Lieber Simon,
Gestern war der Tag im Monat, den ich immer im Hinterkopf habe. Gestern waren es 16 Monate. 16 Monate ohne Dich. Ich zähle diesen Tag gar nicht unbedingt an, weil Du an einem 6. des Monats gestorben bist. Ich zähle ihn an, weil die 48 Stunden zuvor eingebrannt sind in mein Hirn.
Jeden 4. eines Monats schaue ich ganz automatisch um 22.56 Uhr auf mein Handy, dass mir sagt wie spät es ist. Und dann denke ich zurück an den 4.Juli 2018. Dein Arzt aus der Klinik rief mich an, bat mich um die Erlaubnis dich intubieren zu dürfen. Er sagte auch, dass Du mich sprechen wolltest. erinnerst Du Dich? An unsere letzten Worte? Ich tue das. An jedes verdammte Wort. Ich weiß noch ganz genau, dass ich in dieser Nacht wie ein Stein auf meinem Sofa saß, die Wand anstarrte und mir dachte „Das soll es jetzt gewesen sein?“ Wir Beide wussten, dass Du im Falle einer künstlichen Beatmung nicht mehr von der Maschine trennbar sein würdest. Ich wusste an diesem 4.Juli dass Deine Lunge versagt hatte. Ich realisierte, dass Du sterben wirst. Schon ganz bald.
Am nächsten Morgen fuhr ich in die Klinik, Deine Worte waren noch in meinem Ohr. Ich wusste was ich gleich sehen werde. Ich wusste dass eine OP und eine Magenspiegelung geplant waren. Ich wusste dass Du Beides nicht hättest haben wollen und ich hätte mein Einverständnis nicht gegeben. Weil all das Dir nicht mehr helfen konnte.
Auf der Intensivstation angekommen empfang mich ein Arzt , er erzählte von der Magenspiegelung, die bereits durchgeführt wurde. „Der Magen ist Gesund, da ist alles in Ordnung!“ sagte er, als würde mich das auch nur im geringsten interessieren. Das war grade unser geringstes Problem. Du wusstest das. Der Arzt wusste es. Ich wusste es auch. Ich fühlte mich dezent veräppelt und drückte ein „Aha“ heraus. Während der Arzt vor mir mit dem OP-Aufklärungsbogen wedelte, dachte ich darüber nach warum diese Spiegelung eigentlich ohne mein Einverständnis gemacht wurde. Denn auf dem Papier „war ich Du“. Ich musste Entscheidungen treffen. Aber diese Magenspiegelung wurde ohne gemacht. Es tut mir Leid mein Herz, ich hätte Dir das gern erspart. Immerhin wussten wir, dass Dein Magen okay war. Ja mein Schatz, ich lache auch…
Noch vor der OP- Aufklärung ging es um die aktuelle Chemoversuchtherapie. Ich weiß nicht mehr der wievielte Versuch das war. Alles hat dich noch schwächer gemacht. Jetzt diese Tablettenchemo, die Dir gleich nach der Spiegelung durch die Sonde verabreicht werden sollte. „Die Magensonde liegt ja jetzt glücklicherweise schon“, Danke für nichts. Hatte ich schon gefragt, wann ich eigentlich diese Einwilligung gegeben hatte?
Schon in den Wochen zuvor hatte ich mehr und mehr das Gefühl, dass Du zum Versuchskaninchen mutierst. Immer experimentellere Dinge wollten die Menschen in weiß an dir versuchen. Einige Dinge lehnten wir ab, Anderen stimmten wir zu. Die Metastasen in Deinem Körper wucherten bereits zu unserer Hochzeit. Statt kleiner wurden sie immer größer. Und Eigentlich war uns bewusst was diese massive Weichteilbeteiligung bei einem Multiplen Myelom bedeutete. Zwischendurch gab es einen Stillsstand, dir ging es etwas besser. Du konntest durchatmen,leben und dachtest, dass jetzt bald alles wieder gut sein wird. Bevor es ab Februar 2018 nur noch bergab ging. Erst langsam und dann wenig später so schnell, dass wir nicht mehr hinterherkamen. Die Dinger in Dir wurden immer größer. Daran änderte auch die Bestrahlung nichts. Deine Chemos, Antikörper und What ever machten Dein Blutbild toxisch. Du wurdest zum Schatten Deiner selbst. Die Ärzte aber wollten immer mehr.
An diesem 5. Juli wedelte der Arzt mit diesem OP-Bogen rum. erzählte irgendwas vom Drainagesystem in Deinem Brustkorb. Die Tatsache, dass Du zwar trotzdem nie wieder von der Beatmungsmaschine abkommst, ignorierte er. Hauptsache Dein Herz schlug. Vermutlich hättest Du ein, zwei oder drei Monate länger gelebt. In der Klinik. Am Beatmungsmonster. Vor Dich hin sichend. aber hey, Du hättest gelebt.
Erst nach mehrfachen Hinweis von mir, dass Du das nicht gewollt hättest. Dass ich das nicht wollte und der OP nicht zustimmen würde sprach der Arzt über die Alternative. Palliativ. Kein Gift mehr. Kein Eingriff in die Erkrankung. Egal in welche Richtung. Mehr Schlaf- und Beruhigungsmittel damit Du nichts mitbekommst. Wenige Stunden später, am 6. Juli bist Du geflogen. In den Himmel.
Liebster Simon, ich sehe diese Situation jeden f**king Monat genau vor mir. Und jedes Mal frage ich mich, ob der Arzt die Möglichkeit der Palliativsituation auch allein vorgeschlagen hätte, wenn ich nicht mehrfach gesagt hätte dass die OP keine Option sei. Weißt Du noch wie Du Dich gefreut hattest, als der Schlauch; die Toraxdrainage aus Deiner Brust gezogen wurde? Es war wie Weihnachten. Du hast lange Zeit zuvor nicht so erleichtert ausgesehen. Und nun hättest Du dieses Drainagesystem bekommen sollen. Ohne eine Chance auf Besserung. Sondern für weitere Monate auf der Intensivstation. Du hättest aufgrund des flachen Komas möglicherweise Schmerzen und Stress gehabt. Die Wahnvorstellungen wären vermutlich auch nicht besser geworden. Ich sah den Nutzen nicht. Zumindest nicht für Dich.
Sag mir bitte? Warum erklärte mir der Arzt nicht von Anfang an, dass es zwei Optionen gab? Warum musstest Du noch eine Magenspiegelung bekommen, der ich nicht mal zugestimmt hatte? Warum musste diese Tablettenchemo noch sein? Oder die Antikörpertherapie davor? Mein geliebter Mann, ich hätte viel früher die Reißleine ziehen sollen. Wir hätten das tun sollen. Sie Antikörpertherapie hat Dich so sehr aus der Bahn geworfen. Mit Deinem massiven Befund aber, war die Chance dass diese hilft sehr gering. Das aber weiß ich leider erst Heute. Darüber gesprochen hat damals mit uns nämlich Niemand. Du hättest viel früher als Palliativpatient eingestuft werden sollen. Das hätte Dir soviele unnötige Qualen erspart. Es tut mir so Leid, dass ich einige Behandlungsmethoden nicht in Frage stellte.
Bis Heute frage ich mich warum Du mir Deine Gesundheitsfürsorge übertragen hast. Ich wollte sie nicht. Dir wars egal. Plötzlich hatte ich die. Aber okay. Allerdings mein Schatz, bei sämtlichen medizinischen Entscheidungen wurde ich nicht gefragt. Es wurde einfach gemacht. Was wäre wohl gewesen wenn ein 3 jähriges Kind ohne Zustimmung der Eltern einfach, ohne Notfall eine Magenspiegelung bekommen hätte. Oder Chemotherapeutische Medikamente, die nicht abgesprochen waren? Ein drei jähriges Kind hat in etwa soviel Verständnis für solch eine Entscheidung, wie Du sie zum Schluß hattest. Daher auch das Drama mit der Gesundheitsfürsorge. Bei einigen Behandlungen, warst Du gar nicht mehr ansprechbar. All das wurde von den Klinikmenschen allein und teilweise gegen unseren Willen entschieden.
Als es aber darum ging, dass ich die OP ablehne und Du fortan Palliativpatient sein würdest, musste ich unterschreiben. Zwei Mal. Diese Entscheidung musste ich bei zwei Ärzten aussprechen und unterschreiben. Ich war die Sensenfrau. Das durfte ich für Dich entscheiden. Alles andere zuvor jedoch nicht. Ich werde nie vergessen wie all Deine Freunde und Deine Familie im Warteraum der Intensivstation gesessen hatten und ich von der Frau in weiß „abgeführt“ wurde. Ich sehe es vor mir. Ich ging mit ins Büro. Dort saß ein Student, der vermutlich noch weniger Ahnung als ich von all dem hatte. Dieser Mensch wusste bereits vom Kollegen von meiner Entscheidung und sprach erstmalig davon, dass es inzwischen fast egal war welche Behandlungen man mit Dir machen würde, welches Gift Du noch bekommen würdest. Krabbe Kunibert; das Muliple Myelom war übermächtig und Du hättest nicht die geringste Chance. Es gäbe keine Option der Besserung. Maximal darauf, dass Du noch ein paar Monate länger leben könntest. In der Klinik. Auf der Intensivstation. Vollbeatmet. Ab Tag 10 mit einem Luftröhrenschnitt.
Es war das erste Mal, dass das Jemand Ansprach. Nur eine Stunde zuvor klang das noch ganz anders. Warum handeln Ärzte so? Warum versuchen sie dröflzigtausend Dinge, obwohl sie längst wissen, dass es keine Lebensqualität verspricht, sondern alles nur noch schlimmer macht? Warum gibt es Gesundheitsfürsorgen für Erwachsene, wenn es am Ende doch Niemanden interessiert? Aber die fiese Unterschrift blieb dann doch bei mir hängen. Die Sensenfrauunterschrift. Die wollte natürlich Niemand anderes geben. Gut. ich gebe zu. Das ist nachvollziehbar.
Mein geliebter Mann, wir fühlten uns oft schlecht aufgeklärt. Ohne Nachzuhaken kam selten etwas. Stattdessen viel drum herum Gerede. An Geschmacklosigkeit manchmal nicht zu übertreffen. „Am Magen ist übrigens nichts, dass ist doch schon mal gut“ gefolgt von der Situation im Sprechzimmer in Deiner Klinik, erinnerst Du Dich. Dein Arzt holte sich am Telefon eine zweite Meinung von einem Kollegen ein. In unserem Beisein wohlgemerkt. „Hey, Du weist doch, wir wollen doch Herrn Gillmeister retten. Der sitzt grade neben mir. Therapie x half mal wieder nicht, was machen wir?“ Yes… oder auch „Ja, ihr Mann ist heute etwas „lustig“ drauf, das gibt sich wieder“. Leider gab sich dieses „Lustig drauf sein“ nicht mehr. Für die Menschen in weiß bist Du inzwischen vergessen. Ich hingegen frage mich immer wieder, jeden Monat aufs neue warum nicht viel früher Offen gesprochen wurde. Warum selbst als alles auswegslos war, Du noch mit einer Tablettenchemo via Sonde und einer OP gequält werden sollte. Was wäre gewesen, wenn ich nicht mehrfach, deutlich und fast schon verzweifelt gesagt hätte, dass ich das alles nicht mehr für Dich möchte. Ich befürchte von allein hätte Niemand den Palliativen weg vorgeschlagen. Warum?
Ich kann bis Heute nicht verstehen, warum die Ärzte ähnliche Probleme damit hatten wie wir. Probleme damit, dass die beste Medizin, das stärkste Gift nicht helfen konnte. Was war das, was sie hat immer weiter machen lassen? Ehrgeiz? Hoffnung? Warst Du nur eine Nummer, die diese Behandlungen schon verkraften würde?
Nachdem Du gestorben bist meinte Dein Arzt, dass es die richtige Idee war Dich gehen zu lassen. Du warst keine 12 Stunden ein Palliativpatient, dann hörte Dein Herz auf zu schlagen. Offiziell warst Du vorher nicht palliativ, ausmedikamentiert aber warst Du schon lang. Warum sagte dieser Mensch in weiß dann plötzlich dass es die richtige Entscheidung war Dich gehen zu lassen, wenn er im Aufklärungsgespräch am liebsten gar nicht über diese Option gesprochen hat?
Du bist nun nicht mehr hier, Du durftest ziehen, hast gekämpft bis aufs letzte und gewonnen. Du hast Deinen Frieden zurück, Deine Leichtigkeit. Es tut mir Leid, dass ich Dir nicht besser helfen konnte. Sei mir nicht bös, okay?
Mach den Himmel bunt mein Held. Genieße die Ruhe um Dich. Du unfassbarer, starker Mann.
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PS Für Euch…. Ich möchte keine Diskussion zum Thema Rechtsfragen anfeuern. Mir ist durchaus bewusst, dass da einiges schiefgelaufen ist. Was ich damit mache bleibt mir überlassen. Es soll auch nicht verbittert klingen. Aber nach einigen Gesprächen bin ich mir sicher, dass nicht nur wir diese oder Ähnliche Erfahrungen gemacht haben. Wie lange ist ein bedingungsloser kurativer Versuch ethisch vertretbar? Ich frage mich , wo hört die Medizin auf und wo fängt der übertriebene Ehrgeiz an. Warum werden Generalvollmachten und schriftlich erteilte und beglaubigte Gesundheitsfürsorgen nicht ernstgenommen? Warum werden vor allem junge, sonst „gesunde“ Patienten so lange mit zich Therapien versorgt, obwohl klar ist, dass es in keine menschwürdige Situation mehr führen wird? Warum werden Patienten und Angehörige so wenig aufgeklärt? Warum fällt das Wort Palliativ manchmal so spät oder gar nicht? Und warum wird den Angehörigen damit das Gefühl gegeben, dass es am Ende an Ihnen liegt den Frieden für den Patienten durchzusetzen? Warum ist das alles so?
Ich erinnere mich daran, dass es ähnlich war, als mein Vater im Sterben lag. Mir hat damals das Buch „Über das Sterben“ von Borasio geholfen, das auch genau diese Probleme thematisiert.
Die Ärzte und Schwestern waren oft damit überfordert und hatten Angst, meinen Vater gehen zu lassen, auch wenn klar war, das er es so gewollt hätte, wäre er noch ansprechbar gewesen. Da war fast so etwas wie eine leise, unausgesprochene Kritik.
Ich danke dir für diesen Beitrag und wünsche dir alles Gute in diesen schwierigen Tagen.
Weil der Tod noch immer der „Feind“ der Medizin ist. Und weil Ärzte auch befürchten müssen, das man sie für den Tod verantwortlich macht, wenn sie nicht alles versucht haben.
Ein sehr schwieriges Thema, das Auseinandersetzung damit, auf allen Seiten und Ebenen verlangt.
Ich Grunde verstehe ich das. Aber wenn sie selbst wissen, dass eine Situation nahezu aussichtslos ist, warum wird das palliative nicht wenigstens thematisiert? Warum werden Vollmachten ignoriert anstatt mit dem Patienten oder den Angehörigen zu sprechen
Ich denke, das da viele Faktoren eine Rolle spielen. Auch der, das es noch immer diese „Hemmschwelle“ gibt, das Thema „Sterben“ anzusprechen. Das ist auch etwas, was Ärzte nicht lernen.
Hinzu kommt dies „Die oberste Pflicht des Arztes ist der Erhalt von Leben!“.
Das hinwegsetzen von Erklärungen geschieht aus dem Grund, denn würde man sie achten, müsste man sich einerseits eingestehen, das der Tod wirklich anklopft und andrerseits sich mit den Angehörigen auseinandersetzen, die einem schlimmsten Falls in Frage stellen.
Es erfordert Mut und Stärke, das Thema tatsächluch anzusprechen. Wünschenswert wäre vielleicht ein neutraler Vermittler, der beide Seiten emotional entlastet.
Liebe Ines, es geht schlichtweg um das Geld, das die Klinik mit unnützen OPs und Intensivstation verdient. Leider,
😢❤🎈
Angst fressen Seele auf. Es wird Hoffnung gemacht, selbst wenn Ärzte wissen, dass es hoffnungslos ist. Solange das Herz schlägt, verdient das System ihr Geld. Menschenverachtend in allen Belangen. <3
Bei mir war es genau andersherum. Der Arzt hat versucht, mich auf das Unvermeidliche vorzubereiten und ich wollte es nicht wahrhaben, habe immer noch auf ein Wunder gehofft. Heute tut es mir leid, dass ich so geklammert habe.
Ich habe auch keinen Arzt kennengelernt, dem es nur ums Geld ging. Mir tut es leid, dass hier alle Mediziner über einen Kamm geschert werden. Es mögen sicher Fehlentscheidungen vorkommen, aber die passieren in jedem Beruf. Einem Menschen sagen zu müssen, dass es für seinen nächsten Angehörigen keine Rettung mehr gibt, ist eine wahnsinnig schwierige Aufgabe. Ich könnte mir vorstellen, dass es für den Arzt in solch einer Situation leichter ist, lieber noch eine Maßnahme vorzuschlagen. Das soll nichts entschuldigen. Als Spezialisten müssen sie wissen, wann es Zeit ist, Ruhe zu geben. Aber menschlich könnte ich es verstehen.
Ich verstehe was Du meinst. Und hier geht es auch nur um meine bzw. Unsere Erfahrungen. Wir haben zum Teil so unterschiedliche Aussagen bekommen. Oder gar eben gar keine
Danke, dass du dieses Thema einmal als Insider ansprichst. Dass einfach gehandelt wird ohne Einwilligung, das sollte durchaus der Öffentlichkeit mal zu denken geben. Vor allem muss man sich ja vorstellen, dass es für Betroffene immer Extremsituationen sind.
Aber ich bin so frei und äußere noch eine andere Vermutung. Ich kann den Verdacht nicht abschütteln, dass solche Kliniken ja Horizonte geben sollen für Medizinstudenten bzw. Arztneulinge. Und dass dafür so manches Panorama nicht unerwünscht ist. Und dass Jungärzte auch wohl häufig „rangelassen“ werden, bei vielem „natürlich nur unter Aufsicht versteht sich“ ist auch nicht in jeder Situation das, was in Stressmomenten Vertrauen schafft. Anscheinend befindet sich sowieso , sobald der Patient in Narkose liegt, so einiges an „Zusatzpersonal“ (sprich Studentenschaft) im OP zum Zuschauen. Auch wenn ich weiß, dass jeder Arzt irgendwann mal klein anfangen muss im Sinne von Praktikant, so empfinde ich auch diesen Gedanken , UNGEFRAGT Anschauungsobjekt zu sein, nicht unbedingt vertrauenerweckend. im Sinne von Schutz der Intimsspäre …….und. verlängert sich bei pädagogischen Erklärungen im OP nicht eigentlich ungefragt die Narkosezeit????
Das stimmt so nicht und die Vermutungen sind nicht fair.
Natürlich werden Ärzte ausgebildet, sonst gäbe es ja in ein paar Jahren keine mehr. Aber die fangen selbstverständlich nicht auf der Intensivstation mit den schwersten Fällen an, wie kommst du denn darauf? Die Anschuldigung, die hinter deinem Satz zu den „Horizonten“ steht, ist ungeheuerlich und ich hoffe sehr, ich verstehe dich falsch. Ich hoffe, dein Misstrauen kommt nicht aus schlechter Erfahrung im Krankenhaus. Kein Arzt quält einen Patienten, weil er ein schlechter Mensch ist oder es ihm egal ist. Manchmal fällt es Ärzten schwer, Patienten gehen zu lassen, das stimmt und das ist falsch. Aber keinem ist es einfach egal.
😢❤🎈
Liebste Ines!
Du glaubst nicht, wie sehr ich mich in Dich und deine Gedanken hineinversetzen kann. Die Hintergründe lasse ich Dich persönlich wissen! Ich möchte an dieser Stelle nur folgendes anregen: Deine Gedanken, Sichtweisen und schließlich Dein Buch (ebenso der gesamte Blog) sollten zur Pflichtlektüre für jeden Mediziner, Medizinstudenten und auch sonst am Patienten tätigen Menschen werden. Nur so wird diesen Personen auch mal aufgezeigt, wie es in den Angehörigen und den Patienten wirklich aussieht und Mediziner nun mal nicht die „weissen Götter“ sind, für die sie sich oftmals halten!
Auch ich habe die Erfahrung gemacht, dass viele Ärzte gar nicht mit dem nahenden Ende umgehen konnten. Als meine Frau ins Krankenhaus kam und – zumindest mir (und den Ärzten!) klar war, dass es nur noch eine Frage von Tagen ist, konnte ihr das trotzdem niemand sagen. Ein Arzt saß mit Tränen in den Augen vor mir, weil er aufgrund des jungen Alters meiner Frau (36) den Gedanken hatte, seine gleichaltrige Schwester könnte betroffen sein. In dem Moment hatte ich fast den EIndruck, dass ich IHN aufbauen muss… Letztendlich bin ich froh, dass ich ihr dann selbst gesagt habe, wie die Dinge stehen.
Und zum zweiten (bzw. ersten) Aspekt: Meine Frau hatte die Chemo aufgrund einer Cortison-Unverträglichkeit abgebrochen. Diese Unverträglichkeit wurde ihr nicht geglaubt und man sagte ihr, das sei ein psychisches Problem. Da habe ich begonnen, an der Empathiefähigkeit vieler Ärzte zu zweifeln. Auf die Spitze getrieben wurde das Ganze mit der Tatsache, dass zwei Wochen vergessen wurde, ihr zu sagen, dass sich entlang der Wirbelsäule ebenfalls Methastasen gebildet haben.
Da sie sich eigenverantwortlich nochmal in zwei verschiedene Therapieformen begeben hat, wurde zumindest nichts an ihr ausprobiert.
Und für die behandelnden Ärzte der letzten Tage muss ich an dieser Stelle eine Lanze brechen: Sie haben vorbildlich und in ihrem Sinne gehandelt.
Trotzdem bin ich aus verschiedenen Gründen der Meinung, dass in unserem Gesundheitssystem einiges im Argen liegt – angefangen beim EInfluss der Pharmalobby bis hin zu der Tatsache, dass viele Personen, die medizinische Berufe ausüben, einfach nicht mit Menschen umgehen können – so fachlich gut sie auch sein mögen. Ich erspare mir an dieser Stelle Beispiele, von denen es mehrere heftige gab.
Vielen Dank für diesen Blogbeitrag und weiter alles Gute. Bei mir sind es seit gestern 17 Monate ohne meine Frau und ich stehe an einem ähnlichen Punkt, denke ich.
Viele Grüße
Michael
Ich arbeite selber im Krankenhaus als Krankenschwester und finde deinen Beitrag gerade wirklich wieder erschreckend und traurig!
Die Palliativmedizin komnt in Deutschland einfach immernoch zu kurz…
Das fängt schon damit an, dass im Medizinstudium die Palliativmedizin ein wirklich geringen Anteil hat, aber wie man Menschen heilt lernt man in allen Variationen. Ich habe oft mit meinen ärztlichen Kollegen genau darüber gesprochen und bin tatsächlich froh dass inzwischen bei sehr vielen Kollegen in den letzten Jahren ein Umdenken stattgefunden hat. Es muss nicht mehr Jeder „gerettet“ werden…
Allerdings erlebe ich auch, sowohl im privaten als auch beruflichen Leben immernoch, dass Sterben ein absolutes Tabuthema ist. Ich denke dass dadurch es oft dazu führt dass Angehörige aber auch Patienten überfordert sind, was tatsächlich sehr verständlich ist!
Danke also auch für deinen Beitrag, denn wenn Jeder der ihn gelesen hat ein wenig darüber nachdenkt und daraus für dich etwas mitnimmt, wird es vielleicht weniger solcher Situationen geben!
Und denke immer daran, du hast Simons Wille und Wunsch nur „durchgesetzt“ als er es nicht mehr konnte!
Es tut mir leid, Dein Leid lesen zu müssen. Das ch will mich nicht in eine solche Situation reinversetzten müssen. Ich kann mir nur eine Antwort auf Deine Frage geben. Ein toter Patient bringt keinen Umsatz. Jedes Pflaster, jede Untersuchung, jeder Versuch, ganz egal ob erfolgsversprechend oder nicht, spielt Geld in die Kassen. Das meiste Geld in der Gesundheitsbranche wird mit Krebs verdient. Traurig, aber wahr! Die Leidtragenden sind die Familien, die Angehörigen, die Liebenden. Auf deren Rücken wird das Ganze ausgetragen, ohne einen Gedanken daran zu verschwenden, was aus diesen Menschen wird. Ich wünsche Dir ein schönes Wochenende
Liebe Ines,
Als ich gerade den Beitrag gelesen habe, kamen mir wieder die Tränen. Vor 14 Monaten starb mein Vater, unheilbar krank. Es gab eine Patientenverfügung, sie lag in der Akte. Trotzdem wurde in einer Nacht wiederbelebt, damit er danach beatmet im künstlichen Koma noch 14 Tage vor sich hinvegetierte. Nach der Zeit konnten wir dann die Maschinen abstellen lassen. Auch hier musste wir Druck machen und nachfragen. Von sich aus hätte kein Arzt von der Ausweglosigkeit der Situation gesprochen.
Das ist das schlimmste. Nicht, dass mein Vater verstorben ist. Das Abstellen der Maschinen war für mich grundsätzlich in Ordnung und ich bin da mit mir im Reinen. Mein Vater hätte es so nicht gewollt. Was mich immer noch wütend macht, ist, dass man mir die Entscheidung aufgezwungen hat, die nicht nötig gewesen wäre, wenn man sich an die Verfügung gehalten hätte. Dass man meinen Vater unnötig hat leiden lassen.
Ich bewundere Dich dafür, dass Du alles soweit hinbekommst, ich möchte mir nicht vorstellen, wie ich bei meinem Mann gehandelt hätte. Dies blieb uns Gott sei Dank erspart, er hat „seinen“ Krebs, einen Hodgkin im fortgeschr. Stadium gut überstanden und ist clean seit fast 6 Jahren.
Meinem Vater wurde direkt nach der Diagnose gesagt, dass es keine Hoffnung mehr gibt. Trotzdem hat er die nächsten 7 Monate Chemos bekommen. Sogar an dem Tag an dem er gestorben ist. Sein Leben bestand nur aus Nebenwirkungen. Es wäre besser gewesen, wenn es anders gelaufen wäre, wenn er Palliativ behandelt worden wäre. Aber die Hoffnung stirbt auch bei dem Patienten zuletzt. Wenn immer wieder gesagt wird, dass diese Chemo die richtige ist, bekommt man ja die Hoffnung dass man leben wird ….
Liebe Ines, ich bin Anästhesistin und habe lange auf Intensivstationen gearbeitet. Eingriffe ohne Einwilligung durchzuführen geht natürlich nicht, aber das weißt du. Das Sterben lassen fällt leider sehr vielen Ärzten schwer. Ich fand das immer furchtbar und denke, dass jeder Patient einen würdevollen Tod verdient hat und man anerkennen muss, wenn das unausweichlich ist. Ich weiß nicht genau, warum viele meiner Kollegen das nicht ertragen können. Vielleicht ist es das Gefühl des persönlichen Versagens, weil man jemanden nicht retten kann. Meistens ist es glaube ich Angst. Was, wenn ich die Situation falsch einschätze? Wenn ich jemanden gehen lasse, den ich doch hätte retten können? Es ist, egal was man tut, eine unglaubliche Verantwortung, die manchmal schwer zu tragen ist.
Ich glaube nicht, dass das Personal auf der Station deinen Helden vergessen hat. Ich erinnere mich an viele Patienten auch Jahre später, weil mich ihr Schicksal berührt hat. Manche habe ich auch 10 Jahre später noch im Kopf und nicht verarbeitet.
Ein sehr beeindruckender Blog, den sich mancher Arzt mal durchlesen sollte um die Seite der Angehörigen und Patienten zu verstehen.
Hallo Ines, ich war jetzt länger nicht mehr auf Deiner Seite und auch Dein eindringlicher Beitrag ist jetzt schon ein paar Tage her – ich MUSS aber jetzt einfach nochmal schreiben:
Bei meinem Paps wurde am im April 17 die Diagnose Lungenkrebs mit Metastasierung gestellt – der Arzt (jung, dynamisch und leider auch mit dem Gefühl eines Holzklotzes) kam abends um 18.20 Uhr (zum Glück waren wir damals da!) und teilte meinem Vater (und uns) dann sinngemäß mit: Es tut mir leid, ich habe leider keine guten Nachrichten für Sie. Sie haben Lungenkrebs. Und leider auch Metastasen in Leber, Milz und am Lendenwirbel. Ob Sie Gehirnmetastasen haben wissen wir noch nicht, aber das kann man alles operieren. Die Onkologen melden sich – Auf Wiedersehen!.
Die Onkologen haben (im nachhinein) betrachtet (zum größtenteil) einen guten Job gemacht. Wir hatten einen ganz guten Draht zum Oberarzt. Leider war dieser mal 3 Tage nicht da, und genau dieser Zeitraum wurde dann genutzt um meinem Vater nochmal schön eine Chemo reinzudonnern, obwohl Blutwerte und der Allgemeinzustand dies eigentlich nicht hergegeben haben. Eine knappe Woche später ist er dann friedlich (dank Ober- und Chefarzt und dank einer notariell beglaubigten Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht ausgestellt auf mich) in unserem Beisein eingeschlafen.
So worauf ich jetzt aber eigentlich hinaus will: Ich habe mich sehr schwer getan, diese beiden Verfügungen aus der Schublade zu ziehen und den Ärzten quasi auf den Tisch zu knallen. ABER: Meine Eltern, mein Mann und ich haben uns im Jahr 2012 zusammen gesetzt und jeder hat gesagt, wie er gerne beerdigt werden möchte, und wie er sterben möchte. Speziell bei meinem Vater aufgrund diverser schwerer Vorerkrankungen sind wir da damals sehr ins Detail gegangen.
In allen Patientenverfügungen (ja auch mein Mann und ich haben eine noterariell beglaubigte) steht drin, dass wir – auch wenn der Sterbeprozess dadurch unumkehrbar gemacht bzw. beschleunigt wird – keine Schmerzen haben möchten, und alles dafür getan werden soll.
Ich wusste damals genau, wenn ich die Patientenverfügung jetzt „raushole“ dann war’s das – ABER ich habe es getan – und genau das hat es meinem Vater möglich gemacht in Frieden gehen zu können.
Freunde haben mich damals gefragt, ob es mir nicht schwer gefallen sei – klar – das war so ziemlich das Schwerste in meinem Leben – aber es war das RICHTIGE! Was wäre denn die Alternative gewesen? Wie Du schon geschrieben hast: Vielleicht ein paar Wochen länger mit Schläuchen an einer Maschine mit Magensonde.
Sorry – das hat dann mit Leben nichts mehr zu tun.
Ihr habt zwar nicht vorher darüber gesprochen, aber Dein Schatz wusste genau, dass er sich auf Dich verlassen konnte!
Dass er Dir damit ein schweres Päckchen hinterlasssen hat, was nur sehr langsam leichter wird, war ihm mit Sicherheit (auch wegen Kunibert’s Überhand) so nicht bewusst.
Ich drücke Dich!
Liebe Grüße Susanne