Der Blog ist nun knapp 2 Monate alt, wir, also ihr und ich finden uns immer noch in der Kennenlernphase. hin und wieder erreichen uns Fragen zur Krabbe, zu unserer Familie oder auch welche die persönich an mich gerichtet sind. Die Fragen ähneln sich häufig, daher fasse ich heute einige zusammen und beantworte sie Euch.
Warum nennst du die Namen deines Mannes und der Kinder nicht? Das hat etwas mit der Privatsphäre zu tun. Meine Kinder können noch nicht selbst entscheiden, ob ich sie öffentlich beim Namen nennen darf. Der Held hätte nichts gegen eine Namensnennung, ich finde es für den Blog aber ehrlich gesagt unnötig. Aus dem gleichem Grund gibt es keine aktuellen Frontalfotos der Kinder. Ich möchte nicht, dass sie außerhalb unserers Umfeldes, draußen erkannt und womöglich auch angesprochen werden. Außerdem sind diese Fotos für immer irgendwo im Internet. wer weiß ob unsere Tochter das in einigen Jahren so toll findet, wenn ich sie heute mit ihrem Lieblingskuscheltier der Welt zeige.
Wie alt seid ihr? Der Held ist 36, die Einhornböndigerin wirim April 9, der Batman ist 4 und ich bin 32
Eure Tochter hat Epilepsie und darf trotzdem Fahrrad fahren? Ja das darf sie. Sie liebt ihr Rad, ihre Inlineskates und das Skateboard. Eigentlich mag sie alles mit dem sie sich fortbewegen kann. Unsere Tochter ist seit 1,5 Jahren anfallsfrei. Wir sind uns des Risikos bewusst, packen sie dennoch nicht in Watte. Sie trägt einen Helm, immer. Sie weiß wie sie sich zu verhalten hat. Auch Stürtze hatte das Kind bereits, aber es gibt auch keine richtige Kindheit ohne blaue Flecken und Schrammen. Jetzt soll es bald ein neues Rad geben.
Du sagtest, dass Integration ein großes Thema bei Euch ist, wer ist betroffen? Abgesehen vom Helden haben beide Kinder ein Extra mitgebracht. Von dem der Einhornbändigerin schrieb ich bereits, von dem des Batman werde ich euch noch erzählen.
Ich habe gelesen, dass der Held seit über vier Jahren Krebs hat, liegt er nur im Bett? Ja, die Diagnose kam im Juni 2012. Es ging ihm sehr schlecht und er lag zu dieser Zeit häufig in der Klinik. Er bekam Chemotherapien und eine autologe Stammzellentransplantation. Dadurch wurde die Krabbe zurückgedrängt aber nicht vernichtet. Der Held wurde folgend Beschwerdefrei, ist wieder seiner Arbeit und Hobbys nachgegangen. Ende 2016 kamen die Beschwerden zurück, die Krebzellen hatten sich rasant vermehrt. Im Moment befindet er sich im 4. Zyklus der Chemotherapien. Er kämpft mit den Nebenwirkungen, mal mehr, mal weniger. Er liegt nicht im Bett, er kümmert sich um die Kinder, geht hin und wieder weg und kann sich selbst versorgen. Er ist schneller Müde, erschöpft und zeigt Wesensveränderungen. Mitte März wird er in die Klinik gehen; Hochdosischemotherapie und erneute autologe Stammzellentransplantation. Im Juni ist eine allogene Transplantation geplant, ebenfalls stationär mit einer Hochdosischemo.
Was ist eine autologe Transplantation und warum in der Klinik? Eine autologe Stammzellentransplantation bedeutet im Grunde nichts anderss als Rückführung der eigenen Stammzellen, die dem Held zuvor entnommen worden sind. Vorher der Transplantation wird er konditoniert. Das heißt, dass er eine Hochdosischemotherapie bekommen wird. Diese Chemo zerstört nicht nur Krebzzellen, sondern auch die Gesunden. Sein Immunsystem wird auf Null gefahren, sein Blutbildenes System zerstört. Während dieser Zeit befindet sich der Held in einem Isolierzimmer, jeder der hinein will muss Schutzkleidung tragen. Ein leichter Schnupfen kann bei ihm zu einer schweren Lungenentzündung führen. Häufige Nebenwirkungen sind starke Übelkeit, Schleimhautentzündungen im Mund (der Mund reizt von innen auf), Nierenversagen und Wassereinlagerungen, auch im Brustbereich so dass die Atmung erschwert sein kann und er Unterstützung in der Sauerstoffversorgung benötigt. Das gefährlichste bleiben aber Vieren und Bakterien, gegen die der Körper nicht ankämpfen kann.
Was ist eine allogene Transplantation. Hier werden nicht die eigenen Stammzellen, sondern die eines Fremdspenders zugeführt. Das Verfahren ist ähnlich wie bei der autologen Transplantation, allerdings noch anfälliger für Nebenwirkungen, für das Immunsystem und schwieriger für die Organe. Nach dieser Behandlung bekommt der Held für eine längere Zeit ein Immunsupressiva um das Immunsystem dauerhaft weiter „unten zu halten“, damit die neuen Stammzellen nicht abgestoßen werden. Nach der Zeit in der klinik gilt es daher einiges zu beachten.
Was ist eine Tandemtransplantation? Das beudet, dass beide oben genannten Transplantationen hintereinander durchgeführt werden. Dazwischen liegen etwa 2-3 Monate Pause.
Warum macht man das? Ist das nicht gefährlich? Um soviele Zellen wie möglich zu töten, um die Krabbe so klein wie möglich zu halten. Risikoreich ist es, aber die einzige Option, die wir haben.
Warum reicht nicht eine Transplantation wie beim ersten Mal? Weil die Krabbe Kunibert leider sehr schlau ist. Mit Fortschreiten der Erkrankung helfen Medikamente und Verfahren nicht mehr so, wie vorher. Der Krabbe muss immer mehr zugesetzt werden.
Wie ist die Prognose vom multiplen Myelom? Eine Heilung gibt es nach aktuellem stand der Forschung nicht, wir hoffen dass es sich ganz bald ändert. Die Medikamente werden besser und wirkungsreicher. Die durchschnittliche Überlebenszeit bei einem Multiplen Myelom liegt in etwa bei 4-6 Jahren nach der Diagnose. Nach einer erfolgreichen allogenen Transplantation überleben ca. 40% der Patienten ca. 10 Jahre. Es gibt Einzelfälle von 20 Jahren Überlebenszeit. Wir sind im 5.Jahr, ihr erkennt also die Dringlichkeit eines Fremdspenders, oder? Wir sind Hoffnungsvoll, dass der Held mindestens zu den 40% gehören wird, die die 10 Jahre knacken, vieleicht gehört er ja auch zu den Menschen, die es länger schaffen.
Ist es erbbar? Das Multiple Myelom ist keine Erbkrankheit, trotzdem gibt es Studien, die sagen das Verwandte ersten Grades ein höheres Risiko haben, im Laufe ihres Lebens ebenfalls zu erkranken.
Wie lange kennt ihr Euch? Der Held und ich haben uns im späten Herbst 2008 kennengelernt, im Dezember 2008 haben wir uns lieben gelernt
Du redest von zwei Papas, seid ihr eine Patchworkfamilie? Ja das sind wir. Die Einhornbändigerin war 6 Monate alt, als wir in den Helden in unser Herz gelassen haben. Sie nennt ihn erst seit kurzem Papa, selbstgesteuert und von ihr gewünscht. Unsere Tochter hat regelmäsigen Kontakt zu ihrem Papa 1, ihrem leiblichen Vater. wir haben das große Glück, dass es gut funktioniert mit uns Allen.
Was machen eure Kinder gerne? zu aller erst…Spielen. Unser Sohn am liebsten mit Spielzeug-Bussen, Straßenbahnen und Zügen. Dicht gefolgt vom Polizeilego. Er liebt die Feuerwehr und die Polizei und möchte später gerne auch ein Polizist oder Feuerwehrmann sein, oder auch Busfahrer, oder Koch… er malt und bastelt gern, malt gerade seine ersten „Kopffüßler“, liebt Eis und Überraschungseier. Seit dem Magen darm Virus weiß er wozu das Tablet gut ist und ist ganz begeistert. Momentan möchte er solange Haare wie Rapunzel haben. Er lässt sie nun wachsen und findet es „duper-ober-schön-cool“
Unsere Tochter klettert gern auf Bäume,liebt es Fahrrad zu fahren und bastelt gern. Sie ist ein schüchternes Mädchen mit ganz viel Phantasie. Sie spielt gerne Playmobil und mit den Monsterhighpuppen. Lego Ninjago hat es ihr auch angetan. Am liebsten isst sie Kartoffelbrei mit brauner Soße oder Camenbert mit Brot. Die Einhornbändigerin ist katholisch, nur sie. Kein anderer in diesem Haus ist getauft, sie wollte es und ist es dann auch. Sie kann sich gut an ihre Taufe erinnern, glaubt an Gott und betet auch hin und wieder. Sie ernährt sich fast vegetarisch, freiwillig. Das tut sonst auch keiner hier. Sie mochte Fleisch schon als Baby nicht und hat es immer ausgespuckt. So ist es, bis auf kleine Ausnahmen geblieben. Sie möchte, so wie ich, am liebsten alles klein schreiben. Seit Weihnachten stolze Besitzerin eines Nintendo 3Ds. Der ist mal, mehr mal ganz wenig interessant. Ihr Experimentierkasten kommt häufiger zum Einsatz. Sie befindet sich bereits in der Vorpubertät, möchte „cool“ und „lässig“ sein, spricht teilweise in Abkürzungen mit mir (OMG, LOL), achtet sehr auf die Zusammenstellung ihrer Klamotten und legt Wert auf lange Haare mit einer richtigen Flechtfrisur.
So…das waren einige Eurer Fragen, wollt ihr noch mehr wissen? Was interessiert Euch? Habt ihr wünsche für neue Blogposts? Gerne her mit euern Inspirationen.