kann nichts anderes machen als zusehen.

Morgen wird Igor durch Strahlen angegriffen, ein 9 weiteren Tagen ebenso. Die Chemotherapie wirkt aktuell nicht. Der Held wartet das Ende des zweiten Zyklus ab und dann wird entschieden, wie es weiter geht.

Kunibert; ich hasse Dich dafür, dass Du dieses Jahr erneut den Geburtstag der Heldentochter einnimmst. Erneut feiert sie, mit einer richtig ätzenden Grundsituation. Ich hasse Dich dafür, dass Du unseren Kindern den Vater nehmen wirst.30741051_1655671841194173_1221857147046854656_n

Ich hasse Dich auch dafür, dass Du mich machtlos fühlen lässt. Ich kann nicht mehr, weißt Du. Dieses ständige abwarten, dieses permanente auf und Ab, dieser Zerfall vom Helden.

Ich hasse Dich so sehr.

Gestern sind wir noch durch unser Wohnzimmer getanzt, weil unsere Ebayaktion zu Gunsten der DKMS so ein Riesenerfolg gewesen ist. Hin und wieder klappt es, das Ablenken. Aber heute, nach dem Termin beim Arzt, der erneute Hinweis der Ärztin dass Du so mächtig bist….ist alles wieder weg.

Letztes Jahr um diese Zeit hofften wir auf einen Stammzellspendersuperhelden. Unser Held hatte Dich zuvor schon durch eine Hochdosischemo müde gemacht. Seinen genetischen Zwilling hat er nicht gefunden. Dann bauten wir auf die Erhaltungstherapie. Das einzige was Du gemacht hast war lachen, so laut und so grell dass es mir eine Gänsehaut macht.317780_356063121155058_1203215988_n

Kunibert, ich flehe Dich an. Bitte werde noch einmal müde. Wenigstens ein bisschen. Ich hab es nämlich noch nicht geschafft, die Schaukelstühle für unsere Terrasse zu besorgen. Darin wollten unser Held und ich eigentlich später einmal sitzen, alt, schrummpelig und mit Arthrose. Wir wollten Händchenhalten und unseren Enkelkindern beim Spielen im Garten zu sehen.

Dass Du uns dies nicht gönnen wirst, haben wir verstanden. Aber dann gönn uns doch wenigstens, dass wir unseren Kindern in Schaukelstühlen sitzend beim spielen zusehen können. Händchenhalten können wir ganz prima.

Du f**king Kunibert, manchmal bin ich so wütend, dass ich gar nicht genau weiß wohin damit. Manchmal könnte ich den ganzen Tag aus Verzweiflung nur schreien und dennoch reiße ich mich zusammen und schreie leise, abends, wenn mich keiner sieht. Ich glaube fest, dass es unserem Helden auch so geht.

Du Olles Ding, geh doch einfach wieder weg! Lass uns aufwachen und merken, dass alles nur ein Alptraum ist.

Der Kleine Batman ist nun unter die Aquarianer gegangen und stolzer Besitzer von Garnelen und Fischen. Wenn es einmal all zu schlimm ist und ich fast vor dem Zusammenbruch stehe, kucke ich mir diese Garnelen an. Wie sie im Wasser fast zu tanzen scheinen. Dieses Aquarium ist wie eine eigene Welt, alles wirkt so leicht, fast schwerelos. Ich wünschte fast, dass wir alle einfach auch darein klettern könnten, nur für einen Moment.30739707_1655672134527477_4814143891928252416_n

Im Wohnzimmer steht nun auch ein kleines Becken, die Einhornbändigerin hat es von Papa 1 mitgebracht. Wasser ist schon drin, bald sollen Garnelen folgen.

Du blöder Kunibert. Wir hassen Dich. Wir hassen Dich dafür, dass Du uns unsere Grenzen aufzeigst. Ich hasse Dich dafür, dass Du mir das Gefühl gibst, dass alles nicht packen zu können. Unser Held hasst Dich dafür, dass Du als Sieger aus der ganzen Geschichte hervorgehen wirst..

Aber noch soll es nicht soweit sein. Vielleicht wirkt die Chemo noch, oder Plan D, E oder F. Wir sind nämlich noch nicht fertig.

Registrierungspflicht; ich bin dagegen

Mittlerweile kennen die Meisten von Euch unsere Geschichte und wissen auch über die Tatsache, dass unser Held bisher keinen Stammzellspender gefunden hat. Unter so manch einem Beitrag habe ich Kommentare gelesen, wie „Alle sollten bei der Geburt automatisch registriert werden“ oder auch „Es sollte Pflicht sein, sich bei der DKMS oder auch woanders typisieren zu lassen, dann würde es Niemanden mehr geben, der vergeblich warten muss“

Also… ich sage es nur ungern, aber ich vertrete da eine andere Meinung. Krabbe Kunibert wohnt im Juni bereits sechs Jahre im Helden. Schon damals war klar, das Simon irgendwann einen Stammzellspender benötigt. Der Suchlauf wurde im Januar 2017 durch die Klinik angestoßen. Bevor ihr fragt, ein Suchlauf wird erst gestartet, wenn klar ist, dass jetzt ein Stammzellspender benötigt wird. „Warmhalten“ und schon früher suchen wird nicht praktiziert, da es unklar wäre ob Person x in einigen Jahren überhaupt noch spenden kann. (Alter, Krankheiten, vorherige Stammzellspenden…etc.) Blöd, macht aber durchaus Sinn.

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Der genetische Zwilling hat sich nicht finden lassen, dass ist so richtig scheiße und ich gebe zu, dass ich oft durch die Straßen der Hauptstadt gelaufen bin und Jedem ins Gesicht gekuckt habe, mit dem Gedanken „Du könntest es sein, oder Du, oder vielleicht doch Du“

Trotzdem halte ich nichts von einer allgemeinen Typisierungspflicht für Alle. Mal abgesehen davon, dass es nicht immer bei der Geburt vorhersehbar ist ob es im Laufe des Lebens zu Ereignissen kommt, die eine Stammzellspende gar nicht möglich machen, finde ich dass es Jedem selbst überlassen sein muss ob er ein potentieller Stammzelspender sein möchte.

Stellt Euch vor ihr seid gegen Euern Willen bei der DKMS registriert, weil es bei der Geburt automatisch gemacht worden ist. Und dann, viele Jahre später kommt ein Anruf, Jemand braucht Euch. Da dies ein medizinischer Eingriff ist, ist spätestens jetzt Schluß mit „Ihr müsst“, denn das wäre offiziell eine Körperverletzung wenn ihr zu einer Spende gezwungen werdet. Ab was dann, ihr lehnt ab mit dem Wissen, dass nun irgendwo Jemand auf der Welt ein Problem hat. Die Gründe könnten vielfältig sein, Angst vor Nadeln, Angst vor Ärzten, es passt gerade nicht in Eure Lebenssituation….what ever.IMG-20180308-WA0032

Eine Registrierungspflicht heißt noch lange nicht, dass Person x auch zu einer Spende bereit ist. Warum also registrieren?

Ein Stammzellspender gibt etwas von sich her, etwas ganz wichtiges. Es ist wir flüssiges Gold. Aber leider nicht durch eine kurze Blutentnahme zu gewinnen. Der Vorgang der stammzellspende dauert etwas, Medikamente sind nötig. Im Vergleich zu dem was ein Patient durchmachen muss, ist das gar nichts. Aber trotzdem, eine Stammzellspende muss freiwillig sein und absolut ohne Druck von außen.

Auch wenn es mir schwer fällt, ich versuche zu akzeptieren, dass nicht jeder Mensch zu einer Spende bereit ist. Aber dann sind diese Menschen auch nicht bei der DKMS oder sonst wo typisiert. Ich bin übrigens auch nicht bei der DKMS registriert…Ich war es Mal, bin aber mit 22 aufgrund eines Verwandten von Kunibert kein potentieller Stammzellspender mehr. Denn das ist ein Ausschluss Kriterium.IMG098

Ich versuche auch zu verstehen, warum sich Menschen aus unserem nahen Umfeld nicht bei der DKMS melden, obwohl sie sehen wie das Leben eines Blutkrebspatienten ohne Stammzellspender aussehen kann.

Ich denke, dass sich jeder Mensch erst mit manchen Dingen befasst, wenn er selbst oder einer seiner Lieben betroffen ist. Das bezieht sich nicht nur auf Stammzellen, auch auf Organspenden, Kriege in fernen Ländern, Armut, Waisen und noch so einiges mehr. Ich glaube, dass sich Jeder für etwas engagiert und nicht für jeden ist eine Typisierung bei der DKMS so wichtig wie für uns. Dafür aber vielleicht die Kinder, die ohne Eltern und deutlich unter der Armutsgrenze aufwachsen müssen.

Unsere Welt hat viele Baustellen, Blutkrebs ist eine von Ihnen. Dummerweise auch unsere.317780_356063121155058_1203215988_n

Ich verstehe hingegen nicht, warum die kostbaren Stammzellen aus der Nabelschnur nicht automatisch gespendet werden, wenn diese nicht für den Eigenbedarf eingelagert werden. Bei der Geburt vom Batman, wurde in einem Satz erzählt dass wir die Stammzellen aus dem Nabelschnurblut  spenden können. Dazu mussten wir etwas ausfüllen und erst zur Geburt abgeben, nicht vorher. Warum ist das so kompliziert? wenn Eltern gar nichts von der Möglichkeit wissen oder sich nicht informieren oder es ihnen schlichtweg egal ist…dann landet das „lebenselexier“ zusammen mit der Nabelschnur im medizinischen Müll. Und das obwohl weltweit 20% der Blutkrebspatienten vergeblich auf ihren Stammzellspender warten.P1020982

Ich glaube auch, wenn die meisten Eltern nach der Geburt diese Stammzellen spenden würden, dann wären es vielleicht nicht mehr 20% sondern nur noch 15%, wer weiß.

Aber solange nicht alle Kliniken es überhaupt anbieten, sind wir von dieser Vorstellung noch weit entfernt.

Wie auch immer.

Ich werde weiterhin versuchen Menschen zu bewegen sich mit dem Thema Stammzellspende auseinander zusetzen. Mehr nicht. Ich möchte niemanden überreden, nur davon überzeugen, dass es manchmal Sinn macht sich auch mit schwierigen Themen zu beschäftigen. Kommt als Ergebnis dann die bewusste Entscheidung dagegen, dann muss und werde ich das aktzeptieren. Aber immer war diese Entscheidung bewusst und nicht aufgrund von Unwissen.

(wenn ich die Argumentation lese, dass Stammzellen aus dem Rückenmark entnommen werden, und man einen Querschnitt davon tragen kann…zieht sich alles in mir zusammen. Niemand möchte an Euer Rückenmark, jede PDA ist für dieses Risiko gefährlicher)

Wir möchten Augen öffnen und aufmerksam machen. Es gab auch schon Kommentare, dir mir unterstellt haben, dass ich meine Leser zu sehr beeinflusse. Falls dem so ist, tut es mir Leid. Ich möchte Niemanden beeinflussen, glaube aber dass es einfacher ist über den eigenen Tellerrand zu sehen, wenn man zumindest unsere Geschichte kennt.20150403_100358

 

 

 

Ich würde so gern…; Heldenupdate

Die letzten Tage waren zäh und auch irgendwie sehr seltsam. Die Schmerzen des Helden bleiben weiterhin eher niedrig; 90mg Morphin, Kortison und Lyrika sei Dank. Mittlerweile ist sein Pegel  konstant, dass er nicht so wegdämmert wie es die Dosis vermuten lässt. Das Eis am Kiosk holt er sich selbst und schmecken tut es auch wieder.

Die letzten Blutwerte haben gezeigt dass der Lambda Leichtkettenwert (in diesem Fall der „Krebsmaker“) wieder gestiegen ist und das auch ziemlich deutlich. Der Wert ist nun höher als vor dem ersten CHemozyklus. Trotzdem hat unser Held heute mit Zyklus zwei begonnen, ich gehe aber davon aus, dass dies nächste Woche noch umgestellt wird.30411707_1646056438822380_8505236252079947776_o

Gestern hat der kleine Batman bei seinem liebsten Freund schlafen dürfen, so dass ich tagsüber mehr Zeit in der Klinik hatte und Abends quasi sturmfrei. Während ich gestern beim Helden gewesen bin musste ich viel warten, da er zur Biopsie gebracht worden ist. Igor, ein dicker, großer Freund von Kunibert wurde während dieser Untersuchung angepiekst um zu sehen ob er zu Kuniberts Familie gehört oder gar ein ganz eigenen Stamm hat. Näheres dazu erzähle ich Euch, wenn wir mehr wissen.

Während ich auf unseren Helden wartete war es ruhig. Ich saß in seinem Zimmer und starrte den Boden an. Die Zeit schien endlos.30127743_1646057425488948_9030737127222018048_o

Alles ging gut, der Held kam erleichter, es hinter sich zu haben zurück. Ich stand den ganzen Tag neben mir. So langsam kommt das an, was man auch Realität nennt.  Und die ist so richtig, richtig scheiße.

Als ich das Krankenhaus verlassen habe und zu Hause angekommen bin war es ruhig. So richtig, selbst die Hunde haben geschlafen. Kein Held, keine Kinder und dann kam er…der emotionale Einbruch. Meine Müdigkeit Bach über mich hinein, der Frust und vor allem die Sorge darüber wie das alles weitergehen soll. Ich fühlte mich wie in einem Sog nach unten. Mir ist völlig unklar wie ich das alles aushalten soll. Mir ist unklar wie ich die Zukunft ertrage. Und wenn es mir schon so geht, wie geht es dann dem Helden? Und den Heldenkindern?30127163_1646058245488866_4514066801973264384_o

Ich lese nach wie vor häufig in Euern Kommentaren, wie stark ich doch sei. Und immer wieder kann ich Euch sagen, OH NEIN, ich würde gerne sagen, dass ich es bin. Aber leider ist dem nicht so. Es ist eher eine Art „abstumpfen“, zumindest dann wenn Augen auf mich gerichtet sind. Sobald mich Niemand mehr sieht, ist auch das „abgestumpfte“ vorbei.

Nachdem ich also gestern meinen Jammer-ich bemitleide mich selbst- Abend hatte, war es heute Morgen wieder besser. Bis ich zum Arzt gegangen bin. (ich hab tatsächlich eine krankschrift bekommen, danke für die vielen Tipps, ich hab Jemand ganz tollen gefunden). Der Arzt wusste schon Bescheid, ich musste nicht viel sagen. Er sah mich an und meinte nur dass ich müde aussehe. Dann wars vorbei. Ich hätte ihm gerne einfach zugestimmt, gesagt das alles sehr schwierig ist und ich nicht arbeitsfähig. Ich hätte ihm aber auch gern gesagt, dass ich sonst gut zurecht komme und es irgendwie alles geht. Aber ich hab nichts gesagt, rein gar nichts. Ich saß da und heulte. Ich würde Euch gern sagen warum, kann ich aber nicht. Keine Ahnung wie lange ich da gesessen habe. Es war mir so unangenehm, aber ich konnte nicht aufhören.

Irgendwann wars vorbei, ich bin gegangen. Auf dem zu Helden habe ich mich gesammelt, aber immer wieder kam dieser Klos im Hals zurück. Als ich vor der Klinik stand, den Eingang schon gesehen habe, habe ich mich umgedreht und bin gegangen. Nicht weit, aber ich bin es. Ich würde gerne sagen, dass ich einfach nur mutig durch diese Schiebetür gelaufen bin, vorbei am Automaten mit dem fürchterlichsten Kaffee der Welt bis zum Fahrstuhl. Kann ich aber nicht.30222061_1646058865488804_8645839277894139904_o

Ich hab das Gelände verlassen, hab mir einen besseren Mutkaffee besorgt und startete meinen zweiten Anlauf. Der glückte dann auch.

Der Klos im Hals kam trotzdem immer wieder.

Morgen bekommt unser Held erneut seine Chemoinfusion vom 2.Zyklus. Danach, vermutlich am späten Nachmittag oder Abend darf er bis Sonntagabend nach Hause. Am Wochenende passiert sowieso nix. Den Kindern habe ich noch nichts gesagt, sicher ist sicher. Wenn alles gut klappt werden wir ein Eis essen, ein riesengroßes Mit vielen bunten Streuseln und Schokosoße.

Am Sonntagabend geht unser Held zurück in die Klinik. Dort warten nächste Woche noch einige Untersuchungen und neue Behandlungen auf ihn. Wir hoffen auch, dass der Befund der Biopsie bald da sein wird. Und auch wenn es unwarscheinlich ist, hoffen wir darauf das Igor nur mit Kunibert verwand ist und keinen eigenen Stamm hat…

In zwei Wochen hat die Einhornbändigerin Geburtstag. Solangsam kriecht das Gefühl hoch, dass es ähnlich sein wird wie letztes Jahr; ohne Papaheld. Aber wer weiß, irgendwann wird uns das Glück doch auch mal wieder finden, oder?20170808_131545

Nun sitze ich hier, der kleine Batman schläft und ist ganz stolz dass noch mehr Urzeitkrebse in seinem Becken geschlüpft sind. Vielleicht nenne ich einfach einen Igor und einen Kunibert. Urzeitkrebse leben nämlich nur 6-12 Wochen.

Zeitbombe

In der letzten Zeit denke ich oft zurück, zurück an Zeit ohne Kunibert. Zurück an eine Zeit, in der Zukunftsvisionen zu unserem Leben gehörten. Wir malten uns aus, wie es sein wird, wenn die Heldenkinder einmal groß sind, dass wir dann in den besagten Schaukelstühlen sitzen, auf eine Kreuzfahrt fahren oder auf einen Bauernhof ziehen. Denn alt wären wir dann schließlich noch nicht.CIMG4019
Im Sommer 2012 gab es kurz einen Einbruch. Kunibert zeigte sich das erste Mal, unser Held hatte mehrere Knochenbrüche und so starke Schmerzen, dass nur noch hochdosiertes Morphin geholfen hat. Während er da in seinem Bett im Krankenhaus gelegen hat, bemerkte dass ich da gewesen bin, freute er sich jedes Mal und sagte was für eine nette Krankenschwester ich bin. Das war nicht witzig gemeint, das war sein Ernst. Er wusste tagelang nicht wer er ist, wer ich bin, geschweige denn erinnerte er sich an die Einhornbändigerin und den kleinem Batman, der noch in meinem Bauch wohnte.
Unser Held wurde operiert, um die gebrochenen Wirbel der Wirbelsäule zu stabilisieren, zeitgleich startete die erste Chemo und uns wurde gesagt, dass Kunibert wohl nie mehr gehen wird. Aber die Forschung sei auf einem guten Weg, wer weiß schon was in einigen Jahren sein wird. Uns wurden Prognosen erzählt, aber die überhörte ich nur zu gern.
Aber es wurde besser, die Schmerzen wurden weniger, 6 Chemotherapiezyklen und eine Hochdosischemo mit folgender autologen Stammzelltransplantation (Rückgabe der eigenen Stammzellen) halfen. 20031883_873754829445149_7885805840283517203_nZwischendurch wurde der kleine Batman geboren und brachte mir eine dicke Wochenbettdepression mit. Aber auch das vergang.
An anfänglichen depressiven Stimmungen geriet unser Held in eine; ich nenne es Mal „Selbstverwirklichungsphase“. Es mag sich egoistisch von mir anhören und vielleicht auch wenig verständnisvoll aber diese Zeit war wirklich sehr anstrengend und hat mich fast mehr an meine Grenzen gebracht als das Prozedere davor. Aber auch das verging. Die Zeit hat mich so sehr geschlaucht, dass ich mir immer wieder gesagt hatte, dass ich dies kein zweites Mal schaffe.
Die Zeit verging, der kleine Batman lernte laufen und die Einhornbändigerin wurde zum Schulkind. Wir verschwendeten nur wenig Gedanken daran, dass unser Alltag schon Morgen wieder ganz anders aussehen könnte. Einzig die Kontrolltermine beim Onkologen waren ein Indiz dafür, dass irgendetwas anders ist. Unserem Helden aber ging es gut, Kunibert konnte klein gehalten werden und machte sich nicht bemerkbar. Ich vertraute auf die Forschung und darauf, dass Simon mit seinen jungen Lebensjahren doch ansonsten fit ist und noch nie zuvor ernsthaft krank gewesen ist. Es gibt keine Studien von so jungen Patienten mit einem Multiplen Myelom. An unserem Optimismus änderte auch die damalige Prognose von 5-7 Jahren Gesamtüberleben und Stadium 3 nichts.20170730_161827 - Kopie
Der Alltag hatte uns wieder. Die offenen Zahnpastatuben nervten genauso wie das Chaos, was ich überall hinterlasse. (sorry an dieser Stelle….).
Im Herbst 2016 passierte es. Wir waren in der Apotheke, der kleine Batman hatte sich erneut mit einer Mittelohrentzündung rumplagen müssen und wir holten Antibiotika. Der Heldensohn setzte sich ins Auto, ich schnallte ihn an und sah nur im Augenwinkel wie unser Held hinter mir zu Boden ging. Er hatte plötzlich starke Schmerzen im Rücken, so dass er nicht stehen konnte. Dazu gesellten sich bald eine Beule am Brustbein und eine am Kopf. Die Schmerzen wurden stärker. Und ja, da war er wieder. Wir wussten es vor dem Arztbesuch, vor der MRT Auswertung. Kunibert zeigte sich mit voller Wucht zurück. Das war wie ein Schlag ins Gesicht, denn eigentlich dachten wir, dass mehr Zeit möglich ist.P1100258
Ich erinnerte mich an das Versprechen, was ich mir selbst gegeben habe. „Nochmal geht das Nicht, nochmal schaffen wir das nicht“. Das war natürlich schnell hinfällig, auch wenn es häufig Momente gegeben hat, in denen ich am liebsten geflüchtet wäre. Alles startete von Vorn, ambulante Chemotherapien, eine Hochdosischemo und die Rückgabe der eigenen stammzellen. Nebenbei war Ostern, der Geburtstag der Einhornbändigerin, mein Job und vieles Andere. Aber es funktionierte, irgendwie aber es funktionierte. Schnell war klar, dass unser Held fremde Stammzellen braucht. Wir hatten Angst vor dieser Behandlung aber waren recht zuversichtlich dass schon alles gut gehen wird.
Zack, es gab keinen Spender. Wir haben Himmel und Hölle in Bewegung gesetzt um einen passenden Spender zufinden. Gereicht hat es nicht. Okay…vielleicht war das ein Zeichen, wer weiß das schon. Also weiter mit Plan C; Revlimid. Ein Hoch gelobtes Medikament dass zu Erhaltung beitragen soll. Kunibert sollte damit klein gehalten werden, zwar nicht so lang wie mit frischen, neuen Stammzellen aber immerhin. Uns wurden viele Hoffnungen gemacht.IMG-20170403-WA0015
Kunibert war das egal. Ihn ineressierten die ganzen Hoffnungen, Wünsche und Träume nicht. Zwischendurch heirateten wir recht spontan, und es war die grandioseste Party unseres Lebens. Langsam wurde auch uns bewusst, dass es Kunibert ernst meint. Unser Held wurde Rezidiv, Kunibert ist gewachsen.
Und Heute…Seit Dezember 2016 ist er da; Kunibert. Die Zeitbombe im Helden tickt immer lauter. Die Erhaltung klappte nicht, die Schmerzen sind zurück und wollen nicht so recht verschwinden. Wucherungen und geschwollene Lymphknoten überall im Heldenkörper, Ausfallerscheinungen im Gesicht. Kunibert meint es ernst. Der erste, neue CHemozyklust ist fast geschafft, wieviele noch folgen ist unklar. Der Held will arbeiten, aber Kunibert gibt das Zeitfenster vor; dank zwei Chemotagen in der Woche und den schmerzen.P1100933 (2)
Was nach den Chemozyklen kommt ist unklar, ob sie helfen auch. Prognosen gibt es,nennenswert sind sie nicht. Und wir…wir haben verstanden, dass wir uns von manchen Visionen verabschieden müssen. Die Schaukelstühle schaffen wir noch, nur etwas früher als gedacht. Sie stehen ganz oben auf unserer To Do Liste. Eine Kreuzfahrt wenn die Kinder ausgezogen sind…eher nicht.
Wir haben aufgegeben auf die Prognosen und Hoffnungen der Ärzte zu hoffen. Wobei…soviel Hoffnungs-Segen-Alles-wird-wieder-gut kam da beim letzten Termin in der Klini auch nicht. Es war eher ein „willkommen in der Realität“ Gespräch. Falls der Held sich für die haploidente Transpantation (Spenderzellen vom Vater, 50% passend) ende des jahres entscheiden wird es hart. Laut Aussagen des Arztes reden wir von der Möglichkeit dass unser Held die Behandlung nicht überlebt. Wenn alles gut geht, wird die Zeit danach extrem und unschön. Ich habe Angst dass er sich dann wünscht, die Behandlung nicht überlebt zu haben. Aber falls auch das klappt, könnte es mehr Zeit mitbringen. Wie die Lebensqualität dann ist, sagt allerdings Niemand. Entscheidet er sich dagegen… heißt das viele Chemozyklen, eventuell Immuntherapie und so lange durchhalten, wie es irgendwie geht. P1100762
Wir reden nicht mehr über Urlaube wenn die Kinder aus dem Haus sind. Wir reden über Palliative Dinge, über Hospize und Patientenverfügungen. Wir reden über teure Mieten und wie das mit einem Gehalt dann klappen soll.
Aber wir reden auch über nächste Woche, in der wir Dank Ferien und Kitagruppenfahrt zwei Tage Kinderfrei sind. Wir reden über frühstücken gehen, über die Geburtstagswünsche der Einhornbändigerin und über Städtetrips. Wir reden zeitnaher.
Die Zeitbombe tickt, sie wird damit auch nicht mehr aufhören. Immerhin sind wir soweit gekommen. Und andere Patienten konnten durch unseren Blog, unsere DKMS-Aktion letztes Jahr im April ein neues Leben beginnen.
Manchmal verdränge ich das ticken der Bombe, ich mache die Musik auf meinen Kopfhörern so laut, dass ich nichts anderes hören kann. Manchmal sehe ich dann das schmerzverzerrte Gesicht vom Helden, dann schließe ich hin und wieder meine Augen, nur eine Minute; aber es hilft.
Wir wissen nicht wann die Bombe explodieren wird, was bis dahin bleibt ist Zeit, die es zu nutzen gilt. Der Gedanke uns nicht von Kunibert bestimmen zu lassen ist zwar schön, aber nicht machbar. Kunibert bestimmt den Zeitplan. Ich rede mir nicht mehr ein, dass es auch ohne seine Bestimmung zu leben gilt. Wir bauen ihn ein, ein in unseren Alltag mit allen Höhen und Tiefen, die er mit sich bringt.
Meine schnellen Laufschuhe zum wegrennen habe ich mir inzwischen ausgezogen und in den Keller gestellt.
Manchmal bringt das Schicksal Dinge mit sich, auf die man keinen Einfluss hat. Ich bin mir sicher, dass Jeder von Euch sein ganz eigenes Päckchen zu tragen hat. Ich glaube auch, dass Viele von Euch auch eine Zeitbombe kennen. Achtet gut auf Euch. Ich wünsche Euch starke Schultern, die Euch helfen das Päckchen zu tragen, denn dann wird es vielleicht ein kleines bisschen leichter.
Ihr rockt das, wir versuchen das auch. Versprochen!

 

Ich ergebe mich

eNach den letzten Posts erreichten uns viele Kommentare und Nachrichten. Unter Anderem kam auch die Frage, wie es dem Helden geht, da ich vorrangig über meine Gedanken und Ängste schreibe. Dazu möchte ich kurz etwas erklären.
Zum einen schreibe Ich als Angehörige diesen Blog. Es sind einige unter Euch, die ebenfalls Lieblingsmenschen haben, die einen Kunibert in sich tragen. Vor Allem für Euch ist dieser Blog. Mir hilft es manchmal zu wissen, dass ich nicht alleine bin.
Zum Anderen redet der Held nicht gern über sein Inneres, und noch viel weniger gern in der Öffentlichkeit. Es sei nur so viel gesagt…es geht ihm nicht gut. Wie soll dass im Moment auch gehen? Seine Schmerzen sind immer noch da, aber sie sind nicht mehr so stark. Die Medikamente machen etwas müde, sorgen für kribbeln in den Beinen und wenig Geschmackssinn. Psychisch…ist auch unserem Helden seit einer Woche wieder bewusst geworden, wie sehr Kunibert unsere Familienzeit einschränkt. Auch ihm ist bewusst, dass eine haploidente Sammzelltransplantation (Stammzelltransplantation mit Stammzellen der Eltern/Kinder; passen nur zu 50%), die eventuell Ende des Jahres folgen wird, ein enormes Risiko dar stellt und die Warscheinlichkeit gegeben ist, dass… ach lassen wir das.IMG-20171101-WA0032
Unser Held weiß aber auch, dass der Suchlauf nach einem geeignetem, zu 100 % passenden Spender immer noch läuft und noch nicht von der Klinik gestoppt worden ist. Eine allogene Transplantation (Stammzellen vom Fremdspender) ist eigentlich inzwischen ausgeschloßen, weil dies zu Risikoreich und wenig erfolgsversprechend ist. Warum aber dann die haploidente. Ich denke, dass letzteres nur der Notausgang sein sollte, und eine allogene Transplantation trotz des Risikos doch noch möglich wird, wenn denn endlich der passende Spender gefunden wurde.
Nicht nur ihr findet das gerade verwirrend, unser Held ebenfalls. Er gibt nicht auf, aber ihm/uns ist bewusst, dass die Zeit für uns immer schneller davon rinnt und dass wir uns im Moment auf einem weg befinden, den wir nicht gehen wollen. Es geht ihm also nicht gut. Vielleicht bekommt ihr bald ein Interview zu lesen, ich versuche ihn mal zu überzeugen.
Ich bin an einem Punkt angekommen, an dem ich aufgebe. Ich ergebe mich Kunibert. Ich versuche zu aktzeptieren dass dieses Krabbentier mir meinen Mann, den Helden nehmen wird. Ich versuche zu aktzeptieren, dass keine Heilung möglich ist. Anstatt mich immer wieder mit alternativen Heilmethoden, Behandlungen und Studien auseinander zu setzen, auf Prognosen zu bauen und „Alles wird gut“ Reden zu lauschen, wollen wir unsere verbleibende Kraft in Zukunft in anderes investieren. In schönere Dinge. Wir werden versuchen unsere Bucket List weiter ab zu arbeiten, noch einmal in den Urlaub zu fahren, wir wollen den Kindern wünsche erfüllen und dafür sorgen, dass sie ihren Papa nicht nur Krank und ohne Haare in Erinnerung behalten.20170828_112001
Wir haben Glück, unser Held ist noch bei uns. Die Schmerzen werden besser und er möchte auch wieder arbeiten gehen. Solange es gesundheitlich irgendwie machbar ist wollen wir unser Leben nicht von Prognosen, Statistiken und Medikamenten abhängig machen, die am Ende doch nicht helfen. Wir wollen rocken, leben und Dinge schaffen, die uns keiner nehmen kann.
Ich gebe auch auf, alles allein schaffen zu wollen. Mir fehlt die bekannte „starke Schulter“, es gibt kaum einen Ort an dem ich wirklich frei reden kann. Diesen Ort schaffe ich mir nun selbst und suche mir professionelle Hilfe. Ich kann anders einfach nicht mehr weitermachen.
Seit knapp 6 Jahren lebt Kunibert mit uns und inzwischen ist er so mächtig geworden, dass ich Hilfe brauche.317780_356063121155058_1203215988_n Mir graut es vor der Zeit, die da noch auf uns zukommen wird. Ich will aber mir durch diese Gedanken aber auch nicht das „Jetzt“ kaputt machen. Wir haben nur das Jetzt, was Morgen sein wird kann uns Niemand sagen. Ich will diese Zeit wieder nutzen können, ich wünsche mir wieder an unserer Bucket List arbeiten zu können.
Wir geben aber nicht auf Kunibert den Mittelfinger zu zeigen. Im Moment geht die Tendenz zur Transplantation, welche auch immer. Wenn unser Held diesen Schritt nicht gehen würde, befürchten wir es hinterher zu bereuen. Im nächsten Gespräch mit dem Chefarzt werde ich erneut die Frage stellen, was passieren würde, wenn ein Wunder geschieht und der passende Spender noch gefunden wird. Der Suchlauf läuft schließlich noch.
Wir geben nicht auf die DKMS zu unterstützen, denn es gibt viel zu viele Familien, wie uns. Und ich gebe nicht auf, darauf zu hoffen, dass schon morgen der ersehnte Anruf kommt.
Oberstes Ziel ist Im Moment Normalität, schöne Dinge erleben und dankbar dafür zu sein, dass wir überhaupt noch die Möglichkeit dazu haben zusammen sein zu können. 20180303_172140Unser Bett ist warm, das Dach über unseren Köpfen ist sicher, unser Kühlschrank ist voll. Unsere Kinder müssen keinen Hunger leiden, haben saubere Kleidung und können ihrem Papa jeden Abend gute Nacht sagen. Viele Andere haben dieses Glück nicht.
Ich versuche mich darauf zu konzentrieren was wir jetzt haben, ich hoffe dass wir es noch eine Zeit lang haben werden. Ich vergesse nicht, was noch kommen wird, aber ich bzw. wir wollen unser Leben nicht davon bestimmen lassen.
Und im Grunde sitzen wir doch alle in einem Boot. Jede Sekunde bringt uns dem Tod näher. Das ist bei Jedem von Uns so. Genießt die Zeit, die ihr habt, versucht Euch nicht von grusligen Momenten lenken zu lassen und rockt, rockt um Euer leben.
Die Einhornbändigerin wird bald 10, dass gilt es nun zu feiern. Daran sollte auch Kunibert nichts ändern. Nicht Heute, nicht Morgen, gar nicht. Die Heldentochter wünscht sich  wieder viele bunte Karten, habt ihr Lust mir zu helfen ihr diesen Wunsch  zu erfüllen?P1120027

 

Irgendwo zwischen Chemotherapie und Familienwahnsinn

Dieses Wochenende war anders als die letzten. Vor einer Woche feierten wir noch unseren 8. „Hochzeitstag“ nach, waren im Kino und etwas Essen. Schon zu diesem Zeitpunkt wussten wir, dass etwas nicht stimmt. Aber wenn es dann plötzlich ganz klar ist, der Arzt die Realität zurückholt, ist es doch jedes Mal gruselig.

Am Donnerstag startete unser Held mit dem ersten Zyklus der neuen Chemotherapie, am Freitag erneut.IMG-20180308-WA0032 Bisher sind außer Müdigkeit und größerem Appetit (dank Kortison) keine großen Nebenwirkungen zu verzeichnen. Die Schmerzen sind, wie vom Arzt besprochen aber deutlich weniger geworden. Unser Held merkt die Stellen, an denen er Wucherungen hat, aber sie schmerzen nicht mehr so arg.IMG_20180309_072447_338

Eigentlich wollten wir dieses Wochenende mit den Heldenkindern reden, wir wollten ihnen erzählen, dass das Blut vom Papa wieder krank ist, da wir es bis Heute nicht geschafft haben Jemanden zu finden dessen Blut zu Papas passt. Wir wollten ihnen erklären, dass auch diese Medizin wieder müde machen kann, dass es sein kann dass unser Held hin und wieder Bauchweh davon bekommt und er irgendwann auch nochmal ins Krankenhaus muss. Es blieb beim eigentlich.

Die Stimmung dieses Wochenende war angespannt, die Nerven lagen Blank. Der Held und ich stritten wegen Kleinigkeiten. Kompensieren ist bis Heute nicht unsere Stärke, besonders nicht meine. Ich bin so sauer, auf Kunibert, auf die Forschung und auch darauf dass irgendwo in der Welt Jemand herumläuft, der der passende Stammzellspender hätte sein können. Ich bin sauer, weil unser Leben so ganz anders geplant war, wir vermutlich unseren echten 8. Hochzeitstag nicht feiern können und ich nicht mal weiß ob wir heute in einem Jahr noch alle zusammen sein werden.

Daher musste etwas Soulfood her. Die Einhornbändigerin, die es letzte Woche auch mit der Influenza niedergestreckt hatte, fühlte sich etwas besser und wollte Oreokuchen backen. Sie liebt diese Kekse. Gesagt getan.P1110925

Dazu veranstaltete der kleine Batman eine Teeparty und hat uns alle eingeladen.20180309_175722

Heute, am Sonntag strahlte die Sonne. Das Wetter meinte es wirklich gut mit uns. Nachdem ich nach einer gefühlten Ewigkeit fertig damit gewesen bin, zu klein gewordene Klamotten der Heldenkinder auszusortieren, verbrachten wir viel Zeit draußen. Die Sonne und die warme Luft tat so gut, die Stimmung in unserem Haus besserte sich.

Vor allem aber konnten die Heldenkinder endlich ihre super-duper Heldenjacken anziehen, sind die nicht großartig?P1110942

P1110929_LI.jpgSeit dem wir diese Jacken haben, wollten die zwei Heldenkinder sie ständig anziehen, allerdings passte das Wetter bisher nie Dafür nochmal ein Dickes Danke an die Good Gang ! 

(Ihr Lieben, das ist KEINE bezahlte Werbung, ich schreibe das hier freiwillig, weil ich diese Jacken gerade jetzt so passend finde!)

Kurzentschlossen sind die, immer noch etwas unfitte Einhornbändigerin und ich zu einer größeren Gassirunde aufs Feld aufgebrochen. P1110988Die Jungs wollten zu Hause bleiben. P1110966Zuerst schloss sich auch eine Freundin der Heldentochter uns an, allerdings mussten wir sie frühzeitig zurückbringen, nachdem sie mit ihren Gummistiefeln in einer Schlammpfütze steckenblieb und dann auf Socken und allen Vieren zurück ans „Festland“ gekommen war.

Die Einhornbändigerin und ich sind dann erneut los. Das große Kind übte mit ihrem Bogen,P1110997 Apple Jack, die Mischlingsdame tobte sich aus und ich genoss die Ruhe, die Luft und das Atmen.P1110984 Irgendwann dämmerte es, doch die Einhornbändigerin wollte nicht zurück. Trotz Erschöpfung und wirklich anstregendem Husten. Auch ihr gefiel das friedlich da draußen, mitten im Nirgendwo.P1120013

Sie sagte mir, was ich alles noch fotografieren solle,P1120021 und klärte mich derweil darüber auf, welche Posen, welcher Winkel denn am Coolsten sind.P1120033 Inzwischen hat sie da ihre ganz eigenen Vorstellungen. Unglaublich, dass das große Mädchen, welches doch gerade erst viel zu früh und viel, viel zu klein auf die Welt gekommen ist, schon nächsten Monat 10 Jahre alt wird.

Ich frage mich manchmal welchen Einfluss Kunibert auf die Entwicklung der Heldenkinder hat. Nach dem Befinden des Helden wird oft gefragt, nach dem Befinden der Kinder eher weniger. Warum ist das eigentlich so. Gerade ihre Seelen sind von allem besonders betroffen, sie tragen Dinge, von denen sie nicht mal wissen dürften, dass es sie gibt. Aber sie tragen Kunibert mit, sie leben mit ihm. P1110941

Und trotzdem lachen sie und nehmen jeden Tag, wie er kommt.Wir versuchen das auch, mal gelingt es, mal eher weniger.20180309_175759