Die letzten Jahre haben uns einiges gelehrt. Sie zeigten uns, dass egal was wir tun werden, im Grunde alles umsonst sein wird. 2012 brach es wie eine Naturgewalt, die kaum hätte größer sein können über uns hinein. Im Juni 2012, zu diesem Zeitpunkt kannten der Held und ich uns 3,5 Jahre. Der kleine Batman in meinem Bauch und die Einhornbändigerin an der Hand. Es brach ein Sturm aus, eine riesige Flutwelle. Alles was wir vorhatten wurde plötzlich weggerissen. Damals waren wir kaum in der Lage dieser Situation stand zu halten. ich war fast 28 Jahre alt, der Held sollte bald 32 werden.

Als es dem Helden nach der ersten autologen Transplantation besser ging, wären wir fast getrennte Wege gegangen. Wir haben oft gestritten. Besonders ich war oft recht unfair und war so frustriert. Unser Held war aber auch ganz gut darin. Wir waren beide nicht besonders nett zueinander. Der Heldensohn wurde geboren und uns wurde gesagt, dass ich alleinerziehende Mutter von zwei Kindern sein werde. Das konnte alles nicht sein, so hatte ich mir das alles nicht vorgestellt. Es gelang mir kaum, mit diesem Frust und dieser Angst umzugehen. Der Held und ich sind in dieser Zeit nicht näher zusammengerückt, sondern jeden Tag ein klein wenig mehr auseinander. Unser Held sah nur Kunibert, wie ihm sein Leben davonrennt und wollte plötzlich alles machen, worauf er Lust hatte. Ich sah auch nur Kunibert und auch ich sah dass sein Leben wegrennt, so schnell dass Niemand hätte hinterherkommen können. Ich igelte mich ein, nahm Abstand und suchte Gründe zum streiten. Ich war so sauer, sauer auf Kunibert. Und da Kunibert im Helden wohnt, auch auf ihn. Diese Machtlosigkeit fraß mich auf, der Gedanke dass Kunibert irgendwann wieder aufwachen wird, gleich noch viel mehr. Ich spürte, dem einfach nicht gewachsen zu sein.

Damals hasste ich mich oft für diese Gedanken. 2011, knapp ein Jahr bevor wir von Kunibert erfahren hatten, waren der Held und ich für einige Zeit getrennt, fanden dann aber wieder zusammen. Ich hasste mich für die Fragen, was wäre gewesen wenn wir nicht wieder zusammengekommen wären? Dann wüsste ich von dem ganzen Drama womöglich gar nichts und wenn doch würde es mir weniger ausmachen. Vielleicht stritten wir auch deshalb so viel. Ich redete mir ein, dass es einfacher ist, wenn wir nicht zu nah miteinander sind. Denn dann würde mich der plötzliche Verlust nicht so überrollen. Das klappte natürlich nicht und irgendwann gelang es uns, wieder zurück in die Beziehung zu finden.

Im Dezember 2016 war Kunibert zurück. Wir dachten uns das bereits, aber wenn es dann plötzlich schwarz auf weiß in diesem Arztbrief steht ist es nochmal etwas anderes.

Es war 3 Wochen vor dem 36. Geburtstag des Helden. Der kleine Batman lag zeitgleich nach einer Mandel OP im Krankenhaus. Wir haben nicht gestritten sondern haben es tatsächlich geschafft zu reden, uns in den arm zu nehmen und daran zu Glauben, dass wir alles was nun kommen mag auch ein zweites Mal schaffen werden.

Im Laufe der folgenden Chemotherapien, der Hochdosis und der Nebenwirkungen gab es sie wieder, die Fluchtgedanken. Es sollte sich recht schnell zeigen, dass sich Kunibert dieses Mal nicht so schnell von den ganzen Therapien beeindrucken lässt. Wir stritten deutlich weniger. Stattdessen stumpften wir im Laufe der Zeit ab. Ich denke, ich sogar mehr als der Held. Ich kann recht trocken über Kunibert reden, auch darüber dass eine Zeit kommen wird in der wir ohne unseren Helden zurechtkommen werden müssen.

Der Held und ich reden über eine Zeit ohne ihn. Wir reden über Halbwaisenrente für den Heldensohn, über Hospize und wie lange es möglich sein wird dass ich ihn zusammen mit Pflegekräften zu Hause betreuen werde. Noch sind wir nicht an diesem Punkt, aber wir reden darüber.

Ich hasse mich manchmal dafür, dass ich so abgestumpft bin und Gefühle schlecht zulassen kann. Das lässt mich kalt und bestimmt auch eigensinnig wirken. Eigensinnig bin ich, das war ich schon immer. Aber kalt bin ich nicht, auch wenn es, besonders jetzt nach außen anders erscheint. Wenn ich alle Gefühle, die tief in mir verankert sind zulassen würde, dann würde ich vermutlich Amok laufen, durchdrehen und wäre nicht im Stande jeden Tag aufzustehen. Ich fühle mich manchmal einsam, sorge aber selbst dafür. Ich igel mich ein und habe im Moment kaum kraft dafür irgendwelche sozialen Kontakte zu pflegen. Denn auch dort gibt es nur ein Thema; Kunibert.

Ich hasse mich dafür, dass ich es nicht mehr ertrage dass es nur noch dieses Thema gibt. Ich liebe unseren Helden, sehr. Und ich wünsche mir für ihn jede Unterstützung, die er bekommen kann. Aber ich hasse mich manchmal dafür, dass auch ich mir eine starke Schulter wünsche, obwohl ich doch eigentlich dagegen arbeite.

Der Held und ich haben einen tiefen Respekt vor dem Tod. Wir wissen nicht genau, wann es soweit sein wird. Ich habe, abgesehen von meinen Großeltern noch nie den Verlust eines mir lieben Menschen erleben müssen. Ich weiß nicht, wie sich das anfühlen wird. Wie der Weg dahin sein wird, das weiß ich noch viel weniger.

Inzwischen ist 2018. Und inzwischen haben der Held und ich begriffen, dass unsere Beziehung dem Stand hält. Mit Höhen und Tiefen, aber sie hält. Ich bin immer noch abgeklärt und mache vieles mit mir selbst aus. Unserem Helden ergeht es ähnlich. Aber ich glaube, dass wir voneinander wissen, dass wir gegenseitig für einander einstehen werden. Andernfalls hätten wir letztes Jahr nicht geheiratet. Es wäre gelogen, wenn ich behaupten würde ,mir zwischendurch nicht immer mal wieder die FRage zu stellen, was wäre wenn wir damals nicht wieder zusammengefunden hätten. Für diesen Gedanken hasse ich mich immer noch hin und wieder.

Aber dann sehe ich mir unseren Helden an, wie er mit den furchtbarsten Schuhen dieser Welt (sorry….) über die straße schlurft, mit seinem ganz speziellen Gang. Ich sehe wie er seinen Mund spitzt formt, wenn er sich konzentrieren muss. Ich sehe sein Stirnrunzeln, wenn er mir mein Chaos hinterher räumt. ich sehe den schon bekannten Einkaufsquittungenberg. Ich sehe das Lächeln in seinem Gesicht, wenn ich mich über völlig belanglosen Kram aufrege. Ich sehe seine Zahnbürste neben meiner und die der Heldenkinder stehen. Ich höre sein leichtes schnarchen, wenn er abends auf dem Sofa einschläft, obwohl er überhaupt nicht müde ist. Ich höre seine Stimme, die unendlich weich und liebevoll sein kann und meistens auch ist. Ich höre, wie sich seine stimme verändert wenn er telefoniert, er scheint dann fast zu singen. Ich spüre seine Hand auf meiner.

Und ich bereue nichts. Auch wenn unsere, vor allem meine Situation dann eine andere wäre. Ich hätte auch vieles, ganz vieles positive verpasst. Wir sind inzwischen seid 9 Jahren und 4 Monaten zusammen, seid 10 Monaten verheiratet. Und ich könnte mir Niemand Besseren an meiner Seite vorstellen.

Kunibert hat uns nicht gefragt, ob er bei uns einziehen darf. er tat es einfach. Niemand kann etwas dafür, außer der Krabbe selbst.Am Samstagabend haben wir Kinderfrei und „feiern“ unseren 10. Hochzeitstag (unsere Zeitrechnung ist anders, ihr wisst schon). Wir werden nicht ins Kino gehen auch nicht Essen. Dafür reichen die Leukozyten des Helden, also das Immunsystem nicht aus. Menschenmassen sind gerade nicht so angesagt. Vermutlich wird’s ein DVD Abend und dem Pizzalieferservice als Koch.

Es gibt diese Momente, die mir meine Grenzen zeigen. Und ich schaffe es nicht immer darüber hinaus. Dafür hasse ich mich manchmal. ich wünschte, es gäbe Mutpillen und einen Kraftsaft. Im Moment bin ich nicht in der Lage arbeiten zu gehen. Ich schlafe kaum, begleite den Helden zu manchen Terminen und hab an schlechten Tagen Angst das Haus zu verlassen und den Helden allein zu lassen. Heute aber ist ein guter Tag. Der Held fühlt sich recht gut.

Ich hasse mich manchmal dafür, dass ich nicht die bin, die ich gern sein würde. Eine Frau mit etwas mehr Power, Durchhaltevermögen und der Fähigkeit das alles besser „wegstecken“ zu können. Vielleicht gibt es sowas auch gar nicht, aber toll wäre es schon. Ich glaube, wir machen das ganz gut zusammen und rocken unser Leben so gut es irgendwie geht. Ich wünschte mir nur, dass ich dauerhaft standhalten kann und nicht an manchen Abenden, wenn keiner zusieht einfach kurz einbreche. Ich mag das einfach nicht.

Mittlerweile kennen die Meisten von Euch unsere Geschichte und wissen auch über die Tatsache, dass unser Held bisher keinen Stammzellspender gefunden hat. Unter so manch einem Beitrag habe ich Kommentare gelesen, wie „Alle sollten bei der Geburt automatisch registriert werden“ oder auch „Es sollte Pflicht sein, sich bei der DKMS oder auch woanders typisieren zu lassen, dann würde es Niemanden mehr geben, der vergeblich warten muss“

Also… ich sage es nur ungern, aber ich vertrete da eine andere Meinung. Krabbe Kunibert wohnt im Juni bereits sechs Jahre im Helden. Schon damals war klar, das Simon irgendwann einen Stammzellspender benötigt. Der Suchlauf wurde im Januar 2017 durch die Klinik angestoßen. Bevor ihr fragt, ein Suchlauf wird erst gestartet, wenn klar ist, dass jetzt ein Stammzellspender benötigt wird. „Warmhalten“ und schon früher suchen wird nicht praktiziert, da es unklar wäre ob Person x in einigen Jahren überhaupt noch spenden kann. (Alter, Krankheiten, vorherige Stammzellspenden…etc.) Blöd, macht aber durchaus Sinn.

Der genetische Zwilling hat sich nicht finden lassen, dass ist so richtig scheiße und ich gebe zu, dass ich oft durch die Straßen der Hauptstadt gelaufen bin und Jedem ins Gesicht gekuckt habe, mit dem Gedanken „Du könntest es sein, oder Du, oder vielleicht doch Du“

Trotzdem halte ich nichts von einer allgemeinen Typisierungspflicht für Alle. Mal abgesehen davon, dass es nicht immer bei der Geburt vorhersehbar ist ob es im Laufe des Lebens zu Ereignissen kommt, die eine Stammzellspende gar nicht möglich machen, finde ich dass es Jedem selbst überlassen sein muss ob er ein potentieller Stammzelspender sein möchte.

Stellt Euch vor ihr seid gegen Euern Willen bei der DKMS registriert, weil es bei der Geburt automatisch gemacht worden ist. Und dann, viele Jahre später kommt ein Anruf, Jemand braucht Euch. Da dies ein medizinischer Eingriff ist, ist spätestens jetzt Schluß mit „Ihr müsst“, denn das wäre offiziell eine Körperverletzung wenn ihr zu einer Spende gezwungen werdet. Ab was dann, ihr lehnt ab mit dem Wissen, dass nun irgendwo Jemand auf der Welt ein Problem hat. Die Gründe könnten vielfältig sein, Angst vor Nadeln, Angst vor Ärzten, es passt gerade nicht in Eure Lebenssituation….what ever.

Eine Registrierungspflicht heißt noch lange nicht, dass Person x auch zu einer Spende bereit ist. Warum also registrieren?

Ein Stammzellspender gibt etwas von sich her, etwas ganz wichtiges. Es ist wir flüssiges Gold. Aber leider nicht durch eine kurze Blutentnahme zu gewinnen. Der Vorgang der stammzellspende dauert etwas, Medikamente sind nötig. Im Vergleich zu dem was ein Patient durchmachen muss, ist das gar nichts. Aber trotzdem, eine Stammzellspende muss freiwillig sein und absolut ohne Druck von außen.

Auch wenn es mir schwer fällt, ich versuche zu akzeptieren, dass nicht jeder Mensch zu einer Spende bereit ist. Aber dann sind diese Menschen auch nicht bei der DKMS oder sonst wo typisiert. Ich bin übrigens auch nicht bei der DKMS registriert…Ich war es Mal, bin aber mit 22 aufgrund eines Verwandten von Kunibert kein potentieller Stammzellspender mehr. Denn das ist ein Ausschluss Kriterium.

Ich versuche auch zu verstehen, warum sich Menschen aus unserem nahen Umfeld nicht bei der DKMS melden, obwohl sie sehen wie das Leben eines Blutkrebspatienten ohne Stammzellspender aussehen kann.

Ich denke, dass sich jeder Mensch erst mit manchen Dingen befasst, wenn er selbst oder einer seiner Lieben betroffen ist. Das bezieht sich nicht nur auf Stammzellen, auch auf Organspenden, Kriege in fernen Ländern, Armut, Waisen und noch so einiges mehr. Ich glaube, dass sich Jeder für etwas engagiert und nicht für jeden ist eine Typisierung bei der DKMS so wichtig wie für uns. Dafür aber vielleicht die Kinder, die ohne Eltern und deutlich unter der Armutsgrenze aufwachsen müssen.

Unsere Welt hat viele Baustellen, Blutkrebs ist eine von Ihnen. Dummerweise auch unsere.

Ich verstehe hingegen nicht, warum die kostbaren Stammzellen aus der Nabelschnur nicht automatisch gespendet werden, wenn diese nicht für den Eigenbedarf eingelagert werden. Bei der Geburt vom Batman, wurde in einem Satz erzählt dass wir die Stammzellen aus dem Nabelschnurblut  spenden können. Dazu mussten wir etwas ausfüllen und erst zur Geburt abgeben, nicht vorher. Warum ist das so kompliziert? wenn Eltern gar nichts von der Möglichkeit wissen oder sich nicht informieren oder es ihnen schlichtweg egal ist…dann landet das „lebenselexier“ zusammen mit der Nabelschnur im medizinischen Müll. Und das obwohl weltweit 20% der Blutkrebspatienten vergeblich auf ihren Stammzellspender warten.

Ich glaube auch, wenn die meisten Eltern nach der Geburt diese Stammzellen spenden würden, dann wären es vielleicht nicht mehr 20% sondern nur noch 15%, wer weiß.

Aber solange nicht alle Kliniken es überhaupt anbieten, sind wir von dieser Vorstellung noch weit entfernt.

Wie auch immer.

Ich werde weiterhin versuchen Menschen zu bewegen sich mit dem Thema Stammzellspende auseinander zusetzen. Mehr nicht. Ich möchte niemanden überreden, nur davon überzeugen, dass es manchmal Sinn macht sich auch mit schwierigen Themen zu beschäftigen. Kommt als Ergebnis dann die bewusste Entscheidung dagegen, dann muss und werde ich das aktzeptieren. Aber immer war diese Entscheidung bewusst und nicht aufgrund von Unwissen.

(wenn ich die Argumentation lese, dass Stammzellen aus dem Rückenmark entnommen werden, und man einen Querschnitt davon tragen kann…zieht sich alles in mir zusammen. Niemand möchte an Euer Rückenmark, jede PDA ist für dieses Risiko gefährlicher)

Wir möchten Augen öffnen und aufmerksam machen. Es gab auch schon Kommentare, dir mir unterstellt haben, dass ich meine Leser zu sehr beeinflusse. Falls dem so ist, tut es mir Leid. Ich möchte Niemanden beeinflussen, glaube aber dass es einfacher ist über den eigenen Tellerrand zu sehen, wenn man zumindest unsere Geschichte kennt.

eNach den letzten Posts erreichten uns viele Kommentare und Nachrichten. Unter Anderem kam auch die Frage, wie es dem Helden geht, da ich vorrangig über meine Gedanken und Ängste schreibe. Dazu möchte ich kurz etwas erklären.
Zum einen schreibe Ich als Angehörige diesen Blog. Es sind einige unter Euch, die ebenfalls Lieblingsmenschen haben, die einen Kunibert in sich tragen. Vor Allem für Euch ist dieser Blog. Mir hilft es manchmal zu wissen, dass ich nicht alleine bin.
Zum Anderen redet der Held nicht gern über sein Inneres, und noch viel weniger gern in der Öffentlichkeit. Es sei nur so viel gesagt…es geht ihm nicht gut. Wie soll dass im Moment auch gehen? Seine Schmerzen sind immer noch da, aber sie sind nicht mehr so stark. Die Medikamente machen etwas müde, sorgen für kribbeln in den Beinen und wenig Geschmackssinn. Psychisch…ist auch unserem Helden seit einer Woche wieder bewusst geworden, wie sehr Kunibert unsere Familienzeit einschränkt. Auch ihm ist bewusst, dass eine haploidente Sammzelltransplantation (Stammzelltransplantation mit Stammzellen der Eltern/Kinder; passen nur zu 50%), die eventuell Ende des Jahres folgen wird, ein enormes Risiko dar stellt und die Warscheinlichkeit gegeben ist, dass… ach lassen wir das.
Unser Held weiß aber auch, dass der Suchlauf nach einem geeignetem, zu 100 % passenden Spender immer noch läuft und noch nicht von der Klinik gestoppt worden ist. Eine allogene Transplantation (Stammzellen vom Fremdspender) ist eigentlich inzwischen ausgeschloßen, weil dies zu Risikoreich und wenig erfolgsversprechend ist. Warum aber dann die haploidente. Ich denke, dass letzteres nur der Notausgang sein sollte, und eine allogene Transplantation trotz des Risikos doch noch möglich wird, wenn denn endlich der passende Spender gefunden wurde.
Nicht nur ihr findet das gerade verwirrend, unser Held ebenfalls. Er gibt nicht auf, aber ihm/uns ist bewusst, dass die Zeit für uns immer schneller davon rinnt und dass wir uns im Moment auf einem weg befinden, den wir nicht gehen wollen. Es geht ihm also nicht gut. Vielleicht bekommt ihr bald ein Interview zu lesen, ich versuche ihn mal zu überzeugen.
Ich bin an einem Punkt angekommen, an dem ich aufgebe. Ich ergebe mich Kunibert. Ich versuche zu aktzeptieren dass dieses Krabbentier mir meinen Mann, den Helden nehmen wird. Ich versuche zu aktzeptieren, dass keine Heilung möglich ist. Anstatt mich immer wieder mit alternativen Heilmethoden, Behandlungen und Studien auseinander zu setzen, auf Prognosen zu bauen und „Alles wird gut“ Reden zu lauschen, wollen wir unsere verbleibende Kraft in Zukunft in anderes investieren. In schönere Dinge. Wir werden versuchen unsere Bucket List weiter ab zu arbeiten, noch einmal in den Urlaub zu fahren, wir wollen den Kindern wünsche erfüllen und dafür sorgen, dass sie ihren Papa nicht nur Krank und ohne Haare in Erinnerung behalten.
Wir haben Glück, unser Held ist noch bei uns. Die Schmerzen werden besser und er möchte auch wieder arbeiten gehen. Solange es gesundheitlich irgendwie machbar ist wollen wir unser Leben nicht von Prognosen, Statistiken und Medikamenten abhängig machen, die am Ende doch nicht helfen. Wir wollen rocken, leben und Dinge schaffen, die uns keiner nehmen kann.
Ich gebe auch auf, alles allein schaffen zu wollen. Mir fehlt die bekannte „starke Schulter“, es gibt kaum einen Ort an dem ich wirklich frei reden kann. Diesen Ort schaffe ich mir nun selbst und suche mir professionelle Hilfe. Ich kann anders einfach nicht mehr weitermachen.
Seit knapp 6 Jahren lebt Kunibert mit uns und inzwischen ist er so mächtig geworden, dass ich Hilfe brauche. Mir graut es vor der Zeit, die da noch auf uns zukommen wird. Ich will aber mir durch diese Gedanken aber auch nicht das „Jetzt“ kaputt machen. Wir haben nur das Jetzt, was Morgen sein wird kann uns Niemand sagen. Ich will diese Zeit wieder nutzen können, ich wünsche mir wieder an unserer Bucket List arbeiten zu können.
Wir geben aber nicht auf Kunibert den Mittelfinger zu zeigen. Im Moment geht die Tendenz zur Transplantation, welche auch immer. Wenn unser Held diesen Schritt nicht gehen würde, befürchten wir es hinterher zu bereuen. Im nächsten Gespräch mit dem Chefarzt werde ich erneut die Frage stellen, was passieren würde, wenn ein Wunder geschieht und der passende Spender noch gefunden wird. Der Suchlauf läuft schließlich noch.
Wir geben nicht auf die DKMS zu unterstützen, denn es gibt viel zu viele Familien, wie uns. Und ich gebe nicht auf, darauf zu hoffen, dass schon morgen der ersehnte Anruf kommt.
Oberstes Ziel ist Im Moment Normalität, schöne Dinge erleben und dankbar dafür zu sein, dass wir überhaupt noch die Möglichkeit dazu haben zusammen sein zu können. Unser Bett ist warm, das Dach über unseren Köpfen ist sicher, unser Kühlschrank ist voll. Unsere Kinder müssen keinen Hunger leiden, haben saubere Kleidung und können ihrem Papa jeden Abend gute Nacht sagen. Viele Andere haben dieses Glück nicht.
Ich versuche mich darauf zu konzentrieren was wir jetzt haben, ich hoffe dass wir es noch eine Zeit lang haben werden. Ich vergesse nicht, was noch kommen wird, aber ich bzw. wir wollen unser Leben nicht davon bestimmen lassen.
Und im Grunde sitzen wir doch alle in einem Boot. Jede Sekunde bringt uns dem Tod näher. Das ist bei Jedem von Uns so. Genießt die Zeit, die ihr habt, versucht Euch nicht von grusligen Momenten lenken zu lassen und rockt, rockt um Euer leben.
Die Einhornbändigerin wird bald 10, dass gilt es nun zu feiern. Daran sollte auch Kunibert nichts ändern. Nicht Heute, nicht Morgen, gar nicht. Die Heldentochter wünscht sich  wieder viele bunte Karten, habt ihr Lust mir zu helfen ihr diesen Wunsch  zu erfüllen?