Ihr Lieben den folgenden Post habe ich bereits vor einer Woche geschrieben und haderte, wie so oft, ihn online zu stellen. Ich habe eine ungefähre Ahnung was der auslösen könnte. Aber nun denn, hier ist er.
Heute ist der 2. Januar, es ist still im Haus. Alle außer mir schlafen, ich sitze hier und versuche aufzuschreiben worüber ich mir die letzten Wochen Gedanken gemacht habe. Unser Blog feiert in wenigen Tagen seinen Dritten Geburtstag. Den Grund warum ich mit dem bloggen angefangen habe kennt ihr inzwischen Alle, oder irre ich mich? Ich steckte viel Hoffnung in dieses Geschreibsel hier. Sehr viel. Durch die vielen Worte bewegte vor allem Simon etwas, mit dem so keiner von uns gerechnet hatte. So viele Menschen ließen sich als potentielle Stammzellspender registrieren.
Nebenbei organisierten wir diverse Aktionen um Geld für die DKMS zu sammeln oder unterstützen Stammzellspenderaktionen.
Diese Dinge rissen auch nach seinem Tod nicht ab, letztes Jahr war ich nahezu jeden Monat irgendwie in dieser Richtung unterwegs. Allerdings nicht mehr als Frau eines Patienten, sondern als lebendes Negativbeispiel. Dessen war und bin ich mir bewusst und im Grunde ist das okay, immerhin gibt es nach wie vor zu viele Menschen, die auf ihren Stammzellspender warten.
Das letzte Jahr hat mich müde gemacht und mich besonders am Anfang verdrängen lassen, was da eigentlich geschehen ist. Je öfter ich darüber sprach, desto surrealer wurde das alles. Simons Tod und all die Dinge, die das mit sich zog. Einen Teil habe ich mit Euch geteilt, einen Anderen nicht.
Ich erwischte mich manchmal dabei neidisch zu sein, neidisch auf Die, die eine Chance auf gesünderes Leben bekommen haben. Absolut Albern. Absolut dämlich. Und vor allem absolut überflüssig. Simon konnte Stammzellspender im zweistelligen Tausenderbereich und Spendengelder in einer ähnlichen Höhe generieren. 15 Menschen, von denen ich weiß, haben ihre Stammzellen inzwischen spenden können. Eine Zeitlang hat Simon dies noch miterleben dürfen, denn auch wenn sein genetischer Zwilling versteckt geblieben ist, freute er sich über jeden Menschen, der sich hat registrieren lassen. Simon war aufgeregt als das Fernsehen bei uns war, er fühlte sich wie ein Superstar. Und genau das war er auch. Nicht nur für uns.
Nun ist es 2020, die neuen 20iger haben begonnen. Ich habe mich in den letzten Wochen erneut gefragt was eigentlich mit diesem Blog geschehen soll. Neben viel positiver Resonanz gibt es da natürlich auch die Negative. Selbstredend ist mir klar, dass der Weg in die Öffentlichkeit angreifbar macht. Ich verstehe auch, dass nicht Jedem der Inhalt hier gefallen kann. Allerdings gibt es öffentliche Kommentare, die ins bodenlose gehen und ich so nicht akzeptieren möchte. Ich gerate häufig in die Rechtfertigungsfalle, an die ich mich nach wie vor noch nicht gewöhnt habe.
Daher ist es auch etwas ruhig geworden. Ich habe mich verändert. Sehr. Mein Leben ist ein Anderes. Die Intention dieses Blogs aber ist die Selbe. Unser Held und ich haben über unseren Blog gesprochen, was geschehen soll wenn Simon nicht mehr hier bei uns sein kann. Oft. Auch was inhaltlich geht und was besser nicht. Meine Gedankengänge sind also nicht neu, einfacher aber macht es das nicht. Stimmen, die mir sagen, dass ich unsere „Geschichte“ zu sehr pushe, mich damit ins Rampenlicht stellen will; all das ärgert mich nicht nur, es verletzt.
Ich sehe uns nicht nur als Negativbeispiel. Viel mehr zeigten bzw. zeigen wir welcher Weg auch mit einer derartigen Diagnose gegangen werden kann. Ich bin nicht nur die Ehefrau eines toten Mannes, der seinen Stammzellspender nicht gefunden hat. Simon ist nicht nur der tote, ehemalige Krebspatient, der 6 Jahre vergeblich hoffte. Unser primäres Ziel dieses Blogs war sicher die Sensibilisierung für die DKMS und die tiefe Hoffnung doch den genetischen Zwilling meines Mannes zu finden. Aber…wir wollten auch zeigen, dass eine tödlich verlaufende Erkrankung auch eine Art Chance sein kann, so doof es sich auch anhört. Sich der Endlichkeit bewusst zu sein führte in unserem Fall nicht nur zu Angst sondern auch nach einem enormen Lebensdurst. Wir taten viele Dinge, die wir zuvor nicht getan hatten. Wir schätzen Kleinigkeiten mehr und machten aus Mücken keine Elfefanten mehr. Wir wollten wie bunt das Leben ist, wie schön es sein kann. Dazu muss nur jeder seine Augen öffnen und bewusster durch die Welt gehen.
Anderen Hinterbliebenen geht es Ähnlich, unabhängig davon woran ihr Lieblingsmensch verstorben ist. Es ist oft der Mann/ die Frau eines Krebspatienten, das Kind einer Toten oder die Mutter eines verstorbenen Kindes. Das sind oft Attribute, die in den ersten Zeile einer Beschreibung über den betroffenen Hinterbliebenen genannt werden. Noch vor optischen oder relevanten Dingen. Das kann man auch gut in den Medien beobachten. (xy, 42 Jahre alt, Witwe von …)
Es ist wie ein Stempel, der Einem aufgedrückt wird. Daraus resultieren auch gern Annahmen, wie ein Mensch sich dann zu verhalten hat. Plötzlich melden sich Menschen zu Wort, die man ewig nicht gehört hat. Menschen, die den Verstorbenen ewig nicht gesehen haben. Menschen aus dem echten Leben, die teilweise sehr zugespitzt reagieren. In unserem Fall ist das zum Teil nachvollziehbar auf der anderen Seite kennen sie weder Absprachen die Simon und ich getroffen haben, noch was andere familäre Umstände angeht.
Als wir an die Öffentlichkeit gegangen sind gab es einen Sinn; die Suche nach dem Stammzellspender. Jetzt bin ich eine Witwe, die Ehefrau eines toten Mannes. Einen Stammzellspender suchen wir nicht mehr. Das aber stimmt so nicht. Für Simon nicht, das wahr. Aber das Thema DKMS ist deswegen nicht weniger wichtig. Zum Anderen hatte Simon eine spezielle Gentkonsterlation, eine Art Gendefekt. Menschen mit dieser Zytogenetik haben statistisch ein höheres Risiko an einem Multiplen Myelom zu erkranken und reagieren zeitgleich oft nicht besonders gut auf die darauf folgende Behandlung. Das haben Simon und ich bei der Erstdiagnose erfahren; der kleine Batman in meinem Bauch wissend. Inzwischen weiß ich, dass Leo eine sehr ähnliche Zytogenetik hat. Das heißt nicht, dass er diese Erkrankung auch bekommen muss, sein Risiko aber ist laut Simons Onkologen höher als zum Beispiel bei mir. Das sorgt für zucken in meinem Hirn und der Gedanke, dass sich der ganze Mist wiederholen könnte raubt mir manchmal den Schlaf. Auch wenn Krabbe Kunibert keine Erberkrankung per se ist, hat der kleine Batman ein höheres Risiko als andere Menschen. Nur so nebenbei…Also abgesehen, dass das Thema DKMS nie unwichtig sein sollte, betrifft es uns weiterhin auch im privaten Rahmen. Auch wenn es im Moment nur ein hypothetischer Gedanke ist.
Zum Anderen zeigen wir nicht mehr das Leben mit Krabbe Kunibert im Haus. Das geht auch gar nicht. Stattdessen aber geht es um den Weg Kunibert restlos aus unserem Haus zu werfen. Denn auch das geht nicht von Heute auf Morgen. Wenn das für manche Menschen unter Euch zu blöd ist, weil ihr Simon im echten Leben kennt oder weil es zu schwierig ist, dann lest es doch bitte einfach nicht. Manchmal wirkt es so, als würden hier gezielt Gründe gesucht werden um angreifen zu können. Ich mache hier nichts kopflos. Nichts unüberlegt und betone gern nochmal, dass vieles abgesprochen war. Ich möchte mir keine Gedanken darum machen was manche Inhalte mit den Lesern hier machen. Diese Verantwortung obliegt immer noch bei Euch. Und falls es doch Fragen gibt, ich habe auf sämtlichen Social Media Dingern ein Postfach. Für E-Mails.
Ich weiß, dass diese „Öffentlichkeit“ angreifbar macht. Ich bin mir bewusst, dass Meinungen auseinander gehen. Das ist okay. Manchmal bewegten sich öffentliche Kommentare aber im strafrechtlichen Bereich; Verleumdung, Drohungen und Beleidigungen.
Da hört mein Verständnis auf, ganz ehrlich.
Inzwischen habe ich andere Hinterbliebene über diesen Blog auch im echten Leben kennengelernt. Von Anderen lese ich die Blogs. Es ist wie eine Art „miteinander zu sein“, in der sich Niemand verstellen muss. Ich weiß, dass auch hier viele Betroffene mitlesen, das täten sie sicher nicht, wenn es ihnen dadurch schlechter gehen würde. Ich kann es nicht genau in Worte fassen.
Ihr Lieben, ich weiß, dass ich bestimmt kein einfacher Mensch bin. Ich weiß, dass ich gern anecke und über Themen schreibe, die nicht immer einfach sind. Manche Dinge sind konfus. Andere Off Topic. Keiner zwingt Euch hier mitzulesen. Und auch wenn ich sage, dass ich mehr bin als die Ehefrau eines toten Mannes, meine ich das tatsächlich ehrlich und finde es alles andere als witzig.
Danke
Wow, ich finde es toll, dass du so ehrlich schreibst. Allen Respekt!
Meine höchste Anerkennung was du alles leistest. Das muss dir erstmal jemand nachmachen.
Sehr gut geschrieben, und eigentlich traurig dass du dich immer wieder rechtfertigen musst, wem der Blog nicht mehr zusagt soll nicht mehr lesen. Ich finde es Klasse dass du dich für DKMS und andere Bereiche einsetzt. Lass dich nicht beirren.
Liebe Ines, zum einen finde ich das es ganz allein deine Sache ist worüber du in deinem Blog schreibst. Und dann finde ich gerade so wichtig, daß du zeigst das es weiter geht. Das man trotzdem lebt. Und auch ein Recht darauf hat. Menschen, die das nicht akzeptieren haben in meinen Augen ganz wenig Anstand und Empathie.
Sei lieb und herzlich gegrüßt
Peggy.
Liebe Ines, ich lese deinen Blog gerne, weil ich euch als empathische und lebensfrohe Menschen mag. Ich mag deine Geschichten über euer Leben mit Höhen und Tiefen und dazu gehört auch Simon, als Teil von euch und eurer Geschichte! Ich bin einer der tausenden Menschen, der sich wegen euch als Stammzellenspender registriert hat. Danke für deinen Mut, uns an eurem Leben teilhaben zu lassen – und danke für die Geschichten, mit bunten Streuseln natürlich!
LG aus Tirol, Lisa
Ich höre es von vielen Hinterbliebenen, daß in der eigenen Familie oder bei Freunden oft das Verständnis fehlt, daß jeder anders trauert. Da bekommt man Vorwürfe, ohne daß auch nur versucht wurde, Witwen oder Witwer, Eltern oder Kinder von unseren Toten zu verstehen.
Das macht das alles nicht einfacher.
Du hast völlig Recht, sollen die Kritiker doch woanders lesen.
Ich find, was du machst,gut und richtig
Liebe Ines, dass hast du wieder super geschrieben und es ist so wahr! Lass dich bitte nicht von derlei Kommentaren entmutigen! Es ist wohl müßig sich darüber Gedanken zu machen, wass diese Menschen zu solchen unglaublichen Kommentaren bewegen mag… Neid, Unwissenheit, mangelnde Empathie, what ever! Es ist einfach nur schlimm was manche Menschen von sich geben. Vielleicht macht es auch die Anonymität des Internets so „einfach“, sich dermaßen gehen zu lassen. Wahrscheinlich würden sich die meisten nicht mal ansatzweise trauen, dir solche Geschmacklosigkeiten ins Gesicht zu sagen! Vielleicht meinen sie auch nicht dich direkt. Gerade Menschen, die deinen Helden aus dem realen Leben kennen und nun meinen alles zu wissen, haben eventuell ein schlechtes Gewissen, eben weil sie ihn nicht besucht haben o.ä. Die eigenen Fehler eingestehen können die wenigsten, da ist es doch einfacher jemand anderen anzugreifen. Was auch immer sie dazu treibt, es muss dich nicht kümmern. DU hast mit Simon all die Dinge abgesprochen, niemand anderes! Was maßen sich manche an? Ihr seid wichtig, du triffst deine Entscheidungen so gut du kannst und das machst so super! Du rockst euer Leben und wer eine andere Einstellung hat, der ist ja nicht gezwungen hier zu lesen! Mach bitte, bitte so weiter! Ich bin mir sicher, dass du vielen Kraft gibst und sich viele endlich mal verstanden fühlen. Verschwende keine Kraft dafür, dich zu rechtfertigen. Sei stolz auf euch! Weiterhin alles, alles Liebe,
Sandra
Ehrliche Worte. ich lebe auch viel bewusster, seit eine Klassenkameradin tödlich verunglückt ist.
Liebe Ines, unfassbar, dass du für deine wertvolle Arbeit hier angegriffen wirst und dich immer wieder rechtfertigen musst…! Lass dich bitte von diesen Idioten nicht entmutigen. Ich bin unglaublich froh über und dankbar für deinen Blog.
Herzliche Grüße
Wäre es eine Option für dich, die Kommentarfunktion abzuschalten? „Frau Brüllen“ fährt seit einiger Zeit ganz gut damit… Ich kann dir jetzt schon sagen, dass die doofen Mails nicht gänzlich aufhören werden, aber vielleicht wird die Flut bisschen eingedämmt.
Alles Liebe,
Nadine
Ines…vielen Dank für diesen Post…Und ich kann dir nur zustimmen …Wer es nicht lesen mag aus oder ihm nicht gefällt was es zu lesen gibt ,aus welchen Gründen auch immer….Pech….SEIN Problem NICHT Deins!!!!
Ganz ehrlich solche Menschen suchen nur nach dem Haar in der Suppe 😡…..
Lass dich nicht verunsichern und gehe deinen Weg weiter ❤❤❤
Ich weiß das ist wahrscheinlich leichter gesagt als getan….aber gib nicht auf❗❗
Ich würde dich und deine Texte vermissen❤❤
Liebe Ines, ich lese deinen Blog immer gern, auch wenn ich mit dem Thema bis jetzt nie konfrontiert wurde. Ich finde es erschreckend, wie viele bösartigen Kommentare du schon ertragen musstest. Ich finde, du bist eine starke Frau, die sich liebevoll um ihre Kinder kümmert, auch wenn dir sicher viel öfter zum Heulen zumute ist. Lass dich bitte nicht unterkriegen. Dein Blog hilft nicht nur dir, sondern auch anderen Menschen, die sich in ähnlichen Situationen befinden.
Bleib, wie du bist!
Liebe Grüße, Susanne
Liebe Ines! Wieder einmal bin ich nach dem Lesen deines Blogs betroffen und fassungslos. Natürlich geht jeder mit dem Thema Krankheit, Trauer, Verlust und Neustart anders um. Aber ich finde einfach dass es niemandem zusteht zu (Ver) urteilen. Das ist ein Einschnitt im Leben bei dem jeder einzelne einen, seinen, Weg finden muss um damit umzugehen. Und wie das aussieht mag für Aussenstehende vielleicht befremdlich wirken, geht sie aber trotz allem nichts an. Ich hoffe, dass du die strafrechtlich relevanten Dinge tatsächlich zur Anzeige bringst. Vielleicht braucht der eine oder andere es ein bisschen deutlicher: dein Leben, deine Herangehensweise, deine Bewältigungsstrategie! Halt den Kopf oben und lass dich nicht unterkriegen! Ich bewundere euch dafür wie ihr mit dem ganzen umgeht. Trotz allem furchtbarem und traurigem das ihr erlebt hat ist da trotzdem so wahnsinnig viel Zuversicht und Lebensfreude. Lasst euch, lass du dir, das nicht kaputt machen! Und außerdem würde dein Blog mir echt fehlen! ☺️🤗
Liebe Ines, ich bin bisher eine stille Leserin und möchte dich bitten, weiterzumachen, so wie in den letzten 3 Jahren. Ich habe mich schon gefragt, warum du in letzter Zeit weniger geschrieben hast. Die Antwort darauf kenne ich nun und es macht mich betroffen und wütend zugleich. Mir hilft dein Blog sehr, den Tod meines Vaters zu bewältigen und auch zu verstehen, was trauern überhaupt bedeutet. Das Gefühl “ im selben Boot“ zu sitzen, gibt mir irgendwie Kraft. Ich danke dir von Herzen für deine Einblicke, deine Offenheit…Herzlichst Katja
Bleib so wie du bist! Jeder Weg ist der richtige! Ich drück dich mal!💕
Ich bin eine der selbst Betroffenen. Hatte akute myeloische Leukämie. Transplantation mit Stammzellen eines Fremdspenders über DKMS. Jetzt Rezidiv.
Dein Blog ist großartig und hat mich zur bewussteren Ernährung gebracht.
Alle Scherze über Gefolgschaft beiseite – für mich ist dein Blog immer Inspiration. Ob im Kampf gegen Kunibert oder beim Essen oder sonstigen Impulsen, die du gibst.
Mach weiter so!
💚
♥ ♥
Liebe Ines,
dein Blog hat mich sehr berührt. Ich finde es bewundernswert, wie du die Kraft aufbringst, diesen schweren Weg, deine Gefühle, die Gefühle deiner Kinder, den harten Weg und schließlich den Tod deines geliebten Mannes öffentlich nieder zu schreiben.
Niemandem steht zu, dich zu verurteilen und zu kritisieren!
Ich wünschte, das einige Menschen toleranter wären und einfach akzeptieren, das nicht jeder so mit seiner Trauer umgeht, wie sie das selbst für richtig halten.
Ob der Blog nun die DKMS unterstützt oder vielleicht auch einfach nur dich in deiner Trauerarbeit begleitet, er ist in jedem Fall wichtig!
Ich habe wirklich die größte Hochachtung vor dir, wie du alles mit zwei Kindern meisterst. Ich hoffe, die Kritiker verstummen!
Liebe Grüße, Daniela