Heldenupdate, Heldengeburtstag und alles Andere

Ihr Lieben, seid ihr gut ins neue Jahr gekommen? Unsere letzten zwei Wochen von 2017 waren vollgestopft mit Feiertagen und ganz viel leckerem Essen.

Die Tage vor Heilig Abend verbrachten die Kinder mit voller Vorfreude und Aufregung. Dazu kam unglücklicher Weise eine Kehlkopfentzündung der Einhornbändigerin, gekoppelt mit nächtlichen Pseudo Krupp Anfällen.P1000830

Für Freunde und Familien machten die Heldenkinder Weihnachtsschoki und Oreofudge selbst. Am liebsten hätten sie alles ganz allein aufgegessen. Stattdessen aber wurde es verpackt und nette Karten dazu gebastelt.20171219_15481820171219_154811

Heiligabend fragten die Kinder alle 10 Minuten, wann denn nun endlich der dicke, in rot gekleidete, bärtige Mann kommt. Obwohl beide Heldenkinder nicht von seiner Existens überzeugt sind, lauerten sie auf ihn.

Für den Helden und mich war dieser Tag ebenfalls etwas besonderes. Letztes Jahr um diese Zeit wussten wir seit zwei Wochen, dass Kunibert zurück ist. Der Held war mitten im ersten Chemozyklus, die ersten Nebenwirkungen ließen sich nicht verleugnen und Niemand konnte uns sagen, wie das nächste Weihnachten aussehen wird.P1090938

Umso schöner und zeitgleich auch surrealer war alles. Wir waren zu viert, nicht in der Klinik, sondern im Weihnachtschaos zu Hause. Der kleine Batman erzählte einige Male, dass wir letztes Ostern schon ohne den Papa verbracht haben, da er zu dieser Zeit zur Hochdosischemo in der Klinik gewesen ist und eigentlich auf die Stammzelltransplantation vorbereitet werden sollte. IMG-20170330-WA0000Nun gut, es kam anders.

Um 16 Uhr war es soweit, die Geschenke standen wie von Zauberhand unter dem Baum, die Hunde waren irritiert und die Heldenkinder quietschten vor Freude. Wenige Minuten später waren die Geschenke ausgepackt und der Fußboden bedeckt von einer Papierschicht.20171224_153228

Die Einhornbändigerin verbrachte den Rest des Tages und jede freie Minute des Folgetages mit Legobauen und Filmchen drehen. Sie wünschte sich nämlich eine Kamera, mit der sie auch filmen kann, denn ihr Plan…Koch-/Back- und Expermentiervideos drehen und auf Youtube hochladen…woher auch immer sie das kann. Eines sei vorweg gesagt, sie darf das. Allerdings haben wir verschiedene Auflagen und Bedingungen gestellt.

Zwischendurch ging es raus um ihren Bogen, der ebenfalls unter dem Baum gelegen hat auszuprobieren.20171224_161423

Der kleine Batman freute sich über Playmobil. Eine große Ritterburg mit Zubehör und ein Holzbaukasten, samt Nägeln und Hammer. Der Held freute sich darüber eher weniger, denn er musste ersteinmal alles zusammenbauen. Währenddessen experimentierten wir und wollten nun endlich Kristalle züchten. Das hatte ich den Heldenkindern schon längst versprochen. Ich halte Euch auf dem Laufenden, was daraus geworden ist.20171228_143547

Zu Essen gab es Wunschgemäß Nudelsalat, Würstchen und Bouletten. Als Nachtisch Tiramisu.

Am 25.12. besuchten wir den Heldenbruder und seine Familie, diese wohnen glücklicherweise nebenan, so dass wir es nicht weit hatten. Dazu gesellten sich noch die Heldeneltern und die Mama der Heldenschwägerin. Selbstredend ging die Geschenkeflut hier weiter. Das Essen selbst verständlich auch. Standesgemäß gab es Ente mit Klösen/Kartoffeln und Rotkohl. Ich hatte mein eigenes Essen mitgebracht. Ihr wisst ja , dass mein Essverhalten etwas anders ist 🙂20171228_190436

Alles in Allem war es eine sehr gesellige Runde, die dazu führte dass wir am Abend alle sehr müde ins Bett gefallen sind.

Am 26.12 sind meine Eltern gekommen und mit Ihnen weitere Geschenke. Meine Mama brachte sogar das Essen mit, so dass ich recht wenig Arbeit hatte. Tausend Dank an dieser Stelle! Für mich gab es erneut etwas anderes. Vielleicht kurz zur Erklärung…In Rotkohl, auch frisch gemachter ist meist Zucker oder ein Fruchtgelee drin, damit fällt es für mich aus. Kartoffeln sowieso und Ente esse ich aus ethischen Gründen nicht, wenn sie nicht gerade von einem Biobauernhof kommt… Hört sich anstrengend an? Ist es für mein Umfeld sicher auch… Daher danke, dass es in diesen Tagen weitesgehend akzeptiert wurde!

Die Tage danach verbrachten wir recht ruhig und planten bereits unser Silvester. Die Einhornbändigerin verbrachte diesen Tag bei ihrem Papa 1, so dass nur der kleine Batman zu Hause gewesen ist.

Im übrigen bastelte der Heldensohn schon am Wunschzettel für nächstes Jahr Weihnachten. Noch bevor er die diversen Legodrachen aufmalte…sagte er: „Weihnachten wieder wir alle zusammen, dass wäre doch super, oder?“  Was soll ich dazu noch sagen?20171229_192349

Aber noch bevor es in Richtung Silvester startete feierten wir zuerst den Geburtstag vom Helden. Es gab jede Menge Lego Star Wars. Der Held mag; nein er liebt alles was mit STar Wars zu tun hat. Kurz nach der Mittagszeit klingelte es an der Tür. Herein kam eine gute Freundin, die eine Überraschung dabei hatte, von der unser Held nichts geahnt hatte. Ich war eingeweiht, dass machte es noch witziger. Verpackt in einem großem Karton, versteckte sich eine grandiose, fast schon epische Geburtstagstorte. Unglaublich, dass es möglich ist, eine Torte zu „basteln“, die dem Wunschbild idendtisch zu sein scheint und noch dazu super lecker ist.20171230_141856 Diese Torte erinnert auch sehr an die von unserer Hochzeit; findet ihr nicht auch? Zum Nachmittag sind der Heldenbruder, die Heldenschwägerin samt Baby im Bauch und den Zwillingsmädels an der Hand vorbei gekommen. Kurz darauf stand ein Teil der Weltbesten Nachbarn in der Tür, die ihr gemeinsames Geschenk überreichen wollten und gratulierten.20171230_132152

Am 31.12 räumten wir etwas auf und bereiteten die ersten Dinge für den Silvesterabend vor. Eine gute Freundin und ihre Tochter besuchten uns, damit wir zusammen ins neue Jahr feiern können. Ich bin übrigens nicht der „Silvester-Party-es-muss-laut-sein-Mensch“ Mir ist als Teenager mal so ein Knaller vor dem Gesicht hochgegangen, in Teilen der Hauptstadt scheint an diesem Tag eine Art Krieg zu herschen. Laut, lauter, beängstigend laut. Ich bin eigentlich ganz froh, wenn ich an diesem Tag nicht raus muss. Dazu kommen unsere Hunde. Während sich die Bulldogge für die ganzen Lichter und das geknalle überhaupt nicht interessiert und schnarchend im Tiefschlaf liegt, ist unsere Mischlingshündin einfach nur panisch. Es wäre unmöglich sie an diesem Tag allein zu lassen.20171224_153410

Der kleine Batman war dieses Jahr erstmalig richtig mutig, wollte im Stundentakt raus um sich die Raketen an zusehen. Er liebte es; genauso sehr wie seine Knallerbsen die er stolz auf den Boden geworfen hatte.20171231_185658

Am Abend gab es Raclette. Sehr lecker, besonders für einen Käseholic wie mich.

Das obligatorische Wachsgießen durfte nicht fehlen, genauso wie die Pfannkuchen.

Übrigens hat der kleine Batman bis zwei Uhr Nachts durchgehalten, unser etwas jüngeres Besuchskind immerhin auch bis nach 1. Es war ein sehr entspanntes „feiern“, wir haben es sehr genossen und es war eines unserer besten Silvester.20171231_195128

Das letzte Jahr war voll. Es war so unglaublich durchwachsen und es ist so viel passiert, dass es ohne Probleme für drei Jahre reichen würde.  Kuniberts Erwachen, unzählige Chemotherapien und Krankenhausaufenthalte, Dkms Aktion, das Rezidiv, der nicht gefundene Stammzellspender. Aber…wir haben auch geheiratet, waren im Urlaub, wir waren im Disneyland, haben liebe Briefe und Päckchen von Euch bekommen, der Blog ist entstanden…IMG-20170403-WA0015

2017 war für uns ein Auf und Ab, es reihten sich Erfolge und Rückschritte ganz nah aneinander. Wir haben eine Welle der Hilfsbereitschaft erfahren dürfen, mit der wir so nie gerechnet haben. Wir haben so viele neue, wahnsinnig liebe Menschen kennenlernen dürfen. Unser letztes Jahr war nicht immer einfach, aber gleichzeitig sind wir gesegnet mit dem was uns noch alles widerfahren ist. Wir sind glücklich, dankbar und ehrfürchtig zu gleich, wenn wir an das letzte Jahr zurück denken!

Dem Helden geht es gut, die Medikamente wirken nach wie vor und Kunibert wächst nur langsam. Er ist da, das wird er auch für den Rest des Heldenlebens bleiben.HoneymoonPictures_Ines&Simon-160

 

Wir wissen nicht was uns 2018 mitbringen wird und vermutlich ist das auch besser so. Ich hoffe auf eine lange Wirkungsdauer der Erhaltungsmedikamente. Ich hoffe auf neue Fortschritte in der Medizin, die uns mehr Zeit verschaffen können. Aber ich bzw. wir machen uns nicht permanent Gedanken darum, dafür ist die Zeit zu knapp und kostbarebens sein aber er wächst nur langsam und das ist gut. Letzte Woche war unser Held wieder bei der Zometainfusion (das Knochenaufbau-Zaubermittel, Kunibert knabbert die großen Hohlknochen im Körper an). Die Nebenwirkungen sind nicht schlimmer geworden, außer dass die Haut des Helden immer trockener wird.20171230_183450

Doch manchmal gibt es diese Momente…Wir befassen uns gerade mit unseren Versicherungen und wollen da etwas optimieren. Dazu gab es bereits einen Beratungstermin, ein weiterer folgt zeitnah. Der Held und ich sprachen über unsere privaten Altersvorsorgen. Irgendwann meinte der Held „aber eigentlich…eigentlich werde ich die Rentenergänzung im Alter nicht brauchen…“ Und zack! Hallo Realität. Er hat recht damit, was aber nichts daran ändert wie gruselig sich dieser Gedanke anfühlt. Für Ihn; für uns.P1100927 (2)

Aber jetzt ist alles okay, er ist 37 Jahre alt geworden, kämpft seit über 5 Jahren mit Kunibert und er sitzt gerade in diesem Moment mit mir am Tisch und sieht sich die Prospekte der Supermärkte an. Wir planen unsere Einkäufe und die nächste Woche. Alltag nennt sich das, das gewöhnlicher, fast schon langweiliger Alltag. Hab ich schon mal gesagt, dass ich Langeweile hin und wieder ganz prima finde. Ich bin mir sicher, dass sich das schneller ändern wird als uns lieb ist. Umso toller ist dieser fast schon langweilige Alltag.

 

 

Schule oder nicht Schule; das ist hier NICHT die Frage

Die Einhornbändigerin ist krank; Kehlkopfentzündung inklusive Kruppanfällen. Ich dachte ja eigentlich, dass diese Kruppgeschichte eigentlich eher etwas ist, was kleinere Kinder betrifft. Falsch gedacht, letztes Jahr hatte sie eines Nachts ihren ersten Anfall, seit Donnerstag hatte sie nahezu täglich einen. Inzwischen ist es besser, aber die große Heldentochter bleibt dennoch zu Hause und ich mit ihr.

Damit es nicht zu langweilig wird, darf der Heldensohn auch daheim bleiben und wir machen es uns gemütlich. Zwischendurch habe ich tatsächlich Zeit Euch etwas zu schreiben…Luxus!P1000830

Ich bin Fachkraft für Integration und betreue in der Kita, in der ich arbeite die Kinder mit Besonderheiten. Fast schon ist es ironisch, dass unsere Heldenkinder beide auch einen Integrationsstatus haben, also kleine Besonderheiten, ein kleines Päckchen mitbringen. Die Einhornbändigerin hat Epilepsie, war lange nicht Anfallfrei und wurde daher als Integrationskind mit Anfallsleiden eingeschult. Sie hat eine super tolle Schulhelferin, eine 1:1 Betreuung bei Ausflügen und während des Schwimmunterrichts. Dazu kommt die Tatsache, dass die starken Medikamente, die sie lange Zeit nehmen musste nicht unbedingt von Vorteil gewesen sind, was das Thema lernen angeht. Die Heldentochter wurde dennoch 2014 regulär eingeschult, in eine Regelklasse, aber mit der besagten Schulhelferin, die im Notfall eingreifen konnte. Die Einhornbändigerin war zum Zeitpunkt der Einschulung 6 Jahre und 4 Monate alt. Sie besucht eine JÜL (Jahrgangs übergreifendes Lernen) Klasse in der Kinder von der 1. bis zur 3. Klasse gemeinsam unterrichtet werden. Von Anfang an wurde mit der Schule kommunizi ert, dass die Heldentochter für diese drei Schuljahre insgesamt 4 Jahre Zeit bekommt. Sie wiederholte also nicht, sondern lernte fortlaufend mit etwas mehr Zeit. Das klappte/klappt ganz gut und war in ihrem Fall die richtige Entscheidung. Wie es ab nächsten Jahr weitergeht, ist zumindest für mich noch unklar.IMG579

Der kleine Batman ist im September bereits 5 Jahre alt geworden. Da alle Kinder, die bis zum 30.9.18 Sechs Jahre alt werden schulpflichtig sind, gehört der Heldensohn auch dazu. Zumindest eigentlich. Wäre der kleine Batman nur zwei Wochen jünger, würde er automatisch noch ein Jahr mehr Zeit bekommen.

Für uns ist schon länger klar, dass es dem Heldensohn sicher gut tun würde, noch ein weiteres Jahr in der Kita zu verbringen. Auch er ist ein Integrationskind. Der Heldensohn war ein Schreibaby, er schrie die ersten 9 Monate seines Lebens quasi durch. Danach hatte er wenig Lust auf Bewegung, zeigte wenig Interesse an seinem Umfeld. Veränderungen machen ihm noch Heute Angst und fremde Menschen häufig auch. Eine Zeit lang befand sich daher in Heilpädagogischer Behandlung, die Diagnostik zum Thema Autismus wurde eingeleitet aber erstmal wieder „auf Eis gelegt“. Der kleine Heldensohn zeigte plötzlich große Fortschritte, er begann zu sprechen, wurde zugänglicher für die Umwelt und zeigte Emotionen. Er wurde mutiger und selbstsicherer.20171216_202517

Dennoch ist er bis Heute ein sehr sensibles Kind, sehr aktiv aber trotzdem sensibel.Auf Kindergeburtstagen, auf die er eingeladen wurde bleibt er fast nie, er möchte, kann sich aber nicht überwinden. Urlaub, neue Umgebungen…alles ist anfangs oft ein großes Abenteuer. Die Sprachentwichklung wird nun zeitnah von einer Logopädin unterstützt. Ich denke, dass der ganze Trubel während der Schwangerschaft und Geburt daran nicht ganz unbeteiligt ist.IMG1158 (2)

Wir haben einen Antrag auf Rückstellung der Schulpflicht gestellt und haben dabei das Glück dass sowohl die Schule als auch die Kita uns in diesem Vorhaben unterstütz haben. Die Kita hat eine Stellungnahme für das Schulamt geschrieben, die Schule, die Leo bereits kurz kennenlernen durfte hat ebenfalls die Empfehlung ausgesprochen.

Die Schuleingangsuntersuchung…ja…die hat der kleine Batman nahezu komplett verweigert. vor etwa einer Woche hatten wir dann den ersehnten Brief auf dem Tisch zu liegen. Der kleine Heldensohn wird zurückgestellt; Hallo Einschulung 2019 🙂 Auch er wird eine Regelklasse im Jül-Prinzip besuchen, ob ein Schulhelfer nötig sein wird ist derzeitig noch unklar.20171102_135121

Ich habe inzwischen nur noch wenig Lust diese Entscheidung zu rechtfertigen bzw. zu erklären. Ich denke, dass die Rückstellung in unserem Fall die einzig richtige Entscheidung gewesen ist. Ebenso bin ich der Überzeugung, dass beide Heldenkinder in einer Regelschule gut aufgehoben sind, auch wenn dies nicht immer einfach ist bzw. sein wird.

Wir leben in einer Leistungsorientierten Gesellschaft. Passt ein Mensch aufgrund verschiedener Dinge nicht in dieses Raster, wird er schnell aussortiert. Ich finde es zum Teil sehr bedenklich, dass Eltern bereits über das zukünftige Gymnasium ihrer 3 Jahre alten Kinder sprechen. Auch wenn es manchmal anders scheint…auch wir fördern unsere Kinder und unterstützen sie. Im Falle vom kleinem Batman ist das allerdings Interessen orientiert. Ich habe ihm nicht gezeigt, wie ein Strichmännchen oder Kopffüßler gemalt wird. Ich habe ihm nicht beigebracht seinen Namen zu schreiben oder Zahlen zu erkennen.

Dafür erkennt er sämtlich Automarken aus gefühlten 30 Meter Entfernung, er weiß wieso ein Vulkan ausbricht und das Fleisch nicht auf Bäumen wächst. Er fängt an die Uhr zu verstehen und einiges anderes. Zählen klappt übrigens auch prima, Zahlen erkennen bis 25 und einsetzen bis 20 ebenfalls. Zeigen unsere Kinder Interesse in einem Gebiet unterstützen wir sie, aber eben nur dann wenn sie es zeigen.IMG_2159

Die Einhornbändigerin ist bereits in der Schule, sie lernt selbstverständlich auch Dinge, die sie weniger toll findet. Üben für ein Diktat ist mein aktueller Favorit… Aber auch Sie hat ihre Vorlieben, ist vielleicht in manchen Dingen keine perfekte Vorzeigeschülerin. Dafür hat sie ihre „Fachgebiete“, in denen sie mir noch etwas erklären kann.

Der Heldensohn schreibt inzwischen übrigens auch seinen Namen; oft Spiegelverkehrt und auf dem ganzen Blatt verteilt 🙂 aber er erkennt woanders auch die Buchstaben, die in seinem Namen vorkommen.

Wir möchten das Beste für unsere Kinder, Bildung ist uns kein Fremdwort. Der Held und ich haben beide Abitur, eine Uni kenne ich auch. Dennoch fördern wir weiterhin interessenorientiert, zumindest so weit es das „echte Leben“ zulässt. (Schule)20150527_164104

Ich möchte dass unsere Kinder eine Zukunft in Zufriedenheit verbringen können, ohne Sorgen und elementare Ängste. Aber wer, wenn nicht wir,  wissen dass es soviel mehr gibt als ein 1er Abi und einen Masterstudiumgang.

Ich hoffe für beide Kinder auf einen regulären Schulabschluß, wir fordern, dass sie immer ihr Bestes geben, sich anstrengen und nicht aufgeben. Die Einhornbändigerin lernt im Moment das Lernen, ihr wird bewusst, dass es Dinge gibt, die gemacht werden müssen auch wenn sie anstrengend und langweilig sind. Beide Kinder haben verstanden, dass man selbst etwas dafür tun muss um „besser“ zu werden und das nichts von allein kommt. Das Resultat, die Noten, die dabei herauskommen sind für uns zweitrangig. Und trotzdem…die Leistungen der Einhornbändierin in der Schule werden immer besser. Oder vielleicht nicht trotzdem sondern genau deswegen; wer weiß… IMG_20160904_180136

CT Auswertung, Kontrolltermin und ein wenig Familie

Ihr Lieben, es wird ruhig auf unserem Blog. Dies hat verschiedene Gründe. Allem vorran steht der Faktor Zeit. Vollzeitjob, zwei Kinder und die Vorweihnachtszeit zollen ihren Tribut. Dazu kommt die Tatsache, dass ich mich am Abend zunehmend rausziehe um etwas sportlich zu sein…
Der Wunsch nach dem berühmten „Abschallten“ ist nach wie vor da und festigt sich. Zuhause ist die Stimmung hin und wieder recht angespannt, Weihnachtsstress, der Wunsch nach Veränderung und die Gedanken an Kunibert sind manchmal viel mehr als das, was wir zu tragen in der Lage sind.
Unser Held hatte vor kurzer Zeit ein Kontroll CT, da er unter unklaren Rückenschmerzen litt und nachgesehen werden sollte, ob die Medikamente das tun was sie sollen.20171005_215928 Mich machen diese Art von Terminen ja immer etwas nervös, den Helden vermutlich noch viel mehr. Aber es gibt Entwarnung. Die Bilder zeigen keine neuen Läsionen (keine neuen, bzw. weiteren Schäden an den Knochen der Wirbelsäule und Becken), der Befund ist unverändert. Nichts besser, aber eben auch nicht schlechter. Die Rückenschmerzen sind inzwischen auch wieder weg, woher auch immer sie gekommen waren. Vermutlich eine Verspannung, wie sie Jeder einmal hat.
Die Blutwerte zeigen sich ebenfalls nur wenig verändert. Kunibert ist da, tristet sein „Leben“ aber nach wie vor eher niedrigschwellig und lässt sich Zeit beim wachsen.
Mit anderen Worten; bisher tun die Medikamente das, was sie tun sollen. Zometa hilft den Knochen dabei an Stablität zu gewinnen und Revlimid hilft dem Helden dabei Kunibert klein zu halten. Zusätzlich gibt es weiterhin ASS zur Blutverdünnung und zwei verschiedene Antibiosen. Eigentlich dachten wir, dass die Antibiosen nur am Anfang mit verabreicht werden, bis klar ist wie das Immunsystem auf die Erhaltungstherapie reagiert. Dem ist nicht so. Die zwei zusätzlichen Medikamente werden, wie auch Revlimid (Erhaltungsmedikament) und ASS dauerhaft genommen, täglich, bis sie nicht mehr wirken. Damit soll der Heldenkörper trotz herruntergefahrenem Immunsystem vor etwaigen Infektionen geschützt werden. Abgesehen von einem fiesen Männerschnupfen klappt dies bisher auch ganz gut.
Ansonsten mag, zumindest bei mir, noch keine richtige Weihnachtsstimmung aufkommen. Die Heldenkinder hingegen sind schon voller Spannung und Vorfreude. Nie stehen sie morgens um 5.30Uhr so einfach auf, wie in dieser Zeit. Der Adventskalender lockt mehr als das warme Bett. Die Wunschzettel sind schon längst in Himmelpfort angekommen, wobei der kleine Batman die Existenz des bärtigen, alten Mannes in rot-weißem Gewand bezweifelt. Die Einhornbändigerin sagt, dass sie an ihn glaubt. Der Held und ich sind uns unsicher ob dem wirklich so ist oder ob sie dies nur sagt, weil sie uns den „Elternzauber“ bewahren möchte; wer weiß…P1100103
In der Hauptstadt ist es bitterkalt. Als am Wochenende die ersten Schneeflocken vom Himmel gefallen sind gab es bei uns kein Halten mehr. Die zwei Heldenkinder liefen am Samstagmorgen bereits um 8Uhr morgens, noch halb im Schlafanzug, laut jubelnd durch die Straße und freuten sich. Liebe Nachbarn, es tut mir Leid, falls ihr noch geschlafen haben solltet.
Ansonsten lockte es den kleinen Batman und mich aufs Feld. 20171203_113020Trotz eisigen Temperaturen, wobei….eigentlich genau deswegen. Die riesigen Pfützen auf dem Feld sind zu kleinen Seen gewachsen. Alle hatten eine dünne Eisschicht auf ihrer Oberfläche, die immer ganz toll knackt wenn man drauftritt. Der Heldensohn und ich unterzogen unseren Winterschuhen an diesem Tag den Härtetest20171203_115217. Während alle Anderen Spaziergänger, teilweise mit sehr abenteuerlich wirkenden Verrenkungen versucht haben einen trockenen Weg zu finden, sind wir einfach durch die Eis-Wasser-Matsche-Landschaft gelaufen. Zumindest der kleine Batman stand teilweise fast Knietief im Wasser…20171203_121855
Unterwegs machten wir noch einen kleinen Stop am Lieblingshügel. Dort gibt es viele kleine Verstecke, Löcher und Abhänge. Genau der richtige Ort um das mitgenommene Feuerwehrauto auszupacken um zusammen den „Berg“ hinunter zu rollen.20171203_114842
An Alle…ihr dürft weiter atmen…Zuhause angekommen sind wir tatsächlich mit warmen Füßen, trockenen Beinen und einem nicht kaputten Feuerwehrauto. Die Schuhe und der Schneeanzug des Batman haben den Test bestanden.

Ich habe die Erfahrung gemacht, dass sich gute und oft auch hochpreisige Wintersachen wirklich lohnen, da ich sonst mehrfach einkaufen durfte oder immer etwas kalt oder nass war. Da wir nicht unbedingt im Geld schwimmen, werden die Klamotten bereits im Sommer gekauft, denn da sind sie bedeutend günstiger. Der Schneeanzug und auch die Schuhe vom Batman sind übrigens beide vom online-Auktionshaus, also Second Hand. Ja auch die Schuhe… allerdings sind diese ungetragen. Diese wurden gar nicht getragen, sind nicht durchgelaufen und die Sohle zeigt nicht mal einen minimalen Abrieb, rein gar nix. Dafür sind sie bezahlbar und absolut wasserdicht und warm. Ein Hoch auf die Marke mit der Hundepfote als Logo… Wer Second Hand nicht mag…shoppt eure Wintersachen im Sommer, bei 30 Grad werden Preise für Winterschuhe, Jacken und Schneeanzüge ordentlich gesenkt20171203_113106
Aber ich weiche ab…
Trotz dieser Wasser-Matsch-Feldtouren sind unsere Kinder bisher seltener krank als so manch Andere. Ich bin mir aber sicher, dass auch das noch auf uns zukommen wird.
Die Einhornbändigerin hat seit Samstagabend nun endlich ihre Lila Haare. 20171209_191559Naja, der untere Teil ist Lila. Sie fühlt sich nun wie ein Teenager. Sie meint sie sähe aus wie eine coole Sängerin. Ihre favorisierte Farbe, bezogen auf Kleidung ist im Moment ein dunkles Lila, dunkles rot oder schwarz. Ihr Lieblingskleid ist allerdings hellgrau, das stellt eine Ausnahme dar. Das Haus wird nicht ohne Ketten und Labello verlassen. Zuhause ist dann aber die Playmobilecke der liebste Ort. 
Die Einhornbändigerin liebt die ganze Weihnachtsdeko im Haus, während ich mich jeden Tag aufs neue Frage woher das alles kommt. 20171203_154702Morgens ist sie fast neugieriger was der Held auch in seinem Kalender für eine Überraschung versteckt hat, als der Held selbst.20171203_154627
In jedem Fenster leuchtet etwas. Glitzer in jedem Raum und der Baum steht auch schon, wenn auch bisher ungeschmückt.20171203_154640
Am Abend des 5. Dezember bestand sie darauf dem Nikolaus einen Keks und etwas Milch hinzustellen. Das machen wir schließlich immer so, nicht dass er sonst noch zu erschöpft ist nach dem langen Weg. Am Nikolausmorgen sind die Kinder dann glücklich, wenn sie den leeren Teller sehen auf dem nur einige Krümel übrig geblieben sind, das Glas mit Milch ist bis auf einen Schluck auch geleert. Der kleine Batman überlegt dann immer wieviele Schlüssel der Nikolaus wohl haben muss und dass das alles gar nicht sein kann weil es keine richtige Erklärung dafür gibt. Die Theorie mit dem Schornstein ist ihm zu suspekt, denn er hat Freunde die in einem Haus ohne Schornstein wohnen und da käme der Nikolaus auch. Außerdem sieht er auf Bildern dick aus und überhaupt passt Niemand in einen Schornstein, und falls es doch Jemand versucht wäre das zu gefährlich und würde im Krankenhaus enden.
Der kleine rationale Batman ist nicht von der Wahrhaftigkeit des bärtigen Mannes zu überzeugen, aber er glaubt an den echten Batman, der seiner Meinung nach in Afrika wohnt. Vielleicht sollte ich den „echten Batman“ mal kontaktieren, vielleicht bringt er dann die Geschenke.
Der zweite Advent ist um, Weihnachten naht, der Geburtstag des Helden ebenso. 20170824_192032Ich hoffe, dass noch etwas mehr Weihnachtsstimmung beim Helden und mir einzieht. Eigentlich sind wir nur froh dass dieses Jahr fast geschafft ist, auf der anderen Seite sind wir mental und körperlich so erschöpft. Das letzte Jahr hat uns einiges abverlangt.
Vor genau musste der Heldensohn zur Mandelop in die Klinik, zeitgleich kam die Nachricht, dass Kunibert zurück ist. Die Zeit scheint seit diesem Moment einen Sportwagen zu besitzen und an uns vorbeizurasen, zumindest ich habe immer mal wieder Probleme Schritt zu halten.
Bald hat unser Held seinen nächsten großen Termin in der Charite, mit dem Chefarzt der Transplantationsabteilung. Im Grunde geht es darum zu besprechen wie unser Held seine Medikamente verträgt, welche Nebenwirkungen es gibt, große Blutauswertung und eventuell prognostisch in die Zukunft zu sehen. Die Frage, wie lange Revlimid wirken wird, kann uns aber auch der beste Professor nicht verraten. Aber ich werde es Euch berichten.

Hochzeitstag,Familienzeit und Rückblicke

Dieses Wochende leuteten wir mit unserem 5. Hochzeitstag ein. Wie ihr ja inzwischen wisst feiern wir diesen monatlich, warum Jahre warten? Die Kinder schliefen am Freitag woanders, die Einhornbändigerin bei Papa 1 (dem Blutspapa, wir sind eine Patchworkfamilie) und der kleine Batman bei seinem Freund. wir hatten also sturmfrei. Direkt nach der Arbeit ging es zu Balsac. Dort hatten wir vor ziemlich genau 9 Jahren (Wahnsinn!) unser erstes Date. Unser Held lies mich damals einige Zeit auf sich warten, er kam nämlich gut eine halbe Stunde zu spät. Und ich kann bis Heute nicht sagen, warum ich solang gewartet habe. Nunja, wer hätte gedacht was sich daraus alles entwickeln wird.


Zwei Tage vor unserer standesamtlichen Trauung hat mir Simon dort auch tatsächlich noch die Frage der Fragen gestellt. Ich hatte ja eigentlich gar nicht mehr damit gerechnet. Dass wir heiraten werden, hatten wir zuvor beschlossen, Niemand hat gefragt. Die Umstände brachten uns dazu.
Wir wärmten uns dort mit einem leckeren Kaffee auf und philosiphierten über die letzten Jahre. 20171124_195729Irgendwie ist es immer wieder merkwürdig und schon fast surreal wenn ich darüber nachdenke wie unsere Beziehung bisher verlaufen ist. Schon immer etwas chaotisch, auf und ab. Eine Achterbahn ist nichts dagegen. Und immer wenn ich dachte, dass nun endlich Ruhe einkehrt…naja, ihr kennt unsere Geschichte.
Weiterhin jährt sich nun bald das erste Rezidiv von Kunibert. Letztes Jahr im Dezember war er plötzlich wieder da. Auf einen Schlag wurde uns wieder deutlich, wie schnell sich alles ändern kann. 20171124_195737Das Rezidiv hat uns nicht weniger getroffen als die Erstdiagnose 2012.
Auch wenn unser Held und ich im Moment etwas nachdenklich und oft ruhig oder zum Teil auch zickig miteinander sind. Die letzten Jahre haben wir überlebt, zusammen. Wir haben einiges erlebt, nicht so tolle Dinge wie auch Grandioses. Und eines gibt es immer noch; das Uns. Auch wenn wir es manchmal vergessen.HoneymoonPictures_Ines&Simon-188
Danach sind wir zu einem Exit Game gefahren. Kennt ihr das? Das Ziel ist es einen Raum zu verlassen, aus dem es zunächst keinen Ausweg zu geben scheint. Es müssen verschiedene Rätzel gelöst und Aufgaben bewältigt werden um den Schlüssel zum Ausgang zu finden. Insgesamt hatten wir 60 Minuten Zeit. Diesmal war es recht knapp, vier Sekunden vor Ende waren wir draußen. Vor einiger Zeit machten wir das schonmal, da wars einfacher und wir schneller.20171124_220250
Wir haben nicht oft den Luxus zusammen weggehen zu können, daher ist es immer etwas ganz besonderes. Darum fällt die Wahl auch seltener auf Kino und co., sondern eher auf „ausgefalleneres“. Außerdem tut uns etwas Teamwork auch ganz gut denke ich. Verheiratet sein hat schließlich auch etwas mit Teamwork zu tun, irgendwie.20171124_220505
Am Samstagmorgen konnten wir noch ausschlafen bevor die Kinder wieder nach Haus gekommen sind. Am Nachmittag waren wir bei Freunden eingeladen und der Tag war schneller rum, als es uns lieb gewesen ist.
Am Sonntag frühstückten wir ausgiebig, bevor das Abenteuer „die Einhornbändigerin muss für die Schule lernen“ losging. Nachdem dies erfolgreich gemeistert war, schrieben bzw. malten die Kinder noch ihre Wunschzettel. Interessannte Dinge sind es diesmal…20171125_143808
Am Nachmittag hatten sich die Kinder gewünscht endlich Kekse/ Plätzchen zu backen. Während der Mehlschlacht lauerten die Hunde unter dem Tisch darauf, dass nun endlich etwas hinunter fällt. 20171126_113129

Da ich am Sonntag meinen „Cheatday“ habe, also im Gegensatz zu sonst Kohlenhydrate und Zucker esse, gab es noch frische Apfel-Zimtschnecken. Die mögen die Kinder nämlich nicht, umso mehr als für den Helden und mich.20171126_132818
Am Abend gab es Kürbissuppe (die heißt bei uns nur Gemüsesuppe, würde ich verraten dass das Kürbis drin ist, würde das keiner mehr essen….). 20171126_133543Danach hab ich schnell mein Essen für die nächsten zwei Tage vorbereitet. Das ist im übrigen das anstrengendste an dieser ganzen Ernährungsumstellungsgeschichte… ich „kann“ das Essen auf der Arbeit nicht mehr essen. Diese Brötchen sind mein neuer Favorite.20171126_175805
Die Heldenkinder fiebern übrigens schon Freitag entgegen. Endlich dürfen sie ihr erstes Türchen und das erste Säckchen vom Advendskalender aufmachen. Von der Ostseeoma gibt es immer jeweils einen geschenkt und von uns jeweils einen selbstbefüllten mit jeder Menge Schnick Schnack. Der Held darf sich dieses Jahr auch über einen, von mir befüllten Kalender freuen. Ich denke, dass er sich auch schon darauf freut.
Im Dezember stehen wieder viele Feiertage für uns an. Abgesehen von Weihnachten gibt es nämlich noch etwas mehr. Mitte Dezember sind wir tatsächlich schon 9 Jahre zusammen, unglaublich irgendwie. Einen Tag vor Silvester feiert unser Held Geburtstag. 20171124_220220Wehmütig macht mich die Tatsache, dass auch Kuniberts Rückkehr sich in diesem Monat jähren wird. Seit seiner Rückkehr ist er nicht mehr verschwunden, verhält sich aber ruhig und wächst nur langsam bzw. stagniert.
Wie ist es bei Euch, seid ihr schon in Weihnachtsstimmung? Habt ihr vielleicht noch andere Dinge, die anstehen?

 

Heldenupdate; darum machen wir das

Lange haben wir davon erzählt, wir waren zuversichtlich und recht optimistisch. Wir wissen bereits seit einiger Zeit dass Kunibert zurück ist und das Zeitfenster für eine Stammzelltransplantation nun geschlossen ist. Damit öffnete sich die Tür der Erhaltungstherapie. Nach ewigen hin und her, nach Abwegen des Risikos, der Vorteile, der Blutwerte und ähnlichem sollte die Erhaltungstherapie letzte Woche Freitag starten. Der Held wurde immer nervöser, die Stimmungsschwankungen nehmen in letzter Zeit auch wieder mehr zu.

Der Beipackzettel ist riesig. Da unser Held ein Kopfmensch ist, also er sich häufig selbst im Weg steht, Dinge die niedergeschrieben sind schnell an nimmt, haben wir vereinbart dass nicht er den Beipackzettel liest, sondern ich. Sollten komische Dinge eintreten, sage ich es ihm.20171005_220019

Die Erhaltungstherapie setzt sich aus mehreren Medikamenten zusammen. Zu aller Erst aus Revlimid, dies ist das hoffentliche Zaubermittel, welches Kunibert dazu bringt langsamer zu wachsen und dem Helden mehr qualitative Überlebenszeit schenken soll. Dies nimmt er ab sofort täglich am Abend ein. Dazu gibt es einmal täglich ASS, ein Blutverdünner, der Thrombosen vorbeugen soll. Das Medikament zur Erhaltung sorgt dafür, dass das Immunsystem eventuell wieder etwas herunter fährt und der Held möglicher Weise wieder anfälliger für diverse Keime und Bakterien ist. Daher bekommt er zusätzlich zwei verschiedene Antibiosen um ihn etwas abzuschirmen.

Das alles führt dazu, dass unser Held bis zu 6 Tabletten täglich nehmen muss.

Wiegesagt, war der Start für letzte Woche Freitag geplant. Aber wie sollte es anders sein…Simon plagte ein gemeiner Männerschnupfen und die Onkologin hat den Start der Behandlung um eine Woche geschoben. Sicherheitshalber…20171005_215547

Gestern hat er die erste Tablette genommen, er hat es richtig zelebriert und musste sich überwinden dieses Mittel zu nehmen.

Wir wussten lange dass es irgendwann geschehen wird. In der Theorie haben wir uns alles optimistisch ausgemalt. Nun, in der Praxis sieht es alles etwas anders aus. Simon fällt es schwer diese Behandlung zu aktzeptieren und hat Angst vor Nebenwirkungen. Ich habe auch mehr Probleme damit als gedacht, mehr dazu gibt es in einem gesondertem Post.

Dazu gehört unser Held nun faktisch zu den 20% der Patienten weltweit, die vergeblich auf ihren Stammzellspender gewartet haben. In unserem Fall gibt es immerhin eine Alternativbehandlung. Die ist zwar nicht die Beste Wahl und stiehlt uns eventuell wichtige Dinge, aber es gibt sie. Andere Patienten haben dieses „Glück“ nicht.

Unsere Kinder werden womöglich ohne ihren Papahelden erwachsen werden. So etwas ist nicht gerecht und absolut inakzeptabel. Jedes Kind sollte Zeit mit seinen Eltern verbringen können, sie sollten mit ihren Eltern aufwachsen, durch Pfützen springen und Schneemänner bauen. Den Heldenkindern blieb bisher vieles verwehrt und auch in Zukunft werden immer mal wieder Dinge anders geschehen als in anderen Familien. Natürlich bin ich dankbar für jeden Tag, aber gerecht finde ich es dennoch nicht.P1100762

Wiegesagt, sind unsere Kinder, unser Held nur wenige von viel zu vielen. Ihr Lieben, schenkt anderen Familien Glück, Hoffnung und Kraft. Registriert Euch bei der DKMS, unterstützt sie mit spenden. Für uns hat es nicht gereicht, vielleicht aber bist genau Du ein Lebensretter für einen anderen Helden.

Keep on rockin, zum Leben retten Bedarf es keinen Umhang, einen Dr. Titel und auch kein Feuerwehrauto; nur etwas Mut. Bist Du schon dabei?20171005_215428

 

Der Kurztrip unseres Lebens

(Achtung…dieser Beitrag enthält Werbung)

Ihr Lieben, ich versuche Euch heute etwas von unsrem Kurzrip ins Disneyland Paris zu erzählen. Ich versuche es nur, denn ich denke dass es fast unmöglich sein wird alle Eindrücke hier so zu schildern, wie sie wirklich gewesen sind.
Nachdem unsere Zwei Hunde gut in ihrer Urlaubsbetreuung untergebracht worden sind, starteten wir am Samstag Morgen um 7 Uhr Richtung Flughafen. Ich hatte mir übrigens am Abend zuvor extra noch eigene, mehlfreie Brötchen gebacken. Die hatte ich ebenfalls in den Koffer gepackt, denn auch im Urlaub wollte ich meine neue Ernährungsweise fortsetzen. Seit 3 Wochen esse ich keinen Zucker oder zuckerhaltige Lebensmittel (das Zeug steckt überall drin…) und verzichte weitgehend auf Kohlenhydrate. (aber dazu an anderer Stelle mehr.) Wiegesagt hatte ich mir Notfallbrötchen eingepackt, idiotisch wie sich dann herausstellte.
Unser Flieger startete gegen 10 Uhr, mit Verspätung dann erst gegen 11. Wir waren so früh dort, damit besonders der kleine Batman noch etwas Zeit zum kucken hat.20170826_083619 - Kopie Denn im Gegensatz zu den anderen Bloggerkindern, die mit ihren Eltern ebenfalls eingeladen worden sind ist der kleine Heldensohn noch nie geflogen. Aufgrund verschiedener Umstände war es bisher nicht möglich.
Nachdem die Flieger und der Flughafen bestaunt worden sind stiegen wir ein. Wir hatten reservierte Plätze, konnten also alle zusammensitzen. 20170826_102134 - KopieDas Flugzeug rollte los, wurde schneller und schneller. Die Kinder kreischten vor Freude.
In Paris gelandet suchten wir zunächst unsere Koffer. Kennt ihr den Flughafen dort? Der ist riesig, wirklich groß. Auf dem Weg zum Koffer-Rückgabe-Dings sprach mich bereits eine andere Bloggerin an. Aufgrund des letzten Instagramposts wusste sie welche Klamotten wir tragen und hat uns erkannt. Das war ein wirklich merkwürdiges aber auch nettes Gefühl.20170826_151717 - Kopie
Am Ausgang erwatete uns bereits ein Fahrer, der ein Schild mit unseren Namen hielt. Zusammen mit einer weiteren Blogerfamilie sind wir ins Hotel gefahren. Mein Bauch kribbelte, wir alle waren aufgeregt was da in den nächsten zwei Tagen noch auf uns zukommen wird.
Und dann standen wir vor unserem Hotel, das Disney Hotel New York. Die Optik glich einer verkleinerten Version der Skyline der Wahnsinnsstadt.20170827_201421 Vor dem Hotel mussten wir durch eine Sicherheitsschleuse, das Gepäck und auch Rucksäcke/Handtasche wrden gescannt, wir sind durch ein “Piep-Metal-Ding” (wie heißen die noch gleich, wie am Flughafen) gelaufen. Diese Art der Sicherheitsvorkehungen habe ich so noch nie erlebt, machen aber aufgrund der Anschläge unter anderem in Paris durch aus Sinn.20170826_140334 - Kopie
Unser Zimmer war super, das Bad etwas oldschool aber sauber und gepflegt. Wir hatten zwei Kingsizebetten, einen Schreibtisch, einen Tisch mit Stühlen, eine große Anrichte mit Minibar und Fernseher. Die Klimaanlage haben wir relativ schnell ausgeschalltet, da die Kinder schnell kratzen im Hals und Schnupfen bekommen.
Vor dem Hotel gab es eine Parkähnliche Außenanlage. Wir waren nur wenige Gehminuten vom Disneyvillage entfernt. Dies ist ein eigenes Dorf, direkt vor dem Disneyland. Eine eigene Welt, ein eigenes Universum mitten in Paris.
Alle Mitarbeiter dort waren während unseres kompletten Aufenthaltes dort sehr freundlich, lächelten und wren hilfsbereit. Dem kleinem Batman ist am letzten Abend eines seiner Autos in das Wasserbecken vor dem Hotel gefallen. Unser Held und auch ich sid nicht in der lage gewesen, das Auto wieder herraus zuholen. Der Heldensohn weinte bitterliche Tränen. Ein Mitarbeiter des Hotels kam wie selbstverständlich mit einem Wasserschieber und rettete das geliebte Spielzeug.20170827_180602 Aber auch er brauchte mehrere Versuche und blieb supergeduldig.20170827_180716
Viel Zeit im Zimmer hatten wir nicht, denn wir trafen uns imHotelrestaurant mit den anderen Bloggerfamilien und Organisatoren der Reise (Marketing von Disneyland Deutschland und Marketing Ernstings Family) zum Lunch.20170826_151748.jpg
Es erwartete uns ein wirklich reichhaltiges, extrem leckeres Buffett. Trotz einiger Verlockungen, konnte ich wiederstehen. Die Kinder bekamen ein eigenes Kindermenue mit Miniburgern. 🙂 Die waren so schnell weg, dass ich es nicht mehr geschafft habe Fotos zu machen. Wir sahen auch zum esten Mal die anderen Teilnehmer. Einige von ihnen kannte ich, merkwürdig die Personen hinter einem Blog kennen zu lernen. Die Meistten waren Mütter-Lifestyle-Mode-Blogs und schienen Kooperationen mit Firmen auch schon gewohnt zu sein. Zumindest wirkten sie deutlich entspannter als unser Held und ich. Wir brachten vor lauter Aufregung kaum ein Wort raus.
Uns wurde nun grob der Ablauf der nächsten Stunden und Tage erklärt. Nach dem Essen ging es direkt in den Showroom von Ernsttings Family. Dort hingen beeits nach Größe vorsortierte Klamotten für die Kinder und Muttis. Dazu ein Tisch voll mit Sonnenbrillen, Gürteln und Schmuck. Ihr hättet den kleinen Batman sehen sollen. Er hat doch eine große Vorliebe für Sonnenbrillen und alles was glitzert. 20170826_202235 - KopieEr steckte sich einen Ring auf jeden Finger, legte sich mindestens 6 Ketten und 10 Armbänder um. Auf seiner Nase steckte eine hübsche Elsa Sonnenbrille.
Die Einhornbändigerin stöberte sich durch die Klamottenbügel und hatte Mühe sich zu entscheiden, da ihr alles gefallen hat. Auch ich hae relativ schnell etwas gefunden. Für jeden von uns Dreien sind es zwei Outfits samt etwas Schnick Schnack geworden. Der kleine Batman freute sich aber imer noch besonders über die Elsa Sonnenbrille. Ernstings Family stellte uns diese schönen Klamotten aus der aktuellen Kollektion kostenlos zur Verfügung. Die Jeansbluse war und ist mein Favorit.20170827_112646 - Kopie
Ein Fotograf/Videograf begleitete das gesamte Spektakel. Nicht nur an diesem Tag, sondern immer. Für die Kinder gab es noch eine tolle Goodietüte, für us rot-weiß maritime Handtücher.
Nach dieser wirklich tollen Erfahrung haben wir unsere Disneylandeintrittskarten inklusive VIP-Fastpässe bekommen. Die tollen Teilchen sorgten dafür, dass wir uns nicht über eine Stunde an ein Fahrgeschäft anstellen mussten, sondern bei den meisten quasi einfach durchlaufen konnten. Mehr als 10 Minuten haben wir nicht gewartet.
Dann gab es noch rote VIP Bändchen, die es uns ermöglichten die Parade der Disneyfiguren und die Illuminationshow am Abend in eiem abgetrennten, privatisierten Bereich anzusehen.20170826_224227 - Kopie
Die Parade war großartig, eigentlich waren alle da. Mickey Maus, Anna und Elsak Toy Story, Nemo

und ein Drache, der Feuer speihte. Ich hab allerdings keine Ahnung aus welcher Gesichte der ist, könnt ihr mir helfen?20170826_174341 - Kopie Es war so toll, die Kinder kuckten ganz andächtig der Parade zu. Sie sagten kein Wort. Von unseren Plätzen konnten wir alles pefekt sehen ohne dabei in der Menschenmenge zu stehen, absoluter Luxus. Als Anna und Elsa, zusammen mit Olaf vorgefahren sind gab es kein Halten mehr.20170826_174641 - Kopie

Besonders der kleine Heldensohn startete lautstark “let it go” zu singen, zu tanzen und Dauer zu lachen. Die Einhornbändigerin war tief beindruckt von dem Drachen, sie hat noch den ganzen nächsten Tag davon erzählt.20170826_172616 - Kopie
Die ganze Zeit während der Parade und auch während des Spaziergangs durch den Park fühlten wir uns wie im Film. Es wirkte alles so surreal. Wir saugten alle Eindrücke auf und hätten am liebsten die Zeit angehalten.20170826_172948 - Kopie
Abends sind wir zusammen mit den anderen Familien und den Organisatoren in einem Restaurant im Disneyland Park essen gegangen. Aufgrund von reservierten Plätzen mussten wir auch nicht anstehen. Wieder lief es über ein Buffet. Das Essen zum Lunch war schon grandios aber da toppte es noch einmal. Es gab alles, selbst unsere eher Essens-nörgligen Kinder haben viele Dinge gefunden. Es war so lecker und ich verabschiedete mich von meinem Ernährungsplan…und legte ein Cheatwochenende ein und das ganz ohne schlechtes Gewissen. Ihr hättet das mal sehen sollen! So unglaublich lecker, so viel Auswahl…Und das beste….das Dessertbuffet war so riesig…Schüsseln voller Schokolinsen, Gummitiere, Törtchen, Cremes, Pudding, Quark, Eis, zich Sorten Käse! Unglaublich! (ich habe total vergessen auch nur ein Foto von dem Essen zu machen, sorry)20170827_113004 - Kopie
Nachdem wir alle mehr als satt gewesen sind gingen ein paar Familien zurück ins Hotel, andere liefen wie wir durch den Park und/oder durch das Disneyvillage. Wir sind an diesem Tag mit nichts gefahren, vielmehr sammelten wir Eindrücke die auf uns einrieselten. An jeder Ecke gab es etwas zu sehen, zu riechen oder zu fühlen. 20170826_200616 - KopieDie Luft roch nach Zuckerwatte, der leichte Wind wehte uns durchs Haar und im Hintergrund hörten wir viele Menschen lachen. 20170826_194052 - Kopie
Wir sahen ein großes Piratenboot, direkt daneben gab es eine große Grote und ein Höhlensystem im Felsen.20170827_122243.jpg Dort hatte sich erneut ein Drache versteckt. Die Kinder liefen ganz aufgeregt durch die dunklen Höhlen. 20170826_194600 - KopieJe später der Abend, je dunkler es wurde desto schöner wurde es um uns herum. Überall hingen kleine Lampions,20170826_213606 - Kopie Geschäfte und Figuren wurden angestrahlt, es gab schöne Lichter so weit das Auge reichte. Die Einhornbändigerin fühlte sich wie auf einer Riesengroßen Party.20170827_212621
Es waren viele Menschen im Park. Allerdings ist er so angelegt, dass es überall kleine Abzweigungen/Extrawege gibt. Ein Menschenstau bzw. Unerträgliches Gedrängel erlebten wir nur selten.20170827_113020
Um 23 Uhr erwartete uns ein weiteres Highlight auf alle Familien, die Disney Illuminationschow. Dabei wird das Disneyschloss angestrahlt. Es erzählt kurze Geschichten und zeigt Highlights einiger Disneystories. Hier mal ein Video, welches ich auf youtube gefunden habe.


Ihr müsst Euch das Schloss als riesige Leinwand vorstellen, ergänzt durch Feuerwerk, Musik und eine gigantische Lasershow.20170826_231434 - Kopie Ich finde keine Worte. Das müsst ihr selbst sehen. Ich habe noch nie zuvor so etwas großartiges gesehen. Gänsehautfeeling pur! 20170826_231306 - Kopie

Gegen 0.30Uhr sind wir müde ins Bett gefallen. Die Kinder haben tatsächlich durchgehalten und sind mit uns an diesem Tag ca. 14 km gelaufen! (danke lieber Schrittzähler)
Der nächste Morgen startete mit einem üppigen Frühstücksbuffet im Hotel. Und es war erneut sooooo gut. Pancakes, Creps, diverse Brötchen und Brot, Crosaints, Bacon, Eier, Obstsalate, Gemüse,Porridge, ganz viel Käse und Wurst, Würstchen, Bohen, verschiedene Müslie und Cornflakes und wieder dieses Dessert Buffet…Ich hätte mich dort ewig aufhalten können…
Im Hotelflur drehte Goofy seine Runden und stad für Fotos mit den Kindern bereit.
Draußen regnete es zunächst wie aus Eimern, wir waren schon etwas gefrustet. Allerdings verzogen sich die Wolken schnell und die Sonne strahlte. 20170827_113012 - KopieDas ganze Wochenende waren es um die 30 Grad und Sonnenschein. Zum Glück hatte uns Ernstings Family ausreichend luftige Sommersachen zur Verfügung gestellt 🙂 Wir gingen wieder in den Park. Auch hier mussten wir jedes Mal zunächst durch eine Sicherheitskontrolle. An diesem nutzen wir auch die Fastpässe und genossen einige Fahrgeschäfte, hauptsächlich für die Kinder. Der kleine Batman hatte anfangs noch viel Respekt und wollte eigentlich mit gar nichts fahren. Aber das große Pferdchenkarusell lockte dann doch und war ein guter Einstieg. Wir “ritten” zu viert nebeneinander um die Wette und ich hörte eigentlich nur “noch mal!!!”20170827_114835 - Kopie Ins Höhlensystem “mussten” wir selbstverständlich auch nochmal. Mittags trafen wir uns mit den Anderen und haben zusammen in einem Barbequerestaurant zu Mittag gegessen. Da waren dann Burger, Sparerips, Pommes und Co angesagt. Später ab s noch ein Eis, an einem italienisch angehauchten Eiswagen. Ich habe nur probiert und es war durchaus eines der besten, die ich je gegessen habe.20170826_215514 - Kopie
Nach dem Essen sind die Organisatoren mit uns vor das Schloß gelaufen, es sollte eine Überraschung geben. Wir versammelten uns und dann wurde um uns herrum ein Absperrband gespannt. Etwas skeptisch war ich dann doch. An jeder Ecke stand ein Securitymensch, auf der anderen Seite der Absperrung kuckten die Menschen bereits ganz neugierig. Die Einhornbändigerin und der keine Batman warteten gebannt auf die Dinge, die da kommen mögen. Und plötzlich kam er um die Ecke, zusammen mit seinem Bodyguard…Micky Maus persönlich.20170827_150715 Jeder von uns konnte in Ruhe Fotos machen, die Kinder habe ihn umarmt, ihn gekitzelt und Träume wahr werden lassen. Wir hatten ein persönlich Meet and Greet mit Micky Maus!!!
Nach diesem Event haben die Einhornbändigerin und unser Held noch ein kleines Inerview vor laufender Kamera gegeben. Der kleine Batman und ich konnten uns erfolgreich davor drücken. Ich stand in letzter Zeit schon so häufig vor irgendeiner Kamera.20170826_173207 - Kopie
Danach machten wir erneut den Park unsicher. Wir sind unter Anderem mit einer Peter Pan Bahn gefahren. Der kleine Batman besteht noch immer darauf, dass es eine echte Achterbahn gewesen ist und ist ganz stolz auf seinen Mut. Mit einer Gondel fährt man durch dunkle Räume, überall gibt es aber kleine Lichtquellen und Figuren die die Geschichte von Peter Pan erzählen. Es dauert nicht lange, bis wir den Bezug von Oben und Unter verloren haben. Es wirkte tatsächlich so, als könnten wir fliegen. Total schön. Hier mal ein kleines Video, welches ich bei Youtube gefunden habe.


Das Highlight der Einhornbändigerin war ebenfalls ihr Mut in eine “Achterbahn” zu steigen. Diesmal sind aber nur die Heldentochter und ich gefahren. Die Jungs warteten davor auf uns. Von Außen sah die Bahn noch recht unscheinbar aus. Eine Eisenbahn, die durch einen Miene, durch Höhlen in einem Felsen fährt. Durch meine Recherche vor der Reise wusste ich allerdings, dass es diese Bahn ganz arg in sich hat. Ich hab versucht es der Einhornbändigerin zu erklären. Respekt hatte sie dann, aber fahren wollten wir trotzdem.
Auch hierzu ein kurzes Video von Youtube…

Die Fahrt war sehr rasant, es gab viele steile und schnell Kurven sowie einige steilee Abfahrten. Die meiste Zeit war es dunkel, schwarz, richtig Dunkel. Zumindest weiß ich jetzt wie laut die Einhornbändigerin schreien kann:-) Sie schre mehr bei den Bergauffahrten, da sie wusste dass es gleich wieder bergab gehen wird. Auf dem Foto, welches während der Fahrt automatisch geschossen wird, ist das große Mädchen nicht zu sehen. Sie versteckte ihren Kopf immer unter meiner Schulter. Kurz bevor die Fahrt vorbei gewesen ist, meite sie dass sie es nie wieder machen will. Zwei Minuten später frage sie, ob wir nochmal fahren könen. Adrenalin pur! Ich fand es übrigens auch total super.
Abends haben wir im Disneys Now Port Bay Club zu Abend gegessen. Dies ist ebenfalls ein Disneyhotel, welches gegenüber von unserem Hotel gelegen hat. Dazwischen lag nur der Lake Disney, mit seinen vielen Enten und wirklich riesigen Karpfen.20170827_201411
Und dieses Abendbuffet…dafür fehlen mir die Worte…So viel, so gut, so extrem lecker und ihr wisst schon…Das Dessertbuffet war noch größer als sonst. Oh mein Gott! Mein Highlight war der Rühreisstand…Ich konnte sagen, wie ich ,ein Ei möchte, was rein soll und die Mitarbeiterin machte es dementsprechend. Für Die Kinder gab es einen Zuckerwattestand! Dazu bestimmt 10 verschiedene Fischgerichte, Pasta, Fleisch, Gemüsepfannen, verschiedenste ausführingen von Kartoffeln, Brot/Brötchen/ Belag, Salate, Obst…grrr…und sagte ich schon—Desserts…
Wer viel isst muss sich bewegen, daher ging es danach noch einmal kurz ins Disneyvillage. Schießlich mussten noch einige Urlaubsmitbringsel besorgt werden. Allein dieses Dorf ist ein Besuch wert. So schön bunt, aber auch nicht zu überladen. Die Stimmung dort ist nicht vergleichbar mit anderen Orten. 20170826_213525 - KopieUnter Anderem waren wir in zwei Disneystores und im Legostore. Dort bauten sich die Kinder ihr Legofigürchen selbst zusammen. Village People vs. Monsterhigh war das Ergebnis 🙂20170826_211335 - Kopie
Es ist so schön und die ganze Zeit fühlten wir uns erneut wie in einem Film!
Abends sind wir wieder mehr als müde ins Bett gefallen, nach 16km Fußweg an diesem Tag.
Anbei ein kleiner Tip. Falls ihr mal ins Disneyland Paris fahrt, ihr werdet mehr Geld ausgeben als gedacht. Wobei sich die Hauptkosten auf Mitbringsel belaufen. Hingegen der Hinweise in diversen Internetforen fand ich das Essen dort zwar nicht preiswert aber auch nicht völlig überteuert. Zum Thema Getränke…überall im Park stehen Wasserspender bzw. Trinkbrunnen herrum. Macht Euch am besten vor dem Besuch einen Plan was ihr sehen wollt, was ihr nutzen möchtet. Insgesam lohnt sich auch eine ganze Woche dort um alles erleben zu können. Es ist für jeden etwas dabei, auch für die kleinsten Besucher.20170826_215445 - Kopie
Am Montagmorgen frühstückten wir in Ruhe und wurden danach von unserem Fahrer zum Flughafen gebracht und landeten wenig später wieder in Berlin. 20170828_111914Die Outfits, die uns Ernstings Family kostenfrei zur Verfügung gestellt hat, durften wir behalten. Jedes Mal wenn wir sie in zukunft tragen werden, erden wir an diese unvergesslichen Momente zurück denken. Ich finde die neue Kollektion wirklich ansprechend und hatte daher keine Probleme etwas für uns zu finden. Daher möchte ich Euch gerne an den Rabattcode erinnern, den ich für Euch habe.
Shoppt doch kurz bei Ernstings Family online. Ich habe einen 15% Rabattcode für Euch. Dieser gilt für die Damen- und Kinderkollektion. Legt Eure Wunschsachen in den Einkaufskorb und gebt vor dem absenden und bezahlen den Rabattcode ein, dieser lautet:
Cancerisanasshole
Der Code ist gültig vom 31.08.2017 bis zum 03.09.2017.
Ernstings Family sagt dazu noch folgendes: „Der Rabatt 15% auf unser gesamtes Damen- und Kindersortiment gilt vom 31.08.2017 bis 03.09.2017 nur im Online Shop von Ernsting’s family. Zum Kindersortiment gehören alle Artikel der Marken Topomini, Topolino und Yigga, sowie Spielzeug. Der Rabatt gilt nicht für Gutscheine und Versandkosten. Preisgebundene Bücher sind von der Aktion ausgeschlossen. Internetpakete können nicht in der Filiale rabattiert werden. Nicht kombinierbar mit anderen (Aktions-) Rabatten und pro Kunde nur einmal einlösbar. Der Rabatt wird nach Eingabe des Rabattcodes im letzten Bestellschritt automatisch berechnet. „Die kommerzielle Weitergabe und Veröffentlichung des Rabattcodes ist nicht gestattet.“
Mit desem Code könnt ihr nicht nur 15% vom Einkaufswert sparen ,ihr könnt auch ein Zeichen setzen und “Cancer is an asshole” in die Welt rausbrüllen. Denn dies ist nun einmal so… Ihr könntet Euch über 15% Rabatt freuen oder das gesparte Geld auch an die DKMS spenden.
Die Heldenkinder und ich tragen auf jedem der Fotos Klamotten von Ernstings Family (ausgenommen der Flughafenbilder) und ich finde, dass sie uns doch ganz gut stehen, oder?20170827_112813 - Kopie
Vielen Dank ans Disney Land Paris und Ernstingsfamily für diesen Kurztrip. Ihr habt da was ganz tolles auf die Beine gestellt. Auch wenn wir hin und wieder leicht überfordert gewesen sind, es war so, so großartig. So viele Eindrücke, so viel Neues und keine Zeit um an Kunibert zu denken. Tausend Dank für diese unbeschwerte Zeit, die unsere Kinder und uns haben einfach nur eine normale Familie sein lasseen. Ohne Gedanken an Morgen, ohne Befürchtungen vor der Zukunft einfach im hier und jetzt. Unbezahlbar! Wir haben jeden einzelnen Moment genossen und wären gern noch etwas länger dort geblieben.20170827_122502 - Kopie
Dieses Wochenende war anstrengend und zu gleich genau so etwas, wie wir uns zu sehr wünschen. Dieses Wochenende schafft Erinnerungen, die bleiben egal was geschehen wird.
Liebes Disneyland Paris, Liebe Ernstingsfamily, Danke für die Einladung, danke für die super Organisation, danke für die vielen Attraktionen, das leckere Essen, die vielen Goodies und vor Allem Danke für diese Zeit!20170826_221726 - Kopie

Pflege Dich selbst, oder auch…Sei Achtsam und Wertschätze

Die letzten Jahre haben mir viel abverlangt auch wenn ich „nur“ die Angehörige eines Krebspatienten bin. Mir ist natürlich bewusst, dass unser Held die größeren Probleme hat, aber spurlos an mir vergingen die ganzen letzten Jahre auch nicht vorbei.
Neben dem Versuch den Alltag aufrecht zu erhalten und die Kinder aufzufangen sind viele soziale Kontakte den Bach runter gegangen. Es ist schon fazinierend, was von Außen für Erwartungen auf einen einprasseln und gleichzeitig kaum Jemand Verständnis für weniger Flexibilität hat.
Wie auch immer…während der letzten Jahre begleiten mich ehrlich gesagt vier Hauptängste.
1. Der Held wacht morgens nicht mehr auf
2. Die Kinder schaffen es nicht diese Situation zu bewältigen
3. Mein Leben, mein Ich, das was ich bin verschwindet
4. Ich werde selbst krank.20031883_873754829445149_7885805840283517203_n
Angst Nummer Eins habe ich mittlerweile gut im Griff, so denke ich. Es gibt Tage, da ist sie mehr da und Tage da ist es gut aus haltbar. Wie es den Kindern ergehen wird, ob sie mit genügend Resilienz ausgestattet sind um den worst case zu bewältigen? Ich hoffe es, bisher klappt es ganz gut. Die Zeiten, in denen unser Held nicht bei uns sein konnte waren nicht schön für die Zwei Heldenkinder, aber erträglich. Sie verzweifeln nicht oder verlieren den Boden unter den Füßen
Was mein Leben betrifft, daran nage ich tatsächlich etwas, zeitweise ziemlich doll sogar. Ich weiß zu schätzen was ich habe, ich bin dankbar für Vieles aber ich vermisse „Mich“ manchmal. Aber genau an diesem Punkt arbeite ich gerade. Ich versuche mir Stück für Stück wieder etwas zurück zu holen. Teilweise mag das egoistisch wirken, aber ich denke, dass es ein guter Weg für mich ist.
Die Angst selbst krank zu werden ist allgegenwärtig. Dabei unterscheide ich nicht zwischen physischen oder psychischen Krankheiten. Manchmal ist es nur die Angst vor Überforderung, oder es ist Angst vor der Angst selbst. Ich weiß nicht, wie es sich anfühlen wird, wenn Kunibert so mächtig wird und wir dem Ende entgegenlaufen. Ich weiß nicht ob ich dem gewachsen bin.
Und ich habe Angst selbst körperlich zu erkranken. Nicht weil ich Angst um mich habe. Ich kann es mir einfach nicht leisten selbst zu erkranken. Simon ist unheilbar an Krebs erkrankt, dies hat eine stark eingeschränkte Lebenserwartung zur Folge. Er wird immer wieder im Krankenhaus sein müssen. Die Tatsache, dass es mit der Stammzelltransplantation nicht geklappt hat, macht es nicht besser.IMG-20170816-WA0008
Wenn ich ebenfalls etwas hätte, was machen unsere Kinder dann? Wer ist für sie da, wenn sie traurig sind? Wer hört sich ihren schönsten Geschichten von Superhelden und Einhörnern an. Wer geht zu Schulfesten, nimmt sie in den Arm oder lacht mit Ihnen?
Natürlich macht es Sinn (bei jedem von Euch) sich mit der FRae zu beschäftigen zu wem die KInder gehen sollen, wenn den Eltern etwas passiert. Bei uns ist es nur so, dass ich in dem Bewusstsein lebe irgendwann alleinerziehend zu sein. Ohne mich wird es schwerer. Ich darf nicht krank werden!
Ich weiß wovon ich rede. 2007 wurden mir 5 Darmpolypen entfernt. 3waren ohne Befund, 2 weitere jedoch waren riesig und trugen bösartige Zellen in sich. Die Dinger konnten restlos entfernt werden. Der PEG Scan bestätigte die Hoffnung, dass nichts gestreut hat bzw. es keine weiteren Herde gibt.
Nach einer kurzen Ausnahmesituation war alles wieder auf Alltag gestimmt und bisher ist es auch so geblieben.
Niemand von uns weiß was morgen passieren wird, ich auch nicht. Aber krank werden, das darf ich nicht.
Aber manchmal ist es auch so, dass einem Ängste auch einen anderen Weg aufzeigen können, manchmal vielleicht auch einen besseren. Wir leben trotz unserer Situation recht ungesund und nicht besonders sportlich.
Um mich besser zu fühlen, um etwas gegen das Monster Angst unternehmen zu können wollte ich etwas dafür tun. Ich kann nichts gegen das Schicksal machen, aber ich kann versuchen zumindest gesünder zu leben. Denn so kann ich das Risiko gewisser Dinge einfach vermindern. (auch wenn ich es nur glaube, es hilft)20170729_185036 - Kopie
In den letzten 3 Wochen habe ich meine Ernährung umgestellt, verzichte auf Industriezucker und allem wo es drin enthalten ist. Ich versuche mich Low Carb und vor allem bewusster zu ernähren. Abgesehen von dem häufigen Heißhunger auf Schokolade klappt es bisher ganz gut. Schokolade ist nämlich leider verboten. Jeder der mich kennt weiß, wie schwer mir das fällt. Ich suche im Moment nach alternativen 
Vor Allem aber bewege ich mich mehr, die Gassitouren mit dem großen Hund sind nun Abends mind. 7-8 Km lang, wenn der kleine Hund mitkommt etwa 3km. Vorgestern war ich zu einer Probestunde bei MRS.Sporty. Das ist kein Fitnessstudio, wie ihr es Euch vorstellt. Es ist eine Art Zirkeltrainig. Die Übungen werden auf mich abgestimmt du durch eine Trainerin überwacht. Heute wurde das erste Mal mein Körper vermessen, inklusive Körperfettbetimmung und Ehrlich…das Erebnis ist besser als ich dachte…In 6 Wochen dann erneut, ich bin gespannt. Ich versuche so oft es geht dorthin zu gehen.
An den anderen Tage gehe ich joggen, naja ich versuche es. Gestern brauchte ich für 4km etwa 36 Minuten, es ist also noch ausbaufähig. Joggen und lange Gassitouren passieren für gewöhnlich in der Zeit wenn die Kinder bereits im Bett sind.
Ich fühle mich besser. Befreiter irgendwie und ich habe das Gefühl etwas für mich zu tun und ganz nebenbei etwas gegen die Angst in meinem Kopf, die Angst selbst zu erkranken zu unternehmen.Ines_Simon_snapshot2go_295
Diese Angst bestimmt mich nicht, sie steuert mein Leben nicht und ich will dass es so bleibt. Nur ich kann etwas gegen komische Gefühle tun, Niemand sonst. Ich möchte selbstbestimmt sein und mich fitter fühlen.
Ich glaube, dass ich noch nie so auf meine Ernährung geachtet habe. In Masse esse ich mehr als zuvor, nur andere Dinge. Die Bewegung tut mir wirklich gut, ich merke dass ich mental fitter und freier bin. Ich kann besser atmen und genießen.
Und das Beste…Den Helden habe ich schon fast etwas angesteckt. Er isst das Essen mit, allerdings mit seinen eigenen Beilagen und er geht ebenfalls joggen. Nicht schnell, nicht weit aber er tut es. In Anbetracht der Tatsache, wie es ihm noch vor einigen Monaten gin ist dies eine enorme Leistung.
Bewegung hält den Körper fit. In einem fitten Körper lebt doch auch der fitte Geist, oder?.P1100707
Es mag sein, dass es nur eine vorrübergehende Phase ist, aber im Moment fühle ich mich ganz gut dabei. Ich liefere mich meinen Ängsten nicht aus, ich habe für mich einen Weg gefunden mit ihnen umgehen zu können. Und gerade klappt das ganz gut.
Aber meine Schoki….die fehlt mir dann doch. Habt ihr Ideen für Alternativen? Ich bin für alle Ideen offen

on the road again

Gestern war ein Tag, der mich erneut an die endlichkeit des Lebens erinnert hat. Ein Kind in unserem Umfeld hat seinen Papa verloren. Plötzlich ist er nicht mehr da. Auch wenn ich ihn persönlich kaum gekannt habe, schockiert es mich.

Mein tiefes Beileid an seine Familie und die Freunde. Viel Kraft wünsche ich vor allem aber seiner Frau und den zwei Kindern. Haltet durch, holt Euch Hilfe und versucht diesen fast unaushaltbaren Verlust zu meistern. Ich denke ganz doll an Euch. Meinen tiefen Respekt für die Kraft, die ihr nun aufbringen müsst. Das ist ungerecht.

Mich erschreckt es, wie schnell das gewohnte Leben plötzlich vorbei sei kann. Es macht mir Angst wie plötzlich geliebte Personen nicht mehr da sind. Unfälle geschehen, täglich. Die Diagnosen von Krebserkrankungen häufen sich.P1110064

Mich erschütterte diese Nachricht zu tiefst. Zum Einen weil ich zumindest ein Kind von diesem Papa häufig gesehen habe, zum Anderen wurde mir erneut bewusst, dass es uns auch irgendwann treffen wird.

Wir versuchen mit unserer Situation so optimistisch wie möglich zu sein. Die größte Chance auf viel Zeit, die Stammzelltransplantation ist verstrichen. Nun wissNiemand von Euch…Ihr wisst nicht was morgen passieren wird oder nächste Woche oder nächstes Jahr; ihr wisst es einfach nicht.

Ich schreibe Euch von unserem Lebensdurst und auch davon, wie wir versuchen die Situation zu meistern. Krabbe Kunibert ist beängstigend und grausam. Dennoch gelingt es uns bisher ganz gut immer wieder aufzustehen. Meine Großeltern sind alle gestorben, eine gute Freundin vor vielen Jahren ebenfalls. Ich weiß aber nicht, wie es sich anfühlt, wenn der eigene Mann irgendwann nicht mehr da ist. Ich weiß aber, dass es irgendwann geschehen wird und die Kinder und ich übrig bleiben. Immer wenn ich daran denke, versuche ich die Gefühle dazu ganz schnell weg zu schieben. Dennoch bin mir dieser Tatsache bewusst und versuche den Gedanken daran hin und wieder zuzulassen, damit es mich/uns nicht „unvorbereitet“ trifft. Aber….vorbereitet kann man nicht wirklich sein.20170727_190702 - Kopie

Das Leben ist endlich und oft hast Du keine Chance Dich zu verabschieden. In diesem Kontext wird häufig gesagt „Wir hatten noch so viel vor.“

Wir haben auch viel vor, auch wenn unsere Zeit zusammen kürzer sein wird, als die manch anderer. Ich denke jedoch, dass es egal ist wieviel wir machen, am Ende wird es sich zu wenig anfühlen

Trotzdem haben wir vor einiger Zeit unsere Bucket List geschrieben, ich hab sie als Seite nocheinmal extra vermerkt. So könnt ihr unsere Fortschritte sehen. 🙂 Einige D9nge konnten wir bereits streichen, manche Dinge werden in unseren Träumen bleiben, weil sie so nicht umsetzbar sind. Wir arbeiten schon an Alternativen.

Wir wollen so viel erleben wie es geht, wir wollen Erinnerungen schaffen und so viel Leben wie es die Umstände zulassen. Kunibert ist da, er wird nicht mehr gehen. Aber unser Held ist im Moment symptomfrei.

Ich kann Euch verraten, dass der August unser Monat wird, wir werden mindestens drei weitere Punkte streichen können. Und schon Montag geht es los. Wir waren bereits im Juni für 5 Tage an der Ostsee (ich verspreche Euch erneut, der Post kommt dazu kommt bald….). P1110342Aber wir wollen mehr. Eine Roadtour mit dem Wohnmobil durch Europa ist mit einem aktiven Kunibert im Gepäck irgendwie ungünstig. Darum….haben wir gestern spontan einen Wohnwagen gemietet, dieser steht fest installiert auf einem Camping Platz, mitten im Wald an der Ostsee. Etwas anders, aber besonders der kleine Batman freut sich auf das „Wohnauto“

Morgen gehe ich den letzten Tag arbeiten, dann heißt es Wäsche waschen, Koffer packen, Anti-Mückenzeug besorgen und am Montag geht’s los. Die Einhornbändigerin ist währenddessen immer noch auf dem Bauernhof der Bayernoma, und findet Camping auch ziemlich „uncool“. Daher darf sie auf eigenen Wunsch bei der Oma bleiben. Wir nehmen auch da erste Mal einen Hund mit in den Urlaub. Apple Jack darf mit, Toffee, unsere Bulldogge bleibt bei der Nachbarin. Hitze und Autofahren sind nicht so seins.

Ende August kommen zwei weitere Highlights. Ein Konzert und ein grandioser Kurztrip mit den Kindern. Dazu aber an anderer Stelle mehr.

Wir wollen uns noch nicht verabschieden, sind aber dankbar dafür, dass wir die Möglichkeit haben. Noch ist es aber nicht an der Zeit. Wir wollen leben und lieben, solange es eben geht.

Ihr Lieben, genießt Eure Zeit, nutzt sie und schiebt nicht immer alles auf später. Manchmal ist der Gedanke, dass es schließlich noch genug Zeit gäbe nicht immer richtig. Denn ihr wisst es einfach nicht.

die Sache mit den Zeugnissen– Off Topic

Die Einhornbändigerin hat ihr drittes Schulbesuchsjahr hinter sich und genießt nun ihre wohlverdienten Ferien.

Die letzten drei Jahre war nicht immer einfach und vor Allem ich habe zwei Dinge gelernt…

  1. ich habe die Zeit in der Grundschule ordentlich unterschätzt
  2. Erstklässler können unwahrscheinlich gemein und grausam sein

Die Einhornbändigerin freute sich damals sehr auf ihre Einschulung, sie knnte es kaum erwarten lesen und schreiben zu lernen. Sie interessierte sich schon in dieser Zeit besonders für Natur, sammelte Steine und beobachtete Tiere. Ganz besonders stolz war sie auf ihren pinken Schulranzen, ihre riesige Zuckertüte und ihr Einschulungskleid.

Die Heldentochter hat Epilepsie; Absence Epilepsie. Seit sie vier Jahre alt ist, nimmt sie starke Medikamente ein. Zum Zeitpunkt der Einschulung war sie auf drei verschiedene Medikamente eingestellt und trotzdem nicht Anfallsfrei. Eine Absence sieht aus wie ein Tagtraum, sie hört plötzlich mit ihren Tätigkeiten auf, oder schlimmer macht einfach weiter. (auf einem Fahrrad, auf der Straße, an einer Treppe ist das nicht immer angenehm…) Dieser „Anfall dauerte bis zu 2Minuten, meistens jedoch kürzer. Danach hatte sie oft Orientierungsschwierigkeiten, sie wusste nicht wo sie ist, was sie gerade gemacht hat oder warum sie alle so komisch ansehen.DSC00567.jpg

Ich zeige Euch keine Einschulungsfotos, denn auf nahezu jedem Bild hat die Einhornbändigerin solch einen Anfall und zeigt ihren „Schlafzimmerblick“

Es gab zuvor viele Gespräche mit der Schule und der KIta. Das Kind wurde mit Integrationsstatus und Schulhelferin in einer Regelschule eingeschult. Die kleine Superheldin besucht eine JÜL Klasse (Jahrgangsübergreifendes Lernen). In dieser Klasse werden Kinder von der 1-3 Klasse zusammen unterrichtet. Von Anfang an war klar, dass die Einhornbändigerin diese JÜL nicht nach drei Jahren beendet sondern nach vier. Sie ist nicht „sitzengeblieben“ sondern hat einfach etwas mehr Zeit bekommen. Die Medikamente verlangsamen die Hirnleistung, so dass die Heldentochter einfach etwas mehr Zeit braucht. Dazu ist sie sehr verträumt und lässt sich leicht von anderen Dingen ablenken.IMG_20130516_201846

Es wurde hoch gepriesen, dass die Kinder in den ersten drei Jahren nicht benotet werden. (ja, tatsächlich, ich finde es gut trotz dem gern genanntem Argument der Leistungsorientierten Gesellschaft)

Der Einhornbändigerin fiel es sehr schwer Buchstaben zu Wörtern zusammen zu ziehen. Sie erkannte die Buchstaben aber Worte wollten nicht daraus werden.

Sachkunde und Kunst mochte sie, das interessierte sie. Mathe…lassen wir das.

Zum Jahrsende gab es das Zeugnis. Noten standen nicht drauf, dafür aber Viertel Kreise, Halbe Kreise, Dreiviertel Kreise und Ganze Kreise…

Im zweiten Jahr wurde es doof. Das tapfere Mädchen kämpfte immer noch mit den Buchstaben und Zahlen. Die Kinder bekamen regelmäßig Diagramme mit. Auf diesen Stand in Form eines Balken das Leistungsniveau des Letzten Tempochecks, mit Namen der Kinder drunter. (Deutsch–Lesen und Verstehen auf Zeit, Ankreuzprinzip)20150527_164104.jpg

Unsere Tochter war die Zweitschwächste, die Kinder der Klasse verglichen sich untereinander und die Einhornbändigerin wurde ausgelacht und geärgert.

Seit diesem Tag hatte sie jeden Morgen Bauchschmerzen, Kopfschmerzen und ähnliches. Hausaufgaben wurden zur Qual, Sätze wie „ich kann das sowieso nie, ich bin zu doof“ waren keine Seltenheit. Die Einhornbändigerin war auf Schulfesten immer allein unterwegs, versteckte sich wenn bestimmte Mädchen in der Nähe waren. Sie wurde auf keine Geburtstage mehr eingeladen und wollte eigentlich gar nicht mehr zur Schule.20170716_162220

Es folgten viele Mails und Gespräche mit der Lehrerin und auch der Schulsozialarbeiterin. Es gab Gespräche mit den entsprechenden Kindern. Zuhause lichtete sich das Chaos langsam, die Einhornbändigerin machte wieder Hausaufgaben und lernte. Sie fing an ihrem Bruder vorzulesen, den Hunden und irgendwann auch uns. Sie schrieb Briefe du kleine Botschaften. Gedichte lernen war kein Problem mehr und das 1×1 wurde immer sicherer.

Das Zeugnis nach dem zweiten Jahr zeigte uns dennoch deutlich mehr Viertelkreise als im Jahr davor. Trotzdem waren wir stolz, stolz auf ihr Durchhaltevermögen.

In diesem Jahr feierte die Klasse wie immer kurz vor den Sommerferien den Abschied der Drittklässler, also von den Kindern mit denen unsere Tochter eingeschult worden ist. Die Einhornbändigerin war nicht traurig, dass sie nicht gefeiert wurde da sie noch ein Jahr verweilen darf. Sie freute sich darüber, dass sie bei ihrer Lehrerin, ihrem Horterzieher und in der Klasse bleiben kann, auch wenn ihre Freundin nun in die 4. Klasse wechselt. Die Einhornbändigerin war so gelöst auf diesem Fest und das erste Mal seit ihrer Einschulung konnte ich sehen, wie sie fast ununterbrochen mit anderen Kindern aus ihrer Klasse spiele, tobte und Spaß hatte. Sie wollte gar nicht gehen.P1110054

Das letzte Jahr tat ihr gut, sie fand Anschluss, besonders bei den Kindern, die ein Jahr nach ihr eingeschult worden sind. Die Klassenfahrt war da erste Mal richtig toll. Sie wünscht sich Bücher und liest nahezu flüssig.

Schreiben ist nach wie vor ein Problem. Das 1×1 sitzt, und Schulsportport mag sie bis Heute nicht. Sie kann Inlineskaten, Skateboard fahren, verrücke Trampolinsprünge und rast mit dem Fahrrad mehr als mir lieb ist…aber Schulsport, naja. Aber ganz ehrlich… Bockspringen und 2500 Meter Lauf war auch nicht unbedingt meins.

Wir haben die Einhornbändigerin das letzte Schuljahr sehr in Ruhe gelassen. Sie musste zu Hause nicht viel lernen (Ausnahme sind Gedichte und das 1×1). Sie konnte spielen, rennen und das tun was ihr Spaß macht. Sie hatte nach der Schule Freizeit, da sie die Hausaufgaben im Hort gemacht hat.

Sie wurde selbstbewusster, verabredete sich mit Freunden. Nach wie Vor mag sie es auch mal ihre Ruhe zu haben und für sich zu sein, aber sie igelt sich nicht mehr ein. Sie ging gern zur Schule. Auch der Kontakt zu dem „Nachbars“ Mädchen ist/sind wieder besser geworden.

Das letzte Zeugnis… Die Einhornbändigerin kam an diesem Tag stolz nach Hause. Ganz aufgeregt erzählte sie „Mamaaaaaaaa ich habe 7 volle Kreise“. Es sind immer noch einige viertel Dinger dabei, die meisten sind halb, einige dreiviertel und eben diese 7 vollen. Mir sind diese Kreise egal, ich wollte dass sie ihr bestes gibt. Unsere Heldentochter hat sich reingekniet, liest freiwillig und versucht sich besser zu konzentrieren. Um mehr geht es nicht.

Bis Heute gelingt es ihr nicht die Uhrzeit zu verstehen, Kopfrechnen und schreiben ist auch nicht unbedingt ihre Lieblingsbeschäftigung. Noch immer lässt sie sich von Dingen ablenken, aber…FFP0058-01-0042

Sie kann die Uhrzeit nicht, weiß aber das kranke Hummeln Zuckerwasser brauchen um wieder fit zu werden. Kopfrechnen ist uninteressant wenn sie weiß dass in der Straße ein verletztes Tier liegt. Sie kann sich nicht konzentrieren; träumt stattdessen lieber von einem Schmetterling, der gerade aus dem Kokon geschlüpft ist.

Die Einhornbändigerin ist 9 Jahre alt. Sie hat so viele Interessen und Stärken. Und auch wenn diese nicht immer als „altersgerecht“ angesehen werden, so hoffe ich dass es immer Jemanden gibt, der diese erkennt.

Unser Held und ich haben beide Abitur. Ich muss neidlos zugeben, dass das des Helden bedeutend besser ist als meins. Ich habe jüdische Wissenschaften und Politik studiert (jaja…). Bildung ist für uns kein Fremdwort. Ich bin mir bewusst in welcher Art der Gesellschaft wir leben, tue mich trotzdem schwer damit diesen Leistungsdruck, besonders bei den Kindern zu akzeptieren.

Die Einhornbändigerin braucht länger um etwas zu verstehen, andere Dinge hingegen eignet sie sich völlig allein an. Ich finde sie wahnsinnig clever und gewitzt und trotzdem ist sie nicht für dieses Schulsystem geschaffen. Bis zum Grundschulende geht es irgendwie, aber danach. Was kommt dann?

Ich habe Angst, dass sie vergangene Erfahrungen noch einmal durchleben muss. Zur Zeit bin ich dabei mich über alternative Schulformen zu informieren; Waldorf, Montessorie oder feie Schulen. Sie braucht etwas, an dem die Kinder dort abgeholt werden wo sie stehen, wo ihre Stärken unterstützt werden anstatt nur die Defizite zu sehen.

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Das Extrajahr in ihrer Klasse tat und tut ihr gut, an dem sind die Lehrerin, Horterzieher und vor Allem auch die Schulhelferin nicht ganz unbeteiligt. Die Einhornbändigerin und auch viele andere Kinder sind auf genau solche Menschen angewiesen.

Gute Leistungen in der Schule sind wichtig, aber nicht Alles. Soziale Anbindungen, ein gutes soziales Netz und vor Allem ein gutes Selbstwertgefühl sind mir für meine Kinder bedeutend wichtiger. Jeder ist anders, jede ist toll und hat ein Recht darauf so akzeptiert zu werden wie er ist.20130703_153721

Darum mochte ich schon früher diese ganzen Babygruppen nicht. Fällt dein Kind aus dem „Plan“, aus der Entwicklungskurve wirst du als Mutter merkwürdig oder bemitleident angesehen. Läuft ein Kind mit 14 Monaten noch nicht frei, so geht es zum Physiotherapeuten, spricht es mit 2 nicht mindestens 2Wortsätze so0 wird über Logopäde nachgedacht.

Jedes Kind hat seinen „Bauplan“, manchmal lohnt es sich Ihnen einfach mehr Zeit zu geben. Das gilt auch noch für Schulkinder.

Ich wünsche mir für unsere Kinder einen Schulabschluss, einen den sie aus eigener Kraft erreichen können. Es wird vermutlich nicht da Abitur, aber das muss es auch gar nicht. Ich wünsche mir für meine Kinder die Möglichkeit aus ihren Ressourcen schöpfen zu können. Sie müssen nicht alles perfekt können.HoneymoonPictures_Ines&Simon-166

Wenn ich mit der Einhornbändierin unterwegs bin kann sie jeden Baum benennen, mir Pflanzen erklären und mir zeigen welches ihr liebstes Geheimvesteck ist. Ich lerne jedes Mal etwas dazu.

Ich lieb Dich mein hübsches, starkes Mädchen!P1110107 (2)

 

 

 

Erster Hochzeitstag, ja wir dürfen das

Manchmal passieren Dinge genau im richtigen Moment.

Nachdem die letzten zwei Wochen doch sehr turbulent gewesen sind und einer Achterbahnfahrt sehr ähnelten bin ich mit wenig Motvation in meinen Geburtstag gestartet. Irgendwie hatte es einen seltsamen Beigeschmack.

Wie sollte es auch anders sein, ich habe diesen Tag schließlich mit Bauchkrämpfen auf dem Sofa verbracht. Naja…und das obwohl im Kühlschrank die weltbesten Törtchen gestanden haben. Auf unserer Hochzeit hatten wir diese nämlich auch und ich wollte sie unbedingt nochmal essen. Der Törtchenhimmel sag ich Euch.

Am Montag aber gab es erneut etwas zu feiern. Mein Held und ich feierten unseren ersten Hochzeitstag, zumindest nach unserer Zeitrechnung. Ihr findet das komisch? Ich nicht! Passend dazu sind unsere Hochzeitsfotos fertig geworden. Daher an dieser Stelle– Vielen Dank liebe Janina, Du hattest das perfekte Timing. Ich habe mir die Fotos oft angesehen, hörte dazu die Musik, die auch auf unserer Hochzeit lief und schwelgte in Erinnerungen. Je öfter ich mir die Bilder angesehen habe, desto mehr kam das Gefühl von diesem Tag zurück; das Glück, die Zuversicht und die innige Verbundenheit. Und das war etwas wundervolles.

Daher gibt es Heute eine Bilderflut für Euch. Trotz unserer Situation, die nicht immer einfach ist, mag ich Euch zeigen das eines trotzdem geht; leben.HoneymoonPictures_Ines&Simon-53

Janina und ihre Assistentin waren bereits beim „Get Ready“ im Hotel bei mir. Während meine Haare langsam gestallt angenommen haben und meine Falten im Gesicht versteckt worden sind, wurde ich doch immer nervöser. Mein Kleid wartete bereits auf mich. Zum Glück war D. dabei, die mir zum Einen die Nerven stärkte und zum Anderen de Fähigkeit besessen hat das Kleid zu schnüren, und zwar so, dass das Atmen noch ohne Probleme möglich gewesen ist.

Als irgendwann alles fertig gewesen, die Pizza vom Lieferservice gegessen wurde hat uns das grandioseste Brautauto abgeholt, welches ich je gesehen habe.HoneymoonPictures_Ines&Simon-72

An der Location angekommen ging es direkt weiter, die Blumenkinder streuten um die Wette, das Lied zum Einzug lief und meine Füße bewegten sich. Vorn wartete bereits unser Held auf mich zw. uns. Sein Blick, als er ich das erste mal gesehen hat, werde ich so schnell nicht vergessen.

Ich war völlig überfordert, alle sahen uns an, die Rednerin starte mit der TRaurede und für mich war da alles so surreal. Ich wusste natürlich, dass viele Menschen kommen werden. Ich wusste auch, dass uns alle Blicke verfolgen werde und dennoch…wenn es soweit ist, ist es was ganz anderes als vorher gedacht.HoneymoonPictures_Ines&Simon-139Damit es während der Trauung zu keinen Unklarheiten kommt, haben wir Regeln aufgestellt an die sich wirklich alle gehalten haben. Zumindest haben wir nichts andees bemerkt.  HoneymoonPictures_Ines&Simon-188.JPG

Die Traurednerin hat unsere Geschichte erzählt, sehr bildlich, mit viel Humor und ganz viel Gefühl. Es war so schön.HoneymoonPictures_Ines&Simon-93

Dann folgten unsere Eheversprechen. Ich war zuerst dran und brauchte bestimmt drei Versuche, bevor meine Stimme durch das Mikro zu hören gewesen war. Ich zitterte, tänzelte von einem Bein auf das Andere und verschluckte so manches Wort.HoneymoonPictures_Ines&Simon-168

Simon jedoch wirkte vor seinem Eheversprechen sehr selbstsicher. Mein Held stand mit beiden Füßen fest auf dem Boden, sah mir in die Augen, hob das Mikro und redete. Was genau er sagte, hatte ich Euch bereits erzählt, jeder war gerührt, es war wunderschön und uneschreiblich.HoneymoonPictures_Ines&Simon-181

Unser Auszug… plötzlich standen da soviele Cheerleader und jubelten uns zu, Superhelden kamen um uns zu gratulieren, Luftbballos stiegen in den Himmel…Es war einfach alles perfekt.

Nachdem uns alle Gäste gratuliert haben, die Torte angeschnitten gewesen ist, startete für uns das Paarshooting.HoneymoonPictures_Ines&Simon-353Uns war es wichtig nicht diese typischen Hochzeitsfotos zu haben. Nicht unter einem Baum, zueinander gewand oder gegenseitig abgestützt. Wir wollten auch kein komplettes Gruppenfoto. Wir wünschten uns auhentische Bilder. Fotos, die zeigen wie der Tag wirklich war. Die Stimmung war uns wichtig und die Lebendigkeit. Aber auch etwas Nachdenkliches, Echtes.

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Und ich denke, das ist ganz gut gelungen, findet ihr nicht?HoneymoonPictures_Ines&Simon-231

Wir sind sehr dankbar für diese Fotos. Sie helfen uns dabei, diesen Tag auch in schwierigen Momenten nicht i Vergessenheit geraten zu lassen.

 

Alle Kinder, die diesen Tag mit uns verbracht haben, bekamen als Gastgeschenk eine Heldenpuppe, eigens gehäkelt von meiner Mama. Und nach einer erfolgreichen Schatzsuche,war jeder kleiner Gast stolzer Besitzer einer Sefenblaenpistole. 🙂HoneymoonPictures_Ines&Simon-23

Der Tag endete um 3 Uhr Nachts, denn dann begrüßte uns das Bett im Hotel.

Es war ein schöner Tag, einer der schönsten, die ich bisher erleben durfte. Ich denke Simon fühlt ähnlich. Ich denke gern daran zurück, auch wenn mein Herz manchmal schwer wird. Aber dann sehe ich diese Fotos und es wird ein kleines bisschen besser.HoneymoonPictures_Ines&Simon-426

Wir feiern nun Monatlich unsren Hochzeitstag. Um der Zeit ein „Schnippchen“ zu schlagen. Aber auch u uns immer wieder bewusst an diesen Tag zu erinnern. E schenkt Kraft und Mut. Vor Allem aber macht es glücklich. Ich denke, dass nicht nur wir monatlich unsren Hochzeitstag feiern sollten.

Feiert Euch ihr Lieben, feiert Euch sooft ihr wollt. Das Leben ist großartig, hält viele schöne Momente für Euch bereit. Und wenn es mal nicht so gut läuft, dann erinnert Euch und feiert.HoneymoonPictures_Ines&Simon-487 (2).JPG

Unseren 1. Hochzeitstag verbrachten wir recht ruhig. Eigentlich wollten wir ins Kino gehen. Zuvor aber noch schnell eine Runde durch das Shopping Center ziehen; nur um uns umzusehen… naja, das klappte wie immer– Nicht. Die Kinderabteilung vom Klamottenschweden kam uns in die Quere und noch so einige andere Dinge. Sale und so, ihr kennt das.

Aus Kino wurde nix, wir waren zu müde. Stattdessen wurde es ein Sofaabend mit Blogbuster und Pizza. Das war auch nett.

Unser nächste Hochzeitstag am 24.8 ist bereits geplant, wir werden rocken! Diesmal auch richtig.

(Alle Fotos von diesem Post sind Von Janina „Honeymoon Pictures“)