Abschied auf Zeit

Krabbe Kunibert verändert unser Leben, die Diagnose sorgt dafür dass wir einige Verluste ertragen müssen. Wir wünschen uns nichts mehr als Normalität, die uns auf Dauer nur von einer Stammzelltransplantation ermöglicht werden kann.

Dazu sei gesagt…wir hoffen sehr darauf das passende Match, den richtigen Spender zu finden. Allerdings geht das bangen und das andere Leben dann erst richtig los.

Sind die Stammzellen aus dem Blut des Spenders gewonnen worden vergehen etwa zwei weitere Wochen bevor Simon in die Klinik geht. Die ersten Tage wird er mit vielen Untersuchungen verbringen, er muss fit sein, darf keine Infekte, kariöse Zähne oder Entzündungszeichen haben.

Passt alles bekommt er die Hochdosischemotherapie, vermutlich drei Tage lang. Darauf folgt Tag 0, die Stammzelltransplantation. Durch die Hochdosischemotherapie wird er bereits geschwächt sein, sein Magen wird grummeln, evtl. kommen Schmerzen dazu. Das Zelltief, also der Zustand in dem sein Blutbildendes System du damit das Immunsystem auf Null gefahren sein wird tritt etwa an Tag 4-9ein. Nach diesem Eingriff wird erwartet, dass Simon ca. 6-12 Wochen stationär verweilen wird. Es kommt ein wenig auf die Rehabilitation des Immunsystems an und auch darauf wie gut die neuen Stammzellen ihre Arbeit aufnehmen.IMG-20170325-WA0006

Fast immer kommt es zu Abstoßungsreaktionen, die sich durch Schleimhautentzündungen in Mund, Darm und Magen äußern. Immunsuppressiva sollen diesen Vorgang mindern damit es nicht zu lebensbedrohlichen Wechselwirkungen kommt.

Es gibt eine elend lange Liste an möglichen Komplikationen und Risiken, wir denken und hoffen dass alles gut gehen wird.

Dann kommt das Leben danach zu Hause. Ich kann im Moment nicht sagen, wovor ich mehr Respekt habe…vor der Zeit in der Klinik oder vor der Zeit direkt danach zu Hause.

Es gibt eine lange Liste von Dingen, die beachtet werden müssen, da Simon noch einige Zeit nach der Transplantation Medikamente gegen eine Abstoßungsreaktion einnehmen muss. Diese Medikamente halten das Immunsystem dauerhaft niedrigschwellig.

Für unseren Alltag bedeutet das: viele Dinge dürfen aufgrund der Keimbelastung nicht mehr gegessen werden, dauerputzen, keine Topfpflanzen im Haus, keine Gartenarbeit, keine längeren Wege, keine öffentlichen Verkehrsmittel, keine Menschen und die Hunde müssen für ca. 4-6 Monate ausziehen.IMG_20160801_125154.jpg

Das alles mag sich lächerlich anhören, wenn es doch um das Leben unseres Helden geht. Aber ihr Lieben, mir macht das Angst. Ich arbeite 40 Stunden, bringe den Batman in die Kita, mache beide Kinder morgens fertig, Abends werde ich putzen, evtl. Essen vorkochen, den Rasen mähen und Termine mit den Kindern wahrnehmen.

Ich möchte ich jammern…aber ich habe Angst. Der kleine Batman kennt ein Leben ohne Hund 1, Apple Jack nicht. Toffee, die Bulldogge ist sein bester Freund geworden. Die Einhornbändigerin kann sich ebenfalls kaum noch an ein Leben ohne Hunde erinnern. Sie übt oft mit ihnen lustige Tricks ein und ist immer ganz stolz wenn es klappt.P1100835IMG_20130516_201846.jpg

 

Während des letzten Krankenhausaufenthaltes war ich der Notfallkontakt, wäre irgendetwas passiert, hätte mich die Klinik angerufen. Ich habe mein Handy Nachts neben mein Kopfkissen gelegt damit ich es nicht überhören kann. Ich war durchgehend wie im Halbschlaf.

Gibt es Transplantierte unter Euch? Oder Angehörige? Wie seid ihr mit der Angst und dem Leben danach umgegangen?

Heute haben wir uns vermehrt mit der Unterbringung der Hunde beschäftigt und zack…da ist sie wieder, die Angst. Unser Held war bereits häufiger in der Klinik, den Alltag mit zwei Kindern, zwei Hunden und einem Helden in der Klinik kenne ich bereits. Aber dieses Mal ist es alles etwas anders, schauriger irgendwie.

Ich hoffe darauf, dass es uns auch in dieser Zeit gelingt, den Gedanken an unser Ziel, die Normalität nicht zu verlieren. Ich hoffe, dass wir physisch und psychisch gestärkt aus dieser Situation hinausgehen. Ich hoffe, dass unsere Kinder so tapfer bleiben wie sie sind und nicht zu sehr an dem Leben danach nagen müssen.

Schlussendlich wissen wir aber auch, dass diese Zeit ein Ende haben wird. Dass es besser werden wird und die Normalität Stück für Stück zurückkommen wird.

So viel Respekt wir auch vor den kommenden Monaten haben, die Angst vor der Zeit ohne einen geeigneten Spender ist größer.

Ohne Papa geht es nicht P1100707

 

Alleinerziehend – Off Topic

Ich bin ein bekennender Facebooknutzer, seit meinem Blog noch intensiver als zuvor. Ich sehe in meiner Timeline oft lustige Bilder von Tieren, rührende Geschichten von Menschen und wirklich unterhaltsame Mitteilungen von Freunden.

Aber ich sehe noch viel öfter Beiträge, die mich wütend machen, Beiträge die Vorurteile bedienen und mental einschränken. Beispiele dafür gibt es viele.

Besonders verstörend finde ich zwei Dinge.

  1. Dürfen Jungs rosa tragen? Hilfe mein 3jähriger Sohn möchte ein Kleid tragen…

Meine Güte, lasst die Kinder, Kinder sein. Wir waren gestern auf einem Grillabend, der kleine Batman trug mit stolz sein neues Shirt. (Für ihn gekauft, er hat es sich gewünscht, nicht von seiner Schwester), Pink-weiß geringelt, mit einem goldenem Paillettenstern auf der Front. Ich habe weder Angst ihn damit zu verweichlichen noch dass er homosexuell wird. letzteres würde er mit oder ohne den goldenen Stern werden oder eben auch nicht und ich frage mich ernsthaft warum ich davor Angst haben sollte. Wir leben im Jahr 2017…warum wird darüber überhaupt noch diskutiert? Wie auch immer. Es sind Kinder, die erst lernen was gesellschaftlich vorgegeben wird. Solange sie das nicht wissen, tun und tragen sie das, worauf sie lust haben.P1090592.JPG

2.  ich sehe oft vermeintlich lustige Bilder oder Parodien über Alleinerziehende oder lese angeblich interessant Sätze wie: „Meine Mutter ist noch altmodisch, ihr Mann ist zugleich mein biologischer Vater“ oder auch „Früher hatte die Durchschnittsfamilie vier Kinder, heute hat das Durchschnittskind vier Eltern“. Dazu reihen sich Kommentare, die in mir eine Übelkeit hochkommen lassen, die unvorstellbar ist…(5 Kinder, drei Väter, das geht mal gar nicht, früher war alles besser, die armen Kinder….)

Ganz ehrlich…warum wird dieses Thema so breitgetreten und so belustigt kommentiert?  Früher war die Scheidungsrate geringer, das stimmt. Aber ich frage mich, ob es nun daran gelegen hat dass sich die Menschen mehr geliebt haben, mehr um einander gekämpft haben oder es vielleicht doch andere Gründe hatte.

Eine Scheidung war lange Zeit nicht selbstverständlich. Liebe kann vergänglich sein, Ehen und Beziehungen können auch erst nach vielen Jahrzehnten zerbrechen. Ein häufiger Satz ist auch „Nur wegen der Kinder erhalte ich keine Beziehung aufrecht“ Früher war das aber oft so…IMG323.jpg

Kinder aus Trennungsfamilien sind nicht automatisch „geschädigt“, sofern alle betreffenden Personen erwachsen handeln. Warum sollte ich mit einem Mann/einer Frau zusammenbleiben, der/die fremdgegangen ist, sich nicht um die belange der Familie kümmert, mich körperlich oder psychisch misshandelt? Warum sollte ich mir so egal sein, dass ich mit der Gleichgültigkeit meines Gegenübers leben möchte?

Ich bin dankbar in einer Zeit zu leben, in der ich die Wahl habe. Kommen wir zurück zu der Mutter mit den 5 Kindern und drei Vätern. Könnt ihr Euch vorstellen wie anstrengend fünf Kinder sind? Anstatt sie zu belächeln, sollten wir sie bewundern. Wir wissen nicht ob ihr erster Partner eventuell verstorben ist. Der zweite Mann und Sie haben vielleicht durch viel Stress nur noch gestritten, sie haben sich auseinandergelebt und es ist ein Fehltritt passiert. Mit dem dritten Mann ist sie noch zusammen, sie wünschten sich ein gemeinsames KInd.

So what? Jeder ist für sein Leben selbst verantwortlich, lasst sie einfach leben auch wenn es nicht in Eure gesellschaftlichen Vorstellungen passt.

Jeder Papa, jede Mama dieser Welt, die ihre Kinder lieben, sie gut behandeln und sich mmer schützend vor sie stellen haben unseren Respekt verdient. Vollkommen unabhängig davon, ob sie mit als Vorzeigefamilie leben, als Patchworkfamilie, alleinerziehend sind oder gar minderjährig.

Wir sind eine Patchworkfamilie. Ich hatte das Glück nicht lange alleinerziehend zu sein, aber ich weiß wie es sich anfühlt. Auch haben wir das große Glück, dass der Papa 1 der Einhornbändigerin ein toller Papa ist. Ab und zu verschließe ich meine Augen, aber im Grunde klappt alles super. Glaubt mir, dass war nicht von Anfang an so. Aber jetzt ist die Einhornbändigerin stolz darauf, zwei Papas zu haben. Sie hat keine Folgen davon getragen, noch habe ich mir damals die Entscheidung einer Trennung leicht gemacht.dscf3340

Durch die vielen Krankenhausaufenthalte unseres Helden wurde ich immer mal wieder daran erinnert. Aber das Gefühl des Alleinerziehenden war es nicht.

Wenn Simon in der Klinik ist, bin ich allein zuhause mit den Kids, den Hunden. Ich arbeite Vollzeit und versuche das Haus am einstürzen zu hindern. Aber ich bin nicht alleinerziehend. Ich weiß, bzw. glaube ich fest daran dass unser Held zurückkommen wird. Ich weiß/ich glaube fest daran, dass dieser Zustand nur Situationsbedingt ist. Habe ich Ängste, Sorgen und Probleme bezüglich der Kinder kann ich mit ihm sprechen, wenn auch nur am Telefon. Ich weiß, dass ich nicht allein bin. Ich weiß, dass nicht nur mein Gehalt für eine bezahlte Miete und einen vollen Kühlschrank sorgen muss. Ich weiß, dass unsere Kinder den Kontakt zu ihrem „Momo- Papa“ nicht verlieren, sondern dass er seiner Aufgabe als Elternteil wieder nachkommen wird, so bald er kann.

Ich bin nicht alleinerziehend, ich war es auch seit Kunibert nie.

An alle allein erziehenden Papas und Mamas da draußen, die ihre Kinder mit genauso viel Liebe großziehen, die die ihre Kinder immer gut behandeln, sie abends mit einem Lied ins Bett bringen…Ihr leistet einen Wahnsinns Job! Ihr habt meinen allergrößten Respekt! Ich hoffe ihr bekommt die Anerkennung, die ihr verdient. Mir ist egal wieviele Kinder ihr habt und wieviele Mütter und Väter es dazu gibt. Ich denke, dass sich die Meisten von Euch dies nicht ausgesucht haben. Wir kennen eure Geschichte nicht und dennoch urteilen wir so schnell über Euch.

Im Namen Vieler…überlest seltsame Kommentare, denn ihr wisst es besser.

Liebe Alleinerziehende, die ihr Euch immer um Eure Kinder bemüht. Ich bewundere Euch und ziehe meinen Hut. Danke, dass ihr so tapfer seid.

 

 

 

Die im Schatten sieht man nicht

Wir leben in einer Gesellschaft voller Normen und Werte. Normen sagen uns den „Standart“, sie erzählen uns von den Dingen und unseren Taten, wie sie zu sein haben.

Sie reduzieren daher Komplexität im sozialen Miteinander, engen aber die Verhaltensmöglichkeiten auch ein.

Ein Kind lernt die jeweils in der Gesellschaft geltenden sozialen Normen während der Erziehung durch die Eltern , später auch durch Freunde und in der Schule. Von einem Erwachsenen wird erwartet, dass er die meisten Normen kennt und beachtet, so dass er in der Öffentlichkeit nicht unangenehm auffällt.

Normen sind wie Gesetze, nur nicht fest niedergeschrieben. Allerdings werden wichtige Normen, wie zum Beispiel der Respekt vor fremden Eigentum oder auch dem Respekt der körperlichen Unversehrtheit Anderer auch als Gesetz geschrieben und bei Nichteinhaltung unter Strafe gestellt.

Das Nichteinhalten von Normen und Werten wird nicht juristisch verfolgt, aber doch  irgendwie bestraft. Ein Mann der Kleider trägt passt nicht, also wird er gemieden. Ein Kind welches weder Bitte noch Danke sagt, wird genauso komisch angesehen, wie ein Erwachsener, der im Restaurant sitzt und sich sein Essen laut schmatzend schmecken lässt.

Normen zeigen auch Angehörigen von Krebspatienten auf, wie sie sich zu verhalten haben. Der Patient steht, zurecht mit seiner lebensbedrohlichen Erkrankung im Vordergrund. Studien aber zeigen, dass die Seele von Angehörigen auf eine sehr ähnliche Weise leidet. Angehörige von schwer kranken Patienten leben ebenfalls in einem Ausnahmezustand, sie erleben jede Menge innere Konflikte, fühlen Trauer, Wut und fühlen sich am Ende schuldig für diese Gefühle.

Die Angst am Ende die Person zu sein, die übrig bleibt koppelt sich mit absoluter Überforderung. Angehörige wollen helfen und tun dies meist länger, als es ihre Energie Akkus eigentlich zulassen.20130502_165327

In meinen Selbsthilfetreffs habe ich Angehörige kennengelernt, die Depressionen und Angststörungen entwickelt haben. Viele Angehörige haben erzählt, dass sie unregelmäßig essen und unter Schlafstörungen leiden. Und sie erzählten, dass dies alles irrelevante Dinge gewesen sind, denn stark sein mussten sie trotzdem.

Die Gesellschaft scheint es oft als selbstverständlich zu sehen, dass sich Angehörige um die Patienten kümmern. Das Augenmerk liegt beim Patienten und die Gesundheit der Menschen drum herum wird häufig übersehen.

Krebs bringt oft eine veränderte Rollen und Aufgabenverteilung mit, an die sich alle erst gewöhnen müssen. Diese Veränderungen führen oft zu Konflikten.

Viele Angehörige vernachlässigen sich selbst. Die Tatsache, dass die Erkrankung die Angehörigen quasi „Co-Krank“ macht wird häufig nicht gesehen. Die Angehörigen bleiben lange im Dunkeln, es dauert häufig etwas bis sie ihre Bedürfnisse, ihren Groll und ihre Wut äußern. Das sind Dinge, über die nicht gesprochen wird. Es sind Dinge, die nicht den Normen entsprechen.

Unsere Normen sagen, dass wir uns um die Alten und auch um die Kranken kümmern müssen. Aber keine Norm sagt, wie wir dieses „Kümmern“ aushalten können. Keine Norm verrät uns, dass sich Angehörige oft weit zurückstellen und selbst fast aufgeben. Die Normen sagen uns aber, dass wir stark sein müssen. Stark für den Patienten, stark für die eventuellen Kinder, stark für die Bedürfnisse der Anderen.

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Ich bin eine Angehörige und fühle mich oft mehr als Krankenschwester, als Babysitter und Haushaltshilfe. Ich schlafe seit dem unser Held in die Klinik gegangen ist auf dem Sofa. In unserem Bett kann ich nicht einschlafen. Depressionen habe ich nicht, Angst hingegen jede Menge. Ich vermisse mein altes Leben, würde trotzdem im Moment mit Niemandem tauschen wollen. Auch ich habe „Was wäre wenn“- Momente.

Wenn ich nach meinen Bedürfnissen gefragt werde, fällt es mir schwer zu antworten. Mein Wunsch ist innere Gelassenheit.

Ich denke, dass ich das tue was in meiner Macht stehe und trotzdem denke ich oft, dass es nicht ausreicht.

Ich vergesse mich nicht, ich fühle mich und versuche darauf zu hören. Ich hadere und bereue nicht, aber ich verzweifel manchmal.

Aber lachen geht trotzdem. Manchmal sogar mehr als in gesunden Zeiten. Wir lernen unser Leben anders zu leben, wir sind aufmerksamer und dankbarer.

Liebe Angehörige, ihr seit nicht allein. Ich liebe, lache und trotzdem bin ich hin und wieder wütend. Meistens auf mich selbst. Mich ärgert es, dass ich mehr Krankenschwester als Frau bin. Mich macht es wütend, dass ich viele Dinge nicht mehr so machen kann wie früher. Ich bin müde, weil ich nicht schlafen kann.

Aber im Grunde kann dafür Niemand was, außer mir selbst. Liebe Angehörige, es stimmt, ihr werdet häufig nicht gesehen. Aber ihr könnt Euch selbst sehen, ihr könnt auf Euch achten und dafür Sorge tragen, dass es Euch, soweit es möglich ist gut geht. Redet auch über verbotene Dinge, redet über Eure Wut und zieht Grenzen. Grenzen für Euch, den Patienten und allen Anderen da draußen. Ihr wisst, dass ihr müde seid. Egal was die Anderen sagen, oder eben nicht sagen…ihr dürft müde sein, ihr dürft jammern und ihr dürft eigene Bedürfnisse haben.

Ich habe in meinem Umfeld eine Person, der ich von meinen „Problemen“ erzählen kann, ohne dass ich mir komisch dabei vorkomme denn dort werden sie gehört. Ich habe Angst, angst vor dem Allein sein, ich habe Angst mich zu verlieren und Angst davor dem allen nicht gerecht zu werden.

Sucht Euch Jemanden, der Euch zuhört. Damit meine ich EUCH…Ihr sollt erzählen dürfen, was in Euch vorgeht ohne dabei ein schlechtes Gewissen haben zu müssen.

Liebe Patienten, lieber Leser dieser Seite. Ich habe die Vermutung, dass ich mit diesem Post nicht nur auf Verständnis stoße. Mir ist bewusst, dass meine Dinge ein Jammern auf hohem Niveau sind. Und ich weiß auch, dass unser Held bedeutend wichtigere Probleme hat.

Trotzdem weiß ich, dass es viele Angehörige gibt, wie mich. Wir wollen keine Lobeshymnen oder Danksagungen. Ich liebe unseren Helden, ich mache dass alles, nicht weil ich mich verpflichtet fühle sondern nur weil ich es möchte. Niemand hält oder zwingt mich. Ich bin freiwillig und gerne hier. Ich freue mich auf unsere Hochzeit und das dazugehörige Versprechen. Dennoch fühle ich mich hin und wieder einsam und ungesehen, vor allem aber weiß ich, dass es nicht nur mir so geht.

Nicht nur die Patienten brauchen die berüchtigte starke Schulter, die Angehörigen vermissen sie auch hin und wieder.

Liebe Angehörige, egal wie ihr die Situation meistert, ihr seid Helden. Ihr macht das ganz großartig. Ihr seid überfordert, erschöpft und ängstlich…das dürft ihr auch. kümmert Euch um Euch, seht das was ihr habt, nicht das was ihr zu haben wollen glaubt.

Krebs ist ein A++hole, aber wir rocken das alle gemeinsam, okay?forest-1818690_1920.jpg

 

 

Lieber Momo-Papa-Held

Morgen ist Dein Tag, ein Tag an dem Du Dich feiern sollst. Wir werden Dich ausschlafen lassen, uns nicht streiten und Dir den ersten Kaffee ans Bett bringen. Wir werden den ganzen Tag Bitte und Danke sagen, keine Schimpfwörter benutzen und dein Lego Star Wars im Regal unbeachtet lassen.

Lieber Momo-Papa-Held, wie Du aber auch weißt, gelingen uns diese Vorhaben nicht immer, besonders dann, wenn wir es uns vorgenommen haben. Möglich wäre auch, dass wir bis morgen früh vergessen, welcher Tag ansteht.

Trotzdem wollen wir Dir einmal Danke sagen. Danke, dass Du unser Papa bist. Danke dass du jede einzelne Mücke in unserem Zimmer vernichtest; Nachts um halb drei. Danke für die weltbesten Crêpes, Mama hat das einfach nicht drauf. Danke für die Geschichten, die Du uns erzählst, die Abenteuer, die Du mit uns erlebst und Ausflüge, die wir zusammen machen.

Danke, dass Du immer weißt wohin unsere Sachen verschwunden sind, Danke das Du oft ganz tapfer versuchst für uns zu kochen, auch wenn es Dich zu überfordern scheint und wir nur bedingt dankbare Genießer sind.

Danke, dass Du es aushälst, wie wir Dir jeden Abend noch ganze viele Dinge erzählen, wir wissen dass Du eigentlich ganz doll müde bist. Danke, dass alle unsere Kunstwerke bewunderst. Danke, dass du dafür Sorge trägst, dass wir immer saubere Kleidung im Schrank haben. Danke, dass Du Mama häufig vorschlägst ein Eis essen zu gehen.20150403_180304

Lieber Momo-Papa-Held, danke für deinen Mut. Du traust uns Dinge zu, du stärkst uns und Du lässt uns wachsen. Du erklärst uns Die Welt, hilfst der Einhornbändigerin in Mathe und übersetzt für den Batman, falls er nicht verstanden wird. Danke, dass Du uns so sein lässt, wie wir sind.

Danke für die vielen Teepartys, die gigantischen Legobauten und dem zudecken unserer Kuscheltiere. Danke für jedes Pflaster, mit dem Du uns verarztest hast, danke für jede Träne, die Du getrocknet hast.P1020580

Wir wünschen Dir einen ganz tollen Tag Morgen; und auch wenn wir morgen früh um 5.30Uhr, ohne Kaffee neben Dir am Bett stehen und sagen, dass wir Hunger haben, jetzt sofort (!) ein Toast brauchen und uns nebenbei noch streiten…bitte Denke daran, wir haben Dich lieb. Bitte denke immer daran, auch wenn uns  Dein Super-Riesen Lego Starwars Raumschiff aus der Hand fällt und in tausende Stücke zerfällt.

Lieber Momo-Papa-Held, manchmal kannst Du nicht bei uns sein. Aber Du musst Dir  keine Sorgen machen, Mama passt gut auf uns auf. Du sollst auch kein schlechtes Gefühl, weil Du nicht immer bei uns sein kannst. Und bitte lieber Papa, wir verstehen mehr als Du glaubst. Wir wissen um Krabbe Kunibert, die Einhornbändigerin noch ein wenig mehr. Wir wissen, dass Kunibert Dich müde macht und wir daher hin und wieder auf Dich verzichten müssen. Mama hat uns erzählt, dass es sehr anstrengend ist den Kunibert müde zu machen. Wir verstehen das, auch wenn wir es nicht immer zugeben wollen.

Wir basteln dir das größte Laserschwert, mit dem schaffst Du es ganz bestimmt Kunibert so sehr zu erschrecken, dass er einfach umkippt und wieder einschläft. Wir glauben ganz fest daran!IMG1318

Lieber Momo-Papa-Held, bitte traue uns weiterhin einiges zu. Du hast uns gezeigt, dass wir niemals aufgeben dürfen, Du hast uns erzählt, dass sich kämpfen lohnt. Du hast uns gesagt, dass wir immer wir selbst sein sollen, egal was die Anderen sagen. Wir sind Heldenkinder, weißt Du. Dank Dir können wir super kämpfen, zur Not mit unseren Wasserpistolen. Wir sind stark und mutig. So leicht wirft uns nichts aus der Bahn, auch Krabbe Kunibert nicht.

Erinnere Dich immer daran, was wir Dank Dir lernen durften. Vergesse nie die Dinge, die wir dank Dir erreicht haben.

Plane und freue Dich mit uns. Verliere nie die deine Superkräfte. Falls Du doch einmal etwas schwächer ist das okay, wir teilen unsere Power mit Dir. Denn dank Dir haben wir sie auch erst bekommen.

Hab kein schlechtes Gefühl wenn Du an uns und Kunibert denkst. Das brauchst Du nicht. Wir wissen nicht genau, was es bedeutet, dass Kunibert nur müde gemacht werden kann, aber nicht mehr verschwindet. Vielleicht ist das auch besser so.  Aber wir wissen, dass egal was geschehen wird, Du immer auf uns aufpassen wirst. Dinge, die Du uns beigebracht hast werden uns ein leben lang helfen.20130615_164408

Lieber Momo-Papa-Held, danke dass Du unser Papa bist. Auch wenn Du manchmal müde bist, nicht bei uns sein kannst…sei Dir immer sicher, wir zerbrechen nicht daran! Bitte hab kein Angst vor dem was Kunibert mit uns macht. Wir sind stark, wenn Du es auch bist.

Morgen ist Dein Tag. Wir können Dir kein „neues Blut“ schenken, aber Dich wissen lassen, dass wir Dich ganz doll lieb haben. Wir sind noch klein, aber stark genug um den Weg mit Dir und Kunibert zu gehen.

Du, Mama, wir, Apple Jack, Toffee, die Wasserpistolen und das Laserschwert…zusammen machen wir Kunibert müde, Deal?

Und wenn Du mal eine Pause brauchst, dann halten wir das Laserschwert für Dich.

Danke, dass Du bei uns bist.

Deine HeldenkinderP1010870

Die Sache mit der Zeit

Heute Morgen saß ich zusammen mit den Heldenkindern am Frühstückstisch. Während ich an meinem Kaffee nippte, sah ich dem kleinen Batman dabei zu , wie er sich bei der Bärchenwurst entschuldigte, dass er sie gleich essen würde. Und ich blickte zur Einhornbändigerin.

Sie braucht im Moment morgens länger im Bad als ich, die Haare müssen schließlich perfekt sitzen. Außerdem trug sie heute Morgen nicht nur eine kleine, zarte, silberne Kette, sondern auch rosa Lippen.

Nun saß ich da, starrte das große Mädchen vor mir an, wie sie mit ihren, mit Lippenstift bemalten Mund vor mir sitzt und ebenfalls ein Brot mit Bärchenwurst isst.P1100103

Wo ist bitte die Zeit hin?

Gefühlt war es gestern, als ich zusammen mit meiner Mutter das erste Mal ein Piercingstudio betreten habe. Ich war 16, hatte rote Haare, eine lustige Frisur und noch lustigere Klamotten an und ich war unheimlich stolz auf mein erstes Lippenpiercing.

Mit 18 folgte das erste Tatoo, mit 19 das Zweite. Ich hatte mein Abi bestanden und habe bis heute keine Ahnung, wie ich das gemacht habe. Zur letzten Abiklausur bin ich gegangen nachdem es zu spät gewesen ist nach der letzten Party noch nach Hause zu gehen.

Ich startete mein Politik und Judaiskstudium, lernte Hebräisch und einiges mehr. Ich wohnte in einer Studenten WG, der Kühlschrank lebte am Wochenende oft mehr als wir Bewohner.

Dann kam der Tag, an dem ich auf Grund einer gedachten Magen-Darmgrippe zum Arzt gegangen bin. Verlassen habe ich die Praxis mit dem Hinweis zum Frauenarzt meines Vertrauens zu gehen; herzlichen Glückwunsch, sie sind schwanger!shoes-505471_1280

Ich war 23, es zeichnete sich bald ab dass der Vater und ich getrennte Wege gehen werden. Ich zog in eine eigene Wohnung und wurde im April 2008 plötzlich Mutter der schönsten Tochter der Welt. Alles änderte sich, vor allem aber auch meine Einstellung zum Leben.

Ich lebte nun mehr denn je, sogar deutlich mehr als der Kühlschrank. Als die Einhornbändigerin 6 Monate alt gewesen ist, streckte sie ihre kleinen Ärmchen das erste Mal unserem Helden entgegen.

Im Juni 2012 zog Krabbe Kunibert bei uns ein, im September 2012 wurde die Einhornbändigerin zur besten großen Schwester.20130726_125857

Und nun sitze ich hier. Die Heldentochter hat sich noch vor einem Jahr mit ihrem Lippenstift dicke Herzen auf die Wangen gemalt und fand es total „schick“. Und nun sitzt sie zusammen mit ihrem Bruder und mit mir am Tisch; mit angemalten Lippen. Der Tisch an dem wir sitzen steht in einer Doppelhaushälfte zur Miete, am Stadtrand mit zwei Hundebetten und Fahrrädern vor der Tür.

Unser Leben ist im ständigen Wandel und ich frage mich wirklich immer öfter wo die Zeit geblieben ist. Die Kinder werden immer größer, ich habe manchmal das Gefühl dass ich ihnen beim wachsen zusehen kann. Krabbe Kunibert wächst ebenfalls, beim wachsen zusehen kann ich dem Krabbeltier zum Glück nicht. Nach dem Zeitpunkt der Erstdiagnose haben wir uns einiges vorgenommen aber nur wenig geschafft.

Das liegt hauptsächlich daran, dass wir uns dem Tempo der Zeit nicht bewusst gewesen sind. Wir haben irgendwann nicht mehr versucht mit ihr Schritt zu halten und dadurch bestimmt einige schöne Momente verpasst.

Krabbe Kunibert wird uns Zeit als Familie rauben. Trotzdem ist die Zeit nicht unser größter Gegner. Unser größter Gegner ist die Angst, die Zeit erneut wegrennen zu lassen. Morgen aufzuwachen, festzustellen dass ein Jahr vergangen ist und wir außer Pläne schmieden nichts getan haben.

Daher sind wir spontaner als sonst. Wir wollen das Erleben, was unsere Umstände zulassen. Ein Wenn und Aber akzeptieren wir nicht, wir improvisieren wenn etwas nicht möglich ist, aber aufgeben werden wir nicht. Daher heiraten wir und planen alles binnen von ca. 7 Wochen. Ich denke, dass unsere Idee der „Party“ eventuell auf entsetzte Gesichter treffen wird. Mehr dazu erzähl ich Euch die Tage. 🙂

Wir wollen leben, solange es geht, wir wollen nicht nur überleben. Wir wollen erleben und nicht feststellen, dass die Zeit nur an uns vorbei rennt. Darum werden wir nicht nur heiraten, wir werden feiern; uns feiern.20150403_180304

Wir werden so leben, wie uns der Sinn danach steht ungeachtet der Tatsache, was andere Menschen darüber denken.

Übrigens….ich habe noch vor kurzer Zeit gesagt, dass die Einhornbändigerin erst frühstens mit  16 geschminkt in die Schule darf. Heute Morgen aber ist sie stolz mit Rosa Lippen in die Schule gegangen…Solange sie sich trotzdem noch von jeder Pfütze eingeladen fühlt um in ihr zu springen, sie Mitleid mit kranken Tieren hat (sie bringt regelmäßig welche mit…auch schonmal eine tote Maus, die zum Tierrzt gebracht werden muss, da dieser „Elektroschocker“ hat um sie Wiederzubeleben…wir arbeiten noch daran…) und Lego Ninjago toll findet, ist sie trotzdem noch Kind genug.

Rennt nicht der Zeit hinterher sondern nutzt sie, rockt Euer Leben denn ihr habt nur eins. Niemand kann Euch sagen wann es enden wird. Nichts ist unendlich also legt los!

 

„Schattenseiten des Ruhms“

Heute früh haben die Kinder voller Entsetzen feststellen müssen, dass die großen Werbeplakate zur DKMS Aktion nicht mehr in den Bushaltestellen kleben. 160 Bushaltestellen wurden von einer Werbefirma mit eben diesen Plakaten beklebt. Gestern wurden sie abgenommen. Die Einhornbändigerin meinte „Aber das sah doch so toll aus, und überhaupt….wer hilft uns nun das Blut für Papa zu finden?“

Nachdem ich ihr versicherte, dass wir auch ohne die Plakate weiter suchen können und auch werden war sie vorerst beruhigt und konnte mit ihrem Roller zur Schule fahren.

Ich habe nach wie vor das Gefühl, dass uns die Leute zum Teil ansehen, manchmal mit einem bemitleidenswerten Lächeln im Gesicht. Hin und wieder werde ich auf unser „Schicksal“ angesprochen, es wird bedauert und bewundert wie stark wir doch sind.20150503_161010

Dazu möchte kurz noch ein mal sagen, dass Jeder sein Päckchen zu tragen hat. Ich finde auch in unserer Situation nicht, dass es schwerere Päckchen gibt oder leichtere. Jeder findet sein Päckchen schwer, unheimlich groß und beängstigend. Und Jeder hat das Recht, dies so zu finden. Es macht keinen Unterschied ob dein Gegenüber es weniger dramatisch findet, denn für Dich ist es das. Das Päckchen von Simon und irgendwie auch uns ist Kunibert.

So stark…auch dazu sagte ich bereits, dass wir nichts anderes machen, als es auch Andere in unserer Situation tun würden. Zumindest denke ich so. Seid Euch gewiss, es gibt genug Momente, die uns schwächeln und zweifeln lassen, nur erscheinen diese nicht an Hand von Fotos auf irgendeiner Internetplattform, wozu auch?

Als ich angefangen habe diesen Blog zu scheiben, hörte ich ein Mal „je größer der Blog, je mehr Leser du hast, umso höher die Wahrscheinlichkeit von Missgunst. Groß ist mein Blog nicht, aber die Leseranzahl wächst. Missgunst…ich glaube, dass ich dies in unserem Kontext gar nicht so nennen möchte. Aber hin und wieder erreichen mich merkwürdige Mails und Kommentare. Auch dazu hatte ich Euch bereits einmal geschrieben.

Es ist nun so, dass wir in den vergangenen Wochen hin und wieder in den Medien gewesen sind, dass wir von Sponsoren großartige Sach- und Geldspenden bekommen haben. Keine dieser Spenden endeten in unserem Portemonnaie oder in unserem Haus. Alles, wirklich alles, bzw. die Erlöse daraus sind auf dem Spendenkonto unserer DKMS Aktion wirklich gut aufgehoben .

Zum Anderen lese ich Kommentare wie „Vielleicht sollten wir den Krebs von Freundin X auch so vermarkten“ Dieses Kommentar ist inzwischen gelöscht, nicht von mir sondern vom Verfasser.

Wir sind an die Öffentlichkeit gegangen, das stimmt. Das hatte zum einen den Zweck, dass wir ohne Öffentlichkeit bestimmt keine 1215 neue Registrierungen am Tag erreicht hätten und auch keine Registrierungen von Menschen Deutschlandweit durch Hilfe der Wattestäbchen. Wir erhoffen uns Aufmerksamkeit, für uns und viele andere Patienten. Wir hoffen darauf, das weitere Helden, bzw. deren Angehörige die Arbeit der Organisation ein solchen Aktion auf sich nehmen um weitere potentielle Spender zu finden. Wir hoffen auf viele neue Registrierungen in den Datenbanken, z.B der DKMS, denn nur so kann uns Zeit geschenkt und wahnsinnig vielen Anderen das Leben gerettet werden.IMG-20170403-WA0019

Ich vermarkte uns nicht, denn ich verfolge keinen finanziellen Gewinn. Uns erreichten superschöne Briefe und Karten, vereinzelt auch liebevolle Päckchen für die Kinder. Darum haben wir nicht gebeten, das passierte Freiwillig.

Unsere Hochzeit. Zugegeben, durch die Öffentlichkeit, aufgrund der Hilfe einer großen Berliner Tageszeitung haben wir kurzfristig einen sehr zeitnahen Termin bekommen. Aber ganz ehrlich…ich denke nicht, dass dies ein Grund zur Missgunst ist. Falls doch…dann tut es mir Leid. Ich weiß, dass andere länger auf einen Termin warten müssen und wir durch die Tageszeitung bevorzugt behandelt wurden.. Aber wir wissen nicht, ob wir zu einem späteren noch die Gelegenheit dazu haben.

Wir suchen gerade nach einer Location für eine Feier, eine sehen wir uns am Wochenende an. Wir werden nicht die typische „Mädchen-Traumhochzeit“ feiern, dazu fehlt uns schlicht weg die Zeit und das Geld. Und ihr Lieben, es ist okay. Wir betteln nicht um Unterstützung. Als Hochzeitsgeschenke wünschen wir uns keine Kreuzfahrt, Geld oder Gutscheine. Wir wünschen uns Spendenquittungen für das Spendenkonto zur Gunsten unserer Aktion. Dafür, auch wenn es nicht gerne gesehen ist, werde ich weiterhin „werben“. Für mich ist das eine Herzensangelegenheit, denn der beste potentielle Stammzellspender hilft nicht viel, wenn es an den finanziellen Mitteln fehlt, diesen auch zu registrieren.

Auch werde ich weiterhin „werben“….für neue Registrierungen bei der DKMS. Denn ein echter Lebensretter zu sein kann ganz einfach sein. Es gibt viele Patienten wie Simon; viele Familien wie uns. Wenn auch nur einem von Ihnen geholfen werden kann, ist es ein Erfolg; für alle.

Abgesehen davon…Wir sind nach außen gegangen, nicht um zu zeigen wie schlecht es uns geht. Vielmehr um zu zeigen, dass das A**hole Krebs jeden treffen kann. Ich möchte Augen öffnen, zu mehr Achtsamkeit aufrufen und zeigen, dass Jeder ein kleines bisschen helfen kann. Wenn wir hoffen können, dann könnt Ihr das auch.DSC_1516 - Arbeitskopie 2

Ihr wollt etwas, dann holt es Euch! Ich will etwas, also mache ich etwas dafür. Das Glück, Hoffnung und die Erfüllung kommen nicht an meine Tür, klopfen und fragen wie sie uns helfen können. Ich muss selbst tätig werden und das versuche ich mit den Mitteln, die mir zur Verfügung stehen. Durch eine gewisse Art von Öffentlichkeit, stehen mir mehr Mittel zur Verfügung. Und das ist großartig, denn ohne Euch geht es nicht. Und viele von Euch „kennen“ uns erst durch den Blog, durch Zeitungen oder andere Medien.

Auch wenn ich immer mal wieder diese Kommentare lesen werde, ich werde vorerst nicht aufhören uns zu „vermarken“. Ich verfolge auch weiterhin keinen, persönlichen finanziellen Aspekt. Aber ich verfolge ein Ziel, ein persönliches. Neue Stammzellen für Simon, neue Stammzellen für viele Weitere und vor Allem verfolge ich das Ziel Augen zu öffnen. Augen für die Krabben dieser Welt, sie sind da. Auch wenn es leichter fällt die Augen zu verschließen, seit mutig, seht euch um und ihr werdet erschreckend viele Familien wie uns finden.

Jede einzelne Familie geht mit ihrer Krabbe anders um. Es gibt Familien, die eröffnen Crowd Finding Accounts um Geld für einen letzten Urlaub zu sammeln und es gibt Familien, die lieber unsichtbar bleiben und warten.

Wir sind etwas dazwischen. Wir wollen kein Geld für private Zwecke, aber unsichtbar bleiben wollen wir auch nicht. Denn Krabbe Kunibert hat viele Verwandte. Jedes dieser Krabbeltiere zerstört eine Familie. Und Jeder unter Euch könnte helfen… Diese Aussage ist uns wichtig, dafür kämpfe ich.

Ohne Papa geht es nicht!IMG999

Auszeit

Gestern war ein merkwürdiger Tag. Der kleine Batman ist, wie immer, pünktlich um 6 Uhr morgens aufgestanden. Während unser Held noch etwas von seinem erholsamen Schlaf genossen hatte, haben der Heldensohn und ich bereits Playmobil gespielt und Bilder gemalt.

Ich war kaum in der Lage meine Augen offen zu halten. nebenbei hab ich das Bad geputzt und den Boden saubergemacht.

Der Vormittag verlief recht schleppend, eigentlich wollte ich nur ins Bett oder ganz woanders hin. „Weit weg“, hörte sich verlockend an. Die Tatsache, dass wir noch keine Location für unsere Hochzeitsfeier gefunden haben, bzw. ersteinmal genau überlegen müssen, wie wir das alles stämmen sollen, erhellte meine Laune nicht unbedingt.

Als Simon seinen Mittagsschlaf gemacht hat, hatte auch ich meinen Tiefpunkt. Ich war so müde. Da der kleine Batman aber nicht von einer Mittagsruhe zu überzeugen war, war durchhalten das Motto des Tages.

Relativ spontan habe ich mich am Abend, als der Batman so gut wie im Bett gewesen ist verabredet. Etwas andere Wandfarbe, als das Pink zu Hause ist sicher prima. Um kurz vor 20 Uhr habe ich das Haus verlassen und war der Annahme in etwa 2 Stunden zurück zu sein, Müdigkeit sei Dank.

Es ging in eine Art Bar. Ich war noch nie in unserer Gegend Abends weg, sondern ziehe andere Stadtteile vor. Aber Gestern war das anders. Recht unscheinbar, klein und irgendwie urig, aber sehr gemütlich.bar-1363007_1920

Getroffen habe ich mich mit D. Ich kenne sie noch nicht lange aber irgendwie sind wir uns in vielen Dingen recht ähnlich. Und das Wichtigste, im Moment ist sie die einzige Person, bei der ich mich „beschweren“ kann, beschweren darüber was die Krabbe auch aus meinem Leben macht, was Kunibert aus dem Helden gemacht hat, dass ich hin und wieder überfordert bin und dass es Momente gibt, in denen ich so manches ungerecht empfinde. Es sind die verbotenen Dinge, die ausgesprochen werden können. Auch ich befinde mich in einer Ausnahmesituation und habe manchmal das Gefühl 3 Kinder zu Hause zu haben. Es ist ein Thema, welches viele Angehörige mit mir gemeinsam haben. Es gibt Dinge über die redet man nicht.

Aber es waren ebenso andere Themen möglich. Die Gespräche und somit Gedanken kreisten nicht um Krabbe Kunibert.

Gestern aber ging das. Die Havanna Cola taten ihr übriges. Es war wahnsinnig lustig und glich einem Befreiungsschlag. Es hört sich nicht sonderlich nett an, aber es war ein kleines Stückchen Freiheit.

Ich habe so viele Tränen gelacht, wie schon lange nicht mehr. Und…ich habe mich verstanden gefühlt.

um kurz vor Mitternacht sah ich das erste Mal auf die Uhr und erschrak. Gegen Zwei Uhr bin ich wieder nach Hause gegangen.

Liebste D., vielen Dank für den Abend gestern, dies Bedarf unbedingt einer Wiederholung. 🙂

Heute Morgen fiel das Aufstehen, trotz viel zu wenig schlaf deutlich leichter. Körperlich bin ich müde, aber mental sehr viel wacher. Unserem Helden geht es heute auch besser, so dass ich mich, als er aufgestanden war nochmal ins Bett kuscheln konnte.

Diese Auszeit war nötig und es muss möglich werden, diese regelmäßiger zu haben. Dieses Stück Normalität und Freiheit stärkt und befreit.grass-435762_1920

Denkt öfter ein Mal an Euch, achtet gut auf Euch und nehmt Eure Bedürfnisse wahr. Ich versuche das jetzt auch.

Denn manchmal brauchen auch Unterstützer neue Energie um den Helden wieder zur Seite stehen zu können. Diese Möglichkeiten gibt es nicht häufig, daher ergreift sie, wenn ihr sie seht.

Familien Update

Seit letzter Woche Samstag ist unser Held wieder zu Hause. Sowohl Simon als auch die Kinder waren am Sonntag nicht bei der Registrierungsaktion dabei.

Simon ist noch etwas schwach auf den Beinen und hätte vermutlich auch einen kurzen Besuch nicht gepackt. Die Kinder sollten eigentlich gegen 15 Uhr vorbei schauen. Aufgrund der Größe der Veranstaltung, der Menge an Menschen und die Anzahl der Pressemitglieder habe ich mich entschieden, unseren Babysitter zu bitten nicht mit den Kindern vorbei zu kommen. Ich befürchtete, dass die Zwei relativ schnell von Kameras und vielen Menschen umzingelt werden. In Kameras haben sie in der letzten Zeit oft genug gesehen.

Seit Montag versuchen wir etwas wie Alltag zu führen, allerdings brauchen wir noch etwas Zeit uns zurecht zu finden. Unser Held ist noch recht erschöpft, darf morgens ausschlafen während ich die Kinder fertig mache und zur Kita/ Schule bringe um danach selbst zur Arbeit zu fahren. Mittags benötigt Simon seinen ausgiebigen Mittagschlaf.

Nach wie vor hat er Probleme mit seinen Beinen und Füßen. Die Beschwerden sind tagesabhängig. Es gibt gute und weniger gute Tage.

Wir genießen unsere Zeit zusammen und versuchen uns neu in unserem Alltag zurecht zu finden.IMG-20170427-WA0014

Ich fühle mich im Moment sehr erschöpft und hoffe dass es bald besser sein wird. Manchmal bekomme ich Angst, wenn ich daran denke was da noch auf uns zukommen wird.

Nachdem der Stress der Organisation für den vergangenen Sonntag von mir abgefallen ist, fühle ich mich müde und hin und wieder auch überfordert.

Diese Momente weichen zum Glück oft auch wieder zur Seite, denn eigentlich jammere ich auf hohem Niveau.FFP0058-01-0177

Die Einhornbändigerin und der kleine Batman haben sich wahnsinnig gefreut, als der Papa wieder nach Hause gekommen ist. Sie haben sich recht schnell damit zurechtgefunden, dass unser Held im Moment noch nicht alles so machen kann, wie zuvor. Sie akzeptieren es und sind zufrieden und sehr, sehr dankbar, dass wir wieder alle zusammen sind.

Uns geht es gut, nicht den Umständen entsprechend, sondern gut. Es hätte alles deutlich schlimmer kommen können.

Simon geht es jeden Tag ein bisschen besser, ich bin zuversichtlich dass er bis zum Zeitpunkt der geplanten Stammzelltransplantation genug Kräfte gesammelt hat und diese dann auch mobilisieren wird.

Echte Helden lassen sich schließlich nicht in die Knie zwingen, auch nicht von Krabbe Kunibert.

Denn Ohne Papa geht es Nicht!20150403_100027

Yes we can!

Unser Projekt DKMS-Registrierungsaktion liegt nun hinter uns, es wird also Zeit für ein Neues. Während mein Initiativteam und Ich auch in den nächsten Wochen versuchen werden die Kosten von 48600 Euro möglich zu machen, die wir aufgrund von 1215 neuen Registrierungen (letzter Stand) versursacht haben, planen der Held und Ich unser eigenes Projekt.

Während der letzten Wochen haben wir oft daran gedacht, dass es nun ein richtiger Zeitpunkt wäre zu heiraten. Wir kennen uns 8,5 Jahre, aber irgendwie war nie der Richtige Moment, bzw. waren andere Dinge wichtiger.

Nun ist es aber so, dass wir nicht wissen, was uns die nächsten Monate erwarten wird. Wir wissen nicht was die Zukunft für uns bereit hält und wir wissen auch nicht wie sich unser Helden in einigen Monaten fühlen wird. Nachwievor versuchen wir uns nicht von  Krabbe Kunibert abhängig zu machen. Dieses Krabbeltier ist da, wird nicht mehr geen und bring einige Opfer und Entbehrungen mit.18077448_416070712090617_2447969136312476931_o

Aber das Leben, unser Leben geht weiter, die Welt hört nicht auf sich zu drehen. Wir haben Kunibert im Haus, aber Kunibert hat nicht uns. Kunibert macht einige Dinge etwas komplizierter, aber die Erkrankung ändert nichts an unserem Zusammenhalt.

Wir wollen uns von Kunibert nicht alles vorgeben lassen, daher haben wir beschlossen relativ kurzfristig doch zu heiraten. Dies soll nicht irgendeiner finanziellen Absicherung dienen, die im übrigen, im Falle des Worst Case sowieso nicht nennenswert wäre.

Wir wollen uns unser Leben nicht gänzlich diktieren lassen. Und wir wollen Kunibert den Mittelfinger zeigen. Es gibt viele Dinge, die trotzdem funktionieren.

Daher hat unser Held versucht einen Termin im Standesamt zu bekommen, irgendwo in Berlin oder Brandenburg.  Am Tag der DKMS- Aktion waren viele Menschen von er Presse vor Ort. Vielen von Ihnen scheinen meinen Blog zu lesen, denn das Thema Hochzeit war bekannt und wurde mehrfach thematisiert.

Im Interview gegenüber dem Berliner Kurier habe ich auf die Frage, ob es denn schon einen Termin geben würde, die Wahrheit geantwortet. Frühling und Sommer sind begehrte Zeiten um zu heiraten. Kurzfristig einen Termin zu bekommen schien schwierig bis unmöglich. Auf E-Mails wurde nicht reagiert, Anrufe wurden nicht angenommen.20150403_101223

Der Kurier schrieb einen Artikel und hat einige Ämter angerufen…und siehe da, im Juni ist es soweit. Wir sind damit eine „Nothochzeit“. Sollte es Simon am Tag X nicht gut gehen, so würden der Standesbeamte auch zu uns nach Hause oder in die Klinik kommen. Der Plan ist allerdings ein Besuch im Standesamt. Aber wenn ich Eins in den letzten Jahren gelernt habe…Plan B und C im Rucksack sind auch nicht verkehrt.18156484_417801541917534_5172044287852915989_o

Ob und wie wir feiern ist noch unklar. Seit meiner Teeniezeit habe ich die typische Mädchenvorstellung…Kutsche, weißes Kleid, Location am See, leckeres Essen und viele tolle Leute um uns herum. Auf Grund der Umstände und unserer finanziellen Situation gilt auch hier, Abstriche.

Wir überlegen gerade Plan B. Ein Grillfest auf einer Wiese mit Rosenbogen hört sich doch auch nett an oder? Ihr kennt nicht zufällig eine private Wiese, Park, Grundstück am Wasser welches man in Berlin mieten kann?

Flitterwochen….Ich gehe davon aus, dass Simon zum Zeitpunkt der Hochzeit den Umständen entsprechend fit ist, so das wir theoretisch sogar zu viert für ein verlängertes Wochenende wegfahren könnten. Im Moment überlegen wir, dies trotzdem nicht zu machen, da es finanziell nicht wirklich möglich ist. Ich bin mir aber mehr als sicher, dass wir bestimmt eine Alternative finden werden. IMG_20160910_191737

Kurz nach unserem Tag X wird Simon hoffentlich zur Stammzelltransplantation in die Klinik gehen. Geplant ist diese für Juli. Vermutlich wird er dann deutlich länger im Krankenhaus sein, als das letzte Mal. Mein Geburtstag und auch den des kleinen Batman wird unser Held nicht da sein. Daher wäre die Hochzeit und die Kurze Zeit danach ein guter „Abschluss“ und gleichzeitiger Start in ein neues Leben. Wir werden noch einmal Kraft tanken können bevor es mit dem nächsten Schritt weiter gehen wird.

Wir sind zuversichtlich, dass es ein grandioser Tag wird, wie auch immer wir ihn gestallten werden. Zur Not mit Ringen aus dem Kaugummiautomaten.Wir machen doch sowieso alles anders als geplant. und für gewöhnlich ist das „anders“ auch besser. Die DKMS Aktion ist das beste Beispiel.

Ich bin doch geübt im kurzfristigem Planen.

Unvergesslich wird es ganz bestimmt. Denn im Grunde ist das drum herum eigentlich fast egal. Zählen tut dann doch etwas anderes.P1080149

 

 

Die Macht ist stark in Dir

Morgen ist es soweit, Morgen ist Tag X und ich hoffe, dass ich Viele von Euch sehen werde.

Anfang nächster Woche bekommt ihr einen ausführlichen Post über den Geburtstag der Einhornbändigerin, den trotz allem hatte sie einen tollen Tag.

Aber erstmal gibt es noch viel zu tun.

Ich hoffe auf Sonntag, ich bin zuversichtlich. Aber ich bin auch froh wenn meine Medienkarriere dann erst einmal wieder endet. Denn wisst ihr…Dieses im Mttelpunkt stehen ist so gar nicht meins…

Gestern erschien bereits der Beitrag im RBB, erinnert ihr Euch. Der kleine Batman möchte nun Kameramann werden. Ich habe ihn mir nicht angesehen, ich schaffe das einfach nicht. Aber liebes RBB Team, alle um uns herum meinen, dass es ein toller und auch schöner Beitrag geworden ist. Danke an dieser Stelle, aber ansehen kann ich mir das trotzdem nicht. Ich mag mich nämlich schon auf Fotos nicht 🙂

Was meint ihr dazu. Das Video samt Chaos und müder Ines findet ihr hier

Unsere Kinder hingegen sind begeistert. Die Einhornbändigerin ist hin und wieder etwas genervt, wenn sie Fragen zum Blutkrebs beantworten muss. Inzwischen wird sie in der Schule angesprochen. Aber sie ist zum Glück nur „genervt“ nicht verängstigt. Ich denke, dass wir unsere Kinder recht gut aufgeklärt haben, sie wissen was morgen geschehen wird, sind  sich über den Grund bewusst und gehen ganz fest davon aus, dass alles gut gehen wird.

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Am Donnerstag war Eva Imhof bei uns zu Besuch. Abgesehen davon, dass ich mich gefreut habe, war ich restlos überfordert. Allein die Tatsache, dass Eva da mit einem Mal in unserer Tür stand war irgendwie schon sehr skurril. Zum anderen filmte sie mich/uns für ihren Youtubechannel, die Sache mit dem Mittelpunkt hatten wir bereits. Ich stammelte eigentlich nur so vor mich hin, hatte keine Ahnung wo ich hinsehen soll und meine Augenringe waren legendär.

Weitere Seiten/ Medien und Zeitungen haben über uns berichtet. Ich sehe überall Fotos von mir und meinen Lieben. Viele große Berliner Medien haben uns unterstützt. Die PR Arbeit hat geklappt. Seit gestern bekomme ich immernoch vereinzelt Anfragen von Zeitungen, Sachspendensponsoren und ähnliches.

Morgen ist es soweit, ich bin wahnsinnig aufgeregt und hoffe, dass ich der Aufwand gelohnt hat. Kommt alle vorbei, feiert mit mir unseren Helden. lasst Euch registrieren und verbringt einen schönen Tag mit Uns.

Wir zwingen Krabbe Kunibert in die Knie. Der EINE, unser Stammzellspendersuperheld ist einer von Euch, seid mutig und kommt vorbei.

Ich danke jedem Einzelnem von Euch.

 

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