Ihr Lieben, heute ist der 7.2.2019. Heute ist der offizielle Verkaufsstart für unser Buch. Kleine Vögelchen aber haben mir zugezwitschert, dass einige Buchhändler bereits schneller waren und das Buch bereits bei Euch ist. Die letzten Vorbestellungen müssten heute angekommen sein, bzw. ankommen.
Ist das nicht merkwürdig? Findet ihr nicht? Unser Held hat über ein Jahr lang versucht, mich zu überzeugen. Ich sagte ihm immer, dass das, was ich mache, nicht für ein Buch reichen wird. Im Juli 2018, kurz nachdem Simon über Kunibert siegte, erzählte ich Euch davon. Wenig später war das Buch geschrieben, und es gab tatsächlich einen Verlag, der es verlegen wollte. Unter uns: es waren sogar mehrere. Das fühlte sich im ersten Moment nicht echt und auch nicht richtig an.
Auf der anderen Seite war dies die letzte Möglichkeit, Simon eine Art Geschenk machen zu können, das umzusetzen, was er immer wollte: Blutkrebs ein Gesicht geben. Gegen ein Tabu ankämpfen, für mehr Aufmerksamkeit für die DKMS sorgen und vor allem, um zu zeigen, dass das Leben trotz allem schön sein kann.
Letzte Woche Donnerstag war unsere Buchpremiere. Ich möchte an dieser Stelle noch einmal betonen, dass ich nichts sonderlich atemberaubendes getan habe. Simon hat den größten Anteil an diesem Buch. Er trug Kunibert in sich. Er kämpfte. Er ging durch die Hölle und versuchte dennoch, immer optimistisch zu bleiben. Er wollte dieses Buch. Das einzige, was ich getan habe, ist zu versuchen, unsere letzten Jahre in Worte zu fassen. Und ich hoffe, dass dies gelungen ist.
Bevor es am Donnerstag für mich aber ins Planetarium ging, hatte ich noch einen wichtigen Termin. Ich traf mich kurz vor der Premiere mit einem Redakteur von Markus Lanz… Mal abgesehen davon, dass ich sowieso nie mit dieser Pressewelle rechnete, war dieser Termin bis dato der, vor dem ich am meisten Bammel hatte. Ich traf mich mit dem Redakteur, damit wir uns kennenlernen konnten. Ich war nervös. Danach sollte sich entscheiden, ob ich am 5.2. zusammen mit Markus Lanz im Studio sitze. In Hamburg. Ich. Und wichtige Menschen. Und ICH! Der Termin lief entspannter als gedacht. Der Redakteur war wirklich nett und nahm mir etwas die Panik. Wir sprachen knapp 1,5 Stunden miteinander und arbeiteten seinen Fragenkatalog ab. Nebenher lief ein Diktiergerät und einiges schrieb er auch mit.
Gleich nach dem Gespräch wusste ich, dass ich am Dienstag tatsächlich im ICE nach Hamburg sitzen werde, um an dieser Talkrunde teilzunehmen. Spooky, absolut spooky.
Wie gesagt, ich habe vor einigen Wochen nie und nimmer damit gerechnet, dass dieses Buch, unser Buch für so viel Interesse bei der Presse bzw. in den Medien sorgt. NIEMALS.
Und auch wenn es eventuell anders wirkt….ich stehe nicht gerne im Rampenlicht. Mir wird dann immer flau im Bauch. Ich bin niemand, der grandios von sich überzeugt ist. Ich stehe lieber im Hintergrund und lass die anderen das machen. Das war schon immer so. 2017 stand ich das erste Mal vor der Kamera, ich sah mein Gesicht in Zeitungen und Fernsehsendungen. Damals suchten wir Simons genetischen Zwilling.
Jetzt sehe ich mich wieder überall. Und ich mag mich in bewegten Bildern nicht. Ich sehe mir Fernsehaufnahmen von mir in der Regel nicht an. Das Feedback dazu aber ist immer ganz okay, denke ich. Aber ich schweife ab.
Irgendwann stand ich vor dem Planetarium. In meinem Mund befand sich das gefühlte 50igste, gelatinefreie Gummibärchen. (Danke Katjes)
Im Schlepptau hatte ich meine Mama und P. Sie ist mein Hirn, sie ist eine gute Freundin, die deutlich strukturierter ist als ich. Zwei liebe Menschen waren schon vor Ort. Kathrin zum Beispiel. Sie spendete 2009 Stammzellen und engagiert sich seit dem für die DKMS. Und Björn, er hat die Buchpremiere bzw. Podiumsdiskussion moderiert. Im Gegensatz zu mir wirkten alle noch recht entspannt. Zum Glück hatte Björn Schokinachschub dabei. Danke an dieser Stelle. Da mein Zuckerkonsum sonst gering bis gar nicht vorhanden ist, wirkt er gleich doppelt. Super!
Etwas später sah ich die Mitarbeiter vom Verlag und von der DKMS. Norman (Multiples Myelom Patient) und Mathias (ließ sich bei „unserer“ DKMS Aktion im April 2017 registrieren, spendete ein Jahr später Stammzellen) kamen auch. Eva war mit dabei
Wir sahen uns den kleinen Kinosaal an, in dem die Präsentation stattfinden sollte. Atemberaubend. Ich schnorrte noch mal Schoki von Björn.
Ich lernte S. kennen. Sie liest diesen Blog mit und kam extra aus Osnabrück angereist. Später traf ich eine Leserin aus Zypern. Ich traf auch einige von Euch. Viele von Euch hatten etwas für uns dabei: eine Luftballonlampe, Luftballons, Blumen, Schoki, Vegiegummibärchen, Datteln! Und mein Lieblingsnussmus. Ihr kennt uns, das ist ja irre!
Es ging zum Toncheck. Ich habe nochmal Schokolade erbettelt. Und ohne Witz…ich hatte absolute Hemmungen, in dieses Mikrofon zu sprechen. Und das nur beim Toncheck… An alle, die Ihr dabei wart, danke für Eure Geduld!
Danach sind Björn und ich wieder rausgegangen. Die anderen Teilnehmer setzten sich in die erste Reihe. Nebenbei hörte ich zufällig, dass es einen Livestream auf Facebook und Instagram geben wird. Juhu…ich war nervös. Ich esse weiter Schokolade.
Während sich das Publikum im Foyer sammelte, versteckte ich mich an der anderen Seite der Halle und versuchte meine Nervosität in den Griff zu bekommen, mit: richtig, Schokolade! Plötzlich stand meine Mutter samt meinem Onkel und meiner Tante hinter mir. Sie wollten, dass ich ihr Buch signierte. Darüber hatte ich mir im Vorfeld gar keine Gedanken gemacht. Es dauerte etwas, bis ich wusste, was ich dort hinein schreibe.
Das Publikum wurde in den kleinen Kinosaal gelassen, wenig später sollten Björn und ich folgen. Ich ging erst Mal drei Schritte zurück und steckte mir noch mehr Schokolade in den Mund…
Und plötzlich saß ich da… „Der Verlag“ sprach ein paar einleitende Worte.
Dann Björn, er hatte das Buch bereits gelesen und sagte, er fände, dass es leuchten sollte. Wie sollte ich denn nach dieser Aussage noch sprechen können. Björn fragte mich ein paar Dinge, dann habe ich vorgelesen. Es war die Stelle, an der ich der damals vierjährigen Emma (2012) erzählt habe, was mit unserem Helden los ist. Es war die Stelle, an der sie mir Gltzerzaubermedizin für Simon mitgegeben hatte und wir das Multiple Myelom Kunibert getauft hatten.
Danach redeten Björn und ich kurz miteinander. Nun kamen auch nach und nach alle anderen Teilnehmer auf die Bühne. Auch Eva Imhof war dabei. Jeder erzählte von seiner Erfahrung mit Blutkrebs, warum Stammzellspenden so wichtig sind und wie sich eine Spende anfühlt. Besonders emotional war das Gespräch mit Norman, der den gleichen Kunibert in sich trägt, wie Simon es getan hatte.
Zum Abschluss habe ich weiteres Mal gelesen. Ich las eine Stelle im Buch vor, die am 2.7.18 tatsächlich auch so geschehen ist. Es war eines der letzten Gespräche mit unserem Helden. Ich musste immer wieder stocken, weil mir die Buchstaben auf der Seite verrutscht sind.
Nach der Premiere saß ich plötzlich im Foyer, an einem Tisch zum Bücher signieren. Es gab eine Schlange. Die Menschen dort wollten, dass ich ihr Buch signiere, welches sie vor Ort gekauft hatten. Das war merkwürdig und gleichzeitig auch schön. Es war schön, weil Simon nicht vergessen wird. Es war schön, weil Simons Geschichte andere Menschen interessiert. Einige von Euch erzählten mir etwas von ihrer Geschichte. Ich bekam nicht nur einmal eine Gänsehaut in diesem Moment.
Bis ca. 22 Uhr war ich noch im Planetarium. Ich versuchte zu realisieren, dass es nun tatsächlich ein Buch von uns, von Simon gibt. Dass es tatsächlich geklappt hat, unserem Helden diesen Wunsch zu erfüllen. Dass es tatsächlich funktioniert hatte, dass ich trotz absoluter Nervosität lesen und sprechen konnte.
Das wäre alles nicht passiert, wenn mich Simon nicht mehrfach und energisch darum gebeten hätte, dieses Buch zu schreiben. Ich danke Dir mein Held, ich hoffe dass Du an diesem Abend zugehört hast und mit dem Ergebnis zufrieden bist…
Da ich wirklich nicht einschätzen kann, wie sich unser Buch für Außenstehende lesen lässt, sagt mir doch gern Eure Meinung dazu, wenn Ihr Lust habt, ja?