Heldenupdate; darum machen wir das

Lange haben wir davon erzählt, wir waren zuversichtlich und recht optimistisch. Wir wissen bereits seit einiger Zeit dass Kunibert zurück ist und das Zeitfenster für eine Stammzelltransplantation nun geschlossen ist. Damit öffnete sich die Tür der Erhaltungstherapie. Nach ewigen hin und her, nach Abwegen des Risikos, der Vorteile, der Blutwerte und ähnlichem sollte die Erhaltungstherapie letzte Woche Freitag starten. Der Held wurde immer nervöser, die Stimmungsschwankungen nehmen in letzter Zeit auch wieder mehr zu.

Der Beipackzettel ist riesig. Da unser Held ein Kopfmensch ist, also er sich häufig selbst im Weg steht, Dinge die niedergeschrieben sind schnell an nimmt, haben wir vereinbart dass nicht er den Beipackzettel liest, sondern ich. Sollten komische Dinge eintreten, sage ich es ihm.20171005_220019

Die Erhaltungstherapie setzt sich aus mehreren Medikamenten zusammen. Zu aller Erst aus Revlimid, dies ist das hoffentliche Zaubermittel, welches Kunibert dazu bringt langsamer zu wachsen und dem Helden mehr qualitative Überlebenszeit schenken soll. Dies nimmt er ab sofort täglich am Abend ein. Dazu gibt es einmal täglich ASS, ein Blutverdünner, der Thrombosen vorbeugen soll. Das Medikament zur Erhaltung sorgt dafür, dass das Immunsystem eventuell wieder etwas herunter fährt und der Held möglicher Weise wieder anfälliger für diverse Keime und Bakterien ist. Daher bekommt er zusätzlich zwei verschiedene Antibiosen um ihn etwas abzuschirmen.

Das alles führt dazu, dass unser Held bis zu 6 Tabletten täglich nehmen muss.

Wiegesagt, war der Start für letzte Woche Freitag geplant. Aber wie sollte es anders sein…Simon plagte ein gemeiner Männerschnupfen und die Onkologin hat den Start der Behandlung um eine Woche geschoben. Sicherheitshalber…20171005_215547

Gestern hat er die erste Tablette genommen, er hat es richtig zelebriert und musste sich überwinden dieses Mittel zu nehmen.

Wir wussten lange dass es irgendwann geschehen wird. In der Theorie haben wir uns alles optimistisch ausgemalt. Nun, in der Praxis sieht es alles etwas anders aus. Simon fällt es schwer diese Behandlung zu aktzeptieren und hat Angst vor Nebenwirkungen. Ich habe auch mehr Probleme damit als gedacht, mehr dazu gibt es in einem gesondertem Post.

Dazu gehört unser Held nun faktisch zu den 20% der Patienten weltweit, die vergeblich auf ihren Stammzellspender gewartet haben. In unserem Fall gibt es immerhin eine Alternativbehandlung. Die ist zwar nicht die Beste Wahl und stiehlt uns eventuell wichtige Dinge, aber es gibt sie. Andere Patienten haben dieses „Glück“ nicht.

Unsere Kinder werden womöglich ohne ihren Papahelden erwachsen werden. So etwas ist nicht gerecht und absolut inakzeptabel. Jedes Kind sollte Zeit mit seinen Eltern verbringen können, sie sollten mit ihren Eltern aufwachsen, durch Pfützen springen und Schneemänner bauen. Den Heldenkindern blieb bisher vieles verwehrt und auch in Zukunft werden immer mal wieder Dinge anders geschehen als in anderen Familien. Natürlich bin ich dankbar für jeden Tag, aber gerecht finde ich es dennoch nicht.P1100762

Wiegesagt, sind unsere Kinder, unser Held nur wenige von viel zu vielen. Ihr Lieben, schenkt anderen Familien Glück, Hoffnung und Kraft. Registriert Euch bei der DKMS, unterstützt sie mit spenden. Für uns hat es nicht gereicht, vielleicht aber bist genau Du ein Lebensretter für einen anderen Helden.

Keep on rockin, zum Leben retten Bedarf es keinen Umhang, einen Dr. Titel und auch kein Feuerwehrauto; nur etwas Mut. Bist Du schon dabei?20171005_215428

 

Der Kurztrip unseres Lebens

(Achtung…dieser Beitrag enthält Werbung)

Ihr Lieben, ich versuche Euch heute etwas von unsrem Kurzrip ins Disneyland Paris zu erzählen. Ich versuche es nur, denn ich denke dass es fast unmöglich sein wird alle Eindrücke hier so zu schildern, wie sie wirklich gewesen sind.
Nachdem unsere Zwei Hunde gut in ihrer Urlaubsbetreuung untergebracht worden sind, starteten wir am Samstag Morgen um 7 Uhr Richtung Flughafen. Ich hatte mir übrigens am Abend zuvor extra noch eigene, mehlfreie Brötchen gebacken. Die hatte ich ebenfalls in den Koffer gepackt, denn auch im Urlaub wollte ich meine neue Ernährungsweise fortsetzen. Seit 3 Wochen esse ich keinen Zucker oder zuckerhaltige Lebensmittel (das Zeug steckt überall drin…) und verzichte weitgehend auf Kohlenhydrate. (aber dazu an anderer Stelle mehr.) Wiegesagt hatte ich mir Notfallbrötchen eingepackt, idiotisch wie sich dann herausstellte.
Unser Flieger startete gegen 10 Uhr, mit Verspätung dann erst gegen 11. Wir waren so früh dort, damit besonders der kleine Batman noch etwas Zeit zum kucken hat.20170826_083619 - Kopie Denn im Gegensatz zu den anderen Bloggerkindern, die mit ihren Eltern ebenfalls eingeladen worden sind ist der kleine Heldensohn noch nie geflogen. Aufgrund verschiedener Umstände war es bisher nicht möglich.
Nachdem die Flieger und der Flughafen bestaunt worden sind stiegen wir ein. Wir hatten reservierte Plätze, konnten also alle zusammensitzen. 20170826_102134 - KopieDas Flugzeug rollte los, wurde schneller und schneller. Die Kinder kreischten vor Freude.
In Paris gelandet suchten wir zunächst unsere Koffer. Kennt ihr den Flughafen dort? Der ist riesig, wirklich groß. Auf dem Weg zum Koffer-Rückgabe-Dings sprach mich bereits eine andere Bloggerin an. Aufgrund des letzten Instagramposts wusste sie welche Klamotten wir tragen und hat uns erkannt. Das war ein wirklich merkwürdiges aber auch nettes Gefühl.20170826_151717 - Kopie
Am Ausgang erwatete uns bereits ein Fahrer, der ein Schild mit unseren Namen hielt. Zusammen mit einer weiteren Blogerfamilie sind wir ins Hotel gefahren. Mein Bauch kribbelte, wir alle waren aufgeregt was da in den nächsten zwei Tagen noch auf uns zukommen wird.
Und dann standen wir vor unserem Hotel, das Disney Hotel New York. Die Optik glich einer verkleinerten Version der Skyline der Wahnsinnsstadt.20170827_201421 Vor dem Hotel mussten wir durch eine Sicherheitsschleuse, das Gepäck und auch Rucksäcke/Handtasche wrden gescannt, wir sind durch ein “Piep-Metal-Ding” (wie heißen die noch gleich, wie am Flughafen) gelaufen. Diese Art der Sicherheitsvorkehungen habe ich so noch nie erlebt, machen aber aufgrund der Anschläge unter anderem in Paris durch aus Sinn.20170826_140334 - Kopie
Unser Zimmer war super, das Bad etwas oldschool aber sauber und gepflegt. Wir hatten zwei Kingsizebetten, einen Schreibtisch, einen Tisch mit Stühlen, eine große Anrichte mit Minibar und Fernseher. Die Klimaanlage haben wir relativ schnell ausgeschalltet, da die Kinder schnell kratzen im Hals und Schnupfen bekommen.
Vor dem Hotel gab es eine Parkähnliche Außenanlage. Wir waren nur wenige Gehminuten vom Disneyvillage entfernt. Dies ist ein eigenes Dorf, direkt vor dem Disneyland. Eine eigene Welt, ein eigenes Universum mitten in Paris.
Alle Mitarbeiter dort waren während unseres kompletten Aufenthaltes dort sehr freundlich, lächelten und wren hilfsbereit. Dem kleinem Batman ist am letzten Abend eines seiner Autos in das Wasserbecken vor dem Hotel gefallen. Unser Held und auch ich sid nicht in der lage gewesen, das Auto wieder herraus zuholen. Der Heldensohn weinte bitterliche Tränen. Ein Mitarbeiter des Hotels kam wie selbstverständlich mit einem Wasserschieber und rettete das geliebte Spielzeug.20170827_180602 Aber auch er brauchte mehrere Versuche und blieb supergeduldig.20170827_180716
Viel Zeit im Zimmer hatten wir nicht, denn wir trafen uns imHotelrestaurant mit den anderen Bloggerfamilien und Organisatoren der Reise (Marketing von Disneyland Deutschland und Marketing Ernstings Family) zum Lunch.20170826_151748.jpg
Es erwartete uns ein wirklich reichhaltiges, extrem leckeres Buffett. Trotz einiger Verlockungen, konnte ich wiederstehen. Die Kinder bekamen ein eigenes Kindermenue mit Miniburgern. 🙂 Die waren so schnell weg, dass ich es nicht mehr geschafft habe Fotos zu machen. Wir sahen auch zum esten Mal die anderen Teilnehmer. Einige von ihnen kannte ich, merkwürdig die Personen hinter einem Blog kennen zu lernen. Die Meistten waren Mütter-Lifestyle-Mode-Blogs und schienen Kooperationen mit Firmen auch schon gewohnt zu sein. Zumindest wirkten sie deutlich entspannter als unser Held und ich. Wir brachten vor lauter Aufregung kaum ein Wort raus.
Uns wurde nun grob der Ablauf der nächsten Stunden und Tage erklärt. Nach dem Essen ging es direkt in den Showroom von Ernsttings Family. Dort hingen beeits nach Größe vorsortierte Klamotten für die Kinder und Muttis. Dazu ein Tisch voll mit Sonnenbrillen, Gürteln und Schmuck. Ihr hättet den kleinen Batman sehen sollen. Er hat doch eine große Vorliebe für Sonnenbrillen und alles was glitzert. 20170826_202235 - KopieEr steckte sich einen Ring auf jeden Finger, legte sich mindestens 6 Ketten und 10 Armbänder um. Auf seiner Nase steckte eine hübsche Elsa Sonnenbrille.
Die Einhornbändigerin stöberte sich durch die Klamottenbügel und hatte Mühe sich zu entscheiden, da ihr alles gefallen hat. Auch ich hae relativ schnell etwas gefunden. Für jeden von uns Dreien sind es zwei Outfits samt etwas Schnick Schnack geworden. Der kleine Batman freute sich aber imer noch besonders über die Elsa Sonnenbrille. Ernstings Family stellte uns diese schönen Klamotten aus der aktuellen Kollektion kostenlos zur Verfügung. Die Jeansbluse war und ist mein Favorit.20170827_112646 - Kopie
Ein Fotograf/Videograf begleitete das gesamte Spektakel. Nicht nur an diesem Tag, sondern immer. Für die Kinder gab es noch eine tolle Goodietüte, für us rot-weiß maritime Handtücher.
Nach dieser wirklich tollen Erfahrung haben wir unsere Disneylandeintrittskarten inklusive VIP-Fastpässe bekommen. Die tollen Teilchen sorgten dafür, dass wir uns nicht über eine Stunde an ein Fahrgeschäft anstellen mussten, sondern bei den meisten quasi einfach durchlaufen konnten. Mehr als 10 Minuten haben wir nicht gewartet.
Dann gab es noch rote VIP Bändchen, die es uns ermöglichten die Parade der Disneyfiguren und die Illuminationshow am Abend in eiem abgetrennten, privatisierten Bereich anzusehen.20170826_224227 - Kopie
Die Parade war großartig, eigentlich waren alle da. Mickey Maus, Anna und Elsak Toy Story, Nemo

und ein Drache, der Feuer speihte. Ich hab allerdings keine Ahnung aus welcher Gesichte der ist, könnt ihr mir helfen?20170826_174341 - Kopie Es war so toll, die Kinder kuckten ganz andächtig der Parade zu. Sie sagten kein Wort. Von unseren Plätzen konnten wir alles pefekt sehen ohne dabei in der Menschenmenge zu stehen, absoluter Luxus. Als Anna und Elsa, zusammen mit Olaf vorgefahren sind gab es kein Halten mehr.20170826_174641 - Kopie

Besonders der kleine Heldensohn startete lautstark “let it go” zu singen, zu tanzen und Dauer zu lachen. Die Einhornbändigerin war tief beindruckt von dem Drachen, sie hat noch den ganzen nächsten Tag davon erzählt.20170826_172616 - Kopie
Die ganze Zeit während der Parade und auch während des Spaziergangs durch den Park fühlten wir uns wie im Film. Es wirkte alles so surreal. Wir saugten alle Eindrücke auf und hätten am liebsten die Zeit angehalten.20170826_172948 - Kopie
Abends sind wir zusammen mit den anderen Familien und den Organisatoren in einem Restaurant im Disneyland Park essen gegangen. Aufgrund von reservierten Plätzen mussten wir auch nicht anstehen. Wieder lief es über ein Buffet. Das Essen zum Lunch war schon grandios aber da toppte es noch einmal. Es gab alles, selbst unsere eher Essens-nörgligen Kinder haben viele Dinge gefunden. Es war so lecker und ich verabschiedete mich von meinem Ernährungsplan…und legte ein Cheatwochenende ein und das ganz ohne schlechtes Gewissen. Ihr hättet das mal sehen sollen! So unglaublich lecker, so viel Auswahl…Und das beste….das Dessertbuffet war so riesig…Schüsseln voller Schokolinsen, Gummitiere, Törtchen, Cremes, Pudding, Quark, Eis, zich Sorten Käse! Unglaublich! (ich habe total vergessen auch nur ein Foto von dem Essen zu machen, sorry)20170827_113004 - Kopie
Nachdem wir alle mehr als satt gewesen sind gingen ein paar Familien zurück ins Hotel, andere liefen wie wir durch den Park und/oder durch das Disneyvillage. Wir sind an diesem Tag mit nichts gefahren, vielmehr sammelten wir Eindrücke die auf uns einrieselten. An jeder Ecke gab es etwas zu sehen, zu riechen oder zu fühlen. 20170826_200616 - KopieDie Luft roch nach Zuckerwatte, der leichte Wind wehte uns durchs Haar und im Hintergrund hörten wir viele Menschen lachen. 20170826_194052 - Kopie
Wir sahen ein großes Piratenboot, direkt daneben gab es eine große Grote und ein Höhlensystem im Felsen.20170827_122243.jpg Dort hatte sich erneut ein Drache versteckt. Die Kinder liefen ganz aufgeregt durch die dunklen Höhlen. 20170826_194600 - KopieJe später der Abend, je dunkler es wurde desto schöner wurde es um uns herum. Überall hingen kleine Lampions,20170826_213606 - Kopie Geschäfte und Figuren wurden angestrahlt, es gab schöne Lichter so weit das Auge reichte. Die Einhornbändigerin fühlte sich wie auf einer Riesengroßen Party.20170827_212621
Es waren viele Menschen im Park. Allerdings ist er so angelegt, dass es überall kleine Abzweigungen/Extrawege gibt. Ein Menschenstau bzw. Unerträgliches Gedrängel erlebten wir nur selten.20170827_113020
Um 23 Uhr erwartete uns ein weiteres Highlight auf alle Familien, die Disney Illuminationschow. Dabei wird das Disneyschloss angestrahlt. Es erzählt kurze Geschichten und zeigt Highlights einiger Disneystories. Hier mal ein Video, welches ich auf youtube gefunden habe.


Ihr müsst Euch das Schloss als riesige Leinwand vorstellen, ergänzt durch Feuerwerk, Musik und eine gigantische Lasershow.20170826_231434 - Kopie Ich finde keine Worte. Das müsst ihr selbst sehen. Ich habe noch nie zuvor so etwas großartiges gesehen. Gänsehautfeeling pur! 20170826_231306 - Kopie

Gegen 0.30Uhr sind wir müde ins Bett gefallen. Die Kinder haben tatsächlich durchgehalten und sind mit uns an diesem Tag ca. 14 km gelaufen! (danke lieber Schrittzähler)
Der nächste Morgen startete mit einem üppigen Frühstücksbuffet im Hotel. Und es war erneut sooooo gut. Pancakes, Creps, diverse Brötchen und Brot, Crosaints, Bacon, Eier, Obstsalate, Gemüse,Porridge, ganz viel Käse und Wurst, Würstchen, Bohen, verschiedene Müslie und Cornflakes und wieder dieses Dessert Buffet…Ich hätte mich dort ewig aufhalten können…
Im Hotelflur drehte Goofy seine Runden und stad für Fotos mit den Kindern bereit.
Draußen regnete es zunächst wie aus Eimern, wir waren schon etwas gefrustet. Allerdings verzogen sich die Wolken schnell und die Sonne strahlte. 20170827_113012 - KopieDas ganze Wochenende waren es um die 30 Grad und Sonnenschein. Zum Glück hatte uns Ernstings Family ausreichend luftige Sommersachen zur Verfügung gestellt 🙂 Wir gingen wieder in den Park. Auch hier mussten wir jedes Mal zunächst durch eine Sicherheitskontrolle. An diesem nutzen wir auch die Fastpässe und genossen einige Fahrgeschäfte, hauptsächlich für die Kinder. Der kleine Batman hatte anfangs noch viel Respekt und wollte eigentlich mit gar nichts fahren. Aber das große Pferdchenkarusell lockte dann doch und war ein guter Einstieg. Wir “ritten” zu viert nebeneinander um die Wette und ich hörte eigentlich nur “noch mal!!!”20170827_114835 - Kopie Ins Höhlensystem “mussten” wir selbstverständlich auch nochmal. Mittags trafen wir uns mit den Anderen und haben zusammen in einem Barbequerestaurant zu Mittag gegessen. Da waren dann Burger, Sparerips, Pommes und Co angesagt. Später ab s noch ein Eis, an einem italienisch angehauchten Eiswagen. Ich habe nur probiert und es war durchaus eines der besten, die ich je gegessen habe.20170826_215514 - Kopie
Nach dem Essen sind die Organisatoren mit uns vor das Schloß gelaufen, es sollte eine Überraschung geben. Wir versammelten uns und dann wurde um uns herrum ein Absperrband gespannt. Etwas skeptisch war ich dann doch. An jeder Ecke stand ein Securitymensch, auf der anderen Seite der Absperrung kuckten die Menschen bereits ganz neugierig. Die Einhornbändigerin und der keine Batman warteten gebannt auf die Dinge, die da kommen mögen. Und plötzlich kam er um die Ecke, zusammen mit seinem Bodyguard…Micky Maus persönlich.20170827_150715 Jeder von uns konnte in Ruhe Fotos machen, die Kinder habe ihn umarmt, ihn gekitzelt und Träume wahr werden lassen. Wir hatten ein persönlich Meet and Greet mit Micky Maus!!!
Nach diesem Event haben die Einhornbändigerin und unser Held noch ein kleines Inerview vor laufender Kamera gegeben. Der kleine Batman und ich konnten uns erfolgreich davor drücken. Ich stand in letzter Zeit schon so häufig vor irgendeiner Kamera.20170826_173207 - Kopie
Danach machten wir erneut den Park unsicher. Wir sind unter Anderem mit einer Peter Pan Bahn gefahren. Der kleine Batman besteht noch immer darauf, dass es eine echte Achterbahn gewesen ist und ist ganz stolz auf seinen Mut. Mit einer Gondel fährt man durch dunkle Räume, überall gibt es aber kleine Lichtquellen und Figuren die die Geschichte von Peter Pan erzählen. Es dauert nicht lange, bis wir den Bezug von Oben und Unter verloren haben. Es wirkte tatsächlich so, als könnten wir fliegen. Total schön. Hier mal ein kleines Video, welches ich bei Youtube gefunden habe.


Das Highlight der Einhornbändigerin war ebenfalls ihr Mut in eine “Achterbahn” zu steigen. Diesmal sind aber nur die Heldentochter und ich gefahren. Die Jungs warteten davor auf uns. Von Außen sah die Bahn noch recht unscheinbar aus. Eine Eisenbahn, die durch einen Miene, durch Höhlen in einem Felsen fährt. Durch meine Recherche vor der Reise wusste ich allerdings, dass es diese Bahn ganz arg in sich hat. Ich hab versucht es der Einhornbändigerin zu erklären. Respekt hatte sie dann, aber fahren wollten wir trotzdem.
Auch hierzu ein kurzes Video von Youtube…

Die Fahrt war sehr rasant, es gab viele steile und schnell Kurven sowie einige steilee Abfahrten. Die meiste Zeit war es dunkel, schwarz, richtig Dunkel. Zumindest weiß ich jetzt wie laut die Einhornbändigerin schreien kann:-) Sie schre mehr bei den Bergauffahrten, da sie wusste dass es gleich wieder bergab gehen wird. Auf dem Foto, welches während der Fahrt automatisch geschossen wird, ist das große Mädchen nicht zu sehen. Sie versteckte ihren Kopf immer unter meiner Schulter. Kurz bevor die Fahrt vorbei gewesen ist, meite sie dass sie es nie wieder machen will. Zwei Minuten später frage sie, ob wir nochmal fahren könen. Adrenalin pur! Ich fand es übrigens auch total super.
Abends haben wir im Disneys Now Port Bay Club zu Abend gegessen. Dies ist ebenfalls ein Disneyhotel, welches gegenüber von unserem Hotel gelegen hat. Dazwischen lag nur der Lake Disney, mit seinen vielen Enten und wirklich riesigen Karpfen.20170827_201411
Und dieses Abendbuffet…dafür fehlen mir die Worte…So viel, so gut, so extrem lecker und ihr wisst schon…Das Dessertbuffet war noch größer als sonst. Oh mein Gott! Mein Highlight war der Rühreisstand…Ich konnte sagen, wie ich ,ein Ei möchte, was rein soll und die Mitarbeiterin machte es dementsprechend. Für Die Kinder gab es einen Zuckerwattestand! Dazu bestimmt 10 verschiedene Fischgerichte, Pasta, Fleisch, Gemüsepfannen, verschiedenste ausführingen von Kartoffeln, Brot/Brötchen/ Belag, Salate, Obst…grrr…und sagte ich schon—Desserts…
Wer viel isst muss sich bewegen, daher ging es danach noch einmal kurz ins Disneyvillage. Schießlich mussten noch einige Urlaubsmitbringsel besorgt werden. Allein dieses Dorf ist ein Besuch wert. So schön bunt, aber auch nicht zu überladen. Die Stimmung dort ist nicht vergleichbar mit anderen Orten. 20170826_213525 - KopieUnter Anderem waren wir in zwei Disneystores und im Legostore. Dort bauten sich die Kinder ihr Legofigürchen selbst zusammen. Village People vs. Monsterhigh war das Ergebnis 🙂20170826_211335 - Kopie
Es ist so schön und die ganze Zeit fühlten wir uns erneut wie in einem Film!
Abends sind wir wieder mehr als müde ins Bett gefallen, nach 16km Fußweg an diesem Tag.
Anbei ein kleiner Tip. Falls ihr mal ins Disneyland Paris fahrt, ihr werdet mehr Geld ausgeben als gedacht. Wobei sich die Hauptkosten auf Mitbringsel belaufen. Hingegen der Hinweise in diversen Internetforen fand ich das Essen dort zwar nicht preiswert aber auch nicht völlig überteuert. Zum Thema Getränke…überall im Park stehen Wasserspender bzw. Trinkbrunnen herrum. Macht Euch am besten vor dem Besuch einen Plan was ihr sehen wollt, was ihr nutzen möchtet. Insgesam lohnt sich auch eine ganze Woche dort um alles erleben zu können. Es ist für jeden etwas dabei, auch für die kleinsten Besucher.20170826_215445 - Kopie
Am Montagmorgen frühstückten wir in Ruhe und wurden danach von unserem Fahrer zum Flughafen gebracht und landeten wenig später wieder in Berlin. 20170828_111914Die Outfits, die uns Ernstings Family kostenfrei zur Verfügung gestellt hat, durften wir behalten. Jedes Mal wenn wir sie in zukunft tragen werden, erden wir an diese unvergesslichen Momente zurück denken. Ich finde die neue Kollektion wirklich ansprechend und hatte daher keine Probleme etwas für uns zu finden. Daher möchte ich Euch gerne an den Rabattcode erinnern, den ich für Euch habe.
Shoppt doch kurz bei Ernstings Family online. Ich habe einen 15% Rabattcode für Euch. Dieser gilt für die Damen- und Kinderkollektion. Legt Eure Wunschsachen in den Einkaufskorb und gebt vor dem absenden und bezahlen den Rabattcode ein, dieser lautet:
Cancerisanasshole
Der Code ist gültig vom 31.08.2017 bis zum 03.09.2017.
Ernstings Family sagt dazu noch folgendes: „Der Rabatt 15% auf unser gesamtes Damen- und Kindersortiment gilt vom 31.08.2017 bis 03.09.2017 nur im Online Shop von Ernsting’s family. Zum Kindersortiment gehören alle Artikel der Marken Topomini, Topolino und Yigga, sowie Spielzeug. Der Rabatt gilt nicht für Gutscheine und Versandkosten. Preisgebundene Bücher sind von der Aktion ausgeschlossen. Internetpakete können nicht in der Filiale rabattiert werden. Nicht kombinierbar mit anderen (Aktions-) Rabatten und pro Kunde nur einmal einlösbar. Der Rabatt wird nach Eingabe des Rabattcodes im letzten Bestellschritt automatisch berechnet. „Die kommerzielle Weitergabe und Veröffentlichung des Rabattcodes ist nicht gestattet.“
Mit desem Code könnt ihr nicht nur 15% vom Einkaufswert sparen ,ihr könnt auch ein Zeichen setzen und “Cancer is an asshole” in die Welt rausbrüllen. Denn dies ist nun einmal so… Ihr könntet Euch über 15% Rabatt freuen oder das gesparte Geld auch an die DKMS spenden.
Die Heldenkinder und ich tragen auf jedem der Fotos Klamotten von Ernstings Family (ausgenommen der Flughafenbilder) und ich finde, dass sie uns doch ganz gut stehen, oder?20170827_112813 - Kopie
Vielen Dank ans Disney Land Paris und Ernstingsfamily für diesen Kurztrip. Ihr habt da was ganz tolles auf die Beine gestellt. Auch wenn wir hin und wieder leicht überfordert gewesen sind, es war so, so großartig. So viele Eindrücke, so viel Neues und keine Zeit um an Kunibert zu denken. Tausend Dank für diese unbeschwerte Zeit, die unsere Kinder und uns haben einfach nur eine normale Familie sein lasseen. Ohne Gedanken an Morgen, ohne Befürchtungen vor der Zukunft einfach im hier und jetzt. Unbezahlbar! Wir haben jeden einzelnen Moment genossen und wären gern noch etwas länger dort geblieben.20170827_122502 - Kopie
Dieses Wochenende war anstrengend und zu gleich genau so etwas, wie wir uns zu sehr wünschen. Dieses Wochenende schafft Erinnerungen, die bleiben egal was geschehen wird.
Liebes Disneyland Paris, Liebe Ernstingsfamily, Danke für die Einladung, danke für die super Organisation, danke für die vielen Attraktionen, das leckere Essen, die vielen Goodies und vor Allem Danke für diese Zeit!20170826_221726 - Kopie

Pflege Dich selbst, oder auch…Sei Achtsam und Wertschätze

Die letzten Jahre haben mir viel abverlangt auch wenn ich „nur“ die Angehörige eines Krebspatienten bin. Mir ist natürlich bewusst, dass unser Held die größeren Probleme hat, aber spurlos an mir vergingen die ganzen letzten Jahre auch nicht vorbei.
Neben dem Versuch den Alltag aufrecht zu erhalten und die Kinder aufzufangen sind viele soziale Kontakte den Bach runter gegangen. Es ist schon fazinierend, was von Außen für Erwartungen auf einen einprasseln und gleichzeitig kaum Jemand Verständnis für weniger Flexibilität hat.
Wie auch immer…während der letzten Jahre begleiten mich ehrlich gesagt vier Hauptängste.
1. Der Held wacht morgens nicht mehr auf
2. Die Kinder schaffen es nicht diese Situation zu bewältigen
3. Mein Leben, mein Ich, das was ich bin verschwindet
4. Ich werde selbst krank.20031883_873754829445149_7885805840283517203_n
Angst Nummer Eins habe ich mittlerweile gut im Griff, so denke ich. Es gibt Tage, da ist sie mehr da und Tage da ist es gut aus haltbar. Wie es den Kindern ergehen wird, ob sie mit genügend Resilienz ausgestattet sind um den worst case zu bewältigen? Ich hoffe es, bisher klappt es ganz gut. Die Zeiten, in denen unser Held nicht bei uns sein konnte waren nicht schön für die Zwei Heldenkinder, aber erträglich. Sie verzweifeln nicht oder verlieren den Boden unter den Füßen
Was mein Leben betrifft, daran nage ich tatsächlich etwas, zeitweise ziemlich doll sogar. Ich weiß zu schätzen was ich habe, ich bin dankbar für Vieles aber ich vermisse „Mich“ manchmal. Aber genau an diesem Punkt arbeite ich gerade. Ich versuche mir Stück für Stück wieder etwas zurück zu holen. Teilweise mag das egoistisch wirken, aber ich denke, dass es ein guter Weg für mich ist.
Die Angst selbst krank zu werden ist allgegenwärtig. Dabei unterscheide ich nicht zwischen physischen oder psychischen Krankheiten. Manchmal ist es nur die Angst vor Überforderung, oder es ist Angst vor der Angst selbst. Ich weiß nicht, wie es sich anfühlen wird, wenn Kunibert so mächtig wird und wir dem Ende entgegenlaufen. Ich weiß nicht ob ich dem gewachsen bin.
Und ich habe Angst selbst körperlich zu erkranken. Nicht weil ich Angst um mich habe. Ich kann es mir einfach nicht leisten selbst zu erkranken. Simon ist unheilbar an Krebs erkrankt, dies hat eine stark eingeschränkte Lebenserwartung zur Folge. Er wird immer wieder im Krankenhaus sein müssen. Die Tatsache, dass es mit der Stammzelltransplantation nicht geklappt hat, macht es nicht besser.IMG-20170816-WA0008
Wenn ich ebenfalls etwas hätte, was machen unsere Kinder dann? Wer ist für sie da, wenn sie traurig sind? Wer hört sich ihren schönsten Geschichten von Superhelden und Einhörnern an. Wer geht zu Schulfesten, nimmt sie in den Arm oder lacht mit Ihnen?
Natürlich macht es Sinn (bei jedem von Euch) sich mit der FRae zu beschäftigen zu wem die KInder gehen sollen, wenn den Eltern etwas passiert. Bei uns ist es nur so, dass ich in dem Bewusstsein lebe irgendwann alleinerziehend zu sein. Ohne mich wird es schwerer. Ich darf nicht krank werden!
Ich weiß wovon ich rede. 2007 wurden mir 5 Darmpolypen entfernt. 3waren ohne Befund, 2 weitere jedoch waren riesig und trugen bösartige Zellen in sich. Die Dinger konnten restlos entfernt werden. Der PEG Scan bestätigte die Hoffnung, dass nichts gestreut hat bzw. es keine weiteren Herde gibt.
Nach einer kurzen Ausnahmesituation war alles wieder auf Alltag gestimmt und bisher ist es auch so geblieben.
Niemand von uns weiß was morgen passieren wird, ich auch nicht. Aber krank werden, das darf ich nicht.
Aber manchmal ist es auch so, dass einem Ängste auch einen anderen Weg aufzeigen können, manchmal vielleicht auch einen besseren. Wir leben trotz unserer Situation recht ungesund und nicht besonders sportlich.
Um mich besser zu fühlen, um etwas gegen das Monster Angst unternehmen zu können wollte ich etwas dafür tun. Ich kann nichts gegen das Schicksal machen, aber ich kann versuchen zumindest gesünder zu leben. Denn so kann ich das Risiko gewisser Dinge einfach vermindern. (auch wenn ich es nur glaube, es hilft)20170729_185036 - Kopie
In den letzten 3 Wochen habe ich meine Ernährung umgestellt, verzichte auf Industriezucker und allem wo es drin enthalten ist. Ich versuche mich Low Carb und vor allem bewusster zu ernähren. Abgesehen von dem häufigen Heißhunger auf Schokolade klappt es bisher ganz gut. Schokolade ist nämlich leider verboten. Jeder der mich kennt weiß, wie schwer mir das fällt. Ich suche im Moment nach alternativen 
Vor Allem aber bewege ich mich mehr, die Gassitouren mit dem großen Hund sind nun Abends mind. 7-8 Km lang, wenn der kleine Hund mitkommt etwa 3km. Vorgestern war ich zu einer Probestunde bei MRS.Sporty. Das ist kein Fitnessstudio, wie ihr es Euch vorstellt. Es ist eine Art Zirkeltrainig. Die Übungen werden auf mich abgestimmt du durch eine Trainerin überwacht. Heute wurde das erste Mal mein Körper vermessen, inklusive Körperfettbetimmung und Ehrlich…das Erebnis ist besser als ich dachte…In 6 Wochen dann erneut, ich bin gespannt. Ich versuche so oft es geht dorthin zu gehen.
An den anderen Tage gehe ich joggen, naja ich versuche es. Gestern brauchte ich für 4km etwa 36 Minuten, es ist also noch ausbaufähig. Joggen und lange Gassitouren passieren für gewöhnlich in der Zeit wenn die Kinder bereits im Bett sind.
Ich fühle mich besser. Befreiter irgendwie und ich habe das Gefühl etwas für mich zu tun und ganz nebenbei etwas gegen die Angst in meinem Kopf, die Angst selbst zu erkranken zu unternehmen.Ines_Simon_snapshot2go_295
Diese Angst bestimmt mich nicht, sie steuert mein Leben nicht und ich will dass es so bleibt. Nur ich kann etwas gegen komische Gefühle tun, Niemand sonst. Ich möchte selbstbestimmt sein und mich fitter fühlen.
Ich glaube, dass ich noch nie so auf meine Ernährung geachtet habe. In Masse esse ich mehr als zuvor, nur andere Dinge. Die Bewegung tut mir wirklich gut, ich merke dass ich mental fitter und freier bin. Ich kann besser atmen und genießen.
Und das Beste…Den Helden habe ich schon fast etwas angesteckt. Er isst das Essen mit, allerdings mit seinen eigenen Beilagen und er geht ebenfalls joggen. Nicht schnell, nicht weit aber er tut es. In Anbetracht der Tatsache, wie es ihm noch vor einigen Monaten gin ist dies eine enorme Leistung.
Bewegung hält den Körper fit. In einem fitten Körper lebt doch auch der fitte Geist, oder?.P1100707
Es mag sein, dass es nur eine vorrübergehende Phase ist, aber im Moment fühle ich mich ganz gut dabei. Ich liefere mich meinen Ängsten nicht aus, ich habe für mich einen Weg gefunden mit ihnen umgehen zu können. Und gerade klappt das ganz gut.
Aber meine Schoki….die fehlt mir dann doch. Habt ihr Ideen für Alternativen? Ich bin für alle Ideen offen

on the road again

Gestern war ein Tag, der mich erneut an die endlichkeit des Lebens erinnert hat. Ein Kind in unserem Umfeld hat seinen Papa verloren. Plötzlich ist er nicht mehr da. Auch wenn ich ihn persönlich kaum gekannt habe, schockiert es mich.

Mein tiefes Beileid an seine Familie und die Freunde. Viel Kraft wünsche ich vor allem aber seiner Frau und den zwei Kindern. Haltet durch, holt Euch Hilfe und versucht diesen fast unaushaltbaren Verlust zu meistern. Ich denke ganz doll an Euch. Meinen tiefen Respekt für die Kraft, die ihr nun aufbringen müsst. Das ist ungerecht.

Mich erschreckt es, wie schnell das gewohnte Leben plötzlich vorbei sei kann. Es macht mir Angst wie plötzlich geliebte Personen nicht mehr da sind. Unfälle geschehen, täglich. Die Diagnosen von Krebserkrankungen häufen sich.P1110064

Mich erschütterte diese Nachricht zu tiefst. Zum Einen weil ich zumindest ein Kind von diesem Papa häufig gesehen habe, zum Anderen wurde mir erneut bewusst, dass es uns auch irgendwann treffen wird.

Wir versuchen mit unserer Situation so optimistisch wie möglich zu sein. Die größte Chance auf viel Zeit, die Stammzelltransplantation ist verstrichen. Nun wissNiemand von Euch…Ihr wisst nicht was morgen passieren wird oder nächste Woche oder nächstes Jahr; ihr wisst es einfach nicht.

Ich schreibe Euch von unserem Lebensdurst und auch davon, wie wir versuchen die Situation zu meistern. Krabbe Kunibert ist beängstigend und grausam. Dennoch gelingt es uns bisher ganz gut immer wieder aufzustehen. Meine Großeltern sind alle gestorben, eine gute Freundin vor vielen Jahren ebenfalls. Ich weiß aber nicht, wie es sich anfühlt, wenn der eigene Mann irgendwann nicht mehr da ist. Ich weiß aber, dass es irgendwann geschehen wird und die Kinder und ich übrig bleiben. Immer wenn ich daran denke, versuche ich die Gefühle dazu ganz schnell weg zu schieben. Dennoch bin mir dieser Tatsache bewusst und versuche den Gedanken daran hin und wieder zuzulassen, damit es mich/uns nicht „unvorbereitet“ trifft. Aber….vorbereitet kann man nicht wirklich sein.20170727_190702 - Kopie

Das Leben ist endlich und oft hast Du keine Chance Dich zu verabschieden. In diesem Kontext wird häufig gesagt „Wir hatten noch so viel vor.“

Wir haben auch viel vor, auch wenn unsere Zeit zusammen kürzer sein wird, als die manch anderer. Ich denke jedoch, dass es egal ist wieviel wir machen, am Ende wird es sich zu wenig anfühlen

Trotzdem haben wir vor einiger Zeit unsere Bucket List geschrieben, ich hab sie als Seite nocheinmal extra vermerkt. So könnt ihr unsere Fortschritte sehen. 🙂 Einige D9nge konnten wir bereits streichen, manche Dinge werden in unseren Träumen bleiben, weil sie so nicht umsetzbar sind. Wir arbeiten schon an Alternativen.

Wir wollen so viel erleben wie es geht, wir wollen Erinnerungen schaffen und so viel Leben wie es die Umstände zulassen. Kunibert ist da, er wird nicht mehr gehen. Aber unser Held ist im Moment symptomfrei.

Ich kann Euch verraten, dass der August unser Monat wird, wir werden mindestens drei weitere Punkte streichen können. Und schon Montag geht es los. Wir waren bereits im Juni für 5 Tage an der Ostsee (ich verspreche Euch erneut, der Post kommt dazu kommt bald….). P1110342Aber wir wollen mehr. Eine Roadtour mit dem Wohnmobil durch Europa ist mit einem aktiven Kunibert im Gepäck irgendwie ungünstig. Darum….haben wir gestern spontan einen Wohnwagen gemietet, dieser steht fest installiert auf einem Camping Platz, mitten im Wald an der Ostsee. Etwas anders, aber besonders der kleine Batman freut sich auf das „Wohnauto“

Morgen gehe ich den letzten Tag arbeiten, dann heißt es Wäsche waschen, Koffer packen, Anti-Mückenzeug besorgen und am Montag geht’s los. Die Einhornbändigerin ist währenddessen immer noch auf dem Bauernhof der Bayernoma, und findet Camping auch ziemlich „uncool“. Daher darf sie auf eigenen Wunsch bei der Oma bleiben. Wir nehmen auch da erste Mal einen Hund mit in den Urlaub. Apple Jack darf mit, Toffee, unsere Bulldogge bleibt bei der Nachbarin. Hitze und Autofahren sind nicht so seins.

Ende August kommen zwei weitere Highlights. Ein Konzert und ein grandioser Kurztrip mit den Kindern. Dazu aber an anderer Stelle mehr.

Wir wollen uns noch nicht verabschieden, sind aber dankbar dafür, dass wir die Möglichkeit haben. Noch ist es aber nicht an der Zeit. Wir wollen leben und lieben, solange es eben geht.

Ihr Lieben, genießt Eure Zeit, nutzt sie und schiebt nicht immer alles auf später. Manchmal ist der Gedanke, dass es schließlich noch genug Zeit gäbe nicht immer richtig. Denn ihr wisst es einfach nicht.

die Sache mit den Zeugnissen– Off Topic

Die Einhornbändigerin hat ihr drittes Schulbesuchsjahr hinter sich und genießt nun ihre wohlverdienten Ferien.

Die letzten drei Jahre war nicht immer einfach und vor Allem ich habe zwei Dinge gelernt…

  1. ich habe die Zeit in der Grundschule ordentlich unterschätzt
  2. Erstklässler können unwahrscheinlich gemein und grausam sein

Die Einhornbändigerin freute sich damals sehr auf ihre Einschulung, sie knnte es kaum erwarten lesen und schreiben zu lernen. Sie interessierte sich schon in dieser Zeit besonders für Natur, sammelte Steine und beobachtete Tiere. Ganz besonders stolz war sie auf ihren pinken Schulranzen, ihre riesige Zuckertüte und ihr Einschulungskleid.

Die Heldentochter hat Epilepsie; Absence Epilepsie. Seit sie vier Jahre alt ist, nimmt sie starke Medikamente ein. Zum Zeitpunkt der Einschulung war sie auf drei verschiedene Medikamente eingestellt und trotzdem nicht Anfallsfrei. Eine Absence sieht aus wie ein Tagtraum, sie hört plötzlich mit ihren Tätigkeiten auf, oder schlimmer macht einfach weiter. (auf einem Fahrrad, auf der Straße, an einer Treppe ist das nicht immer angenehm…) Dieser „Anfall dauerte bis zu 2Minuten, meistens jedoch kürzer. Danach hatte sie oft Orientierungsschwierigkeiten, sie wusste nicht wo sie ist, was sie gerade gemacht hat oder warum sie alle so komisch ansehen.DSC00567.jpg

Ich zeige Euch keine Einschulungsfotos, denn auf nahezu jedem Bild hat die Einhornbändigerin solch einen Anfall und zeigt ihren „Schlafzimmerblick“

Es gab zuvor viele Gespräche mit der Schule und der KIta. Das Kind wurde mit Integrationsstatus und Schulhelferin in einer Regelschule eingeschult. Die kleine Superheldin besucht eine JÜL Klasse (Jahrgangsübergreifendes Lernen). In dieser Klasse werden Kinder von der 1-3 Klasse zusammen unterrichtet. Von Anfang an war klar, dass die Einhornbändigerin diese JÜL nicht nach drei Jahren beendet sondern nach vier. Sie ist nicht „sitzengeblieben“ sondern hat einfach etwas mehr Zeit bekommen. Die Medikamente verlangsamen die Hirnleistung, so dass die Heldentochter einfach etwas mehr Zeit braucht. Dazu ist sie sehr verträumt und lässt sich leicht von anderen Dingen ablenken.IMG_20130516_201846

Es wurde hoch gepriesen, dass die Kinder in den ersten drei Jahren nicht benotet werden. (ja, tatsächlich, ich finde es gut trotz dem gern genanntem Argument der Leistungsorientierten Gesellschaft)

Der Einhornbändigerin fiel es sehr schwer Buchstaben zu Wörtern zusammen zu ziehen. Sie erkannte die Buchstaben aber Worte wollten nicht daraus werden.

Sachkunde und Kunst mochte sie, das interessierte sie. Mathe…lassen wir das.

Zum Jahrsende gab es das Zeugnis. Noten standen nicht drauf, dafür aber Viertel Kreise, Halbe Kreise, Dreiviertel Kreise und Ganze Kreise…

Im zweiten Jahr wurde es doof. Das tapfere Mädchen kämpfte immer noch mit den Buchstaben und Zahlen. Die Kinder bekamen regelmäßig Diagramme mit. Auf diesen Stand in Form eines Balken das Leistungsniveau des Letzten Tempochecks, mit Namen der Kinder drunter. (Deutsch–Lesen und Verstehen auf Zeit, Ankreuzprinzip)20150527_164104.jpg

Unsere Tochter war die Zweitschwächste, die Kinder der Klasse verglichen sich untereinander und die Einhornbändigerin wurde ausgelacht und geärgert.

Seit diesem Tag hatte sie jeden Morgen Bauchschmerzen, Kopfschmerzen und ähnliches. Hausaufgaben wurden zur Qual, Sätze wie „ich kann das sowieso nie, ich bin zu doof“ waren keine Seltenheit. Die Einhornbändigerin war auf Schulfesten immer allein unterwegs, versteckte sich wenn bestimmte Mädchen in der Nähe waren. Sie wurde auf keine Geburtstage mehr eingeladen und wollte eigentlich gar nicht mehr zur Schule.20170716_162220

Es folgten viele Mails und Gespräche mit der Lehrerin und auch der Schulsozialarbeiterin. Es gab Gespräche mit den entsprechenden Kindern. Zuhause lichtete sich das Chaos langsam, die Einhornbändigerin machte wieder Hausaufgaben und lernte. Sie fing an ihrem Bruder vorzulesen, den Hunden und irgendwann auch uns. Sie schrieb Briefe du kleine Botschaften. Gedichte lernen war kein Problem mehr und das 1×1 wurde immer sicherer.

Das Zeugnis nach dem zweiten Jahr zeigte uns dennoch deutlich mehr Viertelkreise als im Jahr davor. Trotzdem waren wir stolz, stolz auf ihr Durchhaltevermögen.

In diesem Jahr feierte die Klasse wie immer kurz vor den Sommerferien den Abschied der Drittklässler, also von den Kindern mit denen unsere Tochter eingeschult worden ist. Die Einhornbändigerin war nicht traurig, dass sie nicht gefeiert wurde da sie noch ein Jahr verweilen darf. Sie freute sich darüber, dass sie bei ihrer Lehrerin, ihrem Horterzieher und in der Klasse bleiben kann, auch wenn ihre Freundin nun in die 4. Klasse wechselt. Die Einhornbändigerin war so gelöst auf diesem Fest und das erste Mal seit ihrer Einschulung konnte ich sehen, wie sie fast ununterbrochen mit anderen Kindern aus ihrer Klasse spiele, tobte und Spaß hatte. Sie wollte gar nicht gehen.P1110054

Das letzte Jahr tat ihr gut, sie fand Anschluss, besonders bei den Kindern, die ein Jahr nach ihr eingeschult worden sind. Die Klassenfahrt war da erste Mal richtig toll. Sie wünscht sich Bücher und liest nahezu flüssig.

Schreiben ist nach wie vor ein Problem. Das 1×1 sitzt, und Schulsportport mag sie bis Heute nicht. Sie kann Inlineskaten, Skateboard fahren, verrücke Trampolinsprünge und rast mit dem Fahrrad mehr als mir lieb ist…aber Schulsport, naja. Aber ganz ehrlich… Bockspringen und 2500 Meter Lauf war auch nicht unbedingt meins.

Wir haben die Einhornbändigerin das letzte Schuljahr sehr in Ruhe gelassen. Sie musste zu Hause nicht viel lernen (Ausnahme sind Gedichte und das 1×1). Sie konnte spielen, rennen und das tun was ihr Spaß macht. Sie hatte nach der Schule Freizeit, da sie die Hausaufgaben im Hort gemacht hat.

Sie wurde selbstbewusster, verabredete sich mit Freunden. Nach wie Vor mag sie es auch mal ihre Ruhe zu haben und für sich zu sein, aber sie igelt sich nicht mehr ein. Sie ging gern zur Schule. Auch der Kontakt zu dem „Nachbars“ Mädchen ist/sind wieder besser geworden.

Das letzte Zeugnis… Die Einhornbändigerin kam an diesem Tag stolz nach Hause. Ganz aufgeregt erzählte sie „Mamaaaaaaaa ich habe 7 volle Kreise“. Es sind immer noch einige viertel Dinger dabei, die meisten sind halb, einige dreiviertel und eben diese 7 vollen. Mir sind diese Kreise egal, ich wollte dass sie ihr bestes gibt. Unsere Heldentochter hat sich reingekniet, liest freiwillig und versucht sich besser zu konzentrieren. Um mehr geht es nicht.

Bis Heute gelingt es ihr nicht die Uhrzeit zu verstehen, Kopfrechnen und schreiben ist auch nicht unbedingt ihre Lieblingsbeschäftigung. Noch immer lässt sie sich von Dingen ablenken, aber…FFP0058-01-0042

Sie kann die Uhrzeit nicht, weiß aber das kranke Hummeln Zuckerwasser brauchen um wieder fit zu werden. Kopfrechnen ist uninteressant wenn sie weiß dass in der Straße ein verletztes Tier liegt. Sie kann sich nicht konzentrieren; träumt stattdessen lieber von einem Schmetterling, der gerade aus dem Kokon geschlüpft ist.

Die Einhornbändigerin ist 9 Jahre alt. Sie hat so viele Interessen und Stärken. Und auch wenn diese nicht immer als „altersgerecht“ angesehen werden, so hoffe ich dass es immer Jemanden gibt, der diese erkennt.

Unser Held und ich haben beide Abitur. Ich muss neidlos zugeben, dass das des Helden bedeutend besser ist als meins. Ich habe jüdische Wissenschaften und Politik studiert (jaja…). Bildung ist für uns kein Fremdwort. Ich bin mir bewusst in welcher Art der Gesellschaft wir leben, tue mich trotzdem schwer damit diesen Leistungsdruck, besonders bei den Kindern zu akzeptieren.

Die Einhornbändigerin braucht länger um etwas zu verstehen, andere Dinge hingegen eignet sie sich völlig allein an. Ich finde sie wahnsinnig clever und gewitzt und trotzdem ist sie nicht für dieses Schulsystem geschaffen. Bis zum Grundschulende geht es irgendwie, aber danach. Was kommt dann?

Ich habe Angst, dass sie vergangene Erfahrungen noch einmal durchleben muss. Zur Zeit bin ich dabei mich über alternative Schulformen zu informieren; Waldorf, Montessorie oder feie Schulen. Sie braucht etwas, an dem die Kinder dort abgeholt werden wo sie stehen, wo ihre Stärken unterstützt werden anstatt nur die Defizite zu sehen.

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Das Extrajahr in ihrer Klasse tat und tut ihr gut, an dem sind die Lehrerin, Horterzieher und vor Allem auch die Schulhelferin nicht ganz unbeteiligt. Die Einhornbändigerin und auch viele andere Kinder sind auf genau solche Menschen angewiesen.

Gute Leistungen in der Schule sind wichtig, aber nicht Alles. Soziale Anbindungen, ein gutes soziales Netz und vor Allem ein gutes Selbstwertgefühl sind mir für meine Kinder bedeutend wichtiger. Jeder ist anders, jede ist toll und hat ein Recht darauf so akzeptiert zu werden wie er ist.20130703_153721

Darum mochte ich schon früher diese ganzen Babygruppen nicht. Fällt dein Kind aus dem „Plan“, aus der Entwicklungskurve wirst du als Mutter merkwürdig oder bemitleident angesehen. Läuft ein Kind mit 14 Monaten noch nicht frei, so geht es zum Physiotherapeuten, spricht es mit 2 nicht mindestens 2Wortsätze so0 wird über Logopäde nachgedacht.

Jedes Kind hat seinen „Bauplan“, manchmal lohnt es sich Ihnen einfach mehr Zeit zu geben. Das gilt auch noch für Schulkinder.

Ich wünsche mir für unsere Kinder einen Schulabschluss, einen den sie aus eigener Kraft erreichen können. Es wird vermutlich nicht da Abitur, aber das muss es auch gar nicht. Ich wünsche mir für meine Kinder die Möglichkeit aus ihren Ressourcen schöpfen zu können. Sie müssen nicht alles perfekt können.HoneymoonPictures_Ines&Simon-166

Wenn ich mit der Einhornbändierin unterwegs bin kann sie jeden Baum benennen, mir Pflanzen erklären und mir zeigen welches ihr liebstes Geheimvesteck ist. Ich lerne jedes Mal etwas dazu.

Ich lieb Dich mein hübsches, starkes Mädchen!P1110107 (2)

 

 

 

Erster Hochzeitstag, ja wir dürfen das

Manchmal passieren Dinge genau im richtigen Moment.

Nachdem die letzten zwei Wochen doch sehr turbulent gewesen sind und einer Achterbahnfahrt sehr ähnelten bin ich mit wenig Motvation in meinen Geburtstag gestartet. Irgendwie hatte es einen seltsamen Beigeschmack.

Wie sollte es auch anders sein, ich habe diesen Tag schließlich mit Bauchkrämpfen auf dem Sofa verbracht. Naja…und das obwohl im Kühlschrank die weltbesten Törtchen gestanden haben. Auf unserer Hochzeit hatten wir diese nämlich auch und ich wollte sie unbedingt nochmal essen. Der Törtchenhimmel sag ich Euch.

Am Montag aber gab es erneut etwas zu feiern. Mein Held und ich feierten unseren ersten Hochzeitstag, zumindest nach unserer Zeitrechnung. Ihr findet das komisch? Ich nicht! Passend dazu sind unsere Hochzeitsfotos fertig geworden. Daher an dieser Stelle– Vielen Dank liebe Janina, Du hattest das perfekte Timing. Ich habe mir die Fotos oft angesehen, hörte dazu die Musik, die auch auf unserer Hochzeit lief und schwelgte in Erinnerungen. Je öfter ich mir die Bilder angesehen habe, desto mehr kam das Gefühl von diesem Tag zurück; das Glück, die Zuversicht und die innige Verbundenheit. Und das war etwas wundervolles.

Daher gibt es Heute eine Bilderflut für Euch. Trotz unserer Situation, die nicht immer einfach ist, mag ich Euch zeigen das eines trotzdem geht; leben.HoneymoonPictures_Ines&Simon-53

Janina und ihre Assistentin waren bereits beim „Get Ready“ im Hotel bei mir. Während meine Haare langsam gestallt angenommen haben und meine Falten im Gesicht versteckt worden sind, wurde ich doch immer nervöser. Mein Kleid wartete bereits auf mich. Zum Glück war D. dabei, die mir zum Einen die Nerven stärkte und zum Anderen de Fähigkeit besessen hat das Kleid zu schnüren, und zwar so, dass das Atmen noch ohne Probleme möglich gewesen ist.

Als irgendwann alles fertig gewesen, die Pizza vom Lieferservice gegessen wurde hat uns das grandioseste Brautauto abgeholt, welches ich je gesehen habe.HoneymoonPictures_Ines&Simon-72

An der Location angekommen ging es direkt weiter, die Blumenkinder streuten um die Wette, das Lied zum Einzug lief und meine Füße bewegten sich. Vorn wartete bereits unser Held auf mich zw. uns. Sein Blick, als er ich das erste mal gesehen hat, werde ich so schnell nicht vergessen.

Ich war völlig überfordert, alle sahen uns an, die Rednerin starte mit der TRaurede und für mich war da alles so surreal. Ich wusste natürlich, dass viele Menschen kommen werden. Ich wusste auch, dass uns alle Blicke verfolgen werde und dennoch…wenn es soweit ist, ist es was ganz anderes als vorher gedacht.HoneymoonPictures_Ines&Simon-139Damit es während der Trauung zu keinen Unklarheiten kommt, haben wir Regeln aufgestellt an die sich wirklich alle gehalten haben. Zumindest haben wir nichts andees bemerkt.  HoneymoonPictures_Ines&Simon-188.JPG

Die Traurednerin hat unsere Geschichte erzählt, sehr bildlich, mit viel Humor und ganz viel Gefühl. Es war so schön.HoneymoonPictures_Ines&Simon-93

Dann folgten unsere Eheversprechen. Ich war zuerst dran und brauchte bestimmt drei Versuche, bevor meine Stimme durch das Mikro zu hören gewesen war. Ich zitterte, tänzelte von einem Bein auf das Andere und verschluckte so manches Wort.HoneymoonPictures_Ines&Simon-168

Simon jedoch wirkte vor seinem Eheversprechen sehr selbstsicher. Mein Held stand mit beiden Füßen fest auf dem Boden, sah mir in die Augen, hob das Mikro und redete. Was genau er sagte, hatte ich Euch bereits erzählt, jeder war gerührt, es war wunderschön und uneschreiblich.HoneymoonPictures_Ines&Simon-181

Unser Auszug… plötzlich standen da soviele Cheerleader und jubelten uns zu, Superhelden kamen um uns zu gratulieren, Luftbballos stiegen in den Himmel…Es war einfach alles perfekt.

Nachdem uns alle Gäste gratuliert haben, die Torte angeschnitten gewesen ist, startete für uns das Paarshooting.HoneymoonPictures_Ines&Simon-353Uns war es wichtig nicht diese typischen Hochzeitsfotos zu haben. Nicht unter einem Baum, zueinander gewand oder gegenseitig abgestützt. Wir wollten auch kein komplettes Gruppenfoto. Wir wünschten uns auhentische Bilder. Fotos, die zeigen wie der Tag wirklich war. Die Stimmung war uns wichtig und die Lebendigkeit. Aber auch etwas Nachdenkliches, Echtes.

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Und ich denke, das ist ganz gut gelungen, findet ihr nicht?HoneymoonPictures_Ines&Simon-231

Wir sind sehr dankbar für diese Fotos. Sie helfen uns dabei, diesen Tag auch in schwierigen Momenten nicht i Vergessenheit geraten zu lassen.

 

Alle Kinder, die diesen Tag mit uns verbracht haben, bekamen als Gastgeschenk eine Heldenpuppe, eigens gehäkelt von meiner Mama. Und nach einer erfolgreichen Schatzsuche,war jeder kleiner Gast stolzer Besitzer einer Sefenblaenpistole. 🙂HoneymoonPictures_Ines&Simon-23

Der Tag endete um 3 Uhr Nachts, denn dann begrüßte uns das Bett im Hotel.

Es war ein schöner Tag, einer der schönsten, die ich bisher erleben durfte. Ich denke Simon fühlt ähnlich. Ich denke gern daran zurück, auch wenn mein Herz manchmal schwer wird. Aber dann sehe ich diese Fotos und es wird ein kleines bisschen besser.HoneymoonPictures_Ines&Simon-426

Wir feiern nun Monatlich unsren Hochzeitstag. Um der Zeit ein „Schnippchen“ zu schlagen. Aber auch u uns immer wieder bewusst an diesen Tag zu erinnern. E schenkt Kraft und Mut. Vor Allem aber macht es glücklich. Ich denke, dass nicht nur wir monatlich unsren Hochzeitstag feiern sollten.

Feiert Euch ihr Lieben, feiert Euch sooft ihr wollt. Das Leben ist großartig, hält viele schöne Momente für Euch bereit. Und wenn es mal nicht so gut läuft, dann erinnert Euch und feiert.HoneymoonPictures_Ines&Simon-487 (2).JPG

Unseren 1. Hochzeitstag verbrachten wir recht ruhig. Eigentlich wollten wir ins Kino gehen. Zuvor aber noch schnell eine Runde durch das Shopping Center ziehen; nur um uns umzusehen… naja, das klappte wie immer– Nicht. Die Kinderabteilung vom Klamottenschweden kam uns in die Quere und noch so einige andere Dinge. Sale und so, ihr kennt das.

Aus Kino wurde nix, wir waren zu müde. Stattdessen wurde es ein Sofaabend mit Blogbuster und Pizza. Das war auch nett.

Unser nächste Hochzeitstag am 24.8 ist bereits geplant, wir werden rocken! Diesmal auch richtig.

(Alle Fotos von diesem Post sind Von Janina „Honeymoon Pictures“)

 

Planänderung

Wenn wir eins in den letzten Jahren gelernt haben, ist es uns immer wieder auf neue Situationen einzustellen. Bis vor 2 Wochen war unser Plan die allogene Stammzelltransplantation, also die, für die ein Stammzellspender nötig gewesen wäre. Wie ich Euch öfter erzählt habe, gibt es in Simons Fall nur eine kurze Zeitspanne, in der diese Transplantation vorgenommen werden kann da…

  1. ein Multiples Myelom anders behandelt wird als andere Blutkrebserkrankungen, wie z.B Leukämie
  2. die allogene Stammzelltransplantation setzt eine autologe Transplantation (die durch Eigenspende, geschehen Ende März) vorraus.
  3. Das Multiple Myelom ist nicht heilbar, daher die „Tandemtransplantaton“ (also erst die mit den eigenen Zellen, drei Monate später die mit den Spenderzellen)
  4. Liegt die autologe Transplantation zu lang zurück ist eine Stammzelltransplantation zu risikoreich und nicht erfolgsversprechend; das Risiko ist größer als der mögliche Gewinn, da zu viele Krebszellen im Körper schlummern

Inzwischen sind fast vier Monate seit der letzten Hochdosischemotheraie vergangen. Letzte Woche wurden erneut vermehrt Krebszellen nachgewiesen–> Rezidiv. Dann hieß es sofortiger Beginn der Erhaltungstherapie, Ade Plan A.

Nachdem wir alle Unterlagen durchgelesen hatten ist Simon Gestern erneut bei seiner Onkologin gewesen. Geplant war der Beginn mit der Erhaltung. Aber eben nur geplant…

Die Blutwerte aber waren plötzlich besser, auch wenn der „Tumormaker“ noch erhöht und somit nachweisbar gewesen ist. Es gibt dafür zwei Mögliche Gründe… Entweder schwanken die Werte einfach nur, was durchaus vorkommt oder aber sie sind tatsächlich besser, also weniger Krebszellen. Möglicher Weise war der Nachweis vor einer Woche eine Art Restwirkung der letzten Hochdosischemotherapie, so das unser Held kurzfristig mehr Eiweiß produziert, welches das Blutbild verfälschen kann.HoneymoonPictures_Ines&Simon-422

Nächste Blutentnahmeist in vier Wochen geplant, bis dahin ist die Erhaltungstherapie erstmal aufgeschoben, da zuersteinmal gekuckt werden soll wie stark Kunibert im Moment tatsächlich ist. Sollte sich der positive Verdacht bestätigen, die Blutwerte bleiben stabil so passiert eventuell erstmal nichts, auch keine Erhaltung.

Das Medikament zur Erhaltung wirkt nur eine bestimmte Zeit, dann sind die Kunibertzellen quasi immun dagegen und sie helfen nicht mehr. Je später das Medikament in Simons Fall gegeben wird, desto später setzt folgend auch erst die Wirkung aus.

Ist Kunibert also tatsächlich nur niedrigschwellig da, wird mit der Erhaltung gewartet. Das würde für uns bedeuten –>watch and wait… vorerst keine Medikamente also auch keine Nebenwirkungen, vorerst keine Symptomatik, Simon könnte Teilzeit arbeiten gehen und wir hätte die Chance aufregende Dinge zu erleben ohne dass unser Held von Medikamenten geschwächt ist.

Und das ihr Lieben wären großartige Nachrichten.

Wie lange Kunibert müde bleiben würde ist unklar, es könnte ein Jahr sein, 6 Monate oder auch nur zwei. Aber das ist erstmal egal. Denn dann würde erst mit der Erhaltung gestartet werden.

Drückt uns also die Daumen, das Kunibert doch noch schwächer ist als gedacht.HoneymoonPictures_Ines&Simon-257

Eine Stammzelltransplantation scheint dennoch keine Wahl mehr zu sein, da inzwischen zu viel Zeit verstrichen ist. Abgesehen von der Tatsache, dass es noch immer keinen potentiellen Spender gibt, ist es einfach zu risikoreich und eventuell weniger Wirksam geworden. Ein direktes Gespräch dazu gibt es Ende August und im September mit der TRansplantationsklinik. Aber ich denke, dass wir uns nach wie vor von diesem Plan verabschieden sollten… Wir sind an einem Punkt angekommen, an dem es abzuwiegen gilt. Ein mittlerweile hohes Risiko einer Behandlung mit inzwischen unklarer Prognose, dafür aber möglicherweise mehr Lebenszeit. Oder Weniger Risiko, mehr Lebensqualität dafür aber prognostisch weniger Lebenszeit. Es wird Weg Nummer 2 denke ich.

Und…In Würzburg wird im Moment ganz eifrig an Hemibodies geforscht. Das sind künstlich hergestellte Eiweiße, die das Immunsystem dazu anregen Krebszellen anzugreifen und dabei gesunde Zellen unangefasst zu lassen. Besonders beim multiplen Myelom werden die Hemobodies als sehr vielversprechend gehandelt. Es fehlen Gelder für die Studien… dennoch hoffe ich dass diese Studien wie geplant ab Ende 2018 an Menschen begonnen wird. Im Moment versuche ich Simon als Studienteilnehmer da irgendwie hinein zu bekommen.

Bis dahin heißt es Zeit gewinnen, lebenswerte Zeit und wenn Kunibert wirklich noch schwach ist und später die Erhaltungsmedikation dazu kommt, dann reicht die Zeit; so hoffe ich!

Alles in Allem sind es gute Nachrichten, Kunibert ist doch noch nicht mit voller Kraft zurück, sondern nur in Bruchstücken. die Behandlungen seit Dezember 2016 haben doch geholfen und Zeit geschaffen. Ich bin dankbar dafür und hoffe darauf, dass die Krabbe noch müde ist und erst in einigen Monaten stärker wird.HoneymoonPictures_Ines&Simon-157

Ich freue mich, auch wenn die ständige Achterbahnfahrt der Gefühle gerade sehr an mir zerrt. Ich hätte gern etwas planbares. Und ich hoffe so sehr darauf, dass das Blutbild in vier Wochen immer noch „gut“ aussieht, so dass mit der Erhaltung gewartet werden kann. Auch das Warten löst Unsicherheiten in mir aus, letztes Mal war Kunibert innerhalb kürzester Zeit mit voller Wucht zurückgekehrt. Den Gedanken daran, dass wir es erneut zu spät bemerken versuche ich zu verdrängen und glaube stattdessen fest daran, dass er sich noch etwas zeitlässt. Schließlich haben wir noch so viel vor du das wäre ohne Nebenwirkungen von Medikamenten doch doppelt so schön, findet ihr nicht?

Die Tatsache, dass Simon keinen Spender gefunden hat zeigt uns gerade jetzt besonders, dass viel zu wenige Menschen z.B bei der DKMS registriert sind. Wir hätten mehr Zeit gewonnen. Viele Andere Patientengewinnen nicht nur Zeit, sondern ihr Leben zurück. Sie brauchen Euch. Auch wenn es für uns nicht mehr zu reichen scheint, für viele Andere seid ihr die Hoffnung.HoneymoonPictures_Ines&Simon-44

Werdet ein Held und macht Aufmerksam…

Daher möchte ich Euch nochmal an meine Idee zum Hashtagflashmop erinnern. Das Wäre Euer Gebursttagsgeschenk an mich! Postet am Sonntag, den 23.7 ein Foto, einen Text etc. mit dem Hashtag #cancerisanasshole oder #krebsisteinarschloch

Helft uns dabei dieser zerstörerischen Krankheit ein Gesicht zu geben, helft uns dabei für Aufmerksamkeit zu sorgen. Denn dann wissen wir, dass die Anstrengungen der letzten Monate nicht umsonst gewesen sind.

Ich danke Euch.

 

(Vielen Dank Honeymoon Pictures für die tollen Fotos)

Du hast Deine Meinung, akzeptiere trotzdem meine

Eigentlich wollte ich heute etwas über unseren Kurztrip an die Ostsee schreiben und eigentlich hatte ich mir auch geschworen nicht wieder in diese Rechtfertigungsfalle zu geraten. Aber wie das mit dem „Eigentlich so ist“, das klappt nur bedingt, im heutigem Fall gar nicht.

Der Post zum Kurztrip kommt in den nächsten Tagen, denn ich habe wieder das Bedürfnis Stellung zu beziehen. Ich reagiere Heute auf Kommentare und E-Mails, die mich in den letzten Tagen erreicht haben, ohne Nennung von Namen oder etwas der Gleichen. Ich wähle bewusst den öffentlichen Weg, weil ich mir gut vorstellen kann, dass es mehr betrifft, als die, die mir schreiben.

Ich habe im letzten Post erzählt, dass ich auf einiges Sauer bin, am Ende auf mich am meisten. Ich bin aber auch sauer auf den „genetischen Zwilling“ von Simon, da er sich nicht hat registrieren lassen. Und ja, verdammt ja….ich bin es tatsächlich. Wobei es mit dem registrieren lassen nicht stimmt. es gab da Jemanden, der in Frage gekommen wäre. Diese Person ist dann aber zu keiner Spende bereit gewesen. Wie ist es möglich, dass Du Nachts noch schlafen kannst, erkläre es mir. Ja verdammt, ich bin tatsächlich wütend, sehr sogar. Ich bin mir desssen bewusst, dass dieser Mensch auch ein eigenes Leben hat und Gründe gehabt haben wird, die ihn davon abgehalten haben zu Spenden. Aber warum registrierst Du Dich dann? Was soll das? Ja zur Hölle, ich bin so richtig wütend.P1110674

Es nimmt nicht nur dem Helden eine Chance auf ein  längeres Leben, sondern auch unseren Kindern die Chance auf eine längere Zeit mit ihrem Papa. Und mir…mir nimmt es die Chance auf ein eigenständiges Leben.

Denn ja, ich habe auch einmal geschrieben, dass ich mich oft überfordert fühle und ich hin und wieder gern ausbrechen würde. Auch wenn es anscheinend nicht für Jeden nachvollziehbar ist; mich gibt es noch; ich bin keine Krankenschwester und nicht nur die Frau eines unheilbar an Krebs erkrankten Patienten. Ich bin Ines, ich habe Träume und Wünsche. Anscheinend klingt das für einige von Euch wahnsinnig egoistisch. Ist es vermutlich auch. Aber es ändert nichts an der Tatsache, dass es sich für mich so anfühlt. Kunibert bestimmt auch mein Leben und setzt mir Grenzen. Ich habe Sonntag Geburtstag und wollte eventuell für eine Nacht weg, einfach mal raus. Die Reaktion von Allen (eine Ausnahme gibt es) „Das kannst Du nicht machen, Du kannst Simon nicht mit den Kindern alleine lassen“ Ich fahre nicht weg, keine Panik. Und ja, manchmal denke ich, dass ich deswegen keine gute Angehörige bin. Aber ich ertrage Sätze wie „Pass gut auf Simon auf“ oder „Das kannst Du Simon nicht zumuten“ nicht mehr. Es tut mir Leid.

Es wurde mehrfach der Wunsch geäußert, dass ich Euch mehr von den Sonnenseiten meines Lebens erzählen soll. Im Ernst? Ich versuche uns so authentisch wie möglich dar zu stellen. Und ich denke, das gelingt mir meistens ganz gut. Vor Allem aber glaube ich, dass ihr bereits bemerkt habt, dass wir trotz der Anwesenheit von Krabbe Kunibert nicht an Depressionen leiden und versuchen mit der Situation so gut es geht umzugehen.  Um nochmal auf Mich zu kommen. Ich habe bereits vor der Krabbe ein bewegtes Leben geführt. Ich denke das Wort Resilienz spielt da eine große Rolle. Ich gebe nicht auf, das tut Niemand hier. Ich beschwere mich nicht nur und jammere. Ich finde, dass wir die Situation relativ gut meistern. Aber… es wäre geheuchelt wenn ich Euch immer erzählen würde, dass wir für alles dankbar sind, dass wir nachts super schlafen, das am Himmel rosa Wolken hängen über die Einhörner hüpfen. Krebs ist scheiße. Das Leben mit ihm ist es aber nicht immer. Es gibt Zeiten,so wie im Moment, da schwächel ich etwas, und manchmal sogar noch ein wenig mehr. Es gibt sie, das ist nunmal so. Aber es heißt nicht, dass wir nicht trotzdem dankbar für viele andere Dinge sind.P1100918

Und ja….ich weiß, dass Jeder von Euch sein eigenes Päckchen hat. Jeder setzt sich mit seinem Leben auseinander. Ich vergleiche keine „Päckchen“ miteinander und denke auch nicht dass es schwerere Päckchen gibt als andere. Aber…ich schreibe hier über uns, über unser Leben, also auch über Kunibert. Und das ist nunmal nicht immer schön und voller Freude. Ihr wollt Authentizität? Dann akzeptiert dies.

Wenn Euch Euer Päckchen zu schwer ist und ihr nicht von den unschönen Dingen anderer Lesen wollt, dann entliked meinen Blog. Bisher dachte ich immer, dass meine „Jammerposts“ nicht Überhand nehmen. Und auch wenn wir Kinder haben…ich kann Euch keine Rezepte aufschreiben, Euch nicht die Geheimzutat des Wunderkuchens verraten oder euch von der Wunderwaffe erzählen, die den Minimalismus in Euer Haus einkehren lässt. Ich koche miserabel, backen geht und Minimalismus….lasst uns nicht drüber reden. Ich bin die Sorte von Mutter, die nicht gern in Pekipkurse und auf Elternabende geht. Ja, das hatte ich ernst gemeint. Nein, ich denke nicht dass ich deswegen eine schlechtere Mutter bin.20031883_873754829445149_7885805840283517203_n

Zu guter Letzt… die Andere Seite der Fragen. Auch wenn ich mir im Moment nichts mehr als Freiraum und Luft zum atmen wünsche bzw. als Ines gesehen zu werden… Nein, ich werde nicht gehen. Ich habe gerade geheiratet und habe mir das gut überlegt. Ja, ich hatte Gedanken zum Gehen. Ja, auch im Dezember bei der ersten Rezidivdiagnose. Mein Rucksack war gepackt. Ja, ich weiß, dass das gemein und überhaupt nicht liebevoll ist. Nein, ich denke nicht, dass es die richtige Entscheidung gewesen wäre. Lassen wir Kunibert mal bei Seite, die KInder auch…es hat ja schließlich einen Grund warum ich schon so lange mit diesem Mann zusammen bin. Das Multiple Myelom ist doof, aber es ändert doch an meinen Gefühlen nix. Unser Held hat nichts verbrochen, er hat mich nicht betrogen, er hat uns keinen Schaden zugefügt. Er hat eine Diagnose bekommen, für die er selbst am wenigsten kann. Das reicht als Grund nicht!

Ich bin übrigens immer noch so richtig wütend auf Person x, die gekniffen hat. Und mir ist immer noch egal, welche Gründe es dafür gegeben haben mag.

Unser Held und ich haben oft gehört wie liebevoll wir miteinander sind, wie stark und optimistisch. 19621360_869649979855634_5174954724047793891_o

Falls Euch einige Dinge gerade erschüttert haben, seid Euch gewiss; wir lieben Uns, stark sind wir meistens auch und der Optimismus erkämpft sich den Weg zurück.

Um es nochmal kurz zu fassen…

ich bin eine miserable Köchin, die ihrem kranken Mann tatsächlich zutraut auch mal allein eine Nacht mit den Kindern zu sein. Wir lieben uns, sehr sogar. Aber trotzdem ist Jeder für sich noch eine eigenständige Person. Wir leben nicht im grau, aber rosa rot ist es auch nicht immer. Wenn ihr unsere Art und Weise mit dem Umgang von Krabbe Kunibert nicht gut findet; kein Problem, ich verstehe das. Aber wenn ihr unsere Art und weise nicht akzeptiert, dann sucht euch vielleicht besser einen Blog, der besser zu Euch passt. Klingt bockig? Mag sein. Und wenn ihr Euch bei der DKMS registrieren lasst, dann ist das heldenhaft, wirklich! Aber dann habt auch den Popo in der Hose, im Falle eines Falles auch zu spenden. Ich will gar nicht wissen, wie oft sowas vorkommt.

Und ja verdammt, das macht mich ätzend wütend. Demut und Glückseligkeit hin oder her. Ohne Papa geht es nicht! 20170714_210442

 

Nochmal zu meinem Geburtstag…Am Sonntag, kann ich mit einer Hashtagwelle von Euch rechnen? Macht ihr mit mir aus diesem Tag einen #cancerisanasshole oder #krebsisteinarschloch Tag? Und ich hoffe das Person X, an diesem Tag alle eure Hashtags sieht. Boar, was bin ich wütend.

 

 

 

 

Das was bleibt

Das was bleibt sind Dinge, die wir nicht anfassen können. Aber wir können sie riechen, schmecken und manchmal auch fühlen. Diese Dinge können uns gut fühlen lassen, sie können wie eine Art Strickleiter sein, sie können uns wehmütig werden lassen aber auch traurig stimmen.

Diese Dinge sind ganz und gar subjektiv, Jeder von uns nimmt sie anders wahr. Trotzdem hat Jeder diese Dinge, manche mehr, manche weniger.

Ich wünsche mir noch so viele mehr von diesen Dingen, denn sie sind das, was ich als Reichtum bezeichne. Sie machen mich reich, sie machen aus mir dass was ich bin. Je mehr dieser Dinge ich besitze, desto reicher werde ich. Und mit jedem weiteren dieser Dinge verändere ich mich.

Erinnerungen sind das was bleibt, auch wenn alles andere verschwindet. P1030392

Ich erinnere mich noch immer an den Geruch, der Heldenkinder in der ersten Babymonaten. Das macht mich sehnsüchtig. Ich erinnere mich an die vielen Steine und das picksen an den Füßen am Strand in Eastbourne/England. Dorthin habe ich mit 13 meine erste Sprachreise gemacht und ich war soooo „erwachsen“ weil meine Eltern nicht dabei gewesen sind. Ich rieche noch immer die salzige Luft und spüre den Wind im Gesicht. Ich erinnere mich an viele Abende in Karaokebars. Ich erinnere mich an die Freunde, die gewesen sind. Ich erinnere mich an das erste Date mit meinem Helden, an seine Verspätung, an unsere Gespräche und den strömenden Regen, der uns nicht davon abgehalten hatte im Park spazieren und schaukeln zu gehen. Ich erinnere mich an jeden Retgentropfen, der in meinem Gesicht hinunter gelaufen ist. Ich erinnere mich daran, wie er gerochen hat und hin und wieder leicht nervös vor sich hin brubbelte.

….

Ich erinnere mich aber auch an Verluste. Wenn ich daran denke. spüre ich die Angst und Verzweiflung noch heute. Ich erinnere mich an den ersten Krampfanfall den die Einhornbändigerin mit 14 Monaten hatte. Ich spüre noch Heute die Angst, sie sterben zu sehen. Ich höre noch immer die Sirene des Rettungswagens, wenn das inzwischen große Mädchen ihr Gesicht verzieht. Ich erinnere mich auch an die zich Anfälle, die folgten. Ich erinnere mich an Zeiten, in den Menschen nicht besonders nett zu mir waren. Jedes mal wenn ich ein estimmtes Parfüm rieche, sehe ich das Gesicht vor mir. Ich erinnere mich an Existensängste und sehe den leeren Kühlschrank, wenn ich Berichte über Armut lese. Ich erinnere mich an den Tag der Diagnose des Helden. Ich weiß noch ganz genau, wie es mir den Boden unter den Füßen weggezogen hat. Ich erinnere mich jedes mal daran, wenn ich Desinfektionsmittel rieche oder die Mundschutzpackung im Badezimmerschrank sehe.

Erinnerungen können zauberhaft sein, sie können beängstigen und grausam erscheinen. Aber Jede Erinnerung verändert. Und Solange nach jeder nicht so schönen Erinnerung wieder eine schön folgt bin ich dankbar.20150503_161439

Meine Erinnerungen zeigen mir, dass es sich immer gelohnt hat weiter zu gehen und nicht stehen zu bleiben. Erinnerungen stärken, unabhängig davon, wie diese aussehen. Erinnerungen machen lebendig, wenn man nicht mit ihnen verknotet bleibt.

Auch vorerst unschöne Dinge bringen mich zum eil jetzt, viele Jahre später zum lächeln. Denn ich weiß, dass ich sie durch positive Dinge ausgleichen konnte.

Wir wollen noch ganz viele Erinnerungen schaffen, denn sie machen lebendig. Wir wollen leben, solange es geht. Wir wollen uns erinnern und Dinge schaffen, die uns stärken.

Das was bleibt sind die Erinnerungen also sammelt so viele wie es geht. Lebt jeden Moment, nehmt eure Umwelt war und seht nichts als selbstverständlich an, auch wenn es nur ein Moment Abends auf dem Sofa mit den Lieblingsmenschen ist. prägt Euch die Stimmung ein, die Gerüche in der Luft, jede Berührung wenn ein Haar euer Gesicht streichelt. An einer anderen Stelle können Euch diese Erinnerungen helfen weniger schöne Zeiten durch zu stehen.

„Die Erinnerung ist das einzige Paradies aus dem wir Menschen nicht vertrieben werden können“ (Jean Paul)P1110320

Kunibert Du kannst uns Mal

Unsere Hochzeit…Ihr Lieben, die Gefühle an diesem Tag waren und sind noch immer unbeschreiblich. Wir wollten die Party unseres Lebens, wir wollten etwas erleben, das unvergessen bleibt. Wir wollten Rocken; rocken gegen Kunibert, rocken gegen Chemotherapien, rocken für uns, unser Leben und vor allem wollten wir unsere Liebe rocken.
Wir wussten ca. 7 Wochen vor der Feier das wir heiraten werden. Nachdem der Termin beim Standesamt feststand schrieb ich diverse Locations für die Feier an.
Uns war von Anfang an klar, dass wir allein zum Standesamt wollten, ohne Trauzeugen und ohne Gäste. Diesen Moment wollten wir bewusst nur zu zweit erleben. Böse Zungen mögen behaupten, dass wir ja nun nicht ganz zu Zweit dort gewesen sind. Der Redakteuer plus Fotografen vom Berliner Kurier waren ebenfalls vor Ort. Am nächsten Tag zierten unsere Gesichter Seite 6 der großen Tageszeitung.
Nur dank dieser Zeitung haben wir so kurzfristig einen Termin zur „Nottrauung“ im Standesamt bekommen. Unsere Anfragen wurden abgelehnt oder ignoriert. Zum Anderen suchen wir nach wie vor den passenden Stammzellspenderhelden für Simon, ohne Öffentlichkeit wird das beudeutend schwieriger. Auch einige Fotos der Heldenhochzeitsparty schwirren bereits im Netz, der Zweck ist der Gleich.
Wir sind nicht Medienfanatisch. Seht ihr wie überfordert ich auf Jedem Foto aussehe? Daher bitte ich Euch…nicht vorzeitig zu urteilen. Ihr werdet uns/ mich solange irgendwo sehen, bis er da ist, der Sammzellspender für meinen Helden. Die kritischen Meinungen dazu kann ich verstehen, aber sie sind mir egal. Ich würde noch ganz andere Dinge tun um den richtigen Stammzellspender-Helden zu finden! Also riskiert es lieber nicht und lasst euch bei der DKMS registrieren 
Zurück zur Hochzeit…IMG-20170702-WA0004
Unsere Location sahen wir uns das erste Mal an einem Samstag an. Es war ein Traum. Ein großer Außenbereich, direkt an der Spree, der Innenbereich war eine sanierte Industriehalle. Draußen steht ein kitschiger Springbrunnen unter einer weide, direkt daneben ein alter Überseecontainer, der hochgeklappt zur Bar wird.IMG-20170702-WA0016
Falls ihr mal Lust auf eine der tollsten Orte in der Hauptstadt habt, ihr auf eine hbesondere Art feiern und lecker essen und trinken wollt; dann geht ins 89Lighthouse. So schön, so groß und so fenomenale, motivierte Menschen dort…unglaublich!
24.6.2017!
Um 12 Uhr Mittags habe ich mich mit D., den zwei Fotografen und der Fachfrau für Make Up und Haare im Hotel in der Nähe der Location getroffen. Mit dabei waren auch die zwei Heldenkinder, die wie kleine Duracellheden durch die Gänge es Hotels gesprungen sind. Zum Glück war unsere weltbeste „Nanny“ mitdabei. Liebste M., danke dass Du da gewesen bist, ohne Dich wären meine Nerven schon vor der Trauung völlig verschwunden gewesen.
Nachdem die Haare und das Make Up fertig waren, knurrte mein Magen immer lauter, denn so wirklich etwas gegessen hatte ich nicht.Die Lösung war der Pizzaservice… Kurz bevor wir los zur Trauung gegangen sind, kam die Pizza. Mutig,eher leichtsinnig wurden noch schnell einige Stücke gegessen. Selbstverständlich im weißen Kleid.

Wir sind vor dem Hotel von einem alten, superschön geschmücktem VW Bully abgeholt worden. Dies war die erste Überraschung des Tages und wirklich toll. Super netter Fahrer, tolles Autp, perfekt. Die Kinder waren begeistert, ich war es auch.
An der Location angekommen, siegt meine Nervosität. Ich dachte wieder an das Eheversprechen, welches ich gleich vor Allen Leuten Vortragen sollte.
Die anderen Blumenkinder warteten bereits, ich zitterte und wusste nicht wirklich wohin mit mir. Um die Ecke sah ich bereits meien Helden stehen, unter einem schick geschmückten Rosenbogen.IMG-20170702-WA0045

Er lächelte immer wieder und sprach mit Suse unserer freien Rednerin zur Trauung. Suse hatten wir zuvor zwei Mal getroffen und ihr etwas von uns erzählt. Sie bastelte daraus eine Rede, die wir vorher nicht kannten. Wir sind sehr glücklich, dass sie an diesem Tag noch Zeit für uns hatte.
Dann ertönte das Lied zum Brauteinzug.
Mein Held lächelte mit Mutmachend zu, während der kleine Batman beschloßen hatte, kein Blumenkind mehr sein zu wollen und den Korb in die Ecke warf.
Suses Rede war wirklich sehr schön, witzig, emotional und alles andere als langweilig. Besser wäre es nicht gegangen. Zwischendurch hat Simona, eine Sängerin ,zwei Lieder gesungen. Wir hatten unsere Wünsche zuvor mit ihr besprochen. Es war so traumhaft und die Entscheidung für Livemusk war genau die Richtige.IMG-20170702-WA0033

Übrigens klebten wir an jeden Stuhl unsere Spielregeln für die freie Trauung. Liebe Gäste, danke, dass ihr Euch alle daran gehalten habt.IMG-20170702-WA0057

Mein Eheversprechen…Ich brauchte Drei Anläufe bis ich endlich zu sprechen begann. Zum Glück hatte ich meinen Spickzettel dabei. Aber trotzdem, ich zitterte, konnte nicht zu den Gästen sehen, meine Stimme wackelte und ich habe einige Worte vergessen bzw. auszulassen.

Nach der freien Trauung sind wir zu einem Song Starlight von Muse ausgezogen (live gesungen, fast besser als das Original) um dann gleich danach auf die 2. Überraschung zu stoßen. Plötzlich jubelten uns ganz viele Cheerleader zu. Wir wussten zuvor nichts davon und waren überwältigt.IMG_1893.JPG
Später performten die Mädels noch für uns. Ich habe es in dieser Form noch nie live gesehen. Übrigens, vor kurzem waren die Europameisterschaften der Cheerleader, die Mädels sind Vize Europameister geworden! Ihr habt gerockt, ihr seid großartig. Danke, dass ihr dagewesen seid.

Dann sah ich unsere Torten…Ich wusste, dass wir welche geschenkt bekommen, hatte aber bis zu diesem Zeitpunkt keine Ahnung wie sie aussehen werden. Grandios oder?


Wenig später folgten weitere Überraschungsgäste. Die Wahren Superhelden kamen um uns zu besuchen. Die Heldenkinder waren begeistert und vor allem der kleine Batman ist bis Heute davon überzeugt, dass er den echten Superman und Captian America getroffen hat. IMG-20170625-WA0009
Eigentlich war alles kaum fassbar. Es waren so viele Leute an diesem Tag bei uns. Manchmal wusste ich gar nicht so recht, wo ich hinsehen sollte. Ich konnte alles kaum fassen und war oft überfordert und wusste nicht so recht wohin mit mir. Meine Gefühlsebene schwankte zwischen Euphorie, Aufgeregt sein, Überforderung und absolute Rührung.

Ein weiteres Highlight war die Fotobox. Ehrlichgesagt kannte ich es vorher so gar nicht. Es ist wie ein Fotoautomat, nur toller und mit vielen Gadgets. Solltet ihr mal ausprobieren.


Eine Lange Zeit des Tages wurden wir von der Fotografin Janina und ihrer Assistentin begleitet. Uns waren Momentaufnahmen wichtig, weniger aber die „typischen“ Hochzeitsfotos. Daher gab es nur ein kleines Paarshooting, mit ungewöhnlichen Posen und Orten. Wenn die Fotos fertig sind, zeige ich Euch welche. Ihr dürft gespannt sein.

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Die Vielen Kinder auf der Feier durften einen Schatz suchen, auf Fotosafarie gehen und Maskem basteln. Als Gastgeschenke gab es für sie gehäkelte Superheldenpuppen und Heldenschokipralinen Danke Mama 
Danke auch an die Heldeneltern für die Unterstützung zur Umsetzung unserer Feier.
Danke ebenfalls an Eva, wir wissen dass Du nicht viel Zeit hast. Und dennoch hast du viele Stunden dieses Tages zusammen mit Deinen Töchtern mit uns verbracht.. Wir haben uns sehr gefreut Euch zu sehen. Ohne Dich wären manche Dinge in den letzten Monaten nicht so erfolgreich gewesen.
Soviel wie die Zwei da rum gewuselt sind, ist es ihnen bestimmt gelungen die Stimmung festzuhalten.IMG-20170624-WA0005.jpg
Es war so ein wundervoller Tag, der ganz viel Kraft geschenkt hat. Wir wollten feiern, Spaß haben und etwas erleben, was wir nicht mehr vergessen werden.
Die nächsten Monate werden anstrengend, für Alle. Aber immer wenn wir an diesen Tag zurückdenken, wird es uns zum lächeln bringen.
Wir wünschten uns Spendenquittungen zur Gunsten unserer DKMS Registrierungsaktion im April. Insgesamt sind 2800Euro für die DKMS zusammen gekommen. Weiterhin gab es Unterstützungen für schöne Ausflüge und tolle gebastelte Dinge.
Das Auspacken einen Tag nach der Trauung war so aufregend, fast wie Weihnachten.
Leckeres Essen gab es natürlich auch. Zum Glück war mein Kleid bequem genug. Um Mitternacht gab es dazu noch kleine Törtchen aus der Patisserie Sarina. Ich habe vor lauter Genuss ganz vergessen ein Foto zu machen. Aber ich muss Euch sagen…Sie waren unbeschreiblich lecker! Wenn ich doch nur auch so backen könnte!
Wir werden diesen Tag voller Überraschungen nie vergessen. Wir haben gefeiert als gäbe es keinen Morgen. Ich habe mich trotz kompletter Überforderung lange nicht so lebendig gefühlt. Ich denke unserem Helden erging es ähnlich. Es war atemberaubend!IMG-20170702-WA0048
Vielen Dank an alle Beteiligten, an alle Helfer, an alle Gäste.
Irgendwann, wenn alles überstanden ist, wir wieder etwas wie Alltag haben werden wir Euch Allen Danken. Nicht nur mit Worten, wir lassen uns etwas einfallen.
Ich bin unendlich dankbar für diesen Tag, dankbar für fröhliche Stunden mit Familie und Freunden, dankbar für bleibende Erinnerungen und besonders dankbar dafür, dass es Euch allen gelungen ist Simon Kraft, Mut und Zuversicht zuzusprechen

„Lieber Simon, Es wird nicht immer alles perfekt sein, aber ich verspreche Dir, dass es echt sein wird.“

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(Dieser Post ist kein abgesprochener Werbepost, ich bekomme kein Geld für Werbung. Ich möchte Euch nur Tipps geben. Tipps für schöne, leckere und grandiose Dinge in der Hauptstadt.)